NOI DEL SINDACATO SFIDA LAVORIAMO PER UN SORRISO E PER IL SUPERAMENTO DELL’HANDICAP

Associazione ONLUSSuperamento Handicap

IN COLLABORAZIONE CON

Questo numero di SFIDA news è “speciale” perchè esce fuori dagli schemi del nostro giornalino: non potevamo però esimerci dall’affrontareil caso Englaro. La vicenda di Eluana avrà sicuramente delle ripercussioni sul mondo della disabilità, e noi del Sindacato SFIDA, abbiamoritenuto opportuno affrontare la questione nel miglior modo possibile stando vicino alle famiglie e cercando di valutare il problema in tuttii suoi aspetti. Ognuna di noi ha voluto dare il proprio contributo, anche un semplice pensiero, per sostenere tutte quelle famiglie che almomento si sentono smarrite e hanno paura che quella “normalità” che hanno faticosamente creato possa essere sconvolta da una nuovalegge che vada a non tutelare la persona disabile.

Il 2 febbraio scorso si è inaugurato a Foggiail primo centro diurno per anziani disabili,sito nei locali di una modernissima palazzina della R.S.A. dell’Ospedale Santa MariaBambina Opera Don Uva in via Lucera. Unsemi-residenziale molto accogliente che hovisitato guidata dal sig. Ciro Dattoli respon-sabile alla Comunicazione Opera Don Uva.Questo centro diurno nasce come supportoal disabile e alla sua famiglia e svolgeràfunzioni riabilitative per impedire e/o arre-stare i processi di isolamento relazionale e

CORSO NAZIONALE DI FORMAZIONEPER TECNICI E TERAPISTI SULLA (T.M.A.)TERAPIA MULTISISTEMICA IN ACQUA

Venerdì 6 febbraio alle 9,30 presso il “MirageVillage” di Foggia si è inaugurato il PrimoCorso Nazionale di Formazione per Tecnicie Terapisti sulla Terapia Multisistemica inAcqua (T.M.A.) organizzato dall'As-sociazione onlus “Il Cireneo” di San Gio-vanni Rotondo, patrocinato da diversi entipubblici tra cui Università e Asl. Erano pre-senti il dr. A. Montanino Assessore Provin-ciale alle Politiche Sociali, il dr. C. Sottile,Assessore alle Politiche Sociali del Comunedi Foggia e i Presidenti delle Associazioni:“SFIDA” T. Lembo, “Persone Down” M.L'Erario, “Il Cireneo” M. L. Ippolito. Scopofondamentale di questo corso è quello dipromuovere nelle piscine di tutta Italia lacostituzione di un gruppo di tecnici-terapistiT.M.A. con competenze teorico-pratichesull’autismo e sul suo trattamento.Info: dr. Ippolito G., Caputo G. e Maietta P.3384359250, 3356735500,www.terapiamultisistemica.it.

ANZIANI NON PIU’ SOLI...

di emarginazione. Un equipe pluridiscipli-nare composta da personale sanitario qua-lificato individuerà un piano riabilitativopersonalizzato per ogni ospite intervenendocon le più appropriate attività sociosanitariee di riabilitazione. La cosa di primaria im-portanza è che in questo centro l’anzianonon viene lasciato solo ma viene aiutato asocializzare ed a integrarsi con gli altri ospitievadendo così dalla routine quotidiana eriscoprendo la voglia di vivere e di nonlasciarsi andare. Il costo giornaliero è diEuro 25 comprensivo del pranzo e dellevarie attività sopra citate. A tal propositovorrei fare leva sul buon cuore di qualchebenefattore che, magari, possa assumerequalche onere per rendere accessibile lastruttura anche a chi non ha i mezzi econo-mici per farlo.Grazie! Sarah Campanaro

I partecipanti al corsoISCRIZIONE GRATUITA

info: 0881.712065

La palazzina della R.S.A.

Editoriale2

Cari amici lettori, non vi na-scondo che sto' vivendo gior-ni di grandi emozioni contra-stanti.Sono turbata e angosciata, inquesti giorni. La mia piùgrande battaglia è per gli am-malati più gravi. Io vivo ac-canto a tanti bambini che ver-sano nello stesso stato opeggio di Eluana. Mi è costa-to tanto, il silenzio, in questigiorni, mi sono posta milledomande ma, la risposta, an-

Tiziana de Nisi Lembo

Segretario Prov.le Sindacato SFIDA

dava sempre lì, verso la vitae verso la gioia di vivere que-ste persone. Nessuno ci hamai detto che avremmo vis-suto senza la sofferenza esebbene, è dura, abbiamo ildovere di fare andare avantii nostri figli. Allora, che que-sta morte, abbia per noi unsignificato che và oltre le po-lemiche. Eluana ha portatoalla luce gli ammalati piùgravi, quelli di cui la società ignora del tutto l’esistenza.Mi domando: perchè in videosono state  mandate  le fotodi Eluana che non esistevapiù e non Eluana disabile?Vergogna o semplicementepaura di rivedersi? Inoltre,questa morte, deve scuoterela coscienza di un governoche non garantisce il suppor-

e incoraggiare le famiglie chelottano per la vita e non perla morte. Io sento che non stòcompiendo il mio dovere sia,come membro di SFIDA e siacome mamma. Questo è ilmomento di prender la paro-la! Voi sapete che come grup-po noi, a dispetto di disaccor-d i , abbiamo pubbl i ca tosempre foto e video di bam-bini gravissimi. Abbiamosempre osato e continueremo.Solo noi abbiamo gli strumen-ti per cambiare questa so-cietà. Scusatemi lo sfogo maho il terrore di una legge cheminacci la vita di mio figlioe di altri che vivono nelle stes-se condizioni. Naturalmente,il nostro gruppo reagirà a tut-to ciò e sono sicura che voisarete con noi. Questo nume-

to alle famiglie dei disabili.L'aspetto che più mi stà col-pendo è la dignità delle fami-glie degli ammalati a rispet-t a re l a m o r t e o m e g l i o“l'uccisione” di questa ragaz-za, non intervenendo durantetrasmissioni televisive è comese fossimo tutti accumunatida un silenzio che ci tiene permano. Eluana, ci stà dandoun'opportunità ed è quelladi allontanarsi dalle polemi-che politiche e raccontare allagente chi sono i nostri figli

ro di sfidanews è dedicato in-teramente alla vita, abbiamopubblicato con tanto dolorema con consapevolezza, fotoe testimonianze di famiglieche prestano le loro cure abambini e adulti in situazionedi disabilità grave. Nulla, ciimpedisce che ben presto do-po, i giorni di lutto per questaragazza chiederemo di inter-venire in qualche trasmissio-ne televisiva o in articoli sutestate di giornali nazionali.

Tiziana de Nisi Lembo

La vita è un'opportunità, coglila.La vita è bellezza, ammirala.La vita è beatitudine, assaporala.La vita è un sogno, fanne realtà.

La vita è una sfida, affrontala.La vita è un dovere, compilo.La vita è un gioco, giocalo.La vita è preziosa, abbine cura.

La vita è ricchezza, valorizzala.La vita è amore, vivilo.La vita è un mistero, scoprilo.La vita è promessa, adempila.

La vita è tristezza, superala.La via è un inno, cantalo.La vita è una lotta, accettala.La vita è un'avventura, rischiala.La vita è la vita, difendila.La peggiore malattia oggie’ il non sentirsi desideratine’ amati, il sentirsi abbandonati.Vi sono molte persone al mondoche muoiono di fame,ma un numero ancora maggioremuore per mancanza d’amore.Ognuno ha bisogno di amore.Ognuno deve saperedi essere desiderato, di essere amato,e di essere importante per Dio.Vi e’ fame d’amore,e vi e’ fame di Dio.

Ama la vita così com'èAmala pienamente, senza pretese;amala quando ti amanoo quando ti odiano,amala quando nessuno ti capisce,o quando tutti ti comprendono.Amala quando tutti ti abbandonano,o quando ti esaltano come un re.Amala quando ti rubano tutto,o quando te lo regalano.Amala quando ha sensoo quando sembra non averlonemmeno un pò.

Amala nella piena felicità,o nella solitudine assoluta.Amala quando sei forte,o quando ti senti debole.Amala quando hai paura,o quando haiuna montagna di coraggio...

Vincenzo di 9 anni affettoda epilessia con ritardopsicomotorio. Segue unadieta detta chetogenicamediante integrazione digrassi, povera di zuccherie latte speciale. E’ assistitointeramente dalla madreperchè mancaun’assistenza domiciliareinfermieristica integrata.

continua a pag. 3

Inno alla vita 3

Nell’ambito della StrutturaComplessa di Anestesia eRianimazione Ospedalieradella Azienda Ospedaliera“Ospedali Riuniti” di Foggiaè presente, da alcuni anni, laStruttura Semplice di Riani-mazione Pediatrica con 2 po-sti letto dedicati a pazienticritici in età pediatrica.Il loro indice di utilizzo risul-ta particolarmente elevato,con una media di 60 ricoveril’anno e con un numero digiornate di degenza per annomaggiore di 450. Nel 2009,per i primi 2 mesi , 18 ricoveri.In parte dei casi si tratta dipazienti con patologie croni-che (respiratorie, neurologi-che, genetiche, cardiache) in

ADDESTRAMENTO PROGRESSIVO DEI FAMILIARIUn valido aiuto offerto dal Reparto di Rianimazione ai familiari di pazienti critici in età pediatrica

Simone di 10 anni affettoda epilessia con ritardopsicomotorio si alimentatramite PEG.Viene broncoaspirato.Assistito dalla mamma 24ore su 24 perchè mancaun’assistenza domiciliareinfermieristica integrata.

fase di riacutizzazione, per iquali uno dei problemi daaffrontare, ultimo solo in or-dine di tempo, è dare un giu-sto prosieguo terapeutico nelmomento in cui il bambinosuperi la fase critica.Si tratta di pazienti partico-larmente complessi (portatoridi tracheotomia, PEG, venacentrale), bisognevoli di uncontinuo monitoraggio car-diorespiratorio, che nonavendo più necessità di tera-pia intensiva sono destinati,dopo breve periodo di osser-vazione clinica, ad una assi-stenza domiciliare di livelloelevato.E’ necessario, in questi casi,svolgere un programma di

addestramento per i familiari,in modo da poterli mettere incondizione di assistere il bam-bino anche al di fuori di queiperiodi temporali, necessaria-mente limitati, programmatiper il personale medico edinfermieristico.Si tratta di un addestramentoprogressivo, di durata nonprogrammabile, in quanto va-riabile in base alle diverse ca-pacità individuali, in cui ifamiliari, in una prima fasecollaborano con il personaleinfermieristico nella gestionedel bambino, ed in una fasesuccessiva vengono lasciaticompletamente soli, simulan-do la situazione che si realiz-zerà a domicilio.

Amala non soltantoper i grandi piacerie le enormi soddisfazioni;amala anche per le piccolissime gioie.

Amala seppurenon ti dà ciò che potrebbe,amala anche se non è come la vorresti.Amala ogni volta che nascied ogni volta che stai per morire.Ma non amare mai senza amore.

Non vivere mai senza vita!

Il giorno più bello? Oggi.L’ostacolo più grande? La paura.La cosa più facile? Sbagliarsi.L’errore più grande? Rinunciare.La radice di tutti i mali? L’egoismo.La distrazione migliore? Il lavoro.La sconfitta peggiore?Lo scoraggiamento.I migliori professionisti? I bambini.Il primo bisogno? Comunicare.La felicità più grande?Essere utili agli altri.Il mistero più grande? La morte.Il difetto peggiore? Il malumore.La persona più pericolosa?Quella che mente.Il sentimento più brutto? Il rancore.Il regalo più bello? Il perdono.Quello indispensabile? La famiglia.La rotta migliore? La via giusta.La sensazione più piacevole?La pace interiore.L’accoglienza migliore? Il sorriso.La miglior medicina? L’ottimismo.La soddisfazione più grande?Il dovere compiuto.La forza più grande? La fede.Le persone più necessarie?I sacerdoti.La cosa più bella del mondo? L’amore.

Le opere dell’amoresono sempre opere di pace.Ogni volta che divideraiil tuo amore con gli altri,ti accorgerai della paceche giunge a te e a loro.

Dove c’e’ pace c’e’ Dio,e’ cosi’ che Dio riversa pacee gioia nei nostri cuori.

Siamo solo sassolini buttati nel mareche fanno increspare l’acqua.Trova un minuto per pensare,trova un minuto per pregare,trova un minuto per ridere.

Madre Teresa di Calcutta

del Dr. Antonio CinquesantiResponsabile Struttura Semplicedi Rianimazione Pediatrica

Elio di 8 anni affetto daepilessia con ritardopsicomotorio si alimentatramite PEG.Viene broncoaspirato.Assistito dalla mamma 24ore su 24 perchè mancaun’assistenza domiciliareinfermieristica integrata.

Inno alla vita4

Sono un medico, pediatra dibase, in due piccoli paesi dellaprovincia di Foggia, ma so-prattutto madre di un ragazzodi 17 anni disabile, con unaforma di tetraparesi distonica.La vita di mio figlio è segnatatutti i giorni dal dolore fisico,dal disagio psicologico di unacontinua dipendenza dagli al-tri e dall’esperienza quotidia-na dell’estrema fragilità di unavita che ci viene affidata. Sonosconcertata e indignata percome questa donna sia diven-tata una specie di bandieraconsunta e lacerata, tirata insenso fisico da destra e da si-nistra per giustificare posizio-ni politiche tra populismo, di-batt i t i televisivi , cartecostituzionali e isteriche di-chiarazioni sulla libertà di po-ter disporre, attraverso un“testamento biologico” sullanostra vita e sulla nostra mor-te. Altro che privacy.Povera Eluana, di te ormaisappiamo tutto. Io stessa, co-me ogni altra persona, nonvoglio, né come medico né co-me cittadino, l’accanimentoterapeutico. Ognuno può ri-fiutare un trapianto d’organoo una chemioterapia, in pienacoscienza e consapevolezza.E in questo momento, pensocon gratitudine a quelle mam-me che hanno coraggiosamen-te portato a termine una gra-vidanza pur essendo affetteda cancro, rifiutando le cureche avrebbero recato danni alfiglio.Se poi consideriamo che la vitapuò diventare “a volteinsostenibile” e “non degna”di essere vissuta, allora do-vremmo permettere una for-ma di eutanasia come “dolcemorire” a molti (pensiamo atutti quelli che vivono in situa-zioni di gravissime depressio-ni, agli psicotici, ai bambiniautistici, ai gravi cerebrole-si....). E’ chiaro che la mia èuna provocazione. Il ruolo del-la medicina, oggi, nella nostrasocietà diventata così com-plessa, ma nello stesso tempocosì fragile, non può che esserequello di considerare il pazien-te come “persona malata” enon come un “corpo affettoda patologia”. Dobbiamo in-chinarci di fronte all’unicita’di ogni persona, comprendere

LA PIU’ DEPRECABILE RAPPRESENTAZIONETELEVISIVA DEGLI ULTIMI TEMPI

Lettera aperta di un medico, mamma di un bambino cerebroleso

che ognuno di noi nasce, siammala, soffre e muore in mo-do diverso. Così credo che nonesista una vita “non degna diessere vissuta” e che ogni me-dico debba trovare “quellacompassione professionale”che è passione per la vita e perl’umanità degli altri.Mi chiedo: esiste o no una dif-ferenza antropologica tral’uomo e l’animale? Alloravorrei capire perchè quellepersone e quei gruppi che di-scutono sulla necessità di nonusare gli animali nella speri-mentazione in medicina, poirichiedono a gran voce di so-spendere l’alimentazione adun essere umano. Perchè nelcaso di Eluana si sospende lanutrizione. Assetare una per-sona è una forma di tortura,non trovo altre definizioni...Per quanto riguarda il dirittodi un genitore.... Bene, io sonomadre, pediatra e non avreivoluto un figlio disabile e cre-do che nessuna donna pensidurante la gravidanza a que-sta possibilità. Una piccola vi-ta la immaginiamo bellissima,perfetta, gioiosa ... .Quando “inciampi” nella di-sabilità tutto assume un coloree un valore diverso.Quando per tuo figlio è diffi-cile bere anche un bicchiered’acqua sei tormentato da mil-le perchè...In questo caso solo l’amorepuò non deluderci. Sapetequal è la mia preoccupazionepiù grande? Mi chiedo semprequale sarà il futuro di mio fi-glio quando non ci sarò più.Questa è l’angoscia per un Ge-nitore che vive la mia stessarealtà.

Considero innaturale che ilpapà di Eluana, che di fatto èuna cerebrolesa, voglia risol-vere il problema alla radice!La disabilità può arrivare adogni età e per vie diverse. Va-lutando la storia di Eluana, iovedo solo un padre che si èstancato di vivere così, e nonlo giudico.... così come nongiudico quei genitori che nonse la sentono di seguire un fi-glio nato con disabilità e loabbandonano in ospedale. E’una scelta personale, difficile.Ma il padre di Eluana ha po-tuto contare su strutture e per-sonale specializzato, su ungruppo di suore presenti quo-tidianamente. Al Sud, dovevivo, questo non succede. Lefamiglie sono logorate, sole.Le professionalità assenti ...Conosco la famiglia di Lisache vive la stessa realtà diEluana da 17 anni da sola coni genitori e la madre ha dovutolasciare il lavoro per dedicarsicompletamente a lei.

E poi mi chiedo ancora: dovesono le istituzioni quando ungenitore non ce la fa più e uc-cide il figlio disabile e si togliela vita?Mio figlio ha 17 anni, è natosano nel 1992, a un mese divita l’improvvisa virata, stavoper perderlo ... e l’esistenzacambia. Quando vedo le suedistonie e il suo dolore oggimi sento impotente, ma amotutto di lui e sono grata allavita per la sua esistenza perchèmi permette ogni giorno diguardarlo negli occhi con te-nerezza, quegli occhi diventatiadulti che non mi fanno senti-re la stanchezza del tempo chepassa.Cari lettori esiste un mondoparallelo nella nostra societàfatto di famiglie silenziose chelottano quotidianamente perdifendere il diritto alla vita deipropri figli disabili nella scuo-la, nella sanità e nel mondodel lavoro e non ho mai vistocortei di politici volenterosinella ricerca di soluzioni adat-te per queste famiglie. Infattiin Italia dai politici è stato fis-sato un tetto massimo per laspesa sugli insegnati di soste-gno annullando il diritto pri-vato dello studente disabile innome dell’economia. E che fi-ne ha fatto la legge sul prepen-sionamento dei genitori dipersone disabili? Accenderònel mio ambulatorio di pedia-tra di base una candela perEluana, perchè una vita meritadi essere vissuta sempre e ognistoria è un brandello di Uma-nità che ci appartiene.dott.ssa Rosa Maria Giovanditti

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Francesco (a sinistra) eSalvatore (a destra) di 6e 9 anni sono entrambiaffetti da ritardopsicomotorio. Non hannoil controllo dello sfintere,non si alimentano da solie non hanno lapercezione del pericoloe quindi anche se nonversano in gravicondizioni hanno bisognodi un’assistenza continua.

Simona di 16 anni affettada epilessia con ritardopsicomotorio. Segue unadieta detta chetogenica.E’ assistita esclusivamentedalla mamma.Manca un’assistenzadomiciliare integrata.

Inno alla vita 5

CURARE CON “AMORE”

Quante volte abbiamo sen-tito il tuo nome in questeultime settimane, e quantoin questi ultimi giorni.Quanto abbiamo pensato aciò che realmente volevi tu!Vivere o morire!Sai , in un primo momentoanche io ho detto a mio ma-rito che non avrei voluto vi-vere così, per non pesare suimiei cari. Ma poi ho pensa-to che sono troppo legataalla vita, un bene troppoprezioso. Ho pensato ai no-stri bambini, gli angeli delsindacato SFIDA che sorri-dono alla voce delle loromamme, alle loro amorevolicarezze, ed ho pensato chemi basterebbe anche solosentire la voce dei miei cari,dei miei figli, di mio marito,dei miei genitori... di miofratello. Mi basterebbe unaloro carezza... un bacio sullafronte... tutto il loro amore...andrei avanti per millenni.La tua storia ci ha invitatia riflettere, tutti, purtroppoc’è anche chi ne ha appro-fittato per arrogarsi dirittiche non esistono.. da chemondo è mondo non pos-siamo essere noi a deciderese vivere o morire ma è soloLui che ha questo potere,noi possiamo solo decideredi condurre la nostra vitanel miglior modo possibile,rispettando e amando ilprossimo e cercando, quan-tomeno, di non fare a lui ciòche non vorremmo fossefatto a noi.Sono sicura che adesso seiseduta accanto agli Angelidi Nostro Signore e ti pregodi vegliare su tutti coloroche vivono riversi nella tuaprecedente condizione, masoprattutto ti prego di ve-gliare sulle loro famiglie af-finchè, pur sole, abbiano laforza di andare avanti e lot-tare per la vita e per i dirittidei loro cari.

Sarah Campanaro

Sarah Campanaro RicciutoCapo Redattore

Per EluanaGiovanni di 5 anni affettoda amiotrofia spinale.Tracheotomizzato, ventilatomeccanicamente conrespiratore automatico.Si alimenta tramite PEG.È assistito dalla mammae ha un’assistenzadomiciliare di livello elevato.

Ida di 18 anni ventilatameccacinicamente conrespiratore automatico.Si alimenta con sondinonaso-gastrico.È assistita dai genitori e haun’assistenza domiciliaredi livello elevato.

Inno alla vita6

In questo numero nel quale gridiamo a gran voce un INNO ALLA VITA abbiamo voluto dare spazio alla voce di una mamma che sta muovendomari e monti per aiutare il suo piccolo Emanuele. La sua storia ha commosso l’Italia unendo nord e sud in una grande solidarietà. Abbiamoconosciuto Eleonora, la mamma del piccolo, tramite Facebook e l’abbiamo vista diverse volte in televisione per chiedere aiuto, a noi famigliedel “Bel Paese” e a tutte le Istituzioni. È con profonda solidarietà e stima che abbiamo deciso di dedicare alla storia di Emanuele e di sua mammaqueste pagine del nostro giornale. Noi mamme del Sindacato SFIDA ci sentiamo vicine ad Eleonora che come noi scende in campo e si metteogni giorno a dura prova pur di aiutare il suo piccolo angelo: “il piccolo carabiniere”.

La storia di mio figlio iniziacome quella di tutti i bambi-ni. Nasce da un amore e cre-sce in una famiglia come tan-te: mamma, papà, una sorellapiù grande, i nonni, gli zii.E’ un bambino come gli altri,un angioletto pieno di vita edi cose da fare. Va a scuolavolentieri, a quattro anni co-mincia a suonare il pianofor-te, studia l’inglese, fa karate,gioca a calcio. E’ appassiona-to di astronomia e legge i libridi Margherita Hack, che luichiama “la signora dellestelle”. Da grande vuol fareil carabiniere. L’ha deciso ilgiorno in cui ha visto il filmsu Salvo D’Acquisto, quellocon Massimo Ranieri. Diceche un carabiniere deve par-lare l’inglese per svolgere in-dagini internazionali e deveessere un campione di karateper combattere contro i ne-mici. Perciò studia e si impe-gna al massimo. Tutti i giornivuole passare davanti al mo-numento di fronte alla caser-ma di Cologno Monzese in-titolata a Salvo, a due passida casa nostra. E ogni 23 set-t e m b re ( a n n i v e r s a r i odell’eroico sacrificio diD’Acquisto) e ogni 25 aprilegli porta un mazzo di fiori.Primavera 2007Emanuele ha 6 anni. Fre-quenta la prima elementare.A marzo cambia scuola.Nuovi insegnanti, nuovicompagni. Lui si trova subitobene, è felice. Studia. Correla Stramilano. Il 17 maggiofarà il suo secondo concertodi pianoforte. Gioca. Legge.A maggio diventerà cinturaarancione di karate.10 aprile 2007: mattinaMio figlio ha mal di pancia.Viene il dottore e ci consigliadi andare al pronto soccorso.Ospedale San Raffaele. Pron-to soccorso. Attesa. Visita.Attesa. Esame. Attesa. Altroesame. Passano così otto ore.Emanuele ha paura, è tuttonuovo per lui, non ha maivisto un dottore finora. Sisforza di restare tranquillo,vuol fare l’ometto. Solo losguardo impaurito tradiscela sua ansia. Lo tranquillizzo.Si fida di me, purtroppo, so-

LA STORIA DEL PICCOLO CARABINIERE

no la sua mamma! Vuol fareil bravo: otto ore di visite econtrolli senza un capriccioe senza mai dire no. Final-mente la diagnosi: appendi-cite. Bisogna operare. Subito.Lo accompagniamo in salaoperatoria, mio marito e io.Lui ci arriva sulle sue bellegambette sane e forti. Sale dasolo sul lettino. E’ impauritoma non versa una lacrima.10 aprile 2007: tarda serataTutto è pronto. Gli do un ba-cio. L’ultimo. Aspettiamo inpediatria. Il lettino è prontoda ore. Nessuno ci dice nien-te. Preoccupazione. Ansia.Panico! Ma ecco quattro dot-tori in camice. Chi sono?“Signora, abbiamo avuto unproblema: 15 minuti senzaossigeno al cervello!” Cosa?Che vuol dire? Aspettate! Sene vanno. Noi non capiamo.Cos’è successo? Un proble-ma! Che problema? Ossige-no? Cervello? CHE VUOLDIRE? Nessuno ci spieganiente. Incubo! Il pensiero sighiaccia. Poi esplode.Terapia intensivaCorriamo al reparto Terapiaintensiva. Qualcuno ci hadetto che nostro figlio è là.Ci precipitiamo. Porta chiusa.Suoniamo il campanello. En-triamo: Emanuele! Intubato.

Aghi nel collo, nelle braccia,nelle caviglie. Il torace blu percolpa del defibrillatore. Nu-do, coperto solo da un len-zuolo, livido, martoriato co-me il Cristo del Mantegna. Etutti quei rumori, di quellemacchine che lo tengono invita. Ricordo che pensavo“speriamo che non l’abbianolasciato solo e che non abbiasofferto”. Non mi rendevoconto. Non è possibile! Perchéal mio angelo? Aveva ancorai capelli. Il sabato successivoglieli hanno rasati. Cos’è suc-cesso? Perché gli sono man-cati 15 minuti di ossigeno?Non si sa. Il fatto è che senzaossigeno i neuroni sono mortia grappoli. E da lì è finito ecominciato tutto.Quattro giorni dopoNel pieno dell’incubo! Devo-no trapanargli la testa per mi-surare la pressione endocra-nica (dentro il cranio) che salevertiginosamente. Emanueleè in pericolo di vita. Gli aspor-tano d’urgenza la teca fronta-le, l’osso della fronte. Lo rom-pono in più pezzi altrimentiil cervello non troverebbe spa-zio per aumentare il propriovolume. Si sta espandendo,si gonfia, si gonfia, come unpallone e adesso che c’è solola pelle a coprirlo, sporge

all’infuori. Terribile? Spaven-toso? Atroce? Non c’è unaparola sufficiente. Rimarràcosì per tanti mesi. In costan-te pericolo di vita. Continua-mente lo sottopongonoall’ipotermia, cioè gli abbas-sano la temperatura del cor-po per controllare meglio lasituazione. Succede di tutto.Gli fanno anche una trasfu-sione e gli somministranofarmaci. Molti e molto poten-ti.Non scorderò mai più in tut-ta la vita il suo pianto conti-nuo. Lo sento appena si apro-no le porte di Terapiaintensiva. E’ l’unico che pian-ge. Lui vuole la sua mammama io non posso stargli ac-canto se non negli orari per-messi. Perché ci sono le rego-le.28 maggio 2007Emanuele viene trasferito al-la clinica La Nostra Famigliadi Bosisio Parini, Lecco. Altrasofferenza! Per stargli accan-to devo affidare ai miei geni-tori mia figlia di 13 anni,mentre mio marito vive conme in clinica e passa le nottiin un appartamento in affitto.Le spese, e sono molte, a ca-rico nostro. Emanuele ha lafronte gonfissima perché ilcervello è fuoriuscito ormaidalla cavità cranica e non èancora tornato alle sue di-mensioni normali.Bosisio Parini: clinica di ria-bilitazioneE’ un mondo a parte. La valledella sofferenza dei bambini.Emanuele piange, piange.Viene alimentato artificial-mente con un sondino naso-gastrico, la testa fasciata. Unasofferenza indicibile! Passanoi giorni, i mesi. Gli tolgonole bende. E’ senza capelli, ra-sato a zero. Una cicatrice im-mensa, larga un dito. Sembraun’aureola. La pelle tenutainsieme da una cucitura e dagraffette di metallo comequelle per i documenti. Laferita è fresca. Ci fanno rac-comandazioni, non bisognatoccarla: rischio infezioni. Lemedicazioni sono dolorose.Inizia la fisioterapia, per evi-tare l’atrofia di muscoli e ner-

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vi, e la logopedia, per cercaredi recuperare e mantenere lacapacità di deglutizione, cheper il momento non sembracompromessa del tutto. Ema-nuele non fa altro che pian-gere. Non parla, non ridepiù, non suona più il piano,non gioca, non studia. Nonpuò più fare niente di tuttociò che faceva prima di quel10 aprile maledetto.Gli hanno spezzato le ali dellavita!Non ha più alcun diritto,tranne quello di soffrire e dipiangere. Ogni movimentoè sofferenza. Emanuele pian-ge continuamente, forse an-che solo per comunicare.Chissà.Settembre 2007: inizio delmeseEmanuele viene portato dinuovo al San Raffaele. Arri-viamo il lunedì alle 15 e fac-ciamo non poca fatica ad or-ganizzarci perché spostare ilbambino e coordinare pergiorni i vari controlli, i pastie tutto il resto non è facile.MercoledìOperazione per rimettere alsuo posto l’osso autologo,vale a dire l’osso frontale diEmanuele. L’intervento duratutta la mattina.GiovedìGiornata tranquilla.VenerdìGli mettono la PEG perl’alimentazione artificiale: untubicino che attraversol’addome porta il cibo allastomaco. Due giorni di vomi-to a causa dell’anestesia etantissimi altri problemi. Leinformazioni sono latenti.LunedìTorniamo a Bosisio. Io e miamamma con Emanuele, miomarito a casa con nostra fi-glia. Fra fisioterapia, logope-dia, alimentazione e tutto ilresto si sta in ballo da matti-na a sera e anche la notte ebisogna essere in due perdarsi il cambio. Perché Ema-nuele ha bisogno di tutto:quindi non ci possiamo per-

mettere neanche un minutodi disattenzione.4 ottobre 2007Inizio uno sciopero della fa-me per ottenere attenzione eriuscire così a scoprire se c’èun qualche posto al mondodove possano curare Ema-nuele e farlo migliorare il piùpossibile. Tante promesse etanto fumo. La realtà è chesiamo soli e abbandonati anoi stessi. Tutti si aspettanoda noi rassegnazione e pen-sano senza dircelo “portatevia casa vostro figlio e arran-giatevi, che tanto così rimarràper sempre”. Quando chie-diamo informazioni e aiutotutte le porte ci vengono sbat-tute in faccia. Nel frattempo

ci alterniamo al capezzale diEmanuele perché anche no-stra figlia ha bisogno dellasua mamma. Riesco ad otte-nere qualche passaggio TV equalche articolo. Le cose simuovono. Con l’aiuto di tan-te persone contattiamo centrieuropei e americani e rag-giungiamo anche un dottoreinglese che con un certo far-maco risveglia i pazienti dalcoma neurovegetativo. Sottostretto controllo medico loproviamo su Emanuele, mapurtroppo non fa effetto.12 dicembre 2007Vogliono dimettere Emanuelema gestirlo a casa sarebbe im-possibile, gli spazi non sonoancora adeguati, dobbiamo

fare tanti lavori, dobbiamoattrezzarci, c’è bisogno di tan-te cose. Secondo sciopero del-la fame: Emanuele rimane aBosisio. Passano i mesi. Con-tattiamo altri centri, ricevia-mo risposte e informazioni.Finalmente entro in contattocon una mamma italiana chesta curando suo figlio in Flo-rida, negli USA.Grazie all’aiuto di tanti amici,gente comune che vuole aiu-tare Emanuele, raccogliamoi fondi necessari per la tera-pia.22 Aprile 2008Partiamo per gli States!Un volo umanitario, organiz-zato dall’Aeronautica Milita-re, ci porta a Fort Lauderdaledove, così come molti altribambini italiani, Emanueleviene curato: ossigenoterapia(per fornire il “carburante”ai neuroni), fisioterapia inten-siva (per stimolare una pos-sibile ripresa), logopedia (perabituarlo di nuovo a mangia-re da solo), terapia cranio-sacrale (utile per mantenerela funzionalità del corpo edegli organi interni).15 Ottobre 2008Rientriamo, per mancanza difondi, con un nuovo voloumanitario.OggiEmanuele è a casa. Ha biso-gno di ore e ore di assistenzae cura giornaliera, ma le isti-tuzioni, pur facendo del loromeglio, garantiscono solo unapiccola parte del necessario.Purtroppo i malati allettatisono numerosi e molti sonobambini. Noi facciamo di tut-to per aiutare nostro figlio, etante persone comuni, amicima anche sconosciuti, ci aiu-tano come possono. Il buoncuore però non basta, ci vo-gliono fondi. Le esigenze sonomoltissime, tutte cose assolu-tamente indispensabili. Pur-troppo questa è la vita reale.Emanuele da grande volevafare il carabiniere e servire laPatria...

Eleonora Crespi

Inno alla vita 7

Vivisol8

NUMERO VERDE 800.832004

Registrazione al Tribunale di Foggian. 1 del 31.01.2007

Direttore ResponsabileMatteo Perillo

EditorialistaTiziana de Nisi Lembo

Capo RedattoreSarah Campanaro Ricciuto

Editore:SFIDA sindacatosfidafg@alice.it

RedazioneViale Candelaro, 98/F - Telefax 0881.712065

e-mail: sfidanews_fg@yahoo.it

Hanno collaborato:Tiziana de Nisi Lembo

Sarah Campanaro Ricciutodott.ssa Rosa Giovanditti

Eleonora Crespi - dott. Antonio Cinquesanti

Si ringraziano:dott. Giovanni Ippolito

StampaArtigrafiche - Foggia

Anno 2 - numero 11 - marzo 2009

Dott.ssa Maria CerulloDirigente Medico di Otorino laringoiatria

Dott. Antonio CinquesantiResponsabile Struttura Semplice

di Rianimazione Pediatrica

Dott. Angelo Coco OsteopataSpecializzato in Tecnica cranio-sacrale

Dott.ssa Anna Rosa ColonnaNeuropsichiatra InfantileSpecializzata in Fisiatria

Dott. Rosario MagaldiDirettore Reparto di Patologiae Terapia Intensiva Neonatale

Dott. Luciano MagaldiDirigente Medico di Otorinolaringoiatria

Dott. Giuseppe QuerquesMedico Chirurgo Specialista in Oculistica

Dott. Luigi RatclifSpecialista in Pneumologia

Dott.ssa Lucia RussiNeuropsichiatra Infantile

Dott. Luigi SansoneAllergologo

Maria Teresa DanzaInfermiera Professionale

Antonietta Di GioiaTerapista della Riabilitazione

Dott. Matteo di CapuaNeurofisiopatologo

Dott. Giovanni CandeliereNeurologo

Santosuosso AureliaInfermiera professionale

Cappiello LoredanaInfermiera professionale

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Causale: una mano tesa al sindacato

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