Nº3 - Associazione Italiana Persone Down · anche le persone con sindrome di Down hanno il diritto...
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Nº3 Periodico quadrimestrale anno XIV - n. 3/2015 Poste Italiane S.P.A. Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 63/2012 (conv. in L. 16/07/2012 n. 103) Art. 5bis, CPO PARMA ISSN: 1122-147X SINDROME DOWN NOTIZIE ANNO 2015
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Nº3Periodico quadrimestrale anno XIV - n. 3/2015Poste Italiane S.P.A.Spedizione in Abbonamento PostaleD.L. 63/2012(conv. in L. 16/07/2012 n. 103)Art. 5bis, CPO PARMAISSN: 1122-147X
SINDROME DOWN NOTIZIE
ANNO 2015
Sindrome Down Notizie 1
Periodico quadrimestrale dell’Associazione Ita-
liana Persone Down Onlus, 2015, anno XIV, n. 3
Questo numero è stato chiuso in tipografia nel
mese di gennaio 2016
Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-09-
2002 al n. 533/2002 - Poste Italiane S.P.A. - Spe-
dizione in Abbonamento Postale D.L. 63/2012
(conv. in L. 16/07/2012 n. 103) - Art. 5bis, CPO
PARMA
Direttore responsabile: Anna Contardi
Comitato di redazione: Anna Contardi, Patrizia
Danesi, Federica Girard, Marta Rovagna
Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma,
telefono 06/3722510 - 06/3723909
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Posta elettronica: [email protected]
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Down - Onlus, Viale delle Milizie 106, Roma
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Viale delle Milizie 106, 00192 Roma
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€ 18,00, estero € 57,00 - un fascicolo € 5,00
SommarioIl temaIntervenire sulla condotta: prevenzione, anticipazione e limiti Emilio Ruiz Rodríguez ......................................... 2
Dai Progetti“Diritto ai diritti ” ................................................... 6Il “Mercato dei saperi” continua… ............... 7“On My Own... at work, OMO” ........................ 7
Dalla societàIl posto giusto per la persona giustaFausto Giancaterina ............................................ 8
Dal mondo ............................................................... 11
Novità legislativeLa Buona ScuolaFederico Girelli ....................................................... 12
Recensioni ............................................................... 13
In breve ..................................................................... 14
L’intervistaCome è cambiata l’immagine delle persone con sindrome di DownGiovanna Anversa ................................................ 15
Vi voglio parlare di…Nicole Orlando, dal podio delle Paralimpiadi al discorso di fi ne anno del Presidente della RepubblicaPatrizia Danesi ....................................................... 16
Questa vignetta di Mafalda, grande saggia, mi ha fatto molto rifl ettere
nel momento in cui tutti ci si scambiava gli auguri e si facevano bilanci e
progetti.
A fi ne anno facilmente si “confeziona” l’anno passato in un pacchetto a cui
si guarda con gratitudine e nostalgia o all’opposto con senso di liberazione,
così come il nuovo anno viene accolto con grandi aspettative o con paura.
A noi piace provare a elencare le cose per cui l’anno passato ci è piaciuto
per ricordarle e poggiare su questi ricordi i nostri piedi per alzarci un po’ e
sbirciare nell’anno che verrà.
E allora grazie 2015!
...Per i 91 percorsi lavorativi avviati nel corso dell’anno, grazie per la
costituzione della 50a sezione, grazie per i 185 progetti rivolti alle
persone con sindrome di Down nelle nostre sezioni, grazie per le 904
persone che frequentano i progetti di autonomia e guardano al futuro,
grazie per Hotel 6 stelle e tutti gli incontri che hanno cambiato l’immagine
delle persone con sindrome di Down nell’immaginario di qualcuno, grazie
per Nicole Orlandi e le sue medaglie d’oro ai mondiali di atletica e grazie
al Presidente Mattarella che l’ha ricordata nel discorso di fi ne anno, grazie
per i 400 giovani che il 3 dicembre sono scesi in piazza per ricordare che
anche le persone con sindrome di Down hanno il diritto di esprimere le
proprie opinioni e il loro voto e che stanno cercando di diventare più
informati, grazie per i bambini che sono nati e per i genitori che li hanno
accolti con fatica e con amore.
Niente di tutto questo è stato facile, c’è voluto lavoro, impegno e
determinazione, la stessa con cui accogliamo il 2016 e con cui vigileremo
perché sia un anno migliore.
Auguri!
Anna Contardi
Editoriale
Sindrome Down Notizie
Il Tema2
Intervenire sulla condotta: prevenzione, anticipazione e limiti1
Emilio Ruiz Rodríguez2
Traduzione a cura di
The Rosetta Foundation3
Di solito gli episodi che rendono so-
cialmente visibili le persone con disa-
bilità intellettive si riferiscono fonda-
mentalmente agli aspetti relativi alla
loro interazione interpersonale. Di con-
seguenza, la conoscenza delle regole
basiche di cortesia e un comportamen-
to adeguato nella maggior parte degli
ambienti ordinari aiuteranno a diminu-
ire la percezione delle loro carenze; o,
in altre parole, a diminuire la loro disa-
bilità, poiché cambierà il modo con cui
questa verrà percepita.
Uno dei fattori che rende più diffi col-
tosa l’integrazione dei bambini con
la sindrome di Down a scuola e che
preoc cupa in modo particolare i geni-
tori e i docenti è la presenza di com-
portamenti dirompenti o inadeguati.
Per questo è essenziale promuovere un
comportamento adeguato all’età, per-
ché possano avere successo nelle loro
interazioni sociali in famiglia, nell’am-
biente circostante e a scuola.
Le cause dei comportamenti dirompen-
ti risiedono sia nel bambino che nelle
circostanze dell’ambiente nel quale
si sviluppa, nonostante nella maggior
parte dei casi esista una correlazione
permanente tra fattori interni e esterni.
Alcuni antecedenti interni che spiega-
no le condotte anomale nel caso dei
bambini con sD possono essere: stato
di salute, diffi coltà sensoriali, stanchez-
za fame mancanza di sonno, capacità di
comunicazione limitata, carenza di abi-
lità sociali basiche, cause psicologiche,
problematiche aggiuntive alla sindro-
me stessa.
Tra gli antecedenti esterni possiamo
trovare: mancanza di abitudini chiare e
di direttive ferme nella famiglia duran-
te l’infanzia, le richieste della situazio-
ne, cambiamenti nella sua vita, e i com-
pagni di scuola o i fratelli, che possono
anch’essi provocare o incitare il bambi-
no con la sD a comportarsi in un modo
determinato, per cui costituiscono un
altro elemento che dev’essere valutato
e controllato.
Il mio scopo è quello di mostrare che
gli elementi che potenzialmente pos-
sono essere all’origine di un comporta-
mento dirompente o infl uenzarlo sono
numerosi. Uno studio rigoroso sui pos-
sibili antecedenti fornirà idee preziose
per realizzare un intervento effi cace.
L’intervento deve focalizzarsi prima
di tutto sullo stabilire comportamenti
corretti e, se necessario, sulla correzio-
ne di quelli non corretti. Tenendo conto
che la maggior parte di questi compor-
tamenti si presentano in età infantile,
è a questa tappa che si indirizzano le
misure preventive e di intervento che
vengono proposte. Bisogna sempre
tenere presente che è più diffi cile cor-
reggere un comportamento sbagliato
già consolidato, di conseguenza è più
utile far sviluppare al bambino com-
portamenti desiderabili con carattere
preventivo.
Stabilire cosa è incompatibile e il com-
portamento inadeguato è la prima stra-
tegia valida per annullare i suoi eff etti.
I principi di base per intervenire con
bambini con sD sono l’anticipazione e
i limiti. È fondamentale fi ssare dei limi-
ti e delle regole sin dalla tenera età: le
regole sono il cammino e i limiti sono i
lati di un ponte della vita che il bambi-
no deve attraversare per sentirsi sicuro
e fi ducioso. E tutto ciò, naturalmente
sarà frequentemente prevaricato per
conoscere fi n dove arrivano le sue pos-
POSSIBILI CAUSE SCATENANTI DEI COMPORTAMENTI DIROMPENTI
CAUSA INTERVENTO
CAUSE INTERNE
• Stato di salute (malessere fi sico, catarro,
infezione, dolore, apnea, ipotiroidismo)
• Diffi coltà sensoriali (vista, udito)
• Stanchezza, fame, mancanza di sonno
• Capacità comunicativa limitata
• Carenza di abilità sociali basiche
• Cause psicologiche: egocentrismo,
negativismo, adolescenza, accettazione
della sD
• Problematiche aggiuntive. Diagnosi duale
• Trattamento della malattia. Seguire le
indicazioni del programma di salute
• Riesaminare e correggere
• Riposare, mangiare, dormire
• Fornire strumenti di comunicazione
• Allenamento delle abilità sociali
• Intervento psicologico
• Trattamento combinato di entrambe le
patologie
CAUSE ESTERNE
• Cause esterne
• Mancanza di abitudini e regole chiare
• Malessere emozionale soggiacente
• Richieste della situazione
• Cambiamenti nella sua vita (cambiamenti
a scuola o a casa)
• Compagni o fratelli come detonanti
• Esempio di altre persone
• Stabilire regole, limiti e abitudini
• Trattare l’origine
• Studiare il caso e modifi care la causa
• Appoggiare e rinforzare
• Fornire strategie comportamentali
• Intervenire sull’ambiente
• Off rire modelli positivi
Abstract
Il Tema 3
sibilità e fi n dove arriva l’autorevolezza
dei genitori.
Stabilire routine quotidiane, stabili e
prevedibili sin dai primi anni è uno
strumento molto utile che, nel caso di
bambini con sD, aiutano ad evitare che
si instaurino dinamiche che in un se-
condo momento sarebbero più diffi ci-
li da correggere. I genitori a casa e gli
insegnanti nelle scuole devono creare
un ambiente stabile, coerente, esplicito
e prevedibile: l’ambiente stabile implica
che le norme stabilite debbano esse-
re ferme e che il loro rispetto da parte
del bambino debba produrre sempre le
stesse conseguenze; devono essere co-
erenti in modo che il percorso non cam-
bi di giorno in giorno o in funzione del-
lo stato d’animo dell’adulto; le regole
devono essere esplicite ed evidenti per
essere chiare ad entrambe le parti. Un
bambino deve conoscerle in anticipo.
Le regole applicate con costanza si
consolidano come routine che il bam-
bino integrerà nel suo quotidiano con
regolarità. La successione di azioni ri-
petute rende la vita più prevedibile e di
conseguenza più sicura per il bambino.
Infi ne le routine ripetute si convertono
in responsabilità intese come compiti
quotidiani non impegnativi per il bam-
bino, il quale li compie con naturalezza
liberando altre persone dall’obbligo di
occuparsene.
Le regole che vengono stabilite devo-
no essere rispettate e seguite da tutti i
membri della famiglia e da tutti i com-
pagni di classe. L’anticipazione è l’altro
principio di base per intervenire con
bambini con disabilità intellettive. Av-
visarli in tempo può risultare utile, ma
è molto più effi cace organizzare la quo-
tidianità in modo che siano loro stessi
a riconoscere in anticipo a cosa serve
ciò che fanno e, di conseguenza, poter
pianifi care. In questo modo il bambino
sa in ogni momento cosa ci si aspetta
da lui e nel caso dei bambini con sD è
provato che ciò gli procuri tranquillità
e sicurezza.
Conseguenze naturali
Quando un educatore, genitore o inse-
gnante, premia o castiga un fi glio o al-
lievo, gli nega l’opportunità di prendere
decisioni e di essere responsabile della
sua vita, mentre le conseguenze naturali
e logiche fanno in modo che il bambi-
no si assuma le responsabilità del suo
comportamento ed evitano che disub-
bidisca. Uno dei maggiori inconvenienti
delle punizioni è che segnalano ciò che
non si deve fare, ma non danno alcun
esempio riguardo il comportamento
corretto. La punizione si focalizza sul
passato (l’azione ha già avuto luogo) ed
è associata ad una minaccia. Le conse-
guenze naturali, al contrario, si riferisco-
no al presente e al futuro e raff orzano la
buona volontà e la presa di decisione.
La punizione, infi ne, si basa su un’impo-
sizione esterna ed esige obbedienza. Lo
stabilire conseguenze naturali permette
che il bambino scelga e diventi artefi ce
del suo comportamento oltre che re-
sponsabile delle sue azioni.
Per instaurare comportamenti adatti,
si può utilizzare un sistema di conse-
guenze naturali organizzando la quo-
tidianità del bambino in modo che ad
ogni comportamento seguano le relati-
ve conseguenze.
Affi nché siano effi caci, è fondamentale
far capire al bambino la sequenza logi-
ca. Ad esempio:
• lavarsi le mani/mangiare: se non ti
lavi le mani, non mangi;
• andare al bagno/dormire: se non fai
la pipì prima di andare a letto, non
puoi andare a dormire;
• vestirsi/andare a scuola: se non ti
vesti da solo, non puoi andare a
scuola.
PUNIZIONE CONSEGUENZE NATURALI
• Esprime il potere dell’autorità personale
• Si ricollega a un comportamento
inadeguato
• Fa vedere al bambino ciò che è sbagliato
• Si focalizza sul passato
• È associato ad una minaccia
• Esige obbedienza
• Esprimono l’ordine sociale
• Rendono chiaro il comportamento
adeguato
• Non implicano alcun giudizio valutativo
• Si focalizzano sul comportamento
presente e futuro
• Si basano sulla buona volontà
• Permettono di scegliere
REGOLE PER L’APPLICAZIONE
DELLE CONSEGUENZE NATURALI
1. Rendere chiare al bambino la regola e
la conseguenza naturale che si applica
2. Presentare alternative e far scegliere al
bambino
3. Essere fermi e tranquilli. La fermezza
si riferisce alla costanza nel
comportamento. La tranquillità al modo
in cui si presentano le alternative
4. Parlare di meno e agire di più
5. Evitare i litigi e le discussioni: indicano
mancanza di rispetto nei confronti
dell’altra persona
6. Non cedere: questo indica mancanza di
rispetto verso sé stessi
7. Se il bambino non attua il
comportamento adeguato, applicare la
conseguenza naturale sempre e senza
fornire spiegazioni
8. Lasciarlo provare dopo un po’. Se torna
a compiere l’errore, allungare il tempo
prima che possa provare di nuovo
9. Essere pazienti: le conseguenze naturali
e logiche tardano ad attuarsi
10. Nel caso dei bambini con sD, se si
applicano con costanza, fi niscono
per incorporarsi nella sua routine
quotidiana
Il Tema4
Correggere i comportamenti
inadeguati senza ricorrere al castigo
Defi niamo un comportamento inade-
guato quello che interferisce nello svi-
luppo o nel processo di apprendimento
del bambino o che rompe la dinamica
naturale in casa o a scuola, o quel com-
portamento che si discosta da ciò che
viene considerato tipico nei bambini
di una certa età. In ambito educativo,
i comportamenti distruttivi rappresen-
tano uno dei fattori che rendono più
diffi cile il processo di adattamento dei
bambini con sD all’interno del contesto
scolastico e tendono ad essere quelli
che destano maggiori preoccupazioni a
genitori e insegnanti.
Il castigo viene applicato in maniera
molto semplice ed è per questo che
costituisce il metodo più utilizzato per
estinguere un certo comportamento;
tuttavia se è vero che risulta effi cace
nel breve periodo, non lo è altrettanto
a lungo termine.
Gli stimoli avversivi che vengono utiiz-
zati come castighi tendono ad essere
grida o sculacciate che avvengono in
risposta al comportamento inappro-
priato. Questi tipo di castigi hanno
molti eff etti secondari non desidera-
ti (rabbia, aggressività, delusione, ira,
desiderio di vendetta) che fanno del
castigo una delle risposte più dannose
nel lungo corso.
Gli stimoli avversivi devono essere
scelti a seconda dell’eff etto sortito su
ciascun bambino, e questo signifi ca
che non è possibile sapere in anticipo
la sua validità fi no a quando non si pro-
va la sua effi cacia nella pratica.
Ricorrere a feedback positivi è la tec-
nica più ampiamente utilizzata con i
bambini con sD, siccome i raff orzatori
sociali quali elogi, sorrisi e parole di
conforto sono i più effi caci. Bisogna te-
nere in considerazione che l’obiettivo
principale per qualsiasi bambino è ot-
tenere l’attenzione dell’adulto, in par-
ticolare degli aduli più importanti della
sua vita, come i genitori e i maestri. Bi-
sogna aspettarsi il meglio dal bambino,
credendo in lui e trasmettendogli la
convinzione che sarà capace di miglio-
rare e correggere i suoi errori.
Risaputo è l’eff etto deleterio che si
ottiene se il bambino viene chiama-
to cattivo, cocciuto, brutto, distratto o
qualsisasi altro aggettivo, infl uendo
nella formazione della sua indentità e
portandolo a rappresentare e assumere
quel ruolo che gli abbiamo assegnato.
Bisogna saper riconoscere i buoni
comportamenti ed elogiarli, tenendo-
li in considerazione. Generalmente, i
genitori sono maggiormente attenti
ai comportamenti inappropriati, che
si desidera eliminare. Tuttavia, que-
sta tendenza fa in modo che il potere
generato dall’attenzione dell’adulto
in qualità di raff orzatore, si concentri
solamente verso ciò che non è impor-
tante. In linea generale, bisogna far in
modo che il bambino faccia il suo do-
vere di buon grado, cosa che si ottiene
prestandogli attenzione quando agisce
correttamente.
Bisogna riconoscere i progressi fatti
dal bambino, i suoi miglioramenti e i
suo i sforzi in tutti quelli che sono gli
aspetti relativi al comportamento dove
sono stati riscontrati dei miglioramen-
ti. Il riconoscimento nella sfera privata
incentiva il bambino nella sua intenzio-
ne di migliorare e raff orzare il legame
aff ettivo. Il riconoscimento nella sfera
pubblica lo aiuta nell’autostima e lo
coinvolge nel suo miglioramento nei
confronti di altre persone.
Altro strumento importante consiste
nel raff orzamento dei comportamenti
incompatibili con quelli inappropriati.
Come nel caso dell’esercizio delle abi-
lità sociali o nell’utilizzo creativo del
tempo libero, che limita il presentarsi
di comportamenti stereotipati e autosti-
molanti nel bambino con disabilità in-
tellettive. In altre occasioni, i piccoli che
stanno apprendendo un certo livello di
linguaggio espressivo verbale, riducono
la frequenza del comportamento di-
struttivo nell’interagire con altri bambi-
ni, che utilizzavano questo come modo
di relazionarsi siccome non erano a co-
noscenza di un altro più adeguato.
È molto importante la coerenza nel
modo di agire, evitando di far vincere
la risposta che lo stato d’animo dell’a-
dulto fornisce in un dato momento.
Bisogna evitare di inviare messaggi
contraddittori ed essere coerenti con i
propri piani educativi, se vogliamo che
il bambino sia indipendente. Se voglia-
mo che sia responabile, dobbiamo ave-
re fi ducia nelle sue possibilità, affi dan-
dogli compiti e non aiutarlo in ciò che è
capace di fare da solo.
Se il bambino si comporta in maniera
inadeguata, è importante comunicare
chiaramente il proprio disappunto per
alcuni secondi, ricordandogli subito
che lui è buono e capace; che non sia-
mo arrabbiati con lui o lei, ma sempli-
cemente che non ci è piaciuto il suo
comportamento; potrebbe funzionare
anche il richiamare alla memoria altre
situazioni nelle quali invece si è com-
portato bene.
Se si dovessero presentare reazioni non
previste, si consiglia di distrarre il bam-
bino, farlo svagare, fargli capire che noi
sappiamo che è in grado di controllare
la situazione. È fondamentale mante-
nere la calma, e se non è possibile, è
meglio allontanarsi e ritornare quan-
do si è raggiunta una maggiore sere-
nità. Allontanarlo e allontanarsi dalla
situazione è la migliore strategia se la
relazione è andata fuori controllo. Biso-
L’ARTICOLO IN LINGUA ORIGINALE È DISPONIBILE ONLINE http://aipd.it/intervencion-sobre-la-conducta-prevencion-anticipacion-y-limites/
IL TESTO INTEGRALE TRADOTTO È DISPONIBILE ONLINEhttp://aipd.it/wp-content/uploads/2016/01/sdn3-2015-articoloRodriguez-tradotto-integrale.pdf
Il Tema 5
gnerà aspettare fi nché gli eff etti dell’ira
non siano terminati per poter chiedere
al bambino cosa sia accaduto dal suo
punto di vista e analizzare insieme la
situazione per suggerire strategie di
comportamento appropriato da adotta-
re in situazioni simili.
Modifi care la condotta
Il comportamento “normale” e quello
“anormale” si acquisiscono secondo le
leggi dell’apprendimento e pertanto,
attraverso queste ultime è possibile
modifi carlo. Se l’apprendimento non
è avvenuto correttamente, bisognerà
riapprendere bene ciò che si è appre-
so male. È importante ricordare che
bisogna correggere un comportamento
sbagliato nel momento stesso in cui si
produce, pertanto sembra fuori luogo
richiamare la famiglia nell’impegno a
correggere un certo atteggiamento che
si ripete nel contesto scolastico, cosa
che invece accade di frequente. La fa-
miglia può appoggiare o raff orzare le
decisoni del maestro, facendo leva a
casa su come si sia deciso di interve-
nire a riguardo e portando a termine le
misure proposte. Tuttavia, resta compi-
to del docente, all’interno della classe
o del centro educativo, determinare il
piano di attuazione e prendere le misu-
re opportune.
I procedimenti atti alla modifi ca del
comportamento si sono rivelati come
strategie molto utili nell’interazione
con persone con disabilità, apportano
una certa attenzione al trattamento
con svariati vantaggi, dal momento
che sono facilmente applicabili, velo-
ci, a basso costo e adattabili a diversi
contesti. È frequente che genitori e
professori si lamentino del comporta-
mento dei bambini descrivendolo in
modo vago e poco preciso , dire che
“si comporta male” o “non è attento”,
non conferisce informazioni precise a
ciò che sta succendendo e a come af-
frontare il problema. Allo stesso tempo,
bisogna defi nire il comportamento al-
ternativo, ovvero ciò che ci si aspetta
che un bambino faccia al posto di quel-
lo sbagliato. Si deve sempre cercare di
stabilire mete in positivo, in modo tale
che si sappia il comportamento corret-
to che ci si aspetta.
Successivamente bisogna creare un
registro di comportamento-problema
dove vengano raccolte le situazioni e i
casi in cui compare, le persone coinvol-
te e la frequenza, l’intensità e la durata,
cosí come la gravità. Il registro serve ad
oggettivare il comportamento e con-
sentirà di verifi care successivamente i
risultati del programma di intervento.
Molti comportamenti che sembrano
particolarmente preoccupanti, in realtà
si presentano con molta poca frequenza
o durano appena pochi secondi, men-
tre altri che si presentano abitualmente
sono poco gravi o intrascendenti.
Analisi funzionale del comportamento
L’analisi funzionale del comportamen-
to ha l’obiettivo di verifi care i fattori
responsabili della produzione o della
reiterazione di quei comportamenti
classifi cati come alterati o distruttivi e
la loro relazione con gli imprevisti.
Si prepareranno le seguenti domande:
che era successo prima? (quando si è
verifi cato il comportamento sbagliato?
dove? chi era presente? che stavano fa-
cendo le altre persone prima che questo
succedesse?), che è accaduto dopo? (in
che modo ha reagito ciascuno davanti
all’atteggiamento del bambino?).
Dopo aver valutato il problema condot-
ta, defi nendolo in modo operativo, e
registrando e analizzando tutti i dati, an-
tecedenti e conseguenti, si formula l’i-
potesi funzionale, un giudizio nel quale
vengono specifi cate le variabili del pro-
blema in relazione al comportamento.
Di seguito alcuni esempi:
• se stabiliamo che i capricci di un
bambino sono dovuti all’attenzione
posteriore degli adulti, cambieremo
le conseguenze: quando il bambino
si butta a terra, facendo una scena-
1 Articolo pubblicato su Revista Síndro-
me de Down I volume 32, giugno 2015.
2 Psicologo e educatore di Fundación
Síndrome de Down de Cantabria e Fun-
dación Iberoamericana Down21.
3 www.therosettafoundation.org
ta, cambieremo la reazione abituale;
nessuno si arrabbia, nessuno grida,
tutti escono dalla stanza, senza dargli
attenzione. Quando i capricci sono
terminati ci si parla, off rendogli al-
ternative corrette di comportamento
per ottenere ciò che desidera;
• un bambino non raccoglie i suoi
giocattoli perché ha notato che la
madre pur sgridandolo, fi nisce per
raccogliere lei stessa i giochi. Mo-
difi chiamo la risposta: la madre, in-
vece di fargli la predica, ci si siede
affi anco e fa in modo che il bambino
raccolga i suoi giochi, mostrandogli
la sua contentezza con gesti d’aff et-
to una volta terminato.
La scelta dei rinforzi più adatti a secon-
da della fi nalità risulta fondamentale. I
diversi oggetti e azioni acquisiscono la
propria condizione di raff orzatore so-
lamente nel momento in cui abbiamo
verifi cato la loro effi cacia modifi catoria.
Una ricompensa valida per un bambi-
no, non sempre produce lo stesso eff et-
to su un altro bambino, il che obbliga
a variare strategia qualora non si ot-
tengano risultati osservabili. Dall’altro
lato, con il passare del tempo molti
premi perdono il proprio potere raff or-
zatore agli occhi di un bambino, per-
tanto bisognerà cambiarli in funzione
degli eff etti prodotti. Per selezionare i
possibili raff orzatori o premi, possiamo
utilizzare l’osservazione oggettiva, of-
frire raff orzatori alternativi o chiedere
direttamente ai suoi familiari o al bam-
bino stesso i suoi gusti e interessi.
Quando si raggiunono i risultati desi-
derati il programma di intervento va
sospeso.
Dai progetti6
“Diritto ai diritti”
Il nuovo progetto si è avviato il primo
settembre 2015 e durerà un anno. È fi -
nanziato dal Ministero del Lavoro e del-
le Politiche Sociali con la L. 383/2000,
lettera F (annualità 2014).
Idea centrale è che nessuno possa con-
siderarsi cittadino attivo se non viene
messo in condizione di partecipare
alla costruzione della propria storia e
di quella della comunità di cui è parte;
tutte le persone con sindrome di Down
sono titolari di diritti di cittadinanza e
possono dunque essere cittadini attivi.
Il progetto intende fornire alle persone
adulte con sindrome di Down strumenti
utili a comprendere il concetto astratto
di cittadinanza e cosa possono concre-
Dai progetti
tamente fare per agire come cittadini
attivi. Di conseguenza, esercitare i pro-
pri diritti ed esprimere liberamente le
proprie scelte con particolare riguardo
all’espressione delle proprie opinioni e
all’esercizio del diritto di voto.
Si realizzeranno:
• un incontro di formazione rivolto a
17 operatori delle sedi AIPD coin-
volte (Arezzo, Bari, Belluno, Caserta,
Catanzaro, Latina, Mantova, Marca
Trevigiana, Milazzo-Messina, Orista-
no, Pisa, Potenza, Reggio Calabria,
Roma, Termini Imerese, Venezia-Me-
stre, Versilia) su temi e metodologie
dell’educazione alla cittadinanza
attiva.
• 6 incontri locali in ciascuna sede
AIPD su temi scelti riguardanti la cit-
tadinanza attiva, rivolti a gruppi di 6
adulti con sindrome di Down e rap-
presentanti delle istituzioni locali.
• un evento conclusivo nazionale ri-
volto ad una delegazione di 34 adul-
ti con sindrome di Down e 17 ope-
ratori locali coinvolti nel progetto e
conferenza stampa.
• un’intensa campagna di dissemina-
zione.
• un video sul tema dell’espressione
delle opinioni e dell’esercizio del
diritto di voto delle persone con sin-
drome di Down.
Al termine saranno elaborati e rilasciati
gli strumenti educativi messi a punto
durante il progetto.
Dai progetti 7
Il “Mercato
dei Saperi” continua…
Il progetto, attivato nel 2014
grazie al fi nanziamento del
Ministero del Lavoro e del-
le Politiche Sociali in base
alla L. 383/2000 (annualità
2013), continua ad essere
operativo in molti territori.
In particolare Lottomatica ha
off erto un generoso contribu-
to che ha permesso di tenere
aperte le “Porte dei Saperi”
presso le sedi AIPD di Vultu-
re, Viterbo, Milazzo-Messina
e Potenza.
Ancora attivo dunque il sito
web www.mercatodeisaperi.it
e i video che possono essere
consultati su YouTube en-
trando nello spazio dedicato
della Playlist (www.youtube.
com/user/NazionaleAIPD/
playlists) nella pagina “AIPD
Nazionale”.
“On my own… at work –
OMO”
Il progetto è fi nanziato dalla Commissio-
ne Europea, nell’ambito del programma
Erasmus Plus azione Ka2 Strategic Part-
nerships (Partenariati di apprendimen-
to), è stato avviato a Settembre 2014 ed
avrà una durata di 36 mesi.
È promosso da AIPD in partenariato
con Fundaciò Catalana Sindrome de
Down (Spagna), Associação Portuguesa
de Portadores de Trissomia 21 (Porto-
gallo), ALMA MATER STUDIORUM Uni-
versità di Bologna (Italia), Università
degli studi ROMA TRE (Italia), Europe-
an Down Syndrome Association-EDSA,
Hotel Sol Melià Italia S.r.l. (Italia), Fun-
dacion Adecco (Spagna), Fondazione
Adecco per le Pari Opportunità (Italia).
Obiettivo generale del progetto è pro-
muovere il diritto al lavoro delle perso-
ne con disabilità intellettiva.
Nell’ambito delle attività previste è
stata realizzata ed è attualmente in via
di sperimentazione l’app che aiute-
rà i tirocinanti con sindrome di Down
impegnati in hotel ad essere più in-
dipendenti nel loro lavoro. La app,
personalizzabile per ogni lavoratore,
permette di ricordare le fasi della gior-
nata di lavoro, le singole mansioni, lo
svolgimento di un compito (rifare un
letto, apparecchiare la tavola o pre-
parare un caff è). I lavoratori utilizzano
la app come promemoria e divengono
così più indipendenti rispetto ai col-
leghi. Ogni hotel avrà la possibilità
di personalizzare la app in relazione
alla propria organizzazione del lavoro
come ad esempio i diversi tipi di ap-
parecchiatura o i modi di riordinare
le stanze. Nel periodo di sperimen-
tazione, 6 mesi, è previsto anche un
supporto per i colleghi tutor, cui verrà
off erta la visione di brevi video, per
aiutarli a rifl ettere sulle modalità più
adeguate di svolgimento del ruolo di
colleghi/insegnanti dei tirocinanti con
sindrome Down. Ogni video è dedicato
a un tema specifi co, come la comuni-
cazione di istruzioni in modo sempli-
ce, la distinzione tra il ruolo di collega
e quello di amico, l’univocità nelle ri-
chieste e nelle istruzioni.
La sperimentazione è partita in con-
temporanea in Italia e in Portogallo con
2 gruppi di 4 lavoratori per ogni Paese,
inseriti in 4 diversi hotel a Porto, Lisbo-
na e Roma. I ruoli previsti sono: came-
riere al ristorante, cameriere ai piani,
receptionist, addetto in cucina. La app
prevede comunque anche altri ruoli la-
vorativi.
Finito il periodo di pilot test, la speri-
mentazione verrà estesa a un grup-
po più ampio di tirocinanti prima che
venga rilasciata la versione defi nitiva
dell’applicazione.
Dalla società8
Fausto Giancaterina
Già direttore dell’Unità Operativa
Disabilità e Salute Mentale del Comune
di Roma e attualmente consulente
dell’Opera Don Calabria di Roma.
Membro del Comitato Scientifi co AIPD
«Il posto giusto per la persona giusta»:
credo fosse questo, in sintesi, l’obiet-
tivo fondamentale della Legge 68/99.
Ma leggendo in questo periodo autore-
voli giudizi, in gran parte negativi, sul
decreto legislativo recante disposizioni
di razionalizzazione e semplifi cazione
delle procedure e degli adempimenti
a carico dei cittadini e imprese e al-
tre disposizioni in materia di lavoro e
pari opportunità (D.L.vo n. 151/2015,
ndr), ho avuto la sensazione che si stia
perdendo il senso vero di che cosa si-
gnifi chi il lavoro per una persona con
disabilità in una prospettiva inclusiva.
Carlo Giacobini, su HandyLex.org, ha
magistralmente esposto ed eviden-
ziato la parte dello schema di Decreto
riguardante i lavoratori con disabilità,
vale a dire i primi 13 articoli (l’intero
Capo I). Diversi pareri e prese di po-
sizione sono stati espressi e le cri-
tiche maggiori si sono concentrate
sull’art. 6, poiché abolisce la tipologia
di avviamenti con chiamata numerica,
Il posto giusto per la persona giustaL’Articolo è pubblicato sul sito web www.superando.it/2015/07/23/il-posto-giusto-per-la-persona-giusta/
estendendo a tutte le imprese priva-
te ed enti pubblici non economici la
tipologia di avviamenti per richiesta
nominativa.
Benché sia convinto che occorra dare il
tempo giusto per un doveroso appro-
fondimento e per una saggia e lucida
analisi delle cause della poca incisivi-
tà dei diversi strumenti fi nora messi in
campo per una piena attuazione del col-
locamento mirato della Legge 68/99, mi
permetto di esprimere un mio modesto
parere su quanto fi nora dichiarato a pro-
posito del citato decreto.
Va prima di tutto ricordato che
quest’ultimo, se non vado errato, ha
in gran parte attinto da concetti e sug-
gerimenti contenuti nel Cap. 4 – Linee
d’Intervento 2 (Lavoro e occupazione)
del Programma di Azione Biennale per
la Promozione dei Diritti e dell’Integra-
zione delle Persone con Disabilità (DPR
4/10/2013) redatto dall’Osservatorio
Nazionale sulla Condizione delle Per-
sone con Disabilità. Non credo quindi
che una folgorante “visione neoliberi-
sta” sia intervenuta per svendere, con
l’abolizione della chiamata numerica,
il diritto al lavoro delle persone con
disabilità.
Detto questo, mi permetto di fare alcu-
ne altre considerazioni.
Prima considerazione
Dalla Relazione sullo stato di attuazione
della legge recante Norme per il diritto
al lavoro dei disabili (anni 2012-2013),
per la Regione Lazio (anno 2013), rilevo,
ad esempio, i seguenti dati:
• avviamenti con chiamata numerica:
17;
• avviamenti con chiamata nominati-
va: 571;
• avviamenti tramite convenzione: 753.
Totale: 1.385.
Ovviamente sono dati assolutamente
deludenti in relazione alla domanda,
ma signifi cativi in ordine al fatto che
quasi certamente non sarà l’abolizione
della chiamata numerica a determina-
re il crollo del collocamento delle per-
sone con disabilità e, men che meno,
delle persone con disabilità complessa
(intellettiva e/o psichiatrica).
Seconda considerazione
Sappiamo tutti, per le diverse espe-
rienze avviate in questi ultimi anni,
che nonostante la crisi economica (e
non solo!), una buona inclusione lavo-
rativa si raggiunge attraverso un buon
percorso di inclusione scolastica e for-
mativa e a seguito di una buona valu-
tazione tra posto di lavoro disponibile
e le potenzialità della persona scelta,
ma soprattutto se l’inclusione è sorret-
ta da un accompagnamento discreto,
competente e durevole nel tempo. Ma
gli attuali Centri per l’Impiego oggi non
sono attrezzati per fare questo: cioè
un buon lavoro di progettazione per-
sonalizzata, di accompagnamento e di
sostegno nel tempo del processo di in-
clusione lavorativa. Ecco allora perché
apprezzo fortemente le vere e signifi -
cative novità del Decreto, ovvero:
• linee guida per una vera direttiva ope-
rativa di tutto il processo inclusivo;
• rete integrata di tutti i servizi sociali
e sanitari territoriali con INAIL, per
un vero sostegno e supporto che
accompagni i diversi progetti di in-
clusione lavorativa;
Dalla società 9
• accordi territoriali con tutte le forze
di settore: sindacati delle due parti
(lavoratori e imprenditori), coopera-
tive, associazioni, terzo settore;
• valutazione delle potenzialità su
basi multidimensionali ICF e ridi-
mensionamento dell’approccio bio/
medico;
• analisi delle caratteristiche dei posti
di lavoro in riferimento agli acco-
modamenti ragionevoli da adottare,
per garantire una buona riuscita dei
diversi progetti di inclusione lavora-
tiva;
• istituzione di una banca dati per
conoscere l’andamento dei diversi
progetti di inclusione lavorativa;
• incentivi per l’assunzione delle per-
sone con disabilità complessa: la
concessione del contributo passa
dal 60% al 70% e da 36 a 60 mesi.
Terza considerazione
La richiesta dell’Ente Nazionale Sordi
di ripartire percentualmente i posti di
lavoro in relazione alle tipologie di di-
sabilità, si pone fuori della storia e ri-
accende le lotte suicide tra le diverse
associazioni, lotte che, francamente,
ritenevo assolutamente superate.
Ultima considerazione
Per un buon progetto di inclusione
lavorativa servono mediatori bravi e
soprattutto servono rassicurazioni al
datore di lavoro che la persona inserita
sarà costantemente seguita dai servizi
(vedi rete integrata promossa dal De-
creto) e che al sorgere di un qualsiasi
problema potrà contare su un aiuto ra-
pido e competente.
La generalizzazione degli avviamenti
con chiamata nominativa non produrrà,
quindi, la riduzione o la discriminazio-
ne per le persone con disabilità e in
particolare per le persone con disabi-
lità complessa: servirà invece, a parer
mio, a promuovere un vero e corretto
incontro tra domanda e off erta e a mo-
difi care fi nalmente gli attuali sistemi
(scarsi, per la verità!) di mediazione e
sostegno.
La diff erenza la faranno le reti integra-
te di accompagnamento, se si dimo-
streranno competenti nel disegnare e
proporre progetti personalizzati e se
saranno in grado di gestire un costan-
te monitoraggio nella ricerca del posto
giusto per la persona giusta, accompa-
gnandola in tal modo nell’esigibilità
del diritto al lavoro per tutti.
L’inclusione lavorativa per le persone
con disabilità – pur non esaurendo tut-
ti gli aspetti del progetto di vita – ne
rappresenta comunque un momento
fondamentale e dà senso e signifi cato
a tutti gli interventi fi nalizzati al rag-
giungimento di questo obiettivo, attra-
verso la messa a punto di un percorso
coordinato e coerente dalla scuola alla
formazione al lavoro.
Negli ultimi anni, l’inclusione lavorativa
ha subìto profondi mutamenti, per ef-
fetto di ampi e radicali processi di rifor-
ma delle politiche sociali e del lavoro:
un intervento effi cace esige la presen-
za di competenze tecniche, innovati-
ve e qualifi cate, nelle quali assumono
grande peso le capacità di relazione e
di progetto.
Ripeto e insisto nel sostenere che ser-
vono servizi competenti per supporta-
re un forte e solido sistema di inclusio-
ne sociale e lavorativa.
Non bisogna farsi sfuggire l’occasione
che viene off erta da questo Decreto.
Più che meccanismi rigidi e automatici
di selezione e di accesso, occorre cre-
are un sistema territoriale articolato e
diff erenziato di opportunità, che vada
dalla più limpida e puntuale attuazione
della Legge 68/99 (la “persona giusta al
posto giusto”, ripeto) a tutta una gam-
ma di possibili esperienze (ad esem-
pio: tirocini di diversa denominazione
e di diversa natura) che, avendo come
punto di riferimento fi nale l’approdo
conclusivo alla Legge 68/99, possano
Dalla società10
contare su diversi contesti, con tempi e
sostegni diversifi cati.
Occorre smontare rassegnazioni, op-
portunismi e pigrizie di amministratori,
operatori e famiglie, rilanciare i Servizi
Sociosanitari di Distretto, meno legati a
modelli di intervento bio/medico, ma
adeguatamente attrezzati per garanti-
re una presa in carico per tutto l’arco
dell’esistenza delle persone con disa-
bilità. Solo così potrà essere possibile
modifi care i contesti, rendendoli più
inclusivi, più attenti alle persone, so-
prattutto più attenti a quelle persone
che fanno fatica a tenere il passo. In
tal modo ci accorgeremmo che scenari
inattesi di cambiamento ci si aprireb-
bero davanti.
Occorre, quindi, ri-abilitare i contesti e
«riconsiderare le routines relazionali tra
i diversi contesti e nuovi approcci da par-
te di tutti, per la ricerca di un benessere
sociale che riconosce il valore positivo
della diversità e da essa nuove risorse.
Questa è una realtà non più come un
peso economico passivo e improduttivo,
bensì un investimento: lo sviluppo si fa
con l’inclusione e non con l’esclusione»
(R. Medeghini, G. Vadalà, W. Fornasa, A.
Nuzzo, Inclusione sociale e disabilità.
Linee guida per l’autovalutazione della
capacità inclusiva dei servizi, Erickson,
Trento, 2013).
Inclusione sociale in ambiente
di lavoro: una proposta
Vorrei infi ne riportare l’attenzione su
un problema ancora non aff rontato e
che riguarda quelle persone che “prima
di un lavoro hanno bisogno di imparare
a lavorare”, vale a dire hanno bisogno
di tempi e sostegni adeguati, per poter
assumere un ruolo sociale che esige ri-
spetto delle regole di convivenza e di
reciprocità e delle aspettative altrui.
Mi riferisco a quelle persone che spesso
incontrano maggiori diffi coltà nell’ac-
quisizione di un tale ruolo sociale. Per
loro si vuole ridurre il più possibile la
necessità di ricorrere a contesti artifi -
ciosi di intrattenimento o a programmi
assistenziali passivizzanti, con i quali
diffi cilmente si possono raggiungere
quei cambiamenti di qualità dell’esi-
stenza che solo i normali contesti della
vita sanno produrre.
Per loro il FORUM Disabilità-Formazio-
ne-Lavoro, organismo promosso dall’O-
pera Don Calabria di Roma e dalla Co-
munità Capodarco di Roma, sostenuto
attualmente da oltre 42 organizzazioni
del Terzo Settore e da diversi singoli
operatori, vuole attivare nuove oppor-
tunità di autorealizzazione, in contesti
di normalità relazionale e aff ettiva, at-
traverso la sperimentazione di un pro-
getto che consenta di inserirsi in con-
testi di lavoro, essendo convinti che
in tal modo sia possibile ridurre i costi
dell’assistenza, a fronte di una migliore
qualità di vita.
La proposta – rivolta alla Regione La-
zio – riguarda l’approvazione di una
normativa regionale che permetta la
sperimentazione di progetti di inclu-
sione sociale in ambiente lavorativo,
favorendo il mantenimento e il po-
tenziamento delle abilità relazionali e
operative e delle autonomie personali
raggiunte, al fi ne di non disperdere del
tutto l’investimento operato con l’in-
clusione scolastica e formativa e svin-
colando i datori di lavoro da un obbligo
con scadenze temporali predefi nite di
assunzione.
Si tratta di attivare e individuare un
ambiente lavorativo idoneo presso i
molteplici contesti di lavoro: aziende
(sotto i 15 dipendenti), enti pubblici,
cooperative sociali, enti no profi t, as-
sociazioni di volontariato e altri con-
testi sociolavorativi che garantiscano
un ambiente relazionale accogliente,
in grado di off rire ruoli sociali adeguati
alle esigenze e capacità della persona.
Attività di monitoraggio con operatori
pubblici e sistemi di valutazione daran-
no elementi di effi cacia e di generaliz-
zazione dell’esperienza.
Queste modalità di inclusione sono già
state attivate dalla Regione Veneto e dal-
la Regione Liguria: perché non nel Lazio?
Dal mondo 11
WDSD 2016
https://worlddownsyndromeday.org/
Il 21 marzo 2016 ricorre l’XI edizione
della Giornata Mondiale delle Perso-
ne con Sindrome di Down, il cui tema
quest’anno è “I miei amici, la mia comu-
nità. I vantaggi di ambienti inclusivi per
i bambini di oggi e gli adulti di domani”.
In preparazione, come sempre, eventi
in tutto il mondo e il video realizzato
con la partecipazione di tutte le asso-
ciazioni aderenti, tra cui AIPD in rappre-
sentanza dell’Italia.
CONGRESSI INTERNAZIONALI
Congresso europeo sulla sindrome
di Down
http://www.edsc2016.org/en/
La Down Syndrome Association of Tur-
key organizza la X edizione del con-
gresso che si svolgerà ad Istanbul i
prossimi 5, 6 e 7 agosto 2016. Il tema
della decima edizione è “Building Brid-
ges For a Better Future – Costruire Ponti
per un Futuro Migliore”.
Conferenza “Tackling barriers
for children & young people with
disabilities”
http://www.edf-feph.org/Page_Generale.asp ?-
DocID=13855&thebloc=34393
In occasione della Giornata Internazio-
nale delle Persone con Disabilità gli
scorsi 7 e 8 dicembre 2015 si è svolta
a Bruxelles la conferenza europea or-
ganizzata dalla Commissione europea e
dall’European Disability Forum. Nel cor-
so della seconda giornata è stato comu-
nicato che il premio Access City Award
per il 2016 è stato assegnato alla città di
Dal mondo
Milano, che ha visto dunque riconosciu-
to l’impegno verso l’accessibilità per
tutti (le altre città fi naliste sono state Ka-
posvár (Ungheria), Tolosa (Francia), Vaa-
sa (Finlandia) e Wiesbaden (Germania).
Conferenza internazionale
“Barcelona Down”
La Fundació Catalana Síndrome de
Down ha organizzato la XVI edizione
della conferenza internazionale che si
è svolta gli scorsi 26 e 27 novembre
2015 a Barcellona. Il tema delle giorna-
te è stato “Disabilità e deterioramento
cognitivo nelle persone con sindrome
di Down. Dalla nascita alla vecchiaia”.
“Countdown Contem Comigo“
L’APTT21, associazione portoghese
sulla sindrome di Down ha organizza-
to il congresso internazionale che si è
svolto gli scorsi 29 e 30 ottobre 2015 a
Lisbona. AIPD ha partecipato con Anna
Contardi che ha presentato un inter-
vento sull’inserimento al lavoro delle
persone con sindrome di Down.
III congresso internazionale
sulla sindrome di Down
La Corporacion Sindrome de Down di
Bogotà, ha organizzato il congresso
che si è svolto gli scorsi 15 e 16 ot-
tobre 2015. AIPD ha partecipato con
Anna Contardi che ha presentato due
interventi: “Logros en autonomia en las
personas con sindrome de Down” e “La
inclusion laboral de personas con sin-
drome de Down en Italia”.
Novità legislative12
La Buona Scuola
Federico Girelli
Presidente del Comitato Siblings
– Sorelle e fratelli di persone con
disabilità (www.siblings.it)
La legge n. 107/2015 mira a riforma-
re funditus la scuola italiana, facendo
ricorso anche allo strumento della de-
lega legislativa in favore del Governo.
La legge in verità si compone di un ar-
ticolo unico composto di 212 commi e,
ferme le note perplessità suscitate da
testi normativi redatti in pochi articoli
corredati da centinaia di commi, quel
che qui più interessa è la delega conte-
nuta nel comma 181, lett. c), in tema di
«promozione dell’inclusione scolastica
degli studenti con disabilità e riconosci-
mento delle diff erenti modalità di comu-
nicazione».
I principi e criteri direttivi enunciati nei
nove punti in cui viene esplicitata (e
delimitata) la delega al Governo recano
un contenuto che appare condivisibile;
dirimente, però, sarà il modo in cui ver-
rà data attuazione a tali principi ovve-
rosia quanto sarà stabilito nel decreto
legislativo che l’Esecutivo è ora abilita-
to ad adottare.
Le due principali federazioni che riu-
niscono le associazioni che in Italia si
occupano di disabilità (FISH e FAND)
hanno già da tempo formulato le loro
proposte in materia.
Un intervento che razionalizzi la vigen-
te e non del tutto organica disciplina
sull’inclusione scolastica degli alunni
con disabilità è indubbiamente auspi-
cabile, così come del pari auspicabile è
che ne venga preservato l’impianto di
fondo che grazie al ripudio delle classi
diff erenziate la colloca fra le più avan-
zate del mondo.
Chiaramente non è tutto rose e fi ori ed
anche la normativa migliore del mondo
se non (correttamente) applicata resta
lettera morta e dunque serve a ben
poco.
Novità legislative
In Italia, anzi, proprio in materia di as-
segnazione delle ore di sostegno agli
alunni con disabilità abbiamo assistito
ad un consistente contenzioso giudi-
ziario, che però ha in eff etti contribuito
a chiarire i tratti caratterizzanti del no-
stro modello di inclusione scolastica.
Va allora ribadito che in base alla legge
docenti dell’alunno con disabilità sono
tutti i docenti curricolari e non il solo
insegnante di sostegno, il cui ruolo re-
sta senza dubbio centrale nell’attività
di supporto dei colleghi, della classe e,
naturalmente, dell’alunno con disabili-
tà, volta al fi ne della migliore inclusione
possibile di quest’ultimo: insomma il so-
stegno deve funzionare quale autentico
“sostegno all’inclusione” e va scongiu-
rato il rischio che degradi, per una sorta
di contrappasso, a strumento (magari
inconsapevole) di ghettizzazione.
Non solo, l’alunno con disabilità ha
diritto a vedersi riconosciute le ore di
sostegno indicate nel PEI (Piano edu-
cativo individualizzato) ed ora, come
si evince da quanto statuito dalla Cor-
te di Cassazione a Sezioni Unite (sent.
25011/2014), tale diritto può esser
fatto valere oltre che davanti al giudice
amministrativo anche davanti al giudi-
ce ordinario chiedendo l’applicazione
della legge n. 67/2006 (Misure per la
tutela giudiziaria delle persone con di-
sabilità vittime di discriminazioni).
Nel quadro del programma costituzio-
nale di piena inclusione sociale delle
persone con disabilità anche l’uni-
versità è chiamata a fare la sua parte
e non solamente sul piano della for-
mazione dei docenti della scuola, ma
anche su quello della inclusione degli
studenti con disabilità nei propri corsi
di studi. Nondimeno, l’università deve
avere piena consapevolezza del rilievo
e della delicatezza della questione: la
fattibilità (e l’utilità) della frequenza,
ove possibile, di corsi universitari da
parte di studenti con disabilità, magari
tramite l’ausilio delle nuove tecnologie
e, soprattutto, l’elaborazione di piani di
studio individualizzati, va dunque ben
meditata.
Un serio impegno in questo senso è
denso di responsabilità e non deve
certo alimentare false speranze: sareb-
be solo controproducente.
PROVVIDENZA ECONOMICA IMPORTO LIMITE DI REDDITO
MINORENNI
Indennità di frequenza (legge 289/90) € 279,47 € 4.800,38
Indennità di accompagnamento (legge 18/80) € 512,34 non è previsto
MAGGIORENNI
Assegno mensile (legge 118/71) € 279,47 € 4.800,38
Pensione di invalidità civile (legge 118/71) € 279,47 € 16.532,10
Pensione e indennità di accompagnamento Complessivamente
€ 791,81 (279,47
più 512,34)
non è previsto
per l’indennità di
accompagnamento;
per la pensione è di
€ 16.532,10
Importi 2016 delle provvidenze economiche per gli invalidi civili
Con Circolare INPS n. 210/2015 stabiliti gli importi delle provvidenze economiche
per gli invalidi civili per l’anno 2016:
Recensioni 13
S. Nocera, N. Tagliani
La normativa inclusiva nella nuova
legge di riforma sulla “buona scuola”
www.keyeditore.it/libri/la-normativa-
inclusiva-nella-nuova-legge-di-riforma-
sulla-buona-scuola/
Key, Vicalvi (Fr), 2015
Trattandosi di una legge appena pub-
blicata, gli autori hanno tentato di ef-
fettuarne una lettura a caldo, basata
sull’esperienza quotidiana di consu-
lenza a famiglie, dirigenti scolastici, do-
centi ed operatori di associazioni, enti
ed istituzioni territoriali, realizzata at-
traverso l’Osservatorio Scolastico AIPD.
Nel I capitolo c‘è una mappa di lettura
dell’ampia materia ammassata informal-
mente nei 212 commi dell’unico artico-
lo di cui si compone la legge, al fi ne di
avvicinare i lettori a prendere confi den-
za con una materia tanto vasta e varia.
Nel II sono evidenziate le principali no-
vità normative introdotte, con un accen-
no al clima culturale e politico in cui tali
novità sono state imposte, anche se con
qualche compromesso, dal Governo.
Nel III capitolo ci si concentra sull’ana-
lisi dei possibili contenuti del decreto
delegato che la legge prevede debba
essere emanato sulla revisione della
normativa inclusiva. In applicazione
dei principi contenuti nella delega,
sono state ipotizzate delle soluzioni, de
jure condendo, applicative degli stessi
che gli autori ritengono possano mi-
gliorare la qualità inclusiva delle scuo-
le italiane, sperando che esse trovino
una qualche udienza negli estensori
istituzionali dei contenuti del decreto.
Il lavoro mira a facilitare l‘utilizzo della
nuova legge da parte non solo degli ope-
ratori della scuola, ma anche delle fami-
glie e degli operatori delle organizzazioni
del Terzo Settore, al quale la legge fa con-
tinuo riferimento, per ottenerne la colla-
borazione per le attività durante l’aper-
tura pomeridiana delle scuole, durante le
vacanze e per l‘alternanza scuola-lavoro,
fortemente volute dal legislatore.
Recensioni 2016
R.W. Newton, S. Puri, L. Marder
Down Syndrome: Current Perspectives
Mac Keith Press, Londra, 2015
Dall’introduzione del dottor Neil Har-
rower (pediatra presso l’Università di
Sheffi eld, Inghilterra): “Le prospettive
di vita per le persone con sindrome di
Down sono al giorno d’oggi migliori
di sempre e molte di loro potrebbero
aspettarsi una vita più lunga e in buona
salute con esperienze e possibilità che
per la maggior parte di noi sono ovvie.
Naturalmente non sempre le cose sono
state così. A molti individui nati con sD
in passato erano negate le cure sempli-
cemente sulla base della loro condizio-
ne genetica. Come pediatra che segue
bambini con sD e anche come genitore
di una persona con sD, sono felice di pre-
sentare questo ottimo libro che off re una
guida completa a come prestare cure a
bambini e giovani con sD, al fi ne di pro-
muovere non solo la salute ma anche la
qualità della loro vita”.
A. Goussot, E. Annaloro
Risorse per l’inclusione,
l‘Inclusione come risorsa
G.B. Palumbo & C., Palermo, 2015
Oggi assistiamo a un fenomeno preoc-
cupante: le diffi coltà di apprendimento
degli alunni sono sempre più identifi cate
con la parola “problema”, o peggio con la
categoria “disturbo”; i ragazzi in diffi coltà
sono etichettati e per lo più considerati
motivo di rallentamento per il gruppo:
assistiamo in breve, al rischio evidente
di medicalizzare e patologizzare l’edu-
cazione, all’aff ermarsi di un paradigma
clinico-medico che incasella e separa gli
allievi “normali” dai “non normali”.
Questo libro vuol essere uno strumen-
to pratico e teorico per gli insegnanti e
i loro allievi che operano ogni giorno in
situazioni complicate, in classi eteroge-
nee e spesso considerate diffi cili.
La gestione del processo d’insegnamen-
to/apprendimento difatti non coinvolge
soltanto la fi gura dell’insegnante, ma
anche l’alunno, con i suoi vissuti, i suoi
legami familiari, e l’oggetto disciplinare
che fa da mediazione in questa relazio-
ne particolarmente complessa. Di qui la
scelta di rendere il volume capovolgibi-
le: una parte (A) rivolta agli insegnanti,
l’altra (B) rivolta agli studenti e alle loro
famiglie. La reversibilità dei punti di vi-
sta, il valore della relazione educativa e
la condivisione di rifl essioni e pratiche
comuni, sempre richiesti nel confronto
con gli altri, sono messi così in primo
piano sin dalle scelte grafi che.
A cura di D. Fedeli, C. Vio
ADHD, iperattività e disattenzione
a scuola
Giunti Scuola, Firenze, 2015
Una pubblicazione che si pone come
riferimento-base per conoscere e aff ron-
tare le problematiche relative alla disat-
tenzione e all’iperattività, sia come diffi -
coltà sia come vero e proprio disturbo.
La Guida raccoglie il meglio della ricerca
scientifi ca applicata in campo psicoe-
ducativo, fornendo indicazioni su meto-
dologie e strategie di intervento per la
scuola primaria e per la scuola seconda-
ria di I grado.
Il Workbook è composto da oltre 200
schede per l’allievo (compreso il Mini-
sito), con attività e strumenti compen-
sativi pronti all’uso, corredate da sche-
de per l’insegnante su come condurre
le proposte didattiche nelle diverse
aree curricolari e per gestire le criticità.
Uno spazio particolare è dedicato alle
attività del gruppo classe in una pro-
spettiva inclusiva.
In breve14
CoorDown presenta
SPORT21 Italia Onlus
http://www.sport21.it/
In considerazione dei molteplici bene-
fi ci derivanti dalla pratica sportiva, te-
nuto conto del grande interesse da par-
te di tante organizzazioni e società e al
fi ne di poter indirizzare e condividere
l’attività su tutto il territorio nazionale,
CoorDown ha così deciso di costituire
l’associazione di volontariato sportiva
dilettantistica SporT21 Italia Onlus.
Il progetto – al quale possono aderire
singoli atleti, volontari e associazioni
che si occupano di sindrome di Down
e disabilità intellettive – ha l’obiettivo
di stipulare accordi e convenzioni con
tutte le società sportive, le Federazioni,
i Comitati Paralimpici e gli Enti di pro-
mozione sportiva che ne condividono
gli obiettivi al fi ne di organizzare even-
ti, gare e allenamenti sportivi destinati
a persone con disabilità intellettiva o
relazionale, allo scopo di fornire loro
opportunità di sviluppo sociale, fi sico e
mentale per migliorare la qualità della
loro vita.
Convegno Internazionale
“Sono adulto. Disabilità. Diritto alla
scelta e progetto di vita”
http://www.convegni.erickson.it/
sonoadulto2016/
Il Centro Studi Erickson organizza il 4 e
5 marzo 2016 a Rimini il convegno per
dare voce alla richiesta che le persone
con disabilità rivolgono ai loro fami-
liari e ai professionisti dell’assistenza.
Smettere di considerarli degli eterni
“ragazzi” e impostare un rapporto adul-
to può infatti aiutare a considerare me-
glio le loro esigenze e aspettative, con
benefi ci per la qualità della vita e un
raff orzamento del loro diritto a sceglie-
re autonomamente del proprio futuro.
Il convegno è strutturato in 2 sessioni
plenarie e 12. Per AIPD Anna Contardi
terrà il workshop “Faccio io! Percorsi
educativi sulle autonomie personali e
sociali nella prospettiva del Progetto di
vita“. Per i soci AIPD Erickson ha riser-
vato uno sconto del 15% sulla quota
intera d’iscrizione.
Per info: [email protected]
Convegno Nazionale
sull’invecchiamento delle persone
con sindrome di Down
Il 15 marzo 2016 a Milano si terrà il
“Convegno Nazionale sull’invecchia-
mento delle persone con sindrome di
Down in Italia con i risultati del Pro-
getto Nazionale Dosage”, organizzato
dalla Fondazione Istituto Neurologico
Carlo Besta di Milano, in collaborazio-
ne con la Fondazione Lejeune di Parigi,
ANFASS e AIPD.
Nel Convegno sarà aff rontato il tema
che riguarda la relazione tra disabilità e
invecchiamento delle persone con sD. Il
Progetto Dosage, coordinato dalla Fon-
dazione IRCCS Besta in collaborazione
con le associazioni italiane di familiari
e persone con sindrome di Down, ha
lo scopo di defi nire la creazione di un
modello di vita specifi co per le persone
con sindrome di Down anziane.
Gli alunni con disabilità secondo l’ISTAT
L’ISTAT ha pubblicato il rapporto an-
nuale “Integrazione degli alunni con
disabilità nelle scuole primarie e se-
condarie di I grado” (http://www.istat.it/
it/archivio/176952).
Nell’anno scolastico 2014-2015 gli
alunni con disabilità in Italia risultava-
no essere 86.985 nelle scuole prima-
rie (il 3,1% del totale) e 66.863 nelle
scuole secondarie di I grado (il 3,8%
del totale). Gli insegnanti di soste-
gno erano invece 79.462, in crescita
di 5.000 unità rispetto al precedente
anno scolastico, con un rapporto di 1,6
alunni con disabilità ogni insegnante
di sostegno nella scuola primaria e di
1,8 nella scuola secondaria di I grado.
Per ottenere l’aumento delle ore di so-
stegno, l’8,5% delle famiglie di alunni
della scuola primaria e il 6,8% di quel-
le della scuola secondaria di I grado,
hanno presentato ricorso al Tribunale
Civile o Amministrativo.
Riguardo la continuità didattica, gli
alunni che hanno cambiato insegnante
di sostegno nel corso dell’anno scola-
stico sono stati il 14,7% nella scuola
primaria e il 16,5% nella scuola se-
condaria di I grado, in crescita rispetto
al passato. Un altro dato che emerge è
che il 14% degli insegnanti di sostegno
svolge, oltre ad attività didattiche, atti-
vità di mediazione e il 3% anche attivi-
tà di tipo assistenziale, di competenza
degli assistenti educativi culturali (AEC)
o degli assistenti ad personam. Le ore
assegnate per questo tipo di assistenza
sono in media 11,7 ore settimanali nel-
le scuole primarie e 12,8 ore in quelle
secondarie di I grado, che scendono a 9
in entrambi gli ordini scolastici nel caso
di alunni più autonomi.
Particolare è la situazione registrata al
Sud dove agli alunni sono assegnate in
media più ore di sostegno ma meno ore
di assistenza educativa culturale o ad
personam rispetto al Centro e al Nord.
Un altro dato che emerge è che gli
alunni con disabilità trascorrono in
media 3,5 ore settimanali per la scuola
primaria e 4,1 per quella secondaria di
primo grado al di fuori della classe, che
aumentano a 6,9 ore settimanali per la
scuola primaria e 9,7 per quella secon-
daria di primo grado nel caso di alunni
con minori livelli di autonomia.
Infi ne, ancora eccessivo il numero delle
scuole che presentano barriere archi-
tettoniche (anche su questo purtroppo
il Sud registra il dato maggiore) e delle
scuole che non garantiscono ausili ade-
guati agli alunni con disabilità.
Per approfondimenti vedi:
http:// www.condicio.it/ focus/il-diritto-
allistruzione/
In breve…
L’intervista 15
Giovanni Anversa
Raitre
Se guardo indietro e penso a come è
cambiata l’immagine delle persone
con sindrome di Down non posso che
utilizzare il termine “rivoluzione”. Sì,
abbiamo assistito ad una vera e propria
rivoluzione a cui hanno contribuito pri-
ma di tutto i diretti interessati, le loro
famiglie e le loro associazioni. Poi an-
che noi della comunicazione abbiamo
dato una bella mano: dalla pubblicità
alla tv è avvenuto un cambiamento
di linguaggio e di approccio culturale
di grande impatto. L’informare, il far
conoscere, il raccontare e il sensibi-
lizzare si sono intrecciati producendo
un risultato che oggi ci fa guardare
all’universo delle persone con sindro-
me di Down in modo sostanzialmente
diverso. L’abbattimento di stereotipi, il
superamento di un cultura della esclu-
sione, il considerare le potenzialità
aff ettive, professionali e sociali hanno
reso le persone con sindrome di Down
– dall’età infantile fi no all’età matura
– interlocutori paritari capaci di eser-
citare diritti, di esigerli e di ampliarli.
Dalla scuola alla famiglia, dalla società
al lavoro si è imposta una presenza at-
tiva e autonoma che ha modifi cato non
solo la percezione di quella particolare
condizione ma della disabilità più in
generale. Nella tv, in particolare, abbia-
mo sostenuto questa spinta sociale e
Come è cambiata l’immagine delle persone con sindrome di Down
culturale attivando spazi di rappresen-
tazione e di racconto il più possibile
aderenti alla realtà e rispettosi delle
persone evitando di trasformarle in “fe-
nomeni”. Noi della Rai, il servizio pub-
blico radiotelevisivo, questa nuova cul-
tura l’abbiamo introiettata a tal punto
che le nostre modalità di comunicazio-
ne sono state migliorate e potenziate
in costante confronto e collaborazione
con il mondo delle associazione, AIPD
in primo luogo. Lo dico da professio-
nista che è stato protagonista prima a
Raidue poi a Raitre di una stagione in
cui le nostre telecamere hanno “fatto
vedere” come stava cambiando la re-
altà. Gli inserimenti lavorativi, gli ap-
partamenti per vivere in autonomia, la
mobilità nelle città, le relazioni aff etti-
ve, lo sport per tutti sono i capitoli di
un racconto che non smette di essere
scritto e innovato. A questo processo
abbiamo contribuito e stiamo contri-
buendo con tutti i generi e i linguaggi
che, come comunicatori, abbiamo a
disposizione: dal documentario tradi-
zionale alle testimonianze negli studi
tv, dalla fi ction al reality esperienziale.
In questo ambito non posso non cita-
re l’ultima esperienza in questo senso
ovvero quell’”Hotel6Stelle” che da pro-
dotto televisivo si è trasformato anche
in un formidabile attivatore di respon-
sabilità sociale da parte delle imprese.
Il successo delle due edizioni, volute
e sostenute fortemente da Raitre, non
risiede solo nella dinamica comunicati-
va – tipologia di format, freschezza del
linguaggio, energia dei partecipanti,
ecc. – ma in quello che ha determinato
nella opinione pubblica che ha segui-
to il programma. Non eravamo più solo
di fronte ad un racconto di una condi-
zione umana particolare ma a persone
che esprimevano competenze, capacità
relazionali, emozioni pure, voglia di af-
fermazione e dedizione al lavoro. L’in-
terattività determinata dalla tv non si è
esaurita nella semplice fruizione e nel
gradimento ma ha generato reazioni
positive nella realtà concreta spingen-
do aziende a investire su quel capitale
umano e sull’eff etto di coinvolgimento
positivo negli ambienti di lavoro. Se
siamo arrivati a questo punto dobbiamo
registrare che l’alleanza tra media, e in
particolare tra televisione pubblica, e
associazioni che rappresentano perso-
ne e istanze ha prodotto fi nalmente un
cambio di mentalità, per l’appunto una
vera “rivoluzione culturale”. Ora dobbia-
mo solo aver la forza di far sì che que-
sto patrimonio comune costruito negli
anni e nelle stagioni televisive non si
cristallizzi in spazi dedicati ma continui
a rappresentare una spinta a produrre
nuovi contenuti e nuove sfi de per la no-
stra media company pubblica. In questo
confi diamo, come sempre, nell’intel-
ligente e creativa sollecitazione delle
persone con sindrome Down, delle loro
famiglie, delle loro associazioni.
COSA NON DIRE COSA DIRE PERCHÉ
Aff etto da sindrome
di Down o malato
di sindrome di Down
ha la sindrome di Down,
con la sindrome di Down
La sindrome di Down non è una malattia ma una condizione genetica. È
inesatto parlare dunque di malattia, che è un concetto completamente
diverso, che implica in sé tra l’altro, una possibile evoluzione verso la
guarigione o la morte. La sindrome di Down è una condizione genetica che
caratterizza la persona per tutta la sua vita.
Una persona, bambino,
fi glio Down
Una persona, bambino,
fi glio con la sindrome di Down
o che ha la sindrome di Down
Scrivere “persona Down”, signifi ca identifi care quella persona con la sua
condizione.
Le persone con sindrome di Down sono prima di tutto persone, la
sindrome di Down è una condizione che le caratterizza ma non le annulla
nella loro specifi cità.
Vi voglio parlare di...16
Nicole Orlando,
dal podio delle Paralimpiadi
al discorso di fi ne anno
del Presidente della Repubblica
Nicola Orlando è una ragazza di 22
anni, sportiva sin alla tenera età, atleta
in forza al team Ability La Marmora di
Biella. Gli ultimi mesi del 2015 l’hanno
portata alla ribalta grazie a due eventi
eccezionali.
Il primo è stata la partecipazione ai
Mondiali IAASD (International Athle-
tic Association for people with Down
Syndrome), svoltisi a Bloemfonte in
Sudafrica lo scorso novembre, dove la
squadra italiana ha conquistato ben
27 medaglie, di cui 18 ori. Di questi, 4
sono stati vinti da Nicole, portabandie-
ra alla cerimonia inaugurale come rap-
presentante dell’Italia: prima il record
mondiale nel triathlon (lancio del peso,
salto in lungo e corsa), a seguire i 100
metri, il salto in lungo, infi ne la staff etta
femminile assieme a Pertile, Bonfanti e
Spano.
Poi il 31 dicembre come consuetudine
il Presidente della Repubblica a reti
unifi cate pronuncia il discorso di fi ne
anno, e quest’anno Sergio Mattarella
rende onore a tre donne che si sono
distinte nel corso dell’anno per le loro
attività: Fabiola Gianotti, Samantha Cri-
stoforetti e Nicole Orlando.
Straordinaria atleta, ma non unica,
come i tanti altri giovani con sindrome
di Down impegnati quotidianamente in
attività sportive che conquistano, chi
con maggiore chi con minore successo,
le loro personali vittorie. Nicole è stata
scelta dal Presidente Mattarella a rap-
presentarli tutti: «Che emozione quando
ho sentito che mi citava. Ero in monta-
gna con la mia famiglia, festeggiavo Ca-
podanno. Dicevo: ma ho sentito bene?».
La foto di Nicole sul podio è stata una
delle immagini simbolo del 2015. “Che
fatica per arrivare lassù, su quel podio”.
I suoi impegni agonistici proseguono
più intensi che mai, Nicole si sta pre-
Vi voglio parlare di...
parando per la partecipazione, dal 15
al 22 luglio 2016, alla prima edizione
dei Trisome Games, manifestazione ri-
servata ad atleti con sindrome di Down
impegnati in 9 discipline sportive: atle-
tica leggera, nuoto, nuoto sincronizza-
to, ginnastica artistica, ginnastica ritmi-
ca, futsal, judo, tennis, tennis tavolo.
In bocca al lupo, Nicole, faremo il tifo
per te e per tutta la squadra!
LE SEDI AIPD
ALCAMO TRAPANI · AREZZO · AVELLINO · BARI · BELLUNO · BERGAMO · BRINDISI · CALTANISSETTA · CAMPOBASSO · CASERTA · CASTELLI ROMANI · CATANIA · CATANZARO · COSENZA · FOGGIA · GROSSETO · L’AQUILA · LATINA · LECCE · LIVORNO · MACERATA · MANTOVA · MARCA TREVIGIANA · MATERA · MILAZZO MESSINA · NAPOLI · NUORO · ORISTANO · PAVIA · PERUGIA · PISA · POTENZA · PRATO · RAVENNA · REGGIO CALABRIA · ROMA · SALUZZO SAVIGLIANO FOSSANO · SAN BENEDETTO DEL TRONTO ASCOLI PICENO · SIRACUSA · SUDPONTINO · TARANTO · TERAMO · TERMINI IMERESE · TRENTINO · VENEZIA MESTRE · VERSILIA · VIBO VALENTIA · VITERBO · VULTURE
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L’AIPD fa parte di:FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)FID (Forum italiano per la disabilità)COORDOWN (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down)EDSA (European Down Syndrome Association)
