Nº2Periodico quadrimestrale anno XIV - n. 2/2015Poste Italiane S.P.A.Spedizione in Abbonamento PostaleD.L. 63/2012(conv. in L. 16/07/2012 n. 103)Art. 5bis, CPO PARMAISSN: 1122-147X

SINDROME DOWN NOTIZIE

ANNO 2015

Sindrome Down Notizie 1

Periodico quadrimestrale dell’Associazione Ita-

liana Persone Down Onlus, 2015, anno XIV, n. 2

Questo numero è stato chiuso in tipografia nel

mese di agosto 2015

Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-09-

2002 al n. 533/2002 - Poste Italiane S.P.A. - Spe-

dizione in Abbonamento Postale D.L. 63/2012

(conv. in L. 16/07/2012 n. 103) - Art. 5bis, CPO

PARMA

Direttore responsabile: Anna Contardi

Comitato di redazione: Anna Contardi, Patrizia

Danesi, Federica Girard, Marta Rovagna

Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma,

telefono 06/3722510 - 06/3723909

Indirizzo internet: http://www.aipd.it

Posta elettronica: aipd@aipd.it

Editore: AIPD - Associazione Italiana Persone

Down - Onlus, Viale delle Milizie 106, Roma

Stampa: Gruppo Spaggiari Parma S.p.A.

Abbonamenti: CCP 74685009 intestato a:

Associazione Italiana Persone Down,

Viale delle Milizie 106, 00192 Roma

Abbonamento annuo (2015)

€ 18,00, estero € 57,00 - un fascicolo € 5,00

SommarioIl TemaParlare della sindrome di Downdi Anna Contardi ................................................... 2

Dai progetti

Volontari Stellati .................................................. 5

Il Mercato dei Saperi .......................................... 6

Dalla società

Migranti con disabilitàdi Patrizia Danesi .................................................. 7

Caratteristiche di adulti con la sindrome di Down: prevalenza delle condizioni legate all’etàdi A. Carfì, M. Antocicco, V. Brandi, C. Cipriani, F. Fiore, D. Mascia, S. Settanni, D.L. Vetrano, R. Bernabei, G. Onder ............... 9

Dal mondo ............................................................... 10

Novità legislative ................................................. 11

Recensioni .............................................................. 12

In breve ..................................................................... 13

L’intervistaSindrome Down, quali progressi nella medicinaIntervista di Marta Rovagna al prof. Bruno Dallapiccola, Ospedale Bambino Gesù, Roma ..................... 14

Vi voglio parlare di…Alessandra e Francesco .................................... 15

Questionario .......................................................... 16

È con questo spirito di continuità e di attesa che vi presentiamo il nuovo

Sindrome Down Notizie: la rivista cartacea diventa più snella rinviando

per eventuali approfondimenti al sito internet di AIPD dove il numero, con

l’eventuale ampliamento di alcuni articoli, apparirà in simultanea all’invio

nelle case di soci, abbonati e amici.

Stiamo andando verso un’era sempre più tecnologica e l’uso dei computer

e di internet sta prendendo velocemente il posto della carta stampata,

ma sappiamo anche che a molti di noi piace avere la rivista o un libro tra

le mani, seduti comodamente in poltrona o poter portarli con noi per far

vedere magari un articolo a un amico.

Così abbiamo pensato di riorganizzare la rivista proponendo un tema di

rifl essione in ogni mese e alcuni articoli brevi che introducono argomenti

ed esperienze dentro e fuori l’associazione, alcuni dei quali troveranno

poi ampliamenti nel nostro sito, sotto forma di ulteriori pagine o di link di

approfondimento.

Il n. 1/2015 che presentava il Bilancio sociale 2014 è stato diff uso ai soci

solo via sito e in forma cartacea agli stakeholders di AIPD.

Ci piacerebbe avere in proposito commenti e suggerimenti dai nostri let-

tori, per questo troverete nell’ultima pagina un breve questionario che po-

trete inviarci per posta (normale o elettronica).

Vi ringraziamo fi n d’ora per la collaborazione e vi auguriamo buona lettura.

Anna Contardi

Editoriale

Sindrome Down Notizie

“Fate allora che ciascuna  stagione  racchiuda tutte le altre,

e il presente  abbracci  il  passato  con il ricordo  ed il futuro con l’attesa” 

Khalil Gibran

Sindrome Down Notizie - Il Tema 2

Chi è una persona con sindrome di Down? Parliamone

La sindrome di Down (sD) è una con-

dizione genetica dovuta alla presenza

di un cromosoma in più nella coppia

21, motivo per cui è anche chiamata

trisomia 21. È diagnosticabile durante

la gravidanza o alla nascita.

Come tutti i genitori riferiscono, i primi

giorni sono un momento di grande di-

sorientamento.

Per questo la loro prima esigenza è

quella di una corretta informazione.

Man mano che il bambino crescerà,

l’esigenza di capire chi è si aff accerà

negli incontri con gli altri e l’esigenza

di “parlarne” si riproporrà coi parenti, i

vicini di casa, gli insegnanti, i compagni

di scuola, gli stessi fi gli con sD.

Per questo ci sembra importante rifl et-

tere su questo: come parlarne, che cosa

dire, come aiutare le persone con sD a

costruire nel tempo una propria identi-

tà di cui fa parte anche la consapevo-

lezza di essere una persona con sD.

Le informazioni essenziali

Un gruppo di lavoro, nell’ambito della

costruzione di Linee guida per la sD per

l’Istituto Superiore di Sanità, ha identi-

fi cato nei seguenti, i contenuti informa-

tivi essenziali da trasmettere alla nasci-

ta, su che cosa è la sD e chi sono questi

bambini. Ci sembra utile ricordarli.

• Il bambino ha la sD, ciò signifi ca che

è nato con un cromosoma in più nel

suo patrimonio genetico, condizione

che nella stragrande maggioranza

dei casi è tuttora spiegata come un

“incidente genetico” e come tale im-

possibile da evitare.

• Le cause della sD sono ancor oggi

sconosciute. Molti studi sono stati

fatti ma ancora non è possibile forni-

re una chiara spiegazione sul perché

l’evento sia avvenuto in una coppia

piuttosto che in un’altra.

• Le uniche cose sicure e dimostrate

nella sD sono:

Anna Contardi - nel 99% dei casi, pur essendo

una condizione “genetica”, non

è ereditaria, non può essere attri-

buita a comportamenti materni o

eventi avvenuti durante o prima

la gravidanza;

- l’incidenza aumenta con l’età ri-

produttiva dei genitori, con una

infl uenza dell’età materna più

evidente di quella dell’età pa-

terna, ciò è legato alla diversa fi -

siologia delle cellule riproduttive

femminili da quelle maschili;

- la nascita di un bambino con sD

si verifi ca quando la mamma ha

20 anni, come a 40... anche se la

frequenza media è diversa: 1 su

1.600 a 20 anni, 1 su 100 a 40.

• Attualmente: in Italia e in altri Paesi

sviluppati nasce circa un bambino

con la sD su 1.250; in Italia vivono

circa 38.000 persone con questa

condizione1 e negli ultimi anni si è

molto allungata la vita media. Alcu-

ni studi danno un’aspettativa di vita

intorno ai 60 anni2.

• Il bambino con sD presenta un varia-

bile grado di ritardo nello sviluppo

cognitivo e motorio. L’entità del ritar-

do dipende da un fattore genetico,

ma è anche frutto delle modalità con

cui sarà cresciuto ed educato. Il bam-

bino infatti, con tempi diversi, avrà

tappe di sviluppo sostanzialmente

analoghe a quelle degli altri bambini,

sia pure con alcune specifi cità.

• I bambini con sD sono tutti diversi,

hanno un cromosoma in più che li

accomuna, ma il resto del loro patri-

monio genetico è quello della loro

famiglia e la loro storia è individua-

le. Per questo somigliano ai loro ge-

nitori, hanno i loro interessi, le cose

che gli piacciono e non.

• Come tutti i bambini hanno la capa-

cità di stabilire relazioni aff ettive si-

gnifi cative inizialmente con i propri

genitori, poi con altre fi gure di rife-

rimento (nel tempo familiari, amici,

partner).

• La maggior parte dei bambini con sD

può raggiungere un buon livello di

autonomia personale; possono fare

sport e frequentare gli amici, andare

a scuola e imparare a leggere e scri-

vere. Attualmente alcuni adulti la-

vorano, nel futuro potranno essere

certamente di più.

• Non esiste una “cura “ per la sD. Non

ci sono medicine o trattamenti che

possono eliminare l’esistenza del

cromosoma in più o i suoi eff etti più

rilevanti, ma molto è possibile fare

per lui con l’educazione e la riabili-

tazione e la cura della salute.

Ne parliamo con loro

Dice Serena, una ragazza con sD di 20

anni: “Una persona Down ha la trisomia

21, cioè ha un cromosoma in più rispet-

to alle persone normali, ma la diff erenza

secondo me non è poi così tanta. Io, di-

cendo questo ho capito di essere Down,

ma mi considero una persona normale

anche se mi ci vuole tempo a capire e a

fare le cose. Io vorrei essere una farfalla

per volare in alto e non fermarmi mai e

andare sempre avanti per la mia strada

che sarà molto scoscesa e ripida”.

Man mano che un bambino con sD cre-

sce, in lui e in chi lo circonda cresce

la percezione della sua “diversità”. Si

accorge magari di fare più fatica dei

fratelli o dei compagni di scuola a fare

alcune cose o di avere un’insegnante

solo per lui, di trovare spesso più con-

discendenza rispetto ai suoi errori e di

potersene approfi ttare, di essere in al-

tre parole “diverso”.

Ma perché questa percezione diventi

consapevolezza e ne nasca compren-

sione ed accettazione della sua con-

dizione è necessario che nascano mo-

menti in cui “parlarne” e dove la parola

“sindrome di Down” assuma signifi cato

e diritto di presenza, non come una

“parolaccia” o un problema, ma come

un elemento di realtà.

È importante sfatare l’idea che una per-

sona con la sD possa non accorgersene

Sindrome Down Notizie - Il Tema 3

o che la mancanza di consapevolezza

possa rendere la vita più facile.

Come sa bene chiunque, far fi nta che

i propri limiti non esistono non rende

felici, ma anzi spesso rende più diffi cile

il contatto con la realtà. Se, ad esempio

io sono grassa e tutti intorno a me lo

negano e mi dicono che sono magra, io

cercherò di comprarmi vestiti di piccole

taglie che mi staranno male e mi rende-

ranno ridicola, ma se gli altri mi dicono

che sì sono grassa, ma sono anche sim-

patica, forse mi comprerò dei vestiti più

comodi e allegri in cui stare meglio.

Il nostro conoscere e riconoscere noi

stessi passa inevitabilmente attra-

verso il riconoscimento dell’altro, “mi

vedo” attraverso gli occhi degli altri e

spesso mi modulo sulle loro aspetta-

tive nei miei confronti. Ma quello che

aiuta ognuno di noi nella propria vita

quotidiana è saper mettere insieme li-

miti e risorse, sapere di non sapere o

non poter fare alcune cose e al tempo

stesso saperne o poterne fare altre. Per

questo in qualsiasi conversazione è ne-

cessario tener presenti i due elementi,

sempre su un piano di realtà e mai di

illusione o di rinvio.

È importante inoltre che il nostro “es-

serci” si basi su cose concrete e veri-

fi cabili e non solo legate alle relazioni

aff ettive (“non hai la laurea e non puoi

fare l’avvocato, ma sai cucinare e puoi

lavorare in cucina” piuttosto che “non

hai la laurea e non puoi fare l’avvocato,

ma magari se studi molto…” oppure “…

ma tanto sei la preferita di mamma”).

Come una volta disse una mamma “in

fondo la cosa più importante è dire

sempre la verità!”.

Spesso operatori, familiari, la gente in

genere tende a sfumare o minimizzare

pensando di rendere così più accet-

tabile una condizione che è, per loro

stessi, diffi cile da accettare. L’impossi-

bilità di specchiarsi nel bambino o nel

ragazzo con la sD e di poter così capire

fi no in fondo le sue diffi coltà fa nascere

il desiderio di “eliminare la sindrome”

e, non potendolo fare, di nasconderla o

ignorarla. Ma tutti noi sappiamo quanto

sia importante per ognuno potersi co-

noscere per quello che ognuno di noi

è, chiunque esso sia.

A volte sono i ragazzi stessi a fare del-

le domande, a volte in modo indiretto

a volte in modo più diretto: “mamma

perché non sono bravo come mio fra-

tello?”, “perché ho gli occhi strani?”

“perché sono Down?” “perché non mi

togli il cromosoma in più?”. A tutte va

data risposta. Altre volte la domanda

non viene fuori, ma la percezione esi-

ste e starà a noi allora creare occasioni

per dare spazio al tema. Dire a un fi glio

“Tu hai la sindrome di Down” signifi ca

rassicurarlo che anche i genitori hanno

accettato la realtà con cui lui fa i con-

ti da sempre. Signifi ca raff orzare il suo

senso di identità e permettergli un rap-

porto più lucido e certamente più sere-

no con se stesso.

Una volta ho conosciuto un ragazzo

molto in gamba, un giorno sua madre

venne da noi dicendo che era preoc-

cupata perché le raccontava molte bu-

gie, che aveva fatto il compito di greco

che era fi danzato con una compagna di

scuola, ecc.; tutto questo non avveniva

quando frequentava il gruppo con altri

ragazzi con sD in associazione. Andando

a fondo scoprimmo che in casa non si

era mai nominata la sD e che il ragazzo

credeva che la mamma non se ne fos-

se accorta e per questo la “difendeva”

dalla verità raccontandole bugie. Ci si

può facilmente rendere conto di quanto

fosse diffi cile per lui fare questa doppia

vita e di come poi divenne più semplice

quando in modo molto sereno la madre

gli disse che sapeva che lui era un ra-

gazzo con sD e che era molto soddisfat-

ta di lui, del fatto che avesse imparato a

prendere l’autobus e a fare tutte le cose

che eff ettivamente faceva.

Ci sono a volte domande “diffi cili”

per un genitore: “quando mi sposo?”

Sindrome Down Notizie - Il Tema 4

“quando posso guidare la macchina?”,

queste domande chiamano in causa

l’immaginario che abbiamo su di loro

e spesso si ricorre a soluzioni quali

rinviare la risposta “quando sarai più

grande” o chiudere con un “per te non

è possibile”, quando, ancora una volta

è la verità l’unica risposta possibile: “ti

sposerai se troverai una persona di cui

ti innamorerai e questa di te, se avre-

te voglia di passare la vita insieme, se

avrai una casa dove vivere, un lavoro

o abbastanza soldi per mantenerti, se

avrai imparato a gestire in casa le fac-

cende di ogni giorno…”. Le parole per

dirlo potranno essere diverse da ra-

gazzo a ragazzo, ma centrale è sempre

dire la verità in modo comprensibile e

distinguere tra quelli che sono davvero

obiettivi impossibili o molto molto dif-

fi cili da raggiungere (quali la patente o

una laurea vera) e quelli che sono pos-

sibili , ma richiedono un cammino e il

realizzarsi di alcune condizioni.

Ancor prima di porsi la domanda del

“come parlarne” crediamo che genito-

ri e operatori debbano prima di tutto

domandarsi “Che cosa penso io della

realtà di essere una persona con sD?”

“Chi penso che siano?”.

Se noi pensiamo che avere la sD sia

NON DIRE DIRE PERCHÉ

Aff etto da sD

o malato di sD

Ha la sD

Con la sD

La sD non è una malattia ma una

condizione genetica.

Il riferimento a una malattia ha con sé

concetti come guarigione o morte

Una persona,

bambino

fi glio Down

Una persona,

bambino fi glio con

la sindrome di Down

o che ha la sD

Scrivere “persona Down”, signifi ca

identifi care quella persona con la sua

condizione. Le persone con sD sono

prima di tutto persone, la sD è una

condizione che le caratterizza ma non

le annulla nella loro specifi cità

un “problema” e non una “condizio-

ne” passeremo questo messaggio alle

persone con cui parliamo e per le quali

sarà più diffi cile accettare la realtà e

convivere serenamente con essa.

Anche per questo crediamo che il lin-

guaggio con cui ci esprimiamo con le

persone con sD e più in generale con

gli altri, parlando di loro debba essere

oggetto di attenzione (vedi tabella).

Nella nostra esperienza abbiamo visto

come per un ragazzo/a con sindrome

di Down, l’accettare o meno la propria

condizione sia direttamente connesso

con l’immagine che essi stessi associa-

no alla parola “sindrome di Down”. Se

l’immagine è quella di una malattia, si-

curamente questa non è un’immagine

piacevole anzi è spesso fonte di paura,

se l’immagine è quella di totale inca-

pacità è fonte di frustrazione, ma se

invece una persona con sD viene vista

come una persona che ha dei limiti, ma

ha anche delle capacità e se gradual-

mente queste crescono in direzione

di una sempre maggiore autonomia,

l’accettazione e l’autostima crescono.

Nell’esperienza associativa dei percor-

si di autonomia abbiamo visto concre-

tamente molti ragazzi parlare di una

persona con sD come un “ragazzo in

gamba” che, magari, prende l’autobus

da solo ed esce coi suoi amici e si paga

la pizza, perché questa è la loro con-

creta esperienza. Io faccio, quindi sono.

L’assunzione di un ruolo sociale contri-

buisce alla crescita di consapevolezza

e identità profondamente agganciate

alla realtà.

Nella vita di ogni persona con sD, così

come in quella di chi le sta intorno, non

esiste un solo momento di presa di co-

scienza e di accettazione della propria

condizione, ma questa si ripropone più

volte nel corso della vita, via via che

mutano gli ostacoli e le conquiste, così

come per ogni essere umano. Ad ogni

età e ad ogni momento vanno adattati

il linguaggio e le modalità della comu-

nicazione in un percorso insieme fatto

di mille piccoli passi.

Esistono libri e fi lm che possono essere

condivisi tra genitori e fi gli come spun-

to, per parlarne quando le domande

non salgono da sole (vedi link in calce

alla pagina). Esperienze, ad esempio,

come la trasmissione televisiva di Rai

3, “Hotel 6 stelle” possono essere un

buon pretesto per parlarne. Off rire alla

parola sindrome di Down lo spazio per

esserci nelle conversazioni in famiglia

permetterà di avvicinarla con più tran-

quillità da parte di tutti, di esprimere

emozioni, di riconoscerci “tutti uguali

e tutti diversi”, senza mai dimentica-

re che, come non esiste una persona

uguale all’altra, così non esiste una

persona con sD uguale all’altra.

1 P. Mastroiacovo, L. Diociaiuti, A. Rosa-

no, “Epidemiology of Down syndrome in

the third millennium”, in J.A. Rondal, A.

Rasore Quartino, S. Soresi, The adult with

Down syndrome: a new challenge for so-

ciety, Whurr, Londra, 2004.

2 P.A. Baird, A.D. Sadovnik, Life expec-

tancy in Down syndrome adults, Lancet,

1988; U. Ambrosetti, V. Gualandri (a cura

di), Inquadramento clinico, chirurgico e ri-

abilitativo della persona con sindrome di

Down, Omega, Milano, 2008.

SUL SITO AIPD LE BIBLIOGRAFIE RAGIONATE SUL COME PARLARE DELLA DIVERSITÀhttp://aipd.it/che-cosa-facciamo/servizi/biblioteca/bibliografie-ragionate/

Sindrome Down Notizie - Dai progetti 5

Lo scorso 14 gennaio a Castel Volturno,

in provincia di Caserta, è stato avviato

il progetto di collaborazione tra il Cor-

po forestale dello Stato e l’AIPD, che

coinvolge diversi giovani con sindrome

Down in un programma educativo e

formativo di volontariato.

Questa collaborazione prevede il coin-

volgimento di ragazzi con sindrome di

Down di età compresa tra 18 e 30 anni

accompagnati da un tutor AIPD; le attivi-

tà sono di collaborazione con i Forestali

nella cura delle riserve (lavori di piccola

manutenzione forestale e vivaistica, nu-

trimento e cura degli animali sequestra-

ti, sistemazione sentieri e segnaletica) e

supporto durante le visite delle scola-

resche nelle riserve naturali gestite dal

Corpo forestale, dal Tarvisio all’Aspro-

monte. L’obiettivo di questa esperienza

è off rire un’opportunità di crescita per-

manente ai protagonisti delle attività e

dimostrare come le persone con sindro-

me di Down nel loro ruolo di volontari

sono cittadini attivi che contribuiscono

alla crescita del bene comune.

La prima tappa della collaborazione è

iniziata signifi cativamente nella Terra

Volontari stellati

dei fuochi, territorio così violato, per

trasmettere con maggiore forza un

messaggio di impegno globale a difesa

dell’ambiente.

A inaugurare la prima esperienza nel-

la Riserva naturale di Castel Volturno

sono stati presenti il Capo del Corpo

forestale dello Stato Cesare Patrone,

la responsabile dell’Osservatorio sul

mondo del lavoro di AIPD Monica Be-

rarducci, la presidente della Sezione

AIPD di Caserta Giovanna Gionti, oltre

a personaggi noti quali Marek Hamsik,

calciatore della squadra del Napoli,

l’attore Carlo Croccolo ed altri della fi c-

tion “Un posto al sole”.

Dopo il coinvolgimento di Monica, Gre-

gorio, Marinella e Marco, i 4 giovani

della Sezione AIPD di Caserta, è stata la

volta, nel mese di maggio, di tre ragaz-

zi della Sezione AIPD di Perugia, Pao-

PER APPROFONDIMENTI SULL’ESPERIENZAhttp://aipd.it/volontari-per-la-natura-castel-volturno/https://www.youtube.com/watch?v=uGPjfs60A0I

lo, Alessandro e Chiara, che sono stati

impegnati nella Riserva di Pieve Santo

Stefano. Questo gruppo ha, nel corso

dell’ultima settimana di lavoro, anche

pernottato presso la foresteria del Cor-

po forestale.

Le attività proseguiranno per tutto il

2015 e prevedono il coinvolgimento in

autunno di giovani provenienti da altre

Sezioni AIPD.

Sindrome Down Notizie - Dai progetti 6

Il 7 luglio 2015 si è concluso, dopo

una anno di vita, il progetto “Il Merca-

to dei Saperi” fi nanziato dal Ministero

delle Politiche sociali con la legge n.

383/2000 anno fi nanziario 2013 lett f.

Idea centrale del progetto è la creazio-

ne di occasioni di incontro tra giova-

ni con sD e persone anziane, per uno

scambio intergenerazionale che produ-

ca percorsi e strumenti di conoscenza e

crescita reciproca. Il motto del progetto

è: “Tutti hanno qualcosa di utile da off ri-

re ad altri e tutti hanno bisogno di qual-

cosa!”. In tal senso sia anziani sia gio-

vani con sD possono off rire la propria

disponibilità a insegnare attività di vita

quotidiana, trasmettere saperi e riceve-

re in cambio, nella logica del baratto,

ciò che viene da loro stessi richiesto.

Il progetto ha coinvolto 12 sezioni AIPD

che hanno aperto nelle loro sedi le

“Porte dei Saperi”, veri e propri contact

point in cui i coordinatori locali, con

l’aiuto di operatori presenti durante gli

scambi, hanno gestito il progetto nel

suo sviluppo locale. Le sedi coinvolte

sono state: Bari, Potenza (nella zona

della Val D’Agri), Matera, Milazzo-Mes-

sina, Termini Imerese, Viterbo, Marca

Trevigiana, Roma, Campobasso, Manto-

va, Belluno, Vulture.

Il Mercato dei Saperi

Il progetto è stato un successo in ter-

mini di visibilità per le varie sedi in cui

erano attive le “Porte dei Saperi” e per

quanto riguarda l’elevato numero delle

persone raggiunte, sia anziani sia per-

sone con sindrome di Down, che hanno

partecipato agli scambi.

In avvio di progetto è stato realizzato

il sito www.mercatodeisaperi.it, che

ha avuto un ruolo centrale e multiplo.

È stato in primo luogo la vetrina da cui

diff ondere e pubblicizzare il progetto

con la descrizione in alta comprensibi-

lità dello stesso e correlato dallo spot

realizzato da professionisti del settore

che ha avuto dei passaggi in tv nazio-

nali (RAI 3) e locali, anche nelle regioni

in cui erano attive le “Porte dei Sape-

ri”. Il sito inoltre ha un’area riservata ai

soli operatori dalla quale i coordinatori

locali hanno potuto inserire sia i parte-

cipanti che i loro “desideri di scambi”

all’interno di un data base che ha faci-

litato la gestione degli incontri tra an-

ziani e persone con sindrome di Down.

Infi ne sul sito, nello spazio “Lo sapevi

che…” sono stati caricati tutti i docu-

menti in alta comprensibilità (110 ad

oggi), sia video sia materiali scritti, che

sono stati realizzati durante gli scambi

e che spiegano, in maniera chiara e ac-

cessibile a tutti, come si fanno alcune

cose, dai piatti di cucina alle tecniche

per travasare le piante, dalle antiche

tradizioni alle spiegazioni di tecnologie

semplici e molto altro.

In tutto le persone che hanno parteci-

pato al mercato, donando o ricevendo

“saperi”, sono state 493, di cui 311

anziani e 182 persone con sindrome di

Down. Le manifestazioni di interesse,

ossia le richieste di scambio fatte dai

partecipanti, sono state 2396. Alla fi ne

gli scambi eff ettuati sono stati 1033!

Le maggiori richieste sono state fatte

nell’ambito della cucina (215 scambi)

o nelle commissioni fuori casa (185

scambi) che hanno visto i partecipan-

ti con sindrome di Down protagonisti.

Se infatti gli anziani erano prodighi di

insegnamenti soprattutto all’interno

delle loro abitazioni e nei centri anzia-

ni, i partecipanti con sindrome di Down

delle “Porte dei Saperi” delle sedi

AIPD, hanno contraccambiato facendo

la spesa, pagando le bollette, andan-

do a comprare medicine in farmacia,

lavando automobili o dipingendo in-

ferriate dei balconi (solo per citarne

alcuni).

Durante il progetto sono stati formaliz-

zati 7 partenariati con enti e istituzioni

e moltissime collaborazioni informali

con associazioni e centri sociali. Ma

l’aspetto più signifi cativo è che, questo

progetto, ha cambiato l’immagine di

due categorie di persone che, da pas-

sivi e poco utili, sono diventate attive

e produttive.

Molte sedi in cui è stato avviato tale

servizio stanno chiedendo aiuti fi -

nanziari a enti pubblici e privati per

permettere a questo progetto di con-

tinuare. Anche l’AIPD Nazionale sta

partecipando a diversi bandi per racco-

gliere fondi che diano la possibilità ad

alcune Porte dei Saperi di continuare

ancora questa splendida avventura. Tra

l’altro, come dice il protagonista delle

spot: “Il Mercato dei Saperi è l’unico

mercato che cresce. Semplice no?”.

Sindrome Down Notizie - Dalla società 7

AIPD è una associazione che da più di

30 anni si occupa delle persone con

sindrome di Down e delle loro famiglie,

con attività e servizi volti a rendere le

persone consapevoli dei loro diritti,

delle opportunità che il territorio off re

e deve o dovrebbe garantire, a far co-

noscere chi sono e cosa possono fare le

persone con sindrome di Down.

Il nostro è dunque un osservatorio at-

traverso il quale abbiamo accesso, sa-

pendole cogliere, alle trasformazioni in

atto nella società; quella cui siamo di

fronte da alcuni anni è certamente la

presenza sempre più importante di fa-

miglie migranti e la nostra associazione

è stata dunque chiamata a confrontarsi

con quelle in cui sono presenti fi gli con

sindrome di Down.

L’attenzione a chi presenta tale doppia

condizione è nata solo recentemente

e questo si riscontra dall’assenza di

servizi in grado di accogliere e soste-

nere le diverse esigenze delle persone

con disabilità migranti; esistono infatti

i servizi e le associazioni che si occu-

pano delle persone con disabilità, ed

esistono servizi e associazioni che si

occupano di migranti, ma non esiste un

collegamento tra questi e dunque una

risposta effi cace alle particolari esigen-

ze di tali persone.

Gli stessi dati sulla popolazione non rie-

scono a far affi orare la dimensione reale

del fenomeno ma solo a determinarne

una stima; dal Censis abbiamo dati rela-

tivi alla percentuale di persone con disa-

bilità in Italia (il 6,7% della popolazione

totale, cioè complessivamente 4,1 mi-

lioni di persone); dall’Istat quelli relativi

ai migranti residenti in Italia (5.073.000

al 1° gennaio 2015, pari all’8,3% della

popolazione). Il MIUR ha fornito dei dati

Migranti con disabilità

Patrizia Danesi

Assistente sociale Telefono D,

responsabile progetto “Easy Info.

Sapere è Potere”

incrociati, e nell’anno scolastico 2012-

2013 gli alunni non italiani con disabili-

tà sono stati 26.626 (il 10,8% sul totale

degli alunni con disabilità che rappre-

sentano il 2,5% dell’intera popolazione

studentesca).

Le persone migranti con disabilità sono

portatrici dunque di una doppia con-

dizione di svantaggio che le mette a

maggior rischio di marginalità sociale;

le famiglie dei migranti, specialmente

se arrivate da poco tempo in Italia o

se vivono in contesti “chiusi” con po-

chi scambi esterni alla loro comunità di

origine, possono presentare diffi coltà

di padronanza della lingua italiana e

quindi di comprensione dei contenuti

delle informazioni presenti su siti in-

ternet italiani e/o diffi coltà anche nelle

relazioni dirette con i servizi territoriali

cui si rivolgono. La diffi coltà di espri-

mersi in una lingua che non è quella

madre sono amplifi cate per le perso-

ne con sindrome di Down che spesso

presentano già diffi coltà di linguaggio

determinate dalla sindrome.

Il rischio della doppia discriminazione

è dunque molto alto, una storia che

vale per tutte è quella di Cristian Ra-

mos, ragazzo con sindrome di Down

nato in Italia da mamma colombiana

che al compimento dei 18 anni ha fatto

domanda per avere la cittadinanza ita-

liana. Per la sua disabilità intellettiva,

o meglio per l’idea che chi di dovere

aveva della disabilità intellettiva, ha

trovato una serie infi nita di diffi coltà

che però per fortuna e per l’impegno di

tanti sono state superate. Ma la sua sto-

ria, che ha avuto una forte eco a livello

mediatico, come spesso accade in que-

ste circostanze, è stata l’occasione per

far rifl ettere su temi più ampi, primo fra

tutti sulla necessità di non contrastare

quanto sancito dall’art. 18 della Con-

venzione ONU sui diritti delle persone

Sindrome Down Notizie - Dalla società 8

con disabilità in merito alla libertà di

movimento e di cittadinanza o, molto

più in generale una rifl essione sul tema

per esempio dello ius soli.

La vicenda di Cristian, che abbiamo se-

guito fi no al giorno del suo giuramento,

ci ha permesso di conoscere famiglie di

altri giovani nella sua stessa situazio-

ne, magari di provenienza geografi ca

diversa, magari con una disabilità intel-

lettiva di altro tipo, ma tutti accomuna-

ti dalla stessa esigenza di superare la

doppia diffi coltà determinata dall’esse-

re straniero e dall’essere persona con

disabilità intellettiva. Dal punto di vista

della tutela economica per esempio ci

sono volute molte sentenze della Corte

costituzionale perché venisse ricono-

sciuto il diritto alle provvidenze econo-

miche dell’invalidità civile alle persone

non italiane ma regolarmente soggior-

nanti nel nostro Paese, la più recente

risale al gennaio scorso e si è espressa

sul diritto alle provvidenze per cecità.

Dunque per avere accesso alle provvi-

denze economiche erogate a fronte del

riconoscimento di invalidità civile o ce-

cità civile tale da presupporne l’eroga-

zione, è richiesto, oltre alla residenza,

la titolarità del permesso di soggiorno

di almeno un anno di cui all’art. 41 del

Testo Unico sull’immigrazione, e non

più - come stabilito con la precedente

normativa - il permesso di soggiorno di

almeno 5 anni che era rilasciato solo ai

possessori di reddito suffi ciente per il

sostentamento proprio e dei familiari.

Riguardo il diritto alla studio, la fre-

quenza scolastica è garantita (obbli-

gatoria e gratuita) a tutti i bambini e

ragazzi dai 6 ai 16 anni che vivono in

Italia, anche se non italiani e anche se

non regolari; all’arrivo in Italia, in qual-

siasi momento dell’anno è possibile

procedere con l’iscrizione a scuola e

normalmente gli alunni migranti, anche

quelli con disabilità, vengono iscritti

alla scuola e alla classe corrispondente

alla loro età.

Il “fenomeno” è oggi sempre più al cen-

tro delle attenzioni delle associazio-

ni. AIPD ha recentemente realizzato il

progetto “Easy Info. Sapere è potere”,

fi nanziato dal Ministero del lavoro e

delle politiche sociali in base alla legge

383/2000, con il quale ha previsto at-

tività mirate a incrementare l’accessibi-

lità alle informazioni delle persone con

sindrome di Down non italiane e delle

loro famiglie, ampliando le consulenze

sugli aspetti assistenziali e sull’inclu-

sione scolastica e pubblicando il qua-

derno “Down to Italy”. La caratteristica

di questo quaderno (presentato con un

convegno presso la Camera dei Deputa-

ti lo scorso 23 febbraio e disponibile an-

che in inglese, francese e spagnolo) è la

scrittura altamente comprensibile, che

ha voluto quindi coniugare le esigenze

delle persone con disabilità intellettiva

e delle persone che, per motivi anche

molto diversi, hanno poca dimestichez-

za con la lingua italiana. I temi trattati in

questo volume sono quelli assistenziali

e di diritto allo studio.

Anche la FISH (Federazione Italiana Su-

peramento Handicap) ha realizzato un

progetto dedicato, “Migranti con disa-

bilità. Conoscere il fenomeno per tute-

lare i diritti”, attraverso il quale è stata

realizzata una indagine conoscitiva i

cui dati sono stati presentati lo scorso

9 giugno a Roma con un convegno.

La migrazione delle popolazioni è or-

mai un fenomeno globale e inarresta-

bile, il numero delle persone con di-

sabilità non italiane o fi gli di genitori

migranti è dunque destinato a cresce-

re; le azioni che le associazioni stanno

realizzando devono contribuire alla

crescita della consapevolezza delle

istituzioni circa la presenza di questi

nuovi cittadini, perché i servizi siano

in grado di riconoscerne le esigenze,

off rire risposte adeguate e effi caci, ga-

rantirne la piena inclusione.

Sindrome Down Notizie - Dalla società 9

La traduzione è stata curata

da Paola Gherardini e Federica Girard

Introduzione: negli ultimi decenni l’a-

spettativa di vita delle persone con

sindrome Down (sD) è aumentata in

maniera esponenziale, si stima che nel

corso della prossima generazione la du-

rata della loro vita sarà uguale a quella

della popolazione generale. Anche se

la sD è inclusa tra le sindromi a invec-

chiamento precoce per la presenza di

caratteristiche osservate negli adulti

più anziani, è ancora studiata come un

problema di interesse pediatrico. Con-

siderato che la conoscenza delle carat-

teristiche cliniche degli adulti con DS è

piuttosto limitata, si è intrapreso que-

sto studio per valutare gli aspetti clinici

di questa popolazione e di descrivere

quali sono le similitudini con la popo-

lazione anziana.

Metodi: in questo studio abbiamo pre-

so in considerazione 60 adulti con sD,

che sono stati esaminati presso il Day

Hospital del Dipartimento Geriatrico

del Policlinico Gemelli, Università Cat-

tolica del Sacro Cuore in Roma. Ogni

individuo è stato valutato con un pro-

tocollo standardizzato.

Risultati: l’età media dei partecipanti

allo studio era di 38 anni (range 18-58

anni) e 42 (70%) erano donne.

Condizioni geriatriche erano ampiamen-

te prevalenti: in 39 soggetti (65%) dei

partecipanti allo studio, è stata diagno-

sticata disabilità cognitiva, in 25 (41.7%)

erano presenti sintomi comportamentali

e in 23 (38.3%) disabilità funzionale. 6

(10%) dei partecipanti vivevano in Isti-

tuti e 11 (18.3%) erano stati diagnosti-

Caratteristiche di adulti con la sindrome di Down: prevalenza delle condizioni legate all’età

A. Carfì, M. Antocicco, V. Brandi,

C. Cipriani, F. Fiore, D. Mascia,

S. Settanni, DL. Vetrano, R. Bernabei,

G. Onder

L’abstract in lingua originale (di cui pubblichiamo in questa pagina la traduzione in italiano) è disponibile online su http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25593924Il testo integrale dell’articolo tradotto in italiano è disponibile sul sito AIPD all’indirizzo: http://aipd.it/sdn2-2015-dalla-societa-ricerca-adulti/

cati obesi. Il numero medio dei farmaci

usati era di 2.4, l’uso di medicamenti

psicotropici era prevalente.

La malattia cronica più comune era le-

gata a problemi tiroidei (44, 73.3%),

seguita dai disturbi dell’umore (19,

31.7%), osteoporosi (18, 30%) e pro-

blemi cardiaci (10, 16.7%).

Condizioni geriatriche e malattie cro-

niche erano per lo più prevalenti tra i

partecipanti di ≥40 anni.

Conclusioni: sono state osservate con-

dizioni simili tra adulti più anziani e

adulti con DS. In entrambe le popola-

zioni sono prevalenti stati patologici,

condizioni geriatriche, defi cit cognitivi

e funzionali e problemi sociali, il che

contribuisce a rendere la valutazione

e il trattamento di questi pazienti alta-

mente complessi.

ABSTRACT

Sindrome Down Notizie - Dal mondo10

XII congresso mondiale sulla sindrome di Down

Dal 19 al 21 agosto 2015 si svolgerà a Chennai, in India, il do-

dicesimo congresso mondiale sulla sindrome di Down. Come

è stato nelle due precedenti edizioni del congresso mondiale,

anche questo prevede lo svolgimento di un forum pre-congres-

suale aperto agli adulti con sindrome di Down per fornire uno

spazio nel quale esprimere desideri e scambio di idee. Il sito:

http://www.wdsc2015.com/

Assemblea AGA

A Lisbona da 18 al 20 settembre prossimi si terrà l’Annual Ge-

neral Assembly 2015 delle associazioni europee aderenti a

EDSA (European Down Syndrome Association). Si tratteranno

i temi scuola, lavoro e self-advocacy.

21 Marzo WDSD 2015

In occasione della scorsa Giornata mondiale sulla sindrome di

Down, EDSA ha realizzato un fl ashmob virtuale per sfruttare

l’occasione di dare voce alle persone con sindrome di Down

a livello europeo. AIPD ha partecipato all’evento inviando – e

invitando ad inviare - una mail con oggetto “WORLD DOWN

SYNDROME DAY 2015 – ITALY” (testo concordato con gli al-

tri membri di EDSA) al presidente della Commissione euro-

pea per ricordare la presenza delle persone con sindrome di

Down in Europa e il rispetto dei loro diritti.

Down Syndrome International ha lanciato il video “My Oppor-

tunities, My Choices”: un’intervista realizzata a persone con

sindrome di Down di 39 paesi del mondo (per l’Italia Giovanni

Grillo, AIPD) sullo stato del reale godimento dei loro pieni ed

uguali diritti nella società e nelle loro famiglie:

https://www.youtube.com/watch?v=BwlJ6iIQ1Bo

Coordown ha partecipato con una campagna di sensibilizza-

zione per promuovere l’importanza dell’autonomia e il diritto

a scegliere una dimensione residenziale indipendente, realiz-

Dal mondo

zando il video “The Special Proposal”:

https://www.youtube.com/watch?v=lnaajSxOsWI

Guida al voto in alta leggibilità

dalla Down Syndrome Ireland

In occasione del recente referendum che ha chiamato al

voto i cittadini irlandesi lo scorso 22 maggio (sui temi del

matrimonio e dell’età dei candidati alla presidenza del Pae-

se), l’associazione Down Syndrome Ireland ha prodotto una

guida in alta comprensibilità per spiegare a tutti i cittadini

modalità di voto e signifi cato dei quesiti posti. La guida è

disponibile sul web all’indirizzo:

http://www.downsyndrome.ie/wp-content/uploads/2015/05/Referendum-Guide.pdf

DOWNSIDE UP, una risorsa multilingue sulla sindrome di

Down

Su iniziativa della fondazione russa “Charity fund” è stato

aperto sul web il sito “Downside Up”, uno spazio in multilin-

gue dove professionisti e associazioni possono registrarsi e

caricare materiale informativo sulla sindrome di Down. Più

di 4mila utenti si sono registrati in pochi mesi di vita del

progetto, la maggior parte provengono dalla Russia, il resto

da altri Paesi. I materiali (quasi mille) sono pubblicati in vari

formati: immagini, video, presentazioni, articoli, riviste e

giornali, libri e materiali d’archivio. Il sito:

http://downsideup.wiki/en/

“The Easy Cook Book”

L’associazione ungherese “Down Egyesulet” ha pubblicato il

libro ad alta leggibilità “The Easy Cook Book” che contiene

12 ricette di cucina internazionale. Il libro è disponibile in

ungherese, inglese, slovacco, ceco e polacco. Per saperne di

più e per scaricare il libro di cucina:

http://0321.hu/easycookbook

Sindrome Down Notizie - Novità legislative 11

Congedo parentale

È stato pubblicato il Decreto legislativo

15 giugno 2015, n. 80 “Misure per la

conciliazione delle esigenze di cura, di

vita e di lavoro, in attuazione dell’artico-

lo 1, commi 8 e 9, della legge 10 dicem-

bre 2014, n. 183.” (Gazzetta Uffi ciale

n.144 del 24 giugno2015 – Supplemen-

to Ordinario n. 34), le cui disposizioni

sono in vigore dal 25 giugno e resteran-

no valide, in via sperimentale, solo per

l’anno in corso. Tra le novità segnaliamo

quella di specifi co interesse per i geni-

tori di bambini riconosciuti con handi-

cap in situazione di gravità (ai sensi del

comma 3, art. 3 della legge 104/92).

L’art. 8 del decreto modifi ca l’art. 33

del decreto legislativo n. 151/2001 e

dispone l’estensione del periodo entro

il quale è possibile fruire del prolunga-

mento del congedo parentale: il limite

di età del fi glio passa da 8 anni a 12

anni. Resta invece invariato il periodo

di prolungamento del congedo che ri-

mane fi ssato in tre anni (nei quali sono

ricompresi i mesi di congedo parentale

ordinario). Anche il congedo parentale

ordinario può essere utilizzato fi no al

dodicesimo anno di vita del bambino

Novità legislative

(art. 7), potrà essere anche fruito in ore

e sarà pagato, entro il sesto anno di vita

del bambino, al 30% dello stipendio.

ISEE

Sono state pubblicate tre sentenze del

TAR del Lazio che si è pronunciato fa-

vorevolmente nei confronti di ricorsi

presentati da comitati di famiglie di

persone con disabilità contro alcune

questioni previste nel nuovo ISEE, en-

trato in vigore nel 2015.

Le questioni aff rontate riguardano:

• l’articolo 4, comma 2, lettera f del

DPCM 159/2013 che considera tra

i redditi anche i “trattamenti assi-

stenziali, previdenziali e indennitari,

incluse carte di debito, a qualunque

titolo percepiti da amministrazioni

pubbliche” e quindi le provvidenze

economiche degli invalidi civili;

• l’articolo 4, comma 4, lettera d, nume-

ri 1, 2 e 3, che prevede la sottrazione

di spese o franchigie per le persone

con diversi gradi di disabilità (media,

grave, non autosuffi cienza), aumenta-

te solo nel caso di persone minorenni.

Questi due punti sono stati annullati

dal Tar del Lazio ma il sistema opera-

tivo dell’INPS presso il quale sono regi-

strati i modelli ISEE non è stato ancora

modifi cato, in assenza delle indicazioni

che devono arrivare dal Ministero del

Lavoro e delle Politiche sociali che ne

aveva dettato il modello con il decre-

to 7 novembre 2014. Concretamente

quindi le dichiarazioni ISEE che posso-

no essere rilasciate sono quelle prece-

denti alle sentenze, che considerano

dunque tra i redditi anche le provvi-

denze economiche degli invalidi civili

e applicano le franchigie diverse per

maggiorenni e minorenni. La FISH, Fe-

derazione Italiana Superamento Han-

dicap, cui AIPD aderisce, ha pubblica-

mente chiesto al Ministero del Lavoro

chiarimenti in merito alle intenzioni del

Governo.

Provvidenze economiche, importi

2015

Come ogni anno gli importi delle prov-

videnze economiche erogate per in-

validità civile, cecità e sordità sono

stati rivalutati. L’INPS ha pubblicato la

circolare n. 1/2015 con tutte le nuove

indicazioni (la tabella di riferimento è

la M.3 dell’allegato 3).

Minori

riconoscimento provvidenza economica mensilità importo 2015 limite di reddito 2015

diffi coltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età

indennità di frequenza (legge 289/90)

pagata per i mesi in cui il minore frequenta nido, materna, scuola o svolge terapie presso ASL o strutture convenzionate, al massimo 12 mesi

€ 279,75 € 4.805,19

necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita

indennità di accompagnamento (legge 18/80)

12 mesi € 508,55 non è previsto

Maggiorenni

riconoscimento provvidenza economica mensilità importo 2015 limite di reddito 2015

riduzione permanente della capacità lavorativa in misura superiore ai 2/3 (dal 74% al 99%)

assegno mensile (legge 118/71)

13 mesi (12 mesi più la tredicesima)

€ 279,75 € 4.805,19

100% pensione di invalidità civile (legge 118/71)

13 mesi (12 mesi più la tredicesima)

€ 279,75 € 16.532,10

100% e con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita

pensione e indennità di accompagnamento

13 mesi la pensione (12 mesi più la tredicesima), 12 mesi l’indennità

complessivamente € 788,3 (279,75 più 508,55)

non è previsto per l’indennità di accompagnamento; per la pensione è di € 16.532,10

Sindrome Down Notizie - Recensioni 12

G.E. Buzzelli

Principi di progettazione universale

Yucca Design, Reggio Emilia, 2015

Collana di e-book dedicata all’adatta-

mento e accessibilità degli ambienti

domestici per persone con disabilità

Questa collana aff ronta la vasta gam-

ma di argomenti specifi ci che coin-

volgono non solo gli anziani ma tutte

le persone con disabilità che devono

poter vivere la propria vita a casa loro,

senza diffi coltà o preclusioni, con sicu-

rezza e con serenità. Riuscire a creare

un ambiente familiare accogliente e

positivo, dove chi ha particolari neces-

sità possa esplicitare i suoi bisogni in-

tellettivi, culturali e aff ettivi, non è sol-

tanto un fatto di sensibilità, ma anche

progettuale e tecnico. E questi sono i

presupposti su cui è fondata la collana

monografi ca, dedicata alle innumere-

voli problematiche che possono insor-

gere in un’abitazione durante l’arco di

vita delle persone, che viene analiz-

zata ambiente per ambiente, nell’ot-

tica dei principi dell’universal design.

Una rilevante problematica prelimina-

re è data innanzitutto dalla salubrità

dell’abitazione, trattata nella seconda

monografi a “Gli ambienti confi nati”, e

una seconda problematica è aff rontata

nella terza monografi a “Gli artefatti”

considerando l’interazione individuo-

ausilio-oggetto-spazio e l’importanza

della realtà transizionale e del concet-

to di Lebenswelt, ovvero del rapporto

aff ettivo che la persona instaura an-

che con un oggetto inanimato come la

bambola per le bimbe e l’orsacchiotto

per il bimbo. Due monografi e sono de-

dicate agli aspetti edili e impiantistici

dell’abitazione e la sesta, che conclu-

de la prima parte della collana, ana-

lizza le caratteristiche funzionali degli

ambienti abitativi, che devono poter

rispondere a una serie di prestazioni

oltremodo complesse e che non sono

solo quelle puramente materiali.

Recensioni

A. Contardi A., M. Berarducci, AIPD

Musica, fi lm e pizzeria: divertirsi

in compagnia. Idee e consigli per

imparare a gestire il tempo libero

Trento, Erickson, 2015

Sesto volume della collana “Laboratori

per le autonomie” nato dall’esperienza

dei Percorsi di Educazione all’autono-

mia dell’AIPD. Si rivolge ai giovani e

agli adolescenti con disabilità intellet-

tiva che iniziano ad avere interessi al di

fuori della sfera familiare e desiderano

imparare a gestire da protagonisti il

proprio tempo libero. In linguaggio al-

tamente comprensibile, è corredato di

un’agile guida per educatori e genitori.

A. Farinella

Siblings.

Essere fratelli di ragazzi con disabilità

Trento, Erickson, 2015

Il rapporto tra fratelli e sorelle è tra le

relazioni umane, una delle più intense:

vi si intrecciano allo stesso tempo sen-

timenti di attaccamento, confi denza,

competizione, istinto di protezione e

confl ittualità. Cosa accade quando uno

dei fratelli ha una disabilità?

L’esperienza dei SIBLINGS è una traccia

importante nello studio delle relazio-

ne dei fratelli e sorelle di persone con

disabilità. Il testo dà testimonianza di

questa esperienza a partire dall’inda-

gare la natura del legame fraterno, i

processi di adattamento e di fronteg-

giamento, dei bisogni familiari, le varie

tappe evolutive dei fratelli e come que-

sti si intrecciano fi no all’età adulta, età

della responsabilità come caregiver.

C. Imprudente

Re 33 e i suoi 33 bottoni d’oro

Bari, La Meridiana, 2006

Il libro è lo strumento intorno a cui è

nato il Progetto Calamaio del Centro

Documentazione Handicap e Coo-

perativa Accaparlante: il tema del-

la diversità legato alla disabilità è il

percorso intorno a cui muove il lavo-

ro del progetto, che ha nell’autore il

suo animatore. È una storia da legge-

re e far leggere ai bambini, ma anche

uno strumento per avvicinarli ai temi

dell’handicap, della diversità, della

condivisione di progetti ed esperienze

in gruppi.

D.R. Beukelman, P. Mirenda

Manuale di comunicazione

aumentativa e alternativa.

Interventi per bambini e adulti con

complessi bisogni comunicativi

Trento, Erickson, 2014

Il testo è rivolto ai professionisti, agli

studenti e a tutte le persone interes-

sate ad approfondire le possibili alter-

native di quanti non sono in grado di

soddisfare le proprie esigenze comu-

nicative attraverso modalità naturali,

quali il linguaggio vocale, i gesti o la

scrittura... I contenuti e l’organizzazio-

ne di questo libro rispecchiano le più

attuali linee di intervento in CAA e si

avvalgono dei contributi dei più impor-

tanti professionisti internazionali e di

numerose testimonianze dirette delle

persone che si affi dano alla CAA.

Fundacio Catalana Sindrome de Down

Su hijo con síndrome de Down,

de la A a la Z. Guía práctica para

padres de los aspectos médicos

del síndrome de Down

Barcellona, Fundacio Catalana

sindrome de Down, 2008

Il libro off re ai genitori una prima infor-

mazione oggettiva e pratica su proble-

mi di salute, educazione e sviluppo dei

loro fi gli con sindrome di Down.

Sindrome Down Notizie - In breve 13

Opuscolo “Interventi per familiari e fi gli

nella fascia d’età 0-6 anni.

Linee guida per il lavoro nelle sezioni AIPD”

È stato pubblicato un nuovo volume rivolto alle sedi locali

AIPD con indicazioni su come organizzare al proprio inter-

no interventi rivolti alla fascia dei bambini con sindrome di

Down tra 0 e 6 anni e le loro famiglie. Il quaderno è stato

realizzato sulla base delle esperienze già realizzate in asso-

ciazione, a seguito di un seminario di confronto tra operatori

che operano in tale area provenienti da 14 Sezioni che si è

tenuto a Roma nel giugno 2014. Contiene linee di intervento

per il lavoro individuale e di gruppo sia con i genitori sia con

i bambini, distinguendo tra interventi di accoglienza, di infor-

mazione, di consulenza e di conoscenza.

Politica e disabilità, le interviste AIPD ai politici

Residenzialità, lavoro e tutele per un empowerment delle

persone con disabilità: questi i punti centrali delle 5 inter-

viste che AIPD ha realizzato qualche settimana fa a 4 parla-

mentari e 1 sottosegretario (Franca Biondelli, sottosegretario

ministero Lavoro e Politiche sociali, Maria Cecilia Guerra, se-

natrice del Partito Democratico, già sottosegretario del mini-

stero del Lavoro e delle Politiche sociali con il governo Monti,

Eugenia Roccella, deputata del Nuovo centro destra, vicepre-

sidente della commissione Aff ari sociali, Giulia Di Vita, de-

putata del Movimento 5 Stelle, membro della commissione

Aff ari sociali e Antonio Palmieri deputato di Forza Italia della

commissione Cultura, scienze e istruzione).

Sono 7 le raccomandazioni (frutto del progetto europeo “L’es-

senziale è invisibile agli occhi”, conclusosi a gennaio 2015)

che AIPD pone al mondo politico per sollecitare una rifl essio-

ne sulle responsabilità politiche legislative e promuovere (e

non ostacolare) l’emancipazione delle persone con disabilità

intellettive: 1) adottare una pratica educativa e assistenziale

individualizzata e centrata sulla persona; 2) “convertire” la tu-

tela giuridica in sostegno attivo al processo decisionale della

persona con disabilità; 3) garantire la libertà di movimento, di

decisione sul luogo dove vivere e lavorare della persona con

disabilità; 4) incoraggiare la partecipazione delle persone con

disabilità intellettiva nelle decisioni politiche senza restringe-

re il loro diritto di voto; 5) riconoscere il loro diritto di avere

un proprio partner e una famiglia; 6) garantire un ambiente

mentalmente accessibile, a cominciare dagli uffi ci pubblici e

dai servizi di base e applicando tale principio anche nei servizi

alla persona, 7) aprire uno spazio per la partecipazione della

persone con disabilità intellettiva in situazione di gravità nella

vita “normale”.

Le interviste sono sul canale YouTube di AIPD Nazionale o

direttamente a questo indirizzo:

http://aipd.it/campagna-social-progettoinv-su-politica-e-disabilita/

In breve

Giornata della

Lentezza 2015

Dal 7 al 13 giugno

2015 si è svolta

la lunga giornata

mondiale della

lentezza, che ha

invitato a ritrovare

il tempo per ascol-

tare il ritmo di stile

di vita armonico,

rispettoso e fruga-

le che consenta di

superare i danni causati dalla frenesia con la semplicità di

una pausa, di un gesto e di un sorriso. AIPD ha partecipato

con una rifl essione sulla lentezza abbinata con la sindrome

di Down; l’andare piano, una caratteristica dei ragazzi con

sindrome Down, non è solo un limite ma anche la scoperta

di poter vivere in modo più tranquillo e “rilassato”. Qualche

anno fa, in occasione del fi lm “Johnny Stecchino” fu proprio

Roberto Benigni a scrivere una lettera ad Alessandro/Lillo su

questo tema, sottolineando come il tempo che l’attore con

sindrome Down si prendeva per fi nire il suo cappuccino pri-

ma delle riprese fosse un tempo necessario per vivere bene

e un esempio da seguire.

Indagine Università degli studi di Napoli

La facoltà di Psicologia Clinica dello Sviluppo e di Tecniche

di Osservazione del Comportamento Infantile presso il Di-

partimento di Psicologia della Seconda Università degli studi

di Napoli sta conducendo un’indagine, attraverso la compi-

lazione di questionari anonimi, sulle credenze della gente

circa le competenze delle persone con sindrome di Down.

L’indagine prevede tre gruppi chiamati a compilare questio-

nari diversi: adulti senza fi gli, genitori, genitori con fi gli con

sindrome di Down.

I genitori di persone con sindrome di Down che vogliono

prendere parte a questa indagine possono compilare il que-

stionario a loro riservato collegandosi al link:

https://docs.google.com/forms/d/1mqJs42vIieVE3usf5eedvWlyMDTfrqx1l0AIy9ULtfU/viewform

Hotel 6 stelle, le repliche

Dal 28 giugno Rai 3 sta trasmettendo le repliche della docu-

fi ction “Hotel 6 Stelle”, realizzata da Magnolia in collabora-

zione con l’AIPD.

Tutte le domeniche fi no al 9 agosto andranno in onda le pun-

tate della seconda stagione (con Alice, Andrea, Daniela, Ga-

briele, Giordana, Giovanni) mentre dal 16 agosto e fi no al 20

settembre saranno trasmesse quelle della prima serie (con

Benedetta, Edoardo, Emanuele, Livia, Martina, Nicolas).

Sindrome Down Notizie - L’intervista 14

Riabilitazione, psicomotricità e conoscen-

ze biologiche. Quanto questi tre elementi

infl uiscono sulla vita delle persone con la

sindrome di Down (sD) oggi? Quali sono

le diff erenze principali rispetto a ieri?

L’ultimo mezzo secolo della ricerca ap-

plicata alla sD ha permesso, tra l’altro,

dapprima di identifi care le basi biolo-

giche di questa condizione (trisomia

21), comprenderne l’eterogeneità (tri-

somia libera, da traslocazione, in mo-

saico, completa/parziale), defi nire il

tratto di cromosoma 21 principalmente

responsabile del quadro clinico (regio-

ne distale del braccio lungo), chiarire

i meccanismi alla base della non-di-

sgiunzione del cromosoma 21 (preva-

lente non-disgiunzione materna, più

spesso alla II divisione meiotica, favori-

ta da una riduzione dei chiasmi correla-

ta spesso all’età materna), identifi care

da 477 a 635 geni sul cromosoma 21,

studiarne la diversa espressione nei

tessuti, silenziare (cioè annullare gli ef-

fetti del cromosoma soprannumerario)

in vitro. Tutte queste conoscenze, asso-

ciate alle acquisizioni cliniche in larga

misura raggiunte già nei primi 100 anni

della storia della sindrome (Langdon

Down, 1866), perfezionate con le tec-

niche strumentali degli ultimi decenni,

ne hanno precisato il profi lo clinico e

biologico chiarendo le molte sfaccetta-

ture di una condizione multisistemica.

È abbastanza chiaro che l’elevata ete-

rogeneità dei sintomi di una sindrome

tanto complessa può essere aff rontata

solo con un approccio relativamente

aspecifi co e, solo limitatamente ad al-

cune manifestazioni cliniche, con un

approccio diretto al controllo dei sinto-

mi (questo è, ad es., il caso del tratta-

mento dell’ipotiroidismo o della corre-

zione chirurgica delle cardiopatie). Ne

consegue che la psicomotricità, avviata

Sindrome Down, quali progressi nella medicina

il più presto possibile, diventa lo stru-

mento di elezione nella presa in carico

e nella gestione di un sintomo maggio-

re, il ritardo nelle tappe dello sviluppo

psicomotorio. Anche in questo caso la

ricerca clinica è stata trainante.

Come si tratta una patologia cromoso-

mica oggi? La ricerca aiuta la vita quo-

tidiana delle persone con sD a vivere

meglio?

Gli sbilanciamenti cromosomici pro-

ducono eff etti devastanti attraverso

modifi cazioni signifi cative dell’omeo-

stasi genomica. Le più signifi cative con-

seguenze si verifi cano sullo sviluppo

psicomotorio, che è rallentato e che oc-

casionalmente si associa a difetti conge-

niti. Il trattamento è per lo più sintoma-

tico e mira a correggere o a modifi care

il quadro clinico. Tutto ciò solo minima-

mente è possibile utilizzando farmaci

tradizionali, mentre la psicomotricità

e la logopedia costituiscono interventi

elettivi, spesso in grado di produrre ri-

sultati signifi cativi. Nel caso specifi co

della sD, paradossalmente, la migliore

comprensione delle basi biologiche

della condizione non è stata rivoluzio-

naria nel migliorare la presa in carico

delle persone con la sindrome, mentre

ben più effi cace è stata la ricerca clini-

ca che ha sviluppato protocolli, diete,

occasionale impiego di alcuni farmaci

che, di fatto, hanno modifi cato la storia

naturale della sD. Accanto a tutto que-

sto, hanno fatto la diff erenza le azioni

rivolte all’empowerment dei pazienti, le

strategie per il loro inserimento nella

scuola, nel mondo del lavoro e, in gene-

rale, nella vita relazionale e sociale.

Quale futuro si prospetta per le persone

con sD?

È diffi cile fare una previsione realistica,

anche se, in estrema sintesi, è giusto at-

tendere che nei prossimi lustri la condi-

zione generale di queste persone potrà

ulteriormente migliorare. Non dobbia-

mo negare l’evidenza che da molti anni

a questa parte si è molto più investito

nel cercare strumenti di diagnosi preco-

ce e di selezione per non nascita della

sD, piuttosto che nello sviluppare inter-

venti rivolti a migliorare la qualità della

loro vita. Ci sono però alcuni punti fermi

sui quali rifl ettere. In questi anni sono

caduti alcuni luoghi comuni. Il rischio di

infezioni non costituisce più un sostan-

ziale problema. La correzione dei difet-

ti congeniti ha prodotto risultati sor-

prendenti e intervenire a cuore aperto,

quando necessario, si è rivelato meno

rischioso sui bambini con sD, rispetto

ai bambini a cariotipo normale. Di tanto

in tanto spuntano articoli entusiasmanti

sull’impiego di integratori alimentari o

di diete modifi cate: va detto che i ven-

ditori di illusioni scientifi camente non

supportate continuano ad aff acciarsi nel

modo della medicina; ognuno di questi

messaggi necessita di essere valutato,

interpretato e spiegato. Il metabolismo

umano (e quello delle persone con sD)

è troppo complesso e ancora in larga

misura inesplorato per pretendere che

un cambiamento nel carico di certi ami-

noacidi possa produrre eff etti sostan-

ziali. Resta certamente da verifi care se

qualcosa emerso dagli esperimenti in

vitro dedicati a spegnere la funzione del

cromosoma 21 in sovrannumero potrà

essere trasferito nella pratica clinica.

Anche se ciò non può essere escluso è

poco verosimile che di questo benefi -

cerà lo sviluppo psicomotorio, dato che,

anche nel caso di una diagnosi prenata-

le precoce, tale diagnosi coinciderebbe

con un danno anatomo-funzionale del

cervello già presente e perciò irrever-

sibile. Lasciamo tuttavia che la ricerca

faccia il suo corso ed accontentiamoci

di verifi care che la condizione genera-

le delle persone con sD è signifi cativa-

mente migliorata negli ultimi lustri, per

il concorrere di una serie di fattori, sani-

tari ed educazionali. Abbiamo ragione di

ritenere che questa asticella potrà esse-

re ulteriormente elevata e questo basta

a guardare il futuro con ottimismo.

Intervista di Marta Rovagna al

professor Bruno Dallapiccola,

Ospedale Bambino Gesù, Roma

Sindrome Down Notizie - Vi voglio parlare di... 15

Come vi siete conosciuti?

Ci siamo conosciuti in un soggior-

no estivo nel 2004 a Santa Marinella.

Quando sono arrivata non conoscevo

nessuno, poi lì ho fatto amicizia con al-

tri ragazzi, tra cui lui. Quando l’ho visto

mi piaceva, la cosa che mi ha colpito di

più è che era molto dolce, divertente e

simpatico ma anche molto romantico

(questo l’ho scoperto dopo).

Quando vi siete fi danzati?

Poco tempo dopo ci siamo messi insie-

me uffi cialmente. Quando siamo torna-

ti a casa ci siamo scambiati il numero

di telefono, piano piano ci siamo dati

degli appuntamenti. Ci siamo messi in-

sieme il 24 giugno 2004. La cosa che

mi ricordo con più tenerezza di quel

giorno è stato quando lui ha iniziato il

discorso dicendomi che eravamo solo

amici e invece poi a un certo punto mi

ha chiesto di fi danzarci.

Vi voglio parlare di...

Negli anni che cosa hai capito di te stan-

do insieme al tuo fi danzato?

Prima ero molto timida , stando con lui

ho imparato a tirare fuori il mio caratte-

re. Prima ero pessimista, ora la vita mi

sorride, sono più ottimista. Da quando

sto con lui ho imparato anche ad essere

più autonoma: ora quando ci vediamo

mi muovo da sola, prendo l’autobus, il

tragitto è lungo abitiamo in due zone di

Roma molto distanti

Qual è la cosa più ti piace di Francesco?

All’inizio ero rimasta colpita dalla sua

simpatia, ora nel corso degli anni ho

scoperto anche la sua dolcezza, che

mette nei messaggi a poesia che mi

scrive, nei regali che mi fa o nel fatto

che chiede alla mamma di poter fare le

vacanze insieme

Qual è il problema maggiore nella vostra

relazione?

Litighiamo quando lui vuole mettermi i

paletti: le cose che io decido di fare a lui

non stanno bene, per esempio quando

non voglio vederlo perché sono impe-

gnata con le amiche lui vorrebbe venire

lo stesso. A volte è un po’ appiccicoso.

Mi cerca quando non riesce a difender-

si o per avere il mio sostegno, però io

penso che a volte debba anche fare

da solo, perché questo lo aiuterebbe a

crescere.

Qual è il tuo ricordo più bello della vo-

stra storia?

Il nostro primo bacio. Era il mio primo

in assoluto ed è stato bellissimo. Era-

vamo al soggiorno di Santa Marinella,

sulla terrazza, sotto c’era il mare che si

muoveva, le stelle su di noi. Ero emo-

zionatissima. Quando lui mi ha dato il

primo io ero talmente contenta che l’ho

baciato a mia volta

La vacanza più bella che avete fatto?

A Sabaudia nell’estate del 2009. Ci sia-

mo divertiti tantissimo e poi abbiamo

dormito insieme, è stata la prima vol-

ta. Mi piace moltissimo quando ci ad-

dormentiamo accarezzandoci. Russa, a

volte mi dà fastidio ma invece altre mi

fa addormentare, è come se fosse una

ninna nanna!!

Alessandra, 27 anni di Roma ci

racconta il suo fi danzamento con

Francesco, che di anni ne ha 27 come

lei e con il quale sta da 11 anni

Sindrome Down Notizie - Questionario di gradimento16

Trovate utile la presenza di una rivista quadrimestrale cartacea dell’AIPD? ❑ Sì ❑ No

La preferireste solo in formato digitale? ❑ Sì ❑ No

Pensate che la comunicazione on line sia esaustiva? ❑ Sì ❑ No

Vi piace la nuova organizzazione dei contenuti della rivista? ❑ Sì ❑ No

Suggerimenti .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Vi piace la grafi ca? ❑ Sì ❑ No

Suggerimenti .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Siete d’accordo all’approfondimento di un articolo cartaceo sul sito? ❑ Sì ❑ No

I contenuti della rivista sono interessanti e chiari? ❑ Sì ❑ No

Preferivate la precedente rivista? ❑ Sì ❑ No

Perché? .......................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Siete iscritti alla newsletter del sito? ❑ Sì ❑ No

Se si, la trovate utile? ❑ Sì ❑ No

Trovereste utile una periodica diff usione di notizie tramite SMS? ❑ Sì ❑ No

Potete inviare questo questionario via posta ordinaria a: Redazione Sindrome Down Notizie, viale delle Milizie 106, 00192 Roma oppure ac-

cedendo alla rivista online, scaricando il fi le “Questionario di gradimento” (http://aipd.it/sdn-2-2015/) che lo contiene, compilarlo e inviarlo

per posta elettronica a aipd@aipd.it con mail avente per oggetto “SDN, questionario di gradimento”

Sindrome Down NotizieQuestionario di gradimento

Il questionario è anonimo ma vi chiediamo di rispondere alle seguenti domande.

Chi siete: ❑ familiare ❑ operatore

Sesso: ❑ M ❑ F

Fascia d’età: ❑ 20-40 anni ❑ 41-60 anni ❑ oltre

LE SEDI AIPD

ALCAMO TRAPANI · AREZZO · AVELLINO · BARI · BELLUNO · BERGAMO · BRINDISI · CALTANISSETTA · CAMPOBASSO · CASERTA · CASTELLI ROMANI · CATANIA · CATANZARO · COSENZA · FOGGIA · GROSSETO · L’AQUILA · LATINA · LECCE · LIVORNO · MACERATA · MANTOVA · MARCA TREVIGIANA · MATERA · MILAZZO MESSINA · NAPOLI · NUORO · ORISTANO · PAVIA · PERUGIA · PISA · POTENZA · PRATO · RAVENNA · REGGIO CALABRIA · ROMA · SALUZZO SAVIGLIANO FOSSANO · SAN BENEDETTO DEL TRONTO ASCOLI PICENO · SUDPONTINO · TARANTO · TERAMO · TERMINI IMERESE · TRENTINO · VENEZIA MESTRE · VERSILIA · VIBO VALENTIA · VITERBO · VULTURE

www.aipd.it

ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN OnlusViale delle Milizie, 106 - 00192 RomaTel. 06/3723909 Fax. 06/3722510 aipd@aipd.it http://www.aipd.it/

L’AIPD fa parte di:FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)FID (Forum italiano per la disabilità)COORDOWN (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down)EDSA (European Down Syndrome Association)