ASSOCIAZIONE

PER L’ASSISTENZA

MORALE E SOCIALE

NEGLI ISTITUTI

ONCOLOGICI

Segreteria e Sede legale

Via Gaeta,19

00185 Roma

Tel./Fax 06 4181822

e-mail: amso@ifo.it

www.associazione-amso.it

Sede operativa: I.F.O.

Istituti Fisioterapici Ospitalieri

Via Chianesi, 53

00128 Roma

Tel. 06 52665143

Banca Nazionale del Lavoro Ag. 5

Roma - piazza Fiume 53

Codice Fiscale 97025440583

IBAN

IT90A0100503205000000001351

conto corrente postale 55385009

AMSO Associazione Assistenza

Morale e Sociale negli Istituti

Oncologici - Onlus

CASA AMSO

Via Gaeta 19

00185 Roma

CASA

AMSO

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Oggi Quadrimestrale dell’Associazione per l’Assistenza

Morale e Sociale negli Istituti Oncologici - onlus

maggio - dicembre 2015

Albero della vitaNutrire il pianeta - Energia per la vita

COPERTINA 82-83:Layout 3 21/12/15 19.31 Pagina 1

Sommario

3 Editoriale

4 65° Corso di formazione

6 Dialogo sul cammino verso l’eternoRoberto Gervaso

5 Giornata del malato oncologicoPaola Santini

8 La carne fa molto male?Mario Mazzetti di Pietralata

9 Quel viaggio a sorpresaMaurizio Macrina

10 Qualche giorno speso con loroLaura Rita Santoro

12 La voce dell’IstitutoLorella Salce

14

16 Meglio prevenire che curareVera d’Angelo

18 Le radici spezzateLuisa Crescenzi

19 Volontaria per casoAnna Maria Lepri

22 I disorientati/recensioneGiuditta Sura

20 Auguri AmsoEdmondo Terzoli

23 Curarsi per viverePiero Fantozzi

24 Diario AmsoMaria Sofia Barbasetti di Prun

26 Organigramma

Albero della vita

CONCEPT DESIGN

di Marco Balich

ESPOSIZIONE UNIVERSALE - Milano

1 MAGGIO - 31 OTTOBRE 2015

Foto e didascalia di Estella Marcheggiano

La psiconcologia e la comunicazionemedico-paziente-familiarePatrizia Pugliese

Oggimaggio - dicembre 2015

Albero della vitaNutrire il pianetaEnergia per la vita

COPERTINA 82-83:Layout 3 21/12/15 19.31 Pagina 2

EXPO­e­SALUTE­­­­­­­2015­MILANO

“Nutrire il pianeta. Energia per lavita” . Questo il Tema che ha porta-to a Milano 140 nazioni per promuo-vere la “coltura” e la “cultura” del-l’alimentazione e della nutrizione e,quindi, della salute. Vale la pena diricordare che il cibo nutre il corpo ela mente controllando e assicuran-

do l’energia vitale. Non si parla quindi di gastronomia, se non inquanto rispetto e soddisfacimento della tradizione ovverodelle esperienze e cognizioni acquisite attraverso i secoli. Si trat-ta di salute. Ormai non solo chi governa, ma l’opinione pubbli-ca in generale (italiana, europea e mondiale) sa che l’alimen-tazione/nutrizione è alla base dell’insorgenza di tanti tumori eche l’unico modo praticabile per prevenirli è il controllo dellaqualità e quantità del cibo che assumiamo. Non c’è bisogno didiventare ORTORESSICI, cioè fissati col biologico, ma bastasapere se un cibo viene dalla Terra dei fuochi - che purtropponon è l’unica discarica a cielo aperto - e tener presente che ildiametro del giro di vita non deve superare una certa misura.Chi non la rispetta sa che questo ha un costo per la comunitàin termini finanziari ed affettivi molto alto.L’industria alimentare, ha fatto il proprio dovere stampando sututti i contenitori del cibo provenienza e potere calorico. Lemamme possono pertanto valutare se sia più opportuno offrireal bimbo una merendina morbida confezionata con una sortadi cioccolato oppure un bel panino integrale con frittata e for-maggio in modo da obbligarlo a masticare con l’effetto di sal-vare i denti e favorire il senso di sazietà che impedirà di torna-re ad avere fame dopo soli 30 minuti. Lo sforzo organizzativo dell’Italia è stato premiato con oltre ventimilioni di visitatori giunti da ogni pizzo dell’Italia e del mondoaffrontando la spesa non indifferente per il trasporto, il pernotta-mento ed i biglietti d’ingresso. Chi ha pensato di visitare una fieradel “cibo di strada” s’è lamentato dell’elevato costo del mangia-re insinuando il sospetto che l’Expo abbia nutrito il portafogliodegli organizzatori o abbia favorito il digiuno. Ma non si trattavadi una fiera gastronomica per conoscere il “cibo di strada”.Lo scopo era quello di richiamare l’attenzione dell’umanità percontrastare un grave indebolimento che affligge le buoneintenzioni del genere umano chiamato nel breve termine adaffrontare la riduzione delle superfici coltivabili, i cambiamenticlimatici, l’inquinamento ambientale.Era indispensabile andare a Milano ? Chi è attento alla gastro-nomia piuttosto che alla cultura dell’alimentazione potrà visita-re utilmente i mercati multietnici presenti in tutte le città edosservare da vicino verdura e frutta provenienti dai paesieuroasiatici, mediorientali ed africani. Avrà modo di prendereconfidenza con un vocabolario e con cibi esotici interessanti edivertenti, ma un po’ cari. Gli altri potranno trovare interessantispunti di approfondimento sul tema dell'Esposizione Universalecosì vasto ed importante.

Amso­Oggi(quadrimestrale)Registrato­presso­il­Tribunale­di­Roman.­381/87­del­24­-­06­-­1987

Direzione­AMSO­onlusVia­Gaeta,1900185­RomaTel./fax­06­4181822e-mail:­amso@ifo.itSito­Internetwww.associazione-amso.it

Hanno­collaboratoMaria­Sofia­BarbasettiLuisa­CrescenziVera­d’AngeloPiero­FantozziRoberto­GervasoAnna­Maria­LepriMaurizio­MàcrinaMario­Mazzetti­di­PietralataMuriel­PougheonPatrizia­PuglieseLorella­SalcePaola­SantiniLaura­Rita­SantoroGiuditta­SuraEdmondo­Terzoli

Direttore­responsabileMario­Mazzetti­di­Pietralata

In­redazioneCaporedattore­Aldo­NardiniMaria­Sofia­Barbasetti­di­PrunMirella­CardiniPiero­Fantozzi

Foto­Estella­Marcheggiano

StampaMultiprintVia­Braccio­da­Montone­10900176­Roma

In­copertinaL’albero­della­vita

Oggi 3

­L’EDITORIALE

4 Oggi

65° CORSO DI FORMAZIONE PER VOLONTARI

ASSOCIAZIONE PER L’ASSISTENZA MORALE E SOCIALE

NEGLI ISTITUTI ONCOLOGICI

REGINA ELENA E SAN GALLICANO

Le lezioni si svolgeranno il Lunedì e il Mercoledì dalle ore 15,00 alle 17,00 presso

la sede dell’Istituto stesso, via Chianesi 53 (EUR Mostacciano)

L’inizio del corso è stabilito per Lunedì 18 gennaio 2016.

Alla fine del corso, dopo un colloquio valutativo, seguirà il periodo di tirocinio

sotto la guida di Assistenti con convalidata esperienza per iniziare l’attività di

volontariato nell’Associazione.

Anche quest’anno è stato avviato il corso di formazione per volontari

Aiutateci ad essere tanti per aiutare tutti

Ente riconosciuto D.P.R. 16/5/72 n. 375 (Gazz. Uff. n. 205 7/8/72)

Iscrizione Registro Regionale D.P.G.R. n. 664 18/4/94

ONLUS ai sensi D.L.G.S. 460/97 art. 10 comma 8

Codice Fiscale 97025440583

Sede legale: Via Gaeta, 19 - 00185 Roma

Tel. 064181822 - Fax 064181822

Sede operativa: Via E. Chianesi, 53 - 00128 Roma

5Oggi

Si è svolta a Roma il 14/17 maggio 2015 la X giornata del Malato Oncologico orga-nizzata dalla F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato inOncologia ) presso il Centro Congressi – Roma Eventi.Come da programma sabato 16/05/2015 è stato trattato un tema per il quale laF.A.V.O. si adopera da molto tempo affinché il Ministero della Salute inserisca nell’ordi-namento sanitario italiano la voce riabilitazione oncologica ad oggi inesistente. Si propone un’analisi a più voci sui risvolti medici, psicologici, sociali, economici dellariabilitazione oncologica. In parole povere una battaglia per richiamare l’attenzionesulla necessità di percorsi riabilitativi fin dal momento della diagnosi per offrire al mala-to oncologico il recupero e il mantenimento dell’autonomia fisica e relazionale. La dott.ssa Pugliese, psicologa dell’I.F.O., nel suo intervento ha parlato dell’impor-tanza di questo argomento affermando che le patologie oncologiche causanouna notevole sofferenza psicologica ed è per questo che l’attività riabilitativa devepartire dalla valutazione globale del paziente e dalla presa in carico della personanella sua complessità e completezza attraverso interventi multidisciplinari ( medici,psicologi, assistenti sociali, infermieri). Inoltre, afferma la Pugliese, ha lo scopo difavorire lo sviluppo di modelli più adattivi di reazione alla malattia e di aiutare ilpaziente a comprendere il senso della malattia e ad integrarlo nella propria espe-rienza soggettiva. Una giornata ricca di informazioni con un linguaggio dinamico e comune che intutti noi presenti ha fatto capire quanto sia importante la conoscenza e la consa-pevolezza nella gestione della nostra vita e definendo la riabilitazione oncologicaun valore aggiunto all’assistenza del malato oncologico.

Paola Santini

GIORNATA­­DEL­­MALATO­­ONCOLOGICO

Ricordo­di­LuciaNei mesi di giugno e agosto di quest’anno è stata accolta in Casa AMSO la signora Lucia. Nonostante il suo precario stato di salute doveva effettuare ancora delle curepresso il reparto di neurochirurgia dell’Ospedale Regina Elena. Aggravatasi la

sua situazione, non avendo noi a Casa AMSO un presidio medico, su nostrarichiesta è intervenuta con sollecitudine e grande generosità l’AssociazioneRYDER. Hanno collaborato con tanta umanità medico, psicologo e infermiere. Un vivo ringraziamento a tutti loro.Sono state anche estremamente importanti le due persone che svolgono la loroattività a Casa AMSO: Grazia e la Segretaria Paola. Ambedue hanno tratto buonprofitto e arricchimento personale da questa situazione. Ciò ha permesso allapaziente una permanenza serena e al marito e ai figli di esserle vicini. Purtroppo il sei settembre scorso Lucia ci ha lasciati ma siamo certi che questoevento, per la prima volta avvenuto nella Casa, sia stato di conforto alla fami-glia e per noi una esperienza umana e solidale di grande valore.

Maria Sofia Barbasetti

INFORMA

zIONE

Oggi6

Non­capita­spesso­di­leggere­articoli­così­

interessanti­come­questo­di­Roberto­­

GERVASO­su­IL­­MESSAGGERO­DI­ROMA

A) Da dove veniamo?

B) Vi rispondo con una poesia­giapponese

A) Vi ascolto con commozione:

B) “Ogni­uomo­viene­da­lontano­e­­

cammina­verso­l’Eterno.

Cammina­e­riposa­da­sempre,­

senza­­nascere­e­senza­morire.

Cammina­lungo­l’acqua­gelida

del­fiume­che­porta­il­tepore­

dell’estate.

Nel­vento­di­primavera­che­passa­

tra­i­fiori­dei­ciliegi­e­porta­la­voce­

dell’autunno.

Cammina­in­fretta­e,­fra­il­muggito

del­­grande­fiume­sacro­e­lo­stormire­

delle­foglie­del­vento,­non­ascolta­

la­voce­del­silenzio.

E­nel­buio­non­vede­la­luce­del­

sentiero“.

A) Meditazione stupenda, immagini sublimi.

B) Niente mi coinvolge e mi illumina di più

della poesia religiosa orientale.

A) Anch’io credo che l’uomo venga da

lontano e cammini verso l’Eterno .

B) Purtroppo non sappiamo quanto

lontano sia questo lontano .

A) Anch’io non riesco a immaginare

I confini senza confini dell’eternità.

B) Non posso pensare che l’accidente

sia la legge del mondo, che non ci sia

un creatore, un regista, un arbitro,

un giudice.

A) Se lo pensassimo, la vita non avrebbe

Senso.

B) Non siamo, infatti, solo sensi. Abbiamo

un cuore, un cervello e – io ne sono

laicamente convinto-un’anima.

A) Se distinguo il bene dal male, se un

torto subìto mi offende e un torto

fatto mi turba la coscienza, vuol dire

che in me c’è una scintilla che non si

vede, ma di cui percepiamo i palpiti e i

pungoli, che ispira le nostre scelte,

approvandole se giuste; censurandole e

sanzionandole se sbagliate.

B) Nessuno, soprattutto i teologi che, non con-

tenti di perdere il loro tempo in cavillose

dispute e sterili speculazioni, lo fanno perde-

re anche a chi ha la sfortuna o la dabbe-

naggine di leggerli o di ascoltarli, nessuno,

soprattutto i teologi, potrà mai dare una

risposta ai grandi quesiti, che ci accompa-

gnano dal momento in cui veniamo al

mondo a quello in cui ne usciamo.

A) Anch’io ho camminato e cammino lungo

l’acqua gelida del fiume. E non mi ribello,

perché, anche se volessi, non potrei: la cor-

rente avrebbe la meglio su di me, mi travol-

gerebbe.

B) Lo so, e non grazie alla religione, limitata e

spesso fallace, ma al sentimento, l’istinto

dello spirito, che il premio di questa traver-

sata è il tepore dell’estate.

A) Poi verrà l’autunno, cui seguirà l’inverno.

B) Cambieranno, gli scenari, la brezza lasce-

rà il campo alla tramontana, le foglie prima

ingialliranno, poi cadranno, spogliando gli

alberi. Con la primavera tutto rinascerà e

noi torneremo a calcare ribalte luminose e

fragranti.

A) Sempre così, e per sempre.

B) Ma dopo ogni passaggio, se non verremo

meno ai consigli e ai moniti della coscienza,

se non tradiremo i principi e terremo fede ai

valori, ci ritroveremo migliori e, nell’intimo,

godremo i frutti del dovere bene assolto.

SPIGOLA

NDO

Oggi 7

La voce del silenzio chiunque la può udire, e

chiunque può vedere la luce sul sentiero.

Basta volerlo con determinazione e umiltà.

A) Nessuno nasce per caso e nessuno per

caso muore.

B) E, ciò che più conta, nessuno è solo.

A) Un filo cosmico, tanto più tenace quanto

più esile, ci lega.

B) Ci lega ma, anche se può sembrare un

paradosso, non ci toglie la libertà.

A) E questo perché, come diceva il nostro indi-

menticabile Voltaire: “ Siamo ingranaggi di

una immensa macchina, ma tutto avviene

nel nostro spirito come se fossimo liberi, giac-

ché il sentimento di libertà è esso stesso uno

degli ingranaggi della macchina”.

B) Ma, forse, caro amico, tutte queste consi-

derazioni, che qualcuno, non a torto,

potrebbe liquidare come sterili elucubrazio-

ni, sono inutili, fanno solo perdere tempo.

Ciò che conta non mi stancherò di ripeter-

lo, è che ognuno, senza porsi troppe

domande, faccia fino in fondo il proprio

dovere.

Da:­­IL­MESSAGGERO­DI­ROMA­­10/06/2015­­

Roberto­­Gervaso­

DIALOGO­SUL­CAMMINO­VERSO­L’ETERNO­

A­TU­PER­TU­

HIROSHIGE - pittore giapponeseMaestro della natura - 1797 - 1858

LA­CARNE­FA­MOLTO­MALE­?L'esperta dell'Istituto Superiore di Sanità suggeri-sce di mangiare la carne una volta al mesebasandosi su quanto risulta dagli ultimi dati sta-tistici.Io penso che un uso moderato di proteine ani-mali senza conservanti da parte di soggetti chegodono di buona masticazione e funzionigastrointestinali normali sia tollerabile. Il cibonutre il corpo e la mente. La depressione è peg-gio della carne.La grande maggioranza delle persone che fre-quento da 80 anni  e più non mangia bistecche alsangue nè insaccati di industrie scadenti. Io da quando sono uscito dalla cucina di miamadre non ho più mangiato l' abominevole fet-tina a pranzo e cena; mangio carne bovina  odi altri animali e il pesce una volta o due alla set-timana. Sono felice di mangiare fagioli e lenticchie, rata-touille e frutta. Ho eliminato lo zucchero da moltianni.

Mangio solo a cena con gli amici dolci senza panna o caramello. Mio padre beveva 3/4 di vino al giorno fino ai 95 anni. Io bevo molto volentieri duemezzi bicchieri di vino una o due volte al giorno e non credo che mi faccia male.Auguri a tutti.

Mario Mazzetti di Pietralata

Oggi8

STILE­DI­VITA­COME­FATTORE­DI­RISCHIO­NELLA­PROGRESSIONE­DEL­TUMORE­DEL­SENO

Istituto­Superiore­di­Sanità­–­Convegno­del­15­maggio­2015­

Ho particolarmente apprezzato l’intervento della Dott.ssa Pugliese, onco-psicologa, che hatrattato con conoscenza e grande chiarezza il tema dello stretto rapporto tra stress psicolo-gico e patologia del cancro, spiegando come lo stress sia una risposta fisiologica, emozio-nale, di adattamento alle sfide della vita e descrivendo quali tipi d’impatto abbiano nellasfera della vita della paziente. Da un punto di vista piú scientifico, la Dott.ssa ha spiegato come lo stress detto “copingdisfunzionale”attivi il sistema endocrinologico e come ne possa venire alterato il funziona-mento immunitario. In conclusione, la psico-oncologia è una cura psico sociale primordialepoiché il cancro non è solo una malattia patologica ma anche sociale. La Dott.ssa Fabi,oncologa presso l’IFO, ha sottolineato che la percezione della qualità di vita del pazienteoncologico è fondamentale perché influisce sulla sua sfera sociale, economica, emoziona-le, famigliare, organica, sessuale e psicologica. L’AMSO ha un ruolo di informazione, di sostegno sociale, che rappresenta un aspetto basi-lare “buffer” verso la patologia e il/la paziente. Mi pare importante che noi, Volontari AMSO,veniamo provvisti d’informazioni e delle conoscenze necessarie per poter aiutare il/lapaziente nei modi migliori. Incoraggio chiunque a partecipare a questo tipo di convegno,attraverso il quale si approfondiscono o acquisiscono delle nuove conoscenze e si ottengo-no informazioni aggiornate sugli studi scientifici portati avanti dagli Istituti.

Muriel Pougheon

Oggi 9

Arriva quasi sem-pre in punta dipiedi, inizia infat-ti con un piccolosintomo o unpiccolo dolore acui segue unavisita ed unesame e così ilticket appenapagato si trasfor-ma in un bigliet-to per un lungo

e spesso solitario viaggio. Ed ecco come lavita di una persona cambia anzi si trasfor-ma… Abbiamo parlato di viaggio e di tic-ket che in italiano significa biglietto appun-to. Biglietto per un viaggio che nessuno hascelto di fare e che è stato in qualchemodo assegnato e che quindi bisognaaffrontare. A grandi linee il programma delviaggio è il seguente: si parte dalla stazionedella diagnosi per raggiungere la stazionedella guarigione passando per tre stazioniintermedie ovvero quella dell’intervento,quella della terapia (chemio e/o radio) equella del follow up. Per tutti quindi il cock-tail di benvenuto a bordo sarà composto ditre ingredienti: fede, speranza e forza divolontà. E allora, sospinti dalla fede e gui-dati dalla speranza (ma va bene anche ilcontrario), si parte! Spesso questo viaggiolo si vuole affrontare da soli, in gran segreto,senza dire niente a nessuno anche quandosi possono avere accanto a proprio soste-gno tante persone tra familiari ed amici.Tutto ciò accade un pò per vecchi pregiu-dizi un pò perché un malato di cancrodesidera spesso di stare da solo, forse per-ché il dolore ancor prima di devastare il fisi-co devasta l’animo e la mente. Quindi nes-suno chiuda gli occhi davanti a questipazienti viaggiatori e soprattutto nessunoaffronti questo viaggio da solo!!! Si evinceche i familiari e gli amici devono salire abordo per affrontare tutti insieme questoviaggio, aprendo ognuno le stanze del pro-prio cuore poiché ognuno ha un ruolo difondamentale importanza, peraltro nonc’è alcun motivo per non farli partecipare.I compagni di viaggio facciano arrivaretutto il loro amore ed il loro calore e soprat-tutto imparino ad ascoltare molto attenta-

mente e non solo con le orecchie… Ci siaccorgerà quanto è difficile, ma sarà sem-pre l’aiuto più grande. La loro compagnia,il loro ascolto ed anche il loro sdrammatiz-zare saranno di sicuro un’ottima medicina,senza mai dimenticare che a volte si habisogno di stare un pò da soli. Per aiutarequeste persone meno fortunate non biso-gna necessariamente essere dei professio-nisti o degli specialisti, ma occorre avere,secondo me, quella che io chiamo “l’intel-ligenza del cuore” tipica delle personeempatiche, che mettono il sentimento alposto di comando; insomma che vedonocol cuore, dotati di una generosità che nonsi aspetta nulla in cambio.Mi permetto di dire tutto ciò, (e voi per que-sto mi perdonerete, vero?), perché neltempo libero ho scelto di occuparmi deinostri amici meno fortunati assegnatari diquesto toccante e drammatico “viaggio”in cui la sofferenza è uno dei protagonistiprincipali. Posso altresì affermare che quan-do sono in loro compagnia io non mi sentoun numero (come capita spesso, a chi piùe a chi meno), in questa nostra societàmoderna e smetto anche di sentirmi un cit-tadino bistrattato, anzi mi sento a mio agio,mi sento bene, perché quando alle perso-ne piace dare più che ricevere o si è dispo-sti a spostare le montagne per aiutare chista male è il momento in cui si riceve tantis-simo, ecco perché io personalmente sentoche in quei momenti il mio animo si staenormemente arricchendo. Ritengo infattiche tutti coloro che hanno questa caratte-ristica nella loro personalità costituisconouna risorsa importante per i nostri sfortunatiamici “viaggiatori” che spesso cercanoqualcuno che non siano i loro familiari a cuiaffidare i loro stati d’animo, di sconforto,come i loro dubbi, le loro paure, le loro veri-tà, e a cui chiedere con sincera fiducia diessere la loro preziosa cassaforte nellaquale deporle e poterle osservare e sperso-nalizzare, il tutto in un lasso di tempo lungotanto quanto durerà la nostra conversazio-ne nella quale noi doneremo il nostrogenuino ed empatico ascolto, volto anchealla presa di coscienza che quello che si stavivendo è solo un viaggio, quel viaggio asorpresa chiamato cancro …

Maurizio Màcrina

VOLONTARI­IN­CAMMINOQUEL­VIAGGIO­A­SORPRESA­

CHIAMATO­CANCRO…

Oggi10

....QUALCHE­GIORNO­SPESO­CON­LORO

Sono un’ infermiera. Avevo molti giorni di ferie da consumare.Quindi ho deciso di dedicare il mio tempo libero ai rifugiati aRoma, presso il centro Baobab. Si sappia che ero in buonacompagnia. Sono molte le persone che hanno deciso d’impe-gnare il loro tempo per aiutare. I giovani italiani sarebbero«choosy»? Là al centro Baobab, con un caldo esagerato, hovisto molti ragazzi impegnarsi per aiutare. Un tipo mi disse: “ nor-malmente sono vetraio”. Un altro si è definito un homeless. Altridisoccupati in cerca di occupazione. Ciò nonostante eravamotutti nella stessa squadra!

Ho visto preparare 300 pasti, ma anche 700 pasti. Chiunqueabbia voglia di far qualcosa viene accolto ben volentieri, c’è

da fare per tutti. Non vi accontentate di quello che dicono i mass media e/o i poli-tici, fatevi una passeggiata. Però è buona creanza non presentarsi a mani vuote.Quando si va a trovare qualcuno, soprattutto se poco conosciuto, non ci si presentacon le mani in mano! Però un mazzo di fiori è inutile, superfluo! Hanno bisogno ditutto, fatta eccezione delle tute da sci e delle creme rettali già usate.

Nel Centro c’è un turnover fuori dal comune! La permanenza dei rifugiati può arriva-re dai tre giorni, fino ad un massimo di una settimana. Il posto è super affollato e cao-tico ma, gestire un avvicendamento così veloce, potrebbe essere complicato ancheper un albergo dei più attrezzati.

Ho visto molte persone impegnarsi tra i rifugiati di Roma, molti infermieri, medici, maanche farmacisti, ma non solo! Comunque tutte con un unico denominatore:“Persone fantastiche!”

Contrariamente a quello che si può pensare, o è stato scritto, costoro non vanno dibuon grado in una struttura “istituzionale” a togliere il posto ospedaliero a qualcheItaliano! Loro temono di essere denunciati! Tra l’altro non parlano italiano, nè inglese,nè francese, quindi è difficile rassicurarli! Loro vogliono solo andare verso il NordEuropa. Quindi cercano di evitare qualsiasi cosa che possa compromettere, anchelontanamente, il raggiungimento della terra promessa.

Il loro viaggiare, la loro avventura può sembrare avventata, spericolata e incoscien-te! Aspettate ad insultarli. Domani potreste scoprire che sono degli eroi. Chi paga dipersona, come i rifugiati che ho conosciuto, testimonia che vuole una vita migliore.Non capisco come mai ciò sia incomprensibile. La fuga dei rifugiati è il loro modo dibattersi per modificare la loro vita.

"Art.11 - L'Italia ripudia la guerra come strumento di offesa alla libertà degli altri popo-li" - Dicono di ributtarli a mare! Nella terra di nefandezze, genuflessioni e pulcinellate,noi dovremmo ributtare a mare loro? Prima di farlo provate a guardarne uno da vici-no! Provate a tenerne uno in braccio. Provate a curare un adulto. La più piccolaaveva tre giorni di vita. Un altro, uno dei tanti, aveva un’ irritazione da pannolino, por-tato per troppo tempo, per ragioni di viaggio "impossibile".

Io non farei alcuna distinzione tra uno che li costringe a fuggire dal loro paese e chi

AL­NOSTRO­F

IANCO...

Oggi 11

rifiuta di accoglierli e/o se ne frega! “Tant’è ladro chi ruba che chi para il sacco”.L’Europa non vuole i rifugiati, l’Italia non vuole in casa i rifugiati! L’obbedienza non è,necessariamente, una virtù!Ieri, dicevo a mia madre che avevo visto delle persone che avevano la scabbia, manon solo. Mia madre, per nulla turbata, mi rispose che da ragazzina aveva avutoanche lei la scabbia. Era il periodo in cui in Italia c’era la guerra. La pediculosi l’hoavuta anche io da bambina, a scuola era frequente. …e non era per sporcizia!E' vero siamo un popolo in difficoltà, siamo un popolo che soffre di numerosi proble-mi, ma loro, ahime', non centrano nulla!

Sono anni che contesto le cooperative! Le cooperative in ospedale sono la stessacosa! Esistono infermieri esternalizzati, pagati più degli infermieri strutturati! Ma gliinfermieri esternalizzati in realtà vengono retribuiti molto poco! Questo l'ho verificatolavorando con loro, gli infermieri delle cooperative, fianco a fianco!

I rifugiati sono stati aiutati dal cuore grande delle persone. Contrariamente a quantoho sentito dai giornali, non hanno nè velleità, nè pretese. Talune volte però sono rima-sta sorpresa, forse anche commossa. Una giovane donna in gravidanza, mentre mipreoccupavo di trovarle degli integratori vitaminici, mi chiedeva, timidamente, unquaderno, non un quadernone. La donna voleva scrivere un diario del suo viaggio.Mi piacerebbe rincontrare quella donna, in futuro, per poter leggere quel diario.

Un giorno ero in procinto di andar via, l’interprete mi chiamò,” puoi guardare il ragaz-zo?”. Aveva un bruciore al sacro, pensavano ad un altro caso di scabbia. Sono unainfermiera da circa 20 anni e mai avrei immaginato di trovare una piaga da decubi-to di 2° livello in un ragazzone giovane. Chissà in quali condizioni aveva viaggiato! Lepiaghe da decubito vengono ad esseri umani defedati, ma che hanno anche man-tenuto la stessa posizione per molto, troppo tempo. Mi fece tenerezza, avrei volutorivedere la sua ferita il giorno successivo, ma il ragazzo aveva il biglietto del treno giàin mano. Sarebbe partito la sera stessa!

Una donna mi stupì nel ringraziarmi, non disse grazie, bensì danke! La signora mi rin-graziò in tedesco. Mi fece pensare che si era impegnata o si stava impegnando perimparare il tedesco, nonostante le difficoltà.

Ogni persona che arriva al centro, può succedere di notte, riceve un sacchetto diaccoglienza, con sapone, un rotolo di carta igienica, uno spazzolino da denti e rela-tivo dentifricio, più qualche alimento tipo biscotti secchi. Il tutto a seconda delle scor-te e delle donazioni pervenute. I sacchetti, zainetti o borse non bastano mai.

I vestiti vengono distribuiti con parsimonia e se sono a disposizione. Altrimenti si cercadi dare la priorità alle persone con scabbia che dovrebbero gettare i vestiti indossa-ti. Sono un problema anche le taglie. Si tratta di persone magre, sottili. Un paio dimutande, taglia 3/5a, in quel contesto sono un “presidio sanitario.”

Nel caso abbiate degli abiti di troppo, massimo taglia media, vi suggerisco di portar-li al centro. Lo stesso dicasi per le scarpe. Ci hanno chiesto spesso scarpe, ma nonsempre è stato possibile accontentarli. Ancora, saranno apprezzate scatolette dicibo, confezioni piccole di biscotti e/o merendine, ma anche riso. A cosa serve avere le mani pulite se si mantengono in tasca? Aiutateli, Aiutiamoli!

Laura Rita Santoro

12 Oggi

LA­VOCE­DELL’ISTITUTOA cura della Dott.ssa Lorella Salce

Capo Ufficio Stampa

Dai­laboratori­dell’Istituto­Regina­Elena­i­risultati­di­uno­studiofinanziato­da­AIRC,­pubblicati­su­Oncogene

CANCRO­MAMMELLA:­INDIVIDUATO­MARCATORE­DI­RESISTENzA­A­TERAPIE­Proteina hMENA11a: indicatore di successo o fallimento di terapie mirate

Un nuovo biomarcatore permette di predire, nel tumore mammario HER2 positivo, laresistenza a terapie mirate di recente sviluppo. La proteina detective è hMENA11a, unavariante del gene MENA. Lo studio pubblicato su Oncogene dal team di Paola Nisticòdel Laboratorio di Immunologia dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena in collabora-zione con l’Anatomia Patologica dell’Istituto, dimostra che hMENA11a sostiene l’attiva-zione di oncogeni importanti, quali HER2 ed HER3, e la proliferazione e la resistenza allamorte cellulare.I ricercatori hanno provato che la riduzione della quantità della proteina nelle celluletumorali le rende suscettibili a nuovi farmaci, in grado di bloccare la via di segnale diPI3K, la cui attivazione è un evento frequente nei tumori e favorisce la progressionetumorale, oltre alla resistenza alla chemio- e alla radioterapia.Lo studio ha importanti implicazioni cliniche e suggerisce che l’espressione di hMENA11apuò rappresentare un biomarcatore di risposta a terapie mirate, grazie anche alladisponibilità di un anticorpo monoclonale che permette di riconoscere nei tessuti tumo-rali l’espressione della proteina.Lo studio è finanziato da AIRC - Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro.

L’Urologia del Regina Elena e della University of Southern California insieme per mette-re a punto una nuova procedura chirurgica robotica per il tumore della vescica ADDIO­AL­“SACCHETTO­ESTERNO”:­RIMOzIONE­DELLA­VESCICA­E­DERIVAzIONE­

INTRACORPOREA­ESEGUITI­SOLO­CON­ROBOTProcedura chirurgica introdotta per la prima volta in Italia

Nelle sale operatorie dell'Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” gli urologi del ReginaElena e della University of Southern California hanno eseguito 10 interventi di cistectomiaradicale robotica con derivazione cutanea continente totalmente intracorporea.Niente incisioni e niente sacchetti extra-corporei per la raccolta delle urine! Da un pic-colo catetere si potrà svuotare la “pouch”, la tasca intracorporea, situata all’altezzadell’ombelico. A Roma dal 18 al 20 giugno p.v. per realizzare per la prima volta in Italiaquesta tecnica chirurgica con l’ausilio del Robot Da Vinci.Il Prof. Michele Gallucci da anni ha avviato una proficua collaborazione con i colleghidella University of Southern California finalizzata alla standardizzazione di innovative pro-cedure chirurgiche robotiche e all’introduzione delle stesse nella pratica clinica

Al Regina Elena intervento straordinario eseguito dall’equipe del Prof. GarofaloASPORTATO­TUMORE­DI­30­KG­A­DONNA­CITTADINA­EUROPEA

Branca: “I nostri istituti si confermano eccellenza chirurgica per tutti i tipi di tumori”

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è stato asportato un tumore di 30 Kg su una donna che ne pesava complessivamente90kg. La paziente è stata sottoposta ad un intervento estremo della durata di 7 ore chenel suo paese di origine, europeo, nessun ospedale aveva voluto effettuare. La donnaè stata ricoverata 2 settimane ed ora sta bene.

Il Regina Elena ottiene certificazione europeadall’Organization of European Cancer Institutes (OECI):

COMPREHENSIVE­CANCER­CENTRE,­MASSIMO­ACCREDITAMENTO­DI­QUALITA’Il­sistema­di­accreditamento­all’eccellenza­impone­un­sistema­di­miglioramento­conti-

nuo­della­qualità­per­le­cure­oncologiche­secondo­i­migliori­standard­europeiL’Istituto­Regina­Elena,­unico­IRCCS­oncologico­della­Regione­Lazio,­ha­ottenuto­un

importantissimo­riconoscimento­di­qualità:­la­certificazione­di­­Comprehensive­­CancerCenter­dall’'Organization­of­European­Cancer­Institutes­(OECI).

Tale specifica certificazione (la massima su quattro livelli) è stata attribuita soltanto a13 centri in tutta Europa.

A­Roma­esperti­mondiali­fanno­il­punto­su­neoplasia­che­potrà­colpire­35.000­persone­nel­2015

TUMORE­PROSTATA:­SI­AL­TEST­DEL­PSA­PER­DIAGNOSI­PRECOCESI AL CONSUMO DI POMODORO INTERO, MATURO, COTTO

Ablin: dosaggio del PSA ancora la sola “porta di entrata”nel percorso diagnosticoterapeutico

Iacobelli: vi presento Lycoprozen, integratore alimentare di ultima generazione

è il tumore più frequente negli uomini, ne colpisce uno ogni 20 fra i 50 ed i 69 anni. Sistima che le nuove diagnosi del 2015 siano 35.000, parliamo del tumore prostatico. Al meeting di oggi a Roma, presso il Domus Sessoriana specialisti di fama internazionalehanno dato una visione aggiornata di aspetti del management clinico del paziente col-pito dalla neoplasia. Dall’incontro è emerso che l’uso della misurazione del PSA per ladiagnosi precoce, sebbene sia penalizzato da trattamenti derivanti da “sovradiagnosi”,cioè diagnosi di tumore della prostata in uomini che potrebbero non presentare sintomiclinici della malattia per il resto della vita, rimane comunque la “porta di entrata”nelpercorso diagnostico terapeutico. Ad affermarlo è stato Richard J. Ablin dell’ Universityof Arizona College of Medicine, scopritore del PSA, che ha sottolineato l’importanza diun attento impiego del test nel contesto di una valutazione clinica globale. L’invecchiamento è la causa principale di rischio del tumore prostatico. A differenzadella maggior parte delle neoplasie, sembra che per questa malattia la familiarità sia unfattore di rischio marginale, meno del 15%. Mentre alcune abitudini alimentari, come ilconsumo elevato di carne e latticini e una dieta ricca di calcio siano fattori predispo-nenti. Al contrario il consumo di frutta e verdure in generale e, in particolare, un costan-te consumo di pomodoro intero maturo specialmente se cotto e combinato con i poli-fenoli delle olive è capace di contrastare l’insorgenza del tumore. Vincenzo Fogliano,Professore di Chimica degli Alimenti presso l’università Federico II di Napoli e Direttoredel Food Quality & Design Group dell’University of Wageningen in Olanda ha chiaritoche oltre ai carotenoidi, noti micronutrienti benefici del pomodoro, stanno assumendoun ruolo di primaria importanza le chetosamine, potentissimi antiossidanti presenti inquantità abbondanti nell’ortaggio. L’elevata dose consigliata settimanalmente di con-sumo del pomodoro perché si abbia una riduzione del rischio di ammalarsi, comporte-rebbe un eccessivo apporto calorico invalidandone gli effetti benefici. E’ in quest’am-bito che un team multidisciplinare di ricercatori italiani ha sviluppato Lycoprozen a basedi pomodoro intero e acqua di vegetazione delle olive per il mantenimento del benes-sere della prostata senza sovraccarico calorico, Stefano Iacobelli oncologo medico èco-inventore dell’integratore alimentare.

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SCIENzA

In ambito sanitario l’attenzione alla comu-nicazione è imprescindibile dopo il pas-saggio da un modello di relazione medi-co-paziente di tipo paternalistico ad unmodello basato sull’adattamento ed inol-tre per i benefici che una buona comuni-cazione determina per il paziente, per ilfamiliare e per l’operatore. Per il pazientee l’operatore una comunicazione ade-guata permette l’istaurarsi di quell’allean-za terapeutica alla base della condivisio-ne del trattamento e della soddisfazioneper la cura. Per il paziente determina unadiminuzione dei livelli di stress psicologico,favorisce l’adattamento alla nuova situa-zione, la partecipazione alle scelte tera-peutiche, l’autodeterminazione, la com-pliance ed il miglioramento della qualitàdi vita; per l’operatore favorisce l’acquisi-zione di capacità relazionali accanto aquelle tecniche ed un miglior confrontocon le proprie dinamiche emotive suscita-te dalla malattia. Per il familiare unabuona comunicazione determina unadiminuzione dei livelli di stress psicologicocon facilitazione dell’adattamento allasituazione e miglioramento della relazionecon gli altri protagonisti della cura, per-mette inoltre una migliore gestione dei sin-tomi e l’accoglimento dei bisogni delpaziente con indubbio miglioramentodella capacità del familiare di dare e rice-vere aiuto e favorisce infine una buonapreparazione al lutto. Sono proprio gliaspetti emotivi, accanto a quelli cognitivi,culturali e correlati alla malattia chedeterminano ancora numerose difficoltànella comunicazione medico-paziente.

Da parte del medico esistono forti resi-stenze, in particolare nella comunicazionedi una prognosi sfavorevole; da parte delpaziente possono essere attivi meccani-smi che ne condizionano la consapevo-

La­psiconcologia­e­la­comunicazione­medico-paziente-familiare

Dott.ssa Patrizia Pugliese, Servizio di Psicologia IFO

lezza al di là dell’adeguatezza dell’infor-mazione ricevuta. La comunicazionerisente inoltre di una variabilità culturale edella formazione medica centrata princi-palmente su aspetti somatici. In oncologia esistono specifici momenticritici della comunicazione rappresentatidalla diagnosi, dalla prima visita, dal pro-getto terapeutico, dalla progressionedella malattia, dai cambi di terapia, dal-l’assenza di opzioni terapeutiche attive.

La comunicazione della diagnosi è unaspetto centrale della cura medica.Questo momento costituisce il paradigmadelle relazioni che avranno luogo durantetutto il processo del cancro tra medico epaziente, medico e familiari, così comeall’interno della famiglia stessa.

La comunicazione dell’assenza di opzioniterapeutiche attive, il momento più criticodella comunicazione medico-paziente-familiare, richiede un’attenta considera-zione dello stato di malattia e dei bisognipsico-sociali e spirituali del paziente e delfamiliare accanto alla capacità dell’ope-ratore di confrontarsi con la propria edaltrui terminalità. Il nucleo fondamentaledella comunicazione efficace consisteper l’operatore nella capacità di essere ingrado di dare cattive notizie senza toglie-re la speranza e dando spazio alla spiri-tualità dell’altro.

Nei pazienti affetti dai tumori del SNC, alledifficoltà comunicative comuni alle altreneoplasie, si aggiungono difficoltà specifi-che rappresentate per il paziente dallostato psico-fisico, dall’impossibilità dicomunicare, dalla centralità delle proble-matiche organiche, dalla paura di porredomande e sentire disconfermate leaspettative irrealistiche. Negli operatori

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accanto al non riconoscimento dellacentralità della comunicazione nellacura, alla non disponibilità di tempo espazi adeguati, alla difficoltà di confron-tarsi con le proprie emozioni, all’assenza ditraining, le difficoltà nella comunicazionecon i pazienti affetti da tumori del SNCsono rappresentate dal compromessostato psico-fisico dei pazienti e dalla ridot-ta aspettativa di vita. Nei familiari le prin-cipali difficoltà comunicative sono legateagli elevati livelli di stress psicologico edalla presenza di angosce legate ai cam-biamenti della personalità del paziente, aisentimenti di isolamento e di assenza diaiuto, alla scarsa disponibilità da partedegli operatori di assicurare loro accessocontinuo alle informazioni. Proprio persuperare tali barriere e favorire una buonacomunicazione nelle diverse fasi di malat-tia sono state elaborate precise indicazio-ni sia di contenuto che formali accantoalla costruzione di modelli strutturati per lacomunicazione efficace. A tutt’oggi sonoancora carenti studi che verifichino l’effi-cacia di tali modelli nella pratica clinica.

La comunicazione medico-paziente-fami-liare è un vero e proprio atto terapeuticoin quanto determina un elevato livello dibenessere globale del malato a condizio-ne che il medico sia in grado di farsi cari-co di tutto ciò che lo riguarda, dal sinto-mo al suo significato, dagli accertamentidiagnostici alle sue interpretazioni, dallapaura di soffrire alla paura della morte.Questo richiede una formazione psicolo-gica del medico il più delle volte affidataalle abilità personali dell’operatore. Persuperare tale limitazione sono disponibilidifferenti strategie di formazione. La primaè rappresentata dai corsi di formazioneche prevedono accanto alla trasmissionedegli aspetti teorici della comunicazioneaspetti esperenziali centrati sulla discussio-ne dei casi clinici e sulle simulate. Un altrotipo di formazione è quella conseguitaall’interno di un gruppo multidisciplinare dicui fa parte anche la figura psicologica.

Questa formazione prevede due modali-tà diverse: nella prima lo psicologo hauna funzione di collegamento con gli altri

operatori e si occupa di verificare l’esi-stenza di adeguati canali comunicativi edel loro funzionamento, la comprensibilitàdel linguaggio da parte del paziente, lacoerenza dei messaggi inviati, e di inte-grare le competenze relative ai diversiaspetti della comunicazione con partico-lare riguardo ai contenuti emotivi, esisten-ziali, agli elementi di conoscenza attinentila consapevolezza o la compliance,appresi nell’incontro personale con ilpaziente.

Nella seconda lo psicologo è parte inte-grante dell’equipe medica ed attraverso lapresenza di spazi di interazione stabile edinterdisciplinare favorisce una formazionepermanente, sul campo, di gruppo, sia intra-soggettiva che interattiva-relazionale. Lafunzione dello psicologo è prevalentementequella di stimolare “una comunicazioneinterna ad ogni singolo operatore e favorirequella che viene chiamata auto-referenzia-lità cioè la capacità di conoscere continua-mente nella comunicazione-rapporto con ilpaziente la posizione che si occupa rispettoa lui e dare tutto il possibile senza mutilazionie senza farsi travolgere”. In questo caso laformazione è un processo di crescita e dicostruzione che avviene attraverso la comu-nicazione questa volta all’interno dell’equi-pe. è importante che la presenza dello psi-cologo sia accettata dall’equipe medicaattraverso il riconoscimento dei limiti dellapropria professione e sia vissuto come coluiche contribuisce ad un’organizzazione lavo-rativa che ha come obiettivo il benessereglobale di tutti gli operatori oltre che delpaziente. In tal modo il personale sanitario siabitua a confrontarsi con le emozioni delpaziente, a riconoscere ed accettare il ruolodelle proprie, imparando a gestire la situazio-ne nella sua globalità.

Angelina Jolie, in piena salute, tra i 38 e i 40 anni, si è sottoposta in due fasi, all’aspor-tazione, prima dei seni, poi delle ovaie e delle tube di Falloppio, a titolo precauzio-nale.

La notizia, a prima vista, appare sbalorditiva, assurda, ma secondo la protagonista,ella ha avuto delle valide ragioni per aver preso questa decisione coraggiosa e radi-cale.L’affascinante attrice, dalla prestigiosa carriera, felicemente sposata , madre di seifigli (tre biologici e tre adottivi), oltre che alle sue attività professionali e alla famiglia,si dedica anche al volontariato e alle opere umanitarie (è ambasciatrice “di buonavolontà” dell’Alto Commissariato dell’ONU per i rifugiati). Vincitrice di tre GoldenGlobe e di due Oscar, è quello che si dice una donna soddisfatta ed appagata,potremmo dire felice. L’intesa tra lei ed il marito Brad Pitt ha colpito l’opinione pub-blica, tanto che i mass media hanno creato il termine “Brangelina”, risultante dallafusione dei loro nomi.

Eppure, Angelina, in piena vitalità e consapevolezza, proprio per conservare la suafelicità, scrive sul New York Times: ”di essersi sottoposta ad un intervento di duplicemastectomia per prevenire il rischio di sviluppare un cancro al seno”. Ha inoltredichiarato di avere la mutazione del gene BRCA1, con l’87% di rischio di contrarre lamalattia e il 50% di rischio per il cancro alle ovaie, dato che già la mamma, la nonnae una zia avevano contratto la malattia, con esito drammatico. Dopo l’intervento,le probabilità di rischio erano notevolmente diminuite.Successivamente, dopo circa un anno e mezzo, nel marzo del 2015, Angelina Jolieannunzia, sempre sul New York Times, di essersi sottoposta anche all’asportazionedelle ovaie e delle tube di Falloppio, per sconfiggere del tutto il rischio del cancro:“Non voglio che mia figlia debba dire, come ho dovuto dire io: anche miamadre!”…

Il Times le ha dedicato la copertina, per sottolineare l’eccezionalità della decisionee testimoniare l’importanza della chirurgia preventiva e, soprattutto, dei test geneti-ci, le richieste dei quali, dopo questi episodi, sono aumentate del 50% sia in Americache in Italia.L’individuazione precoce delle caratteristiche del gene BRCA1, specialmente daparte di coloro che hanno avuto più persone di famiglia con lo stesso tipo di tumo-re (la cosiddetta familiarità), è fondamentale per sconfiggere la malattia. Il gene, inattività normale, impedisce l’insorgere di tumori ma, se subisce mutazioni, agisce insenso contrario.

Ovviamente, il problema dell’indagine si pone per le persone che mostrino predi-sposizione al rischio di contrarre la malattia..Per la notorietà e il fascino del personaggio, la questione ha destato interesse nel-l’opinione pubblica.

Anche nell’ambiente scientifico sono stati espressi pareri contrastanti, specialmentein merito alla prima decisione dell’asportazione del seno. L’illustre clinico Umberto

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MEGLIO­PREVENIRE­CHE­CURAREVERIFICA

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Veronesi ha elogiato la Jolie soprattutto quando si è sottoposta al secondo interven-to demolitivo: “se non l’avesse fatto, avrebbe lasciato l’opera a metà”. Infatti, iltumore alle ovaie è molto subdolo e non dà sintomi evidenti, e quando li dà essisono simili a quelli di altre malattie ed è quindi più difficile provvedere o è troppotardi.

Gli interventi chirurgici sugli organi che coinvolgono direttamente la sfera della sen-sibilità femminile sono sempre un trauma per la donna ammalata che, suo malgra-do, deve subirli. Decidere di affrontarli quando si è sani, per non rischiare di amma-larsi richiede, senza dubbio, una forza d’animo non comune, ma l’amore per la vitae, soprattutto per le persone care, che ci stanno particolarmente a cuore, ci fadiventare coraggiosi.

Quando ho appreso la notizia, anche io sono rimasta scossa e turbata. Come assi-stente AMSO, mi sono chiesta: se mi fossi trovata a colloquiare con una persona cheavesse avuto tale dilemma, cosa le avrei detto?Probabilmente, dopo averle espresso tutta la mia solidarietà, se, dalle circostanze,fosse stata costretta a questa scelta, le avrei ricordato il criterio fondamentale cheprevenire è meglio che curare, le avrei consigliato di affidarsi al parere degli esper-ti e di avere fiducia in loro, l’avrei informata che la chirurgia ricostruttiva e la tecni-ca protesica hanno raggiunto livelli di estetica e di funzionalità sorprendenti.Soprattutto, le avrei detto di ascoltare il suo cuore e di considerare che la salute èla dote più preziosa che possediamo e, perciò, dobbiamo tutelarla con tutte lenostre forze.

Vera d’Angelo

SECONDO­MEIn questa serata d'estate, di sabato sera, bellissima sera, voglio lasciare ilmio messaggio a chi è stato, è o sarà in una situazione di malattia.Se per caso ti viene in mente di essere stato sfortunato, pensa che ancorasei in grado di pensarlo.... questo ho detto a me stessa quando ero in sediaa rotelle sei mesi fa (febbraio scorso). Quando ho capito di avere un sacco di cose da pensare mi sono accesala radio ed ho cantato a squarciagola le mie canzoni preferite tipo Roserosse di Ranieri.Ho ripreso a pensare al mio lavoro ed a chi contattare per   riprendere afarlo. Di  lì a poco ho ritrovato un mio amico collega con cui oggi stiamocreando un bel gruppo di lavoro. Con gioia ogni giorno facciamo un passoavanti. Io ricammino da un paio di mesi senza nessun appoggio!Che dite? Quell'intuizione del pensiero che può farci guarire è stata unaSALVEZZA? DIREI DI SI!

Auguro tanta forza ed amore a tutti, in fondo la vita vale la pena viverla inogni condizione!

Roberta Boccuccia

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Teresa preparava la borsa per tornare acasa, mentre aspettava il chirurgo delReparto di Ginecologia che le confer-masse l’uscita dall’Istituto. Era molto pal-lida, era molto magra e con un sorrisomesto mi disse che purtroppo era già alterzo intervento operatorio e chissà sesarebbe stato l’ultimo.Si siede sul letto piano piano, era moltoaffaticata ma aveva voglia di parlare, difar esplodere la sua rabbia per quelmale che non riusciva a debellare. Mi racconta: “Ho solo 45 anni, ho unafiglia che mi somiglia molto e un maritoche mi ama. Vivevamo in periferia qui aRoma ma ci sentivamo emarginati, feriti,umiliati; la mancanza di un lavoro stabi-le non ci dava la dignità di essere unafamiglia felice. Il nostro destino sembravafosse già segnato ma non ci dovevamoarrendere, non potevamo rassegnarci,dovevamo trovare altre strade per viveremeglio e non per sopravvivere.Fu così che una sera guardando negliocchi mio marito gli dissi che dovevamoandare via da Roma, avevo sentito par-lare di Santo Domingo da una miaamica che già era partita e che avevatrovato un pò di serenità. Anche noisaremmo potuti partire per trovare unlavoro più sicuro che ci avrebbe per-messo di vivere in una cornice di un marefavoloso, restituendoci quella felicità chemeritavamo”.Ascoltavo Teresa, e per la prima voltadurante il mio servizio di AssistenteVolontaria, non rimasi in piedi, come ilnostro protocollo AMSO recita, ma presiuna sedia e mi misi accanto a lei acca-rezzandole la mano. La nostra comuni-cazione così era più intima, Teresa mifaceva entrare nella sua vita, mi portavanel suo mondo di angoscia e di paura. “Mia madre non condivise la nostra scel-ta - proseguì Teresa - anzi il suo compor-tamento di non approvazione determinòin me numerosi sensi di colpa per averlalasciata qui a Roma da sola, ma per mee la mia famiglia la vita a Santo Domingoscorreva tranquilla e si stava realizzando

il nostro nuovo progetto di vita.Però, inesorabilmente e all’improvviso lamalattia cominciò a manifestarsi; i medi-ci locali mi consigliarono di operarmi percercare di fermare quel male cheminacciava il mio già esile corpo. Ma lavoce di mia madre che mi telefonavaogni giorno era sempre più forte, mi rac-comandava di tornare a Roma, di ope-rarmi qui in Italia, la presenza affettuosae amorevole di una mamma mi avrebbesicuramente portato più giovamentopiuttosto che il trovarmi in un lontanoospedale di cui lei non conosceva esat-tamente la distanza”.“Ma io, non l’ascoltai, per ben due volteaccettai di operarmi a Santo Domingoma………” - la nostra conversazione fuinterrotta dall’arrivo del chirurgo chevenne a salutare Teresa, e le confermòche da lì a breve si sarebbero dovutiincontrare per stabilire il ciclo di chemio-terapia -.Teresa stava per uscire dalla stanza delreparto, mi allungò la mano e mi disse:“mi chiamo T.C..…. trovami su Facebooke chiedimi l’amicizia”.Alcuni mesi dopo, mentre svolgevo il soli-to servizio nei reparti, mi ritrovai improvvi-samente a pensare a quella giovanedonna che avevo conosciuto tempoaddietro: Teresa.Come lei stessa mi aveva invitato a fare,cercai il suo ‘profilo’ su Facebook. La tro-vai, riconobbi, in una foto, il suo volto sor-ridente accanto ai suoi cari, insieme su diuna spiaggia tipicamente tropicale.Nella homepage c’era una cartolina diRoma con una freccetta che indicavaun quartiere della periferia nord dellacittà e una ‘nota’ scritta da Teresa stessa:“Ok Roma … hai vinto tu”.Ma, con un carattere di stampa più pic-colo, quasi che con discrezione volesseentrare nei cuori di tutti gli amici che leg-gevano quella pagina di Facebook,c’era un messaggio a firma del marito diTeresa: “Grazie a tutti, Teresa ci ha lasciato”.

Luisa Crescenzi

LE­RADICI­SPEzzATEVOLONT

ARIATO

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VOLONTARIA­PER­CASOQualche tempo fa una mia amica mi chiese di accompagnarla all’IFO per un control-lo medico. Mentre l’aspettavo leggo su un poster appeso proprio davanti a me l’invitoa partecipare ad un corso per assistenti volontari per malati oncologici.

Ho cominciato così a riflettere sul significato della parola “volontario” e soprattutto achiedermi se io, non avendo mai avuto incontri ravvicinati con questa malattia, potes-si esserne in qualche modo interessata o se ne fossi davvero stata capace; io che finoad allora avevo accuratamente evitato ogni informazione sull’argomento. Avevo dapoco usufruito di un prepensionamento e mi ero organizzata la settimana alla grandeincludendo finalmente tutto ciò che non ero riuscita a fare durante la mia vita lavora-tiva e familiare.

Ma chi me lo fa fare?? Pensai. Ma la voglia di provare e di mettermi in gioco non milasciava. Così mi sono segnata il numero e da casa ho telefonato, tanto chiedere infor-mazioni non costa nulla.! Il corso era al completo; meno male ho pensato, i miei dubbise partecipare o meno erano finiti.

Due giorni dopo mi hanno richiamato: ero comunque stata inserita. Decisi di andare, ilcorso durava circa sei mesi con frequenza bisettimanale.

Il primo incontro fu gioioso e di presentazione a tutti gli altri partecipanti. Del secondoinvece non si poté dire la stessa cosa. Il primario di un reparto venne ad illustrarci il can-cro con molta precisione e chiarezza (forse anche troppa per me), mostrandoci condovizia di particolari disegni e foto, parlandoci della prevenzione, dei rimedi e anche avolte dell’impotenza della medicina davanti ai tumori rari e degli sforzi continui dellaricerca.

Ero annichilita, impaurita e sconvolta: tutte le lezioni sarebbero state cosi?. No nobasta!! Ebbene sì, tutte le lezioni furono così ed io ancora oggi non so spiegare perchénon ne ho persa neanche una. Ascoltavo attentamente tutto, anche le varie argo-mentazioni sollevate dai miei colleghi, ma non riuscivo a parlare nè a partecipare: eratroppo per me. Ascoltavo e riflettevo senza parlare e per questo mi sono” beccata”gli sguardi severi e scrutatori della attentissima Segretaria Generale Signora Cervini.

Il corso finisce e ciascuno di noi fu chiamato al colloquio finale. Ero tranquilla. Pensai:tanto non mi prendono, non ho mai parlato, non ho mai partecipato alle discussioni,ho solo riflettuto tanto sia lì che a casa, in silenzio, ma loro che ne sapevano? Bè grazielo stesso, mi era comunque piaciuto.

Sono stata invece inserita e dopo un breve tirocinio fui assegnata ai reparti a direttocontatto con i degenti.

E qui ho finalmente capito il senso della parola “volontariato”. Ascoltare i racconti deimalati, le loro storie, la loro vita, le loro paure e speranze, pregare con loro, riceverel’abbraccio gioioso di un malato che aveva appena saputo di essere definitivamenteguarito fu ed è tuttora qualcosa di incredibilmente bello. Non dimenticherò mai unmalato che, non potendo parlare, perché intubato, ha teso la mano per stringere lamia: in quella stretta durata alcuni minuti e in quello sguardo c’era tutto: dolore, spe-ranza, richiesta di coraggio e comprensione. Gli ho sorriso ma lui non ha ricambiato. Perquello ho dovuto aspettare la settimana successiva, quando è stato meglio.

Ringrazio chi mi ha valutato per aver capito che il mio silenzio non era disinteresse masolo riflessione e paura, per avermi dato fiducia, ma soprattutto ringrazio l’AMSO peraver tirato fuori una parte di me che non conoscevo e di avermi dato la possibilità didonare alla mia vita UN­VALORE­AGGIUNTO­COSI­GRANDE.

Anna Maria Lepri

DOCUMENTARIO

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Cari Amici,

fortunatamente ancora insieme! E’passato un altro anno. Grazie ancora a tutti Voi perché la vostra serena presenza ha reso meno dura lastoria dei nostri amici. Siete unici e lo sapete, non ho parole per ringraziarvi perquello che fate ogni giorno, tutti i giorni dell’anno.In questo mio augurio, vi ripor-to un evento inaspettato ed imprevedibile che, almeno per me che in Istituto hovissuto per tanti, tantissimi anni ed ho conosciuto molti amministratori, è sembrato“ inusuale”.Evento che rappresenta il migliore augurio. Tutti conosciamo Marta Branca,Commissario Straordinario dell’IFO. In una riunione con le Associazioni diVolontariato, che operano nella nostra struttura, ebbi modo di rappresentarlealcune inefficienze o disattenzioni amministrative che rischiano di rendere più dif-ficile la vita dei pazienti. Tra le altre “ storture” ricordai, come qualche tempo fa,a seguito della revisione delle spese, uno dei primi tagli fu di togliere l’auto cheportava gli ospiti di CASA AMSO in Istituto per le terapie e poi li riportava indietro.Nausea, vomito, astenia sui mezzi pubblici sono stati ignorati per fare economia.Mi chiedo quali altre macchine sono state “disabilitate”, ma questa domandanon può essere fatta dal Presidente AMSO, anche se come cittadino avrebbequesto dovere.Il Commissario Straordinario visibilmente toccata dalla mia “denuncia”, dopoqualche secondo di riflessione disse : io vengo in moto, se possibile vi darò la miadi macchina per ripristinare il servizio di navetta ( la frase non è virgolettata peronestà mentale, ma credetemi era esattamente quella che ho riportato).L’affermazione mi stupì, anche se fosse stata una dimostrazione di intenti era giàuna prova di interesse per chi soffre. Ovviamente sarebbero stati necessari attiamministrativi per passare dalla buona volontà ad una azione concreta.Francamente non ero molto ottimista; di promesse ne ho ricevute tante . Nonavevo considerato appieno le diversità tra le persone: molti promettono, pochifanno. Chiedo scusa.Rispondo al telefono e mi viene comunicato che il servizio può essere riattivato!Allora esiste chi non si sente il centro dell’interesse, ma considera gli “altri” il finedel proprio operare; per troppo tempo avevo assistito all’ affermazione del pro-prio “IO.”

Auguri Amso

21Oggi

Grazie, non solo per aver ridonato ai malati la dignità privata di sentirsi male e nondover dare dimostrazione sui mezzi di trasporto pubblico del loro stato, ma graziesoprattutto per aver indicato quale è la missione di chi ha l’onere e l’onore di diri-gere una struttura sanitaria. Esiste anche una economia etica! Lei lo ha dimostrato.Care Amiche e cari Amici, sono convinto di interpretare il vostro sentire e quellodei nostri malati nel considerare di aver ricevuto un graditissimo dono di Natale.

AUGURI a tutti Voi e a tutte quelle persone che dimostrano vicinanza a chi soffre.

Le malattie non vanno in vacanza!

Aggiungo gli auguri più affettuosi ai malati e a tutti i nostri lettori che ci seguonoe che partecipano così al nostro impegno di Volontariato.

Edmondo Terzoli

22 Oggi

I­DISORIENTATI­­Amin Maalouf

Recensione a cura di Giuditta­Sura

Su­consiglio­di­un’amica­ho­letto­più­di­un­anno­fa­questo­libro,­che­ho­trovato­moltobello.Condivido­in­pieno­un’affermazione­letta­sul­giornale­Le­Figaro­:”­­ci­sono­dei­roman-zi­che­continuano­a­risuonarti­dentro­anche­molto­dopo­che­li­hai­chiusi”.­I­Disorientatiè­uno­di­questi.

Adam­è­il­personaggio­principale,­vive­a­Parigi­da­un­quarto­di­secolo­quando­rice-ve­ una­ chiamata­ telefonica­ dal­ suo­ paese­ di­ origine.­ E’­ la­ donna­ del­ suo­miglioramico­d’infanzia­che­lo­chiama:­“Mourad sta­per­morire. Chiede­di­vederti”.­Esita,prende­un­aereo, arriva­nel­paese­che­lo­ha­visto­nascere,­e­ci­rimane­sedici­giorni.La­cronaca­di­questi­giorni­viene­scritta­da­due­narratori­diversi,­dallo­stesso­Adamche­annota­su­un­quaderno­gli­avvenimenti­che­lo­coinvolgono,­­e­da­un­narratoredel­quale­non­si­conosce­il­nome­che­parla­in­terza­persona.

Nel­paese­tutto­è­rimasto­identico,­il­tempo­non­è­trascorso­per­i­luoghi­che­frequen-tava.­Quel­“paradiso­perduto”­si­accompagna­ai­nomi­dei­suoi­amici­di­gioventù,­ilCircolo­dei­Bizantini,­che­volevano­cambiare­il­mondo­e­hanno­invece­finito­per­esse-re­cambiati­da­una­guerra­che­li­ha­separati­e­spinti­per­strade­diverse.Con­l’aiuto­dell’amica­Semiramis,­rimasta­sempre­bella­e­ribelle,­Adam­cerca­di­riu-nire­i­suoi­vecchi­compagni.­Almeno­i­sopravvissuti.Nelle­cinquecento­pagine­del­romanzo,­la­parola­Libano­non­è­mai­pronunciata,­néla­parola­Beirut,­forse­proprio­per­rendere­più­universale­il­destino­dei­personaggi.Da­alcuni­suoi­amici­d’infanzia­­riceve­le­osservazioni­più­amare.­Altri­sembrano­dir-gli­che­non­si­lascia­la­propria­terra,­le­proprie­radici­senza­andare­incontro­a­delu-sioni.­Alcuni­parlano­di­abbandono,­c’è­chi­si­spinge­a­parlare­di­tradimento,­comese­partire­significasse­allearsi­con­il­nemico.­Sono­affermazioni­che­lo­feriscono,­machi­è,­in­fondo,­lui­per­giudicare­da­lontano,­dal­suo­esilio­“dorato”,­mentre­loro­sonostati­travolti­da­un­destino­ineluttabile?­Adam­­ne­è­pienamente­consapevole,­comeè­consapevole­ che­allontanarsi­dalla­propria­patria­porta­a­sentirsi­straniero­ovun-que. Sua­è­infatti­ la­frase:­“Chiunque­ha­il­diritto­di­partire,­è­il­suo­paese­che­devepersuaderlo­a­restare”.

Il­libro­scandisce­il­passare­dei­giorni,­fino­al­momento­da­tutti­atteso­di­potersi­riab-bracciare.­Quel­che­accade­il­sedicesimo­giorno­sembra­dare­al­libro­un­finale­pes-simista.

Sotto­questa­ottica­in­una­intervista­televisiva­è­stato­chiesto­ad­Amin­Maalouf:­­“leiritiene­che la­“civiltà­del­convivere”­ha­futuro?”L’autore­ha­risposto:­“Mi­definisco­un­ottimista­inquieto…..­la­vera­questione­non­è­secomunità­differenti­potranno­vivere­insieme,­ma­come.­Non­abbiamo­un­pianeta­discorta.­Non­c’è­ scelta:­malgrado­ tutti­ i­dolori­e­ le­difficoltà,­bisognerà­prima­o­poiapprendere­a­vivere­insieme.”E­questo­per­me­è­il­vero­messaggio­che­vuole­trasmetterci­il­libro.

Amin­Maalouf­è­nato­in­Libano­nel­1949­da­una­famiglia­di­letterati­e­giornalisti.­Dopogli­studi­universitari­nel­campo­dell’economia­e­della­sociologia,­si­è­trasferito­a­Pariginel­ 1976.­ Per­ i­ suoi­ libri­ ha­ ricevuto­molteplici­ premi­ e­ nel­ 1993­ ha­ vinto­ il­ premioGoncourt,­il­più­importante­riconoscimento­narrativo­francese.

RECENSIONE

23Oggi

CURARSI­PER­VIVERE

Sono 25 milioni nel mondo,e più di 2 milioni in Italia le persone curate o guarite daun tumore o quelle in cui la malattia è tenuta sotto controllo.Alcuni pazienti - spiegano gli oncologi, che hanno trattato di questi aspetti inoccasione del convegno 'Grandangolo 2015: Tumori dell'anziano e cancer survi-vors in oncologia ed ematologia' promosso dall'Accademia Nazionale di Medicina,a Milano qualche mese fa - possono essere considerati guariti perché da molti anni

non sono più evidenti i segni della loro malattia. Per altri, sempre più spesso, grazie

alle moderne cure, il cancro si è trasformato in una 'condizione cronica' con cui

convivere, prendendo farmaci e sottoponendosi a regolari controlli. Varie in Italia lestrutture specializzate per il trattamento di questi pazienti, strutture fondamentalianche perché riducono la pressione psicologica sui pazienti, che non vorrebberopiù sentirsi 'malati', evitando loro di rivolgersi ai diversi reparti di cura. Anche nella

lungo-sopravvivenza, avvertono i medici, la chiave è la comunicazione, che per-

mette di instaurare con il paziente un rapporto di continuità nel tempo, ove i con-

trolli non sono vissuti con ansia o terrore, ma come parte dell'essere presi in carico

per sempre. Dagli esperti di Humanitas Cancer Center, ecco 10 consigli, in unasorta di 'decalogo’ suggerito ai pazienti in cura.

1. Non avere paura di affrontare il futuro con speranza e consapevolezza. Celebra la tua vittoria contro il cancro, da ricordare come un anniversario o un compleanno; può aiutarti a vivere il futuro in modo più sereno. 

2. Porsi degli obiettivi specifici, misurabili e credibili.

3. Mantenere uno stile di vita sano.

4. Richiedere all'équipe curante un piano di controlli dettagliato. Ricordati degli screening e degli esami periodici.

5. Farsi seguire sempre da esperti.

6. Controllare gli effetti collaterali.

7. L'amore verso il partner e la famiglia sono uno stimolo per tornare alla vita. Se l'intimità durante la malattia ne ha risentito, non abbiate timore di parlarne con uno specialista.

8. Attenzione alla vita sociale. Le relazioni con amici e parenti possono esser messe a dura prova durante la malattia.

9. Tornare al lavoro.

10. Aiutare chi sta vivendo la stessa esperienza. Sconfiggere la malattia ti rende una persona speciale agli occhi di chi sta ancora lottando contro il cancro. Valuta la partecipazione ad iniziative di volontariato o unisciti alle Associazioni di malati ed ex pazienti per dare il tuo contributo.

Piero Fantozzi

ATTUALITà

diario amsoDiario­Amso

24 Oggi

DIARIO AMSOA cura di Maria Sofia Barbasetti di Prun Maggio – Dicembre 2015

12­MAGGIO­2015­-­Centro­Congressi­Bastianelli­I.F.O.­-­2°­Incontro­­FORMAzIONE­PERMANENTE­­2015con­la­dott.ssa­Patrizia­Pugliese. I suoi incontri sono sempre molto seguiti perché riesce a coinvolge-re tutti gli Assistenti presenti. Vivo interesse nella sala gremita, numerose le domande che hanno ricevuto esaurienti risposte perla maggior conoscenza del malato oncologico.

13­MAGGIO­2015­-­I­PROGRESSI­DELL’ONCOLOGIA­-­­LE­NUOVE­E­TANTE­GUARIGIONI - Convegno inoccasione dei venti anni della Fondazione Calabresi Onlus. Casina dell’Aurora -­Palazzo Pallavicini. La Fondazione è una Onlus per l’Oncologia, dedicata ai pazienti e ai loro familiari con l’informazio-ne sulla malattia, ai medici per la ricerca, al personale medico tutto per l’umanizzazione dell’assi-stenza. Presente per AMSO – M.S. Barbasetti.

15­MAGGIO­2015­-­STILE­DI­VITA­COME­FATTORE­DI­RISCHIO­SULLA­PROGRESSIONE­DEL­TUMORE­ALSENO -Convegno Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità . Presenti per AMSO – M.S. Barbasetti,A. Camillo, G.Colozzi, L.Fecchi, M. Pougheon.

14-­17­MAGGIO­2015­-­Giornata­Nazionale­del­Malato­Oncologico­–­organizzata­dalla­F.A.V.O. –Senato della Repubblica (Biblioteca G. Spadolini) - Centro Congressi Trevi – Piazza della Pilotta. Aseguire il VII Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici. Sono state presentate leReti Oncologiche Regionali per assicurare ai pazienti qualità, equità, e continuità delle cure. Si èparlato tra l’altro dei nuovi farmaci oncologici al momento giusto. Dall’autorizzazione, alla commer-cializzazione, alla concreta disponibilità per i pazienti. Al termine ha avuto luogo la consegna del“CEDRO D’ORO”. Presenti per AMSO; M.S.Barbasetti, B.Canu, P.Santini.

15­GIUGNO­2015­-­Terza­Giornata­degli­Stati­Generali­della­Salute.­“LA­NOSTRA­­PROPOSTA­PER­UNSERVIzIO­SANITARIO­NAzIONALE­3.0“ - Convegno organizzato dalla Associazione GIUSEPPE DOSSET-TI – Camera dei Deputati – Sala della Regina. Nel 1978 nacque in Italia il S.S.N. che legò saldamen-te la sanità pubblica alle fondamenta costituzionali del nostro paese. Attualmente i Diritti risultanoaffermati in teoria e negati nella pratica per colpa dei limiti finanziari. Presente per AMSO M.S.Barbasetti.

16­GIUGNO­2015­-­­Giardino­CASA­AMSO – Incontro Assistenti per socializzare e conoscersi meglio.è stato un incontro piacevole e proficuo per l’amicizia di tutti.

19­GIUGNO­2015­-­Premiazione­del­16°­TORNEO­DELLA­SPERANzA­–­GARA­DI­CALCETTO­– SportingClub Al Torrino. Serata finale del Torneo della Speranza degli amici del Calcetto in memoria diLuciano Onofri e Roberta Liberti. Animata la partecipazione delle squadre vincitrici. Consegnatenumerose coppe. E’ seguito un pranzo conviviale. Per l’AMSO M.S.Barbasetti, C.Bistoni, P.Cervini,T.Calandrelli, G.Lucchetti, A.Lucchetti, G.Lopresti, E.Severoni, L.Sottili.

2­Ottobre­2015­-­­Associazione­­“COME­UN­ALBERO­“-­Seminario­“­LUTTO,­MELANCONIA” – BibliotecaBruno Callieri. Il tema svolto dal Prof. Piero Coppo, medico neuropsichiatra e psicoterapeuta è statoseguito con vivo interesse.

8­OTTOBRE­2015­-­­I.S.G.­/­I.R.E.­–­DEGENzA­E­CONOSCENzA­- La storia di Roma entra negli ospeda-li – MAGNA ROMA: a tavola con i romani antichi presso la Chiesa degli Istituti. Erano presenti alcu-ni volontari AMSO.

24­OTTOBRE­2015­-­­Visita­guidata­ai­Mercati­di­Traiano. Partecipazione di Medici, Volontari AMSOed altri.

25Oggi

30­OTTOBRE­2015­ -­ F.A.V.O.­Convegno­ :­ PROSPETTIVE­DI­CURA­E­DI­ RICERCA­PER­ I­ TUMORI­RARI –Palazzo Montecitorio – Sala della Regina. Con 360.000 nuovi casi ( AIRTUM 2014 ) i tumori rappresen-tano la seconda principale causa di morti in Italia dove un tumore su cinque è raro. Purtroppo è limi-tato il numero dei centri di riferimento per il trattamento di questi tumori nei singoli Paesi e in Europa.Questo implica che i pazienti devono spesso muoversi anche a migliaia di chilometri di distanza dalleloro case per ricevere un trattamento appropriato. La rarità costituisce in sé un problema. Presenteper AMSO M.S. Barbasetti, A. Nardini e R.Cruciani.

4­NOVEMBRE­ 2015­ -­ Associazione­DOSSETTI­ – Sala Capitolare – Chiostro del Convento di S.MariaSopra Minerva . “QUALE FUTURO PER I FARMACI INNOVATIVI IN ITALIA ? “. Molti interventi interessantisui nuovi farmaci, molto efficaci ma nello stesso tempo costosi : la sfida odierna è quella di nonlasciare indietro nessuno. Presente per AMSO M.S. Barbasetti.

24­ NOVEMBRE­ 2015­ -­ Associazione­ DOSSETTI­ – Senato della Repubblica - Biblioteca “GiovanniSpadolini“- Convegno: SIAMO RARI… MA TANTI, Un Decreto Legge per il Diritto alla Salute dei MalatiRari. In Italia manca ancora il numero totale dei Malati Rari . Mancanza che ha causato scarsezzadi farmaci ed Assistenza, ma soprattutto differenze di accesso alle prestazioni a seconda delleRegioni di appartenenza. Presente per AMSO M.S. Barbasetti.

25­NOVEMBRE­2015­-­Convegno­della­Fondazione­“INSIEME­CONTRO­IL­CANCRO“ - Ministero dellaSalute – Auditorium Lungotevere in Ripa. “QUALITà DEL PAZIENTE ONCOLOGICO: Alimentazione eNuove Terapie”. Il Presidente della Fondazione Prof. Francesco Cognetti ha affermato che i tumorinon sono solo curabili, ma anche guaribili. Una quota importante di pazienti pari al 27% torna adavere le stesse aspettative di vita della popolazione generale. Numerosi gli interventi di valenti clini-ci. Presenti per AMSO M.S. Barbasetti e D.Polimeni.

5/7­DICEMBRE­2015­-­Assemblea­Nazionale­del­Movimento­di­Volontariato­Italiano per ritessere i fili diuna rete che nello spirito della GRATUITà e della SOLIDARIETà possa rilanciare un impegno parteci-pativo di tanti cittadini. Presente per AMSO D.Polimeni.

10­DICEMBRE­2015 - La medicina nell’antica Roma

e­per­finire­......­LA­BUONA­NOTIzIAIFO:­RIPARTE­IL­SERVIzIO­NAVETTA­CHE­COLLEGA­GLI­ISTITUTI­ALLA­METRO­B

Il bus a disposizione degli ospiti IFO effettua corse continue dalle 7.30 del mattino finoalle 15.00.Riprende il servizio gratuito di bus/navetta al fine di facilitare il collegamento traIstituto Nazionale Tumori Regina Elena - Istituto Dermatologico San Gallicano e laMetro B “stazione Eur Fermi”.E’ stata Marta Branca, Commissario Straordinario degli IFO a sostenere il riavvio delservizio, disponibile dal 2009, ma sospeso negli ultimi anni.

Il bus-navetta, dotato di 13 posti più uno per disabili, dal 13 Agosto 2015 è nuovamen-te a disposizione di tutti i pazienti degli IFO e in via prioritaria per coloro che sono incura presso i day hospital di chemioterapia e radioterapia dell’Istituto NazionaleTumori Regina Elena. Effettuerà corse continue dalle 7.30 alle 15.00 dagli IFO alla Metro B (stazione EurFermi) e viceversa.Infine, per agevolare ulteriormente gli spostamenti di pazienti che si trovano in condi-zioni di salute particolari è stato prolungato l’orario, dalle 15.00 alle 19.00, del servizionavetta che trasporta gli assistiti dall’interno fino all’ingresso esterno degli Istituti (viaElio Chianesi 53), vista l’ampiezza del tragitto.

26 Oggi

AMSOASSOCIAZIONE PER L’ASSISTENZA MORALE E SOCIALE

NEGLI ISTITUTI ONCOLOGICI – ONLUS - ROMA

ORGANIGRAMMA

CONSIGLIO­DIRETTIVOPresidente Prof. Edmondo TerzoliVice­Presidente Maria Sofia Barbasetti di PrunSegretario­Generale Pina CerviniTesoriere Paola SantiniConsigliere Maria Teresa Capulli

REVISORI­DEI­CONTIPresidente Edgardo Fasano

Sante CassiaGiuditta Sura

Membri­Supplenti Domenico Dell’Uomo

COLLEGIO­DEI­PROBIVIRIPresidente Gerardo Picichè

Giovanna FerriLucio Maria Putti

Membri­Supplenti Emanuele CunsoloAnna Rosa Brunet

RIVISTA­AMSODirettore Mario Mazzetti di PietralataCaporedattore Aldo NardiniRedazione Maria Sofia Barbasetti di Prun

Mirella CardiniPiero Fantozzi

CASA­AMSO­ Maria Teresa Capulli

SEGRETERIA AMSO Paola Agatensi

Sommario

3 Editoriale

4 65° Corso di formazione

6 Dialogo sul cammino verso l’eternoRoberto Gervaso

5 Giornata del malato oncologicoPaola Santini

8 La carne fa molto male?Mario Mazzetti di Pietralata

9 Quel viaggio a sorpresaMaurizio Macrina

10 Qualche giorno speso con loroLaura Rita Santoro

12 La voce dell’IstitutoLorella Salce

14

16 Meglio prevenire che curareVera d’Angelo

18 Le radici spezzateLuisa Crescenzi

19 Volontaria per casoAnna Maria Lepri

22 I disorientati/recensioneGiuditta Sura

20 Auguri AmsoEdmondo Terzoli

23 Curarsi per viverePiero Fantozzi

24 Diario AmsoMaria Sofia Barbasetti di Prun

26 Organigramma

Albero della vita

CONCEPT DESIGN

di Marco Balich

ESPOSIZIONE UNIVERSALE - Milano

1 MAGGIO - 31 OTTOBRE 2015

Foto e didascalia di Estella Marcheggiano

La psiconcologia e la comunicazionemedico-paziente-familiarePatrizia Pugliese

Oggimaggio - dicembre 2015

Albero della vitaNutrire il pianetaEnergia per la vita

COPERTINA 82-83:Layout 3 21/12/15 19.31 Pagina 2

ASSOCIAZIONE

PER L’ASSISTENZA

MORALE E SOCIALE

NEGLI ISTITUTI

ONCOLOGICI

Segreteria e Sede legale

Via Gaeta,19

00185 Roma

Tel./Fax 06 4181822

e-mail: amso@ifo.it

www.associazione-amso.it

Sede operativa: I.F.O.

Istituti Fisioterapici Ospitalieri

Via Chianesi, 53

00128 Roma

Tel. 06 52665143

Banca Nazionale del Lavoro Ag. 5

Roma - piazza Fiume 53

Codice Fiscale 97025440583

IBAN

IT90A0100503205000000001351

conto corrente postale 55385009

AMSO Associazione Assistenza

Morale e Sociale negli Istituti

Oncologici - Onlus

CASA AMSO

Via Gaeta 19

00185 Roma

CASA

AMSO

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Oggi Quadrimestrale dell’Associazione per l’Assistenza

Morale e Sociale negli Istituti Oncologici - onlus

maggio - dicembre 2015

Albero della vitaNutrire il pianeta - Energia per la vita

COPERTINA 82-83:Layout 3 21/12/15 19.31 Pagina 1