Molto Meyer vol 1, inverno 2014

Il giornale di informazione scientifica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze

Simulazione pediatrica ad altafedeltà: quandola pratica rende migliori

Utilizzo del protossido di azoto (N2O) in Pronto Soccorso: una realtà possibile

La ricerca pediatrica e i comitati etici

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Anno 2, N. 1 – INVERNO 2014

Molto MeyerIl giornale di informazione scientifica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di FirenzeViale Pieraccini 2450139 FirenzeCentralinoT 055 56 621 – F 055 56 624 00Roberta RezoalliUfficio Stampa e GiornalismoCel. 335 68 60 677T 055 566 2302www.meyer.it

Anno 2 N. 1 - gennaio-marzo 2014Registrazione del Tribunale di Roma n. 181 del 12.04.2006Il Pensiero Scientifico EditoreVia San Giovanni Valdarno 800138 RomaT 06 862 82 335 – F 06 862 82 [email protected] responsabile:Giovanni Luca De FioreRedazione: Manuela BaronciniProgetto grafico:Antonella MionFoto:le foto raffigurano luoghi, pazienti e utenti dell’Ospedale Meyer. Si ringrazia il fotografo Stefano Lupi. A p. 11 un’elaborazione grafica di Antonella Mion di immagini photos.com e dell’opera di Fausto Melotti I sette savi.Stampa:Arti Grafiche Tris, Roma – marzo 2014

Tutti i contenuti della rivista sono coperti da copyright Ospedale Meyer.

Abbonamenti 2014

Individuale 20,00 euroIstituti, enti, biblioteche 40,00 euroEstero 60,00 euroVolume singolo 10,00 euro

Ufficio AbbonamentiT 06 862 82 324

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Nel sito www.meyer.it trovate l’edizione sfogliabile di Molto Meyer e i temi affrontati in questo numero. Oppure inquadrate il Quick Response code con il vostro smartphone e collegatevi direttamente a Meyer-online.

Visitate la pagina ufficiale della FondazioneOspedale Pediatrico Meyer,tramite www.meyer.it

In questo numero3 EDITORIALE

Tommaso Langiano

4 COME FARLO MEYERSimulazione pediatrica ad alta fedeltà: quando la pratica rende miglioriMarco de Luca, Cristina Benucci, Marcella Turini, Emiliano Talanti, Niccolò Parri, Francesco Mannelli

8 Utilizzo del protossido di azoto (N2O) in Pronto Soccorso: una realtà possibile Camilla Conti, Ekaterini Bakolis, Gabriella Ferrero, Ljusia Santucci, Stefano Masi

11 GOVERNARE LA SALUTELa ricerca pediatrica e i comitati eticiTommaso Langiano, Salvatore De Masi

15 ALL’AVANGUARDIAPlanning preoperatorio e realtà aumentata in chirurgiaMarco Ghionzoli, Caterina Morelli, Roberto Lo Piccolo,Flavio Facchini, Francesca Tocchioni, Antonio Messineo

16 NOTIZIE DALLA RICERCA— Un articolo su PLOS ONE

cita i Giovani Ricercatori del Meyer— Eseguito al Meyer un intervento chirurgico

per rimuovere una malformazione cerebrale unico in Italia

— Ricerca finalizzata del Ministero: due progetti dell’AOU Meyer tra i vincitori

— Ricerca infermieristica pediatrica: lavori in corso al Meyer

— Ospiti illustri ai Seminari Mensili “Ricerca e Clinica”

— Rinnovo della Partnership tra l’Ospedale Pediatrico di Philadelphia e l’AOU Meyer

18 LA RICERCA SI FA DA GIOVANILe cellule staminali renali: una promessa per il futuroMaria Lucia Angelotti

19 IL TAMBURINO

20 DIARIO DI UN UN CHIRURGO DI GUARDIA E DELL’”ULTIMARIO”A cura di Antonio Messineo, Alessia Bertocchini, Giorgio Persano

21 OLTRE IL CAMICEIl cambiamento. Oltre i protocolliGianpaolo Donzelli

22 MUSICA E MEDICINAGenesi di un simulacro: la travagliata storia d’amore tra Alma Mahler e Oskar KokoschkaLorenzo Genitori

Editor di questo numero

Antonio Messineo è Professore Associatodi Chirurgia Pediatrica dell’Università di Firenze e Direttore del Dipartimento di Emergenza, Area Critica e ChirurgiaPediatrica dell’Azienda OspedalieraUniversitaria Meyer. Laureato especializzato in Chirurgia Generale eChirurgia Pediatrica presso l’Università di Padova, è stato per due anni ClinicalResearch Fellow dell’Hospital for SickChildren (SickKids) di Toronto, Canada.

È stato Direttore dell’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica pressol’IRCCS materno infantile Burlo Garofolo di Trieste. È autore di circa250 pubblicazioni scientifiche e di capitoli in libri di ChirurgiaPediatrica e Generale. È stato il primo in Italia ad applicare la tecnicaminiinvasiva di Nuss nel trattamento chirurgico del Petto Escavato.

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EDITORIALE

3moltoMEYER | INVERNO 2014

Nel 1899, quando Roswell Park, un famoso chirurgo

di Buffalo, dichiarò che un giorno il cancro avrebbe

superato il vaiolo, la febbre tifoidea e la tubercolosi

divenendo la principale causa di morte nel paese, le sue

affermazioni furono accolte come “allarmismi”, iperboliche

speculazioni di un uomo che dopo tutto passava i giorni e le

notti a operare tumori (Mukherjee S. L’imperatore del male.

Una biografia del cancro. Neri Pozza 2011).

Chissà quali nostre attuali convinzioni appariranno fra

cinquant’anni altrettanto ingenue quanto le critiche verso

Roswell Park. L’antidoto di cui disponiamo per ridurre quel rischio

è la costante attenzione all’innovazione: veicolo di miglioramento

e antitesi dell’abitudine.

In questo numero lo spazio principale è dedicato ad

un’importante innovazione delle tecniche di formazione

e aggiornamento: la simulazione. Marco de Luca e i suoi

collaboratori sottolineano che la simulazione è un metodo

formativo innovativo, che prevede un coinvolgimento diretto del

discente nelle diverse fasi dell’apprendimento di competenze

tecniche, non tecniche e cognitive. I principali vantaggi dell’uso

della simulazione nella formazione e nell’aggiornamento

consistono anzitutto nell’evitare l’esposizione del bambino a

manovre condotte nel periodo dell’apprendimento, nonché la

promozione del lavoro in team e della formazione multi

professionale.

Siamo così convinti dell’importanza crescente della

simulazione pediatrica che a questo tema abbiamo

dedicato nel Meyer una Struttura semplice, la cui missione

è diffondere all’interno e all’esterno dell’Ospedale questa nuova

metodologia formativa.

Cosa c’è di più innovativo della ricerca? Facciamo abbastanza per

lo sviluppo della ricerca pediatrica? L’elevatissimo ricorso nell’età

pediatrica a farmaci “off label” dovrebbe indurci a rispondere

negativamente: più del 50% dei farmaci impiegati nei bambini

non è stato testato per l’uso pediatrico. In questo numero,

la rubrica Governare la salute si occupa di farmaci e

bambini. La pubblicazione del regolamento pediatrico

europeo nel 2006 ha evocato molte speranze di

determinare un forte

impulso nello sviluppo

della ricerca

farmacologica

pediatrica. Il documento

“Medicinali migliori per i

bambini”, recentemente

pubblicato dall’Unione

Europea, evidenzia un

quadro con luci ed ombre:

il regolamento pediatrico ha conseguito il risultato di rendere la

sperimentazione farmacologica pediatrica parte integrante del

complessivo processo di sviluppo dei farmaci nell’Unione

Europea, tuttavia i dati disponibili non consentono di affermare

che la numerosità delle sperimentazioni farmacologiche

pediatriche sia effettivamente aumentata.

Un indubbio segnale innovativo è la creazione da parte della

Regione Toscana del primo Comitato etico pediatrico regionale:

questa decisione valorizza la specificità pediatrica anche

nell’ambito della ricerca e riconosce che gli aspetti etici e

scientifici della ricerca pediatrica sono peculiari e sensibilmente

diversi da quelli relativi alla ricerca negli adulti.

L’innovazione è propria dei giovani? Crediamo di sì, tanto

che abbiamo dedicato una rubrica a “La ricerca si fa da

giovani”. Maria Lucia Angelotti illustra la sua esperienza

di ricercatrice presso la Struttura complessa Nefrologia

pediatrica e Dialisi del Meyer ed afferma che la prospettiva

del loro gruppo di ricerca è capire i meccanismi che regolano il

funzionamento delle cellule staminali renali per l’individuazione

di farmaci capaci di prevenire e di curare le malattie renali

promuovendo le capacità rigenerative endogene del rene.

Tommaso Langiano

Direttore Generale, AOU Meyer, Firenze

Siamo cosìconvinti dell’importanzacrescente dellasimulazione pediatricache a questo temaabbiamo dedicato nel Meyer una Strutturasemplice.

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INTRODUZIONE

Nel corso degli ultimi anni, lo scenario sanitario è semprepiù caratterizzato da un’alta complessità, legata sia allacrescente disponibilità di terapie, procedure e strumentazioni,sia alle innumerevoli competenze richieste a professionistioperanti all’interno di team multidisciplinari. Questo hadeterminato la necessità di un cambiamento nel sistema dellaformazione in ambito sanitario.

Quello che un tempo era il classico insegnamento basatosulla modalità “vedo e apprendo”, tradotto in “see one-doone” nel mondo anglosassone, è sempre più messo indiscussione, non solo per lo scarso coinvolgimento nelprocesso educativo, ma anche per motivazioni etiche diprotezione dei pazienti da un possibile danno causato dapersonale in formazione. Quest’ultimo concetto trova la suamassima implicazione nel paziente pediatrico, dove ogni inutilesofferenza deve essere obbligatoriamente evitata. Non è piùpossibile quindi scalare la curva dell’apprendimento attraversoprove ed errori ed è proprio per questo motivo che ènecessario ricercare, definire e implementare modelli diformazione dei professionisti sanitari che non espongano ipazienti a errori prevedibili. Primum non nocere è considerato

Marco de Luca, Cristina Benucci, Marcella Turini, Emiliano Talanti, Niccolò Parri, Francesco Mannelli

Dipartimento di Emergenza, Area Critica e Chirurgia Pediatrica – SOD Complessa DEA e Pediatria D’Urgenza, AOU Meyer, [email protected]

da sempre un fondamento della professione medica. Per ovviare a questo tipo di problematiche sono stateintrodotte nella formazione del personale sanitario nuovemetodologie basate sulla simulazione.

BREVE STORIA DELLA SIMULAZIONE IN MEDICINA

L’origine dell’era moderna della simulazione in medicina sicolloca agli inizi degli anni ‘60, quando Amstud Laerdalrealizzò il primo manichino per l’addestramento alla

Il Dipartimento di AttivitàIntegrate (DAI) di Emergenza,Area Critica e ChirurgiaPediatrica è composto dalle Strutture Complesse diChirurgia Pediatrica, Urologia,Anestesia e Rianimazione, DEA e Pediatria D’Urgenza

e dalla Struttura SempliceCentro Ustioni. Il DAIrappresenta un polo integrato per il trattamento delleemergenze e delle urgenzemedico-chirurgiche, nonché delle condizioni di interesse chirurgico in età pediatrica.

Simulazione pediatrica ad alta fedeltà:

COME FARLO MEYER

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ventilazione bocca a bocca. In seguitoequipaggiò il manichino di una mollainterna nella gabbia toracica, così dapermettere la simulazione dellecompressioni cardiache: nacque in talmodo “Resusci-Anne”, il primomanichino per l’addestramento allatecnica della rianimazionecardiopolmonare.

In seguito, alla fine degli anniSessanta presso l’University of SouthernCalifornia, fu costruito il Sim One, primomanichino raffigurante un paziente agrandezza naturale, progettato daanestesisti per favorire la formazionedegli specializzandi in procedurecomplesse. Sempre negli stessi anniall’Università di Miami nasceva Harvey,simulatore ad alta fedeltà capace diriprodurre 27 condizioni cardiachedifferenti.

Nel 1986 presso la Stanford MedicalSchool il dottor David Gaba realizzòquello che è considerato il primo

manichino progettato per la valutazionedella performance in anestesia,denominato Comprehensive AnesthesiaSimulation Enviroment 1-2. Per la suaimplementazione Gaba sviluppò unprogramma di simulazione basato suiprincipi del Crew Resource Managementdell’aviazione da lui modificato inAnesthesia Crisis Resource Management.Per la prima volta fu introdotta la tecnicadel debriefing con l’utilizzo di videotaperegistrati durante gli scenari. Questametodologia rappresenta ancora oggi ilsistema di simulazione più ampiamenteusato per la formazione del personalesanitario in situazioni cliniche critiche eper il lavoro di team.

LA SIMULAZIONE IN MEDICINA

La simulazione è definita come unatecnica che permette di sostituire eamplificare esperienze reali con

esperienze guidate, progettateartificialmente, che evocano o replicanoaspetti sostanziali del mondo reale inuna modalità completamenteinterattiva.

La simulazione è quindi un metodoformativo innovativo, che prevede uncoinvolgimento diretto del discentenelle diverse fasi dell’apprendimento dicompetenze tecniche, non tecniche(comunicazione, teamworking,collaborazione, leadership) e cognitive(consapevolezza della situazione,decision-making).

I sistemi di addestramento utilizzatiin simulazione comprendono un’ampiagamma di strumenti tecnologici,partendo dai semplici “task-trainers”per l’esercizio di specifici “technicalskills” fino ai simulatori “high-fidelity” in grado di riprodurre funzioni ealterazioni fisiologiche o patologichedell’organismo umano.

Il crescente interesse per questo tipo

di approccio è dovutofondamentalmente a tre fattori: lo sviluppo di tecnologie in grado dicostruire simulatori sempre piùsofisticati e realistici, l’evoluzionedell’educazione medica intesa come uninsieme di competenze nel campo delleconoscenze, delle abilità e delcomportamento e infine l’attenzionesempre maggiore al contenimentodell’errore e al lavoro in team, mutuatoda altri settori, come ad esempiol’aviazione e l’industria automobilisticao aereo-spaziale.

È quindi sempre più chiaro quantosia importante la formazionemultiprofessionale degli operatorisanitari. In quest’ottica diventafondamentale creare occasioni diconfronto e apprendimento checoinvolgano tutte le figure professionaliche si trovano a dover gestire

contemporaneamente un pazientecritico.

Allo stesso tempo è ormai evidenteche molti errori in campo medico sonoconseguenti a problematiche correlateall’organizzazione e non all’inesperienzadei professionisti né a negligenza o acondotte individuali errate. La simulazione in medicina rappresentaquindi non solo uno strumento diformazione, ma anche di controllo delrischio clinico e di miglioramento dellasicurezza dei pazienti.

SIMULAZIONE IN PEDIATRIA

La pediatria è fra le discipline chemaggiormente hanno beneficiato diquesto cambiamento culturale. Graziealla possibilità di utilizzare simulatoripediatrici ad alta fedeltà e task trainerspecifici, il personale sanitario che sioccupa della salute dei bambini ha lapossibilità di esercitarsi senza rischio esenza lo stress emotivo di dover

sottoporre il paziente pediatrico a uneventuale danno durante la propriaformazione.

Il paziente pediatrico presenta dellecaratteristiche uniche, sia dal punto divista fisiopatologico che psico-comportamentale. “Il bambino non èun piccolo adulto” e questo assuntovale anche in ambito di simulazione. La patologia del paziente pediatricocritico è frequentemente una patologiarara, ma ad alto rischio. Questo prevedemolto spesso l’utilizzo di presidi chesono specifici per il bambino, con calibrie dosaggi che variano con il peso e l’etàdel paziente, il tutto a complicareulteriormente una situazionesolitamente già complessa. I codici rossinel Pronto Soccorso Pediatricocostituiscono meno dello 0,5% degliaccessi. Difficilmente un operatorepotrà “allenarsi” con frequenza in una

quando la pratica rende migliori

La simulazione in situ, ovveroeffettuata negli ambienti in cui ipartecipanti svolgono la propriaattività lavorativa, rappresentasicuramente uno dei metodi diaddestramento migliori per

consolidare un team e integrarepiù rapidamente edefficacemente nuovi colleghi.Questo tipo di simulazione hadegli importanti vantaggi inquanto permette non solo di

esercitarsi nelle proceduretecniche e di sviluppare aspettilegati al lavoro in squadra, maanche di svelare limiti del sistemaorganizzativo e dell’ambiente nelquale si opera quotidianamente.


programmi di alta qualità tramitel’introduzione di consolidate tecniche disimulazione e di debriefing abbinati acurricula formativi già testati consuccesso. Negli anni successivi, infatti, i programmi di simulazione ad altafedeltà si sono diffusi all’internodell’Ospedale anche in settori diversidal trauma: scenari di arresto eperiarresto in Pronto Soccorso,

emergenze in sala operatoria o nelreparto di rianimazione pediatrica, casidi pazienti ustionati o abusati,utilizzando attori nel ruolo dei genitori(figura 1). Questa diffusione hapermesso un sempre maggiorecoinvolgimento dei professionistiall’interno dell’azienda (figura 2),interessando in questo tipo diformazione anche gli specializzandi che

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Figura 1. Simulazioni in situ effettuate presso l’AOU Meyer.

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di queste strutture. Inoltre sarà difficileche la gestione del caso o l’applicazionedi specifiche procedure siano affidate agiovane personale in formazione.

Anche la figura dei genitori, semprepiù presenti anche nelle fasi dirianimazione o di procedure invasive,rappresenta una sfida per chi si occupadi simulazione. L’uso di attori negliscenari è sempre più utilizzato perrenderli ancora più realistici.

L’ESPERIENZA DEL PROGRAMMA

DI SIMULAZIONE

DELL’AOU MEYER

Il Programma nasce storicamente nel2007 nell’ambito del progetto dellaRegione Toscana per la creazione nelnostro ospedale del primo TraumaCenter Pediatrico.

Nel marzo 2007, infatti, si è svolto il“Corso di Formazione sull’uso delSimulatore in Medicina” che ha formatoi primi istruttori pediatrici (infermieri emedici). Il corso è stato creato incollaborazione con il Prof. PeterWeinstock, direttore del Children’sHospital Boston Simulator Program.Grazie a questa cooperazione è statopossibile avviare rapidamente


frequentavano i reparti nei quali sisvolgevano le simulazioni.

La collaborazione con il Children’sHospital Boston Simulator Program hainoltre permesso la formazione dinuovi istruttori non solo fra i sanitaridell’AOU Meyer, ma anche a livellonazionale.

Dal 1 dicembre 2011 è stataformalizzata all’interno dell’AOUMeyer la Struttura Semplice“Simulazione per lo sviluppoprofessionale” con assegnazione diresponsabilità al Dott. Marco de Luca,con la missione di diffondereall’interno e all’esterno dell’aziendaquesta nuova metodologia formativa.In questo ambito, di particolare rilievo,è stata la nascita il 4 febbraio 2014 delNetwork Regionale di SimulazionePediatrica.

Il Programma di SimulazionePediatrica dell’AOU Meyer promuove esupporta la qualità delle cure, la sicurezza del paziente pediatricoattraverso la formazione del personalesanitario che assiste il bambino e la suafamiglia, focalizzandosi sia sugli aspettitecnico-professionali che sul lavoro disquadra. •

BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE1. Issenberg SB, McGaghie WC, Petrusa ER, et

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Figura 2. Partecipanti alle simulazioni in situ dell’AOU Meyer.

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A sinistra: allestimento di una simulazione in situ in Pronto Soccorso.A fianco: simulazione di emergenze in sala operatoria di un’équipe multidisciplinare.

Il N2O ha potenza analgesicamoderata e ottime proprietàansiolitiche, pertanto può essereutilizzato come unico agente in alcuneprocedure, ma la sua maneggevolezzane permette l’associazione con altrifarmaci al fine di potenziare l’analgesia.Questo gas presenta effetti clinicispecifici: non modifica lo stato dicoscienza2 lasciando il bambino vigile ecapace di interagire con l’ambientecircostante, pur modificando le suepercezioni sensoriali. In particolareamplifica la percezione di stimoliacustici e luminosi ed è importante,pertanto, eseguire la procedura in unastanza chiusa, con fonti di luce


Camilla Conti, Ekaterini Bakolis, Gabriella Ferrero, Ljusia Santucci, Stefano Masi

Dipartimento di Emergenza, Area Critica e Chirurgia Pediatrica – SOD Complessa DEA e Pediatria D’Urgenza, AOU Meyer, [email protected]

Il Dipartimento di Attività Integrate (DAI) di Emergenza, Area Critica e ChirurgiaPediatrica è composto dalle Strutture Complessedi Chirurgia Pediatrica, Urologia, Anestesia e Rianimazione, DEA e Pediatria D’Urgenza e dalla Struttura Semplice Centro Ustioni. Il DAI rappresenta un polo integrato per iltrattamento delle emergenze e delle urgenzemedico-chirurgiche, nonché delle condizioni di interesse chirurgico in età pediatrica.

COME FARLO MEYER

I l protossido di azoto (N2O) è un gasincolore e inodore scoperto nel1773 da Joseph Priestley, chimico e

filosofo inglese. Le sue proprietàanalgesiche sono state dimostrate perla prima volta nel 1845, quando ildottor Wells lo utilizzò per l’estrazionedi un dente ad Harvard. Per molti anniquesto gas è stato utilizzato per le sueproprietà euforizzanti, da qui il nome di“gas esilarante”.

Nei primi anni ‘80 in Francia il N2Oha iniziato ad essere utilizzatonell’ambito pediatrico per l’esecuzionedi procedure dolorose nei reparti di

oncoematologia1. Da allora è semprepiù impiegato per la sedazione

procedurale in età pediatricadata la sua rapida

insorgenza di azione ela facile eliminazione:infatti l’effetto si ha indue-tre minuti e cessain meno di cinqueminuti.

È sempre più impiegato per la sedazioneprocedurale in età pediatrica data la sua rapidainsorgenza di azione e la facile eliminazione:infatti l’effetto si ha in due-tre minuti e cessa in meno di cinque minuti.

Utilizzo del protossido di azoto (N2O)in Pronto Soccorso:

una realtà possibile


procedura diventa decisiva, essendofondamentale una buona sedazione peril buon esito della procedura stessa.Questo è il motivo per cui si sonocercate sostanze da poter esseresomministrate in piena sicurezza aibambini. Il protossido di azoto è unadelle più soddisfacenti.

L’N2O può essere utilizzato miscelatoin percentuale dal 50% al 70%7; nelnostro Pronto Soccorso utilizziamo ilN2O premiscelato al 50% (equimolarmixture of 50% oxygen and nitrous,EMONO)8. Questo è un gas prontoall’uso contenente una miscela di 50%di ossigeno e 50% di N2O compresso inuna bombola che viene collegata ad uncircuito erogatore con pallone di 1-2 litrie, attraverso un connettore, allamaschera che viene applicata albambino; il gas espirato viene eliminatotramite un circuito di scarico semprecollegato alla maschera, inserito in unsistema di aspirazione dei gas al muro:questo garantisce che non vi siadispersione del gas nella stanza e quindirisolve il problema dei limiti di utilizzoper un possibile inquinamentoambientale (figura 1).

Dal giugno 2012, l’EMONO è statoimpiegato per la sedazione di bambinicon età superiore ai 4 anni, chedovevano essere sottoposti a procedure

invasive di minore o media entitàdolorosa (medicazioni, sutura di ferite,rachicentesi, riduzione di fratture,ustioni, posizionamento di cateterivenosi, rimozione di corpi estranei, ecc.)con ottimi risultati. Il gas è statosomministrato da solo o in associazionead altri farmaci, soprattutto perprocedure più cruente quali le riduzionidi fratture.

Da ottobre 2012, alla luce di quantoemerso in letteratura riguardo allasedazione gestita dagli infermieri9,anche nel nostro Pronto Soccorsoquesta è affidata al personaleinfermieristico. Per arrivare a ciò si èeffettuata una formazione specificasull’utilizzo del N2O, in particolare sullemodalità di somministrazione, lagestione degli eventi avversi el’approccio al bambino finalizzato adottenere familiarità nei confronti dellamaschera.

Quindi, ogni volta che vi è lanecessità di eseguire una procedura conprotossido, l’infermiere tranquillizza ilbambino, lo aiuta, quando possibile,nell’autosomministrazione e verifica chela sua respirazione in maschera risultiefficace, intervenendo qualoranecessario (figura 2). Con i pazientimeno collaboranti o più piccoli èpreferibile che sia l’infermiere a tenere

adeguate ma non eccessive ed evitandorumori. Gli effetti collaterali del N2Osono minimi, i più comuni sonol’otalgia, la secchezza delle fauci, levertigini e il disorientamento, la nauseae il vomito3-5.

All’Ospedale Anna Meyer ilprotossido di azoto è utilizzato da moltianni presso il Dipartimento di Terapiadel Dolore con ottimi risultati6. Proprioper la grande attenzione che il nostroOspedale ha sempre riservato allaterapia del dolore, confortati dai risultatipresenti in letteratura, abbiamo decisodi sfruttare le sue proprietà anche nelnostro Pronto Soccorso.

È noto infatti che il dolore daprocedura, che accompagna moltepliciindagini diagnostiche/terapeutiche,rappresenta in ogni setting, situazioneed età, un evento particolarmentetemuto e stressante. Esso si associa adansia e paura e non infrequentementela sua presenza condiziona in manieraimportante la qualità percepita di cura,se non la qualità di vita. Nel pazientepediatrico la gestione del dolore da

Figura 1. Bombola di N2O collegata ad un circuitoerogatore con pallone di 1-2 litri.

Figura 2. Preparazione alla sedazione pediatrica tramite N2O.


la maschera sia per evitare che ilbambino la tolga improvvisamente, siaper evitare la dispersione del gas. Unavolta che il medico che ha in carico ilbambino ha stabilito la quantità diprotossido da somministrare eaccettata dal paziente la maschera,l’infermiere connette il circuito e inizial’erogazione: dopo 2 minuti può essereiniziata la procedura. È stata creataun’apposita scheda per la sedazione incui vengono registrate oltre allegeneralità del paziente, anamnesi edesame obiettivo finalizzati allasedazione e alla procedura, nome eposologia dei gas e/o farmaci, iparametri vitali registrati durante laprocedura, se necessari, eventualieventi avversi e la valutazione post-procedura ai fini della dimissione. Sullastessa scheda è indicata la valutazionedel dolore calcolata tramite la VisualAnalogic Scale (VAS) e la valutazionedell’ansia.

Da ottobre 2012, il protossido èstato utilizzato con il team medico-infermiere in 67 pazienti. Le procedureeseguite sono state: 29 riduzioni difratture, 15 estrazioni di orecchino, 5suture multiple, 5 parafimosi, 3 prelievidifficili, 3 rimozioni di corpo estraneo e5 medicazioni (figura 3). In 15 frattureè stato associato un oppioide(fentanest o morfina) e in 9 è stato

eseguito un blocco locoregionale conlidocaina.

In 4 casi la somministrazione è statasospesa e sostituita con altri farmaciper fobia della maschera. Nessunpaziente ha presentato effetticollaterali durante la procedura, solo 4pazienti hanno presentato vomito altermine della sedazione. In un casotutti gli operatori hanno avutogiramento di testa alla fine dellaprocedura, probabilmente per scarsaaderenza della maschera al volto delpaziente.

Da quanto valutato, i nostri risultaticonfermano quanto già emerso inletteratura riguardo all’estrema utilitàdel protossido in setting come ilPronto Soccorso, data l’elevatasicurezza, la maneggevolezza anche inassociazione con analgesici forti comegli oppioidi e le sue elevate proprietàamnesiche. Al termine dellaprocedura, infatti, il punteggio,secondo scala VAS, attribuito daipazienti al dolore percepito durante laprocedura, è stato compreso tra unminimo di 0 e un massimo di 4, tutti ipazienti erano tranquilli nei confrontidell’équipe medico-infermieristica eassolutamente privi di sintomiriconducibili a stati di ansia. Dopo 15mesi circa possiamo affermare diessere estremamente soddisfatti deirisultati ottenuti, ma l’aspetto piùinteressante ed innovativo di questaesperienza, che teniamo asottolineare, è legato alcoinvolgimento in prima persona delpersonale infermieristico nella gestionedella sedazione che permette almedico di svolgere in tranquillità laprocedura. I risultati evidenziati daquesto gioco di equipe sono lariduzione dei tempi delle procedure euna migliore assistenza al bambino. •

COME FARLO MEYER

BIBLIOGRAFIA1. Annequin D, Carbajal R, Chauvin P, Gall

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6. Innalfi A , Bernini G, Caprilli S, Lippi A,Tucci A, Messeri A. Painful procedures inchildren with cancer: comparison of moderatesedation and general anesthesia for lumbarpuncture and bone marrow aspiration. PediatrBlood Cancer 2005; 45: 933-8.

7. Babl FE, Oakley E, Seaman C, Barnett P,Sharwood LN. High-concentration nitrousoxide for procedural sedation in children:adverse events and depth of sedation. Pediatrics2008; 121; e528.

8. Reinoso-Barbero F, Pascual-Pascual SI, deLucas R, et al. Equimolar nitrous oxide/oxygenversus placebo for procedural pain in children: arandomized trial. Pediatrics 2011; 127: e1464.

9. Abarshi EA, Papavasiliou ES, Preston N,Brown J, Payne S; EURO IMPACT. Thecomplexity of nurses’ attitudes and practice ofsedation at the end of life: a systematic literaturereview. J Pain Symptom Manage 2013; doi:10.1016/j.jpainsymman.

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Figura 1. Procedure in cui si è utilizzato il protossido, da ottobre 2012.

Estrazione Ferite Fratture Parafimosi Medicazioni Prelieviorecchini difficoltosi


GOVERNARE LA SALUTE

Oltre il 50% dei farmaci impiegati nei bambini non ètestato per l’uso pediatrico. Solo un numero limitato di farmaci è stato specificamente sviluppato per la

popolazione pediatrica. La scarsità dei farmaci forniti diindicazioni specifiche in tal senso è dovuta sia a motivazionieconomiche, sia ad una sorta di pregiudizio etico.

Le prime sono soprattutto correlate alla eterogeneità dellediverse sotto-popolazioni che costituiscono l’età pediatrica, lequali differiscono sensibilmente tra loro per caratteri biologicie metabolici: la necessità quindi di diversificare la ricercafarmacologica in funzione delle diverse sotto-classi comportaun incremento dei costi che scoraggia gli investimenti.

Quanto al pregiudizio etico, ritenere che i bambinidebbano essere tenuti al riparo dalla ricerca clinica èsemplicemente contrario ai loro interessi: la vera difesa della

Tommaso Langiano1, Salvatore De Masi2

1.Direttore Generale, AOU Meyer, [email protected]

2. Epidemiologo SS Governo Clinico, AOU Meyer, [email protected]

salute si persegue, infatti, grazie alla ricerca clinica.Per incentivare la ricerca farmacologica pediatrica, l’Unione

Europea nel 2006 ha promulgato il Regolamento pediatrico1 ilcui obiettivo finale è rendere lo sviluppo a fini pediatrici parteintegrante dell’attività complessiva di sviluppo di un farmaco.La più importante innovazione introdotta dal Regolamentoprevede che l’autorizzazione all’immissione in commercio diun nuovo farmaco deve essere accompagnata da unospecifico piano di indagine pediatrica (PIP) relativo allasicurezza e all’efficacia del farmaco stesso nel bambino.

Inoltre, nel 2009 è stata istituita la Rete europea per laricerca in campo pediatrico (ENPR – EMA).

Recentemente, è stata pubblicata una relazione che cercadi documentare se il regolamento pediatrico abbiaeffettivamente prodotto dei risultati in merito alla disponibilitàdi farmaci di efficacia e sicurezza validate nei bambini2.

Nei primi cinque anni dall’avvio del Regolamento pediatrico(2007-2012), l’Agenzia europea per il farmaco (EuropeanMedicines Agency – EMA) ha approvato 600 piani di indaginepediatrica: 453 dei quali per farmaci non ancora autorizzatinell’Unione; 147 per nuove indicazioni o per l’autorizzazioneall’uso pediatrico.

La ricerca pediatrica e i comitati etici


L’aver scelto di istituire un Comitato etico pediatrico, infatti,significa ipotizzare che gli aspetti etici e scientifici (oltreché inalcuni casi legislativi) della ricerca pediatrica sono peculiari esensibilmente diversi da quelli relativi alla ricerca negli adulti.

Tale supposizione si rivela più che fondata sia per laplausibilità teorica, sia per le conferme che provengono daiprimi mesi di attività del neo istituito “Comitato EticoPediatrico Regionale – CEPR”.

STUDI NO-PROFIT

La quota di studi no-profit che sono progettati e condotti supopolazioni pediatriche è, ad esempio, sensibilmente piùelevata rispetto a quella che coinvolge popolazioni adulte. Ciò connota fortemente la ricerca pediatrica che, nelcomplesso, risulta carente rispetto a quella svolta supopolazioni adulte e necessita pertanto di supporti molto piùrobusti, sia dal punto di vista finanziario, che da quellometodologico e organizzativo.

Già nel giungo del 2009, il volume dell’Institute of Medicine– IOM relativo alla cosiddetta ricerca comparativa (ComparativeEffectiveness Research – CER) identificava le popolazioni daincludere prioritariamente nell’agenda di ricerca, menzionandoquella pediatrica, insieme alle minoranze etniche, agli anziani eai portatori di disabilità3. Si trattava di un tentativo diriequilibrare la carenza di interesse per tali sottogruppi, trascuratiproprio perché non rientranti nelle strategie di mercato.

La carenza di interesse del mercato per la popolazionepediatrica è ulteriormente testimoniata dall’ampio ricorsoall’uso off-label dei farmaci, cioè dall’uso di molecole nonprovviste della specifica indicazione4.

SCREENING NEONATALI

L’esistenza di un programma toscano di screening neonatalie il notevole interesse nazionale e internazionale per tali attivitàfavoriscono il fiorire di progetti di ricerca in questo delicatoambito. Si tratta di studi pediatrici che, come tali, sonosottoposti all’attenzione del comitato etico, ponendointerrogativi etici e metodologici.

Talvolta si punta all’identificazione precoce di anomalie dirilevanza clinica incerta, cioè la cui slatentizzazione si verifica inetà avanzata e non in tutti i casi, le possibilità terapeutiche nonsempre sono chiare, né sono disponibili informazioni sulvantaggio prognostico ottenuto dall’identificazione e daltrattamento precoce.

L’importanza, d’altro canto, di migliorare le conoscenze inmateria e disporre di informazioni utili per un più rapidoinquadramento diagnostico (al momento dell’eventuale esordioclinico di malattia) e per un adeguato counselling pre-concezionale, rende eticamente complessa la valutazione di taliprogetti di ricerca, rappresentando una sfida per il Comitatoetico, oltre che uno dei suoi compiti più delicati. La recenteconsensus conference sugli screening neonatali5, a cura del

GOVERNARE LA SALUTE

Nello stesso periodo sono stati completati 33 piani diindagine pediatrica che hanno condotto all’autorizzazione difarmaci con specifiche indicazioni.

Dall’entrata in vigore del Regolamento europeo sono statiautorizzati per uso pediatrico 31 dei 152 nuovi farmaci.Inoltre, sono state autorizzate 72 nuove indicazioni per usopediatrico relativamente a farmaci già in commercio 26 nuoveforme farmaceutiche. È stata rilasciata una sola autorizzazioneall’immissione in commercio di un farmaco ad esclusivo usopediatrico.

Il Regolamento, quindi, ha conseguito il risultato di renderela sperimentazione farmacologica pediatrica parte delcomplessivo processo di sviluppo dei farmaci dell’UnioneEuropea. Tuttavia, i dati disponibili non consentono diaffermare che la numerosità delle sperimentazioni in questoambito sia effettivamente aumentata.

Forse è necessario ulteriore tempo perché le opportunitàconsentite dal Regolamento si traducano in effettivoprogresso della sperimentazione farmacologica pediatrica inEuropa. Probabilmente i soli provvedimenti legislativi non sonosufficienti: è necessario intervenire anche con altre modalitàed altri strumenti per promuovere la ricerca pediatrica.

Il ruolo dei Comitati etici per la sperimentazionefarmacologica è cruciale per garantire il rispetto della specificitàpediatrica nella ricerca e per favorirne l’ulteriore sviluppo.

Per queste ragioni – valorizzazione della specificitàpediatrica anche nell’ambito della ricerca e facilitazione dellaricerca farmacologica pediatrica – l’organizzazione conferitadalla Regione Toscana ai Comitati etici regionali sembraparticolarmente interessante.

In occasione della riorganizzazione dei Comitati etici, prevista dalla Legge189/2012, la Regione Toscana, con ladelibera 418/2013, ha scelto di istituirequattro Comitati etici: uno per ciascuna delletre Aree vaste in cui si articola il territorioregionale ed un Comitato etico pediatricoregionale con compiti di valutazione dellaricerca pediatrica in tutto il territoriotoscano. Si tratta di una scelta al momentounica in Italia, che riconosce la specificitàpediatrica anche nell’ambito della ricerca ed offre l’opportunità di approfondire i molteplici determinanti di qualità deiprotocolli di studio e le attività di ricercaa contenuto altamente esplorativo.


Newborn Screening Translational Research Network’s, ribadiscela necessità di disegnare gli studi pilota in materia di screeningneonatali, adattandoli ad un paradigma di ricerca e non ad unframework di sanità pubblica (… pilot studies should beconducted under a research paradigm rather than throughpublic health authority when there are insufficient data forevidence review bodies…). Questa affermazione non è altroche il riconoscimento della necessità della ricerca in tale ambitoe, insieme, l’importanza di accostarsi a tali quesiti con lo spiritoesplorativo e senza presupposizioni circa l’efficacia di ciò che cisi accinge a studiare.

CONSENSI INFORMATI

Strettamente legate a tali questioni, sono tutte leproblematiche relative ai consensi informati in ambitopediatrico. Fornire un’adeguata informazione ai genitori deipiccoli pazienti ed ai pazienti stessi, quando sono in etàadolescenziale, rappresenta di per sé un compito arduo. La complessità aumenta quando è necessario informare,avendo a disposizione pochi elementi di conoscenza. Si tratta inmolti casi di comunicare l’assenza di informazioni disponibili ela sostanziale natura esplorativa del progetto cui il paziente èchiamato a partecipare (si pensi agli studi che utilizzano laRisonanza Magnetica 7 Tesla).

La problematica del consenso attraversa l’intero ambito dellaricerca, ma assume connotati particolarmente controversiquando si parla di medicina predittiva in ambito pediatrico.

L’importanza del coinvolgimento dei pazienti/genitori èall’origine della scelta di includere tra i membri del neo-istituitoCEPR un rappresentate delle associazioni dei genitori chefornisce un prezioso contributo alla lettura e valutazione deiprotocolli di ricerca (inclusi i moduli per il consenso informato),proprio perché garante di un punto di vista “altro”.

STUDI GENETICI

Gli studi genetici rappresentano una ulteriore sfida per ilcomitato etico, essendo la nuova frontiera della ricerca, nonsoltanto in ambito pediatrico. Molti dei protocolli sonoincentrati sulla ricerca di associazioni tra stati di malattia emutazioni, o sui più ambiziosi quesiti di farmacogenomica.

In ogni caso le tecniche di analisi del materiale genetico(Whole Genome Sequencing – WGS e Whole ExomeSequencing - WES) espongono pazienti, ricercatori e Comitatietici al controverso compito di gestire i cosiddetti incidentalfindings, cioè risultati di un qualche significato, ma che nonhanno alcuna connessione con il quesito diagnostico o diricerca originario.

L’American College of Medical Genetics and Genomics,nell’anno 2013, ha elaborato delle raccomandazioni per ilreporting dei risultati occasionali in corso di sequenziamentogenetico6 che ribadiscono l’opportunità di comunicare i risultatirelativi ad una lista di geni (minimum list di 56 geni),

indipendentemente dal quesito clinico che ha generatol’indagine e rinviando al professionista richiedente l’indagine, il compito di fornire adeguato couselling pre e post test.Interessante notare come il documento statunitense ritengatale raccomandazione valida indipendentemente dallapreferenza del paziente. La violazione dell’autonomia delpaziente (principio etico fondamentale), menzionata nel corsodel dibattito innescato dall’uscita del documento7, chiarisce lacontroversa natura dell’argomento e l’arduo compito che iComitati etici si trovano a gestire nella valutazione di protocollidi ricerca che espongono al rischio/opportunità di incidentalfinding. Da ultimo il documento dell’European Society ofHuman Genetics8 riporta alla ribalta l’argomento esponendo leambiguità di ogni scelta che escluda il paziente e/o i suoigenitori, nel caso si tratti di indagini su minori.

COMPOSIZIONE DEL CEPR

E PRIMO REPORT SULLE ATTIVITÀ

Per far fronte alla sfida che la ricerca pediatrica poneall’attività del Comitato etico toscano, attraverso l’organismodella Rete Pediatrica Regionale e in accordo ai dettami dellalegge di riordino, è stata stabilita la composizione del CEPR. I principi ispiratori della scelta sono stati quelli della multi-disciplinarietà, multi-professionalità e della rappresentanza delleassociazioni dei genitori. Le professionalità sanitarie inclusecoprono tutte le competenze in ambito pediatrico-neonatologico, oltreché le competenze necessarie a far fronteagli argomenti emergenti (es. genetica, dispositivi medici,nuove tecnologie diagnostiche). Sono inoltre inclusecompetenze giuridiche e di bioetica, mentre è confermata lapresenza delle figure classicamente presenti nei Comitati eticifin dalla loro prima istituzione (farmacologi, farmacisti,biostatistici, epidemiologi).

Il CEPR è supportato, nelle sue attività, da una SegreteriaTecnico Scientifica (STS), che provvede ad istruire le pratiche ead effettuare un accurato screening della documentazionepresente, oltre che una valutazione etico-scientifica,preliminare, i cui risultati sono discussi in sede di riunione contutti i membri del Comitato etico.

Il primo insediamento è avvenuto nel luglio 2013 eattualmente il CEPR si riunisce ogni 21 giorni circa.

Qui di seguito è riportato un breve riepilogo sulle attivitàsvolte fino alla seduta del febbraio 2014.

Tabella. Studi esaminati dal CEPR nel periodo luglio 2013-febbraio 2014.

Profit No-Profit Totale

Studi interventistici 19 19 38

Studi osservazionali 4 24 28

Totale studi 23 43 66

Emendamenti sostanziali 54


La quota di studi no-profit è pari al 50% per gli studiinterventistici (il rapporto AIFA 2013 riporta per la ricercainterventistica in Italia una proporzione di studi no-profit parial 32,3%), il che chiarisce la necessità di supportare la ricercain ambito pediatrico, che, nella sua versione interventistica (es. studi randomizzati), è un’attività molto complessa cherichiede risorse, competenze e tempo.

Una buona parte degli studi proviene dall’area dellaNeurologia e dell’Oncoematologia, anche se non manca una discreta partecipazione delle altre discipline (Pediatria,Reumatologia, ecc.).

Una quota pari a circa il 15% dei progetti presentatiriguarda sperimentazioni che si svolgeranno in sedi diversedall’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer.

LA FORMAZIONE

L’alta frequenza di studi no-profit che connota la ricercapediatrica impone lo sviluppo di un’attività di formazionefinalizzata all’acquisizione di strumenti metodologici enormativi per assolvere a tutti i compiti che le Aziendefarmaceutiche svolgono direttamente o attraverso le CRO, per gli studi profit.

Le necessità di continui aggiornamenti relativi agliargomenti emergenti (es. studi genetici, studi su nuovetecnologie, ecc.) impongono, in ogni caso, lo sviluppo diun’attività di formazione, che sembra essere tra i compiti delComitato etico e tra le esigenze dei membri stessi di questiorganismi.

Il piano formativo messo a punto per l’anno 2014 dal CEPRmira a rispondere alle esigenze identificate e si intende rivoltoai membri dei comitati e delle segreterie scientifiche, oltre cheagli sperimentatori.

IL RUOLO DEI PEDIATRI DI FAMIGLIA

Gli sviluppi delle attività del CEPR convergono con quellidella ricerca e del suo governo.

L’evidente necessità di un potenziamento della ricerca in pediatria fa emergere il ruolo che i pediatri di famiglia sono chiamati a svolgere in questo ambito.Il coinvolgimento diretto di tali figure èessenziale per una serie di studi checoinvolgono totalmente o in parte il territorio.Si pensi agli studi su efficacia e sicurezza deivaccini che, per forza di cose, devono vedere un coinvolgimento attivo dei pediatri di famigliain tutte le fasi della sperimentazione, dalla suaprogettazione, al reclutamento dei pazienti, fino alla sorveglianza e al follow up; oppure agli importantissimi studi sulla sicurezza a lungotermine dell’uso di farmaci, che richiedono una sorveglianza prolungata nel tempo eattenta al fenomeno delle perdite al follow up.

Emerge inoltre come fondamentale il loro ruolo nellosviluppo delle attività di informazione dei pazienti e/o dei lorofamiliari relativamente alla ricerca clinica. Sono, infatti, proprioi pediatri di famiglia a colmare il gap che troppo spesso separala ricerca dalla pratica clinica, anche attraverso il rapportofiduciario che li lega ai pazienti.

I provvedimenti legislativi nazionali e regionali hannoprevisto l’inserimento della figura del pediatra di libera scelta,così come quella del medico di medicina generale, all’internodei Comitati etici toscani, proprio per agevolare e potenziaretali compiti che, in definitiva, dovrebbero garantire, nellaricerca come nella pratica clinica, la centralità del paziente. •

BIBLIOGRAFIA

1. Regolamento n. 1901/2006 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 12dicembre 2006 relativo ai medicinali per uso pediatrico. G.U.U.E. L.378/1, 27 dicembre 2006.

2. Relazione della Commissione Europea al Parlamento Europeo e al Consiglio:Medicinali migliori per i bambini: dall’ideazione alla realtà. COMM(2013) 443, 24.06.13.

3. Institute of Medicine, Comparative Effectiveness Research, WashingtonD.C., 2009.

4 American Academy of Pediatrics. Off-label use of drugs in children.Pediatrics, February 2014.

5. Botkin JR. Parental permission for pilot newborn screening research:guidelines from the NBSTRN. Pediatrics 2014; 133; e410.

6. American College of Medical Genetics and Genomics – ACMG.Recommendations for Reporting of Incidental Findings in Clinical Exomeand Genome Sequencing, 2013.

7. Klitzman R. Return of secondary genomic findings vs patient autonomy.JAMA 2013; 310: 4.

8. van El CG. Whole-genome sequencing in health care. Eur J Hum Genetics2013; 21: S1-S5.

GOVERNARE LA SALUTE

Marco Ghionzoli, Caterina Morelli,Roberto Lo Piccolo, Flavio Facchini,Francesca Tocchioni, Antonio Messineo

Dipartimento di Emergenza, Area Critica e Chirurgia Pediatrica, SOD complessa Chirurgia Pediatrica, AOU Meyer, [email protected]@meyer.it

ALL’AVANGUARDIA

Planning preoperatorio e realtà aumentata in chirurgia

hanno contribuito ad approfondire laconoscenza della deformità e a migliorare ilnostro approccio terapeutico. Recentemente,in molteplici ambiti specialistici chirurgicisono stati adottati sistemi di progettazione enavigazione computer-assistiti. Tramite losviluppo di algoritmi specifici, partendo dalleimmagini TC oppure RM, saremo in grado dipianificare in ambiente virtuale l’interventochirurgico da attuare, prevedendo ilcomportamento della strutturaosteoarticolare toracica rispetto aglispostamenti generati dal posizionamento diun presidio correttivo (es. barra di Nuss), inmodo da permettere al chirurgo di eseguiremolteplici simulazioni e scegliere infinel’intervento più adatto al caso d’interesse(figura 2). Mediante l’utilizzo delle suddettetecnologie sarà possibile ottimizzarel’approccio correttivo chirurgico soprattuttoin quelle malformazioni toraciche complesseove il risultato estetico e funzionale non èfacilmente prevedibile. •

BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE

• Koumbourlis AC. Chest wall abnormalities andtheir clinical significance in childhood. PaediatrRespir Rev 2013; S1526-0542(13)00156-5.

• Mirota DJ, Ishii M, Hager GD. Vision-basednavigation in image-guided interventions.Annu Rev Biomed Eng 2011; 13: 297-319.

• Glauser W. Doctors among early adopters ofGoogle Glass. CMAJ 2013; 185: 1385.

fruibile per tutti è appunto Google Glass(figura 1): occhiali dotati di realtà aumentataad uso quotidiano.

Per “realtà aumentata” si intendel’arricchimento della percezione sensorialeumana mediante informazioni, inputsensoriali, generati da un computer, come adesempio audio, video, grafica o dati GPS; è unsistema di grafica interattiva che permette diintervenire su un flusso di immagini video live,modificando la realtà con l’aggiunta, intempo reale, di contenuti ed animazionivirtuali; ciò che viene ripreso èun’integrazione fra immagini reali ed oggettivirtuali. Nel campo chirurgico, la realtàaumentata permette al medico di averenotizie più accurate e veritiere possibile,combinando ad esempio immagini statichecome radiogrammi, scansioni o ricostruzionitomografiche, con flussi video; o ancoramostrare immagini radiografiche virtualibasate su precedenti immagini TC, mostrare laposizione di un tumore sul video registratodurante un esame endoscopico.

Il Dipartimento di Emergenza, Area Criticae Chirurgia Pediatrica del Meyer, diretto dalProf. Messineo, vanta una esperienzadecennale nel trattamento dellemalformazioni toraciche, trattate conmetodiche mininvasive (si annoverano più di200 casi trattati chirurgicamente mediantetecnica di Nuss per la correzione del PectusExcavatum) oltre a casi più rari dimalformazioni toraciche complesse. In questo ambito, nel-l’ultimo decennio, sisono sviluppate intera-zioni sia in ambitoaziendale che universi-tario. Di indubbio ri-lievo è l’attiva collabo-razione con centri diricerca di eccellenza(IRCCS Don Gnocchi –Firenze e Biorobotic In-stitute, Scuola Supe-riore Sant’Anna – Pisa)che nel loro complesso

I n ambito chirurgico, soprattutto laddovel’obiettivo primario per il professionista èottenere un risultato estetico ottimale, la

pianificazione dell’intervento chirurgico, contutte le valutazioni clinico-strumentali delcaso, rappresenta il primo imprescindibile stepterapeutico. In particolare, nella correzione dideformità della gabbia toracica anteriore,come ad esempio nel petto escavato,carenato, nella distrofia toracica asfissiante edaltre, pianificare l’intervento diventa diprimaria importanza.

Alcune di queste patologie deformativehanno trovato nella chirurgia mini-invasiva ilgold standard del loro trattamento: unesempio da annoverare è l’intervento mini-invasivo di Nuss nella correzione del pettoescavato. Tuttavia, per alcune deformitàtoraciche a tutt’oggi, una chirurgiamaggiormente demolitiva rimane l’unicapossibile terapia. Nei casi più complessi ilchirurgo deve far appello a tutta la suaconoscenza e creatività; tecniche open etoracoscopiche vengono spesso utilizzate incombinazione per risolvere al meglio il casoclinico. Da quanto detto risulta evidente chenonostate le tecniche più utilizzate sianostandardizzate, per il chirurgo pediatradiventa essenziale eseguire un accurato studiopre-operatorio al fine di pianificare al meglioun atto chirurgico che finisce per esserenecessariamente personalizzato.

Una recente acquisizione tecnologica checi sta coinvolgendo, indipendentementedall’applicazione medica, e che nei prossimianni indubbiamente rivoluzionerà la nostravita quotidiana è la “realtà aumentata” o“augmented reality”. Un’icona esemplare diquesta nuova avanguardia tecnologica

Figura 1. Google Glass sono un esempio calzante di integrazione tecnologicadella percezione visiva in grado di ottenere informazioni rilevanti su oggetti,persone e luoghi attraverso un device munito di camera.Figura 2. Esempio di ricostruzione tridimensionale di immagini tomografiche.In questa rappresentazione grafica a tre assi, vengono sovrapposti l’apparatoosteoarticolare toracico ed il cuore.


Un articolo su PLOS ONEcita i Giovani Ricercatoridel MeyerIl programma ‘GiovaniRicercatori’ dell’AziendaOspedaliera Universitaria èanche questo: nel gennaio2014 è stato pubblicato suPLOS ONE un articolo cheriporta i risultati di unostudio realizzato nel contestodel programma aziendale‘Giovani Ricercatori’, comeviene evidenziato nelleAcknowledgements. Tra gli autori di questo studio

collaborativo multicentrico cisono infatti il dottorGiuseppe Indolfi e ladottoressa Maria Moriondo,che fanno parte del gruppodei ricercatori della primaedizione del programma(2010-2012), e lapubblicazione si basa suirisultati ottenuti anche graziealla collaborazione e allasinergia createsi proprionell’ambito di “GiovaniRicercatori”. Lo studiointitolato “Comparativeanalysis of rs12979860 SNP

of the IFNL3 Gene inchildren with Hepatitis C andethnic matched controlsusing 1000 Genomes ProjectData” indaga e identifica labase genetica degli aspettiimmunologici della clearancespontanea del virusdell’epatite C in una coortedi bambini che hanno

contratto l’infezione per viaperinatale. Gli altri autoridello studio sono Giusi Mangone, ElisaBartolini, Gabriella Nebbia(Milano), Pier Luigi Calvo(Torino), Pier Angelo Tovo(Torino), Maurizio deMartino, Chiara Azzari eMassimo Resti. •

Eseguito al Meyer un intervento chirurgico perrimuovere una malformazione cerebrale unico in ItaliaÈ stato il primo del suo genere in Italia, il terzo nel mondo. Ilteam diretto dal dottor Lorenzo Genitori, responsabile dellaNeurochirurgia del Meyer, ha eseguito con successoun intervento chirurgico su una bambina perrimuovere una grave malformazione vasco-lare dal tronco dell’encefalo utilizzandoun approccio endoscopico assolutamenteinnovativo che ha consentito un recuperocompleto della paziente. L’area sede dellamalformazione cavernomatosa, la regione pon-tina del tronco dell’encefalo, è stata raggiunta attraverso un approccio endoscopico trans naso sfenoidale e transclivale conun primo intervento. Questo ha permesso di raggiungere lasede della malformazione, che si era lesionata sanguinando eprovocando danni neurologici, e di “svuotarla” del sangue.Fatto questo è stato eseguito un secondo intervento, con ilmedesimo approccio e utilizzando una moderna tecnologiaHD, grazie al quale si è potuto procedere alla rimozione dellamalformazione, recuperando completamente tutti i deficit che

aveva causato. La piccola, 15 anni, era arrivata allaRianimazione del Meyer in coma due mesi fa, con un’emiparesie difficoltà respiratorie causate dal sanguinamento dellamalformazione che, per le sue caratteristiche, se non trattata

chirurgicamente sarebbe stata destinata arisanguinare provocando in questo modo danni

neurologici permanenti. La bambina hainvece recuperato completamente i deficitneurologici causati dal cavernoma e larisonanza post-operatoria non hamostrato né complicanze, né residui

lesionali. L’intervento è stato eseguito adoppio team, in collaborazione con

l’Università La Sapienza di Roma. Diretti dal dottor Genitoric’erano il dottor Federico Mussa e il dottor Mirko Scagnet delteam della Neurochirurgia del Meyer. Con loro il dottor FilippoGiovannetti e il dottor Paolo Priore del team della ChirurgiaMaxillo-Facciale diretta del professor Giorgio Iannetti dellaSapienza. Il team neuro anestesiologico era formato dal dottorLeonardo Bussolin e dalla dottoressa Luisa Malafronte dell’UOdi Anestesia e Rianimazione Pediatrica del Meyer. •

NOTIZIE DALLA RICERCA

Ricerca finalizzata del Ministero: dueprogetti dell’AOUMeyer tra i vincitoriDue progetti dell’AOU

Meyer figurano tra i vincitori del bando“Ricerca Finalizzata e Giovani Ricercatori2011-2012” del Ministero della Salute.L’AOU Meyer, per questa edizione,aveva presentato complessivamente 19progetti e a superare tutte le fasi della

rigidissima selezione sono stati due.Esattamente come è avvenuto per laprecedente edizione, quando però iprogetti partecipanti erano meno: allorafurono 2.826, quest’anno sono stati3.353. I progetti vincitori dell’AOUportano la firma della professoressaChiara Azzari (“Novel approaches fornewborn screening of primaryimmunodeficiences”) e della dottoressaAmelia Morrone (“Therapeutic

correction of mis-spliced RNAtranscripts and of proteinconformational defects in LysosomalStorage Disorders”). Complessivamentesono stati assegnati finanziamenti percirca 135 milioni di euro e i progettivincitori sono stati 372: questo numerocomprende anche 5 programmi di reteche sviluppano a loro volta 19 progetti,portando il totale a 391 progettifinanziati. •

Ricerca infermieristica pediatrica:lavori in corso al MeyerRicerca infermieristica pediatrica. Si trattadi una branca della ricerca importante,necessaria per garantire un’elevataqualità delle cure infermieristiche, a lorovolta imprescindibili per assicurarel’adeguatezza delle cure ospedaliere edel governo clinico. Se ne è parlatorecentemente al Meyer, in occasione diun “Venerdì della Ricerca”, durante ilquale sono intervenuti il professor FilippoFestini, direttore della neonata Strutturaoperativa semplice Ricerca Infermieristicadell’AOU Meyer e la dottoressa SofiaBisogni, ricercatrice di ScienzeInfermieristiche dell’Università di Firenze,che ha presentato i risultati di alcunistudi infermieristici recentementeconclusi all’ospedale pediatrico. Traquesti, lo studio RCT “Caladol” hadimostrato l’efficacia di un nuovometodo per la riduzione del dolore

causato dalla vaccinazioneintramuscolare nel deltoide. Lo studioRCT “Clickamico” ha invece studiatol’efficacia di un video autoprodotto nelquale due clown dottori spiegano cosa ibambini troveranno nella sala operatoria:il lavoro ha dimostrato che il video,mostrato su un tablet ai bambini ilgiorno prima dell’intervento, riduce inmodo significativo l’ansia preoperatoria.

È stato infine concluso uno studiotrasversale analitico che ha dimostratoche i bambini di etnia cinese sottoposti avenipuntura standardizzata manifestanoun minor distress comportamentalerispetto ai loro coetanei di origineitaliana. I risultati di questi studi sonostati presentati a vari congressiinternazionali, ricevendo due premi(Congresso EAPS, Istanbul 2012). •


Rinnovo della Partnershiptra l’Ospedale Pediatricodi Philadelphia e l’AOUMeyerL’AOU Meyer sin dal 2011 ha in essere un accordo dicollaborazione conl’Ospedale Pediatrico diPhiladelphia. Il bilancio delleattività congiunte realizzatesia in ambito assistenziale chescientifico è largamentepositivo, pertanto i dueOspedali sono fortementeorientati a rinnovarel’accordo per un ulterioretriennio. Su questa base, i giorni 4 e 5aprile 2014 si prevede unincontro a Firenze, articolatoin due momenti. Unacelebrazione istituzionale cheavrà luogo a Palazzo Vecchioil 4 aprile e che sarà rivoltaalla società civile fiorentina, eun convegno scientifico che

si svolgerà il giorno seguenteall’Ospedale PediatricoMeyer, aperto ai pediatriospedalieri e del territoriodella Regione Toscana. Èprevista la presenza dei verticidell’Ospedale Pediatrico diPhiladelphia e della suaFondazione, deirappresentanti della RegioneToscana e del Comune diFirenze, della Comunità USAin Toscana e in Italia e delleaziende USA operanti inItalia. •

Ospiti illustri ai Seminari Mensili “Ricerca e Clinica”Proseguono, per il terzo anno consecutivo, i Seminari“Ricerca e Clinica”, appuntamenti mensili propostidall’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer come spaziodi incontro multidisciplinare aperto a operatori e specialisti.È questa la sede per un confronto continuo sulleprospettive della ricerca e per la condivisione di casi clinicicomplessi. Al microfono dell’aula magna che mensilmenteospita i Seminari si avvicendano grandi nomi della scienzainternazionale: recentemente è stata la volta dellaprofessoressa Alessandra Biffi, dell’Ospedale San Raffaeledi Milano, con un intervento dal titolo “Terapia genica concellule staminali ematopoietiche per la cura dellaLeucodistrofia Metacromatica e altre malattie lisosomiali:dall’esperienza preclinica alla sperimentazione sulpaziente”. A questo seguitissimo contributo, è seguitoquello del professor Giovanni Corsello, presidente dellaSocietà Italiana di Pediatria, che ha tenuto un’acclamatalectio magistralis su “La pediatria in Italia tra assistenza,ricerca e formazione”. •


Quando nel 2000 decisi di venirea studiare Biotecnologie aFirenze ero particolarmente

affascinata dal tema delle cellulestaminali che stava sempre piùrivoluzionando il mondo scientifico.Così, spinta da questo mio interesse,arrivai nel laboratorio della Prof.ssaRomagnani, primario della SODC diNefrologia e Dialisi dell’AOU Meyer, per svolgere la mia tesi ed ebbi lafortuna di capitare proprio negli anni incui la Prof.ssa e il suo gruppo diricercatori scoprirono che anche a livellorenale esiste una popolazione di cellulestaminali residenti. Queste cellulepermangono a livello renale dagli stadipiù precoci dello sviluppo fino all’etàadulta e sono capaci di riparare undanno tubulare o glomerulare neimodelli animali, riducendo con notevolesuccesso il danno sia da un punto divista morfologico che funzionale.Entusiasmata dai promettenti risultati,rimasi a lavorare in questo laboratorio eda allora ho potuto conseguire il titolodi dottorato e svolgere la mia attività diricerca sotto la guida della Prof.ssaRomagnani, mio mentore e maestro, e insieme ai miei colleghi. Dopo aver scoperto le cellulestaminali renali, siamo statifinanziati dalla Comunità Europeaper capire il funzionamento di talicellule in modo da poter usarequeste conoscenze per modulare laloro funzione in corso di malattia.Quello che è emerso dai nostri studiè che le malattie renali, che

colpiscono sia adulti che bambini,sono il risultato di un mancato o diun anomalo funzionamento dellecellule staminali: se esse infattifunzionano in maniera efficace lamalattia guarisce e il rene recupera lapropria funzionalità, mentre le malattieche non guariscono sono quelle in cui lecellule staminali non funzionano ofunzionano in modo scorretto,proliferando in maniera eccessiva, come accade nella glomerulonefritecrescentica, o producendo matriceextracellulare, come accade nellaglomerulosclerosi focale segmentale.

Nel 2012, la nostra ricerca inquesto settore ha fatto un ulteriorepasso avanti portandoci allaidentificazione di una popolazionedi cellule progenitrici specifiche deltubulo renale. Queste cellule sonoresistenti alla morte, si localizzanoprevalentemente nella porzione S3 delnefrone che è la più suscettibile aldanno ischemico e tossico, e sonocapaci di rigenerare i tubuli danneggiatiin un modello animale di insufficienza

renale acuta, che oggi costituisce unadelle principali complicazioni di moltepatologie nei bambini. Questi datipubblicati sulla rivista Stem Cells mihanno dato la possibilità di vincere ilsecondo premio “Anna Meyer” perGiovani Ricercatori della Fondazionedell’Ospedale Pediatrico Meyer.

Inoltre due anni fa ho vinto unaborsa di studio della fondazione AIRCper lo svolgimento di un progetto diricerca volto ad identificare il ruolodelle cellule staminali renali nellosviluppo dei tumori, e tra questi inparticolare la nostra attenzione va altumore di Wilms, che è il tumore renalepediatrico più frequente, e allapossibilità che esso derivi da unatrasformazione neoplastica della cellulastaminale ad uno stadio estremamenteprecoce di differenziazione.

Il nostro obiettivo, quindi, che ci sta spingendo da anni, èquello di capire i meccanismi cheregolano il funzionamento dellecellule staminali renali e di cometali meccanismi possano esseremodulati dall’esterno, nellasperanza che presto possanoessere messi a punto nuovifarmaci capaci di prevenire e dicurare le malattie renali, anche infase già avanzata, promuovendola capacità rigenerativa endogenadel rene. I risultati finora ottenuti neimodelli animali sono moltoincoraggianti e ci fanno sperare chepresto possano raggiungere l’uomo.

La mia più grande speranza è chel’Italia investa sempre di più nellaricerca e nei giovani ricercatori che ognigiorno con grande impegno cercano didare all’uomo delle risposte e dicostruire passo dopo passo una stradaverso la cura delle malattie.•

Maria Lucia Angelotti

Laboratorio Interdipartimentale di Nefrologia Cellulare e MolecolareSODC di Nefrologia e Dialisi AOU [email protected]

Maria Lucia Angelotti

LA RICERCA SI FA DA GIOVANI

Le cellule staminali renali: una promessa per il futuro

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• DPS DailyNotes, una appper i bambini con malattieneurologiche ridisegna ilrapporto medico-paziente

Microsoft Italia, Key To Business e l’Ospedale PediatricoMeyer di Firenze hanno presentato un innovativo progettodedicato ai bambini con malattie neurologiche e fondato suDPS DailyNotes, la prima app su Windows Phone e Windows8 realizzata in ambito pediatrico-ospedaliero. Si tratta, a tuttigli effetti, di un “diario quotidiano” virtuale, capace diregistrare (e filmare) i dettagli delle crisi dei pazienti affetti damalattie neurologiche, che possono poi essere condivisi intempo reale con lo specialista di riferimento. L’obiettivo èquello di aiutare i piccoli pazienti e le loro famiglieraccogliendo sul servizio di cloud storage SkyDrive dati utili almiglioramento della cura e alla ricerca medica. Il progetto èunico nel suo genere in quanto consente di creare unostorico senza precedenti dei comportamenti e dellemanifestazioni cliniche dei bambini rispetto a stimoliambientali e terapia e quindi di aiutare sia i genitori nelmonitoraggio dei piccoli, sia medici e ricercatori nello studiodella patologia. L’app offre molteplici funzionalità, utilizzabili

in modo intuitivo dopo aver compilato la “ConfigurazionePaziente” con i dati anagrafici e i dettagli sulla patologia.Nella “Scheda Terapia” è possibile indicare la terapiaassegnata dal medico curante associando uno o piùmedicinali e posologie, mentre la “Gestione Medicinali”permette di gestire una serie di farmaci pre-caricati nell’apped eventuali nuove occorrenze. La“Scheda Crisi” consente di regi-strare informazioni utili di eventiparossistici al medico curante (qualifattori scatenanti, durata, effettiindesiderati) e contenuti multime-diali, come i filmati, realizzati nelcorso della crisi o precedente-mente archiviati. Una volta creata,la “Scheda Crisi” può essere condivisa in tempo reale con unsolo touch che consente di trasmetterla al medico diriferimento. Interessante in termini medico-scientifici è l’area“Statistiche”, dalla quale è possibile accedere a unareportistica molto dettagliata, consultabile in forma grafica etabellare, in cui sono riportate dimensioni di analisi, quali crisiper tipologia, per terapia, per fascia oraria e per medicinale. •

• Il Meyer apre le porte ai cani dei pazientiDalla prossima primavera, ad avereaccesso all’Ospedale Meyer nonsaranno più solo i cani del servizio diPet Therapy (da anni attivo con ottimirisultati), ma anche quelli di proprietàdei piccoli pazienti. Si tratterà di unaccesso regolamentato da regole benprecise per garantire sia la sicurezzadegli utenti dell’ospedale, sia la pienatutela delle norme igienico-sanitarie.Questa possibilità è prevista da unalegge regionale (n. 59 del 20 ottobre2009) e il protocollo che la disciplineràall’interno del Meyer nasce dallacollaborazione del Comitato per ilcontrollo delle infezioni ospedalieredell’AOU Meyer con l’associazioneAntropozoa, che da 12 anni gestisce laPet Therapy insieme alla FondazioneMeyer. La visita dei cani ai loro piccolipadroni dovrà avvenire secondoprecise modalità: i genitori che lodesidereranno rivolgeranno la richiesta

direttamente al Medico Tutor chevaluterà, caso per caso, i benefici per ilpaziente e la fattibilità per la struttura.Sarà importante ad esempio, che lavisita si svolga nel rispetto dellavolontà dell’eventuale compagno distanza del bambino. Nell’elaborare ilprotocollo si è posta grandeattenzione ad alcuni requisiticomportamentali che il cane deve,necessariamente, avere, a tutela dellasicurezza degli utenti dell’ospedale.Nella stessa ottica sono stati elaboratipercorsi specifici per fare in modo chel’animale possa raggiungere la stanzain cui si trova il paziente senza essereesposto a stimoli (come il rumoreeccessivo) che lo possano innervosire,e transitando soprattutto da corridoiesterni. Anche sul fronte igienico ilcane deve essere “preparato” alla visitaal suo piccolo padrone: deve esseresottoposto a visita veterinaria conrilascio di attestato che ne prova lecondizioni di salute e indica il numero

del microchip e deve inoltre risultareregolarmente vaccinato contro lezoonosi più comuni e risultarenegativo sia per ectoparassiti che perparassiti enterici. Almeno 24 ore primadella visita in ospedale deve inoltreessere toelettato con uno shampooantimicotico ed immediatamenteprima della visita il pelo dell’animale vaaccuratamente spazzolato pereliminare il pelo caduto. Fatto tuttoquesto, è pronto. E come lui sonopronti gli operatori sanitari che loaccompagneranno a destinazione: inquesti mesi quelli interessati a svolgerequesta nuova attività stannofrequentando un corso formativospecifico, organizzato d’intesa conl’associazione Antropozoa, per fare inmodo che possano affrontare almeglio le questioni igieniche ecomportamentali che si leganoall’ingresso deglianimali domesticiin ospedale. •

IL TAMBURINO



DIARIO DI UN CHIRURGO DI GUARDIA E DELL’”ULTIMARIO”

A cura diAntonio Messineo (il primario)Alessia Bertocchini (il chirurgo di guardia)Giorgio Persano (l’ultimario)[email protected]

bisogno del chirurgo in OsservazioneBreve per rivalutare alcuni bambiniricoverati dalla sera prima. Squillo,perché è arrivata un’urgenza chirurgicada valutare a brevissimo in ProntoSoccorso; e poi squillo ancora, perchéin Week Hospital ci sono le schede diterapia da aggiornare. Squillo, perché ilPrimario vuole essere aggiornato intempo reale sulla situazione. Squilloper le consulenze negli altri reparti, operché qualcuno nei vari Day Hospitalha bisogno di una valutazionechirurgica. Squillo anche perché altriospedali chiedono un posto letto. Equalche volta squillo perché unpediatra del territorio chiede unconsiglio o un appuntamentoambulatoriale. Squillo incontinuazione, e se qualcuno trova

occupato si stupisce pure. Anche inascensore, o nei bunker dellaradiologia, c’è sempre linea.

Il chirurgo risponde, in un modorapido e conciso che a volte sembrasbrigativo, ma che in realtà vuolearrivare subito al nocciolo dellaquestione e risparmiare il tempo che, sisa, è sempre prezioso.

Arriva un momento, a metàmattinata, in cui il chirurgo el’ultimario si rendono conto che saràun’impresa far fronte a tutte lerichieste, quindi si separano. Dopoqualche minuto, capiscono chedevono sdoppiarsi, poi farsi in quattroe poi in otto. Alla fine della giornata,semplicemente, si rompono.

Nei rari momenti in cui mi riposo elascio riposare il chirurgo di guardia,questo si concede un caffè, un piccolorituale quotidiano che aiuta arecuperare le energie e a ritrovare ilsorriso e la concentrazione.

Alcune volte non è facile per ilchirurgo rispondere al telefono mentreè alla riunione per i posti letto dimezzogiorno, o parla con dei genitori,aggiorna le cartelle o scrive una letteradi dimissione. Non si può risponderementre si esegue una procedura sterileo si visita un bambino, ma il chirurgodi guardia coadiuvato dall’ultimario,quando questo non si divide su duesale operatorie, c’è ... Pronto! Sempre“pronto”!!! •

Sono il cellulare aziendale in dotazione al chirurgo di guardia dell’ospedale o, per gli amici, “lo scettro del potere”.

Il mio ruolo è semplice; io squillo.Sempre. Costantemente. Ogni chirurgoche passa cambia la suoneria sia pertono che per volume, ma continuo asquillare. Inutile tentare di spegnermi,lanciarmi per terra o lasciare che siscarichi la batteria; fedele al miocompito, come la vecchia guardia,squillo sempre. Squillo alle otto delmattino per il cambio di turno, eappena i chirurghi si danno leconsegne squillo di nuovo, perché ilDay Surgery ha bisogno di unarichiesta (o più) per la radiologia.Squillo durante il giro visita, perché c’è

Passo di mano in mano tra i chirurghi quando si danno le consegne, ma il più delle volte sono affidato

all’”ultimario”, il più giovane degli specializzandi in chirurgia pediatrica, che come me è tenuto

a non allontanarsi mai dall’ospedale e che come me, apparentemente, funziona a batteria.

Alessia Bertocchini e Giorgio Persano


OLTRE IL CAMICE di Gianpaolo Donze l l i*

Nell’esperienza medica, ogniprassi scientifica è insidiatacontinuamente dalla sua

confutazione e questo ne determina ladimensione evolutiva. Sta di fatto cheanche uno dei principi di base dellescienze organizzative sanitarie è ilcambiamento. Ma cambiare è difficile,perché mette in discussione certezze eabitudini, attiva sentimenti ed azionispesso antagoniste, motivo per cui tuttodiventa esasperatamente lungo. A volte,magari inconsapevolmente, la resistenzaa cambiare è direttamente proporzionaleal valore marginale di un atto: menoconta, più è duro da scalfire. Questoavviene sia per l’individuo singolo, cheper l’organizzazione, cioè il luogo dovepiù persone collaborano fra loro, conruoli diversi per un unico obiettivoesplicito. Pensiamo ad un ospedale, dove la delicatezza dei compiti dovrebbenaturalmente portare ad un modo diagire aperto e flessibile. Pur tuttavial’agire medico, tra tutti, è quello che più si ispira alla tradizione etende a riprodursi senzacambiamenti apprezzabili, dato cheogni meccanismo trasformativonecessita di un consolidato corpus disapere e conoscenze. Per il medico nonè prudente né consigliabile allontanarsitroppo dalle procedure consolidate. Esse non garantiscono l’infallibilità, ma loconfortano nella “sicurezza” di unpercorso a volte complesso e difficile cheva dalla diagnosi alla terapia.

I protocolli nella loro pratica clinicahanno quattro aspetti fragili. Il primo:cristallizzano le decisioni in maniera che

* Professore Ordinario di Pediatria,Dipartimento Medico-Chirurgico, Feto-NeonataleAOU Meyer, Università di [email protected]

e inflessibile. È allora necessariorichiamare il concetto diresponsabilità dialettica in cui,fermi restando i reciproci ruoli, framedico e malato può svilupparsiun patto terapeutico, non affidatoa protocolli astratti, a procedurecollettive, a remore professionali e

profili di rischio che si intendono evitare.Ciò che può essere utile nei nuoviscenari che si aprono allaprofessione medica, alle prese conuna sensibilità individualeaccresciuta e alla necessità delcambiamento, è lasciare cadere laprassi dei protocolli, per i gravi limitiche esse rivelano, per adottare una sortadi overruling (revoca) o di distinguishing(allontanarsi da quanto deciso inprecedenza) in cui il precedente abbiavalore solo se aderente alla biografiamedica del paziente e da lui condivisi esolo se possa costituire una best practice.L’emancipazione del medico passaobbligatoriamente attraverso la sualibertà rispetto al paradigma biologico,cioè il suo agire e il suo pensare distampo cartesiano, fuori da una visioneolistica della malattia e del paziente. Il riferimento alle prassi o buone pratichedi successo, alimentate e aggiornate viavia che le esperienze si fanno significativeed estendibili, potrebbe sostenere egiustificare le cure, come risultato “qui eora” di consapevole bilanciamento franuove possibilità e rischio. Potrebbesembrare una differenza soloterminologica, di scarsa incidenza, manon è così. Nel primo caso il medicodecide sostanzialmente da solo,invocando una serie di rigide procedureche, magari, lambiscono appena il casoche ha di fronte; nel secondo costruiscela strada con la partecipazione attiva delpaziente, che col medico condivide rischie opportunità. •

esse non sempre sonoin grado di aderire alcaso concreto; in secondo luogoperché, fungendo da

guida, tendono a deresponsabilizzare ilprofessionista; terzo perché annebbiano ilrapporto medico-paziente, rispondendo aesigenze spesso estranee a quest’ultimoma per lo più riconducibili alla medicinadifensiva. Da ultimo, ma non menoimportante, il loro elevato indice di“vecchiaia” che fa sì che, trascorso iltempo necessario affinché siano adottatie diffusi, essi appaiono già superati daiprogressi tecnico-scientifici intercorsi. Sul piano dell’etica medica, quest’ultimoaspetto risulta essere particolarmentecritico in quanto può condizionare ilmedico e l’organizzazione ad accogliere ilcambiamento imposto da temi innovativi,eticamente sensibili.

La domanda che si pone a questopunto è la seguente: è possibile superarele difficoltà anzi dette, accogliendoprocedure e metodi innovativi, in gradodi uscire dalla prassi consolidata e dallaautoreferenzialità medica, raccogliendo lasfida della bedside medicine? Questa èun ricordo sbiadito e ingiallito, travoltodalla medicina tecnologica e dallasupremazia delle ragioni del medico suquelle del malato. La coscienza socialedel “bene-essere” ha la meglio sullecoscienze individuali: abbiamocollettivizzato la malattia e il mododi viverla e il protocollo medico ne èl’espressione più organica, rigorosa

Il cambiamento. Oltre i protocolli


MUSICA E MEDICINA di Lorenzo Geni tor i*

Come spesso acca-de, ci vuole un gestoplateale per distrug-gere un mito. Labambola verrà “ucci-sa” durante una fe-sta orgiastica, “arre-stata” dalla poliziasu chiamata di un vi-cino che dichiara diaver visto commet-tere un omicidio. Ciòavverrà dopo 4 annidi “convivenza” conil Simulacro, fra il1918 ed il 1922, pe-riodo in cui hannocondiviso concerti, opera, automobili equant’altro si possa immaginare…

Da dove nasce la necessità dipossedere un simulacro? Noi, gente delXXI secolo, non sempre possiamo capirel’atteggiamento violento figliodell’epoca espressionista; possiamocercare di spiegare il fenomeno intermini psicopatologici. Nel 1914 Oskarsi arruola e viene spedito al frontegaliziano e, successivamente, nell’Isonzodove fu coinvolto in uno scoppio digranata che provocò un importantechoc traumatico. A Vienna fu ricoveratoin un ospedale militare e trasferito alNarrenturm, la “Torre dei pazzi” doveiniziò la carriera Sigmund Freud. Al finedi curare una sospetta “lesionecerebellare”, fu sottoposto a continuielettrochoc e manovre di diagnosticaneurologica. In assenza di unaguarigione certa e con una diagnosi di“instabilità mentale”, venne trasferito a

Andrea Camilleri, uno dei piùpopolari scrittori italianicontemporanei, nel scrivere una

piccola raccolta di scritti riguardanti lapseudo-storia d’amore fra una splendidadonna, Alma Mahler, ed uno splendidopittore/scultore, Oskar Kokoschka, cipermette di aprire una piccola parentesisu un aspetto legato alla musica ed allamedicina: la storia di un simulacro. Ilsimulacro è quello della figura incarnatada Alma Mahler, oggetto dell’amore diOskar. Amore negato che finisce, cometutte le passioni violente, nel peggiormodo possibile: creando il male. Perinterrompere la loro storia Alma decide,contro il volere del compagno, di metterfine alla sua gravidanza e spariredefinitivamente dalla sua vita.

In un solo momento, Kokoschka perdela sua donna, suo figlio, la sua idea dicasa. Incapace di accettare tale perdita, facostruire il simulacro. La storia dellapreparazione di questa bambola da partedi Hermine Moos, marionettista diStoccarda, è quanto mai interessante esvela la psicopatologia che sottendequesta richiesta da parte di Kokoschka, ilquale mandò alla Moos centinaia dischizzi riproducenti le fattezze di Alma. Leparti intime “vergognose” vengonoprecisamente riprodotte cosi da dare lapercezione di “vero” al feticcio: la divinitàdiventa oltraggio, l’idea dell’Io sublimatae caricatura.

* Coordinatore attività scientifica e Direttore UOC di Neurochirurgia, AOU Meyer, [email protected]

Stoccolma, dal Prof. Bàràny.Nell’autunno del 1917, subisce le primepneumoencefalografie tramite l’usodella poltrona girevole dopoimmissione di aria nello spaziointradurale spinale per punturalombare. Tutto ciò senza alcunasedazione.

Chi conosce bene le metodologiediagnostiche primitive di radiologiacerebrale può comprendere lo statomentale del paziente sottoposto a similiprocedure. Molto probabilmente, dallatransitoria psicopatologia, OskarKokoschka guarì completamente,liberandosi dalla sua ossessione. Sisposò felicemente e visse quasi 100anni (morì nel 1980). La creazione delsimulacro di Alma Mahler, determinatadal profondo stato di prostrazioneindotto dai dottori, fortunatamente fusolo un momento di quello che divenneun grande pittore e uomo di cultura. •

La “cura” di Oskar Kokoschka: studio sulle primitive metodologie diagnostiche

di radiologia cerebrale e sulle pratiche psichiatriche di inizio secolo che, in alcuni

casi, hanno portato alla degenerazione dello stato psicofisico dei pazienti.

La bambola e la lettera di Kokoschka a Hermine Moosdel 10 dicembre 1918 (particolare).

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Genesi di un simulacro: la travagliata storiad’amore tra Alma Mahler e Oskar Kokoschka

COME RAGGIUNGERCI A FIRENZE

Automobile• Dall’Autostrada A1 uscire a Firenze Nord-Peretola

e seguire le indicazioni per l’Ospedale Meyer.• Eventualmente impostare sul navigatore:

Via Pieraccini 24, Firenze. ParcheggioUtilizzare il parcheggio di Firenze Parcheggi Pieraccini-Monnatessa, con entrata su Viale Pieraccini 24, a destra rispetto all’ingresso principaledell’Ospedale Meyer (tariffa giornaliera di € 3).Treno / Bus• Dalla Stazione Ferroviaria Santa Maria Novella

prendere il bus numero 14 C (tempo di percorrenza 20 minuti circa). • Dalla Stazione Ferroviaria di Rifredi prendere il bus della linea R

(tempo di percorrenza 10 minuti circa). • Da Piazza Dalmazia in Firenze c’è la linea R ed il bus numero 43. • Dalla Stazione Ferroviaria Santa Maria Novella ci sono numerose

corse di treni che raggiungono direttamente la stazione di Rifredi dove prendere la linea R.

Taxi• I taxi della rete urbana fiorentina sono prenotabili

al numero telefonico 055 4242 - 055 4390. • Il ritorno può essere prenotato presso i punti informazioni

nell’ospedale.

Aereo• L’aeroporto di Firenze Amerigo Vespucci, situato nella zona

di Peretola, dista circa 5 km dal centro ed è ben collegato con taxi, navette ed autobus.– Taxi dall’aeroporto verso il centro di Firenze: circa 15-20 €.– Shuttle Bus dall’aeroporto alla Stazione Ferroviaria

di Santa Maria Novella: 3,00-4,00 € a persona.• Per raggiungere l’AOU Meyer è consigliato il taxi

(circa 8 minuti).• Voli diretti da Cagliari, Catania, Roma Fiumicino.

• L’aeroporto di Pisa Galileo Galilei, con il terminal ferroviario vicino all’aerostazione (meno di 40 metri collegati da un passaggio pedonale coperto).

• Linee ferroviarie dirette collegano tutti i giorni l’aeroporto diPisa con la stazione di Pisa Centrale e con la città di Firenze.Per raggiungere l’AOU Meyer si consiglia di scendere allaStazione di Firenze Rifredi, e da qui, prendere il bus R.

• Voli diretti da Alghero, Bari, Brindisi, Cagliari, Catania, Lamezia Terme, Palermo, Roma Fiumicino, Trapani.

• Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer Viale Pieraccini 24 50139 Firenze

• Fondazione dell’Ospedale Pediatrico Meyer ONLUSViale Pieraccini 24 50139 Firenze(Prima palazzina davanti al parcheggio)

COME CONTATTARCITELEFONICAMENTEE VIA MAIL

CentralinoTel. 055 566 21 / Fax 055 566 2400

Direzione AziendaleTel. 055 566 2319-2322

Centro AmbulatorialeTel. 055 566 2303 / Fax 055 566 2916Tel. 055 566 2944 / Fax 055 566 2379

CUP (Centro Unico Prenotazione Meyer)Tel. 055 566 2900 (dal lunedì al venerdì dalle ore 8.00 alle ore 16.00)

Università di FirenzeDipartimento di Scienze per la Salute della Donna e del BambinoTel. 055 43 47 10

URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico)Tel. 055 566 2332(dalle 8.30 alle 16.00)[email protected]

Fondazione Ospedale Pediatrico Meyer ONLUSTel. 055 566 2316 / Fax. 055 566 2300(Dalle 9.00 alle 16.30)[email protected]

Molto Meyer vol 1, inverno 2014

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