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Modulo: "Qualità di vita e progetto - Dalla valutazione alla costruzione del progetto di vita" Prof. Luigi Croce (Presidente Com. Scientifico Anffas Onlus) Dott.ssa Sabrina Donina (Coord. Pedagogico RSD Fo.B.A.P. Onlus) 1 Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza Psicodisabili ONLUS 26/02/2016 "Il progetto di vita: esperienze concrete"

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Modulo: "Qualità di vita e progetto - Dalla valutazione alla costruzione del progetto di vita"

Prof. Luigi Croce (Presidente Com. Scientifico Anffas Onlus)

Dott.ssa Sabrina Donina (Coord. Pedagogico RSD Fo.B.A.P.Onlus)

1Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS26/02/2016

"Il progetto di vita: esperienze concrete"

DOMINI QdV

Benessere Emozionale

Benessere Fisico

Benessere Materiale

Sviluppo Personale

Relazioni Interpersonali

Autodeterminazione

Integrazione Sociale

Diritti

FUNZIONAMENTO INDIVIDUALEFUNZIONAMENTO INDIVIDUALE

DIM

ENSI

ON

I M

OD

ELLO

AA

MR

PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI

10-11° Sistema AAIDD e QoL

2

In quale verso leggiamo l’allineamento?

Benessere Emozionale

Benessere Fisico

Benessere Materiale

Sviluppo Personale

Relazioni Interpersonali

Autodeterminazione

Integrazione Sociale

Diritti

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

Referral and Taking in Responsibility

Assessment

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Pro

jec

tEcological Balance

General Life Aim/Target

Support Objectives

Supports strategies

Plan Programs

Outcomes

Personal (POS) Functional Clinical

Project

Synthesis

Case Conceptualization

& Framing

Report

Report

Report

Report

INPUT

THROUGHPUT

OUTPUT

Ecological

Matrix

Matrice dei

Sostegni

Support

Matrix

From Schalock, 2012, Gardner, 2009, modified

LIFE DESIGN

Claes 2011; Croce 2013 presentation

26/02/2016 s3Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

Sono epilettico, dunque NON sono..

4Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS26/02/2016

IL CASO DI MASSIMO

Cogito ergo sum

BREVE BIOGRAFIA

• Anno di nascita 1965

• Inizio istituzionalizzazione nel 1985 a Treviso (20 giorni in istituto e 10 a casa con la madre che viveva a Pordenone)

• Anno 2000: in previsione del pensionamento della madre e trasferimento sul lago di Garda, richiesta di inserimento presso altro centro

• Anno 2001: inserimento in CRH (poi RSD) a Toscolano Maderno

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS5

ANNO 2000

26/02/2016 6Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

ANNO 2007

26/02/2016 7Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

“vorrei che mio figlio tornasse

quello di una volta..” (la madre nel 2008)

MA COME ERA “UNA VOLTA”?

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Psicodisabili ONLUS8

IL CASO DI MASSIMO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS9

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Referral and Taking in Responsibility

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS10

WHAT IS IMPORTANT TO THE PERSON?- Observation of the client (what does heprefer?)- Interview with the family- Interview with the support staffo “I want to go to Mom’s house”o “I like perfumes”o “I want to go to the restaurant”o “I want to chat with people”o “I like to go for walks”o etc..

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Psicodisabili ONLUS11

IPER PRESENZA/CONTROLLO

SALUTE

CRISI

DIETA

CURA DEGLI ABITI E ABBIGLIAMENTO

What is important for the person?

26/02/2016 12Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

Dimensione I: intelligenza

1. L’intelligenza è una capacità mentale generale. Comprende il ragionare, pianificare, risolvere problemi (problem solving), pensare in astratto, comprendere idee complesse, imparare rapidamente ed apprendere dall’esperienza.

2. La misurazione dell’intelligenza può avere una rilevanza diversa a seconda che venga utilizzata per motivi diagnostici o di classificazione.

3. Sebbene del tutto imperfetto, il funzionamento intellettivo è tuttora rappresentato al meglio dai punteggi del Q.I. se ottenuti attraverso strumenti di valutazione appropriati. Il criterio per la diagnosi è approssimativamente due deviazioni standard al di sotto della media prendendo in considerazione l’errore standard di misura per gli specifici strumenti di valutazione utilizzati ed i punti di forza e le limitazioni degli strumenti.

1326/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

IL CASO DI MASSIMO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

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Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Referral and Taking in Responsibility

Diagnosi di ritardo mentale grave (QI approssimativamente

tra 20 e 40)

Dimensione II: COMPORTAMENTO ADATTIVO (ABILITA’ SOCIALI, CONCETTUALI E

PRATICHE)

1.Il comportamento adattivo è un insieme di abilità concettuali, sociali e pratiche apprese dalle persone per funzionare nella vita quotidiana.

2.Le limitazioni nel comportamento adattivo influenzano sia la vita quotidiana che le abilità di corrispondere ai cambiamenti esistenziali ed alle richieste ambientali.

3.Particolare riferimento alle abilità motorie.

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Esempi di abilità adattive concettuali, sociali e pratiche

Concettuali

• Linguaggio (recettivo ed espressivo)

• Leggere e scrivere

• Concetto di denaro

• Auto- orientamento

Sociali

• Relazionali

• Responsabilità

• Autostima

• Raggirabilità (probabilità di essere ingannati o manipolati)

• Spontaneità

• Seguire le regole

• Rispettare la legge

• Evitare la vittimizzazione

Pratiche

Attività della vita quotidiana ADL

Attività strumentali della vita quotidiana IADL

Abilità occupazionali

Sicurezza degli ambienti

AlimentazioneTrasferimenti/ mobilitàCura di séAbbigliamento

Preparazione dei pastiLavori domesticiTrasportoAssunzione delle medicineGestione del denaroUso del telefono

26/02/2016 16Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

IL CASO DI MASSIMO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS17

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Referral and Taking in Responsibility

0

1

2

3

4

COMUNICAZIONE ABILITA' QUOTIDIANE SOCIALIZZAZIONE SCALA COMPOSITA

Vineland - ADAPTIVE BEHAVIOR SCALE

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20

30

40

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PUNTEGGI QI DI DEVIAZIONE

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS18

ICF: INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONING, DISABILITY AND HEALTHCONSTRUCT: activity and partecipationPERFORMANCE: MODERATE DIFFICULTY Toileting; Drinking; Basic interpersonal interactions; Family relationships; Fine hand use (picking up, grasping); Recreation and leisureCAPACITY (WITHOUT ASSISTANCE): SEVERE AND COMPLETE DIFFICULTY IN ALL ITEMS OF THE LIST

PROBLEMATICHE COMPORTAMENTALI

• Latenza nell’esecuzione di consegne

• Oppositività nei confronti dell’operatore (picchiare a mano aperta o pugni, tirare calci, sputare, buttarsi a terra)

• Accumulazione compulsiva di oggetti (in un sacchetto, in un cassetto..)

• Comportamenti ritualistici (fare colazione con la tazza gialla, bere solo dal bicchiere pieno, allineare il tovagliolo alla tovaglietta, mettere solo mutande grigie..)

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Psicodisabili ONLUS19

Dimensione IV: SALUTE (fisica, mentale e fattori

eziologici)

• Salute fisica e mentale. La salute è definita come uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale.

2026/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

Dimensione IV: SALUTE (fisica, mentale e fattori eziologici)

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FUNZIONAMENTO

AZIONE FACILITATORIA

AZIONE LIMITANTE

MOLTO SPESSO PERSONE CON DI SI COLLOCANO TRA QUESTI ESTREMI

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

IL CASO DI MASSIMO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS22

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Referral and Taking in ResponsibilityDIAGNOSI CLINICA MULTIASSIALE

EVENTO INDICE: cerebropatia perinatale (da applicazione di forcipe)

ASSE I- Ritardo mentale grave con disturbi del comportamento (aggressività) F72.15ASSE II- Epilessia generalizzata convulsiva, con epilessia non trattabile- Atassia tardiva da atrofia cerebellare con rischio di cadute- Piede equino - supinato- Cifoscoliosi - DispepsiaASSE III- Disturbo organico di personalità

IL CASO DI MASSIMO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS23

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Referral and Taking in Responsibility

ASSESSMENT MEDICO – INFERMIERISTICO:

- Presenza di fattori di rischio per patologie cardiache per crisi epilettiche- Presenza di fattori di rischio per patologie vascolari per iperammoniemia da assunzione di valproato- Presenza di fattori di rischio per patologie respiratorie per ripetuti episodi di bronchite acuta febbrile- Presenza di fattori di rischio per patologie epatiche per lieve scompenso epatico- Stato di malattia per riduzione visus da degenerazione maculare giovanile- Stato di malattia per gastrite erosiva, dispepsia con reflusso esofageo- Stato di malattia per cifoscoliosi, atassia statica associata ad oscillazioni continue e correzioni secondarie della postura da atrofia cerebellare, deambulazione marcatamente instabile con rischio elevato di cadute, piede equino supinato - Stato di malattia per epilessia convulsiva generalizzata farmaco resistente

• ACIDO VALPROICO

• FENOBARBITALE

• LEVETIRACETAM

• GASTROPROTETTORI

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS24

TERAPIA FARMACOLOGICA

CRISI EPILETTICHE 1° SEMESTRE 2008

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1° SEM. 2008

N. CRISI

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS25

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SCALA TINETTI: andatura + equilibrio

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Psicodisabili ONLUS27

ANDATURA BARCOLLANTE

DIMENSIONE iii: PARTECIPAZIONE, INTERAZIONI E RUOLI SOCIALI

• Partecipazione e interazioni possono essere studiate nel modo migliore attraverso l’osservazione diretta del coinvolgimento nelle attività quotidiane.

• “La direzione e il grado di coinvolgimento con l’ambiente fisico e sociale sembra essere un’indicazione quasi universale della qualità del setting di una persona” (Risley, Cataldo 1973)

2826/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

DIMENSIONE III: PARTECIPAZIONE, INTERAZIONI E RUOLI SOCIALI

• Specifici setting in cui vive una persona, impara, gioca, lavora, ecc.

AMBIENTI POSITIVI FAVORISCONO LA CRESCITA, LO SVILUPPO E IL BENESSERE DELLA

PERSONA

2926/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

DIMENSIONE V: Contesto (ambienti e cultura)

• Il contesto descrive le condizioni tra loro correlate all’interno delle quali le persone vivono la propria esistenza quotidiana. tre differenti livelli:

• (a) microsistema – l’ambito sociale immediato rappresentato dalla persona, la famiglia e /o i tutori

• (b) mesosistema – i vicini, la comunità o le istituzioni che forniscono istruzione, servizi abilitativi o sostegno;

• (c) macrosistema o megasistema – i modelli generali di cultura, società, popolazioni allargate, paese o influenze socio politiche. Questi differenti ambienti sono importanti per le persone con ritardo mentale dal momento che frequentemente determinano che cosa gli individui facciano, dove lo facciano, quando lo facciano e con chi. Perciò gli ambienti possono offrire opportunità e facilitare il benessere.

3026/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

IL CASO DI MASSIMO

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Psicodisabili ONLUS31

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Referral and Taking in Responsibility• Massimo vive, all’interno della RSD, in una comunità con altri 6 utenti

• Massimo ha una stanza singola e passa la maggior parte del tempo a letto

• Due operatori per ogni turno di lavoro si occupano dei 7 residenti

• Un infermiere è presente all’interno della RSD

IL CASO DI MASSIMO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS32

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Referral and Taking in Responsibility

0

1

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ICF: ENVIRONMENTAL PROFILE ATTITUDESSUPPORT AND RELATIONSHIP

IL CASO DI MASSIMO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS33

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Referral and Taking in Responsibility

0

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20

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percentili delle subscale

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS34

h. 8.00 h. 22.00

La giornata

h. 11.00

26/02/2016 35Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

La notte??

CRISI EPILETTICHE!!!

26/02/2016 36Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

IL CASO DI MASSIMO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS37

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Referral and Taking in Responsibility

0

3

6

9

12

15

18

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L WELL B

EING

PERSONAL OUTCOMES SCALE

IL CASO DI MASSIMO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS38

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

IQ & AB Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Referral and Taking in Responsibility• BENESSERE FISICO1

• BENESSERE EMOZIONALE2

• BENESSERE MATERIALE3

• SVILUPPO PERSONALE4

• AUTODETERMINAZIONE5

• RELAZIONI INTERPERSONALI6

• INTEGRAZIONE SOCIALE7

• DIRITTI8

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS39

BENESSERE FISICO

BENESSERE EMOZIONALE

BENESSERE MATERIALE

• RAPPORTO PRIVILEGIATO CON CAREGIVERS• TONO UMORALE (“speriamo che oggi NON sia arrabbiato”)• PREOCCUPAZIONE E INSICUREZZA (verso altri utenti, operatori)

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS40

SVILUPPO PERSONALE

AUTODETERMINAZIONE

DIRITTI

• MANGIARE (non a colazione.. ma che lento!!!)

• MUOVERSI ALL’INTERNO DELLA COMUNITA’ DIRESIDENZA (e se cade? E poi rovista ovunque)

• USARE IL BAGNO (è pericoloso!!)

• SPOGLIARSI E VESTIRSI (meglio di no!!)

“FACCIAMOGLI FARE CIO’ CHE VUOLE COSI’ STA BUONO” (stare davanti ad un armadio per ore..

Cercare di svitare viti dalle serrature.. Colorare un foglio fino a consumarlo ma coprendo ogni

spazio bianco)

PRIVACY???

E SE HA UNA CRISI?E SE CADE?

E SE TROVA L’ARMADIO APERTO?

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS41

RAPPORTI INTERPERSONALI

INCLUSIONE SOCIALE

• MADRE (e altri famigliari durante le visite a casa)

•RAPPORTO CON OPERATORI DELL’EQUIPE DI CURA

• NESSUN RAPPORTO CON ALTRI OSPITI DELLA COMUNITA’ E DELLA RSD

• USCITE CON IL GRUPPO (meglio non scendere dall’automezzo, perché se ha una crisi??)

• QUALCHE VOLTA A FARE LA SPESA CON LA MADRE

Ecological Variables Quality of Life Domains

PWB MWB EWB SD PD SI IR RE

What isimportant to the

Person?

Personal Goals and Preferencesgeneral

MEETING HIS MOTHER - USING PERFUMESGOING OUT TO THE RESTAURANT

CHATTING WITH PEOPLEPersonal Goals and Preferencesspecific

What isimportant for the

Person?Support Needs

Items

1. Home living2. Community

living3. Lifelong

Learning4. Occupancy5. Health and

Safety6. Social7. Protection and

Advocacy

8. Medical excp.

9. Behavioralexcp.

AdaptiveBehavior

Particip. incl.

Functioningstrenghts

Functioninglimitations

Health Physical HealthMental Health

Context FacilitatorsBarriers

QoL level POS scores

Support Objectives

ISP: Individual Support Plan Concise ReconceptualizationEcological Matrix 1: From Assessment to Support Objectives (INPUT)

CHATTING WITH STAFF MEMBERS, HAVING INFORMATION ABOUT THEM (“what is the colour ofyour car?” “what is the name of your mother?”, ecc.)

MEETING HIS MOTHER

DRESSING AND UNDRESSING SKILLS

SEIZURE CONTROL

BEING MORE CHEERFUL (“he is in one of his moods”)

GOING OUT TO THE RESTAURANTDOING THE SHOPPING WITH HIS MOTHER

GOING TO THE BEACH

26/02/2016 42Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

Ecological Variables Quality of Life Domains

PWB MWB EWB SD PD SI IR RE

What isimportant to the

Person?

Personal Goals and Preferencesgeneral

MEETING HIS MOTHER - USING PERFUMESGOING OUT TO THE RESTAURANT

CHATTING WITH PEOPLEPersonal Goals and Preferencesspecific

What isimportant for the

Person?Support Needs

Items

1. Home living2. Community

living3. Lifelong

Learning4. Occupancy5. Health and

Safety6. Social7. Protection and

Advocacy

8. Medical excp.

9. Behavioralexcp.

AdaptiveBehavior

Particip. incl.

Functioningstrenghts

Functioninglimitations

Health Physical HealthMental Health

Context FacilitatorsBarriers

QoL level POS scores

Support Objectives

ISP: Individual Support Plan Concise ReconceptualizationEcological Matrix 1: From Assessment to Support Objectives (INPUT)

26/02/2016 43Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

44

Pro

jec

tEcological Balance

General Life Aim/Target

Support Objectives

Supports Interventions

Plan natural support, day care Programs

Ecological

Matrix

Project

Synthesis

Support

Matrix

THROUGHPUT

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

PROGRAMMA DI INTERVENTO INIZIALE

• SVILUPPO PERSONALE

• BENESSERE EMOZIONALE

• RELAZIONI INTERPERSONALI

• INTEGRAZIONE SOCIALE

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS45

SVILUPPO PERSONALE

• AUMENTARE COMPETENZE NELLA CURA DELLA PERSONA

• AUMENTARE LE COMPETENZE NELLE ABILITA’ DOMESTICHE

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS46

SVILUPPO PERSONALE: IMPARARE A SPOGLIARSI, LAVARSI, VESTIRSI DA SOLO SOSTEGNI FORNITI

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS47

IMPLICAZIONI BENESSERE EMOZIONALE

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS48

• TONO DELL’UMORE:

• - L’OPERATORE CHE RISVEGLIAVA MASSIMO DOVEVA ESSERE MOLTO SOLARE

• - PARLARE CON MASSIMO DELLE COSE PREFERITE (LA MAMMA, LE USCITE, …)

• - RACCONTARGLI COME SI SAREBBE SVOLTA LA GIORNATA

• ECC…

IMPLICAZIONI BENESSERE SANITARIO: SOSTEGNI FORNITI

RISVEGLIO SPONTANEO RISVEGLIO DA PARTE DELL’OPERATORE h. 7.30

IN CASO NON CI FOSSERO STATE CRISI EPILETTICHE DURANTE LA

NOTTE

IN CASO DI CRISI ENTRO LE h. 3.00

RISVEGLIO DA PARTE DELL’OPERATORE h. 7.30

IN CASO DI CRISI DALLE h. 3.00 ALLE h. 7.30

ATTESA DEL RISVEGLIO SPONTANEO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS49

h. 8.00 h. 22.00

La NUOVA giornata

h. 11.00h. 7.30 h. 9.00 h. 12.00

26/02/2016 50Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS

AUMENTARE LE COMPETENZE NELLE ABILITA’ DOMESTICHE

• ATTIVITA’ DEI CESTINI L’OPERATORE PREDISPONE IL MATERIALE NECESSARIO SUL MOBILE

• PULIRE TUTTI I TAVOLI DEL LABORATORIO (il lunedì)PARZIALI AIUTI FISICI (l’operatore gli passa il detergente spray e la carta)AIUTI VERBALI (“Massimo spruzza il detersivo e pulisci con la carta”)

• CARRELLO DELLA BIANCHERIA SPORCAAIUTI FISICI PARZIALI

• CARRELLO DEL PASTO AIUTI FISICI PARZIALI

• SISTEMAZIONE BIANCHERIA PULITAAIUTI FISICI PARZIALI

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS51

• APPARECCHIARE IL PROPRIO TAVOLO

PROMPT VERBALI - AIUTI FISICI PARZIALI

• SPARECCHIARE IL PROPRIO TAVOLO (prendere tovaglietta, tovagliolo e bavagliaed andare a gettarli nel secchio dell’immondizia)

[video]

PROMPT VERBALI - AIUTI FISICI PARZIALI

• PULIRE IL PROPRIO TAVOLO DOPO IL PASTO (con straccio passato dall’operatore)

[video]

PROMPT VERBALI -AIUTI FISICI PARZIALI

• METTERE I PROPRI VESTITI NEL BIDONE DELLA BIANCHERIA DOPO ESSERSI SPOGLIATO

PROMPT VERBALI - AIUTI FISICI PARZIALI

BIDONE VICINO ALLA SEDIA DOVE SI SPOGLIA

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Psicodisabili ONLUS52

AUMENTARE LE COMPETENZE NELLE ABILITA’ DOMESTICHE

IMPLICAZIONI BENESSERE EMOZIONALE

• POTER MOSTRARE CIO’ CHE SA FARE

• SENTIRSI UTILE ALLA COMUNITA’ DI RESIDENZA

• ATTIVITA’ CHE “IN PARTE” RIMANDANO ALLA MODALITA’ COMPULSIVA DI ACCUMULO E RIORDINO (RISIGNIFICARE IN MANIERA FUNZIONALE UN COMPORTAMENTO PROBLEMA!!!)

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Psicodisabili ONLUS53

IMPLICAZIONI SULLA RELAZIONE INTERPERSONALE

• ESECUZIONE DI ATTIVITA’ PIACEVOLI IN COMPAGNIA DELL’OPERATORE

• MIGLIORAMENTO DEL RAPPORTO MADRE –FIGLIO (la madre acquista fiducia negli operatori)

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Psicodisabili ONLUS54

E SCOPRIAMO CHE MASSIMO NON SOLO E’ MOLTO BRAVO, MA E’ ANCHE

MOLTO SIMPATICO!!!

BENESSERE EMOZIONALE

SAPERE QUANDO VA A CASASAPERE QUALE OPERATORE E’ IN TURNO

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Psicodisabili ONLUS55

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Psicodisabili ONLUS56

INTEGRAZIONE SOCIALE

• INCREMENTO DELLE ESPERIENZE FUORI DALLA RSD – ALMENO 4 USCITE SETTIMANALI SUL TERRITORIO

– ALMENO 1 USCITA AL MESE AL RISTORANTE

• USCITE CON LA MADRE AL RISTORANTE, AL SUPERMERCATO, NEI CENTRI COMMERCIALI (rientro a casa e pernottamento)

• PAUSA CAFFE’

• VISITA AD UN REPARTO DOPO CENA

57

Pro

jec

tEcological Balance

General Life Aim/Target

Support Objectives

Supports Interventions

Plan natural support, day care Programs

Ecological

Matrix

Project

Synthesis

Support

Matrix

THROUGHPUT

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Psicodisabili ONLUS

QoL Domains PWB MWB EWB SD PD SI IR RE

QoL Indicators

Support Objectives

Sy

ste

m o

fS

up

po

rts

ele

me

nts

an

d c

om

po

ne

nts

1. Natural Supports

Su

pp

ort

Str

ate

gie

sa

nd

Act

ivit

ies

2. Cognitive

3. Prosthetics

4. Skills and Knowledge

5. EnvironmentalAccomodation

6. Incentives

7. Personal Characteristics

8. Professional Services

9. Positive BehaviorSupports

10. Policies and Practices(Organizational)

11. Policies and Practice(Societal)

POS scores Global Specific

Outcomes Global Specific

Se

ttin

g

Community/Family

Day Center

Residential

Costs Total Partial

ISP: Individual Support Plan Concise ReconceptualizationEcological Matrix 2: From Support objectives to Outcomes THROUHPUT and OUTPUT

?

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Psicodisabili ONLUS

QoL Domains PWB MWB EWB SD PD SI IR RE

QoL Indicators

Support Objectives

Sy

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1. Natural Supports

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2. Cognitive

3. Prosthetics

4. Skills and Knowledge

5. EnvironmentalAccomodation

6. Incentives

7. Personal Characteristics

8. Professional Services

9. Positive BehaviorSupports

10. Policies and Practices(Organizational)

11. Policies and Practice(Societal)

POS scores Global Specific

Outcomes Global Specific

Se

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g

Community/Family

Day Center

Residential

Costs Total Partial

ISP: Individual Support Plan Concise ReconceptualizationEcological Matrix 2: From Support objectives to Outcomes THROUHPUT and OUTPUT

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Psicodisabili ONLUS

OUTCOMES

60

Outcomes

Personal POS Functional Clinical

0

3

6

9

12

15

18

PER

SON

AL

DEV

ELOP

MEN

T

SELF DETER

MIN

ATIO

N

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SON

AL

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ELL BEIN

G

PERSONAL OUTCOMES SCALE

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Psicodisabili ONLUS

OUTCOMES

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Outcomes

Personal POS Functional Clinical

IL CASO DI MASSIMO

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Psicodisabili ONLUS62

OUTCOMES

CLINICAL

0

1

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3

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5

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09

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-09

no

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0se

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dic

-10

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-11

feb

-11

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12

dic

-12

gen

-13

feb

-13

mar

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apr-

13

mag

-13

giu

-13

CRISI MENSILI DA GENNAIO 2008 A GIUGNO 2013 : tendenza semestrale

anno 2008 anno 2009 anno 2010 anno 2011 anno 2012

7,30 - 14,00 55 42 24 13 6

14,00 - 22,00 36 35 24 33 7

22,00 - 3,00 35 30 46 40 49

3,00 - 7,30 63 55 60 52 43

0

10

20

30

40

50

60

70

CR

ISI

CRISI ANNI 2008 - 2012 PER FASCIA ORARIA

anno 2008 189

anno 2009 162

anno 2010 154

anno 2011 138

anno 2012 105

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

200N

°C

RIS

I

TOTALE CRISI ANNI 2008 - 2012

IL CASO DI MASSIMO

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Psicodisabili ONLUS63

OUTCOMES

FUNCTIONAL

RISULTATI:

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

1 3 5 7 9 11 13 15 17 19 21 23 25 27 29 31 33 35 37 39 41 43 45 47

TEMPO

TEMPO

Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza Psicodisabili ONLUS

26/02/2016 64

IL CASO DI MASSIMO

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS65

OUTCOMES

PERSONAL

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0

10

20

30

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lug-08 dic-08 mag-09 ott-09 mar-10 ago-10 gen-11 giu-11 nov-11 apr-12 set-12

TONO UMORALE POSITIVO (RILEVAZIONE DA DIARIO GIORNALIERO MATTINO E POMERIGGIO)

“vorrei che mio figlio tornasse

quello di una volta..” (la madre nel 2008)

MA COME ERA “UNA VOLTA”?

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Psicodisabili ONLUS67

ECCO COME ERA!!!

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS68

OUTCOMES PERSONALI anno 2008

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS69

OUTCOMES PERSONALI anno 2010

OUTCOMES PERSONALI anno 2011

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS70

OUTCOMES PERSONALI anno 2013

71Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS26/02/2016

26/02/2016Fo.B.A.P. Fondazione Bresciana Assistenza

Psicodisabili ONLUS72

“secondo me Massimo adesso non ha più bisogno di niente..” (la madre, 19 settembre 2013)

BIBLIOGRAPHY

Buntinx W. H. E., Schalock R.L. (2010). Models of Disability, quality of life and Indivdualized Supports: Implications for professional practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual disabilities, 7, 4, 283-294.Brown I. & Brown, RI. (2003). Quality of life and disability: An approach for community practitioners. Jessica Kingsley Publishers, London.Luckasson R., Borthwick-Duffy S., Buntinx WHE., Coulter DL., Craig EM., Reeve A. et al. (2002) Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Support. American Association on Mental Retardation, Washington, DC.Luckasson R. and Schalock R. L. (2013). What’s at Stake in the Lives of People With Intellectual Disability? Part I INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES 2013, Vol. 51, No. 2, 86–93Luckasson R. and Schalock R. L. (2013). What’s at Stake in the Lives of People With Intellectual Disability? Part I INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES 2013, Vol. 51, No. 2, 94–101Schalock R.L., Bonham G.S., Verdugo M.A. 2008. The conceptualization and measurement of quality of life: implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities. Evaluation Program Planning. 31(2):181-90R.L. Schalock et al. (2011). Evaluation and Program Planning 34 273–282Schalock, R. L., Gardner, J. F., & Bradley, V. J. (2007). Quality of life for persons with intellectual and other developmental disabilities: Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L., et al. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Results of an international panel of experts. Mental Retardation, 40, 457–470.Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Jenaro, C.,Wang, M.,Wehmeyer, M., Xu, J., et al. (2005). A cross-cultural study of core quality of life domains and indicators. American Journal on Mental Retardation, 110, 112–129.Schalock, R. L., Gardner, G. F., & Bradley, V. J. (2007). Quality outcomes for people with intellectual and other developmental disabilities: Applications across individuals, organizations, communities and systems. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Bonham, G. S., Fantova, F., & Van Loon, J. (2008). Enhancing personal outcomes: Organizational strategies, guidelines, and examples. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 5 (4), 276–285.Schalock, R. L., Bonham, G. S., & Verdugo,M. A. (2008). The concept of quality of life in program planning and evaluation. Program Planning and Evaluation.Schalock, Verdugo M. A., Gomez L. (2011). Evaluation and Program Planning 34 273–282Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2012). A leadership guide for today’s disabilities organizations: Overcoming challenges and making change happen. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.

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