MESOTELIOMA PLEURICO

IMPLICAZIONI CLINICHE,

PSICOLOGICHE,SOCIALI ED ETICHE

Dott.ssa Daniela Degiovanni

Pistoia 20/12/2016

INCIDENZA MESOTELIOMI IN ITALIA

Quarto rapporto ReNaM 2012

3,55/100.000/anno

1,35/100.000/anno

1400/nuovi casi anno

2

400/162000 = 0,2%

1000/202500 = 0,4%

2012 RAPPORTO MESOTELIOMA/TUMORI TOTALI

I numeri del cancro in italia 2012 3

4

Meno di 252

252 - 495

496 - 740

741 - 984

985 - 1229

230 Nuovi casi/anno 70-90 Prov AL (75% Casale) # CCAnCASIuovi casi/anno distretto AL

CPO Piemonte 5

I rischi di sviluppare un mesotelioma nel

corso della vita

Nel territorio di Casale

Donne 20 per mille

Uomini 35 per mille

In Piemonte

Donne 2 per mille

Uomini 4 per mille

In popolazioni mai esposte ad amianto

Difficili da stimare, probabilmente 0.2-0.4 per

mille

6

7

MESOTELIOMA MALIGNO DELLA PLEURA

RARO

LUNGA LATENZA (20-50 anni)

ALTAMENTE AGGRESSIVO

A PROGNOSI INFAUSTA

Robinson BW, Musk AW, Lake RA. Malignant mesothelioma. Lancet 2005; 366:

397–408.

MESOTELIOMA MALIGNO DELLA PLEURA

Colpisce lavoratori, mogli, figli, cittadini comuni

che non hanno mai avuto esposizioni lavorative o

famigliari

Si sta diffondendo anche in citta’ o paesi che non

hanno mai avuto stabilimenti di lavorazione o

cave di estrazione

Usura dei manufatti, discariche abusive,

bonifiche incontrollate e “fai da te”

8

Periodo Cittadini

non

lavoratori

Ex

lavoratori

Eternit

Ratio

1990-94 91 29 3.1:1

1995-2000 187 41 4.6:1

2001-2006 250 28 8.9:1

Casi di mesotelioma diagnosticati tra i residenti del territorio di

Casale Monferrato (circa 100.000 abitanti)

Source: Mesothelioma registry of Piedmont 9

10

MPM

L’incidenza del MPM e’ in

incremento e raggiungera’ un

picco entro i prossimi 10-15

anni 1)Hodgson JT, McElvenny DM, Darnton AJ, et al. The expected burden of mesothelioma

mortality in Great Britain from 2002 to 2050. Br J Cancer 2005; 92: 587–593

2)Robinson BW, Lake RA. Advances in malignant mesothelioma. N Engl J Med 2005; 353: 1591–

1603.

www.cpo.it/dationcologici/rmm2007.htm

Marinaccio, Int. J. Cancer 2005 11

12

Mortalità 1965-2008 Coorte Eternit – Uomini (solo cause di morte con RSM statisticamente significativo)

CAUSE DI MORTE OSS ATT RSM IC 95%

Tutte le morti 1717 1281,8 1,3 ** 1,3 - 1,4

Tumori maligni

(TM) 746 408,0 1,8 ** 1,7 - 2,0

T.M. del peritoneo 46 1,7 27,3 ** 20,0 - 36,4

T.M. polmone 272 120,5 2,3 ** 2,0 - 2,5

T.M. pleura 124 3,9 32,0 ** 26,6 - 38,2

Asbestosi 197 0,4 545,9 ** 472,4 - 627,7

**p<0,01

13

Mortalità 1965-2008 Coorte Eternit – Donne (solo cause di morte con RSM statisticamente significativo)

Causa di morte OSS ATT RSM IC 95%

Tutte le morti 480 322,2 1,5 ** 1,4 - 1,6

Tumori maligni

(T.M.) 211 91,4 2,3 ** 2,0 - 2,6

T.M. del peritoneo 23 0,9 26,2 ** 16,6 - 39,3

T.M. del polmone 14 7,1 2,0 ** 1,1 - 3,3

T.M. della pleura 53 0,8 63,0 ** 47,2 - 82,4

Asbestosi 37 0,03 1413,7 ** 995,4 - 1948,7

*p<0,05 ; **p<0,01 14

15

OSSERVAZIONI

Fin dagli anni ’80 non c’era cittadino casalese che non fosse a conoscenza di quanto era accaduto e stava accadendo. Il mesotelioma,con le sue nefaste conseguenze e le preoccupanti proiezioni epidemiologiche, era noto a tutti, e tutti conoscevano qualcuno, in famiglia o tra gli amici e conoscenti, che ne era stato colpito.

16

OSSERVAZIONI DALL’ONCOLOGIA

Dal 1990 progressivo incremento dell’incidenza

annuale dei casi (38/100.000 abitanti tra gli

uomini, 23/100.000 abitanti tra le donne) e la

loro prevalenza presso il Day Hospital

dell’Oncologia e’ passata da circa 15-25 casi

l’anno a 40-50 casi

17

VALUTAZIONI PSICO/ONCOLOGICHE

Reazioni emotive inusuali di pazienti e famigliari

Comportamenti ipervigilanti di cittadini sani

Persone sane che si sentono minacciate nella propria

incolumita’

Indagine interna

Nel corso degli ultimi anni, la cura dei pazienti affetti da

mesotelioma ha progressivamente richiesto agli operatori

sanitari un impegno diverso rispetto alla norma

18

“Amianto,risorsa e dramma di

Casale:risvolti psicologici nelle persone

affette da mesotelioma e nei loro

famigliari”

Ed. Fratelli Frilli, 2008

di Antonella Granieri

Psicologa, psicoterapeuta, Specialista in Psicologia clinica,

ProfessoreAssociato di Psicologia Clinica Universita’ degli Studi di

Torino

19

Obiettivi dello studio

Individuare e descrivere eventuali aspetti

psicopatologici attraverso i quali cogliere la

sofferenza psichica negli individui direttamente

colpiti dalla malattia e nei loro famigliari

Individuare eventuali fattori di prognosi e cura

per malati e famiglie toccate dal fenomeno

Antonella Granieri,” Amianto,risorsa e dramma di Casale”, Ed. Fratelli Frilli, 2008

20

Dallo studio emergono elementi

utili a configurare un disagio

psicologico conosciuto dagli

specialisti come PTSD (Disturbo

Post Traumatico da Stress)

21

21

PTSD

Il PTSD insorge in seguito all’esposizione a eventi stressanti di estrema gravita’ oggettiva, con minaccia per la vita o l’integrita’fisica propria e altrui. Osservato inizialmente nei reduci delle guerre, si e’ esteso negli ultimi 20 anni ad altre calamita’ naturali e non (Chernobil,Vajont).

-Norris FH, Perilla JL, Murphy AD. Post-disaster Stress in the United States and Mexico: a cross-

cultural test of the multicriterion conceptual model of Posttraumatic Stress Disorder. J Abnorm Psychology 2001; 110: 553-63

-Il disturbo post-traumatico da stress. Paolo Castrogiovanni. NOOS 45, Aggiornamenti in

Psichiatria,Vol 12, N3,Settembre-Dicembre 2006 Il Pensiero Scientifico Editore

22

“decorso terribilmente invalidante e

doloroso”

“un vero e proprio evento catastrofico e

traumatico per la vita di chi ne e’ colpito e

dei suoi famigliari”

Antonella Granieri,” Amianto, risorsa e dramma di Casale”, Ed. Fratelli Frilli, 2008

23

SINTOMI IN MPM

DOLORE 70-96%

DISPNEA 30-90%

TOSSE 20-41%

PERDITA DI PESO 30-61%

ANORESSIA 35%

VARI 23%

Nowak AK et al,J Clin Oncol 2004;22(15):3172-80

24

DOLORE

• Sintomo piu’ frequente

• Dolore complesso, difficilmente controllabile,peggiore di altri tumori

• I tassi di prevalenza del dolore aumentano con il progredire della malattia,variando tra il 30-40% delle fasi precoci fino al 70-96% della malattia avanzata.

- Nowak AK,Stockler MR,Byrne MJ. Assessing QoL dring CT for pleural mesothelioma:feasibility,validity,and results of using the Eur Org for Research and treatment of cancer Core QoL Questionnaire and Lung Cancer Module. J Clin Oncol 2004,22,3172-80

- Ahmezdai S,Clayson H. Palliative Care for mesothelioma. In: O’Byrne K,Rusch V,eds Malignant Pleural Mesotheloma. Oxford,Oxford University Press,2006:pp.412-418

25

DISPNEA

• I tassi di prevalenza aumentano col progredire della malattia ,variando tra il 30-40% delle fasi precoci fino all’80-90% della malattia avanzata.

• E’ uno dei sintomi piu’ refrattari,specie nelle fasi terminali,in alcuni casi controllabile solo con sedazione palliativa

Malignant Pleural Mesotheloma. Oxford,Oxford University Press,2006:pp.412-418

PECULIARITA’

Il mesotelioma è un tumore gravato da sintomi fisici severi fin dall’esordio

Per le sue peculiarità può determinare gravi disturbi psicologici di adattamento

E’ importante affrontare precocemente la sofferenza fisica ed esistenziale con i trattamenti più appropriati e basati sull’evidenza

E’ altrettanto fondamentale dedicare tempo e competenza alla relazione umana

MESOTELIOMA

UN TUMORE

DIVERSO

27

28

Iniziative della Sanità Casalese per rispondere ai nuovi bisogni

1996 costituzione di Associazione di Volontariato VITAS

per assistenza al domicilio di malati in fase avanzata

2000 Unita’ Operativa Cure Palliative Aziendale per

l’assistenza domiciliare convenzionata con VITAS. Dal

1996 ad oggi seguiti al proprio domicilio fino all’ultimo

giorno 4980 pazienti di cui 685 affetti da mesotelioma

2009 Hospice Zaccheo Dal 14 Aprile 2009 al 31 ottobre

2016 sono stati ricoverati 1250 pazienti, 246 dei quali

affetti da mesotelioma

2013 UFIM (Unità Funzionale Interaziendale

Mesotelioma)

29

CURE PALLIATIVE

Cure globali e

multiprofessionali che offrono

sollievo dai sintomi fisici e

dalla sofferenza di tipo

psicologico - sociale -

spirituale a pazienti in fase

evolutiva di malattia

30

EQUIPE CURE PALLIATIVE

• INTEGRAZIONE TRA VITAS-ONLUS E

OPERATORI ASL

• 4 MEDICI, 5 INFERMIERI, 2 PSICOLOGI, 2

FISIOTERAPISTI, 40 VOLONTARI NON

SANITARI, 1 ASSISTENTE SPIRITUALE

• AMBULATORIO CONGIUNTO CON

ONCOLOGI (UFIM )

• CONTINUITA’ ASSISTENZIALE (domicilio,

case di riposo, ospedale, hospice) 18/24 h, 365

giorni/anno

Modello di “presa in carico globale del paziente affetto da mesotelioma pleurico”

33

Dal curare al “prendersi cura”

Modello organizzativo per la presa in carico globale del paziente attraverso un’assistenza continua, integrata e progressiva tra CURE ONCOLOGICHE e CURE PALLIATIVE, compreso il SUPPORTO PSICOLOGICO al paziente al famigliare

CURE SIMULTANEE

Integrazione tra terapie oncologiche

attive e cure per il controllo dei

sintomi psicofisici, in ogni fase della

malattia e in ogni setting assistenziale

“Le cure palliative iniziano quando inizia

la sofferenza del malato e dei familiari”.

E. Bruera Lectio Magistralis, Bentivoglio 2011.

SIMULTANEOUS CARE

Diagnosis Potentially curable Non-curable Terminal

Terapie

antitumorali

Terapie di supporto e palliative

Riabilitazione

Piano Oncologico Nazionale 2010-13

Zagonel et al. Tumori 2009

Ela

bo

razio

ne d

el lu

tto

37

Cure Palliative Precoci per pazienti con

Tumore del polmone in trattamento oncologico

N Engl J Med. 2010 Aug 19;363(8):733-42

Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane

Jackson VA, Dahlin CM,Blinderman CD, Jacobsen J, Pirl WF, Billings JA, Lynch TJ.

39

RISULTATI

151 pazienti in trattamento chemioterapico

50% assegnati a sole Cure Oncologiche

50% a Cure Oncologiche + Cure Palliative

I pazienti assegnati alle Cure Palliative ebbero

una miglior qualità di vita e un miglior tono

dell’umore

Sopravvivenza mediana fu più lunga tra i pazienti

che ricevevano anche cure palliative (11.6 mesi vs.

8.9 mesi)

40

DATA BASE

179 PAZIENTI ( 2013-2014-2015-2016) DATI ANAGRAFICI ( nome, età, sesso, data di nascita, stato civile, comune di

residenza, situazione famigliare)

DATI CLINICI ( diagnosi, data diagnosi, P.S secondo Karnofsky, dolore (sede,

tipologia, valutazione VAS) e altri sintomi, grado di autonomia

DATI ACCESSI (da chi è stato inviato, data richiesta inizio cure, data richiesta fine

cure, totale gg di ricovero, numero accessi medici, numero accessi infermieri, durata

ore/ minuti accessi infermieristici, media durata ore/minuti accessi infermieri, numero

accessi ONLUS, numero accessi fisioterapisti, tipo di cure , supp.psicologico, terapia,

numero di consulenze, numero di chiamate 118, numero di ricoveri ospedalieri,

sedazione, tipologia dimissione, data decesso, luogo decesso )

DATI CONSAPEVOLEZZA PAZIENTE E FAMIGLIA

DATI FINE ASSISTENZA

QUESTIONARI VALUTAZIONE QUALITA’ DELLA VITA ( ESAS)

QUESTIONARI DI GRADIMENTO DELL’ASSISTENZA

Questionario fine assistenza Domande si no

Il decesso è avvenuto nel luogo desiderato 88% 12%

Il pz è stato cosciente fino alla fine 18,4% 81,9%

Il pz ha lamentato dolore nelle ultime 24h 4,1% 95,9%

Il pz è stato sofferente nelle ultime 24h x altri sintomi? *14,2% 85,8%

E’ stata attuata copertura farmacologica ? 93,9% 6,1%

Nelle ultime 24h è stata praticata terapia infusionale ? 16.3% 83,7%

Nelle ultime 24 ore c’è stata una modifica del piano di trattamento? 49% 51%

E’ stata praticata una manovra rianimatoria? / 100%

E’ stata per i parenti una morte inaspettata ? 10% 90%

Qualche membro equipe ha avuto colloquio informativo con la famiglia nelle 24h precedenti la morte

95,9% 4,1%

I famigliari hanno contattato subito l’equipe? 95,8% 4,2%

* Il 14,2% dei sintomi presenti nelle ultime 24h ore sono rappresentati da dispnea e agitazione psicomotoria

HOSPICE ZACCHEO - GIARDINO TERAPEUTICO

5

43

HOSPICE ZACCHEO - GIARDINO TERAPEUTICO

44

HOSPICE ZACCHEO - GIARDINO TERAPEUTICO

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48

49

HOSPICE ZACCHEO

4

50

2

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53

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55

56

PET THERAPY

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59

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62

63

63

Produzione Letteraria Manifestazioni Associazionismo

Associazione Famigliari Vittime Amianto

Comitato Associazioni Famigliari e vittime dell’amianto

Stampa locale

IL Monferrato

La Vita Casalese

La Stampa, pagina di Alessandria

Produzione letteraria sotto forma di libri,documentazione,filmati

1) La lana della salamandra, Rossi G. Ediesse, Roma, 2008

2) Eternit, eterno, eternita’. P.Tofanini, Lions club, Casale Monf 2005

3) Malapolvere, Mossano S., Sonda, Casale 2010

4) Morire d’amianto. M.Volpedo, D.Leporati. Genova,Ed. La Clessidra 1997

Giornata della memoria delle Vittime dell’Amianto, cortei, fiaccolate

Incontri tra esperti e popolazione, incontri nelle scuole

Spettacoli teatral, film

Borse di studio, tesi, Concorsi scolastici su temi relativi a amianto e sue conseguenze(Concorso G. Cavalli)

14

64

15

65

XIX Congresso Nazionale SICP

IL MESOTELIOMA PLEURICO:PRENDERSI

CURA DI UNA COMUNITA’

Casale Monferrato

8 ottobre 2012

“Un tumore diverso” Dott.ssa Daniela Degiovanni

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68

9

69

70

APRILE 2009

TRIBUNALE DI TORINO

PROCESSO ETERNIT

24265/04 R.G.N.R.

10

71

12

72

8

73

11

74

SENTENZA 1° GRADO giugno 2011

Stephan Schmideiny e J. L. Marchienne De Cartier

COLPEVOLI di

a) disastro ambientale doloso permanente

b) omissione dolosa di cautele antiinfortunistiche

(prescritta)

c) avere fatto disinformazione circa la pericolosità

dell’amianto anche quando questa era ormai nota in

tutto il mondo

- CONDANNA A 16 ANNI DI RECLUSIONE

75

SENTENZA APPELLO 3 GIUGNO 2013

• Stephan Schmideiny

COLPEVOLE di

a) disastro ambientale doloso permanente

b) omissione dolosa di cautele

antiinfortunistiche (prescritta)

c) disinformazione circa la pericolosità

dell’amianto anche quando questa era ormai

nota in tutto il mondo

- CONDANNA A 18 ANNI DI RECLUSIONE

- 100 MILIONI DI EURO DI RISARCIMENTO DANNI

76

SENTENZA DI CASSAZIONE 19 novembre 2014

• LA CORTE SUPREMA

“Annulla senza rinvio la sentenza

impugnata nei confronti dell’imputato

Stefan Schmideiny relativamente al

reato di cui all’art. 434 cod. pen…..

perché il reato è estinto per

prescrizione maturata anteriormente

alla sentenza di primo grado”

77

“MORIRE PER

CONTRATTO DI

LAVORO

NON E’ MAI UNA

FATALITA’ ”

Raffaele Guariniello

78

INAUGURAZIONE PARCO ETERNOT 10 settembre 2016

79

Alessandria

Casale Monferrato

WW

80

81

multidisciplinarietà

82

13

83

Art. 32 Costituzione

La Repubblica tutela

la salute come diritto

dell'individuo e interesse

della collettività, e garantisce

cure gratuite agli indigenti

84

85

“ Stato di completo benessere fisico,psichico e sociale e non semplice assenza di malattia o di

infermita’ ”

SALUTE OMS 1948 Art. 2 D.L. 81/08

86

VALUTAZIONI CONCLUSIVE CONSULENZA TECNICA PROCESSO

ETERNIT

Molti malati di mesotelioma, loro famigliari e cittadini sono affetti

da PTSD (disturbo post-traumatico da stress), patologia

comportante turbe emozionali tali da gravare negativamente sulla

SALUTE e piu’ in generale sulla QUALITA’ DELLA VITA presente

e futura dell’intera comunita’.

Approcci psicoterapeutici e farmacologici mirati sono da

intraprendere, per limitare le conseguenze di questa patologia, la cui

prognosi e’ incerta se non adeguatamente affrontata.

Questo configura, insieme all’evento “morte” un ULTERIORE

ASPETTO DEL DISASTRO

Si stima che nel crollo

delle Twin Towers siano

state disperse

nell’ambiente 1000-4000

tonnellate di amianto...

2001

87

Amianto ammesso>

ROSSO E ROSA

Amianto proibito>

VERDE

2000 e 2012

(LKA, 2012)

2000

2010 2012

88

1944

Grugliasco

Piemonte

2014

India

89

90

I dolori attuali sono

gli errori del passato

J. Ruskin

“Può darsi che non siate

responsabili della situazione in

cui vi trovate. Ma lo diventerete,

se non farete nulla per cambiarla”

Martin Luter King

91