MALATO E MALATTIA: IL RUOLO DELL’ASSOCIAZIONISMO · Il linfedema 13. La nutrizione nel malato...

Prof. Francesco De [email protected]@favo.it

MALATO E MALATTIA: IL RUOLO DELL’ASSOCIAZIONISMO

Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

Improving Information to Italian Cancer Patients: The Results of a

Randomized Study*

* Annals of Oncology, 15:721-725, 2004


Qualità dell’informazione percepita dai pazienti rispetto al tempo che l’oncologo ha dedicato ad informarli

Tempo speso dagli oncologi

Nessuno o poco Abbastanza Molto TOTALE

% N°

Quando sei stato informato della diagnosi, l’oncologo ha usato parole comprensibili con te?

Non soddisfacente 50.0 42.9 7.1 100 14

Soddisfacente 7.9 66.9 25.2 100 139

Molto soddisfacente - 40.1 59.9 100 147

L’oncologo ha risposto a tutte le domande sulla terapia?

Non soddisfacente 42.9 50.0 7.1 100 14

Soddisfacente 6.5 66.2 27.3 100 139

Molto soddisfacente 0.7 25.9 73.5 100 147

In generale, ritieni soddisfacenti le informazioni sulla malattia che ti sono state fornite nel reparto?

Non soddisfacente 71.4 28.6 - 100 14

Soddisfacente 5.7 76.3 18.0 100 139

Molto soddisfacente 0.7 24.5 74.8 100 147

* Insoddisfacente: per nulla + poco soddisfacente


Risultati

328 pazienti arruolati

Chemioterapia:

molto utile 26-1,0%

abbastanza utile 60-62,0%

non molto utile 14,7%

scarsamente utile 1,0%

Patologia d’interesse:

molto utile 23,0%

abbastanza utile 58,0%

non molto utile 18,0%

scarsamente utile 1,0%

Libretti: letti dal 91%


Risultati

328 pazienti arruolati

DVD chemioterapia: visto dal 79%

più completo dei libretti 87,0%

più comprensibile dei libretti 89,0%

ha migliorato il grado di conoscenza:

molto-abbastanza 81-87,0% non ha suscitato preoccupazione 78,0%

visto insieme ai familiari 68,0%

visto da solo 32,0%


La “terapia informativa” di AIMaC

www.aimac.it

I libretti della Collana del

Girasole

Altre pubblicazioni

Rivista AmicAIMaC

Helpline


Punti di accoglienza e informazione in

oncologia

DVD radioterapia e chemioterapia

Profili farmacologici e

Profili DST

Collana del Girasole30 libretti sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli

effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia

1. Non so cosa dire 2. La chemioterapia 3. La radioterapia 4. Il cancro del colon-retto5. Il cancro della mammella6. Il cancro della cervice7. Il cancro del polmone8. Il cancro della prostata9. Il melanoma10. Sessualità e cancro11. I diritti del malato di cancro12. Il linfedema 13. La nutrizione nel malato oncologico14. Tumore – I trattamenti non convenzionali15. La caduta dei capelli

16.Il cancro avanzato 17. Il linfoma di Hodgkin18. I linfomi non Hodgkin19. Il cancro dell’ovaio 20. Il cancro dello stomaco21. Cosa dico ai miei figli?22. I tumori cerebrali23. Il cancro del fegato24. La resezione epatica25. La terapia e controllo del dolore26. Il cancro del rene27. La Fatigue28. Il cancro della tiroide29. Gli studi clinici sul cancro:

informazioni per i malati 30. Le assicurazioni private per il malato

di cancro

Profili Farmacologici

95 schede descrittive di singoli farmaci antitumorali

Anticorpi monoclonali

Chemioterapia di combinazione

Chemioterapici antitumorali

Inibitori della crescita tumorale

Terapia biologica

Terapia ormonale

Inibitori dell’angiogenesi

Terapia farmaco-nutrizionale

Profili DST50 schede informative su Diagnosi, Stadiazione

e Terapia di singole patologie tumorali

Apparato gastro-intestinale

Apparato respiratorio

Apparato urinario

Ghiandole endocrine

Leucemie e linfomi

Ossa

Pelle

Sistema nervoso

Tessuti molli

Testa e collo

Tumori maschili

Tumori femminili

www.aimac.it

Attenzione alla QdV

Sessualità, fertilità, genitorialità con e dopo il cancro

Progetto con il Centrodi PMA – HSR, incollaborazione con ISSe Ist. Regina Elena,Roma:

Strategie sinergiche per ladiffusione della culturadella preservazione dellafertilità nei pazientiOncologici.

Indirizzario centri crioconservazione del seme sul sito www.aimac.it

Questo lavoro di accoglienza globale della persona e di analisi della domanda, secondo un paradigma bio-psico-sociale,

prevede un lavoro d’equipe da parte delle varie figure occupate presso l’help-line.

Un oncologo clinico, uno psicologo psicoterapeuta, un avvocato e psicologi del servizio civile rispondono ai quesiti sulla malattia, i trattamenti e i loro effetti collaterali, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, previdenziale e assistenziale.

HELP LINE

L’equipe dell’help-line di AIMaC

16

PUNTI DI ACCOGLIENZA E

INFORMAZIONE (PI) AL SERVIZIO DEI MALATI E

DELLE LORO FAMIGLIE:

35 PUNTI IN 22 CITTA’

E’ importante informare i malati ed i loro familiari:

-per far conoscere loro i diritti in ambito sanitario per rendere effettivo l’accesso ai benefici socio-economici di natura assistenziale e previdenziale

-per favorire l’utilizzo degli strumenti di tutela del posto di lavoro

I diritti del malato di cancro

Un diritto ignorato è un diritto negato

Con il patrocinio del Ministero del Welfaree la collaborazione dell’INPS

Part- Time per i malati e per i loro familiari

L’Help line rileva i bisogni dei malati, dei famigliari e dei

caregiver

Nuovi diritti per il malato

oncologico

Nuovi diritti per il malato oncologicoNuovi diritti per il malato oncologicoRiduzione dei tempi di accertamento dell’invaliditàRiduzione dei tempi di accertamento dell’invalidità

L’accertamento dell'invalidità civile e dell’handicap dei malati di cancro deve essere effettuato dalle

commissioni mediche ASL

entro 15 giorni

dalla presentazione della domanda dell'interessato Gli esiti dell'accertamento hanno efficacia immediata

per il godimento dei benefici da essi derivanti

Emendamento FAVO - legge 80/ 2006 di conversione del DL n. 4 del 16 gennaio 2006

Oltre 500 associazioni aderentidi cui:•118 federate;•173 sezioni di livello regionale e provinciale;•47 delegazioni di livello regionale e provinciale;•85 centri di livello provinciale;•65 comitati provinciali;•25 punti informativi•9 sezioni estere

pari a oltre

•25.000 volontari•700.000 iscritti a vario titolo

12

282

6

9

4

39

10

5

7

1106

42

2

4

8

2

1

F.A.V.O. rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato

in Italia

Statistiche - Italia Tutti i tumori - M+F - età 0-84 anni

Fonte: I Tumori in Italia

IncidenzaPrevalenzaMortalità

Aumenti significativi stimati al 2020Nuovi casi di tumore 2009-2020. Confronto internazionale (var. %)

Fonte: elaborazione Censis su dati Economist Intelligence Unit, 2010


Tab. 10 – Costi socio-economici delle patologie tumorali. Confronto Italia - altri Paesi europei, 2009

(v.a. in euro) Costo complessivo 2009 Costo unitario 2009

(Pps EU27=1) (Pps EU27=1) € (*) € (*)

Belgio 1.963.902.754 35.388 Francia 9.929.017.054 33.329 Germania 14.751.886.786 32.303 Italia 8.337.852.450 25.815 Regno Unito 6.348.245.019 21.321 Spagna 2.874.051.975 15.453

Eu27 52.959.144.243 22.696

Secondo le fonti internazionali, in Italia ogni anno i nuovi casi di tumore determinano un impatto

economico pari allo 0,45% del Pil Incidenza del costo complessivo dei tumori sul Pil: confronto

internazionale, 2009 (val. %)


Libro biancoIn collaborazione con:

AIOM, Fondazione Maugeri, INT Milano, IST Genova, Regina

Elena, Rete dei Registri Tumori, Rete

Oncologica del Piemonte e della Valle

d’Aosta, SIMFER

Riabilitazione in oncologia: dalla diagnosi alle cure palliative, integrazione tra istituzioni e

volontariato nella ricerca dei percorsi adeguati e appropriati (HO CURA: Health Organization of

Cancer Units for Rehabilatation Activities)

Responsabile Scientifico:Marco Pierotti

Presidente di Alleanza Contro il Cancro

IL PERCORSO RIABILITATIVO

FASE TERMINALE

DIAGNOSI

CHIRURGIA

TRATTAMENTIMEDICI

REMISSIONE DIMALATTIA

FOLLOW-UP

RIPRESA DI MALATTIA

FASE AVANZATA

BISOGNO RIABILITATIVO

Piano Oncologico Nazionale 2010-2012

Modello di Simultaneous care: Terapie antitumorali+ cure di supporto e palliative +riabilitazione

da ritenersi un bene sociale e non un costo, anche alla luce del numero crescente di survivors

La continuità assistenziale sul territorio:

Reti onco regionali Cure palliative Sviluppo psico-

oncologia Integrazione con il

no-profit e il volontariato

Il percorso del malato oncologico nel SSN

Comunicazione:La comunicazione

come strumento di sanità pubblica

La comunicazione nella relazione medico-paziente

Il rapporto con i media


Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in Oncologia


Il paziente oncologico anziano:• Ottimizzazione percorsi di cura• Integrazione/coordinamento assistenza

intra ed extra ospedaliera

Il percorso del malato oncologico nel SSN

Fig. 33 - Domande di invalidità accolte (andamento nel decennio 2000 - 2009)

Fonte: Coordinamento generale medico legale INPS

Fig. 34 - Domande di inabilità accolte (andamento nel decennio 2000 - 2009)

Fonte: Coordinamento generale medico legale INPS

Alta incidenza delle neoplasie sulle prestazioni sociali dell’ Inps

Inabilità accolte sul totale per patologie - Anni 1998-2008 (%)

57,110,6

7,25,7

4,22,22,22,21,91,61,51,4

1,00,30,30,20,20,10,0

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0

NeoplasieM. del sistema nerv. centr.M. del sistema circolatorio

Turbe mentali, psiconevrosiM. dell'apparato digerente

Accidenti, avvelenam., traumatismiM. apparato genito-urinario

M. del sistema nerv. perif.M. ghiandole endrocr., metabol.

M. infettiveM. ossa e organi locom.

M. dell'apparato respirat.M. degli organi dei sensi

Altri tipi di malattiaMalformazioni congenite

M. sangue e del sist. imm.Tbc

M. della pellaM. allergiche

Fonte: Inps

35

Provincia ASL INPS

MO 12 28

NU 23 20

TP 26 24

VC 29 35

TA 32 18

TR 35 26

CA 43 36

BN 60 17

PO 68 30

VE 69 19

GR 108 24

VV 148 13

LE 157 22

CT 231 7

KR 260 23

Italia 89 22

0

50

100

150

200

250

300

MO NU TP VC TA TR CA BN PO VE Ita GR VV LE CT KR

ASL

INPS

0

50

100

150

200

250

300

MO NU TP VC TA TR CA BN PO VE Ita GR VV LE CT KR

Tempi in gg.

36

A seguito della Legge 3 Agosto 2009, n. 102, che ha trasferito all'INPS tutte le competenze in materia concessoria e di pagamento delle invalidità civili con riferimento all'intera popolazione italiana, l’INPS ha riorganizzato e potenziato la struttura medico-legale preposta al riconoscimento delle patologie che danno diritto alle prestazioni previdenziali di invalidità e di inabilità nei confronti degli assicurati all'INPS e alla 112 prestazione assistenziale di invalidità civile.

Legge n. 102 del 03-08-2009

ACCENTRAMENTO INPSINFORMATIZZAZIONE PROCEDURE

SEMPLIFICAZIONE PROCEDURERIDUZIONE DEI TEMPI

INPS: nuova procedura informatica per il INPS: nuova procedura informatica per il riconoscimento dell’invalidità civilericonoscimento dell’invalidità civile

Nel 2010 è partita la riforma della procedura di accertamento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità introdotta dall’art. 20 del decreto anticrisi (D.L. 78 del 1° luglio 2009 convertito in legge dalla L. 102 del 3 agosto 2009) con cui sono state accolte e tradotte in norme molte delle istanze del volontariato oncologico.

Le novità principali sono le seguenti:1. a decorrere dal 1° gennaio 2010 le domande vanno

presentate all'Inps esclusivamente in via telematica; 2. certificazione sanitaria, compilata on line dal medico

certificatore3. domanda compilata on line dall’interessato e abbinato al

certificato medico4. connessione tra i due moduli (certificato e domanda) ed

inoltro telematico all'INPS

• l’Istituto trasmette, in tempo reale e in via telematica, le domande alle ASL• le Commissioni mediche ASL sono integrate da un medico dell’INPS quale componente effettivo

LA RELAZIONE CLINICALA RELAZIONE CLINICA

Elementi rilevanti per una corretta valutazione medico legale dello stato di handicap e d’invalidità

• diagnosi• stadiazione - TNM• grading – tipizzazione istologica• piano terapeutico• follow up• eventuale compromissione di organi ed apparati

Fonte: Avv. Elisabetta IannelliX CONGRESSO NAZIONALE AIOM - Verona 14 OTTOBRE 2008

Fig. 20 - Assistenza domiciliare a pazienti terminali. Casi trattati - Anno 2008

Fonte: Ministero della Salute - D.G. Sistema informativo

Fig. 22 - Posti in Hospice territoriali e in Hospice in strutture ospedaliere - Anno 2010

Fonte: Federazione cure palliative

Inserimento di farmaci oncologici ad alto costo nei prontuari farmaceutici regionali

Tab. 31 - Tempi di latenza tra approvazione EMA e autorizzazione AIFA, tra Autorizzazione AIFA ed introduzione nei PTOR (effettiva disponibilità del farmaco oncologico a livello regionale) e tra approvazione EMA ed introduzione nei PTOR (effettiva disponibilità del farmaco a livelloRegionale: latenze totali). Analisi marzo 2010

Regioni Italiane dotate di PTOR

* i valori sono espressi in mesi

Tab. 31 bis - Tempi di latenza tra approvazione EMA e autorizzazione AIFA, tra Autorizzazione AIFA ed effettiva disponibilità del farmaco oncologico a livello regionale, e tra approvazione EMA ed effettiva disponibilità del farmaco a livello regionale (latenze totali). Analisi marzo 2010.

Regioni Italiane senza PTOR

* i valori sono espressi in mesi

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