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Trimestrale di informazione

sul mondo dell’handicap

e della solidarietà

Tariffa Associazioni Senza Fini di Lucro: “Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale -DL 353/2003 (conv. in L. 27/02/04 n. 46) art. 1, comma 2, DCB (VARESE)” - “Taxe perçue”

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Anno XV

La noTTe LumInosa dI chIara m.

Agevolazioni su monta-scale e ascensori

Adrian non ce l’ha fatta

Da pazienti psichiatrici ad attori

ottobre-dicembre 2008Anno XVI n. 59

Lisdha news

261664

Direttore EditorialeFabrizio Chianelli

Direttore ResponsabileMarcella Codini

Hanno collaborato a questo numeroChiara AmbrosioniLaura BelloniBruno BiasciEnnio CodiniCarlo Alberto ColettoMaria Cristina GallicchioFrancesco GentileEmanuela GiulianiGiuseppe GiulianiCecilia NonoDavide OraziAlma Pizzi

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Anno XVI - Numero 59 - Ottobre 2008

SOMMARIO

LISDHANEWS

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Abbiamo voluto realizzare un sito Webaccessibile a persone affette da disabilità, eciò indipendentemente dal tipo di strumen-to di navigazione utilizzato (ad esempiobrowser grafici, browser vocali, cellulari,navigatori per automobile ecc.) e dalle limi-tazioni cui ci si trovi costretti (ad es. unambiente rumoroso, sovra o sotto-illumina-to, o circostanze che impongano di non uti-lizzare le mani ecc.). Nel sito si aiutano inoltre le persone a repe-rire più velocemente informazioni nel Web,indicando le modalità per un corretto usodei contenuti multimediali, onde renderliaccessibili ad una più vasta utenza.

2 - LISDHA NEWS N. 59 - OTTOBRE 2008

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del tuo abbonamento

Detto fra noiL’ultima parola non è la nostra 3

Tra le righeSe dobbiamo competere 4

L’Avvocato rispondeTrasporto gratuito alle Superiori 6

L’Esperto rispondeLa City-toilette e l’Eurochiave 8

Spazio apertoSono stanchissimo di lottare 10

AttualitàLa notte luminosa di Chiara M. 12Adrian non ce l’ha fatta 15Sognando vince il pregiudizio 16

FiscoDetrazioniche premiano la mobilità 18

EsperienzeIl coraggio di rimettersi in gioco 20La poesia dei miracoli 22

MobilitàCosa cerca il turista disabile 25Mobilità frenata 26

AssistenzaIn Italia più badanti che dipendenti del servizio sanitario 29Ci prendiamo cura di te 29Pagare il giusto 29

SegnalazioniElogio (per una volta) dell’imperfezione 30A Madrid la fiera internazionale sull’assistenza 30

La vita da dentroAmici nella vita, amici per la vita 31

Io ho un sogno, che i miei quattrofigli piccoli vivranno un giornoin una nazione nella quale non

saranno giudicati per il colore dellaloro pelle, ma per le qualità del lorocarattere. Io ho un sogno, oggi!” Erail 28 agosto 1963, quando, aWashington, Martin Luther King,apostolo della non violenza e del-l’integrazione razziale pronunciavail suo famoso discorso. Poco tempodopo veniva assassinato: tutto sem-brava finito, la sua vita sprecata. Ma in quegli stessi anni, don Pino

Puglisi continuava a formare lecoscienze dei giovani palermitaniemarginati, affinché non si piegas-sero a qualsiasi ideologia disposta asvendere la dignità dell’uomo persoldi. Fu ucciso dalla mafia nel1993, ma con i fatti ha testimoniatoche “il Signore sa scrivere dirittoanche sulle righe storte!”

Consolata da simili esempi, hocercato nei giorni inquieti e straziatidi questa estate, qualcosa che faces-se intravedere i caratteri chiari edordinati di Colui che scrive la Storiadel mondo e di ciascuno, nonostan-te le nostre ingiustizie. Certo, la vit-toria di Obama alla nominationdemocratica segna un cambiamentostorico, ma la guerra nel Caucasoraggela. Ed ecco, una notizia passa veloce.Non è di quelle che stimola il gos-sip, ma ha la forza esplosiva dellaVita che vince sulla morte: per laprima volta nella loro carriera, alcu-ni medici hanno assistito ad unparto di gemelli, uno bianco e l’altronero! Leo e Ryan sono, infatti, figlidi una donna ghanese dalla pelle

scura e di un uomo tedesco dallacarnagione chiara. L’evento ecce-zionale è avvenuto a Berlino, che havisto nascere le mostruose le teoriesulla razza pura, ha subìto i distrut-tivi bombardamenti Alleati, che laridussero un ammasso di macerie efu divisa in due dal muro voluto daisovietici per mantenere il loro pote-re in Europa. Forse sarò una visionaria, ma que-sta straordinaria nascita, avvenutaproprio in giorni di angoscia, sem-bra realizzare il lieto annuncio delNatale: Un bambino è nato per noi,ci è stato dato un figlio (Is. 9,5). Sì,il Signore porta a compimentoil Suo sogno sull’Uomo e laCreazione. Aiutiamoci l’un l’altro ad affronta-re i tempi di crisi che continuano aminacciare l’avvenire. L’ultimaparola non è la nostra!

L’ULTIMA PAROLANON È LA NOSTRA

DETTO FRA NOI

di Laura Belloni

Stefano Giuliani

LISDHA NEWS - 3N. 59 - OTTOBRE 2008

Dio continua a realizzare il Suo sogno, nonostante le nostre

ingiustizie.

“

Quando ero ragazzo sembravache la società fosse in marciaverso l’uguaglianza.

Oggi, invece, non solo di fatto ledisuguaglianze sembrano crescerema sembra affermarsi l’idea che ladisuguaglianza sia un bene perché, sidice, bisogna valorizzare e premiare imigliori. Quando ero ragazzo il bravo inse-gnante era quello che portava avantitutta la classe e anzitutto gli allieviche apparivano più deboli; oggi sidice che la scuola deve premiare ilmerito, valorizzare le eccellenze.

Questo è chiaramente un problemaper tutti i soggetti deboli e in partico-lare per i disabili.Perché, specie in un contesto nelquale le risorse non crescono puòcondannarli a un destino segnato:“Sei debole? Allora non puoi preten-dere quello che giustamente spetta aiforti. Devi accontentarti delle briciole”.Facendo qualche esempio di detta-glio: “Vai male a scuola? Non puoicerto pretendere che l’insegnante

pensi a te trascurando così i migliori.Loro devono vincere e tu devi per-dere. E’ giusto così”. Ancora: “Seispesso in malattia? Peccato. Nonpuoi certo pensare di mantenere ilposto di lavoro. Bisogna che te nevada per fare posto a qualcuno che siammala di meno”.

Perché si sta affermando questomodo di pensare? Le ragioni sono tante ma certo unadi grande rilievo è che il mondo appa-re sempre più caratterizzato dallacompetizione. Notavo questa estateche sui giornali come alla televisionesi continua a parlare di una ‘competi-zione’ che sarebbe in atto a livelloglobale e della necessità quindi perl’Italia di essere ‘competitiva’. E peressere competitivi, si ripete ossessi-vamente, bisogna valorizzare il meri-to, le eccellenze.Ma è proprio vero?

Quando andavo a scuola capitavache gli insegnanti dividessero la clas-se in gruppi e mettessero poi i gruppiin competizione tra loro. Gli insegnanti lasciavano di solito iragazzi liberi quanto alla formazionedei gruppi, e che cosa accadeva? Melo ricordo bene: alcuni tra i migliorisi mettevano insieme; anche alcunidei peggiori facevano lo stesso; peròsuccedeva anche che si formasserogruppi ‘misti’.E chi vinceva? I gruppi dei peggioriperdevano sempre, ovvio. I gruppidei migliori vincevano, ovvio. Ma

non vincevano sempre. Anzi, spesso,sorprendentemente, vincevano igruppi misti. Perchè?Perché accadeva che l’amiciziafacesse lavorare bene insieme. Perchési riusciva a valorizzare le qualità ditutti anche di studenti mediocri capa-ci comunque di far bene alcune cose.E non si trattava solo di vincerequella competizione, alla fine tutti nelgruppo e soprattutto i più deboli ave-vano imparato qualcosa.

Ecco, quando si tratta di competere,logiche di squadra possono esserepiù efficaci rispetto alla pura e sem-plice valorizzazione dell’eccellenzaindividuale. E fanno crescere.Ed è chiaro che i deboli e in partico-lare i disabili sono fuori gioco se siragiona solo in termini di eccellenzaindividuale mentre possono entrarein gioco se si ragiona in termini disquadra.

E poi più banalmente la storia cimostra che i Paesi vincenti non sonostati tanto quelli con più eccellenzequanto quelli dove la popolazione ingenere ha raggiunto certi livelli.L’Italia ad esempio ha avuto forsenell’Ottocento e nel Novecento meno‘eccellenze’ della Francia o dellaGermania? No. Eppure ad ogni con-fronto è apparsa più debole dei vicini.Perché? Perché in Francia e inGermania tutti sapevano leggere escrivere mentre l’Italia era piena dianalfabeti. Perché mentre in Franciae in Germania i poveri erano deglioperai nell’Italia dei sud i poverilavoravano come braccianti nei lati-fondi dei baroni.E la Sicilia? Le sono mai mancate leeccellenze? No, anzi, che si guardialla storia della letteratura o a quelladella fisica, alla storia della filosofiao a quella del pensiero economicosbucano siciliani da tutte le parti.Sono molti più dei lombardi, peresempio. Eppure la Lombardia è svi-luppata e la Sicilia è arretrata. Perchéal di là delle eccellenze la storia dellaSicilia è stata segnata da una dram-

SE DOBBIAMOCOMPETERE

TRA LE RIGHE

di Ennio Codini

Oggi sempre più laparola meritocraziasostituisce la parola

uguaglianza. Questo si lega

all’idea che puntaresulle eccellenze individuali sia la

chiave per affrontarele sfide della

competizione su scala globale.

Ma è proprio così?


La cerimonia di consegna di un Premio Nobel

matica ignoranza di buona parte dellapopolazione.E se oggi ci chiediamo che cosacontinua a mancare all’Italia per rag-giungere davvero la Francia e la Ger-mania se ci chiediamo perché mal-grado lo straordinario sviluppo deldopoguerra restiamo sempre unpasso indietro rispetto a queste nazio-ni ebbene la spiegazione più sempli-ce è in alcuni dati drammatici recen-temente pubblicati dal Corriere dellaSera si ricava che il livello di istruzio-ne dell’italiano tipo è molto inferiorerispetto a quello del francese o deltedesco tipo e invece molto simile aquello si riscontra in alcune popola-zioni africane.

Potremmo competere ragionando dipiù in termini di squadra. Dovremmo,per competere, pensare anzitutto aquelle componenti della popolazioneche per varie ragioni appaiono deboli.Come?Facciamo un esempio. Il ministroGelmini dice di voler valorizzare epromuovere la qualità nella scuola.Può darsi che si tratti solo di chiac-chiere, di cose che si dicono così,magari anche credendoci ma senzapoi adottare misure efficaci. Puòdarsi che tutto si risolva con inse-gnanti che pur di avere qualche soldoin più in busta paga vanno all’ennesi-mo corso di aggiornamento o accetta-no di lavorare qualche ora in piùsenza che nulla cambi nel loro inse-gnamento.Ma poniamo invece che il ministrovoglia fare sul serio. Che cosa potreb-be fare?Un modo ragionevole potrebbeessere quello di premiare chi raggiun-ge davvero dei risultati.

Ma come?In qualche scuola si è cominciato adare dei premi agli alunni migliori.Ad esempio: “Hai ottenuto il massi-mo punteggio alla maturità? La scuo-la ti regala un buono per acquistareun computer”. Il sistema potrebbe svilupparsianche premiando gli insegnanti degliallievi migliori. Ad esempio: “Nellaclasse X tre ragazzi hanno ottenuto ilmassimo punteggio alla maturità?Bene, la scuola premia gli insegnan-ti di quella classe con 500 euro in piùnella busta paga di luglio”.

Così però si valorizzano solo leeccellenze individuali.Si potrebbe invece guardare ancheal gruppo. Si potrebbe dire ad esem-pio: “A settembre i ragazzi vannotutti al British Council per un test diinglese. A giugno ci ritornano per unsecondo test. A giugno per ogni clas-se si misura la differenza nei punteg-gi medi. Dove la differenza risultamaggiore ai ragazzi e al loro inse-gnante è dato un premio”.Provate ad immaginare. Si avrebbe-

ro così classi che lavorano comesquadre per alzare il livello di tutti.Tanti i risultati: non solo si impare-rebbe a lavorare per un obiettivo pre-ciso (cosa non usuale nella scuola ita-liana) ma si imparerebbe a lavorarein squadra (anche questa cosa nonusuale nella scuola italiana) andandoa valorizzare i talenti di tutti e anzi-tutto quelli dei più deboli (per i qualii margini di progresso sono maggiori).Non più le solite lamentele degliinsegnanti sui bassi livelli di partenza(anzi, paradossalmente livelli bassipotrebbero rivelarsi un vantaggio per-ché consentono progressi più rapidi).Non più la logica di molti insegnan-ti di seguire i bravi e abbandonare i‘cattivi’ al loro destino. Non più unostudio solitario dei bravi per il voto eun non-studio degli altri “perchétanto è inutile”. Ma lavoro comuneper un obiettivo comune di qualitàraggiungibile solo con la crescita ditutti.Se dobbiamo competere non è forsequesto il modo migliore di prepararei nostri ragazzi?


Il ministro dell'istruzione Maria Stella Gelmini

Perché non imparare a valorizzare il lavoro di squadra più che le eccellenze individuali?

Cfpil Varese

TRASPORTO GRATUITOALLE SUPERIORI

L’AVVOCATO RISPONDE

a cura dell’Avvocato Fabrizio Chianelli

Sono la madre di un ragazzodisabile che l’anno prossimoandrà alle scuole superiori.

Fino ad oggi il trasporto da casa ascuola è stato assicurato dal comu-ne ma per l’anno prossimo non sicapisce chi dovrà fornire il traspor-to per le superiori. Potete dirmi seanche per le superiori mio figlio hadiritto al trasporto?

C.M. Salerno

Dopo lunghi anni di incertezza sullaquestione del diritto al trasporto gra-tuito nelle scuole superiori a favoredegli alunni disabili, una recente

Sentenza del Consiglio di Stato (20maggio 2008 n. 2361/2008) ha fattochiarezza in modo definitivo stabilen-do che in mancanza di apposita e pre-cisa legge regionale, l'obbligo a forni-re il servizio di trasporto gratuito dialunni con disabilità alle scuole supe-riori è della Provincia. Questa deci-sione ha quindi eliminato i dubbiderivati proprio dalla mancanza diuna norma specifica. Infatti l’articolo12 della Legge 104/92 non parlaespressamente del diritto di trasportoe l’articolo 28, comma 1 della Legge118/71 prevede il dovere del traspor-to gratuito nelle scuole dell’obbligosolo a carico dei Comuni; infine l’ar-ticolo 139 del Decreto Legislativo112/98 prevede che le Provincehanno l’obbligo di fornire il "suppor-to organizzativo" per l’integrazionenelle scuole superiori e nulla dice sultrasporto gratuito. Il Consiglio diStato supera tutte queste obiezioni,facendo leva sulla Sentenza dellaCorte Costituzionale 215/87 che haabrogato il terzo comma dell’articolo28 della Legge 118/71 perché si limi-tava a "facilitare", anziché "ad assicu-rare", l’integrazione nelle scuolesuperiori. Alla luce di questa senten-za della Corte Costituzionale ilConsiglio di Stato afferma la compe-tenza obbligatoria della Provincianell’assicurare i servizi strumentaliall’integrazione nelle scuole superio-

ri, tra cui prioritario quello del tra-sporto gratuito, proprio per rendereeffettivo in concreto il diritto allo stu-dio degli alunni con disabilità in taliscuole, come aveva già fatto la Legge118/71 nei confronti dei Comuni perla scuola dell’obbligo.

CONGEDI RETRIBUITI ALCONIUGEMia moglie, affetta da distrofiamuscolare è invalida al 100% condiritto all’indennità di accompa-gnamento e riconosciuta in stato digravità. Ultimamente si è aggrava-ta e necessita di assistenza conti-nua. Ho saputo che esiste la possibi-lità di prendere due anni di per-messo retribuito per l’assistenza diun parente. Questo è valido ancheper un lavoratore dipendente dauna ditta privata?

AD MN

La risposta è positiva, senza alcundubbio. Infatti l’art.42 del DecretoLegislativo 151/2001 prevedeva ildiritto dei genitori di persone disabiligravi di fruire di due anni di congedoretribuito, anche frazionabile. Lostesso diritto, dopo la scomparsa deigenitori era previsto anche per i fra-telli/sorelle mentre nessun riferimen-to era fatto a favore del coniuge.L’anomalia è stata superata dallaCorte Costituzionale con sentenza


Una recente sentenzadel Consiglio di Statoha stabilito che sono

le Province chedevono provvederegratuitamente al trasporto degli alunni disabili.

Sono illegittime le norme, contenutein alcuni articoli del Testo Unico sul-l'immigrazione e della Finanziaria2001 che escludono che l'indennità diaccompagnamento possa essere con-cessa agli stranieri presenti regolar-mente in Italia, non in possesso di cartadi soggiorno.Lo ha stabilito la Corte Costituzionalecon sentenza del 29-30 luglio 2008(pubblicata sulla GU, serie speciale n.

33 del 6 agosto 2008) accogliendo l'ec-cezione sollevata dal tribunale diBrescia in merito alla controversia trauna cittadina albanese, l'Inps e il mini-stero delle Finanze. Nella sentenza la Corte rileva che èmanifestamente irragionevole subordi-nare la concessione di detta prestazioneassistenziale al possesso di un titolo disoggiorno che richiede per il suo rila-scio, tra l’altro, la titolarità di reddito.

INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO ANCHE SENZA CARTA DI SOGGIORNO

LO HA STABILITO LA CORTE COSTITUZIONALE

158 del 18 aprile 2007 che afferma:“la norma censurata […] escludeattualmente dal novero dei beneficia-ri del congedo straordinario retribuitoil coniuge, pur essendo questi, sullabase del vincolo matrimoniale ed inconformità dell’ordinamento giuridi-co vigente, tenuto al primo posto(vedi obbligo agli alimenti art. 433cod. civ.) all’adempimento degliobblighi di assistenza morale e mate-riale del proprio consorte; obblighiche l’ordinamento fa derivare dalmatrimonio. Ciò implica, come risul-tato, un trattamento deteriore delconiuge del disabile, rispetto ai com-ponenti della famiglia di origine». Suquesti presupposti la norma è statacensurata di incostituzionalità ed oggipossiamo affermare con certezza cheanche il coniuge della persona conhandicap grave ha diritto al congedostraordinario.

ASSEGNO DI FREQUENZA EASILO NIDOHo un bambino disabile grave cheho iscritto all’asilo nido. Ha dirittodi ottenere l’assegno di frequenza?

MC CO

Anche in questo caso possiamorispondere affermativamente graziead una sentenza della Corte costitu-zionale n. 467/2002 che ha stabilitoche i bambini in situazione di handi-cap iscritti negli asili hanno diritto apercepire l’indennità di frequenza.Tale pronuncia oltre a investire ilriconoscimento di un diritto a conte-nuto economico riafferma il dirittoall’educazione e all’integrazione deiminori così come previsto dalla leggequadro sull’handicap 104/92 nell’ar-ticolo 12 comma 1 che recita: “ albambino da 0 a 3 anni handicappato è

garantito l'inserimento negli asilinido”. Infatti la stessa sentenza haprecisato che il servizio fornito dal-l'asilo nido non si riduce ad una fun-zione di sostegno alle famiglie nellacura dei figli o di mero supporto perfacilitare l'accesso dei genitori allavoro, ma comprende anche finalitàformative, essendo rivolto a favorirel'espressione delle potenzialità cogni-tive, affettive e relazionali del bambi-no. Le finalità di educazione e forma-zione sono peraltro confermate alivello normativo, essendo ora gliasili nido riconosciuti come "strutturedirette a garantire la formazione e lasocializzazione delle bambine e deibambini di età compresa tra i tre mesie i tre anni ed a sostenere le famigliee i genitori".

ASSISTENTI A SCUOLANella classe di mio figlio di 24alunni vi sono due disabili gravi tracui mio figlio. Entrambi i bambinihanno bisogno di essere accompa-gnati al bagno ed aiutati nell’igienepersonale ma né le bidelle né lemaestre vogliono prendersi laresponsabilità. Cosa possiamo fare?

PL Roma

Innanzi tutto occorre rilevare che lasentenza dell’11 aprile 2007 del Tardel Lazio, ha stabilito che è illegitti-ma la presenza di due alunni disabili,di cui uno grave, nella stessa classecomposta da più di venti alunni. Il Tarha applicato il decreto ministeriale n.141/99 sulla composizione delle clas-si frequentate anche da alunni condisabilità, che non debbono superare i20 alunni, fra i quali uno solo, insituazione di gravità: eccezionalmen-te possono aversi due alunni "nongravi". La stessa sentenza ribadisce

l'obbligo per i Comuni di assegnarealle scuole dell'infanzia, primarie esecondarie di primo grado, assistentiper l'autonomia e la comunicazione,specificamente formati, in forza del-l'articolo 13 comma 3 della Legge104/92. Per quanto riguarda infinel’assistenza all’igiene personale deglialunni con disabilità, la sentenza delTar riafferma l’obbligo delle scuole diassegnare a bidelli tale assistenza.Per questo personale c'è l'obbligo difrequentare un breve corso di aggior-namento e scatta il diritto ad unaumento di stipendio. In definitivaconsiglio di far presente la sentenzasopra detta e in caso di rifiuto chiedaad un avvocato di presentare un ricor-so d’urgenza.


I vostriquesiti

su internetPotete trovaretutti i precedenti

quesiti della rubrica

“L’Avvocato risponde”

suddivisi per materiesul nostro sito internet

all’indirizzo:

www.lisdhanews.itrubrica “L’Avvocato

risponde”

Sono interessata a conoscere, sevi è possibile, il prezzo di unacity-toilette per disabili e non,

e tutto ciò che è necessario per l'in-stallazione di ciascuno di questiservizi. Ed eventualmente mi piace-rebbe anche avere l'indirizzo diuna ditta a cui rivolgermi per unpreventivo.

Annamaria Molin Ferremireferente per le problematiche dell'handicap

del Consiglio Comunale di Bolzano

Tramite il Ccsb (Comitato per laCittà Senza Barriere) di Varese cisiamo occupati in diversi momentidei servizi igienici autopulenti sem-pre nell'intento di sensibilizzare ilComune di Varese a provvedereall'installazione di questi servizi di

cui la città è veramente carente. Ledifficoltà per i disabili sono rilevantiin quanto non dispongono di alterna-tive, infatti quasi tutti i bar hanno iservizi inaccessibili. Avevamo ottenuto una ricca docu-mentazione dalla Wall tedesca che giànel 2003 aveva installato 150 City-toilette a Berlino. La Wall a quel-l'epoca informava che avrebbe potutofare l'installazione e la manutenzionegratis a fronte di pubblicità applicataa queste cabine esteticamente valide. Per informazioni maggiori e pervedere come sono fatte queste City-toilette occorre indirizzarsi al sitowww.wall.de.Per il prezzo e le condizioni ci sipoteva riferire alla Wall Italia ma que-st'ultima ora non c'è più e gli eventua-

li contatti si dovranno avere con lasede principale di Berlino.E' utile sapere che le City-toilettedella Wall, che sono tutte adatteanche ai disabili, sono munite disistema Eurochiave, cioè un partico-lare tipo di serratura azionabile conuna chiave speciale di cui la personadisabile si può dotare facilmente.Detta chiave ha preso il nome dalsistema e cioè Eurochiave in quantoessa è diffusa in diversi paesi europeie il disabile può utilizzarla in moltis-simi posti (wc, servoscala, piattafor-me elevatrici, ecc) e in qualunque oradella giornata (quindi senza la neces-sità che vi sia una persona addetta).A Varese l'Eurochiave è stata instal-lata a cura del Comune in alcuni ser-vizi igienici ma si sta operando peraumentarne la diffusione come già èavvenuto nella vicina Svizzera.Per stare al mercato italiano delleCity-toilette potreste rivolgervi allaP.T. Matic che ha sede a Milano ed ècontattabile tramite il suo sito internetche è www.ptmatic.it; l'email è[email protected] questa ditta avevamo chiesto unpreventivo nel 2002. Il costo comuni-cato allora era compreso tra 2.000, e3.500 euro e riguardava installazione,assistenza e manutenzione inclusi iprodotti di consumo. L'onere per ilComune avrebbe dovuto riguardare labase in calcestruzzo e gli allacciamenti(acqua, energia elettrica e fognatura).In caso di realizzazione presso divoi saremmo interessati a conoscereil luogo, per una eventuale visita, e leeventuali difficoltà incontrate.

APERTURA PORTEVorrei sottoporvi due quesiti rela-tivi alla progettazione di camere dialbergo per disabili:- la porta delle camere deve aprir-

LA CITY-TOILETTE E L'EUROCHIAVE

L’ESPERTO RISPONDE

a cura di Bruno Biasci

N. 59 - OTTOBRE 2008

L'utilità di installare in città le City-toilette, ossia servizi igienici autopulenti, e di dotarle di Eurochiave.

8 - LISDHA NEWS

si verso l'esterno (come ho sempreimmaginato) o verso l'interno?- l’arredo della camera tipo deveessere adatto ad ospitare (anche sein maniera discontinua) un disabilesu sedia a rotelle?

arch. Domanico

Per quanto riguarda il primo quesitole segnalo che non vi è alcuna prescri-zione circa il senso di apertura delleporte di camere di albergo che si affac-ciano sul corridoio. Rimane l'obbligoinvece di installare porte di accessodei servizi igienici che si aprano versol'esterno o siano del tipo scorrevole(vedere la Legge Regionale lombarda6/86). Le porte dei bagni non devonoaprirsi verso l'interno per non ridurrelo spazio utile normalmente occupatopiù o meno parzialmente dai sanitari;altro motivo è quello di facilitare, incaso di emergenza, l'ingresso dei soc-corritori che troverebbero difficoltà araggiungere una persona incidental-mente caduta sul pavimento dietro laporta. L'ideale sarebbe installare portedel tipo rototraslante che hanno il dop-pio vantaggio di potersi aprire nei duesensi e di essere meno ingombrantidurante il loro movimento.Riguardo al secondo quesito circal'accessibilità degli arredi all'interno diuna camera di albergo valgono glispazi di manovra previsti al punto8.0.2 del Dm 236/89. Sarebbe l'idealeche tutte le camere consentissero que-sta libertà di movimento per chi è incarrozzina ma l'obbligatorietà riguar-da solamente 2 camere su 40 o frazio-ni di 40 come indicato al punto 5.3 delgià citato Decreto Ministeriale.

BARRIERE SUL BALCONEVorrei avere informazioni sullebarriere architettoniche relative aiserramenti: nel caso di portafine-stra per passaggio su balcone, creaproblemi la presenza di scorrevoliche, per garantire la tenuta adacqua, arie e vento e acustica,hanno un telaio a terra di 7 cm?Esiste una sorta di liberatoria daparte del committente privato se aquest'ultimo andasse bene tale solu-zione?

Enrico Spinelli

Come prima cosa occorre riferirsialla normativa sulle barriere architet-toniche che, per l'aspetto tecnico, siesplicita nel Dm 236/89. QuestoDecreto, per quanto riguarda il quesi-to da lei esposto recita al punto 4.1.8:

"… La soglia interposta tra balconeo terrazzo e ambiente interno nondeve presentare un dislivello tale dacostituire ostacolo al transito di unapersona su sedia a ruote. E' vietatol'uso di porta-finestre con traversaorizzontale a pavimento di altezzatale da costituire ostacolo al motodella sedia a ruote."Se si considera che il diametro delleruotine delle carrozzine dei disabili (eanche dei passeggini per bambini)varia da 15 a 20 cm è facile dedurreche l'altezza da lei indicata di 7 cm èda considerarsi inaccettabile. Per consentire l'agevole passaggiodella carrozzina sarebbe necessarioinstallare su entrambi i lati una rampacon la pendenza del 15% e cioè lungacirca 45 cm. Sembra evidente che sia preferibileinstallare una porta-finestra privadella guida inferiore (o con guidaribaltabile) come ce ne sono in com-mercio; ad esempio il tipo Eclisse(www.eclisse.it). Il problema dell'ac-qua di "stravento" può comunqueessere superato con l'incasso di unacanalina esterna di raccolta acqua(vedi schizzo qui sotto).Il committente non può rilasciarleuna liberatoria per una soluzione chenon è ammessa dalla legge in quantoè il progettista che deve dimostrareall'Ente competente di aver assolto irequisiti di accessibilità previsti dallalegge 13/86.Quanto detto vale sia per la costru-zione di nuovi edifici sia per le ristrut-turazioni. D'altra parte se non vogliamo perpe-tuare la presenza di ostacoli che impe-discono alle persone con difficoltà dideambulazione di muoversi libera-mente nell'ambiente costruito come èloro diritto, è indispensabile osservarele norme emesse da molti anni inmateria di barriere architettoniche.

META' PER UNO SEMBRA GIUSTOVi chiedo un parere riguardo allaripartizione delle spese di acquistoed installazione di un elevatore perdisabili.Sono disabile al 100% ed abito alquinto piano di un condominio doveho acquistato e installato a miespese l'elevatore. Il contributo cheho percepito, in percentuale sullaspesa effettiva, non ha coperto tuttoil costo reale pertanto ho dovutosborsare di tasca mia la somma di3900 euro circa.Da circa 5 mesi, un condomino, cheabita anche lui nello stesso piano delmio, ha avuto un incidente gravecon la moto ed è rimasto paralizzatoe quindi ora utilizza anche lui l'ele-vatore.Ecco la mia domanda: questo con-domino non dovrebbe parteciparealla spesa da me effettuata e quindipagandomi la metà (ossia 1800 eurocirca)?

Lettera firmata

Sembra assolutamente doveroso chela persona che, per sua sfortuna, trovautile o addirittura indispensabile uti-lizzare la piattaforma elevatrice oraesistente debba concorrere al 50%della spesa da lei sostenuta per l'in-stallazione e così pure per le spese dimanutenzione o riparazione che unsistema meccanico come questo primao poi richiederà. Del resto il condomi-no da lei chiamato in causa si avvan-taggia del fatto che se lei non avesseinstallato il sistema di elevazioneavrebbe dovuto sostenere interamentela spesa mentre, in questa caso, se lapuò cavare con metà della stessa senzaneppure l'onere connesso con la prati-ca da lei svolta per ottenere il parzia-le rimborso previsto dalla Legge13/89.Quanto detto è sul piano dell'oppor-tunità ma c'è pure qualcosa che havalore di legge ed è quanto enuncia ilcodice civile all'art 1121 di cui ripor-tiamo questo stralcio di testo: "... Nelcaso previsto dal 1° comma (l'innova-zione gravosa) i condomini e i loroeredi o aventi causa possono tuttavia,in qualunque tempo, partecipare aivantaggi dell'innovazione, contri-buendo nelle spese di esecuzione emantenimento dell'opera."Nel caso specifico sembrerebbequindi opportuno fare una richiestascritta di collaborazione alla spesacitando il sopra riportato articolo delCodice Civile.

è possibile inviare i propri quesiti in tema di barriere architettoniche a Lisdha news,“L’Esperto risponde” via Proserpio, 13 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]



SPAZ IO APERTO

La drammatica lettera invia-ta al presidente Berlusconida Salvatore Crisafulli che,

uscito dal coma completamenteparalizzato, è in grado di comuni-care all’esterno solo grazie alcomputer. "Non chiedo l'eutana-sia, ma la possibilità di viveredignitosamente".

Carissimo Presidente Berlusconi,scrivo a lei che considero "la miaultima spiaggia". Sono un uomo che vive da paraliz-zato, la mia patologia viene defini-ta Sindrome Assimilabile allaLocked.in ovvero "uomo incatena-to" o meglio ancora "uomo impri-gionato", imprigionato nel mio stes-so corpo. Mi sento murato vivo,vivendo in un abisso.Potrà capire le mie angoscianti eterrificanti pene: questa patologiacomporta la totale paralisi del miocorpo. A differenza di chi vive inStato Vegetativo (io lo sono stato),sono riuscito a recuperare lacoscienza e a comunicare il miopensiero con il computer grazie aun sofisticato software muovendolo sguardo, la testa e in particolaregli occhi.

Mi chiamo Salvatore Crisafulli(disabile gravissimo), 43 anni, diCatania, e sono stato vittima di unospaventoso incidente stradale avve-nuto a Catania la mattina dell’11settembre del 2003. Sono entratosubito in coma e successivamente instato vegetativo permanente (alme-no così sentenziava la scienzamedica per due anni). Poi, incredi-bilmente, nel 2005 dopo circa settemesi dal trauma (quando per imedici ancora ero in stato vegetati-vo) ho ripreso coscienza e sentivo ecapivo tutto, sentivo ed avvertivoanche di avere fame e sete, ma nonriuscivo a dimostrarlo perché nonpotevo muovermi e i medici eranoconvinti che fossi un vegetale (inpratica una foglia d'insalata) e vive-vo nel terrore.

Oggi invece assaporo i gusti delcibo perché vengo nutrito dallabocca. La mia terrificante e alluci-nante odissea è stata trascritta anchein un libro, dal titolo “Con gli occhisbarrati”.

Durante il grande dibattito sulla"dolce morte" chiesta ripetutamenteda Piergiorgio Welby, fui costretto ascrivere una lettera indirizzata allostesso Welby, supplicandolo (inu-mente) di lottare per la vita. Ottenni una risposta veramentestraziante "Uno Stato che non hapietà di me, che non sa ascoltare lamia voce, sarà meno capace diascoltare la tua. Uno Stato chesaprà rispettare le scelte di fine vita,sarà più capace di rispettare le tantestraordinarie vite che siamo".

Parole oggi da me condivise.Sono stato protagonista di nume-rosi appelli, in particolare per lavita, ed anche per dimostrare che loStato Vegetativo è vita.Lo scorso mese di marzo sonostato protagonista e promotore diuna protesta denominata: "contro

l'eutanasia passiva dello Stato ita-liano" iniziando uno sciopero dellafame e rifiuto delle cure, per man-canza di assistenza e di applicazio-ne di varie leggi sui disabili gravis-simi (eravamo in 90).Protesta sospesa dopo aver ricevu-to una lunghissima e toccante lette-ra dall'ex Ministro della Salute,Livia Turco.Lo scorso 8 aprile (i media sordi emuti) dopo una mia missiva al Capodello Stato (nella quale chiedevoche si aprisse un dibattito sullanostra condizione e sulla mancataattuazione di varie leggi che garan-tiscono il diritto alla salute sancitodalla Costituzione) ricevetti una let-tera del Presidente della Repub-blica, Giorgio Napolitano, in cuiribadiva di sollecitare un confrontosensibile e un chiarimento respon-sabile su quella questione etica-mente delicata, e di richiamare l'at-tenzione sul bisogno di maggioreintensità di cura e di assistenza perle persone che lottavano per la vita,richiamando anche il diritto al votodei disabili intrasportabili.Cosa assolutamente infattibile inSicilia. Le devo far presente che il Capodello Stato non ha fatto per mecome per Piergiorgio Welby. Per luisi aprì un grande e devastante dibat-tito e il suo caso, portato davanti atutta la classe politica, è diventatodi dominio pubblico. Cosa che nonè avvenuto sul mio e degli altriinvalidi come me: al nostro appellopubblico, ha risposto in forma pri-vata.Ad oggi, nonostante abbia ricevu-to la lettera del Capo dello Stato, ècambiato poco e nulla, una delusio-ne veramente inaccettabile.

Sono stanchissimo di lottare eoptare ancora per la vita.Caro Presidente fino ad oggi ioamo la vita, la morte per me rappre-senta veramente un orrore, lei è lamia ultima spiaggia da percorrere.Sono stanco e stufo di aspettare.Se anche lei non mi dà ascolto, lamia voglia di vivere cessa di avereefficacia. Passano i giorni, i mesi egli anni, ed è sempre tutto uguale.Per far sentire la mia voce “silen-ziosa”, ho bisogno veramente delsuo aiuto.

SONO STANCHISSIMO DI LOTTARE


Nel mio cuore e nella mia menteesistono due grandi sogni: il primoè quello di poterla incontrare perpoter trascorrere un giorno insieme,chiedendogli di guardarmi intensa-mente negli occhi e mettersi neimiei panni, sono pronto a farmi tra-sportare anche a casa sua per unincontro, anche in forma privata.(…)L'altro mio sogno è andare inAmerica, anche come cavia peressere sottoposto alla nuova tecno-logia scientifica americana, la ossi-geno terapia iperbarica (già con lamia famiglia ci siamo interessatiper organizzare un mio viaggionegli Usa, ma ci vogliono tantisoldi).

I mass media si concentrano ripe-tutamente e con accanimento solosu chi chiede l'eutanasia senza poiandare in fondo al problema, lediscussioni si infiammano sui gior-nali e nelle tv, quando vengono sol-levati casi come quello diPiergiorgio Welby e di EluanaEnglaro.Non può il diritto di morire diven-tare la nuova frontiera dei dirittiumani.Se lo Stato riuscisse a garantirepienamente la tutela della vita, inogni fase della malattia e della disa-bilità ed anche nella fase insosteni-bile, credo non esisterebbe alcunfenomeno di eutanasia. Certo, poi,quando, si arriva alla disperazione(come, attualmente, nel mio caso),si spegne quella fiamma della spe-ranza, che, non trovando concreterisposte assistenziali, sfocia in unadomanda di eutanasia e di fine vita.Di solare evidenzia sembra che loStato Italiano (in particolar modo lasinistra) sia orientato al riconosci-mento del diritto di morire, eviden-temente non conviene spenderesoldi per chi vive da paralizzato, inparticolar modo nella propria casa.Presidente, le ripeto che la dolcemorte trova spazio dove c’è dispe-razione, dove c’è un grande sensodi abbandono e di sofferenza. Dove,invece, c’è volontà di vivere le cosestanno in modo inverso. Nessuno senon come me, potrà mai capire.Da svariati anni non esiste unaintensa e continuativa assistenza,non esiste e non vengono applicatigli aspetti sociali, esistono varieleggi come la 328 e la 162 non rece-pita dalla Regione Sicilia.

Esiste invece la burocrazia, ilmenefreghismo, l'abbandono e l'in-differenza totale da tutte le istitu-zioni competenti, nessuno sa nien-te, nessuno agisce, nessuno simuove.Esiste un grandissimo divario traNord e Sud del Paese! In Lombardiae in Veneto ci sono persone nellenostre stesse condizioni a cui nonmanca (quasi) niente, in Siciliamanca tutto.Il mio e nostro dramma non puòessere più sottotaciuto, io non ce lafaccio più.In Sicilia tutti nascondono il miocaso, non importa il passato, quelloche oggi importa è il presente e ilfuturo, voltiamo una volta per tuttepagina.

Ad oggi non chiedo l'eutanasia,chiedo di vivere dignitosamente mase le mie richieste non verrannosoddisfatte, con strazio e sofferenzachiederò pubblicamente di porrefine alla mia esistenza incaricandouna persona a me tanto cara, di sod-disfare le mie richieste, di esseretrasportato in un altro luogo, lonta-no dalla Sicilia, (stabilendo tempi emodalità) e, ove necessita, effettua-re una registrazione video. Se riu-sciremo in tempo mi piacerebbe

incontrare alcuni personaggi sparsiper l'Italia che in quest'ultimoperiodo mi sono stati veramentevicini.Mi dispiace per tutte quelle perso-ne che credevano in me e nella mialotta per la vita.Ma soprattutto e in particolare midispiace per la mia onorata e splen-dida famiglia. Mamma perdonami,d'altronde sei già molto sofferente eammalata e lo sai che non hai più leforze per accudirmi amorevolmente.Perdonatemi tutti, ma io non rie-sco a sopportare questa lunga edatroce sofferenza di Stato.La supplico di prendermi in consi-derazione, non voglio essere tratta-to come un malato terminale,voglio essere assistito adeguata-mente, ci vuole una nuova coscien-za civile di questo gravissimo pro-blema lungamente messo da parte,perché a tutti potrebbe capitare ilmio stesso inconveniente.Caro Presidente in attesa del miopiù grande sogno (incontrarla), leinvio i miei saluti e mi affido allasua parola, ringraziandola anticipa-tamente per l’attenzione e la dispo-nibilità.

Catania dal 26 al 31 Agosto 2008Salvatore Crisafulli

http://www.salvatorecrisafulli.it/

SPAZ IO APERTO

LA NOTTE LUMINOSADI CHIARA M.


Due libri in tre anni, dai titoliapparentemente contraddittori:“Crudele dolcissimo amore”

(2005) e “Oscura luminosissima notte”(2008).L’autrice è Chiara, una persona cheda circa 20 anni affronta giornalmen-te una malattia inguaribile e progres-siva che, dice, “sta demolendo la miastruttura fisica”. Ma non si arrende,anche quando la morfina non bastapiù: “Mi guardo allo specchio e dico:“Oddio, anche oggi ho perso unpezzo di me. Allora ho imparato alavorare su quello che mi resta”.Chi cerca in questa intervista ilnome della malattia o altri particola-ri che possano soddisfare la curiosi-tà, non troverà nulla di tutto questo;dice Chiara nel suo secondo libro, in

risposta a un interlocutore: “Rivelarela diagnosi significava in un certosenso “identificarmi” con una cate-goria di malati, mentre il mio mes-saggio è, vuole essere rivolto a tutti.Il dolore … è universale.L’esperienza deve andare al di là diuna fredda cartella clinica. …Bisogna vedere la persona”.Prepariamoci allora a incontrarenon un’ ammalata ma una personaeccezionale, che al di là e nonostanteuna malattia rara, incurabile e moltodolorosa sa dare speranza a chi legge.I suoi libri sono stati tradotti indiverse lingue, è stato realizzato unfilm sulla sua esperienza, una registaconosciuta, Cinzia TH Torrini(“Elisa di Rivombrosa”) ha scritto laprefazione del primo libro ed è fra lesue più sincere ammiratrici, dopoaverla incontrata per caso.

- Chiara, perché lei si firma e si faconoscere come Chiara M., senzacognome?

«È una scelta strettamente editoria-le. Alle volte (così mi hanno spiega-to gli addetti ai lavori della mia casaeditrice) per qualche autore si sceglieun modo per uscire pubblicamente,farsi riconoscere e ricordare dai letto-ri. Per me hanno scelto appuntoChiara M. ».

- Nel giro di tre anni ha scritto,per l’Editrice San Paolo, due libriche hanno un titolo caratterizzatoda parole in apparente contraddi-zione: “Crudele dolcissimo amore”e “Oscura luminosissima notte”.Cosa ha voluto significare con que-sti titoli un po’ criptici?«Non li definirei “criptici”, piuttostoin ogni titolo è sintetizzato il contenu-to del libro. A fine lettura ognuno puòcapirne perfettamente il significato».

- Lei è conosciuta ovunque, soprat-tutto dopo l’uscita del primo libro,che è stato accolto con grande favo-re, perché ha rivelato il suo dramma

ATTUALITÀ

Una malattia che progressivamenteriduce le funzioni vitali e i movimenti

l'ha colpita da ormaivent'anni, ma leiChiara, non si è arresa, anzi…

Intervista con l’autrice di due libri di successo


e assieme la sua forza di vivere: cosao chi l’ha spinta a scrivere?«E’ stata una casualità (anche sesono convinta, come spesso ripeto,che non ci sia nulla di veramente“casuale”). Mi trovavo a Verona inoccasione di un convegno nazionalesulla disabilità. Mi avevano invitata aparlare, assieme ad altri, su un aspet-to che fino a quel momento non ave-vano mai affrontato nel programma:la spiritualità nella disabilità. Era presente in sala anche VitoMancuso, editor della San Paolo, chedopo avermi ascoltata ha volutoconoscermi. Ci siamo scambiati gliindirizzi e-mail e di lì a qualche mesemi ha contattata. All’inizio mi hachiesto semplicemente se avevo scrit-to altre cose e se potevo mandarglieleda leggere; poi… da cosa nasce cosa.Comunque, fino alla fine, quasi noncredevo alla possibilità di scrivere unlibro. Non pensavo di riuscirci, inve-ce ce l’ho fatta con le mie sole forze».

- Perché un secondo libro? A chi sirivolge? Quali nuove esperienze faconoscere?«Dopo il primo libro non mi sfiora-va neppure l’idea di scriverne unsecondo. Ero convinta di non aver piùnulla da aggiungere. Ma “Qualcuno”evidentemente aveva altri progetti perla sottoscritta. Questo secondo libro èla continuazione della mia “avventu-ra”, come la definisco io; scendoancora più in profondità nella miaanima. È più “tosto” del primo, comedico nel prologo. Quando ho iniziato a prepararlo nonpensavo di rivolgerlo a qualcuno inparticolare. Non è nel mio caratterefare calcoli di questo genere. Io scri-vo, dono (mi piace di più questo ter-mine), ciò che ho vissuto e poi il libroarriva a chi deve arrivare, nel momen-to giusto (secondo me), alla personache lo incontrerà».

- Lei era infermiera professionalea Trento, una grave malattia ingua-ribile l’ha portata in pochi annisulla carrozzina, ma la sua voglia diesserci e di comunicare non è maivenuta meno nonostante le grandisofferenze: cosa la sostiene?«Mi fido del Socio (come amo defi-nire LUI), anche brontolando, anchesbuffando, ma mi fido e vedo che lacosa mi conviene!».

- L’ho conosciuta che già era incarrozzina, anni fa, portava i guan-ti bianchi e mi chiedevo perché; poiil racconto da lei fatto a un conve-gno a cui ero presente mi ha svela-

to il dramma che lei viveva nono-stante il suo costante sorriso: comeha affrontato il progredire dellamalattia e come lo affronta?«Non è facile e neppure scontato.Ogni giorno è sempre più dura, sem-pre più in salita. Ho però trovato unaricetta accessibile a tutti: vivo ilmomento presente. Quello che hopassato, bello o brutto che sia, è pas-sato; il futuro ancora non mi appartie-ne e non ho possibilità di “manovrar-lo” a mio piacimento. Posso crearemagari le condizioni perché riesca arealizzare una certa cosa, un sogno oun desiderio, ma non posso avere lacertezza assoluta che tutto questoavverrà. Il presente invece è qui, ètutto mio, lo sento, lo vedo, lo respi-ro. Sta a me decidere come viverlo.Se è pieno di dolore, so però che è“attimo” e che dopo questo, ci sarà unaltro attimo e magari il dolore saràanche un po’ meno. La forza ce l‘hoper un attimo, per “quell’attimo”. Il“dopo” è dopo. Avrò la forza ancheper il “dopo”, ma per adesso è il pre-sente che conta. Questo mi aiuta adandare avanti».

- Quando le ho chiesto questaintervista mi ha scritto di avere unpo’ di pazienza perché “era moltopresa con i camici bianchi”, cioè congli ospedali: anche in questi momen-ti in cui si capisce che la malattianon le dà tregua lei non dice di no, siprende solo del tempo ma poirisponde a chi si rivolge a lei.«È così. Io penso sempre a chi c’è“dall’altra parte”. Mi immedesimo,penso che anche a me farebbe piace-re avere una risposta, un contatto.Purtroppo però molto spesso la miasituazione fisica non mi permette,

soprattutto, di rispondere a tutti quel-li che mi scrivono o addirittura ditenere i contatti almeno telefonici congli amici di prima. Questo mi fa sof-frire parecchio, ma spero nella lorocomprensione».

- Sappiamo che molti giovani tro-vano in lei speranza e coraggio:può darne anche a chi si trova nellecondizioni di disabilità o di grandesofferenza, come molti dei nostrilettori?«Io penso che speranza e coraggiosiano presenti in ciascuno di noi.Fanno parte dell’essere umano.Purtroppo alle volte sono sepoltisotto cumuli di dolore, disperazione,solitudine, abbandono… Si tratta difarli riemergere, di dare ossigeno alcuore, all’anima, alla mente. Nonrestare da soli, “costringere i sani” adarci una mano (servirà anche aloro!), non per pietà ma perché siamopersone anche noi con una dignità daconservare. Fare della nostra disabili-tà, per quanto possibile, un punto diforza, moltiplicare in potenza quelpoco, pochissimo, che ci rimane. Unsolo sbattere di palpebra ha permessoa un giornalista francese, dopo unincidente, di scrivere un libro. Cosìcome un dito e un computer hannopermesso di comunicare col mondoad una ragazza intelligente conside-rata da tutti una demente. Ci siamo, esistiamo, non siamo“rifiuto”. Anche noi siamo un dise-gno di Dio».

- Fra le righe dei suoi libri sicoglie, anche se non detto, un mes-saggio: si può anche non averpaura della morte. E’ così?«Sì, anche se non è facile. La socie-

Alcuni brani tratti dai due libripubblicati da Chiara M. per le edi-zioni San Paolo: Crudele, dolcissimoamore e Oscura, luminosissima notte.

Gli uomini sono infelici perché nonsanno "aspettare" il tempo. Questofamigerato tempo che sembra semprepiù tiranno. Non c'è tempo. Ho pocotempo. Sempre più si usano questefrasi.Tutto e subito. Così si brucia l'in-canto di osservare, vedere realmentequello che sta attorno a noi, chi staattorno a noi… la bellezza interioredi una persona all'apparenza insigni-ficante. Il tesoro nascosto che c'è inciascuno di noi e che alle volte pesacome una montagna perché non siriesce a donare. Sembra che a nessu-no interessi ricevere dall'altro e nellostesso tempo, tutti cercano il tesoro. Siamo tutti matti.Questa frenesia vestita di vuotosembra inghiottire ogni cosa. Il dolo-re è scartato ed invece è l'unica cosaveramente valida per riequilibrare iltutto. Mi rendo conto solo adesso unpochino a cosa mi sono serviti questilunghi anni di convivenza con il dolo-re. Vestito di mille sfumature, osser-vato nelle sue mille sfaccettature oper meglio dire vissuto è il passe par-tout che mi permette di accedere aicuori delle persone che mi telefonanoo che mi vengono a trovare.

Quando si parla di vivere il presente,si cerca di capire prima con la testa,poi si prova a metterlo in pratica, poiinizi a capirlo anche con l'anima.

Ho un moto di repulsione davanti alfilm della mia vita quando vedo lademolizione di me attraverso questoschifo di nemico che è la malattia.Il suo lavoro è ineccepibile. E' unaperfezionista in questo. Non mancaun giorno. Ferie recuperi, scioperiper lei non esistono (…)

Non è stato facile per me accettarequesta nuova realtà della carrozzina(…) Tutto mi si rivoltava dentro, un urlosilenzioso che non sapevo dove rivolgere.Mi sembrava che fosse l'inizio dellafine. E la certezza che io "così" nonavrei avuto più il coraggio di andarein giro. Lo so che può sembrare

assurdo, ma mi vergognavo. (…)E' passato del tempo, mesi, in cui c'èstata dentro di me questa lotta aspra,durissima. (…) Un po' alla volta misono in un certo senso riappacificatacon me stessa.

Quando ancora camminavo il ter-mine "disabilità" anche se scritto suisoliti certificati, lo avvertivo in mododiverso.Poi è arrivata la "quattroruote" e lecose sono cambiate e di molto.Adesso sono una vera disabile (…)Non tutti quelli che stanno in carroz-zina hanno dei dolori fisici. (…) Ildolore scava, goccia, dopo goccia, laroccia della mia umanità. Togliendomiquello che in apparenza sembra indi-spensabile, mi apre porte sconosciutedi conoscenza che altrimenti nonavrei saputo in che modo trovare.Ho dovuto sprofondare molte emolte in abissi di dolore, schiacciataal punto da restare senza fiato, senzalacrime, con la sensazione che alposto dell'anima ci fosse un deserto.Ma solo adesso, solo dopo tuttoquesto, mi è permesso di entrare nellasofferenza degli altri, di arrivare dovemolti non accedono…

Non si può negare che c'è una sortadi divisione tra sani e malati. Duemondi paralleli, che però si possonoincontrare in modo nuovo, in unareciprocità che non separa chi dà echi riceve, ma li mette sullo stessopiano, in una condivisione più alta,più profonda, al di sopra della cosid-detta "diversità".

tà di oggi allontana la morte, il termi-ne stesso di morte, con messaggiopposti: forza, bellezza, salute, suc-cesso, dinamismo ecc. Tutto questoperò non resta in eterno e prima o poiil conto bisogna pagarlo. Quanto più riusciamo ad accettarequesta realtà, quanto più riusciamo aparlarne con naturalezza, senza gestistrani o fuggendo, tanto più entriamo“in confidenza” con questa parola esarà tutto di guadagnato per noi.Viceversa rimandando a dopo que-sto discorso, sarà più difficile. Morire– sembra scontato e facile da dire (manon è così) – non è la fine di tutto. Sipassa in un certo qual modo in un’al-tra stanza, in un’altra dimensione.

È il “passaggio” da qua a là a mette-re in difficoltà e a generare paura etimore nella maggioranza di noi.Molto spesso si assiste alla morte diqualcuno dei nostri cari (io l’ho speri-mentato con mia madre) e il più dellevolte è doloroso. Per chi lo vive e perchi assiste. Se cerchiamo di considerare questomomento della nostra vita in unaLogica più alta, se ci fidiamo di Coluiche ha permesso la nostra stessa esi-stenza (anche se povera e misera-bile per chi vede da fuori), allora si può iniziare ad intravvederne ilsenso. Altrimenti tutto crolla ed è ladisperazione. Possiamo però “alle-narci”. Come nelle Olimpiadi: più

intenso è l’allenamento, più impor-tante sarà il risultato. Proviamoci.Non abbiamo nulla da perdere».

- Lei è una testimone preziosa e iSuoi libri lo sono altrettanto: conti-nuerà a scrivere e a comunicarecon il prossimo nonostante i limitiche la malattia le impone?«Non lo so. Visto che il regista ditutto ciò che è successo finora è il mioSocio, aspetto segnali eventuali daLui. Se Lui vorrà io ci sarò».

- Grazie Chiara per il tempo che ci hadato e per il messaggio che ci trasmette.«Grazie a voi».

Alma Pizzi

Dai suoi scritti

Il 24 luglio scorso su un quotidia-no locale appare la notizia di un"disabile albanese annegato con

la sua carrozzina nel lago aGavirate" e l’articolo già lasciaintuire che non può che trattarsi diun suicidio. A qualcuno viene subi-to in mente che l’uomo in questio-ne possa essere il quarantenneAdrian Lule, da me intervistato peril Lisdha news nel gennaio 2007 ela cui immagine, in compagniadella moglie, compare sulla coper-tina del numero stesso. Una telefo-nata ad un amico comune e il dub-bio si fa purtroppo subito certezza.

All'epoca del mio incontro conlui, Adrian era per la verità moltodepresso, per la situazione di inatti-vità, per i dolori molto forti di cuisoffriva, per le difficoltà economi-che, per il "peso" che sentiva dicostituire per gli altri, sia per i suoifamiliari, che per la società che loaveva accolto (e che non di rado glifaceva "pesare" il costo che lui"straniero e disabile" rappresenta-va) e, infine, per i continui proble-mi che incontrava, come “stranie-ro”, nell’ottenere un’assistenza edelle prestazioni per lui essenziali.

La sua invalidità molto grave (eratetraplegico) era dovuta ad un inci-dente avvenuto nel 2001 mentre sirecava al lavoro in centro a Varese.Ciò gli avrebbe consentito di otte-nere un risarcimento e una rendita,come infortunio sul lavoro, ma sic-come all’epoca Adrian era ancoraclandestino e perciò occupato irre-golarmente, il suo datore di lavoro,per evitare guai, gli aveva fatto pro-mettere, in cambio di una somma didenaro (che poi non è mai arrivata!)che non avrebbe dichiarato che sistava recando al lavoro.Poi il permesso di soggiornol’aveva ottenuto, ma non la carta di

soggiorno che gli avrebbe datodiritto a ricevere l’indennità diaccompagnamento e altre presta-zioni per lui essenziali. Solo abreve avrebbe finalmente ottenuto,dopo tanti anni di attesa, anchequesto documento; inoltre, ironiadella sorte: pochi giorni dopo lamorte di Adrian la CorteCostituzionale ha dichiarato (vediarticolo a pagina 6) l’illegittimitàdelle norme che condizionano l’in-dennità di accompagnamento alpossesso della carta di soggiorno…

Adrian era stato molto contentoper l'intervista e aveva fatto averealcune copie del Lisdha news aisuoi parenti rimasti in Albania.Così come - tramite l'AssociazioneDonatori del Tempo - era stato pos-sibile fargli avere un materassoantidecupito di cui aveva bisogno.Tante comunque erano le difficol-tà e le sofferenze che ogni giorno sitrovava ad affrontare, e depressionee disperazione erano purtroppo lesue compagne abituali, che hannoportato al tragico epilogo della suavicenda umana.

Ricordo Adrian come un uomosemplice, che cercava in realtàdalla vita cose molto semplici e peril quale, sicuramente, la società chelo ha "accolto" avrebbe potuto faredi più.“Cercavamo braccia e sono arri-vati uomini”, nel caso di Adrian,questa famosa frase di Max Frischappare quantomai vera….

Mi piace infine ricordare Adrianattraverso le parole di Marco, unobiettore in servizio civile presso iServizi Sociali a Gavirate, chesubito dopo la morte ha indirizzatouna lettera al quotidiano on line“Vareseweb”: “Insieme ai mieicompagni prestavamo servizio

domiciliare di assistenza a lui ealla sua famiglia. Anche se gliorari erano molto "extra" rispettoagli orari di servizio abituale, lavisita a casa Lule era sempre pia-cevole. Pur trovando tanto dispia-cere dentro di me nel portare servi-zio ad un ragazzo quasi mio coeta-neo, nel pieno della sua vitalità,trovavo molto spesso anche l'op-portunità per alcuni momenti pia-cevoli, scoprendo sul mio volto unsorriso, che poco prima di entrarenon c'era. E conoscendo la suastoria, quei momenti avevano perme un valore ancora più grande.In questo momento in cui i ricordipositivi lasciano il posto all'ama-rezza e al dolore, vorrei ringraziar-lo, Adrian. E con lui sua moglieElisabeta e la loro bambina e alletante le persone, che come loro,con le loro storie, hanno tanto,tanto da insegnare a noi italiani,bianchi, cattolici, regolari e conpermesso di soggiorno.”

Marcella Codini


ATTUALITÀ

ADRIAN NON CEL’HA FATTA

Avevamo raccontatola sua drammaticastoria nel gennaio

2007.

È annegato con la sua carrozzina nel lago di Gavirate

Un primo piano di Adrian Lule

ESPERIENZE

Nel 1999 il Dipartimento disalute Mentale di MassaCarrara ha deciso di offrire

una nuova dimensione, un nuovo spa-zio, ai suoi pazienti. Li ha fatti salire sulpalcoscenico del teatro e li ha fatti reci-tare: questo ha dato degli eccezionalirisultati. L’avventura teatrale continuaancora oggi con tale successo da spinge-re gli organizzatori a dar vita allaBiennale “Teatr’Anch’Io” che – comevedremo – si svolge già dal 2003. Sitratta di un incontro che porta in primopiano il teatro impegnato e al quale par-tecipano sei compagnie teatrali prove-nienti da tutta Italia, selezionate daun’apposita giuria.Tutte le persone coinvolte in questaavventura hanno vissuto e continuano avivere una bellissima esperienza, che harivelato le doti e le capacità altrimentinascoste di molti pazienti psichiatrici. Nel ’99 gli attori potenziali si sonouniti per dare vita all’ AssociazioneCompagnia Teatrale “Sognando”, gui-

dati da operatori e volontari delDipartimento, oltre che – naturalmente– da un bravo e appassionato regista:Fernando Petroli. L’Associazione – è doveroso segnalar-lo – nasce nell’ambito dei programmisocioriabilitativi integrati dell’Asl n.1 diMassa, che ha reso operativo presso ilCentro Diurno della Città, unLaboratorio Teatrale per i pazienti congravi limitazioni cognitive e relazionaliin carico ai Centro di Salute Mentale diMassa e Carrara aperto alla cittadinan-za. Fin dall’inizio il Laboratorio si è tra-sformato in una fucina culturale e crea-tiva significativa, capace di elaborareprogetti condivisi e solidali, tesi a modi-ficare l’atteggiamento di pregiudizio neiconfronti dei portatori di disagio menta-le.“Siamo una scommessa – affermaRemigio Raimondi, direttore delDipartimento di salute mentale della Asl1 di Massa - perché le persone che reci-tano sono pazienti gravi, con diagnosisevere, che hanno avuto la fortuna diessere guidati da un regista capace.Quanto all’idea di allestire unaBiennale – continua Raimondi - è natanegli anni, vedendo i risultati dell’impe-gno nell’attività teatrale. Per la prima

edizione, nel 2003, le risorse eranopoche, poi abbiamo cominciato a cre-scere e a riscuotere consensi. I lavori,quindi, sono sempre più pregevoli. E’importante anche il lavoro di rete che siè attivato sul territorio, coinvolgendocomuni, province, il settore privato.L’intento è dare la possibilità ai pazienticoinvolti di emanciparsi dai dipartimen-ti, di perseguire l’autonomia.Le sei compagnie selezionate perprendere parte alla Biennale devonoessere sempre composte in maggioran-za da pazienti psichiatrici”.Aggiungiamo che la Biennale intendeproporre a livello internazionale un’im-magine della malattia mentale alternati-va, dove desideri, aspettative e voglia dinormalità prevalgano sulla dimensionemedica. “Questo progetto – concludeRaimondi - si inserisce in una più ampiavisione della vita globalizzata, in cui iritmi affrettati costringono alla solitudi-ne molte persone, che segretamenteanelano comprensione e scambio dicalore umano.

Per conoscere meglio i diversi aspettidi questa esperienza, abbiamo parlatocon Annamaria Glavina, referente del


ATTUALITÀ

Un’eccezionale esperienza mostracome sia possibile

affrontare e sconfiggere la malattiamentale calcando il

palcoscenico.

Da pazienti psichiatrici ad attori

“SOGNANDO” VINCE IL PREGIUDIZIO

ATTUALITÀ

Dipartimento di Salute Mentale Asl 1 diMassa Carrara e Direttore Arti-stico della compagnia Sognando.

- Partiamo dall’origine, ovverol’idea di fondare una compagnia tea-trale formata da persone con dei disa-gi psichici o fisici.«Abbiamo iniziato nel 1999. Si è pro-prio pensato di fare una cosa che potes-se servire ai nostri ragazzi e abbiamodeciso di iniziare con il teatro teatro,senza parlare di teatro-terapia.Naturalmente all’inizio c’era moltotimore, anche i ragazzi avevano paura dinon essere in grado di imparare …magari di non essere in grado di saliresul palcoscenico. Così abbiamo detto:proviamo e vediamo come va. Ed èandata benissimo!»

- Qual è il dipartimento di MassaCarrara per il quale lavorate?«Il nostro è il Dipartimento di salu-te mentale. Abbiamo tanti pazienti daseguire. Abbiamo detto: proviamo afare del teatro con un copione. E cosìè stato. Abbiamo individuato ungruppo di nostri ragazzi tra i 30 e i 50anni e gli abbiamo presentato que-st’idea. Si tratta di ragazzi seguiti dalservizio, tra l’altro con patologiemolto serie. Avvicinandosi al teatrohanno riacquistato la loro dignità: laloro vita precedente li vedeva chiusiin casa, dove non si prendevano curadi se stessi. Poi, piano piano, avvici-nandosi al teatro, frequentando que-sta nuova dimensione, anche andandoin tournée, piano piano sono tornatialla vita».

- Con quante persone avete lavoratoin questi anni?«Dal ’99 ad oggi abbiamo avuto unacinquantina di ragazzi. Qualcuno poi halasciato perché è stato inserito nelmondo del lavoro, oppure ha lasciatoperché non gli interessava più continua-re. Non è un’esperienza che viene impo-sta, è una cosa che si fa liberamente».

- Quando decidete di andare in scenadove trovate i testi da rappresentare,quali sono gli autori che scegliete?«Abbiamo iniziato con diverse cose diScarpetta e abbiamo fatto “SabatoDomenica e Lunedì” di Eduardo DeFilippo, adattandola alla lingua italianadal dialetto napoletano. La nostra primarappresentazione si è basata su un testodi Maria Raffaella Cuomo Lanzara. Cisono stati poi due lavori di EmilioCalieri, quindi – come dicevo – diScarpetta e De Filippo. L’anno scorso èstata la volta di “Caviale e lenticchie” diScarnicci e Tarabusi e quest’anno por-

tiamo in scena la commedia di un auto-re poco conosciuto: Raffaele Cécere,originario delle Marche. Cécere è venu-to alla nostra prima al Teatro Guglielmi,ha partecipato molto volentieri! Di pro-posito scegliamo un testo brillante: nonvogliamo portare in scena ansia, tristez-za.Abbiamo trovato un regista che è ecce-zionale, Fernando Petroli. Lui era com-pletamente estraneo al discorso psichia-trico, pur conoscendo il problema.Lavora da 40 anni a livello amatoriale.Gli abbiamo proposto di darci una manoe ha accettato con entusiasmo: con iragazzi si trova benissimo, altrettanto iragazzi con lui, quindi è un ottimo con-nubio».

- Come inizia il vostro lavoro di ricer-ca del testo che porterete in scena?«Andiamo su Internet sul sitogt.tempo: dobbiamo tener conto didiversi fattori, come quello del numero.Siamo una compagnia abbastanzanumerosa, di 18 persone: alcune sonosolo comparse e 12/15 gli attori chehanno proprio una loro parte. E’ quindigià una difficoltà trovare il copionecon15 personaggi. Poi che sia brillante.Quindi iniziamo a scegliere e leggere itesti, per verificare che siano adattabilialla nostra realtà. Ad esempio, se c’è undialogo molto lungo il registra cerca di“sforbiciarlo” per renderlo più recitabi-le. Inoltre tra gli attori c’è chi riesce adinterpretare un testo più lungo e chi faun po’ di fatica in più».

- Il vostro lavoro ha il patrocinio dimolte persone, tra le quali anche ilPresidente della Repubblica. In cosaconsiste questo patrocinio?«Dunque, il Presidente dellaRepubblica ci manda due medaglie convalore rappresentativo, gli altri invianoalcune righe scritte in cui affermano diapprezzare il lavoro che facciamo.Abbiamo tutto agli atti. Anche ilPresidente del Parlamento Europeo cioffre il suo appoggio».

- Avete avuto ospiti noti nel corsodella Biennale?«Sì, per esempio l’anno scorso, nell’ambito della Terza Biennale,abbiamo avuto Simone Cristicchi».

- Torniamo alle rappresentazioniteatrali messe in scena dallaCompagnia. Si tratta di un lavoromolto impegnativo: quanto tempo ènecessario per realizzare una com-media?«In genere iniziamo a gennaio con ilcopione già pronto: facciamo la primalettura da seduti, riunendoci tutti attorno

a un tavolo. Ripetiamo la lettura sedutiper 4, 5 volte, quindi lo facciamo inpiedi. A questo punto interviene il regi-sta. La prima volta c’è proprio l’analisidel copione: il regista – appunto – spie-ga ad ognuno il personaggio, come deveessere, cosa bisogna fare e perché».

- Come viene fatto in una vera e pro-pria opera teatrale …«Sì, anche se il nostro può essere defi-nito un laboratorio. Iniziamo a gennaioe, in genere, facciamo una prima rappre-sentazione entro i primi 15 giorni delmese di giugno successivo. Deve essereun sabato e la scena è il nostro teatrocomunale di Massa. Dopodichè portia-mo in giro la nostra commedia».

- Vi spostate molto? Il tour del 2008dove vi ha portati?«Oltre alle zone limitrofe, come Fortedei Marmi o la zona di Carrara, abbia-mo un’agenzia che ci fa lavorare perdare dei contributi ad altri disabili.Andiamo così a Genova, a Livorno, aPisa, a Firenze. Siamo stati anche aRoma, invitati in un altro Festival nel-l’ambito del quale abbiamo offerto lanostra collaborazione. Siamo stati aCarpi, in provincia di Campobasso, aFolgaria, a Pontremoli e altrove.Abbiamo girato abbastanza».

- Tutti gli attori della Compagniasono felici di prendere parte a questaesperienza.«Sì, vengono molto volentieri e par-tecipano con grande entusiasmo. Devoripetere il caso di un ragazzo che è connoi proprio dall’inizio, ovvero dal ’99:prima non usciva di casa se nonaccompagnato, non permetteva a nes-suno di avvicinarlo né di toccarlo.Oggi racconta barzellette, partecipacon gioia alle cene della Compagnia,viene da solo alle prove – le facciamotre volte alla settimana e ogni voltadurano tre ore – per cui si muove con imezzi pubblici, si è fatto l’abbonamen-to e come lui anche altre persone».

In questo modo voi raggiungetel’obiettivo della vostra questa entusia-smante “missione”. Complimenti.

Chiara Ambrosioni

Per avere ulteriori informazioni sulla compagnia rivolgersi a:

Compagnia Teatrale SognandoVia Marina Vecchia, 74

54100 Massa tel. 0585/493092,

[email protected]


DETRAZIONICHE PREMIANO LA MOBILITÀ


ESPERIENZE

Con due recenti interventil’Agenzia delle entrate ha for-nito chiarimenti con riferi-

mento a due casi pratici, prospettatida due contribuenti, relativi all’in-stallazione di un montascale e di unascensore.

Installazione del montascaleE’ stato analizzato il caso di un con-tribuente disabile che ha installato,interamente a proprie spese, previaautorizzazione dell’assemblea condo-miniale, un montascale per accedereal piano garage.E’ stato confermato che la spesasostenuta è classificabile fra gli inter-venti edilizi sulle parti comuni di

edifici residenziali finalizzati arimuovere le barriere architettoniche(art. 1 L. 449/97) e pertanto rientra fraquelle che possono beneficiare delledetrazione fiscale del 36% delle spesesostenute, entro un tetto massimo dispesa (su cui applicare la percentualedi detrazione) di 48.000 euro.In particolare è stato chiarito che ilcontribuente disabile ha diritto adapplicare la detrazione del 36% sul-l’intero importo della spesa da luisostenuta (entro il citato limite di48.000 euro) e non solo sulla quota dispesa calcolata in base alla tabellamillesimale condominiale (risoluzio-ne dell’Agenzia delle entrate n. 336del 1.8.2008).

Installazione dell’ascensoreAd un'altra tipologia di interventosu parti comuni di un edificio, fina-lizzato all’abbattimento delle barrie-re architettoniche, il fisco ha inveceriservato una diversa interpretazione.In particolare è stato affrontato ilcaso di un condomino che intendevainstallare, interamente a propriespese, un ascensore nel pozzo di lucecondominiale.In tal caso l’Agenzia delle entrateha specificato che la detrazione del36%, prevista per le opere finalizzateall’eliminazione delle barriere archi-tettoniche, come è da considerarsiquella di installazione dell’ascenso-re, può essere fruita sull’importo

ATTUALITÀ

FISCO

Le regole da seguire per avere diritto alla detrazione del 36% per interventi che favorisconola mobilità interna ed esterna all’abitazione a favore di persone portatrici di handicap grave.

Recente chiarimento dell’Agenzia delle Entrate


della spesa sostenuta (sempre con illimite massimo di spesa di 48.000euro) in base alle tabelle millesima-li di proprietà (risoluzione dell’Agen-zia delle entrate n.264 del 25.6.2008).

Il fisco ha giustificato tale differen-za di trattamento affermando chel’ascensore diviene oggetto di pro-prietà comune (dato che è installatoin un parte comune dell’edificio) equindi è utile ed utilizzabile da tutti icondomini, il montascale invece ènecessario solo al disabile che lo hainstallato. Gli altri condomini nonhanno né la necessità né l’interessead utilizzare tale mezzo d’ausilio.

Detrazione del 36% per gli interven-ti che favoriscono la mobilità nel-l’abitazioneAl riguardo pare opportuno precisa-re che danno diritto alla detrazionedel 36 % delle spese sostenute (dafruire nella dichiarazione dei redditi,in 10 quote annuali di pari importo)oltre agli interventi sugli immobilifinalizzati all’eliminazione delle bar-riere architettoniche anche quellidestinati alla realizzazione di qual-siasi strumento che, attraverso lacomunicazione, la robotica e ognialtro mezzo di tecnologia avanzata,sia adatto a favorire la mobilitàinterna ed esterna all’abitazioneper le persone portatrici di handicapgravi (art. 3 comma 3 L. 104/92).La specifica detrazione del 36%compete solo per le spese sostenuteper realizzare interventi sugli immo-bili. Non compete cioè per il sempli-ce acquisto di strumenti, anche sediretti a favorire la comunicazione ela mobilità interna ed esterna, qualitelefoni a viva voce, schermi a tocco,computer, tastiere espanse. Tali beni,comunque, appartenenti alla catego-ria dei sussidi tecnici e informatici,

possono fruire, alle condizioni previ-ste dalla normativa, della specificadetrazione del 19%.

Per non rischiare di perdere il dirit-to alla detrazione del 36%, occorreperò fare attenzione ad una serie diadempimenti da porre in essere, fracui:- l’invio della comunicazione di ini-zio lavori, redatta su apposito model-lo, al centro operativo dell’Agenziadelle entrate di Pescara e all’AziendaSanitaria Locale competente per terri-torio (unitamente alla documentazio-ne relativa all’intervento, che puòessere sostituita con una autocertifica-zione che attesta il possesso di talidocumenti e la disponibilità ad esibir-li a richiesta degli uffici fiscali);

- il pagamento mediante bonifico(bancario o postale) con indicazionedella causale del versamento, delcodice fiscale del committente e delbeneficiario del pagamento (esecuto-re dei lavoro).Per maggiori informazioni in meri-to si può fare riferimento alla guidadell’Agenzia delle Entrate Ristrut-turazioni edilizie: le agevolazionifiscali sul sito internet www.agenzia-entrate.it (attraverso il percorsoDocumentazione – Guide fiscali –Ristrutturazioni edilizie: le agevola-zioni fiscali – pdf) anche reperibili informato cartaceo - in distribuzionegratuita - presso gli uffici perifericidell’Agenzia delle Entrate.

Francesco Gentile

LE AGEVOLAZIONI FISCALI PER DISABILI Pubblicata la guida dell’Agenzia delle Entrate

L’Agenzia delle Entrate ha pubbli-cato la Guida alle agevolazionifiscali per i disabili aggiornata conla normativa in vigore a maggio2008.Il documento può essere consulta-to sul sito internet www.agenziaen-trate.it, attraverso il percorsoDocumentazione – Guide fiscali –Guida alle agevolazioni per i disabi-li (oppure direttamente all’indirizzohttp://www.agenziaentrate.it/ilwwcm/connect/Nsi/Documentazione/Guide+Fiscali/ cliccando poi Guida

alle agevolazioni per i disabili –pdf) Copia cartacea della stessa puòessere reperita – in distribuzionegratuita – anche presso gli ufficilocali dell’Agenzia delle Entrate.Vengono trattate le agevolazionirelative all’acquisto e al manteni-mento dei veicoli, dei mezzi di ausi-lio, dei sussidi tecnici e informatici,all’abbattimento delle barrierearchitettoniche, alle spese sanitariee di assistenza personale oltre allespecifiche detrazioni previste perfigli a carico portatori di handicap.

IL CORAGGIO DIRIMETTERSI IN GIOCO


Isacrifici che Antonio ha dovutoaffrontare per divenire un operato-re di trattamenti shiatsu non sono

stati pochi. Gli spostamenti quotidia-ni a Milano, la necessità di riprendereun percorso di apprendimento sia pra-tico che teorico, hanno costantementeaccompagnato il cammino di forma-zione intrapreso. Tutt'oggi, Antonionon nasconde le difficoltà che incon-tra nello spostarsi per poter svolgere itrattamenti anche a Cantello oltre chea Golasecca, dove risiede con lamoglie e il figlio, ma ha le idee chia-re sui motivi che sono stati alla basedella sua scelta lavorativa e sull'im-portanza che la tecnica dello shiatsupotrebbe avere nel consentire un'ulte-riore possibilità di inserimento afavore dei minorati della vista.

- Antonio cosa l’ha spinta a intra-prendere l’esperienza professionalecome operatore di trattamentishiatsu? «Il motivo principale che mi ha spin-

to ad intraprendere questa strada è lospunto derivato dalla perdita dellavista. Mi sono chiesto cosa mi sarebbepiaciuto fare e mi sono orientato versoun’attività che desse particolare impor-tanza alla relazione con la persona.Da ragazzo ho iniziato a lavorarecome attrezzista ed ero soddisfatto.Intorno ai venticinque anni è nato inme il desiderio di svolgere una pro-fessione che fosse maggiormenterivolta al sociale. Ho intrapreso deglistudi che mi hanno condotto al conse-guimento della qualifica di operatoredi comunità. La perdita successiva

della vista, in seguito ad una retinitebilaterale, mi ha indotto a ripensarenuovamente la mia attività lavorativa. Si sono prospettate due possibilità:andare a Firenze per frequentare ilcorso di fisioterapia per ciechi o sce-gliere un’altra via come poi ho effet-tivamente fatto».

- Quali tipi di corsi ha frequentatoper apprendere la tecnica necessa-ria?«Nel 2001 ho frequentato a Milanoun corso intensivo promosso dallaRegione ed organizzato dall’Accade-mia Italiana Shiatsu-do riservato aidisabili visivi e non che mi ha consen-tito di ottenere il diploma di operatoreshiatsu. Successivamente ho frequen-tato dei corsi di aggiornamento».

La riduzione drastica e improvvisa della capacità visiva, specie in età adulta, compor-ta tantissime difficoltà sia a livello personale che lavorativo. Nonostante il verificarsidi un evento traumatico Antonio Pellizzaro, grazie alle propria volontà e ad una fedeprofonda e consapevole, ha trovato la forza di reagire e di affermarsi professional-mente attraverso l'apprendimento della tecnica dello shiatsu.

Incontro con Antonio Pellizzaro

ESPERIENZE


- Come si definisce lo shiatsu?«Lo shiatsu è una digito pressioneeseguita al fine di raggiungere unnaturale processo di autoguarigioneconnesso al generale miglioramentodella vitalità. Genera una migliorqualità della vita qualsiasi sia l’età, la condizione e lo stato di benes-sere/disagio dei soggetti coinvolti».

- Lo shiatsu in Italia è consideratoun rimedio medico?«No, non c’è alcun riconoscimentoin questo senso. Lo shiatsu non è unaterapia alternativa, non è una medicinanon convenzionale, non è un massag-gio terapeutico, sportivo od estetico».

- Come si svolge in pratica il trat-tamento?«Da subito cerco di creare le condi-zioni ottimali perché la persona che sisottopone al trattamento si senta il piùpossibile a proprio agio. Un elementoche per alcuni favorisce ulteriormentela propria tranquillità è costituito dalfatto che, di norma, non è necessarioche la persona tolga i propri abiti. E’sufficiente indossare vestiti che noncreino costrizioni.Generalmente i trattamenti shiatsuavvengono su specifici materassiniposti al suolo. Personalmente ho scel-to di effettuare i trattamenti utilizzan-do un lettino su cui ci si può sdraiarecomodamente».

- Quali sono le maggiori difficoltàche ha incontrato nella sua espe-rienza?«È importante utilizzare al meglio lapropria sensibilità per creare un’intesafra l’operatore e la persona seguita, fraciò che la persona desidera e quelloche si è pronti a dare. Trovare un equi-librio in questo senso è davvero impe-gnativo ma altrettanto gratificante».

- E le maggiori soddisfazioni?«Sono soddisfatto nel momento incui capisco che la persona coinvoltanei trattamenti ha tratto del beneficio.Ritengo che sia fondamentale cerca-re di aiutare gli altri a raggiungere unequilibrio psico-fisico che consentaloro di meglio affrontare la vita ditutti i giorni».

- Esiste al momento un albo dioperatori shiatsu?«Per il momento no. Non esiste unospecifico albo professionale. In teoriachiunque potrebbe improvvisarsicome operatore di trattamenti shiatsu.La Regione Lombardia rilascia degliattestati. Questo rappresenta sicura-mente un buon segnale che fa sperare

in una prossima regolamentazione delsettore».

- Pensa che lo shiatsu possa rappre-sentare uno sbocco professionaleadatto per i disabili visivi?«Certamente, una maggiore sensibili-tà tattile, prerogativa di chi soffre diproblemi alla vista, può rappresentaresicuramente un vantaggio. Rimanecomunque ferma la necessità che l’ope-ratore in prima persona dimostri buonecondizioni fisiche e una giusta discipli-na mentale e comportamentale».

- A suo parere potrebbe essereauspicabile un inserimento lavora-tivo preferenziale per minoratidella vista che svolgono la sua pro-fessione?«Questa eventualità rappresentereb-be un grande passo in avanti per aiu-tare un numero crescente di disabilivisivi che ne abbiano la capacità e lapredisposizione a entrare stabilmentenel mondo del lavoro. Punto irrinun-ciabile a tutela degli utenti e delleprofessionalità più valide sarebbecomunque la predisposizione diprove di esame con inserimento inparticolari liste che legittimanoall’assunzione attraverso la strutturadel collocamento».

- Questo tipo di corsia preferen-ziale dove sarebbe a suo pareremaggiormente praticabile?«Le strutture ospedaliere rappresen-terebbero sicuramente una via diingresso privilegiata per uno sboccolavorativo di questo genere. Per quelche mi risulta sono in corso alcuniesperimenti in tal senso nell’area delmilanese. Non è neppure da sottova-lutare l’importanza che anche alcune

strutture private come le palestre e icentri benessere potrebbero apportareper l’affermarsi di una nuova figuraprofessionale come l’operatore shiat-su. Per chi come me preferisce gesti-re in maniera molto personale il rap-porto con i clienti rimane primaria lascelta di lavorare come libero profes-sionista. L’esempio della Cina in cuigli operatori shiatsu non vedenti sonoprivilegiati dal punto di vista delleassunzioni potrebbe essere moltosignificativo per l’adozione di misuresimili anche in Italia».

- Se la sente di tirare le sommedell’attività finora svolta e di lan-ciare un messaggio di speranza atutti i nostri lettori?«Il mio personale bilancio è decisa-mente positivo. Nel corso di questianni mi sono notevolmente arricchitosia dal punto di vista esperienziale cheda quello umano.Il contatto costante e non superficialecon le persone mi ha fatto crescerenotevolmente, stimolandomi spesso adeffettuare cambiamenti ed adattamenti.Si tratta certamente di una profes-sione impegnativa ed estremamente“variabile”, almeno tanto quanto lepersone che sinora ho incontrato.Insomma non c’è davvero il tempo diannoiarsi.Mi sento di esprimere un messaggiodi speranza dettato dalla possibilità dicambiamento presente in ciascuno dinoi che ci consente di affrontare espesso “ribaltare” anche situazioni distallo prolungate o periodi di grossefatiche e sofferenze. L’incontro positivo con l’altro cimigliora e ci trasforma sempre».

Davide Orazi

In Italia non esiste una specifica normativa che consenta agli operatori shiatsu con disabilitàvisiva di accedere in via preferenziale a incarichi lavorativi all’interno delle strutture sanitarie. Per arrivare a un risultato di questa portata necessiterebbe sia una modifica normativa relati-

va alle leggi nell’ambito del collocamento mirato, sia una regolamentazione più specifica di que-sta disciplina. E’ la stessa natura dello shiatsu a non permettere un’assimilazione all’interno delcampo clinico. Ciò infatti sarebbe incompatibile con la visione occidentale della medicina e por-terebbe a un inutile appesantimento dal punto di vista burocratico. Una esplicita regolamenta-zione dello shiatsu come specifica disciplina potrebbe invece portare a una maggiore garanziaper tutti coloro che si rivolgono a questo rimedio con l’aspettativa di trarne beneficio. In passa-to percorsi professionali sono stati riservati a disabili ma ancora molto resta da fare. Chi fosse interessato a ricevere informazioni più dettagliate può contattare Antonio Pellizzaro

al numero 0331/958003.D. O.

LO SHIATSU E I DISABILI VISIVIUn rapporto in evoluzione

LA POESIA DEI MIRACOLI


Poesia deriva dal verbo greco“poiein” che significa “fare”.Essa è l’arte di esprimere in

versi esperienze, idee, emozioni,fantasie. Ma è anche la capacità dimuovere l’animo umano e di susci-tare negli altri emozioni e fantasiediverse. E’ un linguaggio universalemolto peculiare perché chi leggepuò abbandonarsi ai versi interpre-tandoli liberamente, facendoli pro-pri, aderenti al proprio vissuto, cari-candoli di significati personali. Lapoesia è magia: trasfigura la realtàdi chi scrive ed è sogno per chi viag-gia con il cuore, grazie alla graffian-te dolcezza di una sequenza di paro-le scelte o sgorgate spontaneamente.E’ un “fare” mediante parole. Inquesto senso, la poesia è anche tera-

pia: valvola di sfogo, sublime eva-sione da una realtà a volte troppocruda.

- Sono contenta di poterti inter-vistare, Stefano. So che sei affettoda sclerosi multipla ma non moltodi più… quando te ne sei accorto? «La malattia si è stranamentemanifestata molto presto quandoero adolescente. Frequentavo laseconda ragioneria a Luino e stavobene. Poi, all’improvviso, verso lafine del mese di novembre del 1983,ho avuto una gastroenterite ed altridisturbi quali febbre, vertigini, stan-chezza, diplopia (sdoppiamentodella vista), vomito. Sono rimastocirca un mese a letto, curato da miopapà, all’epoca medico-chirurgo

presso l’ospedale di Cittiglio. Comespesso accade, i sintomi iniziali diquesta malattia non erano specifici equindi la diagnosi risultava partico-larmente complicata».

- Poi, cosa è successo?«Un collega neurologo interpellatoda mio padre, sulla base dei soli sin-tomi riferiti, aveva avanzato l’ipote-si che si potesse trattare di sclerosi aplacche. Tuttavia, a fine dicembre,mi sentivo abbastanza bene, quindimi sono alzato dal letto e sono tor-nato a scuola. All’epoca, questamalattia era poco conosciuta, i mieisintomi erano gli stessi di altre pato-logie ed io personalmente non avevodato molto peso a quella diagno-si…»

Stefano Busti, quarantenne di Cunardo, colpito da sclerosi multipla a metà degli anniOttanta, ha scoperto nella poesia un prezioso strumento di espressione e comunica-zione mediante il quale ha trovato anche l’amore. Oggi, pur nelle difficoltà causatedalla malattia, è sereno grazie anche alla delicata ma solida presenza di Simona, lasua ragazza.

Quando l’arte cambia la vita…

ESPERIENZE


- La conferma quando ti è giunta?«Nell’85 sono stato ricoveratopresso il reparto di neurologia del-l’ospedale di Gallarate per effettua-re un accertamento diagnostico. Mihanno praticato la lombare e la tac:i risultati, però, erano contrastanti.In seguito, per fare chiarezza, sonostato sottoposto a risonanza magne-tica presso la clinica privata S. PioX a Milano. Il referto cartaceo chemi è giunto a casa, confermava, pur-troppo, la presenza della malattia».

- Come è stato l’impatto?«Lì per lì, non mi sono disperato.A quel tempo, mi sentivo bene,non avevo mai avuto occasione difare esperienza di questa malattiaattraverso l’incontro con altri malatie non mi sono troppo preoccupatodelle conseguenze. Nei dieci annisuccessivi, però, c’è stato un note-vole peggioramento e nel 1994,superata la mia forte avversità per lasedia a rotelle grazie all’interventodella mia prima ragazza, ho accetta-to di usare la carrozzina. Tuttavia,ancora oggi, non sono del tuttoparalizzato: muovo le mani e lebraccia abbastanza bene e riesco astare in piedi appoggiandomi a per-sone o aggrappandomi ad oggetti».

- E a scuola, con gli amici? «Per fortuna, all’inizio, la malattianon era così evidente, né così invali-dante. I miei genitori sono statimolto presenti e mi hanno sempreaiutato. Però, nel pieno dell’adole-scenza, la consapevolezza di essereammalato - che riaffiorava nono-stante i tentativi di rimozione - hacertamente pesato. La tristezza chemi assaliva, il bisogno di essereapprezzato e di dimostrare che vale-vo, il desiderio frustrato di vivereuna storia d’amore, hanno trovatonella poesia un balsamo prodigio-so».

- E’ dunque in quel periodo chehai iniziato a comporre poesie?«Ho incominciato per gioco conun mio compagno di classe: abbia-mo scritto una frase per ciascuno epoi per compito a casa ci siamoimpegnati a scrivere una poesia. E’così che, nell’aprile del 1984, è natala mia prima poesia: “Luce delbuio”».

LUCE DEL BUIO“Uno squarcio di luce irraggiun-

gibile…Una volontà inesistente…E penso a colui che mai sarò”

- Decisamente incisiva e sinteti-ca, anche se oggi non mi pare chetu non sia determinato…«Il carattere si è rafforzato neltempo, anche se sono sempre statotestardo. Nello stile, mi ha profon-damente influenzato il movimentodell’ermetismo ed in particolareUngaretti. Ad oggi, sono state pub-blicate ben cinque raccolte di poe-sie: “l’Arcolbaleno” 1987- “Il silen-zio attorno” 1989- “La porta deisogni” 1992- “Il vento tra i rami”1993 ed “In fondo al cuore di que-st’uomo” nel 2004. Nel 2003, hoanche inciso un Cd intitolato“Femmina Italiana”che raccogliealcune mie canzoni. Ho avuto anchel’opportunità di realizzare una deci-na di spettacoli a Varese e dintorninei quali alla recitazione di mieicomponimenti da parte di attori sialternava l’interpretazione delle miecanzoni. Oltre naturalmente alla miafamiglia, devo ringraziare, in parti-colare, alcuni miei preziosi collabo-ratori: le cantanti Anna Borriello eLilli Gregori, gli arrangiatoriRiccardo Bricchi e Sante Palumbo el’attrice di Cunardo Silvia Sartorio.Nel 1989 ho scritto, poi, una sce-neggiatura per un film dal titolo “Iocon le ragazze ho sempre avuto imiei problemi” che, in futuro, sperodi poter vedere rappresentata,anche, previo adattamento, sul pal-coscenico di un teatro».

- Invece, ad un certo punto,l’amore è arrivato…«Sembra una fiaba… nel 2000,sono stato invitato per un’intervistapresso la scuola media di Cunardo.Oltre alla pubblicazione di un arti-colo che mi riguardava sul giornali-no della scuola, ho avuto l’immensoprivilegio di vedere la mia vita e lemie opere inserite nel programmadegli esami di terza media. Ma nonè tutto! Durante l’incontro con inse-gnanti ed alunni, ho conosciutoSimona… Si era trasferita aCunardo da Gallipoli in seguito allaprima nomina nella scuola per l’an-no 1999/2000.Tornata nella sua città per levacanze estive, mi ha scritto unacartolina che lasciava trasparire,senza ombra di dubbio, il suo inte-resse per me. Ci siamo sentiti pertelefono e con l’inizio del successi-vo anno scolastico, sono andato atrovarla nella sua abitazione diCunardo. Verso la fine di settembre, ci siamofidanzati ed eccoci qui, dopo ottoanni, ancora insieme».

UN CORPO DI DONNA

“Scontatoparagonare un corpo di donna

al sottile segretoche cela un sognoAnche banale

forsesognare di sfiorarle le labbra

con le tueChe cos’è?Spaventaforse

Sembra la vogliadi trovare un po’ di luceche ti riscaldi un istante

così freddoSembra

Sembra il silenzioEd è più bello del buio

Poiquando ti tende le bracciascoprendo i suoi sogniNon hai più voglia

neanchedi parlare

Un lago alpinonon ti spaventa di piùUn lago alpino

non ti affascina di piùE gli occhiQuegli occhi

che incastonano un visodi diamante

E ogni volta sorprende di piùNo

Un paragone non ha sensodi esistereUn fiore

non è un corpo di donnaMa un corpo di donna si

Lui puòessere un fioreIl fiore più stranoIl fiore più bello

che in un giardino viveIl tramonto più rosso

non dirà maile frasi che sussurrail corpo di una donnaUn mondo di segreti

che non lasciano il tempodi respirareChe non

lasciano il temponeanche di ringraziare

Solo amareAmare

E la nebbianon fa più pauraE le parole

tremano un po’E poi

Quelle gambeNon le avevi viste mai

così vicine”

Stefano Busti


- Simona, cosa ti ha colpito diStefano?« Le sue battute, come si rapporta-va con gli altri. Sono stata attratta dalui fin dal primo incontro a scuola.La carrozzina, su cui già allora eracostretto, non l’ho mai nemmenoconsiderata: era come se non cifosse. E’ incredibile, ma ho semprepensato ad un ragazzo così… e l’hotrovato!»

- Stefano, come trascorri la gior-nata?«Alla mattina mi reco all’ospedaledi Cittiglio dove sono impiegatopresso l’ufficio cartelle cliniche. Perfortuna, posso ancora guidare inautonomia l’automobile; ho solonecessità di qualcuno che mi aiuti asalire e scendere dal mezzo ed ariporvi e prelevare la carrozzina.Nel pomeriggio, al termine dellavoro, mi reco direttamente in autoa prendere Simona a casa ed insie-me facciamo delle piccole gite. Se iltempo lo consente, ci rechiamo aGrantola o a Gavirate dove ci sonodelle belle piste ciclabili; d’inverno,frequentiamo i centri commercialidi Cuvio, Gavirate e CocquioTrevisago. Mi piace anche leggere eguardare dei buoni film. Sia io cheSimona ci troviamo molto bene allavoro ed abbiamo intrecciato otti-me relazioni amicali. Inoltre, ho lafortuna di avere una bellissima egrande famiglia: per ora, infatti,vivo ancora con i miei genitori emia nonna materna; sotto dinoi abita mio fratello minoreGianmarco che ha due belle bambi-ne Cecilia e Maddalena. L’altro mio

fratello, Alessandro, che ha unabimba di nome Valentina, abita aMilano, ma viene spesso a trovarci.Insomma, non si può proprio direche io soffra di solitudine».

- Quale è il tuo attuale stato disalute?«In realtà, non ho dolori, la vista èbuona e la memoria anche. Solo,non riesco a camminare ed ho qual-che difficoltà a muovere gli artisuperiori anche a causa del tremoreche aumenta, in special modo,quando decido di compiere ungesto: si tratta del “tremore inten-zionale”. Ti sembrerà incredibile,ma non assumo nessun farmaco. Ildecorso della malattia, ora, sembra,per fortuna, quasi invisibile… certo,sono arrabbiato: non riesco a cam-minare e non capisco il perché diquanto mi è accaduto! So che Dioc’è, cerco le risposte, ma non letrovo… anch’io, come Ungaretti,bramo Dio».

- Fisioterapia?«Da due anni, una volta alla setti-mana, mi reco a Varese, presso il

centro Olos di viale Aguggiari epratico feldenkrais, una ginnasticadolce dalla quale traggo rilevantibenefici. Per fortuna, grazie al fattoche sono socio dell’Aism (associa-zione italiana sclerosi multipla) conla quale il centro è convenzionato,sostengo unicamente un terzo delcosto del corso».

- A chi si deve rivolgere chi desi-derasse acquistare un tuo libro?«Purtroppo, per ora, i miei librinon si trovano nelle comuni librerie.Pertanto, chi desiderasse acqui-starne uno, può tranquillamentetelefonare al seguente cellulare:335/6841331, oppure recarsi aVarese nella gioielleria “Cose prezio-se” presso il centro commerciale “LeCorti” dove vengono distribuiti».

Salutiamo e ringraziamo per ladisponibilità Stefano e Simona aiquali facciamo i nostri più affettuo-si auguri per un futuro davvero spe-ciale, ricco di amore e di poesia!

Maria Cristina Gallicchio


Abbiamo provato a fingerci"turisti in carrozzina" arrivatia visitare la città di Varese.

Ci siamo quindi rivolti all'ufficioInformazioni e Accoglienza Turistica(quello che in tutte le città è identifi-cato con una grossa i minuscola). AVarese si trova in pieno centro nellostabile della Camera di Commercioed è raggiungibile solamente supe-rando una scala di ben 12 gradini;infatti non esiste ascensore o servo-scala.C'è un'impiegata e, su un esposito-re, una quantità di depliant chedecantano le bellezze dei diversiluoghi di interesse (castelli, musei,parchi, ecc..) della città o situatinelle varie località del Varesotto.Naturalmente vi sono indicazioni diorari e del come raggiungere questiluoghi: nulla invece è dato di saperecirca la possibilità effettiva di acces-so da parte di persone con difficoltàdi deambulazione.Nel caso specifico esiste la Guidaall'accessibilità "Varese per tutti"edita meritoriamente dal Cesvov(Centro di Servizi per il Volontariatodella provincia di Varese) ma questanon fornisce quanto è necessario: siaper l'incompleta elencazione deiposti visitabili, sia per l'informazio-ne che è ridotta, come avviene per leguide di altre città, a semplici sim-

bolini "semaforici".Ora, chi vive il mondo della disabi-lità sa per certo che esistono svaria-te forme di handicap; ci sono i disa-bili "fisici" con situazioni moltodiverse: da chi si serve di stampellea chi si serve di carrozzina manualeo addirittura elettrica; ci sono i disa-bili sensoriali, in particolare i ciechie i non vedenti con tutt'altre necessi-tà. Riteniamo che debba essere l'entepubblico, cioè il Comune o laProvincia, o gli enti che si occupanodi promuovere la conoscenza deiluoghi di interesse ad inserire nelleproprie pubblicazioni le informazio-ni quanto più dettagliate circa l'ac-cessibilità. Starà poi al disabilevalutare l'effettiva possibilità diaccedere alla struttura in base alleproprie limitazioni e alle propriepossibilità di essere accompagnato omeno.Certamente l'interessato conosceràpeso e dimensioni del propriomezzo di locomozione per valutarese l'ampiezza delle porte "critiche" èsufficiente o se la portata del servo-scala ne consente l'imbarco (unapersona in carrozzina elettrica puòarrivare anche a 200 kg). Sarebbesufficiente che, al termine delladescrizione delle bellezze e deivalori storici del sito di cui viene

proposta la visita, venissero aggiun-te tali informazioni. Certo, è importante la valutazioneoggettiva dell'accessibilità basando-si soprattutto sul Dm-236/89 e nonsul giudizio di una singola personasia pure disabile. Il Dm è già il risul-tato, certamente migliorabile, deigiudizi espressi da diverse associa-zioni di disabili.Occorre quindi fare opera di per-suasione nei confronti di chi pubbli-ca gli opuscoli o i pieghevoli turisti-ci affinché vengano inserite le infor-mazioni necessarie al disabile. Le risorse economiche degli Enticonsentono di emettere più edizioniaggiornate nell'arco del tempo, cosache non sempre è possibile se a pub-blicare una guida cartacea si fa cari-co un singolo gruppo associativo. L'eventuale presenza del sito inter-net corrispondente alla guida con-sente certo di pubblicare informa-zioni aggiornabili ma è anche veroche non sono molti gli utilizzatori disistemi informatici e neppure moltiquelli che si organizzano in anticipola visita turistica, passo passo, diuna città. Molti trovano più agevoleconsultare i depliant, data la loroampia diffusione e possibilità diconservazione, e decidere quindi almomento dove andare.

Bruno Biasci

Non bastano le guide create faticosamente dalle associazioni per dare al turista indi-cazioni sull'accessibilità, occorre che siano i normali opuscoli "turistici" stampatidagli enti locali a riportare queste informazioni.

Manca un'informazione corretta

COSA CERCA IL TURISTA DISABILE

MOBILITÀ


MOBILITÀ FRENATA

Può aiutarci a presentarel’Anglat a chi ancora non laconosce? Di cosa vi occupate

esattamente?«Innanzi tutto, la voglio ringraziaredell’opportunità che ci dà di poterancora una volta parlare di Anglat.Come recita la nostra presentazioneufficiale, l'Anglat (AssociazioneNazionale Guida LegislazioneAndicappati Trasporti) è stata fondatanel 1981 quale Associazione di cate-goria con lo scopo fondamentale dimigliorare, relativamente ai trasporti,le normative in vigore onde consenti-re a tutte le persone disabili di poterfruire del diritto alla mobilità che èsinonimo di autonomia e di libertà. A questo scopo l’Associazione sipreoccupa di intessere un rete di rap-porti con istituzioni e altri enti per farudire la propria voce in vista di unlavoro estremamente concreto. Perquesto Anglat fa parte di numeroseimportanti realtà, per esempio laConsulta Nazionale per l'Handicapistituita dal Ministero del Lavoro edelle Politiche Sociali».

- Quali risultati avete ottenuto intermini legislativi in questi anni?«Molte leggi vigenti, sia a livellonazionale che locale, sono (anche)frutto del nostro lavoro: normativequali il contrassegno invalidi, le leggisui benefici fiscali, sulle patenti diguida anche per coloro che sonoaffetti da grave difficoltà motoria, cheriguarda due o più arti; sulla patenteper la guida di motoveicoli e motoci-cli. Siamo consci che una piccola per-centuale di persone affette da gravidisabilità non ha ancora ottenuto lapossibilità di guidare in autonomia unveicolo… ma il lavoro dell’Anglatnon è ancora finito e speriamo che abreve questo divario possa essere col-mato».

- Ricevete l’attenzione sperata daparte delle istituzioni e dello Stato?In che misura?«L’attenzione che i Governi e i fun-zionari ministeriali hanno riservatoall’Anglat è sempre stata molto posi-tiva, anche se le nostre proposte erichieste non hanno avuto sempre lo

stesso successo. Ad esempio il Garante della Privacysta creando diversi problemi ai citta-dini disabili italiani. Infatti con l’en-

L'Anglat da 25 anni si batte per garantire il diritto alla mobilità dei disabili . "Nel set-tore dei trasporto privato abbiamo le migliori norme a livello europeo, ma il trasportopubblico è decisamente carente. Molto resta da fare, anche in ambito turistico: inItalia oltre 6 milioni di persone con disabilità e circa 8 milioni di familiari e amici ognianno rinunciano a trascorrere una vacanza, in quanto non ricevono informazioni pre-cise sull’accessibilità e sui servizi delle strutture turistico-ricettive."

Intervista al presidente nazionale Anglat Claudio Puppo

MOBILITÀ

Il presidente dell'Anglat Claudio Puppo


trata in vigore del Dl 196/2003 (eprecisamente l’art. 74), l’Italia haimboccato una strada opposta rispettoal consiglio dell’Unione Europea chetende a unificare in tutti gli statimembri l’aspetto del contrassegnoinvalidi. Infatti il citato articolo 74impone che sui contrassegni noncompaia alcun logo, simbolo o parolache possa far riferimento a una invali-dità. Ciò in realtà danneggia il dirittodi mobilità dei cittadini italiani, siache si muovano all’interno del nostroPaese che in Europa. L’Anglat e tuttele associazioni di categoria si stannobattendo su questo fronte. Per il resto,come ho detto, è anche grazie all’at-tenzione e volontà di alcuni politici efunzionari che, nel settore del traspor-to privato, abbiamo le migliori normea livello europeo».

- Un obiettivo particolarmentesentito per la vostra Associazioneriguarda i mezzi pubblici: comeagisce l’Anglat in questo campo?«Come ben sappiamo, la mobilità èalla base di ogni attività, cioè nonbasta avere una casa accessibile, unlavoro (accessibile), fare dell’attivitàsportiva o ludica, se non abbiamo unmezzo di trasporto che ci permetta dicollegare una struttura con l’altra.Tramite un nostro recente censimen-to nazionale sul trasporto pubblicoabbiamo dimostrato che il servizio (aeccezione di quello aereo) è insuffi-ciente e inadeguato».

- Rimane l’alternativa dell’auto-mobile con adattamento di guida.«In effetti al momento solo il pro-prio veicolo garantisce la massimamobilità, sia che la persona disabileguidi direttamente, sia che venga tra-sportata. Proprio per questo motivo siamoimpegnati nella ricerca di soluzionitecniche capaci di dare precise rispo-ste alle disabilità motorie gravi (qualitetraplegia, sclerosi multipla, distro-fia, focomelia grave, ecc.). Da un latoforniamo supporto alle principaliditte che elaborano e installano ausilidi guida e trasporto, dall’altro cer-chiamo di suggerire costantemente alGoverno e ai Ministeri competentinormative che possano recepire dettesoluzioni tecniche, sempre nel massi-mo rispetto della sicurezza. Tra l’al-tro, secondo le indicazioni fornite daalcune compagnie assicurative, pareche i titolari di patente di guida spe-ciale abbiano in media il 60% di sini-stri in meno rispetto ai patentati nor-modotati.La nostra collaborazione con le case

automobilistiche esiste da oltre unventennio, in particolare con FiatAutonomy, con il GruppoVolkswagen, con Renault, Nissan,Peugeot, Opel ecc. Operiamo anchecongiuntamente a compagnie di auto-noleggio, del settore ricambi auto, delramo assicurativo e bancario».

- Oltre all’attività di caratterelegislativo, però, l’Anglat è impe-gnata anche sul piano della mobili-tà in ambito turistico…«È esatto. Parallelamente ai progettiin campo istituzionale l’Anglat haelaborato il progetto chiamato“Vacanza Facile”, in collaborazionecon l’Astoi (Associazione TourOperator Italiani) e con molti touroperator. Il progetto è partito dallaconstatazione che in Italia oltre 6milioni di persone con disabilità ecirca 8 milioni di familiari e amiciogni anno rinunciano a trascorrereuna vacanza, in quanto non ricevonoinformazioni precise sull’accessibili-tà e sui servizi esistenti delle struttureturistico-ricettive, in modo da sentirsicerti che sia loro garantita la giustaautonomia e mobilità nella localitàdove vorrebbero recarsi.Ci siamo resi conto che il primo pro-blema per la persona diversamenteabile non è tanto (in prima fase) lapresenza di strutture adatte, ma lapossibilità di informarsi agevolmentesul grado di accessibilità e sull’offer-ta dei servizi esistenti: questi datimolto spesso sono trascurati o distor-ti, raramente divulgati con correttezzae serietà sulle brochure promozionalio sui siti internet.Inoltre abbiamo riscontrato chemolto spesso, là dove compare il sim-bolo internazionale sull’accessibilità(il famoso “omino in carrozzina”), difatto la struttura non risponde real-mente ai requisiti di legge, e si corre

In vigore dal 26 luglio il regolamento che abbatte le barriere

PIÙ FACILE VOLAREPER DISABILI E ANZIANI

Non c’è più posto per la discriminazione neicieli europei: abbattere le barriere di accessoper i disabili diventa obbligatorio anche involo. Lo stabilisce il regolamento europeo n.1107/2006 entrato completamente in vigoredal 26 luglio 2008. A godere di maggiori tute-le sono i disabili e le persone anziane, in pra-tica “qualsiasi persona la cui mobilità siaridotta, nell’uso del trasporto, a causa diqualsiasi disabilità fisica (sensoriale o moto-ria, temporanea o permanente) o intellettiva,per ragioni di età”.Il principio di base è che nessuno si può rifiu-tare di accettare una prenotazione o diimbarcare un passeggero a causa della suasituazione psico-fisica. Anche se, per ragionidi sicurezza è comunque possibile porre deilimiti: in questo caso il vettore aereo (il suoagente o l’operatore turistico) dovrà proporreun’alternativa o il diritto al rimborso, sia allapersona disabile, sia al suo accompagnatore;il passeggero inoltre dovrà essere informatoper tempo, comunicando anche le motivazio-ni del rifiuto.Al disabile dovranno essere garantite:- l’assistenza gratuita dal punto di arrivo finoal posto a sedere sull’aeromobile e viceversa;- chiare indicazioni in relazione ai punti diarrivo a partenza;- possibilità, su richiesta, di garantire l’ac-compagnamento da parte dell’assistentepersonale del disabile (compreso sbarco eimbarco) e di cani guida riconosciuti (previopreavviso di 48 ore e limitatamente allo spa-zio disponibile a bordo dell’aeromobile);- predisposizione di attrezzature per la mobi-lità (sedie a rotelle elettriche o elevatori).Gli indirizzi di riferimento a cui inviare even-tuali reclami si possono trovare sul sitowww.enac-italia.it/Reg1107-2006/contatti.htm.

il rischio di porre il disabile di frontea un disservizio che si traduce in unforte disagio.Per tutte queste ragioni l’Anglat hasottoscritto un protocollo d’intesa cheprevede la verifica dell’accessibilitàdelle strutture turistiche proposte daivari tour operator. Nella pratica, com-piamo verifiche in loco volte a racco-gliere tutte le informazioni utili allapersona disabile (contemplando tuttele variegate forme di disabilità); sten-diamo per ogni struttura indicata dainostri numerosi partner un documen-to cartaceo di oltre 20 pagine, cherisponde a oltre 2.000 domande emisurazioni e un documento fotogra-fico (contenente 150-200 immagini),in modo da evidenziare l'accessibilitào viceversa le possibili barriere pre-senti nella struttura turistica scelta. Ciò implica anche una valutazionedi elementi per così dire collateralicome il servizio in aereo (là doveoccorre), le procedure di sbarco, lastruttura aeroportuale, il transfert da eper l’aeroporto, oltre che la verifica ditutte le aree comuni dell’hotel o vil-laggio. Questi documenti sono a disposizio-ne delle agenzie di viaggi. In questomodo tutti i tour operator aderenti alprogetto sono in grado a fornire unservizio realmente adatto ai clienticon disabilità.Naturalmente anche il cittadinodisabile deve trovare le condizioni perpoter essere compreso al momento dicomunicare all’agente di viaggi infor-mazioni corrette sulle proprie diffi-coltà, sul grado di autonomia e sullenecessità. Per agevolare questo tipodi comunicazione, Anglat sta colla-borando attivamente con un istitutoscientifico, con diversi network delsettore turistico e con le associazionie federazioni di categoria relativa-mente alla formazione del personaledelle agenzie di viaggio.Inoltre occorre segnalare chel’Anglat si avvale dell’opera divolontari che collaborano attivamentecon le oltre 50 sedi presenti in tutte leregioni italiane e possono coadiuvarenell’ottimizzazione di tutti i servizicitati».

- Riassumendo, come si deve com-portare la persona disabile (o unsuo famigliare) che decide di usu-fruire del progetto Vacanza Facile?«L’utente può in primo luogo verifi-care sul sito dell’Anglat quali sono itour operator che hanno sottoscritto ilprogetto “Vacanza Facile”. Poi potràselezionare una destinazione divacanza e verificare l’accessibilità

delle strutture; infine, recandosi pres-so l'agenzia di viaggi di fiducia, potràdomandare quali strutture ricettivesono state verificate dalla nostraAssociazione e richiedere la schedainformativa sul grado di accessibilità».

- Parliamo degli utenti: chi sirivolge alla vostra Associazione?«Attualmente l’Anglat conta oltre45.000 iscritti appartenenti a unafascia di età molto ampia, dalla primainfanzia alla terza età. Si tratta di cit-tadini affetti da patologie invalidantidi vario tipo: disabilità motoria, sen-soriale, psichica o di altra naturacome particolari allergie, necessità didialisi... Chiunque sia direttamenteinteressato alle problematiche dellamobilità e del turismo accessibile puòiscriversi all’Associazione».

- Una volta iscritto, si può dire che ilsocio acquisisce diritto a dei servizi?«In realtà è un po’ improprio porrela questione in questi termini: noi nonbasiamo l’attività dell’Anglat suaspetti di mercato o economici, masulla promozione della massimamobilità dei cittadini disabili, oltreche vigilare sulla corretta applicazio-ne della normativa. Esistono alcuneconvenzioni economiche per i sociAnglat, ma questo è un aspetto secon-dario del nostro lavoro».

- L’Associazione ha dato vita allarivista Quattro + Quattro. Che pro-filo ha questa pubblicazione?«Questa rivista è nata e viene gesti-ta grazie all’Editore Ventura, el’Anglat ne acquista regolarmentealcune pagine insieme con la Fisaps.Abbiamo deciso di non realizzare unapubblicazione troppo “tecnica” (giàaltri periodici si occupano egregia-mente degli aspetti più specifici), madi dare piuttosto un’impronta discor-siva: vengono presentati ai soci e atutti i lettori alcuni eventi, segnalaticonvegni e notizie di interesse, ripor-

tati i programmi e le attività chel’Associazione sta attuando. La ver-sione on-line di Quattro + Quattro èconsultabile sul nostro sito internet».

- Ha appena citato la sigla“Fisaps”: di cosa si tratta?«Fisaps sta per “FederazioneItaliana Sport Automobilismo PatentiSpeciali”. L’Anglat, fin dalla suacostituzione, si è sempre occupataanche dell’aspetto sportivo delmondo dei motori. Per questo haavviato la realtà parallela dellaFisaps, che oggi fa parte sia del Cip(Comitato Italiano Paralimpico) chedella Commissione SportivaAutomobilistica Italiana. Sono molti ipiloti disabili che corrono sui nostricircuiti, sia in gare di settore cheassieme ai normodotati. Per lungotempo il presidente onorario è statol’amico Clay Regazzoni, scomparsonon molto tempo fa.

- Si può dire che oggi la situazioneriguardo alla mobilità per le perso-ne disabili sia migliorata?«Almeno in parte è così. Una dimo-strazione semplice sta nel constatareche cosa volesse dire nei primi anni’80 (cioè quando è stata fondatal’Anglat) conseguire una patente diguida da parte di una persona disabi-le affetta da una patologia non “gra-vissima” (quale una polio, un’ampu-tazione, una paraplegia). Allora sitrattava di un vero e proprio calvariofatto di visite e prove di guida; inoltresi potevano guidare solo alcunimodelli che possedevano una cilin-drata limitata. Oggi il conseguimentodella patente di guida, anche per pato-logie motorie gravi quali tetraplegia,distrofia ecc. è considerato parte delciclo riabilitativo, e le procedure sonostandardizzate, più omogenee e piùsemplici da avviare».

- L’Anglat in un’immagine.«Il pensiero che anche grazie alnostro impegno una persona vittimadi un incidente o di una malattiapossa conseguire una patente diguida, che è sinonimo di massimamobilità… è la più bella immagineche Anglat possa dare di sé».

Cecilia Nono

Per ulteriori informazioni sull’Anglat è possibile consultare il sito internet

www.anglat.it o contattare la sede nazionaletel. 06/6140536, e-mail: [email protected]


ASSISTENZA

CI PRENDIAMO CURA DI TE


Per iniziativa della Ledha diMilano, la "Lega per i dirittidelle persone con disabilità", ha

preso il via la campagna di sensibi-lizzazione "Pagare il giusto" finaliz-zata a far sì che i Comuni e i Piani dizona richiedano alla persona disabileil pagamento dei servizi solo in baseal suo reddito personale."Attualmente - sostengono i promo-

tori dell'iniziativa - i Comuni, conpoche eccezioni, chiedono semprepiù soldi per l'accesso ai serviziessenziali e molte famiglie e personedisabili sono costrette a rinunciare aservizi diurni e residenziali e adaccollarsi gran parte del costo dell'as-sistenza".Per informazioni sull'iniziativa èpossibile contattare la Ledha:

via Livigno 2, Milano - tel. 02/6570425,[email protected]

www.informahandicap.it

PAGARE IL GIUSTOLa campagna di sensibilizzazione promossa dalla Ledha.

La provincia di Milano intendesostenere i nuclei familiari chedevono far fronte a carichi di

cura e di assistenza, attraverso l'assun-zione di un'assistente familiare, peralmeno 25 ore settimanali, con l'obiet-tivo di mantenere al domicilio il pro-prio congiunto anziano e/o disabile. I destinatari del contributo provincia-le sono le famiglie residenti nel terri-torio di Milano e provincia, il cui red-dito Isee dell'assistito/datore di lavoronon superi i 40.000 euro e non benefi-cino di altri sostegni economici giàprevisti a favore della domiciliarità. Ad essi la Provincia riconoscerà uncontributo pari a euro 0,50/h per il

monte ore regolarizzato e per la dura-ta di un anno, se dimostreranno diaver provveduto al pagamento deicontributi Inps a favore della lavora-trice/assistente familiare.

Per raggiungere questo obiettivo laProvincia ha stipulato accordi con iCentri servizi di assistenza fiscale e leAssociazioni di categoria, che saran-no disponibili ad accogliere e seguirele domande dei cittadini per la regola-rizzazione delle assistenti familiari,applicando tariffe agevolate. Per informazioni sul progetto:

Concetta Gugliotta tel. 02/7740.5142 Paolo Grassi tel. 02/7740.2790.

Dalla Provincia di Milano un contributo per pagare le badanti.

IN ITALIA PIÙ BADANTICHE DIPENDENTIDEL SERVIZIO SANITARIO

Le badanti che si prendono curadei 'nonni' italiani sono in 700mila, mentre medici, infermie-

ri e altri dipendenti in forza alServizio sanitario nazionale sono 670mila, ovvero 30 mila in meno. Il dato,che ha lasciato molti 'di stucco', èstato diffuso nei mesi scorsi in unconfronto a Milano tra il centrodestrae il centrosinistra sui programmi elet-torali in campo sanitario e farmaceu-tico. A raccontare il 'sorpasso' dellebadanti è Francesco Longo, direttoredel Centro di ricerche sulla gestionedell'assistenza sanitaria e sociale(Cergas) dell'Università Bocconi. Le

badanti al servizio delle 'tempie gri-gie' gravano sulle tasche delle fami-glie italiane, che spendono, precisaLongo, 7 miliardi l'anno. La questio-ne che si pone - prosegue l'esperto - èse fare rientrare questa spesa nel peri-metro del Welfare, svincolandoladalle spese sostenute dalle famiglie.Per far questo ci sarebbero due stra-de: o aumentare la fiscalità generaleper finanziare il servizio, ma mi sem-bra chiaro che manchino le condizio-ni per farlo, o inserire una tassa discopo. In pratica, quello che fa laGermania con un'imposta di spesadell'1 per cento del reddito lordo".Ma anche se il Governo optasse per

una scelta simile, "si porrebbe il pro-blema - precise Longo - della gestio-ne del Fondo, o meglio se far sì chesia ad appannaggio del Governo cen-trale o delle Regioni. In altri Paesi, ingenere, questi soldi vengono gestiti alivello centrale. Secondo la nostralegislazione, invece, la competenzasembrerebbe spettare più alleRegioni, ma ci si domanda se tutteabbiano la capacità amministrativaper assumere un compito di questotipo. E la domanda - conclude il diret-tore del Cergas - resta inevasa da tuttigli schieramenti politici".

Fonte: Doctornews

Ci sono 700 mila badanti a fronte di 670mila tra medici, infer-mieri e altri dipendenti del Servizio Sanitario Nazionale.

Ero cieco o sordo o mi servivanecessariamente la luce dell'in-fermità per vedere la mia vera

natura?". Le parole sono di un altrofilm, ma potrebbero benissimo esserestate pronunciate in questo. Come"Lo scafandro e la farfalla", anche"NoBody's perfect", infatti, seppurcon un approccio e uno stile radical-mente diversi, pone lo spettatore difronte all'angoscioso tormento tipicodell'uomo-postmoderno, inorriditodall'imperfezione e dalla malattia.Uscito recentemente nei cinematedeschi, il documentario, nato da unacoproduzione tra Palladio Film eWestdeutscher Rundfunk (Wdr), fagià abbondantemente parlare di séall'estero. La vicenda prende le mosseda un tragico episodio di cronaca chesconvolse la Germania e il mondointero alla fine degli anni '50,quando cioè l'industria farmaceuticaGrünenthal mise in commercio ilfamoso Contergan, medicinale desti-nato ad essere assunto come sedativo

e anti-nausea da donne incinte. Lecaratteristiche del farmaco, più notocon il nome del suo principio attivo, iltalidomide, non erano però state suffi-cientemente studiate e il risultato fuche circa 10.000 bambini in tuttaEuropa (5000 nella sola Repubblicafederale) nacquero con gravissimemalformazioni agli arti, alcuni di loroaddirittura senza braccia o senzagambe. Solo nel 1961 il Conterganvenne ritirato dal mercato e l'impresa,i cui vertici non furono tuttavia rico-nosciuti colpevoli nel processo istrui-to nei loro confronti, fu comunquecostretta al risarcimento delle vittime.A cinquant'anni da quei fatti, il regi-sta Niko von Glasow, anch'esso sfigu-rato dal talidomide, ha deciso di met-tere in scena la storia di dodicisopravvissuti, proponendo loro diposare nudi per una mostra fotografi-ca. Dalla realizzazione di questo inso-lito e provocatorio calendario erotico,è nato un lungometraggio di circa 90minuti che, in totale controtendenzacon le pellicole del genere, rinunciaalla vocazione di reportage di inchie-sta, preferendo invece svelare almondo l'estrema dignità di personeche, pur menomate in parti fonda-mentali del proprio corpo, sono cio-nondimeno riuscite a dare un sensoalla propria vita e a trovare il modoper gioirne.Intervistato dal quotidiano Die Welt,Von Glasow ha parlato della sua pelli-cola come di un messaggio sulla bel-lezza dell'imperfezione: "Durantetutta la giornata io non mi sento affat-

to un portatore di handicap. – ha dettocon candore - Lo sono solo qualcheminuto al giorno... D'altronde quantevolte nella Sua giornata Lei riflettesul fatto di essere una donna?". Conlo stesso dissacrante umorismo e ilmedesimo gusto per il politicamentescorretto con cui in tale circostanza harisposto alla giornalista, Von Glasowha così dato voce alle vittime di unerrore umano caduto nel dimenticato-io, ormai chiuso nel cassetto dell'in-differenza: "Il pubblico ha finalmentel'occasione per ridere in situazioniche solitamente non lo permettereb-bero", ha concluso Von Glasow, cheoltre alla regia ha voluto partecipareal film come attore. Non si deve aquesto punto pensare che l'opera siaun esercizio intellettuale per cinicivoyeuristi, che si compiacciono nelvedere il prossimo in condizioni didisagio e sofferenza.Niente di tutto questo. Il film nonmanca infatti di momenti di estremadelicatezza, dedicati al racconto delleinsormontabili difficoltà affrontatedai protagonisti durante la loro esi-stenza, dal bullismo a scuola, ai pre-giudizi sul posto di lavoro, ai gesti discherno per strada.Diversamente da quanto ci si potreb-be aspettare di questi tempi, la trage-dia del talidomide non ha insommaispirato un inno alle virtù taumaturgi-che della scienza o alle sue velleità diforgiare l'uomo sano, bensì un cantosull'irriducibile naturalezza delladiversità.

Da L'Occidentale – Giovanni Boggero


ELOGIO (PER UNA VOLTA)DELL’IMPERFEZIONE

A MADRID LA FIERA INTERNAZIONALE SULL'ASSISTENZASi svolgerà dal 27 al 29 novembre.

SEGNALAZIONI

Si terrà a Madrid in Spagna dal27 al 29 novembre Pro CareEspana 2008, la Fiera interna-

zionale dei prodotti e dei servizi perl'assistenza professionale agli anzianie ai disabili. L'assistenza professiona-

le agli anziani e ai disabili sta acqui-sendo una sempre maggiore impor-tanza sia come intervento in camposociale, sia come settore economico.Il mercato della salute è in rapidacrescita in Europa, in particolare in

Spagna dove la percentuale degliultrasessantacinquenni raggiungerànel 2050 il 38 per cento della popola-zione, anche per il fatto che moltianziani provenienti dal nord dell’Europa si trasferiscono in quel paese.

“

Il documentario tedesco NoBody’s perfect mette in scena la sto-ria di dodici sopravvissuti alla tragedia del talidomide che portòcinquant’anni fa alla nascita di 10mila bambini malformati.

La donna in dolce attesa della scultura è lamodella e artista inglese Alison Lapper resadisabile dal talidomide

AMICI NELLA VITA, AMICI PER LA VITA

LA VITA DA DENTRO

di Emanuela Giuliani

Quest’estate mi è capitato dileggere un libricino sull’ami-cizia, scritto da un monaco

benedettino tedesco (Anselm Grun,“L’amicizia”, Queriniana). Pochepagine ma intense. Vi ho trovato diverse citazioni diautori famosi, letterati, teologi, scrit-tori.Una in particolare mi ha colpito:“Solo a noi poveri che possediamopoco o nulla è concesso godere pie-namente della gioia dell’amicizia.Non abbiamo altro che noi stessi.Ed è questo che dobbiamo donarecompletamente” (Goethe).Cosa c’entra la povertà con l’ami-cizia e quindi anche con l’amore? L’amicizia nasce e cresce là dovetrova dei cuori desiderosi di dare, diaccogliere, di farsi conoscere, di con-dividere. Dei cuori che non si difen-dono dietro le barricate di tante atti-vità o di molti beni, che non voglio-no “comprare” l’altro per accaparrar-si le sue attenzioni o che si disperdo-no nelle mille cose da fare. Più unapersona è “povera” interiormente,non è artefatta, non si nasconde die-tro quello che ha o fa, più impara adare se stessa e non quanto possiede.E solo così nascono relazioniumane significative.

L’amicizia è un dono grande, undono da attendere con rispetto.Non si può costringere nessuno adesserci amico ma si possono tenere

aperte le porte per accoglierlo. Avolte non si riesce nemmeno a com-prendere le motivazioni per cui ènata una forte amicizia. È successo,spesso inaspettatamente, si è avverti-to un legame misterioso, profondo,un’intesa particolare. Anche se non sempre avviene così.Capita che due persone si trovino adover collaborare e a dover viveretanto tempo insieme senza essersiscelte. Di pelle non si prendono, nonsi attirano, però hanno buona volon-tà, desiderio di conoscersi meglio,hanno stessi valori. Anche in questeoccasioni ho visto nascere amicizievere, pur se iniziate nella fatica.In ogni caso, comunque avvengal’incontro, l’amico è sempre un“sole” nella nostra esistenza e comecita un proverbio del Giappone:“Con un amico al tuo fianco nessuncammino è troppo lungo.”L’amico è uno che sa ascoltare iltuo dolore e i tuoi sfoghi senza voler-ti fare da maestro e senza darti perforza consigli. È la persona con cuipuoi parlare liberamente, senzamaschere, senza temere di esseresubito giudicato.È, come è stato detto, la tua“patria”, il “luogo” dove trovi casa,riposo, consolazione, rifugio, speran-za. L’amico ti fa anche soffrire per-ché a volte non riesce a capire, tidelude, ti risponde male, ti “catalo-ga” velocemente, ti corregge. Però ilbene che prova per te e che tu proviper lui fa superare ogni cosa. Rispetto al rapporto tra un uomo euna donna e all’amore coniugale,l’affetto che lega due amici non sifonda su vincoli speciali, come ilmatrimonio. Esso si nutre di unamaggiore libertà. Ad esempio gliamici possono vivere lontano, posso-no anche non vedersi per lunghiperiodi. Ognuno dei due ha la suavita, le sue responsabilità, il suoambiente. Eppure l’amicizia, quandoè stata nutrita dalla franchezza, dal-l’apertura reciproca, dal dare tempoall’altro, quando è stata vissuta nella

libertà, non si spegne a causa dellediversità o della lontananza. Essa èun po’ come la brace che, grazie adun piccolo soffio di vento, grazie adun breve incontro, può ritornarefiamma.Tanti di noi, fin dall’adolescenza,hanno cercato la vera amicizia ol’hanno chiesta a Dio come “regalo”.Tanti di noi hanno vissuto (o stannovivendo) periodi di solitudine ehanno sofferto perché delusi da uncosiddetto amico.

Ma, se come già accennato, l’ami-cizia non può essere imposta o prete-sa e può solo essere accolta e protet-ta, una cosa possiamo comunquefarla da subito: prepararci ad esserenoi per primi dei buoni amici. In unperiodo in cui le persone fanno sem-pre più fatica a scendere nelle pro-prie “profondità” e a rivelarsi perquello che sono, forse proprio l’ami-cizia può essere un antidoto al vivere“in superficie” perché ci aiuta a vive-re in pienezza la nostra umanità,aiuta l’uomo a conoscersi, a volersibene e ad aprirsi agli altri con fidu-cia.

“Dio crea gli amici,Dio porta

l’amico all’amico” (Platone)


G. G

iulia

ni

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