Lisdha news di informazione T e della solidarietà 54.pdfvalse la passione - un miscuglio variabile...

Trimestrale di informazione

sul mondo dell’handicap

e della solidarietà

Tariffa Associazioni Senza Fini di Lucro: “Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale -DL 353/2003 (conv. in L. 27/02/04 n. 46) art. 1, comma 2, DCB (VARESE)” - “Taxe perçue”

In caso di mancato recapito si prega di rispedire alla redazione: 21100 Varese - Via Luini, 5 - che si impegna a pagare la relativa tassa

Durante e dopo di noi

Mario Melazzini: il coraggio di vivere

Francesca: disabilenon disabile

Lisdha news

luglio 2007

FABRIZIO, PAPA’ OLIMPICO!

Anno XV n. 54

241094

2 - LISDHA NEWS N. 54 - LUGLIO 2007

Direttore EditorialeFabrizio Chianelli

Direttore ResponsabileMarcella Codini

Hanno collaborato a questo numeroLaura BelloniBruno BiasciCarlo Alberto ColettoChiara AmbrosioniEnnio CodiniMaria Cristina GallicchioEmanuela GiulianiGiuseppe GiulianiDaniele Pizzi

Redazione eamministrazione via Luini 5 - 21100 Varesetel. 0332/499854,0332/225543;

348/3679493fax 0332/499854email:[email protected].

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Grafica e impaginazione Emmevi Grafica (VA)

StampaLitografia Stephan -Germignaga (VA)

Autorizzazione Tribunale di Varese

n. 624 del 19/2/1992

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In ottemperanza alla Legge675/96 La informiamo che il Suonominativo compare nella bancadati dell'Associazione Il Girasole,editore di "Lisdha news" e vieneutilizzato per l'invio del periodicoe di eventuale altro materialeinformativo. Ai sensi dell'art. 13 l.675/96 potrà, in ogni momento,avere accesso ai dati, chiedernela modifica o la cancellazionescrivendo a: Il Girasole, via Luini5, 21100 Varese.

Anno XV - Numero 54 - Luglio 2007

SOMMARIO

LISDHANEWS

Visitate il nostro

SITO INTERNETwww.lisdhanews.itAbbiamo creato per voi

un sito “accessibile”Abbiamo voluto realizzare un sitoWeb accessibile a persone affetteda disabilità, e ciò indipendente-mente dal tipo di strumento di navi-gazione utilizzato (ad esempio brow-ser grafici, browser vocali, cellulari,navigatori per automobile ecc.) edalle limitazioni cui ci si trovi costret-ti (ad es. un ambiente rumoroso,sovra o sotto-illuminato, o circostan-ze che impongano di non utilizzarele mani ecc.). Nel sito si aiutano inoltre le personea reperire più velocemente informa-zioni nel Web, indicando le modalitàper un corretto uso dei contenutimultimediali, onde renderli accessi-bili ad una più vasta utenza.

Detto fra noiSaper chiedere aiuto 3

Tra le righeLa guerra e noi 4

L’Avvocato rispondeL’indennità d’accompagnamento 6

L’esperto rispondeContrassegno disabili e privacy 8

Spazio apertoQuanti contributi per Riccardo 8

AttualitàNovità sui congedi e permessi 9Fabrizio papà olimpico! 10Durante e dopo di noi 14

StoriaFranklin DelanoRoosevelt 16

EsperienzeFrancesca, disabile - non disabile 18Il coraggio di vivere 24

MobilitàServoscala o montascale? 27La regione e il superamento delle barriere 28

Tempo liberoUna guida e un sito per l’Emilia Romagna 29

Segnalazioni15 dislessici famosi raccontati ai ragazzi 30Alunni disabili e sostegno 30

La vita da dentroParole, parole,parole 31

Controlla sull’etichettala scadenza

del tuo abbonamento

Primavera tragica. Un'adolescente,schernita per la sua mole, sibutta nel fiume, un sedicenne

si getta dal quarto piano. Non sopportava più di essere preso

in giro, perché studiava troppo edera molto educato.Poi, una lunga catena di suicidi,anche in mezzo a noi, a volte senzaragioni apparenti. Possibile che nessuno si accorga ditutto questo dolore che improvvisa-mente esplode ed induce a compie-re gesti estremi? Certo, abbiamomolta fretta e siamo indifferenti, maritengo che dobbiamo considerare ilproblema anche da un altro punto divista: se siamo in difficoltà, sappia-mo chiedere aiuto? Credo che larisposta più frequente sia, no!Quante volte si sente dire “faccio dasolo per non dover dir grazie a nes-suno”, oppure capita di essere in

macchina con persone, soprattuttouomini, che, invece di chiedereinformazioni, girano a vuoto perore.Perché abbiamo tanta paura di rico-noscerci bisognosi? Se non avessi-mo più bisogno l'uno dell'altro,diceva un amico prete a miamamma che, morente, si preoccu-pava di non essere più di aiuto,saremmo come sardine in scatola,muti, non parleremmo più con ilvicino… il bisogno, infatti, che atti-va la comunicazione, le relazioni.In internet, ho trovato una frasestralciata da una lettera che unpadre ha scritto alla figlia down:"…ho sorriso quando la tua inse-gnante di educazione fisica mi disseche le avevi chiesto di aiutarla asalire, dicendole che solo con il suoaiuto ci saresti riuscita!"Noi disabili siamo abituati a chiede-re aiuto e, presto, impariamo che sipuò dire grazie, perché sappiamoche non è dell'aver bisogno che ci sideve vergognare, ma di ben altro.A questo proposito, mi viene inmente l'episodio, in cui Gesù guari-sce di sabato nella sinagoga, unuomo dalla mano inaridita: “ Gesùdisse a quel uomo: «Stendi lamano!». La stese e la sua mano furisanata”. (Mc 3, 5) Alla luce diqueste mie riflessioni, credo che lamano inaridita non sia simbolo solodella nostra mancanza di generosità,dell'avarizia spirituale e materiale,ma anche del nostro orgoglio chepretende di essere autosufficiente,“un uomo che non deve chiederemai!”, come sosteneva una vecchiapubblicità, forse di un dopobarba.Saper chiedere aiuto è importante;se lo facciamo con gentilezza edignità, senza piagnistei, potremmoscoprire che le persone non sonotutte cattive ed indifferenti e nelmondo c'è anche tanto bene.Sta a noi attivarlo.

3 - LISDHA NEWSN. 54 - LUGLIO 2007

SAPERCHIEDERE AIUTO

DETTO FRA NOI

di Laura Belloni

Che faticaammettere diaver bisogno

l'uno dell'altro.

Stef

ano

Giu

lian

i

A fghanistan: i soldati italianidevono restare o tornare a casa? E quelli che sono in

Libano? E se ci fosse chiesto di par-tecipare in qualche modo a un attac-co all'Iran? Abbiamo un criterio pergiudicare? Di sicuro usiamo spesso criteri sba-gliati.

* * *

Un criterio diffuso è filo americani-smo. E' molto semplice: se gli ame-ricani ci chiedono di mandare trup-pe, le dobbiamo mandare; altrimen-ti no. Poiché ci avevano chiesto dimandarle in Iraq, bisognava man-darle. In Libano invece le abbiamomandate di nostra iniziativa e alloraprobabilmente abbiamo fatto male.E' un criterio sciocco: presupponeche i nostri interessi coincidanosempre con quelli americani, il chenon è vero. Prima ancora: presuppo-ne che gli americani siano più saggidi noi, il che non è vero come ci hamostrato abbondantemente la guer-ra irachena.Un altro criterio diffuso è quello diseguire le decisioni dell'Onu. Anchequesto è molto semplice: se l'Onuchiede o comunque autorizza l'usodella forza allora possiamo - qual-cuno dice: dobbiamo - combattere,altrimenti no. Il criterio è fondato suuna grande illusione: che l'Onu siaun luogo dove i popoli decidonoinsieme. Ma non è così: all'Onusemplicemente c'è un confronto trapochi Stati potenti con pretese,minacce, mercanteggiamenti, ripic-che...C'è poi l'anti americanismo. Ancorauna volta un criterio semplice: se gliamericani ci chiedono di mandaretruppe o comunque di collaborare inuna qualche azione militare dobbia-mo dire di no. E' un criterio sciocco:presuppone che i nostri interessidivergano sempre da quelli america-ni, il che non è vero, e prima ancorapresuppone che gli americani sba-

glino sempre, ma non si vede perchéuna grande democrazia con 300milioni di cittadini dovrebbe 'sba-gliare sempre'.C'è infine il pacifismo immaginario.Molti di noi pensano di essere diquelli che rifiutano sempre ecomunque il ricorso alle armi. Manei panni di un inglese a Londra nel1940 molti 'pacifisti' avrebbero disicuro auspicato l'arrivo dei cacciaper abbattere il bombardieri tede-schi. E a Srebrenica nel 1995 davan-ti alle orde cristiane molti 'pacifisti'avrebbero detto certo ai soldatiolandesi: difendete la città! E chi dinoi nella Dresda del 1945 piena diprofughi se vi fossero stati ancoradei caccia capaci di tenere lontani ibombardieri avrebbe detto ai pilotidi restare a terra? Di fatto il pacifi-smo immaginario ci rende inconsa-pevoli di quello che è il vero criterioche seguiamo, ad esempio l'antiamericanismo o quello della guerragiusta.

* * *

Un'altra cosa di cui dobbiamo libe-rarci è l'emotività. Dobbiamo sem-pre ricordarci di quel che diceva vonClausewitz: la guerra non deve esse-re mossa dalla passione bensì dallarazionalità politica.Molte decisioni sono state sbagliateproprio per il prevalere della passio-ne sulla razionalità. L'Italia nelNovecento ha combattuto molteguerre senza raggiungere mai gliobbiettivi. Ha combattuto guerrecoloniali per uscire della povertà;ma dalle colonie non sono venutericchezze. Ha combattuto due guer-re mondiali per diventare una'potenza' ma dalla prima è uscitaprostrata e dalla seconda distrutta. Enon si parli di malasorte, in tutti icasi furono commessi gravi errori divalutazione (sui vantaggi in caso divittoria, sulle capacità militari delnemico, sulle nostre ecc.) Perché?La spiegazione più banale è che pre-


LA GUERRAE NOI

TRA LE RIGHE

di Ennio Codini

Militari Italiani in “missione” a Kabul

Nel prendereposizione sulla

pace e sullaguerra usiamospesso criteriinadeguati e

diamo troppospazio

all'emotività.Fino a che punto

è possibileseguire unapproccio

razionale?

valse la passione - un miscugliovariabile di paura, frustrazione, tra-cotanza, ambizione, furore, emozio-ne - che portò a non vedere i datireali. Lo stesso è successo agli americanicon la sciagurata decisione di inva-dere l'Iraq. Ad oggi non sappiamobene quali fossero gli obbiettivi, masicuramente stavano dentro ilseguente pacchetto: impedire chel'Iraq usasse armi micidiali contro isuoi vicini o anche control'Occidente; portare la democrazianel Paese e la democrazia e la pacein tutta l'area; colpire duramente gliambienti di sviluppo del terrorismointernazionale; accrescere il con-trollo sulle ricchezze del Mediooriente. Nessuno di tali obbiettivi èstato raggiunto. Si è sbagliato ilmezzo - ossia la guerra all'Iraq - nonvalutando adeguatamente i datireali. E la spiegazione più banale èche l'emotività ha pesato troppo,oscurando la ragione: dopo l'11 set-tembre bisognava fare 'qualcosa'contro il terrorismo, non si sapevabene cosa, si sono voluti interpreta-re i fatti (vedendo quello che nonc'era, trascurando quello che c'era)in modo che consentissero quellaguerra così da fare appunto qualcosa.

* * *

Ma invocare la razionalità nonbasta. Nel decidere dell'uso dellaforza dobbiamo valutare fredda-mente alla luce dei fatti i costi e ibenefici. Ma come?Tutti noi abbiamo in mente più omeno ben delineata l'idea di guerragiusta; non per averla studiata, sem-plicemente perché è un'idea natura-le un po' come quella di legittimadifesa alla quale del resto è stretta-mente legata. Alla base c'è il concet-to di proporzione abbinato a quellodi uso del miglior mezzo: è giusta la

guerra se il prezzo che essa compor-ta in termini (anzitutto) di morti edistruzioni è minore di quello che sidovrebbe pagare non combattendo enon vi è mezzo migliore per risolve-re il problema. Se un esercitominaccia una città di 100mila abi-tanti e posso ragionevolmente pre-vedere che ove la conquisti i cento-mila verranno uccisi; se usando laforza posso ragionevolmente ritene-re di poter fermare quell'esercitoprovocando 10mila morti e non vi èun mezzo parimenti efficace e menocostoso per salvare i centomila,allora l'uso della forza è giusto.E' un buon modo di ragionare? Sì,con qualche avvertenza. Qualche volta la presenza o meno dialternative migliori è facilmentevalutabile, come negli esempi cheho indicato prima a proposito del

pacifismo immaginario. Un belesempio l'intervento americano inAfghanistan contro il governo deitalebani: l'obbiettivo era al Qaeda;considerata la dipendenza dei tale-bani dagli Usa era chiaro che nonsarebbe stato difficile ottenere senzaguerra la loro collaborazione controal Qaeda. Qualche volta invece èdifficile: per esempio in questi annisi è spesso preferito l'embargo allaguerra quasi fosse migliore per defi-nizione; ma anche l'embargodistrugge e uccide: non è facile ilconfronto.

Quanto alla proporzione ci sono dueproblemi. Uno è che i dati da valu-tare sono molti e complessi (eparecchi di tipo probabilistico).L'altro riguarda il bilanciamento:quanto pesa la guerra? E' chiaro cheoggi in Libano il 'peso' della nostrapresenza militare è solo finanziarioed è ragionevole pensare che neiprossimi mesi resti tale. Ma quantocostano la guerra in Iraq o quella inAfghanistan? Facciamo fatica a cal-colare; tra l'altro siamo molto sensi-bili ai 'nostri' morti ma poco aglialtri e anche per questo siamo pocosensibili all'odio che almeno in certiambienti cresce mese dopo mesecontro i 'crociati'. Quel che non dob-biamo mai dimenticare è che nellastoria si è quasi sempre sbagliatoper difetto nel calcolare i costi dellaguerra.

[email protected]

LISDHA NEWS - 5N. 54 - LUGLIO 2007

Il Ministro degli Esteri D’Alema

Militari Italiani in “missione”


CON L'INDENNITÀ DIACCOMPAGNAMENTONON SI PERDE LA PATENTE

L’AVVOCATO RISPONDE

a cura dell’Avvocato Fabrizio Chianelli

Mio padre, di 46 anni, è uninvalido civile (100%), in quanto affetto da artrite

reumatoide, e come tale percepi-sce la pensione di invalidità inquanto inabile al lavoro. La suapatologia nonostante lo limiti nel-l'effettuare movimenti comeandare in bici o camminare permolto tempo o stare troppo alungo in piedi, non ha mai inficia-to la sua capacità di guidare l'au-tomobile che è diventata per luiun mezzo fondamentale di sposta-mento ed è quindi in possesso diuna normale patente di guidaconseguita prima di ammalarsi.Ora vorrebbe fare richiesta diindennità di accompagnamentoma teme che:-gli venga revocata la patente; -sarebbe obbligato ad avere unaccompagnatore per qualsiasispostamento con notevole limita-zione della libertà personale.Infine vorrei sapere se l'inabilitàal lavoro preclude completamentela possibilità di effettuare qualsia-si lavoro all'invalido.

A. N. L'indennità di accompagnamento èlegata al fatto che la persona non siain grado di svolgere gli atti quotidia-ni della vita senza assistenza.

Questo, in linea generale, non esclu-de la possibilità di avere la patentespeciale che verrà rilasciata anche inpresenza di ridotte capacità motoriepurché sufficienti a garantire lasicurezza della guida per sé e per glialtri. Inoltre la stessa indennità diaccompagnamento non costringe lapersona ad avere sempre un assi-stente al suo fianco ma dovrebberenderne necessaria la presenza perlo svolgimento di quegli atti quoti-diani che egli non è in grado di com-piere da solo.E' ormai opinione consolidata chel'inabilità al lavoro non preclude lapossibilità di svolgere attività lavo-rativa a determinate condizioni econ specifici ausili.

AGEVOLAZIONIPRIMA CASA

Ho un figlio minore disabile e vor-rei sapere se è possibile avere age-volazioni per l'acquisto dellaprima casa. Il minore è stato rico-nosciuto dall'Asl invalido.

R.

Al momento non sono previste age-volazioni per l'acquisto dell'abita-zione, anche se prima casa, ma sol-tanto dei rimborsi spese per l'abbat-timento delle barriere architettoni-che.

NON PIÙ IDONEOALLA MANSIONE

Oggi ho effettuato la visita medicaperiodica nella mia azienda.Premetto che sono stato assuntocome invalido del lavoro 80% edusufruisco dei permessi giornalie-ri di due ore per la L.104/92. Ilmedico dopo avermi visitato nonritiene che io sia più idoneo allamansione a cui sono stato asse-gnato (operaio qualificato addettoa confezioni speciali) a causa dellamia disabilità che consiste in unagrave insufficienza respiratoria

più tante altre cose. Possono licen-ziarmi?

M.

L'azienda è tenuta ad individuareuna collocazione con mansioni ido-nee alla sua disabilità anche se nonsi può escludere che, in presenza diuna piccola realtà produttiva, nonsia possibile individuare alcun postodi lavoro adatto alle limitazioni fun-zionali del disabile. E' evidente che,in quest'ultimo caso, è onere del-l'azienda dimostrare di non avere lapossibilità di mantenere collocato ildisabile e lei avrà la possibilità dicontestare tale decisione definitivaqualora sia in grado di individuareuna collocazione a lei adatta magariinsieme ai sindacati.

TRASFERIMENTOALTRA SEDE

Sono un carabiniere con circa 10anni di servizio, vorrei sapere seposso presentare domanda di tra-sferimento per assistere miamadre, in base alla legge 104/92.Tengo a precisare che presto ser-vizio in Trentino e desidererei iltrasferimento in Campania.

L.L.

Il trasferimento ad una sede lavora-tiva più vicina al disabile cui si pre-sta assistenza presuppone che l'assi-stenza sia già erogata dal parenteanche se non abita nella stessa casadel disabile. In definitiva lei puòchiedere il trasferimento ma hal'onere di dimostrare che nessunaltro può svolgere l'assistenza e cheanche da lontano lei coordina l'assi-stenza medesima per la persona inquestione.

SERVOSCALANEL CONDOMINIO

Nel nostro condominio un po' dianni fa un disabile ha installato asue spese un servoscala.

Si può guidarel'auto anche se siha l'indennità di

accompagnamentoe lavorare anche

se si è ottenutal'inabilità.

Da circa due anni è venuto ad abi-tare un altro disabile che ha chie-sto di poter utilizzare il servosca-la. Il primo ha richiesto il paga-mento della metà dei costi diinstallazione e il secondo si è rifiu-tato dicendo che il servoscala ètroppo vecchio. Adesso vuoleinstallarne un altro sul lato oppo-sto delle scale. Cosa può fare ilcondominio? Può forse far disin-stallare il primo servoscala cheeffettivamente risale a circa 15anni fa?Anche questa volta il condominionon vuole farsi carico della spesa.

A.

Il caso è molto particolare perché lalegge non ha previsto espressamen-te l'ipotesi dell'installazione di dueservoscala sulla proprietà condomi-niale e quindi anche il secondo disa-bile sembrerebbe autorizzato a chie-derne l'installazione. Ritengo, tutta-via, che un'interpretazione di buonsenso obblighi il secondo disabile atrovare un accordo con il primo poi-ché le scale condominiali non pos-sono essere oberate di due impianti,sia per il decoro dell'edificio, che

per ragioni di efficacia e di efficien-za. Nel caso in cui non si riesca a farragionare i due utenti si potrebbechiamarli davanti al giudice di paceper una procedura conciliare chenon prevede spese né assistenza diavvocati.

AGEVOLAZIONI AUTO

Sono un genitore di ragazzo disa-bile a mio totale carico e devoacquistare un'autovettura adatta-ta. So che posso fruire delle agevo-lazioni fiscali ma mi hanno dettoche devo intestare la vettura a miofiglio disabile: è vero?

C.F.

Una recente risoluzione dellaAgenzia delle Entrate n. 4/2007 hastabilito una volta per tutte che nonè ammessa la cointestazione e, quin-di, oggi l'autovettura può essereintestata solo al disabile oppure allapersona di cui il disabile risultafiscalmente a carico. E' evidente chelei può intestarsi l'autovettura che hadeciso di acquistare usufruendodelle agevolazioni previste dallalegge.

N. 54 - LUGLIO 2007 LISDHA NEWS - 7

è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news,“L’Avvocato risponde” via Luini, 5 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]

Installazione del “servoscala”

I vostriquesiti

su internetPotete trovare

tutti i precedentiquesiti della rubrica

“L’Avvocato risponde”

suddivisi per materiesul nostro sito internet

all’indirizzo:

www.lisdhanews.itrubrica “L’Avvocato

risponde”

Devo rinnovare il contrasse-gno arancione, per la sostanegli spazi riservati alle

vetture al servizio di persone disa-bili, e vorrei però che sul fronte-spizio del nuovo documento nonfigurino più i miei riferimenti per-sonali in modo da non doverlilasciare esibiti sulla parte cherimane in vista quando il contras-segno viene esposto sulla macchi-na. Esiste una legge in proposito?

Lettera firmata - Brindisi

Certamente, ed è il DecretoLegislativo 30 giugno 2003, n. 196al suo articolo 7. Tale articolo noncita espressamente il Contrassegnoma vale sicuramente per analogia adocumenti assimilabili.Un esempio dell'applicazione speci-

fica della citata legge sulla "priva-cy" è quello attuato dal Comune diVarese. Quest'ultimo infatti, nellaparte in vista del documento aran-cione di cui si tratta, ha inserito siail citato riferimento di legge sia l'in-formazione che i dati personali sitrovano sul retro del documentostesso. D'altra parte il numero e ladata della concessione, che compa-iono sempre sulla parte in vista delcontrassegno, consentono comun-que al funzionario comunale di risa-lire al titolare.

UNO SCIVOLO PERANDARE A SCUOLA

Nello stabile che ho affittato perimpartire dei corsi di lingua stra-niera ad adulti e bambini, sonopresenti otto gradini interni perl'accesso all'immobile. Poiché nonposso sostenere le spese per unservoscala, intendo far realizzareuno scivolo in legno rimovibile.Sono in regola con l'art. 2 dellalegge 9 gennaio 1989 n.13?

Stefania S.

Se si considera che l'altezza norma-le di un gradino è di 17 cm e che igradini sono 8 si può valutare che ildislivello da superare sia di circa 1,4metri per cui, considerando unapendenza massima del 9% (anzichèdel 5%) che è ammessa nei casi diadeguamento sul costruito (punto8.1.11 del DM-236/89), sarebbenecessario realizzare una rampalunga una quindicina di metri. Aparte l'ingombro si tratterebbe diuno scivolo in legno non facilmenterimovibile. In linea di massima puòdirsi quindi in regola con l'art.2della L. 13/89 da lei citata per quan-to riguarda l'assenso o il dissensocondominiale. E' prevedibile però inquesto caso che il Condominio, o ilproprietario, si opponga alla crea-zione di questa struttura valendosidi quanto esposto al comma 5 del-l'art. 4 della citata legge.Sarebbe consigliabile puntare sul-l'installazione di un servoscala con-tando sui contributi previsti dall'art.9 della stessa Legge 13.


CONTRASSEGNO DISABILIE PRIVACY

L’ESPERTO RISPONDE

a cura di Bruno Biasci

Va tutelata lariservatezza deidati personali.

è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news,“L’Esperto risponde” via Luini, 5 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]

Quanti contributi per RiccardoIn merito all'intervento di Francesco Pellitteri «Quanti contributi per Riccardo!» pubblicato sul numero 53 (aprile2006) del Lisdha news occorre precisare che le disposizioni vigenti (articolo 25 della legge 328/2000 e decretilegislativi 109/1998 e 130/2000) impongono ai Comuni e agli altri enti pubblici di calcolare i contributi a caricodei soggetti con handicap in situazione di gravità tenendo conto esclusivamente delle risorse economiche personali(redditi e beni) delle persona assistita. Pertanto nulla è dovuto dai congiunti degli assistiti di cui sopra sia per le prestazioni domiciliari che per quellesemiresidenziali o residenziali. Identiche sono le norme riguardanti gli ultrasessantacinquenni non autosufficienti.Ai sensi dell’articolo 23 della Costituzione, le Regioni non hanno alcun potere legislativo o regolamentare checonsenta loro di modificare le disposizioni statali imponendo oneri più gravosi agli assistiti, nonché alle lorofamiglie.

Csa, Coordinamento sanità e assistenza fra i movimenti di base, Via Artisti, 36 , 10124 Torinotel. 011/812.44.69, fax 011/812.25.95 - www.fondazionepromozionesociale.it

S PA Z I O A P E R T O

N. 54 - LUGLIO 2007 9 - LISDHA NEWS

Congedo biennale anche al coniuge del disabile

Torniamo ancora sulla questio-ne dei congedi e permessifinalizzati all'assistenza dei

portatori di handicap per segnalaredue interessanti novità intervenutein questi mesi. Nel primo caso di tratta di una sen-tenza della Corte Costituzionale inmerito al congedo biennale inden-nizzato, nel secondo caso facciamoriferimento ad un chiarimentodell'Inps circa la possibilità dicumulare i permessi per l'assistenzacon i riposi orari per l'allattamento.

Congedo biennale anche al coniu-ge del disabile Un’importante sentenza della CorteCostituzionale è recentemente inter-venuta su una problematica di gran-de interesse per le persone con disa-bilità e i loro familiari. Come notola normativa attuale (art. 42 delDecreto Legislativo 151/2001) pre-vede la possibilità per i genitori dipersone con handicap grave di frui-re di due anni di congedo retribuito,anche frazionabile. Un'opportunitàche si aggiunge, pur in modo alter-nativo a quella di tre giorni di per-messo mensile retribuito. La normaoriginaria prevede che tale congedodi due anni spetta anche ai fratelli oalle sorelle delle persone con handi-cap grave certificato, dopo la scom-parsa di entrambi i genitori.La Corte Costituzionale era giàintervenuta su tale agevolazione

nella parte in cui prevedeva che perla concessione del congedo ai fratel-li o alle sorelle entrambi i genitoridovessero essere deceduti. La Cortedecretava che il congedo dovevaessere concesso ai fratelli o allesorelle conviventi con il disabileanche nel caso in cui i genitori fos-sero totalmente inabili.

Ora la Corte Costituzionale si espri-me su una questione di importanzaancora superiore: la concessione delcongedo al coniuge lavoratore diuna persona con handicap grave.La norma infatti esclude la possibi-lità per il coniuge del disabile insituazione di gravità di ususfruiredel congedo biennale indennizzatoper l'assistenza al soggetto disabile.Secondo la sentenza (n. 158 del18/4/2007) tale norma è censurabi-le, infatti, escludendo dal novero deibeneficiari del congedo retribuito ilconiuge, gli riserva un trattamentodeteriore rispetto ai componentidella famiglia di origine, pur essen-do questi, sulla base del vincolomatrimoniale, tenuto per primo, perl'articolo 433 del Codice civile,all'adempimento degli obblighi diassistenza morale e materiale delproprio consorte. Viene pertanto sancita l'illegittimitàcostituzionale dell'articolo 42, nellaparte in cui non si prevede la con-cessione dei congedi anche alconiuge. D'ora in poi tali permessi

dovranno essere concessi anche alconiuge.

E' possibile il cumulo dei permessiUn'altra novità riguardante i per-messi lavorativi è quella per cui incasi di speciale gravità dell'handi-cap sarà possibile cumulare i per-messi orari ex lege 104/92 e i ripo-si orari (per allattamento) exdecreto legislativo 151/01 per lostesso figlio portatore di handicap.Lo ha precisato l'Inps con messag-gio 11784 del 9/5/2007. I due tipi di permesso sono nor-malmente incompatibili se richie-sti per lo stesso soggetto nel corsodel primo anno di vita del bambi-no, ma se in particolari casi il diri-gente del Centro medico legaleravvisa, in relazione alla gravitàdell'handicap, l'effettiva necessitàdel bambino di cure che non pos-sono essere garantite durante lesole ore di allattamento, è possibi-le autorizzare il cumulo della frui-zione di permessi e riposi orari. Intali ipotesi, infatti, i due beneficisono previsti in favore di due situa-zioni completamente diverse. Ilbambino ha infatti bisogno di duetipi di cure: da una parte i bisogniper allattamento, in quanto di etàinferiore all'anno, dall'altra i per-messi giornalieri, perché portatoredi speciali difficoltà nello svolgi-mento delle funzioni tipiche del-l'età.

Una sentenza della Corte Costituzione elimi-

na l'esclusione del coniuge dai congedi retri-

buiti di due anni. Possibile inoltre cumulare i

permessi della legge 104 con quelli previsti

per l'allattamento.

AT

TU

AL

ITÀ

NOVITÀSU CONGEDIE PERMESSI


Fabrizio mi riceve nella suacasa varesina, in un momentodi pausa tra un allenamento e

l'altro. Si sta infatti preparando perla Coppa del Mondo e i CampionatiMondiali di ciclismo che si svolge-ranno nella prossima estate, oltreche per numerose competizionisportive locali e nazionali.Mi trovo di fronte a un ragazzo gio-vane, sveglio e con una grandevoglia di vivere, nonostante le diffi-cili prove che la vita gli ha riservatoe che ci racconta, proprio a partiredalla sua infanzia.

«Sono nato a Varese nel 1970 e sinda piccolo, come fanno tutti i bam-bini di quell'età, oltre ad andare ascuola e studiare praticavo moltosport. Lo sport mi appassionava e lediscipline in cui mi impegnavoerano tante e diverse: inizialmente ilcalcio, poi la ginnastica artistica, einfine il ciclismo, quello che neglianni sarebbe poi diventato (ma allo-

ra non l'avrei immaginato nemmenolontanamente) la mia vita».

- Tu dici sempre di essere vissutodue volte, e che la tua vita siastata segnata da un profondospartiacque: a cosa ti riferisci?«Un giorno, avevo tredici anni, presiun fortissimo colpo al ginocchiosinistro, tanto da credere di averlocompromesso in maniera più omeno irreparabile. Lividi e contu-sioni, per un ragazzino euforico,sono infatti all'ordine del giorno, ecome al solito sarebbe bastato nonpensarci troppo, riprendendo a cor-rere e spiccando il volo un'altravolta, come se niente fosse accadu-to. Quella volta però non fu così: ildolore persisteva e io ne parlai a miamamma, che mi fece visitare subitoda un medico. In poco tempo colle-zionai una serie invidiabile di visitee accertamenti sanitari presso glispecialisti più svariati: quello cheinizialmente era solo un sospetto

divenne ben presto una tremendacertezza. Il mio ginocchio era affet-to da un gravissimo tumore, inguari-

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Incontro con il campione olimpico

Incontriamo Fabrizio Macchi, il trentasettenne atleta varesino che nelle ultime parao-limpiadi di Atene si è aggiudicato la medaglia di bronzo, dopo una carriera costellatada enormi successi e soddisfazioni nelle più svariate specialità sportive.

FABRIZIOPAPÀ OLIMPICO!

bile, che - nonostante diciassetteinterventi chirurgici e cicli di che-mioterapia - non ha permesso dicontemplare altra soluzione se nonl'amputazione dell'intero arto».

- Il tumore ti ha dunque colpito inpiena giovinezza, quando la tuavita stava sbocciando: come haiaffrontato un simile dramma?«Da piccolo non sapevo ancora cosaavrei voluto dalla vita e a differenzadi tutti gli altri bambini che possonopiù o meno scegliere che strada pren-dere, nel mio caso è stato il Destino ascegliere per me. La mia infanzia èscemata così, tra un ricovero e l'altro.Intanto ho continuato però a studiare,e fu proprio in ospedale che conse-guii la licenza media».

- Quando inizia la tua “secondavita”?«A sedici anni, con la definitivadimissione dall'ospedale. Non sape-vo proprio come comportarmi: daun lato ero estremamente contentodi poter riprendere a vivere all'ariaaperta, dall'altro temevo per il miofuturo. Il ritorno alla vita normalemi spaventava, e non sapevo comeaffrontarlo».

- E come reagisti?«Ancora una volta la forza d'animoe la positività che mi avevanoaccompagnato per tutta l'infanzia mifurono di grande aiuto: uscito dal-l'ospedale decisi di riprendere i con-tatti con tutti i miei vecchi amici,impegnandomi al tempo stesso intutta una serie di attività. Oltre allenecessarie ore di fisioterapia, ripresi

gradualmente a praticare lo sport,con un unico obiettivo. Recuperareil morale e le forze».

- Con quali risultati?«Fortunatamente continuavo adavere alle spalle una famiglia che misosteneva moltissimo, tanto cheancor oggi nonostante mio papà siamorto da ormai diversi anni, conti-nuo a sentire la sua presenza accan-to a me in ogni momento della gior-nata. Era lui la persona che in asso-luto mi dava più stimoli e forzamorale per andare sempre avanti enon arrendermi di fronte alle enormidifficoltà della vita. Lo sport ha con-tinuato ad essere una delle mieragioni di vita e su di esso ho punta-to moltissimo, dedicandovi ore inte-re ogni giorno».

- Cos'è successo poi?«Lo sport ha iniziato a portarmi iprimi importanti risultati: dopo lemedaglie d'oro alla maratona diNew York nel 1990, nel 1991 e nel1992, ho iniziato a praticare canot-taggio. Anche qui le soddisfazioninon si sono fatte attendere: nel 1993ho conquistato la medaglia di bron-zo ai campionati del mondo diPraga. Dopo questi primi due 'espe-rimenti' sportivi, è venuta la voltadello sci, grazie ad un maestro deltutto eccezionale, Alberto Tomba».

- Un personaggio che sicuramenteha fatto sognare migliaia di italia-ni, con le sue memorabili impresesulla neve… Come lo hai cono-sciuto?«Io e Alberto ci siamo conosciuti

nel 1993 grazie al suo preparatoreatletico Giorgio D'Urbano. Subitomi ha dato l'impressione di un verofuoriclasse: fortissimo nello sport,super acclamato dalla gente, pienodi attenzioni nei miei confronti,calmo ed impassibile nelle occasio-ni più importanti… Fu lui che hainiziato a guidarmi verso questomeraviglioso sport: nel 1996 sonogiunto terzo alla coppa d'Europanello slalom speciale, e in occasionedei mondiali al Sestriere ho avutol'onore di fare da apripista».

- Chissà che emozione…«Con Alberto ho condiviso tutta laparte della mia vita sportiva nelmondo dello sci, è stato il mioprimo maestro, mi ha fornito il


«Credo che l'amore sia la

grande forza che ti aiuta

nella vita, è la carica che

hai tutte le mattine appena

ti svegli e che ti fa andare

avanti», ci dice.

L'ultima grande gioia per

lui, il piccolo Thomas, un

bellissimo bambino nato

sei mesi fa.

miglior materiale tecnico in circola-zione e mi ha dato un sacco di pre-ziosi consigli. Ho avuto anche l'ono-re si sfidarlo per ben due volte neltradizionale Parallelo di Natale chesi tiene ogni anno prima del 25dicembre: la prima volta ero moltoemozionato e, anche se con luiavevo sciato altre duemila volte, ingara era diverso. Con Alberatone c'èun'amicizia molto strana e particola-re, perché pur vedendoci moltopoco, sappiamo quasi tutto l'unodell'altro».

- Oltre a corsa, canottaggio e sci,ti eri però anche già cimentato inaltre specialità…«Sì, ebbi risultati strepitosi anchenel salto in lungo e nel salto in alto,ove per tre anni consecutivi (1993,1994 e 1995) vinsi i campionati ita-liani di entrambe le specialità».

- E quando iniziasti invece a peda-lare?«Nel 1998 salii sulla bicicletta perinseguire il record dell'ora. La primavolta lo tentai al velodromoVigorelli di Milano, ove ottenni i37, 499 km. Ho ripetuto la provadopo pochi giorni proprio a Varese,e poi nel 2000 e nel 2001, toccandoi 45,870 km in un'ora. Da qui al pas-saggio alla pista ad inseguimentoindividuale il salto è stato breve:dopo il quinto posto alle olimpiadidi Sydney nel 2000, in questi annisono salito sul podio in innumerevo-li altri campionati, tra cui - da ulti-mo - quello mondiale disputatosi adAigle - in Svizzera - nello scorsomese di settembre».

- Anche alle Olimpiadi hai ottenu-to uno splendido risultato…«Sì, nel 2004 ad Atene ho vinto lamedaglia di bronzo con un enormegioia per tutti gli italiani, che hosentito sempre vicino a me per tuttala durata della gara. Da allora hosempre proseguito in maniera inces-sante con gli allenamenti sulla bici,intraprendendo anche competizionisulla cronometro e sulla corsa inlinea, collezionando altri ottimirisultati».

- Anche tu, come tutti gli atletinormodotati, hai un team allespalle?«Certo, a maggior ragione! Oltre almio preparatore atletico SandroCallari, sono sempre seguito da unosteopata (Gianluca Carretta), da unfisioterapista (Veraldo Valdrè), daun'esperta del metodo glimber

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FABRIZIOPAPÀ

OLIMPICO!

(Nadine Ballabio) e da un'art desi-gner molto abile (Yonah)».

- In questi anni hai incontratomoltissime personalità, non solosportive: quali ricordi con mag-gior affetto?«Sicuramente l'incontro con PapaWojtyla, con cui ho avuto modo diparlare qualche minuto e che - inmodo molto paterno e affettuoso -mi incoraggiò e mi diede una gran-de forza d'animo che sento tuttora,nonostante la sua scomparsa. Unaltro momento molto toccante èstata poi la nomina a “Cavaliere” daparte del presidente della

Repubblica Ciampi dopo le olim-piadi di Atene: non tanto per il tito-lo in sé, quanto invece per il ricono-scimento che - con esso - è statofatto al mondo dello sport».

- Anche libri e televisione ti hannovisto protagonista…«Dopo la realizzazione di alcunispot pubblicitari, anche di livellomolto alto, ho accettato di racconta-re la mia storia a Pietro Cabras, cheha scritto uno stupendo libro daltitolo 'Io non mi fermo' in cui rac-conta la mia esperienza».

- L'ho letto, e quello che ne emerge

è il ritratto di un bambino scate-nato, che dopo un'infanzia feliceha vissuto tre anni in ospedale percombattere contro un cancro alginocchio e scarsissime possibilitàdi sopravvivenza. Poi, le diciasset-te operazioni, l'amputazione dellagamba e il ritorno in un mondototalmente diverso, con un ragaz-zo, Fabrizio Macchi, che grazieallo sport e ad una volontà diferro, oggi viaggia per il mondo,scavalca le montagne in bici, battei record, partecipa alle Olimpiadie corre la Maratona di New York,ridisegnandosi ogni giorno unavita assolutamente eccezionale…Come definiresti la tua vita?«So, in fin dei conti, di essere unapersona estremamente fortunata eserena, e di essere circondato dal-l'affetto di persone veramente ecce-zionali. Credo che l'amore sia lagrande forza che ti aiuta nella vita;è la carica che hai tutte le mattineappena ti svegli e che ti fa andareavanti. In più lo sport mi ha dato econtinua a darmi grandi soddisfa-zioni, alle quali se ne sono recente-mente aggiunte altre ancor piùmeravigliose: una moglie fantasticae un bimbo stupendo».

-Cambieresti qualcosa del passato?«No, mi ritengo una persona estre-mamente fortunata e non cambiereiniente della mia vita. Anche se dadiciassette anni vivo con una gambasola».


Daniele Pizzi

Per iniziativa della FondazionePromozione Sociale si svolge-rà a Torino il 19 ottobre pros-

simo (Galleria D'Arte Moderna,corso Galileo Ferraris 30) un inte-ressante convegno su uno degliargomenti più “scottanti” per lefamiglie che vivono il problemadella disabilità, ossia come garanti-re un'assistenza concreta e duraturaalle persone con handicap intelletti-vo e limitata o nulla autonomia.Il convegno nasce dall'esigenza dipromuovere la concreta esigibilitàdel diritto agli interventi socio-assi-stenziali in particolare a favore dellepersone ultradiciottenni con handi-cap intellettivo e limitata o nullaautonomia: sostegni domiciliari allefamiglie, accessi garantiti nei centridiurni, ricoveri tempestivi in caso dinecessità in piccole comunità di tipo

familiare.I soggetti con handicap intellettivo,che non hanno prevalenti disturbipsichiatrici e che sono stati valutatidai servizi competenti non avviabi-li al lavoro, al termine del percorsoscolastico e formativo dovrebberoavere accesso ad attività diurne delsettore socio-assistenziale. Il condi-zionale è d'obbligo perché il diritto -come vedremo - non è affatto esigi-bile.

La situazioneUna volta terminato il percorso sco-lastico-formativo, queste personesono ad alto rischio di esclusionesociale: o finiscono per restare atotale carico della famiglia oppuresono ricoverati anzitempo, perchédiventa insostenibile per la famigliaprovvedervi a lungo senza aiuti

esterni. Al contrario, è ormai dimo-strato che, laddove è stata assicuratala frequenza di un centro diurnoassistenziale, aperto cinque giornialla settimana e per otto ore al gior-no, il mantenimento a domicilio delfiglio con handicap, benché grave,quasi sempre si protrae a lungo neltempo. Abbiamo ormai genitoriultrasettantacinquenni con figli di45, 50 anni e oltre ancora in casa.

Garantire il “durante noi” come ègarantita l'integrazione scolasticaÈ indubbio che l'integrazione scola-stica in ogni ordine e grado dellascuola, ivi compreso l'obbligo for-mativo, ha favorito l'accoglienza infamiglia di questi soggetti, untempo sovente rifiutati e ricoveratiin istituto.Tuttavia, mentre è assicurata la fre-quenza scolastica e la famiglia puòquindi contare su aiuti concreti percontinuare ad accogliere e mantene-re a domicilio un figlio con handi-cap intellettivo in situazione di gra-vità, non sempre è garantito l'inter-vento assistenziale dopo i 18 anni.

Riconoscere il volontariato intra-familiareDesideriamo porre l'accento - affer-mano gli organizzatori - sulla neces-sità di riconoscere l'apporto fonda-mentale della famiglia che, volonta-riamente, decide di continuare adoccuparsi in prima persona delfiglio ultradiciottenne e che, pertan-to, a maggior ragione deve esseresostenuta dalla comunità, anchemediante il riconoscimento di uncontributo forfetario per le maggio-ri spese a cui deve far fronte per

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Finora mentre è assicurata la frequenza scolastica, non sempre ègarantito l'intervento assistenziale dopo i 18 anni e il problema piùgrosso per un genitore è garantire l'assistenza del figlio quanto nonpotrà più occuparsene personalmente. Occorre un preciso impe-gno dello Stato a finanziare comunità alloggio e case famiglia.

DURANTEE DOPO DI NOI

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Convegno a Torino sui problemidell'assistenza ai disabili intellettivi

garantire il mantenimento del figlioa domicilio.Un rilevante sostegno alla perma-nenza a domicilio delle persone conlimitata o nulla autonomia potrebbeessere il riconoscimento da partedelle istituzioni (Regioni, Comunisingoli e associati) del volontariatointrafamiliare prestato dai genitorie/o da altri congiunti e/o da terzepersone.

Il “dopo di noi”La preoccupazione delle famigliedelle persone con handicap intellet-tivo con limitata o nulla autonomiaè rivolta anche al futuro e, soprattut-to, al momento in cui non sarannopiù in grado di fare fronte ai bisognidei loro figli ormai adulti per esi-genze di varia natura (decesso,malattie invalidanti, gravi difficoltàdi natura psicologica, ecc.).Certamente il problema del “dopodi noi” preoccupa, perché ancoratroppi sono i ricoveri in istituti didimensioni notevoli e che prevedo-no sovente la comunanza tra perso-ne con problematiche diverse:anziani malati cronici non autosuffi-cienti e persone con problemi psi-chiatrici sovente vivono a fianco dipersone con handicap intellettivo.Le famiglie chiedono agliAmministratori che non sia vanifi-cato l'enorme sacrificio fatto perpermettere ai loro figli di condurreun'esistenza all'interno di un conte-sto di normalità. Ritengono per que-sto che, nel momento in cui vienemeno il loro impegno, ai loro figlidebba essere assicurato, nel casonon sia praticabile l'affido a un con-giunto o a una terza persona, il rico-vero in una comunità alloggio o inuna casa famiglia, affinché possanoritrovare il più possibile quel climafamiliare indispensabile per condur-re una vita dignitosa. E noto, infatti,che solo in un piccolo ambiente, conal massimo 8-10 persone che vivonoinsieme in un appartamento o in unapiccola costruzione situata in unnormale contesto sociale, si possonostabilire relazioni personali e affetti-ve che ripropongono un clima fami-liare.

Perché il privato, benché “socia-le”, non può bastareLe numerose iniziative finora intra-prese dal privato sociale (fondazio-ni, banche, associazioni di personein situazione di handicap... ) si sono

mosse sul fronte della ricerca difondi per finanziare la realizzazionedi piccole comunità alloggio, inalcuni casi coinvolgendo anchegrandi enti pubblici, come è stato ilcaso del Comune di Roma che èpromotore di una fondazione per il“dopo di noi”, ma prevalentementecercando finanziamenti da parte diprivati o attraverso altre iniziativebenefiche. Tutto questo è senz'altropositivo perché ha richiamato l'inte-resse generale sul problema e,soprattutto, ha sottolineato che larisposta non può essere l'istituto, madeve essere una piccola comunitàalloggio o una casa-famiglia.Inoltre, è senz'altro utile e opportu-no incoraggiare, anche attraverso lefondazioni, le donazioni di privatifinalizzate a questi scopi, piuttostoche consolidare i patrimoni di vec-chie istituzioni private che perseve-rano nell'emarginazione di questepersone.Tuttavia, queste iniziative possonoal massimo contribuire a incremen-tare la diffusione e realizzazione diqualche comunità alloggio, ma nonassicurano di per sé il diritto al rico-vero per tutte le persone in situazio-ne di handicap che ne hanno lanecessità; inoltre vi è il rischiooggettivo della deresponsabilizza-zione delle istituzioni (Parlamento,Governo, Regioni, Comuni).Inoltre, come è stato rilevato daalcuni osservatori attenti, il proble-ma principale consiste nel trovare ifondi necessari al funzionamentodelle comunità alloggio e dellecase-famiglia. Il costo annuale dellagestione di una comunità alloggioper 8-10 persone in situazione dihandicap è di circa 400-500 milaeuro. Un importo insostenibile peruna famiglia e che nessuna polizzaassicurativa intenderà mai coprire senon a fronte del pagamento di premiesorbitanti inavvicinabili ai più.

I Comuni hanno precisi obblighidi leggeFerme restando quindi le valide ini-ziative di promozione per ottenerefinanziamenti per realizzare comu-nità alloggio, secondo gli organizza-tori del convegno è altrettanto indi-spensabile coinvolgere con maggiorfervore i Comuni e gli Enti gestoridei servizi socio-assistenziali. Visono obblighi di legge ben precisi,mai abrogati, e quindi ancora oggiesigibili in caso di necessità, che

impongono proprio ai Comuni ildovere di assistere mediante il rico-vero i minori, i soggetti con handi-cap e gli anziani che non sono ingrado di provvedere alle loro esi-genze. Ci riferiamo agli ancoravigenti articoli 154 e 155 del regiodecreto 773/1931, che le Regioni,nel dare attuazione alla legge328/2000, dovrebbero riprendereper confermare il diritto esigibile alricovero per i soggetti incapaci diprovvedere alle loro esigenze fonda-mentali di vita, così come è statofatto dalla Regione Piemonte con lalegge 1/2004.Sono i Comuni che devono garanti-re il diritto al ricovero e sono glistessi Comuni i soli in grado disostenere i costi di gestione dellecomunità alloggio.

Come garantire il diritto a viverein piccole comunità alloggioLe sopra citate disposizioni delregio decreto 773/1931 prevedonosolamente il ricovero come dirittoesigibile, ricovero che potrebbeperò essere effettuato anche in unistituto.Le iniziative di promozione socialefin qui intraprese dovrebbero quindiprocedere nella direzione di ottene-re da parte dei Comuni e degli Entigestori dei servizi socio-assistenzia-li l'approvazione di delibere chesanciscano il diritto all'accoglienzain comunità alloggio alle persone insituazione di difficoltà e il dovereper l'Ente locale di provvedervi, nelrispetto delle norme vigenti.È attraverso l'assunzione di impegniprecisi e cioè leggi nazionali oregionali o delibere comunali, che sipossono garantire le risorse neces-sarie per assicurare non solo la rea-lizzazione, ma soprattutto la gestio-ne delle comunità alloggio e dellecase-famiglia necessarie.Questo anche al fine di tutelare tuttigli aventi diritto e non solo chi ha lapossibilità di effettuare donazioni.A partire dall'esempio positivodella citata legge 1/2004 dellaRegione Piemonte, obiettivo delconvegno è l'individuazione deipercorsi da attivare per ottenerel'approvazione di leggi nazionali oregionali o delibere comunali chericonoscano il diritto esigibile aiservizi socio-assistenziali (domici-liari, diurni, residenziali) per i sog-getti con handicap intellettivo insituazione di gravità.


Per informazioni: Fondazione Promozione sociale,Via Artisti 36 - 10124 Torino - Tel. 011/812.44.69 Fax 011/812.25.95 e-mail: [email protected]


Franklin D.Roosevelt nacque aNew York nel 1882: fu il32esimo presidente degli Stati

Uniti d'America fra il 1933 e il1945. Mise a punto un innovativoprogramma di riforme economichee sociali - il New Deal - che aiutòl'America a superare la GrandeDepressione dei primi anni '30.Portò inoltre il suo paese a combat-tere nella Seconda Guerra Mondialee alla formazione delle NazioniUnite. Gli americani lo amaronomoltissimo, tanto che fu l'unico pre-sidente degli Stati Uniti a servire perdue mandati e vinse le elezioni pre-sidenziali per ben quattro volte!

Divenne presidente nel 1933, ma ègiusto ricordare la malattia che locolpì nel 1921. Ripercorriamo iprimi anni della sua vita: nacque inuna famiglia dell'aristocrazia ameri-cana e si laureò ad Harward nel1904, scegliendo il ramo della giuri-sprudenza. Terminata l'università sidiede all'avvocatura a Wall Street.Ma non era soddisfatto, voleva qual-cosa di più per la sua vita, deciseallora di passare al mondo più movi-mentato della politica. Nel giro dipochi mesi divenne presidente delComitato delle Foreste e sposò lacugina - alla lontana - AnnaEleanor.

Caso Roosevelt: il presidente che, dalla sua seggiola a rotel-le, mise a punto il New Deal e aiutò l'America a riprendersidalla Grande Depressione degli anni Trenta.

FRANKLINDELANOROOSEVELT

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Le grandi figure di disabiliche hanno forgiato la storia

Washington D.C. monumento a Franklin Delano Roosevelt.

Arriviamo al 1921, quandoRoosevelt e la moglie si trovano invacanza nel New Brunswick.Franklin contrae una malattia che altempo era considerata una graveforma di poliomielite che porta allaparalisi degli arti inferiori. Nel 2003 sono stati effettuati deglistudi medici specifici che hannodimostrato che la sua malattia nonera poliomielite, bensì la “Sindromedi Guillain-Barré”, malattia auto-immune del sistema nervoso perife-rico. In Roosevelt insorsero subitoproblemi di deambulazione che loportarono ad usare una sedia a rotel-le. Il suo male si aggravò con il pas-sare degli anni. Nonostante le difficoltà fisiche ilfuturo presidente continuò la carrie-ra politica: nel 1910 divenneSenatore per lo Stato di New York.La carica fu confermata nel 1912,anno in cui affiancò WoodrowWilson nella campagna per la presi-denza. Grazie alla vittoria di Wilsonfu nominato sottosegretario allaMarina, ruolo in cui si mise in lucenegli anni della Prima GuerraMondiale. Seguirono anni intensifino al 1932, quando fu eletto presi-dente degli Stati Uniti. Dovettecombattere contro le altre forze alGoverno per portare avanti le sueriforme, spesso radicali. La secondaelezione è del 1936 e Roosevelt siricandidò anche nel 1940, vincendole elezioni con una maggioranzaschiacciante. In Europa era scop-

piata quella che poi diventerà laSeconda Guerra Mondiale eRoosevelt, pur avendo dichiaratoche non avrebbe mandato i giovaniamericani a combattere in terre stra-

niere, dovette prendere una diffici-le decisione dopo l'attacco a PearlHarbour, il 7 dicembre 1941. Ilgiorno dopo l'America entrò inguerra a fianco degli Alleati. Nelfebbraio del '45 vennero i giornidella Conferenza di Yalta, nelcorso della quale Roosevelt, insie-me con Stalin e Churchill, si stabi-lì quale sarebbe stato l'assettopolitico internazionale al terminedel conflitto. A questo periodorisale la decisione più discutibiledel presidente, quella di internarein campi di concentramento110.000 cittadini giapponesi e cit-tadini americani di origini giappo-nesi. Roosevelt fu anche criticatoper non avere preso posizione con-tro l'Olocausto perpetrato dalnazismo in Europa. Frattanto ilsuo stato di salute si aggravava,pure si candidò per il quarto man-dato, affiancato dal candidatoTruman - come lui democratico - ei due vinsero le elezioni del '44.Ma Roosevelt era debilitato dalletensioni della guerra, dalla polio-mielite e dalle troppe sigarette, eraanche malato di cuore. Morì il 12aprile del 1945 per un'emorragiacerebrale.

Chiara Ambrosioni


Franklin Delano Roosevelt con il suo inseparabile schnauzer.


Francesca Cellina pur affetta da mielomeningocele sin dalla nascita, ha condotto una

vita che - dall'esterno - appare in tutto e per tutto simile a quella di ogni altra persona,

per così dire, “normodotata”. Gli scogli da superare, tuttavia, non sono stati pochi, né

la patologia che l'affligge può dirsi sconfitta, anche perché non esistono, allo stato,

cure risolutive. Tuttavia, grazie all'enorme forza di volontà che la contraddistingue,

all'aiuto della famiglia e all'amore tenero e sincero del fidanzato Jean-Claude, per

Francesca è cominciata una “nuova vita”.

Francesca e Jean-Claude a Ponte Tresa nel 2005

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Le fatiche di chi appare “normodotato” e non lo è

FRANCESCA:DISABILE - NON DISABILE...

La cosiddetta “spina bifida(aperta)” è una malformazionecongenita della colonna verte-

brale e del midollo spinale che col-pisce il feto nei primi mesi di gravi-danza e rende il nascituro disabileper tutta la vita. Più precisamente, acausa della mancata saldatura degliarchi vertebrali durante la loro for-mazione, si verifica la fuoriuscita diuna parte del sacco meningeo(meningocele) o, nei casi più gravi,anche di parte del midollo spinale(mielomeningocele). La schisi (fen-ditura) riguarda più spesso gli archiposteriori delle vertebre lombo-sacrali e lombari e, più raramente,quelle toraciche e cervicali. I danni causati dalla spina bifidasono numerosi e variano a secondadella gravità della malformazione edella sua evoluzione. In genere, sitratta di danni irreversibili che posso-no consistere in disabilità motorie,deficit intellettivo, problematicheneurologiche (meningiti ed infezionicerebrali), disturbi dell'apparato uri-nario ed intestinale, idrocefalo (accu-mulo eccessivo di liquido cerebro-spinale nei ventricoli cerebrali che nerisultano dilatati, causando un pro-gressivo aumento della pressioneall'interno del cranio con varie con-seguenti problematiche), malforma-zione di Chiari (malformazione dellastruttura del cervello nella parteposteriore della testa) ed allergia allattice. Un bimbo affetto da SB, per-tanto, ha necessità di assistenzacostante sia in famiglia, sia in ambi-to sanitario, scolastico, lavorativooltre che a livello di strutture accessi-bili e di mezzi di trasporto adatti. Tuttavia -come detto- vi sono casi incui la patologia è meno invalidante enon solo non implica idrocefalo emalformazione di Chiari, ma nonintacca neppure la capacità intelletti-va, né quella motoria. Questo è fortu-natamente il caso di Francesca. Incontro Francesca in un infuocatopomeriggio di maggio. Il suo sorrisoe la sua gestualità delicata e raffinatami sorprendono piacevolmente men-tre, aprendo la porta dell'apparta-mento, dove vive con la madreGermaine, mi dà il benvenuto. E'davvero una bella ragazza con unosguardo vivace che, solo a tratti sivela, lasciando appena trasparirequella sofferenza interiore che, oggi,in parte, ha superato.

- Raccontami un pochino di te edella tua malattia che, franca-mente, nessuno a prima vistanoterebbe…

«E' così per tutti. Mi ritengo for-tunata quando considero le mie,seppur gravi, problematiche,rispetto a quelle che affliggonoaltre persone con la mia medesi-ma patologia. Sono nata a Varese nell'agosto del1969, dopo le altre due mie sorel-le: Cristina, la maggiore, eSusanna. Nulla lasciava presagireche qualcosa non sarebbe andatoper il verso giusto… d'altro canto,nessuno - che io sappia- nella miafamiglia è affetto dal male che hacolpito me. Si è ipotizzata, tra lecause ancora oggi in parte oscuredi questa malattia, una carenzanell'assunzione di acido folico daparte di mia madre».

- I tuoi quando l'hanno saputo?«Sinceramente, a quel tempo, l'in-formazione era molto scarsa. Dopoparecchie ore dal parto, i miei geni-tori sono stati informati del fatto cheero affetta da mielomeningocele e sisono visti consegnare l'indirizzodell'Istituto neurologico Carlo Bestadi Milano.»

- Certo, davvero un bel trauma.A quel punto, che cosa hanno fatto?«Dopo un consulto con gli speciali-sti del Besta e con altri dell'ospeda-le di Losanna (mia madre, infatti, èoriunda della Svizzera francese), ilresponso -per fortuna comune- eradi attendere ad intervenire chirurgi-camente. A 24 mesi, sono stata ope-rata con successo dal primariodell'Istituto Besta: si badi, però, chesi tratta di un'operazione che nonserve ad eliminare le conseguenzedella patologia, ma solo a riposizio-nare il sacco ernario fuoriuscitocontenente le meningi e parte delmidollo spinale ed a saldare la fes-surazione».

- Quali sono state le conseguenzeper la tua salute?«Non così gravi come quelle di altrepersone. La lesione si è verificata alivello delle vertebre sacrali ed idanni alle relative terminazioni ner-vose hanno sostanzialmente causatogravi disturbi all'apparato urinarioed intestinale e, successivamente,all'apparato genitale. Naturalmente,vi sono state altre complicazioniquali infezioni alle vie urinarie ed aireni, intolleranze alimentari, dispep-sia, frequenti bronchiti, debolezzafisica ed altro ancora, ma fortunata-mente, non sono state compromessené le capacità motorie, né quelleintellettive».

N. 54 - LUGLIO 2007

Mielomeningocelea chi rivolgersi...ASSOCIAZIONI

G.A.S.B.IGENITORI ASSOCIATI SPINA BIFIDA ITALIA

GASBI - Genitori Associati Spina BifidaItalia ONLUS - è l'Associazione nazio-nale senza scopo di lucro che operaper combattere la spina bifida egarantire una qualità di vita migliorealle persone affette da questa gravepatologia. Le attività dell'Associazionesono le seguenti:

promuovere le attività in sedemedica e scientifica per la preven-zione, la cura e la riabilitazionedella spina bifida;

sensibilizzare e informare in meritoalle problematiche inerenti la spinabifida sia le famiglie che l'opinionepubblica in genere;

supportare le famiglie con bambiniaffetti da spina bifida, specie quellein difficoltà;

agevolare l'inserimento lavorativo escolastico delle persone affette datale disabilità.

GASBI Onlus ha anche realizzatowww.spinabifidaitalia.it, il primo por-tale italiano interamente dedicato allaSpina Bifida per fornire maggiori infor-mazioni su questa patologia, sulle suecause, sulle modalità di prevenzione etrattamento e al fine di creare unospazio di condivisione e confronto trapersone che si trovano ad affrontare lemedesime problematiche.

Sede Legale: c/o Centro Spina Bifida-

Ospedale Maggiore di ParmaVia Gramsci n.1443100 Parma Tel.0521/702218

Presidente:Dieci Maria Cristina

Sede Operativa: Via Duomo n.20 - 29020Settima di Gossolengo (PC)

Cell.338/8178359E-mail: [email protected] internet: www.gasbi.it

LISDHA NEWS - 19

- Hai potuto frequentare la scuola ?«La scuola materna, purtroppo, mi èstata preclusa a causa dei mie fre-quenti problemi di salute. Conservo,invece, uno stupendo ricordo dellamaestra elementare GiovannaGianquinto che mi ha fornito tutto ilsupporto materiale e psicologicopossibile all'epoca. Ad esempio,quando mia mamma veniva a scuo-la per cambiarmi il pannolino -datoche soffrivo d'incontinenza- mi erastato dato il permesso di utilizzarela toilette degli insegnanti, luogocertamente più appartato che, con-sentendo una maggior privacy, tute-lava anche la mia salute psicologica.Successivamente ho frequentato lescuole medie presso la Vidoletti.Anche lì non ho avuto particolariproblemi, eccettuate le mie frequen-ti assenze dovute alle ricorrenticistiti ed alla debolezza estremacausata dalla continua assunzione diantibiotici».

- Non c'era, dunque, alcun rime-dio?«All'età di tredici anni, sono stataportata all'ospedale di Sion(Svizzera francese) da un urologoche mi ha curata con medicinaliomeopatici. Dopo sole due settima-ne, l'infezione che mi affliggeva daanni era sparita, con enorme stuporedi tutti! In seguito, sono stata segui-ta da lui per parecchi anni ed il miofisico si è anche notevolmente raf-forzato. Mi è stato, quindi, possibileiscrivermi e portare a termine glistudi presso il liceo linguistico“Vico” di Via Montello».

- Una bella fatica…«Certamente. Non riuscivo a spo-starmi utilizzando l'autobus di lineae mio papà o mia sorella Cristinaerano costretti ad accompagnarmi ascuola tutti i giorni. Inoltre, facevomolta fatica a memorizzare e c'erada studiare parecchio. Tuttavia, misono impegnata molto ed ho conse-guito ottimi risultati. Qui, i maggio-ri problemi sono stati di tipo psico-logico. Innanzi tutto, come puoiconstatare, la mia patologia non èevidente e ciò rappresenta, in qual-che modo, un handicap nell'handi-cap. Infatti, nessuno che non siainformato si rende conto delle pro-blematiche che mi affliggono e, inquesto modo, fraintendimenti edincomprensioni erano e sono all'or-dine del giorno. Ad esempio, le miecompagne non riuscivano a spiegar-si le mie molte assenze, né io, d'al-tro canto, comprensibilmente, ero

N. 54 - LUGLIO 200720 - LISDHA NEWS

CENTRI DI CURAIN LOMBARDIA

CentroSpina Bifida NiguardaOspedaleMaggiore NiguardaP.zza Ospedale Maggiore20162 MilanoTel.02/64442158-66117065Dott.ssa Tiziana Redaelli(Riabilitazione)

Istituto NeurologicoCarlo BestaVia Celoria, 11 - 20131 MilanoTel.02/2394295-217

AmbulatorioMultidisciplinare per laSpina BifidaPoliclinico San MatteoClinica di NeurochirurgiaP.le Golgi, 3 - 27100 PaviaTel.0382/502971-876Prof. S. Pezzotta; Dott. Locatelli; Dott.ssa L. Santi(Neurochirurgia)

Centro per la cura e lostudio della Spina BifidaOspedali Riuniti diBergamoc/o Divisione ChirurgicaPediatrica - 24100 BergamoTel.035/269594-496Referenti Chirurgia Pediatrica(parte Urologica) Dott. Mario Leo BrenaDott. Salvatore De PascaleDott. Giovanni Rota

Centro per la cura delMielomeningoceleOspedale di Varese c/o Divisione UrologiaV.le Borri, 57 - 21100 VareseTel.0332/265500Dott.ssa N. Bonfanti(Neurochirurgia)

Ambulatorio per la SpinaBifida - Ospedale di Leccoc/o Dipartimento di Pediatria22053 Lecco - Tel.0341/489246

A.V.M.M.C.ASSOCIAZIONE VARESINA

PER ILMIELOMENINGOCELE

Sorta nel 1978 (prima del genere inItalia, cui hanno fatto seguito altreAssociazioni similari, oggi riunite inuna Federazione), riunisce le personeaffette da questa patologia, le lorofamiglie, e altri volontari e simpatiz-zanti. Assiste gli utenti e li stimola,agevolando loro l'iter delle necessarieverifiche periodiche. Svolge opera diinformazione, di divulgazione e di sen-sibilizzazione al suo interno e nei con-fronti del grande pubblico.Tra le attività svolte:

Indagine epidemiologica

Impegno nel campo dell'inserimen-to lavorativo tramite contatti con ilCentro per l'impiego e l'Ufficio per ilcollocamento mirato.

L'adesione alla FAISBI (Federazionedelle Associazioni Italiane Spina Bifidae Idrocefalo), ai Coordinamenti delleAssociazioni di volontariato e ad altriorganismi, permette all'AVMMC diacquisire ulteriori informazioni da met-tere a disposizione dei propri utenti.

Sede Legale: Via Monte Rosa n.28presso ASL (3° piano) 21100 Varese

Presidente:Matteo CazzolaCell. 331/4736282E-mail: [email protected] Sito internet: www.avmmc.it


incline a divulgare il mio handicap. Possiamo dire che le persone nellemie condizioni sono difficilmente“inquadrabili”… Infatti, dal puntodi vista dei soggetti “normodotati” enon informati dei fatti, pur essendodisabili, non lo sembriamo affatto e,quindi, dobbiamo “fornire le loromedesime prestazioni” - cosa chenon sempre può verificarsi; d'altraparte, secondo la visione degli altridisabili - magari affetti dalla stessapatologia in forma più grave (comead esempio, quelli che possonoincontrarsi nelle associazioni costi-tuite ad hoc)- con i quali potremmocondividere esperienze comuni, nonavendo un handicap rilevantissimo,né manifesto, siamo considerati, avolte, semplicemente più fortunati,

più spesso, invece, siamo “parifica-ti” tout court ai “normodotati”. Insintesi, nonostante i gravi handicap,siamo considerati “persone nondisabili” un po' da tutti, restandoesclusi in concreto da tutte le “cate-gorie”: un bel problema quello dei“disabili-non disabili”!»

- Immagino, poi, che nell'età ado-lescenziale, vi siano state ulterioricomplicazioni…«Nel rapporto con l'altro sesso. E'chiaro che assistere ai primi “flirts”delle proprie compagne, consape-vole delle proprie limitazioni fisi-che, dovendosi tenere alla largadagli approcci dei ragazzi per iltimore di essere poi derisa e rifiuta-ta non fa che ingenerare ulteriore

disagio psicologico. Così, tra i 15-16 anni, oltre ad avere problemicon il ciclo mestruale, ho incomin-ciato a soffrire anche di anoressia.Il ciclo, ad un certo punto, è scom-parso. Successivamente, dall'età di18 anni e per dodici anni di segui-to, ho sofferto di bulimia. Anchequi, credo, sia stato determinante il“vuoto” che percepivo a livelloaffettivo. Certamente, avevo unafamiglia che si preoccupava di me,ma ciò non bastava. Dentro di merimbombava lacerante il grido dichi desidera amare ed essere ria-mato, unito alla schiacciante cer-tezza di non averne alcuna concre-ta possibilità. Ormai, mi ero rasse-gnata a trascorrere la mia vita “allafinestra”…»

N. 54 - LUGLIO 2007

2004 - Compleanno di Francesca in compagnia della mamma Germaine e del nipotino Amil.

LISDHA NEWS - 21

N. 54 - LUGLIO 2007

- In seguito, cosa è accaduto?«Terminato il liceo, ho deciso diprendermi una “pausa di riflessio-ne”. Desideravo frequentare l'uni-versità, ma temevo di non farcela.Durante quell'anno ho approfonditole mie conoscenze nella lingua tede-sca. Poi, grazie al sostegno ancheeconomico dei miei, mi sono trasfe-rita a Milano: lì ho trascorso annistupendi studiando le mie adoratelingue e frequentando lo Iulm, dovemi sono laureata nel 1998. Ho anchestretto amicizie importanti conragazze davvero favolose».

- Ed i tuoi problemi di salute?«Nel 1993 ho avuto i primi contatticon l'Associazione varesina per ilmielomeningocele (Avmmc) cuisono iscritta ancora oggi: in quellasede, mi hanno fornito importanticonsigli anche in relazione ai pro-blemi di cui soffrivo ed alle struttu-re cui potevo rivolgermi. Mi hanno,così, indirizzata verso l'unità spinalepresso l'ospedale di Magenta dovesono stata molto ben curata dal pri-mario professor Zanollo. Infatti, lasituazione dei miei reni, a causa delreflusso continuo di urina in dire-zione della vescica, si era aggravatanotevolmente. Mediante il cateteri-smo intermittente (inserimento delcatetere 4-5 volte al giorno persvuotare la vescica) il problema delristagno dell'urina e l'estesa infezio-ne alle vie urinarie ha trovato inparte soluzione. Tuttavia, ciò nonbastava, pertanto, nel 1996, sonostata sottoposta ad un delicato inter-vento chirurgico che ha permesso diampliare la vescica urinaria utiliz-zando una parte di tessuto dell'inte-stino, con il successivo re-impiantodegli ureteri e l'inserimento di unaprotesi idraulica (protesi di Scott).L'intervento è stato un successo edha segnato per me l'inizio di unanuova vita: finalmente, non ero piùincontinente! Restava, tuttavia, sol-tanto la necessità di svuotare lavescica tramite il cateterismo adintermittenza, ma ciò unicamenteper 4 volte al giorno».

- Poi, hai trovato lavoro?«Dopo la laurea, ho inviato parecchicurricula nei quali, però, non ho maiparlato dei miei problemi di salute.Non sono neppure mai passata attra-verso il collocamento mirato. Nel1999, ho svolto uno stage presso laWhirpool; dal gennaio 2000 percirca due anni, ho lavorato pressoun'impresa multinazionale diTernate, in qualità di addetta al ser-

vizio clienti. Il lavoro - a tempopieno - era molto stressante e nelgennaio 2002 ho avuto un tracol-lo… in seguito, nell'ottobre dellostesso anno, sono stata assunta conun contratto a tempo determinatopresso il Centro Comune di Ricerca(Ccr) di Ispra, in qualità di segreta-ria addetta all'ufficio sindacale. Lìlavoro ancora oggi: infatti, neltempo, si sono susseguiti diversicontratti a tempo determinato.Essendo una dipendente dellaCommissione Europea non sonoassoggettata alla normativa giusla-voristica italiana e non esiste in senoalla Commissione una regolamenta-zione specifica che prevede percorsialternativi per l'inserimento deidisabili, né agevolazioni particolariper soggetti con handicap che lavo-rano a tempo determinato. Il miolavoro mi piace molto: è interessan-te e mi consente di utilizzare tutte lelingue che ho studiato. Tuttavia, datii miei problemi di salute, nove oredi lavoro tutti i giorni - come acca-de, ormai, da vario tempo- sonodecisamente troppe!».

- Il lavoro, però, è stato galeot-to…«In effetti. Diciamo che già daitrent'anni la mia vita era cambiata:dopo l'intervento che ha posto unostop all'incontinenza e dopo che labulimia era stata superata, mi senti-vo, certamente, “più a mio agio”.Con questa predisposizione interna,mi sono “accorta” di Jean-Claude,il mio attuale compagno. L'hoconosciuto proprio presso il Ccr diIspra, dove era venuto per tenere uncorso di formazione del personale.E' un ragazzo (sarebbe, forse,meglio dire un uomo) di 47 annimolto dolce e sensibile: con luitutto è stato semplice fin dall'inizio,non sono state necessarie tantespiegazioni. Mi sono, da subito,sentita naturalmente compresa edamata così come sono. Nell'apriledel 2004 ci siamo fidanzati.Semmai, la nostra è una storia unpo' particolare perché Jean-Claudeè belga e non vive in Italia. Nelfuturo, se il nostro amore - comespero - durerà nel tempo, dovremotrovare un modo per vivere insie-me».

- Mi risulta, però, che tu abbiaavuto recentemente ulterioricomplicazioni di salute...«Purtroppo sì. Tuttavia, sono stataben curata e tutto si è risolto.Nell'aprile 2005, infatti, ho subito


ASBIN ONLUS ASSOCIAZIONESPINA BIFIDAIDROCEFALO

NIGUARDA

Sede operativa:P.zza Ospedale Maggiore, 320162 MilanoTel/Fax 02.66117065E-mail: [email protected] Sito internet: www.asbin.it

22 - LISDHA NEWS

SPINA BIFIDAIDENTIFICATO IL

PRIMO GENERESPONSABILE

L'equipe del laboratorio diNeurochirurgia dell'IstitutoGaslini di Genova, in collabo-razione con un gruppo diricercatori canadesi dellaUniversità McGill di Montreal,guidati dal Prof. P. Gros hannoidentificato il gene vangliquale primo gene responsabi-le della Spina Bifida. Lo studiopubblicato sulla prestigiosarivista medica internazionaleThe New England Journal ofMedicine, è stato condotto su144 pazienti in trattamentopresso il Centro Spina Bifidadell'Istituto Gaslini di Genova. I ricercatori hanno scopertoche, mutazioni a carico diquesto gene, compromettonoun processo embrionale che èalla base della corretta forma-zione del sistema nervosocentrale: la corretta organiz-zazione spaziale delle celluleembrionali che si intercalanol'una sull'altra lungo la lineamediana dell'embrione, per-mettendo al primordio delsistema nervoso centrale ditrasformarsi da una strutturapiatta, ad una struttura cilin-drica e allungata.

www.gaslini.org

un altro delicato intervento perrimuovere la protesi di Scott durataquasi dieci anni. L'équipe dell'unitàspinale dell'ospedale di Magenta,coordinata dal primario dottorSandro Sandri, è stata davvero bra-vissima. Oltre alla rimozione dellaprotesi, hanno effettuato anche unapulizia interna al fine di rimediarealla grave infezione in corso. Tuttoè andato per il verso giusto e ciòche è più importante è il fatto cheho conservato la continenza. Inseguito, nel dicembre 2005 sonostata operata dal dottor. Meschia,primario di ginecologia pressol'ospedale di Magenta, per un pro-lasso dell'utero. Nell'aprile e neldicembre 2006, ho subito altri dueinterventi finalizzati all'asportazio-ne di calcoli dalla vescica, interven-ti effettuati sempre con successodal dottor Sandri. Certo, la mia piùgrande battaglia è volta proprio aconservare la salute; ciò è stato pos-sibile anche grazie alle cure omeo-patiche che mi hanno aiutata, inparticolare, per far fronte ai proble-mi gastro-intestinali. Infatti, anchel'intestino “neurologico” -tipico di

chi è affetto da SB- è difficilmentegestibile, dal momento che si alter-nano momenti di stipsi a svuota-menti improvvisi con crisi di coli-che abbastanza frequenti».

- C'è qualcosa, in particolare, cheti angoscia oggi?«Il lavoro. Alla fine di settembre2008 scadrà definitivamente il miocontratto di lavoro con il Ccr, con-tratto che non potrà più essere pro-rogato poiché, secondo le regoledella Commissione Europea, le pro-roghe possono coprire un periodomassimo pari a sei anni.Considerato che i miei genitori sisono separati dieci anni orsono, cheio vivo da sola con mia madre in unappartamento preso in affitto e cheho necessità di cure costose, se nontrovo un altro posto di lavoro, lasituazione economica non sarà faci-le da gestire. Infatti, l'esiguità dellapensione minima di mia madre ed ilmodesto contributo di mio padresono insufficienti a coprire le spesee mi costringono a portare a casauno stipendio “da capofamiglia”,ovvero ad avere un lavoro a tempo

pieno, per me molto faticoso. Michiedo fino a quando ce la farò:oltre alla gran fatica, c'è il rischio -concreto di aggravare le mie giàprecarie condizioni fisiche!»

Maria Cristina Gallicchio

N. 54 - LUGLIO 2007

Famiglia al completo: da sinistra, Susanna (sorella); in piedi Jean-Claude (fidanzato di Francesca); Maurizio (marito di Susanna); con ilfiglio adottivo Anie; Cristina (sorella maggiore di Francesca); Francesca in piedi alle spalle della mamma Germaine.

F.A.I.S.B.I. FEDERAZIONE

ASSOCIAZIONI ITALIANESPINA BIFIDA EIDROCEFALO

Milano: c/o Croce Verde A.P.M.Via San Vincenzo 25

Tel. 02/63604574E-mail: [email protected] Sito internet: www.faisbi.it


LISDHA NEWS - 23


Parlando della sua malattia, la terribile sclerosi laterale

amiotrofica, dice che si è trattato di un dono che ha

trasformato la sua vita. Ora nel medico Mario

Melazzini, di veramente inguaribile c'è solo la voglia

di vivere e tanta rabbia perché ci si occupa più di chi

vuole staccare la spina che di chi vuole continuare a

vivere.

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PE

RIE

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E

Ha la stessa malattia di Welby

IL CORAGGIODI VIVERE

Mario Melazzini in compagnia dell’amico Ron e dei noti calciatori Gianluca Vialli e Massimo Mauro,la cui fondazione supporta la ricerca per la sclerosi amiotrofica

Si scusa per il tono monocordedella voce, un altro “regalo”della malattia, ma le sue

parole offerte con tono pacato echiaro e accompagnate non di radoda un'espressione sorridente, arri-vano a chi lo ascolta come unaventata d'aria fresca e sembraquasi che le limitazioni espressiveimposte dalla malattia siano diven-tate in lui un mezzo per dare piùessenzialità e immediatezza almessaggio.

Mario Melazzini, recentementeinvitato all'Istituto De Filippi diVarese a parlare della “speranza”soffre da quattro anni della Sla,sclerosi laterale amiotrofica, lamalattia resa tristemente famosadal caso Welby e recentementeanche da Giovanni Nuvoli, checome Welby inchiodato su un lettosenza poter parlare, con una mac-

china per respirare e un sondinoper nutrirsi, chiede di poter morire.

Medico, 47 anni, sposato con trefigli, Mario Melazzini lavoracome primario del day hospitaloncologico della clinica Maugeridi Pavia ed è presidente dell'Associazione italiana sclerosi late-rale amiotrofica. Attraverso la suaassociazione e il suo impegno dimedico ha da tempo intrapreso unabattaglia per il diritto alla vita con-vinto che la richiesta di morire for-mulata da pazienti affetti da malat-tie inguaribili come la Sla, siamotivata da un'angosciante solitu-dine interiore e a volte da un'insuf-ficiente assistenza e che il compitodella società non deve essere quel-lo di aiutare a morire chi si trova inqueste condizioni e di approvareleggi che consentano di farlo, madi esercitare un lavoro di cura checonsenta al soggetto debole, insituazione di particolare fragilitàdi riscoprire la voglia di vivere.La storia del suo rapporto con lamalattia è singolare, raccontainfatti:

«Ho avuto la fortuna di incontrarequesta malattia circa quattro annifa. La Sla è una malattia che colpi-sce cellule particolari, i motoneu-roni. Il malato va incontro ad unaparalisi progressiva e vengono pro-gressivamente colpiti i muscoli,per permettono di parlare, degluti-re, respirare. Questi malati sonodestinati a morire per insufficienzarespiratoria, normalmente dopo treo quattro anni dalla diagnosi. Mala cosa bellissima è che questamalattia lascia totalmente integrealcune funzioni, soprattutto quellecognitive e la mente può fare ladifferenza.

Quando mi incontrai con questamalattia, inizialmente decisi di nonfare nulla e di buttarmi totalmentenel lavoro allontanando i mieiaffetti completamente. Più lamalattia progrediva, più diminuivala mia speranza. Furono periodiestremamente difficili. In quelperiodo su suggerimento del miopadre spirituale - sono credente,cattolico praticante - mi misi a leg-gere il libro di Giobbe, scoprendoche Giobbe aveva intuito l'essenzadell'esistere, e cominciai a impara-re ad esaltare quanto è bello viverein qualunque condizione. Io ero unappassionato di montagna, mi pia-ceva camminare, sciare, arrampi-carmi. Mi accorsi di come è facilevalutare la vita dell'uomo solosulla base della sua fisicità.

Quando accettati di guardare lamontagna dalla mia carrozzina,capii che la mia vita era cambiata.Dopo due anni dall'inizio dellamalattia ho cominciato un vitanuova, convinto che questa malat-tia mi ha fatto capire quali sono ireali valori della vita: imparare adessere se stessi, saper chiedereaiuto, accettare i propri limiti, averla pazienza di ascoltare. Comemedico, laureato da 26 anni, possodire che sto imparando ora a fare ilmedico. Per capire fino in fondo ilsenso di questa professione sonodovuto “passare dall'altra parte”come se ci fosse una barriera tra ilmedico e la malattia. La mia pro-fessione mi aiuta molto a vivere ead avere speranza, così come miaiuta anche la fede e la caricaesplosiva dei miei figli».

E Melazzini dà una definizione disperanza coniata da un medicoamericano: «La speranza è quelsentimento che proviamo quandoscopriamo quel percorso che cipuò condurre ad una condizionemigliore».

Secondo Melazzini non c'è neces-sità di nuove leggi in tema di testa-mento biologico, perché ci sonogià gli strumenti normativi neces-sari: dalla Costituzione, allaDichiarazione universale dei dirittidell'uomo, al Codice deontologico,che già prevedono una tutela dellavita nel rispetto della dignità egaranzia della qualità della vita econtro l'accanimento terapeutico.«In più occasioni - afferma - hochiesto a Welby di poterlo incon-trare, ma non ha mai voluto».

Non che io volessi fargli cambiareidea, ma quello che avevo notatonei suoi occhi era un'angoscia disolitudine interiore, che ho osser-vato anche in un altro pazienteGiovanni Nuvoli che ha chiesto dimorire. Ho avuto la fortuna diincontrare più volte Nuvoli quandoera ricoverato in rianimazionedove è rimasto per nove mesi.Abbiamo cercato come associazio-ne di accelerare il suo ritorno acasa e di risolvere alcuni problemidi assistenza ed era felice di torna-re a casa.

Ora voglio ritornare da lui percapire che cosa è successo. Midirete: come fa un malato di Sla,inchiodato ad un letto, senza poterparlare, con una cannula trachealein gola, un sondino che lo alimen-ta e una giugulare a desiderare divivere? Eppure vi dico che se soloquattro anni fa mi avessero dettoche per continuare a vivere avreiavuto bisogno di un sondino peralimentarmi e di una macchina perla ventilazione che mi consente dipoter parlare un po' di giorno, ioavrei detto: ma che razza di vita è?Si tende a demonizzare la tecnolo-gia, a considerarla tutta accani-mento terapeutico.

C'è molta confusione in questocampo se pensiamo che un senatoredella Repubblica, Ignazio Marino,presidente della CommissioneSanità del Senato ha definito acca-nimento terapeutico il “procederea terapie senza avere la garanzia diuna recupero funzionale” Quanteterapie rientrerebbero allora nel-l'accanimento terapeutico?»

La grande paura di Melazzinicome medico, malato e cittadino èche nuove leggi in questo campo,come quelle che prevedono l'intro-duzione del testamento biologicopossano diventare uno strumento


Mario Melazzini

Piergiorgio Welby

di abbandono esistenziale nei con-fronti dei malati, che possano sfo-ciare nell'eutanasia omissiva. Ed èquanto ha dichiarato nelle audizio-ni che ha avuto alla Camera e alSenato.

Si indigna Melazzini quanto vedepersone che fanno lo scioperodella fame per attirare l'attenzionesu chi vuole interrompere la vita.«Ci vuole molto più coraggio avivere e a far vivere prendendosi incarico davvero il malato e la quali-tà della sua vita.»

Un altro evento che lo ha fattoinviperirire è che quando il presi-dente Giorgio Napolitano avevaricevuto la lettera di PiergiorgioWelby che gli chiedeva di staccarela spina, anche un altro malato di

sclerosi laterale amiotrofica avevainviato una missiva al capo delloStato in cui scriveva di voler vive-re, ma di aver bisogno di un aiutoeconomico, non per disattivare lacorrente ma per farla fluire in unmarchingegno che lo tenesse invita ma che non aveva i soldi diacquistare: «Qualcuno lo sapeva?»commenta Melazzini.

Con molta chiarezza in suoi recen-ti interventi Melazzini ha poi con-dannato la ricerca sulle cellule sta-minali embrionali. «C'è moltamalafede e anche un po' di igno-ranza scientifica. La libertà dellaricerca è il grimaldello per far pas-sare la sperimentazione sugliembrioni, la fecondazione eterolo-ga, l'eutanasia, l'aborto. Tutto.»

Ci si muove su un campo moltodelicato dove credo anche in luinon manchino i dubbi e le perples-sità. In un'intervista rilasciata aPanorama un anno fa alla doman-da: che cosa lo spaventa di più sepensa al suo domani?, rispose: «Ilfatto che qualcun altro possa deci-dere per me. Quindi di finire inarresto respiratorio e ritrovarmicon un tubo conficcato nella gola.Cercherò di non farmi sorprenderein ospedale quando accadrà. Perquel che può valere, l'ho anchelasciato per iscritto: non voglio latracheotomia. Certo fu praticataanche a Papa Woytyla, ma controla sua volontà».

Da queste parole emerge con chia-rezza che esistono effettivamentedei lati d'ombra nell'applicazioneconcreta del diritto del malato allascelta delle terapie e nella correttainterpretazione del concetto diaccanimento terapeutico e cheoccorre guardare con molto rispet-to ad ogni scelta drammatica ope-rata in questo campo evitando stru-mentalizzazioni da una parte comedall'altra.

Certo ogni previsione legislativadovrà avere a cuore i reali bisognidel malato e del cittadino nell'inte-rezza della sua condizione. E latestimonianza di Melazzini ci aiutaanche a far chiarezza su alcuni luo-ghi comuni legati al concetto stes-so di malattia «Ho la Sla - ha affer-mato - ma non mi considero unmalato.

Solo ora capisco quanto è belloapprezzare le piccole cose che laquotidianità ci presenta. Essereriuscito a fare della sofferenza -che a volte è molto forte - un'espe-rienza positiva mi aiuta ad affron-tare con serenità la quotidianità equesto per me è un vero miracolo».

Davvero, come afferma Melazzini:

“Quante cose si possonofare per sé e per gli altri conla speranza…”

Marcella Codini


Giovanni Nuvoli, un’altro paziente di sclerosi laterale amiotrofica che ha recentemente chiesto di “staccare la spina”

«La Trachetomia fu praticata anche a PapaWoytyla, contro la sua volontà»


E' una scelta che si pone quan-do si tratta di superare unpiano, o più, di uno stabile e

l'ascensore non c'è. Ovviamente se c'è la possibilità tec-nica di installare una piattaformaelevatrice (o miniascensore) que-st'ultima è da considerare la sceltamigliore perché si tratta del parentepiù stretto dell'ascensore: quindicabina chiusa e ben protetta, funzio-namento in genere garantito e utilitàdel suo impiego per tutti, cioè anche

per coloro che non sono in carrozzina. Purtroppo non sempre c'è lo spazioper installarla all'interno dello stabi-le e, all'esterno, evidenzia i suoi pro-blemi, primo tra tutti l'ingombro el'impatto estetico a cui occorreaggiungere che in genere serve unsingolo appartamento poiché in unacostruzione esistente è difficile checonsenta lo sbarco in un pianerotto-lo su cui si affaccino più di unappartamento.Il ripiego, perché proprio di ripiego

si tratta, è il servoscala, cioè quelsistema che può essere installato sudi una scala, anche a più rampe, perconsentire il trasferimento di unacarrozzina da un piano ad un altro.In genere si tratta di un doppio bina-rio fissato su propri supporti sul latodel muro o su quello della ringhiera,sul quale scorre, azionato elettrica-mente, il supporto di una piattafor-ma o di un sedile. La piattaforma èribaltabile e staziona alle due estre-mità del percorso in modo da non

Come orientarsi tra le diverse possibilità offerte dal mercato

per superare un dislivello quando non c'è l'ascensore.

Muoversi in carrozzina

MO

BIL

ITÀ

SERVOSCALAO MONTASCALE?

servoscala a piattaforma


LA REGIONE LOMBARDIA COFINANZIA PROGETTIPER IL SUPERAMENTO DELLE BARRIERE

IComuni, gli enti competenti inmateria di culto e le Onlus lom-barde potranno ottenere cofinan-

ziamenti regionali per la realizza-zione di Progetti Pilota, ai sensi del-l'art. 34 bis della LR 6 del 20 feb-braio 1989, finalizzati al supera-mento delle barriere architettonichee localizzative.Con Deliberazione n.VIII/4694 del9 maggio 2007, la Giunta regionale,su proposta dell'assessore alla Casae Opere Pubbliche, Mario Scotti, haapprovato i criteri per l'accesso aicofinanziamenti relativamente adedifici, spazi e servizi pubblici, non-ché edifici, spazi e servizi privati di

uso pubblico, compresi gli edifici diculto e le attrezzature destinate aservizi religiosi.1,5 milioni di Euro le risorse stan-ziate da destinare ai soggetti soprarichiamati al fine di sviluppare laricerca e la sperimentazione nel set-tore dell'abbattimento delle barrierearchitettoniche. “Questo provvedi-mento - ha dichiarato l'assessoreMario Scotti - rappresenta un con-creto impulso economico rivolto aiComuni, ma anche agli enti di cultoed alle Onlus lombarde, al fine difavorire interventi volti a garantirela piena fruibilità degli immobili edei relativi spazi, adottando prescri-

zioni tecniche necessarie a garantirel'accessibilità, l'adattabilità e la visi-tabilità degli edifici, ai fini del supe-ramento e dell'eliminazione dellebarriere architettoniche”.Le modalità di accesso ai finanzia-menti sono contenute nel bando,facente parte integrante del decretodirigenziale n. 4724 dell'11 maggio2007, attuativo della delibera.Le domande di cofinanziamentodevono essere presentate entro enon oltre il 16 luglio 2007. Per mag-giori informazioni consultare il sito:

www.oo.pp.regione.lombardia.it

Approvati i criteri per l'accesso ai finanziamenti. 1,5 milioni di euro le risorse stanziate.

costituire intralcio. Durante il funzionamento peròoccorrono delle cautele (meglio lapresenza di un accompagnatore) inquanto il percorso non deve essereoccupato da persone: deve inoltreessere libero da ostacoli e consenti-re la rotazione della piattaforma incorrispondenza dell'inizio e terminedi ogni rampa. Da qui la necessità didisporre di una scala con larghezzadi almeno un metro e venti che, spe-cialmente in costruzioni datate, nonsempre è disponibile.Meno critico dal punto di vista inva-sivo è il servoscala con binario asoffitto che trasporta in sospensionecarrozzina e occupante anche pertratti lunghi e tortuosi.Per le problematiche relative allepossibilità di installare un servosca-la in un condominio (decisioniassembleari, ecc..) vale quanto sta-bilito dalla Legge 13 del 1989.Sempre a questa legge è necessarioriferirsi per ottenere il contributodella Regione che, su una spesa pos-sibile di 10.000 euro, può raggiun-gere i 4.000 euro.

Cosa fare se non è possibile installa-re né una piattaforma elevatrice eneppure un servoscala? Esiste ilmontascale. In questo caso non sitratta di una installazione fissa comeè quella del servoscala ma di un par-ticolare sistema autonomo a funzio-namento elettrico classificato nellacategoria degli ausili come se fosseuna carrozzina o una comoda equindi soggetto ad assegnazione inprestito d'uso da parte delle Aslsecondo le procedure in vigore. Ilprezzo di vendita si aggira sulle3500-4000 euro.Tecnicamente i montascale si pos-sono dividere nei due tipi fonda-mentali: cingolati oppure a ruote (oa rostri).I montascale cingolati sono costitui-ti da una struttura che si appoggia sudue cingoli (proprio come un picco-lo carro armato). A questa strutturaviene agganciata la carrozzina(quindi nessun trasferimento dellapersona). L'operatore non incontraparticolari problemi nella manovrae se il montascale si arresta puòlasciare il montascale fermo ma in

piena sicurezza per gli interventinecessari. Per accogliere un cingo-lato e consentirgli la rotazione suipianerottoli ha bisogno di spazi del-l'ordine del metro.I montascale a ruote (o a rostri)hanno il vantaggio di essere pocoingombranti, agevoli nel movimen-to e quindi nelle condizioni dimeglio superare i passaggi da scalaa pianerottolo o di percorrere addi-rittura scale a chiocciola. L'aspettonegativo è quello della necessità ditrasferire la persona dalla carrozzinaal sedile del montascale (cosa nonsempre possibile), quindi serve unaseconda carrozzina, o la stessa tra-sferita di peso, al termine del per-corso; occorre inoltre che l'operato-re che aziona questo tipo di monta-scale sia ben addestrato circa l'usodi questa attrezzatura. Se avvieneun'interruzione nell'impianto elettri-co e il montascale a ruote si arresta,l'operatore deve chiedere aiuto a unaterza persona in quanto non puòabbandonare le impugnature delmontascale stesso.

Bruno Biasci

montascale cingolato montascale a ruote servoscala a soffitto


PASSEGGIATEPER TUTTI

Un “Sentiero Natura”accessibile a Tradate

Il Sentiero Natura recentementeinaugurato a Tradate (Varese) è pro-gettato all'interno di un'area recinta-ta in prossimità del Ronco delparco. Tutto il Sentiero è fruibile dapersone con ridotte capacità moto-ria, realizzato in terreno compattatocon una larghezza minima di 1,5 m.E' stato predisposto anche un cordo-lo laterale su tutta la lunghezza delpercorso per rendere il sentieroaccessibile ai non vedenti.

Per ulteriori informazioniwww.parcopineta.org

UN APPROFONDIMENTODELL'AIAS DI MILANO

Viaggi e proposteper turisti con disabilità

E' disponibile sul sito della RegioneLombardia, Famiglia e solidarietàsociale, un approfondimento di AiasMilano dal titolo: "VacanzeAccessibili 2007, viaggi e proposteper i turisti con disabilità".L'articolo fornisce informazioni su:vacanze di gruppo con assistenza,proposte per bambini e ragazzi;vacanze in strutture accessibili;agenzie viaggi; vacanze con attivitàsportive.

Per leggere l'articolo:www.famiglia.regione.

lombardia.it/news/notizia.asp?idnews=10169

La regione seconda in Italia pernumero di stabilimenti ter-

mali (ne ha ben 24) ha decisodi andare incontro alle persone condisabilità motorie offrendo informa-zioni dettagliate sulle condizioni diaccessibilità delle strutture e pac-chetti soggiorno. Il progetto, checomprende una guida e un sito dedi-cato, si chiama “ Un benessere spe-ciale” ed è stato promosso da AptServizi Emilia-Romagna, Unione diProdotto Terme, province di Forlì-Cesena e Parma, con il patrocinio diFISH (Fede razione Italiana per ilSuperamento dell'Handicap) e FAIP(Federazione Associazioni ItalianePara-Tetraplegici). Il progetto parteda un'attenta analisi degli stabili-menti termali di SalsomaggioreTerme, Tabiano Terme, Terme diMonticelli, nella provincia diParma, e di Castrocaro Terme e

Terme di Sant'A-gnese nella provin-cia di Forlì-Cesena, tutte struttureche si sono attrezzate al meglio permigliorare accessibilità e sicurezzaalle persone disabili. Tutti i punticritici sono stati monitorati (adesempio parcheggi riservati, ramped'accesso, sollevatori per carrozzi-ne, accessi alle piscine, servizi igie-nici attrezzati). Le informazionisono state quindi raccolte nellaguida “Un benessere speciale”,redatta in 6000 copie, e sul sitowww.emiliaromagnapertutti.it (sulsito la guida è scaricabile in versio-ne pdf). Tutti coloro che hanno dif-ficoltà motorie permanenti o tempo-ranee, quindi non solo disabili maanche anziani o infortunati, possonocosì programmare il proprio sog-giorno termale in totale sicurezza etranquillità. Inoltre sia la guida cheil sito presentano pacchetti soggior-

no creati ad hoc per il progetto.Alcuni pacchetti quindi prevedonotrattamenti specifici per la riabilita-zione motoria. L'ideazione e lo svi-luppo del progetto sono stati curatidallo Studio Roberto Vitali, in colla-borazione con SL&A turismo e ter-ritorio. La guida può essere richiestagratuitamente via e- mail([email protected]) o via fax alnumero 051-4202612. Già nel 2005la Provincia di Forlì-Cesena avevarealizzato una guida su 140 strutturericettive (dagli alberghi ai campeg-gi) che hanno collaborato alla rile-vazione delle barriere architettoni-che. La Provincia di Parma si rivol-ge invece da 5 anni ai turisti conparticolari esigenze (motorie maanche alimentari) e ha censito 450strutture lungo i più conosciuti iti-nerari turistici del parmense.

INFORMAZIONI SU VACANZESENZA BARRIERE

Sportello vacanzedisabili

Informiamo che è sempre attivo aMilano lo sportello vacanze disabilidella Regione Lombardia che offreconsulenza e informazioni per l'or-ganizzazione di vacanze "senza bar-riere" (accessibilità delle struttureturistiche e dei mezzi di trasporto;organizzazioni che offrono vacanze"per tutti", anche con accompagna-tori).

Lo sportello si trova in via Fabio Filzi, 22 aMilano (tel.02 /67654740 , fax 02 /67655898,email:[email protected]) ed è aperto il lunedì,mercoledì e venerdì dalle 9 alle 13.30e il martedì e giovedì dalle 9 alle 17.30.

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Una guida e un sito per l’Emilia Romagna

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TERME ACCESSIBILI A TUTTI


Attualmente sono quasi 173mila gli alunni disabili inseri-ti nelle scuole statali. Per il

prossimo anno si prevede che possa-no diventare almeno 180 mila. Maalcuni di questi potrebbero in futuroperdere lo "status", e i relativi diritti.Infatti l'applicazione delle nuovemodalità certificative, basate suiparametri della Organizzazionemondiale della sanità, comporteràche molti alunni disabili non potran-no più essere certificati come tali,perdendo in tal modo il diritto diavvalersi del docente di sostegno.Quanti? Secondo l'assessore all'istruzionedella regione Lazio Silvia Costapotrebbero essere circa il 20% (cioè

in circa 36 mila). Quando la legge finanziaria 2003 hadisposto nuove modalità di accerta-mento dell'handicap, si prefiggevaanche di "mettere ordine" in un setto-re dove a volte venivano certificatecome handicap anche le condizionidi difficoltà di apprendimento deri-vanti da disadattamento sociale,emarginazione, grave deprivazioneaffettiva, ecc. Probabilmente sono ingran parte proprio quei casi che orarischiano di essere esclusi dallapopolazione dei portatori di handi-cap. Allora, come oggi, alla base deltentativo di esclusione (o di allarmeper il timore che esclusione vi sia) c'èun equivoco e un po' di ipocrisia:

quel presunto 20% riteniamo cheabbia diritto di essere aiutato e soste-nuto. Ma farlo con gli insegnanti disostegno è un errore, perché si conti-nuerebbe ad impiegare impropria-mente personale docente apposita-mente formato per sostenere i disabi-li, ma non per fare altro che puredeve essere fatto (però con altro per-sonale diversamente formato).Se le certificazioni servono a farechiarezza, ben vengano e presto. Macontestualmente occorrerà pensare acome aiutare e sostenere quel 20% diesclusi.

(Fonte: www.vita.it)

Cambiano i criteri, fuori tutti i ragazzi fragili ed esclusi

ALUNNI DISABILI: IL 20% NON AVRÀ PIÙ IL SOSTEGNO?

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Storie di normaledislessia

15DISLESSICIFAMOSIRACCONTATIAI RAGAZZI

Lo sapevate che Carlo Magnoera dislessico, proprio comeTom Cruise, Aghata Christie,

Pablo Picasso e "Magic" Johnson?Tutte persone "particolarmente"speciali, perché hanno superato oaggirato gli ostacoli incontrati, rea-lizzando i propri sogni e desideri…Se ne parla nel volume Storie dinormale dislessia (di RossellaGrenci e Daniele Zanoni), scritto aquattro mani da una logopedista eda un giovane dottore in fisica,dichiaratamente dislessico, e colnascosto desiderio di diventarescrittore. Lídea è partita dalléspe-rienza quotidiana accanto a personecon Dislessia Evolutiva, anche

chiamata Dsa (Disturbi Specifici diApprendimento), non solo con sog-getti in età infantile, ma dal contattosempre più frequente con preadole-scenti e adolescenti, soprattuttoquelli che hanno avuto una diagnositardiva (purtroppo ce ne sono tanti)o addirittura giovani adulti. Lúso delle biografie a fini terapeu-tici è stato già sperimentato inAmerica.“ Il nostro libro - spiegano gli auto-ri - è nato, in modo particolare, per iragazzi, che spesso rimangono sor-presi di fronte alla diagnosi, incre-duli o dubbiosi su cosa possa signi-ficare o cosa ha già significato perloro. Le storie dei grandi dislessici

(alcuni che sono presupposti tali,altri che lo sono con certezza) pos-sono essere dáiuto nella compren-sione del problema e nei modi diaffrontarlo. Vengono proposte 15storie che, come abbiamo definito,si possono chiamare di "normaledislessia", perché in fondo questepersone hanno avuto una vita comequella di tanti. Una particolaritàche, però, li contraddistingue, oltreal fatto di essere geniali, è lápproc-cio particolare ai problemi che pen-siamo sia dovuto ad un modo divedere il mondo non comune a tutti,un modo, appunto, dislessico" (dallaprefazione di Rossella Grenci).

fonte: www. vita.it - di Gabriella Meroni

PAROLE,PAROLE, PAROLE

LA VITA DA DENTRO

di Emanuela Giuliani

Un famoso aneddoto su FilippoNeri racconta come unadonna confessò a questo

santo il suo “tanto parlare”, i suoipettegolezzi, le sue piccole maldi-cenze. Ricevette allora una peniten-za strana: spennare una gallina perla via e poi tornare a raccoglieretutte le piume per strada. Il sacerdo-te desiderava comprendesse che,così come sarebbe stato impossibilerecuperare tutte le piume perché ilvento le aveva portate chissà dove,allo stesso modo sarebbe statoimpossibile recuperare tutto il maleche aveva fatto con la sua lingua.Un detto ebraico, a questo proposi-to, recita: “Chi ha una lingua calun-niatrice parla qui e uccide a Roma,parla a Roma e uccide in Siria.”È difficile rendersi conto del pesodelle nostre parole. Siamo così abi-tuati ad aprire bocca sempre, siamocosì immersi nell'oceano di paroledella Tv o dei giornali, da non averepiù la percezione del valore e del-l'incidenza di quanto esce dallanostra bocca. Sia in positivo, sia innegativo.Scordiamo che, quando da noi esco-no parole di benedizione, di ricono-scenza, di bontà, parole rispettose,sincere, veritiere, allora stiamo aiu-tando il mondo a vivere. Quando, alcontrario, escono critiche continue,pettegolezzi, maldicenze, falsità,

parole pesanti o volgari, lo stiamoaffossando. Provate ad immaginarviuna persona costretta a letto per unqualsiasi motivo. La gente o i paren-ti le girano intorno non solo con leloro cure ma anche con il loro parla-re. Chiedetevi allora quali tipi diparole aiuteranno questa persona anon scoraggiarsi, a recuperare spe-ranza, a dare senso alla sua fatica.Le continue lamentele, il parlaremale di chi non è presente, il solodiscutere di soldi o vacanze, leeccessive superficialità, certo non letireranno su il morale. Eppure que-ste sono a volte le sole parole che siodono. Il problema è che non siconosce più un altro modo di parla-re. Mi capita ogni tanto di notareche, arrivati ad una certa età, alcuniuomini o donne non sanno più direparole positive, tenere, di accoglien-za, di perdono, pazienti. Vedonosolo il negativo e parlano solo innegativo. È molto triste, soprattuttoperché le nuove generazioni hannoestremo bisogno di speranza, digioia, di desiderio di vivere e cerca-no tutto ciò in chi li precede. Manon lo trovano!Non si può negare: una delle cosepiù difficili è usare bene del donodella parola. L'apostolo Giacomoarriva a dire che se uno non mancanel parlare è già un uomo perfetto(Gc 3, 2).Come comportarci allora?Potremmo iniziare dal domandarciche cosa ascoltiamo volentieri.Talvolta, ad esempio, ci fa piaceresentire critiche feroci sugli altri. Èun modo per sentirci più in alto,superiori, non ci aiuta però a diven-tare persone “di benedizione”. Poi potremmo provare a fare ognitanto dei digiuni di parole inutili,ascoltate o dette. Mettere da parteper un giorno Tv e giornali, stare nelsilenzio e magari riprendere inmano il vangelo. Oppure durante

una conversazione evitare di diresempre la nostra, se non è necessa-rio, e lasciare spazio ad un altro. Enon si tratta solo di “contare” leparole ma anche di “pesarle”, comeci ricorda ancora la sapienza ebraica. Non dimentichiamo poi che i maldi-centi spesso cominciano con il direil bene e finiscono con il dire ilmale. Quindi non diamo mai perscontato di saperci trattenere e diavere nel cuore le migliori intenzio-ni. Raramente ci conosciamo così afondo e siamo tanto virtuosi. Il mor-morare è un atteggiamento moltocomune e pochi ne sono totalmenteesenti. La parola è uno dei primi modi pervivere l'amore verso il prossimo. Aquesto proposito c'è una regolad'oro che può accompagnarci: “Nondeve uscire dalla mia bocca quantonon direi se la persona di cui parlofosse presente”. Con una parolapossiamo sostenere o sotterrare,incoraggiare o spegnere energie,benedire o maledire, consolare odisprezzare. Non solo: le nostreparole fanno bene o male in primoluogo a noi che le pronunciamo:esse ci condizionano, ci cambiano,ci fanno migliori o peggiori.Cediamo allora l'ultima “parola” a s.Paolo: “Fate tutto senza mormora-zioni e senza critiche, perché siateirreprensibili e semplici, figli di Dioimmacolati.” (Fil 2, 14-15).

Abbiamo unasola bocca e dueorecchie perché

non ripetiamotutto ciò cheascoltiamo.


Emanuela Giuliani tiene incontri di spiritualità, approfondendo temi di fede ed interiorità,Per contattare Emanuela Giuliani scrivite a: Lisdha news, “La vita dentro” via Luini, 5 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]

Donna

G. G

iulia

ni

Tieni sempre presente che la pelle fa le rughe,i capelli diventano bianchi,i giorni si trasformano in anni.Però ciò che è importante non cambia;la tua forza e la tua convinzione non hanno età.Il tuo spirito è a colla di qualsiasi tela di ragno.Dietro ogni linea di arrivo c`è una linea di partenza.Dietro ogni successo c`è un’altra delusione.Fino a quando sei viva, sentiti viva.Se ti manca ciò che facevi, torna a farlo.

Non vivere di foto ingiallite,insisti anche se tutti si aspettano che abbandoni.Non lasciare che si arrugginisca il ferro che c`è in te.Fai in modo che invece che compassione, ti portino rispetto.Quando a causa degli anni non potrai correre, cammina veloce.Quando non potrai camminare veloce, cammina.Quando non potrai camminare, usa il bastone.Però non trattenerti mai!!!

Madre Teresa di Calcutta

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