LINFORMAZIONE AL SERVIZIO DEI MALATI DI CANCRO E DELLE LORO FAMIGLIE Associazione Italiana Malati di...

L’INFORMAZIONE AL SERVIZIO DEI MALATI DI CANCRO E DELLE LORO

FAMIGLIE

Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

Sapere vuol dire poter combattere perché oggi di cancro

si può guarire

Nella battaglia contro il cancro, l’informazione occupa un posto di

primo piano in aggiunta a cura, prevenzione e ricerca


La strategia informativa di AIMaC

La Collana del Girasole Il sito www.aimac.it

Un servizio di helpline

Videocassette

La newsletter AMICAIMaC


Collana del Girasole26 libretti sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di questi e sul modo migliore per

convivere con la malattia

1. Non so cosa dire 2. La chemioterapia 3. La radioterapia 4. Il cancro del colon-retto5. Il cancro della mammella6. Il cancro della cervice7. Il cancro del polmone8. Il cancro della prostata9. Il melanoma10. Sessualità e cancro11. I diritti del malato di cancro12. Sentirsi meglio 13. La dieta e il malato di cancro

14. Cancro e terapie complementari 15. La caduta dei capelli 16. Il carcinoma avanzato 17. Il linfoma di Hodgkin18. I linfomi non Hodgkin19. Il cancro dell’ovaio 20. Il cancro dello stomaco21. Cosa dico ai miei figli?22. I tumori cerebrali23. Il cancro del fegato24. La resezione epatica25. La terapia del dolore26. Il cancro del rene


Collana del Girasole

Canali di distribuzione: diretta

indiretta tramite - ospedali (CRO Aviano, Fondazione Maugeri Pavia, Fatebenefratelli Roma, Fondazione Pascale Napoli, Policlinico Federico II Napoli) - associazioni consorelle - biblioteche - internetDistribuite nel 2003: 30.000 copie


www.aimac.it

Testo integrale di tutti i libretti

80 Profili Farmacologici

50 Profili DST

Indirizzi utili

Link utili

News

di pronta e facile lettura, un autentico portale dell’informazione sui tumori con:


Profili Farmacologici

Anticorpi monoclonali

Chemioterapia di combinazione

Chemioterapici antitumorali

Terapia biologica

Terapia ormonale


Profili DST

Apparato gastro-intestinale Apparato respiratorio

Apparato urinario Ghiandole endocrine Leucemie e linfomi

Ossa Pelle

Sistema nervosoTessuti molli Testa e collo

Tumori femminili Tumori maschili

http://www.aimac.it/informazioni/dst/index.php?ACT=CAT&ID=19

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Periodo: gennaio-dicembre 2003 Abbiamo valutato numero di :


visitatori nel periodo visitatori per mese pagine visitate libretti stampati tipologia dell’utente provenienza e oggetto delle richieste

Visitatori nel periodo

233.000233.000

dall’Italia:dall’Italia:86%86%

dall’estero:dall’estero:14%14%

Europa Occ.:4,31%

USA:9,69%


Visitatori per mese

17.90017.900

dall’Italia:dall’Italia: 85%85%

dall’estero:dall’estero:15%15%


Gennaio 2004: 26.180 contatti (+46%)

Sito: pagine visitate

Pagine: 1.052.425 1.052.425


Pagine più richieste

0

20.000

40.000

60.00080.000

100.000

120.000

140.000

160.000

16.21% 15.86% 6.85% 4.48% 2.42%

libretti profili DST Homepage profilifarmacologici

struttureoncologiche

Sito: pagine più richieste

194440

121727103281

4579924499 19448 18669 18206

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0

50000

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250000

300000

Tipologia di utente

18,36%

3,08%

23,70%

3,91%5,33%

45,62%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

50%

Parente Paziente Amico Altro Operatoresanitario

Sconosciuto


28,79%

10,87% 10,63%8,72%

24,13%

16,85%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

Consulenzamedica

Invio materiale Info sutrattamenti e

studi clinici

Struttureoncologiche

Consulenzalegale

Altro

Oggetto della richiesta


AMICAIMaC

N. 1 e 2 del 2003

10.000 copie

Spedite:

9.000

Distribuite manualmente

convegni: 1.000


Efficacia e utilità degli strumenti d’informazione per il paziente

neoplastico italiano *

AIMaC + AIOM

21 Centri 340 pazienti

Risultato:

I libretti informativi e la videocassetta sono stati ritenuti utili-molto utilie hanno ridotto l’ansia e depressione

* In pubblicazione su “Annals of Oncology”


I malati di cancro vogliono essere

I N F O R M A T II N F O R M A T I


Improving Information to Improving Information to Italian Cancer Patients: Italian Cancer Patients:

The Results of a The Results of a Randomized StudyRandomized Study


OI* (99)

OI+B°(102)

OI+B+VT§

(99)TOTAL(300)

no. % no. % no. % no. %

Sex Male 40 40.4 46 45.1 34 34.4 120 40.0

Female 59 59.6 55 53.9 64 64.6 178 59.3

n.r. - - 1 1.0 1 1.0 2 0.7

Age < 50 yr 26 26.2 32 31.4 29 29.3 87 29.0

50 – 65 yr 46 46.5 42 41.2 44 44.5 132 44.0

>65 yr 27 27.3 25 24.5 24 24.2 76 25.3

n.r. - - 3 2.9 2 2.0 5 1.7

Median 58.0 58.0 56.0 58.0

Neoplasia:

Breast 38 38.4 37 36.3 45 45.5 120 39.4

Colon and/or rectum 27 27.3 21 20.6 16 16.2 64 20.6

Lung 19 19.2 20 19.6 14 14.1 53 16.9

Ovary 2 2.0 3 2.9 6 6.1 11 3.7

Lymphomas 1 1.0 5 4.9 3 3.1 9 2.8

Other o n.r. 12 12.1 16 15.7 15 15.0 43 16.6

* OI Oral Information

° B Booklet

§ VT Videotape

n.r. no response

Quality of information Quality of information perceived by the patients perceived by the patients

(%) with respect to the (%) with respect to the time spent by the time spent by the

oncologist in giving oncologist in giving information:information:

Time spent by the oncologist Not at all or A little

Enough Much TOTAL

% no.

When you were informed on the diagnosis, did the oncologist use understandable words to you?

Unsatisfactory* 50.0 42.9 7.1 100 14

Satisfactory 7.9 66.9 25.2 100 139

Very satisfactory - 40.1 59.9 100 147

Did he answer all your questions concerning treatment?

Unsatisfactory* 42.9 50.0 7.1 100 14

Satisfactory 6.5 66.2 27.3 100 139

Very satisfactory 0.7 25.9 73.5 100 147

Overall, do you find the information on the disease that you were given at the center was satisfactory?

Unsatisfactory* 71.4 28.6 - 100 14

Satisfactory 5.7 76.3 18.0 100 139

Very satisfactory 0.7 24.5 74.8 100 147

Collaborazioni socio aderente ad Alleanza

Contro il Cancro Socio Fondatore di FAVO Membro UICC membro ECL (Association

of European Cancer Leagues) insieme alla Lega Nazionale per la Lotta contro i Tumori

organizzazioni internazionali:- CancerBACUP - CIS- ICISG - Cancerlink- ECPC

organizzazioni nazionali: - ANGOLO - Attivecomeprima- Europa Donna - FIMMG- Summit della Solidarietà- FAVO


AIMaCAIMaC

Via Barberini 11 – 00187 Roma

Tel. 06 482510706 4825107 – Fax 06 4201121606 42011216

Numero Verde 840 503579840 503579

Web: www.aimac.itwww.aimac.it; email: [email protected]@aimac.it

Orario di ufficio: da lunedìlunedì a venerdìvenerdì

dalle 10.0010.00 alle 16.0016.00


Associazione Italiana Malati di Cancro,

parenti e amici

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