Liberi! 56 settembre 2016 Layout 1 - parkinson-insubria.org · occasione di eventi di particolare...

Liberi!Periodico trimestrale a cura dell’Associazione Parkinson Insubria Onlus - Varese

ANNO XX - n. 56 - SETTEMBRE 2016

Associazione Parkinson Insubria - Onlus

dalle sezioni - pag. 7Telemedicina

convegno - pag. 3Il futuro del volontariato

riflessioni - pag. 12Giochi paralimpici

editoriale - pag. 2Il coraggio di esporsi

SPECIALE - pag.81° FESTIVAL DELLA SALUTE

SPECIALE - pag.9CONVEGNO SALONE ESTENSE

pag. 2 LIBERI! n. 56

Liberi!Periodico dell’AssociazioneParkinson Insubria- As.P.I.VARESE ONLUS - Associazionenon a fini di lucro, per l’informazionee l’assistenza delle famiglie colpitedalla Malattia di ParkinsonVia Maspero, 20tel. [email protected]

Autorizzazione Trib. Varese:Reg. stampa nr 72 - spedizione Abb. Postalecomma 20/c art. 2 L. 622/96 Fil. Varese.

Direttore ResponsabileGiuseppe MacchiDirettore EditorialeMargherita UslenghiCapo RedattoreGiancarlo NazariCoordinatoreFrancesco GalloComitato RedazionaleGiuseppe Brasola, Orlando Abiuso,Andrea Tagliabue, Graziella Solarino

Hanno collaborato a questo numeroAndrea Tagliabue, Paolo Garavaglia,Adriana Rossi, Graziella Solarino,Antonio Bossi, Francesco Gallo,Mario Pennisi

Comitato scientificoProf. Giorgio Bono; Dr. GiulioRiboldazzi; Dr.ssa Cristina Pianezzola;Dr.ssa Laura Pendolino; Dr.ssa PatriziaLatorre; Dr.ssa Eugenia Dozio; Dr.ssaLuisa Bava; Sig.ra Monica Antonioli

Stampa e impaginazioneArti Tipografiche Induno s.n.c.Induno Olona (Va)

Liberi!Periodico trimestrale a cura dell’Associazione Parkinson Insubria Onlus - Varese

ANNO XX - n. 56 - SETTEMBRE 2016

Associazione Parkinson Insubria - Onlus

dalle sezioni - pag. 7Telemedicina

convegno - pag. 3Il futuro del volontariato

riflessioni - pag. 12Giochi paralimpici

editoriale - pag. 2Il coraggio di esporsi

SPECIALE - pag.81° FESTIVAL DELLA SALUTE

SPECIALE - pag.9CONVEGNO SALONE ESTENSE

Il coraggiodi esporsi

Nato come trasmissione provocatoria e di intrattenimento satirico,il programma televisivo “Le iene” ha da tempo ampliato i suoiorizzonti con inchieste e servizi impegnati. Con l’obiettivo di por-tare alla conoscenza le situazioni normalmente ignorate dal

grande pubblico ed, eventualmente, renderlo più consapevole delle problema-tiche sociali di maggiore rilievo.In questa prospettiva, Le Iene hanno dedicato ben due puntate che hanno avutoper protagonista Max Manara, un pescatore quarantacinquenne di Mandello Larioche dall’età di 17 anni soffre del Parkinson giovanile, malattia ad evoluzione lentama progressiva che avrebbe finito con il compromettere la sua qualità della vita.Manara non ha avuto difficoltà a raccontare la sua storia, la sua vita, le sue soffe-renze. E le speranze, affidate ad un’operazione chirurgica a basso rischio (ma nonper questo di facile esecuzione) consistente nell’introduzione di microelettrodi al-l’interno delle strutture cerebrali e nel loro collegamento ad un pacemaker sul tipodi quelli usati da anni in cardiologia. La corrente elettrica interagisce con i circuiticerebrali contrastando gli effetti della malattia.Dicevamo ben due puntate (cosa abbastanza insolita per un programma TV): laprima alla vigilia dell’intervento, l’altra (due settimane più tardi) ad operazioneconclusa con la troupe televisiva impegnata a seguire il decorso post operatorio. “Quando ti alzi in piedi e non fai fatica a partire ti senti un’altra persona”, ha dettoil pescatore mandellese, ed ha aggiunto “Adesso la vita è ancora più bella”; e sonoi presupposti per ricominciare a lavorare in piena autonomia.Certo, non siamo di fronte a un miracolo, e prima di arrivare ai risultati ottimali do-vranno passare settimane, forse anche mesi, Max continuerà ad utilizzare i farmaci,ma in ogni caso l’intervento chirurgico ne modifica sensibilmente i sintomi.Grazie a Max, coraggioso due volte: per avere scelto l’operazione, e per avere co-municato la sua esperienza a tanti Parkinsoniani che ancora “non se la sentono”.Perché, come ha detto nell’intervista, “…chi vive sperando…”.

editoriale

In copertina la foto di Max Manara

LIBERI! n. 56 pag. 3

ANNO XX - n. 56SETTEMBRE 2016

convegno

Il volontariatoche sta cambiando

Secondo i dati diffusi dall’Istat, nel 2013 hanno operato nel volontariato oltre sei mi-lioni e mezzo di persone (oltre il 12,5% della popolazione attiva) delle quali oltre 4milioni impegnate in associazioni ufficialmente costituite. Il quadro si completa coninteressanti considerazioni socioeconomiche: fa volontariato il 14,8% delle persone

che hanno un lavoro, mentre la percentuale è notevolmente inferiore per i disoccupati. Analogadifferenza si registra quando si considera il livello di istruzione: tra i laureati sono il 22%, il12,9% tra gli studenti, solo il 6,1 % tra coloro che possiedono la sola licenza elementare. Esisterebbe quindi una relazione, a livello statistico, tra la disponibilità nei confronti degli altri(l’impegno nel volontariato), il lavoro (la sicurezza economica) e il livello di istruzione al qualedovrebbe corrispondere una maggiore attenzione nei confronti di chi non ha avuto le stesseopportunità (la consapevolezza). Consapevolezza che tuttavia può essere acquisita non solosui banchi della scuola, ma osservando giorno dopo giorno la realtà che ci circonda e spen-dendosi a favore di chi ha più bisogno. Già, "spendendosi": quanto vale l’impegno del volontariato in termini strettamente econo-mici? l’Istat quantifica in 19 ore il tempo medio che ogni volontario dedica alla sua missione:ammesso di retribuirle con 10 euro ciascuna e moltiplicando per il numero dei mesi dell’annoe delle persone coinvolte il risultato è di oltre 15 miliardi di euro.Ma, quando un’intera società è sottoposta a rapide sollecitazioni e spinte di cambiamento(e in questo caso anche tre anni possono essere davvero tanti) queste interessano ancheil mondo del volontariato.

Si rischia, altrimenti, che questa si trasformi in una sorta di supplenza dell’impegno delloStato, una sorta di “stato sociale dei poveri”, dedicato a chi esprime bisogni consideratimarginali. In una “società liquida” (così la chiama Piergiorgio Acquaviva in un interessantearticolo comparso su“Movità” (la newsletter del Movimento di Volontariato Italiano checi ha dato lo spunto per queste riflessioni) anche il volontariato si presenta in ordine sparso. Spesso, infatti, è estemporaneo, occasionale, pronto a mobilitarsi sull’onda dell’emotività inoccasione di eventi di particolare risonanza come terremoti ed alluvioni. Ben lontano, quindi,da come siamo abituati a concepirlo: affidabile nel lungo periodo, e basato su una solida cul-tura della gratuità.Eppure, con tutti i suoi limiti, non deve essere guardato con sufficienza dai “duri e puri”: chissàche i “volontari per un giorno” non scoprano la bellezza e la creatività di un impegno più con-tinuativo per “dare forma” al nuovo che avanza. E scoprano che ci sono, oltre agli interventidiretti, mille altri modi per dedicare qualche ora ai bisogni degli altri: lavorando nelle segreterieo nei centri di ascolto, offrendo le proprie competenze professionali, o facendo quei tantipiccoli lavoretti necessari per rendere più accoglienti i luoghi di incontro.

(Estratto dalla newsletter del Movimento di Volontariato Italiano)

Necessaria, quindi, qualche modifica delle attuali normativesul Terzo Settore per meglio sostenere l’impegno dellacittadinanza che si dedica alla gratuità solidale.



dalle sezioni

La costante presenza sul territorio, i rapporti con le am-ministrazioni locali e il supporto da parte di medici spe-cialisti hanno determinato una crescita continua delleadesioni e del consenso generale tanto che, attual-

mente, rappresenta il punto di riferimento per oltre 250 soci traCassano Magnago, Busto Arsizio, Gallarate, Tradate.As.P.I. Cassano Magnago crede fermamente che le persone conParkinson e le loro famiglie abbiano diritto a una buona qualità divita e alla piena inclusione sociale e per questo è al loro fianco conprogetti mirati e innovativi.

Uno di questi è “Note in movimento”, che punta al miglioramentodella qualità di vita dell’utente parkinsoniano attraverso l’attivitàfisica adattata (AFA) e la musicoterapia. La prima prevede esercizifisici da svolgere in gruppo, la seconda utilizza sia l’aspetto ritmicoche melodico della musica per riabilitare la perdita di agilità, diequilibrio e di coordinazione tipiche della malattia. Un errato luogo comune considera la malattia di Parkinson unapatologia "prettamente motoria"; invece, gli studi condotti nelleultime due decadi hanno evidenziato che nel corso della malattia,ricorrono alterazioni cognitive ed affettive. Così l’Associazione

Nata nel 2006, As.P.I. Cassano è presente sul territorio conlo scopo di essere il più vicino possibile ai parkinsoniani e ailoro familiari.

Cassano Magnago

10 Anni di passione



ha sviluppato un corso specifico di esercizi volti alla riattivazionee stimolazione di specifiche funzioni cognitive, quali la memoria,il linguaggio, il ragionamento e l’attenzione. Una specie di “pa-lestra della mente” finalizzata sia al potenziamento delle funzionicognitive compromesse, sia al mantenimento delle capacità men-tali ancora integre, favorendo il mantenimento e il raggiungi-mento del miglior livello possibile di una funzionalità psicologica,fisica e sociale. Lo yoga, invece, può migliorare e mantenere la condizione fisica,attiva la circolazione sanguigna, sollecita il tono muscolare e man-tiene mobili le articolazioni che tendono ad irrigidirsi, portandoquei benefici che ridanno benessere che con l’invecchiamento sitende a perdere. Lo yoga, inoltre, è una pratica che aiuta a socia-lizzare favorendo il benessere interiore e liberando le emozioni in-dividuali. Infine, l’arteterapia: è uno strumento che permette dilavorare con la percezione e l’immaginazione e muovere le emo-zioni capaci di sostenere le funzioni cognitive compromesse dallamalattia. Con l’obiettivo di un’espressione artistica ludica, stimolale risorse residue del malato e rallenta il processo di perdita dellefunzioni personali.Altra attività “Lo sportello Parkinson”, gestito dalla psicologadell’Associazione, che è un punto d’ascolto per i pazienti e i fami-liari che devono fronteggiare le difficoltà quotidiane create dallamalattia. Attivo presso l’U.O. di Neurologia di Tradate (padiglioneMonoblocco) si propone di dare informazioni aggiornate sulla ma-lattia, accogliere le richieste dei malati e dei loro familiari.Questo perché la malattia coinvolge in senso negativo sia il malato,sia i familiari, ed è necessario conoscerne le caratteristiche per im-parare a gestirla, non subirla passivamente, accettarla giorno dopogiorno senza lasciarsi sopraffare dallo sconforto.La malattia del congiunto può avere quindi profonde ripercus-sioni anche sulla famiglia, tale da richiedere uno sforzo di adat-tamento da parte di tutti i suoi componenti.

Di conseguenza, sostenuto e supportato adeguatamente, il nu-cleo famigliare può giocare un ruolo fondamentale nella convi-venza con la malattia e permettere al malato di trovare la forzae il sostegno per affrontare la malattia stessa. Dai colloqui psi-cologici sono emerse numerose necessità che coinvolgono sia lasfera psicologica sia la sfera sociale del familiare stesso:

✔ Bisogno di elaborare cognitivamente eaffettivamente la malattia.

✔ Bisogno di comprendere, accettare e vivere leemozioni ed i significati che la malattia e laconvivenza con essa ed il familiare ammalatoassume nella propria vita.

✔ Bisogno di informazione sugli aspetti medici eterapeutici della patologia.

✔ Bisogno di conferma della positività dei nuoviruoli assunti e dei relativi compiti connessi allanuova realtà determinata dalla malattia.

✔ Bisogno di condivisione e confronto con chi ènella stessa situazione.

Questi solo alcuni dei progetti attivati da As.P.I. Cassano: di altreiniziative (“As.P.I. ti chiama”. “Noi e il Parkinson”, “Una giornatacon James Parkinson” e “Il faro” parleremo diffusamente nel pros-simo numero.

Andrea Tagliabue

... (continua sul prossimo numero)

tavola rotonda

bestiola spaventatafrullo d’ali improvvisodi preda impallinatadi rifugio in rifugiodi taschino in taschinoha una sola speranza;che voi dimentichiatele sue dita agitateche riempion la stanzamentre s’inventa il ventoo racconta il mare...

Nata per lavoraresul palco della vitaper farsi perdonarearranca inutilmente,eppure l’ho avvertita:faccia quel che si sente,io la continuo ad amare,pur se perdutamente...

(ai bambini che mi chiedono curiosi spiego che è colpa di unafarfalla: ne avevo presa una e quando l’ho mollata mi ha lasciatoin mano il battito delle ali...)

La mia mano a farfallaUna delicata poesia di Bruno Lauzi



L’idea di realizzare un pro-getto che desse la possibi-lità ai malati di Parkinsondell’A.S.P.I. di usufruire di

alcune sedute di fisioterapia individuale, ènata dalla constatazione che la sola fisio-terapia di gruppo, pur con i suoi considere-voli pregi, non risponde in pieno al bisognodi movimento e riabilitazione motoria deinostri malati.

L’iniziativa è stata accolta con interesse datutti i malati coinvolti, grati dalla possibilitàdata loro di trovare uno spazio di ascolto ecura personalizzato. Per ciascun paziente èstato individuato un percorso motorioriabilitativo costruito sul bisogno che haportato al terapista; infatti, il malato diParkinson è spesso afflitto da diversedifficoltà motorie (disturbo dell’equilibrio,

rigidità muscolare, dolori articolari,problemi di coordinazione, ecc...), tuttemeritevoli di attenzione, ma le tempistichehanno imposto di concentrarsi su quellamaggiormente sentita dal paziente. Nesono nati programmi riabilitativi originali estimolanti, tanto per il terapista quanto peri pazienti, difficilmente realizzabili in uncontesto medico-sanitario tradizionale.Il primo grande obiettivo che è stato rag-giunto è stato quello di aver instaurato traogni paziente ed il terapista un rapportoesclusivo e fiduciario, aspetto imprescin-dibile per ogni intervento di cura e riabi-litazione presente e futuro. Nel corso dellesedute si è creata una solida base relazio-nale, uno spazio nel quale ciascun malatosi è sentito libero di esprimere i propri ti-mori legati ai risvolti motori della malat-tia. I pazienti si sono sentiti accolti e partedi un progetto che ha posto al centro laloro unicità, rafforzando il loro legamecon l’associazione. Il secondo obiettivo raggiunto è statoquello di aver aiutato ogni paziente a foca-lizzarsi su alcune strategie di fronteggia-mento utili a gestire le proprie difficoltàmotorie. Ciascuno di loro, al termine delciclo di incontri, ha imparato ad eseguire inautonomia alcuni esercizi. È questo un ri-

sultato molto importante, se è vero che imalati di Parkinson traggono grande giova-mento oltre che dalla terapia farmacologicadal movimento quotidiano.Infine, un ultimo obiettivo centrato è statoquello di approfondire la conoscenza delmalato da parte dell’associazione, aspettoquesto rilevante per stimare con un mag-gior grado di confidenza quelle che po-trebbero essere le future criticità nellagestione del malato e, di conseguenza,farsi un’idea sui possibili interventi di sup-porto che l’associazione potrà implemen-tare nei suoi confronti.

Paolo Garavaglia

Un progetto difisioterapia individuale

As.P.I.Varese Via Maspero, 2021100 VareseTel.: 327 [email protected]

As.P.I.sez. Novara Corso Risorgimento, 34228100 NovaraTel.: 0321 56303 – 333 [email protected]://parknov.sitiwebs.com

As.P.I.sez. Legnano Via Girardi, 1920025 Legnano (MI)Tel.: 0331 541091 – 349 [email protected]

As.P.I.sez. Groane Viale Enrico Forlanini, 12120024 Garbagnate Milanese (MI)Tel.: 331 [email protected]

As.P.I.sez. Cassano M. Via Cavalier Colombo, 3221012 Cassano Magnago (VA)Tel. e fax: 0331 282424 – 339 [email protected]://aspicassano.wordpress.com

www.parkinson-insubria.org

dalle sezioni

Legnano

Un’attività quotidiana: il movimento

In particolare, ciascunodi loro sviluppa unospecifico patologicoriabilitativo che puòessere accolto nella suacompletezza soltanto inun rapporto uno ad uno.



Purtroppo, i benefici acquisiti durante la riabilitazioneintensiva in regime di ricovero tendono spesso a re-gredire perché, una volta dimesso, il paziente tendead allentare l’impegno o ad esercitarsi in maniera

non corretta. Da qui il progetto di ricerca TelePark, illustrato al-l’IRCCS Maugeri di Veruno (Novara) dal dottor Fabrizio Pisano(responsabile scientifico e direttore dell’Unità Operativa di Neu-rologia Riabilitativa) che con i suoi collaboratori ha messo apunto un set di esercizi che i pazienti potranno effettuare a casapropria per due giorni alla settima, e negli altri svolgere 30 mi-nuti di esercizio aerobico su cyclette. Il progetto pilota coinvol-gerà 30 parkinsoniani tra i 40 e gli 80 anni che saranno divisi indue gruppi, uno che svolgerà il protocollo previsto in regime ditelesorveglianza, l’altro (il cosiddetto“gruppo di controllo”) che effettuerà lestesse attività ma senza interagire imme-diatamente con i medici.Tutti i soggetti saranno dotati di sensori ap-plicati al braccio, in grado di fornire utili in-formazioni come il dispendio energetico, ilnumero dei passi effettuati, la durata delsonno, il tempo in cui sono rimasti a riposo.I pazienti telemonitorati, che useranno il si-stema di videoconferenza TeleRiab dal pro-prio Pc, saranno inoltre forniti di unmonotraccia elettrocardiografico portatilee istruiti a trasmettere il tracciato ECG tra-mite linea telefonica nel caso si presentinodisturbi riferibili a problematiche cardiache.Così, attraverso la piattaforma, lo staff di

Veruno potrà monitorare in tempo reale e registrare l’attivitàsvolta dal paziente. Farà parte del team anche un gruppo di psicologi ai quali saràaffidato il compito di misurare lo stato ansioso-depressivo cheaccompagna la malattia e il carico di stress che inevitabilmentericade sui famigliari. È infatti previsto che anche questi ultimiinteragiscano con gli operatori dell’Istituto di Veruno attraversocontatti in videoconferenza.Obiettivo della ricerca sono la misurazione della qualità dellavita del paziente, il miglioramento del cammino e dell’equilibrio.E, in generale, delle varie competenze motorie e psicologiche.

Adriana Rossi

La telemedicina perassistere i Parkinsoniani

Nel paziente parkinsoniano, oltre aun trattamento farmacologicopersonalizzato, è di fondamentalerilievo il trattamento riabilitativo,utile in tutti gli stadi di malattiama particolarmente importantenelle fasi iniziali, quando laplasticità cerebrale offre maggioririserve motorie e cognitive.

dalle sezioni

Novara



dalle sezioni

Meraviglioso! La nostra sezione è stata invita dalla ASST Rhodense apartecipare al 1° festival della salute del 17 settembre 2016 nell’Ospe-dale di Garbagnate Milanese, dalle ore 10,00 alle ore 18,00. Tutti sap-piamo quanto è prezioso il volontariato, e la nostra presenza insieme

ad altre associazioni è finalizzata a indicare come si può sviluppare una cultura cheporta ad una nuova mentalità sociale, dove ognuno fa ciò che può secondo le proprioforze, ma nello spirito di condivisione e di attenzione verso coloro che sono in situazionipiù fragili. Nel programma della giornata i tavoli informativi riguardanti i servizi erogatidall’Azienda, lo screening e le consulenze gratuite e soprattutto sugli incontri con leAssocazioni di volontariato attive sul territorio. E, per dare all’incontro una veste menoformale, a partire dalle ore 15, l’evento musicale “malati di musica”.

Groane

Un invitoper As.P.I.

La nostra sezione è stata invitata a partecipareal 1° Festival della Salute.

Ricordate questo motivetto? Ilritornello di questa vecchiacanzone mi faceva pensarealla mia condizione di par-

kinsoniana: l’estate era considerata nelmio immaginario la giovinezza, la salute,il sole e le vacanze, e invece salute e gio-vinezza, ahimè, se ne sono andate.Pur essendo consapevole della realtà chestavo vivendo, tentavo di non farmi sopraf-fare dalla malinconia o dalla depressione,cercavo di non crogiolarmi sul mio pro-blema e, con i miei limiti, mi impegnavo almassimo per essere serena. Ma, nono-stante i miei sforzi, avevo comunque deicomplessi che mi facevano soffrire. Ungiorno di luglio al mare, seduta sotto l’om-brellone, non trovavo il coraggio di alzarmiper entrare nell’acqua invitante, mi sentivoin difficoltà a mostrare la mia andaturanon proprio sciolta ed elegante. Mi sem-brava che gli altri fossero belli, sani e ab-

bronzatissimi, ed ero convinta che tutti miavrebbero guardato e provato sentimentidi pietà e compatimento. Non volevo af-frontare questa situazione che ritenevo im-barazzante. Mentre riflettevo, accanto almio ombrellone è arrivata una signora sui35/40 anni, molto carina e simpatica: cisiamo salutate, lei mi ha sorriso e abbiamoincominciato a chiacchierare come si fa trapersone che non si conoscono, come sidice “del più e del meno”, semplicementeda vicine di ombrellone. Dopo una mez-z’ora è arrivato il marito, un bel ragazzobruno ed abbronzato, ma che una malattianeurologica obbligava a camminare con lestampelle: in altre parole, era in condizionipeggiori delle mie. Ma si preparava lenta-mente, come meglio gli riusciva, ad entrarein acqua, e non voleva l’aiuto dalla moglie.Poi ha detto “Anna, andiamo a fare ilbagno? Viene con noi, signora?”.A questopunto, dopo un attimo di esitazione, mi

sono alzata e insieme siamo entrato nell’ac-qua. Accantonate le mie perplessità, misono divertita sotto gli occhi sorpresi di miomarito che da tempo insisteva per convin-cermi ad entrare nel mare. Al ritorno, sottol’ombrellone, ho ripensato a quanto era ac-caduto, e mi domandavo perché non riu-scivo anch’io a vivere la vita come questosignore, in modo più spontaneo, accet-tando le limitazioni che la malattia e glianni trascorsi mi consentono. Dunque lemie riflessioni riguardo all’estate che stafinendo sono queste: “…tutte le stagionidella vita ci offrono delle possibilità, bastasaperle cogliere…”.

Graziella Solarino

Sotto l’ombrellone“L’estate sta finendo e un anno se ne và”...



eventi

Mercoledì 28 settembre dalle ore 18 alle 19,30, il SaloneEstense del Comune di Varese, in Via Sacco, 3 sarà lasede di un convegno di autorevole importanza, orga-

nizzato dall’As.P.I. in collaborazione con il Comune di Varese.Protagonista è il “Sistema delle cure per la malattia di Par-kinson in Provincia di Varese”. L’evento, aperto al pubblico, hal’intento di richiamare l’attenzione sulle problematiche della Ma-lattia e sullo stato del sistema delle Cure in Provincia di Va-rese. L’apertura dei lavori sarà affidata alla nostra Presidente,Dott.ssa Margherita Uslenghi e dopo il saluto del Sindaco, Avv. Da-vide Galimberti e l’intervento dei rappresentanti della FondazioneCariplo e istituzionali della Fondazione del Varesotto, con l’abileregia del Professore Giorgio Bono si parlerà di:

• Le alterazioni alla base della malattia e gli interventiterapeuticiDott. Fabio Blandini – IRCCS Neurologico Fond. C. Mondino, Pavia

• I contenuti e il significato dei programmi riabilitativiintegratiDott. Giulio Riboldazzi – Centro Parkinson Varese - ASST Sette Laghie Fond. Gaetano e Piera Borghi di Brebbia

• La ricerca scientifica sulla Malattia di Parkinson: Risul-tati e prospettiveProf. Marco Cosentino – Centro di Ricerche in Farmacologia Medica– Università degli Studi dell’Insubria, Varese

L’evento rientra tra le manifestazioni istituzionali dell’As.P.I.- Va-rese per la Giornata Nazionale Parkinson 2016.

Altro importante evento, inserito fra le manifestazioni perla Giornata Nazionale Parkinson 2016, è quello pre-visto per il 22 novembre p.v, sempre presso il Salone

Estense. Trattasi del tradizionale concerto in ricordo della Prof.ssaEmilia Martignoni – Neurologa e Docente dell’Università degliStudi dell’ Università dell’Insubria di Varese.Onorare l'indimenticabile prof. Emi Martignoni, ogni anno, è ormaiun’istituzione della nostra Associazione e farlo, poi, con un concertodi musica classica è il modo più dolce ed adatto, per ricordare lasua virtù nell’ascoltare le persone e la sua passione per la musica.A farla rivivere fra noi cipenseranno due artisti ec-cezionali: il maestro GuidoRimonda con il suo Stradi-vari del 1791 “Jean MarieLeclair” e la pianista Cri-stina Canziani, che ci pro-porranno un eccezionalerepertorio con musiche di:

F. Geminiani – G. Tartini W.A. Mozart – G.B. Viotti N. Paganini- A. Wilhelmj N. Milstein.

Un arrivederci e buon ascolto.



eventi

Martedì sera 6 settembre 2016 si è tenuto – pressoil Salone Estense – l’incontro organizzato dall’Am-ministrazione comunale per conoscere le associa-

zioni che prestano quotidianamente la propria attività divolontariato in Varese.Anche As.P.I. Associazione Parkinson Insubria Onlus era presenteinsieme a tante altre realtà varesine che hanno riempito tutti iposti a sedere di Palazzo Estense. È stata una sorpresa e un bel biglietto da visita per il SindacoDavide Galimberti e gli Assessori ai Servizi Sociali RobertoMolinari ed ai Servizi Educativi Rosa Dimaggio che hanno vo-luto questo primo incontro per avviare un dialogo finalizzatoad una maggior collaborazione con le Associazioni che si ren-dono disponibili a contribuire per un miglioramento della qua-lità dei servizi.Due sono le emergenze che hanno evidenziato gli Assessori: iservizi paraeducativi e i richiedenti asilo politico.Lo stesso giorno la Giunta ha approvato uno schema di conven-zione per regolare la collaborazione con le Associazioni di Vo-lontariato.Alla richiesta di collaborazione del Sindaco e degli Assessori,quella stessa sera, diverse Associazioni hanno preso la parola

per presentarsi e manifestare la propria disponibilità a col-laborare.“Collaborazione” intesa come messa a disposizione di volontari,di professionalità ma anche come aiuto nella formazione e nellacomprensione delle realtà della fragilità, del disagio che le As-sociazioni vivono nella quotidianità del proprio servizio agli altri.L’incontro si è concluso con l’impegno da parte dell’Amministra-zione di conoscere meglio tutte le Associazioni presenti in Varesecreando dei tavoli che raggruppino in modo omogeneo le orga-nizzazioni di volontariato che operano nel medesimo ambito.Nella mattinata dello stesso giorno AsPI ha incontrato l’Asses-sore ai Servizi Sociali dott. Roberto Molinari e il Responsabiledell’Area Anziani/disabili dott. Marco Vanetti.È stato così possibile raccontare la storia di As.P.I. e soprattuttofar presente le attività che vengono svolte quotidianamente afavore dei malati di parkinson e di chi se ne prende cura.Il colloquio si è concluso con la promessa da parte dell’Assessoredi venire a trovarci presto in sede presso il Centro Diurno Anzianidi Via P. Maspero n. 20 a Varese.

Margherita Uslenghi

Tutto pieno al Salone EstenseIncontro tra l’amministrazione comunale e le associazioni di volontariato.



Ècon questo spirito che ci siamoritrovati sul pullman con vecchie nuovi amici: direzione An-dora. Se la precedente vacanza

è stata un’avventura meravigliosa, questasi è rivelata fantastica. La nostra tavolata,composta da otto persone simpaticissime,ha trasformato la cena ed il pranzo in mo-menti di allegra convivialità.Abbiamo potuto apprezzare la solidarietàdi persone che, pur non essendo portatricidella patologia di Parkinson, hanno dimo-strato una elevata sensibilità alle nostreproblematiche. A questo punto mi sembradoveroso ringraziare gli autisti, madre e fi-glio di cui purtroppo non ricordo i nomi, cheguidavano il trenino durante l’escursione

Nella mattinata di oggi 12 settembre, l’Associazione è stata ricevuta dalSindaco di Varese Avv.Davide Galimberti. Per l’As.P.I. erano presenti lanostra Presidente Margherita Uslenghi, il Consigliere Mario Pennisi ed ilDirettore Responsabile del nostro giornale “Liberi !, Giuseppe Macchi.L’incontro è stato cordiale ed il Sindaco ha mostrato molto interesse aquanto relazionato sulle nostre attività. Abbiamo ringraziato inoltre perl’ospitalità che ci è stata concessa presso il Centro Diurno del Comunedi Varese, fin dalla costituzione dell’Associazione, in quanto il nostro ope-rato è diretto principalmente alle persone anziane e quindi può costituireun esempio per i frequentatori del centro.Il signor Sindaco ha inoltre dichiarato che, appena possibile, ci farà visita.Non perderemo l’occasione per invitarlo ad uno dei prossimi eventi.

Mario Pennisi

nell’entroterra. Loro si sono prodigati all’in-verosimile per permettere a mia moglie (inun momento OFF della malattia) di visitareuna bellissima Chiesa.Andora è una cittadina molto ospitale eaccogliente, ho notato con piacere chetutti gli incroci sono dotati di scivoli perfacilitare passeggini e sedie a rotelle nelpassare comodamente da un lato all’altrodella strada.Il lungomare permette di fare lunghe e ri-lassanti passeggiate dove ci si incontra conamici, conoscenti e dove è possibile farequattro chiacchiere in lieta compagnia.Il personale dell’Hotel, gentilissimo e dispo-nibile, è stato sempre pronto a soddisfarele nostre esigenze.

Che altro dire, è stata una esperienza checonsiglio a tutti. Vorrei concludere ringraziando coloroche, con il loro grande impegno, hannopermesso queste vacanze: la signora LinaCarello del Cral di Legnano e, in rappre-sentanza del consiglio direttivo dell’As.P.I.,la signora Adelina Monaca. Auguriamo ai prossimi partecipanti dellevacanze di settembre di godere dellemedesime belle sensazioni di acco-glienza e amicizia.

Alla prossima vacanza !

Antonio Bossi

AndoraMaggio 2016

Incontro con il nuovo Sindaco di Varese

Anche quest’anno abbiamovoluto ripetere la bella esperienza

dello scorso anno.

vacanze



riflessioni

Facciamo conto che siate venutia trovarci, Laura ed io, France-sco e che seduti davanti al tele-visore, in salotto, stiamo

assistendo all’inaugurazione dei giochi pa-ralimpici di Rio in Brasile. Tutto bello e coin-volgente ma ad un certo punto mi sorgespontanea una domanda.

Voi mi dite: "no di certo". E perché no? Non mi do per vinto e facciouna ricerca in Internet. La ricerca in Inter-net purtroppo o per fortuna non dà alcunrisultato.

Conversiamo: Osservate, giustamente (edè solo un modo di dire) che secondo le re-centi statistiche c’é la tendenza di Mr. Par-kinson a porre la sua attenzione anche suipiù giovani quindi, magari un domani,chissà che non ci sia qualcuno che potrà ec-cellere in qualche specialità.È vero!Ci sono molti più giovani che in passato - edico purtroppo - ma proprio per questo mo-tivo mi chiedo se un giorno qualcuno di loropotrà essere inserito nelle paralimpiadi e sesarà possibile immaginare i cambiamentiche avverranno nelle nostre associazioni diParkinsoniani.È senz’altro una domanda difficile. Attual-mente non ci sono ancora persone conproblemi di Parkinson che partecipano amaratone o altre specialità. Per ora lamassima espressione si rivela nella RunFor Parkinson’s che per quanto impegna-tiva e partecipata con estremo impegno

non è ancora una gara a livelli paralim-pici. Qualcuno osserva che forse con unapersona di supporto intorno al malato ouna sedia a rotelle a portata di mano po-trebbe permettere al disabile di portareavanti una competizione. Interviene un altro ospite e dice:"Certo, ma c’é un però. Siccome la malattiaprogredisce inesorabilmente, il nostro corponon può fare molto, cosa dite?" Un altro precisa:"Alle Olimpiadi ci sono categorie per le per-sone disabili nelle quali ricadono solo de-terminate disabilità.

Siccome noi ammalati di Parkinson ab-biamo difficoltà di movimento, non c’è al-cuna specialità olimpica da scegliere, vorreidavvero che ci fosse. Però, forse, a pensarci ben, potrebbe co-munque esserci qualcosa che potremmofare durante i giochi.Si!Specialità biathlon: freezing e discinesia?Chiaramente sono gare di durata - dico io -.

Riflessioni di un gruppo di ammalati!

Giochi Paralimpici:

Parteciperà qualcheParkinsoniano?

Parteciperà qualche

Parkinsoniano?

Ribadisce: "Non scherzare! So bene chesoffriamo di rigidità e tremore ed altro an-cora. Non possiamo inventare alcuna spe-cialità. Saremo sempre solo deglihandicappati o diversamente abili che dirsi voglia."

Concludo: "Allora dobbiamo rinunciarealla nostra specialità, alla nostra idea ini-ziale? Avrei voluto veramente portareavanti la mia idea ed essere magari capacedi far giungere la nostra voce là fuori perchiedere di considerare anche la nostrauna disabilità olimpica."

Beh si è fatto tardi. Grazie a tutti della vi-sita! È sempre bello trovarsi a far duechiacchiere!

Francesco Gallo

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