Liberi! 55 giugno 2016 modificato Layout 1 · pag. 4 LIBERI! n. 55 L ANNO XX - n. 55 LUGLIO 2016...

Associazione Parkinson Insubria - Onlus Liberi!Periodico trimestrale a cura dell’Associazione Parkinson Insubria Onlus - Varese

ANNO XX - n. 55 - LUGLIO 2016

dalle sezioni - pag. 6

convegno - pag. 4My Way

vacanze - pag. 12Proposte soggiorni

medicina - pag. 3I disturbi cognitivi

SPECIALE - pag.6As.P.I. Cassano

Il tavolo regionale delleAssociazioni Parkinson

Lpag. 2 LIBERI! n. 55

Liberi!Periodico dell’AssociazioneParkinson Insubria- As.P.I.VARESE ONLUS - Associazionenon a fini di lucro, per l’informazionee l’assistenza delle famiglie colpitedalla Malattia di ParkinsonVia Maspero, 20tel. [email protected]

Autorizzazione Trib. Varese:Reg. stampa nr 72 - spedizione Abb. Postalecomma 20/c art. 2 L. 622/96 Fil. Varese.

Direttore ResponsabileGiuseppe MacchiDirettore EditorialeMargherita UslenghiCapo RedattoreGiancarlo Nazari

Comitato RedazionaleGiuseppe Brasola, Orlando Abiuso,Andrea Tagliabue, Enio Zandonadi

Hanno collaborato a questo numeroDr. Luciano Abruzzi, Dr.ssa Maria Laura Bianchi, Dr. MarcoConti, Grazy, Adriana, ValentinaGatti, Bruna, Antonio Bossi

Comitato scientificoProf. Giorgio Bono; Dr. GiulioRiboldazzi; Dr.ssa Cristina Pianezzola;Dr.ssa Laura Pendolino; Dr.ssa PatriziaLatorre; Dr.ssa Eugenia Dozio; Dr.ssaLuisa Bava; Sig.ra Monica Antonioli

Stampa e impaginazioneArti Tipografiche Induno s.n.c.Induno Olona (Va)

Associazione Parkinson Insubria - Onlus Liberi!Periodico trimestrale a cura dell’Associazione Parkinson Insubria Onlus - Varese

ANNO XX - n. 55 - LUGLIO 2016

dalle sezioni - pag. 6

convegno - pag. 4My Way

vacanze - pag. 12Proposte soggiorni

medicina - pag. 3I disturbi cognitivi

SPECIALE - pag.6As.P.I. Cassano

Il tavolo regionale delleAssociazioni Parkinson

Omaggio a Muhammad Ali.

Diceva di se stesso “sono il più grande”, ma non era tale solo sulring: le sue battaglie le ha combattute anche sul campo control’apartheid, la guerra e il ri scatto sociale dei neri d’America.Come ha commentato il primo presidente di colore degli Stati

Uniti “…il mondo è migliore grazie a lui, ha scosso il mondo e per questoha consentito di abituarci all’America che oggi conosciamo…”.

Nel bene e nel male la vita non gli ha risparmiato niente: la medaglia olim-pica dei giochi romani del 1960, la fama ed i guadagni della sua lunga pre-senza sul ring, la candidatura al premio Nobel, e per contro l’umiliazione divedersi rifiutato l’accesso ad un bar riservato ai bianchi nell’America ancoraprofondamente razzista degli anni sessanta, la privazione del titolo e persinola minaccia del carcere per essersi rifiutato di combattere in Vietnam. Unuomo svelto sulle gambe negli incontri validi per il titolo mondiale dei pesimassimi, ed ugualmente dalla lingua pungente quando si trattava di testi-moniare contro l’apartheid e la segregazione razziale “muovendosi come unafarfalla e capace di pungere come un’a pe” (come ebbe a dire in una dellesue fortuna te autodefinizioni).

Aveva cambiato nome dopo la conversione all’Islam: “…Cassius Clay è unnome da schiavo. lo non l’ho scelto e non lo voglio. lo sono Muhammad Ali,un nome libero, che significa amato da Dio...” e nel 1971, dopo che la suacondanna per renitenza alla leva era stata annullata dalla Corte Suprema,aveva precisato “…ho già festeggiato, ho pregato Allah…” e ancora “…tutto quello che posso fare è combat tere per la verità e la giustizia. Ma nonposso salvare nessuno...”.

Lo ha battuto, ma solo ai punti, il Parkinson: la malattia che lo ha uma nizzatosenza cancellare il passato, quan do elegantemente, quasi con noncuranza,dominava gli avversari sul quadrato. Senza però togliergli la voglia di testi-moniare l’impegno civile, e di sfilare come tedo foro nei giochi ad Atlanta nel1996 quasi a rivendicare il suo diritto a presentarsi senza nascondere gli ef-fetti del male.

★ ★ ★Altro grande personaggio, questa volta del mondo della canzone d’autore:Bruno Lauzi. È stato ricordato a Rocchetta Tanaro nel decennale della scom-parsa, con un affollato e sincero omaggio del paese adottivo. Oltre mille vociad intonare “Ritornerai”, quasi una speranza e nello stesso tempo il ricordodi uno dei suoi brani più struggenti ed intimisti.Due serate di “tutto esaurito” nella platea naturale di piazza Piacentino, dovesul palco si sono alternati (tra gli altri) Giorgio e Paolo Conte, Oscar Farinetti,Enzo Cortese, Daio Baldan Bembo, Iva Zanicchi e Cino Tortorella. Da segnalareanche la presentazione del film “Ora dicono fosse un poeta” con l’interventodel regista Antonio De Lucia e la recita di alcune poesie del cantautore daparte di Lidia Sbalchiero.

editoriale

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LIBERI! n. 55 pag. 35

ANNO XX - n. 55LUGLIO 2016

medicina

La malattia di Parkinson è provo-cata da un processo degenera-tivo neuronale che coinvolgenon solo i nuclei della base ma

che si estende, nelle fasi avanzate, anchealla corteccia cerebrale. Ne possono cosìderivare disturbi conseguenti al mal funzio-namento di strutture che sono deputateall’espressione delle funzioni cognitive.Alcuni ricercatori affermano che questoprocesso sarebbe inevitabile e il suo mani-festarsi dipenderebbe solo dalla duratadella malattia. Altri, invece, hanno trovatonel cervello di pazienti parkinsoniani condeterioramento cognitivo delle alterazioniistologiche simili a quelle della malattia diAlzheimer. Affermano quindi che si tratte-rebbe del sovrapporsi delle due patologie.Un elemento diagnostico molto importanteè rappresentato dal fattore cronologico. Seil deterioramento cognitivo compare dopoi disturbi motori (almeno un anno) si parladi Demenza Associata alla Malattia di Par-kinson (PDD = Parkinson’s Disease Demen-tia). Se invece il deterioramento cognitivosi manifesta insieme ai disturbi motori o ad-dirittura li precede, occorre pensare che sipossa trattare di un parkinsonismo, vale adire un altro tipo di malattia degenerativapiù raro e, purtroppo, a decorso più rapido.Può essere ad esempio la Paralisi Sopranu-cleare Progressiva, l’ Atrofia Cortico Basaleo la Demenza a Corpi di Lewy Diffusi. Que-st’ultima pare rappresenti addirittura il 10%di tutte le forme di demenza.

Ciascuna di queste patologie ha delle propriepeculiarità cliniche ed anche il profilo cogni-tivo è piuttosto caratteristico così da consen-tire di differenziare le diverse forme. Inquesto caso è molto importante il lavoro delNeuropsicologo che, attraverso specifichebatterie di tests riesce a fornire al Neurologoimportanti elementi per la diagnosi. Nel pa-ziente parkinsoniano l’aspetto cognitivo piùcaratteristico è costituito dal manifestarsidella cosiddetta Sindrome Disesecutiva. Conquesto termine si fa riferimento ad un com-portamento che determina difficoltà sia nelmantenimento dell’attenzione che nella ca-pacità di pianificare le proprie azioni.Si spiega così perché alcuni soggetti incor-rono in cadute provocate da banali “disat-tenzioni” oppure peggiorano le proprieperformances quando si trovano nella condi-zione di eseguire contemporaneamente dueazioni (dual tasking).La compromissione delle funzioni cogni-tive comporta anche la possibile altera-zione delle capacità mnesiche. La memoriaè una capacità complessa che si realizzasecondo due modalità: la fase di fissazionedei ricordi e la fase di rievocazione. La ma-lattia può compromettere inizialmente lacapacità di memorizzare nuove informa-zioni mentre vengono conservati i vecchiricordi. Solo nelle fasi più avanzate si veri-fica una disgregazione di tutto il patrimo-nio mnesico. Anche qui tuttavia i disturbisono fluttuanti e comportano manifesta-zioni cliniche molto variabili.

Un’altra peculiarità del paziente parkinso-niano è rappresentata dalla possibile com-parsa di allucinazioni, per lo più visive.Possono essere di tipo semplice (l’impres-sione di vedere delle “ombre”) o di tipocomplesso (visione di animali o di persone).Queste manifestazioni sono da correlarsisia alla malattia, sia all’effetto di alcuni far-maci ad effetto dopaminergico che in talcaso vanno ridotti o sospesi.Quando una persona arriva a non ricono-scere oggetti di uso comune si configurail disturbo cognitivo definito agnosìa.Quando insorge l’incapacità di utilizzaregli oggetti si tratta di aprassìa. Se la com-promissione cognitiva coinvolge la capa-cità di espressione verbale può insorgereafasìa. Il sovrapporsi di questi disturbi co-gnitivi può comportare difficoltà nell’inte-razione con l’ambiente e con le persone.Ne possono derivare alterazioni del com-portamento come agitazione, idee deli-ranti, aggressività.Un paziente con deterioramento cognitivoè sicuramente più fragile e la sua autono-mia ne risulta pesantemente compromessa.È necessaria una stretta collaborazione frail paziente, i suoi familiari e il neurologo perriuscire ad ottimizzare la terapia e i supportiterapeutici non farmacologici al fine di mi-nimizzare i disturbi e consentire la migliorequalità di vita possibile.

Dr. Luciano Abruzzi

I disturbicognitiviIl 14 maggio si è tenuta a Varese, nell’ambito del programmadi incontri periodici, la conferenza del dottor LucianoAbruzzi sul tema dei disturbi cognitivi nella malattia diParkinson e nei Parkinsonismi. Il Dr. Abruzzi, che lavoracome neurologo all’ASST di Cremona ed è docenteall’Università di Brescia, ci ha cortesemente inviato larelazione del suo intervento.



convegno

In effetti, l’evidenza dei risultati scientifici ottenuti me-diante la partecipazione attiva del malato e dalle as-sociazioni di pazienti indica l’efficacia di questiapprocci che, oltre a migliorare la qualità di vita del

paziente, possono ridurre le spese di gestione della malattia.Non resta che identificare nuove forme di movimento, e inquesto ambito si sono sviluppati negli ultimi anni diversi ap-procci riabilitativi, ormai riconosciuti dalla comunità interna-zionali, che comprendono attività sia ludiche (il tango, lamusicoterapia, la danza irlandese, la teatroterapia) sia spor-tive (Nordic Walking).Sul fronte della danza, la ricercatrice Gammon Earhart, respon-sabile del “Program in Physical Therapy” della WashingtonUniversity in St. Louis - USA, ha affermato che partecipare adattività ed esperienze motivanti aiuta i pazienti a migliorare laloro condizione di salute, e che ballare il Tango è un esercizioche migliora il movimento, le capacità cognitive e le emozioni.Questo ballo, infatti, impegna i ballerini in figure che vannodal semplice passo alla camminata fino ad arrivare a figuredecisamente più impegnative. La pratica costante evidenzia ilrecupero di capacità ritenute ormai perse, come ad esempiogirare su se stessi, partire da fermo o a differenti velocità, cam-minare al contrario e improvvisare passi di danza.La ricerca evidenzia che, dopo sei mesi, chi pratica il tango haun beneficio notevole in comparazione con altre discipline,come il walzer o il Tai Chi (che pure si sono rivelate efficaci). Altri specialisti hanno contribuito ad illustrare altri percorsi

innovativi. La dottoressa Federica Bombieri (Università degli studi di Ve-rona, Area Scienze Motorie e Disturbi del Movimento del Dipartimentodi Scienze Neurogiche) ha parlato della tecnica del Nordic Walking.È una variazione della camminata che si avvale della successione fisio-logica dei movimenti alternati di braccio e gamba opposti, aiutati dal-l’uso del bastoncino che porta ad ottenere una maggiore lunghezza delpasso senza però abbandonare la naturale fluidità del movimento.Il Nordic Walking è adatto a tutti, e può essere praticato ovunque inmontagna, al mare, in città sull’asfalto ed in ogni stagione. Inoltre, èpoco costoso, divertente, completo e la pratica costante lo rende efficaceanche a bassa intensità perché permette di dosare il livello di difficoltàe di impegno.Analizziamo gli elementi più significativi per un malato di Parkinson:

• l’attenzione alla postura (stazione eretta, testa in avanti, spallebasse);

• il lavoro attivo del braccio (fase spinta e recupero); • la funzionalità del bastoncino (puntato in posizione obliqua per

poter spingere);• l’adeguamento del passo (maggiore è la spinta con le braccia

maggiore è la lunghezza del passo).

Il Nordic Walking migliora i parametri del passo, l’appoggio tallone, lalunghezza della camminata, il ritmo dell’andatura. Altri benefici dellacamminata con i bastoncini sono una rilassamento della muscolaturadel collo che promuove la mobilità articolare e coinvolge circa il 90%della muscolatura. L’uso dei bastoncini dà sicurezza e stabilità, favoriscela mobilizzazione della colonna vertebrale e alleggerisce il carico sullearticolazioni e sull’apparato motorio in genere.

In conclusione, si tratti di danza, Nordic Walking o qualunque altra atti-vità, l’esercizio fisico migliora la neuroplasticità, favorisce modifiche nelleconnessioni cerebrali ripristinando o compensando la perdita di una fun-zione o ancora rallentando la loro degenerazione. Come ha detto RobertN. Butler (M.D., FormerDirector, National Institute on Aging): …se l’atti-vità fisica potesse essere concentrata in una capsula, sarebbe la medicinapiù prescritta ed efficace al mondo”.

Andrea Tagliabue

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ConvegnoMy WayNel bellissimo contesto di villa Cara-mora a Verbania il 24 giugno si è tenutauna giornata d’informazione e forma-zione dedicata ai pazienti parkinsonianied ai terapisti, intitolata “My Way, unnuovo modo di approcciarsi alla malat-tia di Parkinson”.Ha messo in evidenza l’importanza delmovimento come “medicina da prescri-vere più di quanto non si debba fare coni farmaci” (così ha precisato uno dei re-latori, il Dottor Carlo Dallocchio, del-l’Ospedale Civile di Voghera).

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La collaborazione tra l'istituto molisano el'università Sapienza di Roma apre lastrada alla possibilità di avere un test mo-lecolare semplice e non invasivo.

Alfredo Berardelli dell'I.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (IS), in col-laborazione con l'Università Sapienza di Roma, apre la stradaalla possibilità di avere un test molecolare semplice e non inva-sivo. Tutto basato sulla saliva.Lo studio, pubblicato sulla rivista scientifica PLOS One, si è con-centrato sulla proteina caratteristica della Malattia di Parkinson:l'alfa-sinucleina. Questa proteina, normalmente presente neineuroni in forma di aggregata (monomero), nella malattia diParkinson si comporta in modo anomalo: le singole unità ten-dono ad aggregarsi, formando aggregati detti “oligomeri” cherisultano essere altamente tossici per le cellule.Proprio la presenza delle due forme di alfa-sinucleina nella salivaè alla base della ricerca compiuta dai ricercatori di Neuromed eSapienza. Lo studio ha infatti evidenziato come nei pazienti af-

fetti dalla malattia di Parkinson vi sia da un lato una diminu-zione della forma non aggregata della proteina, dall'altro unmarcato aumento della forma aggregata, oligomerica. “ In con-dizioni normali il rapporto tra monomeri e oligomeri – spiega ildottor Giorgio Vivacqua, primo autore dello studio – è in equi-librio, e questo ci dice che i processi cellulari di “ripulitura”stanno funzionando correttamente e riescono a eliminare conefficienza le proteine aggregate prima che possano diventarenocive. Nella malattia di Parkinson, invece, questo rapporto cam-bia: la forma aggregata aumenta, segno che quei meccanisminon stanno più svolgendo il loro compito”. Questo dato po-trebbe contribuire a sviluppare in futuro un metodo obiettivo divalutazione della patologia”. Un test così poco invasivo, indoloree facilmente ripetibile come quello della saliva rappresenta, unnotevole passo avanti nel raggiungimento di una diagnosi pre-coce della malattia. Dobbiamo essere tuttavia cauti e sono ne-cessarie ulteriori ricerche al fine di standardizzare tale procedurae renderla disponibile per la diagnosi.

da “www..primapaginamolise.it” del 30-05-2016

Idisturbi gastrointestinali sono stati segnalati sin dallaprima descrizione della malattia di Parkinson (Essay onthe shaking palsy, Sir James Parkinson, 1817). Nell’ultimodecennio tuttavia è decisamente aumentata la cono-

scenza di questi disordini: il tratto gastrointestinale dei pazientiparkinsoniani è affetto da un punto di vista sia motorio che di-sautonomico, e gioca un ruolo decisivo nei meccanismi sotto-stanti le fluttuazioni motorie e l’assorbimento dei farmaci.Numerose ricerche attualmente sostengono che le alterazioniriscontrate lungo il tratto gastrointestinale possano contri-buire alla patogenesi stessa della malattia di Parkinson (PD):infatti i corpi di Lewi, alterazioni patologiche tipiche della PDsi ritrovano anche nel tratto gastrointestinale, che secondotali ipotesi potrebbe rappresentare la via di accesso al sistemanervoso centrale. I disturbi gastrointestinali (DG) sono tra i piùfrequenti sintomi non-motori: tra questi si annoverano perdita

di peso, problematiche dentali, scialorrea, disfagia, disturbi dellamotilità esofagea, gastroparesi, diminuzione movimento inte-stinale, stipsi e dissinergia addomino-pelvica. I DG possono comparire all’esordio oppure nelle fasi avanzatedella malattia, talora correlano con la severità della malattia epossono presentare fluttuazioni analoghe ai sintomi motori. IDG hanno un notevole impatto sulla qualità di vita dei pazientie su altri sintomi della malattia. Nonostante i recenti progressi nell’individuazione e caratteriz-zazione delle disfunzioni gastrointestinali, sono ancora pochi idati ottenuti dai trials clinici riguardanti la gestione dei sintomigastrointestinali nella PD. Negli ultimi anni sono stati però fattidei progressi notevoli nello sviluppo di terapie efficaci nel trat-tamento dei disturbi gastrointestinali nei pazienti parkinsoniani.

I disturbigastrointestinali

nel Parkinson

Neuromed, dalla salivaalla diagnosi del Parkinson

Dr.ssa Maria LauraBianchiCentro Parkinsondell’ASST Sette Laghidi Varese

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dalle sezioni

Sostenute da importanti obiettivi comuni, e pronte peressere responsabili interlocutori con le Istituzioni, leassociazioni di parkinsoniani si stanno organizzandosu base regionale. Il mezzo scelto è quello dei “Tavoli

Regionali”, un’iniziativa promossa da Parkinson Italia quasi dueanni fa, che ad oggi conta quelli di Lombardia, Veneto, EmiliaRomagna e Toscana ai quali si aggiungeranno a breve Piemonte,Puglia, Lazio ed Umbria.A partecipare a questa iniziativa sono chiamate tutte le asso-ciazioni di parkinsoniani presenti in ogni regione d’Italia, e nonsolo quelle confederate. E questo è l’aspetto più importante: nonsi tratta di una riorganizzazione interna della confederazionema di “organismi” che stanno nascendo e si daranno da sé unamodalità di organizzazione autonoma, sotto forma di Rete, Co-mitato, Inter-associazione o altro.L’iniziativa ha cominciato a dare i suoi primi frutti nel febbraio2015 quando, per la prima volta, tutte le associazioni di parkin-soniani della Lombardia si sono riunione attorno a un “tavolo”,con la finalità primaria di costituire un interlocutore unico re-gionale, pienamente rappresentativo, delle associazioni di par-kinsoniani, in grado di rapportarsi autorevolmente con leistituzioni regionali, evidenziare i problemi, proponendo solu-zioni con richieste ben precise. “Così, si è capito che il modo migliore è quello di aggregaretutti, responsabilizzando ogni associazione per il ruolo di por-tavoce dei bisogni e delle istanze dei suoi associati”, ha dettoAlessandro Riva, che ha il compito di facilitare la nascita auto-noma dei tavoli regionali.

Da parte sua Andrea Tagliabue, dell'associazione Parkinson In-subria di Cassano Magnago e coordinatore del Tavolo RegionaleLombardo ha aggiunto “È pur vero che dobbiamo creare unaforza capace di farsi ascoltare, ma rivalutiamo l’importanzadell’ascoltare; in questo senso invitiamo tutte le associazioni ele realtà che si occupano di aiutare le famiglie e i malati Parkin-son a dare il loro apporto. Siamo nella fase dell’emersione delleesigenze e non ci stupiamo che molte di queste siano comuni(carenza dei farmaci, mancanza di centri specializzati, ecc.),mentre altre priorità sono percepite diversamente a causa delledifferenze di trattamento da regione a regione e anche da unadiversa consapevolezza dei propri diritti”.Antonino Marra dà una prospettiva a questa iniziativa: “Un fe-nomeno di autorappresentanza che giustamente nasce dalle esi-genze e dai problemi quotidiani delle persone con Parkinson edei loro familiari e assistenti. Perché l’emersione delle esigenzenon può essere calata dall’alto, ma deve sorgere dal basso, di-rettamente dagli interessati, coloro che hanno il diritto alla curadella malattia e a ricevere il sostegno adeguato per vivere unavita dignitosa”.Amos Dell’oca ha insistito sulla necessità del dialogo e delloscambio di esperienze, per la realizzazione di un percorso che sipropone di portare la voce delle famiglie e ammalati di Parkin-son nel cuore delle istituzioni, (regione, stato, Europa, OMS). Da questa peculiarità italiana la necessità di creare dei tavolipermanenti che uniscano le Associazioni che si occupano di Par-kinson che operano in Italia.

Le associazioni di parkinsonianisi stanno organizzando su base regionale.

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Siamo sostenuti da importantiobiettivi comuni. Siamo prontiper essere responsabili.

PROGETTO NOTE IN MOVIMENTO AL PARCO

anche NORDIC WOLKING dal 13 giugno 9.30/10.30Cassano M.go: Parco della Magana (lunedì e mercoledì)Tradate: Villa Centenari (lunedì e giovedì)Busto A.: Parco dell’Alto Milanese (lunedì e venerdì)Gallarate: Parco Bassetti (martedì e venerdì)

presso AMICORUM

YOGA • fino a giovedì 28 luglioAttività ludiche aperta a tutti i soci• fino al 26 luglio martedì 15.00/18.00AUTO - MUTUO - AIUTO • fino al 30 luglio sabato 9.00Tel 0331 282424 • [email protected]

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tavola rotonda

Uno sguardo d’insieme,la voce delle associazioni.

Domanda: “Quale è lasituazione del Tavolo?”

Risposte: ”Al Tavolo delle associazionic’è un’interessante voglia di fare. L’aper-tura a tutte le associazioni del Tavolo Re-gionale delle Associazioni Parkinson èstata un’evoluzione. Mettersi in discus-sione ed esprimere la necessità di agirecon competenze qualificate e con la giu-sta formazione, segna un punto fonda-

Scopo e Finalità✔ Creare una “forza d’urto” efficace verso

le istituzioni e capace di relazionarsi aesse, (maggiore è il numero di malatiche possiamo rappresentare, maggioreè la possibilità di essere ascoltati);

✔ Condividere idee ed esperienze, per cre-scere e migliorare il proprio servizioverso il malato;

✔ Individuare i punti di forza e di debo-lezza del sistema sanitario regionale;

✔ Individuare e risolvere le criticità;✔ Acquisire gli strumenti per redigere il

Libro Bianco del Parkinson in Italia.

Da sinistra,Angelo Gorlani dell’Ass. PaveseParkinsoniani di Vigevano;Andrea Tagliabue dell’Ass.Parkinson Insubria Sez. diCassano Magnago, coordinatoredel Tavolo Regionale dellaLombardia;Marco Guido SalviVice Presidente NazionaleAssociazione ItalianaParkinsoniani

mentale del percorso intrapreso. La for-mazione può dare gli strumenti per foca-lizzare obiettivi condivisi e condivisibilicon gli altri tavoli, inoltre può stimolare ilconfronto e la circolazione d’informazioniverso l’esterno, la stampa, ma ancheverso l’interno con la comunicazione delleesperienze, delle buone pratiche nella ge-stione locale svolta sul territorio dalle as-sociazioni.Il processo di avvicinamento all’interlo-cutore, Regione Lombardia, la percezioneè di un moto lento. La necessità è di es-sere più veloci, incisivi e operativi nel pre-

sentare le nostre istanze, in tal senso cisi attende di avere delle indicazioni qua-litative, i temi da affrontare e come af-frontarli, per essere presenti in regione”.

Conclusioni Siamo sostenuti da impor-tanti obiettivi comuni. Siamo pronti peressere responsabili delle azioni promosseper stimolare l’apertura di nuove prospet-tive, coinvolgendo anche gli altri tavoli re-gionali in modo che si rafforzi la nostracredibilità verso le istituzioni. Dobbiamoessere più coesi.

Andrea Tagliabue

Il Tavolo Regionale delleAssociazioni Parkinson è apertoa tutti i soggetti coinvolti nellosforzo di migliorare la qualità divita delle famiglie e dei malati.

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TAVOLA ROTONDA

Si è svolta il 28 maggio, al Teatro San Carlo di Cassano

Magnago, la Tavola Rotonda organizzata dalla locale sezione As.P.I.in collaborazione con l’AISM (Associazione Sclerosi Multipla diVarese) sul tema delle disfagie e disartrie.

Un incontro a “tutto campo” al quale hanno partecipato specialisti didiverse discipline: il Dr. Carlo Cornaro (fisiatra) e le dottoresseAnna Solazzo (nutrisens), Patrizia La Torre (foniatra), Maria

Cristina Varini (fisiatra), Anna Calderoni (logopedista) eMarica Canziani (psicologa).



dalle sezioni

Il corso di stimolazione cognitiva rivolto agli associati ASPIdi Legnano, si è svolto in due moduli: uno nel periodo 13ottobre 2015 – 27 gennaio 2016 mentre il secondo dal 02febbraio 2016 – 15 giugno 2016. Ogni modulo si articolava

in 2 pomeriggi settimanali (martedì e mercoledì) con 5 partecipantidie per un totale di 20 pazienti.

Ogni seduta di stimolazione era individualizzata sui diversi bisognidei frequentanti che in base a una valutazione cognitiva sono ri-sultati suddivisibili in 4 gruppi:

1. giovani cognitivamente integri2. anziani integri3. anziani con iniziale-moderato decadimento cognitivo4. grandi anziani con iniziale decadimento cognitivo

Tutti i gruppi nella fase iniziale sono stati sottoposti a prove com-puterizzate di stimolazione delle funzioni attentivo-esecutive (dilivello minimo per i più compromessi e di livello massimo per i re-stanti). Tranne per un paziente molto compromesso che alla fine èstato ricoverato presso RSA, gli altrihanno progressivamente miglioratoattraverso la ripetizione settimanalela bontà delle risposte e la rapiditàcon cui queste venivano fornite. Il gruppo di giovani e anziani integrisono passati successivamente a ciclicomputerizzati di multi-stimolazionedella memoria, linguaggio, calcolo,problem solving, che sono riusciti asuperare in modo soddisfacente. Ultimo blocco di stimolazione ha ri-guardato l’uso degli arti superiori incompiti psicomotori di virtualizza-zione delle mani attraverso l’uso diun device che calcolava la posizionedelle mani nello spazio tridimensio-nale rendendole parte di un game

proiettato sul muro. Lo scopo era ottenere il maggior controllo pos-sibile del tremore e delle discinesie nello svolgimento delle provevedendo in azione nel gioco l’Avatar delle proprie mani. Anche inquesto caso la difficoltà delle prove era modulata in base alle ca-pacità residue dei partecipanti. Dopo diversi fallimenti tutti i pa-zienti tranne uno (seppur cognitivamente integro era in grado dieseguire solo le prove più semplici a seguito delle gravi discinesiee dell’aprassia ideomotoria ad esse connesse), sono riusciti a ese-guire i compiti.Dato importante che è emerso da queste ultime prove è che i pa-zienti hanno potuto avere una conferma diretta che assumere laterapia sostitutiva della dopa agli orari prescritti dal Neurologopermetteva loro di avere delle prestazioni di gran lunga migliori diquelle ottenibili con un’assunzione terapeutica “sbadata” e ap-prossimativa con orari sempre diversi.Durante la settimana inoltre i pazienti dovevano svolgere dei com-piti a casa con carta e matita, come il trovare oggetti mimetizzatiin una scena, un cruci puzzle in italiano prima e in inglese poi, tro-vare le differenze tra scene, risolvere un labirinto, colorare delle fi-gure cercando di essere più precisi possibile, ecc.Alcuni pazienti avevano necessità di migliorare il linguaggio scrittoormai micrografico e che per loro era diventato sinonimo di ma-lattia e di perdita di autonomia per cui con questi abbiamo dedi-cato diversi incontri al miglioramento della calligrafia.In generale si può concludere che la partecipazione a questi corsi

porta i pazienti a una miglior consa-pevolezza delle strategie utilizzabiliper il controllo motorio residuo (gra-zie ai compiti psicomotori), miglio-rano l’umore specialmente neigrandi anziani che altrimenti rimar-rebbero sempre relegati nel confinedomestico, sovente seduti passiva-mente d’innanzi a una televisione enon ultimo mantiene attiva la menteattraverso una continua stimola-zione di aree cerebrali che il singoloindividuo molto spesso autonoma-mente trascura di far lavorare e im-pegnare in nuovi compiti.

Dr. Marco Conti

Legnano

Corso di stimolazionecognitiva

Relazione conclusiva del Corso tenutosipresso Associazione Parkinson Insubriasez. di Legnano dal Dr. Marco Conti

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Ci troviamo improvvisamente ad affrontare una situa-zione nuova, a doverci adattare a realtà più o menogradevoli, a dover abbassare la testa di fronte a no-tizie che ci coinvolgono ma soprattutto ci devastano

psicologicamente. La morte di una persona cara, la perdita delposto di lavoro, l'abbandono da parte del partner, il tradimentoda parte di un caro amico, eccetera.Un'altra cosa ci traumatizza e ci spaventa: la malattia, davantialla quale ci sentiamo soli, terrorizzati e smarriti, quasi non cicrediamo. Ognuno ha un modo diverso di affrontarequesta difficile realtà: qualcuno non ci crede, (rifiutae non accetta la diagnosi) qualcuno se la tiene persé e la vive come una colpa (pensa di espiare peccatiper qualche episodio o comportamento negativoavuto nel passato?), altri si sentono vittime di un'in-giustizia (perché proprio a me che sono sempre statoun persona onesta e corretta?) Altri si vergognanoe pensano che sia un marchio infamante.Emerge, in questo doloroso momento quello chesiamo veramente, quello che abbiamo costruito e in-teriorizzato con le esperienze vissute fino a questopunto. Quando io ho avuto l'esito di quella chechiamo “la sentenza”, mi sono letteralmente dispe-rata, non mi sono sentita né vittima, non ho pensatoche stavo espiando qualche mia colpa, non ho na-scosto il mio dramma, mi sono sentita semplice-mente terrorizzata per quanto poteva essere la miavita in futuro. Ho pianto tutte le mie lacrime: ho sof-ferto tantissimo, ho pensato di non poter sopportareil peso di un fardello così pesante. Mi sono vista giàfinita, bisognosa di ogni genere di aiuto, mi sonovista in una Casa di riposo. Poi, passato il momentotragico, la forza di sopravvivenza, l'aiuto dei mieicari, ma soprattutto il mio carattere e la mia vogliadi vivere, mi hanno fatto reagire e, come si dice, af-frontare anche questo scoglio.Non sono diventata "amica" del Parkinson ma cercodi conviverci con la migliore dignità possibile e, co-munque con tutta la forza che posso attivare. Le per-sone che mi conoscono mi fanno i complimenti per

come affronto la malattia, a me viene spontaneo essere così,forse perché ho imparato a guardarmi attorno, a valutare chisoffre molto più di me, ai bambini ammalati, alla disperazionedi quei genitori impotenti di fronte a tanto sgomento.Nonostante i miei 71 anni non vorrei convivere con questo sco-modo inquilino, ma accetto con sufficiente serenità sperando diguarire o, almeno, di rallentare il processo di avanzamento e dialleviarne i sintomi negativi.Un abbraccio forte a tutti i parkinsoniani come me

Grazy

Groane

Le confessionidi una parkinsoniana

Le sorprese non finiscono mai!

CRUCIVERBA CALCIO



DsagsiqtivÈ dàdSocodmpdopemQavDerzicoSocoRqupcherCdem

Me

dalle sezioni

La nostra Associazione è relativamente giovane (siamonati a fine 2008) ma Il Consiglio è formato quasi esclu-sivamente da persone di una certa età, alcuni malatidi Parkinson altri impegnati con i congiunti familiari.

Questo per dire che abbiamo notevoli difficoltà a gestire l’associa-zione, ma andiamo avanti lo stesso!Sulla carta i soci sono un centinaio ma quelli effettivamente attivisono una settantina. Pochissimi sono coloro che frequentano re-golarmente l'Associazione, ma ci stiamo impegnando per coinvol-gere un maggior numero di persone.Diamo la possibilità ai soci di frequentare corsi di ginnastica adattatadue volte alla settimana e, grazie alla disponibilità di una brava psi-cologa psicoterapeuta, abbiamo Gruppi d'Incontro quindicinali rivoltisia ai parkinsoniani sia ai loro familiari. Un pomeriggio alla setti-mana ci incontriamo per passare insieme qualche ora di svago mapurtroppo siamo sempre in pochi! Siamo piccoli ma cresceremo.....Nel corso dell’anno organizziamo anche eventi particolari, adesempio la “Run for Parkinson”, con l’obiettivo di dare maggiorvisibilità all'Associazione ma, soprattutto, per sensibilizzare l'opi-nione pubblica sulla nostra malattia, ancora poco conosciuta allamaggior parte delle persone e nei confronti della quale esistonoancora inspiegabili pregiudizi.

Adriana

Soggiorno “familiare” a Brebbia

Si dice che ogni malato di Parkinson è un caso a sé. Per quanto miriguarda, quando la malattia mi ha colpito, alla fine del 2012, eroin preda ad una agitazione incontrollabile che mi spingeva a cam-minare in continuazione; ero sempre per strada, col buono ed ilcattivo tempo. Per di più, la mia sensibilità si era acuita e bastavauno sguardo poco benevolo per mandarmi in crisi.Ero in queste condizioni quando, nell’ottobre del 2014, ho fatto ilmio primo ingresso a Brebbia presso la clinica “Fondazione Gae-tano e Piera Borghi” dove mi aveva indirizzato il Dr. Comi, del ser-vizio di neurologia presso l’Ospedale Maggiore di Novara,precisandomi che si trattava di una struttura aperta da pochi mesi.Nel grande edificio in cima ad una collina sono stata accolta conmolta cordialità, come se fossi entrata in casa di amici, e nel primocolloquio avevo manifestato al Dr. Riboldazzi, responsabile del re-parto, la mia intenzione di andarmene a passeggiare per le colline.

Mi disse che non era possibile e si fece promettere che non l’avreifatto. Quando, il mattino dopo, scesi in cortile per una delle miesolite marce, mi accorsi che mi stavano discretamente controllandodalle finestre, forse per vedere se sarei stata davvero capace dimantenere l’impegno assunto.Dopo pochi giorni mi sentivo perfettamente ambientata. Gli ospitierano pochi,una decina circa, alcuni ammalati da molti anni, altri,come me, da meno tempo. Mi resi conto di essere stata fortunata,avendomi la malattia colpito in età avanzata. Fra di noi si stabilìsubito una bella solidarietà: ci scambiavamo piccoli aiuti, rivolti so-prattutto ai malati con difficoltà di movimento. Gesti che ci veni-vano spontanei, indotti anche dalla cortesia e dalla premura ditutti gli operatori, che ci faceva sentire come in famiglia.La mattina e il primo pomeriggio si svolgevano le attività di recu-pero motorio, personalizzate secondo le necessità dei pazienti.L’equipe dei medici era sempre a disposizione.Alla fine del percorso, di norma trenta giorni lavorativi, con de-genza di circa 40 giorni, sono stata sottoposta ad un test che, con-

frontato con quello di ingresso, ha consentito di verificare se e qualimiglioramenti erano stati raggiunti. Io sono stata molto soddisfattadei risultati, soprattutto di aver superato lo stato di disorienta-mento in cui mi trovavo all’ingresso. Così mi sono ripromessa diripetere l’esperienza e, ricoverata alla fine di gennaio di quest'anno,sono stata accolta con dimostrazioni di affetto che ancora unavolta mi hanno fatto sentire fra amici. Le attività sono state po-tenziate, così come sono aumentati gli operatori e gli ospiti chesono passati da dieci a quattordici. Sul questionario di gradimentoche abbiamo compilato all’uscita ci è stato chiesto se consiglie-remmo l’esperienza fatta. La mia risposta è stata senz’altro: “sì“.

Valentina Gatti

Novara

Siamo piccoli,ma cresceremoEcco, nell'As.P.I. ci siamo anche noi piemontesi!


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testimonianze

Da circa otto mesi frequentoun Gruppo di Auto MutuoAiuto per familiari di malatidi Parkinson. Ci ritroviamo il

sabato mattina, mediamente ogni quindicigiorni e sono incontri della durata due ore;si svolgono in una saletta adiacente aquella dove i nostri cari malati fanno le at-tività del sabato.È uno spazio dedicato a noi familiari che cidà l’opportunità di condividere situazioni didifficoltà e di ansia molto spesso simili.Sono due ore durante le quali si parla dicontinuo e si affrontano argomenti semprediversi che vengono proposti spontanea-mente da noi partecipanti, dalle questionipiù pratiche relative alla presentazione didomande, richieste di certificati a quelle piùpersonali riferite alla convivenza con i nostrimalati di parkinson.Quando mi è stato detto che mio maritoaveva il Parkinson, mi sono sentita morire.Dopo tre tumori anche questa malattia….era veramente troppo. Momenti di dispera-zione, di non accettare questo male, poi dicominciare a trovare un bravo dottore.Sono stata fortunata perché un medico checonosco mi ha subito indirizzata dal DottorRiboldazzi. Ho preso appuntamento equando siamo arrivati alla visita io ero com-pletamente fuori di testa tanto che pensoche il Dottor Riboldazzi abbia pensato cheero io che avevo più bisogno.Comunque, fatta la visita, abbiamo parlatodelle medicine che doveva prendere miomarito, poi il dottore ci ha consigliato di an-

dare all’Associazione Parkinson Insubria inVia Maspero a Varese.Ci siamo associati e facciamo biodanza,shiatsu e logopedia. È stata la nostra sal-vezza: siamo in contatto con altri ammalati,ci confrontiamo su tutto, e dopo tre annisiamo diventati tutti amici, nel bene e nelmale e questo confrontarci ci permette divedere meglio il Signor Parkinson e di nontemerlo più con angoscia ed ansia.

Sto sperimentando l’importanza di condi-videre con altri i miei pensieri in un’otticadi aiuto reciproco e ancor di più ascoltaregli altri familiari. Questo richiede un impe-gno maggiore, ma è quello che arricchiscedi più.All’inizio non ero molto propensa a parte-cipare al gruppo, ma per seguire meglioOvidio ho provato ad andare agli incontri eho capito che faceva bene anche a me. Solopartecipando al gruppo ho scoperto che mipoteva servire.Nel gruppo con i familiari non mi sento giu-dicata, la nostra regola è parlare ma nongiudicare. Ecco che questo gruppo diventauno spazio di ascolto in cui trovare com-prensione e conforto. Condividiamo le no-

stre fatiche, i momenti difficili e le espe-rienze che viviamo tutti i giorni. Quando seia terra, ti serve un momento tutto tuo in cuistaccare. Nel gruppo ci sfoghiamo e ci al-leggeriamo per ripartire con più leggerezza.

Bruna e il gruppo dei familiaridell’Associazione Parkinson

Insubria Varese

Mio marito, ioe il Sig. Parkinson (l’amante)

As.P.I.Varese Via Maspero, 2021100 VareseTel.: 327 [email protected]

As.P.I.sez. Novara Corso Risorgimento, 34228100 NovaraTel.: 0321 56303 – 333 [email protected]://parknov.sitiwebs.com

As.P.I.sez. Legnano Via Girardi, 1920025 Legnano (MI)Tel.: 0331 541091 – 349 [email protected]

As.P.I.sez. Groane Viale Enrico Forlanini, 12120024 Garbagnate Milanese (MI)Tel.: 331 [email protected]

As.P.I.sez. Cassano M. Via Cavalier Colombo, 3221012 Cassano Magnago (VA)Tel. e fax: 0331 282424 – 339 [email protected]://aspicassano.wordpress.com

www.parkinson-insubria.org

eiieodi

tiri,a,ilìo-i-di

u-ti.

e-n-

alitaa-dio,a

o-hetoe-“.

È difficile, ma ce la si può faresoprattutto ora che ciincontriamo con un gruppo difamiliari (Auto mutuo aiuto)con i quali ci sosteniamo e ciaiutiamo a non sentirci più soli.

.... e Antonio Bossi

aggiunge ...

La mia gioventù è stata caratterizzatadal sogno di una società dove ognunocon le proprie forze potesse contribuirealla realizzazione di un mondo nuovo.Poi è arrivata l’età della disillusione: ilParkinson contratto da mia moglie miha fatto scoprire un mondo differente.Non parlo della malattia, ma dei bene-fici che, come coppia, abbiamo ricevutodalla conoscenza e dalla frequenta-zione della Associazione As.P.I.. Unaspetto, importante è la solidarietà el’amicizia che si viene a creare fra tuttii frequentatori. Il mio é quindi un invito,a chi é ancora titubante, a venire a con-dividere questi valori che contribui-scono a stare meglio e sorridere allavita. Quel mondo nuovo che sognavo,seppure in piccolo esiste.

Grazie As.P.I.

pag. 12 LIBERI! n. 55


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