l’evento in UMBRIA · l’evento in UMBRIA... tra novità e aggregazione ... Notiziario...

AST Communityingrandiamo la nostrarete: evento in UmbriaLa Comunità AST si ingrandiscedi nuovi “numerosi interventi”

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Informazionie approfondimentidalle sedi regionali Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Lazioe Sicilia

articolo a pag 23

Il bello dello“Stare Assieme2013”Pensieri ed emozioni di un incontro cheoramai è nel “genoma” AST

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l’evento in UMBRIA... tra novità e aggregazione ...

Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa - ONLUS(D.L. 460 4/12/97) - Anno XII - numero 4/13 ottobre-dicembre 2013

Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Roma/Aut. n. 146/2008

Sommario

ottobre - dicembre ‘13n 4/4

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Editoriale


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Velia Maria LapadulaPresidente Nazionale A.S.T. [email protected]

Noi, quelli del ValoreAggiunto

Dove andiamo ... 2014!IL VOSTRO PROSSIMO CALENDARIO

AESSETI’ NEWS

Notiziario dell’Associazione SclerosiTuberosa ONLUSPubblicazione trimestrale

Anno XI Numero 4/2013ottobre/novembre/dicembreRegistrato presso il Tribunale di Roman° 279/02 del 7.6.2002

Direttore responsabile:Elena Elia [email protected]@sclerosituberosa.orgcell. 366 5705819

In redazione:Eliana Clingo, Novella Riviera,Velia Maria Lapadula

Collaborazioni:Germana Pitrola, Carla Fladrowski,Rossella Galli, Renato Burigana,Francesca Macari, Susanna Durante,Paola Cito, Manuela Magni, FabrizioDafano, Anna Baldini, RossanaBalducci, Giuseppe d’Amato, PatriziaPetroni

Grafica:4DRG snc • Via del Serbatoio, 2600054 Fiumicino, Romatel. 0697840472 • www.4drg.com

Finito di stampare il 05 novembre 2013c/o Mondo Stampa srl

1 da to care in inglese,portare Cura nel sensopìù ampio del terminesolo in italiano

LE DATE AST NAZIONALI

8-9 febbraio: Corso delegati in Sardegna, Siliqua (CA)

28 febbraio: Giornata internazionale delle malattie rare, eventi locali in tutta Italia promossi dall’AST,in Sicilia week end di aggregazione sociale

15 e 16 marzo: Assemblea Nazionale AST Roma

15 e 22 maggio:Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, eventi locali e com-pleanno AST

21-22 giugno: Week End di aggregazione a Bassano del Grappa

25-30 agosto: Stare Assieme Lazio

25-26 ottobre: Assemblea Nazionale a Milano legata alla campagna Telethon con evento scientifico

Dicembre: Toscana – Firenze lotteria il vero premio è la vita 2014

LE DATE AST INTERNAZIONALI

8-10 maggio: Assemblea Europea delle Associazioni delle malattie rare Eurordis a Berlino

3-6 luglio: Washington congresso globale della ST – World TSC Conference

10-13 ottobre: Congresso Internazionale per la ST in Cina - International Research Conference on TuberousSclerosis Complex and Lymphangioleiomyomatosis

PROGETTI AST 4• “AST Community” ingrandiamo la nostra rete: Umbria• L’archivio “Daniela” online• Assemblea Nazionale Foligno 2013

APPROFONDIMENTI 8• Il bello dello Stare Assieme • Energia e voglia di fare: lo Stare Assieme 2013• Stare Assieme: la crescita• Quando stare assieme significa veramente Stare Assieme• Cerchio AST: cura e concretezza• L’arte dell’ascolto• Concorso “Poesia scintilla della mente”

RUBRICA MEDICA 15• ST nuovi approcci terapeutici• Sorelle e fratelli

EVENTI 17• TOSCA all’istituto Superiore della Sanità• Lotteria il vero premio è la vita 2013

RUBRICA ECONOMICA 19• Novità d’autunno in materia di Fisco

STORIE 21• “L’incontro” - Capitolo V

DALLE SEDI REGIONALI 23

L’aggiornamento con il n. 4 dell’Aessetti News di quest’annoarriva in autunno e un piccolobilancio delle notizie che ci

hanno accompagnato nel 2013 è do-veroso in questo periodo. Nelle diversenotizie pubblicate nel giornale mipreme sottolineare questa volta quelledi taglio medico-scientifico, difattinei mesi scorsi molta è stata la curanel segnare le notizie scientifiche divalore per i soci, ciò è stato motivoin redazione di molto dibattito. Infatti dopo il Congresso internazio-nale di un anno fà molte e di pregioparticolare sono state tali informa-zioni. Siamo passati dal riportare lediverse documentazioni riguardanti iprotocolli per l’uso del farmaco Eve-rolimus nelle loro 3 fasi, che hannoinformato i soci sull’andamento inprova per le diverse problematichedella ST : l’astrocitoma celebrale, l’an-giomiolipoma renale, l’epilessia. I me-dici dedicati a questi studi sono di-sponibili a fornire altre informazionie le aspettative restano alte. Inoltreinformazioni specifiche sono emersenelle pagine del giornale riguardantiil prossimo nuovo protocollo per l’usodella Rapamicina nell’angiofibroma delviso, protocollo che ha delle buonepossibilità di partire proprio in que-sto autunno, attendiamo notiziefresche dalla prof.ssa Iria Neriche dall’ateneo di Bolo-

gna, presso la cattedra di Dermatolo-gia, lavora anche per questo. Certo èche le pagine dell’AessetiNews sonostate un sicuro e utile compendio perriportare ed aggiornare sulle moltenovità scientifiche riguardante la Scle-rosi Tuberosa. In questo numero inol-tre la grande novità, dopo un attesalunga qualche anno riportiamo delgrande successo della ricercatrice Ros-sella Galli che finalmente si è vistadal gruppo del Telethon selezionatoil progetto sulla ST “Generazione dinuovi modelli animali di SclerosiTuberosa tramite targeting di cel-lule staminali nervose al fine di mi-gliorare la comprensione dei mec-canismi patogenetici coinvolti nellamalattia e sviluppare nuovi ap-procci terapeutici”. Ricordiamo atutti che la dott.ssa Galli ha perseve-rato e continuato nella sua ricerca ar-rivata al 5° anno grazie al suo impe-gno e al sostegno arrivato dall’AST,aspettiamo presto la dottoressa in unodei prossimi incontri associativi. Si-curamente da tutto ciò ne scaturisceuna riflessione: restando in rete,avendo la possibilità di ricevere ilgiornale AST, si è sempre aggiornati!Sull’argomento ancora una breve con-

siderazione spontanea ne convieneprendendo in prestito le paroledi Elia, nostra socia di Firenze,infatti lei ci confida” ..io lemaggiori informazioni leprendo nel contesto AST ..”.e lo fà proprio nei CerchiAST , quelli delle giornatedello Stare Assiemequest’anno ospitato

dalla terra della ri-dente Emilia Ro-magna. Ascoltare isoci che hanno

con forza inseritol’AST nei loro impegni

quotidiani ed avere un ri-scontro così immediato ci

rinforza sul significato del no-stro Valore Aggiunto, già ricono-

sciuto in più ambiti. Oramai l’argo-mento è degno di essere individuatodai più come volano di una economiasociale, che crea lavoro e produce ri-sultati in campo sociale e medico-scientifico, soprattutto nelle MalattieRare. Non da meno sullo stesso argo-mento del Valore Aggiunto risulta es-sere l’attività legata alla comunica-zione e all’ascolto, valutazione checosì bene viene spiegata dal prof. Da-fano nell’articlo a pagina 12 del gior-nale che state sfogliando. E’ allora come definire il Valore Ag-giunto nelle onlus ? Forse quell’ im-pegno, quello che Novella raccontanel Bilancio Sociale e riferisce …quelle 2 ore al giorno dedicate…esclusa la domenica !.., o quelle cheemergono per la creazione di un pro-ficuo spirito di squadra come è suc-cesso nel corso Team Bulding asso-ciativo di settembre scorso: i medicidel Comitato Scientifico riuniti pertrovare la loro personale bussola diorientamento nell’ambito AST ed es-sere sempre più incisivi a favore del-l’attività di care1 per la Sclerosi Tube-rosa. Contemporaneamente i membridel direttivo, per ruolo e competenze,hanno sviluppato una piccola moda-lità per raccontarsi il loro Valore Ag-giunto nelle attività AST e, proprionegli ultimi incontri forte è emersa lavolontà di coinvolgere altre figure ealtre tematiche, soprattutto nei tantiprogetti appassionatamente portatiavanti, nella stessa riflessione: il FO-CUS del Valore Aggiunto per l’AST saràtema cardine per il prossimo BilancioSociale 2013. Tenteremo di rivelarecosì il principio immateriale delgruppo AST, potremmo continuare afar tesoro e patrimonio comune diquesto fattore indispensabile per af-frontare soprattutto le Malattie Rare.Che ne dite può di questi tempi poli-tici e sociali tale questione diventareuna vera e propria linfa vitale pertutte le organizzazioni ONLUS? E diconseguenza cambiare le piccole so-cialità che noi stessi creiamo?Aspetto i vostri commenti.

Progetti AST


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delle modalità di Trattamento chirur-gico dei tuberi corticali sottolineandoanche in questo caso l'importanzadella multidisciplinarità.Il dott. Caniglia Oncologo, ha fattol'ultimo intervento parlando della pa-tologia nell’ambito dell'oncologia Pe-diatrica. Le suggestioni del prof. Da-fano permettono di chiudere i lavoridella giornata con l'ironico approccioche contraddistingue le sue lezioni.Salutata Perugia eccoci arrivare alcentro del mondo: la splendida Foli-gno. Il bel tempo ci assiste anche ilgiorno seguente e ci permette di pas-sare una splendida mattinata ad As-sisi. I lavori proseguono il primo po-meriggio con preziosi interventi eottimi spunti. Si parte alla grandecon Gabriella Canova che ci parla conentusiasmo tangibile delle innume-revoli attività che si svolgono da oltre30 anni presso la Libera università diAlcatraz. Di spunti ce ne sono vera-mente tanti: il Network etico, il Co-mitato nobel per i disabili, i Mariti inaffitto, la Clownterapia, lo yoga de-menziale e l'happening del bradipo

(che tanto mi ha incuriosito per lamia proverbiale pigrizia). Come ci suggerisce Gabriella, offrendoe accogliendo qualsiasi nostra richie-sta di collaborazione, lo spirito asso-ciativo è come un'onda che parte eche da qualche parte arriva.Su quest'onda incontriamo MorenaFiorani e Annarita Angelini anima ecorpo dell'Associazione Aladino, unabellissima realtà attiva nella provinciadi Terni. Grazie al coraggio e alla de-terminazione queste due donne rie-scono a compiere la magia piùgrande: aprire una casa famiglia perpromuovere l’autonomia delle personecon disabilità psichica. Tantissime leattività svolte e altrettanti i progettiin essere: laboratori artigianali di va-rio genere, corsi di informatica, la-boratorio teatrale e molto altro an-cora. Le attività sono aperte a tuttala collettività curando particolar-mente l’inserimento delle persone condisabilità per permettere loro la mas-sima integrazione nei gruppi di la-voro. È poi la volta dei meravigliosiragazzi di associazione Emmaus, pre-

senti in sala, accompagnati da unaschiera di volontari che ogni fine set-timana accolgono loro amorevol-mente presso la casa messa a dispo-sizione dal parroco della comunità diSan Egidio per chiunque ne abbia bi-sogno. Ne parlano con entusiasmoAngela Maria Ciccolella e FrancescoTosone e ci presentano le varie atti-vità svolte settimanalmente con i ra-gazzi. Il tutto è completato in modoimpeccabile dal contributo del prof.Fabrizio Dafano, che ha colto ed ela-borato le suggestioni di questa va-riegata umanità. Con apparente leg-gerezza si parla di comunicazioneefficace, fatta di Logos, Pathos edEthos, del dono del riso e di moltoaltro ancora. Aldilà della cronaca piùo meno dettagliata di questa intensatre giorni quello che mi preme sotto-lineare è ancora una volta lo spiritoassociativo, l’umanità profonda cheunisce e che ritroviamo con la stessaintensità la stessa passione e la stessafede in realtà associative solo all'ap-parenza diverse ma affini. Un graziedi cuore a tutti ... Già mi mancate!!!

Progetti AST

luglio - settembre ‘13n 3/4

pag. 4

Susanna [email protected]

Dopo un preludio fortunoso,caratterizzato dagli arriviconcitati dei soci soprag-giunti dalle varie regioni di

Italia, la rete AST arriva finalmenteal suo cuore: la verde Umbria. L’evento formativo “Ingrandiamo lanostra rete” apre i lavori a Perugia,presso la facoltà di Medicina

dell’Univer-sità degli studi di Perugia. Dopo i saluti e i convenevoli dellapresidente un rapido ma prezioso in-tervento della dott.ssa Maria LuisaMeacci. La dottoressa, che esercitala professione di oncologa pressol'ospedale Silvestrini di Perugia, hatolto velocemente il camice per par-larci della sua esperienza come pre-sidente della Fish Umbria e come vicepresidente dell'associazione Durantenoi, nata dall'esigenza di un gruppodi genitori con figli disabili impegnatiper assicurare un futuro ai propri figli,per pensare al dopo nel durante. Cisalutiamo pensando a un possibileconfederazione dell'AST nella FISH,sia a livello regionale sia nazionale.La sessione scientifica, è stata coor-

dinata dal prof Alberto Verrotti, cheha inaugurato il suo giovane rapportocon la realtà medica umbra iniziandoproprio in questa sede a svilupparela rete territoriale delle competenzemediche in campo ST. Ha aperto i lavori della sessione ladott.ssa Maria Concetta Patisso, del

servizio di Programmazione socio-sa-nitaria dell'assistenza di base e ospe-daliera della Regione Umbria. Portatii saluti del dott. M. Catanelli (respon-sabile del servizio) ha informato ipresenti sullo stato di fatto dei pro-getti di imminente realizzazione e leultime novità in campo di normativaeuropea. Niente di più attuale del re-gistro delle malattie rare, la nuovanormativa trans frontaliera e la ne-cessità di selezionare, anche in sedeeuropea, i centri di eccellenza me-dica. Numerosi e diversificati gli in-terventi che hanno riempito il pome-riggio: la dott.ssa Ceppi Stefania,(reparto Nefrologia pediatrica ospe-dale Silvestrini di Perugia) ha parlatodell'interessamento renale nella scle-rosi tuberosa.

L'intervento del dott. G. Gubbiottiha avuto come oggetto il caso di unapaziente in sclerosi tuberosa, allaquale è stato trapiantato un rene pro-prio a Perugia, e della terapia anti ri-getto post trapianto in protocollosperimentale con Everolimus soste-nuta dalla paziente.La dott.ssa Cinzia Costa esperta in

epilessia ha parlato del-l’interessamento neurologico della pa-tologia, mentre il dott. Mauro LodoloPediatra ci ha parlato delle nuovestrategie terapeutiche per le proble-matiche neurologiche.Il dott. Paolo Fattori del servizio diNeuropsichiatra Infantile e neuro fi-siopatologia di Terni ha presentatoun esaustivo quadro dei disturbi co-gnitivi legati alla patologia, ricor-dando l’importanza del lavorare inequipe.Il dott. Luca Stingeni dermatologo,ci ha parlato della cute nella sclerosituberosa e dell’annoso problema dellerecidive.Il dott. Sandro Carletti (Direttores.c. Neurochirurgia di Terni) ha pre-sentato un quadro degli Aspetti neu-rochirurgici della Sclerosi Tuberosa e

Ingrandiamo lanostra rete. Ultimafermata: Umbria

Rinato dalle proprie ceneri, la-sciato a decantare come ilmigliore dei vini e infine ter-minato grazie al lavoro svolto

durante i 12 mesi di durata del pro-getto AST Community: ecco final-mente l’archivio associativo “Daniela”.Cuore pulsante della comunità AST,l’archivio ha consentito la registra-zione dei dati che fotografano la re-altà associativa allo stato attuale.Sono stati puntualmente inseriti alsuo interno i nomi di tutti coloro chegravitano a vario titolo intorno al-l’Associazione: sostenitori e soci, me-dici, professionisti e volontari, con-sentendo il monitoraggio della

crescita associativa che diventa manmano sempre più esponenziale. Inoltre il nuovo modulo che censiscei contatti e l’ulteriore possibilità diarchiviare i dati di chi con la SclerosiTuberosa convive, in una cartella so-ciale chiamata SILS, è il grande ba-gaglio che lascia il progetto. Collegati a lavoro sull’area WEB edell’archivio, sono stati tanti i pro-getti formativi svolti, in cui si è par-lato di Empowerment, di Informaticadi base, di Servizi sociali e socio-sa-nitari, di Welfare e Lavoro per progettial fine di potenziare la comunità AST. Ora, fare buon uso di tutti gli stru-menti attuati durante questi intensi

e laboriosi mesi, è l’obiettivo per iprossimi mesi; segnatevi tutti letappe AST del 2014 riportate nellapagina del sommario …vi aspetto!

Velia Maria LapadulaCapo-progetto AST Community in RETE

Community AST, progettoconcluso: finalmente on-linel’archivio “Daniela”Manuela Magni,

Francesca Macari,Andrea Novembre eSusanna Duranterelazionano ai soci

Riccardo Romeo, EduardoTornambene e Germana

Pitrola presentano l’archivio Daniela ai soci.

Progetti AST


pag. 7

presenterà un poster sul lavoro por-tato avanti dall’equipe del Dott. DiZazzo relativa agli interventi di em-bolizzazione degli angiomiolipomirenali.Il Dott. Harari si è detto disponibilea fornire sempre meglio la sua espe-rienza soprattutto in campo di LAM.A breve sarà disponibile anche il re-port sul Congresso Internazionale diNapoli.Un aggiornamentoimportante sul lavorodi stesura delle LineeGuida Italiane sullaSclerosi Tuberosa ègiunto dal direttoredell’ Istituto SuperioreSanità e dal Centro Na-zionale delle MalattieRare: la dott.ssa Dome-nica Taruscio ha confer-mato che il lavoro èattualmente fermo. ll

monitoraggio necessario è dovutosoprattutto agli ultimi aggiorna-menti che sono arrivati dalle LineeGuide internazionali approvate ealla riformulazione dei gruppi tec-nici, in Assemblea soci il dott. Miot-tello ha comunicato che il lavoroporterà a sbloccare le attività pro-babilmente solo nel 2015.

E’ intenzione del C.S. fare il puntodella situazione sui referenti regio-nali e sui presidi che si occupano diST in tutta Italia: per fare questa“fotografia” aggiornata si chiede ladisponibilità dei delegati e referentiprovinciali AST in modo da teneresempre aggiornato e controllatoanche tutto il territorio nazionale.

Progetti AST


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Il Comitato Scientifico dell’AST onlussi è riunito in occasione dell’assem-blea nazionale dei soci AST di au-tunno, in terra umbra, ospitatogentilmente dalla D.ssa Baldelli.I presenti la dott.ssa Bartalini, ildott. Buono, il dott. Wongher, ildott. Gobbi, il dott. Di Zazzo, ladott.ssa Baldelli, la dott. ssa Pe-troni, il prof. Migone insieme al ilcoordinatore del Comitato dott.Miottello hanno lavorato intensa-mente e parecchi erano i punti al-l’ordine del giorno, il gruppo riunitoè stato raggiunto telefonicamenteanche dal prof. Ruggieri, che da Ca-tania ha cooperato ai lavori for-nendo suggerimenti e apportisostanziosi . Il dott. Harari, laprof.ssa Neri, il dott. Curatolo e ladott.ssa Concolino hanno inviato illoro contributo via mail, potendocosì partecipare agli obiettivi di svi-luppare. Un particolare ringrazia-mento è arrivato da tutti ipartecipanti al dott. Veggiotti che,per impegni sopraggiunti, esce dalComitato e resta a disposizione peri lavori associativi nel suo territorio,la provincia di Pavia, soprattuttoper il suo ambito di competenza.Lo scopo principale della riunione

era mettere a fuoco e preparare iltesto definitivo del regolamento in-terno al Comitato stesso, regola-mento che verrà presentato ai socinell’assemblea del 2014 di approva-zione del bilancio.Il testo conterrà principalmente leregole fondamentali del Comitato:• Cosa fa e in che modo porta

avanti i suoi obiettivi;• Come si rapporta con l’associa-

zione Sclerosi Tuberosa e conche mezzi;

• Come nomina membri nuovi ecome ne approva l’ingresso: lasegnalazione può avvenire daisoci o dai membri interni al Co-mitato, ma il parere del Comitatoper l’ingresso di un nuovo mem-bro sarà vincolante;

• Sarà garante delle iniziativescientifiche su tutto il territorionazionale

• Le pubblicazioni scientifiche ri-guardanti la ST saranno messe adisposizioni dai medici per tuttii soci e non, pubblicate sul sitoe ogni medico, per la sua specia-lità, ne curerà l’attualità e ag-giornamento.

Il prof. Ruggieri ha dato la disponi-b i l i t à ,

su sollecitazione del Comitato, a es-sere referente per il Comitato stessoe l’associazione nei consessi inter-nazionali, e a lui si darà l’incarico diseguire le novità in campo di cura,diagnosi da altri Paesi.E’ attiva anche la mail legata al Co-mitato Scientifico, che verrà resanota attraverso i canali comunicativiin AST, anche per richieste o chiari-menti, e ogni membro leggerà lemail. [email protected] dott. Miottello ha poi illustrato iprossimi impegni del Comitato, a fa-vore della ricerca, divulgazione e fa-cilitazione della diagnosi e cura. Perquanto riguarda la divulgazione ilcomitato si propone di rendere di-sponibile ai soci, tramite il sito AST,la news letter ALERT, a carattere me-dico-scientifico.Le iniziative di divulgazione medicadurante il corso dell’anno sarannopatrocinate e seguite dal C.S., a Ca-tania si cercherà di importare il mo-dello “Bassano del Grappa”, con unconvegno medico e una iniziativasociale per i partecipanti. Per il prossimo convegno Eurordis,previsto per maggio 2014, il C.S.

preparerà e

Assemblea NazionaleFoligno ottobre 2013

Intervento del dott. Miottello del Comitato Scientifico Novella Riviera Consiglio Direttivo ASTDelegata provincia [email protected]

Liete AST


pag. 7

Congratulazioni da parte di tuttal’AST a Federica Giustini per ilconseguimento della laurea Magi-stralis in Scienze Sociali conseguitapresso l’Università di Genova con110 e lode.“Con l’affetto e la partecipazione di

tutti quelli che la conosconovogliamo inviare, dalle pa-gine di Aessettì News, iComplimenti a Federica el'augurio che la tua vita fu-tura sia costellata solo disoddisfazioni”.

Lo scorso 23 luglio Giacomo Cecco-nato, di Treviso, uno dei nostri primiassociati, ha conseguito la Laurea diDidattica della Musica ad indirizzoMetodologie e Tecniche Musicali perle Disabilità con voto 101 presso ilConservatorio Statale di Musica “C.Pollini” di Padova.Ha accompagnato la mamma Germanae il papà Renato, in tanti dei primimercatini realizzati per l’Associazionee per la festa di Santa Rita.È bellissimo ed emozionante ciò checi scrive: “Oggi per me è un grandegiorno e una grande conquista perl’AST. Sono molto contento e orgo-

glioso non solo di me ma anche deimiei genitori che venticinque annifa, quando sono nato, non avevanotante speranze per il mio futuro. Madopo la tenacia e il positivo percorsoformativo e con l'aiuto di tante per-sone che mi hanno sostenuto (medici,insegnanti, amici, ecc …) sono arri-vato a questo bellissimo traguardo.Vi saluto e mando un incoraggiamentoa tutte le famiglie e soprattutto airagazzi! Forza, ognuno di noi avrà ilsuo traguardo!”Congratulazioni a Giacomo Cecconatoda tutta la famiglia AST.

Lauree in casa AST!

Federica Giustinial taglio della torta

dopo la Laurea

Giacomo Cecconato“nell’alloro”

Piergiorgio Miotello ela rappresentanza delcomitato scientifico inassemblea

Soci in assemblea

Alessandra Baldelli

ASSISI: i soci in gita.

Approfondimenti


pag. 9

Manuela MagniCoordinatrice regioneEmilia RomagnaDelegata AST [email protected]

Approfondimenti


pag. 8

Francesca MacariSegretaria nazionale AST Delegata AST provinciadi [email protected]

Raccontare a freddo emozionie pensieri che suscita loStare Assieme è sempremolto difficile anche perché

sono emozioni talmente forti che la-sciano il segno per un anno intero(fino al prossimo ritrovarsi). Il primoforte impatto emotivo che ho avutoall’arrivo degli educatori è stato loslancio di Monica verso di loro, ri-trovando una vivacità e una vogliadi chiacchierare e di fare che fino algiorno prima non sem-brava avere. Sì,sono semprepiù convintache questo pe-riodo annualedello stare as-sieme valequanto dieci se-dute terapeutichee la volontà del-l’Ast per continuarea proporlo non èvanificata dai risul-tati che ogni annoportiamo a casa. Siritorna nelle proprieregioni con la solavoglia di rincontrarsie vedersi e con la ca-rica di dover fare sem-pre di più per dare ai nostri ra-gazzi e a noi stessi la stessaserenità che si prova in quellasettimana. Sicuramente grandemerito va dato alla Cooperativache Debora coordina e a questisplendidi ragazzi che neglianni non ci abbandonano ehanno creato un rapporto diaffetto e fiducia in tutti noi,sono fantastici!! Andare in spiaggia e vedere i geni-tori chiacchierare o fare lunghe pas-seggiate rilassanti mentre i loro figlisono seguiti, stimolati, accuditi, ani-mati dagli educatori è una grandeconquista, confrontarsi con gli edu-catori e tra genitori è un altro mo-

mento di crescita per tutti.No, non dobbiamo chiamarla vacanzaAst, ha ragione Carla, io lo definireiun “laboratorio di esperienze e ri-cerca” nel corso del quale tutti im-pariamo qualcosa di più da portarea casa sia nei nostri atteggiamentie comportamenti verso i nostri carisia per capire cosa ci servirebbe neinostri territori per cercare qualcunoche ci aiuti a realizzarlo.San Mauro

è stata una cornice splendida emolto accogliente a partire dall’HotelCorallo che ci ha ospitati con la si-gnora Almina e i suoi collaboratori:Melissa, Alessandro, Salvatore, Jo-landa e tutto lo staff, sono statisplendidi, ci hanno accolto con te-

nerezza e simpatia senza dare asso-lutamente l’idea di sopportarci nelsupportarci.Anche l’amministrazione comunaledi San Mauro Pascoli, nella personadel Sindaco dott. Gianfranco MiroGori e dell’Assessore alle politichesociali Angela Benedetti, è stata fan-tastica. Ci hanno appoggiato dan-doci la possibilità di usufruire dei

locali per fare il no-stro evento pubblicoe il corso informa-tico dell’Ast Com-munity, ci hannoaiutato a trovaretariffe agevolateper i pullman checi hanno portatoa Ravenna, perl’Italia in minia-tura (dove cihanno fattoavere l’entratagratuita) e Mi-rabilandia. Ilsupporto delleistituzioni ol-tre ad essereun aiuto eco-

nomico serve a farsiconoscere e a fare inmodo che si accor-gano in tanti che lasclerosi tuberosa esi-ste e va sostenuta incampo medico e incampo sociale.Bisognerà aspettareancora un anno ma leoccasioni per rivedersiin giro per l’Italia nonmancheranno nel frat-tempo tutto ciò che ab-biamo maturato nella

settimana insieme, dovrà essere ele-mento di riflessioni e di operazionipratiche nel nostro vissuto quoti-diano per una maggiore serenità emigliore qualità della vita degli af-fetti e delle loro famiglie.

Il bello dello StareAssieme

Energia e voglia difare, questo lo STAREASSIEME 2013

San Mauro Mare ci ha accoltie coccolati per una settimanaintensa e piena di attrazioni,ma la vacanza l’avete co-

struita voi con la vostra partecipa-zione!È stato un impegno importante perme e non nascondo che temevo dinon riuscire, ma il pensiero di rin-contrarvi tutti nella mia regione, ri-vedere i sorrisi dei nostri ragazzi ericevere i loro generosi e calorosiabbracci, mi spronava ad andareavanti, era come vivere in un’orbitache mi ricaricava di energia.Musica, giochi, nottate a chiacchie-

rare, gite, giochi in spiaggia, canti,balli, poesie, karaoke, tombolata,scala 40, abbuffate di bomboloni,passeggiate, sorrisi, pianti, risate,compleanni e non, foto tante foto,tutte belle perché voi siete stati iprotagonisti di tutto questo e vi rin-grazio.Penso abbiamo avuto una buonis-sima accoglienza da parte dei roma-gnoli e in particolare dei sanmauresie passiamo quindi ai ringraziamentia coloro che ci hanno permesso di

vivere queste bellissime giornate:• l’Hotel Corallo, con la SignoraMalvina che ci ha consentito diusufruire dell’intera struttura,ben gestita dai fantastici: Ales-sandro, Melissa, dai mitici ca-merieri Jolanda e Salvatore e dallostaff intero.

• il Comune di San Mauro Pascoliche nelle persone del SindacoGianfranco Miro Gori e dell’Asses-sore alla Scuola e Servizi SocialiBenedetti Angela, ci hanno aiu-tato e concesso molte gratuità ne-gli ingressi ai parchi e gite, messoa disposizione la Scuola Media con

le aule d’informatica, per svolgereil corso di Ast Community.

• l’Associazione culturale “Distrettodella Musica Valmarecchia”, che ciha ospitato nel suggestivo “Parcodella Casa Rossa” di Bellaria, doveabbiamo svolto la Festa di fine va-canza.

La vacanza non sarebbe stata talesenza la collaborazione del team dieducatori coordinati da Debora Pi-

truzzello che, come ognianno, hanno saputo e dato la possi-bilità ai nostri ragazzi di fare nuoveesperienze e a noi genitori di rilas-sarci.La vacanza ha visto parteciparemolte famiglie provenienti da diversezone d’Italia erano presenti le re-gioni: Piemonte, Liguria, Lombardia,Trentino Alto Adige, Veneto, Emilia

Romagna, Toscana, Umbria, Marche,Lazio, Abruzzo, Puglia, Sicilia e Sar-degna per un totale di un centinaiopersone! È stato bello vedere ragazzi e bam-bini di diverse età che stavano in-sieme come fratelli e ognuno davaall’altro quello che era in grado didare anche solo una carezza o unsorriso.Questo “centro di energia” AST miriporta sempre a casa con una nuovaforza, “una vita nuova” da affron-tare.

Come un’orbita la vita mia gira intorno a un centro d'energia, sento il tuo respiro ... che mi solleva è una vita nuova.

(da “Estate” di Lorenzo Jovannotti)

Momenti della vacanzaassociativa

Corso AST CommunityIl docente GianfrancoFacchini e i corsisti

Il saluto al sole AST

Momenti di relax al mare

Foto di grupppo

Approfondimenti


pag. 10

L’idea per scrivere sul nostrogiornale questa volta laprendo il prestito da DeboraPitruzzello: qualche giorno

dopo il rientro da San Mauro i socialnetwork hanno cominciato a diffon-dere nella rete AST le foto della va-canza associativa, e Debora ha inti-tolato il suo album “la crescita”.Questa parola mi sembra che cada apennello sull’esperienza che abbiamovissuto a San Mauro e credo che alei non dispiacerà se la uso per par-larvi di quello che è successo durantequelle giornate.Per me e la mia famiglia era solo laseconda esperienza, dopo Cupra Ma-rittima, di vacanza AST e in questidue anni il mio impegnoin associazione si è fattosempre più significativo,anzi diciamo pure che ègrazie a quella prima espe-rienza che è nata la volontàdi fare di più, oltre alle ini-ziative di promozione o rac-colta fondi che già avevopromosso nel mio territorio.In questi due anni ho cono-sciuto e parlato con tanti di

voi, tante persone che poiho ritrovato a San Mauro, e ne hoconosciute altrettante che invece,per svariati motivi, non partecipanoalla vacanza ma collaborano o sonovicini alla nostra realtà.Soprattutto con qualcuno si crea unlegame particolare, magari perché è

la prima persona che si è conosciuta,oppure perché nelle rispettive storiefamiliari si ritrovano le stesse dina-miche, siano esse faticose o piace-voli.È chiaro che lo STARE ASSIEME (solodopo averlo vissuto, si capisce il mo-tivo che lega questo nome alla va-canza associativa) mette in gioco dinuovo tutto. Perché assieme si vi-vono momenti quotidiani, si assa-porano conquiste o si soffre per unabattuta d’arresto. È come se nei voltidelle altre mamme o papà, o nonni,si rileggesse parte della propria espe-rienza. È praticamente impossibileuscire da una tale esperienza senzasentirsi, al-

meno in parte, cambiati.In quei pochi giorni le sen-sazioni, i sentimenti, leprove e le frustrazioni, maanche la gioia e l’entusia-smo, sono amplificati dalfatto di essere così in tantie così a stretto contatto 24ore su 24.La condivisione nei cerchi AST

non è che la somma di tutto quelloche ognuno di noi vive a casa pro-pria.Anche senza parlare, senza dire nulla,si dice tutto. Non c’è modo di scap-pare, far finta di niente, la vacanzaassociativa è la Sclerosi Tuberosa.

“Zucchi in relax”

il Cerchio AST

Novella Riviera Consiglio Direttivo ASTDelegata provincia [email protected]

Approfondimenti


pag. 11

Germana PitrolaSegreteria [email protected]

Claudia Passamonti psicologa [email protected]

Stare Assieme 2013:la crescita E allora vedere una crisi o aiutare

qualcuno che si è perso, riguardatutti, non è più una cosa privata,non si può dire “chiudo gli occhi,mi giro dall’altra parte”. Ed è cosìche le fatiche di altri, diventano lenostre fatiche, così come le conqui-ste o i momenti belli, lo sono pertutti, si gioisce e si soffre ASSIEME.Mi è piaciuta subito la parola “cre-scita” quando l’ho letta sull’albumdi Debora, e l’entusiasmo con cui hoabbracciato questa “crescita” sperosia tanto forte da essere riuscita afarvi vivere quei giorni.Non vi ho raccontato niente di par-ticolare, anche se ci sarebbero aned-doti divertenti o seri da riempire al-tre due pagine, o di quanto è statofatto per la nostra comunità AST nei

vari corsi, ma la folla di sensa-zioni che ho portato a casa èancora troppo forte e va aldilàdi quanto è successo di spe-cifico.L’argomento dei famosi “cer-chi” era CURA ASSOCIATIVA:in quel momento non sonoriuscita a trovare una parolache la descrivesse per me,ma ora non me ne viene inmente un’altra che non sia“crescita, consapevolezza”.Che non significa che hoin tasca la soluzione ainostri problemi, o che sia

riuscita ad accettare tutto senza farestorie, anzi. Ma il prendere coscienzadi come vivo ora, di non commise-rarmi per quello che ho oggi, e dinon vedere tutto nero il futuro, miaiuta a fare sempre di più per Luca,per aiutarlo nell’autonomia, e perMattia, per farlo crescere senza averpaura di fare domande, e per tuttala mia famiglia, che è il sostegno diogni giorno.E soprattutto, cosa più importante,so che non sarò da sola in questocammino, ma tante famiglie primadi me, con me ora, l’hanno percorsoe lo faranno in futuro.

Grazie, San Mauro a Mare!!!

Una delle frasi che mi sonosentita spesso ripetere findal giorno del mio ingressoin Associazione è stata: “Per

conoscere veramente l’AST e capirnela missione, bisogna partecipare al-meno una volta allo Stare Assieme”.Questa affermazione mi ha sempre in-curiosito molto, fino a quando è arri-vato il giorno in cui avrei potuto con-statarne di persona l’attendibilità:quello della partenza. Sono arrivata aSan Mauro a mare in Emilia Romagna,luogo in cui si svolgeva il progettoquest’anno, gli ultimi due giorni divacanza e nonostante fossi una nuovapresenza, anche se con qualcunoavevo avuto modo di parlare al tele-fono, sono stata oggetto da parte deipresenti di un’accoglienza calorosa efestosa. I “vacanzieri” che soggior-navano all’hotel Corallo, erano nelpieno della loro villeggiatura, intera-mente immersi nelle attività previstedal ricco programma e ben socializzatifra loro. Un po’ frastornata mi sonolasciata contagiare dal clima positivo

e mi sono subito messa al lavoro. Percoloro che partecipano per la primavolta quello che salta subito all’occhioè che lo Stare assieme, non significasolamente stare assieme in vacanza:il progetto è un laboratorio di buonipropositi che in quei pochi, ma intensigiorni, vedono la luce e successiva-mente diventano attività da realizzare.Il corso previsto in quell’occasioneera quello relativo al welfare e lavoroper progetti tenuto dalla dott.ssa Sa-brina Banzato, che collabora ormaida tempo con l’Associazione. È statointeressante sentire prospettare inuovi scenari che potrebbero realiz-zarsi se l’AST aderisse ai vari bandi difinanziamento indetti sia a livello re-gionale che nazionale. A tale propo-sito la dott.ssa Banzato ha più volteribadito la necessità di un maggioreattivismo dei delegati nel reperire ibandi che vengono pubblicati nelleloro regioni d’appartenenza. Una voltareperiti, i bandi, dovrebbero esseresegnalati alla segreteria operativa cheha il compito di fare da raccordo, pre-disponendo la documentazione ne-cessaria per partecipare. Il suggeri-mento era quello di creare una catena

di montaggio in cui ogni ingranaggioavesse ben chiaro il suo compito e loportasse a compimento. Ciò che si ècercato di realizzare attraverso il corsoche ho seguito e le attività formativesvolte (era previsto anche quello sull’ICT, tenuto da Gianfranco Facchini,che ha riscosso molto successo) è di-fatti proprio questo: preparare le per-sone che sono coinvolte a vari livelliall’interno dell’associazione a spen-dersi per la sua crescita. Una crescitache negli ultimi anni è stata espo-nenziale grazie al grande impegno deisuoi associati. Quello che mi ha col-pito di questa esperienza, oltre allagrande importanza data alla forma-zione, è il suo risvolto umano. Ho vi-sto le persone stare veramente as-sieme, unite dallo stesso obiettivo:condividere. Una condivisione fatta diattimi di riflessione, di sconforto, digioia, di speranza, di vita. Perché ilsuccesso di un progetto che dura or-mai da 10 anni e che tutti aspettanoogni anno con la stessa impazienzanon può che dipendere da questo: lavoglia, il bisogno e la gioia di STAREASSIEME!

ÈSan Mauro, un piccolo centrobagnato dal mare a fare dasfondo a un gruppo di mamme,papà, nonni e bambini, che

come ogni anno si siedono in cerchio.Questa estate si parla di cura, non quelladei farmaci e dei dottori, ma quella chenasce dalle esperienze umane. Cosa si-gnifica cura per te? Può l’Associazioneessere una cura? Come tradurla in unpercorso concreto? E una vacanza puòcurare? Il tema della cura associativa siintreccia a quello della concretezza, cheper molti significa trovare un luogo fi-sico, un tetto e un terreno, dove co-

struire un futuro per i propri figli, peraltri significa imparare a gestire sestessi, le proprie emozioni. Tante le ideeespresse e ascoltate, tante le emozionimosse, come sempre accade ... e allafine riconoscere che il cerchio AST èuno strumento concreto di “cura”, dovei pensieri, le emozioni, le esperienzeindividuali trovano significato e diven-gono parte di una storia condivisa. Lacura è: “trovare la complicità e la com-prensione degli altri, qui, in questa set-timana”, “parlare dei miei problemi conqualcuno che mi capisce”, “è uno sti-molo, uno spintone per cambiare qual-

cosa”, “è sentirsi con gli altri, con com-plicità”, “è il sorriso di mio figlio”, “èritrovarsi e rimanere”, “ è qualcosa chemi fa stare bene, mi fa sentire in pacecon me stesso”, “la vacanza è già unacura concreta, perché siamo insieme,qui e ora”. Lo stare assieme, parlare edessere ascoltati, senza giudizio, con em-patia, è di per sé un tetto e un terreno,che ognuno poi si porta a casa, dallesue parti, nella propria testa. La vacanzadura poco, si sa, ma noi ce la portiamodentro, e ci rifugiamo in quel luogo si-curo quando ci sentiamo deboli e stan-chi, o semplicemente abbiamo vogliadi ridere ancora!

Quando Stare Assiemesignifica veramente StareAssieme!

Cerchio ASTCura e ConcretezzaIl messaggio dalle famiglie

Approfondimenti


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Fabrizio DafanoProf. Università Roma TREFormatore

Rosanna Balduccisocia fondatrice AST

Nel “Giuramento d’Ippo-crate”1 l’attuale professionemedica viene definita arte.Si tratta, a mio avviso,

d’una chiave d’interpretazione par-ticolarmente pregnante: l’arte tra-scende la scienza, ne umanizza ilvolto austero e afferma il primatodelle relazioni umane su ogni saperedisciplinare e su qualsiasi processotecnologico, per quanto evolutivo.In questo senso, proseguendo nellalettura del Giuramento sembra em-blematica l’affermazione “In qual-siasi casa andrò, io vi entrerò per ilsollievo dei malati.” La rappresen-tazione di questa dimensione fami-liare, intima, quasi minimalista con-ferisce, nella sua apparentesemplicità, una forza enorme al “me-stiere” di medico, dotandolo di queivalori profondi che lo rendono una“missione”, salvaguardandone così,nei millenni, il significato e la fun-zione primaria.Il medico, quindi, non più soltanto

come specialista, esperto della“macchina umana”, ma anche comegeneralista, artista della “relazioneumana”.Nell’antichità, non a caso, si rivol-geva una grande attenzione ai rap-porti intepersonali e alla comuni-cazione derivante da essi. Molti trai più insigni filosofi, letterati e poetidel mondo greco, prima, e latino,poi, hanno dedicato brani di grandebellezza alle parole e alla capacitàdi comunicare. In particolare, Plu-tarco nei Moralia, rivolgendo le pro-prie riflessioni verso i giovani,prende in esame la prima qualitàdell’eccellente comunicatore:l’ascolto. “Il silenzio, – scrive Plu-tarco – quando si ascolta qualcuno,è sempre un ornamento sicuro, spe-cialmente per un giovane”2; e circale virtù dell’ascoltare, aggiunge: “Chiè abituato a controllarsi e a rispet-tare gli altri mentre parlano riescesempre a trarre da ogni discorso qual-che spunto che può tornargli utile a

discernere meglio (…)3”.L’ascolto non è, quindi, una merafunzione nell’ambito di un processocomunicativo da rendere efficacecon qualsiasi mezzo per raggiungeregli obiettivi prefissati (immancabil-mente di natura egocentrica), comeoggi si tende a definire da partedelle moderne scuole di comunica-zione, viziate da riduzionismo e tec-nicismo. E’ piuttosto un valore daprofessare, espressione della rela-zione più autentica con l’altro e ciònon vale, ovviamente, solo per co-loro che sono impegnati in ambitomedico o socio-sanitario, ma perchiunque di noi, nell’ambito dellapropria professione e, più in gene-rale, della propria vita. Ascoltare significa, in conclusione,creare, di volta in volta, senza maistancarsi o recedere, le migliori pre-messe affinché l’altro sia sempre im-portante per noi. Più di noi, moltodi più. Specie se bisognoso di curee di amore.

L’artedell’ascoltoIl Team Building Associativo.Conclusi i lavori di formazione ad Ischia

1 La lettura e ilcommento del“Giuramentod’Ippocrate” hannocostituito l’avvio deilavori congiunti delConsiglio Direttivo edel ComitatoScientifico.

2 Plutarco, L’arte disaper ascoltare,2006, NewtonCompton, pag. 55

3 ibidem, pag. 57

Approfondimenti


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Il 30 agosto è avvenuta la pre-miazione delle poesie parte-cipanti alla 7° edizione delconcorso “POESIA SCINTILLA

DELLA MENTE”.Con immensa gioia ho accettato dipresiedere la giuria composta dame, Giuseppe D’Amato, Carla Fra-scaroli, Valentina La Face e MariaTozzi.Le poesie partecipanti erano bendodici e vi posso assicurare (non èun luogo comune) che è stato ve-ramente difficile decidere le trepoesie vincitrici. Tutte trasmette-vano forti emozioni e dolci sensa-zioni. Abbiamo votato le poesie,presentateci in forma anonima esolo dopo aver votato, abbiamo co-nosciuto il nome degli scrittori.La vincitrice è stata la giovanissimaIlaria Cuoghi che ci ha entusiasmatocon “IL FILO D’ERBA” a lei, vanno

tutti i nostri complimenti.Vi invitiamo a scrivere ivostri pensieri in versi,perché questo è unbel modo di comu-nicare le propriesensazioni. Lepoesie vannoinviate all'in-dirizzo e-mail [email protected]. L’appuntamentoper la premiazione è sempre lo

“Stare Assieme” della vacanza as-sociativa.

Un abbraccio a tutti

Prima classificata: IL FILO D'ERBA

Sono piccolo e sottile, sono il primo a dormireverde è il mio colore e sfioro tutte le cose, soprattutto le più belle, come i fiori e le stelle.Mi sento tanto inutile, ma qualcuno al mondo mi dice sempreche d'inutile non c'è niente,anche una foglia fa la sua parte.Il mio amico fiore rende belle tutte le cose,anche quelle più paurose.Peccato che io mi sento ridicolo e gobbo, soprattutto quando tira il vento e gobbo più divento.Ma lui mi dice sempre che sembro una conchiglia,piccola, che un po' mi somiglia.Il senso di me stesso, è che anche i più piccoli sono i più importanti,come delle pietre rare da proteggere.

Ilaria Cuoghi

Premiazione concorso"Poesia scintilladella mente"

Ilaria Cuoghi

Il comitato scientificoAST a lavoro:Giulia Mariani eDaniela Concolino

da sinistra a destra:Nicola Migone,Martino Ruggieri,Piergiorgio Miottello eGabrilella Bartalini

Rossella Galliricercatrice AST - HSR OspedaleSan Raffaele – [email protected]

Sclerosi Tuberosa nuovi approcci terapeutici

La sclerosi tuberosa (ST) è unapatologia multisistemica, cau-sata dalla disregolazione dellavia di segnale controllata da

mTOR. Questa patologia, molto fre-quente nei bambini, coinvolge ancheil sistema nervoso centrale, ove sipossono riscontrare lesioni focali,dette tuberi corticali (TC), responsabilidell’epilessia, spesso farmaco-resi-stente, che si riscontra nella maggio-ranza dei pazienti. Altre lesioni neu-rologiche caratteristiche della malattiasono rappresentate dai noduli sube-pendimali, che spesso evolvono insenso neoplastico dando origine agliastrocitomi subependimali a cellulegiganti (SEGA).Grazie al fondamentale supporto del-l’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST)negli ultimi 4 anni, il nostro gruppodi lavoro, situato all’Istituto Scienti-fico San Raffaele di Milano, e da sem-pre impegnato nell’ambito delle neu-roscienze con particolare interesse perle cellule staminali nervose, è statoin grado di generare un nuovo modelloanimale preclinico di ST. Tramite eli-minazione selettiva del gene Tsc1 incellule staminali nervose durante losviluppo fetale, abbiamo osservatonei topi con la mutazione Tsc1 la pre-senza di:a) alterazioni della corteccia cere-

brale;b) lesioni simil-noduli subependi-

mali;c) epilessia.Tale risultato è stato pubblicato sullarivista scientifica ad elevato impattoCell Stem Cell nel novembre del 2011

e ha avuto notevole risonanza a livellointernazionale.Sebbene questo modello animale ri-produca molte delle lesioni nervosetipiche della ST, tale modello potrebbeessere ulteriormente perfezionato,rendendolo capace di sviluppare le al-tre anomalie cerebrali caratteristichedella ST, quali i TC ed i SEGA, attra-verso ulteriori modificazioni geneti-che.A tal fine, abbiamo chiesto supportoeconomico sia all’AST, che, generosa-mente, lo ha garantito anche perl’anno 2013-2014, sia alla FondazioneTelethon. Nell’ambito del Bando Tele-thon del 2013, il nostro progetto, cheprevede la stretta collaborazione conil laboratorio di neuropatologia direttodal Dott. Luigi Poliani dell’Universitàdi Brescia, è stato reputato meritevoledi finanziamento. Il numero di pro-getti inviati in prima battuta al Tele-thon è 260. Tale numero è stato pro-gressivamente ridotto attraversodiversi processi di triage e selezione.Alla fine solo 38 progetti sono statiritenuti finanziabili. Su 38 progetti,il nostro si è classificato 15esimo.Il progetto supportato da Telethon eda AST sarà articolato in due sezioniconsecutive, che comprendono: 1) l'induzione di lesioni neurologiche

simil-TC e simil-SEGA nel modelloanimale sperimentale, tramite ge-nerazione di un topo transgenicocondizionale inducibile, in cui lamutazione causativa avviene soloin una ristretta sottopopolazionedi cellule, così da estendere la so-pravvivenza dell'animale e con-

sentire che l'animale possa essereulteriormente modificato geneti-camente, attraverso l'introduzionedi mutazioni geniche che favori-scono lo sviluppo di alterazionicorticali simili ai tuberi e/o tumoribenigni simili ai SEGA;

2) l'utilizzo di questi modelli animaliper la valutazione dell'efficacia te-rapeutica di nuovi inibitori farma-cologici di vie di segnale moleco-lari rilevanti nel contesto della ST,come per esempio inibitori diSTAT3.

La nostra speranza è che questi nuovimodelli animali ci possano aiutare adaumentare ulteriormente la cono-scenza dei meccanismi molecolaricoinvolti nella ST e, nello stessotempo, possano fornirci preziose in-formazioni riguardo allo sviluppo dinuovi approcci farmacologici per iltrattamento della malattia.

RUBRICA MEDICA a cura del dott. Luca Wongher


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Dott. WONGHER LUCA UrologoDirigente Urologo Ospedale Pertini Roma

[email protected]


pag. 14

Seconda classificata: BAMBINA DI CRISTALLO

Tu sei la magia dell'amore, che è entrata dentro il mio cuore,un amore puro, un amore vero,se questa vita resterà un mistero...noi lotteremo con le unghie e con i dentisupereremo tutti quei momentiche questa vita ci riserveràaffronteremo insieme tutte le difficoltàPerchè tu sei l'amore mio, creatura di Diosei il mio angelo che è sceso da lassù,da quel cielo a volte grigio a volte blu...che come questa vita ci riserveràmomenti di dolore ed altri di felicità.Sì, in te io ci ho creduto fermamente,non ho ascoltato tutta quella genteche mi diceva “No lei non ce la farà, questa vita non l'affronterà”C'è una mano che ti protegge da lassù,che sempre ti seguirà quaggiù, tu sei una bambina bella, ma di cristallo,ormai io e te qui siamo in ballo, ma il tuo nome, mia è Denise Rita tu sai perchè, significa vita.Perdendomi nei tuoi grandi occhi innocentivoglio godere con te di questi momenti.Non rimpiangerò mai di averti così volutastringerti a me, amarti, quando sarai cresciutaspero capirai tutto quello che c'è stato, ma sappi che ti amo, da sempre ti ho amato.

Mara Dulcefresita

Terza classificata: LA MIA VITA

Pensare che anche oggi ci sono e ringraziarechi da lassù ti aiuta ad esserci ancora.Sono ancora qui a scrivere le pagine del più bel libro mai letto... la mia vitacerto non è sempre semplice, la vita non è come le favoleche ti leggevano i tuoi genitori ma se sono venuta al mondonon è sicuramente solo per soffrire.Tante volte ho piantotante volte avrei voluto sparirema molte di più ho risoancor di più mi sono divertitaed ora finalmente sono pronta per amare e amarmi.Una volta scrivevo "scrivo in matita perchè la mia vita è da cancellare"ora dico scrivevo in matita per correggere la mia vita!Pensare che anche oggi chiudo gli occhi per riaprirli domani e vedere teaccanto a me!

Tiziana Ballante

Mara Dulcefresita

Tiziana Ballante

Generazione di nuovi modelli animali di Sclerosi Tuberosa tramitetargeting di cellule staminali nervose al fine di migliorare la

comprensione dei meccanismi patogenetici coinvolti nella malattia esviluppare nuovi approcci terapeutici.

RUBRICA MEDICA


pag. 16Sorelle e fratelli

Patrizia Petroni Servizio Psicologico [email protected]

I bambini e la “convivenza” con la Sclerosi Tuberosa

Si parla di solito dei bambini,ragazzi, adulti affetti da scle-rosi tuberosa; e i loro fratellie le loro sorelle come vivono

questa esperienza per certi versi al-trettanto significativa e condizionanteper la loro vita? Quanto incide sul lorosviluppo, sul loro modo di essere, sulcarattere, sulla loro sensibilità?Posso confrontare la mia esperienzapersonale con quella di tanti fratellie sorelle che ho conosciuto in questi13 anni di vita con l'AST e di percorsicomuni.Intanto penso sia diverso nascere inuna famiglia dove c'è già un bimboaffetto, un fratello o una sorella mag-giore con problemi, rispetto alla si-tuazione in cui il bimbo arriva suc-cessivamente e sconvolge - nel benee nel male - un certo equilibrio.Ci sono forme tanto diverse di S.T.,da forme quasi asintomatiche a disa-bilità gravi che assorbono quasi com-

pletamente le curee le attenzioni

dei geni-t o r i ;spessola ma-la t t iacomin-cia a

manifestarsi in modo inaspettato eassorbe tutte le attenzioni degliadulti: in questi casi la gelosia chetutti i fratelli e sorelle provano puòdiventare una sensazione di sentirsiabbandonati e che a nulla valgano ipianti e le richieste tanto "quello lì"o "quella lì" ha sempre la meglio e laprecedenza. E poi in qualche modo sicapisce fin da piccoli che le "sue" esi-genze sono obiettivamente più im-portanti, i "suoi" pianti non sono solocapricci ma ha davvero bisogni piùgrandi rispetto a noi ed è quindi inu-tile protestare.I fratelli/sorelle si fanno tante do-mande, a volte si vergognano o hannodelle paure alle quali non sanno dareun nome: me l'attaccherà? Peggioreràsempre di più o guarirà un giorno?Diventerò così anch'io? E cosa vo-gliono dire quelle due strane parole,sclerosi e tuberosa?Sembra di essere gli unici in quellasituazione, non se n'è mai sentito par-lare a scuola o altrove (e guai a par-larne, è come un segreto).Dipende molto da come i genitori af-frontano l'esperienza: c'è chi ne parlasenza problemi, anzi parlarne è unmodo per sentirsi meglio, per liberarsi,e chi invece tende a farne quasi untabù, qualcosa di cui meglio non par-

lare quasi che così si possarendere più lieve la ma-

lattia, neutralizzarla inqualche modo, ma-

gari pensando di

proteggere così i fratelli e le sorelle,di far pesare meno loro la situazione.E tante volte i bimbi non sanno a chifare quelle domande, a chi confidarele proprie paure e se le tengono den-tro, anche per anni, pensando che siaun argomento di cui in qualche modosia meglio non parlare. Quando pon-gono delle domande, se vedonosguardi imbarazzati e le risposte nonarrivano, allora evitano e non chie-dono più aiuto.Diversa è l'esperienza dei bambini chesentono che le loro paure e i lorodubbi vengono accolti dai genitori ecompresi e che questi trovano sempremodi e tempi per poterne parlare; an-cora meglio poter conoscere altri fra-telli e altre sorelle - come per chi faquesta esperienza nell'Associazione -con cui confrontarsi tra pari e sentiredi non essere gli unici, che sollievoincredibile.Si sentono in qualche modo meno im-potenti anche perché capiscono cre-scendo che possono essere di aiutoper chi è stato meno fortunato di loro. E se i bambini hanno un giusto rico-noscimento delle loro emozioni, delleloro difficoltà a convivere con unbambino con S.T., se queste difficoltàvengono in qualche modo riconosciutee legittimate dai genitori, farannomeno fatica ad accettare la situazionee a porsi in una posizione non di con-trapposizione o di conflittualità.E questa esperienza sarà per loro tantounica e arricchente come poche, ecrescendo capiranno che mamma epapà si sono fatti in quattro per nonfar mancare niente sicuramente ne-anche a loro.Anche il nostro libro della fiaba "Ninogiallo pulcino" può essere uno spuntoper mamma e papà per parlare di di-sabilità con i loro bambini, per af-frontare l'argomento partendo dallastoria di un vitellino con delle macchiestrane e dei suoi amici, con i quali ibambini possono identificarsi.Raccontateci le vostre esperienze suquesto argomento …

Carla FladrowskiRelazioni Internazionali [email protected]

Eventi


pag. 17

Il 22 ottobre scorso nella corniceromana dell’Istituto Superioredella Sanità, la padrona di casadr.ssa Domenica Taruscio, ha

ospitato l’evento “EPIRARE 2nd Inte-national Workshop Rare Disease andOrphan Drug Registries”, così TOSCA,il Registro Internazionale dedicato allasclerosi tuberosa, fortemente volutodalle comunità TSC europee, sale incattedra.In veste di copresidente di E-TSC e re-ferente per le relazioni internazionaliall’interno dell’AST Italia, ho illustratoil percorso fatto dal registro interna-zionale dalla sua nascita grazie al-l’enorme contributo di pazienti prove-nienti da oltre 20 paesi diversi.Le numerose associazioni ST nelmondo stanno cominciando a ca-pire l’importanza dei loro sforzi edei contributi dati per portare atemine i progetti in ambito ST.Molte delle associazioni stannopredisponendo strumenti informa-tici adatti per la registrazione deiloro soci; ad esempio TSC Franciaha recentemente condotto uno stu-dio per valutare com’è cambiata lacura delle persone affette di ST ne-gli ultimi 30 anni. AST Italia stalanciando il “Database Daniela” che,utilizzando la piattaforma SILS, offreun quadro entro il quale inserire i datipersonali, luoghi di trattamento e lenumerose particolarità nelle manife-stazioni della ST, inoltre permetteràla mappatura dei centri di eccellenzae dei medici con maggior coinvolgi-mento nella cura della nostra malattiain Italia; il DB potrà offrire anche datisulla storia e gestione di tutte leistanze e casi aperti dai pazienti.Perché allora la necessità di un registrointernazionale?E-TSC ha sempre ritenuto che la rac-colta dei dati sia d’importanza fonda-mentale e dovrebbe essere fatta prima

di qualsiasi altra cosa.A oggi, ci sono lacune di ordine quali-tativo nelle informazioni mediche spe-cifiche raccolte, queste informazioninon sono consultabili, non abbiamonessun accesso e quindi non esistemetodo di comparazione sulle proble-matiche e similarità nei casi, ancherari, riscontrati. A fronte delle innumerevoli manifesta-zioni nasce la difficoltà per la loro ca-talogazione. I trattamenti e i centri diriferimento hanno una grande varietàe diversità tra loro per una correttapresa in carico, proprio per questo imedici stentano a volte a esprimereuna opinione in merito anche perchéci sono sindromi e manifestazioni

simili in altre malattie.Coinvolgendo le persone con la ST inEuropa si potrebbe avere una cono-scenza più approfondita e più monito-raggio sulla patologia e sull’evoluzionedei farmaci più in uso e quelli orfani. Irisultati registrati consentiranno una

“TOSCA” all’IstitutoSuperiore della Sanità,Roma ... di scena i pazienti

valutazione sull’effettiva efficacia deitrattamenti utilizzati.Il suddetto registro potrebbe fornire aiprofessionisti del settore uno stru-mento eccellente per la ricerca.I pazienti collaboratori del registro TO-SCA rimarranno i proprietari delle loroinformazioni, ma queste chiaramentedevono comunque essere valutate dallacomunità medica.Noi del gruppo TOSCA immaginiamo ilregistro come il disegno di un fiore; ilcentro del fiore contiene le informa-zioni principali relative alla malattia eogni petalo del fiore contiene specifi-che informazioni sulla parte neuropsi-chiatria, genetica, neurologica ecc.

Un petalo è stato dedicato espli-citamente alle necessità e richiestedei pazienti ed è ancora in fase dicostruzione. Questo petalo è statouno dei vincoli fortemente volutoda E-TSC ed anche dai medici delGruppo di lavoro del registro econdiviso pienamente da Novar-tis, sponsor del progetto. La co-munità di pazienti AST ha con-tribuito alla costruzione diquesto petalo proponendo le va-rie idee e condividendo le espe-rienze e difficoltà. Tutto ciò ha

dato spunto sia per riempire i vuotiche riguardano aspetti meno conosciutidella malattia che per assicurare chequesto petalo rispecchi veramente laloro vita. La forte volontà di diffonderele conoscenze basate sulle vicendequotidiane per la qualità della cura puòfornire preziose informazioni per con-dividere esperienze e metodologie.Questo petalo in definitiva riflette levoci delle persone con la sclerosi tu-berosa e le richieste che loro stessi ri-tengono debbano essere ascoltate. Ildisegno accoglierà e faciliterà l’inseri-mento di queste istanze nel registro,catalogabili in seguito come informa-zioni scientifiche.

Velia Maria Lapadula,Carla Fladrowski e

Federica Castiglionedella Novartis

alla presentazionedi TOSCA

Ben trovati, anche in questo numerodi AST News, vorrei approfondire al-cuni aspetti normativi “prelevati”dall’attualità; ho cercato, già nel titolodell’articolo si rileva questa decisione,di approfondire (spazio a mia dispo-sizione permettendo) tre notizie: duedi estrema attualità e una non propriorecente (è vecchia di circa un anno)ma che era passata in sordina ai più.Ma andiamo con ordine.

“Giovani,accomodatevi, ecco illavoro!”.Questo invito è contenuto nel prov-vedimento di agosto 2013, il cosìdetto “decreto del fare” ormai notocon il numero del Decreto Legge “D.L.76/2013” che prevede degli incentivialle assunzioni. Con questo DecretoLavoro il Governo Letta rilancia (operlomeno tenta di rilanciare) le as-sunzioni a tempo indeterminato daparte delle imprese attraverso la con-cessione di alcune agevolazioni con-tributive riservate a giovani: quellidai 18 ai 29 anni, ai lavoratori svan-taggiati ossia privi di impiego da al-meno 6 mesi, e ai lavoratori privi didiploma professionale o di scuola me-dia superiore. È stata cancellata conun emendamento la condizione se-condo la quale i giovani dovessero vi-vere soli o con più persone a carico.Ai datori di lavoro che assumono gio-vani lavoratori svantaggiati di età finoa 29 anni viene riconosciuto uno sgra-vio contributivo che può arrivare a650 euro per un periodo di 18 mesi.Questa agevolazione è concessa ancheper le trasformazioni di rapporti di la-voro già in essere in contratti a tempoindeterminato e durerà – in questi

termini – fino al 30 giugno 2015. In-somma, potremo dire finalmente unabella notizia! Peccato che non dipendadai diretti interessati, essere assunti,ma dipende dalle aziende! E, comeho avuto modo di dire in diversi in-terventi anche in questa sede, leaziende non stanno vivendo in questoperiodo un momento particolarmente“florido” e questo provvedimento, senon accompagnato da manovre pa-rallele per “far ripartire l’economia delpaese”, rischia di essere un semplice“palliativo” sicuramente non produt-tivo di una moltitudine “incontrollata”di assunzioni. Insomma, il provvedi-mento è un primo passo, ma a questovanno affiancati altre norme agevo-lative dirette alle aziende, perché èinutile dirlo, ma se l’azienda “produce”ha lo stimolo e la spinta ad assumere,altrimenti tenderà, ovviamente, a “li-berarsi” dal “peso” del costo del per-sonale.

“Imprese, adottate“accomodamentiragionevoli”! Questa notizia mi ha colpito perché èrappresentativa di come il legislatorenel cercare un nobile intento, “in-cappi” in una poco felice formulazionedella norma. Sto parlando sempre diun provvedimento contenuto nel “De-creto del fare” (Decreto lavoro) del-l’agosto 2013; in sostanza il provve-dimento vuole rendere i luoghi dilavoro a misura di handicap. Infatti, idatori di lavoro, pubblici e privati,infatti sono obbligati ad adottare “ac-comodamenti ragionevoli” nei luoghidi lavoro per garantire alle personecon disabilità la piena eguaglianzacon gli altri lavoratori. Non osservare

il nuovo obbligo comporterà la con-danna ad agire da parte del giudicecui potranno rivolgersi, oltreché l'in-teressato (lavoratore con disabilità),i sindacati. La nuova norma prescrivea carico di tutti i datori di lavoro,pubblici e privati, l'adozione di “ac-comodamenti ragionevoli” nei luoghidi lavoro al fine di garantire il rispettodel principio della parità di tratta-mento delle persone con disabilità,ossia al fine di assicurare alle personedisabili la piena eguaglianza con glialtri lavoratori. Gli accomodamenti ra-gionevoli, ai sensi della convenzionedelle Nazioni unite sui diritti dellepersone con disabilità ratificata inItalia dalla legge n. 18/2009, sonotutte «le modifiche adottate per ga-rantire alle persone con disabilità ilgodimento e l'esercizio dei dirittiumani e delle libertà fondamentalisulla base dell'eguaglianza con gli al-tri». Con espresso riferimento ai datoridi lavori pubblici il nuovo obbligo nondovrà comportare nuovi o maggiorioneri per la finanza pubblica. Il de-creto, attenendosi alla direttiva eu-ropea, stabilisce un quadro generaleper la lotta alle discriminazioni fon-date su religione, convinzioni perso-nali, handicap, età o sesso per l'oc-cupazione e le condizioni di lavoro,fornendo la definizione di discrimi-nazione diretta e indiretta e preve-dendo l'accesso a idonee proceduregiurisdizionali al fine di tutelare i di-ritti e porre rimedio alle discrimina-zioni. Sì, belle parole e alti concetti,ma come la mettiamo con l’attuazionedegli “accomodamenti” a costo zeroper la Pubblica Amministrazione, cosìcome prevede il Decreto? Vorrei chequalche funzionario o preposto dellaP.A., spiegasse come un dipendente

Novità d’autunno inmateria di Fisco! Giovani, accomodatevi, ecco il lavoro! - Imprese, adottate“Accomodamenti ragionevoli”! - Dipendenti pubblici, lapensione non fa per voi!

RUBRICA ECONOMICA


pag. 19

Renato [email protected]

Eventi


pag. 18

Quest’anno tocca a me, ri-parte la lotteria questa voltaunica estrazione a Genova.Un lavorone!! Un carico di

lavoro non indifferente, ma penso chesolo così possiamo riuscire a fare inmodo che questa raccolta fondi di-venti un momento importante sia perl’economia dell’Ast sia per rendere piùvisibile le problematiche legate allasclerosi tuberosa. Per non farmi man-care niente, concordando con ilgruppo delle scuole di danza che col-laborano con me ogni anno, ho pen-sato di fare l’estrazione in un grossoteatro di Genova invitando altrescuole e cabarettisti locali. Io speroche l’evento sia un successo, ringrazioper questo Ilaria e Laura della scuoladi danza Koròs che mi stanno dandouna grossa mano nell’organizzazionecon le altre scuole. Ovviamente, perla riuscita dell’evento contiamo suuna grossa distribuzione dei bigliettidella lotteria e per questo ringrazioil Genoa Club “Le Preziose” e il Sam-pdoria club dell’Amiu per l’aiuto chestanno dando organizzando venditedi biglietti all’interno dello stadio

Luigi Ferrari, un grazie anche alle Fe-derazioni delle due squadre che cihanno dato i permessi. Anche la no-stra rete di conoscenze e colleghi èallertata e ci stiamo facendo in quat-tro perché l’iniziativa sia un succes-sone, ringrazio l’Amiu, la CGIL e lescuole infanzia, elementari e mediedel mio territorio, soprattutto le col-leghe che si sono accollate l’onere diaiutarmi nella distribuzione. Questa esperienza in particolare,come le altre in passato, mi dannomodo di non farmi sentire sola ma diavere intorno tanta solidarietà e veraamicizia. Ringrazio Lucia Vannucciniper la grossa collaborazione e tutti idelegati e soci che si sono fatti caricodi un notevole aiuto.Un grazie particolare va alla Costa

Crociere che ci ha permesso di met-tere in palio un bellissimo primo pre-mio, la Crociera nel Mediterraneo perdue persone, a costo zero e il sig.Perna, capo negozio Unieuro dellasede di Genova Sestri Ponente checon la sua collaborazione mi ha per-messo di comprare gli altri premi aprezzi veramente stracciati. Sono giàsoddisfatta per tutta questa rete so-lidale che ho potuto toccare conmano, la fatica è abbondantementericompensata e spero che i risultatisiano eccellenti, spero di poter farun “articolone” nel prossimo giornalein cui esaltare il risultato economico. Se il giornale arriverà prima nellecase, aspetto chi vuole venire l’8 di-cembre a Genova presso il teatro Po-liteama Genovese dalle h 15 ci saràl’estrazione pubblica dei premi.

Lotteria IL VEROPREMIO È LA VITAedizione 2013

Francesca MacariSegretaria nazionale AST Delegata AST provinciadi [email protected]

Ritorna la nostra lotteria,l’8 dicembre l’estrazionedei biglietti vincenti av-verrà a Genova duranteuna serata-spettacolo incui la danza sarà prota-gonista. Il primo premio:UNA CROCIERA NEL ME-DITERRANEO per due per-sone che ci è stata gen-tilmente concessa dallaCOSTA CROCIERE.

Gli altri premi sarannotutti tecnologici: computer,iPod, eBook ...Da settembre è iniziata lavendita dei biglietti, perinformazioni potete rivol-gervi a Francesca Macari

o visitare il sitowww.sclerosituberosa.come sarete sempre aggior-nati. Pronti tutti ad aiutarciper aiutare …

Storie


pag. 21 “L’incontro”

Era alle mie spalle e chissàda quanto mi guardava, sen-tii i suoi occhi su di me emi voltai d'istinto. Mi parve

di sognare. Quella ragazza scono-sciuta era senza dubbio la creaturafemminile più affascinante in cuimi fosse mai capitato di imbat-termi. Aveva un viso elegante, ap-pena segnato da efelidi, strana-mente poco abbronzato per lastagione, soprattutto considerata lalocalità in cui ci trovavamo. Gli oc-chi enormi e penetranti erano di unverde intenso e brillante, i lunghicapelli rosso mogano le ricadevanosulle spalle come una cascata dilava in piena eruzione: sfoderavaun sorriso accattivante e, neanchea dirlo, possedeva un corpo da mo-della. Sembrava più alta di quantofosse realmente, per via delle gambelunghissime appena coperte da unleggero vestito blu a fiorellini, chele donava moltissimo. Forse il ri-cordo che ho di quell’incontro saràun po’ influenzato dal desiderio difar apparire le cose ancora più bellee interessanti di come furono in re-altà, anche perché il lungo tempotrascorso incide pesantemente sullamemoria, ma le sensazioni vivonoancora intatte dentro di me, e sonoassolutamente precise e reali.

Se mai avessi avutoun'ideale di donna nella mia vita,di colpo me lo ritrovavo davanti,qualcosa di simile a un turba-mento misto a soddisfazione melo faceva identificare in lei, eadesso, con il tempismo che miha sempre contraddistinto nei mo-menti cruciali, ero incapace di direo fare qualsiasi cosa. Stavo immo-bile a fissarla trattenendo il re-spiro, come se avessi avuto il ti-more che sarebbe stato sufficienteun soffio per farla scomparire. Ol-tretutto lei era chiaramente con-sapevole dell'effetto che stava su-scitando su di me, ma per quantoil suo sorriso apparisse compia-ciuto e pieno di condiscendenza,non ci pensò due volte a lanciareuno sfottò mentre mi passava ac-canto decisa fingendo di non guar-darmi: “Un mio amico così c'è ri-masto ...” e, senza esitare, sidiresse verso un maggiolino Vol-kswagen grigio perla, comparsodal nulla. “Accidenti che figurac-cia!” pensai tra me e me quando,parecchi minuti dopo, cominciai ariprendermi rendendomi conto chealla ragazza misteriosa dovevo es-sere sembrato un perfetto imbecille.L’unica consolazione fu il pensieroche molto probabilmente quell’in-contro sarebbe rimasto isolato, enon valeva la pena di prendersela.

Tornai sulla strada come intrance, non mi andava più di andareavanti e l'ultima cosa che avrei de-siderato era ritrovarmi in mezzo aglialtri. Ironia della sorte, dopo unbreve conciliabolo venne deciso diinterrompere la gita e tornare in-dietro per dare il tempo a tutti diprepararsi a chiudere la giornata se-condo programma. Ed eccomi nuo-vamente circondato dai miei com-pagni, bombardato dal fuoco di filadelle loro domande che, neanchefosse ripreso il temporale, mi pio-vevano addosso da tutte le partiper sapere che fine avessi fatto. Misentivo ancora frastornato e nonsapevo cosa dire, mi sembrava diaver vissuto un sogno incredibile,impossibile da raccontare anche seavessi voluto, mentre non avevo al-cuna intenzione di farlo. Cercai diessere cordiale, pur facendo di tuttoper mantenermi evasivo: pensaronoche fossi di traverso per via di Laurae in breve mi lasciarono stare.

Mi preparai senza fretta,l’effetto degli avvenimenti del po-meriggio continuava a farsi sentiree io mi muovevo come un automa,trastullandomi indolente. Mia so-rella Emma venne a sollecitarmi ri-petutamente: stava cominciando

Capitolo V

Giuseppe D’Amato

RUBRICA ECONOMICA


pag. 20

disabile per avere il pari trattamentodi un lavoratore senza disabilità, puòtrarre beneficio dal presente provve-dimento: si tratta di un provvedi-mento meramente “psicologico” op-pure di un provvedimento che stanziadelle risorse per colmare un “gap” tradue categorie di lavoratori (disabili enon). Dato che non “devono” essereaffrontati oneri finanziari di sorta, inbase alla legge, si presume che il prov-vedimento si esterni in una “paccasulla spalla” sul lavoratoredisabile da parte delcapo ufficio.

“Dipendentipubblici, la pensionenon fa per voi!”Qui, troviamo le dolenti note … (per-ché le note di prima erano piacevoli...)! Il provvedimento in questione fa partedella famosa (o famigerata) Legge For-nero, emanata circa un anno fa. E’assolutamente inconcepibile che, ildipendente pubblico che ha usufruitodella Legge 104 chiedendo delle gior-nate di assenza dal lavoro, per assi-

stere un familiare malato o portatoredi handicap (ma la regola vale ancheper coloro che hanno donato il san-gue) sia penalizzato (in caso di ri-chiesta di pensionamento anticipato).La penalizzazione consiste in un slit-tamento temporale di accesso allapensione o in una penalizzazione eco-nomica per chi ha un’età inferiore a62 anni. In base ad una norma astrusache a leggerla per i non addetti ai la-

vori viene subito il mal di testa (dun-que non contribuirò a procurare talepatologia al lettore ...) chi ha usu-fruito della legge 104 (chiedendo deipermessi) per assistere un familiaremalato o soltanto per aver donato ilsangue, se ha la malaugurata idea dichiedere il pensionamento anticipato,“incappa” nelle “maglie” della decur-tazione della pensione (se più giovanedei 62 anni) oppure è costretto a ri-mandare la “finestra” di uscita dal la-

voro per tot mesi (ovvero lasomma di tutte le gior-

nate oggetto di ri-chiesta della L.

104). Al mo-mento in

c u i

vieneredatto

questo ar-ticolo tale

“anomalia norma-tiva” è stata oggetto

di una interrogazione par-lamentare al Ministro del Lavoro

Giovannini che si è impegnato a ri-solverla. Staremo a vedere. Prendol’impegno ufficiale di seguire questaquestione che, a distanza di un anno,sta creando non pochi problemi espiacevoli sorprese ai lavoratori pub-blici alle soglie della pensione (quasialla pari del problema degli “esodati”arrivato agli onori delle cronache giàdal dicembre 2012; problema natosempre dalla “Legge Fornero” del2012).Buon Autunno a tutti.

Dalle Regioni


pag. 23

VENETOSan Mauro a Mare … enon solo Si rivedono visi amici e volti nuovi,si lavora a progetti e percorsi for-mativi, si sta insieme con l’entu-siasmo di chi si rivede ancora unavolta con amicizia e affetto, si la-vora per la lotteria, ci riusciremo?

Ancora una volta ci si mette ingioco, si prova, si fa, si elaboranoparole astratte, per dare forma a

percorsi nuovi. Oltre a tutti gliimpegni che la Presidentissima havoluto mettere in calendario, cisono stati momenti per il diverti-mento: io per la prima volta sonosalita sul pedalò con Tina e per laprima volta mi sono fatta lanciarea 55 m di altezza.

Pensavo che una volta tornata aterra avrei scatenato una crisi epi-lettica e invece sono salita duevolte divertendomi come una pazza.Chi stava sotto con il respiro bloc-cato, attendeva di raccogliere ipezzi e invece … È andata!!!Il mio scritto non è un articoloserio, ma di vita. Ringrazio chi miha accompagnata, Manuela e Paolo,Luisella, Francesca e Velia, per illavoro fatto, BRAVI!!

Ancora una volta si è creata unatappa per ripartire rinforzati nellospirito e nelle cose da fare, spe-rando di rivederci numerosi a Spel-lo, gli impegni sono stati molte-plici, ma è indice di un’associazioneche sprizza vita da tutti i pori.

Quando si parla di vacanza, nonsi intende “lavoro” ma questa è

stata occasione per mettere insiemepiù persone e progetti e più chevacanza la definirei “incontro dilavoro associativo AST”.Un saluto a tutti e grazie.

Bruna Donazzan

Vacanza Associativa2013 Ciao a tutti! Anche quest’anno abbiamo tra-scorso una bellissima vacanza.È il terzo anno per noi, e ci accor-giamo che ci arricchiamo di qual-cosa, perché per noi la vacanzaassociativa non è solo divertimentoma anche momenti di condivisione,di scambio di esperienze personalie di riflessione.

Nel primo anno abbiamo conosciutopersone nuove e via via la nostrafamiglia AST, si sta allargando

Dalle sediregionali

VenetoEmilia Romagna

ToscanaLazioSicilia

Bruna Donazzannel parco tematico“Italia in miniatura”

Storie

lottobre - dicembre ‘13n 4/4

pag. 22

una storia col mio amico Aldo e nonvedeva l'ora di arrivare in pizzeria.Finalmente ci avviammo, la voltaceleste era già carica di stelle, l'ariaera frizzante e il temporale, con isuoi spettri, non era altro che unricordo. Laura fremeva, appena mivide mi corse incontro con l’ariaraggiante e mi abbrac-ciò mettendosi a pian-gere, l'accostai a me ras-sicurandola: era tutto aposto, tutto come sem-pre; le asciugai le lacrimea forza di baci riuscendoa farla sorridere. Tra l'altrodovetti ammettere che ilparrucchiere aveva fattoproprio un bel lavoro, az-zeccando con un simpaticotaglio a caschetto, l'accon-ciatura più adatta a metterlein risalto i bei lineamenti. Acose fatte dopo quel pome-riggio, mentre lei si sentivain colpa e continuava a chie-dermi scusa, la sua mancatapartecipazione alla “sfortunata”gita in bicicletta era risultata pro-prio provvidenziale.

Nonostante all'inizio mifossi sentito un po’ contratto e ner-voso, l'atmosfera colma di allegriae spensieratezza fu contagiosa, miera tornato il buonumore e mi di-vertii di gusto: Laura, più affettuosache mai, mi circondò per tutto iltempo di mille attenzioni ed io milasciavo andare volentieri non chie-dendo di meglio che essere cocco-lato. Finita la pizza ci recammo allaspiaggia: era in corso una delletante sagre locali con musica, ani-mazione e l'immancabile contornodi fuochi d'artificio. Lo spettacoloera esaltante, ed io a quel puntomi sentivo euforico. Ormai avrei do-vuto essere abituato agli spettacolipirotecnici, ma benché non fossipiù un bambino non ci riuscivo pro-prio a mantenere un atteggiamentodistaccato e privo di emozioni.Guardare tutti insieme i giochi dicolori che i fuochi disegnavano nelbuio, restando incantati col nasoall'insù, accompagnati dal coro delleesclamazioni di stupore e gli “ohh!..” di meraviglia che si mischiavanocon i gridolini delle ragazze ecci-

tate, si trasformava in una festa en-tusiasmante che poi, come d’abitu-dine, si concludeva con un bel tuffonel tiepido mare notturno.

Era stata una di quelle se-rate che vorresti non

finissero mai, tuttocosì perfetto, tutto talmente belloda non sembrare vero ... e non erafinita. Accompagnai a casa Laura,ci mettemmo un quarto d'ora trabaci ed effusioni varie per salutarci,infine ci separammo e mi avviaiverso casa. A mezza strada cambiaiidea, c'era un'aria talmente invi-tante che mi pareva un peccato nonapprofittarne, presi a camminaresenza una meta ben precisa, superaialcuni capannelli di persone senzaquasi vederle e alla fine tirai drittoverso la spiaggia. Mi fermai nellazona in cui, finito l'abitato, l'illu-minazione è più scarsa e asfalto ecemento iniziano a mescolarsi conla sabbia ricca di vegetazione spon-tanea. Mi sedetti a pochi metri dallariva, il mare era calmo e punteg-giato dei riflessi argentei della luna,il rumore della risacca nel silenzioveniva amplificato penetrando afondo nelle mie orecchie, nel miocervello, nel mio cuore: mi sentivoin armonia con l'universo. Non soquanto tempo rimasi accoccolatolì, immerso in quell'atmosfera caricadi benessere: ad un certo momentomi accorsi che stavo rabbrividendodal freddo, i miei indumenti eranotroppo leggeri e l'umidità mi stavapenetrando nelle ossa, era il mo-

mento di muoversi. Mi alzai senzafretta e lentamente tornai sui mieipassi.

Avevo appena imboccatola strada di casa quando mi accorsi

dell’automobile: il maggiolinosi era fermato un paio di isolatipiù avanti e ne stavanouscendo due ragazze. La “vi-sione” che aveva messo a soq-quadro la mia immaginazionenell'incontro sotto l'arcoba-leno era in compagnia di unamoretta cicciottella dal-l’aspetto piuttosto insigni-ficante, senza alcun dubbiopiù giovane di lei. Improv-visamente il cuore mi balzòin gola e sentii come unsenso di fastidio: che cistavano a fare lì e perchémai venivano nella miadirezione con aria tantodecisa? Non bastava

l’umiliazione del pomeriggio? Mainsomma, che cosa volevano? …cercai di essere disinvolto non sa-pendo come comportarmi e speraifino all’ultimo che cambiasserostrada ignorandomi.

Mio malgrado invece, l’im-patto fu inevitabile: “Ciao” fece leicon naturalezza appena mi rag-giunse “io sono Aurora ...”, “ed ioPatrizia” aggiunse l'altra, “vedo cheancora non ti sei ripreso ... ehm …Massimo, se non sbaglio ... ”. Macome diamine faceva a conoscere ilmio nome? Non l'avevo mai vistaprima di quel giorno! Poi in un sus-surro “... allora racconta, come seiriuscito a ritrovare la strada di casa?Ero quasi sicura che non ce l’avrestifatta ... ”, poi d’improvviso, cam-biando tono “ti va di fare un giro?”Ero confuso e irritato: continuavaancora a prendersi gioco di me enon lo sopportavo, provai ad osten-tare una disinvoltura che non miapparteneva e, in un sussulto, tro-vai ugualmente la forza per ribat-tere. “Bel modo di scherzare!..”esclamai tirando un sospiro di sol-lievo. “Non sto scherzando affatto... allora vieni? ... mica resterai lìimbambolato di nuovo … si puòsapere che aspetti? Andiamo su!”disse lei in tono conclusivo.

Compleanni a SanMauro a Mare 2013

Dalle Regioni


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Dalle Regioni


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sempre di più. Ringraziamo di cuore gli organiz-zatori che ci hanno permesso difare questa bella vacanza.

Claudia e famiglia Tramarin

Un simpatico week end18 agosto 2013

Un grazie sentito e doveroso alladr.ssa Baldelli, a suo marito e aElena per aver deciso di venire atrovarci in Veneto, prima a Bassanodel Grappa, guidati dalla famigliaBusnardo, poi alla Malga con ildott. Miottello e la sua famiglia einfine a Cima Grappa.

Insieme siamo stati bene, un in-contro conviviale che rafforza il

sentimento di amicizia che lega datanti anni la dr.ssa Baldelli alla no-stra associazione, un fuori program-ma simpatico. Ancora grazie alla famiglia Busnardoe al dott. Miottello.Cari soci tutti, il Veneto vi aspetta!!!Se passate dalle nostre parti fatecelosapere!

Bruna Donazzan Coordinatrice Regione Veneto

EMILIAROMAGNAImola: “Volontàassociate”

A Imola il 22 settembre si è svoltauna bella festa “Volontà associate”,manifestazione per conoscersi e farconoscere meglio le associazioni eper dare il meglio a chi ne ha biso-gno.Anche noi dell’A.S.T., una delle tanteassociazioni presenti sul territorio,

eravamo presenti col nostro banchettodivulgativo e il laboratorio di Anna eMonica.Sono venuti ad aiutarci e sostenerciMassimo Monduzzi, tutta la famigliaCuoghi con Paolo, Manuela e Ilaria,la famiglia Picchiotti con Damiano,Carla e Giulia, la famiglia di MaraNerini con Denise, Rita, Arianna, lanonna e un fratello di Mara con la

famiglia e due bellissime bimbe. Durante il laboratorio, per me laparte più bella, sono venuti tanti ra-gazzini a chiedere di fare. Il più ri-chiesto è stato il nostro pulcino “Maipiù solo” fatto con i pon-pon. Unabambina ha scelto di fare un fiorecon i tovagliolini e sapete chi è statala maestra, la nostra meravigliosaIlaria.Spero tramite i rapporti che ci sonostati con altre associazioni di poterallacciare delle collaborazioni di la-boratori.Non devo dimenticare che per l’occa-sione Monica aveva preparato dei se-gnalibri all’uncinetto e un pon-pon!!Grazie a tutti i partecipanti ai soste-nitori e alla prossima un graziespeciale a Bianca.

Anna BaldiniDelegata Provincia di Bologna

[email protected]

Rientro dalle vacanze

Siamo appena rientrati e già si sentela mancanza degli amici che abbiamosalutato. Quest'anno la vacanza miè sembrata molto breve ma è statobellissimo rincontrare tutti e cono-scere una nuova famiglia, Neri Marcoe Serafina con Mattia, la nuova se-gretaria Germana col marito e rivederegli amici che per vari motivi nonvedevamo da alcuni anni. La partepiù bella è stata nel vedere i nostriragazzi tutti felici e sorridenti, Luca,Noemi, Sofia, i nostri cuccioli cresciuti

che hanno fatto progressi e poic’erano le due nuove bambole Camillae Sofia.Spero che tutti si siano portati acasa un bel ricordo di questa va-canza l’ospitalità Emiliano Roma-gnola non è mancata, siamo staticoccolati da tutto il personalesempre sorridente.Grazie a tutti, mi mancate già, hocominciato il conto alla rovescia, -365 giorni alla vacanza 2014.

Anna BaldiniDelegata Provincia di Bologna

[email protected]

TOSCANA

Colori toscaniUn doveroso e sincero ringraziamentova a LEOPOLDO TERRENI, pittore to-scano di Terricciola (Pi), famoso inItalia ed Europa e compaesano diVania Bulleri, per aver donato unalitografia a colori all’AssociazioneSclerosi Tuberosa onlus per la raccoltafondi da impiegare in progetti medici,scientifici e sociali.

Chi volesse acquistare il quadro eper informazioni, può contattareVania Bulleri al 338 6282094.Per informazioni sulle opere e la bio-grafia dell’artista consultate il sito:http://www.leopoldoterreni.it/bio-grafia.html

LAZIORiprendiamo adincontrarciNel Lazio da sabato cinque ottobre,abbiamo ripreso l’appuntamento degliincontri con i familiari affetti da ST,per un sostegno e uno scambio diidee. Anche se eravamo presenti solo

quattro famiglie, l’incontro è statomolto interessante e importanti sonostati gli argomenti trattati.È fondamentale STARE ASSIEME maper impegni di lavoro e famigliariabbiamo deciso di incontrarci ognidue mesi, quindi l’appuntamento pertutti i soci del Lazio è a dicembrecon data da stabilirsi, io e AntoniaVi aspettiamo numerosi.Gli incontri si terranno presso il Vil-laggio Eugenio Litta di Grottaferrata,Via Anagnina 13.Cari saluti.

Antonia De Caro e Rosanna Balducci

SICILIAA Salemi “Millebambini per un sognotricolore” Ogni anno si disputa la “Partita delCuore” e tutti seguono il match conentusiasmo, mossi da un sentimentodi fratellanza e solidarietà.A Salemi (Trapani) si gioca la “Partitadella Solidarietà”, una partita speciale

per ragazzi speciali, che diventa unalezione di amore per l’altro.Quest’anno lo Juventus Club, pervolontà del suo presidente DavideGangi, ha disputato il 4° TorneoNazionale di Calcio Giovanile "SalemiCapitale dell’Italia Unita”, 27/30giugno 2013.“Mille bambini per un sogno trico-lore”, dice lo slogan, e fra questianche i bambini affetti dalla SclerosiTuberosa. Mascotte della squadrasempre Calogero Bellomo che ac-compagna i giocatori in campo congli occhi inondati di luce, felice edentusiasta. L’incontro amichevole dicalcio “Insieme per l’AST” ha vistogareggiare una rappresentativa delloJuventus Club di Salemi e una rap-presentativa dell’AVIS Provinciale

che hanno messo in campo il lorocuore e tutta la loro umanità.Hanno voluto contribuire alla raccoltafondi per la ricerca sulla patologiarara, conosciuta ormai in tutto ilmondo, e soprattutto mandare unmessaggio che rafforza la speranza.Desidero manifestare la nostra grati-tudine al presidente Davide Gangiper la grande sensibilità e a tutti icomponenti del Direttivo, in parti-colare al caro amico Vito Scalisi,sempre disponibile e affettuoso.Allo Juventus Club un grazie di cuorea nome di tutta l’Associazione pertanta attenzione e per l’affetto versoCalogero e la sua famiglia.

Vita ArmataDelegata Provincia di Trapani

Quadro di LeopoldoTerreni

Compleanni a SanMauro a Mare 2013

Punto informativo ASTalla festa “VolontàAssociate 2013” adImola

Calogero Bellomo conle rappresentativeJuventus Club Doc

Salemi e AVISProvinciale.

Cordoglio AST


pag. 25

Come coordinatrice, come delegata,socia o persona semplice, di frontealla morte di Chiara, 24 anni, nonposso non sentirmi impotente.

La famiglia AST, alla quale noneravate iscritti, vi porta nel cuore.Siamo aperti a chi ci cerca, a chici vuole, siamo associati e vor-

remmo essere socialmente utili.A nome di tutti porgo il più sentitocordoglio.Bruna Donazzan - AST Veneta

Ricordo di Chiara.

Ringraziamo la famiglia Nerini, gliamici ed i parenti, che in occasionedella perdita del caro Luigi, ci

hanno donato le offerte raccolte.L’associazione tutta si unisce alloro dolore con le più sentite con-

doglianze.Bologna, 10 settembre 2013

L’AST ringrazia.

Il mondo AST

pag. 2714.30e-mail: [email protected]: Silvia uenzi – tel 0281844200/02/01 lun e mart dalle 10 alle 12Per la Pediatria : Prof.ssa Enrica Riva, [email protected] San Paolo è inoltre presente il Progetto DAMA (assistenza alle persone disabili con graviproblemi di comunicazione numero verde840 02 7999).Gruppo per lo studio e la cura del TSC alSan Paolo:http://www.ao-sanpaolo.it/news/?id=87

Referente: Dott. Sergio HarariPneumologo OSPEDALE SAN GIUSEPPE (MI)Per prenotazioni visite ambulatoriali (pneu-mologia ambulatorio interstiziopatie): Tel.02 85994156Per visita privata: Tel. 02 3311875e-mail: [email protected]

Monza:Nuovo presidio pediatrico dedicato alla STper emergenze e programmazione follow up: Referente: Dott. Angelo SelicorniA.O. “San Gerardo”Ambulatorio di Genetica Clinica PediatricaVia Pergolesi 33 - 20052 MONZA tel. 039 2339043 (lun-ven 11:30 -13:30)email: [email protected]

Pavia:Referente: Prof. Pierangelo VeggiottiDipartimento di Clinica neurologica e psi-chiatrica dell’età evolutivaISTITUTO NEUROLOGICO CASIMIRO MONDINOVia Mondino 2 • 27100 PAVIA tel. 0382 - 3801 • e-mail:[email protected]

VENETOPadovaReferente: D.ssa Irene ToldoNeurologia Pediatrica – Clinica Pediatrica, Dip.AIS per la salute della Donna e del bambino –Az. Ospedaliera – Univ. di PadovaVia Giustiniani 3 • 35128 PADOVAtel. 049 8215474 • 8218094 fax 049 8215430 e-mail: [email protected]

Vicenza Referente: Dr. Piergiorgio MiottelloA.S.U.L.S.S. 3 • OSPEDALE NUOVO Via die Lotti 40 • 36061 BASSANO DELGRAPPA (VI) tel. 0424 885180 • fax 0424 885421e-mail: [email protected]

TrevisoReferente: D.ssa Benedetta Calliani - ULSS7- Ospedale Santa Maria dei Battuti Cone-gliano - Via Brigata Bisagno 4 - 31015 Cone-gliano (TV)tel 0438-663279 - Fax 0438- 663751e-mail: [email protected]

EMILIA ROMAGNABolognaReferente: Dr. Giuseppe GobbiSegreteria: Daniela ComettiDip. Mat. Inf.le Pres. Osp. Bellaria MaggioreOspedale Maggiore “C.A. Pizzardi”Unità Operativa Neuropsichiatria Infantile

Largo Nigrisoli 2 • 40133 BOLOGNA tel/fax 051 6478461 (h. 8 - 14) e-mail: [email protected]

Referente: D.ssa Iria NeriClinica Dermatologica ospedale Sant’OrsolaVia Massarenti, 1 – 40138 Malpighi (BO)Ambulatorio per la presa in carico e la curadelle Malattie Rare pediatrico ed adulti –pa-diglione 29 – prenotazioni dalle 12.30 alle14.00 al tel. 051 6363475Visite il venerdì pom dalle 14.30 alle 16.30 Tel. 051 6363783 – e-mail:[email protected]: dott. Riccardo Balestrie-mail: [email protected]

TOSCANAFirenzeReferente: Dr.ssa Marzia Guarnieri Collaboratrice esterna AST e-mail: [email protected]. Neurologia e Neurofisiopatologia dellaClinica Pediatrica 1°AZ. OSPEDALIERA A. MEYERVia Luca Giordano 13 • 50132 tel. 055 5662534 • fax 055 570380

Referente: Dott. Flavio GiordanoSpecialista in Neurochirurgia – Neurochirur-gia Osp. Pediatrico MeyerV.le Pieraccini 24 – 50139 Firenze

SienaReferente: Dr.ssa Gabriella BartaliniDipartimento AttivitàIntegrata Materno InfantileStruttura Complessa di Pediatria A.O. Univer-sità Senese - POLICLINICO “LE SCOTTE” Viale Bracci • 53100 SIENA tel. 0577 586581• 586526 • 586547 (segr.) fax 0577 586143 • e-mail:[email protected]

MARCHEAnconaReferenti: Dr. Cesare CardinaliDirettore U.O. Neuropsichiatria InfantileDr.ssa Nelia ZamponiResp. Centro Reg.le contro l’Epilessia Inf.le -AZ. OSPEDIAL. “G. SALESI”Via Corridoni 11 • 60123 ANCONA tel. 071 596 2501 • 2507-2504-2526fax 596 2502e-mail: [email protected] Claudia PassamontiPsicologa, ricercatrice - Azienda Osp. “G.Salesi”tel. 071596 2504 • cell. 331852932e-mail: [email protected]

UMBRIAReferente: Prof. Alberto VerrottiClinica Pediatrica, Università di Perugia,Ospedale Policlinico Silvestrini,Via Andrea delle Fratte, Perugiatel: 075/ 5784415mail: [email protected]

Il mondo AST

pag. 26

CONTATTIAST ONLUS - Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus

www.sclerosituberosa.orginformazioni e comunicazioni: [email protected]: [email protected] Legale e Recapito PostaleVia Attilio Ambrosini, 72 - 00147 Roma

Sede RiunioniDip. Neuropsichiatria Infantile Univ. di Tor Vergata,Via Anagnina Nuova, 13 c/o Villaggio “Eugenio Litta”00046 Grottaferrata (RM) Italia

Sede Operativa Nazionalec/o USL RM “A”, Terzo DistrettoConsultorio Via Dei Frentani, 6 – 00185 Roma II Piano, Stanza n° 1Tel. e fax: 06 65024216 cell ufficio 338 6747922

La segreteria è aperta nei seguenti giorni e orarilun. - mer. - ven. ore 10,00/18,00 • due sabato al mese ore 10,00/14,00cell AST 338 6276294 (Elisabetta)mar. - mer. - gio. ore 9,00/17,00 • cell AST 338 6747922 (Germana)

Area internazionaleCarla Fladrowski Ferraracell AST 338 7177673 - [email protected] - [email protected]

Sito WebYuri Le Chiara:[email protected] cell AST 366 5705803Alice Le Chiara:[email protected] cell AST 366 5705804reperibile dalle 9:30 alle 12:00Eduardo Tornambene: supervisore Sito [email protected]

Redazione Aessettì e NewsletterEliana Clingo, Novella Riviera, Velia M. [email protected]@sclerosituberosa.org

Richieste Spedizioni Materiale Associativo:Consigliere Eduardo Tornambenec/o Magazzino Sofipost – Ragusa (Ag)tel. ufficio 0922 874555 | cell AST 338 [email protected]/ven. 9/13 - 16/19

CONSIGLIO DIRETTIVO ASTPresidente: Velia Maria Lapadula

cell 335 247729e-mail: [email protected]@sclerosituberosa.orgFormatrice e Dottoressa in Gestionee Marketing per le politiche sociali

Tesoriere: Paolo Cuoghicell AST 338 6256151e-mail: [email protected], nella grande famiglia AST dal 2005.Entra nel direttivo nel 2009, si occupa dell’Amministra-zione Finanziaria AST

Segretaria Nazionale: Francesca Macaricell 335 8282000e-mail: [email protected] [email protected] nella scuola dell’infanzia. Nell’associazionedal 2001. Delegata Provinciale Genova e nel 2010, entranel direttivo, si occupa dell’Archivio associativo dal 2010

Consigliere: Luisella Grazianocell AST 338 6273079 - cell 340 3042186e-mail: [email protected]: [email protected], attiva come socia della Lombardia dal 2005,entra nel direttivo nel 2010

Consigliere: Novella Rivieracell AST 338 7154761 – cell 347 5987293e-mail: [email protected]: [email protected], si occupa della famiglia a tempo pieno,in AST dalla nascita di Luca, entra nel direttivo nel 2012

Consigliere: Eduardo Tornambenecell AST 338 7145812 – cell 329 1428922e-mail: [email protected]@poste.itRagioniere, manager privato, ha avviato diverse attivitàmicro-imprenditoriali in Sicilia, entra nel direttivo nel 2012

Consigliere: Carmine Rosacell AST 338 6752316 – cell 340 [email protected] e-mail: [email protected] industriale, in pensione, entra nel direttivonel 2012

LA SCLEROSI TUBEROSAÈ una malattia genetica che causa un’anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo provocando formetumorali e lesioni di varia entità che possono essere localizzate nel cervello (provocando ritardo mentale, crisi epilettiche,disturbi comportamentali, autismo), nel cuore, nei reni, nei polmoni, sulla cute e/o in altri organi. In diversi casi ci sonopersone nelle quali la malattia si manifesta in forma molto leggera, ad esempio solo con angiofibromi facciali, ma i figlipossono esserne affetti in forma più grave. Da qui la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale. A causa dell’alta va-riabilità dei sintomi è spesso difficile diagnosticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche la frequenzaattualmente stimata di un malato su 6000 individui potrebbe essere in realtà molto più alta.

L’ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA ONLUS

È nata nel maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia e si pone come obiettivi:- diffondere la conoscenza della ST tra i medici e i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili;- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica e sociale;- creare, laddove non esistono, centri per l’assistenza e per la riabilitazione cognitiva e motoria, centri per l’ascolto;- promuovere i diritti, le pari opportunità e l’integrazione dei disabili nella società.L’AST è presente in tutta Italia grazie ai propri delegati provinciali e ai centri medici di riferimento per la ST, collabora inoltre conTuberous Sclerosis International che coordina l’operato delle associazioni ST nel mondo.

PIEMONTETorinoReferenti: Prof. Nicola Migonetel. 011 633 6681Dr. Enrico Grosso tel. 011 633 6771UOADU Genetica Medica AZ. OSP. S. GIO-VANNI BATTISTAVia Santena 19 • 10126 TORINOtel. 011 633 4481 • fax 011 633 5181 e-mail: [email protected] [email protected]

LIGURIAGenovaReferenti: Dr.ssa Maria Giuseppina BagliettoUnità Operativa di Neuropsichiatria cattedradi Neuropsichiatria Inf. IST.G. GASLINIDip. di Neuroscienze, Oftalmologia e gene-tica - Univ. di GenovaL.go G. Gaslini 5 • 16147 GENOVAtel 0105636536 • fax 010381303 e-mail: [email protected] Dr. Corrado Occella - (Direttore U.O.C. derma-tologia) e Dr. Gian Maria Viglizzo (Dirigente medico dermatologia)Istituto Giannina GasliniU.O.C. complessa di dermatologia • Genovatel. 010 5636/219 oppure 0105636/563

Referente: Dr. Gian Maria Viglizzo(dirigente medico dermatologia) – IstitutoGaslini – U.O.C. Complessa di dermatologia Tel 010 5636/219 oppure /563Responsabile: Prof.ssa Paola MandichCentro di Coordinamento Aziendale per leMalattie Rare dell’IRCCS AOUSan Martino IST (Genova)Ubicazione ambulatorio: stanze 1 e 2 del II piano del Dipartimento diMedicina Interna (DI.M.I), Viale Benedetto XV, n 6(Accesso tramite tunnel e ascensore, seguirecartelli di indicazioni)Referente stanza 2 Infermiera professionale Rosa CanevaTel. Direzione 010 3538960 Ambulatorio 0103538954 tutti i giorni ore 9 -12Fax 010 353 8946 – 010353 8972 Cell.aziendale 366 6319002E-mail [email protected]; [email protected]

SavonaDr. Roberto Gaggero U.O. Pediatria Ospedale San Paolo • Savonae-mail: [email protected] • cell 3356278716

LOMBARDIAMilano:Referente: Prof. Alfredo GorioA.O. SAN PAOLO Polo Universitario Univ. Studi di Milano, Facoltà Medicina e Chirurgia Laboratori diFarmacologiaVia Rudinì 8 • 20142 MILANO tel. 02 50323032 • fax 02 50323033 e-mail: [email protected]

Referente: Dott.ssa Francesca La Briola(adulti e neurologia)A.O. SAN PAOLO Polo Universitario Centroper l’EpilessiaCell. 333 2375640 il martedì dalle 13.30 alle

LAZIOReferenti: Prof. Paolo CuratoloDr.ssa Roberta BombardieriServizio di Neuropsichiatria InfantilePOLICLINICO DI TOR VERGATAViale Oxford 81 • 00133 ROMA tel. 06 41400165 Fax 06 41400343e-mail: [email protected]: [email protected]

Referente: Dott.ssa Raffaella CusmaiDiv. Di Neurologia - Osp. Bambin GesùPiazza S.Onofrio 4 • 00165 Romatel. 06 68592529 • CUP 06 68181e-mail: [email protected] Di ZazzoUO di Nefrologia e Dialisi - Ospedale Pedia-trico Bambino Gesù - IRCCSPiazza S.Onofrio 400165 RomaTel +39 06 68592393Fax +39 06 68592602e-mail [email protected]: Prof. Eugenio Raimondo

Referente AST per odontostomacologiaSTUDIO DI ROMA Via Ippolito Nievo, 61 • 00153 Roma tel. 06/5813375 - cell. 337783527e-mail [email protected]: www.eugenioraimondo.itReferente: Dott. Luca WongherDirigente Urologo Osp. S. Pertini • Roma -Riferimento Urologia • Nefrologia per S.T.Ospedale: 06.41433574

Referente: Prof.Massimo LaurenzaSpecialista in dermatologia clinica e dermo-sifilopaStudio privato in convenzione con l’ASTe-mail: [email protected]

Ref.: Dott. Corrado Angelo • dermatologoResponsabile centro clinico genodermatosiIdi - Istituto Dermopatico ImmacolataVia Monti di Creta 104 • Romae-mail [email protected]/ centro clinico genodermatositel. 06 6646 - 4092 oppure - 4082 prendere appuntamento per il martedi

ABRUZZO

Referenti: Dr.ssa Sara Matricardi Centro Universitario di Neurologia PediatricaClinica Pediatrica Policlinico Universitario SS AnnunziataVia dei Vestini 566100 Chieti tel. 0871 358653 opp. 358018 e-mail: [email protected]

CAMPANIANapoliReferente: Dr. Salvatore BuonoAZ. OSP. SANTOBONO • PAUSILIPON - Pad.“Ravaschieri” • Neurologia (II piano)Via Mario Fiore 8 • 80128 NAPOLI tel. 081 2205823e-mail: [email protected]

Referente: Dott.ssa Roberta D’AmatoSpecialista in nefrologia - ir.Resp. Ambula-torio NephroCare EnneEVia P.Castellino 141 • NapoliAccesso gratuito previa prenotazione tel. 081 5452655

PUGLIA

Referente: Dr.ssa Lucrezia De CosmoServizio di Neurologia NeonataleDiv. di Neonatologia e Terapia IntensivaPoliclinico di Bari Piazza Giulio Cesare 11 • 70124 Bari tel. 080 5565345 fax 080 5592290 e-mail: [email protected]

CALABRIACosenzaReferente: Prof. Eugenio Raimondo OdontoiatraSEDE DI PAOLA • Contrada Tina snc87027 Paola (CS) - tel. 0982/621005e-mail [email protected]: www.eugenioraimondo.itcell. 337783527

CatanzaroReferente: Prof.ssa Daniela ConcolinoPediatra – Univ. “MagnaGraecia” di Catanzaroc/o Ospedale PuglieseV.le Pio X – 88100 CatanzaroTel. 0961 883462e-mail: [email protected]

SICILIA

Referente: Prof. Martino RuggieriCattedra di Pediatria, Dipartimento di ProcessiFormativi Univ. degli studi di Catania Policlinico Universitario di Catania, Edificio 3,Ambulatorio 17 [Ambulatorio “Malattie Neu-rocutanee”]Via S. Sofia, 78 • 95124 Cataniatel. 095 3782262/263 (Reparto - U.O. Neuro-chirurgia) tel. 095 3781209 (Ambulatorio ma-lattie neurocutanee: Merc/Gio matt.)tel. 095 3781500 [prenotazioni ambulatorio(codice ambulatorio 6010F)]cell. 3385084769 • codice ordine medici(CT10300) e-mail: [email protected];[email protected]

Referente: Prof. Gaetano TortorellaDr.ssa Maria BonsignoreU.O. neuropsichiatria Inf.le Dip. di PediatriaPOLICLINICO UNIV. G. MARTINOVia Consolare Valeria • 98128 MESSINA tel. 090 2212907Prof. Tortorella • tel. 090 2212915e-mail: [email protected] Bonsignore • fax 090 2930414 e-mail: [email protected]

SARDEGNA

Referente: Dr.ssa Loredana Boccone U.O. Day Hospital e Ambulatorio di GeneticaClinica e Malattie Rare Clinica Pediatrica 2a Presidio Ospedaliero Mi-crocitemico Via Jenner • 09121 CagliariTel. 070 6095666 • Fax: 070 6095532 e-mail: [email protected]

Il mondo AST

pag. 28VALLE D’AOSTA

Provincia di AostaBozzetti TizianaLoc. Lillaz, 4711024 Montjovet (AO)cell 340 4147416e-mail [email protected] AST 338 5702132

LOMBARDIACoordinatore Regionale:Stefano Ferrarac/o Associazione“Casa Del Volontariato”Via Correggio, 5920052 Monza (MI)Tel. 039 2025334Fax 039 2845326cell 348 9014676cell AST 338 7169467e-mail: [email protected]

Provincia di MilanoPatrizia Petronic/o Biblioteca del CentroRegionale EpilessiaU.O. Neurologia II A. O. S PaoloBlocco B piano 9Via Rudinì, 8 - 20142 MilanoAb. V. Magenta, 2420023 Cerro Maggiore (MI)Tel. / Fax 0331 516301Cell 348 9014676 e-mail: [email protected] AST 338 5702322

Provincia di CremonaNovella Riviera c/o Acli Provinciali di Cremona Via Cardinal Massaia, 2226100 Cremona (CR) Tel. 0372/800421Fax 0372/20577 e. mail: [email protected] Ab. V. delle Querce 2326040 Gerre de’ Caprioli (CR)Tel. 0372/58435Cell 347/5987293e-mail:[email protected] AST 338 7154761

Provincia di Monza Stefano Ferrarac/o Associazione

“Casa Del Volontariato”Via Correggio, 5920052 Monza (MI)Tel. 039 2025334Fax 039 2845326cell 348 9014676cell AST 338 7169467e-mail: [email protected]

Provincia di PaviaVenera De Martino Silvestroc/o “I.R.C.C.S.Casimiro C. Mondino”Via Verdi, 9 - 27010 Ceranova (PV)Tel. 0382 954911cell 330 387364 e-mail: [email protected] AST 338 6052852

Provincia di VareseLuisella Grazianoc/o “URP” del PresidioOspedaliero di TradatePiazzale Zanaboni - 21049 (VA)Ab V. S. Michele 3221040 Venegono inferiore (VA)Tel. 0331 827540Cell 340 3042186E-mail. [email protected] AST 338 6273079

PIEMONTEProvincia di TorinoMauro Ponzonec/o “Sala lezioni del complessodi Genetica Medica” Ospedale San Giovanni BattistaVia Santena, 19-10126 Torino Ab. : Via Giordano Bruno 53/b10134 TORINOCell 347 7984830Tel. 011 3049724E-mail: [email protected] AST 338 5733206

Provincia di CuneoAntonella Cravero Ab.: Via della Chiesa 1912042 Bra (CN)Cell 349 6618115Cell338 5733206E-mail:[email protected] AST 338 6008236

Provincia di NovaraRaffaella Cavalleric/o Comunità il CampoSt. Provinciale 238 n. 113868 Sostegno (BI)Ab.: V. Cavaglietto, 828010 Cavaglio D’ Agogna (NO)Tel. 032 2806020Cell 339 8735359E-mail: [email protected] Cell AST 366 5705806

VENETOCoordinatore Regionale:Bruna Donazzanc/o Coordinamento C.A.Sa.sede Ospedale S. BassianoVia Liotti36061 Bassano del Grappa (VI)e-mail: [email protected]

Provincia di Vicenzac/o Coordinamento C.A.Sa.sede Ospedale S. BassianoVia Liotti36061 Bassano del Grappa (VI)Ab.: Via Albere, 1836060 Romano D’Ezzelino (VI) Tel. 0424 34078 / 0424 559017Cell 334 3540876Cell AST 337 1065194

Giuseppe BusnardoAb: Via Silvio Pellico, 536060 Romano D’ezzellino (VI)e-mail: [email protected]. 0424 513751Cell AST 338 7143957

Provincia di VeneziaMyriam Dametto Ab:Via Roma, 3130020 Fossalta di Piave (VE)Tel. 0421 67685Cell 333 3112473Cell AST 338 6750399

TRENTINO ALTO ADIGEProvincia di TrentoAmelia FerrariAb. V. Don Santo Amistadi,1238087 Roncone (TN)Cell 333 2646321Cell AST 338 7124744e-mail: [email protected]

Dott. MIOTTELLO PIERGIORGIOCoord. Comitato Scientifico NeuropsichiatraInfantile Osp. Nuovo Bassano Del Grappa e-mail: [email protected]

Dott.ssa BALDELLI ALESSANDRAEndocrinologa ComitatoPer L’educazione Tepeutica Onlus Roma e-mail: [email protected]

Dott.ssa BARTALINI GABRIELLAPediatra - Osp. Le Scotte Sienae-mail: [email protected]

Dott. BUONO SALVATORENeurologo Osp. Santo Bono Napolie-mail: [email protected]

Prof.ssa CONCOLINO DANIELA Pediatra con Spec. GeneticaUniv. Magna Grecia di Catanzaroe-mail: [email protected]

Prof. CURATOLO PAOLONeuropsichiatra InfantilePoliclinico Tor Vergata Romae-mail: [email protected]

Dott. GIACOMO DI ZAZZONefrologo Osp. Bambin Gesù (Roma)e-mail: [email protected]

Dott. GOBBI GIUSEPPENeuropsichiatra InfantileOspedale Maggiore Bolognae-mail: [email protected]

Dott. HARARI SERGIOPneumologo Osp. San Giuseppe Milanoe-mail: [email protected]

Prof. MIGONE NICOLAGenetista Osp. San Giovanni Battista Torinoe-mail: [email protected]

Prof.ssa NERI IRIADermatologa Clinica Dermatologica Osp.Sant’Orsola, Malpighi Bolognae-mail: [email protected]

Dott.ssa PETRONI PATRIZIAPsicologa Milanoe-mail: [email protected]

Prof. RUGGIERI MARTINOPediatra Università di Catania Catania e-mail: [email protected]

Dott. WONGHER LUCAUrologo Dirigente Urologo Osp. Pertini Romae-mail: [email protected]

COMITATO SCIENTIFICO

I DELEGATI AST

pag. 29

FRIULI VENEZIA GIULIAProvincia di PordenonePaola ViolAb.: Via Latisana, 233077 Sacile (PN)Cell 335 6196918E-mail: [email protected] AST 338 5702898

LIGURIACoordinatore Regionale:Francesca Macari c/o Municipio VIMedio Ponente GenovaVia Sestri, 7 Piano 116153 GenovaE-mail:[email protected] AST 335 8282000

Provincia di GenovaAb. V Andrea Costa, 10/4Scala C - 16154 GECell 340 5929316 E-mail:[email protected] AST 335 8282000

Provincia di Savona Renato TobiaAb V. della Pace, 12317011 Albisola Superiore (SV)Tel. 019 484017Cell 328 2228505E-mail: [email protected] AST 338 7185992

EMILIA ROMAGNACoordinatore RegionaleManuela Magnic/o Punto Unico Del Volontariato,Azienda Ospedaliero Universitariadi ModenaLargo del Pozzo, 7141124 ModenaE-mail: [email protected] AST 338 6268129

Provincia di Modenac/o Punto Unico Del Volontariato,Azienda Ospedaliero Universitariadi ModenaLargo del Pozzo, 7141124 ModenaCell AST 338 6268129Ab.: V. B. Manni 8

41057 Spilamberto (MO)Tel. 059 785939Cell 338 4869525E-mail: [email protected]

Provincia di BolognaBaldini Anna c/o Associazione per DisabiliPraticamente e AssociazioneA.N.M.I.C.Piazza Gramsci, 2140026 Imola (BO)Ab.: Via Massimo Villa 40026Imola (BO)tel. 0542 43608Cell 339 8970446E-mail: baldini–[email protected] AST 338 6673306

Provincia di RavennaBaldini AdrianaAb. V. della Costituzione 9348012 Bagnacavallo (RA)Cell 333 6405064Cell AST 338 6432731E-mail: [email protected]

TOSCANACoordinatore RegionaleVania Bulleric/o Fraternità Misericordia SoianaMorronaVia P. Capponi, 2256030 Soiana (PI)E-mail: [email protected] AST 338 6282094

Provincia di FirenzeNucci Eliacell 3386130243tel. 055878172email:[email protected]

Provincia Di PisaVania Bulleri c/o Fraternità Misericordia SoianaMorronaVia P. Capponi, 2256030 Soiana (PI)Ab.: Corte dei Tigli, 556030 Terricciola (PI)Tel. 0587658350Cell 338 7692910 E-mail: [email protected] AST 338 6282094

Provincia Di ArezzoVannuccini Stefano c/o Fratres Laterina Corso Italia, 3852020 Laterina (AR)Ab.: Via 2 Giugno 1652020 LATERINA (AR)tel. 0575 894441Cell 3296132589e-mail [email protected] AST 338 5701386

Provincia di LivornoBarbara RossiAb: Via Vittorio Veneto, 3157016 Rosignano Solvay (LI)Via ferrari 22 Cell 328 6437609 E-mail: [email protected] AST 338 7143072

UMBRIAProvincia di PerugiaAndrea Novembrec/o Ospedale San GiovanniBattista I° pianoVia Massimo Arcamone06034 Foligno (PG)Ab.: Trav. Papa Giovanni XXIII06038 Spello (PE)Tel. 0742 652691Cell 3471806869E-mail [email protected] AST 338 6281622

Provincia di TerniSusanna DuranteAb.: Via Rossini, 20205100 TerniTel. 0744281940-Cell 328 9043274E-mail: [email protected] AST 338 5707749

LAZI0Provincia di RomaAntonia De Caro c/o Municipio VIII,Roma Delle Torri Via N. Balbiani, 12 - 00133 RomaAb.: Via Solarino, 1300133 RomaCell 338 1574996E-mail: [email protected] AST 338 6731089

Provincia di RietiBallarin Danielac/o Ospedale di Rieti Tribunaledei Diritti Del Malato02100 RietiAb.: Piazza Salvo d’Acquisto, 202100 RietiCell 3392400424E-mail: [email protected] AST 338 7140089

MARCHEProvincia di AnconaMonica Balduccic/o Presidio Ospedaliero diAlta Specializzazione G. SalesiVia F. Corridoni, 1160123 AnconaAb. V. 4 novembre 460037 Monte S. Vito (AN)Tel. 071 740695Cell 331 9008877E-mail:[email protected] AST 338 6287792

ABRUZZOProvincia di Chieti Monia FerrilliAb.: Contrada Ributtini, 3166051 San Salvo cupello (CH)Tel. 0873547363-Cell 3495356909Email: [email protected] AST 338 6291139

CAMPANIACoordinatore RegionaleCito Paolac/o Associazione NazionaleSindacale Inquilini ed Assegnatariper la casa e l’ambiente,Municipio IIVia Antonietta De Pace, 25/d80141 NapoliCell AST 3386051769

Provincia di NapoliCito Paola c/o Associazione NazionaleSindacale Inquilini ed Assegnatariper la casa e l’ambiente,Municipio IIVia Antonietta De Pace, 25/d80141 NapoliAb.Via Gabella Vecchia, 4980142 Napoli

Tel. 081 5543109Cell 349 2624173Cell AST 338 6051769

Roberta BozzaAb.: Via Basile 24 - 80136 NAPOLICell 333 1820069E-mail: [email protected] AST 338 7149548

BASILICATAProvincia di PotenzaCarmine Rosa c/o CSV via Mazzini, 5185100 PotenzaAb.: Via Addone, 2985100 PotenzaTel. 097124073 - Cell 340 5295193E-mail [email protected] AST 338 6752316

PUGLIAProvincia di BariBarbara PascazioCell 328 9376037 E-mail:[email protected] AST 338 7152046

Provincia di TarantoAnnamaria Miccolis Ab.: Via Campani, 2274027 S Giorgio Jonico (TA)Cell: 328 6352721E-mail:[email protected] AST 338 7152046

CALABRIAProvincia di CosenzaIda Mendicinoc/o CSV ProvincialeAb.: Via Calabria, 987030 Carolei (CS)Tel. 0984 1800520Cell 348 9369783E-mail: [email protected] AST 338 7160038

SARDEGNACoordinatore RegionaleEfisio BachisC/o Comune di Decimomannu (CA)

Provincia di CagliariEfisio Bachis

Ab.: Via Guido Rossa, 1409010 Siliqua (CA)Tel. 0781 73325Cell 334 1731318E-mail: [email protected] AST 338 7149452

Maria Beatrice MancaAb.: Via G. Leopardi 1/b09033 Decimomannu (CA)Cell 340 4035264e-mail: [email protected] AST 338 6039618

SICILIAProvincia di AgrigentoEduardo Tornambenec/o Biblioteca del Comunedi RavanusaC.so della Repubblica, 1392029 Ravanusa (AG)Ab. : Via Pergusa, 7292029 Ravanusa (AG)Cell 329 1428922E-mail:[email protected]. Uff.: 0922 1835661Cell AST 338 7145812

Provincia di Caltanissettac/o Azienda Sanitaria ProvincialeVia Cusmanno, 193100 Caltanissetta

Provincia di SiracusaGiuseppe Monegoc/o Curia Arcivescovile Piazza Duomo, 596100 SiracusaAb. : Via Aristide Gabelli, 76/A96100 SiracusaTel. 0931 463776Cell 333 6761405E-mail: [email protected] Cell AST 338 6037763

Provincia di TrapaniArmata Vitac/o Centro A.I.A.S SalemiC.da Francesco di Paola91018 Salemi (TP)Ab.: Via Francesco Crispi 91018Salemi (TP)Cell 339 8574731 Email: [email protected] AST 338 7162776

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