La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT...

23
Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016 La speranza in oncologia Maria Adelaide Pessi, Milano

Transcript of La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT...

Page 1: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

La speranza in oncologia

Maria Adelaide Pessi, Milano

Page 2: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Strumenti di misura della speranza Fattori predittivi della speranza negli adolescenti La speranza nei pazienti:

di nuova diagnosi in corso di CT in terapia di supporto (come

incoraggiare la speranza) in fase palliativa anziani e nei loro caregivers

La comunicazione della diagnosi

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 3: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

La determinazione a misurare la speranza è dettata dal fatto di poter tradurre la speranza in qualcosa di oggettivabile e testabile.

Strumenti tecnici: scale di misura (dal 1970 c’è stato un proliferare di “hope scale”):

Beck’s hopelessness scale (Beck 1974)

Erickson’s hope sacle (Erickson 1975) AHS Adult Trait Hope Scale (12 items)

Stoner Hope Scale (SHS) 1982 ERQ Emotion Regulation Questionnaire (10 items)

Miller Hope Scale (MHS) 1988 SWLS Satisfaction With Life Scale (5 items)

Herth Hope Scale 1988 HADS Hospital Anxiety and Depression scale (14 items)

Nowotny Hope Scale 1988 WFP Wake Forest Physician Trust Scale (10 items)

Le scale hanno la forza di poter individuare, analizzare e differenziare separando i soggetti verso la produttiva valorizzazione della vita ma articolandola secondo i codici

della compliance del paziente e con self-management responsabile.

Metrics of hope: disciplining affect in oncology. Health 2015, Vol. 19

Hope in severe disease: a review of the literature on the construct and the tools for assessing hope in the psycho-oncologic setting. Piccinelli C, Tumori 2015;101 (5)

The emergency of a “regime of hope”

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 4: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Hope Herth Index (HHI): a validation study in Italian patients with solid and hematological malignancies on active cancer treatment. Ripamonti CI et al. Tumori, 98: 385-392, 2012

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 5: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Meta-analisi condotta su 77 studi per identificare i fattori predittivi della speranza.

11 fattori: positive affect

life satisfaction

optimism

self-esteem

social support

depression

negative affect

stress

academic achievement

violence

gender

Meta-analysis of predictors of hope in adolescents

Yarcheski A, et al. Western J Nurs Research, 2016 38 (3)

Adolescenti

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 6: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Studio descrittivo su 100 pazienti sottoposte a mastectomia

Obiettivo: valutare la correlazione tra hope e self-esteem

Strumenti: Body Esteem Scale (BES), Herth Hope Index (HHI), and Symptom Checklist 25 (SCL-25) mental health questionnaire.

Risultati: 27% low hope

49% moderate hope

24% high levels of hope

esiste una stretta correlazione tra self-esteem, hope e mental health. La correlazione è maggiore tra self-esteem e hope (p< 0.001)

Conclusioni: è necessario sostenere e alimentare la speranza nei pazienti perchè rappresenta la principale risorsa su cui il paziente può fare affidamento per stimolare anche una risposta immunitaria.

The Relationship between Body Esteem and Hope and Mental Health in Breast Cancer Patients after Mastectomy. Mohammad H. et al. Indian J Palliat Care. 2015 May-Aug21(2): 198–202

The Relationship between Body Esteem and Hope and Mental Health in Breast Cancer Patients after Mastectomy.

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 7: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Obiettivo: valutare la correlazione tra autostima e speranza in 85 pazienti iraniani

Metodo: questionario HHI (Persian form of Herth Hope Index) e Coppersmith Self-Esteem Results: il punteggio ottenuto 33.05 (5.24) e 94.61 (11.51)

Correlazione positiva tra hope e self-esteem (P < 0.001).

Conclusioni: nonostante le differenze culturali la relazione tra hope e self-esteem sembra essere simile.

The Relationship between Hope and Self-Esteem in Patients with Leukemia.

Kobra et al. Journal of Caring Sciences, 2015, 4(3), 217-223

Hope e self-esteem in pazienti affetti da leucemia

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 8: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

101 pazienti

64% sesso femminile

Stadio iniziale (78%) con un tempo alla diagnosi mediano di 2.01 mesi

Patologie: mammella (28.7%), GI (18.8%), ginecologiche (9.9%), ematologiche (13.9%), polmone (10.9%), testa-collo (11.9%), pancreas (4%), altri (2%)

CT nel 98% dei casi, RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8%

Obiettivo: valutare le differenze individuali tra speranza e ER (emotion regulation) correlate agli esiti psicosociali

Strumenti: questionari (ESAS, AHS, ERQ, SWLS, HADS)

la speranza risulta un fattore protettivo del benessere del paziente

nei pazienti con basso livello di speranza la riorganizzazione interiore potrebbe rappresentare una strategia particolare adattativa di ER

Hope,emotion regulation, and psychosocial well-being in patients newly

diagnosed with cance r .Chao Xu Peh Support Care Cancer (2016)

Newly diagnosed

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 9: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Studio condotto su 55 pazienti affette da tumore della mammella in fase avanzata di malattia sia a livello locale che metastatico

Risultati: 58.2% alterata percezione dell’intento del trattamento

38.2% hanno un’aspettativa realistica della loro malattia (stabile o in progressione nell’arco di un anno)

Una percezione alterata dell’intento del trattamento e un’aspettativa irrealistica aumento della speranza e dell’ottimismo senza differenze significative in termini di globale benessere Correlazione positiva tra ottimismo, speranza e QoL

Patients’unsderstanding of treatment goals and disease course and their relationship with optimism, hope, and quality of life: a preliminary study among advanced breast cancer outpatients before recieving palliative treatment. Soylu C, et al. Support Care Cancer DOI 10.1007/s00520-016-3182-6

Pazienti in corso di CT: breast cancer

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 10: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Studio spagnolo con l’obiettivo di misurare il livello di speranza prima della CT e dopo 3

mesi di CT.

60 pazienti affetti da tumore (mammella, colon-retto, polmone) attraverso HHI

Higher hope correlato con : scolarità > 7 anni

essere in corso di terapia curativa

presenza di dolore moderato

«I feel my life has a value and worth» maggior punteggio al baseline

«I am able to give and receive caring/love» maggior punteggio al secondo momento

“I feel alone» basso riscontro in entrambe le valutazioni

Hope of cancer patients undergoing chemotherapy Wakluchi J, et al. Acta Paul Enferm, 2015; 28 (3)

Pazienti in corso di CT

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 11: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Studio condotto su 341 pazienti entro 1 mese dalla diagnosi

Strumenti: BDI-II (Beck Depression Inventory –II), BHS (Beck Hopelessness Scale), Memorial Symptom scale e altre scale psicologiche

Risultati: 17.8% sintomi depressivi clinicamente rilevanti

8.5% sintomi di hopelessness clinicamente significativi

Depressione correlata con sintomi fisici

Hopelessness correlata con età avanzata e basso low self-esteem

mentre la depressione può essere correlata con il carico di malattia, la speranza può essere sostenuta ed alimentata dalla resilienza individuale, dalla fase della vita e dalla reale prognosi della malattia

Depression and hopelessness in patients with acute leukemia: the psychological impact of an acute and life-threatening disorder.

Gheihman G, et al. Psycho-Oncology (2015)

Depression and hopelessness in patients with acute leukemia

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 12: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Obiettivo: determinare se i fattori psico-sociali sono predittivi della sopravvivenza.

Studio condotto su 798 (79% in fase avanzata alla diagnosi) donne affette da tumore ovarico in fase avanzata

Strumenti: HADS, HH, MAC, Functional Social Support Questionnaire

le variabili psico-sociali sembrano impattare sulla OS suggerendo un ruolo preventivo

Helplessness/hopelessness…. in ovarian cancer

a. donne senza evidenza di PD prima del termine dello studio b. donne con evidenza di PD prima del termine dello studio

Helplessness/hopelessness, minimization and optimism predict survival in women with invasive ovarian cancer: a role for targeted support during initial treatment decision-making? Melanie A. Price1,2 Support Care Cancer (2016) 24: 2627-2634

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 13: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Obiettivo: valutare la correlazione tra speranza e sintomi, bisogni psico-sociali, materiali, informativi e spirituali in pazienti in fase non avanzata di malattia.

276 pazienti consecutivi affetti da tumori solidi o ematologici in fase non avanzata di malattia (solo 29 pz presentavano metastasi a distanza)

Strumenti: HHI, ESAS, NEQ, SBI

Esempio diapo con punti elenco

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 14: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 15: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 16: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 17: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Studio qualitativo condotto su 76 pazienti (la maggior parte in corso di CT di I-II linea) attraverso interviste che ha permesso di delineare diverse categorie della speranza:

Meaning of hope: being able to watch their children grow

Function of hope: hope gives resilience, takes effort

Objectives of hope: prolongation of life, improvement, QoL e peaceful death

The work of hoping: gives energy but also takes energy

Sources of hope: desire to live, social comparison, treatment, nature, faith , social support

Nature of hope: subjective

Hope dies last… A qualitative study into the meaning of hope for people with cancer in the palliative phase. Baalen CN, et al. Eur J Cancer 2016

Palliative setting: living with hope and hoping for something

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 18: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Obiettivo: identificare quali fattori (fisici, psicologici,demografici) possono influenzare la speranza

Metodi: 197 pazienti affetti in fase avanzata di malattia (età media 60aa, 55% femmine, 61% sposati o conviventi, 48% con malattia avanzata da > 12 mesi; GI 22%, polmone 18%, tratto urinario 11%, mammella 9%).

Strumenti: ESAS, HHI

Risultati

età

Stato civile non associate hope

Sesso

Durata della malattia

Le correlazioni clinicamente rilevanti riguardano la depressione

l’ansia e il benessere

Hope, Symptoms, and Palliative Care: Do Symptoms Influence Hope?

Mellar P, et al.. American Journal of Hospice&palliative Medicine, 2016

Do symptoms influence hope?

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 19: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Studio condotto in Iran su 57 pazienti e loro consorti

Età mediana 90.46 (pz) 84.96 (sposi); 44.4% maschi e 55.6% femmine;

Tipi di cancro: M: prostata (45%), polmone (15%), altri (40%)

F: colon-retto (20%), mammella (12%), polmone (12%), altri (56%)

ECOG: 1 (24.4%), 2 (75.6%)

La speranza è maggiore tra i caregivers

A dialogue of depression and hope: elderly patients diagnosed with cancer and their spousal caregiver. Goldzweig G, et al. J Canc Educ, 2016

“Hope for the best and prepare for the worst”

25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati 18, età 55-89 (mediana 65)

Metodo: intervista mensile per i pazienti in Hospice e semestrale per i pz ambulatoriali

From hope to hope: the experience of older Chinese people with advanced cancer. Chen H, et al. Health 2015. Vol 19(2)

Pazienti anziani in fase avanzata di malattia

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 20: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Practicing hope: la comunicazione della diagnosi

Obiettivo: valutare la correlazione tra la percezione iniziale dei pazienti rispetto alla comunicazione

della diagnosi con i medici, il livello di speranza e i livello di fiducia nei medici

Studio condotto su 192 pazienti ospedalizzati in Cina, con diagnosi di tumore entro l’anno.

Caratteristiche dei pazienti:

età media: 56 anni, 42% maschi, 57% femmine

Tipi di tumore: 39% K polmone

33% K mammella

Strumenti: Hope Scale e Wake Forest physician trust scale

Risultati: 79.5% dei pz è d’accordo che il beneficio della comunicazione ha un maggior peso rispetto al danno

90.4% dei pz vogliono sapere la diagnosi vera

importanza del coinvolgimento e del supporto emotivo da parte dei medici

How doctors communicate the initial diagnosis of cancer matters: cancer disclosure and its

relationship with Patients’hope and trust. Cao W, et al. Psycho-Oncology (2016)

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 21: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Studio qualitativo per valutare le strategie familiari di pazienti afro-americani

impiegate per overcome le loro paure e attitudini fatalistiche verso il cancro.

“Suffer and die” after a period of “wasting away” and in excruciating pain.

Il tumore viene visto come una punizione di Dio

24 famiglie che hanno partecipato ad un largo studio volto ad esaminare le influenze socio-culturali sulla depressione e QoL

Messages of Hope: Helping Family Members to Overcome fears and

fatalistic Attitudes Toward cancer. Hamilton J, et al. J canc Educ . August 2015

Practicing hope: Messages of hope

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 22: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Obiettivo: esplorare le determinanti della speranza

Strumenti: 320 pazienti (185 pz ricoverati e 135 pz ambulatoriali)

attenzione agli aspetti spirituali

relazioni affettive: sentirsi voluti bene e sostenuti

Hope in cancer patients: the relational domain as a crucial factor.

Proserpio T, et al. Tumori 2015; 101 (4).

La relazione come momento cruciale per sostenere la speranza

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016

Page 23: La speranza in oncologia - nicsonet.it · in fase palliativa anziani e nei loro caregivers ... RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8% ... 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati

Non c’è ancora una singola definizione del termine speranza: «hope for the best and prepare for the worst» (realtà multiculturali)

Identificare e promuovere la speranza nei pazienti attraverso:

l’impiego di scale validate come strumenti quantitativi che rilevino i bisogni dei pazienti

La promozione dell’impiego delle scale nella pratica clinica di routine e al di fuori degli studi clinici

Il miglioramento della comunicazione medico-paziente, operatore sanitario-paziente con l’attenzione alle diversità culturali

Il sostegno delle buone relazioni

Identificare fattori predittivi che possano permettere di definire i pazienti a maggior rischio di perdere la speranza

Valutare la possibilità di studi futuri per individuare l’influenza di fattori genetici, endocrini e immunitari sullo sviluppo della speranza

TAKE HOME MESSAGES

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016