La riformulazione della nozione di disabilità e l’utilità della classificazione ICF

Lucilla FratturaCentro collaboratore italiano dell’OMS per la famiglia delle classificazioni internazionali

Agenzia Regionale della SanitàRegione Autonoma Friuli Venezia Giulia

Le domande a cui dobbiamo trovare una risposta operativa

Come si fa a distinguere “le persone con disabilità” da quelle “senza disabilità”?

Si può parlare di “persone con disabilità” severa o grave e cosa significa questa espressione?

In che relazione starebbero le “persone con disabilità” con quelle certificate attualmente come invalidi civili, handicappate, disabili?

Quante sono o potrebbero essere le “persone con disabilità”?

Che cosa bisogna fare per ridurre la disabilità e come gli interventi pubblici possono essere resi sinergici e coerenti tra di loro nel contrasto della disabilità?

Come serve per rispondere alle domande che ci siamo posti

È’ necessario : avere una definizione di persone con disabilità avere una modalità per descrivere la presenza o meno di

disabilità e per “graduarla” Sperimentare la modalità descrittiva Chiarire in che relazione sta la descrizione del

funzionamento/disabilità con la presa in carico integrata Ridefinire la finalità con cui vengono erogati servizi e

concessi benefici, legandoli al risultato di contrasto della disabilità attraverso la presa in carico integrata

Introdurre norme che affermino la valutazione della disabilità come LEA e che orientino gli interventi in favore del contrasto della disabilità

Introdurre le nuove procedure nella pratica corrente

Una nuova funzione in favore dei cittadini

La valutazione della disabilità si caratterizza per essere una nuova funzione “di accesso” da assicurare ai cittadini

Si tratta di una novità in quanto introduce: La nozione di disabilità Le metodologie per la valutazione della

disabilità Il riorientamento dei criteri di accesso ai

servizi e agli interventi di welfare

La nozione di disabilità : nodo concettuale

La definizione di cosa sia la disabilità è una questione cruciale: definisce i destinatari delle politiche socio-sanitarie e più in generale di welfare e permette di ragionare sugli effetti e sugli impatti delle politiche sulla disabilità.

Le persone “target”, le loro definizioni “normative” e le implicazioni pratiche della loro incoerenza

LR 72/80 (salute mentale) LR 57/82 (tossicodipendenze) L 381/91 (disciplina delle cooperative sociali) LR 17/94 (abrogata da LR 18/05) LR 41/96 L 68/98 L 328/00 LR 18/05 (norme regionali per l’occupazione, la tutela e la qualità del

lavoro) DGR 196 dd. 10.2.2006 LR 6/06 (sistema integrato di interventi e servizi per la promozione e la

tutela dei diritti di cittadinanza sociale) LR 20/06 (norme in materia di cooperazione sociale) L 247/07 Le norme che disciplinano l’invalidità civile e il riconoscimento di

handicap Regolamento CE 2204/2002 Regolamento CE 800/2008

Legge 18/2005CAPO IPromozione dell'occupazione e di nuove attivita' imprenditoriali

Art. 29  (Finalita' e destinatari)

3.  Ai fini della presente legge, per soggetti in condizione di svantaggio occupazionale si intendono le persone di eta' superiore a quarantacinque anni, gli altri soggetti individuati dall'articolo 2, lettera f), del regolamento (CE) n. 2204/2002 della Commissione, del 5 dicembre 2002, relativo all'applicazione degli articoli 87 e 88 del trattato CE agli aiuti di Stato a favore dell'occupazione, i soggetti di cui all'articolo 4, comma 1, della legge 8 novembre 1991, n. 381 (Disciplina delle cooperative sociali), nonche' le altre categorie di soggetti eventualmente individuate dal Programma triennale.

DGR 196 dd. 10.2.2006- Interventi lavorativi in favore dei disabili: I destinatari

Preliminarmente è utile individuare i destinatari degli interventi previsti dall’art. 14 ter della L.R. 41/96 e definiti al capitolo 4 del presente atto.

La totalità degli interventi è destinata alle persone disabili come definite dall’art 3 della L.104/92, in età lavorativa e in condizione di “disabilità complessa”, riferibile prevalentemente a menomazioni fisiche, sensoriali e intellettive, tali da rendere necessario l’utilizzo di strumenti di mediazione e di supporto.

….. La definizione di “disabilità complessa” richiede la compresenza

nella persona disabile di elementi di “debolezza” e di “distanza” dal ruolo lavorativo.

In questo contesto la “distanza” è da intendersi come il grado di competenza professionale che la persona possiede, ed è valutabile attraverso il volume di conoscenze teorico/pratiche effettivamente dominate. Il grado di “distanza” dal lavoro indica la necessità di eventuali percorsi addestrativi/formativi. La “debolezza” fa invece riferimento alle caratteristiche cliniche e di personalità del soggetto disabile e, in particolare, al livello di maturità relazionale, alle capacità di introiezione del ruolo lavorativo alla rappresentazione e al significato attribuito al lavoro.

LEGGE 22 giugno 2000 n. 193  ( pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 162 del 13 luglio 2000 )NORME PER FAVORIRE L'ATTIVITA' LAVORATIVA DEI DETENUTI

"si considerano persone svantaggiate gli invalidi fisici, psichici e sensoriali, gli ex degenti di ospedali psichiatrici, anche giudiziari, i soggetti in trattamento psichiatrico, i tossicodipendenti, gli alcolisti, i minori in età lavorativa in situazioni di difficoltà familiare, le persone detenute o internate negli istituti penitenziari, i condannati e gli internati ammessi alle misure alternative alla detenzione e al lavoro all'esterno ai sensi dell'articolo 21 della legge 26 luglio 1975, n. 354, e successive modificazioni."

Regolamento comunitario 800/2008

Lavoratore svantaggiato Lavoratore molto svantaggiato Lavoratore disabile

Chiunque sia riconosciuto disabile dall’ordinamento nazionale o

Chiunque sia caratterizzato da impedimenti accertati che dipendono da un handicap fisico, mentale o psichico

Lavoro protetto

Invalidità civileArt. 2 Legge 118/71

Sono considerati “mutilati ed invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite e acquisite, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali o funzionali, che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore ad un terzo o, se minori degli anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età.

Sono esclusi gli invalidi per causa di guerra, di lavoro, di servizio, nonché i ciechi e i sordumuti per i quali provvedono altre leggi”.

Invalidità civile

Ai soli fini dell'assistenza socio-sanitaria e della concessione dell'indennità di accompagnamento, si considerano mutilati ed invalidi i soggetti che abbiano compiuto 65 anni con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età.

Art. 6 D.Lgs. 509/89

Art. 3 L. 104/92Art. 3 L. 104/92

““E’ persona handicappata colui che presenta una E’ persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressivaprogressiva, che è , che è causa dicausa di difficoltà di apprendimento, di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazioneun processo di svantaggio sociale o di emarginazione……Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’etàl’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere , in modo da rendere necessario un necessario un intervento assistenziale permanente, intervento assistenziale permanente, continuativo e globalecontinuativo e globale nella sfera individuale o in quella di nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità.relazione, la situazione assume connotazione di gravità.

…”…”

La ratifica italiana della convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità

Legge 3 marzo 2009, n. 18   "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite

sui diritti delle persone con disabilita', con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita'" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009

Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

Vantaggio: permette di ripensare la disabilità non comeattributo individuale ma come l’effetto dell’interazione tra una persona con menomazioni e un ambiente sfavorevole

1. avere una definizione di persone con disabilità

Secondo la convenzione tre sono i fattori di rilievo per la definizione di una condizione di disabilità:

1. Menomazioni durature

2. Il ruolo dell’ambiente

3. Il risultato di un’interazione tra persona e ambiente in termini di partecipazione

2. Avere una modalità per descrivere la presenza o meno di disabilità e per “graduarla”

3. Sperimentare la modalità descrittiva

PROGETTO CCM: Protocolli di valutazione della disabilità basati sulla strutturadescrittiva della Classificazione Internazionale delFunzionamento Disabilità e Salute (ICF)

Coordinamento:Agenzia Regionale della Sanità del Friuli Venezia GiuliaCentro Collaboratore dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per la famiglia delle classificazioniinternazionali

in collaborazione con:

Istat Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”IRCCS Medea, Polo di Conegliano Associazione La Nostra FamigliaItalia Lavoro spaMinistero della Salute, Centro Controllo Malattie - CCM Ministero della Solidarietà Sociale

Lo stato di avanzamento del progetto

8 Regioni italiane hanno espresso ad oggi adesione formale: Puglia, Toscana, Emilia Romagna, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Piemonte, calabria2 province autonome: Trento e Bolzano

E’ stato definito il protocollo sperimentale

E’ stata completata la formazione

Le regioni sono nella fase di avvio della raccolta dei profili di funzionamento (1400 profili pianificati)

Principi e concetti per un approccio condiviso alla valutazione

Due profili da considerare:

“coloro che ricevono cura e coloro che si occupano di loro”: chi presta cura e assistenza in ambito famigliare alle persone con disabilità non si deve trovare, proprio per il suo ruolo, in condizione di grave discriminazione e impossibilità di realizzare le proprie opportunità di vita.

Principi e concetti per un approccio condiviso alla valutazione

Un costrutto di riferimento:

Il “Funzionamento/Disabilità” inteso come interazione tra la persona nella sua duplice dimensione di “essere un corpo” e “avere un corpo” e l’ambiente

Un focus specifico

Quello che le persone sono in grado di fare con il mix di fattori ambientali che lo rendono possibile o problematico (diagnosi e menomazioni come modulatori dell’attività e della partecipazione)

Principi e concetti per un approccio condiviso alla valutazione: in tempi di risorse scarse

Migliorare la conoscenza:

Il sistema di welfare deve poter decidere a partire da una conoscenza migliore della condizione e dell’ambiente di vita delle persone

Responsabilizzazione a livello locale:

Il più possibile chi “valuta e decide” deve essere responsabilizzato (avvicinato) rispetto alle conseguenze delle proprie decisioni

Una chiave concettuale per descrivere la condizione della persona: il funzionamento

• Il funzionamento è il risultato di un’interazione tra persona e ambiente

• L’ambiente può agire come facilitatore o come barriera

• Nell’ambiente sono compresi gli aspetti naturali, architettonici, tecnologici, interpersonali, sociali e politici

• Nessuna persona è in grado di funzionare in modo autonomo al di fuori di questa interazione con l’ambiente

• L’interdipendenza, con la sua duplice dimensione del dare e ricevere è la condizione tipica dell’esistenza umana

Una chiave concettuale per descrivere la condizione della persona: il funzionamento

Il funzionamento si definisce nel duplice spazio esistenziale “dell’essere un corpo” (funzioni e strutture) e “dell’avere un corpo” (attività e partecipazione)

Il funzionamento è descrivibile solo nell’interazione con il contesto ambientale

L’interazione tra persona e ambiente è caratterizzata da “reciprocità”

L’analisi del funzionamento ha natura sistemica

Reciprocità tra persona e ambiente: una visione sistemica

Persona

Ambiente

Tempo

Da Bronfenbrenner U, Ecologia dello sviluppo umano, Bologna, Il Mulino

Funzionamento e concetti riferiti alla persona

• Tutte le persone per definizione “funzionano” finché sono vive

• Tutti i funzionamenti sono “positivi” per definizione• Disabilità indica la presenza di problemi di funzionamento• Attributi individuali quali: disabile, e tanto più invalido,

handicappato o “non autosufficiente” sono per definizione non coerenti con il concetto di funzionamento perché “isolano” l’individuo dalla relazione con l’ambiente

• Espressioni come disabile psichico, fisico o sensoriale devono essere superate nella misura in cui legano direttamente menomazioni a limitazioni nelle attività ed escludono totalmente l’ambiente.

L’ICF È UNA CLASSIFICAZIONE

L’ICF non è uno strumento di valutazione o di misurazione:

le informazioni devono essere codificate con codici ICF a partire da una valutazione precedente.

Pubblicazioni ICF

1. Volume Principale con glossario- Full version 9999 cat.- Short version 99 cat.

2. Descrizioni cliniche e& Linee Guida per l’Assessment

3. Criteri di Assessment per la Ricerca4. Altre Versioni

- Adattamenti Speciali• Bambini e Adolescenti

5. Strumenti specifici di AssessmentA

La 54° Assemblea Mondiale della La 54° Assemblea Mondiale della Sanità 22 maggio 2001Sanità 22 maggio 2001

Approva e pubblica l’ICFApprova e pubblica l’ICF

Raccomanda:Raccomanda:

-- l’uso dell’ ICF negli Stati Membri per la l’uso dell’ ICF negli Stati Membri per la

ricerca, negli studi di popolazione e ricerca, negli studi di popolazione e

nei rapportinei rapporti

-- l’uso congiunto con l’ICDl’uso congiunto con l’ICD

-- adattamenti specifici per indagini ed adattamenti specifici per indagini ed

incontri cliniciincontri clinici

- - revisioni periodiche revisioni periodiche

ICF-CY

Tra il 2002 e il 2005 – da parte di un gruppo di lavoro OMS in cui erano presenti colleghi italiani - è stato predisposto un adattamento di ICF in grado di descrivere caratteristiche di funzionamento di bambini e adolescenti Classificazione del Funzionamento, disabilità e salute nella versione per bambini e adolescenti / ICF-CY

La versione italiana di ICF-CY è stata pubblicata a novembre 2007

Procedure di intervento

Motivi di incontro

ICFICFClassificazione

Internazionale del Funzionamento, della

Disabilità e della Salute

ICD-10ICD-10Classificazione Statistica

Internazionale delle malattie e dei problemi

correlati alla salute

INDNomenclatore di

Malattie

per la per la specialisti-specialisti-

caca

per le cure per le cure primarieprimarie

La Famiglia OMS delle Classificazioni Internazionali

Prodotti AssociatiProdotti AssociatiClassificaClassificazzioni ioni

PrincipaliPrincipali AdattamentiAdattamenti

L’utilità di ICF nella prospettiva del funzionamento

• ICF fornisce il linguaggio per individuare le componenti del funzionamento: funzioni e strutture/A&P/Ambiente

• Utilizzare ICF significa utilizzare componenti, domini e codici per descrivere il funzionamento che in sé è una realtà qualitativa e originale

• La qualificazione numerica dei codici non deve essere scambiata per il processo di attribuzione di punteggi su una scala di misura

• L’output di un processo valutativo della disabilità è definibile in termini di “profilo di funzionamento”

Dall’ICIDH all’ICF: funzionamento come interazione

ICIDH (1980)Menomazione: …ogni perdita o anormalità di strutture o

funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche.

Disabilità: …ogni restrizione o perdita (risultante da una menomazione) dell’abilità di eseguire un’attività nella maniera considerata normale per un essere umano.

Handicap: …uno svantaggio derivato, per un dato individuo, risultante da una menomazione o una disabilità, che limiti o prevenga l’adempimento di un ruolo che ènormale (rispetto a età, sesso e fattori sociali e culturali) per l’individuo.

Malattia Menomazione Disabilità Handicap

Condizione di salute(malattia/disturbo)

Fattori ambientali

Fattori personali

Fattori ambientali

Fattori personali

Funzioni & Strutture corporee

(menomazione)

Attività(limitazione)

Partecipazione(restrizione)

Funzioni & Strutture corporee

(menomazione)

Attività(limitazione)

Partecipazione(restrizione)

Funzioni & Strutture corporee

(menomazione)

Attività(limitazione)

Partecipazione(restrizione)

ICIDH

ICF

COMPONENTI DELL’ICFCOMPONENTI DELL’ICF

Funzioni corporee Funzioni corporee &&

StruttureStrutture

AttivitàAttività& &

PartecipazionePartecipazione

Fattori Fattori ambientaliambientali

FacilitatoriFacilitatori

BarriereBarriere

Limitazione delle Limitazione delle funzionifunzioni

Menomazioni delle Menomazioni delle strutturestrutture

PerformancePerformance

CapacitàCapacità

FATTORI AMBIENTALI

Barriere… fattori che, mediante la loro presenza o assenza, limitano l’esecuzione di un’attività

ambiente fisico e sue caratteristiche, il mondo fisico creato dall’uomo, le altre persone, atteggiamenti e valori, sistemi sociali, servizi, politiche, regole e leggi

Facilitatori

… fattori che, mediante la loro presenza o assenza, migliorano l’esecuzione di un’attivita

Fattori ambientali - Capitoli

1 Prodotti e tecnologie

2 Ambiente naturale e cambiamenti

ambientali effettuati dall’uomo

3 Relazioni e sostegno sociale

4 Atteggiamenti

5 Servizi, sistemi e politiche

Elementi di codifica Primo qualificatore

Secondo qualificatore

Decimale (divisore) Terzo qualificatore

_ X X X X . _ _ _

Identificatore delle dimensioni

b = Funzioni corporee bxxxx._

s = Strutture corporee sxxxx._ _ _

d = Attività e Partecipazione dxxx._ _ _

e = Fattori Ambientali exxx._

Funzione garantita: la “valutazione del funzionamento” come LEA

• Il percorso per la redazione del profilo di funzionamento di una persona: diventa patrimonio di un intero sistema (nazionale, regionale

e locale)

supera la settorialità di accertamenti distinti non concettualmente coerenti (a riscontro delle indicazioni delle diverse leggi vigenti)

si struttura attorno ad un riferimento metodologico comune per la valutazione fondato su “un’ antropologia” condivisa e tradotto operativamente attraverso l’impianto concettuale e descrittivo dell’ICF

viene affermato come LEA

rappresenta una modalità di accesso ad interventi tesi a contrastare la disabilità

Il profilo di funzionamento fa parte del dossier personale

L’utilità di ICF nella prospettiva del funzionamento

• Il profilo di funzionamento è multidimensionale per definizione

• Il profilo di funzionamento può essere ripetuto nel tempo per la stessa persona e quindi fungere da controllo per se stesso

• In questo senso il profilo di funzionamento è la descrizione di un esito, ovvero del risultato di una traiettoria di vita

Confronto tra modalità correnti di accertamento ai sensi delle leggi nazionali e modalità sperimentali di valutazione nel progetto CCM ARS

Chi sono i valutatori

Chi sono i valutati

Cosa viene valutato

Come viene valutato Esito principale della

valutazione

Modalità corrente

Commissioni di accertamento

I richiedenti previsti dalle leggi

Danno anatomo funzionale, svantaggio sociale, disabilità

Prevalentemente su base documentale e in un tempo che va da 5 a 35 minuti a seconda delle commissioni e delle regioni

Certificazione di Invalidità, handicap, etc

Modalità sperimentale CCM 1

Gruppo multiistituzionalemultiprofessio-nale appositamente formato e costituito ad hoc

I richiedenti previsti dalle leggi, in generale dopo che sono stati già certificati

Funziona-mento (ovvero la relazione tra persona e ambiente)

Su base documentale, con osservazioni dirette anche a domicilio e interviste ai care giver, in un tempo di almeno due ore

Profilo di funzionamento basato su diversi sistemi di qualificatori

Chi sono i valutatori

Chi sono i valutati e quando vengono valutati

Cosa viene valutato

Come viene valutato Esito principale della

valutazione

Modalità sperimentale CCM Valutazione della disabilità

Gruppo multiistituzionalemultiprofessio-nale appositamente formato e costituito ad hoc

I richiedenti previsti dalle leggi, in generale dopo che sono stati già certificati

Funziona-mento (ovvero la relazione tra persona e ambiente)

Su base documentale, con osservazioni dirette anche a domicilio e interviste ai care giver, in un tempo di almeno due ore

Profilo di funzionamento basato su diversi sistemi di qualificatori

Modalità sperimentale CCM PUA

Gruppo multiistituzionalemultiprofessionale appositamente formato e costituito ad hoc

Di stanza a livello distretto/ambito sociale, ma funzionante in modo trasversale

Le persone con menomazioni durature,

(indipendentemente da una certificazione di invalidità e/o di handicap)

Funziona-mento (ovvero la relazione tra persona e ambiente)

Su base documentale (con documentazioni possibilmente strutturate secondo ICF), con osservazioni dirette anche a domicilio e interviste ai care giver, in un tempo di almeno due ore

Profilo di funzionamento basato su diversi sistemi di qualificatori

Indicazioni per il progetto di intervento

Eventuali certificazioni

Confronto tra modalità sperimentali di valutazione nel progetto CCM ARS e possibili utilizzi nel progetto CCM PUA

Profilo di funzionamento e definizione di nuovi criteri allocativi

Un “profilo di funzionamento” è un insieme di informazioni descrittive, articolate in funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione, ambiente, specificate attraverso un sistema di qualificatori.

L’analisi statistica dei dati che saranno raccolti durante la sperimentazione che il nostro gruppo coordina potrà consentire di definire a partire dal profilo di funzionamento specifici indicatori quantitativi che a loro volta costituiranno le componenti di base di “algoritmi” allocativi diversi in relazione alle principali forme di beneficio riconosciuto dalla normativa.

Nuovi indicatori per descrivere le popolazioni e il loro funzionamento

• la performance globale e la capacità valutata in termini di estensione e severità delle limitazioni nelle attività e restrizioni alla partecipazione della persona;

• l’estensione e la severità delle menomazioni nelle funzioni e strutture corporee;

• l’entità e l’estensione dei fattori ambientali (barriere e facilitatori) che sostengono la performance della persona;

• l’entità e l’estensione dell’aiuto personale impiegato per il sostegno alle performance in abbinamento alla condizione di benessere/stress del principale “caregiver”;

Verso un nuovo “algoritmo allocativo”Le dimensioni del funzionamento ancorano e orientano lavalutazione delle persone: le diagnosi non rientreranno direttamente nell’

algoritmo allocativo; le misure abbinate di performance e capacità

dovrebbero facilitare la costruzione di gruppi di soggetti in diverse condizioni di rischio ( ad esempio: discriminazione, istituzionalizzazione, isolamento, impoverimento sociale e di opportunità, esclusione scolastica e lavorativa)

la quantificazione del ruolo dei fattori ambientali e in particolare dell’aiuto personale consentiranno di valutare globalmente la fragilità/tenuta del contesto di supporto e il rischio di “discriminazione” del/i “caregiver”.

4. Chiarire in che relazione sta la descrizione del funzionamento/disabilità con la presa in carico integrata

5. Ridefinire la finalità con cui vengono erogati servizi e concessi benefici, legandoli al risultato di contrasto della disabilità attraverso la presa in carico integrata

Il progetto d’intervento nel processo di presa in carico

Nella prospettiva della valutazione del funzionamento, il progetto di intervento è teso a garantire il mantenimento delle buone performance e il miglioramento di quelle problematiche agendo sulla tipologia, l’entità e l’effetto dei fattori ambientali coinvolti