LA QUALITA’ DI VITA DELLA QUALITA’ DI VITA DEL

PAZIENTE IPOFISARIOPAZIENTE IPOFISARIO

Nicoletta SoninoNicoletta Sonino

Università di PadovaUniversità di Padova

ULSS 16 - PadovaULSS 16 - Padova

ANIPI 2012ANIPI 2012

Numerosi studi hanno documentato

una compromissione della qualità della

vita in pazienti con varie patologie

ipofisarie

QUALITA’ DELLA VITAQUALITA’ DELLA VITA

Il concetto di qualità della vita è in perfetto accordo con Il concetto di qualità della vita è in perfetto accordo con il postulato psicosomatico che mente e corpo siano due il postulato psicosomatico che mente e corpo siano due aspetti dell’essere umano legati in modo inseparabile.aspetti dell’essere umano legati in modo inseparabile.

“ “ Il modo in cui una persona vive il processo patologico, Il modo in cui una persona vive il processo patologico, cosa esso significa per lei, e come tale significato cosa esso significa per lei, e come tale significato influenza il suo comportamento e le interazioni con gli influenza il suo comportamento e le interazioni con gli altri sono tutte componenti fondamentali della malattia altri sono tutte componenti fondamentali della malattia vista come risposta umana globale ”vista come risposta umana globale ”

(Lipowski, 1969)(Lipowski, 1969)

QUALITA’ DELLA VITAQUALITA’ DELLA VITA

Principali aree di studio nell’ambito della ricerca sulla Principali aree di studio nell’ambito della ricerca sulla qualità della vita:qualità della vita:

• Capacità funzionaleCapacità funzionale (il saper gestire le attività (il saper gestire le attività quotidiane, le relazioni sociali, le proprie funzioni quotidiane, le relazioni sociali, le proprie funzioni intellettuali e cognitive, e la propria condizione intellettuali e cognitive, e la propria condizione economica)economica)

• PercezioniPercezioni (i vari livelli di benessere e l’attitudine (i vari livelli di benessere e l’attitudine verso la malattia)verso la malattia)

• Effetti dei sintomi della malattiaEffetti dei sintomi della malattia (con la (con la menomazione che comportano)menomazione che comportano)

1. Nelle patologie ipofisarie anche dopo adeguato trattamento può persistere una sintomatologia residua

Differenze nei punteggi PSI e MOS

Sonino et al, Clin Endocrinol 2007

• * P<0.05 ** P<0.001 *** P<0.01

Questionari Iperprolattinemia

(n=52)

mean (SD)

Controlli

(n= 52)

mean (SD)

t

(df =102)

PSI stress

PSI distress

PSI well-being

MOS physical functioning

MOS role functioning

MOS social functioning

MOS mental health

MOS health perceptions

MOS pain

3.2 (2.2)

10.6 (6.8)

6.5 (1.9)

2.2 (2.9)

0.7 (1.2)

1.0 (1.6)

8.1 (5.2)

9.1 (4.1)

1.1 (1.3)

2.2 (1.7)

7.8 (4.8)

5.1 (1.6)

1.1 (1.6)

0.3 (0.6)

0.2 (0.5)

5.4 (3.7)

7.0 (1.9)

0.6 (0.7)

2.60*

2.37*

4.72**

2.41*

2.28*

3.36**

2.97***

3.37**

2.67***

I questionari valutano:

- funzionalità fisicalimitazioni all’attività fisica a causa di problemi di salute

- funzionalità di ruololimitazioni nello svolgere il proprio ruolo (famiglia, lavoro,

società)

- funzionalità socialelimitazioni alle attività sociali a causa di problemi emotivi

I questionari valutano:

- salute mentaledisagio psicologico e benessere

- percezioni dello stato di salute

- dolore

Differenze nei punteggi PSI e MOS

Sonino et al, Clin Endocrinol 2007

Questionari Cushing

(n=15)

mean (SD)

Controlli

(n= 15)

mean (SD)

t

(df =28)

PSI stress

PSI distress

PSI well-being

MOS physical functioning

MOS role functioning

MOS social functioning

MOS mental health

MOS health perceptions

MOS pain

3.1 (2.3)

11.9 (6.7)

5.2 (0.9)

6.4 (4.0)

2.5 (1.8)

1.3 (2.0)

7.9 (6.5)

12.3 (7.5)

1.0 (1.0)

1.5 (1.5)

8.3 (4.8)

6.9 (2.2)

1.6 (2.0)

0.3 (0.7)

0.3 (0.5)

5.1 (3.4)

7.5 (2.7)

0.9 (1.1)

2.15*

1.68

2.86**

4.16***

4.24***

2.06*

1.48

3.76***

0.34

• * P<0.05 ** P<0.001 *** P<0.01

Differenze nei punteggi PSI e MOS

Sonino et al, Clin Endocrinol 2007Questionari Acromegalia

(n=10)

mean (SD)

Controlli

(n= 10)

mean (SD)

t

(df =18)

PSI stress

PSI distress

PSI well-being

MOS physical functioning

MOS role functioning

MOS social functioning

MOS mental health

MOS health perceptions

MOS pain

4.6 (2.5)

16.4 (11.5)

5.4 (2.7)

5.0 (4.4)

1.6 (1.2)

2.3 (2.1)

11.0 (7.3)

12.2 (4.4)

1.1 (1.1)

1.4 (1.4)

7.1 (6.5)

5.1 (1.0)

2.0 (2.9)

0.4 (0.8)

0.2 (0.4)

4.9 (3.9)

8.2 (2.5)

0.6 (0.7)

3.51*

2.22**

0.33

1.79

2.63**

3.16*

2.33**

2.47**

1.21

• * P<0.05 ** P<0.001 *** P<0.01

2. La presenza di sintomatologia residua non differisce in modo significativo nelle patologie ipofisarie rispetto ad altre malattie endocrine

Diagnosi nei pazienti dello studio (n=146)

Sonino et al, Clin Endocrinol 2007

Pituitary (n=86) n (%) Non-pituitary (n=60) n (%)

prolactinoma 33 (38) hypothyroidism 26 (43)

idiopathic hyperprolactinemia 19 (22) hyperthyroidism 13 (22)

pituitary-dependent Cushing’s

disease

15 (18) hirsutism (idiopathic, PCOS,

21OH-deficiency)

9 (15)

acromegaly 10 (12) primary aldosteronism 4 (6)

panhypopituitarism 5 (6) Cushing’s syndrome

(autonomous adrenal)

3 (5)

nonsecreting adenoma 2 (2) Addison’s disease 3 (5)

diabetes insipidus 2 (2) pheochromocytoma 1 (2)

non-secreting adrenal

adenoma

1 (2)

Differenze tra pazienti endocrini ipofisari (n=86), non ipofisari (n=60) e soggetti di controllo (n=86) nelle scale autovalutative PSI e MOS

Sonino et al, Clin Endocrinol 2007

Questionari Pazienti ipofisari

media (SD)

Pazienti non ipofisari

media (SD)

Controlli

media (SD)

F

PSI stress PSI disagio psicologicoPSI benessereMOS funzionamento fisicoMOS funzionamento rispetto al ruolo MOS funzionamento socialeMOS funzionamento mentaleMOS percezione sulla saluteMOS dolore

3.3a (2.3)11.5a (7.6)6.5a (2.1)3.4 a (3.7)1.2 a (1.5)1.2a (1.7)8.2a (5.9)

10.4a (4.3)1.1a (1.2)

3.2b (2.7)11.2b (6.5)6.6b (1.7)3.5b (3.5)1.2b (1.3)1.3b (1.6)7.9 b (6.2)11.3b (3.8)1.4b (1.1)

2.1 (1.8)8.0 (5.2)5.0 (1.2)1.4 (2.1)0.3 (0.7)0.3 (0.7)5.4 (3.6)7.2 (2.4)0.7 (0.8)

6.78*7.39*

22.77*11.84*15.43*13.77*7.04*

28.28*9.11*

* P<0.001, a P<0.001 vs controlli, b P<0.001 vs controlli

I risultati di questo studio mettono in luce I risultati di questo studio mettono in luce

l’esigenza di considerare anche il disagio l’esigenza di considerare anche il disagio

psicologico e la qualità della vita, troppo spesso psicologico e la qualità della vita, troppo spesso

trascurati, nel definire la guarigione da una trascurati, nel definire la guarigione da una

patologia endocrina, sia ipofisaria che di altro patologia endocrina, sia ipofisaria che di altro

generegenereSonino et al., Clin Endocrinol 2007Sonino et al., Clin Endocrinol 2007

3. Nel punto di vista e modo di valutare miglioramenti e guarigione ci possono essere differenze fra paziente, medico e partner/familiari

Responses to the partner’s questionnaire completed at the end of the Responses to the partner’s questionnaire completed at the end of the 21-month cross-over trial with human recombinant GH and placebo 21-month cross-over trial with human recombinant GH and placebo in 36 adult patients with GHD in 36 adult patients with GHD

Burman et al., 1995Burman et al., 1995

Placebo %Placebo % GH %GH % p <p <

More alertMore alert 0.00.0 69.069.0 0.00010.0001

More activeMore active 3.73.7 51.851.8 0.0010.001

Higher enduranceHigher endurance 3.63.6 60.760.7 0.00010.0001

Less easily annoyedLess easily annoyed 7.17.1 28.628.6 0.100.10

Less worriedLess worried 6.96.9 37.937.9 0.050.05

More extrovertMore extrovert 3.43.4 37.937.9 0.010.01

More industriousMore industrious 3.33.3 46.746.7 0.0010.001

More happyMore happy 11.111.1 48.148.1 0.010.01

Better looksBetter looks 10.310.3 51.751.7 0.010.01

More satisfied with his/her occupationMore satisfied with his/her occupation 7.77.7 34.634.6 0.050.05

Fewer family conflictsFewer family conflicts 3.43.4 24.124.1 0.100.10

Better personal relationshipsBetter personal relationships 3.43.4 34.534.5 0.010.01

The values indicate the percentages of yes responses to the different short questions

Significance was evaluated by the 2 test

4. Il recupero psicofisico può non essere rapido e richiedere interventi diversi

Nel processo di riabilitazione possono essere necessari:

• Un inquadramento psiconeuroendocrinologico

che sappia collegare lo stress, le alterazioni endocrine, quelle psicologiche e la qualità della vita

• Un inquadramento psicologico/psichiatrico

• Una valutazione fisiatrica

• La condivisione di gruppo delle esperienze individuali

La creazione di un ambulatorio La creazione di un ambulatorio

caratterizzato dall’interdisciplinarietà caratterizzato dall’interdisciplinarietà

della risposta ai bisogni del pazientedella risposta ai bisogni del paziente

Servizio di Servizio di PsiconeuroendocrinologiaPsiconeuroendocrinologia

Approccio PsicosomaticoApproccio Psicosomatico

• Valutazione psicosocialeValutazione psicosociale

• Sensibilizzazione del personale sanitarioSensibilizzazione del personale sanitario

• Ruolo delle associazioni dei pazientiRuolo delle associazioni dei pazienti

• Appoggio psicoterapeutico ed eventualmente Appoggio psicoterapeutico ed eventualmente

psicofarmacologico nelle diverse fasi della psicofarmacologico nelle diverse fasi della

malattiamalattia

Autoterapia

La guarigione da una malattia endocrina comporta un processo di riabilitazione che può essere di lunga durata e richiede la piena partecipazione/collaborazione del paziente (autoterapia).

Sonino e Fava, Psychother Psychosom 2007Sonino e Fava, Psychother Psychosom 2007

“ “ Un medico è tenuto a prendere in Un medico è tenuto a prendere in

considerazione non tanto un organo considerazione non tanto un organo

ammalato, e neppure l’intero individuo, ammalato, e neppure l’intero individuo,

bensì l’uomo nel mondo in cui vive ”bensì l’uomo nel mondo in cui vive ”

Harvey CushingHarvey Cushing

Ci possono essere ostacoli psicologici Ci possono essere ostacoli psicologici al processo di guarigione:al processo di guarigione:

•Speranze non realistiche di una cura immediata dopo intervento chirurgico

•Presenza di uno stato depressivo che causa scoraggiamento, apatia ed inattività

• Contrasto tra la normalizzazione dei valori ormonali e le percezioni del paziente

•Problemi familiari, interpersonali e lavorativi, emersi durante la fase acuta della malattia, che persistono durante la convalescenza