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Presentazione di Anipi S. PONTAROLO

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Presentazione di AnipiS. PONTAROLO

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• 2012: Regioni attualmente federatePIEMONTELIGURIA FRIULI VENEZIA GIULIAVENETOEMILIA ROMAGNATOSCANAMARCHECAMPANIA

• 1996: dall’ANIDI all’ ANIPI

• 2002: Statuto

ANIPI ITALIA: STORIA

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“M I S S I O N”

• L’associazione è nata dall’esigenza dei pazienti di incontrarsi per condividere l’esperienza e fornirsi reciproco sostegno e aiuto nell’affrontare la malattia e le sue conseguenze

• migliorare la qualità della vita dei pazienti

• coinvolgimento attivo degli ammalati e dei loro famigliari

• aumentare la sensibilità tra la popolazione e la comunità medica

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C O N V E G N I

MONDO SCENTIFICO PAZIENTI

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Bologna 2004 GESTIONE CLINICA INTEGRATA

DEI TUMORI IPOFISARI

Genova 2004GESTIONE DEL PAZIENTE CON

PATOLOGIA IPOFISARIA

CONVEGNI SVOLTITreviso 2002

IL MALATO CON PATOLOGIA IPOFISARIA:

MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO

La Spezia 2002LA DIAGNOSI E LA CURA DELLE

MALATTIE IPOFISARIE: IL PAZIENTE, IL MEDICO

DI BASE, I MEDICI SPECIALISTI

Padova 2012PATOLOGIE IPOFISARIE:

MALATTIE RARE IN CERCA DI AUTORE

Milano 2002DALLA PARTE DEL PAZIENTE

Firenze 2003PATOLOGIA IPOFISARIA:

INCONTRO FRA LO SPECIALISTA E

IL MEDICO DI BASE

Napoli 2011MALATTIE ENDOCRINE

Ancona 2011PATOLOGIA IPOFISARIA

MALATTIA RARA O SOTTOSTIMATA?

CONOSCERLA PER CURARLA MEGLIA

Cittadella 2008LE PATOLOGIE IPOFISARIE

DALLA PARTE DEL PAZIENTE

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2002:

NASCE L’ANIPI VENETO

ISCRITTI NR. 82012:

NR.100 SOCI

ANIPI Regione Veneto

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OBIETTIVI PRINCIPALI

• RAPPORTARSI COSTRUTTIVAMENTE CON IL PERSONALE SANITARIO

• INFORMARE LE AUTORITA DEL SSN

• SENSIBILIZZARE L’OPINIONE PUBBLICA

• SOSTENERE I PAZIENTI AL FINE DI MIGLIORARE LA QUALITA’ DELLA VITA

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POLITICA DI SCAMBIO DELL’ ANIPI VENETA

ANIPI VENETO

A.V.P.C.S.V.

DIRITTI DEL MALATO

PROFESSIONI SANITARIE

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L’IPOFISI E LE SUE MALATTIE

I TUMORI IPOFISARI RISVOLTO PSICOLOGICO

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www.anipiveneto.org MAGGIO 2011

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www.anipiveneto.org

Non è facile, ma è possibile! Noi con te per sapere cosa

fare

AL 15.10.2012

Accessi effettuati: N° 7952

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FORUM PER FAR INTERAGIRE FRA LORO

PAZIENTI, SPECIALISTI, OPINIONISTI ETC

www.anipiveneto.org PROSPETTIVE

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AUTO-MUTUO-AIUTO

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NARRATIVAPOESIA

FOTOGRAFIAMUSICA

concorso artistico – letterario

IL VOLO DI PEGASOraccontare le malattie rare:

parole e immaginiIstituto Superiore di Sanità

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L’ANIPI COME PEGASO

STA VOLANDO ALTOMA QUESTO VOLO NON PUO’ CONTINUARE

SENZA LA SOLIDARIETA’ DELLA SOCIETA’

L’ AVANZAMENTO DELLA RICERCA CLINICA

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RISCHIO:CENTRI SPECIALIZZATI PER LA CURA DELL’IPOFISI

“DESERTI”, OVVERO

MANCANZA DI SPECIALISTI

?

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Concludiamo dicendo che è fondamentale togliere dal buio queste patologie,

perché ciò che è raro spesso è sconosciuto e ciò che è sconosciuto non è compreso

e non c’è cura e amore se non c’è comprensione

C O N C L U S I O N I

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“RARI, MA FORTI INSIEME”

G R A Z I E

DIRETTIVO ANIPI VENETO:

Presidente: V. BertiDirettivo: A. Costa F. Pontello S. Pontarolo