La narrazione di malattia come strumento per il miglioramento della

qualità delle cure

L approccio narrativo: nuova propettiva di curaSavona Giovedì 21 marzo 2013

Lorenza GarrinoRicercatore in Scienze Infermieristiche

Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche Università degli Studi di Torinomail: lorenza.garrino@unito.it

Le caratteristiche del pensiero narrativoLa medicina narrativaCome ci si forma alla medicina narrativaAlcuni contributi di ricercaUn progetto europeo

’interesse nella forma narrativa sta nella sua ossibilità di offrirci una rada per comprendere

l’incomprensibile, piegare l’inspiegabile

(G. Giarelli)

Il dolore può essere misurato, la sofferenzdeve essere raccontata (P. Cattorini)

Odilon R

Quali sono le caratteristichedel pensiero narrativo?

pensiero narrativo è intenzionale e idiograficolto legato alla situazione particolare da cui

sviluppa … Possiede una diacronicità narrativa o

“sequenzialità”Il riferimento è sempre a eventi particolari e

concreti in cui è presente la dimensione dell’intenzionalità

La narrazione autobiografica è …

...il racconto che una persona decide di fare sulla vita che ha vissuto, descrivendo nel modo più onesto e completo possibile ciò che ricorda di essa e ciò che vuol far

sapere agli altri riguardo ad essa, di solito con l’aiuto di un’intervista condotta da

un’altra persona.

Atkinson R (1998) L’intervista narrativa Cortina: Milano

Il testo è un ponte che unisce narratore adascoltatore su cui transita esperienza chesi offre all'osservazione, alla condivisione,

all'elaborazione e all'interpretazione propriae altrui

Il valore della scrittura …

La Medicina narrativa …

… è un approccio alla malattia teso a comprenderne significato, in un quadro complessivo e rispettoso dell

persona assistita.

Una medicina che viene praticata con le abilità narrativdi riconoscere, di fare proprio, di interpretare ed esser

commossi dai racconti di malattia

R. Charon, Narrative Medicine. Honoring the Stories of IllnesOxford University Press, Oxford 2006

Le narrazioni nel contesto di cura

Le narrazioni sono le storie così come vengono raccontate nella vita quotidiana

dai malati e dai familiari: sono il modo più naturale con il quale le persone

descrivono la propria esperienza legata alla malattia.

Gordon D., Peruselli C. (2001). Narrazioni e fine vita

Se confrontiamo il linguaggio dell’anamnesi clinica con i simboli

linguistici di cui il malato si serve per ricostruire ciò che gli è successo,

abbiamo un primo esempio di ciò che trascuriamo …

…la narrazione consente di accedere all’evento di malattia e all’esperienza di cura, come vissuti originari della persona.

“Ho cominciato a scrivere storie sui pazienti chemi disturbavano e mi sconcertavano. Più scrivev

sui miei pazienti e su me stessa, e più mi convincevo che lo scrivere questi racconti mi permetteva un accesso alla conoscenza – del

paziente e di me stessa – che altrimenti sarebbrimasta fuori della mia portata.

Diventavo maggiormente partecipe, più curiosapiù coinvolta nella loro realtà, più dalla loro parte

Charon R. Narrative and medicine. N Engl J Me2004, 350: 862

Il punto di vista del curante …

Come si sviluppano le competenzedella Medicina narrativa?

Occorre narrare per comprendere la

sofferenza propria ed altrui.

(P. Cattorini)

Attraverso la metodologiadella narrazione…

….. il soggetto in apprendimento narra di sé, elle proprie motivazioni al lavoro di cura, delle

proprie esperienze di apprendimento, delle prime esperienze di cura, delle proprie

esperienze di curato, quando qualcun altro si è preso cura di lui.

La finalità generale dell utilizzo dellanarrazione nella formazione è …

… sviluppare nuovi atteggiamenti nei confroi se stessi e delle funzioni svolte, imparando

riflettere sui modi con cui si apprende e si vivla relazione con il malato, le esperienze di

malattia e di morte dei pazienti.

asGupta S., Charon R. (2004). Personal illness narratives: using refleting to teach empathy. Acad. Medicine; 79(4):351-356.

Un contributo di ricerca …

Finiguerra I, Garrino L, Picco E, Simone P. rrare la malattia rara. Esperienze e vissuti delle persone

assistite e degli operatori.Torino: Edizioni Medico-Scientifiche 2012

Progetto di ricerca è nato da una convergenza tra: Cmid-ASL TO2

Servizio infermieristico-ASL TO2Corso Laurea Magistrale in Scienze Infermeiristiche ed

Ostetriche di Torino

Percorsi di cura centrati sulle persone con malattia rara per il

miglioramento della qualità dell’assistenza attraverso il metodo

narrativo”finanziato nel 2009 dalla regione Piemonte nell’ambit

dei progetti di ricerca finalizzata

dare voce ai vissuti, alle rappresentazioni, ai disagi e necessità delle persone assistite

e del personale di cura

Confrontare gli elementi significativi emersdalle interviste dei malati e degli operatoriper evidenziare punti di forza e criticità de

servizi di cura offerti al CMID.

progetto nasce per…

etodi e strumenti

azienti con malattia rara guiti al CMID con

meno un passaggio in ay hospital e in follow up tivo;peratori sanitari in rvizio al CMID da

meno un anno.

CampioneRaccolta dati

Uso di interviste semi-strutturate, audioregistrate, basate su traccia negoziata e domande aperte.

Analisi dati•Trascrizione interviste;•Restituzione ad alcuni intervistati del testo trascritto;•Analisi dei dati attraverso metodo fenomenologico secondo l’interpretazione di

H A h h h l i l

isultatinterviste a pazienti del Cmid e 12 ad operatori sanitari

Individuazione di aree tematiche:ersone con malattia rara Operatori sanitari

vere il quotidianoambiare abitudinientirsi stanchi

Affrontare le aspettativeRiuscire ad essere d’aiutoFrustrazione, delusione

formarsi, cercare un confrontoapire cosa sta succedendosservare gli altri

Seguire le persone nel tempoConfrontarsi con la cronicità, affrontare i peggioramentiStabilire relazioni

ovare un riferimentoentirsi accolti ssere riconosciuti

i

Gestire le informazioniConfrontarsi con pazienti informatiEssere sinceri

Vivere il quotidia

Cambiare abitudSentirsi stan

Risultati Persone con malattia rara

ere il quotidiano

mbiare abitudiniSentirsi stanchi

“Sono farmaci veramente pesanper cui noi abbiamo necessità d

vederla e magari sarebbe megliolei fosse qua presente in ogni

momento”. Al che abbiamo decicon mio marito di vendere giù

l’attività e trasferirci definitivamenqui a S. (int 3)

E stanchezza. Adesso dico la verda quando prendo mezza pillola cortisone) al giorno la stanchezz

diminuita. Anche se ci sono demomenti in cui mi sento stanco

…

Risultati Persone con malattia rara

formarsi, rcare un nfrontopire cosa sta ccedendoservare gli altri

“Non so neanche se si guariscon questa malattia! Io in confronto a quelli che vedo qche vengono quando ci incontriamo a fare le flebo …meglio delle altre a vederle, perché hanno certe mani cosme per esempio dà fastidio ilpiede (int 2)

Risultati Persone con malattia rara

ovare un erimento

ntirsi accolti sere riconosciuti

Da quando siamo qui è stata gran fortuna...Ti trovi nella stessa struttura a fare la visitafare l’esame, a fare qualunquecosa. Per il paziente è molto comodo” (Int 3)“Mi sento tranquilla anche comcura, perché ne parliamo, si discute...” (int 1)

… e per gli operatorisanitari…

isultatiOperatori sanitari

Affrontare le aspettative

iuscire ad essere d’aiuto

Frustrazione, delusione

“Di solito sono pazienti che arrivano da ndopo aver già fatto una lunga strada attravaltri centri, altri medici. Hanno già un vissumalattia, di esami, di sofferenza. Arrivano

noi con molte aspettative..... (operatore

“Non sempre riusciamo a farla una diagn[....] Questi pazienti rimangano anche un non scoraggiati, ma delusi. Vengono da n

si aspettano che ci sia una cura per quemalattia e invece la cura non c’è, perché l’hanno ancora scoperta o proprio non esi

Allora cerchi di spiegarglielo, però lì c’è prola nostra impotenza!” (operatore 4)

isultatiOperatori sanitari

eguire le persone nel tempo

onfrontarsi con la onicitàfrontare i ggioramentiabilire relazioni

Devi anche specificare che purtroppo, essendo malattie rar

non sempre ci sono terapie codifie che la malattia, pur tenendola scontrollo, non guarisce. Bisognacapire al paziente che le terapiesono, bisognerà seguire la mala

nel tempo e quello che si puòsperare è trovare una remissionuna stabilità, non una guarigion

(operatore 3)

isultatiperatori sanitari

estire le formazioni

onfrontarsi con zienti informati

ssere sinceri

sciare spazio alla

“Non solo i pazienti, ma anche i familiari, io chi li accompagna, tutti sono molto brav

andare su internet. Quello può essere upochino dannoso per noi. Il paziente pu

trovare una marea di informazioni, giustesbagliate.” (operatore 3)

Ha già avuto accesso ad una notevolequantità e massa di informazioni. E’ chiarol’approccio che dovrò avere nei confronti paziente sarà il più sincero e propositivo

dall’inizio. Se no, non si riesce ad ottenerebuon rapporto di cura, cosa che prima rius

a fare anche non dicendo tutto.”(operatore 2)

La ricerca condotta ha permesso di esplorare un campo di indagine poco noto;

Ha consentito ai soggetti intervistati di far emergei propri vissuti, di esprimere disagi e sofferenza e, attraverso la riflessione sul proprio percorso, di attribuire un senso e significato alla propria esperienza di malattia;

Si è resa evidente un’attenzione ed un’apertura neconfronti dell’altro che si traduce nella ricerca di uncomune terreno di incontro per migliorare il servizidi cura

ppproccio narrativo …

L’adesione al trattamento per il dolore nel paziente oncologico: una ricerca attraverso le illness narratives

Storie di vita in un Hospice piemontese

Il paziente nella fase terminale della vita: racconti di cura

L’esperienza dei genitori con figli diabetici

L’esperienza dei genitori di bambini con fibrosi cistica

Esperienze delle donne con cancro al seno: il contributo e il sostegnodelle associazioni

• Un contributo al miglioramento della qualità

delle cure attraverso un progetto europeo

Medicina Narrativa, metodologia della Pedagogia dei Genitori e

Classificazione Internazionale del Funzionamento, della disabilità e dello

stato di salute

nel progetto EUROPEO “HEPPY”

ome nasce il progetto HEPPY?Ealthcare: Parent’s PathwaYs and functional profi

Gruppo di lavoro SIPEM su Medicina narrativa, Pedagogia dei genitori e ICF

Atelier della SIPEM Piemonte e Valle d’Aosta, 2007

ibretto “Narrative based medicine, Metodologia Pedagogia dei genitori e ICF. Strumenti per una medicina del nostro tempo”

Percorso formativo realizzato nelle Cure Domiciliari

ISULTATI ATTESIntroduzione della narrazione del paziente, del caregiver e della famiglia come strumento di lavoroper la pianificazione delle cure

Descrizione narrativa come strumento da inserire nella cartella clinica

Ad oggi: > 400 narrazioni raccolte e professionisti coinvolti > 2 sperimentazioni in atto (OIRM Torino e Cure

domiciliari Settimo Torinese)> 2 Percorsi nelle scuole

L’accompagnamento di un malato generaacconti da parte di tutti e con beneficii tutti, in una comune ricerca di senso

BibliografiarordisCare. The voice of 12,000 patients. Experiences and expectations of rare

sease patients on diagnosis and care in Europe. 2009 Billancourt: Impression Dearrino L. La medicina narrativa nei luoghi di formazione e di cura, Edi Ermes Divientro Scientifico Editore, Milano 2010arelli G, et al. (a cura di) Storie di cura. Medicina narrativa e medicina delle evidetegrazione possibile. 2005 Milano: Franco Angeli.

uyard C. What, if anything, is specific abaut having a rare disorder? Patients’ dgements on being ill and being rare. Health Expectations 2009; 12: 361-370.dra Y, Morosini P R, Petrigliano R, et al. Access to and quality of health and socre for rare diseases: patients’ and caregivers’ experiences. Ann Ig 2007; 19: 153lestro G. Dimonte V. Garrino L. Università, Humanities e Medicina narrativa, in

oetica e Medicina narrativa in Larghero E. Lombardi Ricci M. Bioetica e medicinrrativa. Nuove prospettive di cura. Edizioni Camilliane, Torino 2011. pp197-210aniszewska S H, Henderson L. Patients’ evaluations of the qualitity of care: luencing factors and the impotance of engagement. Journal of Advanced Nursin05; 49 (5): 530-537.lcock P M, Stewart Brown G C, Bateson J, et al. Using patient stories to inspire ality improvement within the NHS modernization agency collaborative programmurnal of Clinical Nursing 2003; 12: 422-430

Grazie dell’attenzione!