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Informe Temático N° 2

“Síndrome de Down en el Perú”

Marzo/22/2016

OBSERVATORIO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD Informe Temático N° 2 “Síndrome de Down en el Perú”, Marzo/22/2016

Elaboración del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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SÍNDROME DE DOWN EN EL PERÚ

El síndrome de Down constituye una anomalía congénita que afecta cada año a más de un cuarto de millón de nacidos vivos. Según la Organización Mundial de la Salud:

Se calcula que cada año 276.000 recién nacidos fallecen durante las primeras cuatro semanas de vida en el mundo debido a anomalías congénitas. Las anomalías congénitas pueden ocasionar discapacidades crónicas con gran impacto en los afectados, sus familias, los sistemas de salud y la sociedad. Los trastornos congénitos graves más frecuentes son las malformaciones cardíacas, los defectos del tubo neural y el síndrome de Down1.

Las particularidades de la ocurrencia genética generan deficiencias en las funciones cognitivas (discapacidad intelectual) y otras de orden ocular, auditivo y cardiaco.

El síndrome de Down es una ocurrencia genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. Todavía no se sabe por qué ocurre esto. Esto puede deberse a un proceso de división defectuoso (llamado de no disyunción), en el cual los materiales genéticos no consiguen separarse durante una parte vital de la formación de los gametos, lo que genera un cromosoma más (llamado trisomía 21). Se desconoce la causa de la no disyunción, aunque guarda alguna relación con la edad de la embarazada. El material adicional presente influye en el desarrollo del feto y resulta en el estado conocido como síndrome de Down La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas oculares que quienes no tienen esta alteración genética. Además, del 60% al 80% tienen un déficit auditivo y del 40% al 45% padecen alguna enfermedad cardíaca congénita. Otro motivo de preocupación se relaciona con factores nutricionales. Los niños con síndrome de Down presentan generalmente anomalías intestinales con mayor frecuencia que el resto y los que, además, padecen enfermedades cardíacas graves suelen mostrar un retraso en el desarrollo2.

Sin obviar que las funciones cognitivas (atención, senso-percepción, memoria, pensamiento- inteligencia, aprendizaje, lenguaje) son también funciones mentales, el síndrome de Down se tipifica como discapacidad intelectual y es debido a que, la población con deficiencias en el intelecto, tiene una representación importante entre la población con discapacidad y además por sus características particulares como que: son estados de salud que duran toda la vida, que comienza antes de los 18 años, que el funcionamiento intelectual general de la persona está considerablemente por debajo del promedio y que su conducta no alcanza el nivel de independencia personal y responsabilidad social que corresponde con su edad y cultura; estas particularidades hace inevitable y necesaria la separación de las otras deficiencias mentales que están asociadas con la discapacidad mental propiamente dicha. Felizmente y en la medida que se superan las barreras sociales y actitudinales, las personas con síndrome de Down pueden desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguir los mismos procesos de desarrollo que las demás personas. Es altamente probable y así lo demuestran las evidencias, que con una adecuada guía y acompañamiento logren culminar la escolaridad e inclusive la educación superior no universitaria o universitaria y de esta forma incluirse en la sociedad como actores productivos y participación plena, para lo cual es necesario el reconocimiento y respeto de sus derechos como personas con discapacidad y los inherentes a todas las personas.

1 Organización Mundial de la Salud – Nota descriptiva N°370, Abril 2015 2 Naciones Unidas – Día Mundial del Síndrome de Down, Marzo 2016



2

I. DISCAPACIDAD INTELECTUAL

En cuanto al ámbito nacional, la primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad-ENEDIS 2012, muestra una prevalencia del 5.7% de hogares que tiene algún miembro que presenta limitación para concentrarse y recordar, y un 3.4% de hogares que tienen un miembro con limitación para relacionarse con los demás por sus sentimientos emociones y conductas, en dichos grupos se ubican las personas con síndrome de Down.

En cuanto a la población general, la Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad muestra que el 1.7% de la población total declara tener limitación para concentrarse y recordar, y el 1% declara tener limitación para relacionarse con los demás por sus sentimientos emociones y conductas.



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II. PERSONAS CON SINDROME DE DOWN INCRITAS EN EL REGISTRO NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

El Registro Nacional de la Persona con Discapacidad a cargo del CONADIS al 2015 tiene inscritas un total de 141 731 personas, de las cuales 8 800 tienen síndrome de Down, representando el 6.21·% del total de los registros. En el gráfico se puede observar la creciente curva de inscripciones de personas con síndrome de Down desde el año 2001 al 2015. Nótese que en los últimos cuatro se han efectuado la mita de las inscripciones ocurridas a lo largo de quince años.

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

El 44.7% son mujeres y el 55.3% son hombres, lo que en valores absolutos equivale a 3937 mujeres y 4863 hombres con síndrome de Down inscritos en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad.


22 137 325 518 7761 309 1 415

1 8772 290

2 866

3 737

4 713

5 850

7 189

8 800

0

1 000

2 000

3 000

4 000

5 000

6 000

7 000

8 000

9 000

10 000

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

I N S

C R

I P C

I O N

E S

A Ñ O

Perú: Población con síndrome de Down inscrita en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad 2015

55.3%

44.7%

Perú: Población con síndrome de Down inscrita en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, según sexo, 2015

Hombre Mujer



4

Respecto a la distribución por grupo etario, se aprecia que el 34.97% de los registrados con síndrome de Down están ubicados en el grupo de 6 – 13 años de edad, seguidos del grupo de 18-29 años con 23.72% y los de 0-5 años con 15.01%. En todos los grupos la cantidad de hombres es mayor a la de mujeres.


La mayor parte de las personas con síndrome de Down inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad se ubica en la región Lima Metropolitana con 3 766 registros (42.80%), seguido de la región Piura con 498 (5.66%) y La Libertad con 457 (5.19%) personas inscritas, los menores porcentajes de 0.67% y menos corresponden a Huancavelica, Pasco, Moquegua, Ucayali y Madre de Dios.


0-5 6-13 14-17 18-29 30-44 45-59 60 - +

740

1704

6531130

426166 18

581

1373

516

957

369

110 16

Perú: Población con síndrome de Down inscrita en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, según sexo y grupo etario, 2015

Hombres Mujeres

34.97%

15.01%

23.72%

3.14%

13.28% 9.03%

0.39%



5



6

a. Nivel de gravedad, deficiencias y limitaciones

Con respecto al nivel de gravedad que presentan las personas con síndrome de Down inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, se puede apreciar que el 56% están calificadas como severos, el 36.7% como moderados y el 7% como leves, habiendo un 0.7% que no tiene especificado su nivel de gravedad.


Las personas con síndrome de Down pueden presentar una a más deficiencias. La que más les afecta es la de tipo intelectual, acreditada en el 95.3% (8388) de las inscripciones del Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, seguida por la deficiencia del lenguaje con 88.6% (7798) personas y las otras deficiencias mentales con 73.8% (6494).

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, febrero 2016. Respuestas con opciones múltiples, ya que la persona con discapacidad presenta de una a más deficiencias. 1/ Discapacidades generalizadas, sensitivas y otras funciones especiales.

0

500

1 000

1 500

2 000

2 500

3 000

LeveModerado

SeveroNo esp

324

1 710

2 799

30

288

1 4902 130

29

Perú: Población con síndrome de Down inscrita en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, según sexo y nivel de

gravedad, 2015

Hombre

Mujer

01 0002 0003 0004 0005 0006 0007 0008 0009 000

8 388

6 4947 798

7751 734 1 852

3 695

1 556

Perú: Población con síndrome de Down inscrita en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, según tipo de

deficiencia, 2015



7

Las personas con síndrome de Down pueden presentar una a más limitaciones como consecuencia de las deficiencias que les afectan; entre las inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad la más frecuente es en la comunicación, el 95.6% (8411) de las personas presenta esta limitación, seguida por la limitación en la destreza con el 87.4% (7692) de personas afectadas y la del cuidado personal con 86.9% (7651).

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015. Respuestas con opciones múltiples, ya que la persona con discapacidad presenta de una a más limitaciones.

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