In mostra scatti contro la violenza sulle donne

Premio 'Lo sguardo di Giulia', 'Chiamala violenza non amore'. Al via seconda edizione

L’uomo “perfetto” che apre la porta di casa con un mazzo di fiori, un orsacchiotto in una mano e un coltello nell'altra. Due mani insanguinate dietro un vetro. Un manichino fatto a pezzi e buttato in un cestino dell’immondizia. Sono le immagini, rilanciate in occasione della festa dell’8 marzo, che hanno partecipato al primo concorso fotografico “Chiamala violenza, non amore” contro la violenza sulle donne, organizzato dall'associazione Giulia. Sono stati accolti 44 fotografi, professionisti e non, tra cui una decina di ragazzi non ancora maggiorenni, per un totale di 125 fotografie e 7 video.

La giuria ne ha premiati 6, ma ha ritenuto di selezionarne anche altri 22, non meno interessanti per capacità di denuncia degli stereotipi e per soluzioni formali delle opere. Le immagini sono state raccolte in una mostra itinerante per l'Italia (dall'8 marzo 2014 alla casa delle Donne di Milano e dal 19 al 24 marzo a Grosseto nella Chiesa dei Bigi ore 10-20; a maggio a Torino entro il Festival della pubblicità corretta). La mostra è composta da 20 pannelli cm 70 x 70 e da un video grafico. La seconda edizione del concorso è stata appena lanciata, ha come tema la conciliazione ("Concilia? Fra lavoro, cura e tempo per sé") e le immagini andranno inviate entro il 14 giugno (il bando è sul sito www.giuliagiornaliste.it).

fonte: ansa.it – 3 marzo 2014

“La grande bellezza” è vedere un Oscar in autonomia

È il commento di una donna non vedente, presente alla proiezione audiodescritta della “Grande bellezza”, il film di Paolo Sorrentino premiato con l’Oscar come Migliore Film in Lingua non Inglese. E ci fa particolarmente piacere, dopo avere più volte riferito di questo strumento di autonomia, recentemente presentato dall’Associazione Blindsight Project, ascoltare il racconto di chi, vedente e non vedente, quel servizio lo ha utilizzato.

Ho chiuso gli occhi, ho infilato le cuffiette dell’iPhone e ho assistito a La grande bellezza, senza vederlo. Ho conosciuto i personaggi dalle voci. La parlata lenta e scocciata di Toni Servillo, alias Jep Gambardella, l’inconfondibile romanesco di Carlo Verdone, l’accento della provincia romana di Sabrina Ferilli. Ho immaginato le feste cafone, sognato gli scenari mozzafiato della Città Eterna.

Il film, alla fine, mi è piaciuto molto. Forse non è il tipo di pellicola più adatta per un pubblico non vedente. Troppa importanza alle immagini. Pochi dialoghi, lunghi silenzi. In fondo, però, chi sono io per dirlo? Dov’è scritto che un silenzio e un bel panorama non possano esserepercepiti anche senza la vista? Soprattutto se c’è chi te li racconta e te li fa immaginare. Sì, perché il sottoscritto (vedente) e il pubblico in sala (in gran parte non vedente) non eravamo soli in questa avventura. Ci accompagnava la voce di una donna. Una voce calda, ben scandita, professionale e senza inflessioni dialettali. La guida ci spiegava tutto quello che non potevamo sentire. E il risultato è stato stupefacente.

Si chiama audiodescrizione, ed è la risposta concreta a un problema che riguarda tutte le persone – parliamo di circa 3 milioni, in Italia, tra ciechi e ipovedenti – che non riescono a vedere un film o un programma televisivo. Per garantir loro il diritto alla fruizione dei prodotti culturali esistono fior di leggi. Ultima la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [Legge dello Stato Italiano 18/09, N.d.R.], che all’articolo 30 (Partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport) stabilisce: «Gli Stati […] riconoscono il diritto delle persone con disabilità a prendere parte su base di uguaglianza con gli altri alla vita culturale e adottano tutte le misure adeguate a garantire […] l’accesso a programmi televisivi, film, spettacoli teatrali […] in formati accessibili». Ma, si sa, quanto a legislazione l’Italia è all’avanguardia nel mondo. Peccato che poi nessuno le applichi, le Leggi. E che le sanzioni per chi non fa quello che è scritto non siano neanche prese in considerazione.

Aspettando quindi il giorno in cui qualcuno faccia applicare le norme, ci si organizza da soli. Si producono le audiodescrizioni dei film, partendo da quelli di prima visione. E si inventa un’applicazione che permette di scaricarle e di fruirne quando si vuole, al cinema o davanti alla TV. «Con l’audiodescrizione – spiega Laura Raffaeli, presidente dell’AssociazioneBlindsight Project – si descrive oggettivamente ogni azione non parlata. Si illustra quello che è rilevante per la storia: i personaggi, le loro espressioni, i luoghi».

La sua ONLUS ha appena presentato le linee guida per una corretta audiodescrizione: «Va lasciata la libera interpretazione del messaggio che il regista vuole trasmettere e bisogna fare attenzione a che gusti e opinioni del descrittore non interferiscano con stile e concetti. Il testo dev’essere letto dalla voce chiara e neutra, senza però distogliere l’attenzione dai dialoghi del film. Il linguaggio dev’essere preciso e mai evocativo. Ed è indispensabile avvalersi della collaborazione di una persona non vedente o ipovedente».

Una volta prodotta l’audiodescrizione – il cui costo, a detta degli esperti, varia tra i 1.000 e i 1.500 euro per film – bisogna riuscire a renderla accessibile al pubblico. Qui, per fortuna, viene in aiuto la tecnologia. E nasce MovieReading, una app inventata dalla Società Universal Multimedia Access, scaricabile gratuitamente su tutti i tablet, che permette di consultare un elenco di trenta titoli di film usciti nell’ultimo anno e di fare download della descrizione al costo di 1,79 euro l’uno.

Acquisito l’audio, il gioco è facile. Si entra nel cinema, o si accende il DVD, e quando il film parte, si avvia l’applicazione. In pochi secondi avviene la sincronizzazione e parte il racconto, che viene seguito in cuffia contemporaneamente all’audio del film (un consiglio: disattivare il telefono, perché altrimenti una telefonata può interrompere la descrizione).

«La “grande bellezza” è per me quella di poter andare al cinema in autonomia», commenta alla ine della pellicola Consuelo Battistelli, cieca da diciotto anni a causa di una grave malattia ereditaria. Prima di conoscere MovieReading, Consuelo – che lavora per IBM ed è consulente di Blindsight Project – andava al cinema lo stesso e si faceva raccontare il film dal suo accompagnatore. «Non tutti i miei amici, però, ne avevano voglia. Descrivere, poi, non è facile e bisogna mettersi in un angolo, altrimenti si disturbano gli altri spettatori».

Prima di utilizzare l’audiodescrizione, racconta ancora, aveva già “sentito” il film di Sorrentino. «Avevo percepito che si trattasse di un’opera importante, ma senza afferrarne il perché. Troppe cose mi erano sfuggite. Non avevo capito il personaggio della Ferilli, non avevo idea che la direttrice del giornale per cui lavorava Jep fosse nana e non sapevo nulla dei fenicotteri, che volano via dalla terrazza di fronte al Colosseo e preannunciano la scena finale, in cui anche il protagonista torna nella sua terra d’origine».

Ora che le soluzioni esistono, dicono i rappresentanti di Blindsight Project, bisogna trovare il modo per farle conoscere e per renderle fruibili. Dovrebbe pensarci lo Stato, come avviene da anni in tanti altri Paesi. Anche in questo caso, però, il panorama nazionale è desolante, con le Istituzioni concentrate su altre priorità, fondi pari a zero e Associazioni che non si mettono d’accordo tra di loro.

La scommessa diventa allora quella di rendere sostenibili imprese come quella di chi produce l’applicazione e le audiodescrizioni. Facendo in modo che riescano a coprire i costi e a garantire margini di profitto, dando lavoro, tra l’altro, a tanti non vedenti, indispensabili collaboratori nella produzione dei film “da sentire”.

Testo apparso anche in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “Film per tutti: che (grande) bellezza!”). Viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

fonte: superando.it – 3 marzo 2014

Siti web pubblici accessibili ai disabili in tutta l'Unione europea: l'obiettivo è più vicino

Il parlamento europeo ha votato un ddl che prevede che tutti i siti della pubblica amministrazione e quelli privati che forniscono servizi come banche e asili nido siano resi fruibili. Ma le ong temono che il testo venga indebolito dagli stati membri

L'obiettivo di una piena accessibilità dei siti della pubblica amministrazione in tutta l'UE sembra un po' più vicino, dopo che il parlamento Europeo ha votato a larghissima maggioranza (593 voti a favore e quaranta contrari, con tredici astenuti) un disegno di legge più ambizioso di quello presentato agli Eurodeputati dalla Commissione. Eppure secondo le organizzazioni che rappresentano le persone con disabilità e gli anziani (European Disability Forum, Age Platform e Anec), il rischio è che il testo approvato a Strasburgo venga indebolito in fasi di negoziazione dagli Stati membri che dovranno dare il semaforo verde finale in Consiglio. Ma cosa prevede il disegno di legge? In sintesi, che tutti i siti gestiti da enti pubblici siano accessibili, e che lo siano anche i siti gestiti da privati che però forniscono servizi pubblici (come le compagnie elettriche, i fornitori di gas e acqua, gli asili nido, le poste e le banche, le società di trasporti e i servizi sanitari. Uniche eccezioni potranno essere fatte per le aziende con meno di dodici dipendenti, ma il poter applicare o meno una tale eccezione dipenderà dai singoli Stati membri e da come recepiranno la direttiva nelle legislazioni nazionali. Sarà possibile poi, per gli utenti, presentare reclami in caso di inadempienza riguardante l'accessibilità di un sito, e sono previste penali per le compagnie che non rispettino la legge.

Infine, i siti dovranno essere accessibili indipendentemente dallo strumento usato dall'utente per la navigazione (computer, tablet, smart phone etc.). Sono oltre 761.000 i siti coinvolti dal testo nella sua redazione attuale (solo un terzo di essi è accessibile al giorno d'oggi), e oltre 167 milioni i cittadini per cui - una volta che il disegno di legge sarà approvato - diventerà più agevole utilizzare il web per compiere attività semplici quali compilare la dichiarazione dei redditi, chiedere il sussidio di disoccupazione o iscrivere i figli a scuola.

Per essere accessibile, un sito web dovrebbe rispettare il più possibile delle linee guida tecniche chiamate standard Wcag 2.0 e permettere, ad esempio, agli utenti di ingrandire il testo o le immagini, di navigare solo con la tastiera e con l'ausilio di lettori di schermo, di avere sottotitoli per i video etc. Questo rende il web utilizzabile non solo ai disabili (sordi ciechi o persone con disabilità motoria), ma anche più fruibile da parte degli anziani. Il testo approvato in Parlamento Europeo suggerisce un limite di tempo di un anno perché i nuovi contenuti siano resi accessibili, che può essere prolungato a tre anni per i vecchi contenuti già presenti online e a cinque per l'accessibilità di audio e video o contenuti live.

Cosa succederà ora? Il Consiglio, composto dai ventotto Stati membri, potrà o accettare il testo del parlamento o proporre, come temono le Ong che rappresentano le persone con disabilità e gli anziani, un suo testo indebolito da ridiscutere poi di nuovo in Parlamento. "Chiediamo a tutti gli Stati membri di adottare velocemente il testo approvato in parlamento, e alla presidenza greca dell'UE di dare massima priorità al dossier", scrivono in una nota lo European Disability Forum, la Age Platform e l'Anec. Bisognerà aspettare per capire se queste richieste verranno esaudite ma, mai come in questo contesto, la paura è che sia valido l'adagio popolare secondo cui non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire.

fonte: superabile.it – 3 marzo 2014

Torino: visita ai musei con la LIS

Un opportunità per i Sordi di visitare i musei e capire l’arte senza barriere che si potrebbe attuare se i mass media ci dessero l’aiuto a comprendere i principali concetti dei capolavori.

È questo che manca ai Sordi qualcuno esperto del settore artistico di interpretare attraverso i gesti i significati delle opere fatte dai celebri artisti esposti nei musei.

Come sappiamo che l’arte contemporanea ai giorni nostri ed del passato come l’impressionismo, il surrealismo, cubismo, futurismo, l’astrattismo, la metafisica, il dadaismo, la pop art, altre infinite opere concettuali ed anche opere antichissime dovrebbero essere ben spiegate e comprese meglio ai Sordi anche se alcuni di loro sono dei provetti pittori… Grazie dall’Ufficio Sordi di viale Zara con la collaborazione del coordinatore dell’Istituto Sordomuti di Torino Enrico Dolza ed il responsabile della Biblioteca della scuola Pietro Esposito s’è potuto organizzare un incontro per discutere una possibilità per i Sordi interessati all’arte. Gli addetti agli incontri sono stati il presidente dell’Unione Ex Allievi Sordi di Torino Luciano Candela ottimo gesticolatore, Brunella Manzardo coordinatrice dell’Accessibilità del Dipartimento Educazione presso il Castello di Rivoli (TO), Luciano Tellaroli, direttore del Centro Filologico Milanese esperto d’arte contemporanea ed Roberto Cirillo curatore dell’evento.

L’incontro ha avuto per tema:”Artelis” “L’arte contemporanea raccontata in lingua dei segni italiana”. Mentre l’esperto dell’arte Luciano Tellaroli con il supporto dello schermo audiovisivo spiegava a voce le rassegne e i capolavori del XX secolo, delle tele dei vari celebri pittori con lessici specifici il Sordo Luciano Candela interpretava coi segni gestuali i concetti ed i significati delle tele al che alcuni Sordi presenti riuscivano facilmente a comprendere. Anche alcuni docenti universitari e studenti riuscivano a malapena a capire quello che “parlava” Luciano. Il nocciolo della questione è di reperire del personale atto a spiegare alla nostra categoria “silenziosa” non soltanto l’arte contemporanea ma anche altre mostre eventi sia altamente culturali che ricreative come l’enogastronomia, le fiere ed anche l’EXPO perché no?

fonte: sordionline.com – 3 marzo 2014

360 milioni persone nel mondo hanno problemi di udito

Ginevra - Oltre 360 milioni di persone nel mondo, di cui 32 milioni di bambini, ha una perdita di udito che causa disabilità, metà delle quali per cause prevenibili con i vaccini o evitando comportamenti a rischio. Lo indica l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms), che oggi celebra l'"International Ear Care Day".

Una delle principali cause di sordità, spiegano gli esperti, sono le infezioni, da malattie prevenibili come morbillo, rosolia, parotite, sia prese da piccoli che dalle mamme durante la gravidanza, o contratte durante la propria vita, come nel caso di meningiti o delle otiti medie, che sono il motivo principale per i bambini.

A questi va aggiunto l'uso di farmaci ototossici, come quelli antimalarici, e il fatto che circa un terzo degli anziani che perde progressivamente l'udito per la degenerazione delle cellule deputate nell'orecchio, oltre alla sordità acquisita per l'esposizione a rumori troppo forti, ad esempio sul lavoro.

"Oltre che avere un impatto sulla persona, la sordità ha un effetto economico importante anche sulle comunità e sugli stati - scrive l'Oms -. Nonostante questo da una nostra immagine è emerso che il mondo produce solo il 10% dei dispositivi acustici che sarebbero necessari, e pochissimi paesi hanno in campo iniziative per la prevenzione del problema".

fonte: tio.ch – 4 marzo 2014

FotografRARE: dal 27 febbraio al 12 marzo a Modena, un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare

L’allacciabottoni, l’infilagiacca, le pinze prensili e le posate good grips. Oggetti sconosciuti ai più, ma che per le persone colpite da malattie rare, patologie che hanno una incidenza non superiore a 5 individui su 10.000 abitanti secondo la definizione della Commissione Europea, rappresentano strumenti indispensabili per lo svolgimento delle attività quotidiane.

Saranno questi e altri oggetti, insieme a fotografie, dipinti, fumetti e video a introdurre il pubblico alla scoperta della complessa realtà di chi vive con una malattia rara nella mostra “FotografRARE: tra il dire e il fare - Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”, visitabile a Modena dal 27 febbraio al 12 marzo con ingresso libero.

Dopo il successo di Milano e Roma, l’esposizione, nata da un’intuizione dell’Associazione Italiana Glicogenosi e promossa dal Movimento italiano malati rari (Mir) onlus con il supporto non condizionato di Genzyme, azienda del Gruppo Sanofi, e il patrocinio di Comune e Provincia di Modena, Regione Emilia-Romagna e Ausl, verrà infatti ospitata in città prima nella sala dei Passi Perduti del Palazzo comunale (dal 27 febbraio al 4 marzo) e poi al Caffè Concerto in piazza Grande (dal 5 marzo al 12 marzo).

All’iniziativa hanno collaborato anche l’Associazione italiana Glicogenosi, l’associazione Ama fuori dal buio, Ferrero Ortopedica e l’associazione culturale 4 colori primari.

“La mostra interattiva – commenta la presidente del Consiglio comunale Caterina Liotti – ma anche il concerto e la pubblicazione di un volume, sono un’occasione irrinunciabile per far crescere la sensibilità nell’opinione pubblica verso un tema, quello delle malattie rare, di cui ancora non c’è molta consapevolezza”.

“Sono più di 2 milioni gli italiani colpiti da una delle oltre 7 mila patologie rare a oggi identificate – spiega Claudio Buttarelli, presidente del Movimento italiano malati rari (Mir-Onlus) – e per richiamare l’attenzione su questo importante tema sociale, abbiamo proposto l’iniziativa FotografRARE. Si tratta di un percorso che mira a far vivere visivamente, ma anche praticamente, attraverso la sperimentazione di un momento di disabilità sensoriale per mezzo di alcuni oggetti utilizzati nella terapia occupazionale, la complessa quotidianità di chi convive con una malattia rara”.

Enrico Piccinini, general manager di Genzyme in Italia, spiega come “nei giorni in cui si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare si sia voluto portare anche nella nostra città queste interessanti iniziative, convinti che l’arte rappresenti la sola espressione umana di creatività e fantasia in grado di abbattere, in ogni sua manifestazione, barriere di accesso e muri di indifferenza, ancora troppo spesso presenti nel difficile e poco conosciuto mondo delle malattie rare”.

Una mostra fotografica, un luogo dell’esperienza, un settore fumettistica, un’area dedicata all’arte e uno spazio multimediale. Sono le cinque sezioni della mostra

La sezione dedicata alla mostra fotografica presenta una collettiva di diversi lavori, alcuni realizzati da fotografi professionisti (Giovanni Canitano, Ilaria di Biagio e Francesco Gardini), altri da familiari di pazienti o dagli stessi malati che hanno voluto rappresentare, anche simbolicamente, la loro condizione. Gli scatti, ciascuno con le proprie peculiarità,

sviluppano empatia rispetto alle storie e alla condizione delle persone affette da una malattia rara, creando contemporaneamente un’iconografia della malattia stessa.

La mostra prosegue con il luogo dell’esperienza: un’area dove sono esposti e messi a disposizione dei visitatori oggetti sviluppati per facilitare le attività quotidiane delle persone con disabilità e utilizzati nell’ambito della terapia occupazionale.

Fanno parte di questa sezione: l’allacciabottoni, l’infila giacca, le pinze prensili, le posate good grips e tanti altri oggetti che ogni giorno aiutano migliaia di persone a convivere con la propria disabilità.

La sezione fumettistica è stata pensata con l’intento di rendere più interessante il percorso per un pubblico giovane, abituato a linguaggi più moderni.

La sua realizzazione è stata stimolata grazie ai contributi dei grandi fumettisti Stefano Disegni, Adriano Carnevali e Fabio Vettori e completata con i lavori degli studenti della Scuola Internazionale Comics di Roma e della Scuola Romana dei Fumetti, che regalano all’esposizione un grande impatto emotivo e un’esplosione di colori.

Il settore dedicato all’arte espone invece quadri realizzati da noti artisti indipendenti contemporanei accomunati da un forte senso di solidarietà e partecipazione alla causa. Hanno qui offerto il loro contributo: Massimo Catalani, Valentina De Martini, Olga Donati, Sidival Fila, Ana Maria Laurent, Giangaetano Patanè, Alfredo Rapetti Mogol, Tiziana Rinaldi, Giorgia Rissone, Paola Romoli Venturi.

I visitatori interessati a queste opere potranno fare una proposta d’acquisto attraverso il metodo della cosiddetta option call. Registrandosi sull’apposita sezione del sito del Mir (www.movimentorari.it/mir-auction) sarà infatti possibile effettuare un’offerta oppure rilanciare su una esistente. Infine, lo spazio multimediale offrirà al visitatore l’opportunità di visionare videoclip e cortometraggi sul mondo delle malattie rare: 7 mila patologie, per la maggior parte prive di cura o trattamento specifico, che rappresentano circa il 10% delle malattie che affliggono l’umanità, colpendo tantissimi bambini.

I video, sia amatoriali che professionali, raccontano tante piccole “storie di vita quotidiana”: dalle difficoltà della diagnosi a quelle per far valere i propri diritti. Di come, ad esempio, il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto screening neonatale, renderebbe possibile l’immediata diagnosi di oltre 40 malattie metaboliche rare e l’inizio di una terapia che eviterebbe tante sofferenze inutili e disagi sia per i pazienti che per le loro famiglie.

fonte: volontariamo.com – 4 marzo 2014

Sordità: svolta la manifestazione “Con la voce piena di sguardi”

Circa 300 persone sorde provenienti da tutta la Calabria hanno partecipato sabato scorso 1 marzo, alla manifestazione “Con la voce piena di sguardi”, organizzata con l’obiettivo di richiamare l’attenzione delle istituzioni e della società civile sulle difficoltà di comunicazione e di integrazione dei soggetti audiolesi, dal presidente della Commissione regionale contro la ‘ndrangheta, Salvatore Magarò, d’intesa con il presidente dell’Ente Nazionale Sordi della Calabria Antonio Mirijello e con la Fondazione Calabria Etica.

L’iniziativa, ospitata nella Chiesa dei SS. Nicolò e Biagio di Castiglione Cosentino, si è articolata in due diverse fasi. La prima è stata introdotta dalla Santa Messa che l’Arcivescovo metropolita di Cosenza-Bisignano, monsignor Salvatore Nunnari, ha celebrato insieme al parroco di Castiglione Cosentino, don Salvatore Buccieri, ed a Franco Liparota, diacono sordo e accompagnatore spirituale ENS.

«Mi sento accolto con gioia e commozione in questa grande famiglia – ha detto tra l’altro il presule cosentino nel pronunciare l’omelia – Avverto i valori della fraternità tra di voi – ha aggiunto rivolgendosi alle persone sorde – Non potete sentire ma avete il privilegio di sapere ascoltare, ascoltare con il cuore».

Della condizione dei sordi calabresi ha parlato nella seconda parte dell’evento, la prof.ssa Donata Chiricò, dell’Università della Calabria, intervenendo sul tema “La sordità tra biologia e cultura”. «È stato un uomo illuminato, un sacerdote, a capire che la sordità non è un handicap, ma una condizione dell’anima – ha spiegato la docente dell’ateneo di Arcavacata – Charles Michel de l’Epée per primo elaborò un sistema per consentire alle persone audiolese di esprimersi con le mani ed ascoltare con gli occhi. Ideò la Lingua dei Segni, una lingua come le altre, che rappresenta il veicolo per la comunicazione e la piena integrazione delle persone affette da sordità».

Antonio Mirijello, presidente di ENS Calabria, nel ringraziare tutti i partecipanti e gli organizzatori, ha stimolato le istituzioni presenti ad impegnarsi per il pieno riconoscimento della Lis sia a livello regionale che nazionale, ricordando che il consigliere regionale Salvatore Magarò si è fatto promotore di una proposta di legge in tal senso. Un provvedimento analogo, ha aggiunto Mirijello, è stato trasmesso agli organismi parlamentari, inoltre sempre per iniziativa di Magarò, sono in corso le procedure di adeguamento del nomenclatore tariffario secondo il principio della riconducibilità dei dispositivi di comunicazione.

Presente alla manifestazione anche il presidente di Calabria Etica Pasqualino Ruberto: «Il nostro compito – ha detto – è quello di tradurre in operatività tutte le azioni che vanno messe in campo nel difficile ambito del welfare e del sociale. Con L’ENS – ha inoltre annunciato – abbiamo avviato un percorso comune che ci porterà a riprendere a breve anche la trasmissione dei notiziari regionali sulle emittenti locali con la traduzione in LIS».

«La politica ha la grande responsabilità di adottare tutti i provvedimenti necessari a garantire il rispetto dei diritti delle persone sorde – ha dichiarato Salvatore Magarò nel trarre le conclusioni dell’iniziativa – Insieme all’ENS Calabria sono impegnato in una battaglia su più fronti per la piena integrazione sociale dei soggetti audiolesi, a partire proprio dal riconoscimento della LIS, strumento fondamentale per consentire a questa categoria di cittadini la piena libertà di comunicazione ma anche il diritto di rapportarsi in

maniera equa ed efficace con l’amministrazione dello Stato e di accedere con pari dignità ai servizi pubblici.

In Calabria il problema riguarda circa 3.000 calabresi con disabilità dell’apparato dell’udito. La sfida è quella di mettere tutti i sordi e tutte le persone che con i sordi devono rapportarsi, nelle condizioni di poter imparare la Lingua dei Segni. È una battaglia di civiltà con cui proclamare il loro diritto a comunicare con piena capacità espressiva». Per tutto il corso della manifestazione la dott.ssa Teresa Colonna ha garantito il Servizio di Interpretariato ITA/LIS e viceversa.

A conclusione della serata, ai presenti è stata donata una stampa raffigurante un dipinto di Cristoforo De Pedris, artista sordo del XV secolo.

La serata è stata coordinata da Domenico Gareri. Erano inoltre presenti il consigliere regionale Giampaolo Chiappetta, il sindaco di Castiglione Cosentino Antonio Russo, il presidente della sezione provinciale ENS di Cosenza Francesco Passarelli, i consiglieri regionali ENS Calabria Antonino Cotrupi e Antonio Galante Madia, numerosi dirigenti ENS provenienti da varie parti della Calabria, e il presidente della sezione provinciale UICI di Catanzaro Luciana Loprete.

Uno speciale televisivo sulla manifestazione andrà in onda il prossimo 16 marzo alle ore 21.45 su Padre Pio Tv, canale 145 del digitale terrestre e canale 852 della piattaforma Sky.

fonte: cn24tv.it – 5 marzo 2014

Va premiato chi informa bene sulle Malattie Rare

È con questo spirito che l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha lanciato nel 2012 il “Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari”, ovvero per promuovere presso gli organi d’informazione una migliore sensibilità sui diversi aspetti delle Malattie Rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti. Il 27 febbraio scorso sono stati premiati i vincitori della seconda edizione

Si è svolta nei giorni scorsi a Roma, alla vigilia della Settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la cerimonia di premiazione della seconda edizione del Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari, nato nel 2012 per promuovere presso gli organi d’informazione una migliore sensibilità sui diversi aspetti delle Malattie Rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti. L’iniziativa – da noi ampiamente presentata nei mesi scorsi – è organizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), la prima agenzia giornalistica nazionale interamente dedicata al mondo delle Malattie e dei Tumori Rari, insieme alla Fondazione Telethon, a Orphanet Italia, a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e al CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), avvalendosi anche del patrocinio di Eurordis, l’Alleanza Europea impegnata sulle Malattie Rare.

Questi, dunque, i sette premi assegnati in altrettante categorie. Antonella Patete ha vinto per il settore della Stampa, con l’articolo intitolato Siamo bassi e allora?, pubblicato da «SuperAbile Magazine», dedicato alle persone affette da acondroplasia. Prima invece tra i Video è risultata Lidia Scognamiglio, con un servizio andato in onda in Tg 2 Medicina 33, dedicato alle Nuove cure per la protoporfiria eritropoietina, rara patologia che impedisce di esporsi al sole e che oggi è curabile. E ancora, il premio per le Politiche sanitarie è andato ad Andrea Gentile, Francesco Barilli e Matteo Fenoglio, per un loro fumetto, pubblicato da «Wired», che ha affrontato il cosiddetto “Caso Stamina” dal punto di vista dei pazienti, mostrando cosa può succedere quando le politiche latitano e le regole vengono disattese.

Ad aggiudicarsi poi il Premio Malattie Rare del Polmone è stata Ilaria Vacca che, in «Disabili.com», ha spiegato l’importanza di rivolgersi a centri specializzati, mentre nella categoria Tumori Rari è risultata vincitrice Vera Martinella, con l’articolo Il mio tumore? Il bilancio è positivo, pubblicato da Sportello Cancro del «Corriere della Sera». Questa seconda edizione dell’iniziativa ha previsto quindi anche il riconoscimento a due iniziative non giornalistiche, vale a dire la menzione per le arti visive, andata a FotografRARE: tra il dire e il fare. Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare, mostra organizzata nel 2013 dall’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), mentre il Premio Claudio Cavazza è andato a Lorella Salce dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena-IFO (Istituti Fisioterapici Ospitalieri), per un progetto di comunicazione sugli osteosarcomi, centrato anche su una mostra con disegni intitolata a Luna Maggi, bimba morta a causa di quella malattia.

La giuria, infine, ha deciso di assegnare una menzione speciale non prevista al documentario Storia di Beatrice, una bimba coraggiosa di Daniela Cipolloni (prodotto da Stand By Me e andato in onda su Italia1 nel marzo del 2013), che racconta la storia di una bimba unica al mondo, affetta da una Malattia Rara sconosciuta.

«Trovare informazioni valide e utili sulle Malattie Rare – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR – e portarle a un ampio numero di persone è un lavoro difficile ma utilissimo, da premiare. Per questo, nel 2012, abbiamo deciso di istituire il Premio Giornalistico OMAR. Comunicare significa trasmettere a qualcuno dei messaggi e informare significa trasmettere conoscenza: un’informazione, però, ha valore in quanto potenzialmente utile a chi la riceve. Si può cioè comunicare senza informare, facendo passare messaggi incompleti o dannosi, come dimostra ad esempio il cosiddetto “Caso Stamina”. Al contrario, si può fare informazione in ambienti ristretti, ma non riuscire a comunicarla al di fuori. Questa iniziativa, quindi, vuole essere un’occasione per premiare chi riesce a mettere insieme questi due aspetti».

Da ricordare in conclusione che la giuria del Premio era presieduta dal noto genetista Bruno Dallapiccola, direttore di Orphanet Italia e composta da Gabriele Beccaria, direttore di TuttoScienze del quotidiano «La Stampa», Luciano Onder di Tg2 Salute RAI, Guglielmo Pepe, già direttore di National Geographic ed editorialista di «Repubblica Salute», Mario Pappagallo del «Corriere della Sera» e vari rappresentanti delle realtà organizzatrici.

fonte: superando.it – 5 marzo 2014

Sclerosi multipla: 8 marzo, arriva la gardenia dell’Aism

In 3000 piazze italiane sarà possibile sostenere la Ricerca con un gesto i cui proventi andranno a sostenere la Ricerca

Torna l’appuntamento con la solidarietà con le persone colpite dalla sclerosi multipla. L’8 e 9 marzo prossimi in oltre 3000 piazze italiane, saranno presenti quasi 10.000 volontari dell’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) che distribuiranno piantine di gardenia ai cittadini che vorranno acquistarle. L’offerta minima richiesta è di 15 euro e i fondi raccolti saranno utilizzati per sostenere la ricerca su questa grave malattia neurologica. Testimonial dell’iniziativa è la giornalista Gaia Tortora, giornalista di La7 che ha prestato il proprio volto per promuovere l’importante appuntamento.

La scelta della data dell’8 marzo, festa della donna, non è casuale, in quanto la sclerosi multipla colpisce le donne in misura molto maggiore rispetto a quanto accade agli uomini. Nel nostro Paese le persone colpite da questa malattia sono circa 68.000, di cui circa 43.000 sono donne. Si tratta di una malattia particolarmente dura da affrontare in quanto i primi sintomi, tipicamente, vengono diagnosticati soprattutto tra i 20 e 30 di età, quando la persona è impegnata nella pianificazione del proprio futuro, personale, familiare e lavorativo.

Proprio per questo una parte dei fondi sarà destinata a sostenere i servizi socio assistenziali messi in campo per garantire l’autonomia delle donne colpite da sclerosi multipla. In questo senso, dal 2007, l’Aism ha attivato il “Progetto donne oltre la sclerosi multipla” pensato per tutte quelle che quotidianamente devono affrontare gli effetti fisici, psicologici e sociali legati a questa patologia. Il progetto prevede incontri sul territorio, seminari online, pubblicazioni dedicate alle donne malate, il tutto per aprire un canale di comunicazione e confronto tra le donne colpite e gli esperti del settore, per affrontare un problema caratterizzato da temi e sfaccettature tipicamente femminili.

Fino al 16 marzo, inoltre sarà possibile donare 2 euro mandando un Sms al numero 45509 da cellulare personale Tim, Vodafone, Wind, 3,PosteMobile, CoopVoce e Nòverca. La donazione di 2 euro sarà possibile anche chiamando il numero da rete fissa Teletu e TWT oppure di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.

fonte: bussolasanita.it – 6 marzo 2014

«Cure girls» in giro per il mondo per trovare una cura contro le lesioni spinali

Il loro blog ha raggiunto in un anno e mezzo 32mila contatti e anche su Facebook i sostenitori non mancano

Abbiamo bisogno di supportare la ricerca di una cura se vogliamo un mondo senza paralisi». Loredana Longo ha 30 anni, è disabile ed abita nel Pavese. La sua vita è molto attiva, lavora, ha tanti amici sparsi per il mondo. Ma non vuole più stare in sedia a rotelle. Tredici anni fa un incidente stradale le ha provocato una lesione spinale che l’ha paralizzata. «Al momento una cura non esiste - racconta -, ma io lotto affinché la ricerca possa un giorno permetterci di tornare alla nostra vera vita indipendente». Non ci sta a far finta che quell’evento non abbia cambiato la sua vita, a recitare il copione della «persona in sedia a rotelle che può far tutto ugualmente». «Mi dicono che sono forte, ma lo sono perché non c’è altra scelta», dice. Dal 2012, insieme a otto amiche (anche loro disabili), ha fondato un gruppo internazionale a sostegno della ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche: «Cure Girls».

IN CINQUE PAESI - «Spero - confessa Loredana - che un giorno le Cure Girls possano sciogliersi, ciò vorrebbe dire che è stata trovata una cura per le lesioni spinali croniche». Olanda, Gran Bretagna, Stati Uniti e Brasile: le Cure Girls sono in cinque Paesi del mondo. Il loro blog curegirls.wordpress.comha raggiunto in un anno e mezzo 32mila contatti e anche su Facebook i sostenitori non mancano. Gli articoli sono in italiano, inglese e portoghese «perché il problema riguarda tutti» sottolinea Longo. Cure Girls nasce dopo che Loredana Longo ha visto un programma americano intitolato «Push Girls». Racconta la storia di belle ragazze in sedia a rotelle che mostrano come, nonostante la lesione, la vita sulla sedia a rotelle non sia poi così diversa da quella precedente. «Io non ci sto a quest’immagine - replica Loredana -, è falsa e svilente nei confronti nostri e della ricerca. Se tutto fosse a posto, allora perché cercare una soluzione per la lesione spinale?».

MOMENTI DI VITA - Tutto a posto non è. Sul loro blog le Cure Girls descrivono tutti i momenti che caratterizzano la vita delle persone mielolese, anche i più difficili. Recentemente hanno pubblicato delle fotografie in cui mostrano il loro corpo segnato da scritte come «We need a cure» (Abbiamo bisogno di una cura) oppure «No cure, no movement» (Nessuna cura, nessun movimento). Per sostenere i progetti di ricerca più validi si affidano a fondazioni come Wings for Life o Spinal Research che da anni sono impegnati in questo settore. Cercano anche di avere colloqui con le equipe di medici e ricercatori che ci lavorano: «Finora sono sempre stati disponibili a incontrarci, vedere con i propri occhi può servire per il loro lavoro, speriamo li motivi ancora di più», racconta Longo.

NUOVE TERAPIE - Le Cure Girls recentemente sono state in visita al Miami project e al Centro di Nanomedicina e Ingegneria dei Tessuti dell’Ospedale Niguarda di Milano e hanno in programma visite ad altri laboratori nei prossimi mesi. Hanno presenziato a diversi convegni e partecipato e sostenuto eventi sportivi come «Ride for life», una manifestazione benefica che quest’anno ha raccolto 30mila euro da destinare alla ricerca sulle mielolesioni. «Supportiamo progetti di ricerca anche internazionali, perché la paralisi è un problema globale - continua Loredana Longo -. Sappiamo che in Paesi come il Canada e la Svizzera stanno già sperimentando sull’uomo terapie per le lesioni spinali croniche». In Italia, invece, la pista non è ancora molto battuta. La questione non è più se sarà trovata una cura, ma quando.

fonte:corriere.it - 7 marzo 2014

Assegnati a Milano i Diversity&Inclusion Award 2014

Nel corso della conferenza stampa DIVERSITALAVORO “Lavoro: diversità uguale opportunità” (Milano, 3 marzo 2014) è stato assegnato ad American Express, Banca Popolare di Milano, IBM e Intesa Sanpaolo il Diversity&Inclusion Award: lo speciale riconoscimento riservato alle imprese che abbiano inserito nella propria azienda persone incontrate durante i Career Forum Diversitalavoro.

Il Diversity&Inclusion Award è lo speciale riconoscimento riservato alle imprese che abbiano inserito nella propria azienda persone incontrate durante i Career Forum DIVERSITALAVORO.

Nel corso della conferenza stampa “Lavoro: diversità uguale opportunità”, svoltasi a Milano il 3 marzo scorso, il Premio è stato assegnato ad American Express, Banca Popolare di Milano, IBM e Intesa Sanpaolo.

Rosa Santamaria Maurizio, Head of HR Italy and Spain di American Express ha così commentato il riconoscimento ricevuto: "Il tema della disabilità incontra spesso pregiudizi in ambito lavorativo, diventa quindi di fondamentale importanza rinforzare e ampliare la cultura di inclusione al fine di superare queste barriere. In quest'ottica, American Express ha istituito già da alcuni anni un Diversity Council formato da tutto il Senior Management Team con lo scopo, tra i tanti, di promuovere la cultura dell'inclusione e rendere il luogo di lavoro sempre più favorevole all'inserimento di talenti con disabilità. A tal fine l'azienda non solo ha rinforzato il proprio impegno nell'inserire persone con disabilità ma ha realizzato sessioni informative a tutti i livelli aziendali, eventi interni con Associazioni impegnate nella valorizzazione della disabilità e un piano mirato di comunicazione interna, volti ad aumentare la consapevolezza e il coinvolgimento di tutti dipendenti su questo tema. Siamo molto soddisfatti dei risultati ottenuti e da come questo progetto sia stato accolto dai dipendenti, che hanno aderito con grande entusiasmo e forte coinvolgimento a tutte le attività proposte".

Aniello Auricchio, Responsabile Selezione, Reclutamento e Gestione di Intesa Sanpaolo ha inviato una nota di ringraziamento in cui ha dichiarato: “Il Gruppo Intesa Sanpaolo cerca da sempre di combinare, all’interno della vita aziendale, le specificità del personale impiegato, valorizzandone le diversità culturali, generazionali e professionali. Le nostre iniziative di sviluppo, reclutamento ed employer branding perseguono l’obiettivo di promuovere e trasmettere una cultura aperta al nuovo, fondata sul rispetto reciproco e l’apprezzamento del ”talento” del singolo individuo”. Per l’azienda hanno ritirato il premio Rossella Pedrali dell’Ufficio Reclutamento, Selezione e Gestione di Intesa Sanpaolo ed Annamaria Focilli dell’Ufficio Gestione e Amministrazione del Personale di Banca IMI.

Nel 2013 hanno partecipato ai 3 Career Forum DIVERSITALAVORO a Milano, Napoli e Roma oltre 1.000 candidati selezionati, che hanno sostenuto presso le 40 aziende presenti più di 16.000 colloqui face to face. Le persone con disabilità, le persone di origine straniera, le persone transgender e le persone appartenenti alle categorie protette che hanno partecipato sono state soprattutto uomini (53%) iscritti alle categorie protette (85%) e laureati (71%) prevalentemente in discipline economiche (23%). Il 6% di loro, a seguito della partecipazione a DIVERSITALAVORO, ha ottenuto un impiego.

fonte: sodalitas.it –7 marzo 2014

Rimini per l'emancipazione delle donne disabili nella Striscia di Gaza

"Scrivo sulla mia disabilità per fare sì che tutto il mondo sappia quanto noi, persone con disabilità, soffriamo ma anche per mostrare al mondo che la vera disabilità risiede nella mente, non nel corpo. Questa formazione mi ha portato sulla giusta via per fare in modo che la mia comunità e le altre comunità sappiano cosa significa la disabilità".

Con queste parole Ahlan, una giovane ragazza disabile di Gaza, spiega l'effetto che ha avuto su di lei e sulla sua vita la formazione sull'utilizzo dei media promosso e svolto da EducAid all'interno del progetto "Include, Socio Economic Empowerment Of Women With Disabilites In Gaza Strip".

EducAid è una organizzazione non governativa di Rimini che da più di un decennio lavora a Gaza con i gruppi più vulnerabili, bambini, persone disabili e donne.

Il progetto "Include, Socio Economic Empowerment Of Women With Disabilites In Gaza Strip" è diretto al rafforzamento delle organizzazioni locali che si occupano di disabilità ed in particolare all'empowerment delle donne disabili palestinesi sia per il miglioramento delle condizioni economiche che per il rispetto ed attuazione dei loro diritti di donne e di persone disabili.

Il progetto tra le sue componenti comprende finanziamenti per la creazione di piccole imprese, una ricerca emancipatoria e diverse azioni che promuovono la conoscenza delle condizione delle donne disabili di Gaza sia all'interno della società palestinese che in Italia, il riconoscimento dei diritti e la loro attuazione reale nella comunità. Negli ultimi 14 anni Gaza ha visto un progressivo isolamento sia culturale che economico, persone e merci fanno sempre più fatica sia ad entrare che ad uscire dai 365 chilometri quadrati e a farne le spese sono le persone più deboli. Tra di esse le donne disabili, discriminate doppiamente sia come donne che in quanto disabili, ne pagano un prezzo molto salato.

Fotografia, scrittura e video sono mezzi potenti di espressione che, diffusi mediante i social media acquistano forza e possono generare cambiamenti nelle società alle quali si rivolgono. EducAid ha quindi offerto la possibilità a 100 giovani donne disabili di apprendere l'utilizzo di questi mezzi mediante delle formazioni specifiche. Come dice Ahlam "Era la prima volta che tenevo in mano una camera professionale. Ora mi sento libera di catturare immagini di fiori, uccelli e paesaggi naturali... Il training è stato la scintilla che ha acceso la passione che avevo dentro ma che non avevo mai sentito prima. Adesso fotografo ogni qualvolta vedo una scena che merita di essere fotografata. Non mi curo per nulla di ciò che la gente dice di me. Faccio ciò che voglio, quando e dove preferisco".

EducAid lavora insieme a tante donne disabili di Gaza per fare ottenere loro quei diritti fondamentali riconosciuti dalle convenzioni internazionali, ma quasi mai applicati, per questo parteciperà alla manifestazione di Gaza dell'8 marzo, giornata internazionale per i diritti delle donne.

fonte: newsrimini.it/news – 7 marzo 2014

Autonomia e inclusione sociale delle persone ipovedenti

Circa venticinque corsisti, la maggior parte dei quali terapisti occupazionali, insieme ad alcuni fisioterapisti, hanno partecipato a Milano a una lezione curata dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti), suddivisa in una parte teorica e in una di laboratorio, e centrata sul tema “Tecnologie Assistive: gli ausili ottici, elettronici ed informatici per persone ipovedenti”

Si è tenuto il 6 marzo scorso, presso la Sezione Ipovedenti della Biblioteca Valvassori Peroni Milano – Sezione gestita dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti) – il corso di alta formazione denominato Tecnologie per l’autonomia e l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Per l’occasione, il Centro IRCCS Santa Maria Nascente Fondazione Don Gnocchi ha affidato per il settimo anno consecutivo all’ANS la docenza sul tema Tecnologie Assistive: gli ausili ottici, elettronici ed informatici per persone ipovedenti, con una lezione suddivisa in una prima parte teorica e una seconda di laboratorio, cui hanno partecipato ben venticinque corsisti la maggior parte dei quali terapisti occupazionali, insieme ad alcuni fisioterapisti.

Notevole l’interesse e la partecipazione tante anche le domande poste, soprattutto durante la seconda parte della lezione, in cui i partecipanti hanno anche potuto provare e testare gli ausili.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rosa Garofalo (ANS),rgarofalo@subvedenti.it.

fonte: superando.it – 10 marzo 2014

AAA fotografi cercasi: concorso gratuito del Cus di Torino "uno scatto per lo sport"

Il CUS di Torino organizza il concorso di fotografia "Uno scatto per lo Sport", giunto ormai alla decima edizione; tra le categorie previste c'è anche "CUS Torino Adaptive" dedicata agli scatti nell'ambito dello sport diversamente abile, rivolto sia a professionisti che appassionati, a loro volta suddivisi in due categorie: "Open" composta professionisti e amatori; e "Universitari", riservata ai professionisti e amatori regolarmente iscritti nell'anno accademico 2013/14 alle Università legalmente riconosciute dallo Stato Italiano.

In collaborazione con l'editrice La Stampa e la Fondazione Sandretto Re Rebaudengo, "Uno scatto per lo sport" è ormai diventato un appuntamento fisso per tutti gli appassionati di fotografia. L'iniziativa ha inoltre ottenuto l'adesione del Presidente della Repubblica, il Patrocinio del Comune di Torino, della Provincia di Torino, della Regione Piemonte, dell'Università degli Studi di Torino, del Politecnico di Torino, dell'EDISU Piemonte, del Collegio Einaudi, del CUSI (Centro Universitario Sportivo Italiano), del CONI Regionale Piemonte e della Camera di Commercio di Torino.

Il concorso prevede due categorie principali "Open" e "Universitari", e due categorie speciali "CUS Torino Adaptive" e "Mondo Scuola". Per ciascuna categoria saranno premiate le prime tre immagini.Tutte le categorie in concorso concorreranno inoltre all'assegnazione di alcuni premi speciali: un premio "Fondazione Sandretto Re Rebaudengo" assegnato dal Dipartimento Curatoriale della Fondazione Sandretto Re Rebaudengo all'immagine ritenuta più significativa per le categorie Open, Universitari e Mondo della Scuola, un premio Associazione di Volontariato Sportivo Primo Nebiolo assegnato all'immagine che meglio rappresenta il valore sociale del Volontariato nello Sport, una medaglia della Presidenza della Repubblica assegnata all'edizione 2014 del Concorso Fotografico "Uno Scatto per lo Sport", quale premio di rappresentanza.

Tra i premi: HP Elitebook Folio, rimborso tasse universitarie A.A. 2013/14, Galaxy Tab 3, Smartpad 10.1 HD Mediacom, eBook Reader, abbonamenti a lastampa.it e molto altro. La partecipazione è gratuita, e la premiazione si svolgerà a giugno 2014 presso l'auditorium della Fondazione Sandretto Re Rebaudengo, c'è tempo fino al 4 maggio per caricare i vostri scatti al sito dedicato unoscattoperlosport.it

fonte: disabili.com – 11 marzo 2014

Battiamo l’Invisibile Glaucoma!

Ovvero “BIG”, acronimo appunto di “Batti l’Invisibile Glaucoma”, nome della campagna lanciata quest’anno in occasione della Settimana Mondiale del Glaucoma, in corso di svolgimento fino al 15 marzo. Il glaucoma – che colpisce oggi più di 60 milioni di persone nel mondo – è una malattia oculare subdola, che quando non diagnosticata e trattata in tempo, rappresenta la seconda causa di cecità, con un impatto drammatico soprattutto sulle donne.

Il glaucoma – di cui è in corso fino al 15 marzo la Settimana Mondiale, iniziativa di sensibilizzazione su una patologia che rappresenta la seconda causa di cecità nel mondo– è una malattia oculare subdola che, se non diagnosticata e trattata in tempo, provoca appunto la perdita progressiva della vista, portando nei casi più gravi alla cecità. La forma più diffusa, il cosiddetto glaucoma ad angolo aperto, allo stadio iniziale non dà sintomi, ecco perché è “invisibile” e viene spesso chiamato “il ladro silenzioso della vista”. Anche per questo la Campagna Mondiale 2014 di questi giorni è stata denominata BIG, acronimo che sta per Beat Invisible Glaucoma (“Batti l’Invisibile Glaucoma”).

Non esistono ancora terapie risolutive per il glaucoma. La diagnosi e il trattamento tempestivo sono l’unica strada per evitare gravi danni alla vista ed è pertanto fondamentale sottoporsi a regolari visite oculistiche di controllo, in particolar modo per i soggetti a rischio: le persone con più di 40 anni, quelle con casi di glaucoma nei genitori, i diabetici, i miopi elevati, chi abbia subito traumi oculari, chi si sia sottoposto per lunghi periodi a cure a base di cortisone.

«61 milioni di persone nel mondo hanno il glaucoma – sottolinea Lidia Buccianti, direttore dell’Associazione Per Vedere Fatti Vedere -, e si prevede che saliranno a 80 milioni nel 2020. La cecità da glaucoma è prevenibile nell’80% dei casi, eppure quasi 7 milioni di persone nel mondo sono cieche a causa del glaucoma, e due terzi dei ciechi e ipovendenti nel mondo sono donne. Forse quindi non è un caso che la Settimana del Glaucoma cada ogni anno a marzo, assai vicino alla Festa della Donna. L’impatto della malattia sulle donne, infatti, è molto più drammatico: dati Istat rivelano che in Italia circa due terzi dei caregiver [assistenti di cura, N.d.R.] sono donne, sulle quali ricade quindi molto spesso la responsabilità di accudire il familiare diventato cieco a causa del glaucoma.

Così come siamo noi donne che generalmente ci occupiamo della salute dei nostri familiari, li esortiamo e spesso li accompagniamo a farsi vedere dal medico». Per tutto quanto detto, l’Associazione Per Vedere Fatti Vedere si rivolge quest’anno in modo particolare a tutte le donne, cui Buccianti lancia un appello: «Battere l’Invisibile Glaucoma è nostro principale interesse ed è in gran parte nelle nostre mani: invitiamo i nostri familiari e conoscenti a farsi visitare regolarmente da un medico oculista, aiutiamoli, se ammalati, a seguire scrupolosamente la terapia prescritta, diamoci da fare per diffondere la cultura dell’informazione e della prevenzione».

fonte: superando.it – 11 marzo 2014

Cultura accessibile: cresce l’offerta ma mancano soldi

“Tutto demandato alle Associazioni”. Chiuso il progetto “Torino + cultura accessibile” che rende fruibile dai disabili sensoriali l’offerta culturale cittadina: a confronto ricercatori e operatori da Spagna e Inghilterra. Problemi di budget? “Per audiodescrizione e sottotitolazione l’1 per mille della spesa del film”

TORINO – Nonostante sia stato ampiamente riconosciuto anche dall’Onu, in Italia il diritto alla fruizione della cultura da parte delle persone disabili resta pressoché confinato nell’alveo delle buone intenzioni. Un esempio virtuoso, in questo senso, arriva da Torino, dove alcuni tra i principali operatori culturali cittadini, su impulso della fondazione Carlo Molo, hanno dato il via a “Torino + cultura accessibile”, progetto che punta a fare del capoluogo sabaudo una “città pilota” per la fruizione della cultura da parte delle persone con deficit sensoriali. Partito a ottobre su impulso della fondazione Carlo Molo, il progetto ha lavorato sulla resa accessibile di un film (La mossa del pinguino, di Claudio Amendola) e di uno spettacolo teatrale (“Gl’innamorati” di Goldoni), replicato per ben sei volte dal 4 al 23 febbraio 2014. Di questa prima fase hanno beneficiato una novantina di persone, tra ciechi, ipovedenti, sordociechi, non udenti e afasici.

E ora – mentre alcuni tra i principali musei cittadini stanno attivando percorsi per non vedenti, grazie all’utilizzo di ausili tecnologici – la fondazione Carlo Molo ha voluto riunire i partecipanti al progetto per un confronto con un gruppo di ricercatori ed esperti provenienti da Spagna ed Inghilterra, riguardo alle linee d’intervento e allo stato della ricerca nei rispettivi paesi in materia di cultura accessibile. Dal qual confronto emerge, in primo luogo, come il maggiore ostacolo, in tempi di crisi economica diffusa, sia rappresentato dal reperimento dei fondi: in Italia più che altrove, purtroppo. “Il problema – spiega Maria Teresa Molo, presidente della fondazione Molo – è sempre lo stesso, trovare il denaro necessario: qui tutto è demandato all’iniziativa delle associazioni o di fondazioni come la nostra. Basta spostarsi negli Stati Uniti, invece, per trovare una situazione molto diversa: lì sono gli stessi sponsor a occuparsi della sottotitolazione e della resa accessibile, in cambio della visibilità del marchio. In Italia, ma anche in altri paesi europei, nessuno accetta ancora di fare qualcosa di simile, per un malriposto timore ad associare la propria immagine alla disabilità, quasi si trattasse di un tema deprimente, da tenere nascosto”.

Dello stesso avviso è Federico Spoletti, di SubTi Access, società inglese presente anche in Italia, che ha collaborato a “Torino + cultura accessibile” con la sottotitolazione del film Amendola. “Quando si cerca di proporre la resa accessibile di contenuti per il cinema o la televisione – spiega Spoletti – ci si sente sempre rispondere che manca il budget; il che è ridicolo, perché i costo per realizzare audiodescrizione e sottotitolazione si aggirano attorno all’uno per mille della spesa complessiva del film. A tal proposito, basta considerare che per una fiction inglese quella spesa si aggira sulle 350 sterline l’ora, a fronte di un costo complessivo medio di 400mila sterline l’ora”. In Inghilterra, comunque, lo stato dell’arte in tema di accessibilità sembra ormai avanti anni luce rispetto al Belpaese: “Anche nel Regno Unito è mancata per anni una cultura dell’accessibilità” spiega Spoletti, che vive e lavora proprio a Londra. “Quella cultura però oggi è assolutamente viva e gode di ottima salute, grazie al lavoro non soltanto delle associazioni, ma anche dei produttori televisivi; i quali si sono resi conto che il pubblico dei disabili rappresenta una fetta non trascurabile del mercato, dal momento che le statistiche internazionali parlano di una media di un disabile sensoriale per ogni sei persone.

Se si pensa che in Italia si conducono guerre per un punto di share, questo disinteresse nei confronti dell’accessibilità diventa quasi ridicolo”. E anche per quanto riguarda il cinema, in Inghilterra la cultura accessibile sembra godere di uno stato di salute migliore del nostro: a Torino, ad esempio, Pablo Romero Fresco, ricercatore dell’Università di Roehampton (Londra), ha presentato il progetto “Accessible FilmMaking”, che sta cercando di diffondere tra le case cinematografiche inglesi l’abitudine di includere le voci di spesa per la resa accessibile nel calcolo iniziale dei costi di produzione dei film.”Questo – spiega il ricercatore Pablo Romero Fresco, spagnolo trapiantato in Regno Unito – fa un’enorme differenza, perché includere quelle spese nel budget iniziale di una produzione significa potervi destinare un quantitativo di denaro sensibilmente maggiore.

Oggi, in effetti, la tendenza è di occuparsene a lavorazione conclusa, con i soldi avanzati; che spesso sono molto pochi, il che implica che non sempre si riesca a rendere effettivamente accessibile un film. Per ora stiamo lavorando soprattutto con delle case di produzione indipendenti, ma in Regno Unito l’attenzione verso questo tema è grande, e contiamo di poterci espandere presto”. Non va altrettanto bene in Spagna, purtroppo, dove a mancare sono soprattutto i fondi pubblici. “Il nostro governo – spiega Pilar Orero dell’Università autonoma di Barcellona – non stanzia fondi per la ricerca e tassa addirittura le attività culturali al pari delle altre.

Molti dei nostri vecchi progetti ora sono fermi per mancanza di denaro. Per ottenere finanziamenti, università come la nostra possono solo rivolgersi all’Unione europea, che ha dei fondi specificamente rivolti alla ricerca sull’accessibilità“. Grazie anche al lavoro della Orero, in effetti, l’Università di Barcellona ha ottenuto 4 milioni di euro per un progetto denominato Hbb, acronimo di Hybrid Broadband and Broadcast. “Il nostro studio – continua – è orientato all’uso degli smart media, in particolar modo degli apparecchi tv di recente introduzione: i quali, essendo collegati a internet, aprono un mondo di nuove possibilità: qualora una persona sorda, ad esempio, stia guardando un programma in tv con la famiglia, il nostro obiettivo è fargli ottenere automaticamente i sottotitoli sullo schermo del telefono, in modo da poterli gestire in totale autonomia. Lo stesso vale per un cieco che voglia ascoltare un’audiodescrizione: il sistema è adattabile a moltissime altre situazioni. Per fare un altro esempio, un ipovedente che guardi un programma straniero sottotitolato potrà usare il suo telefono o tablet per avere dei sottotitoli ingranditi; ma può valere anche per persone di diversa nazionalità che guardino uno stesso programma, magari una partita di calcio, e vogliano ascoltare la cronaca nella loro lingua”.

A sentire la Orero, comunque, anche la ricerca italiana, in tema di accessibilità, è stata capace di conquistare finanziamenti per alcuni progetti ritenuti molto validi. “Proprio qui a Torino – spiega – c’è il Politecnico che è un vero centro d’eccellenza per questo tipo di studi: recentemente sono stati i loro ricercatori a mettere a punto un guanto che riesce a tradurre istantaneamente le diverse varianti della Lingua tattile dei segni, utilizzata dai sordociechi”. E tra gli enti nazionali che hanno ottenuto finanziamenti figura anche la Rai, che ha ottenuto circa 100mila euro per curare la parte italiana del progetto europeo “Savas”, che mira a una totale accessibilità dei contenuti trasmessi sul digitale terrestre. “In buona sostanza – spiega Raffaella Cocco, responsabile Rai per l’accessibilità – stiamo lavorando a una sistema di riconoscimento vocale automatico, che produce istantaneamente sottotitoli a partire dai contenuti vocali trasmessi dalla televisione. I test sono partiti proprio ieri, e il margine d’errore è incredibilmente basso”.

fonte: sordionline.com – 11 marzo 2014

“Tutto parla di te” a “Cinema senza Barriere®”

Il nuovo appuntamento di Milano della rassegna “Cinema senza Barriere®” – servizio culturale rivolto alle persone con disabilità della vista e dell’udito – prevede infatti per l’11 marzo la proiezione del film girato nel 2012 da Aline Marazzi, storia tutta dedicata alle donne, che ha per protagonista la celebre attrice inglese Charlotte Rampling Prevede questa volta la proiezione del film Tutto parla di te di Alina Marazzi (martedì 11 marzo, Sala Alda Merini, Spazio Oberdan della Provincia di Milano, Viale Vittorio Veneto, 2, ore 20), l’appuntamento mensile di Milano di Cinema senza Barriere®, la rassegna cinematografica accessibile a tutti, ideata dall’AIACE (Associazione Italiana Amici Cinema d’Essai) e sostenuta negli anni dal Ministero per i Beni e le Attività Culturali.

Si tratta, lo ricordiamo, di un servizio culturale rivolto alle persone con disabilità della vista e dell’udito, cui la visione dei film viene resa possibile grazie all’audiocommento e alla sottotitolazione di pellicole normalmente distribuite in sala.

La parte tecnica del progetto è curata dalla Società Raggio Verde di Roma e da EVM Service, con la consulenza dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e dell’ENS di Milano (Ente Nazionale dei Sordi), oltre al supporto – per il capoluogo lombardo – dell’Assessorato alla Cultura e di quello allo Sviluppo Economico, alla Formazione e al Lavoro della Provincia di Milano, attraverso il Piano Emergo. In Tutto parla di te, la regista milanese Alina Marazzi è approdata nel 2012 per la prima volta alla finzione, con una storia tutta dedicata alle donne. La protagonista Pauline – interpretata dalla celebre attrice inglese Charlotte Rampling -, torna nella sua Torino dopo un lungo periodo all’estero e in un centro per la maternità incontra Emma (Elena Radonicich), giovane danzatrice in crisi profonda dopo il parto. Tra le due si sviluppa un rapporto di complicità che aiuterà Pauline a fare i conti con il proprio passato traumatico ed Emma a dare un senso alla sua nuova identità di madre.

Segnaliamo, in conclusione, che alle serate di Cinema senza Barriere® – la cui data successiva sarà quella del 14 aprile – anche le persone non disabili possono provare la visione audiocommentata del film, prenotando la cuffia e la mascherina oscura occhi.

fonte: superando.it – 11 marzo 2014

“Diversamente Teatro”: un'iniziativa per aiutare i disabili nelle discipline artistiche

Se è vero che l’arte necessita e si nutre della diversità, in tutte le sue forme e che il palcoscenico è il luogo per eccellenza dove questa diversità viene fuori, trasformandosi in realtà, allora il cartellone teatrale presentato questa mattina presso la sede della Fondazione Banca del Monte di Lucca, ha veramente colto il senso ultimo di questa straordinaria espressione artistica, che è il teatro. Si chiama “Diversamente Teatro”, prenderà il via giovedì 20 marzo presso il teatro Colombo di Valdottavo ed è un percorso fatto di viaggi, incontri, connessioni, linguaggi diversi, confronti e contaminazioni tra diverse discipline artistiche, dalla musica alla danza, dal teatro alla pittura, dove i diversamente abili potranno trovare un luogo del possibile, che consenta loro di transitare in un modo parallelo a quello percepito, con la massima libertà di espressione.

Un’iniziativa a scopo sociale dunque, ideata da Lara Panicucci, presidente della Filarmonica “Leopoldo Mugnone”, in collaborazione con diverse associazioni che lavorano con i disabili e resa possibile grazie al contributo economico della Fondazione Banca del Monte di Lucca. “E’ un’iniziativa interessante – ha commentato il rappresentante della Fondazione Vincenzo Placido – per due motivi: prima di tutto, perché coinvolge un teatro di provincia e poi, perché parlare di diversamente abili a teatro è una cosa importante ed è la prima volta che succede. Dal mio punto di vista un’esperienza come questa, è un’esperienza d’avanguardia che, mi auguro, possa avere un seguito in futuro.”

“La finalità di questa iniziativa – ha spiegato il direttore artistico del teatro Colombo, Silvio Bernardi – è quella di coinvolgere una categoria di persone che è ai margini dell’attività artistica e teatrale. Tuttavia, il progetto non è improntato solo ed esclusivamente ai diversamente abili, essi sono soltanto una parte. Vogliamo dunque che questo progetto, serva a fare apportare ad ognuno la propria diversità per creare una ricchezza collettiva”.

Il percorso, si dividerà tra dei laboratori o workshop, e delle vere e proprie performance artistiche, non solo teatrali, che partiranno, ad ingresso gratuito, il 20 marzo con “Lo spazio dei sogni”, una performing art che coinvolgerà tutti gli ambienti, con la danza e le coreografie di Sara Vannelli, la recitazione dell’attrice Michela Innocenti, il live painting di Giada Matteoli e le pitture digitali di Luca Casapieri..Lunedì 12 maggio, ore 21:30 il teatro ospiterà la performance artistica “Il mio corpo sa cosa succede – corpi muti che parlano” con la danza e le coreografie di Sara Nesti, mentre domenica 25 maggio sarà la volta del danzatore non vedente Giuseppe Comuniello che condurrà la performance “Otto paesaggi sonori invisibili ai vedenti”.I quattro workshop, aperti a tutti e a frequenza gratuita, comprendono il laboratorio di teatro e musica “Diversamente Teatro”, condotto da Michela Innocenti e Silvio Bernardi, che si terrà da marzo a giugno e quello di ricerca e improvvisazione, dal titolo “Il mio corpo sa cosa succede”, condotto da Sara Nesti e dai musicisti Claudio Riggio, Piero Bronzi e Marco Ariano.

Lunedì 14 aprile si terrà invece una conferenza, alle ore 18, dal titolo “Lo stato di grazia, connessioni tra disabilità e bellezza”, dove parlerà il professor Francis Jacques Mathieu. Infine, sabato 24 e domenica 25 maggio l’ultimo appuntamento sarà quello con il workshop di improvvisazione musicale e danza “Itinerari Oscuri”.

fonte: lagazzettadilucca.it – 12 marzo 2014

Inclusione, gioco e scienza I bambini disabili al museo

Sabato 15 e domenica 16 marzo al via “Scienziabile”, un progetto organizzato dal Museo della Scienza e della Tecnologia di Milano e dalla onlus “L’Abilità”. La fase di sperimentazione con le famiglie partirà sabato 15 e domenica 16 marzo, mentre a maggio inizieranno le attività in collaborazione con le scuole. Un progetto innovativo, che mette al centro i bambini con disabilità cognitive o relazionali e per la prima volta permette loro di visitare un museo insieme ai familiari o ai compagni di scuola, fuori dai percorsi ad hoc: si chiama “Scienzabile – inclusione e gioco tra scienza e disabilità” ed è organizzato dal Museo della Scienza e della Tecnologia “Leonardo da Vinci” di Milano, in collaborazione con la onlus “L’Abilità” e con il sostegno della Fondazione De Agostini. “Scienzabile” dà la possibilità a genitori e insegnanti di scaricare da Internet una serie di materiali (schede con foto, disegni e simboli), necessari per preparare il bambino con disabilità a vivere un’esperienza nuova come la visita al museo. «Spesso a questi bambini le parole “museo” o “visita guidata” non dicono assolutamente nulla – ha spiegato Carlo Riva, direttore de “L’Abilità” – Così abbiamo deciso di portare il museo nelle classi e a casa. I bambini che non riusciranno a procurarsi i materiali potranno comunque trovare all’ingresso il Quaderno dell’esploratore», che li guiderà nel percorso. I piccoli potranno quindi visitare le collezioni e svolgere attività di laboratorio alle quali partecipano insieme persone con disabilità e senza, in un contesto definito di “apprendimento cooperativo”. Ed è proprio questo l’elemento di novità rispetto alla maggior parte dei progetti attivi nei musei, che raramente prevedono per le persone con disabilità un’esperienza inclusiva in gruppo con altri visitatori.

La parola chiave è proprio “inclusione”: «Inclusione - ha sottolineato il direttore generale del museo, Fiorenzo Galli - significa rispettare l’identità di ogni visitatore, i suoi interessi, la sua esperienza, il suo modo di costruire conoscenza, i suoi tempi». La fase di sperimentazione con le famiglie partirà sabato 15 e domenica 16 marzo, mentre a maggio inizieranno le attività in collaborazione con le scuole.

fonte: lastampa.it – 12 marzo 2014

Salute mentale, a Napoli un’iniziativa per combattere l’isolamento

Il 13 marzo Csv Napoli e Progetto Itaca presentano un corso rivolto ai familiari di persone con problemi psichiatrici. Si basa sul metodo Family to family già sperimentato con successo negli Stati Uniti e in Messico.

NAPOLI - Si chiama "Salute Mentale: l'allarme e la speranza" il convegno che si terrà a Napoli giovedì 13 marzo 2014 per offrire una visione innovativa e una rete di supporto per la riabilitazione sociale e lavorativa delle persone che soffrono di disagio psichico. L'iniziativa, che si terrà alle ore 17.00 presso il Salone delle Assemblee del Pio Monte della Misericordia, in via dei Tribunali 253, è promossa dall'associazione Progetto Itaca in collaborazione con il Csv di Napoli e precede un corso di formazione rivolto ai familiari di persone con disturbi mentali. Il corso si intitola "Famiglia a famiglia" ed è l'equivalente dell'esperienza Family to family, che negli Stati Uniti e in Messico ha coinvolto più di 115 mila persone. In Italia invece sono state 400 dal 2009, nelle città di Milano, Roma, Firenze, Palermo, Genova, Parma, Lecco, Pavia, Lodi. L'associazione Progetto Itaca ha ottenuto l'accreditamento da Nami (National alliance on mentalIllness). A Napoli il corso partirà il 4 aprile, presso la sede delle Figlie della Carità di San Vincenzo, in via Santa Luisa di Marillac, 10. La partecipazione è gratuito e prevede 12 incontri di due ore e mezza.

Il convegno in programma il 13 marzo sarà moderato da Fabrizia Paternò di San Nicola (Governatore del Pio Monte della Misericordia). Interverranno: Francesco de Giovanni di Santa Severina, Assessore alla Provincia di Napoli con delega a Cultura e Beni Culturali - Politiche agricole Semplificazione Amministrativa - Sistemi Informativi - P.A.Digitale - Attività Faunistiche e Venatorie e Valeria Fabrizia Castaldo, direttore del Csv Napoli. I relatori saranno Andrea Fiorillo, del Dipartimento Psichiatria Università di Napoli Sun, che parlerà di "Interventi di sostegno familiare per i pazienti con disturbi mentali gravi", Felicia GiagnottiTedone, responsabile del corso "Famiglia a Famiglia" e Ughetta Radice Fossati segretario generale di Progetto Itaca Onlus. Per maggiori informazioni sul corso visita il sito del Csv di Napoli www.csvnapoli.it.

fonte: redattoresociale.it – 12 marzo 2014

"Freedom to move", l'accessibilità in uno scatto

Fino al 4 aprile si può partecipare al concorso fotografico promosso dalla fondazione Serena onlus, inviando scatti delle proprie vacanze accessibili. In palio un voucher turistico "senza barriere".

"La tua vacanza accessibile in uno scatto": è il concorso fotografico promosso dalla fondazione serena onlus, nell'ambito del progetto per il turismo accessibile "Freedom to move, l'accessibilità che vogliamo". Dal 10 marzo e fino al 4 aprile è possibile inviare le foto più belle delle proprie vacanze accessibili, che saranno pubblicate e votate sulla pagina Facebook dell'evento. Il 14 aprile la foto che avrà raggiunto il maggior numero di "like" si aggiudicherà il premio: un voucher messo a disposizione da hotel.info, per un soggiorno di due notti e valido per due persone in un hotel accessibile di Pisa.

Il progetto "Freedom to move" si propone di rispondere a un bisogno molto diffuso: prenotare vacanze, viaggi, soggiorni accessibili senza brutte sorprese all'arrivo. Dal portale www.freedomtomove.it si ha infatti la possibilità di prenotare direttamente la propria struttura accessibile, destinando contemporaneamente il 6% della commissione alle attività del Centro clinico Nemo.

fonte: superabile.it – 13 marzo 2014

L’infanzia al centro dell'undicesima edizione de “La fabbrica del sorriso”

Sostieni la Lega del Filo d’Oro per l’intervento precoce sui bambini da 0 a 4 anni L’ Undicesima edizione de La Fabbrica del Sorriso, storica iniziativa di solidarietà promossa e realizzata da Mediafriends, (Onlus fondata da Mediaset, Mondadori e Medusa), ha come obiettivo principale quello di offrire a molti bambini, in Italia e nel mondo, la speranza di un futuro migliore.

A tal proposito, tra gli oltre 300 progetti arrivati, Mediafriends ha selezionato la Lega del Filo d’Oro e Cesvi, che da anni lavorano a contatto con l’infanzia disagiata. Per due settimane, da domenica 16 a domenica 30 marzo 2014, il palinsesto delle Reti Mediaset e del Digitale Terrestre Mediaset sarà impegnato in una grande maratona benefica che coinvolgerà tutti i Tg, i programmi di news, i contenitori sportivi e le maggiori trasmissioni d’intrattenimento ospitando le testimonianze di famiglie seguite dalla nostra Associazione oltre che gli Operatori dell’Ente, grazie ai quali tanti bambini sordociechi e pluriminorati psicosensoriali riescono ad avere una loro dignità di vita.

Il progetto della Lega del Filo d’Oro, scelto da La Fabbrica del Sorriso, è quello di sostenere le complesse attività di intervento precoce rivolta a bambini da 0 a 4 anni. Questo intervento viene effettuato presso il Centro Diagnostico di Osimo (AN) e mira ad agire tempestivamente per rendere più funzionali i residui sensoriali del bambino e sviluppare strategie alternative volte a incrementare le tappe del suo sviluppo. Il percorso ha la durata di tre settimane e i genitori dei bambini possono trascorrere questo periodo vivino al loro piccolo, nella stessa struttura di Osimo.

La Lega del Filo d’Oro è da 50 anni a fianco delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Da undici anni Mediafriends è impegnata in prima linea nel promuovere e sostenere una lunga serie di eventi e iniziative benefiche. Sostieni anche tu la loro campagna in nostro favore.

fonte: legadelfilodoro.it – 14 marzo 2014

Tutti insieme contro la sclerodermia

Solo infatti un’efficace collaborazione tra medici, associazioni e pazienti potrà finalmente aprire una prospettiva concreta per una diagnosi precoce di questa grave malattia cronica e progressiva, nota anche come sclerosi sistemica, oltreché per la ricerca di interventi terapeutici più mirati ed efficaci. È quanto emerge anche da una recente indagine condotta insieme a migliaia di pazienti e curata dalle Associazioni AILS e GILS

La sclerodermia – termine che etimologicamente significa “pelle dura” – è conosciuta anche come sclerosi sistemica ed è una grave malattia cronica e progressiva la cui origine non è ancora ben nota, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti.

Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.

La comparsa di ulcere cutanee, in ogni caso, è una spia della progressione della malattia e del conseguente peggioramento della qualità e della prospettiva di vita, un’invalidità che sconvolge in genere l’autonomia del paziente, compromettendone le attività quotidiane più semplici e apparentemente banali.

Considerata “Rara” nel mondo, la sclerodermia non lo è ancora in Italia, se non nelle Regioni Piemonte e Toscana: eppure si stima che i malati siano circa 20.000 e vi siano quindi i parametri per dichiararla tale. Fondamentale è dunque l’informazione, per una crescente diagnosi precoce, con l’obiettivo di riconoscere il prima possibile i segni di progressione e offrire tempestivamente i trattamenti più adeguati.

Un’interessante indagine, promossa dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), è stata presentata nei giorni scorsi a Milano, da Ines Benedetti e Carla Garbagnati, che rispettivamente presiedono le due Associazioni, con il supporto di due medici dei propri Comitati Scientifici, vale a dire Nicoletta Del Papa e Lorenzo Beretta.

La ricerca ha coinvolto migliaia di persone affette da sclerodermia, tramite un questionario mirato a comprenderne il vissuto, la sofferenza e le aspettative. Va detto subito che un’importante indicazione emersa dai dati raccolti riguarda proprio la necessità di offrire maggiori informazioni sulla patologia agli stessi pazienti, dato che, ad esempio, il 10% di loro non ha ben chiara quale sia la forma di sclerodermia loro diagnosticata.

Un altro aspetto importante e di per sé drammatico è che il 50% dei pazienti ha o avuto ulcere cutanee alle dita delle mani – fenomeno sul quale l’indagine era particolarmente focalizzata – ma che solo il 58% di loro si è immediatamente rivolto allo specialista di riferimento (reumatologo/immunologo) alla comparsa delle prime lesioni, fatto, questo, che rischia di provocare un ritardo nella diagnosi e nei trattamenti per oltre il 40% dei casi.

Nel dettaglio, si conferma che le ulcere digitali sconvolgono letteralmente la vita quotidiana delle persone che ne soffrono. Infatti, ben l’86% dei pazienti interpellati ha dichiarato di avere subìto un significativo peggioramento della qualità di vita, a causa di una condizione dolorosa difficilmente gestibile.

L’84%, inoltre, ha richiamato l’attenzione sulla limitazione causata dalle ulcere digitali nello svolgimento del proprio lavoro e il 71% un peggioramento nella gestione delle relazioni sociali. A causa, per altro, di una comunicazione frequentemente difficile tra il medico e il paziente, il 30% dei malati non è a conoscenza del fatto che esistono specifici trattamenti locali e il 33% non assume farmaci specifici per ridurre la comparsa di nuove ulcere.

La speranza, quindi, sia dei malati (il 97%!) che delle Associazioni AILS e GILS è rivolta alla consapevolezza che esistono centri ospedalieri specializzati, dedicati al trattamento e alla prevenzione sia delle ulcere digitali che delle altre complicanze tipiche della sclerodermia, ma solo un’efficace collaborazione tra medici, associazioni e pazienti potrà finalmente aprire una prospettiva concreta per una diagnosi precoce della malattia e della sua progressione, oltreché, naturalmente, per la ricerca di interventi terapeutici più mirati ed efficaci.

fonte: superando.it – 14 marzo 2014

Anffas open day – tutti insieme per l’inclusione sociale!

Il 28 marzo 2014 torna, per il settimo anno consecutivo, la Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale, che quest’anno, per perseguire il suo obiettivo di informazione e sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e/o relazionale, organizza un vero e proprio “Open Day” .

Sono oltre duecentocinquanta le strutture associative, più altre 1000 circa in cui Anffas da 56 anni si prende cura e carico di oltre 30.000 persone con disabilità e dei loro familiari, che il 28 marzo apriranno le porte dei propri servizi e delle proprie sedi.

L’obiettivo è quello di accogliere quante più persone possibili per una giornata all’insegna dell’inclusione sociale in cui si svolgeranno visite guidate, convegni, spettacoli e tante altre manifestazioni.

Tutto questo non sarebbe possibile senza il diretto coinvolgimento e la partecipazione attiva delle persone con disabilità, dei soci, degli operatori, dei volontari e di quanti operano con e per l’Associazione.

La partecipazione è aperta a tutti, sia per passare del tempo insieme ma anche per conoscere l’Associazione, le famiglie e gli amici che la compongono e le tante attività che vi si svolgono con l’obiettivo di combattere stereotipi, pregiudizi e discriminazioni e promuovere pari opportunità in ogni ambito della società.

In occasione della Giornata, inoltre, Anffas e UniCredit vi invitano a scoprire perché “per una persona con disabilità una famiglia sola non basta”.

Dal 13 marzo sarà possibile effettuare donazioni, senza alcuna commissione:

fonte: disabili.com – 17 marzo 2014

Il figlio che aspetto sara' down ma felice

In occasione della prossima Giornata mondiale dedicata alla Sindrome di Down, il Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con questa sindrome, CoorDown, ha lanciato la campagna di sensibilizzazione #DearFutureMom ("Cara futura mamma"): si tratta di un video nel quale dei bambini, adulti o ragazzi Down rassicurano una ipotetica futura mamma che stia aspettando un bambino con questa sindrome, ricordandole che potrà avere una vita felice.

Il video è quindi un susseguirsi di testimonianze che informano la mamma (e in realtà tutti noi) sulle moltissime cose che un bambino prima e un adulto poi, con Trisomia 21, possono fare. Si ricorda allora che "il tuo bambino potrà fare molte cose: potrà abbracciarti, correrti incontro e dirti che ti vuole bene. Potrà andare a scuola come tutti, potrà imparare a scrivere e scriverti, potrà essere lontano perché potrà viaggiare…"

fonte: disabili.com – 17 marzo 2014

L’iniziativa run for parkinson fa correre l’Italia

Quest’anno, per la quinta volta consecutiva, si svolgerà l’iniziativa “Run For Parkinson’s”, volta alla sensibilizzazione nei confronti della malattia in tutto il mondo, Jury Chechi testimonial d’eccezione. Un evento che di anno in anno vede aumentare il numero dei partecipanti, è il “Run For Parkinson’s”, che ha come obiettivo quello di promuovere la consapevolezza sul Parkinson a livello mondiale. Anche quest’anno il campione olimpico Jury Chechi sarà testimonial dell’iniziativa.

La Run For Parkinson’s partirà il 6 aprile da Carugate (Mi), mese in cui ricorre la Giornata Mondiale del Parkinson, che tra le diverse iniziative organizzate in tutta Italia fino a luglio, prevede come evento di punta la corsa al Parco di Monza dell’8 Giugno. Si tratta del più grande evento al mondo dedicato a questa malattia, quest’anno infatti sono ben 10 le nazioni coinvolte, tra cui l’Italia, che vede più di 40 città impegnate con già 50.000 iscritti, numero destinato a salire.

L’INIZIATIVA – Questa iniziativa ha l'obiettivo di dimostrare solidarietà verso i malati di Parkinson e dei loro familiari, che con la diagnosi hanno visto trasformasi in una continua corsa a ostacoli la propria vita. Il significato simbolico che questa attività incorpora per pazienti, familiari, amici e sostenitori, nasce nel 2010 in Spagna, quando un gruppo di malati di Parkinson ha avuto l’intuizione di associare metaforicamente gli ostacoli che devono affrontare tutti i giorni con i propri familiari, con la corsa. Solo un anno dopo, la manifestazione approda anche in Italia grazie all’A.I.G.P. (Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani), trovando coinvolte 42 città italiane nella scorsa edizione.

Una manifestazione che può essere ben definita inarrestabile, che riunisce sempre più partecipanti a testimonianza del fatto che il Parkinson non si ferma, come le persone che non sono disposte ad arrendersi e interrompere la propria risoluta marcia verso nuove sfide. La partecipazione è aperta a tutti, tutti possono partecipare secondo le proprie possibilità, correndo o camminando. Claudia Milani, Presidente di Italia Run For Parkinson dichiara in merito all’iniziativa: “Run For Parkinson’s rappresenta l’occasione di vivere la malattia in modo attivo, da veri protagonisti. Una corsa è sicuramente quanto di più lontano ci sia, nell'immaginario comune, dal soggetto affetto da problemi motori ma proprio per questo rappresenta una meravigliosa seconda possibilità per affermare con i fatti la volontà di vivere e di non soccombere passivamente a un percorso già segnato da questa diagnosi,”- conclude - “Run For Parkinson’s è un’iniziativa nata da gruppo di persone che non hanno altro fine se non quello di testimoniare, divertendosi, questa realtà”.

I NUMERI - I malati di Parkinson in Italia sono 250.000, e tra questi uno su quattro ha meno di 50 anni. I numeri sono molto alti, e purtroppo dai dati diffusi dall’EPDA (European Parkinson’s Disease Association) non giungono buone notizie: si stima infatti un raddoppiamento delle cifre per il 2030, data non lontanissima. Non a caso l’età di insorgenza della malattia si sta via via abbassando, addirittura che oggi i malati di Parkinson con meno di 40 anni sono almeno il 10%. Nonostante i significativi progressi in ambito scientifico e terapeutico che permettono di controllare il Parkinson, manca ancora una cura definitiva in grado di sconfiggerne la progressione o la comparsa.

In totale, i malati di Parkinson nel mondo ammonta a un totale di 5.000.000 persone, cinque milioni. Sono abbastanza, cinque milioni di motivi per correre.

fonte: disabili.com –17 marzo 2014

Disabili e normodotati insieme per un musical sogna nte

Uno spettacolo che nasce dal cuore. E porta al cuore. Dopo il successo romano, arriva a Milano e poi gira altre città il musical Tata Mary. Lo spettacolo è realizzato dagli allievi de L'arte nel Cuore, accademia artistica frequentata da diversamente abili e normodotati, che si è posta come obiettivo l'integrazione e l'abbattimento delle barriere. Tata Mary, ispirato a Mary Poppins, conduce gli spettatori nel mondo del sogno, del gioco e della fantasia. Partendo proprio dal concetto di fantasia e gioia, permette al pubblico per una sera di sognare come fanno i bambini, in un'atmosfera «Magrittiana» di illusione e realtà. Lo spettacolo dentro lo spettacolo, senza effetti speciali, senza meccanismi nascosti dietro le quinte. Solo i personaggi e le loro verità, a volte comiche, a volte emozionanti ma sempre tanto commuoventi. L'accademia che ha dato vita allo spettacolo è nata da un'idea di Daniela Alleruzzo. Recitazione, canto, musica, danza, regia, scenografia, trucco e parrucco. Sono questi i corsi dell'Accademia guidata da professionisti del settore che contribuiscono, giorno dopo giorno, a creare artisti in grado di emozionare e conquistare il pubblico, portando in scena spettacoli che nulla hanno da invidiare a quelli delle grandi produzioni. Il tour sarà a Milano domani e dopo a Palazzo l'Oreal, a Torino il 21 marzo alla sala Teatro Murialdo, a Ponte San Pietro (Bg) il 24 marzo al cineteatro ss. Pietro e Paolo, a Vicenza il 26 al teatro astra. Per info: http://www.artenelcuore.it. fonte: ilgiornale.it – 18 marzo 2014

Come superare il pregiudizio sull’handicap

Suggerimenti, giochi e attività per insegnare ai bambini come superare il pregiudizio sull’handicap e amare le diversità. I pregiudizi sull’handicap derivano dalla paura del diverso e di quello che, secondo la nostra società, non rientra nella “normalità”. Franco Basaglia, psichiatra e neurologo italiano, diceva che “visto da vicino nessuno è normale”. Il primo passo per raggiungere l’integrazione (e non solo la convivenza pacifica) sta proprio nel capire e nel trasmettere il concetto che ognuno di noi ha delle abilità e delle disabilità. Per portare la nostra società a superare il pregiudizio sull’handicap è fondamentale iniziare fin da subito a trasmettere ai bambini i principi dell’integrazione. Solo in questo modo, anche loro un giorno faranno lo stesso con i propri figli. Ecco i nostri suggerimenti per superare il pregiudizio sull’handicap e insegnare ai bambini il rispetto delle diversità: L’esempio, prima di tutto Nei primi anni di vita, i bambini imparano per imitazione. Se i genitori e gli insegnanti si mostrano positivi e rispettosi davanti alle diversità, anche i bambini lo saranno. Parlare dell’handicap con tranquillità e rispondere alle domande dei piccoli senza imbarazzo o “buonismi” li aiuterà a crescere in perfetta armonia con chi è diverso da loro, non solo con le persone con disabilità, ma anche con chi abbraccia ad esempio culture e religioni differenti. La disabilità non è una vergogna, una colpa o una malattia! Non servono tanti giri di parole, i bambini capiscono in fretta, a volte anche più velocemente degli adulti. Spiegare con parole semplici la realtà è il modo più efficace per far loro capire le diverse situazioni dei compagni. Ad esempio: “Alessandro fa fatica a camminare, per questo deve utilizzare una carrozzina. Un po’ come il papà che ci vede poco e per guidare deve indossare gli occhiali”; L’unione fa la forza È importante valorizzare le qualità di amici e compagni con disabilità così come è fondamentale far capire che anche questi sono bambini prima di “portatori di un handicap”. Invitarli a collaborare farà capir loro che tutti abbiamo bisogno di aiuto e tutti, a modo nostro, possiamo aiutarci. Giochi e attività per affrontare il tema dell’handicap a scuola A scuola si possono organizzare attività molto interessanti per insegnare ai bambini a comprendere le disabilità. L’ideale è far provare concretamente cosa significa essere “diversi” spostando, ad esempio, i bambini in palestra, in giardino o in un’aula vuota, bendandoli e guidandoli nello spazio per far loro capire come è bravo il compagno non vedente a orientarsi senza bisogno di aiuto. In questo caso potrebbe essere interessante organizzare una gita alla “Mostra che non mostra” di “Dialogo nel buio”, a Milano, dove delle persone non vedenti guidano i visitatori in percorsi senza luce. In alternativa, si possono invitare i bambini a giocare per 15 minuti senza alzarsi dalla seggiola per fargli capire com’è difficile non poter camminare; oppure si possono consegnare delle schede con disegni e parole scritte in lingue diverse per trasmettere cosa si prova a non capire velocemente quello che agli altri sembra semplice. fonte: cortivodisabili.it – 18 marzo 2014

‘InSEGNIamo la comunicazione’: Child Onlus forma nu ovi volontari

Al via martedì 18 marzo a Fano, presso Casa Famiglia Nazareth, un percorso formativo gratuito per volontari sui temi della comunicazione, promosso dall’associazione Child Onlus in collaborazione con Banca del Gratuito, con il sostegno del CSV Marche.Un’altra tappa nel percorso formativo-culturale-creativo di nuovi volontari. Si tratta del progetto di formazione “inSEGNIamo la comunicazione”, che prende il via martedì 18 marzo a Fano, promosso dall’associazione di volontariato Child, in collaborazione con la Banca del gratuito e con il finanziamento del Centro servizi per il volontariato Marche. Child Onlus è impegnata presso il reparto di pediatria dell’Ospedale di Fano con l’obiettivo di portare il sorriso e un po’ di serenità ai giovani pazienti e le loro famiglie, e dopo il primo corso “La valigia del sorriso”, volto a evidenziare e qualificare le capacità dei nuovi volontari in un percorso di solidarietà e ascolto, propone questa seconda iniziativa formativa dedicata alla comunicazione con segni espressivi. Gli incontri, undici in tutto, si snoderanno fino al 3 giugno, svolgendosi presso Casa Famiglia Nazareth, in via Pagano n.6 a Fano, ad eccezione di una giornata, con conferenza pubblica in programma allaMediateca Montanari. Il corso affronterà la comunicazione nelle sue specificità attraverso quattro moduli tematici: il primo (18 marzo, ore 18,30 – 21), condotto dalla dott.ssa Francesca Pighin, offrirà un viaggio antropologico sulla cultura del gesto e la cultura della parola; il secondo modulo (22 marzo, dalle 9 alle 17, presso la Memo), con l’intervento del dott. Luigi Paladin, prevede l’introduzione dei volontari nella letteratura per bambini, insegnando loro ad utilizzare il punto di vista infantile nella scelta dei testi e delle narrazioni; il terzo modulo (25 marzo, 1, 8 e 15 aprile, dalle 18,30 alle 21) fa immergere i volontari all’interno del disegno infantile; infine nel quarto modulo, (6, 13, 20 e 27 maggio, 3 giugno, dalle 18,30 alle 21), dedicato alla lingua dei segni, i corsisti impareranno ad organizzare il pensiero secondo una modalità visivo-gestuale e ad esprimere concetti semplici in lingua dei segni. L’adesione al corso per volontari è interamente gratuita con obbligo d’iscrizione via mail: associazionechild@libero.it fonte: sordionline.com –18 marzo 2014

Mai più “pesi”, sempre più Persone

“Persone, non pesi”: è a dir poco eloquente il nome scelto per la campagna lanciata dalla FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, che nel ventennale dalla propria fondazione punta a far crescere la cultura sulla disabilità in Italia e a raccogliere fondi (innanzitutto dal 24 al 30 marzo, con il numero solidale 45502), per avviare uno specifico progetto basato su un’informazione sempre più diffusa e personalizzata. Si chiama semplicemente Persone, non pesi e punta a sensibilizzare tutti i Cittadini sulle discriminazioni vissute ancor oggi da troppe persone con disabilità, la campagna lanciata in questi giorni dalla FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che dal 1994 opera per i diritti di tutte le persone con disabilità, lavorando con determinazione e senza pietismi, per migliorarne l’accesso al lavoro, allo studio, alla partecipazione e all’autonomia. Con tale iniziativa, la FISH – che quest’anno festeggia il ventennale dalla propria nascita e alla quale aderiscono tantissime Associazioni e Federazioni, con le loro centinaia di migliaia di Soci (se ne veda in calce l’elenco) – si pone un duplice obiettivo: - da una parte quello culturale, basato cioè sull’intento di trasferire all’opinione pubblica la consapevolezza che la compressione o addirittura la privazione dei diritti umani provochino l’esclusione e la discriminazione delle persone con disabilità, trasformandole appunto in “pesi” per la società. - dall’altra parte quello di raccogliere fondi utili all’avvio di uno specifico progetto, denominato anch’esso Persone, non pesi, che si rivolga direttamente alle stesse persone con disabilità e alle loro famiglie, per garantir loro informazioni e strumenti di consapevolezza sempre più raffinati e personalizzati, ad esempio anche attraverso un call center. «Solo se si conoscono al meglio i propri diritti – sottolinea infatti Pietro Barbieri, presidente della FISH – e si cerca di affermarli nel modo più corretto, si può riuscire a migliorare la propria condizione di vita». La settimana in cui culminerà l’iniziativa sarà la prossima, ovvero quella dal 24 al 30 marzo, durante la quale verranno promosse numerose iniziative di comunicazione, grazie anche al sostegno delle televisioni e delle radio, per le quali sono stati preparati – con il supporto di Wrong Advertising – rispettivamente uno spot video prodotto da Moviefarm e uno spot radio, contraddistinto dalla voce della nota attrice Lella Costa. Per quanto riguarda poi le donazioni, numerose sono le modalità possibili, a partire da quella più agevole, utilizzando cioè, dal 24 al 30 marzo, il numero solidale 45502. Prima, durante e dopo la campagna, invece (e in ogni momento dell’anno), è possibile sostenere le attività della FISH, utilizzando il conto corrente bancario della Federazione, senza dimenticare nemmeno la preziosa collaborazione fornita da UBI Banca i cui clienti potranno sostenere la campagna direttamente in filiale, effettuando un bonifico con azzeramento delle commissioni o, per chi ha attivato l’Internet Banking Qui UBI, utilizzando la funzione Bonifico per iniziative solidali. Infine, nel sito internet espressamente dedicato all’iniziativa (www.personenonpesi.it), è disponibile ogni aggiornamento e anche i materiali (spot, banner per siti ecc.) utili a tutti coloro che vorranno sostenere l’iniziativa. fonte: superando.it – 18 marzo 2014

"Scatt...Abili", il concorso fotografico per raccon tare la disabilità

C'è tempo fino al 30 maggio per partecipare, con foto a colori o in bianco e nero, all'iniziativa promossa dall'associazione Greta e la nuvola. Obiettivo: "riflettere sulla silenziosa presenza di tante persone che lottano contro barriere umane, architettoniche e burocratiche" "Scatt...Abili. Scatto la mia abilità per unire le nostre diversità": è questo il titolo del concorso fotografico organizzato dall'associazione "Greta e la nuvola". Fino al 30 maggio, è possibile partecipare inviando foto a colore o in bianco e nero, che raccontino la vita e le difficoltà delle persone disabili. Obiettivo dell'iniziativa è infatti sensibilizzare la conoscenza, promuovendo una "riflessione rispetto all'abbattimento di quegli ostacoli, materiali e non, che rendono chi è diversamente abile un ‘non adatto' alla vita", spiegano i promotori. Scatt...Abili nasce inoltre per "riflettere sulla silenziosa presenza di tante persone malate che ogni giorno lottano contro barriere umane, architettoniche e burocratiche, ma che detengono nel cuore l'abilità non comune di cogliere la gioia nelle piccole cose". fonte: superabile.it – 18 marzo 2014

Sessantasei artisti disabili portano le "Sagome" in mostra

Frutto dell’atelier Artistica-Mente il nuovo progetto della Cooperativa Progetto Promozione Lavoro di Olgiate Olona sarà in mostra dal 31 marzo al 12 aprile negli spazi della sede comunale

Nasce "Sagome", frutto dell’atelier Artistica-Mente il nuovo progetto della Cooperativa Progetto Promozione Lavoro di Olgiate Olona che ormai da più di 26 anni si occupa delle autonomie relazionali e manuali di persone diversamente abili e della loro integrazione. Con il progetto, che consta del contributo della Fondazione Comunitaria del Varesotto intervenuta con un importante contributo a favore di Artistica-Mente, la cooperativa ha aperto le porte di alcuni dei suoi laboratori all’intero territorio della provincia di Varese e zone limitrofe. Il frutto di questi laboratori è stato indirizzato a creare una grande opera comune, denominata : Sagome che anche grazie al Patrocinio del Comune di Albizzate e alla collaborazione dell’associazione MEGA di Albizzate, il Bastone Onlus e ARTEriografia sarà installata nelle sale comunali dal 31 marzo al 12 aprile. Sagome è il risultato del lavoro di circa 66 artisti diversamente abili. Una grande forza che ha dato vita a delle opere meravigliose che fanno riflettere, che aprono la mente. Un tavolo artistico dove l’azione è stata anticipata dalla parola, dove l’idea è partita dal bisogno e dove il gruppo ha supportato il dire di ogni persona. Una ZTL (zona temporaneamente libera) dove ogni cosa è stata espressa in maniera libera e con parole proprie: affetto, amore, pregiudizio, paura, dolore, ricordi, emozioni, condizioni, capricci, gioia, solidarietà e molto altro ancora. Tutto questo e molto di più potrà essere apprezzato con visite guidate gratuite. (un installazione degna del precedente “Un po’ Fuori – i Cinque Sensi” nelle sedi albizzatesi). Anche questa mostra sarà accompagnata da uno spettacolo molto emozionante che concluderà a dovere questo meraviglioso percorso. Il mio nome è “NOI” vuole sottolineare maggiormente il lavoro di SAGOME e potrà essere fruito sempre in maniera totalmente gratuita. fonte: varesenews.it – 18 marzo 2014

Disabilità e barriere architettoniche, l’ostacolo è culturale

Condividere e sentirsi coinvolti sono il primo passo per abolire tutti quegli ostacoli, di tipo fisico e mentale, che limitano il normale svolgersi della vita di una persona sulla sedia a rotelle. Tra le iniziative di sensibilizzazione uno spettacolo-evento ispirato dal libro autobiografico “Troppe scale” di Attilio Spaccarelli. Quando si parla di disabilità è molto difficile non parlare anche di barriere architettoniche, ovvero di tutti quegli elementi costruttivi che impediscono o limitano gli spostamenti o la fruizione di servizi soprattutto a persone con limitata capacità motoria o sensoriale. Ecco quindi che all’improvviso una scala, una rampa troppo ripida o anche il manto stradale sconnesso possono trasformarsi in ostacoli insormontabili. Ma c’è un’altra grande barriera contro la quale le persone disabili devono fare i conti: quella culturale. Con l’obiettivo di accendere i riflettori su tutto ciò che rende difficile lo svolgersi della vita di una persona sulla sedia a rotelle è nato uno spettacolo-evento che debutterà il prossimo 29 marzo al Teatro Gianelli di Roma, “Il signore a rotelle“. Un progetto volto a far riflettere e a far emergere le piccole grandi problematiche quotidiane di chi ha a che fare con “troppe scale”. Ed è proprio il libro autobiografico “Troppe scale” di Attilio Spaccarelli – figlio dell’attrice Lianella Carell, la protagonista di “Ladri di biciclette” di Vittorio De Sica, che da decenni convive con la sclerosi multipla – ad aver ispirato “Il signore a rotelle”, un’autoproduzione dell’associazione culturale ItinerArte, in collaborazione con Fisiomet, Anmic e Soroptimist. Lo spettacolo è stato realizzato all’interno del “Progetto Spacca”, che ha visto professionisti e allievi dei corsi di ItinerArte trasformarsi in cittadinanza attiva per chiedere l’abolizione di ogni ostacolo che limiti il normale svolgersi della vita di una persona sulla sedia a rotelle. Caratteristica distintiva del progetto è la multimedialità, che lo rendo capace di parlare molteplici linguaggi. “Il signore a rotelle” racconta, con una buone dose di ironia, le mille disavventure di chi, ogni giorno, finisce per scontrarsi con una moltitudine di barriere che, prima di essere architettoniche, spesso sono culturali. Lisa Colosimo, una delle registe de “Il signore a rotelle” e presidente di ItinerArte, ha spiegato a Il Journal che “la potenza del progetto risiede nel fatto che i protagonisti dello spettacolo teatrale sulla disabilità non sono attori e non sono disabili, ma persone con un grande senso civico che si mettono in discussione”. Il messaggio che si intende trasmettere è chiaro: “Anche se una cosa non tocca direttamente la tua pelle, ti è prossima e ti riguarda”. Colosimo ha poi sottolineato che è importante affrontare questo tema perché attorno c’è una profonda omertà. “Il disabile crea disagio, imbarazzo, è visto come un peso – ha spiegato – In realtà si perde l’occasione di conoscere un sacco di belle persone e tantissimi amici. Il giorno che, per strada, non noteremo più disabili sarà perché saranno finalmente in mezzo a noi. E questo potrà considerarsi un Paese civile”. Il problema, prima ancora che negli ostacoli di tipo fisico, risiede negli ostacoli di tipo mentale. Ed ecco che entra in gioco l’arte. A tal proposito, la regista ha affermato: “L’arte, dal mio punto di vista, deve essere sovvertitrice delle ingiustizie.

Per far sì che non accada più di ritrovarsi davanti a delle istituzioni che non rinnovano la carta di identità per una foto ritoccata dal fotografo che ha avuto la sensibilità di non riprendere la sedia a rotelle”. Un cambiamento è possibile, “nel momento in cui c’è la condivisione”. Colosimo ha spiegato: “Sono l’entusiasmo e la voglia di scoprire qualcosa che all’inizio può sembrare brutto a rappresentare la chiave di volta. Per i disabili la sedia è la mobilità, il problema siamo noi che abbiamo paura di sederci là sopra. Bisogna cambiare il punto di vista”. E lo spettacolo “Il signore a rotelle” punta proprio a questo, a condividere, a chiamare in causa, proprio come fa il libro di Attilio Spaccarelli, dal quale tutto ha preso corpo. “Una mia allieva, psicologa e amica dell’autore, mi ha proposto il libro “Troppe scale” – ha spiegato la regista – Quando mi sono ritrovata a leggere questo testo ironico, lucido, che parla senza filtri e nel quale si utilizza il “tu”, mi sono sentita chiamata in causa. E questa cosa l’ho voluta vestire”. fonte: iljournal.it – 19 marzo 2014

Retinite pigmentosa: prima di perdere la vista, il dodicenne Louis va a scoprire il mondo

“Tra pochi mesi, forse un anno, non vedrai più nulla” gli hanno spiegato i medici, diagnosticandogli la retinite pigmentosa e lui, dopo un primo giustificato scoramento, ha deciso direagire organizzando un viaggio intorno al mondo per vedere il più possibile prima che la luce si spenga del tutto. Una notizia che angoscia solo a leggerla, immaginate sentirsela dire a solo 12 anni. E’ quanto è successo a Louis, un ragazzino di Aukland, Nuova Zelanda. La retinite pigmentosa è una malattia degenerativa degli occhi molto studiata in quanto non lascia molte speranze e conduce a una cecità sicura. Malgrado ci siano molte ricerche in corso, non si è ancora arrivati a trovare una terapia in grado di bloccare la grave degenerazione. Quello di Luis è sicuramente un desiderio costoso e impegnativo, ma i genitori non si sono scoraggiati e hanno deciso di farsi aiutare chiedendo aiuto alla rete di internet e dando vita ad una fondazione. In meno di un mese sono stati raccolti 25.000 dollari, primo donatore tra tutti il vicino di casa di Louis, padrone di un’azienda informatica. I genitori, increduli, hanno dichiarato di essere commossi dalla generosità della gente e a tanto stupore se n’è aggiunto dell’altro. La moglie del presidente dei Boston Celtics, la squadra americana preferita di Louis, ha offerto al bambino il viaggio e il biglietto per la partita più importante del campionato. Louis ha così potuto realizzare uno dei suoi sogni più belli e proseguirà, da ora in poi e finché “ci sarà luce” viaggiando alla scoperta del Grand Canyon, dei deserti africani, dei grandi ghiacciai, delle città. Intanto si è scoperto che la benefattrice ha un figlio con la stessa malattia ed ecco come una grande disgrazia ha unito due famiglie sui due lati estremi del pianeta, nel nome dell’amore. fonte: osservatoriomalattierare.it – 19 marzo 2014

Spending review, risparmi sulle pensioni di invalid ità e sulle indennità

Dopo l'allarme lanciato nei giorni scorsi dalla Fish e le parole del sottosegretario Delrio, è stata diffusa una tabella con le proposte del commissario Cottarelli al governo: si pensa a risparmi sulle pensioni di invalidità, di guerra e di reversibilità, oltre alle indennità di accompagnamento. La deputata Argentin (Pd): "Delrio mi ha assicurato che non saranno tagli, ma lotta agli abusi" "Il portavoce del sottosegretario Delrio mi ha confermato che il governo non toccherà le pensioni d'invalidità, ma ha in mente una battaglia ai falsi invalidi": se l'intervista rilasciata dei giorni scorsi da Delrio a Quotidiano nazionale aveva ridestato l'allarme di Fish e delle famiglie delle persone disabili, oggi Ileana Argentin, deputata Pd, torna a rassicurare su quelle che dovrebbero essere le intenzioni concrete del governo. Intenzioni che proprio stamattina stanno circolando, nero su bianco, sui principali quotidiani nazionali, oltre che in rete. E' stata infatti diffusa una tabella che sintetizza "le proposte per la revisione della spesa 2014-2016" elaborate dal commissario Carlo Cottarelli, anticipate ieri dal quotidiano Il Tempo e finora non smentite. Tra le varie voci di risparmio previste, sotto la categoria "Riduzioni trasferimenti inefficienti", compaiono la "Prova reddito per indennità accompagno e "Abusi pensioni di invalidità": il risparmio previsto è per entrambi pari a zero per il 2014, mentre per il 2015 e il 2016 si prevede un rientro di 0,1 e 0,2 miliardi da entrambe le voci (per un risparmio complessivo di 0.6 miliardi in due anni). Sotto la categoria "spese settori", compaiono invece sia la "Revisione pensioni di guerra (per un risparmio di 0,2 miliardi già nel 2014, e di 0,3 nel 2015 e 2016), sia le "Pensioni reversibilità" (nessun risparmio nel 2014 e 2015, ma con un rientro di 0,1 miliari nel 2016). Complessivamente, quindi, si parla di un rientro di spesa di 1,5 miliardi derivante da pensioni d'invalidità, indennità di accompagno, pensioni di guerra e reversibilità. A quanto pare, però, si tratterà di un taglio destinato soltanto agli "abusi", secondo quanto riferito da Ileana Argentin. "Ho chiesto quali saranno i criteri per la ricerca dei falsi invalidi, perché questa non si trasformi in una caccia alle streghe - conclude Argentin - Me li faranno avere entro un paio di giorni". fonte: superabile.it – 19 marzo 2014

Anche le grotte devono diventare per tutti

«Tutto può diventare possibile quando si crede in un’ideale profondo»: sono parole di una delle ideatrici del Progetto “Diversamente Speleo”, nato per rendere fruibile alle persone con disabilità l’accesso ai beni naturali, e in particolare alle grotte e ai luoghi del sottosuolo, iniziativa che nei giorni scorsi a Napoli ha vissuto una bella giornata di festa e solidarietà Ha riscosso grandi consensi, a Napoli, l’evento di supporto al Progetto Diversamente Speleo, iniziativa, quest’ultima, nata nel 2011, per rendere fruibile alle persone con disabilità l’accesso ai beni naturali e in particolare alle grotte e ai luoghi del sottosuolo. La festa di Napoli, infatti, non è servita solo a raccogliere fondi per l’acquisto di barelle attrezzate al soccorso alpino e speleologico, ma anche ad avvicinare la cittadinanza a una dimensione troppo spesso conosciuta solo come portatrice di limiti e di privazioni. Le persone affette da diverse patologie, infatti, hanno potuto effettuare, il 15 marzo scorso, un vero e proprio percorso speleologico, che le ha portate a scoprire le viscere dell’affascinante Museo del Sottosuolo, sito che ha accolto il pubblico con una fitta rete di eventi durati per tutta la giornata. Già nella prima mattinata, dunque, gli ospiti hanno avuto modo di effettuare visite guidate e di assistere alle esercitazioni della Palestra Speleo del corso seguìto dai Soci della Macchina del Tempo – l’Associazione Speleo-Archeologica-Culturale che ha promosso la manifestazione – oltreché ad assistere alle progressioni su corda eseguita dai nuovi Soci. Dopo avere visionato, poi, nella Sala della Guerra, filmati, fotografie e testimonianze d iDiversamente Speleo 2012 e 2013, i visitatori hanno potuto rivivere gli antichi e cruenti combattimenti gladiatòri romani, grazie ai Soci dell’Associazione Pompei Rivive, nell’antica e suggestiva Sala delle Riggiole. In serata, infine, oltre all’asta delle opere del giovane artista emergente MIRo, l’atmosfera si è riscaldata con l’esibizione dei musicisti Antonio Manco, Leonardo De Lorenzo (con la sua musica per i girasoli) e Mario Romano Quartieri Jazz (con il suo errabondo e coinvolgente Neapolitan Jipsy Jazz). Ma l’avventura nel 2014, per Diversamente Speleo, non è terminata certo con l’evento di Napoli. I vari appuntamenti, infatti, si snoderanno lungo i mesi estivi in tutta Italia, ricordando in particolare la data del 29 giugno, quando i gruppi di Abruzzo, Campania e Lazio si incontreranno nell’incantevole scenario archeologico e naturalistico della Grotta dell’Arco di Bellegra (Roma), iniziativa cui prenderanno parte anche i volontari del CNSAS, il Corpo Nazionale Soccorso Alpino e Speleologico. Come accennato, uno dei principali obiettivi delle manifestazioni è cercare di acquistare barelle per il soccorso alpino e speleologico per le persone con disabilità che, grazie al consenso ottenuto dall’iniziativa, si potranno ottenere a un prezzo di favore. «Diversamente Speleo - spiega soddisfatta Alejandra Meda del Gruppo Esplorazione Spelelogica (GES)-CAI di Pescara – è un’idea nata dentro la testa di un gruppetto di “speleo-amici” che avevano in comune un sogno, quello cioè della “grotta per tutti”.

La tenacia, la convinzione, la determinazione e la condivisione hanno fatto il resto, trasformando il sogno in realtà. Nulla, infatti, è impossibile per chi, come me, crede che siamo tutti uguali sotto lo stesso cielo, che i limiti esistano solo nella nostra mente, nella nostra incapacità di guardare oltre i personalismi e le paure». «Questo progetto – sottolinea ancora Meda – non nasce come terapia, ma come puro divertimento in un clima di gioiosa condivisione e spensieratezza, all’interno di un ambiente che suscita un’infinità di sensazioni nuove, inesplorate. Dalle Grotte di Bellegra (2012) a quelle di Frasassi nelle Marche (2013), Diversamente Speleo 2014 si estenderà a tutta l’Italia, all’insegna di un lavoro assiduo, in un clima di grande fraternità». «Il mio impegno personale – conclude -, così come quello di tutti gli altri ideatori, si concretizza in massima parte nel coordinamento, nel sostegno alle diverse realtà regionali, ma soprattutto nella testimonianza che tutto può diventare possibile quando si crede in un’ideale profondo: la diversità non esiste, esiste solo l’unicità di ciascun uomo». fonte: superando.it – 21 marzo 2014

Fotografa di accessibilità

Intervista a Nicoletta Ferrari di Annalisa Benedetti* Nicoletta Ferrari è l’animatrice di un progetto alla base del quale c’è un sito dedicato a Verona, la sua città, dove fornisce a cittadini e turisti che vogliano viverla e visitarla al meglio senza barriere, un prezioso servizio pubblico quotidiano. E lo fa utilizzando in modo particolare la fotografia, rendendo in tal modo la sua proposta molto accattivante e coinvolgente Quando ci siamo imbattuti nel sito disMappa.it, creato e diretto da Nicoletta Ferrari, donna con disabilità motoria, ci è venuto spontaneo paragonarlo, in modo forse un po’ bizzarro, al film di Woody Allen To Rome with love, con cui nel 2012 il celebre regista ha reso il suo personalissimo omaggio alla Città Eterna. Nicoletta, infatti, fa altrettanto con la sua Verona, fornendo però a cittadini e turisti che vogliono viverla e visitarla al meglio senza barriere, un prezioso servizio pubblico quotidiano. E lo fa utilizzando in modo particolare la fotografia, rendendolo in tal modo molto accattivante e coinvolgente. Ti va di autopresentarti, Nicoletta? «Sono nata nel 1965 a Verona. Sono geometra e laureata in filosofia. Da sempre appassionata di fotografia, da ragazza anche di viaggi, in uno dei quali, nel 1989, ho avuto l’incidente con trauma vertebrale. Successivamente ho lavorato per sette anni all’Ospedale Sacro Cuore di Negrar (Verona), concedendomi un periodo sabbatico a Londra per studiare e conseguire l’Advanced Certificate [Certificato di Inglese avanzato, N.d.R.]. Dal ’96, poi, ho iniziato a costruire e gestire siti web e dal ’98 collaboro con l’Università di Verona per i progetti di telelavoro. Nel 2008 ho vinto un concorso e adesso telelavoro a tempo indeterminato part-time». Che cos’è il Progetto disMappa? «Il Progetto disMappa, attraverso un sito web, vuole valorizzare lo splendido centro storico di Verona, con una mappatura di tutti i luoghi pienamente o parzialmente accessibili alle persone che si spostano su sedie a rotelle, proponendo itinerari turistici e servizi utili o dedicati. Vi sono inoltre segnalati monumenti, edifici pubblici, piazze, negozi, ristoranti, bar ecc. privi di barriere architettoniche o con ausili utili a superarle in autonomia o quasi. Infine si dà testimonianza diretta della vita cittadina, segnalando proposte culturali e artistiche, incontri e manifestazioni, con particolare rilievo a quelle gratuite». Come nasce l’idea di questo sito e come si sta evolvendo? «L’idea è nata quando ho deciso di trasferirmi in centro città. Per metà è un tributo a Verona (e a mio padre, che mi ha trasmesso la sua curiosità e il suo amore per questa città), per l’altra metà è il mio contributo a favore di chi, come me, si sposta con la carrozzina. Lo scorso anno è stata fondata anche l’Associazione e sono iniziate delle collaborazioni con l’Assessorato alle Pari Opportunità del Comune scaligero, grazie all’interessamento dell’assessore Anna Leso. Ad esempio, insieme abbiamo fatto sì che davanti al palco allestito per il Concerto di San Silvestro in Piazza Bra, venisse riservata un’area per le persone con disabilità». Sono rimasta molto colpita dalle innumerevoli e bellissime fotografie del sito. La scelta di utilizzare la fotografia per comunicare è solo passione o è anche una scelta studiata? «Certamente la mia passione per la fotografia ha avuto un ruolo chiave, ma le immagini sono il modo più diretto di offrire informazioni sull’accessibilità, perché chiunque può valutare secondo le proprie esigenze, senza nemmeno aver bisogno di traduzione!».

I tuoi scatti, che dal 2012 documentano il sito, sono stati anche presentati al pubblico, all’interno di un evento molto particolare, giusto? «Sì. Il 16 marzo scorso, infatti, al Palazzo della Gran Guardia di Verona, nell’àmbito del Festival Infinitamente, è stata presentata la mostra-evento intitolata Cambio di prospettiva, tre ore di multiproiezione a ritmo serrato di centinaia di fotografie scattate a Verona, ciascuna visibile solo per pochi secondi, dalla prospettiva di chi la vive quotidianamente in sedia a ruote. I visitatori, poi, sono stati invitati a utilizzare le carrozzine disponibili al di fuori della Sala Buvette, in modo tale da poter osservare gli scatti dalla stessa prospettiva della fotografa e partecipare a questo piccolo divertissement di sensibilizzazione. Sul sito è pubblicato un ricco reportage fotografico del riscontro ottenuto». Com’è stato per te dover “cambiare prospettiva”? «Come dice Barbara Garlaschelli [affermata scrittrice con disabilità, N.d.R], bisogna “imparare a ‘navigare a vista’ in ambienti non pensati (quando non ostili) per le carrozzine e, nei posti senza barriere, abituarsi a suddividere movimento e azione (le braccia e le mani spingono, le ruote fanno altro)”». Lo conosci il blog creato da Loredana Longo in cui si parla di Cure Girls e di Push Girls, distinguendo cioè tra chi, vittima di una lesione spinale, trova la propria ragione di vita nel battersi per una cura e chi invece cerca di vivere al meglio la propria condizione? In quale di queste due categorie ti vedresti? «A dire il vero non mi identifico in nessuna delle due categorie: sono troppo vecchia per le lusinghe della moda e non ho mai pensato di indossare scarpe con i tacchi in carrozzina! Come le Cure Girls, per altro, auspico che si trovino cure per i traumi spinali, ma rendere i luoghi accessibili a tutti, migliora la vita di persone in carrozzina o con difficoltà motorie per le ragioni più diverse (altre patologie invalidanti, mamme con i passeggini, anziani ecc)». Ma l’Italia è davvero il Paese più bello del mondo? «L’Italia è un Paese splendido e ricchissimo di cultura e di arte. In termini di accessibilità, paga il pegno di avere edifici antichi e, forse, l’atteggiamento dell’aiuto. La sfida è traghettare tutto questo patrimonio in una nuova fase in cui, la fruizione dell’aiuto si renda sempre più diffusa, sostenendo però anche la vita indipendente di chi ha esigenze diverse». Coltivi altre passioni, oltre ai viaggi e alla fotografia? «Mi piace andare a vedere spettacoli e concerti. Ogni tanto mi appassiono anche a qualche nuovo lavoro di bricolage (bijoux, riciclo creativo ecc.)». Ti piacciono gli animali? Qual è il tuo preferito? «Adoro i gatti, ho una splendida coppia di certosini che finora mi ha regalato ben ventuno cuccioli!». Un sogno nel cassetto per te, uno per Verona e uno per il mondo. «Mi piacerebbe trovare un appartamento a piano terra in centro a Verona e farlo diventare un bed&breakfast accessibile. Per Verona mi auguro che diventi una città senza barriere. Al mondo, infine, auguro di sopravvivere nonostante il nostro uso, spesso sciagurato, delle sue risorse e potenzialità». *La presente intervista è già apparsa nel sito del Gruppo Donne UILDM(Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con il titolo “Da Verona con amore”, e viene qui ripreso, con alcuni lievi riadattamenti al contesto, per gentile concessione. fonte: superando.it – 21 marzo 2014

Open day all'Anffas: "Venite a conoscerci"

Venerdì 28 marzo, in occasione della Giornata nazionale della Disabilità Intellettiva e Relazionale, le sedi di Varese, Besozzo, Sesto Calende e Busto apriranno le porte per presentare l'attività. L'obiettivo è "fare inclusione" in modo concreto, chiamando a raccolta tutta la comunità per partecipare attivamente. La settima edizione della Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale,promossa da Anffas onlus, diventa quest'anno un vero e proprio Open Day, in cui le oltre 250 strutture Anffas presenti in Italia aprono i battenti per accogliere le persone che vivono nel territorio. Anffas onlus Varese, insieme a Fondazione Renato Piatti onlus, ha organizzato per venerdì 28 marzo una giornata con iniziative specifiche in molte strutture. Apriranno le porte dei propri servizi i centri diurni, semiresidenziali e residenziali che Fondazione Piatti gestisce a Varese, nei quartieri di Bobbiate, Bregazzana e San Fermo, a Besozzo (VA), Sesto Calende (VA), Busto Arsizio(VA), Melegnano (MI) e Milano. Indirizzi, orari e attività sulla locandina allegata e sui siti www.anffasvarese.it e www.fondazionepiatti.it. Visite guidate, convegni, laboratori, percorsi esperienziali, animazione musicale, con il diretto coinvolgimento delle persone con disabilità, dei soci, degli operatori, dei volontari, che si troveranno a condividere questi momenti insieme ad altre realtà del territorio, in primo luogo le scuole e gli studenti. Tutti i cittadini che lo vorranno, quindi, potranno partecipare a questa grande festa e conoscere così Anffas Varese e Fondazione Piatti, le famiglie e gli amici che la compongono e le tante attività che vi si svolgono con l'obiettivo di combattere stereotipi, pregiudizi e discriminazioni e promuovere pari opportunità in ogni ambito della società. «Vogliamo uscire dall'invisibilità dimostrando che possiamo fare qualcosa per il territorio e con il territorio. Ed è per questo che sulla nostra locandina abbiamo scritto "Venite a conoscerci e a fare qualcosa di bello con noi": perché siamo fermamente convinti che, se ci mettiamo fianco a fianco, senza distinzioni, possiamo migliorarci a vicenda e migliorare così la nostra società. Anche la "nostra" Fondazione Renato Piatti partecipa, insieme ad Anffas Varese, con fantasia e numerose iniziative, contribuendo a dimostrare che il solco dell'inclusione sociale è ormai tracciato e da lì non si deve tornare indietro», afferma Paolo Bano, Presidente di Anffas onlus di Varese. Cesarina Del Vecchio, Presidente di Fondazione Renato Piatti onlus: "Grazie alla creatività e all'impegno che contraddistingue ogni sede operativa, ci proponiamo di aprire le porte, di valicare "la soglia", con iniziative che hanno per comune denominatore quello di essere "semplicemente vere". E vogliamo che sia "vera" la condivisione di questi momenti con la realtà che ci circonda: le scuole, le associazioni, i negozi, le comunità parrocchiali, naturali interlocutori del vivere quotidiano. Max Pieriboni, comico di Colorado, e zio di una "nostra" bellissima bambina, sarà presente in alcuni centri allietandoci con la sua simpatia." La festa continuerà, a partire da sabato 29 marzo, con il Cineforum a ingresso libero dal titolo "Un ambiente inclusivo cambia la storia delle persone", organizzato insieme ad Acli, Fondazione Istituto La Casa, Legambiente. Il programma prevede quattro film ad alto gradimento, tra i quali l'acclamatissimo "Pulce non c'è", premio speciale della giuria di Alice nella Città al Festival internazionale del Film di Roma del 2012, uscito pochi giorni fa al Nuovo Sacher di Roma e mai proiettato altrove in Italia (trailer: http://youtu.be/wdQWn0882Uo). Per informazioni: www.anffasvarese.it - www.fondazionepiatti.it fonte: varesenews.it – 21 marzo 2014

Sindrome di Down, i miti da sfatare

Oggi è il World Down Syndrome Day, giorno per il diritto al benessere delle persone con trisomia del cromosoma 21. Ecco i luoghi comuni da dimenticare. Un cromosoma in più, 21, per la precisione. È per questo motivo che la giornata di oggi – 21/3, per l’appunto – è stata scelta per ribadire il diritto alla felicità e alla salute delle persone affette dasindrome di Down, o, più scientificamente, trisomia del cromosoma 21. Il tema centrale della giornata è il benessere (qui i dettagli per seguire gli eventi in programma nelle piazze d’Italia; l’hashtag ufficiale è #WDSD2014). Sia delle persone affette dalla sindrome che delle loro famiglie, come racconta il toccante video qui sopra, realizzato da CoorDown, il coordinamento nazionale delle associazioni con persone con trisomia 21. Per celebrare la ricorrenza, vi proponiamo un punto su cause ed effetti della sindrome e sui luoghi comuni più discussi da sfatare. La sindrome di Down – individuata dal medico John Langdon Down nel 1866 – è causata quasi sempre (nel 95% dei casi, per la precisione) dalla presenza di una copia di troppo del cromosoma 21 (le persone sane ne possiedono due), attribuibile a un difetto nella meiosi: i cromosomi non si separano correttamente e quindi i gameti ne presentano uno in più. Un fenomeno che, come spiegòJerome Leujene nel 1959, provoca un’iperespressione dei geni: in altre parole, l’eccesso di geni comporta la produzione eccessiva di enzimi e proteine, con conseguente distorsione del metabolismonormale. Per esempio, l’aumentata espressione genica comporta una sovrapproduzione dell’enzima superossido dimutasi, responsabile a sua volta del controllo del perossido di idrogeno: il cattivo funzionamento di questo processo potrebbe essere lacausa dell’invecchiamento precoce delle persone con sindrome di Down. Altre origini della malattia (traslocazione robertsoniana emosaicismo), che ogni anno colpisce circa un bambino su settecento (dati relativi agli Stati Uniti), sono estremamente più rare. Dal punto di vista fisico, le persone affette da sindrome di Down sono generalmente di bassa statura (sia da piccole che da adulte), hanno gli occhi inclinati verso l’alto, orecchie, bocca e naso piccoli, collo corto e tono muscolare inferiore alla norma. Hanno purtroppo un rischio maggiore, rispetto alla popolazione sana, di soffrire di malformazioni cardiache, malformazioni intestinali, problemi di vista e di udito, infezioni e disturbi della memoria. Dal punto di vista dell’intelletto, la trisomia 21 provoca un ritardo mentale lieve o moderato, variabile soprattutto a seconda del contesto educativo e ambientale in cui la persona cresce. 1. Le persone con sindrome di Down hanno vita breve. Nonostante parecchi siano convinti del contrario, si tratta di un falso mito. Ce lo conferma Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’Aipd (Associazione italiana persone Down): “È un luogo comune dovuto alla mancanza di conoscenza sui progressi della medicina. La vita media delle persone con sindrome di Down in Italia e nell’Unione europea è di 62 anni. L’80% di loro raggiunge i 55 anni e il 10% arriva a 70”. Un progresso notevole: negli anni quaranta, l’aspettativa di vita era di soli 12 anni, e negli anni ottanta di 33. Il miglioramento è dovuto ai passi avanti nella cura delle malattie respiratorie e ai progressi della cardiochirurgia, “ma anche al fatto che moltissime persone Down vivono in famiglia”, continua Contardi. “È dimostrato, infatti, che il ricovero in istituto accorcia la vita”.

2. Esistono diverse forme della sindrome di Down. Non è così. Come abbiamo visto, la trisomia può essere causata da tre meccanismi diversi (libera, traslocazione e mosaicismo), ma non esistono forme lievi o gravi della malattia. “Le persone Down, però”, precisa Contardi, “sono l’una diversa dall’altra. Una maggiore o minore disabilità intellettiva non dipende in senso stretto dalla trisomia 21, ma dall’effetto combinato del restante patrimonio genetico e soprattutto da educazione e ambiente di crescita”. Per esempio, un bambino Down con problemi visivi o uditivi non riconosciuti e curati potrebbe sviluppare, col tempo, un deficit cognitivo o intellettivo più grave di altri, ma l’effetto non è legato in senso stretto alla trisomia. 3. Le persone Down possono eseguire solo lavori meccanici o ripetitivi. “Anche in questo caso, naturalmente”, spiega Contardi, “bisogna tener conto dell’estrema variabilità tra gli individui. Ma, in generale, non è così”. L’Aipd esegue da tempo un monitoraggio costante dell’inserimento delle persone Down nel mondo del lavoro, e si è osservato che “i casi di successo non sono legati allaripetitività delle mansioni ma all’efficienza nell’organizzazione dei compiti e alla fiducia nel lavoratore”. Un caso di successo, per esempio, è quello dell’Hotel 6 Stelle, in cui viene offerto un tirocinio formativo della durata di sei settimane a tre ragazzi e tre ragazze con sindrome di Down. 4. Le persone Down saranno sempre dipendenti dagli altri. Con i dovuti distinguo di cui sopra, non è così. “Lavoriamo da 25 anni per migliorare l’autonomia delle persone”, dice Contardi. “E abbiamo ottenuto ottimi risultati. Per esempio, siamo riusciti a insegnare a ragazzi con gravi disabilità intellettive, incapaci di leggere e scrivere, a prendere i mezzi pubblici, gestire il denaro, curare l’igiene personale e quella della casa, cucinare”. Quello dell’autonomia è uno degli aspetti più importanti, di cui le istituzioni devono farsi carico al più presto, perché “opportuni investimenti volti a potenziare l’indipendenza delle persone con sindrome di Down si traducono in grande risparmio economico e guadagno sociale”. 5. Le persone Down sono sempre felici e non costruiscono rapporti interpersonali profondi. “È ora di sfatare il mito del ragazzo Down sempre sorridente e amico di tutti”, commenta Contardi. Come tutti, le persone Down provano tutti i tipi sentimenti, esprimono emozioni e coltivano rapporti di amicizia. Talvolta si innamorano e si fidanzano. “In ogni caso, sono persone che hanno capacità di scegliere, come tutti gli altri”, conclude Contardi. “E non sono sempre felici: quando s’incazzano, sono guai”. fonte: wired.it – 21 marzo 2014

Dona al 45502, perché “siamo Persone, non pesi”

“Persone, non pesi”: è a dir poco eloquente il nome scelto per la campagna lanciata dalla FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, che nel ventennale dalla propria fondazione punta a far crescere la cultura sulla disabilità in Italia e a raccogliere risorse (innanzitutto dal 24 al 30 marzo, con il numero solidale 45502), per avviare uno specifico progetto basato su un’informazione sempre più diffusa e personalizzata Si chiama semplicemente Persone, non pesi e punta a sensibilizzare tutti i Cittadini sulle discriminazioni vissute ancor oggi da troppe persone con disabilità, la campagna lanciata in questi giorni dalla FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che dal 1994 opera per i diritti di tutte le persone con disabilità, lavorando con determinazione e senza pietismi, per migliorarne l’accesso al lavoro, allo studio, alla partecipazione e all’autonomia. Con tale iniziativa, la FISH – che quest’anno festeggia il ventennale dalla propria nascita e alla quale aderiscono tantissime Associazioni e Federazioni, con le loro centinaia di migliaia di Soci (se ne veda in calce l’elenco) – si pone un duplice obiettivo: - da una parte quello culturale, basato cioè sull’intento di trasferire all’opinione pubblica la consapevolezza che la compressione o addirittura la privazione dei diritti umani provochino l’esclusione e la discriminazione delle persone con disabilità, trasformandole appunto in “pesi” per la società. - dall’altra parte quello di raccogliere risorse utili all’avvio di uno specifico progetto, denominato anch’esso Persone, non pesi, che si rivolga direttamente alle stesse persone con disabilità e alle loro famiglie, per garantir loro informazioni e strumenti di consapevolezza sempre più raffinati e personalizzati, ad esempio anche attraverso un call centre. «Solo se si conoscono al meglio i propri diritti – sottolinea infatti Pietro Barbieri, presidente della FISH – e si cerca di affermarli nel modo più corretto, si può riuscire a migliorare la propria condizione di vita». La settimana in cui culmina ora l’iniziativa è quella presente, fino al 30 marzo, durante la quale sono in programma numerose iniziative di comunicazione, grazie anche al sostegno delle televisioni e delle radio, per le quali sono stati preparati – con il supporto di Wrong Advertising – rispettivamente uno spot video prodotto da Moviefarm e uno spot radio, contraddistinto dalla voce della nota attrice Lella Costa. Per quanto riguarda poi le donazioni, numerose sono le modalità possibili, a partire da quella più agevole, utilizzando cioè, dal 24 al 30 marzo, il numero solidale 45502. Durante e dopo le date della campagna, poi, è possibile effettuare un versamento sul conto corrente bancario della FISH. Dal canto suo, UBI Banca ha garantito una preziosa opportunità: clienti e non clienti, infatti, possono sostenervi la FISH direttamente in filiale, effettuando un bonifico con azzeramento delle commissioni o, per i clienti che abbiano attivato l’internet banking Qui UBI, utilizzando la funzione Bonifico per iniziative solidali. Infine, nel sito internet espressamente dedicato all’iniziativa (www.personenonpesi.it), è disponibile ogni aggiornamento e anche i materiali (spot video e audio, banner per siti ecc.) utili a tutti coloro che vorranno sostenere l’iniziativa. fonte: superando.it – 24 marzo 2014

Fine vita, testamento biologico, eutanasia. il Presidente Napolitano chiede al parlamento di ac celerare

Quella del fine vita è una questione delicatissima che da tempo attende di essere affrontata e regolamentata da parte del Parlamento. Ed è proprio l’intervento delle Camere ad essere sollecitato dal capo dello Stato, Giorgio Napolitano, come scritto in una lettera inviata qualche giorno fa all'Associazione Luca Coscioni, a Carlo Troilo, e al Comitato promotore Eutanasia Legale. L’esorto di Napolitano, che scrive: ''Richiamerò l'attenzione del Parlamento su l'esigenza di non ignorare il problema delle scelte di fine vita'' , si unisce a quelli del gruppo che, dopo sei mesi di ''silenzio sulla proposta depositata in Cassazione'', spinge il Parlamento ad esaminare il progetto di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione della eutanasia, che ha raccolto 67mila firme autenticate e chiede “l'avvio di una indagine conoscitiva su come si muore in Italia''. ''Ritengo anch'io - scrive il Presidente della Repubblica - che il Parlamento non dovrebbe ignorare il problema delle scelte di fine vita e eludere 'un sereno e approfondito confronto di idee' sulle condizioni estreme di migliaia di malati terminali in Italia''. Una indicazione di rotta ma anche un testo che testimonia la partecipazione emotiva al Colle su un tema che interessa e riguarda migliaia di persone nel nostro Paese. Continua la lettera: “Nell'anniversario della triste data del suicidio di suo fratello Michele (fratello di Carlo Troilo, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, ndr) sento profondamente la drammaticità del travaglio per le disperate vicende dei propri cari''. Così ricorda il gruppo sul sito dell’associazione Luca Coscioni: “Negli ultimi anni milioni di cittadini italiani hanno sottoscritto proposte di legge di iniziativa popolare –c ome quella per la liceità dell’eutanasia e per il testamento biologico depositata dall’Associazione Luca Coscioni alla Camera dei Deputati lo scorso settembre - ma hanno dovuto constatare come il Parlamento finora non abbia preso in alcuna considerazione le loro proposte. La lettera è stata inviata dal Capo dello Stato in occasione della conferenza stampa organizzata dall’Associazione nei giorni scorsi, alla quale hanno preso parte anche Chiara Rapaccini, compagna di Mario Monicelli fino alla sua morte, Francesco Lizzani, figlio di Carlo Lizzani, Mina Welby, moglie di Piergiorgio Welby, Mario Riccio, medico anestesista, Carlo Troilo, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, e Marco Cappato, promotore della campagna EutanaSia Legale, con anche i contributi video di Lucia Castellina, per anni compagna di Lucio Magri. Sempre in video, l'oncologo Umberto Veronesi esorta a ''sviluppare una medicina della responsabilità dell'individuo. Nel nuovo quadro dei diritti del malato, va perseguito il diritto dell'autodeterminazione: abbiamo l'ovvio diritto di programmare la vita e anche il termine della vita''. “Vivere è un diritto ma non è un dovere”, afferma Veronesi. fonte: disabili.com – 24 marzo 2014

Giornata mondiale autismo, Roma-New York 'gemellate ' 2 aprile

Nella capitale serata con docufilm italiano premiato all'Onu. Roma celebra la Giornata mondiale dedicata all'autismo, il prossimo 2 aprile, con una serata unica che la vedrà 'gemellata' con New York. In contemporanea con l'evento organizzato al palazzo delle Nazioni Unite di New York, all'Auditorium del Massimo andrà in scena la proiezione del film-documentario sull'autismo "Ocho pasos adelante", girato in Argentina dalla giovane regista italiana Selene Colombo, e il concerto di un eterogeneo gruppo di artisti. Si alterneranno sul palco del 2 aprile Danilo Rea, Tosca, Pier Cortese, Pilar, Ilaria Graziano & Francesco Forni, Giovanni Baglioni. Sempre il 2 aprile, le Nazioni Unite tributeranno uno speciale riconoscimento al lavoro di Selene Colombo dedicato alla diagnosi precoce dell'autismo proiettando il documentario nel palazzo di vetro dell'Onu davanti alle delegazioni di 193 paesi. L'autismo è un disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale ad esordio precoce che determina una disabilità complessa che coinvolge l'ambito sociale, comunicativo e comportamentale. Negli Stati Uniti un bambino su 88 è affetto da disturbi generalizzati dello spettro autistico (Dsa), con un indice di incidenza tra i maschi di un bambino su 54. In Italia si stima che tra le 550 e le 600mila famiglie convivano con questa patologia. Mediamente ci vogliono due anni tra l'inizio dell'indagine da parte dei genitori e una diagnosi certa di autismo. La diagnosi precoce di questa malattia, tema principale di "Ochos pasos adelante", può fare la differenza. Per promuovere la conoscenza di questa complessa condizione e sensibilizzare l'opinione pubblica, nel 2007 l'Onu ha istituito una giornata dedicata ai malati, alle loro famiglie e alla ricerca. fonte: ansa.it – 24 marzo 2014

Il Fai apre ai disabili “Due giorni per ammirare l’Italia e 365 giorni per salvarla” recita lo slogan della 22esima edizione delle giornate Fai di Primavera che quest’anno vedrà l’apertura al pubblico 750 siti storici, di solito non visitabili. Luoghi invisibili, talvolta dimenticati, talvolta maltrattati dal tempo e dall’uomo, che si disveleranno solo per due giorni (sabato 22 e domenica 23 marzo). E sfogliando il catalogo di queste bellezze invisibili sul web, non è difficile vedere il simbolo di una carrozzina su quegli edifici che sono visitabili anche dalle persone con ridotta mobilità (leggi I monumenti consigliati da Io donna). “Il 35% circa degli edifici che apriamo al pubblico è accessibile alle persone con disabilità motorie – racconta la referente per le Giornate Fai di Primavera, Elisa Pasqualetto -. Per valutare quali realtà sono accessibili ci affidiamo ad associazioni sparse sul territorio con una copertura a macchia di leopardo e non sempre comprensiva di tutte le tipologie di disabilità. Nel dubbio o in caso di accessibilità parziale non contrassegnamo i luoghi con il logo della sedia a rotelle. Deve essere un festa e cerchiamo che lo sia per tutti”. Il rapporto tra disabilità ed edifici storici o percorsi paesaggistici è costellato di conflitti. Un percorso minato in cui persone che conoscono poco il mondo della disabilità faticano ad entrare. O meglio provano timidamente ad entrare, in punta di piedi, una ritrosia figlia di una sana intenzione di non alimentare false speranze piuttosto che dalla paura di affrontare il tema. Anzi. “Ci piacerebbe trovare dei partner nazionali che ci aiutino, già dall’anno prossimo, ad aumentare questa percentuale – spiega Pasqualetto -. I luoghi visitabili durante queste due giornate sono, solitamente, chiusi al pubblico e questo aumenta le difficoltà a renderli accessibili. Cerchiamo di compensare i disagi grazie ai nostri volontari che sono appostati in tutti i luoghi per cercare di dare il massimo aiuto, ma spesso non sanno come fare”. Accanto agli edifici aperti nelle giornate di Primavera ci sono anche altri 50 edifici di proprietà del Fondo per l’Ambiente italiano e anche in questo caso l’accessibilità è limitata. “Organizziamo una serie di manifestazioni e visite dedicate alle persone con disabilità – chiosa Paola Candiani, l’architetto responsabile della gestione dei beni di proprietà del Fai – ma si tratta di eventi episodici. Ci piacerebbe fare di più e per questo cerchiamo partner che ci affianchino in questa impresa (se qualcuno fosse interessato scriva a info@fondoambiente.it con riferimento a Candiani)”. Solo tre degli edifici storici di proprietà del Fondo – Villa Pansa a Varese, Villa Necchi Campiglio a Milano e Villa de Vescovi in Veneto -sono completamente accessibili, altri lo sono parzialmente. Ma non è solo un problema di accessibilità. Ecco perchè da collaborazioni potrebbero nascere iniziative molto interessanti per le persone con disabilità. Visite guidate con guide che parlino il linguaggio dei segni per non udenti, ancora non attivare, non sarebbero poi difficili da organizzare per le associazioni. E cosi per i non vedenti: Villa Necchi Campiglio, realizzata da Piero Portaluppi tra il 1932 e il 1935 per la famiglia dell’alta borghesia lombarda si trova a pochi metri dall’Istituto ciechi di Milano e una collaborazione tra i due enti sarebbe molto proficua. fonte: invisibili.corriere.it – 24 marzo 2014

Il progetto «BeHandy»; le disabilità si mettono in viaggio

Dalle ultime tecnologie di autoproduzione alla riscoperta di antiche tradizioni culinarie: innovazioni, laboratori e prodotti per vivere la quotidianità in modo più leggero, per sé e per l’ambiente. Questa in sintesi è «Fa’ la cosa giusta» che, dopo il successo dell’edizione 2013 (chiusa con 72mila presenze), torna per l’undicesima volta, dal 28 al 30 marzo. L’appuntamento, come sempre organizzato da Terre di mezzo Eventi e Insieme nelle Terre di mezzo Onlus, si terrà a Milano, presso i padiglioni di Fieramilanocity. (www.falacosagiusta.org) Dalle iniziali 11 sezioni tematiche previste si è passati alle 12 del programma definitivo, con l’aggiunta di “«Sprigioniamoci! - Economia carceraria», uno spazio rivisitato e dedicato alle cooperative e associazioni di promozione culturale che operano «dietro le sbarre». E con tre spazi definiti speciali: Green Makers-Innovazione sostenibile; Eco Wedding; Street Food. All’interno del primo spazio (Green Makers) vale la pena illustrare l’attività di «BeHandy», un’associazione che si rivolge a tutti, ma con maggiore attenzione a chi ha esigenze particolari come persone con ridotte capacità motorie, visive, auditive e alimentari, che possono trovarsi maggiormente in difficoltà quando si tratta di spostarsi per un viaggio. BeHandy si occupa, inoltre, di mappare il territorio, raccogliere informazioni sul turismo accessibile, creare eventi, consulenza, formazione e dare supporto e informazioni mirate. A «Fa’ la cosa giusta!» BeHandy sarà presente – sabato 29 marzo alle ore 19- con uno spazio espositivo e organizzerà il Laboratorio dei sensi, un incontro interattivo in cui verrà presentata un’app per non vedenti, e i partecipanti assisteranno ad una conversazione in LIS (Lingua italiana dei segni). Lo scopo: provare «sulla propria pelle», anche se solo per pochi minuti, che cosa significa essere portatori di una di queste disabilità. Dice Elisabetta Piselli, capo progetti BeHandy: «Come associazione siamo nati solo lo scorso luglio, ma siamo già molto operativi, grazie alla collaborazione con Comune, scuole, altri enti non profit. Noi non parliamo di disabilità, ma esigenze particolari: per questo, credo, siamo la sola Associazione che comprende persone con le più varie problematiche: da quelle alimentari come la celiachia a quelle motorie o visive. Nei primi mesi del 2014 abbiamo creato l’evento “Milano in Tutti i Sensi” e da 7 all’11 aprile abbiamo in programma “Milano in Tutti i Sensi Junior”, con gruppi di bambini, per l’appunto con esigenze particolari, che condurremo a conoscere la nostra città. Un progetto che esporteremo subito dopo in altre città italiane». L’obiettivo di BeHandy è offrire servizi e informazioni di qualità. Da tener presente, infatti, che il processo di mappatura richiede tempo e verifiche accurate, mettendo a sistema i dati provenienti da tre fonti: quelle ufficiali riguardanti l’accessibilità dichiarata da strutture e servizi, quelle raccolte dai mappatori professionisti con esigenze particolari e quelle fornite dagli utenti social. Tutte informazioni riportate in modo gratuito sul portale www.behandy.it. Conclude Piselli: «Già conoscevo e apprezzavo “Fa’ la cosa giusta!”. Per questo, quando siamo stati invitati all’edizione 2014, ne sono stata particolarmente felice. Un modo in più per far conoscere ciò che BeHandy fa, e per riportare l’entusiasmo di chi scopre alcune meraviglie di Milano, come San’Ambrogio o come i ragazzi che hanno visto San Maurizio, la “Cappella Sistina di Milano”». fonte: milano.corriere.it – 24 marzo 2014

Il Cammino di Santiago in sedia a rotelle

Il 2015 sarà l’anno della rivoluzione per i disabili motori: il lungo pellegrinaggio non sarà più un ostacolo. L'associazione i “Rotellati” è nata per permettere ai disabili di realizzare viaggi considerati impossibili a causa di barriere architettoniche o naturali e freni mentali. Nel 2015, infatti, avranno l’opportunità di percorrere quasi 800 km, dai Pirenei a Santiago de Compostela, attraverso l'antico percorso pedonale, con numerosi tratti di ghiaia pietre e fondo sterrato. Se il progetto andrà in porto saranno i primi disabili motori a percorrere il percorso pedonale con le proprie forze. Si raggiungerà questo obbiettivo con particolari carrozzelle da montagna a spinta manuale, con cui si stanno allenando da mesi a ritmi sempre più serrati, presso lo storico centro dei Canottieri Olona di Milano con il supporto di preparatori atletici e staff medico. Il prossimo 6 Aprile tutti gli interessati ed i membri del team in partenza per il pellegrinaggio correranno la Milano Marathon, un evento internazionale che vedrà per la prima volta una squadra di disabili motori indossare il pettorale. Per iscriversi contattare info@rotellati.it L'iniziativa ha guadagnato il sostegno ed il patrocinio della Regione Lombardia, Provincia e Comune di Milano. I “rotellati” cercano ulteriori sostegni per permettere a “più” disabili di abbattere non solo le barriere fisiche, ma soprattutto quelle mentali, che rappresentano l'ostacolo maggiore per tutti. Per maggiori informazioni cliccare su www.rotellati.it fonte: lastampa.it – 25 marzo 2014

La normalità della diversità: all’Impero l’anteprim a di “The Special Need”

Il primo aprile alle 21, una serata dedicata ad un film che farà discutere. In diretta da Milano, un incontro con i protagonisti

Disabilità, voglia di normalità e il sottile confine che le divide. Una vita, una storia che di ordinario ha ben poco. Un film documentario che parla di autismo e fa parlare di sé. Prima dell’uscita ufficiale nei diversi cinema, prevista per il 2 aprile, “The Special Need” arriverà in anteprima in 70 sale di tutt’Italia, e tra queste anche al Multisala Impero di Varese. Il primo aprile la serata si aprirà alle 20.30 con un evento in diretta satellitare dall’Anteo SpazioCinema di Milano: un incontro con il protagonista, il regista, un giornalista e un esperto nell’ambito dell’autismo. Le date non sono casuali. Il 2 aprile ricorre la giornata mondiale dell’autismo, e il documentario di Carlo Zoratti affronta questo tema guardandolo sotto una luce particolare: il suo binomio con il sesso e il bisogno di normalità. Protagonista è Enea Gabino, trentenne alle prese con un problema speciale e un desiderio più che normale: quello dell’amore. Documentario “on the road” su una patologia poco conosciuta; indagine sentimentale sulla normalità della diversità. Ma non basta un documentario per comprendere a fondo una patologia così poco conosciuta. Esso ci accompagna in un breve viaggio nella vita di Enea, ci permette un’occhiata nella sua storia e in quel bisogno di normalità che lo rende uguale a tutti noi. Il film, che ha già vinto due festival (Trieste e Lipsia), ha tutte le caratteristiche per far parlare di sé. Per far discutere. Riuscirà a portare un tema “tabù” al livello di visibilità che merita? Si vedrà. E intanto, la storia di Enea continua a scorrere. fonte: varesenews.it – 25 marzo 2014

Sabato 29 e domenica 30 la tredicesima edizione del la Giornata nazionale Unitalsi

Sabato 29 e Domenica 30 marzo 2014, l’Unitalsi celebra la sua 13ma edizione della Giornata Nazionale, proponendo – in oltre 3000 piazze italiane – una “piantina d’ulivo”, simbolo di pace e fratellanza. Il ricavato delle offerte sarà utilizzato dall’Unitalsi per sostenere i numerosi progetti di carità in cui l’associazione è impegnata quotidianamente sull’intero territorio nazionale, al servizio delle fasce più disagiate della popolazione, grazie al costante e generoso impegno dei propri volontari fonte: unitalsiabruzzese.it – 25 marzo 2014

Vogliamo divulgare in Europa la Casa dei Risvegli

Con il significativo acronimo di “L.U.C.A.” (“Links United for Coma Awakening”, ovvero “Uniti per il risveglio dal coma”), prosegue il suo percorso il progetto europeo che vede in prima fila l’Associazione bolognese degli Amici di Luca – presente nei prossimi giorni a un meeting a Valencia -, voluto per creare le prime linee guida formative a livello europeo per persone uscite dal coma e promuovere nel 2015 la prima Giornata Europea dei Risvegli Fulvio De Nigris e Maria Vaccari (dietro a sinistra) – rispettivamente direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca e presidente di quest’ultima ONLUS – con l’europarlamentare Vittorio Prodi a Bruxelles, nel dicembre del 2013, insieme ad alcuni volontari e attori con esiti di coma dell’Associazione bolognese. Una delegazione dell’Associazione bolognese degli Amici di Luca sarà nei prossimi giorni all’Università di Valencia, in Spagna, per partecipare al secondo meeting del Progetto L.U.C.A. (Links United for Coma Awakening, ovvero “Uniti per il risveglio dal coma”), centrato sul tema Linee guida per pazienti con danni cerebrali acquisiti. All’incontro, organizzato dalla Società Spagnola di Assistenza Sociosanitaria, parteciperanno, oltre ai rappresentanti del Paese ospitante e a quelli dell’Italia (capofila del progetto coordinato dalla Società emiliana Futura), altri partner europei provenienti da Belgio, Bulgaria e Grecia. Finanziato nell’àmbito del Programma europeo Lifelong Learning (Sottoprogramma Grundtvig), L.U.C.A. si pone l’obiettivo di creare – partendo da un confronto di buone pratiche – le prime linee guida formative a livello europeo per persone uscite dal coma e con disabilità acquisita e di sviluppare un programma di eventi e iniziative, per promuovere nel 2015 la prima Giornata Europea dei Risvegli, dedicata ai diritti delle persone con gravi traumi acquisiti. Il percorso è stato avviato nell’ottobre dello scorso anno, con un primo meeting a Bologna ed è proseguito con la visita degli Amici di Luca al Parlamento Europeo di Bruxelles, in occasione della presentazione di un numero monografico di «Diario Europeo», testata diretta dall’europarlamentare Vittorio Prodi, dedicata alla Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea. «Vogliamo divulgare in Europa la Casa dei Risvegli Luca De Nigris – spiega Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca – un’eccellenza italiana che parte da Bologna con l’intento di fare rete e costruire programmi e ricerche condivise. Ed è per noi un motivo di soddisfazione ancora maggiore poterlo fare in occasione dei dieci anni di questa struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna, nata da un’idea del 1998, subito dopo la morte di mio figlio Luca, da cui prende il nome, e concretizzatasi con l’inaugurazione del 7 ottobre 2004, grazie a un tavolo di lavoro coordinato dal Comune di Bologna e all’impegno dei professionisti sanitari coordinati da Roberto Piperno, che ne è il direttore». Insieme a Fulvio De Nigris, saranno a Valencia anche Maria Vaccari presidente degli Amici di Luca, Elena Vignocchi, coordinatrice del Progetto L.U.C.A., in rappresentanza della Società Futura, Olivia Cameli dello staff di Roberto Piperno e la volontaria Elena Bogliardi fonte: superando.it - 26 marzo 2014

Uova di pasqua AIL in 4000 piazze Italiane

Pasqua, festa dolce che spesso e volentieri fa rima con solidarietà. Torna il tradizionale appuntamento di solidarieta’ promosso dall’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma. Nei giorni 4, 5 e 6 aprile e’ in programma la XXI edizione della manifestazione Uova di Pasqua AIL, posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. L’iniziativa e’ realizzata grazie all’impegno di migliaia di volontari dell’Associazione che offriranno un Uovo di cioccolato a chi versera’ un contributo minimo associativo di 12 euro. Le Uova di Pasqua dell’AIL sono proposte da quest’anno in quattro nuovi colori fluo (verde, arancio, giallo, fucsia) e sono tutte caratterizzate dal logo dell’Associazione. La manifestazione ha permesso negli anni di raccogliere significativi fondi destinati al sostegno di importanti progetti di Ricerca e Assistenza e ha inoltre contribuito a far conoscere i progressi della ricerca scientifica nel campo delle malattie del sangue. I rilevanti risultati negli studi e le terapie sempre piu’ efficaci e mirate, compreso il trapianto di cellule staminali, hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti affetti da malattie del sangue. E’ necessario pero’ continuare su questa strada per raggiungere ulteriori obiettivi e rendere leucemie, linfomi e il mieloma sempre piu’ guaribili. I fondi raccolti saranno impiegati per sostenere la Ricerca Scientifica; finanziare il GRUPPO GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) cui fanno capo oltre 150 Centri di Ematologia. Il Gruppo di Ricerca Clinica lavora con lo scopo di identificare e diffondere i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche al fine di garantire lo stesso tipo di trattamento per i pazienti in tutta Italia; collaborare al servizio di Assistenza Domiciliare per adulti e bambini. L’AIL finanzia oggi complessivamente 44 servizi di cure domiciliari. Il servizio consente ai malati di essere seguiti nella propria abitazione, riducendo cosi’ i tempi di degenza ospedaliera e assicurando nel contempo la continuita’ terapeutica dopo la dimissione; realizzare “Case Alloggio AIL” nei pressi dei Centri di Terapia per ospitare i pazienti non residenti e permettere loro di affrontare i lunghi periodi di trattamento (attualmente sono 33 le citta’ italiane che ospitano questo servizio, con 548 posti letto e piu’ di 3200 persone assistite tra malati e loro familiari); supportare il funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di cellule staminali e sostenere i laboratori per la diagnosi e per la ricerca; promuovere la formazione e l’aggiornamento professionale di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio. fonte: mediterranews.org – 27 marzo 2014

Corso per usare il defibrillatore dedicato ai non v edenti

Lo organizza a Roma la Salvamento Academy, agenzia con sede a Portoferraio Un corso di primo soccorso per utilizzare il defibrillatore, sarà organizzato dalla Salvamento Academy, agenzia didattica con sede a Portoferraio il prossimo 16 aprile. Fino a qui nulla di strano, se non fosse che il corso si svolgerà a Roma nella sala Promoteca del Campidoglio, con il coinvolgimento di oltre 100 Istruttori BLSD provenienti da tutta Italia e che per la prima volta al mondo addestreranno alla manovre di rianimazione cardiopolmonare e l’uso del defibrillatore cinquanta persone non vedenti. La Salvamento Academy, società made in Elba, è stata fondata nel 2012 da Stefano Mazzei e con i suoi 660 istruttori presenti in tutte le regioni d’Italia, è oggi considerata tra le più attive realtà di formazione nel primo soccorso a livello nazionale. “L’appuntamento del 16 aprile, rappresenta per noi un nuovo importante traguardo, commenta Stefano Mazzei, ed ha una doppia valenza: quella di poter abbattere ulteriormente le barriere della disabilità, come già avvenuto a dicembre 2013, quando abbiamo certificato il primo istruttore sordo-muto, insieme al suo interprete della lingua dei segni (LIS), e nello stesso tempo, dimostrare che l’utilizzo del defibrillatore è veramente alla portata di tutti, basta infatti un po’ di consapevolezza e coraggio. In Campidoglio, certificheremo i primi soccorritori ciechi al mondo e insegneremo loro la rianimazione cardiopolmonare con l’uso del defibrillatore e le manovre di disostruzione per l’adulto e il pediatrico. Ogni partecipante sarà affiancato da due nostri istruttori e avrà a disposizione il nostro manuale Basic Life Support and AED (BLSD) stampato in Braille, anche questo credo che sia il primo nel suo genere al mondo e che non potrà essere venduto ma solo donato. L’evento, organizzato in stretta collaborazione con il Professor Giuliano Frittelli, Presidente dell’Unione Italiana dei Ciechi di Roma e provincia, è stato reso possibile grazie alla generosità della nostra rete formativa nazionale, composta da uomini e donne straordinari con un obbiettivo comune, quello di diffondere la cultura del primo soccorso nella comunità. Un ringraziamento particolare lo devo poi al Dott. Marco Squicciarini e al dottor Fulvio Schembri i veri promotori di questa iniziativa che farà la storia.” Nonostante la Salvamento Academy sia una Srl, la sua azione nel sociale è senza ombra di dubbio estremamente incisiva. Oltre a numerosissimi interventi nelle scuole di tutta Italia, con eventi informativi e formativi per l’insegnamento delle manovre di disostruzione pediatriche, abbiamo recentemente iniziato un percorso di sensibilizzazione nelle carceri, addestrando al BLSD i primi 45 detenuti dell’Istituto penale di Larino (Campobasso). Il progetto denominato “Salvati da dentro” realizzato dal Centro di Formazione diretto dagli Istruttori Antonio Colombo e Nicola Fratangelo, intende coinvolgere il Ministero di Grazia e Giustizia per poterlo estendere in tutte le carcere italiane. Oltre a questo, Salvamento Academy può vantarsi di aver effettuato corsi di formazione al BLSD presso il Ministero della Marina Militare e all’Università La Sapienza di Roma. Ma non finisce qui, perché Stefano Mazzei, CEO Founder della Salvamento Academy, ha annunciato che altre importanti mete stanno per essere raggiunte. fonte: tenews.it – 28 marzo 2014

Scatti speciali per raccontare un amore senza barri ere

«La disabilità? È negli occhi di chi guarda. Gli animali si sentono assolutamente normali, la disabilità è principalmente un problema nostro». Affonda le radici in questa convinzione l’iniziativa fotografica lanciata dall'associazione "Le Sfigatte Pavia", dedicata agli animali disabili di qualsiasi specie (da cani e gatti ai roditori, nessuno escluso) Pavia, 30 marzo 2014 - «La disabilità? È negli occhi di chi guarda. Gli animali si sentono assolutamente normali, la disabilità è principalmente un problema nostro». Affonda le radici in questa convinzionel’iniziativa fotografica lanciata da un gruppo di animalisti di Pavia, dedicata agli animali disabili di qualsiasi specie (da cani e gatti ai roditori, nessuno escluso). Perchè questi animali, spiegano dall’associazione, meritano «più di chiunque altro una casa, una famiglia e tanto amore». Già in passato l’associazione “Le Sfigatte Pavia” (nome ironico del gruppo di volontari che da anni opera a favore dei randagi) ha scelto di rendere protagonisti pets (sulla carta) meno fortunati: la passata edizione del concorso è stata incentrata sui gatti con Felv e Fiv (ovvero la leucemia e l’immunodeficienza felina). Come precisato dall’associazione, l’obiettivo del progetto è quello di raccontare attraverso gli scatti fotografici inviati le storie di animali (e conseguentemente di famiglie) che ce l’hanno fatta, che hanno azzerato il problema e continuato a vivere con serenità la propria vita quotidiana.«L’esperienza altrui è fondamentale per farci capire come reagire – spiega Laura, una delle colonne dell’associazione nata nel 2007 a Torino e successivamente approdata anche in Lombardia -. Il concorso è un’occasione per far interessare le persone attivamente, partendo da storie che arrivano al cuore». Il simbolo del progetto è il gatto Marcellino. «Si tratta di un micio soccorso due anni fa – racconta Laura -. Dopo un incidente con un’automobile gli sono state amputate due zampette. È stato adottato e ora conduce una vita assolutamente normale, è un animale felice». Sarà possibile partecipare fino alla mezzanotte del 3 aprile (tutte le informazioni su www.lesfigatte.org). Ai protagonisti delle foto più belle andranno premi simbolici (ad esempio una riproduzione fatta a mano dello scatto inviato). Nessun sensazionalismo, per gli organizzatori l’iniziativa è anche e soprattutto un’occasione per condividere esperienze ed emozioni. «È importante il confronto con le altre persone - dice Laura -. Internet offre la possibilità di mettersi in contatto facilmente con chi vive la stessa situazione: fatelo». Un progetto nato per abbattere muri e far capire che l’amore, quello vero, non conosce barriere. fonte: ilgiorno.it – 31 marzo 2014