Maria Teresa Agati, C.S.R.

Il ruolo delle tecnologie assistive

nel percorso verso indipendenza

e dignità

,

C.S

.R.

A Matteo Renzi da Marco Gentili

Sono 17 anni che aspettiamo una Riforma seria sul Nomenclatore

Tariffario ed ora che siamo in dirittura d'arrivo scopriamo che avete sì

inserito tanti ausili nuovi ma che le modalità con cui volete fornirceli sono

di gran lunga peggiori di quelle del vecchio nomenclatore.

Infatti volete comprare tutti gli ausili, anche quelli più personali come, ad

esempio, la mia carrozzina, con le gare di appalto. Questo perché, in tutti

questi anni, neanche il tuo governo è stato capace di rendere disponibile il Repertorio degli ausili, che pure sarebbe legge dello Stato dal 2006.

Lo sai Matteo che mentre adesso sono io, assieme al medico e al tecnico

ortopedico, a scegliere la carrozzina su cui sto meglio, col vostro nuovo

sistema non potrò più partecipare alla scelta di quell'ausilio su cui devo

passare tutta la mia vita attiva?

2

C.S

.R.

Qualsiasi prodotto o servizio tecnologico che può

favorire l’autonomia delle persone che hanno limitazioni

nelle attività della vita quotidiana, nella scuola, nel lavoro,

nelle attività di tempo libero"(AAATE, Association for the

Advancement of Assistive Technology in Europe, 2003)

Qualsiasi prodotto (dispositivi, apparecchiature, strumenti, software ecc.), di produzione specializzata o di comune

commercio, utilizzato da (o per) persone con disabilità per

finalità di:

1) miglioramento della partecipazione;

2) protezione, sostegno, sviluppo, controllo o sostituzione di strutture

corporee, funzioni corporee o attività;

3) prevenzione di menomazioni, limitazioni nelle attività, o ostacoli alla partecipazione"(Standard Internazionale ISO 9999-2011).

Definizione di ausilio

C.S

.R.

L’obiettivo principale di un progetto riabilitativo o di un progetto

assistenziale è il conseguimento dell’autonomia o, almeno, della

massima autonomia possibile

- della persona

- o del sistema famigliare in cui la persona è inserita.

All’interno del progetto è necessario definire un programma che

identifichi, fin dall’inizio, gli interventi e le tecnologie assistive

indispensabili per la realizzazione degli obiettivi desiderati.

Essi contribuiscono al miglioramento del profilo ICF.

4

C.S

.R.

La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e

della Salute (ICF) distingue 5 classi:

1 - Prodotti e tecnologie

2 - Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo

3 - Relazioni e sostegno sociale

4 - Atteggiamenti

5 - Servizi, sistemi e politiche

Ciascun fattore può influire sulla vita della persona in modo positivo

(facilitatore) o negativo (barriera) a seconda di come è fatto: vale il

principio:“Good design enables; bad design disables” (ciò che è ben

progettato produce abilità; ciò che è mal progettato produce disabilità).

Un ausilio ben scelto sarà percepito come utile, funzionale, pratico,

comodo, bello: non stigma di disabilità, ma strumento di autonomia;

non barriera che separa, ma facilitatore che unisce.

5

ICF: i fattori contestuali.

C.S

.R.

ASSISTENZA IN MATERIA DI

PROTESI E AUSILI

RIFORMA DEI LIVELLI

ESSENZIALI DI ASSISTENZA:

DPCM PUBBLICATO IN G.U.

C.S

.R.

Convenzione ONU sui diritti Persone con Disabilità

13 dicembre 2006

La ratifica italiana della Convenzione sui diritti delle Persone con

Disabilita dell'ONU (Convention on the Rights of Persons with

Disabilities, CRPD) ha aperto un nuovo scenario di riferimento

giuridico, culturale e politico. Da quel momento le persone con

disabilita non devono più chiedere il riconoscimento dei loro

diritti, bensì sollecitare la loro applicazione e implementazione,

sulla base del rispetto dei diritti umani. Le persone con disabilita

divengono parte integrante della società umana e lo Stato italiano deve

garantire il godimento di tutti i diritti contenuti nella Convenzione per

sostenere la loro «piena ed effettiva partecipazione alla societa su

base di uguaglianza con gli altri»

La ratifica italiana e avvenuta con la legge 18 del 3 marzo pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del

14 marzo 2009 e depositata il 15 maggio dello stesso anno alle Nazioni Unite.

Il testo della Convenzione in italiano e scaricabile dal sito del Ministero del Lavoro e delle Politiche

Sociali (www.lavoro.gov.it).

7

C.S

.R.

DUNQUE, I DIRITTI DELLE

PERSONE CON DISABILITÀ:

QUALI I REQUISITI NECESSARI

PER UN SISTEMA EFFICACACE ED

EFFICIENTE?

?

C.S

.R.

In materia di tecnologie

assistive…

un sistema di fornitura che

favorisca l’innovazione e la

verifica di efficacia…

Snello nei processi e capace

di facilitare l’accesso alle

informazioni.…

9

C.S

.R.

DUNQUE, I DIRITTI DELLE

PERSONE CON DISABILITÀ

CON I “NUOVI LEA”…

C.S

.R.

AUDIZIONE DEL SIG. MINISTRO

………….

• la ridistribuzione degli ausili previsti tra quelli “su

misura” e quelli “di serie”: si è infatti preso atto che

l’evoluzione tecnologica ha consentito l’immissione in

commercio di una gamma di ausili di fabbricazione

industriale in grado di soddisfare le più diverse

esigenze degli assistiti, rendendo non più attuale la

loro classificazione tra gli ausili “su misura”.

11

Ministero della Salute

C.S

.R.

AUSILI SU MISURA

C.S

.R.

… Percorsi di erogazione definiti ed adeguati, specifici per

ciascuna categoria di dispositivi

13

Un “nuovo” (Nomenclatore) sistema

La realizzazione di una protesi che permetta

ad una persona amputata di muoversi con

facilità nei diversi contesti di utilizzo propri

delle sue abitudini di vita richiede, per la

gestione di tutte le fasi del processo,

competenze professionali, attrezzature ed

ambienti specificamente dedicati.

Il responsabile del risultato è una figura

professionale altamente specializzata, il

tecnico ortopedico: dalla progettazione…

C.S

.R.

14

C.S

.R.

15

… sino alla verifica della corretta

funzionalità.

C.S

.R.

AUSILI DI SERIE

C.S

.R.

AUDIZIONE DEL SIG. MINISTRO

In particolare, tra i fattori che contribuiranno alla compensazione dei

maggiori oneri si evidenziano: una più razionale riorganizzazione dei dispositivi che impedisce prescrizioni errate o improprie (circa 1/3 delle

prescrizioni),

il passaggio dal regime tariffario all'acquisto con

procedure di gara a costi più bassi, l’incremento dei meccanismi concorrenziali tra produttori con maggiore

disponibilità di dispositivi di pari efficacia e con costi abbattuti.

17

Ministero della Salute

C.S

.R.

“Riforme urgenti per la disabilità e la vita indipendente”

Un lavoro promosso dal CSR e svolto in

collaborazione con Consip, che ha

coinvolto in 24 incontri nell’arco di 30

mesi, rappresentanti di ASL, Regioni,

SIMFER e associazione di industriali, fornitori della P.A. e professionisti-

C.S

.R.

19

La figura sanitaria

dell’audioprotesista è stata

regolamentata nell’ambito

della riforma delle

professioni sanitarie del

1994

Spettano all’audioprotesista

abilitato l’Individuazione

della soluzione protesica

idonea, l’adattamento ad

personam e la fornitura del

dispositivo appropriato per

l’ottenimento del risultato

atteso ed il follow post

fornitura, ovvero la verifica

e il controllo periodici dei

parametri audiologici

utilizzati e del corretto

funzionamento dell’ausilio

uditivo, nonché

l’educazione al buon uso

per tutta la sua durata.

C.S

.R.

AUSILI DI SERIE

PER DISABILITÀ MOTORIE

C.S

.R.

21

Per una stessa

funzione,

l’evoluzione

tecnologica rende

disponibili infinite

varianti, per diverse

esigenze…

C.S

.R.

C.S

.R.

23

… e per diversi stili di vita, o

contesti diversi di attività.

C.S

.R.

24

C.S

.R.

25

C.S

.R.

26

I bisogni sono diversi.

C.S

.R.

27

C.S

.R.

28

Il fulcro della

reclinazione

dello

schienale è in

prossimità

del fulcro

fisiologico

delle anche…

Non è ipotizzabile l’adattamento a posteriori.

C.S

.R.

C.S

.R.

C.S

.R.

C.S

.R.

C.S

.R.

AUSILI DI SERIE:

GLI AUSILI RIABILITATIVI E/O CHE

RISPONDONO A BISOGNI

COMPLESSI.

C.S

.R.

Ausili di serie con finalità riabilitative: la prassi attuale.

Gli ausili riabilitativi destinati principalmente alle persone attive (SCI, OI, etc.),

alle persone con necessità speciali (Tetraplegia, Post-Ictus, SLA, Gravi Cerebro-

lesioni Acquisite, etc.) o ai bambini (CPI, Spina bifida, distrofia, etc.), sono oggi

disponibili sul mercato in tante tipologie ma soprattutto, per ogni tipologia, in tanti modelli e con tanti accessori e configurazioni diverse, per rispondere alle

tante diverse specificità.

Questi devono essere scelti da un’équipe multidisciplinare competente, che

conosca bene bisogni e potenzialità della persona e le singole caratteristiche degli ausili che condivide con la persona la scelta del modello. È necessario

predisporre un progetto riabilitativo individuale per ogni singola persona, in

modo che l’ausilio sia il mezzo per realizzare precisi obiettivi di

funzionamento (miglioramento del profilo ICF).

A questa équipe compete anche la verifica dei risultati ottenuti.

34

C.S

.R.

35

D.M.332/99; art. 1 comma 2)

L’elenco 1 contiene …protesi, ortesi, ausili su misura.

L’elenco 1 contiene, altresì, i dispositivi di fabbricazione continua o di serie finiti che, per essere consegnati ad un determinato paziente,

necessitano di essere specificamente individuati e allestiti a misura …

Quando i bisogni sono complessi l’individuazione dello specifico ausilio a

priori idoneo in una gamma di ausili specialistici (“riabilitativi”) appartenenti alla tipologia prescritta dal medico, è condizione sine qua non

per l’efficacia dell’intervento.

Non è possibile (né economico, né conforme alle direttive) intervenire a

posteriori per “aggiustare” un prodotto di base non idoneo.

La competenza specifica di chi sceglie è un requisito essenziale.

C.S

.R.

36

… né il gestire acquisto ed erogazione di tutti i dispositivi di serie attraverso

appalti pubblici risponde a criteri di logicità ed appropriatezza.

il Ministro ha detto che “l’evoluzione tecnologica ha consentito l’immissione in commercio di una gamma di ausili di fabbricazione industriale in grado di

soddisfare le più diverse esigenze degli assistiti” e permette quindi di avere,

per ogni tipologia inclusa negli elenchi, un’ampia e diversificata gamma

di modelli di dispositivi tra cui scegliere l’ausilio meglio rispondente a

necessità o caratteristiche particolari senza dover ricorrere a fabbricazioni su misura,

Ma…

la gara non permette la messa a disposizione di una gamma “dinamica”

modelli (1) entro cui effettuare la scelta e vanifica pertanto quel valore,

consistente nella diversificazione delle varianti, che consente in larga parte il superamento degli interventi tecnici e degli adattamenti manuali “su misura”.

1) incontro Consip, 6 marzo 2015

C.S

.R.

37

C.S

.R.

AUSILI DI SERIE:

LA QUESTIONE DELLA

LIBERA SCELTA.

C.S

.R.

C.S

.R.

…valida solo per chi ha necessità di un dispositivo su misura e

non per chi ha bisogno di un ausilio di serie, anche se risponde

a bisogni molto complessi.

C.S

.R.

AUSILI DI SERIE:

…E SE L’ASSISTITO INVECE VOLESSE

UN MODELLO DIVERSO?

42

C.S

.R.

L’OBBIETTIVO

Un dispositivo medico…..deve essere anche efficace, cioè deve

assicurare effettivamente le funzioni per cui è stato progettato e che,

se applicate, queste comportino un reale beneficio per il paziente

43

C.S

.R.

Censis – Il valore sociale dei dispositivi medici

44

C.S

.R.

Censis – Il valore sociale dei dispositivi medici

C.S

.R.

Il repertorio: cosa dice la programmazione

C.S

.R.

C.S

.R.

…il Gruppo di lavoro ha convenuto sull’impossibilita di costruire,

in tempi ragionevoli… un repertorio così concepito.

C.S

.R.

49

Comodato d’uso (2A e 2B), riutilizzo, dignità.

C.S

.R.

DUNQUE, I DIRITTI DELLE

PERSONE CON DISABILITÀ

CON I “NUOVI LEA”…

LUCI ED OMBRE.

C.S

.R.

C.S

.R.

L’impiego delle gare anche per gli ausili

destinati a bisogni complessi fa solo gli

interessi dei grandi affaristi che sui pubblici

appalti hanno costruito la loro fortuna,

calpestando i diritti del malato,

perché le gare,,,

52

C.S

.R.

Non consentono “la scelta appropriata”, condivisa

con l’utente, del modello idoneo o desiderato;

Non consentono la scelta dell’erogatore, neppure

quando egli deve intervenire con valutazioni ed

adattamenti complessi;

Non consentono corretta gestione della

“personalizzazione dell’ausilio”;

Creano sperequazione tra assistiti di ASL o bacini

territoriali diversi.

53

C.S

.R.

Inaccettabile, infine, a ben oltre 10 anni

dall’inserimento in finanziaria e dopo tre anni di

lavoro da parte di questo ministro, la giustificazione

dell’assenza “di tempi ragionevoli” per la

realizzazione del repertorio degli ausili di serie per

disabilità motoria, tenuto conto che un prototipo

funzionante di questo Repertorio” è gia stato

realizzato, è attivo sul portale SIVA e potrebbe essere

messo gratuitamente a disposizione per la

sperimentazione.

54

C.S

.R.

TRASPARENZA, DINAMICITÀ,

CHIAREZZA,

SNELLEZZA DELLE PROCEDURE,

RISPETTO DEI DIRITTI

E DELLE ASPETTATIVE

DELLA PERSONA.

C.S

.R.

Marco Gentili

a Matteo Renzi

TOGLIERE DALLE GARE ALMENO UNA DOZZINA DI AUSILI!

… Lo sai, Matteo, che mentre adesso sono io, assieme al medico e

al tecnico ortopedico, a scegliere la carrozzina su cui sto meglio,

col vostro nuovo sistema non potrò più partecipare alla scelta di

quell'ausilio su cui devo passare tutta la mia vita attiva?

56

C.S

.R.

57

…perché gli ausili permettono il “divenire parte integrante della

società umana” e la piena ed effettiva partecipazione alla societa su

base di uguaglianza con gli altri.

Grazie!