L’UTENZA DELLE UNITA’ SPINALI: PROBLEMATICHE EMERGENTI

Tiziana RedaelliUnità Spinale Unipolare

Ospedale Niguarda Ca’Granda

Milano

ROMA

12-13 Novembre 2010

Cosa ne pensano le USU ?

SONDALO

Gestione delle complicanze

La “manutenzione”nel tempo

MONTECATONE

Aumento lesioni NT

TORINO

Gestione delle complicanze

FIRENZE

Aumento SCI età geriatrica

Aumento complicanze in SCI inveterateROMA

Aumento SCI età geriatrica

Aumento lesioni cervicali

Come sta cambiando l’utenzadelle Unità Spinali?

• Età pediatrica

• Età geriatrica

• Complicanze

• Lesioni cervicali

• Ventilati

• Lesioni incomplete

• Disagio sociale

• Lesioni non traumatiche

• Stranieri

Demographic profile of new traumatic SCI:change and stability over 30 years.

Arch Phys Med Rehabil 2004,85

Fonte: National SCI data baseN.pts: 30532 dal 1973 al 2003

Sesso: M/F 4/1 (> n°F per aumento aspettativa di vita e modifiche ruolo sociale)

Livello: aumento lesioni cervicali dal 53,5% al 56%

ASIA: non significative modificazioni:

Tetra incompleto 30,6%

Para completo 26,1%

Tetra completo 23,4%

Para incompleto 19,2%

VMI/24h: dal 2,3% al 6,6%

Età media al trauma: incremento di 9 anni

Mortalità ridotta sia in acuto che dopo dimissione ed aumento Sopravvivenza

“ Demografic characteristics after traumatic and non traumatic SCI: a retrospective comparison study”.

Spinal cord, 2010

� Cause più frequenti: stenosi del canale, tumori, mieliti, malattie infettive

� Lesioni generalmente incomplete

� Prevalenza di paraplegie vs tetraplegie nei NT

� Minore incidenza delle complicanze:

• LDP: 27% T e 7,9% NT

• TVP: 6,3% T e 5,3% NT

� Outcome T e NT simili

Demographic characteristics after traumatic and non-traumatic spinal cordinjury: a retrospective comparison study

Spinal Cord 2010

A B C D E

Traumatic SCI(n)

94 18 8 7 0

Non-traumatic SCI(n)

12 9 10 6 1

ASIA at admission ( 165 pts from ’96 to 2008)

Demographic chacarteristics after traumatic and non-traumatic spinal cordinjury: a retrospective comparison study

Spinal Cord 2010

MEDICAL COMPLICATION

Traumatic SCI (%) Non Traumatic SCI (%)

Urinary tract infection 65 50

Pressure ulcers 27.6 7.9

Neuropathic pain 19.6 26.3

Spasticity 17.3 7.9

DVT 6.3 5.3

Complications following SCI: occurence and risk factors in a longitudinal study during and after in-patient rehabilitation.

J Rehabil Med 2007,39

Complicanze più frequenti (212 pts)

Dolore neuropatico e muscolo-scheletrico

Lesioni da pressione

Spasticità

Infezioni vie urinarie

Fattori di rischio:

• Età

• Obesità

• Livello di lesione

• Completezza lesione

Casistica 2009USU di Milano

Gestione Peri-intervento Follow-up

Respiratorie Urinarie

Decubiti Spasticità

Riabilitazione Altro

54

Acuti

75

Complicanze

25

14

7

34

8

6 8

2005. 2006. 2007. 2008. 2009. 2010*.0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

110

120

130

140

150

160

complicanze

acuti

84

126130

126 129

95

anno

n.

di

pa

zie

nti

Ricoveri USU

Aspettativa di vita in pz in VMI

• De Vivo (95): pz 30 a. 23,6 anni ( 2 anni dalla lesione)

• De Vivo (99): pz 25 a. 28,5 anni ( 5 anni dalla lesione)

• Shavelle(06): pz 30 a. 18,6 anni

Netto incremento della sopravvivenza nel primo anno dalla lesione

Ruolo fattori quali: età, tempo dalla lesione, livello neurologico, grado di completezza della lesione

JSCM 2006

Cause di decesso

• Infezioni respiratorie acute 31%

• Cardiopatie 15%

• Setticemia 12%

• Arresto respirartorio 12%

• Eventi esterni 10%

• Malattie gastroenteriche 6%

• Embolia polmonare 4%

• Malattie cerebrovascolari 4%

• Tumori 2%

R M Shavelle. 2006

“Survival after short or long-term ventilation after acute SCI: a single centre 25 year retrospective study.”

Spinal Cord 2010

Sopravvivenza media

Giovani con Pace maker diaframmatico

1,8 anni maggiore dei soggetti trattati con ventilazione

invasiva classica

10,5 anni se ventilati

19,3 anni se weaned

a 31-45

+18,4 anni se ventilati

+ 22,1 anni se weaned

a < 30

a > 45

8,3 anni se ventilati

11 anni se weaned

Causa di morte prevalente è respiratoria

Giugno 2002/Aprile 2010

157

(n 7)

(n 1)

domiciliati pediatrici

istituzionalizzati pediatrici

Pazienti in Ventilazione Meccanica 24h/24h

15 7

DISCHARGE TEAM

La figura che coordina il team deve necessariamente avereanche competenze relative alla gestione respiratoria

“The training run”

Paziente in camera degenza

CG solo osservatore

Paziente in carrozzina

CG opera con supervisione

Paziente fuori dalla camera degenza

Completamento training CG

Dimissione giornaliera

Training correlato ai bisogni dei CG ed operatori territorio

“Stage” nell’appartamento pre dimissioni

Solo supervisione / “emergenza”

Domiciliazione

Nurse

OT

Ph

ysio

thera

pis

t

MD

Territorio

Equipe multiprofessionale ed interdisciplinare

Obiettivi specifici e personalizzati

Percorso condiviso con paziente e famiglia

Training

Programma dimissione

Team

• Per step progressivi

• Verifiche risultati acquisiti

Il Piano di TRAINING

“ Elderly SCI ”

� N° SCI di anni 70 o più è aumentato negli ultimi 30 anni

dal 4,2% al 15%

� Eziologia prevalente: CADUTE

� Cause favorenti: �Osteoporosi

�Patologie degenerative del rachide

�Incidenti stradali

� Mortalità in acuto : 3,2% in età adulta, 27,7% età geriatrica

� Mortalità dopo 1 anno: 5,4% in età adulta, 44,4% in età

geriatrica

� Nel 2040 il 20% della popolazione avrà più di 65 anni !!

0-10

11-2

0

21-3

0

31-4

0

41-5

0

51-6

0

61-7

0

71-8

0

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

55

non traumaticitraumatici

range di età

n. d

i p

azie

nti 0-

1011

-20

21-3

0 31

-40

41-5

0 51

-60

61-7

0 71

-80

0

25

50

75

100

range di età

%d

i p

azie

nti

Ricoveri USU:1-01-05/31-08-10

Apparato respiratorio:

- Sindromi restrittive/ostruttive ed OSAS

SCI and AGINGTerry Winkler 2008

Apparato cardiovascolare:

-Aumento incidenza complicanze del 200%

In genere pts SCI hanno tendenza a sviluppare le complicanze tipiche

dell’invecchiamento in modo più precoce rispetto alla popolazione generale

Apparato Muscoloscheletrico:

- Dolore AS da overuse e sindromi da intrappolamento 70%

- Fratture di femore (picco fra 1 e 9 anni dalla lesione)

Apparato gastroenterico:

Elevata incidenza neoplasie del colon

Apparato tegumentario:

30% sviluppa LDP a 20-30 anni dalla lesione

Perché tante complicanze?

Aumentata richiesta prestazioni nelle ADL

Ridotto training “strutturato”

Mancanza guida nel self-care

Patologia da “Overuse”

(più frequenti in soggetti soli)

Ridotta attenzione verso misure

preventive

Lesioni incomplete

� Scarse evidenze scientifiche sulle basi del recupero

•Incertezza nella prognosi

•Limiti nella definizione del progetto e programma riabilitativo

•Quando e come la dimissione

•Il proseguimento delle cure

•La gestione della incertezza dal punto di vista psicologico

•La disponibilità di tecnologie avanzate e le evidenze scientifiche

?

Il recupero “ spontaneo”

ASIA A 80-90% rimane completo

ASIA B circa il 50% recupera il cammino

ASIA C circa il 75% recupera il cammino

Aspettative dei pazienti:

- Obiettivo: cammino preponderante

- Limiti nella comunicazione della prognosi

Effectiveness of robot assisted gait training in persons with SCI: a systematic review

Swinnen E, et al. J Rehabil Med 2010

Focus: effetto del training con sistema

robotizzato (Lokomat) sull’outcome

funzionale correlato al cammino.

In riferimento alla ICF:

� “impairments in body function”: riduzione della spasticità; miglioramento dello score motorio

� “limitation in daily activity”: velocità del cammino, resistenza, simmetria del passo, indipendenza da ausili

� “restriction in partecipation”: livello di partecipazione

sociale, qualità della vita

� “outcome” nei componenti dell’ICF

1

In riferimento all’ICF:

� “Body function”: - miglioramento del Motor Score arti inf

- riduzione spasmo estensorio

- miglioramento della forza

( DA 4 A 8 SETTIMANE DI TRAINING)

� “ limitation in activity”: - aumento velocità del 57% nel

gruppo di camminatori più lenti

- aumento simmetria passo del 24%

2

In riferimento all’ICF:

� “Partecipation”: nessun dato

� “Better Outcome”: tutte le modalità di training locomotorio comportano un miglioramento della velocità, maggiore quando la compromissione è più grave

� Limiti degli studi !!!

3

Body weight supported gait training for restorationof walking in people with an incomplete SCI:

a systematic reviewWessels M et al. J Rheabil Med 2010

Focus

Valutare l’effetto del BWS sul recupero del cammino, le AVQ, la QL in soggetti SCI con

lesione incompleta

I soggetti con lesione subacuta motoria (meno di 1 anno) incompleta raggiungono

un livello più alto di indipendenza del cammino dopo training classico rispetto al

BWS!!

La differenza è particolarmente significativa per i soggetti AIS C e D

Locomotor training for walking

after spinal cord injury (review)

The Cochrane Collaboration

2008

Studi controllati randomizzati che confrontano training locomotori con ogni altro

esercizio oppure vs nessun trattamento

N.4 studi RCTs per un totale di 222 pts

Nessuna differenza significativa confrontando il training con BWS con o senza

FES o training robotizzato

Le evidenze sono ancora insufficienti

Cosa è stato misurato:

• La velocità del cammino

• La capacità di camminare, ovvero di coprire una distanza in un tempo definito

• Il livello di indipendenza nel cammino FIM,WISCI,SCIM

• Sicurezza, ovvero incidenza di eventi avversi

• Frequenza di dropouts dallo studio

Risultati:

BWS

Evidenze insufficienti!!!!

Lokomat

FES e BWS

tutti gli altri

tutti gli altri

tutti gli altri

Respiro Spontaneo

Ventilazione Meccanica Invasiva

Bambini ricoverati in USU dal 2002 to 2009: N.75 ( N 32 NT)

88 %

12 %

Aspetti Epidemiologici SCI età pediatrica(problematiche in atto)

• Mancanza di un Registro Italiano delle Lesioni spinali

• Incidenza:

- 27 bimbi/mil.bimbi/anno (Portogallo)

- 4,6 bimbi/mil bimbi/anno (Svezia)

- 0,9-21,2 bimbi/mil/anno incidenza in Europa ?

(M Augutis 2009)

Aspetti epidemiologici lesioni midollari

Non Traumatiche

Mielite trasversa

Incidenza: 1-4/mil/anno

Picco fra 10 e 19 anni

M = F

USA: 1400 nuovi casi/anno

Spina Bifida

Frequenza:0,5/1000 nati vivi

M : F = 0.6:0.9

Incidenza: 1 caso/1000

73% dei DTN

Caratteristiche SCI traumatiche pediatriche

� Prevalenza di lesioni cervicali ( > Alte)

� Difficoltà interpretative imaging per variabilitàindividuale e SCIWORA

� Possibile insorgenza tardiva dei segni clinici

� Deformità rachide nel 98% e necessità di interventi di stabilizzazione nel 67% dei casi

� Lussazione delle anche nel 40% dei casi

� Sviluppo frequente di contratture agli arti

� Sviluppo di siringomielia nel 50% dei casi

Interferenza con accrescimento e sviluppo!!!

La valutazione neurologica

• Scarsa attendibilità della valutazione ASIA al di sotto dei 4/6 anni per score motorio e sensitivo

• Difficoltà studio area ano-rettale (motorio > sensitivo):» COLLABORAZIONE

» PREGRESSO CONTROLLO SFINTERICO

» INVASIONE PRIVACY (adolesecnza)

Definizione livello

neurologico

Definizione grado

completezza

DEFINIZIONE DELLA PROGNOSI

(M J Mulchaej 2009)

Area

Motoria

Area Sfinterica

Sessuale

Area Cognitiva

Area Affettivo

Relazionale

PROGETTO RIABILITATIVOObiettivi per aree funzionali

Aspetti educativo-assistenziali

• Ovvero:

• Benessere della persona e della sua famiglia

• Preparare la persona ad esercitare il proprio ruolo

sociale

• Promuovere l’integrazione sociale nei vari contesti

Gravità della

patologia

Entità e qualità

delle risorse

sanitarie

Formazione del

personale

sanitario e del

sociale

Le problematiche del reinserimento

L’età pediatrica L’età geriatrica

Le lesioni cervicali alte Gli stranieri

I “ Ricoveri di sollievo”

La formazione dei care givers

La continuità del percorso riabilitativo

La messa in rete dell’USU Il coinvolgimento del Territorio e

la formazione del personale

Prolungamento della aspettativa di vita

Aumento numero delle complicanze

Organizzazione strutturata di follow-up

post.dimissione

Aumento tetraplegici e lesioni complesse

Cosa fare?

Aumento lesioni in età geriatrica

Expertise geriatrico:

SCI in età geriatrica ed invecchiamento con SCI

Sopravvivenza

SCI geriatriche

Complicanze

•Programmi di prevenzione

•Programmi educazionali

•Organizzazione follow-up

MESSA IN RETE delle USU CON TERRITORIO E CENTRI

RIABILITATIVI CON LETTI DEDICATI

Lesioni cervicali

Lesioni cervicali in VMI

Organizzazione letti critici

Formazione del personale

Formazione dei care-givers

Monitoraggio pz post-dimissione

Reinserimento sociale “Progetti di Vita”

Disponibilità risorse tecnologiche

Aumento tempi

degenza

Riduzione del

Turnover ricoveri

Formazione dei Care

givers Organizzazione settin

g

domiciliare

Realizzazione di

Progetti di Vita

Associazioni

Rete territoriale

Istituzioni