• Il percorso di cura nella SLA

• Il ruolo del MMG

Dott.Lucia Cecchini Dott.Lucia Cecchini Reggio Emilia 19 aprile 2010Reggio Emilia 19 aprile 2010

Percorsi di cura in Percorsi di cura in riabilitazione:riabilitazione:Formula vuota o buona Formula vuota o buona pratica clinica?pratica clinica?Esperienze a confrontoEsperienze a confronto

• Complessità delle situazioni cliniche ed umane

• Valorizzazione delle specifiche competenze

• Necessità di esperienza sul campo

• Necessità di integrazione

• Impegno di tutti, grande disponibilità

• Ognuno nel suo piccolo• Insieme per continuare

a costruire un modello migliore

Lavorare in team

A bordo è importante il consenso

• Il tempo della diagnosi• Il tempo del dolore• Il tempo dell’adattamento• Il tempo della cura• Il tempo delle criticità• Il tempo del lutto

La presa in carico da parte del MMG

“ medico di famiglia “

Che cosa chiedono il malato e la famiglia al MMG ?

• Sostegno globale : per capire ed elaborare la diagnosi, per esprimere le paure e i dubbi, per esprimere la rabbia e la frustrazione , per esprimere la speranza

• Valutazione delle cure proposte da altri medici specialisti• Richieste di aiuto sociale• Consigli e chiarificazioni su come muoversi nel sistema complesso dei

servizi, rassicurazioni sulla possibilità di avere quanto serve per sostenere il carico assistenziale

• Ascolto di problemi personali,familiari, sociali, economici, organizzativi, di sostegno ecc

• Gestire i problemi clinici

• Risposte rapide alle domande poste e ai bisogni espressi e non espressi

rapporto di fiducia

SERVIZI integrati sanitarie socio- assistenziali

MMGCompetenze mediche

Competenze comunicativeRisorse di rete

PAZIENTEFAMIGLIA

MMG: si pone a fianco del paziente, della famiglia ed è risorsa per l’attuazione del PAI

Il percorso delle cure palliative nella SLAApproccio multidisciplinare

Comunicazione diagnosi

Supporto psicologico

Trattamento sintomatico

PEG, ventilazione assistita

Decisioni di fine vitale scelte di fine vita spessocambiano negli ultimi mesi

Fase terminale e morte

Sostegno per il lutto

Le cure palliative nella Sclerosi Laterale Amiotrofica. Le cure palliative nella Sclerosi Laterale Amiotrofica. G D Borasio, R Voltz, R Miller. La rivista italiana di Cure Palliative. N.2 ,2005G D Borasio, R Voltz, R Miller. La rivista italiana di Cure Palliative. N.2 ,2005

I pazienti affetti da SLA e le loro famiglie desiderano essere coinvolti attivamente nei processi decisionali relativi ai trattamenti sintomatici .

E’ responsabilità del medico stabilire un rapporto attivo con il paziente

Ruolo del medico è coordinare gli sforzi e discutere con il paziente e la famiglia il momento adeguato per ogni tipo di intervento.

Dal modello medico curativo al modello medico riabilitativo palliativo centrato sulla persona che tiene in considerazione la soddisfazione del paziente nella valutazione del processo di cura

Si deve valutare l’impatto della malattia sul paziente nel contesto della sua vita individuale e familiare

Aiutare qualcuno significa comprenderlo più di quanto lui possa fare, ma prima di tutto significa comprendere ciò che egli comprende. Kierkegaard 1849

All’insorgere dei sintomi di dispnea o di ipoventilazione notturna cronica si devono fornire al paziente le informazioni sulla fase terminale della malattia.la maggior parte dei pazienti ha timore di morire di soffocamento. Il paziente e I familiari vanno informati e rassicurati su tutto quanto è possibile fare per evitare questo.

Allo stesso tempo si dovrebbe domandare al paziente se vuole essere intubato e ventilato in caso di Insufficienza respiratoria terminale e chiarire le informazioni cliniche riguardo al decorso successivo di una sindrome locked-in di deeferentazione.

Le conseguenze delle decisioni del paziente vanno registrate nelle direttive anticipate

Nomina dell’amministratore di sostegno

DIRETTIVE ANTICIPATE

MMG

CARTELLA ADI

PAZIENTE

CARTELLA TEAM

Obiettivi generali del progetto di assistenza domiciliare

• Mantenimento della autonomia domiciliare in relazione alla progressione della malattia

• Garantire un profilo di servizio che assicuri un sostegno adeguato alla famiglia che manifesta la volontà di accogliere a casa il congiunto

Valutazione dei bisogni e una rivalutazione periodica delle necessità assistenziali

Assistenza del sociale

Assistenza domiciliare integrata

Insieme coordinato di attività sanitarie, mediche ,infermieristiche, riabilitative integrate tra di loro e con gli interventi socio-assistenziali, per la cura della persona nella propria casa .

L’ADI è parte integrante e fondamentale della rete dei servizi • Modello ad alta intensità assistenziale: accessi medici , infermieristici,

riabilitativi settimanali/plurisettimanali

• Rapporto con il servizio di Continuità assistenziale

• Requisito essenziale: idonea condizione abitativa, valido supporto familiare

• Disponibilità di equipe di assistenza domiciliare

Il MMG è il responsabile del Piano Terapeutico

• il MMG individua le necessità mediche e assistenziali

• interviene per le cure mediche, • si avvale delle consulenze

specialistiche e ne coordina l’intervento a domicilio

• ottimizza l’utilizzo delle risorse, aiuta gli operatori al fine di evitare duplicazioni

• E’ fondamentale che il MMG conosca tutte le risorse esistenti sul territorio e abbia dei percorsi comunicativi chiari per interfacciarsi con via preferenziale con i diversi servizi sanitari e socio-assistenziali

IL MMG contatta il Servizio Infermieristico domiciliare e si concorda un accesso congiunto.Definisce il Piano Assistenziale, le strategie d’intervento, gli obiettivi. Programma le consulenze specialistiche a domicilio e in ospedale.

Presenta il Piano Assistenziale al medico del distretto referente per l’ADI

Piano assistenziale infermieristicoPiano assistenziale del sociale

Cartella clinica medica, infermieristica,sociale Case Manager Care Giver

ATTIVAZIONE ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA

…Molti i problemi clinici da gestire a domicilio…

• Progressiva perdita delle capacità di movimento e di comunicazione

• Disfagia, stato nutrizionale• Scialorrea• Spasmo laringeo• Conseguenze dell’immobilità• Secrezioni di muco denso• Sintomi da ipoventilazione cronica • Problemi psicologici• Disturbi del sonno

• Peg : gestione e monitoraggio delle complicanze

• La ventilazione assistita non invasiva o invasiva

MMG e l’infermiere domiciliare garantiscono un attento monitoraggio MMG e l’infermiere domiciliare garantiscono un attento monitoraggio e gestione , collaborando con gli specialisti e gestione , collaborando con gli specialisti

Team multidisciplinare

La ventilazione domiciliare

• La ventilazione domiciliare rappresenta un forte impegno dell’ADI per la assoluta necessità di collaborazione fra strutture territoriali e ospedaliere specialistiche, fra erogatori di presidi terapeutici e farmacia, fra medico di famiglia e personale infermieristico

• L’adattamento alla nuova situazione provoca un ulteriore trauma nella vita del paziente e nella gestione quotidiana dell'assistenza.

• La famiglia deve fare un notevole sforzo, deve farsi carico 24 ore su 24 di tutta la gestione quotidiana della vita del paziente: essere disponibile in ogni momento a cambiare la cannula, regolare la macchina, controllare i tubi, aspirare... in una parola essere sempre attenti e vigili.

Anche per i familiari questa è una vita davvero difficile

.

Carico “oggettivo”:

Alterazioni del tempo libero della opportunità di lavoro della routine familiare delle relazioni sociali delle relazioni intrafamiliari difficoltà finanziarie

Carico “soggettivo”:

• Conseguenze sulla salute del care giver

• Care giver: rapporto totalizzante

• Il paziente ha apprensione per la salute del care giver

Il MMG pone attenzione alla salute del care giver e dei familiari e ai momenti di crisi

Dimensioni del carico familiare

• La maggior parte dei La maggior parte dei pazienti desidera morire pazienti desidera morire nella propria casanella propria casa

• Coinvolge emotivamente Coinvolge emotivamente anche i familiari, il care giver anche i familiari, il care giver e gli operatori che assistono e gli operatori che assistono il pazienteil paziente

• Disponibilità del medico , dell’infermiere, del servizio di continuità assistenziale

• La compilazione di direttive anticipate è di aiuto nella fase terminale

• La collaborazione con Istituti di ricovero-Hospice-

La fase terminale

Medico di medicina generale Consulenti specialisti Psicologo Infermiere Medico di continuità assistenziale

Assistente sociale Operatori socio assistenziali

Medici di organizzazione Funzionari

Assistente spirituale Associazioni di volontariato Associazioni di familiari………….……….

....molte figure possono essere coinvolte nella assistenza domiciliare….

Vissuti relativi al medico e agli operatori sanitari e socio assistenziali

Solidarietà nella sofferenzaSolidarietà nella sofferenza

TimoreTimore di: di:generare doloredi sentirsi accusatidi ciò che non è stato insegnatodelle conseguenzedi dire “non so”di esprimere emozionidi affrontare la mortedella gerarchia professionale

Sentirsi solo, frustrazione

Nell’istituzione medica il confrontarsi con questa esperienza estrema può determinare la paralisi e l’impaccio relazionale da un lato e l’iperattivismo tecnico dall’altro, facce dello stesso fenomeno:quello dell’interdizione del lutto.

In ambito territoriale l’integrazione multidisciplinare è fondamentale perche’ le figure professionali che ruotano attorno a questo malato sono molteplici.

Criticità : • Chi fa…. cosa• Comunicazione• Collaborazione• Formazione

il punto di vista del MMG …per superare alcune criticità…

• Coinvolgimento precoce del MMG nel percorso di cura

da parte dello specialista, dell’Ospedale, della Commissione 2068

• Incontri programmati del team multiprofessionale

condividere le esperienze e fare il punto sullo sviluppo e attuazione del Piano Assistenziale

• Responsabile del caso: che garantisca il collegamento

con i servizi e che operi in relazione stretta con il MMG, il paziente e famiglia

• Rapporti facilitati con gli specialisti e le strutture di ricovero

• Formazione alle cure palliative domiciliari

• Formazione a competenze di counselling• Per il miglioramento delle •abilità a comunicare•della relazione terapeutica •delle relazioni all’interno del gruppo di lavoro• ….e per la riduzione dello stress e del burn out

…Sono in attesa perenne, impotente, farfuglio aria da un tubo in trachea, eppure son vivo.La prima domanda che mi sono fatto è stata “perchè proprio a me, che ho fatto di male ?”. Ma era troppo banale. Questa è la domanda di tutti i malati. Chiunque di fronte a un dolore si chiede perchè, il senso o il motivo, chiunque, si tratti di cancro o di un’unghia incarnita.Il passo era molto più lungo, l’abisso molto più profondo.Perchè le altre malattie se ti uccidono, ti lasciano uomo. Questa no.Qui sei morto, sepolto, prima ancora di andare. Un cadavere vivo piantato nel mondo, ecco cosa sono; una statua vivente che spera nel tempo o in un gesto pietoso.

Thomas Pistoia

Aggiungere anni alla vita o aggiungere vita Aggiungere anni alla vita o aggiungere vita agli anni che rimangono ?agli anni che rimangono ?

passione

impegno

compassione

crescita

relazioni

emozioni

…grazie...

tenacia

disponibilità