Settembre/Dicembre 2005

Aderente alla FAIP - Federazione Associazioni Italiane Paraplegici

ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI DI ROMA E DEL LAZIO - ONLUS

La cultura dei diritti umani è diven-tata progressivamente un nuovoparadigma su cui ricostruire il tes-suto delle relazioni tra gli esseriumani, i popoli, gli stati. Questanuova impostazione ha iniziato apermeare i trattati internazionali edi giorno in giorno sta diventandosempre più una base concreta pervalutare e monitorare le politichee i sistemi istituzionali di rispettodelle libertà individuali e di svilup-po dei diritti delle persone. in questo quadro di profonda tra-sformazione il movimento mon-diale delle perso-ne con disabilitàha rivendicato unanuova base cultu-rale alla propriacondizione, nonpiù basata su unmodello medico,che vedeva nellepersone con dis-abilità dei malati edei minorati, a cuidoveva essere ga-rantita protezionesociale e cura. si èsviluppato così ilmodello sociale della disabilità, chevalorizza le diversità umane e sot-tolinea che la condizione di disabi-lità non deriva da qualità soggetti-ve delle persone, bensì dalla rela-zione tra le caratteristiche dellepersone e le modalità attraverso lequali la società organizza l'accessoe la fruizione a diritti, beni e servi-zi. per cui una persona ha una dis-abilità non perché si muove conuna sedia a rotelle, comunica con illinguaggio labiale, si orienta con uncane guida, ma perché gli edifici so-no costruiti con le scale, si pensache comunicare sia possibile soloattraverso il linguaggio orale eorientarsi sia possibile solo per chipossiede la vista. il risultato di que-sta rivoluzione copernicana è chele persone con disabilità sono dis-criminate e senza eguaglianza diopportunità e subiscono continueviolazioni dei diritti umani. infatti inuna società in cui le applicazionitecnologiche rendono accessibiliautobus, treni e navi, in cui le tec-nologie informatiche consentonoad un cieco di leggere ed a un sor-do di ascoltare, in cui le personecon disabilità possono frequentarele scuole ordinarie e svolgere unlavoro produttivo, ogni trattamen-to differente non ha più giustifica-zione: ogni segregazione in istitutoo laboratorio protetto, ogni sitoweb che non rispetta le norme di

accessibilità , ogni autobus senzaadeguamenti per non deambulanti,non udenti e non vedenti rappre-senta una violazione dei dirittiumani.Questo nuovo approccio alla dis-abilità è ormai sancito da numerosidocumenti di istituzioni interna-zionali ed europee ed è diventatola base delle rivendicazioni per unaConvenzione internazionale sulladisabilità , strumento legale peruna tutela universale dei dirittiumani dei 600 milioni di personecon disabilità nel mondo.

il contributo del-l'azione culturale esociale del movi-mento delle per-sone con disabiltànon si ferma peròsolo all'applicazio-ne del paradigmadei diritti umani al10% della popola-zione mondiale,bensì allarga ed ar-ricchisce il concet-to individualisticodei diritti umani,centrato tradizio-

nalmente sui diritti inalienabili del-le singole persone, in direzione diuna visione che investe le respon-sabilità delle società per garantirel'inclusione sociale di tutti i cittadi-ni. La tutela dei diritti umani cosìdiventa da un lato legata al rispettodelle libertà individuali e dall'altroalla costruzione culturale e socialedi società inclusive, dove pregiudizie barriere siano eliminati e ognunopossa vivere senza che le sue ca-ratteristiche personali siano colpi-

te da stigma sociale, giuridico epratico. si apre così un nuovo campo diazione culturale e politico che in-veste la società nel suo complesso:il nuovo universo sociale da rico-struire deve basarsi su un approc-cio universale alla costruzione diambienti, beni e servizi , sulla con-dizione di pari opportunità pertutti i cittadini, sull'eliminazione diqualsiasi forma di discriminazione:bisogna superare l'idea che vi sonocaratteristiche socialmente indesi-derabili per colore della pelle, persesso e orientamento sessuale, perreligione, per caratteristiche psico-fisiche. È un contributo straordina-rio che coniuga i diritti umani sianel campo individuale che in quellosociale, attribuendo responsabilitàdi azioni e comportamenti sia allepersone che alle istituzioni.il ruolo che disabled peoples' in-ternational (dpi) ha svolto in que-sti anni è stato decisivo: tutte le piùimportanti battaglie di emancipa-zione e di trasformazione cultura-le, politica e sociale sulla disabilitàhanno trovato questa ong in pri-ma linea, con un contributo di bat-taglie ed idee straordinario. dallaCBr in riabilitazione all'iCF , dallaegualizzazione di opportunità allanon discriminazione , dalla bioeticaalla lotta alla povertà . Lo stessoslogan che sta alla base della sua fi-losofia, "niente su di noi senza dinoi", è uno slogan universale validoper l'emancipazione di qualsiasi fa-scia di popolazione i cui dirittiumani siano violati.in questo quadro la rivendicazionedi vivere una vita indipendente, co-

sì come è scontato che sia per tut-te le persone, assume un valoreetico e sociale essenziale. se lepersone vivono in dipendenza esenza possibilità di autodetermi-narsi a causa di barriere fisiche esociali, di trattamenti discriminato-ri, di pregiudizi che li relegano tra icittadini di serie B,il cui valore della vi-ta è inferiore aquello di altre per-sone, le politicheche hanno ridottole persone con dis-abilità a cittadini in-visibili devonocambiare. non solole politiche assi-stenziali e sanitariedevono occuparsi di loro - e lo de-vono fare in un quadro basato sugliobiettivi di autonomia, autodeter-minazione, indipendenza ed inte-rindipendenza, - ma l'insieme dellepolitiche generali devono include-re le persone con disabilità, con unapproccio mainstreaming. Questaimpostazione, che ad un tempo è ilcontenuto di una politica ed il me-todo attraverso il quale si realizza,ricolloca le persone con disabilitàtra i cittadini, inserendo i loro biso-gni tra i bisogni primari, da soddi-sfare con le risorse ordinarie dellasocietà.naturalmente queste rivendica-zioni che chiedono un mondo di-verso il cui conseguimento richie-derà decenni, non devono far di-menticare la condizione reale dellepersone con disabilità. ancora oggiesse sono discriminate e senzaeguaglianza di pari opportunità: ilconcetto di povertà si allarga aquello di trattamento diseguale

che impoverisce. risulta così chia-ra che la disabilità è causa ed effet-to di povertà, causa perché se sipossiede una caratteristica social-mente dimenticata si è esclusi dallasocietà, ed effetto perché se si èpoveri spesso si conseguono dis-abilità (di salute, di cultura, di gene-

re, etc.). È così evi-dente che le per-sone con disabilitànecessitano di in-terventi che tra-sformino la loropercezione di sestesse e del mon-do che le circondae rafforzino i lorostrumenti di auto-difesa. per questo

dpi, e sempre più anche il movi-mento mondiale delle persone condisabilità, centra una delle sue azio-ni essenziali di tutela dei dirittiumani sull'empowerment. Empowerment è una parola ingleseche ha due significati: uno legato al-la persona, di rafforzamento dellecapacità, il secondo sociale, di ac-quisizione di potere. e le personecon disabilità hanno bisogno sia diun rafforzamento delle loro capa-cità individuali, sia di un acquisizio-ne di maggior potere di decideresu come la società li include, attra-verso le organizzazioni di personecon disabilità e loro familiari. È innegabile che le persone condisabilità subiscono violazioni con-tinue di loro diritti umani che spes-so producono in loro la percezio-ne di essere inadeguati, di essereloro incapaci di vivere in società acausa della loro condizione. tra-sformare questa percezione è ilprimo obiettivo dell'empowerment:

L'empowerment - cioè il rafforzamento delle capacità, sia individuali che dei gruppi - è ormai diventata la base del lavoro delleorganizzazioni di persone con disabilità. è anche un nuovo strumento per la lotta alla povertà e alla violazione dei ditti umani,

che non solo nei paesi in via di sviluppo è fondamentale per le persone con disabilità.

per una nuova diversitàGiampiero Griffo membro del Consiglio mondiale di Dpi

AP

“IL NOTIZIARIO”

empOweRmeNT

Attività di terapia occupazionale all’Usu dell’ospedale Niguarda di Milano

Un paraplegico in Eritrea

“ La tutela deidiritti umanidiventa legata alrispetto dellelibertà individualie alla costruzioneculturale e socialedi societàinclusive”

“La rivendicazionedi vivere una vitaindipendenteassume un valoreetico e socialeessenziale”

Inserto del Numero 3 Luglio 2006

luglio 2006IL NOTIZIARIO

II

empowerment

solo essendo coscienti delle discri-minazioni e delle oppressioni chela società ci costringe a vivere sipuò iniziare un percorso di eman-cipazione. L'empowerment individuale dellepersone con disabilità riguarda va-ri aspetti: emotivi (riformulazionedelle emozioni sul costruire e tra-sformare piuttosto che sul limitaree distruggere), percettivi (ridefini-zione delle esperienze di vita sullabase del model-lo sociale delladisabilità), intel-lettivi (com-prensione deglistrumenti cultu-rali di cui dotar-si, apprendendo-ne i linguaggi),comportamen-tali (trasforma-zione delle rela-zioni umane esociali sulla base della nuova con-sapevolezza), abilitativi (apprende-re a fare delle cose anche in mododiverso), informativi (conoscere esaper usare le leggi e le risorse delproprio territorio).Questa azione di accrescimentodella consapevolezza della propriacondizione può essere sviluppataquasi esclusivamente attraverso lestesse persone con disabilità. Que-sta intuizione - persone più consa-

pevoli che sostengono il percorsodi consapevolezza di altre personecon disabilità - è diventata unostrumento di azione (il peer coun-seling) e un vero e proprio lavoropolitico e tecnico.Centrali nelle attività di empower-ment sono infatti i consulenti allapari (peer counsellor): persone condisabilità che sostengono altrepersone con disabilità nei percorsidi autonomia ed autodetermina-zione. i riferimenti teorici si ritro-vano già nella psicologia umanisticae in particolare nella "terapia fon-data sul cliente" di rogers e Carh-kuff . Questi autori identificavanol'auto-aiuto tra pari un efficacissi-mo strumento di lavoro. per "pari"

intendevano qualcuno che è nellastessa situazione, che ha la stessaetà, cultura, background o che haavuto una stessa esperienza di vita.nel caso delle persone con disabi-lità un "pari" è qualcuno che ha unadisabilità. Le applicazioni pratichedi questa visione nascono neglistati uniti dove, dietro la spinta deimovimenti per la vita indipendentefioriti a Berkeley negli anni '60, sisviluppano i Centri per la vita indi-

pendente e sistrutturano pro-gressivamente leesperienze diauto-aiuto e disostegno fra pariche portano allanascita del con-sulente alla pari.si scopre infattiche attraversoun'identificazio-ne di un modello

di ruolo, persone con disabilità chehanno conseguito buoni livelli diautonomia e di vita autodetermi-nata ed interindipendente diventa-no ottimi stimolatori di altre per-sone con disabilità a seguire propripercorsi di cresciuta di consapevo-lezza e di autonomia verso una vitaindipendente.il modello americano viene ripre-so in europa e produce esperienzeanaloghe in vari paesi. Ci riferiamo

innanzitutto alle iniziative legate almovimento della vita indipenden-te, e sostanzialmente a disabledpeoples' international (dpi) ed al-l'european network of indepen-dent living (enil) , in particolare inGermania dove esiste la rete diservizi di peer counseling più signi-ficativa . in svezia, in irlanda, nelregno unito e nella stessa Germa-nia il peer counseling viene pratica-to nei Centri per la vita indipen-dente, in Finlan-dia è praticato inmodo informaledalle associazionied è basato so-prattutto nel da-re "consigli prati-ci" (peer sup-port). in Franciasi parla di "consi-gliere emulativo"ponendo l'accen-to sull'importan-za del "modellodi ruolo" ossia l'esempio di vitache il consigliere rappresenta. L'o-landa è l'unico paese dove la prati-ca di peer counselor è svolta attra-verso un'apposita fondazione, cheorganizza operatori liberi profes-sionisti. ultimamente la pratica siè andata diffondendo anche neipaesi dell'est europeo (Bulgaria,ungheria, serbia e Montenegro,etc.).nella stessa direzione di empower-

ment sono cresciute le esperienzedi formazione all'autonomia e disostegno alla libertà di espressionedei bisogni e desideri delle perso-ne che possono rappresentarsi dasole solo su alcuni campi della vitadi relazione e sociale. in spagna, in

italia , in Belgio, nel regno unito,alcune associazioni di persone condisabilità e di genitori hanno realiz-zato significative esperienze di for-mazione ed empowerment. L'empowerment sociale invece ri-guarda le associazioni di personecon disabilità e loro familiari. infattiè proprio il riconoscimento delruolo di promozione e di tutela deidiritti che le associazioni delle per-sone con disabilità non vedono ri-conosciuto e valo-rizzato che produ-ce nella società lamancanza di poli-tiche sulla disabili-tà o politiche sba-gliate. L'inclusionesociale non puòessere realizzatasenza il coinvolgi-mento diretto del-le stesse personeescluse e discriminate. perciò è ne-cessario rafforzare le capacità del-le organizzazioni di persone condisabilità a confrontarsi con la so-cietà nel suo complesso.L'empowerment sociale delle asso-ciazioni di persone con disabilità eloro familiari riguarda vari aspetti:la formazione ai diritti umani , lacapacità di svolgere azioni di lobb-ying nei riguardi di istituzioni edenti pubblici, la conoscenza delleleggi e delle risorse territoriali, lacapacità di produrre empower-ment delle persone con disabilità edei loro familiari, il sostegno alla

nascita dell'asso-ciazionismo dipromozione e tu-tela.per questo dpi siè strutturato co-me un'organizza-zione per la tuteladei diritti umaniche si basa primadi tutto sull'empo-werment di colo-ro che sono statiesclusi, discrimina-

ti e cancellati dalla società. il cam-biamento sociale avviene non so-lo attraverso l'azione sociale con-sapevole delle associazioni, ma at-traverso l'azione consapevole diogni singola persona con disabili-tà, capace di trasformare nell'am-biente in cui vive ed interagisce lavisione culturale e sociale delladisabilità. ecco che il concetto di empower-ment - tradizionalmente legato ad

una idea liberistica delle responsa-bilità sociali dell'azione di inclusio-ne: ognuno si difenda da solo e lostato non intervenga nel libero dis-piegarsi del mercato - subisce unatorsione significativa: compito del-lo stato è quello di includere tutti

nei processi di decisione e di svi-luppo e nello stesso tempo offrirea tutti l'opportunità di accrescerele proprie capacità e consapevo-lezze. sviluppo inclusivo e parteci-pazione diretta alle decisioni dellepersone beneficiarie sono elemen-ti essenziali posti alla base delle so-cietà che tutelano i diritti umani.di recente dpi-italia ha pubblicatoil primo manuale edito in italia diconsulenza alla pari . È frutto di

una esperien-za concretanata da unprogetto eu-ropeo svilup-pato da dpi-italia nel 1998-1999 , che for-mò 20 consu-lenti alla pariin 4 regioniitaliane (Cala-

bria, Campania, Lazio, sicilia). daquell'esperienza sono poi nateconcrete sperimentazioni in varierealtà italiane (con associazioni egruppi spontanei di persone condisabilità) fino al progetto dell'uni-versità di Cosenza, indirizzato al-l'empowerment degli studenti uni-versitari con disabilità, premiatocome progetto innovativo nel2003 dal Forum della pubblica am-ministrazione. il consulente alla pa-ri può favorire la trasformazionedei servizi da un modello medico aquello sociale della disabilità. spes-so infatti i servizi pubblici indirizza-ti alle persone con disabilità hannodifficoltà disegnarsi sull'utente esulle sue specifiche esigenze. i per-

corsi di crescita della consapevo-lezza e di empowerment delineatimettono in evidenza la necessità ditrasformare il lavoro degli opera-tori e di centrare le loro azioni sul-la persona. infatti il ruolo svoltodall'operatore dei servizi può avolte produrre limitazioni e freni alprocesso di empowerment dellapersona disabile. il manuale vuoleaprire una discussione nei servizi etra gli operatori, così come all'in-terno del movimento delle stessepersone con disabilità e loro fami-liari. È necessario infatti che lostrumento si configuri come unanuova competenza, codificata at-traverso appositi percorsi formati-vi e si articoli secondo le differentiesigenze (per esempio si è avverti-ta la necessità di sviluppare il peercounseling tra genitori di personecon disabilità). il campo di utilizzo del consulentealla pari sono vasti: da quello del la-voro (nei centri per l'impiego) aquelli per la vita indipendente e lagestione dell'assistente personale(nei servizi sociali dei comuni), aquelli dell'abilitazione (in centri ri-abilitativi), a quelli dell'acquisizionedi competenze (per le licenze diguida, nautiche, etc.), a quelli di cre-scita dell'autotutela (nelle associa-zioni).. il consulente alla pari è infine unadimostrazione delle competenzedelle persone con disabilità comeesperti della loro vita. L'inclusionesociale è un obiettivo che può es-sere conseguito solo attraverso ilcoinvolgimento diretto e consape-vole delle stesse persone con dis-abilità. e l'empowerment è uno stru-mento universale valido per qual-siasi battaglia di emancipazione erispetto dei diritti umani. Questo èil contributo alla crescita della de-mocrazia e alla realizzazione di so-cietà realmente aperte e rispetto-se dei diritti umani che le personecon disabilità possono offrire almondo.

“Sviluppo inclusivo epartecipazionediretta alle decisionidelle personebeneficiarie sonoelementi essenziali ”

“Centrali nelleattività diempowermentindividuale esociale sono iconsulenti alla pari(peer counsellor)”

“L'empowermentindividuale riguardavari aspetti: emotivipercettivi, intellettivi,comportamentali,abilitativi,informativi”

Una ragazza paraplegica fa la spesa al supermercato.

Una vignetta di Bonvi

Una palestra per persone con lesione midollare negli Usa

Una persona con disabilitànel Sud-est asiatico

Miss Wheelchair di Augusta, Usa.

“persone con disabilità e piani dizona: il ruolo delle associazioni” èil titolo del primo QuadernoEmpowerNet, frutto del percorsoattivato dalla Fish attraverso iprogetti EmpowerNet.Il documento è l'esito dell'impegnodi alcune associazioni lombardecoordinate da Ledha i cui esperti eleader hanno costituito un gruppo dilavoro per la definizione di "lineeguida" che sostenessero leassociazioni nel quadro delleiniziative territoriali di tutela epromozione dei diritti delle personecon disabilità nel contesto previstodai Piani di Zona (legge. 328/2000).Il Quaderno, che è il primo di unaserie di pubblicazioni dedicate atematiche specifiche legate dal "filorosso" dell'empowerment e dellalotta alla discriminazione, è uncontributo concreto e sintetico perrafforzare e rendere più competente,incisiva e proattiva, l'azione della retelocale delle associazioni.Uno strumento per stimolare ilconfronto e la discussione e perqualificare il protagonismo delmovimento delle persone condisabilità e dei loro familiariall'interno dei processi diprogrammazione e governo degliinterventi sociali e sociosanitari.Il Piano di zona è lo strumentoprincipale per la programmazione eil governo dei servizi e degliinterventi sociali e socio-sanitari.Adottando uno slogan, potremmodefinirlo il Piano Regolatore deiServizi e degli Interventi Sociali.L'elaborazione del PdZ dovrebbe (ilcondizionale è d'obbligo in baseall'esperienza complessiva dei primicinque anni) vedere la partecipazioneattiva delle associazioni come definitodall'art 1, comma 4: "Gli enti locali, leRegioni e lo Stato, nell'ambito dellerispettive competenze, riconoscono eagevolano il ruolo degli organismi nonlucrativi di utilità sociale, degliorganismi della cooperazione, delleassociazioni e degli enti dipromozione sociale, delle fondazioni edegli enti di patronato, delleorganizzazioni di volontariato, deglienti riconosciuti delle confessionireligiose con le quali lo Stato hastipulato patti, accordi o inteseoperanti nel settore nellaprogrammazione, nellaorganizzazione e nella gestione delsistema integrato di interventi eservizi sociali."Ma quale prospettiva dovrebbeorientare le associazioni in talecontesto di coprogettazione eprogrammazione partecipata? Qualisono le priorità?Il Quaderno analizza informazioni eindividua piste di lavoro rispetto aquattro aree prioritarie:- Progetto individuale di presa incarico (art 14 l. 328/2000)- Porta sociale- Partecipazione alla spesa deiservizi- Protezione giuridica delle personefragiliIl Quaderno EmpowerNet dedicatoal PdZ è quindi uno strumento deicittadini con disabilità. Cittadini, nonutenti, oggetti di assistenza. Ai qualidevono essere offerte le condizioniper esercitare i propri doveri,realizzare i propri diritti, contribuireallo sviluppo locale e alla crescitaculturale complessiva della reteassociativa e della comunità.

luglio 2006IL NOTIZIARIO

Lo scorso primo giugno sono statipresentati a roma i risultati diun'indagine realizzata dall'asso-ciazione nuovo Welfare, in colla-borazione e per spes - Centro diservizi per il volontariato del La-zio, sulle modalità di partecipazio-ne del terzo settore alla program-mazione territoriale delle politi-che sociali.L'indagine ha investito i piani dizona prodotti da un campione diambiti territorialidella regione La-zio nell'arco tem-porale 2002-2004:banco di provafondamentale pervalutare l'effettivoradicamento diuna cultura dellaprogettazione par-tecipata.i risultati emersitestimoniano che la maggioranzadei pdz analizzati riferisce di unaqualche forma di coinvolgimentodel terzo settore alla costruzionedel sistema integrato di interventie servizi sociali. Ma, allo stessotempo, risulta carente la qualifica-zione di tale partecipazione in ter-mini di intensità, direzione e con-tenuti. il primo dato significativo è il diffi-cile percorso di istituzionalizza-zione della partecipazione, ossiadi creazione di strumenti/luoghistabili e riconosciuti di confrontotra gli attori pubblici e del privatosociale. L'istituzione di appositi ta-voli contraddistingue quasi tutti iMunicipi del Comune di romaconsiderati, evidenziando un gapsignificativo nei confronti dellerealtà distrettuali (delle varie pro-vince laziali) ancora poco inclini atale pratica. i Municipi sono i primiad aver strutturato il processo dicoinvolgimento del terzo settoreattraverso istituti di partecipazio-ne formali. e sono quelli che forni-scono il maggior numero d'infor-mazioni sul sistema di governanceadottato a livello locale.il fatto che nei tre anni considera-ti vi sia un progressivo aumentodegli ambiti territoriali che riferi-scono dell'istituzione di tavoli mi-sti mette in luce la difficoltà di av-viare un serio processo di coin-volgimento del terzo settore sulterritorio. e ciò, unito al fatto chenegli anni si assisteanche ad un perfe-zionamento pro-gressivo degli stru-menti introdottidalle zone di mi-gliore tradizione,segnala anche il ca-rattere incremen-tale, non dato unavolta per tutte,della cultura e dalla pratica dellapartecipazione.peraltro, anche negli ambiti terri-toriali che dichiarano di aver av-viato gruppi di lavoro misti, non ri-sulta sempre agevole conoscere ilcarattere dell'avvenuta fase di co-involgimento degli attori non isti-tuzionali. non si comprende, in-fatti, se essa si sia limitata ad unmomento iniziale di avvio del pro-cesso di programmazione. o se, al

contrario, gli strumenti di parteci-pazione attivati si siano trasfor-mati in luoghi permanenti di con-fronto, attraverso i quali monito-rare bisogni e risorse da tradurrein proposte di aggiustamento an-nuale.sono pochissimi i pdz - per lo piùdi Municipi - che riportano glielenchi dei soggetti partecipanti.nella maggioranza dei casi si parlagenericamente di terzo settore,

nelle sue diverseanime, senza speci-ficare quanti e qualisoggetti siano statirealmente coinvol-ti. analogamenterara e inconsisten-te appare l'informa-zione sulle date diconvocazione o sulnumero degli in-contri realizzati.

nella maggioranza dei casi la pre-senza locale di organismi del terzosettore viene segnalata nei pdz at-traverso la redazione di tabelle oelenchi degli attori sociali attivi sulterritorio di riferimento.

da sottolineare è l'avvio o la rea-lizzazione di attività di mappaturadel tessuto associativo esistente alivello locale, che caratterizza qua-si tutti i Municipi e il distretto so-cio-sanitario. nel caso dei Munici-pi è interessante anche notare ilcoinvolgimento in queste attivitàdel terzo settore, chiamato a con-durre azioni di ricerca e di rileva-zione dei dati, forse proprio in vir-

tù della maggioreconoscenza delterritorio e dei le-gami con i diversiattori locali.L'analisi del sistemadi interazione adot-tato mette in lucecome ciascuna zo-na indichi contem-poraneamente più

modalità di partecipazione del ter-zo settore, segno della molteplici-tà dei contributi che la società ci-vile organizzata può fornire allaprogrammazione locale delle poli-tiche socialiLa modalità d'interazione preva-lente è l'istituzione di tavoli di la-voro misti o l'attivazione di formedi coinvolgimento similari. interes-sante è la divaricazione, anche dilinguaggio, tra Municipi e distret-

ti: mentre nei primi tende a scom-parire progressivamente il termi-ne consultazione, a vantaggio diconcertazione e/o coprogettazio-ne, al contrario nei secondi la con-sultazione è proprio la modalitàd'interazione prevalente. in alcunicasi si parla di partecipazione allastesura e al monitoraggio del pia-no, quasi sempre però tale dato

non trova sostegno nella docu-mentazione dell'avvenuto moni-toraggio o dei contributi effettiva-mente apportati.da notare che, progressivamente,si riducono le informazioni fornitedai Municipi sul sistema d'intera-zione adottato. Cosa che darebbeadito a ritenere che non si sia pro-seguito in questo cammino di par-tecipazione per l'aggiornamentoannuale dei documenti program-matori, ma che comunque è sinto-mo della difficoltà non solo di av-viare ma anche di dare continuitàal processo di programmazionepartecipata delle politiche sociali.infine, nei pdz mancano quasicompletamente i riferimenti aicontenuti della collaborazione in-staurata, ai contributi effettiva-mente apportati dal terzo settore.Le informazioni più dettagliateprovengono da quei Municipi cheriportano le risultante del lavorodei tavoli, indicando metodologie,riflessioni, idee, priorità, carenze,proposte e progetti, e mettendocosì in luce il sistema di governan-ce delle politiche sociali adottatoa livello locale.

Un'analisi dei Piani (sociali) di Zona in vari ambiti territoriali della Regione Lazio ha mostrato come lanecessaria partecipazione del Terzo settore alla loro stesura sia molto scarsa, sia dal punto di vista

quantitativo che qualitativo. Di chi è la colpa?Daniela Bucci direttore Associazione Nuovo Welfare

“Il primo dato èil difficilepercorso diistituzionalizza-zione dellapartecipazione”

“La modalitàd'interazioneprevalente èl'istituzione ditavoli di lavoromisti”

Una manifestazione presso il Municipio 10 di Roma

Assistenza sanitaria domiciliare per persone anziane

empowerment

III

Stefania Dondero

piani dizonaCondivisi

parteCipazione suLLa Carta

in seguito all'approvazionedel piano regolatore sociale,è in corso la valutazione qua-litativa dell'attività di assi-stenza domiciliare nel Comu-ne di roma.L'agenzia per il controllo e laqualità dei servizi pubblici lo-cali ha consegnato all'asses-sore alle politiche sociali ildocumento relativo all'analisivalutativa dell'assistenza do-miciliare prestata all'internodel Comune di roma. il documento dovrà ora esse-re esaminato dall'amministra-zione, dalle cooperative so-ciali, ma anche dai singoli cit-tadini che, entro il 21 luglio,potranno segnalare suggeri-menti e proposte per miglio-rare metodologicamente ilservizio.La suddetta agenzia, in colla-borazione con la facoltà di

sociologia dell'università de-gli studi "La sapienza" - di-partimento sociologia e Co-municazione, ha realizzato ilquestionario per l'analisi qua-litativa basandosi anche sulledifferenze riscontrate nellemodalità di erogazione delservizio di assistenza presso ivari municipi. esso contiene una serie didomande di tipo generale eprosegue chiedendo di indi-care con una crocetta il livel-lo di soddisfazione ("Molto""abbastanza" "poco" o "pernulla") rispetto alle variecomponenti del servizio.il questionario può essereconsultato alla paginawww.comune.roma.it/was/repository/ContentManage-ment/information/n250811381/questionario.pdf del sitodel Comune di roma.

a cura di Paola Fioravanti

a roMa si vaLutaL’assistenza

zionali: la dimensione quali-quantitativa di medici, infermie-ri, professionisti della riabilita-zione etc., nonché la qualità del-l'ospitalità alberghiera e dei pro-cessi di presa in carico sonoprincipi fondamentali per l'ac-creditamento delle strutturepubbliche o private, tanto quan-to l'aggiornamento del persona-le attraverso l'educazione Con-tinua in Medicina.Qualunque interpretazione di-versa creerebbe un precedente icui sviluppi sono difficilmentepreventivabili perché mettereb-be in discussione il diritto esigibi-le individuale radice del sistemache tutela prioritariamente lepersone in condizione di maggio-re fragilità attraverso servizisempre più specialistici presentisul territorio regionale e nazio-nale (ovviamente la spesa perquesti presidi è di per sé più altaed in costante crescita). La que-stione della qualità dell'assistenzaè la sfida del presente e del futu-ro per il sistema sanitario nazio-nale non solo perché è ineludibi-le, ma anche perché il processodi integrazione europea metteràin concorrenza i paesi non appe-na sarà garantito pieno diritto discelta al singolo cittadino.Lo è ancor di più per le asl chenecessitano di garantire funzionidi programmazione sulla base didati epidemiologici scientifica-mente validati e di controllodelle attività svolte dai presidiaccreditati oppure che svolgonoprestazioni a favore dei cittadiniad essa in carico. Le naturali dis-torsioni insite in ogni sistemacomplesso non posso far abdi-care la regione e le aziende daciò che è il centro della funzioneassegnata ovvero la promozionedella salute. infatti, luoghi chenon prestano la qualità e laquantità delle prestazioni previ-ste per la loro utenza debbonoessere controllati e sanzionati, enei casi più gravi si dovrebbeadire le vie legali.i servizi innovativi di cui parlia-mo rappresentano dunque un"supporto psicologico e am-bientale" che si integra alle "fun-zioni di assistenza di base".al termine della sperimentazio-ne ci si augura vivamente che ta-li servizi cosiddetti "aggiuntivi"vengano fatti rientrare fra quelliche oggi definiamo livelli essen-ziali di assistenza.

luglio 2006IL NOTIZIARIO

IV

allestire postazioni internetmobili che possano essere por-tate al letto del paziente rico-verato in usu, organizzare usci-te dalle mura ospedaliere di ca-rattere terapeutico, ludico e ri-creativo, rendere consapevoleil lesionato midollare e compe-tenti i suoi assistenti, fornireassistenza alloggiativa ai fami-liari non residenti dei pazientiricoverati. Queste le principalifinalità del progetto assistenzaaggiuntiva, servizio sperimen-tale offerto dalla asl rm C atutti i pazienti ricoverati pres-so l'unità spinale del Cto “an-drea alesini”.Le attività previste si compon-gono di servizi e prestazioni le-gate all'adattamento funzionalee psicologico all'ambienteesterno inteso come comunitàdi vita quotidiana. il primoobiettivo è mantenere il livellodi comunicazioneed interattività aiquali la societàcontemporanea ciha abituato. L'adat-tamento all'am-biente esternoesprime quindi uncontinuum che sisostanzia in mo-menti vissuti fuoridalle mura ospeda-liere. si intende ga-rantire pertantopostazioni internet che possanoessere portate al letto del pa-ziente, ma anche realizzare unaserie di iniziative nell'ambito deltempo libero, della cultura edello sport in strutture accessi-bili in cui i pazienti con lesionemidollare, ricoverate pressol'usu, insieme ai loro familiari,assistiti da personale specializ-zato che preparerà l'evento,possano acquisire la capacità diinteragire con l'ambiente ester-

no scoprendo le possibilità chequesto gli offre e dunque rende-re la persona il più possibile au-tonoma attraverso l'acquisizio-ne di tecniche e informazioninecessarie per il superamento

di barriere fisiche epsicologiche. il tut-to tenendo contodelle condizioni cli-niche del paziente,oltre che ovvia-mente delle suescelte.altro obiettivo èquello di rendereconsapevole il le-sionato midollare ecompetenti le per-sone con le quali

risiederà dopo le dimissioni, at-traverso la terapia occupaziona-le e l'utilizzo della figura delconsulente alla pari.ovviamente tenendo conto chel'apparato normativo vigentedeve garantire assistenza a tuttele persone con disabilità e cheversano in condizione di gravità,sia in termini qualitativi chequantitativi. e' da escludersiquindi che il progetto vada a so-stituirsi alle incombenze istitu-

La sala computer dell’Unità Spinale Niguarda di Milano

Autonomia ed indipendenza nella vita quotidiana

empowerment

“Servizi eprestazionilegateall'adattamentofunzionale epsicologicoall'ambienteesterno”

È uscito da poco tempo un libro diFausto Giancaterina, molto inte-ressante per i contenuti ed il mo-do con cui sono espressi. La tema-tica è incentrata sull'assistenza so-ciale, vista come realizzazione didiritti delle persone con disabilità.il libro si suddivide in tre parti: unaprima, in sei capitoli, traccia una bre-ve storia della normativa sui dirittidelle persone con disabilità, eviden-ziando le ragioni culturali e politichea fondamento di ciascun periodo.pervenendo ai giorni nostri, pone inluce la grande confusione esistentein tema di competenze fra Comuni,province, asl, che rendono la vitadelle persone con disabilità simile alpercorso accidentato del gioco del-l'oca. Come uscirne?La seconda parte, di un solo capito-lo di quasi 100 pagine, tenta una ri-sposta, attraverso una riflessionesui vari problemi, esposti per vocitematiche. si tratta di 28 argomenti,ciascuno dei quali prende l'avviodalla definizione che ne dà il voca-bolario, in modo da tentare una de-finizione linguistica chiara su cui ar-gomentare. si va dalle stranote pa-role-chiave "disabilità", "handicap" aquelle meno usuali "modello (bio-psico-sociale ed educativo); da "bi-sogno assistenziale", "scuola", "lavo-ro", a "intervento diaiuto", "Lea - livelliessenziali di assisten-za sanitaria", "Lep - li-velli essenziali delleprestazioni sociali","contratto assisten-ziale", "qualità" deiservizi.La terza parte, capitoli da 8 a 12,passa in rassegna alcune buone pra-tiche di servizi ed interventi sociali,quali il progetto di residenzialità delComune di roma ed il metodo divalutazione partecipata della qualitàdi vita che vi si realizza; il progetto"prisma", un progetto di residenzia-lità innovativa della regione um-bria per persone con disabilità in-tellettiva grave; il laboratorio tea-trale a roma intitolato a piero Ga-brielli, come strumento di integra-zione scolastica per alunni con gravidisabilità; un osservatorio sull'ac-cessibilità delle strutture nel Co-mune di roma; un esempio di servi-zio per la mobilità individuale. segueun'ampia bibliografia.il volume è interessante perché of-fre molti argomenti di riflessione ediscussione su temi ed esperienzeassai importanti. il taglio del dis-corso è prevalentemente orienta-to verso una logica di interventi eservizi sociali, più che di "esigibili-

tà" di diritti in senso tecnico giuri-dico. ritengo però che, a livello dis-corsivo, l'esigibilità vada vista piut-tosto come chiarificazione di con-cetti di fondo e di percorsi di presain carico che rendono consapevoli icittadini dell'esistenza di loro dirittie della possibilità di farli valerementre per gli operatori essa siconcretizza in maggiore professio-nalità e capacità di lavoro interpro-fessionale; sarà cura poi dei tecnicidel diritto adoperarsi per attivare ipercorsi legali di ottenimento paci-fico o, se necessario, contenzioso.ed a tal proposito è interessanteche il libro faccia riferimento allaproposta di legge della Fish sullapresa in carico unitaria del proget-to di vita individuale delle personecon disabilità, anche se non ne ven-gono approfondite le potenzialitàdi soluzione proprio del problemasollevato dall'autore di come evita-re il gioco dell'oca dell'assistenza.Fausto Giancaterina è da tempo di-rigente dell'assessorato ai servizialla persona del Comune di roma.in tale veste ha maturato un'amplis-sima esperienza che ha messo afrutto nell'impostazione dei servizialle persone con disabilità. È statofra gli animatori del gruppo di lavo-ro che ha avviato la fondazione co-

munale "dopo dinoi", che è una fonda-zione di comunitàaperta alla partecipa-zione di altri soggetti.un aspetto sul qualenon concordo conl'autore riguardal'interpretazione sto-

rico-evolutiva dell'art 213 comma3 della Legge-quadro n. 104/92. in-fatti l'a. si limita ad un'interpreta-zione letterale della norma che at-tribuisce agli enti locali l'obbligodell'assistenza per l'autonomia e lacomunicazione nei confronti deisoli alunni con disabilità fisica e sen-soriale. io invece sostengo che que-sta limitazione sia ormai caduta do-po la più ampia formulazione del-l'art 14 della Ln. 328/00 sulla rifor-ma dei servizi sociali, in cui la distin-zione è abolita e si parla di tutti iservizi necessari alla realizzazionedel progetto di vita individuale, ivicompresa la fase scolastica.Malgrado qualche divergenza diopinioni, forse anzi proprio perquesto, il libro merita di essere let-to e discusso.Fausto GiancaterinaCome evitare il gioco dell'ocadell'assistenzaEd. Franco Angeli 2006pp. 218, euro 20,00

La frase è nel titolo di un bel libro appena uscito, fruttodell’esperienza e della competenza nel campo dell’assistenza

sociale di un dirigente del Comune di Roma.

iL GioCo deLL’oCadeLL’assistenza

Salvatore Nocera Vicepresidente Fish

L’Unità Spinale del Cto, dopo più di 10 anni di esperienza con i lesionati midollari, è partitaquest’estate con nuovi servizi per le persone ricoverate nel reparto.

Il progetto prevede postazioni internet, attività ricreative ed alloggi per i familiari.

L’usu di roMa oFFre nuoviservizi aGGiuntivi

Virginia Pisani

Il colloquio di un’assistente sociale

“Pone in luce laconfusioneesistente in temadi competenze”