I.R.C.C.S. Policlinico “S. Matteo” - Pavia

Provincia di Pavia Comune di Pavia

Il Cittadinoe la Salute

L’assistenza sanitaria

L’ospedale

Diritti e doveri

Da un’idea di CITTADINANZaTTIVA - OnlusSegreteria regionale della Lombardia - Tribunale per i diritti del malato

A cura di GIUSEPPE TALLARICO

Coordinatore dell’associazione “Cittadinanzattiva Assemblea territoriale di Pavia - Onlus”

Tribunale per i diritti del malato

Il Cittadino e la Salute

Guida pratica destinata alle famigliedi Pavia e provincia,

che informa sui vari servizi sanitari

✓ Per offrire una panoramica sulle figure del nostro sistema sanitario

✓ Per informare con semplicità e chiarezza sulle loro funzioni

✓ Per facilitare i rapporti fra l’utente e le strutture a cui ci si rivolge

✓ Perchè i cittadini siano più consapevoli dei propri diritti e doveri

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N.B. - Questa guida pratica nasce dalla consapevolezza e la necessità di dareun’informazione utile alle famiglie del territorio di Pavia e provincia, ed è perquesto che viene distribuita gratis. Alle stesse famiglie diciamo che gratis è an-che l’operato di coloro che l’hanno caparbiamente realizzata, che sono i volonta-ri dell’associazione CittadinanzAttiva Assemblea territoriale di Pavia - Onlus,che vive delle risorse derivanti unicamente da progetti utili, che non ricorre anessuna questua, ma che utilizza anche delle “offerte volontarie” dei cittadiniche ci onorano di tali aiuti (anche modesti), quale premio-valutazione di meritoal nostro operare, tipo la realizzazione de: “Il cittadino e la salute”.

Eventuali offerte potranno essere effettuate tramite semplice vaglia postale intestatoa: CittadinanzaAttiva Assemblea Territoriale di Pavia - Onlus - Via dei Mille, 130 - 27100 Pavia

o tramite Banca Regionale Europea sul c.c. n. 323/30175.

(Le offerte sono tutte detraibili come previsto dall’art. 15 comma 1, lettera I-bis del D.p.R. n. 917/86)

N.B. Le informazioni che integrano il testo “base” sono costituite da parti integrali e/o

suntate dal libro “Salute e diritti dei cittadini - Cosa sapere e cosa fare” di Teresa Pe-

trangolini, Segretario Generale di CittadinanzAttiva già Segretario Nazionale del Tri-

bunale per i diritti del malato (a cui si rimanda anche per le note bibliografiche).

© Copyright Editori Riuniti - via Alberico II, 33 - 00193 Roma

È per questo che invitiamo i cittadini interessati ad una maggiore conoscenza e ad un

possibile impegno civico nell’Associazione CittadinanzAttiva - Onlus, regionale, locale,

ad acquistare il testo in vendita presso tutte le librerie, e così ottimizzare l’informazio-

ne contenuta ne “Il cittadino e la salute”.

In modo particolare si ringraziano il Commissario Straordinario dell’I.R.C.C.S. “S.

Matteo” di Pavia, il Direttore Sanitario, il Direttore Scientifico, che, accordando-

ci il primo contributo, hanno dato certezza alla prima ristampa aggiornata de “Il citta-

dino e la salute” finalizzato ad una corretta oltre che necessaria informazione alle fa-

miglie di Pavia e provincia.

Tutti i diritti sono riservati a:

CittadinanzAttiva - Onlus sede nazionale - Segretario Generale Teresa Petrangolini

CittadinanzAttiva - Onlus della Regione Lombardia - Segretario Andreina Valentino

CittadinanzAttiva Assemblea territoriale di Pavia - Onlus - Coordinatore Giuseppe Tallarico

Il testo “base” è nato da un’idea di: CITTADINANZATTIVA - Tribunale per i diritti del malato Se-greteria regionale della Lombardia

Stampa: Coop. Soc. “Il Giovane Artigiano” - Pavia - e-mail: centrostampa@cdg.it

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Questa guida pratica viene dedicata con il dovuto ossequio a

“Il medico del mondo - dott. Carlo Urbani”

Il 29 marzo 2003 tutto il mondo conosce il nome di un italiano: Carlo Urbani, medicomorto quella mattina in un ospedale di Bangokok, di Sars. Dirigente dell’Organizzazionemondiale della sanità, era responsabile per le malattie infettive e tropicali in Cambogia,Laos e Vietnam.

Ma quando i medici dell’ospedale di Hanoi gli chiedono aiuto per curare un americanoaffetto da una strana, violentissima forma di polmonite, Carlo Urbani non ha incertezze:benché non rientri nei suoi compiti, indossa nuovamente il camice bianco. E’ il primo a capi-re di trovarsi di fronte a un nuovo virus, la Sindrome respiratoria acuta grave, il primo a iso-larlo e a lanciare l’allarme. Uno dei primi a morirne.

Carlo Urbani non era un eroe che voleva stupire il mondo. Il medico di Castelplanio(quel 29 marzo l’Italia ha conosciuto anche questo piccolo paese delle Marche) si sentiva indovere di visitare quel malato perché fin da ragazzo aveva scelto di aiutare chi aveva bi-sogno.

Era partito per l’Africa, era tornato, era stato medico di base nel suo paese, stava per di-ventare primario nel reparto di malattie infettive dell’ospedale di Macerata. Ma per lui fa-re il medico significava soprattutto dare voce a chi non ce l’ha.

Voleva ribellarsi all’ingiustizia di un mondo nel quale chi non ha denaro non ha dirittoai farmaci e alle cure.

Dal 1996 nei Mèdecins sans frontières, nel 1999 è diventato presidente per l’Italia diquesta associazione, e nello stesso anno ha fatto parte della delegazione che ha ritirato aOslo il premio Nobel per la Pace.

Questa dedica è parte del libro “Il medico del Mondo - Vita e morte di Carlo Urbani” diJenner Meletti - Ed. Il Saggiatore, nel quale c’è il racconto della sua battaglia, nelle paroledi chi gli è stato più vicino: la moglie e i figli, la madre, gli amici, i colleghi che lasciano gliospedali “in cui si fanno convegni sulla caduta dei capelli” per andare in luoghi dove i bam-bini muoiono perché manca l’acqua potabile.

Un libro dedicato a un uomo che nella vita ha fatto molte cose. Per portare avanti il suogrido di dolore contro l’indifferenza, e non certo per arricchirsi alle spalle dei pazienti. Il se-guito è parte di una lettera scritta ad un’amico:

“Sono cresciuto inseguendo il miraggio di incarnare i sogni. E ora credo di esserci riusci-to. Ho fatto dei miei sogni la mia vita e il mio lavoro. Anni di sacrifici (non mi sono mai ac-corto di guadagnare soldi, anche perché li ho sempre spesi tutti in questo investimento) mipermettono oggi di vivere vicino ai problemi, a quei problemi che mi hanno sempre interessa-to e turbato. Quei problemi oggi sono anche i miei, in quanto la loro soluzione costituisce lasfida quotidiana che devo accettare. Ma il sogno di distribuire accesso alla salute ai segmen-ti più sfavorevoli delle popolazioni è diventato oggi il mio lavoro. E in quei problemi cresceròi miei figli, sperando di vederli consapevoli dei grandi orizzonti che li circondano, e magarivederli crescere inseguendo sogni apparentemente irraggiungibili, come ho fatto io.”

“Quando verrete là, diceva, capirete di essere una nullità. Una goccia d’acqua nel deser-to. Ma capirete quanto quella goccia sia necessaria”.

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CittadinanzAttivaAssemblea territoriale di Pavia - Onlusc/o Ufficio Animazione Anziani - Via dei Mille, 13027100 Pavia - Tel. 0382. 531743 - Fax 0382.531224

E-mail: anziani@comune.pv.it - Sito web: www.cittadinanzattiva.pavia.itc/c n° 323/30175 Banca Regionale Europea

Coordinatore dell’Assemblea: p.i. Giuseppe TallaricoVice-Coordinatore: Rag. Lorenzo Dellapiana

Attività: favorisce e stimola tutte le azioni che sono poste in atto dai cittadini e/o as-sociazioni di volontariato per definire, comunicare e far valere i propri diritti, ipropri punti di vista in ordine alle questioni di rilevanza pubblica e sociale so-pratutto quando esse riguardano la tutela dei diritti e la qualità della vita.

Servizi offerti: ascolto dei bisogni della cittadinanza relativa organizzazione etutela dei diritti lesi attraverso il funzionamento e continuo sviluppo delle sue“reti” strumenti indispensabili per esercitare e rendere certa l'azione di tute-la dei diritti sanciti dalle leggi.

Aree di intervento: in particolare è sul fronte della tutela dei diritti nella sanità,nella pubblica amministrazione, nella giustizia, nel governo del territorio, nel-la formazione, che CittadinanzAttiva non ha soltanto reclamato, ma speri-mentato per i cittadini, un ruolo da protagonisti. Infatti, fin dall’inizio essa haoperato per prevenire, limitare o rimuovere posizioni di sofferenza, di sogge-zione, di sudditanza, situazioni di disagio e di discriminazione, pericoli per lelibertà personali e collettive, attentati alla integrità fisica, psichica, alla di-gnità delle persone.

Come siamo organizzati: per rispondere alle molte problematiche che agli argo-menti di interesse comune, CittadinanzAttiva si è organizzata in un sistemadi reti che sono:Rete-Collegi dei Procuratori dei cittadini: nati nel 1992 sono una rete didifesa civica che si occupa dei servizi di pubblica utilità;Rete-Tribunale per i diritti del malato: nato nel 1980 operano per la tute-la dei diritti nei servizi sanitari e/o assistenziali attraverso la ricerca delle so-luzioni utili per rimuovere situazioni di sofferenza inutile;Rete-Giustizia per i diritti: attiva dal 1990 la rete fatta da professionisti deldiritto (avvocati, medici legali, specialisti) che attuano la difesa legale per latutela dei diritti lesi nel mondo della giustizia e sanità;Rete-Coord.to Pavese delle associazioni malati cronici: pone le proble-matiche della cronicità al centro dei servizi sanitari ed assistenziali;Rete-Scuola di cittadinanza attiva (formata da insegnanti, ecc.): mira a ri-spondere alla crescente domanda di formazione ed aggiornamento dei cittadi-ni per migliorare la loro capacità d'intervento nelle politiche di tutela e salva-guardia e difesa del territorio e dei beni comuni.

Recensioni Autorità

Vi sono iniziative, e questa è tra le più meritevoli di attenzione, che sanno va-lorizzare ciò che c’è e soprattutto intendono orientare il cittadino utente quando sipone un bisogno di grande impatto sulla persona e sulla famiglia, sia in tema disalute che di assistenza.

L’informazione è la base della conoscenza.Con la conoscenza delle possibili soluzioni, sul terreno della socio-sanità, si

giunge all’uso migliore delle risorse messe in campo in particolari settori della sa-nità e della assistenza. Il progetto dell’Associazione CITTADINANZATTIVA As-semblea territoriale di Pavia - Onlus è tanto più significativo perché frutto dellainiziativa di una ONLUS, di una realtà del privato sociale, che interviene in mo-do sussidiario e diretto per aiutare chi è in difficoltà.

In questa occasione la Pubblica Amministrazione, l’Ospedale in particolare,ma la cittadinanza intera, non possono che essere grati di questa libera manife-stazione di attenzione e servizio, che giunge a fornire in modo dettagliato i consi-gli più importanti, le informazioni indispensabili all’utenza per una molteplice ca-sistica di criticità e di soluzioni.

Ad esempio si passa dalla azione. di prevenzione all’approccio delle patologiepiù invalidanti, dalla ricetta, la donazione degli organi, al Voucher socio sanitario,sempre con la preoccupazione di affermare “di che si tratta, come fare, che cosa è?”.

Un modo diretto di interagire e di proporre percorsi, con linguaggio semplice,è l’immedesimazione nei problemi dell’utente.

Tali problemi sono infine esaminati sia sotto il profilo socio sanitario sia sottoquello socio assistenziale, mostrando in modo esemplare la centralità della perso-na i cui bisogni sono di natura complessa, e che vanno visti nell’ottica della atten-zione alla molteplicità e alla integrazione delle risorse, dei percorsi e delle solu-zioni.

Il mio Assessorato augura a questa iniziativa il successo che si riserva a ogniiniziativa veramente utile al cittadino e alla Pubblica Amministrazione e che mi-gliora l’indubbia esigenza di comunicazione e di informazione.

L’Assessore alla famiglia e alla Solidarietà SocialeGIAN CARLO ABELLI

Ricerca scientifica e sviluppo della medicina mettono a disposizione del citta-dino risultati sempre nuovi; chi usufruisce del servizio reso dalla medicina si tro-va a vivere in una società sempre più complessa ed intricata. Ben venga questocompendio di conoscenze che mette ordine in una materia vasta ed in continuo di-venire.

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Il segno che dà questo manuale è anche un altro: non posso interessarmi dellamia salute personale senza avvertire che tutte le persone hanno diritto alla cura edal rispetto per il loro corpo. Vi è un dovere di solidarietà nei confronti di tutti.

E poi: tanto più si vigila sulla salute del cittadino quanto più si impara a ri-flettere sul più complessivo e generale diritto alla vita e alla vita buona. Cresca inciascuno il decisivo impegno a dare un significato al tempo della propria vitalitàe al tempo della propria debolezza. Per comprendere meglio se stessi e accoglieresempre l’altro con attenzione e rispetto.

† MONS. GIOVANNI GIUDICI

Vescovo di Pavia

È con vero piacere che osservo come ancora una volta “CittadinanzAttiva” siconfermi quale associazione dinamica, efficiente ed impegnata a rendere un servi-zio alla collettività.

L’idea di realizzare un vademecum di orientamento al complesso mondo dellaSanità è lodevole, tanto più che le recenti innovazioni normative ed organizzative al-l’interno del sistema sanitario rendono il cittadino confuso ed incerto rispetto ai per-corsi che deve intraprendere per accedere alle varie prestazioni. E questa sensazio-ne contribuisce ad accrescere la difficenza verso le Istituzioni da parte dei cittadini.

Ed in qualità di cittadino, prima ancora che il Prefetto, mi auguro che questaguida abbia una grande diffusione e che di pari passo cresca la conoscenza e la con-sapevolezza dei propri diritti e dei propri doveri, da parte di tutti, finalità che per-segue con tenacia “CittadinanzAttiva” e che le Istituzioni non possono non asse-condare.

Già Prefetto di Pavia DOTT. DOMENICO GORGOGLIONE

I cittadini hanno diritto ad essere informati di ciò che li riguarda direttamen-te; senza l’informazione nessun processo di reale informazione è realizzabile.

Questo principio, letto dalla parte delle Istituzioni, ci aiuta inoltre a capirequanto un’organizzazione pubblica sia aperta e disponibile a fornire le informa-zioni sul proprio funzionamento e sui servizi che possono venire richiesti dall’e-sterno.

Così come una migliore comunicazione interna ed esterna aiuta a realizzareservizi orientati al cittadino.

È a partire da questi assunti che prende avvio l’elaborato di CittadinanzAtti-va, che è il frutto di un paziente lavoro di tessitura di rapporti fra i numerosi at-tori che operano in campo socio sanitario.

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L’augurio è che anche questa iniziativa possa rappresentare un’ottima pre-messa a una collaborazione fra i soggetti che operano nella nostra comunità, a unamessa in rete delle rispettive esperienze, specificità, culture, visioni, responsabi-lità.

L’Assessore alle Politiche Socio Educative della Provincia di PaviaGEOM. VITTORIO BRAGA

L’impegno e la sollecitudine costantemente espressi da CittadinanzAttiva ri-spetto a tutti i temi di interesse collettivo connessi alla tutela dei diritti delle per-sone, con speciale attenzione alla salute e all’assistenza socio-sanitaria, trovanoulteriore conferma in questa nuova guida di Pavia e provincia. “Il cittadino e la sa-lute” rappresenta infatti un compendioso strumento per informare e rendere piùconsapevole ogni persona delle leggi, delle strutture, dei servizi che regolano l’of-ferta di assistenza sanitaria, per meglio orientarsi nei contatti con il mondo dellasanità e per affrontare piccole grandi emergenze e vecchi e nuovi problemi legatialla salute. Sembra ancor più importante avere a disposizione questa guida pro-prio a Pavia che offre poli sanitari di eccellenza per i quali la nostra città è metae riferimento per persone provenienti da tutta Italia: se è vero infatti che la salu-te è un diritto per tutti, tale diritto non può essere disgiunto da quello adun’informazione attenta e puntuale che consenta a ciascuno di conoscere i diritti,doveri, opportunità e limiti su cui fondare le proprie azioni a tutela della salute.Ringraziamo quindi CittadinanzAttiva Assemblea Territoriale di Pavia - Onlus,non solo per questa ulteriore testimonianza di sensibilità e di impegno su un fron-te delicato ed importante ma anche e soprattutto per l’infaticabile costanza con cuiconduce una pacifica battaglia di civiltà nell’interesse di tutti e di ciascuno.

Il Sindaco di Pavia DOTT. ANDREA ALBERGATI

Aderire all'invito di partecipare fattivamente a tanto lodevole iniziativa è sta-to, per noi, un piacere ed un onore.

CittadinanzAttiva è ormai, per il Policlinico “San Matteo”, un interlocutore in-sostituibile, che accoglie chiunque lamenti un torto od un vero e proprio danno al-la salute, che ne valuta preventivamente la concretezza e, quindi, si propone comeintermediario, ormai fatto esperto e, dunque, davvero efficace ed efficiente. Anchenel sollecitarci a modificare comportamenti a volte non proprio virtuosi, ad una sfi-da continua verso l’eccellenza, professionale ed umana.

CittadinanzAttiva è, inoltre, una fucina inesauribile di idee strabilianti, voltea diffondere una nuova cultura, che parte dalla conoscenza dei bisogni, per arri-

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vare alla consapevolezza delle reali potenzialità, anzitutto individuali.CittadinanzAttiva ha meritoriamente investito sui giovani, che saranno il so-

stegno dei futuri anziani ed, insieme, gli educatori dei ragazzi di domani.A loro ed alle loro famiglie si rivolge questo volume, preziosa fonte di infor-

mazioni anzitutto pratiche, utilissime allorché la salute sembri o sia in pericolo edil tempo, quindi, appaia come risorsa ancor più apprezzata da conservare. I giova-ni vi troveranno, però, anche i Principi, sui quali si fondano i diritti e le libertà fon-damentali della persona, sana e malata, sui quali meditare e crescere, facendoesercizio di solidarietà e partecipazione.

Il Direttore Sanitario d’AziendaI.R.C.C.S. Policlinico S. Matteo - Pavia

DOTT.SSA LUIGINA ZAMBIANCHI

Il valore della salute, intesa come bene prezioso per ogni cittadino, trova in-dubbiamente in questa iniziativa di CittadinanzAttiva un supporto utilissimo perla salvaguardia di quello stato di equilibrio psico-fisico e sociale che permette adognuno di noi di vivere ed operare in questa società nelle condizioni migliori per larealizzazione della propria persona.

La salute, come è ormai riconosciuto, non è solo un diritto del cittadino, pe-raltro sancito dall’art. 32 della nostra Costituzione, ma è anche un dovere, sia del-la collettività che di ogni individuo.

Ognuno, consapevole del proprio ruolo nella famiglia e nella società in cui vi-ve, deve responsabilmente salvaguardare il proprio stato fisico e psichico dalle nu-merose insidie che, con varie modalità, caratterizzano il nostro tempo. Esporsi con-sapevolmente ai noti fattori di rischio è, sul piano etico, riprovevole ed è causa diun notevole dispendio di risorse preziose per la cura di chi, senza colpa, è colpitoda gravi patologie.

La dettagliata serie di informazioni contenuta in questa “guida” ad uso dei cit-tadini costituisce un momento rilevante di educazione alla salute e di educazionecivica, non privo di implicazioni e valenze di carattere etico e deontologico.

Per tutte queste ragioni desidero esprimere il più vivo apprezzamento per que-sta pregevole iniziativa di CittadinanzAttiva, alla quale auguro tutto il successoche merita.

Il Presidente del Comitato di Bioetica I.R.C.C.S. Policlinico S. Matteo di Pavia

PROF. ARTURO MAPELLI

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I N D I C E

Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 1111. La Costituzione Italiana - Diritti e doveri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 1312. Carte dei diritti - cosa sono . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 1313. Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 1514. Carta dei diritti alla persona - Sezione Europea O.M.S. . . . . . . . . . . . . . . . . . » 1615. Carta europea dei diritti del malato . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 1716. Carta della Cittadinanza attiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 1917. Le leggi Regionali della Lombardia per i diritti del malato . . . . . . . . . . . . . . . » 1918. L’Assistenza Sanitaria - Servizio Sanitario Nazionale (S.S.N.) . . . . . . . . . . . . » 2219. Carta dei servizi pubblici sanitari (A.S.L.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 2510. Informazione sanitaria - Principi dei diritti e doveri di informazione . . . . . . . » 26

– Generale * Diritti e doveri del cittadino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 26– Il consenso “ valido” ( informato ) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 30– Ufficio U.R.P. (Relazioni con il pubblico) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 32– Ufficio P.T. (Pubblica tutela) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 32– L’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 33– Medico di famiglia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 34– Pediatra di famiglia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 37– La Carta Regionale dei servizi (elettronica) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 39– La Guardia Medica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 40– Il Servizio del 118 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 40– Le cure all’estero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 40– La ricetta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 42– Le vaccinazioni per l’infanzia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 44– Assistenza farmaceutica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 48– Assistenza integrativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 49– Handicap . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 49– Assistenza protesica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 53– Le esenzione del ticket sui farmaci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 54– Invalidità civile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 55– Servizio di medicina legale e preventiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 57– Servizio tossicodipendenze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 57– Servizio veterinario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 58– Consultorio per il sostegno alla famiglia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 58– Corsi di preparazione al parto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 59– Spazio giovani . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 59 – Adozione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 59– Affido familiare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 59– Mediazione familiare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 60

11. L’Ospedale - Ricovero ospedaliero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 60– L’accettazione - documenti e modalità di accesso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 60– Il ricovero: ordinario - programmato - urgente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 61– Il percorso chirurgico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 61– Consigli generali per il paziente che affronta un intervento chirurgico . . . . » 63– Day Hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 65– Day Surgey . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 65– A chi rivolgersi durante il ricovero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 65

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– La dimissione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 66– La guarigione: completa - parziale - trasferimento - volontà propria - morte » 66– Come tutelarsi in caso di dimissioni forzate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 67

12. La cartella clinica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 6913. Il Pronto Soccorso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 7214. La donazione degli organi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 76

– La donazione del sangue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 79– Il trapianto allogenico di Cellule Staminali Emopoietiche . . . . . . . . . . . . . . » 80– La Banca del sangue del cordone ombelicale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 81

15. I diritti del bambino - Accoglienza nel Pronto soccorso pediatrico . . . . . . . . . » 8216. L’anziano ed i suoi diritti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 84

– A.D.I. Assistenza Domiciliare Integrata . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 85 – O.D. Ospedalizzazione Domiciliare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 86– Ricoveri nelle R.S.A. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 86– Assistenza presso l’Hospice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 87– Progetti per il “Sollievo” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 87– Strutture per le lungodegente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 87– Il Voucer socio-sanitario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 88– I farmaci e l’anziano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 89

17. La gravidanza ed il parto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 9018. La salute mentale e Dipartimento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 9019. Il diritto della salute in carcere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 9020. Il disagio familiare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 95

– La droga . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 97– La sieropositività . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 98– Don Enzo e la Comunità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 99

21. La terapia del dolore . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 10222. Le piaghe da decubito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 10423. ALTRE IMPORTANTI INFORMAZIONI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 106

– Non solo S.A.R.S. (Severe Acute Respiratory Sindrome) . . . . . . . . . . . . . . . » 106– Il malato oncologico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 108– Cardiopatia ischemica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 112– Codice Europeo contro il cancro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 111– La prevenzione del rischio cardiovascolare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 112– L’Ictus cerebrale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 113– Epilessia e sue cause . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 117– Farmaci: uso - conservazione - scadenza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 118– Alcol - Farmaci - Droghe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 120– Uso dei farmaci denominati “GENERICI” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 121– Vale la pena curarsi da soli? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 122– Le liste di attesa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 123– Cosa deve sapere (e fare) un cittadino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 124– Il corretto uso dell’Intramoenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 124– La tutela della salute On-line . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 125– www.sanita.it (sito della Sanità nazionale) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . » 125– www.sanita.lombardia.it (sito della Sanità della Regione Lombardia) . . . . . » 126– www.asl.pavia.it (sito della Azienda Sanitaria Locale) . . . . . . . . . . . . . . . . . » 126– www.cittadinanzattiva.it (sito di CittadinanzAttiva - Onlus nazionale) . . . . » 127– www.cittadinanzattiva.pavia.it (sito Assemblea territoriale di Pavia-Onlus) » 128 – La tutela e l’attuazione pratica dei diritti negati all’ammalato . . . . . . . . . . » 128

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Introduzione

La salute degli italiani, quindi la nostra salute, è buona e l’allungamento del-la vita dimostra che essa migliora nel tempo; la conferma ci viene data da una pre-valente e buona qualità della vita che si gode anche negli ultimi anni della vec-chiaia.

Acquisita questa certezza però, ci siamo mai chiesti da cosa può dipendere tut-to questo?

Per prima cosa dipende dalla nostra volontà e dal nostro attaccamento alla vi-ta, dalla nostra sempre più vigile attenzione alle buone regole per conservare la sa-lute, senza dimenticare che è anche una questione di conoscenze e relativo utilizzodei risultati della scienza e dei suoi grandi traguardi raggiunti, sia nella ricercamedica di base che clinica ed alle sue prospettive di ulteriori conoscenze (capacitànell’utilizzo delle cellule staminali, ecc.), con la necessaria consapevolezza che, perquanto più certezze ci vengono rese disponibili, queste, non potranno mai vinceretutte le malattie e la morte.

La fortuna, che non tutti gli italiani però considerano e/o conoscono, è che, neltempo, i nostri “governanti” ci hanno dotato di un Servizio Sanitario Nazionale chemolte altre nazioni al mondo ci invidiano, sia per la sua polivalenza che per la ga-ranzia di assistenza, che su tutto il nostro territorio è a disposizione di ogni citta-dino italiano e non.

Si parte infatti dalla certezza-ausilio di un medico di famiglia per i cittadiniadulti ed il pediatra di fiducia per i più piccoli, mentre l’assistenza ospedaliera,nell’essenziale garantita a tutti, è disponibile sul territorio attraverso la presenzadi centri sanitari di diverso livello e specializzazione, che colmano anche con cer-tezze ed eccellenze le sempre più onerose necessità (leggi trapianti) al punto che ogniitaliano può non preoccuparsi più di tanto delle spese nell’affrontare una grave na-lattia, cosa che invece accade negli U.S.A. ed in altri paesi ritenuti all’avanguardianella nostra stessa Europa.

Per tutto questo, e fatti salvi sempre i casi di malasanità – pochi di sistema enella maggioranza dovuti a comportamenti di singoli – la qualità dell’assistenzanegli interventi necessari e indispensabili garantiti a tutti (seppure differenziatasul territorio) è mediamente di buon livello se si considera che la spesa, pari al 6%del PIL, è tra le più basse in Europa.

Accertato tutto ciò, perché quasi 1 cittadino su 2, se intervistato, si dichiara in-soddisfatto del suo Servizio Sanitario Nazionale?

Una delle ragioni è che la qualità dell’assistenza non viene ancora misurata e/oresa pubblica quanto dovuta e quindi non viene percepita nella giusta misura, e con

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ragione. Il cittadino-paziente-utente non si sente al centro delle cure, ritiene che me-dici e operatori sanitari, in genere, pur occupandosi delle sue malattie, lo trascura-no sul piano umano, non comunicano adeguatamente e/o a sufficienza con lui, nonlo informano nella giusta misura – com’è suo diritto – circa le condizioni della suasalute: si sente trascurato anche nella sua individualità perché spesso si sente diresemplicemente “firmi qui”. Tale disagio è meno avvertibile nelle strutture sanitariea pagamento, anche se, in queste, lo stesso paziente affronta altri rischi.

L’ospedale, risorsa-necessità estrema-preziosa, deve rispondere idealmente enella organizzazione alla primaria necessità di porre al centro l’ammalato (ora an-che cliente) con tutte le sue problematiche, garantendo fin dove possibile, il suo bi-sogno di assistenza, senza dimenticare l’economicità generale delle spese di inter-vento.

Accanto alla struttura ospedaliera, anche ad alta tecnologia, è sempre più ne-cessaria la presenza di luoghi di ricovero e cura che soddisfino e ridiano dignità al-le lungodegenze sia per la riabilitazione che per altre innumerevoli, imprevedibilie sempre più complesse esigenze. Vista la rapidità di rinnovamento ed arricchi-mento delle conoscenze mediche, è necessario che chi andrà a lavorare e/o gestiretali strutture siano medici ed operatori sanitari sempre più preparati nella lorospecificità, al fine di risultare sempre più efficaci nello svolgimento della loro man-sione.

È bene precisare però che anche il cittadino-ammalato è chiamato a collabora-re con il S.S.N. ed i suoi operatori sanitari, operando alla necessità scelte semprepiù ponderate, sempre nella consapevolezza dei limiti delle risorse sanitarie di cuinecessita, al fine di non sprecarle e quindi ottenerne il massimo beneficio con il mi-nimo rischio.

La scelta del cittadino-ammalato potrà essere effettuata in modo accorto 1) sesarà superata dal ponderato consiglio-indirizzo del medico di fiducia-famiglia (dicui si auspica vivamente una più adeguata considerazione di ruolo, visto l’utilizzosempre più inappropriato di questi ultimi tempi) e degli specialisti consultati; 2) sesarà accompagnata da un’ampia informazione sulle malattie e relative cure, sugliesami diagnostici e naturalmente sull’ubicazione dei servizi sanitari disponibili sulsuo territorio; 3) se sarà sostenuta da una nuova linea di comunicazione che devefar dialogare efficacemente tra loro, il cittadino-ammalato, gli operatori sanitari, imedici, gli ospedali.

Ciò ridarà fiducia al nostro Servizio Sanitario Nazionale (e così se ne eviteràuno eventuale smantellamento).

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1. La Costituzione Italiana - Diritti e doveri

Il fondamento giuridico del diritto alla salute è sancito dall’art. 32 della Co-stituzione italiana che riconosce alla salute la duplice natura di diritto fondamen-tale del cittadino e di dovere della collettività.

Art. 32

“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e in-teresse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti.

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se nonper disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti impostidal rispetto della persona umana”.

Per questo, è fondamentale che tutti i cittadini prendano coscienza sia dei pro-pri diritti che dei doveri, e s’impegnino a tutelarli avvalendosi di quanto previstonell’ultimo comma dell’art. 118.

Art. 118

“Stato, regioni, province, città metropolitane e comuni favoriscono l’autonomainiziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività di inte-resse generale sulla base del principio di sussidiarietà”.

2. La Carte dei diritti - cosa sono

Le carte dei diritti hanno preso l’avvio negli anni ’80, come risposta dal bassoalle carenze, alle violazioni e ai disservizi del servizio sanitario, e la loro produzio-ne è proseguita negli anni ’90. Questo percorso però non ha portato al riconosci-mento formale generale delle carte medesime (fu presentata nell’86 una legge inParlamento, che però non fu mai approvata). Nonostante questo, esse continuano arappresentare un riferimento essenziale per la tutela dei diritti dei cittadini in cam-po sanitario in Italia, in Europa, nel mondo.

Le caratteristiche delle Carte dei diritti

In ambito sanitario, in questi anni, sono nate circa 90 carte dei diritti del cit-tadino malato. La prima di queste risale al 1980 e fu proclamata a Roma su ini-ziativa del Tribunale per i diritti del malato.

Sull’esempio di questa prima Carta dei 33 diritti del cittadino malato sono na-te le altre nelle diverse zone d’Italia. È comunque stato sempre difficile fare unelenco dei diritti contenuti nelle carte, tanto che nel 1994

lo stesso Tribunale per i diritti del malato tentò di fare una prima lista dei di-ritti contenuti in tali documenti.

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Ne venne fuori un elenco di 100 diritti raggruppabili nei seguenti 15 gruppi:21. La competenza e la professionalità degli operatori. In questa area sono com-

presi diritti come quelli relativi al ricevere una diagnosi preventiva, accuratae coscienziosa o ad essere seguito dal medico di famiglia in ospedale.

22. La qualità e la adeguatezza della assistenza. Ad esempio: ricevere la terapiacon continuità, quindi anche la domenica, o avere una risposta tempestiva alsuono del campanello.

23. L’efficacia delle strutture di pronto soccorso, dal trasporto alle attrezzaturetecniche.

24. L’eliminazione di sprechi di tempo e di denaro, quali le file, le attese e gliadempimenti burocratici, il pagamento delle mance, l’assistenza notturna apagamento.

25. La deospedalizzazione, con il diritto ad usufruire dei day hospital e dell’assi-stenza domiciliare.

26. L’adeguatezza delle strutture e delle strumentazioni, con le necessarie garan-zie di sicurezza contro infezioni e radiazioni; la possibilità di usufruire diascensori, carrozzine e di tutto ciò che necessita a un malato per muoversi; laeliminazione delle barriere architettoniche.

27. Il rispetto della dignità e dei diritti delle persone, che prevede il diritto al pu-dore, alla privacy circa la propria cartella clinica, al proprio nome, ad usufrui-re di sistemi di chiusura dei gabinetti e della possibilità di non spogliarsi inpubblico, alle pari opportunità in base al sesso, alla religione, alla nazionalità,ecc.; a non essere ingiuriati e insultati, ad essere rispettati anche se detenuti.

28. La protezione dei soggetti deboli, in particolare dei soggetti non autosufficien-ti, degli anziani, dei tossicodipendenti, delle partorienti, degli emodializzati,dei malati di Aids, dei malati di mente.

29. L’informazione, circa la diagnosi, la terapia e il dolore da sopportare, circa lesperimentazioni cliniche, circa la possibilità di accedere alla propria cartellaclinica, nonché il diritto a interagire con personale dotato di cartellino di rico-noscimento o a conoscere anticipatamente gli onorari dei medici.

10. La salvaguardia dei ritmi di vita dei cittadini, con particolare riguardo allasveglia, ai pasti, con la possibilità di utilizzare sale di socializzazione, ad usa-re il telefono, ad orari di visita adeguati.

11. Il comfort, con categorie di diritti che riguardano l’igiene, il numero dei lettiper stanza, l’adeguatezza del proprio posto letto (campanello, materassi e cu-scini comodi, armadietti, ecc.), il numero e lo stato dei servizi igienici, la qua-lità del cibo e della dieta.

12. La tutela dei diritti e la partecipazione, con il diritto al riconoscimento del dan-no subìto, ad essere rappresentati dalle organizzazioni civiche, ad essere tute-lati in caso di sciopero, a partecipare a momenti di contrattazione.

13. La tutela del parto, con riferimento alla natura non patologica del parto, il di-ritto alla presenza del bambino accanto alla madre, all’uso delle tecniche in-novative, alla presenza di un congiunto.

14. L’accoglienza del bambino malato, con la presenza del familiare, di una sala

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giochi, la possibilità di proseguire la scuola, la possibilità di ridurre i ricoverie il tempo della loro durata.

15. Il rispetto della morte, con la possibilità per i parenti di riavere le spoglie intempi brevi, la garanzia del rispetto della dignità dei malati terminali, la di-sponibilità di locali adeguati per le fasi finali della vita e per la camera ar-dente.

Successivamente, a seguito delle diverse manovre di contenimento della spe-sa sanitaria, si è sentita l’esigenza di produrre una nuova carta, finalizzata a det-tare le regole per conciliare le esigenze di risparmio con la necessità di migliorarela qualità e la accessibilità dei servizi. Si riporta qui di seguito una sintesi del Pro-tocollo nazionale sul servizio sanitario con l’indicazione di 14 nuovi diritti, che in-tegrano quelli già elencati.

3. Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea (varata il 7 dicembre 2000 in occasione del Consiglio Europeo di Nizza)(estratti degli articoli attinenti la salute)

Art. 3 - Diritto all’integrità della persona

“Ogni individuo ha diritto alla propria integrità fisica e psichica. Nell’ambitodella medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: il consensolibero e informato della persona interessata, secondo le modalità previste dallalegge; il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di quelle aventi come sco-po la selezione delle persone; il divieto di fare del corpo umano e delle sue parti inquanto tali una fonte di lucro; il divieto della clonazione riproduttiva degli esseriumani”.

Art. 35 - Protezione della salute

“Ogni individuo ha il diritto di accedere alla prevenzione sanitaria e di otte-nere cure mediche alle condizioni stabilite dalle legislazioni e prassi nazionali.Nella definizione e nell’attuazione di tutte le politiche ed attività dell’Unione è ga-rantito un livello elevato di protezione della salute umana”.

4. Carta dei diritti alla personaSezione europea O.M.S “Organizzazione Mondiale della Sanità”

Accanto a questo accresciuto interesse delle istituzioni comunitarie nel rico-noscere e salvaguardare i diritti dei cittadini in ambito sanitario, deve essere ri-cordato il ruolo della sezione europea dell’Organizzazione mondiale della sanità,che nel 1994 ha emanato una Carta dei diritti del paziente.

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Secondo tale Carta, il cui testo è emerso dopo un lungo lavoro di consultazio-ne che ha coinvolto anche le organizzazioni dei cittadini dei diversi paesi, ivi com-presa l’Italia, ogni persona ha diritto:• a essere rispettata come essere umano;• all’autodeterminazione;• all’integrità fisica e mentale e alla sicurezza;• al rispetto della propria privacy;• a vedere rispettati i propri valori morali, culturali e religiosi;• a ottenere adeguate misure per la prevenzione delle malattie e per la cura del-

la salute.Nella Carta viene sancito inoltre:

• il diritto all’informazione;• la necessità del consenso a tutti gli interventi terapeutici;• il diritto al rispetto della riservatezza;• il diritto ad avere cure adeguate e di qualità;• il diritto a non essere discriminato nelle cure per nessun motivo;• il diritto alla libera scelta del medico e delle cure;• il diritto ad avere un sostegno durante le cure da parte dei familiari;• il diritto alla dignità e a morire con dignità;• il diritto alla tutela dei propri diritti attraverso propri rappresentanti.

Risulta evidente da tale testo la volontà da parte dell’Oms di farsi portavocedi quell’insieme di diritti, presenti nel comune sentire del cittadino europeo, ma-nifestando la volontà di porsi in sintonia con le aspettative degli utenti dei servi-zi. È infatti significativo ritrovare tra i diritti riconosciuti non solo molti di quellicontenuti nelle carte locali prodotte in Italia, ma anche la facoltà di parteciparemediante i propri rappresentanti. A tale proposito una particolare citazione meri-ta il Consiglio d’Europa che in una recente raccomandazione ha ribadito tali di-sposizioni invitando gli Stati membri a favorire la partecipazione dei cittadini neiprocessi decisionali in materia sanitaria a livello nazionale, regionale e locale.

I trattati dell’Unione europea

Innanzitutto è necessario prendere in considerazione il Trattato di Maastri-cht, firmato nel 1993, in cui si dichiara, al titolo X, articolo 129:

“La Comunità contribuisce ad assicurare un livello elevato di protezione dellasalute umana incoraggiando la cooperazione fra gli Stati membri e, se necessario,appoggiando le loro azioni.

L’azione della Comunità riguarda la prevenzione delle malattie, specialmentequelle di grande rilevanza, compresa la tossicomania, favorendo la ricerca sulle lo-ro cause e la loro trasmissione cosi come l’informazione e l’educazione in materiadi sanità sono una componente delle altre politiche della Comunità”.

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È da sottolineare il fatto che è la prima volta che la sanità appare esplicita-mente in quanto tale in un trattato generale dell’Unione europea. Il tipo di impe-gno indicato riguarda in modo particolare la prevenzione delle malattie, mentrenon si fa accenno ad un impegno più diretto a tutela dei diritti dei cittadini mala-ti. Deve essere ricordato che la competenza delle istituzioni comunitarie in ambi-to sanitario è limitata dal “principio di sussidiarietà", in base al quale la gestionedei sistemi sanitari resta affidata alla autonomia dei singoli Stati.

5. Carta europea dei diritti del malato

Presentata a Bruxelles il 15 Novembre 2002 (frutto di un lavoro di gruppopromosso da Active Citizenship Network - programma di politica europea di Cit-tadinanzAttiva - discusso e sottoscritto da 11 paesi europei).

Malgrado le loro differenze, i sistemi sanitari nazionali dei paesi della Unioneeuropea mettono a rischio gli stessi diritti di pazienti, consumatori, utenti, fami-glie, soggetti deboli e comuni cittadini.

Quindi, malgrado le solenni dichiarazioni sul “Modello sociale europeo” (il di-ritto all’accesso universale ai servizi sanitari), numerose sono le limitazioni chemettono in discussione l’effettività di questo diritto.

Come cittadini europei non accettiamo che i diritti possano essere affer-mati in teoria e poi negati in pratica a causa dei limiti finanziari. Questi, ben-ché giustificati, non possono legittimare la negazione o la messa in discussionedei diritti dei pazienti. Noi non accettiamo che questi diritti possano essere pro-clamati nelle leggi e poi non attuati, o peggio, affermati nei programmi eletto-rali ma subito dimenticati dopo la formazione di un nuovo governo.

In breve, ogni sistema sanitario nazionale dei paesi dell’Unione europea sipresenta in modo differente con riguardo ai diritti dei pazienti.

Essi possono avere carte dei diritti dei malati, specifiche leggi, regolamentiamministrativi, carte dei servizi, istituzioni come il difensore civico, procedure co-me quelle conciliative. Altri possono avere, addirittura, niente di tutto questo.

In ogni caso però, la presente Carta può aumentare il livello di protezione deidiritti dei malati e dei cittadini nei contesti nazionali che favorisca i diritti dei pa-zienti e dei cittadini. Ciò è della massima importanza, specialmente in relazionealla libertà di movimento all’interno della Unione europea e al processo di allar-gamento di essa.

31. Diritto a misure preventive – Ogni individuo ha diritto a servizi appropriati aprevenire la malattia.

32. Diritto all’accesso – Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitariche il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale ac-cesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, delluogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio.

33. Diritto all’informazione – Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi

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di informazione che riguardano il suo stato di salute e i servizi sanitari e co-me utilizzarli, nonchè a tutti quelli che la ricerca scientifica e la innovazionetecnologica rendono disponibili.

34. Diritto al consenso – Ogni individuo ha il diritto ad accedere a tutte le infor-mazioni che lo possono mettere in grado di partecipare attivamente alle deci-sioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisitoper ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricercascientifica.

35. Diritto alla libera scelta – Ogni individuo ha il diritto di scegliere liberamen-te tra differenti procedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base diadeguate informazioni.

36. Diritto alla privacy ed alla confidenzialità – Ogni individuo ha il diritto allaconfidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che ri-guardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeu-tiche,così come ha diritto alla protezione della sua privacy durante l’attuazio-ne di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medico chirurgici ingenerale.

37. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti – Ogni individuo ha il diritto a rice-vere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeter-minato. Questo diritto si applica a ogni fase di trattamento.

38. Diritto al rispetto di standard di qualità – Ogni individuo ha il diritto di acce-dere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispet-to di precisi standard.

39. Diritto alla sicurezza – Ogni individuo ha il diritto di essere libero da danniderivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari, dalla malpratica e da-gli errori medici, e ha diritto di accesso a servizi di trattamenti sanitari chegarantiscono elevati standard di sicurezza.

10. Diritto alla innovazione – Ogni individuo ha diritto all’accesso a procedure in-novative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali e in-dipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie.

11. Diritto ad evitare le sofferenze e il dolore non necessari – Ogni individuo ha ildiritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni sua fase di malattia.

12. Diritto ad un trattamento personalizzato – Ogni individuo ha il diritto a pro-grammi diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle sue persona-li esigenze.

13. Diritto al reclamo – Ogni individuo ha il diritto di reclamare ogni qual voltaabbia sofferto un danno ed ha diritto di ricevere una risposta o un altro tipo direazione.

14. Diritto al risarcimento – Ogni individuo ha il diritto di ricevere un sufficienterisarcimento in un tempo ragionevolmente breve ogni qual volta abbia soffer-to un danno fisico ovvero morale e psicologico causato da un trattamento di unservizio sanitario.

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6. Carta dei diritti della Cittadinanza attivaI diritti contenuti in questa Carta si riferiscono all’individuo piuttosto che al

cittadino poichè i diritti fondamentali superano il criterio della cittadinanza. Tut-tavia, ogni individuo che agisce per proteggere i suoi diritti e/o i diritti di altri eser-cita un atto di “cittadinanza attiva”.

Questi diritti sono collegati al diritto di associazione e di iniziativa civica, con-tenuti nell’art. 12, sez. 1, della Carta dei diritti fondamentali:

1. Diritto a esercitare attività di interesse generale.2. Diritto a svolgere attività di tutela.3. Diritto di partecipare al policy making nell’area della salute.

7. Le leggi regionali sui diritti del malatoLe leggi regionali sui diritti del malato costituiscono l’unico intervento orga-

nico del legislatore tendente a tutelare il cittadino nel suo rapporto con il serviziosanitario. Infatti, come si è già detto, non esiste una legislazione nazionale speci-fica in materia, ma sono state le regioni, anche per il loro importante ruolo in am-bito sanitario, a recepire molte delle istanze contenute nelle carte dei diritti.

La produzione normativa regionale in materia sanitaria è divenuta nel temposempre più copiosa. Le numerose leggi regionali trattano sia dei diritti degli uten-ti dei servizi sanitari in generale, sia di condizioni particolari come quelle relativeai bambini, alle partorienti o agli anziani. Molti dei diritti inseriti nelle leggi re-gionali sono ripresi dalle carte dei diritti prodotte precedentemente al livello loca-le o regionale.

Alcune delle leggi, in ordine di importanza, a tutela della salute, emanate dal-la Regione Lombardia sono:

Legge Regionale n° 427 del 26 Marzo 1985 – “Riorganizzazione e pro-grammazione dei servizi Socio-Assistenziali della Regione Lombardia”.

Legge Regionale dell’8 maggio 1987, n. 16 (pubblicato nel B.U. dellaRegione Lombardia 1° Suppl. Ord. al n. 19 del 13 maggio 1987) - “La tute-la della partoriente e la tutela del bambino in ospedale”.

Legge Regionale del 16 settembre 1988, n. 48 (pubblicata nel B.U. del-la Regione Lombardia - 212 - settembre 1988 n. 38, I.S.O.) - “Norme per lasalvaguardia dei diritti dell’utente del Servizio Sanitario Nazionale e isti-tuzione dell’ufficio di pubblica tutela degli utenti dei servizi sanitari e so-cio-assistenziali”.

Riordino del Servizio Sanitario RegionaleLegge Regionale n° 31 dell’11 Luglio 1997 – “Norme per il riordino del

Servizio Sanitario Regionale e sua integrazione con le attività dei Servi-zi Sociali”.

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Con questa legge la Regione Lombardia:a) determina gli ambiti territoriali delle Aziende Sanitarie;b) riordina la rete delle strutture ospedaliere;c) definisce funzioni e compiti delle Aziende;d) promuove l’integrazione delle funzioni sanitarie con quelle socio-assistenziali

di competenza degli enti locali (istituendo il Dipartimento ASSI, quale artico-lazione delle ASL);

e) promuove la piena parità di diritti e doveri tra i soggetti erogatori accreditatidi diritto pubblico e di diritto privato (enti non profit e soggetti privati) che con-corrono alla realizzazione dell’integrazione socio-sanitaria.La Regione esercita funzioni di legislazione e di programmazione, di indirizzo,

di coordinamento e controllo, di supporto nei confronti delle ASL e degli altri sog-getti esercenti attività sanitarie e socio-assistenziali.

La Regione dispone in merito al reperimento delle risorse integrative del Fon-do Sanitario Regionale e determina il livello di partecipazione alla spesa dei citta-dini. Ogni triennio il Consiglio Regionale approva il Piano Socio-Sanitario, stru-mento di programmazione unico ed integrato.

La ASL a sua volta tutelano la salute dei cittadini garantendo i livelli assi-stenza definiti dalla programmazione sanitaria nazionale e regionale. Le Aziendeospedaliere definite di rilievo nazionale e regionale, costituite alla data di entratain vigore della presente legge, conservano la loro natura giuridica.

Nessuna struttura pubblica o privata può esercitare attività sanitaria se pri-va di specifica autorizzazione rilasciata dalla Regione o dalla ASL. L’accredita-mento è condizione inderogabile affinché siano posti a carico del Fondo SanitarioRegionale gli oneri relativi alle prestazioni sanitarie e socio-assistenziali.

La Giunta Regionale delibera le condizioni e le modalità di accreditamento. LeASL e le Aziende Ospedaliere hanno personalità giuridica pubblica, autonomia or-ganizzativa, amministrativa, patrimoniale, contabile gestionale e tecnica. I dirittidei cittadini e le modalità per il loro esercizio sono definiti dalla Crta dei Servizi,da adottarsi sullo schema del DPCM del 19 maggio 1985 da ogni soggetto eroga-tore entro 180 giorni dalla costituzione dell’Azienda (fonte BURL n. 28 dell’11 Lu-glio 1997 - 2° co.).

N.B.: questa L.R. è stata modificata dalle seguenti: L.R n. 15/88 - L.G. n.2/15/99 - L.G. n. 1/2/18/2000 - L.R. n. 3/17/26/28/2001 - L.R. n. 4/17/2002 - L.R.3/11/2003 - L.R. n. 2/5/12/2004.

Regolamento Regionale n° 1 del 12 Giugno 1999 – Regolamento di fun-zionamento del Dipartimento per le attività socio-sanitarie integrate (Diparti-mento ASSI) delle Aziende Sanitarie Locali, di cui all’art. 8, comma 10, della L.R.n. 31/1997, che precisa: le ASL assicurano tramite il Dipartimento ASSI, l’eserci-zio delle attività socio-assistenziali ad esse attribuite dalla Regione o delegate da-gli enti locali.

Agli effetti del presente regolamento rientrano tra tali attività quei servizi cheerogano prestazioni richiedenti una rilevante integrazione di operatori dell’area

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sanitaria e sociale per:a) la tutela della salute delle persone anziane, compresa la riabilitazione extrao-

spedaliera e specificatamente l’assistenza domiciliare;b) la prevenzione, cura e riabilitazione dei disabili;c) la prevenzione e cura nell’area consultoriale materno-infantile e dell’età evolu-

tiva;d) la prevenzione, cura e riabilitazione della tossicodipendenza e alcooldipenden-

za;e) le attività di reinserimento sociale dei disabili mentali;f) la vigilanza e il controllo su: IPAB, associazioni e volontariato, persone giuri-

diche private operanti nel campo socio-assistenziale.Il regolamento prevede inoltre che il Dipartimento sia articolato sul piano fun-

zionale ed organizzativo nei seguenti servizi:a) servizio famiglia; b) servizio disabili; c) servizio anziani; d) servizio delle dipen-denze; e) servizio vigilanza

N.B.: Con DGR n. 48847 dell’1 Marzo 2000, la Giunta Regionale ha approva-to l’atto di indirizzo alle aziende sanitarie per l’istituzione del Dipartimento Tec-nico funzionale delle dipendenze da collocarsi all’interno del Dipartimento ASSI.

Il dipartimento tecnico-funzionale è stato individuato quale configurazione or-ganizzativa adatta alla quale afferiscono le varie realtà coinvolte nell’area socio-sanitaria e assistenziale della tossicodipendenza. A tale dipartimento compete laprogrammazione, la gestione, la verifica, la valutazione delle azioni di contrastodelle dipendenze (tutte le sostanze che provocano dipendenza, incluse quelle lega-li, tra cui in primo luogo l’alcol). Tale delibera non è stata pubblicata su BURL, maè stata inviata alle Aziende Sanitarie Locali ed è pubblicata su internet.

Sul sito della Direzione Generale Sanità sono inseriti elenchi di: Aziende Ospe-daliere - ASL - Strutture di ricovero e cura - Terapie termali - Prestazioni ambula-toriali.

Normativa Regionale a sostegno della famigliaLegge Regionale 6 Dicembre 1999, n. 23 “Politiche regionali per la fa-

miglia” (B.U. 10/12/99, 1° suppl. ord.)Art. 1 – La Regione, in osservanza degli artt. 2, 3, 31, 37, 38 e 47 della Costi-

tuzione, nonché della Convenzione ONU sui diritti del fanciullo resa esecutiva aisensi della legge 27 maggio 1997 n. 176 (Ratifica ed esecuzione della convenzionesui diritti del fanciullo fatta a New York il 20 novembre1989), riconosce quale sog-getto sociale politicamente rilevante la famiglia così come definita dagli articoli 29e 30 della Costituzione, nonché quella composta da persone unite da vincoli di pa-rentela, adozione o affinità.

Ai fini degli interventi previsti dalla presente legge il concepito è consideratocomponente della famiglia.

Art. 2 – La Regione promuove il servizio pubblico alla famiglia e realizzaun’organica ed integrata politica di sostegno al nucleo familiare. A tal fine, nel ri-spetto delle convinzioni etiche dei cittadini, tutela la vita in tutte le sue fasi con

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particolare attenzione alla gestante, al periodo prenatale e all’infanzia, favoriscela maternità e la paternità consapevoli, la solidarietà fra le generazioni e la paritàtra uomo e donna, sostiene la corresponsabilità dei genitori negli impegni di curae di educazione dei figli, persegue la tutela della salute dell’individuo nell’ambitofamiliare, attua, anche attraverso l’azione degli enti locali, politiche sociali, sani-tarie, economiche e di organizzazione dei servizi finalizzate a rimuovere gli osta-coli di ordine economico e sociale che impediscono il pieno sviluppo della personanella famiglia. (omissis).

Sul sito della Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale è possibile tro-vare tutte le informazioni relative alle normative nazionali e regionali ed ai con-tributi a favore delle famiglie, dei minori, dei cittadini con disabilità e delle perso-ne anziane.

8. L’Assistenza SanitariaServizio Sanitario Nazionale (S.S.N.)

Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è composto da tutte le strutture e le at-tività destinate a promuovere, mantenere e recuperare la salute fisica e psichicadella popolazione.

Il Ssn nasce nel 1978 con la legge 833. Questa legge attua il principio fonda-mentale della uguaglianza nell’accesso alle prestazioni per tutti i cittadini italia-ni. Da allora l’utilizzo dei servizi sanitari non è regolato dalla propria mutua di ap-partenenza, ma è correlato all’essere cittadino italiano. In sostanza con questa leg-ge si dà attuazione definitivamente all’art. 32 della Costituzione italiana, che ri-conosce il diritto alla salute come diritto dei singoli e interesse della collettività eimpone allo Stato la realizzazione di questo obiettivo. Un altro principio fonda-mentale contenuto nella 833 è che il fine del Ssn è sia quello di curare, che di pre-venire e riabilitare. Successivamente alla legge istitutiva del 1978, ci sono staticambiamenti della normativa iniziale, i più importanti dei quali sono stati il D.Lgs. 502/92 e succ. mod. e il D. Lgs. 229/99. Queste disposizioni introducono nuo-vi criteri come l’aziendalizzazione delle strutture sanitarie, la regionalizzazione,l’attenzione per la qualità delle prestazioni, la competizione tra pubblico e priva-to, l’introduzione di fondi integrativi e di criteri di gestione privatistica delle strut-ture.

L’attività del Servizio Sanitario Nazionale si svolge sul territorio nazionalemediante una rete di Aziende ospedaliere e Aziende Sanitarie Locali (ASL), cia-scuna delle quali fornisce servizi ad un gruppo di popolazione compreso fra 50.000e 200.000 abitanti.

Possono essere iscritti al Servizio sanitario nazionale sia cittadini italiani siacittadini stranieri.

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Gli italiani

Cittadini con diritto all’iscrizione al Ssn: tutti i cittadini italiani che siano re-sidenti in Italia, i lavoratori italiani temporaneamente all’estero per motivi di la-voro, i lavoratori frontalieri, i dipendenti pubblici in servizio all’estero, i militaridi leva, i detenuti, i lavoratori italiani con sede di lavoro in Italia e residenza all’estero.

Le persone titolari di pensione italiana, residenti all’estero in ambito Ue, cherientrino temporaneamente in Italia, sono assistiti con le stesse modalità dei cit-tadini della Ue (modello E 111); per chi risiede in paesi diversi dalla Ue vanno as-sicurate le cure per malattia, infortunio e maternità.

I cittadini italiani emigrati per motivi di lavoro e che abbiano la residenza de-finitiva all’estero (Aire) hanno diritto, per un periodo di 90 giorni, alle prestazioniurgenti ospedaliere, per infortunio e maternità.

I cittadini italiani residenti all’estero e che rientrino temporaneamente in Ita-lia hanno diritto alle prestazioni urgenti ospedaliere, per infortuni e per maternitàcon spese a loro carico, salvo non siano indigenti.

Gli stranieri

I cittadini stranieri residenti in Italia alle dipendenze di organizzazioni inter-nazionali (Unesco, Nato, ecc.) hanno diritto alle prestazioni sanitarie.

Gli apolidi e rifugiati politici, privi di risorse economiche, possono essere iscrit-ti gratuitamente al servizio sanitario.

I cittadini stranieri provenienti dai paesi della Ue (modello E 111) hanno glistessi diritti degli italiani, come anche i disoccupati iscritti alle liste di colloca-mento.

Gli stranieri (extra Ue) residenti in Italia: i lavoratori hanno diritto all’iscri-zione al Ssn come i lavoratori italiani; ai disoccupati extra comunitari, iscritti nel-le liste di collocamento, spettano le cure sanitarie.

Possono iscriversi volontariamente al Ssn gli stranieri in regola con il per-messo di soggiorno, residenti e che non abbiano altrimenti diritto all’assistenza sa-nitaria.

Hanno diritto a tutte le prestazioni sanitarie, escluse le cure di medicina ge-nerale, gli stranieri presenti in Italia come turisti, profughi, nomadi, titolari dipensione italiana, studenti stranieri e persone alla pari.

Le principali competenze del distretto sono:• Rilascio delle tessere sanitarie.• Scelta e revoca del medico di famiglia e del pediatra di libera scelta.• Informazioni e riscossione del ticket (partecipazione alla spesa sanitaria) sulle

prestazioni specialistiche, erogate direttamente dalla Asl.• Rilascio delle attestazioni di esenzione dal ticket (partecipazione alla spesa).• Autorizzazione e rimborsi per ricoveri in strutture estere o non convenzionate

con il Ssn.

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• Rimborsi su particolari ricoveri con durata inferiore alle 48 ore.• Rilascio dei modelli E 111 ed E 112 e pratiche inerenti all’assistenza sanitaria

nei paesi della Ue ed extra Ue. Carta Regionale dei servizi (elettronica).• Rilascio delle impegnative per le cure termali. • Rilascio di presidi sanitari e degli ausili, cure climatiche, ecc. agli invalidi di

guerra o per servizio.• Richieste di cure iperbariche, contributi a persone colpite da Tbc prive di con-

tribuzione Inps.• Prenotazione ed esecuzione delle prestazioni specialistiche ambulatoriali (visi-

te ed esami diagnostici).• Prestazioni sanitarie, quali cure infermieristiche domiciliari, prelievi del sangue

a domicilio, medicazioni, ciclo di iniezioni, controllo della pressione arteriosa.• Vaccinazioni.• Valutazione domande di ricovero in Residenze sanitarie assistenziali (Rsa).• Coordinamento con i servizi sociali di base dei comuni.• Procedure per il ricovero in strutture convenzionate per tossicodipendenti e per

pazienti psichiatrici, tramite i servizi territoriali competenti.• Controllo gratuito della velenosità dei funghi.• Riabilitazione delle persone momentaneamente non autosufficienti, o, in parti-

colare, del trattamento dell’handicap nella fase di riabilitazione o di assistenzaper la conservazione dell’autosufficienza. Per quanto riguarda i bambini porta-tori di handicap, gli uffici del distretto si interessano anche del loro inserimen-to scolastico e dell’informazione sanitaria relativamente alle specifiche situa-zioni di disagio.

• Il distretto è il punto di contatto con la scuola, sia per coordinare le attività diriabilitazione, sia per la prevenzione della tossicodipendenza e di altre situa-zioni di difficoltà della popolazione giovanile.

• A tutela dell’infanzia il distretto gestisce il servizio di psichiatria infantile sianella fase di prevenzione che di cura.

• Ulteriori servizi sono la medicina dello sport, che si occupa anche di alcuniaspetti legati alla prevenzione, e i consultori familiari, a tutela della maternità.

È necessario ricordare che il cittadino è libero di scegliere la struttu-ra a cui rivolgersi per le prestazioni sanitarie (visite specialistiche, esa-mi diagnostici, riabilitazione, ecc.), nell’ambito di quelle, pubbliche o pri-vate, che operano nel Ssn e che fanno riferimento alle diverse Asl.

Per iscriversi al SSN bisogna recarsi presso la ASL del proprio terri-torio con un documento di riconoscimento e il proprio codice fiscale; pergli altri documenti è sufficiente l’autocertificazione. All’atto dell’iscrizio-ne si riceve la tessera sanitaria, che servirà per tutte le attività sanitarie,ad esempio per scegliere o cambiare il medico di base, ricevere rimborsio esenzioni.

Per il cittadino straniero è necessaria la documentazione che attestila propria posizione in Italia.

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9. Carta dei servizi pubblici sanitari (A.S.L.)

Il cittadino ammalato si trova spesso a fare i conti con la disorganizzazionedell’assistenza, con carenze di servizi in ospedale, con lunghi tempi di attesa pergli esami, ecc.

Ma quello che è più importante è che fino ad ora non è esistita certezza né inmerito ai tempi né in merito alla qualità dei servizi.

Per questo e per cominciare ad equiparare la nostra organizzazione a quellaeuropea, il Ministero della Sanità ha emanato nel 1995 una Carta dei Servizi Pub-blici Sanitari, uno schema di riferimento a cui si devono uniformare tutte le Azien-de Sanitaria Locali (ASL).

La carta si ispira ai principi della tutela dei diritti dei cittadini-utenti ricono-scendo agli stessi e alle associazioni di tutela, dei poteri di intervento e di control-lo diretto sui servizi erogati dal Servizio Sanitario.

Infatti• Pone a carico di ciascuna ASL l’obbligo di attivare un efficace sistema di infor-

mazioni sulle prestazioni erogate e sulle modalità di accesso• Afferma il diritto del cittadino al reclamo verso atti o comportamenti ritenuti

lesivi dei propri diritti• Impegna l’ ASL a rilevare e analizzare le segnalazioni di disservizio• Assicura la consultazione dei cittadini e delle loro associazioni di tutela in me-

rito all’organizzazione e alla qualità dei servizi resi• La Carta prevede la definizione di un sistema nazionale di indicatori per la mi-

surazione della qualità dei servizi e dei livelli di efficienza che devono essere ga-rantiti in momenti fondamentali, quali:1. il ricovero ospedaliero2. le prestazioni specialistiche e diagnostiche3. la medicina di base e quindi il rapporto con il medico di famiglia o con il pe-diatra4. l’informazione, la tutela e la partecipazione dei cittadini al Servizio Sanita-rio Nazionale.

Definizione di indicatori e standard di qualitàAffinchè possa essere svolto un ruolo di controllo e vigilanza sulla qualità del-

le prestazioni è necessario socializzare le conoscenze e fare riferimento, nella in-dividuazione di indicatori e di standards di qualità, all’intera esperienza dell’u-tente, a tutti i fattori da lui percepibili, relativi ad esempio:• ai tempi d’attesa, alla semplicità delle procedure, all’informazione;• all’orientamento e all’accoglienza dell’utente, alle strutture materiali messe a

disposizione, al comfort e pulizia dei locali ospedalieri;• alle relazioni sociali e umane, alla personalizzazione e umanizzazione del trat-

tamento.

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La Carta dei servizi delle strutture sanitarie (Ospedali ecc.)

Dal 1995 tutte le strutture sanitarie devono fornire agli utenti la propria Car-ta dei servizi: questa è una mappa dettagliata della struttura, contenente numeritelefonici, indirizzi, descrizione delle prestazioni erogate, indicazioni per richiede-re ulteriori informazioni o sporgere reclami.

La Carta dei servizi è uno degli strumenti con cui il SSN persegue la qualitàdelle relazioni con i cittadini.

Viene consegnata dall’Accettazione dell’Ospedale; se la struttura non la pub-blicizza, bisogna rivolgersi all’Ufficio Relazioni col Pubblico (URP), oppure consul-tare il sito internet della struttura sanitaria scelta.

10. Informazione sanitariaPrincipi dei diritti e doveri di informazione

Questi sono i principi fondamentali che regolano i diritti di informazione incampo sanitario:

◆ Un’informazione reciproca, leale, corretta e completa fra i medici, gli altrioperatori sanitari e la persona assistita, è condizione indispensabile persoddisfare i diritti di salute dei cittadini.

◆ La persona assistita ha il dovere di informare i medici e gli altri operato-ri sanitari su tutto ciò che possa risultare utile e necessario per una mi-gliore prevenzione, diagnosi, terapia e assistenza.

◆ I medici e gli altri operatori sanitari devono garantire la massima atten-zione nel rispetto delle norme sul segreto professionale e sulla riservatez-za nel trattamento dei dati personali.

◆ È diritto della persona assistita chiedere ed ottenere dal medico informa-zioni su tutto ciò che riguarda il proprio stato di salute e, nel caso essa ri-sulti affetta da una malattia, di ricevere adeguate indicazioni:1. sulla natura, durata ed evoluzione della medesima;2. sulle cure necessarie;3. sulle alternative di cura, ove esistono;4. sulla presumibile durata di un eventuale ricovero ospedaliero;5. sui riflessi della malattia e delle cure sullo stato e sulla qualità della pro-pria vita;6. su tutti i rimedi terapeutici ed assistenziali esistenti atti ad evitare e se-dare gli eventuali stati di sofferenza e di dolore derivanti dalla malattiastessa e/o dalle attività diagnostiche e curative.

DIRITTI E DOVERI

Può avvenire che il diritto del singolo di fronte alla struttura sanitaria vengacompromesso, in misura più o meno grave. Il malato, in particolare, si trova in una

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posizione di debolezza contrattuale nei confronti della struttura sanitaria: oltre adessere all’interno di una realtà molto più grande di lui, e non solo dal punto di vi-sta delle dimensioni, nella quale vi è poco spazio lasciato alla libertà di scelta e didecisione, si trova anche in una situazione di svantaggio dovuta proprio alla suacondizione di malato. Tale condizione, a causa dell’innegabile spinta emotiva a cuidà adito, rischia di compromettere la razionalità e la tranquillità delle sue deci-sioni.

Per questo motivo è fondamentale che tutti i cittadini prendano co-scienza dei propri diritti, tenendo presente che il modo migliore per otte-nere un servizio cortese ed efficiente è la collaborazione, il rispetto e la pa-zienza, soprattutto verso chi opera con professionalità per il bene altrui.

I diritti dell’utente

21. Diritto al tempo. Ogni cittadino ha diritto a vedere rispettato il suo tempo alpari di quello della burocrazia e degli operatori sanitari.

22. Diritto all’informazione e alla documentazione sanitaria. Ogni cittadino ha di-ritto a ricevere tutte le informazioni e la documentazione sanitaria di cui ne-cessita nonché ad entrare in possesso degli atti necessari a certificare in modocompleto la sua condizione di salute. Il medico ha il dovere di dare al pazientel’informazione più accurata sulla sua situazione, le prospettive su evoluzionedella malattia, possibilità di cura, eventuali conseguenze delle terapie. La spie-gazione deve essere adeguata alle capacità di comprensione del paziente. Ac-certarsi di aver capito bene tutto, non temere di porre domande: “parlare chia-ro” è un preciso obbligo del medico

23. Diritto alla sicurezza. Chiunque si trovi in una situazione di rischio per la suasalute ha diritto ad ottenere tutte le prestazioni necessarie alla sua condizio-ne ed ha altresì diritto a non subire ulteriori danni causati dal cattivo funzio-namento delle strutture e dei servizi.

24. Diritto alla protezione. Il servizio sanitario ha il dovere di proteggere in ma-niera particolare ogni essere umano che, a causa del suo stato di salute, si tro-va in una condizione momentanea o permanente di debolezza, non facendoglimancare per nessun motivo e in alcun momento l’assistenza di cui ha bisogno.

25. Diritto alla certezza. Ogni cittadino ha diritto ad avere dal servizio sanitariola certezza del trattamento nel tempo e nello spazio a prescindere dal sogget-to erogatore e a non essere vittima degli effetti di conflitti professionali e or-ganizzativi, di cambiamenti repentini delle norme, della discrezionalità nellainterpretazione delle leggi e delle circolari, di differenze di trattamento a se-conda della collocazione geografica.

26. Diritto alla fiducia. Ogni cittadino ha diritto a vedersi trattato come un sogget-to degno di fiducia e non come un possibile evasore o un presunto bugiardo.

27. Diritto alla qualità. Ogni cittadino ha diritto di trovare nei servizi sanitarioperatori e strutture orientati verso un unico obiettivo: farlo guarire e miglio-rare comunque il suo stato di salute.

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28. Diritto alla differenza. Ogni cittadino ha diritto a vedere riconosciuta la suaspecificità derivante dall’ età, dal sesso, dalla nazionalità, dalla condizione disalute, dalla cultura e dalla religione e a ricevere di conseguenza trattamentidifferenziati a seconda delle diverse esigenze.

29. Diritto alla normalità. Ogni cittadino ha diritto a curarsi senza alterare, oltreil necessario, le sue abitudini di vita.

10. Diritto alla famiglia. Ogni famiglia che si trova ad assistere un suo compo-nente ha diritto di ricevere dal servizio sanitario il sostegno materiale neces-sario.Il paziente minore di 18 anni – fermo restando quanto previsto al titolo III del-la L.R. n° 16 del 8 maggio 1987 al fine di concorrere al mantenimento dell’e-quilibrio psico-affettivo – durante i prelievi, le visite diagnostiche e le medica-zioni ha diritto di essere assistito dai genitori o da altra persona da lui scelta.Durante la degenza ospedaliera, il minore ha diritto di avvalersi della presen-za continuativa di almeno uno dei genitori o di persona delegata, alla qualevanno garantiti i pasti.Pari diritto è riservato all’utente paziente anziano che ricorra al Pronto Soc-corso in visibile stato confusionale o di agitazione. Gli anziani di età maggio-re o uguale a 65 anni, su specifica richiesta, hanno diritto di essere assistitida un familiare anche al di fuori degli orari di visita, compatibilmente con leparticolari esigenze organizzative di reparto, da dichiarare per iscritto.

11. Diritto alla decisione. Il cittadino ha diritto, sulla base delle informazioni insuo possesso e fatte salve le prerogative dei medici, a mantenere una propriasfera di decisionalità e di responsabilità in merito alla propria salute e allapropria vita.

12. Diritto al volontariato, all’assistenza da parte dei soggetti “no profit” e alla par-tecipazione. Ogni cittadino ha diritto ad un servizio sanitario, sia esso erogatoda soggetti pubblici che da soggetti privati, nel quale sia favorita la presenzadel volontariato e delle attività non profit e sia garantita la partecipazione de-gli utenti.

13. Diritto al futuro. Ogni cittadino, anche se condannato dalla sua malattia, hadiritto a trascorrere l’ultimo periodo della vita conservando la sua dignità, sof-frendo il meno possibile e ricevendo attenzione e assistenza.

14. Diritto alla riparazione dei torti. Ogni cittadino ha diritto, di fronte ad una viola-zione subita, alla riparazione del torto subito in tempi brevi e in misura congrua.

15. Diritto a ricevere l’impegno e la competenza professionale del medico. Alla vi-sita deve essere dedicato il tempo necessario per un colloquio sereno e un cor-retto esame obiettivo.

16. Diritto di esprimere o meno il proprio consenso alle cure, una volta che sianostate comunicate tutte le informazioni necessarie a riguardo.

17. Diritto alla libera scelta del medico e del luogo di cura.18. Diritto alla riservatezza. Il medico è obbligato a mantenere il segreto sulle

informazioni riguardanti il paziente, ottenute durante lo svolgimento dellaprofessione. Potrà rivelarle solo se la legge lo impone, o se il paziente lo auto-rizza a farlo.

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19. Diritto alla continuità delle cure. Il medico deve compiere personalmente leprestazioni mediche e informare il paziente della sua eventuale sostituzione.Questa deve essere affidata a collaboratori di competenza adeguata.

20. Diritto di conoscere chi lo assiste. Il personale sanitario deve essere identifi-cabile grazie ad un cartellino visibile che ne indichi il nome e la qualifica.

21. Diritto di sporgere reclami e ottenere che gli stessi siano presi in considera-zione con sollecitudine.

22. Diritto di essere tutelato all’interno di ogni struttura sanitaria da organi che lorappresentino, quali i Centri per i Diritti del Malato e la Commissione Conci-liativa.

I doveri dell’utente

La diretta partecipazione all’adempimento di alcuni doveri è la base per usu-fruire pienamente dei propri diritti. L’impegno personale ai doveri è un rispettoverso la comunità sociale e i servizi sanitari usufruiti da tutti i cittadini. Ottem-perare ai doveri vuol dire anche migliorare la qualità delle prestazioni erogate daparte dei servizi sanitari, per cui1. Il cittadino che accede alle strutture sanitarie è invitato al rispetto degli altri

utenti e del personale, e alla collaborazione con tutti i dipendenti e la direzio-ne sanitaria della struttura stessa.

2. L’utente è tenuto a rispettare l’orario previsto per le prestazioni mediche e adinformare tempestivamente i sanitari qualora intendesse rinunciare a cure oesami programmati. Questo permette di evitare sprechi di tempo e risorse.

3. Nelle strutture di ricovero è importante rispettare gli orari di visita per con-sentire lo svolgimento delle attività terapeutiche e il riposo dei pazienti. Il per-sonale sanitario, per quanto di competenza, è autorizzato a far rispettare lenorme enunciate per il buon andamento del reparto ed il benessere dell’utentemalato.Per motivi di sicurezza igienico-sanitaria nei confronti dei bambini sisconsigliano le visite in ospedale ai bambini minori di 12 anni. Inoltre,per motivi igienici e per riguardo agli altri degenti, è necessario evitarel’affollamento di parenti e amici attorno o seduti sul letto del paziente.

4. I risultati degli esami diagnostici devono essere ritirati in tempi congrui; se-condo la normativa vigente, l’utente è tenuto al pagamento a tariffa intera del-la prestazione per i referti non ritirati.

5. Nei locali destinati all’attività sanitaria è vietato fumare.6. Il cittadino è tenuto a rispettare ambienti, arredi e strumenti delle strutture

sanitarie, che sono patrimonio di tutti.7. Il cittadino ha diritto ad una corretta informazione sulla struttura sanitaria, è

suo preciso dovere informarsi nei tempi, nei modi e nelle sedi opportune.8. È dovere del paziente/utente, una puntuale custodia a casa, suddivisa per ogni

componente della famiglia, di ogni documentazione clinica in possesso, e/o suc-

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cessivamente portare e consegnare agli operatori sanitari, all’atto del ricovero,quella che è necessaria per l’occasione.

Il consenso “valido” (informato - cfr. art. 54 c.p.)

È l’espressione della volontà del paziente che autorizza il medico ad effettua-re uno specifico trattamento medico-chirurgico sulla sua persona. Non si può pre-scindere da tale consenso, fatte salve le condizioni previste per legge (urgenza, in-capacità di intendere e volere, ecc.), perché qualunque azione effettuata senza ta-le autorizzazione sarebbe illecita da un punto di vista penale, indipendentementedai risultati ottenuti; dalla violazione di questo obbligo conseguono sia una re-sponsabilità disciplinare che una responsabilità medica penale e civile.

Il suo fine è promuovere l’autonomia dell’individuo nell’ambito delle decisionimediche. In tale ambito, il ruolo del sanitario è quello di un tecnico esperto chespiega al paziente la sua condizione clinica e le varie possibilità di diagnosi o di te-rapia, per consentirgli di valutare l’informazione ricevuta nel contesto della pro-pria attitudine psicologica e morale e, quindi, di scegliere il percorso terapeuticoche ritiene adatto ed accettabile.

Il consenso “valido” quale modalità per instaurare un corretto rapporto medi-co-paziente non “vale” solo quando ci si deve sottoporre ad un intervento chirurgi-co o ad un trattamento sperimentale, il medico internista o il medico di famigliadevono attenersi agli stessi principi per instaurare un rapporto corretto con il pro-prio paziente. Il consenso del paziente deve possedere le caratteristiche che se-guono:• Deve essere esplicitamente manifestato al sanitario mediante un comporta-

mento che riveli in maniera precisa ed inequivocabile il proposito di sottoporsiall’intervento. Ciò significa che il paziente deve dimostrare di aver ben capito ilmotivo, gli effetti e le possibili alternative alla terapia a cui sta per sottoporsi.

• Può essere sottoscritto solo dal paziente (ad eccezione dei minorenni o delle per-sone sottoposte a tutela).

• Deve essere libero, nel senso che l’utente deve farsene un convincimento perso-nale, dopo essere stato edotto di tutte le informazioni necessarie.

• L’informazione fornita deve essere la più completa possibile nel senso che il me-dico dovrà fornire una chiara rappresentazione delle modalità e dei rischi del-l’intervento chirurgico, nonché di tutti gli eventuali interventi o terapie alter-native.

• Può essere revocato anche poco prima che l’intervento inizi.• Il consenso, ove possibile, deve essere raccolto dal paziente con congruo antici-

po rispetto all’intervento (almeno 24 ore prima).• Le informazioni, necessarie per il consenso, devono essere fornite al paziente al

momento della programmazione dell’intervento con l’indicazione e il consiglio dichiedere ulteriori informazioni al proprio medico di famiglia.

• Il medico di famiglia dovrebbe essere coinvolto sempre nell’informazione e par-tecipare attivamente alla stessa.

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• Il paziente deve essere sempre informato di tutte le alternative terapeutiche(chirurgia tradizionale, day surgery, chirurgia mini-invasiva).

• Il paziente deve essere informato dell’esperienza e della casistica dell’opera-tore e/o dell’unità operativa in merito all’intervento a cui dovrà sottoporsi.

Secondo l’art. 29 del codice di deontologia medica: “Il medico ha il dovere di da-re al paziente, tenuto conto del suo livello di cultura e delle sue capacità di di-scernimento, la più serena e idonea informazione sulla diagnosi, la prognosi, leprospettive terapeutiche e le loro conseguenze [...]. Ogni ulteriore richiesta diinformazione da parte del paziente deve essere comunque soddisfatta [..]. In ognicaso la volontà del paziente, liberamente espressa, deve rappresentare per il me-dico elemento al quale ispirare il proprio comportamento”.

È da mettere in evidenza che il nuovo codice, data la vigente disciplina sullaprivacy (D.L. 196/2003 e legge 675/96), stabilisce che l’informazione ai congiunti èammessa solo se il paziente la consente. L’art. 31, inoltre, stabilisce che– Il medico non può intraprendere alcuna attività diagnostico-terapeutica senza

il consenso del paziente validamente informato. In ogni caso, in presenza diesplicito rifiuto del paziente capace di intendere e di volere, il medico deve de-sistere da qualsiasi atto diagnostico e curativo, non essendo consentito alcuntrattamento medico contro la volontà del paziente.

– La condotta del medico che interviene sul paziente senza essersi munito del pre-ventivo consenso costituisce una condotta penalmente illecita, in quanto violala sfera personale e la libertà morale del soggetto, tutelate dall’ordinamentogiuridico e dalla stessa Costituzione. Il medico può incorrere in questo caso neireati previsti dagli articoli:- 582 e seguenti codice penale “lesioni personali” per violazione dell’integrità fi-sica del soggetto;- 610 c.p. “violenza privata”, che si configura quando l’agente coarta la volontàlibera del soggetto costringendolo a subire comportamenti dallo stesso non vo-luti.

In caso di trattamento arbitrario, il medico va incontro anche a responsabilitàcivile e disciplinare.

Va sottolineato che il diritto all’informazione è sancito oltre che dalla legge n.833/1978 (di istituzione del Servizio sanitario nazionale) anche dalle leggi regio-nali sui diritti dell’utente, ormai in vigore in quasi tutte le regioni. Non va dimen-ticata, inoltre, una sentenza della Corte di cassazione (sez. V, 21 aprile 1992, omi-cidio preterintenzionale, morte cagionata da intervento chirurgico arbitrario) cheha ribadito l’importanza e la necessità di raccogliere il consenso dell’interessato odei parenti su qualsiasi atto medico da effettuare, soprattutto qualora il tratta-mento medico comporti rischi o diminuzione dell’integrità fisica.

I moduli di consenso “valido” che sono fatti firmare dai sanitari prima di unatto medico e soprattutto in caso di anestesia, non hanno un valore legale, neppu-re nel caso siano controfirmati da testimoni. I moduli devono essere firmati anche

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nel caso si intenda partecipare ad una sperimentazione clinica. Qualsiasi modulocostituisce solo un elemento di prova per il medico al fine di dimostrare di aver for-nito una informazione.

Nessun consenso scritto modifica o diminuisce la responsabilità in caso di er-rore del medico.

Il modulo di consenso deve essere firmato solo dopo aver ricevuto le informa-zioni. Il medico deve informare il paziente dei rischi, delle probabilità di riuscitadel trattamento, della durata dello stesso, delle possibili alternative, ecc., utiliz-zando un linguaggio comprensibile.

Se il consenso non è stato validamente raccolto, risulta come non dato. Que-sto è il caso della mancata informazione prima della firma del modulo.

Il consenso può essere revocato dal paziente in ogni momento, quindi il me-dico deve assicurarsi che esso permanga per tutta la durata del trattamento. Inol-tre, qualora sopravvenissero modifiche a quanto comunicato al paziente, va da séla necessità di un nuovo colloquio informativo che garantisca la persistenza delconsenso. Perciò non sono ammesse all’interno del modulo espressioni come “nondesidero chiarimenti ulteriori”, in quanto il paziente ha sempre diritto ad averechiarimenti e informazioni.

È consigliabile non firmare moduli in cui è chiara solo l’intenzione di scarica-re le responsabilità. È bene sapere che la struttura, e/o il singolo medico, sono co-munque responsabili per eventuali errori o procurate infezioni.

Nel modulo di consenso, debitamente compilato, deve essere chiaramente ri-conoscibile il tipo di intervento da eseguirsi, la data e l’ora della firma del pazien-te, la firma del medico che ha fornito l’informazione.

Gli uffici: U.R.P. (Ufficio Relazioni con il pubblico)

L’URP deve promuovere l’apertura di sportelli al pubblico dove personale pre-parato, disponibile, paziente, fornisce in termini chiari le informazioni di primo li-vello quali:◆ dove rivolgersi per..., in quali orari, quali documenti servono per...◆ nei punti di informazione deve essere garantita la riservatezza delle richieste,

devono essere predisposti idonei strumenti di raccolta e di consultazione delleinformazioni (banca dati) in modo da assicurare certezza e rapidità di risposta;

◆ gli utenti devono poter disporre delle informazioni anche tramite telefono e l’o-rario di apertura dell’URP deve coprire almeno 12 ore giornaliere.

Ufficio di Pubblica tutela (P.T.)

Precisiamo in particolare che, questo ufficio, nato su specifica segnalazione delTribunale per i diritti del malato, all’interno dei servizi sanitari, e gestito da per-sonale volontario non facente parte dello staff del servizio dov’è ubicato, è a dispo-sizione dei pazienti/utenti per la presentazione di segnalazioni di eventuali dis-servizi e/o reclami.

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Gli utenti che desiderano esprimere le loro osservazioni, per gli adempimentirelativi, possono farlo tramite◆ colloquio, su appuntamento o negli orari previsti, con il responsabile dell’Uffi-

cio Pubblica Tutela;◆ lettera in carta semplice indirizzata all’Ufficio Pubblica Tutela;◆ segnalazione telefonica.

N.B. ove tale ufficio non è stato creato - rivolgersi all’Ufficio Relazioni con ilPubblico.

L’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri

La struttura degli Ordini professionali dei Medici nasce nel primo decenniodel secolo scorso, mentre l’attuale assetto è stato definito da una Legge del 1946,che ha ricostituito gli Ordini, che erano stati trasformati in Sindacato negli anni1930-1940.

Tutti i laureati in Medicina e Chirurgia una volta superato l’esame di stato perl’abilitazione professionale sono tenuti ad iscriversi all’Ordine professionale.

Identico obbligo sussiste per i laureati in Odontoiatria e Protesi Dentaria.Questo è il motivo per cui l’Ordine professionale prende il nome di Ordine dei

Medici Chirurghi e degli Odontoiatri.L’Ordine, che ha sede in ogni Provincia, si articola anche nelle Federazioni Re-

gionali e nella Federazione Nazionale. Quest’ultima ha sede a Roma e ha la fun-zione di coordinamento generale oltre che di rappresentanza presso gli Organi isti-tuzionali più alti (Parlamento, Governo, Ministeri, Enti ed Istituzioni sia di dirit-to pubblico che privato).

lI compito più qualificante affidato alla Federazione Nazionale degli OrdiniProvinciali si riconosce nella stesura e nell’aggiornamento del Codice Deontologico,che definisce il sistema di regole alle quali ogni medico-chirurgo ed ogni odontoia-tra devono attenersi nei rapporti professionali (con i cittadini, con i colleghi, con gliEnti sanitari, etc.) ed anche in generale nel comportamento di tutti i giorni, che de-ve esprimersi in modo decoroso, dignitoso, rispettoso, indipendente, libero.

All’Ordine professionale compete cioè la vigilanza deontologica e disciplinaresui professionisti iscritti.

Ogni inosservanza del Codice Deontologico (oltre che, ovviamente, ad altreleggi statali o regionali) è suscettibile di procedimento disciplinare, che può com-portare l’erogazione di sanzioni al professionista (che va dalla censura alla radia-zione dall’Albo con impossibilità permanente di continuare ad esercitare la pro-fessione).

Tale funzione affidata per Legge all’Ordine risulta, tuttavia, secondaria ri-spetto a quella principale, che si riconosce nell’impegno a migliorare la coscienzaed il costume professionale degli iscritti, oltre che la loro preparazione ed aggior-namento.

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L’Ordine professionale è, quindi, un Organo periferico dello Stato, che eserci-ta funzioni di vigilanza e stimolo sui professionisti, appositamente riconosciute edelegate dal Legislatore, per ottenere la miglior garanzia e tutela dei cittadini bi-sognosi di diagnosi, cura, riabilitazione, ed anche di prestazioni di medicina-lega-le (come citato nella Legge 833/1978).

Altro compito affidato all’Ordine dal legislatore consiste nella potestà di pro-porre al Parlamento e al Governo le tariffe minime per l’esercizio delle diversebranche professionali (in rapporto alle diverse specializzazioni) e per l’erogazionedi ben determinate prestazioni.

La tariffa minima, che dovrebbe essere conosciuta da tutti, costituisce unostrumento di utile garanzia per i cittadini ed i pazienti, che possono, quindi, veri-ficare eventuali anomalie di comportamento: il professionista, che può decidere dinon farsi pagare, non può però chiedere una tariffa inferiore al minimo a meno dinon incorrere in concorrenza sleale; i cittadini, d'altra parte, avendo la tabella diriferimento “minima” possono anche valutare l’adeguatezza delle richieste in rela-zione alle caratteristiche ed alle capacità che vengono riconosciute ad ogni profes-sionista.

Ogni eventuale discordanza tra assistito e professionista, che riguardi gliaspetti economici, può essere portata all’attenzione dell’Ordine professionale, chevaluta la richiesta, riconoscendo o meno la congruità della parcella professionale.

L’Ordine è nel complesso garante del buon comportamento dei medici nell’e-sercizio della professione.

Il medico di famiglia

Il Medico di famiglia, o medico di medicina generale o medico di base, è la per-sona che fornisce ad ogni iscritto al SSN l’assistenza sanitaria di “primo livello”,cioè quella che si svolge al di fuori dell’ospedale.

Ogni cittadino, iscritto al Ssn, ha diritto al medico di famiglia ed a scegliere li-beramente il proprio medico di famiglia tra quelli che operano nella sua Asl di re-sidenza e che non hanno già più di 1.500 assistiti; eccezioni a questa regola sonoconsentite per permettere ai congiunti di essere assistiti dallo stesso medico.

È importante al momento della scelta: controllare gli orari di apertura dellostudio, il luogo in cui esso è collocato, se ha barriere architettoniche, con quali mez-zi pubblici è possibile raggiungerlo, se il medico è disponibile per l’assistenza do-miciliare integrata, se usa il computer e dispone della posta elettronica, se effet-tua consultazioni telefoniche e in quale orario.

Le ASL, in accordo con le Regioni, promuovono una conoscenza diretta del Me-dico, preliminare alla scelta: si potranno così avere informazioni riguardanti le ca-ratteristiche personali e professionali del Medico, orari e localizzazione dello stu-dio, e decidere quindi in modo più consapevole.

È utile ricordare che il cittadino può chiedere alla Asl di scegliere un medico cheopera in un distretto sanitario diverso da quello di residenza. Ma per farlo devono

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esserci gravi motivi. Uno di questi può essere, ad esempio, l’interruzione del propriorapporto di fiducia con l’unico medico attivo della zona.

È sufficiente, in tal caso, andare presso gli uffici della Asl, revocare l’incaricomotivandone le ragioni e scegliere un altro medico. Anche il medico di famiglia hail diritto di interrompere il rapporto con il suo paziente. Questo accade se il rap-porto di fiducia è stato minato da una grave incompatibilità.

Attenzione: i cittadini che, per motivi di salute, studio o lavoro, vivono in undistretto diverso da quello nel quale risiedono possono far richiesta di un medicodi famiglia nel luogo in cui vivono. Ma soltanto a tempo determinato, da un mini-mo di tre mesi a un massimo di un anno, e dopo aver comunicato all’azienda sani-taria di provenienza la revoca del precedente medico di famiglia; vanno presenta-te alla Asl locale la tessera sanitaria della Asl di provenienza, un documento diidentità, il codice fiscale e un atto che attesti il domicilio temporaneo. Se invece siè solo di passaggio in un’altra zona, ci si può comunque rivolgere ad un Medico dibase, pagandogli direttamente una quota minima per la prestazione ricevuta. Inun secondo tempo, presentando la fattura alla propria Asl di residenza, la sommaspesa verrà rimborsata.

La scelta del Medico, per i cittadini residenti, ha validità annuale ed è rinno-vata tacitamente. Per i non residenti invece è prevista una durata da un minimodi tre mesi ad un massimo di dodici, che può essere ulteriormente prolungata.

Cosa fa:• Visita medica ambulatoriale e domiciliare.• Prescrizione di farmaci, salvo le limitazioni previste dalle leggi. • Richiesta di visite specialistiche, di analisi cliniche e di diagnostica strumenta-

le.• Proposte di ricovero ospedaliero.• Consulto con il medico specialista presso ambulatori pubblici o al domicilio del

paziente.• Accesso presso i luoghi di ricovero (ospedali pubblici, case di cura convenziona-

te, residenze protette, Rsa), in fase di accettazione, di degenza o al fine di evi-tare dimissioni improprie del paziente (art. 35 c. 4, della Convenzione naziona-le).

• Assistenza domiciliare programmata, in caso di pazienti non ambulabili o in di-missione protetta, o in forma integrata con l’assistenza specialistica, riabilitati-va e infermieristica, a seguito di specifici accordi regionali o di azienda sanita-ria (art. 32 c. 2, art. 35 c. 3, art. 39 e 45 Cl).

• Prestazioni di particolare impegno professionale (es. prima medicazione, flebo-clisi, lavanda gastrica, tampone faringeo, iniezione di gammaglobuline o vacci-nazione antitetanica, vaccinazioni non obbligatorie per iniziative regionali o diAsl, ecc.) (allegato D agli art. 32/45).

• Prestazioni di carattere certificativo e medico-legale (certificazione obbligatoriaper riammissione alla scuola dell’obbligo e secondaria superiore, certificazionedi idoneità allo svolgimento di attività sportiva non agonistica sempre in ambi-

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to scolastico, certificazione per l’incapacità temporanea al lavoro).• Il Medico di famiglia compila e aggiorna una scheda sanitaria individuale per

ogni assistito, con la sua anamnesi e la sua storia clinica, e con le sue caratteri-stiche fisiche e psicologiche.

• In caso di ricovero, il Medico di famiglia può accedere alle strutture ospedalierein fase di accettazione, degenza, dimissione del proprio paziente. Il reparto ospe-daliero deve inviare al medico la relazione clinica di dimissione del paziente,contenente la sintesi della sua situazione di salute, delle terapie effettuate, esuggerimenti per l’assistenza a domicilio.

• Il Medico può erogare gratuitamente delle prestazioni aggiuntive, per le qualisarà remunerato dalla ASL. Fra queste, l’assistenza programmata al domiciliodell’assistito, anche in forma integrata con l’assistenza specialistica, infermieri-stica e riabilitativa, se necessario in collegamento con l’assistenza sociale. Leprestazioni aggiuntive possono in alcuni casi essere eseguite senza autorizza-zioni preventive (ad esempio la prima medicazione o la sutura di lievi ferite, ilcateterismo uretrale, la lavanda gastrica...); altre necessitano invece di un’au-torizzazione sanitaria (ad esempio cicli di iniezioni endovenose, o vaccinazioninon obbligatorie).

• Il Medico di famiglia può richiedere l’intervento dei servizi socio-assistenziali, selo ritiene necessario alla luce delle informazioni che ha del suo assistito e del suoambiente familiare.

• Ha inoltre il compito di diffondere la conoscenza del Servizio Sanitario Naziona-le e del corretto uso del farmaco.

Sono invece a pagamento:• Le certificazioni di invalidità civile o di infortunio sul lavoro.• Le certificazioni di idoneità allo svolgimento di attività sportive non agonistiche

(tranne che non siano richieste dalla scuola per lo svolgimento delle ore di edu-cazione motoria, visto che in questo caso sono gratuite).

• Le visite ambulatoriali e domiciliari occasionali, vale a dire effettuate da un me-dico di famiglia che non è il proprio.

Gli orariL’assistenza del medico di base deve essere garantita dalle ore 8 alle ore 20 nei

giorni feriali e dalle ore 8 alle 14 nei giorni prefestivi. Ogni medico è tenuto a co-municare alla Asl l’orario di apertura del suo studio, che deve essere esposto al-l’ingresso dell’ambulatorio. Lo studio deve essere aperto almeno 5 giorni alla set-timana (preferibilmente dal lunedi al venerdi), seguendo un orario adeguato allenecessità degli assistiti.

Le visiteL’attività del medico di famiglia può essere svolta in studio o al domicilio del-

l’assistito, in base alle condizioni di salute di quest’ultimo. Salvo i casi d’urgenza, levisite nello studio medico vengono effettuate, di norma, mediante un sistema di

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prenotazione. Le visite domiciliari vanno richieste entro le ore 10.00 e in tal caso ilmedico è tenuto a effettuarle in giornata, prima possibile. Le visite richieste dopotale ora, invece, possono essere effettuate entro le ore 12.00 del giorno successivo.Nella giornata del sabato il medico non è tenuto a svolgere attività ambulatoriale,ma ad effettuare comunque le visite domiciliari richieste entro le ore 10.00 dellostesso giorno o quelle richieste nel giorno precedente. Il medico di famiglia non èperò un medico d’emergenza e non è tenuto a essere continuamente reperibile.

N.B. Occorre comunque ricordare che il servizio di medicina di base non è unservizio di pronto intervento, e che il medico di base è tenuto a svolgere le visitedomiciliari valutando la gravità dei casi e decidendo le priorità "secondo scienza ecoscienza", a suo arbitrio quindi, ma assumendosene ovviamente l’intera respon-sabilità. Il medico di base, ad esempio, non è tenuto ad una visita nel cuore dellanotte, poiché per questa fascia oraria esistono la guardia medica e il 118.

I pediatri di famigliaLa figura del pediatra di famiglia (di libera scelta) è una peculiarità tipica-

mente italiana. Il suo cammino inizia nel 1972 a livello sperimentale in 11 provin-ce del Nord-Italia, Pavia compresa. Nel 1981 la Gazzetta Ufficiale pubblica la pri-ma Convenzione Nazionale Pediatrica separata da quella della Medicina Generale,riconoscendo di fatto, la peculiarità del pediatra di famiglia nell’assistenza del bam-bino.

I Pediatri sono impegnati nella prevenzione, nella cura e nella riabilitazionedei bambini e dei ragazzi tra 0 e 14 anni. Al compimento dei 14 anni, l’A.S.L. pro-cede a una revoca d’ufficio del Pediatra, comunicando alla famiglia dell’assistito lanecessità di procedere alla scelta del Medico di famiglia. Ovviamente il cittadinopuò chiederla in qualsiasi momento, se il rapporto di fiducia si incrina per una qual-che ragione, come avviene per il medico di famiglia.

Si può richiedere il mantenimento della scelta fino a 16 anni di età soltantoper patologie croniche o situazioni di handicap documentate.

Ciascuna Asl compila gli elenchi dei pediatri di famiglia, articolati per comu-ni o gruppi di comuni o distretti, per permettere al cittadino di effettuare la scel-ta del proprio pediatra di fiducia.

Il pediatra può seguire di regola non più di 800 assistiti, ma possono essereconcesse deroghe in relazione a particolari situazioni locali, come avviene nel casoin cui in una zona non c’è disponibilità di altri pediatri, oppure quando in una fa-miglia si aggiunge un nuovo bambino. Altre deroghe sono consentite anche nel ca-so in cui vi siano tra gli assistiti dei neonati (fino a un massimo di 880 pazienti).

Nella cosiddetta zona carente, cioè una zona nella quale non c’è un numero dipediatri sufficiente, l’assistenza pediatrica di base può essere erogata dal medicodi medicina generale.

Compiti che il pediatra di famiglia è tenuto ad assolvere gratuitamente:• Visite ambulatoriali e domiciliari a scopo preventivo, diagnostico o terapeutico.• Accesso presso gli ambienti di ricovero, per seguire più da vicino la degenza del

paziente.

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• Prescrizione di farmaci.• Certificazioni obbligatorie ai fini della riammissione alla scuola dell’obbligo, agli

asili nido, alla scuola materna o della astensione dal lavoro del genitore a se-guito di malattia del bambino; richiesta di indagini specialistiche e proposte diricovero.

• Richiesta di visite specialistiche, di analisi cliniche e di diagnostica strumen-tale.

• Proposte di ricovero ospedaliero.• Consulto con il medico specialista presso ambulatori pubblici o al domicilio del

paziente.• Aggiornamento di una scheda sanitaria pediatrica, come nel caso del medico di

famiglia.• Certificati per l’idoneità a eseguire attività non agonistiche nell’ambito scola-

stico.

Le visiteLa visita pediatrica ambulatoriale viene effettuata presso lo studio del pedia-

tra. La visita pediatrica domiciliare va richiesta entro le ore 10.00. Il pediatra va-luta la necessità di effettuarla e la garantisce entro le ore 12.00 del giorno succes-sivo alla prenotazione. La visita pediatrica occasionale è garantita al bambino chesi trova eccezionalmente fuori del comune di residenza, al costo previsto dalla con-venzione nazionale; per i bambini fino a 12 anni può essere chiesto il rimborso aldistretto di appartenenza.

Bambini con patologie croniche In questo caso è possibile chiedere al pediatra di attivare, in accordo con il re-

sponsabile dell’assistenza sanitaria del distretto nel quale risiede il paziente, unprogramma di assistenza a domicilio, con un piano individualizzato, definito an-che con la partecipazione di piu figure professionali. Tutto ciò allo scopo di evitareche il bambino sia ospedalizzato continuamente. Il servizio viene attivato in casodi piccoli pazienti affetti da: asma grave, fibrosi cistica, malattie cromosomiche ogenetiche invalidanti, sindrome di Down, cardiopatie congenite, artropatie congrave limitazione funzionale, artrite reumatoide giovanile, patologie oncoematolo-giche, cerebropatie, tetraplegia, autismo e altre psicosi, epilessia, immunodefi-cienza acquisita, diabete mellito, oltre che in gravi situazioni di disagio socio-fa-miliare o nel caso di bambini già sottoposti a provvedimenti tutelari da parte delTribunale dei minori.

Anche il pediatra di libera scelta non è un medico di emergenza e non è tenu-to a essere continuamente reperibile.

Il pediatra tra i suoi compiti deve incoraggiare i bambini alle attività sportiveche favoriscono un sano sviluppo del fisico e previene eventuali devianze.

L’atteggiamento nei confronti dell’adolescente non deve essere solo critico maanche costruttivo: molto si può imparare dal dialogo con gli adolescenti, forse an-cor di più che non frequentando i più importanti Congressi sull’argomento. È ne-

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cessario avvicinarsi il più possibile ai giovani e al loro mondo, cercando di conqui-stare e/o conservare la loro fiducia. Affinché questo si realizzi ogni pediatra di fa-miglia dovrebbe coltivare nel corso degli anni un flusso dialogico dapprima colbambino in età prescolare, scolare, e quindi con l’adolescente, senza escludere i ge-nitori. Solo così sarà possibile migliorare la qualità di vita degli adolescenti e perquesto anche quello della società.

La Carta Regionale dei servizi (elettronica - recente innovazione)

La Carta Regionale dei servizi (elettronica) è una straordinaria innovazionenei rapporti tra Cittadino e Regione Lombardia, per una nuova e più veloce inte-razione con la Pubblica Amministrazione.

La Carta consente l’accesso ad un sistema innovativo di servizi avanzati cheverranno gradualmente resi disponibili sul territorio.

La Carta ha come primo campo di applicazione il mondo della sanità e garan-tisce l’accesso ai Servizi Socio-Sanitari in modo semplice, rapido e sicuro.

Va sempre portata con sé, ed esibita ogni volta che ci si rivolge agli operatoried alle strutture socio-sanitarie lombarde.

La Carta, dopo averla avuta in dotazione, sostituisce la Tessere Sanitaria carta-cea. Inoltre, essendo anche Tessera Europea di Assicurazione Malattia, ha validitàquale modello E-111, garantendo il servizio di assistenza sanitaria nei Paesi europei.Chi ancora non l’avesse ricevuta deve rivolgersi all’Asl territoriale per ottenerla.

Il medico di famiglia che aderisce all’utilizzo della Carta Regionale dei serviziprescrive, firma elettronicamente e stampa ricette per farmaci, richieste di ricove-ro, visite specialistiche ed esami. Inoltre registra tutte queste informazioni ren-dendole disponibili anche ad altri operatori socio-sanitari che ne potrebbero averebisogno durante le cure.

Il medico di famiglia può effettuare prenotazioni per visite ed esami e consul-tare direttamente dal suo studio i referti dell’utente, le lettere di dimissione e iverbali di pronto soccorso.

In farmacia il sistema consente di acquisire i dati delle ricette in maniera as-solutamente sicura e controllata; con la Carta il farmacista può prenotare le visi-te e gli esami.

In ospedale e in ambulatorio la Carta permette, in sede di accettazione, unamaggior rapidità e sicurezza nel riconoscimento dell’assistito. I medici registra-no e firmano elettronicamente i referti e possono consultare la storia clinica. Ladisponibilità dei referti è comunicata al medico di famiglia tramite posta elet-tronica. La Carta può poi essere straordinariamente utile in situazioni di emer-genza, come al Pronto Soccorso.

Con la Carta gli operatori della Asl possono erogare più velocemente servizi didiverso tipo: scelta e revoca del medico di famiglia, registrazione delle esenzioni,aggiornamento informazioni anagrafiche, etc.

La Carta può anche essere utilizzata nelle strutture di cura private e socio-as-sistenziali accreditate.

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La Guardia medica

Per assicurare la continuità dell’assistenza sanitaria, nell’intero arco dellagiornata e per tutti i giorni della settimana, è prevista la presenza della Guardiamedica. (Attualmente i numeri telefonici sono: 8488-81818 / 0382.431289).

Questa è un presidio sanitario che interviene in caso di urgenza,a domicilio oin apposite sedi di servizio, dalle ore 20 alle ore 8 di tutti i giorni feriali, e dalle ore10 del giorno prefestivo alle ore 8 del giorno successivo al festivo.

Il medico che assicura la continuità assistenziale deve essere presente, all’ini-zio del turno, nella struttura assegnatagli dalla ASL e rimanere a disposizione, fi-no alla fine del turno, per effettuare gli interventi richiesti; non può lasciare la se-de prima dell’arrivo del medico tenuto a continuare il servizio.

Il medico di guardia dispone di farmaci e materiale necessario per prestare lecure di primo soccorso; può prescrivere farmaci per terapie di urgenza o per un ci-clo di terapia di 2-3 giorni al massimo; può richiedere il ricovero ospedaliero. Inol-tre può essere chiamato a rilasciare un certificato di malattia.

Per ottenere l’intervento del medico di guardia si può andare direttamente al-la sede di servizio, oppure telefonare al numero dell’ASL di residenza o al 118: lacentrale operativa deciderà se inviare a domicilio un medico o un’ambulanza.

Il servizio del “118”

È il numero telefonico del pronto intervento sanitario, unico e gratuito, at-tivo 24 ore su 24.

Va utilizzato solo in situazioni di emergenza: gravi malori, incidenti in ca-sa, in strada o sul lavoro, necessità di ricovero urgente, qualsiasi condizione incui vi sia un pericolo di vita reale o presunto.

Tutte le richieste di intervento vengono smistate dalla Centrale operativache farà intervenire, a seconda della gravità dei casi, la Guardia medica, l’am-bulanza o l’elisoccorso.

È importante quindi che vengano date agli operatori telefonici tutte leinformazioni necessarie: nome, numero di telefono, indirizzo preciso del chia-mante, descrizione e localizzazione dell’accaduto, numero e condizione dellepersone coinvolte.

Le cure all’estero

In generale la pubblica amministrazione non può negare l’autorizzazione al ri-covero presso strutture sanitarie non convenzionate o all’estero quando non sia ingrado di assicurare tempestivamente le cure per la salute di cui il cittadino ha bi-sogno.

Le norme che disciplinano l’assistenza sanitaria all’estero sono• Dm 13/7/80 n. 618.• Legge n. 595 del 23/10/1985.

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• Sentenza della Corte costituzionale 31/12/1986 n. 294.• Circolare del ministero della Sanità n. 33 del 12 dicembre 1989.• Dm 3/11/1989 modificato con Dm del 13/5/1993.• Dm 24/1/1990 modificato con Dm del 17/6/1993.• Dm 7/3/1996 (principio della libera circolazione dei cittadini per motivi sanita-

ri all’interno dell’Unione europea).Secondo quanto previsto dalle norme citate e da alcuni regolamenti Cee

(0408/71; 2793/81 e 2000/83), ecc., le Aziende sanitarie locali possono autorizzareun proprio assistito a recarsi in un altro Stato membro per ricevere le cure sani-tarie delle quali necessita. A tal fine l’interessato deve munirsi del modulo Cee(modello E 111) rilasciato dalla AsI di appartenenza. Gli oneri sostenuti sono ad-debitati direttamente al ministero della Salute dall’istituzione estera competente.L’assistito italiano, autorizzato al trasferimento per cure, ha diritto alle prestazio-ni autorizzate con le stesse modalità e limiti previsti dalle istituzioni estere per ipropri assistiti. Questo vuoi dire che le prestazioni sono erogate gratuitamente ocon il pagamento di una eventuale quota di partecipazione.

I casi in cui è ammessa la richiesta tardiva

Secondo il Dm 13 maggio 1993, si prescinde dalla preventiva autorizzazionesolo per le prestazioni di comprovata eccezionale gravità e urgenza, ivi compresequelle usufruite dai cittadini che si trovino già all’estero. In tal caso, la Asl può,previa valutazione della sussistenza dei presupposti da parte del centro di riferi-mento, rilasciare a posteriori il modello E 111, su richiesta dell’interessato o dellaistituzione estera, oppure procedere, al rientro dell’assistito in Italia, al rimborsodelle spese sostenute. La domanda di rimborso con allegata tutta la documenta-zione, deve essere presentata alla Asl competente entro tre mesi dalla effettuazio-ne della relativa spesa, altrimenti si perde il diritto al rimborso.

Per quanto riguarda i trapianti viene esplicitamente ammessa la deroga indue casi:• L’improvvisa chiamata da parte della struttura estera dell’assistito che sia in li-

sta nazionale trapianti da oltre 180 giorni.• L’imprevisto ricovero per l’intervento dell’assistito che, in lista nazionale tra-

pianti, si trovi già all’estero per accertamenti, tipizzazione, ecc.

In caso di rifiuto, che cosa fare

Qualora il cittadino intenda opporsi al rifiuto ricevuto dalla Asl è consigliabile:• Controllare che nella lettera sia indicata la motivazione, che è obbligatoria (L.

241/90 e Carta dei servizi sanitari).• Verificare che i centri in Italia, indicati dal centro di riferimento, siano effetti-

vamente.in grado di effettuare la prestazione.• Proporre una prima opposizione in via amministrativa (ricorso amministrativo

alla Asl e al centro di riferimento) allegando ulteriore documentazione.

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La ricetta

Pronunciamenti di numerosi organi giurisdizionali, e in particolare della Cor-te di Cassazione, hanno stabilito che la ricetta ha lo stesso valore della certifica-zione, e che quindi come questa deve essere corretta sia per quanto attiene la for-ma che il contenuto. La deroga a questi principi è considerata un reato penale, edil medico ne risponde direttamente. Ciò significa non solo che il sanitario èchiamato ad attenersi ai criteri di correttezza e di veridicità nel compi-lare le ricette, ma anche che il cittadino deve il più possibile evitare dichiedere trattamenti “di favore”, in deroga a tali principi.

Proprio per la sua importanza, la ricetta deve essere compilata su carta inte-stata o su apposito modulo (ad esempio, la ricetta “rosa”), cui va apposto un tim-bro che identifichi il medico prescrittore. La ricetta deve essere sempre datata esottoscritta. Non è accettabile una ricetta con un semplice timbro del reparto, sen-za che si possa risalire a chi l’ha redatta.

La riconoscibilità di chi ha prescritto un medicinale è necessaria non solo perfini legali, ma anche per sapere a chi chiedere, in caso di dubbi o necessità, ulte-riori spiegazioni riguardo le dosi o gli effetti indesiderati di un farmaco. La scrit-tura deve essere chiara e leggibile senza difficoltà, per non far incorrere in erroreil farmacista, che potrebbe consegnare un farmaco sbagliato e conseguentementemettere a rischio la salute del paziente.

Utile a sapersi• Un buon medico sa che la posologia, i tempi e le modalità d’assunzione più cor-

retti sono importantissimi per il successo della terapia e per minimizzare gli ine-liminabili effetti collaterali; per questo motivo egli accompagna alla ricetta, spe-cie quella che dovrà essere trattenuta dal farmacista, una esauriente spiegazio-ne riguardo alle modalità d’assunzione con brevi note riepilogative. È buona nor-ma richiedere tale schema quando le medicine prescritte sono molte e non si è si-curi di ricordare esattamente le istruzioni.

• Il medico di famiglia, che conosce il proprio paziente, può fare una ricetta anchesenza aver visitato il paziente ed in sua assenza; può consegnarla ad un congiun-to, quando il paziente stesso sia impossibilitato a raggiungere lo studio medico.

• Se alla dimissione è necessario continuare la terapia a domicilio, il farmaco do-vrebbe sempre essere prescritto direttamente dal medico del reparto ospedalie-ro; questa regola è quanto mai importante quando il cittadino viene dimesso dal-l’ospedale di sabato o in giorno festivo; infatti anche nei reparti ospedalieri e ne-gli ambulatori è possibile usare, oltre al normale ricettario personale del medi-co o dell’ospedale, l’apposito ricettario ministeriale per i farmaci rimborsabili.

• Nel caso la farmacia non disponga del medicinale prescritto dal medico, il far-macista può dare un medicinale sostitutivo purchè esso abbia uguale composi-zione, stessa forma (es.compresse), pari indicazioni di uso, prezzo uguale o in-feriore; il farmacista è tenuto a indicare nella ricetta le motivazioni della sosti-tuzione (DPR 371/98).

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I tipi di ricetta medica

La ricetta rosaIl modulo ministeriale, in speciale carta filigranata e numerato, può essere

usato solo per la prescrizione di farmaci “mutuabili”, cioè totalmente o parzial-mente rimborsati dal Ssn. Ha appositi spazi in cui il medico deve apporre il dirit-to all’esenzione o alla multiprescrizione (per particolari patologie croniche). Nor-malmente possono essere prescritte non più di due confezioni di medicinale per ri-cetta, ma fanno eccezione ad esempio gli antibiotici iniettabili, o le soluzioni da fle-bocisi, di cui possono essere prescritti fino a sei pezzi per ricetta. In caso di multiprescrizione per malattie croniche, come ad esempio l’ipertensione o il diabete,possono essere prescritte tre confezioni del medesimo farmaco, e comunque nonpuò essere prescritta che la terapia per un massimo di due mesi .

Le ricette non possono essere corrette da altri che dal medico prescrittore, ilquale deve controfirmare la correzione in caso di errore.

Avere la corretta informazione può essere utile per evitare di richiedere al me-dico di famiglia la prescrizione gratuita di un farmaco con nota, quando non v’èl’indicazione corretta. È illegale cercare di ovviare al problema delle limitazionimediante l’utilizzo della tessera sanitaria di un’altra persona, magari un anzianofamiliare. La ricetta è valida solo nell’ambito regionale, quindi le ricette prescrit-te in altre regioni vanno trascritte dal medico di famiglia.

La ricetta ripetibileÈ in genere la ricetta “bianca” personale del medico per farmaci che devono es-

sere pagati per intero. Essa non viene trattenuta dal farmacista e può essere riu-tilizzata per ritirare fino a cinque confezioni nell’arco di tre mesi. È, ad esempio,il caso di ansiolitici e sonniferi.

Non deve necessariamente riportare il nome e cognome del paziente, ma solola data e la firma del medico. È utile però ricordare che senza il nome e cognomedel paziente non è possibile detrarre fiscalmente dal reddito la spesa per l’acqui-sto del farmaco.

La ricetta non ripetibilePer alcune medicine la ricetta vale solo per una volta e, tranne rare eccezioni,

deve riportare sempre il nome e cognome del paziente. Il farmacista tiene per séla ricetta. Per questo è importante ricordarsi di fissare bene a mente eventuali no-te d’assunzione e la posologia corretta, soprattutto nel caso in cui il medico non viabbia lasciato uno schema di istruzioni del caso. Esse hanno validità di soli 10giorni.

La ricetta limitativaSi tratta di una ricetta rilasciabile solo da parte di determinati centri ospeda-

lieri ed universitari, accreditati a ciò, per farmaci di uso ospedaliero da assumereanche dopo la dimissione, in genere destinati alla cura di patologie particolari.

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Ricette specialiSono ricette che utilizzano appositi moduli ministeriali timbrati a secco uno

per uno, in formato madre-figlia, di lunga e complessa compilazione a mano. Esseservono per prescrivere alcuni farmaci che potendo essere usati anche illecita-mente al di fuori delle indicazioni concesse, necessitano di un controllo prescritti-vo da parte dello Stato. Questi sono in genere analgesici oppiacei, cioè analoghidella morfina e dell’eroina, che si usano in forme dolorose di particolare gravità,come nel caso di malati terminali di tumore.

La ricetta deve contenere nome e cognome del paziente, il suo indirizzo, l’in-dirizzo ed il recapito telefonico del medico, la preparazione farmaceutica e la po-sologia per esteso. Una recente legge sulla terapia del dolore ha semplificato lenorme, eccessivamente burocratiche e limitative, per la prescrizione di questi far-maci. Ad esempio, oggi la ricetta ha la validità di 30 giorni e quindi con quantita-tivi necessari per un mese e non solo per otto giorni come in precedenza, e non èpiù necessaria conservarla da parte del farmacista e del medico per due anni.

Le vaccinazioni per l’infanzia

VacciniSono il mezzo più efficace e conveniente per prevenire le malattie infettive e

le loro complicazioni. Stimolano l’organismo a produrre attivamente una rispostaimmunitaria e lo rendono capace di resistere, cosi, alle infezioni.

Con le vaccinazioni vengono evitati nel mondo, ogni anno, non meno di tre mi-lioni di decessi nei bambini di età inferiore a 5 anni, ed almeno 400.000 casi di po-lio paralitica, malattia di cui è prossima la totale eliminazione in tutto il mondo,al pari di quanto già avvenuto per il vaiolo.

Questi traguardi sono stati raggiunti grazie al “Programma esteso di immu-nizzazione” (Epi), promosso dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) nell’ambito del piano “Salute per tutti nell’anno 2000”. Anche l’Italia, come Stato mem-bro dell’Oms, ha aderito al programma Epi e ne segue le raccomandazioni, che pre-vedono il controllo delle malattie infettive attraverso vaccinazioni e calendari vac-cinali differenti a seconda delle situazioni sanitarie dei diversi paesi.

In Italia sono raccomandabili nell’infanzia vaccinazioni per prevenire le se-guenti malattie: tetano e difterite (DT), poliomielite (OPV), epatite virale B (HB),morbillo, parotite e rosolia (MMR), infezioni da Haemophilus influenzae b (Hib),pertosse (DTP se associata ad antidifterica-tetanica, aP se singola).

Le vaccinazioni antidifterica-tetanica (DT), antipolio (OPV), antiepatite B(HB) sono obbligatorie per legge nel nostro paese.

Le malattie infettive dell’infanzia si manifestano spesso ciclicamente (con epi-demie ogni due, tre anni), poiché nel corso dell’episodio epidemico si infettano lamaggior parte dei bambini, ed è dunque necessario un certo lasso di tempo affin-ché si formino nuovi gruppi di bambini suscettibili all’infezione (non protetti, per-ché privi di anticorpi naturali o non vaccinati). Se la maggior parte dei bambini èvaccinata viene impedita la diffusione dell’ epidemia. Le vaccinazioni non proteg-gono, quindi, soltanto i soggetti vaccinati ma anche l’intera comunità.

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Vaccinazione antitetanicaProtegge dal tetano, una grave malattia batterica (mortale in oltre il 50% dei

casi) causata da un bacillo presente nell’ambiente, che può penetrare attraversoferite anche banali e produce una tossina potentissima che agisce sulle termina-zioni nervose, provocando spasmi muscolari incontenibili.

Vaccinazione antidiftericaProtegge dalla difterite, una malattia batterica grave (mortale, nonostante la

terapia, nel 5-10% dei casi) trasmessa principalmente per via aerea. La difterite èdovuta all’azione di una tossina che può agire sul tessuto cardiaco, sui reni, sul fe-gato, sul sistema nervoso causando danni anche permanenti.

L’efficacia della vaccinazione antidifterica è testimoniata dalla scomparsa del-la malattia nei paesi in cui è stata attuata correttamente e dalla ricomparsa delladifterite in quelle parti del mondo, come l’ex Urss, in cui la pratica della vaccina-zione era stata temporaneamente trascurata.

Vaccinazione antipoliomieliticaProtegge dalla polio, malattia causata da virus che, dopo avere provocato

un’infezione a livello intestinale, possono localizzarsi nel sistema nervoso causan-do la paralisi di uno o piti arti e/o dei muscoli respiratori; la mortalità della ma-lattia varia dal 2% al 10%. Grazie alla vaccinazione, la malattia è scomparsa dal-l’Italia, come dagli altri paesi europei, ma la sua ricomparsa è sempre possibile fin-tanto che ci saranno zone del mondo in cui essa è presente e diffusa.

Vaccinazione contro l’epatite virale BProtegge dall’ epatite B, malattia che si trasmette attraverso il contatto con

sangue o con altri liquidi biologici infetti, o può essere trasmessa da madre infet-ta a figlio durante la gravidanza. Molto spesso l’infezione da HBV non si presentacon una sintomatologia definita, ma sia le forme manifeste che quelle inapparen-ti possono andare incontro a cronicizzazione, in percentuali tanto maggiori quan-to minore è l’età al momento dell’infezione, con conseguenze (epatite cronica atti-va, cirrosi epatica, cancro del fegato) che si manifestano a distanza di molti anni.Oltre 350 milioni di persone, in tutto il mondo, sono portatori cronici del virus del-l’epatite B (HBV). L’epatite B presenta una mortalità, in fase acuta, dell’1%.

Vaccinazione antipertosseProtegge dalla pertosse, una malattia batterica che può presentare quadri di

gravità variabile a seconda dell’età: sono caratteristici gli accessi di tosse convul-siva, cui segue un periodo di assenza di respiro (apnea) più o meno prolungato evomito. Nei bambini molto piccoli sono relativamente frequenti le complicazioni acarico del sistema nervoso (encefalopatia), con possibili danni permanenti sia acausa della scarsa ossigenazione del sangue durante gli accessi di tosse, sia per l’a-zione diretta di una tossina prodotta dal batterio della pertosse. Altre possibilicomplicazioni sono laringiti, broncopolmoniti, convulsioni.

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Vaccinazione antimorbillosaProtegge dal morbillo, malattia provocata da un virus che si trasmette per via

aerea, causando febbre alta, faringite, congiuntivite ed una caratteristica eruzio-ne cutanea (esantema). Otiti, laringiti, broncopolmoniti, encefaliti sono complica-zioni frequenti del morbillo e provocano danni permanenti (epilessia, sordità, ri-tardo mentale) nel 40% dei casi. Per la persistenza del virus del morbillo il dannoneurologico può manifestarsi a livello cerebrale. L’encefalite post morbillosa, chesi manifesta in un caso su mille, può essere mortale a distanza di anni dalla ma-lattia, come la panencefalite sclerosante subacuta (Pess), rara ma gravissima ma-lattia neurologica ad esito inevitabilmente infausto.

Vaccinazione antirosoliaProtegge dalla rosolia, una malattia virale esantematica trasmessa per via ae-

rea che in età infantile ha andamento benigno, anche se non sono rare le compli-cazioni: miocarditi, pericarditi, epatiti, infiammazioni del sistema nervoso, sor-dità. L’infezione contratta da una donna in gravidanza può essere causa di abortoo di gravi anomalie fetali (Sindrome da rosolia congenita) .

Vaccinazione antiparotiteProtegge dalla parotite, malattia virale trasmessa per via aerea, che si mani-

festa solitamente con una caratteristica tumefazione delle ghiandole salivari. Il vi-rus della parotite esercita la sua azione anche su altre ghiandole e su altri tessu-ti con possibili complicazioni quali pancreatiti, meningoencefaliti, tiroiditi, nefriti,pericarditi e, nei soggetti in età adulta, infiammazioni agli organi della riprodu-zione.

Vaccinazione anti-HibProtegge dal batterio Haemophilus influenzae b (Hib) che può essere respon-

sabile, soprattutto nei primi anni di vita, di gravi malattie quali meningiti, epi-glottiti, polmoniti, artriti purulente, setticemie. La meningite da Hib è la formapiÙ frequente di meningite batterica nei bambini di età inferiore a 2 anni ed è re-sponsabile di danni permanenti (sordità, ritardo mentale, epilessia) in una note-vole percentuale di casi. Poiché l’80% delle forme invasive da Hib si manifestanoin bambini di età inferiore a 5 anni, è necessario fornire una protezione immuni-taria più precocemente possibile.

Vi sono alcune situazioni che possono controindicare la vaccinazione, tempo-ranee o definitve; è necessario, quindi, che i genitori, prima della vaccinazione,consultino il medico curante che valuterà lo stato di salute del bambino ed indi-cherà se la vaccinazione deve essere rimandata o evitata.

Tra le controindicazioni temporanee, situazioni transitorie che escludono lavaccinazione solo per il periodo di tempo in cui sono presenti, ci sono:• Malattie acute con febbre di grado elevato• Vaccinazioni con virus viventi (quali MMR e OPV) se nei 30 giorni precedenti è

stato somministrato un altro vaccino a virus viventi

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• Terapia, in corso, con farmaci che agiscono sul sistema immunitario o con corti-sonici ad alte dosiÈ opportuno che al bambino non venga somministrato alcun vaccino quando so-no presenti controindicazioni definitive, tra cui

• Gravi reazioni a precedenti vaccinazioni• Malattie neurologiche in evoluzione• Malattie congenite del sistema immunitario• Allergia alle proteine dell’uovo (se il vaccino ne contiene)• Allergia ad alcuni antibiotici, quali streptomicina e neomicina (se il vaccino ne

contiene).

Se il bambino è affetto da malattie quali leucemie, tumori, Aids, la situazioneva valutata caso per caso.

Alcune situazioni non rappresentano vere e proprie controindicazioni ma,piuttosto, richiedono l’adozione di alcune precauzioni nella somministrazione delvaccino (quali la pronta disponibilità di antinfiammatori e antipiretici).

I genitori devono, quindi, segnalare al medico vaccinatore:• Reazioni febbrili importanti ad una precedente dose dello stesso vaccino.• Episodi di irritabilità (quali il pianto persistente e inconsolabile) che si siano

manifestati in seguito a precedenti vaccinazioni.• Presenza, nella storia della famiglia o del bambino stesso, di convulsioni feb-

brili.• Somministrazione recente di immunoglobuline.

La sicurezza dei vaccini si basa su alcuni parametri fondamentali:• I vaccini vengono autorizzati dal ministero della Salute dopo aver superato gli

studi di efficacia, di sicurezza e di tollerabilità.• I vaccini sono prodotti in officine farmaceutiche, autorizzate e ispezionate pe-

riodicamente, e preparati e controllati secondo metodiche di fabbricazione vali-date a livello internazionale.

• I vaccini sono sottoposti a controllo di Stato prima dell’immissione in commer-cio, ed a controlli successivi ogni qual volta sia necessario.

• I vaccini devono essere somministrati da personale qualificato nel rispetto del-le norme di buona pratica (uso di vaccini conservati in modo appropriato, uti-lizzazione di materiale per iniezione sterile, rispetto delle vie e delle sedi di ino-culazione prescritte) e dopo un’attenta valutazione delle eventuali controindi-cazioni definitive o temporanee.

I vaccini, pur correttamente preparati, controllati e somministrati, come tuttii farmaci possono essere responsabili di effetti indesiderati. Tali effetti nella mag-gior parte dei casi sono di lieve entità e durata (arrossamento e dolore nel puntodi iniezione, malessere generale, febbricola); solo in rarissimi casi possono esseregravi e rappresentare pericolo per la vita (convulsioni febbrili, shock anafilattico).Non sempre è dimostrata la correlazione causa-effetto tra le vaccinazioni e gli ef-fetti indesiderati. Il ministero della Salute effettua la sorveglianza degli eventi av-versi alle vaccinazioni segnalati dai medici vaccinatori.

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ASSISTENZA FARMACEUTICA

I farmaci in commercio in Italia sono suddivisi in differenti fasce, che varia-no con il variare delle normative e per le quali si stabiliscono differenti modalitàdi pagamento. Tra questi ci sono farmaci salvavita, che sono totalmente gratuitio prevedono il pagamento del ticket (la regolamentazione varia e dipende dalleleggi finanziarie annuali o, nei prossimi anni, dalle politiche regionali). Ci sonofarmaci che sono garantiti dal Ssn solo per alcune patologie. Ci sono altri farma-ci (la cosiddetta fascia C) a totale carico del cittadino.

La ricetta è valida solo nell’ambito regionale, quindi le ricette prescritte in al-tre regioni vanno trascritte dal medico di famiglia. Ogni ricetta può contenere unnumero determinato di confezioni di farmaci (la quantità consentita può variare aseguito di provvedimenti via via introdotti dalle leggi finanziarie o provvedimentispecifici, tanto nazionali che regionali).

Per malattie particolari possono essere prescritti farmaci sufficienti per un tri-mestre.

I farmaci si ritirano normalmente in farmacia, ma alcuni di essi sono fornitiesclusivamente dagli ospedali o dal distretto.

L’utilizzo corretto e razionale dei farmaci rappresenta ormai uno dei proble-mi prioritari della nuova politica sanitaria del nostro Paese.

Il Ministero della Salute promuove promuove a proposito programmi di infor-mazione mirati ad un consapevole uso del farmaco da parte dei cittadini al fine dieducare verso comportamenti corretti atti a garantire la tutela della salute pub-blica e nello stesso tempo razionalizzare le risorse messe a disposizione dallo Sta-to alle Regioni per la spesa farmaceutica.

Il farmaco non è un prodotto qualsiasi, ma un bene comune da usare solo equando serve. È solo il Medico di famiglia (o lo specialista) che lo può stabilire: èsolo lui quale riferimento importante che riconosce il bisogno di salute del cittadi-no, gli prescrive il farmaco più adatto e lo aiuta ad usarlo correttamente.

Secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) il far-maco: “è un composto che, introdotto in un organismo vivente, può modi-ficarne una o più funzioni. Il farmaco può curare le cause di una malattiao solo i suoi sintomi, può essere utile o dannoso non solo per le sue pro-prietà, ma anche per l’uso che ne viene fatto, per il quale a sua volta di-pende in primo luogo dal grado di conoscenza che se ne possiede”.

Gli effetti che il farmaco determina, una volta introdotto nell’organismo,possono essere di due tipi: effetto terapeutico positivo o effetto indesiderato (ne-gativo).

Il rapporto tra dose attiva e dose alla quale compaiono i primi effetti indesi-derati determina la maneggevolezza di un farmaco.

N.B. - Su disposizione della Regione Lombardia le strutture assistenziali ac-creditate (pubbliche e private) devono fornire a tutti i loro pazienti – all’atto delledimissioni dopo il ricovero – una nuova pratica sanitaria, per migliorare l’appro-

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priatezza e la qualità delle prestazioni sanitarie fornite ai malati, denominata “1°ciclo terapeutico”, che consiste nel fornire al paziente i farmaci necessari da assu-mere nei primi giorni di convalescenza a casa (al medico di famiglia sono riserva-te le ulteriori e/o successive prescrizioni).

ASSISTENZA INTEGRATIVA

Il Ssn eroga gratuitamente i seguenti prodotti: ausili tecnici per l’incontinen-za, cateteri, siringhe da insulina, integratori alimentari, alcuni farmaci, reagentidiagnostici, alimenti aproteici, materiale di medicazione, ossigeno liquido od altromateriale analogo.

Hanno diritto ad usufruire di tali prodotti i cittadini che siano affetti dalle se-guenti patologie: diabete, incontinenza degli sfinteri, morbo celiaco, fibrosi cisticao mucoviscidosi, fenilchetonuria, omocistinuria, leucinosi, tirosinemia, istidine-mia, iperlisinemia, iperammoniemia, acidemia metilmalonica, galattosemia, glico-genosi tipo 1, intolleranza ereditaria al fruttosio.

Sono destinatari dell’assistenza integrativa i pazienti in trattamento di deospe-dalizzazione domiciliare, in ossigenoterapia domiciliare a lungo termine, i pazientidializzati e nefropatici cronici gravi in terapia desensibilizzante mediante appositivaccini, invalidi di I categoria di guerra o di servizio; atomizzati, pazienti para e te-traplegici, persone affette da demenza senile. I prodotti vengono prescritti dal medi-co di base o dal pediatra di libera scelta. Normalmente per la prima prescrizione ènecessaria una autorizzazione della Asl; le successive seguono la procedura norma-le. La fornitura è fatta dalle farmacie della regione, dal distretto o consegnate a do-micilio. Le modalità di erogazione possono comunque variare da Asl ad Asl.

L’autorizzazione del distretto non serve per i seguenti prodotti: reagenti diagno-stici, siringhe monouso da insulina, aghi e lancette. Per gli invalidi sopra citati nonserve l’autorizzazione per gli articoli di medicazione ed i galenici.

HANDICAPLa presa in carico della persona con disabilità (proposta ANFFAS)

Tenendo in considerazione la delibera regionale riguardante l’unità d’offertaRSD (Residenze Socio-sanitarie per Disabili), il termine “persone con disabilità”significa la volontà di porre al centro la persona con la propria dignità ed il dirit-to a rimanere nella propria Comunità, a contatto con le proprie reti familiari e so-ciali.

La “persona al centro” vuole significare il riconoscimento del soggetto che col-labora, partecipa e sceglie il processo di inclusione sociale direttamente o attra-verso chi la rappresenta; significa pure che viene considerata la sfera dei suoi "di-ritti umani" quali la dignità, la libertà, l'uguaglianza, rispettando così i principi co-stituzionali di “non discriminazione” e “pari opportunità”, affermati anche nei do-

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cumenti del Consiglio dell’Unione Europea e dell’Assemblea Generale delle Nazio-ni Unite – che, necessariamente, devono essere accompagnati da azioni reali e po-sitive, affinché non restino solo e soltanto “Diritti di carta” –.

Il progetto della “presa in carico della persona con disabilità” (che è stato og-getto di un convegno nazionale organizzato a Roma dall’Anffas il 9 Maggio 2004,durante il quale è stata presentata una proposta di legge, elaborata dalla FISH edall’Anffas medesima, tesa a garantire alla “persona con disabilità” un progettoglobale di vita), prevede un “processo di presa in carico” che si connota come l’in-sieme delle attenzioni, degli interventi e delle condizioni che per l'intero arco del-la vita garantisca la valutazione delle abilità e dei bisogni e predisponga azioni at-te a favorire la partecipazione alla vita sociale, economica e culturale delle perso-ne stesse.

Il riferimento legislativo sta nelle legge 8/11/2000 n° 328 – “Legge quadro perla realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”, precisamenteall’art. 14, “Progetti individuali per le persone disabili” – tenendo conto però chegià prima dell’emanazione di questa legge è stata individuata come dimensioneeticamente corretta e culturalmente condivisa quella dell'intervento individualiz-zato si può fare riferimento anche: 1) alla Legge 517/ 77 sull’integrazione scolastica;2) al D.P.R. del 28/02/94 che prevede la diagnosi funzionale degli alunni con di-

sabilità, il profilo dinamico funzionale ed il piano educativo individualizzato;3) alla Legge 162/98 sui progetti personalizzati per persone con grave disabilità;4) al D.M. 7/05/98 sul piano terapeutico e riabilitativo personalizzato;5) alla L. 68/99 sul collocamento al lavoro mirato;6) al già citato art. 14 della Legge 328/2000 che prevede una valutazione e degli

interventi in base alla condizione bio-psico-sociale della persona ed alle risor-se/bisogni delle famiglie.

Il Piano Sociale Nazionale del 2001 indica il bisogno quale soglia d'accesso alsistema dei servizi e degli interventi, la partecipazione ed il coinvolgimento degliinteressati, nonché la flessibilità dei servizi e delle reti.

Il D.P.C.M. (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) 14/2/2001 “attodi indirizzo e coordinamento per l’integrazione socio-sanitaria”, le linee guida perla riabilitazione, il D.P.C.M. 29 novembre 2001, che stabilisce i livelli essenziali diassistenza in sanità e nel settore socio-sanitario, completano il quadro legislativoesistente.

Secondo l’art. 14 della Legge n° 328/2000 solo il Comune ha la titolarità,d’intesa con l’ASL nella dimensione del distretto, per garantire a chi lo richiedeun progetto globale di vita, come strumento dinamico che segue l’evoluzione deibisogni.

Il “processo di presa in carico globale” necessita però di strumenti e definizio-ni organizzative che, in assenza di norme statali, possono essere oggetto di normeregionali, dopo la modifica del Titolo V della Costituzione e la conseguente re-sponsabilità data alle Regioni.

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Ora cosa occorre per garantire il reale processo di presa in carico?1) Un luogo che sia il centro della valutazione e della definizione del progetto glo-

bale, con l’istituzione in ogni Distretto di una èquipe di valutazione multi-funzionale, per valutare i bisogni, fissare mete e obiettivi e stabilire azioni po-sitive per rimuovere eventuali ostacoli;

2) Un codice condiviso per valutare le condizioni di salute e qui si auspica di ave-re come meta e approdo l’utilizzo dell’ICF (Classificazione Internazionale delFunzionamento della salute e disabilità) messo a punto dall’OMS;

3) Un responsabile del progetto che sia punto di riferimento per garantire il coor-dinamento fra il progetto generale e quelli specifici;

4) Un dossier unico che raccolga tutta la documentazione e che costituisce la ban-ca dati del progetto;

5) Una condivisione del significato e delle finalità del progetto globale fra i vari at-tori interessati.

Inoltre secondo quanto previsto anche dal Piano Sociale Nazionale del 3 mag-gio 2001, sarebbe altresì necessario avere:

1. Una porta unitaria di accesso ai servizi sociali e socio-sanitari; in effetti neiPiani di Zona già l’attività di Segretariato Sociale è finalizzata a garantire uni-tarietà di accesso, capacità di ascolto, funzione di orientamento, di filtro e ge-stione dei tempi di attesa;

2. La gestione dei Piani di Zona e dei Programmi di Attività Distrettuali secondouna unica strategia programmatica.

In conclusione l’esame delle norme sopra richiamate porta naturalmente adaffermare che:– lo Stato ha chiaramente indicato il diritto della persona con disabilità (e di chi

la rappresenta) di potere disporre di uno strumento che riunisca in un unicoambito progettuale le indicazioni diagnostiche e i piani di intervento riferiti siaagli aspetti sanitari che sociali;

– non essendoci alcuna limitazione riferita alle diverse fasi della vita, se ne de-duce che tale strumento deve essere considerato dinamico e impostato e gestitoin modo da seguire l’evoluzione dei bisogni e delle risposte per l’intero arco del-la vita della persona, anche se con particolare riferimento all’età evolutiva;

– la valutazione del bisogno, al fine della definizione della tipologia e natura del-le prestazioni, deve essere condotta mediante condizioni organizzative e profes-sionali all’insegna della multidisciplinarietà, ricercando altresì il coinvolgimen-to della persona e del contesto familiare e sociale.

Questa è la proposta che le Associazioni che tutelano le persone con disabilitàchiedono alla Regione, ai Comuni e alle ASL di tenere presente e di rendere ope-rativa per poter fare un reale passo avanti nella qualità di vita delle persone condisabilità e delle loro famiglie.

Da ultimo, conoscendo quanto può influire il Governo della Regione Lombar-dia sul Governo Centrale e nell'ambito della Conferenza unificata Stato Regioni,viene chiesto:

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1. il massimo impegno perché riprenda il suo corso la proposta di legge per la co-stituzione del Fondo per la non autosufficienza, per ora bloccato dal Ministerodel Tesoro;

2. un’attenta sollecitazione affinché venga incrementato il Fondo Sociale Naziona-le.

3. l’emanazione del D.P.C.M. previsto dal D.Lgs. 109/98, come integrato dalD.Lgs. 130/00 che rende certa l’applicazione dell’art. 3 comma 2 ter dei citatidecreti legislativi, in base al quale si è preso in considerazione il solo redditodell’assistito quando questi sia ultrasessantacinquenne con non autosufficien-za accertata o persona con handicap permanente grave accertato ai sensi dellaLegge 104/92; per quanto riguarda la contribuzione al costo per prestazioni dinatura socio-sanitaria.

Ospedalizzazione

Accoglienza medica dedicata ai disabili gravi con deficit comunicativo e l’introduzio-ne di una nuova cultura di relazione fra medico, paramedico e paziente.

Uno dei problemi che preoccupano molto i genitori di persone con disabilità in-tellettiva e relazionali gravi, è il caso in cui emerge la necessità di un interventodiagnostico o terapeutico in ambito ospedaliero, per cui si determinano oggettivedifficoltà di assistenza, accoglienza e gestione, soprattutto se si tratta di un pa-ziente disabile con gravi difficoltà di comunicazione o con una situazione psico-mo-toria gravemente compromessa.

Il ricovero di un paziente disabile grave ha sempre carattere di urgenza inquanto:– si crea nei sanitari e nei famigliari una situazione di allarme;– non vi è capacità descrittiva ed analitica da parte del soggetto;– si deve distinguere la nuova patologia dal quadro clinico di base, legato alla mi-

norazione;– generalmente non c’è storia clinica aggiornata del paziente;– sorge uno stato di diffidenza conseguente alla possibilità di un coinvolgimento

per la struttura più impegnativo di quanto avvenga per un paziente normale.La sperimentazione in corso presso l’ospedale San Paolo di Milano, sostenuta

dalla Regione Lombardia, dalla facoltà di Medicina e Chirurgia e dalla LEDHA(Lega per i diritti degli handicappati) e denominato Progetto DAMA (acronimo di“Disable Advanced Medical Assistance”, ha realizzato un’Unità operativa per in-terventi diagnostici e terapeutici tempestivi su disabili gravi. Ci auguriamo che lasperimentazione possa allargarsi ad altri ospedali qualificati come il San Matteodi Pavia, sorgendo nell’ambito del Dipartimento di Urgenza ed Emergenza, carat-terizzato dalla presenza di competenze multidisciplinari e di alte specializzazioni,con finalità di assistenza, ricerca e didattica.

La finalità è di superare l’attuale situazione di incompletezza di prestazioni,

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di precarietà di interventi e di sostanziale disorganizzazione e deresponsabilizza-zione.

La realtà di questa fascia di soggetti deboli è pesante e complessa ed il nume-ro delle persone adulte con gravi difficoltà psicomotorie è elevato, come è confer-mato dai dati nazionali ISTAT e CENSIS nonché regionali.

Inoltre va ricordato che circa il 50% delle persone disabili gravi adulte non au-tosufficienti non è a carico di alcuna struttura socio-assistenziale pubblica o pri-vata e vive isolata in seno alla famiglia, con il solo aiuto dei genitori anziani e lamaggior parte di essi non ha mai avuto una diagnosi complessiva precisa dello sta-to di salute, né tanto meno aggiornata.

Le finalità da raggiungere attraverso un servizio dedicato, come è il progettoDAMA, sono1) una risposta pronta e completa allo stato di malattia del soggetto disabile, ga-

rantendogli una assistenza continua, con l’utilizzo anche di una Card Sanita-ria.

2) Un coinvolgimento dell'Università per studi e ricerche delle patologie che col-piscono trasversalmente i disabili con differenti menomazioni.

3) Una concreta ed esauriente informazione sull’iniziativa da offrire alla popola-zione, ai medici di famiglia, alle farmacie, alle associazioni di volontariato, al-le strutture territoriali.

4) Una collaborazione con associazioni di volontariato qualificato per il rileva-mento dei bisogni, per suggerimenti e proposte.

5) Il Passaggio da un’iniziativa sperimentale ad un modulo flessibile da adottaresul territorio regionale e nazionale.

ASSISTENZA PROTESICA

Il Ssn provvede a fornire le protesi (arti artificiali, apparecchi vari, ecc.) o au-sili sanitari (stampelle, scarpe ortopediche, letti con spondine, materassi speciali,carrozzelle, pannoloni traverse, sacche urine, cateteri, ecc.) attraverso ditte con-venzionate o direttamente dal distretto. La richiesta deve essere fatta presso ilproprio distretto previa prescrizione di uno specialista dell’Asl, ad esclusione deipannoloni, traverse, sacche urine e cateteri, per cui è sufficiente la prescrizione delmedico di famiglia.

Hanno diritto all’assistenza protesica: gli invalidi civili, di guerra, per servi-zio, cieche e sordomuti, i minori di 18 anni affetti da patologie evolutive, le perso-ne in attesa dell’accertamento da parte della Commisione per l’invalidità. Le for-niture di protesi sono esenti dalla partecipazione alla spesa (ticket), mentre per gliausili, ad esempio quelli per l’incontinenza, i cittadini non riconosciuti invalidi de-vono pagare il ticket.

Per ciò che riguarda la tempistica e i quantitativi, esiste un nomenclatore ta-riffario delle protesi a degli ausili, periodicamente aggiornato a livello nazionale,che specifica le regole di erogazione per ogni categoria. Anche in questo caso, la

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materia verrà delegata alla potestà delle regioni.

Se l’ammalato ha bisogno di protesi e/o ausili

Cose deve fare l’ammalato e/o suo delegato:– rivolgersi agli operatori competenti presso la sede A.S.L. di territorio per avere

tutte le informazioni necessarie ad espletare la relativa procedura, sugli orari esul ritiro della documentazione necessaria, quindi

– recarsi dal Medico di famiglia per la redazione dell’impegnativa per prenotareed effettuare la visita specialistica. Lo specialista iscritto nell’apposito elenco regionale, che opera in Ospedale o Po-liambulatorio rilascerà specifica prescrizione (mod. 03/76D),

– consegna della prescrizione (mod. 03/76D) agli operatori competenti A.S.L., esolo per le protesi* anche il preventivo del possibile fornitore delle stesse.

Le esenzioni del ticket sui farmaci

Sono esentati i cittadini con patologie croniche e rare

Chi è interessato?Dal 1° ottobre 2004 sono esentati totalmente dal pagamento del ticket sui far-

maci i cittadini con patologie croniche e rare, per i farmaci correlati alla patologia(DGR VII/18475,30 luglio 2004).

Chi ne ha diritto?I cittadini in possesso della tessera di esenzione per patologia che apparten-

gono a un nucleo familiare con un reddito complessivo, riferito all’anno preceden-te, non superiore a 46.600, incrementato in funzione della composizione del nucleofamiliare.Come si ottiene?

Il cittadino avente diritto dovrà compilare il modulo di autocertificazione peril reddito e utilizzare a partire dal 1° ottobre: la certificazione provvisoria.

N.B. - Per ulteriori informazioni contattare la propria Asl o il sito www.sa-nità.regione.lombardia.it

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Protesi Ausili

Carrozzine, letti ortopedici, Pannoloni, Materassi antidecubito, Cateteri e sacche per urolostemie,

Protesi acustiche, Ausili per la prevenzione e la cura Protesi mammarie, protesi d’arto delle piaghe da decubito, ecc.

Scarpe ortopediche, ecc.

Le regole vigenti si dividono essenzialmente in tre parti: • Le condizione per l’esenzione• Patologie che danno diritto all’esenzione• Cosa fare (per ottenere l’esenzione)

Le patologie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione

Si citano di seguito alcune delle patologie croniche più note: anemie, artriti,asma, cirrosi, demenze, diabete, epatiti, epilessia, infezioni varie, insufficenze rena-li, respiratorie e croniche, Alzheimer, ipertensione, vaccinazioni per l’infanzia ecc.

L’elenco delle patologie aggiornato si può conoscere recandosi o telefonando al-la propria Asl territoriale.

Come fareIl diritto all’ esenzione è riconosciuto recandosi presso gli Uffici della propria

Asl di residenza dell’assistito in base alla verifica dell’esistenza della malattia e al-la sua certificazione.

Le certificazioni per le Malattie croniche invalidanti possono essere rilasciateda ospedali o ambulatori pubblici, ma sono valide anche: la cartella clinica rila-sciata da una struttura pubblica; la cartella clinica rilasciata da istituti accredita-ti dal Ssn, dietro valutazione del medico di distretto della Asl competente; la copiadel verbale di invalidità, i certificati delle commissioni mediche degli ospedali mi-litari, le certificazioni di strutture pubbliche della Ue.

Le esenzioni delle quali si è parlato fanno riferimento, prevalentemente, al-la partecipazione dei cittadini alla spesa per esami diagnostici e visite speciali-stiche necessari per accertamenti ed esami di controllo per patologie croniche orare riconosciute. Per quanto riguarda i farmaci, vale la pena di ricordare chedal 16 gennaio 2003 è in vigore il nuovo prontuario farmaceutico nazionale (D.M.20 dicebre 2002), suddiviso in due classi, la A, con farmaci totalmente gratuitiper i cittadini, e la C, con farmaci completamente a carico dei cittadini. I farma-ci di classe A fanno parte, a tutti gli effetti, dei Lea (Livelli essenziali di assi-stenza), e come tali devono essere garantiti gratuitamente da tutte le regioni.Continuano ad esistere, tuttavia, ticket regionali sulle ricette, spesso assai di-versi da regione a regione, tanto per l’importo richiesto al cittadino che per il ri-spetto o meno delle esenzioni per patologia.

Invalidità civile

Si intende per invalidità civile la riduzione della capacità lavorativa. A secon-da della percentuale di invalidità riconosciuta, che è determinata sulla base di di-versi elementi, si acquisisce il diritto a differenti livelli di aiuto fisico, sociale edeconomico.

L’essere invalido civile dà diritto ad una serie di prestazioni che scaturisconodal riconoscimento, effettuato da apposite Commissioni istituite presso tutte le

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Asl, di una condizione congenita o acquisita, tale da comportare una riduzione per-manente della capacità lavorativa e/o un danno funzionale permanente (legge118/71 eD. Lgs. 509/88).

Le percentualiLa determinazione della percentuale di riduzione della capacità lavorativa

deve basarsi:• sull’entità della perdita anatomica o funzionale, totale o parziale,di organi od

apparati;• sulla possibilità o meno dell’applicazione di apparecchi protesici che garanti-

scano in modo totale o parziale il ripristino funzionale degli organi ed apparatilesi;

• sull’importanza che riveste, in attività lavorative, l’organo o l’apparato sede deldanno anatomico o funzionale.

I “benefici” che ne derivanoIn base al diverso grado della riduzione della capacità lavorativa e/o del dan-

no funzionale permanente, la Commissione sanitaria determina la concessione deibenefici. È necessario presentarsi all’Ufficio competente delle invalidità civili del-la propria Asl per tutte le informazioni e le disposizioni aggiornate.

Il passaggio di competenze da Prefettura a InpsDal 1999 le competenze per i pagamenti dei benefici economici agli invalidi ci-

vili, precedentemente facenti capo al ministero dell’Interno e, a livello locale, alleprefetture, sono passate alle sedi periferiche dell’Inps (Istituto nazionale di previ-denza sociale).

Questo trasferimento di competenze è finalizzato a un piu veloce ed efficientedisbrigo delle pratiche, dato che il servizio viene decentrato e quindi è più vicinoal cittadino.

Per ulteriori informazioni rivolgersi direttamenre all’Asl di residenza.

Stranieri in ItaliaÈ importante ricordare che, grazie alle nuove normative, vengono inclusi nei

benefici gli stranieri con permesso di soggiorno superiore ad un anno (e dei minoriiscritti nella loro carta di soggiorno). Questo significa, ad esempio, che per l’acces-so alle provvidenze economiche concesse agli invalidi civili, ai sordomuti, ai ciechicivili e agli indigenti non sarà più un requisito essenziale la cittadinanza italiana.Attenzione: nessuna di queste indennità è reversibile.

Le domande e i ricorsiPer richiedere l’invalidità è necessario presentare domanda all’Asl di residen-

za, compilando l’apposito modulo in tutte le sue parti, allegando:• Certificato rilasciato dal proprio medico di base, attestante la natura delle in-

fermità per le quali si chiede il riconoscimento dell’invalidità.• Certificato di residenza in carta semplice.

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• Eventuali altre certificazioni sanitarie (cartelle cliniche, analisi di laboratorio,referti radiografici, ecc.).

• In sede di accertamento sanitario è possibile farsi assistere da un proprio me-dico di fiducia (art.l p. 4, L. 295/90).

• Con idonea documentazione medica che attesti l’impossibilità a presentarsi,può essere anche richiesta l’effettuazione della visita domiciliare.

Servizio di medicina legale e preventiva

Il servizio di prevenzione, igiene e sicurezza sui luoghi di lavoro si attiva su ri-chiesta degli utenti ed autonomamente su programmi d’intervento mirati. È pre-posto al controllo dell’attuazione di tutte le norme di sicurezza poste a salvaguar-dia degli ambienti di lavoro. Vigila sull’applicazione della normativa vigente inmateria di igiene sul lavoro, sicurezza degli impianti, indagini ambientali sul ru-more, inquinamenti, campi elettromagnetici (antenne paraboliche per telefoni, ri-petitori in genere), microclima ambientale, amianto, ecc. Il servizio è preposto agarantire l’esercizio delle funzioni di controllo da parte delle Asl.

Il servizio di vigilanza sanitaria ha la competenza di intervenire, sia d’ufficiosia a richiesta del cittadino, sul rispetto delle norme igieniche nei servizi pubblici,nelle mense, anche scolastiche, e nella catena di distribuzione degli alimenti.Esprime inoltre un parere al sindaco in materia di igiene edilizia e, su richiesta,verifica la potabilità dell’ acqua. Ha altresì il compito, su richiesta del cittadino, diprovvedere alla disinfezione, alla disinfestazione e alla derattizzazione.

Il servizio di medicina legale provvede a molteplici attività di certificazione ri-guardanti: rinnovo della patente, rinnovo del porto d’armi, rilascio del libretto sa-nitario, stato di salute della persona, della avvenuta guarigione degli scolari, vac-cinazioni, test tubercolina, conduttori di caldaia, gas tossici, cessione dello stipen-dio, gravidanza, colonie e campeggi, esenzione cinture di sicurezza, questioni elet-torali, contrassegno invalidi, sepoltura e riesumazione salme, controllo sulle auto-lettighe e sui carri funebri.

Inoltre il servizio istruisce e sottopone alla commissione per l’invalidità civile ledomande inoltrate, istruisce le pratiche da inviare all’ospedale militare, effettua levisite fiscali; informa le persone colpite da malattie infettive in seguito a trasfusio-ne di sangue, e svolge altre incombenze di minore entità. Si occupa anche degli ac-certamenti collegiali inerenti l’attuazione della legge 104/92 (assistenza, integrazio-ne sociale e diritti delle persone portatrici di handicap).

Servizio tossicodipendenze

Il servizio tossicodipendenze (Sert) è di norma dislocato presso il distretto sa-nitario ed ha la funzione istituzionale di informare il cittadino sulle problematicheinerenti la dipendenza da alcol, da farmaci, da droghe in particolare. Il servizio hail compito, inoltre, di proporre un piano d’intervento, di guidare il cittadino du-rante il trattamento, di esercitare ogni strumento previsto per prevenire la tossi-

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codipendenza. Il Sert coordina la propria attività in sintonia con la famiglia, conl’apparato giudiziario e con le strutture sanitarie esistenti sul territorio.

Servizio veterinario

Il servizio veterinario si occupa della profilassi delle malattie infettive deglianimali, dell’ anagrafe bovina, ovina e caprina; vigila sull’alimentazione zootecnica,sui farmaci usati in zootecnica, sulla macellazione, confezione, trasporto, importa-zione ed esportazione degli animali. Il servizio provvede alla profilassi e al benes-sere di tutti gli animali, compresi quelli da compagnia. Si occupa inoltre della pro-filassi antirabbica, interviene nel controllo del randagismo e dell’abbandono di ani-mali. Provvede al controllo sulla lavorazione del latte, del pesce, su tutti i prodottianimali destinati alla alimentazione umana.

IL CONSULTORIO

Il Consultorio è un servizio rivolto al singolo, alla coppia, alla famiglia istitui-to con L. 405/75 e L.R. 44/76, che offre interventi e prestazioni, prevalentementedi ordine preventivo, finalizzati a soddisfare i bisogni dei singoli, delle coppie e del-le famiglie in ordine alla educazione sessuale, alla procreazione consapevole, allatutela della gravidanza e della maternità, alla assistenza psicologica e sociale.

Peculiarità del Consultorio è la presenza al suo interno di una molteplicità difigure professionali (ostetrica, ginecologo, psicologo, assistente sociale, etc.), che ri-spondono in modo integrato ai bisogni specifici presentati dalle diverse tipologie diutenza.

Gli interventi consultoriali riguardano:– educazione sanitaria

Applicazione della legge 194/98 “Norme per la tutela sociale della maternitàsull’interruzione volontaria della gravidanza”

– assistenza psicologica e sociale al singolo, alla coppia e alla famigliaL’A.S.L di Pavia ha implementato sul territorio provinciale una rete di Consul-tori che, oltre alle attività citate offrono: consulenza psicologica e sociale, corsi dipreparazione al parto, spazio giovani, adozione, affido familiare

– consulenza psicologica e sociale

Per consulenza psico-sociale si intende la possibilità per singoli, coppie, fami-glie di rivolgersi al Consultorio per problematiche di ordine affettivo, relazionale,educativo, ecc.. Attraverso uno o più colloqui di approfondimento condotti dello psi-cologo e/o dalla assistente sociale, è possibile individuare l'intervento più opportu-no che può essere di tipo informativo, di sostegno, di presa in carico o di invio adaltri servizi anche di tipo specialistico.

Allo scopo sono previsti incontri di gruppo anche con l’assistente sociale fina-lizzati alla informazione su: – le nuove leggi e normative sul diritto di famiglia, i diritti della donna in ospe-

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dale, i primi documenti del bambino e l’iscrizione al Servizio Sanitario Nazio-nale, informazioni sugli asili nido e altri servizi per la prima infanzia.

Corsi di preparazione al parto

In tema di prevenzione particolare attenzione rivestono i Corsi di preparazio-ne al parto che hanno la finalità di fornire non solo alla donna, ma alla coppia, so-stegno ed informazioni per affrontare la gravidanza, il parto e il puerperio in mo-do più consapevole, attivo ed autonomo.

I corsi prevedono una serie di incontri di training autogeno (metodo RAT) alfine di apprendere le tecniche più idonee da utilizzare al momento del parto.

Sono previsti alcuni incontri, aperti anche ai padri, condotti da personale deireparti ospedalieri (ginecologi, ostetriche, pediatri, anestesisti) che consento di an-ticipare quali saranno gli interventi e le modalità che l’ospedale mette in atto neiconfronti della partoriente e del nascituro.

Spazio giovani

Le problematiche che attraversano gli adolescenti presentano peculiari aspet-ti che richiedono un’attenzione particolare e modalità di risposta specifiche.

Lo Spazio giovani offre, ad una utenza compresa tra i 14 e 24 anni, consulen-za sociale, psicologica, ostetrica, ginecologica, dietologica.

Caratteristiche dello Spazio giovani sono l’apertura del servizio in momentispecifici differenziati dalla restante utenza e l’accessibilità diretta alle prestazionisenza appuntamento.

Adozione

Il Consultorio fornisce le informazioni e la consulenza nei confronti delle cop-pie che desiderano adottare un bambino; segue, durante il periodo di affido prea-dottivo l’inserimento del minore nella nuova famiglia sostenendo la coppia genito-riale e svolge per conto del Tribunale le indagini richieste.

Il Consultorio organizza dei gruppi di informazione-formazione sia per le cop-pie aspiranti adottive, sia per le famiglie che hanno in corso l’anno di affido prea-dottivo.

Affido familiare

L’affido familiare prevede che un minore, la cui famiglia non possa tempora-neamente fornirgli tutto ciò che è necessario per un adeguato sviluppo psico-fisi-co, possa essere accolto presso un altro nucleo familiare disponibile ad occuparsidi lui fino a quando i problemi della sua famiglia di origine non si siano risolti.

Il Consultorio promuove campagne informative e di sensibilizzazione dell’opi-

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nione pubblica all’affido e incontri di preparazione e formazione degli aspiranti af-fidatari (famiglie, coppie o anche singoli) attraverso colloqui di approfondimento ela partecipazione ai gruppi delle famiglie affidatarie.

Nel corso dell’affido gli operatori del Consultorio seguono il minore, la famigliaaffidataria e quella di origine sino al momento in cui risulti opportuno il rientrodel minore nel nucleo familiare di provenienza.

Mediazione familiare

La mediazione familiare è un percorso di aiuto offerto a genitori che, in via diseparazione o già separati, vivono situazioni di profondo disaccordo ma desidera-no continuare ad essere genitori efficaci.

Si concretizza in una serie di colloqui condotti da operatori specializzati in me-diazione familiare, finalizzati a sostenere i genitori nell’esercizio delle loro funzio-ni e delle responsabilità genitoriali e nell’assunzione da parte loro, anche in si-tuazioni di grave conflitto, delle decisioni riguardanti i figli.

Il servizio di mediazione familiare, attivo presso alcuni Consultori, costituisceuna risposta alle problematiche sempre più emergenti che investono oggi l’evolu-zione della famiglia e le sue forme costitutive (a causa di separazioni, ricomposi-zioni, ecc.) e conseguentemente gli aspetti che riguardano l’esercizio del ruolo ge-nitoriale e lo sviluppo educativo dei figli.

Per qualsiasi necessità relativa ai paragrafi precedenti è possibile consultareil sito web: www.asl.pavia.it

11. L’Ospedale - Ricovero ospedaliero

L’accettazione

L’Ufficio Accettazione è situato all’ingresso principale dell’ospedale, è apertotutti i giorni a orari stabiliti. Qui si svolgono le pratiche amministrative e di pre-notazione, si esibiscono i documenti personali e clinici richiesti secondo il tipo diricovero, si riceve la “Carta dei Servizi” dell’ospedale.

I documenti necessari:• richiesta di ricovero del Medico di famiglia del medico di Guardia medica terri-

toriale o del medico specialista ospedaliero o del medico di Pronto Soccorso o delmedico specialista;

• documento d’identità (Carta d’identità o Passaporto);• codice fiscale;• tessera sanitaria;

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• eventuale documentazione clinica recente, per evitare la ripetizione di alcuniesami;

• permesso di soggiorno per cittadini extracomunitari.

Le modalità di pagamento:

• il ricovero con il Servizio Sanitario Nazionale (SNN) è onnicomprensi-vo e il malato non deve pagare nulla;

• il ricovero Privato o Solvente completo consiste nel pagamento di tutte le pre-stazioni sanitarie ed alberghiere;

• il ricovero a differenza di classe consiste nel pagamento della sola retta alber-ghiera da parte dell’assistito: chiedere il contratto dettagliato prima del ricovero.

Il ricovero ordinarioÈ previsto per il trattamento di patologie non urgenti o per condizioni che ri-

chiedono particolari approfondimenti diagnostici che non si possono eseguire inambulatorio. L’Accettazione interpella il reparto di competenza ed il medico re-sponsabile provvede al ricovero immediato, oppure, se non c’è disponibilità del po-sto letto, all’inserimento del paziente in una lista di attesa.

All’atto della prenotazione si ha diritto di conoscere il tempo di attesa massi-mo entro il quale quella particolare prestazione deve essere garantita.

Il ricovero programmatoSoprattutto per quanto riguarda gli interventi chirurgici il ricovero ospedalie-

ro è programmato secondo i seguenti criteri:1. ordine cronologico della prenotazione per patologie e quadri clinici della stessa

natura;2. tipologia, gravità e caratteristiche dello stato di malattia.

Il ricovero d’urgenza e di emergenzaLo stabilisce il medico del Pronto Soccorso, di sua iniziativa o su richiesta di

un medico esterno, quando le condizioni del paziente esigono un intervento medi-co, diagnostico, o curativo nello spazio di poche ore (Urgenza), o immediatamente(Emergenza).

Nel caso di indisponibilità immediata del posto letto, dopo le prime cure il pa-ziente può essere trasportato, in ambulanza e con l’assistenza di personale medi-co-infermieristico, in un’altra struttura ospedaliera.

Il percorso chirurgico

Si riportano qui di seguito alcune regole, alle quali sono vincolati i medici difamiglia e i medici ospedalieri per accompagnare e assistere il cittadino che deveeffettuare un intervento chirurgico. L’itinerario che viene descritto è il frutto di unlavoro comune e di un accordo sottoscritto dai medici di famiglia della Fimmg (Fe-

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derazione italiana dei medici di medicina generale) e dai medici ospedalieri dell’Anaao Assomed (Associazione nazionale aiuti e assistenti ospedalieri - Associazio-ne della dirigenza medica) per iniziativa del Tribunale per i diritti del malato. Nul-la di quanto indicato è fuori da quanto già previsto dalle leggi. Quindi ogni citta-dino deve non solo conoscere tali procedure, ma chiederne il rispetto ogni qual vol-ta si trovi nelle situazioni descritte.◆ Richiesta di visita specialistica ambulatoriale da parte del medico di famiglia.

La richiesta deve indicare in modo chiaro e leggibile, privilegiando l’uso del com-puter per una migliore leggibilità, il quesito diagnostico, insieme alle informa-zioni sanitarie che il medico di famiglia ritenga pertinenti e comunque impor-tanti. Queste, desunte dalla scheda sanitaria individuale conservata dal medi-co, possono riguardare la storia clinica, pregressa e prossima, del paziente, conparticolare attenzione alle patologie concomitanti ed alle terapie croniche.

◆ Referto ambulatoriale del medico specialista. Anche il referto della consulenzadeve essere chiaro e leggibile, e contenere i suggerimenti diagnostici e tera-peutici del caso, con riguardo alle note Cuf (Commissione unica del farmaco) equindi alla prescrivibilità del farmaco. Egli può inoltre suggerire eventuali ul-teriori accertamenti necessari, specificando al paziente che, se propedeutici alricovero per intervento chirurgico, questi ultimi non richiedono ulteriore impe-gnativa e quindi alcun pagamento del ticket.

◆ Scheda di accesso al ricovero da parte del medico di famiglia. La scheda, che faparte integrante della cartella clinica, deve essere redatta, analogamente aquanto previsto per la visita ambulatoriale, in modo chiaro, leggibile ed esau-stivo, nonché riportare la storia clinica del paziente.

◆ Medico di riferimento. Per ogni paziente ricoverato per un intervento chirurgi-co viene individuato, tra i medici del reparto, un medico-tutor quale figura diriferimento per il paziente stesso al fine di garantire una funzione di ascolto, dicontinuità informativa e di orientamento per tutto il corso della degenza.

◆ Visita del medico di famiglia. Il medico di famiglia è tenuto a recarsi a visitareil suo paziente presso la divisione di degenza quando ne ravvisi esso stesso lanecessità, nonché quando ciò venga richiesto dai medici del reparto e/o dal pa-ziente stesso. Le aziende ospedaliere si impegnano a favorire l’accesso del me-dico di famiglia, consentendo ove possibile anche l’accesso gratuito ai parcheg-gi dell’ ospedale.

◆ Sportello telefonico di reparto. Nei reparti chirurgici viene istituito un serviziodi risposta telefonica, con orario settimanale o bisettimanale, nel corso del qua-le un chirurgo di turno si rende disponibile a ricevere le telefonate del medicocurante, che si renderà riconoscibile, in ottemperanza alla normativa sulla pri-vacy, comunicando un codice pin, assegnato al suo paziente al momento del ri-covero.

◆ Reperibilità del medico di famiglia. Per tutta la durata del ricovero il medico difamiglia deve assicurare la sua reperibilità telefonica, in modo da consentire alpaziente o ai suoi familiari o, ancora, ai medici del reparto, la possibilità di unrapida consultazione secondo necessità.

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◆ Consenso “valido” (informato). I medici di famiglia e i medici ospedalieri sonotenuti a tenere costantemente informati, anche al di là e oltre la sottoscrizionedel modulo del consenso, i propri pazienti dei motivi, compresi i rischi e i bene-fici, dell’intervento da effettuare, delle modalità operatorie scelte, del tipo di de-corso e degli eventuali disturbi, anche dolorosi, che potranno subire, e delle cu-re riguardanti il decorso post-operatorio, che dovranno essere prestate dal me-dico chirurgo e dal medico curante.

◆ Lettera di dimissioni ed avviso di dimissioni al medico di famiglia. La letteradeve contenere precise informazioni sull’intervento chirurgico con la spiegazio-ne succinta del procedimento (anche con schede preconfezionate, qualora l’attooperatorio configuri una novità tecnica), il relativo decorso, le possibili compli-cazioni, i suggerimenti terapeutici specificando i farmaci, le eventuali prescri-zioni e le prestazioni erogabili in regime di Ssn, ]a programmazione di visite dicontrollo. In tale contesto è indispensabile che il medico di famiglia venga av-visato qualora le dimissioni avvengano in giorno festivo e/o relativamente a pa-zienti non ancora autosufficienti, in modo da garantire al cittadino la dovutacopertura terapeutica anche farmaceutica ed evitare dimissioni non seguite dauna continuità assistenziale presso la propria abitazione.

◆ Liste d’attesa. Al fine di consentire una corretta informazione al cittadino, è ne-cessaria la massima trasparenza dei tempi presumibili d’attesa, delle prioritàattraverso le quali vengono compilate le liste, della possibilità di usufruire del-l’attività libero-professionale in intramoenia con il costo preventivato in modochiaro e dettagliato.

Consigli generali per il paziente che deve affrontare un intervento chirurgico

Diciamo innanzitutto che un intervento chirurgico è sempre una cosa seria.Questo vuol dire che non esistono interventi “banali” o “cose da poco”; un inter-vento è sempre un atto invasivo che può essere più semplice o complesso, durarepoco o tanto, essere più o meno impegnativo ma, comunque, mai banale. Conside-rare un intervento chirurgico come “banale” vuoi dire sminuire un atto che co-munque rappresenta una invasività nel nostro organismo ed esporlo a possibilecomplicanze immediate o tardive indipendentemente dalla perizia o competenzacon la quale viene svolto. Cosi’ come pretendiamo giustamente che l’Ospedale o laClinica presso la quale ci rechiamo per essere sottoposti ad un intervento sia acco-gliente, pulita, rispettosa delle norme igieniche generali fondamentali e specificheper la patologia di cui siamo affetti; altrettanto dobbiamo prepararci in modo ade-guato per favorire un decorso il più possibile normale ed aiutare noi stessi nel pre-venire spiacevoli complicanze che meritano soprattutto anche da parte nostra unaattenzione ed una attiva collaborazione. Di fronte alla malattia non dobbiamo es-sere soggetti passivi ma soggetti attivi e collaboranti al fine di giungere nel migliormodo possibile al traguardo della guarigione. Naturalmente questi consigli riguar-dano gli interventi chirurgici programmati e programmabili; le urgenze e le emer-

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genze va da se che rappresentano una evenienza del tutto diversa. Per questo con-sigliamo alcune norme elementari che a molti potranno sembrare banali o “scon-tate” ma che spesso, invece, sono del tutto trascurate e disattese. Prima di tutto, sela malattia ce lo consente, è bene lavarsi accuratamente prima del ricovero facen-do un bagno od una doccia e, in particolare, dobbiamo prestare molta attenzione aquelle che sono zona “a rischio” naturale del nostro organismo, soprattutto se l’in-tervento chirurgico avverrà in prossimità o a carico di queste zone. Si deve quindiprovvedere a lavare non solo accuratamente tutto il corpo ma anche molto bene leparti intime quali gli organi genitali e la zona del perineo, cioè la zona circostantealle parti genitali stesse. Inoltre, se l’intervento verrà svolto, ad esempio a livellodel piede, si dovrà, provvedere a tagliare accuratamente le unghie ed a pulirle concura. Nel caso ad esempio di un intervento a carico della spalla sarà buona normalavare molto accuratamente le ascelle e provvedere alla loro rasatura completa. Lostesso dicasi per le mani che dovranno essere accuratamente lavate, pulite le un-ghie ed evitare di stendere smalti od altro. Non è il caso di truccarsi il volto; l’O-spedale non è un luogo di incontro ed esibizione, per cui il trucco è inutile ed a vol-te controproducente. L’anestesista infatti avrà bisogno di vedere il colore naturaledelle vostre unghie e delle vostre labbra per evidenziare, ad esempio, durante l’a-nestesia, la presenza di un colorito normale o la comparsa di una cianosi o altro. Èaltrettanto importante che il nostro organismo sia globalmente preparato ad af-frontare quanto ci aspetta. Se abbiamo carie dentarie o problemi gengivali impor-tanti o granulomi, è bene recarsi dal dentista; non dimenticate che germi prove-nienti dalla bocca possono, attraverso il sangue, infettare la zona dell’interventochirurgico, specie se si tratta di impianto di protesi articolari, cardiache o vascola-ri. Lo stesso dicasi per eventuali affezioni dell’orecchio e della gola. La presenza diuna gola arrossata, che brucia alla deglutizione può nascondere una faringite vi-rali o batterica che merita una cura adeguata da parte del vostro Medico di fami-glia. Anche la presenza di infezioni a livello delle unghie ( ad esempio una unghiaincarnita), si sono rivelate fonti a volte gravi di infezioni secondarie. Analogamen-te bruciori quando si urina, potrebbero essere sintomi di cistite e, come tali, possi-bile fonte di contaminazione. La presenza del flusso mestruale, contrariamente aquanto si ritiene, non controindica, salvo casi particolari, la esecuzione di un in-tervento, tuttavia essendo l’intervento stesso programmabile è bene sottoporsi inuna fase del ciclo “libera” da questo impedimento. La presenza di “perdite” che, se-condo voi, sono al di fuori della norma, come ad esempio perdite gialle o giallo ver-dastre sarebbe bene che venissero verificate consultando il ginecologo. Anche lapresenza di foruncoli di grosse dimensioni o anche di piccole dimensione ma vicinialla zona che dovrà essere operata, sono da curare prima. Un foruncolo giallastroaltro non è che un piccolo ascesso a carico di una ghiandola sebacea provocato daun germe tipico della nostra pelle chiamato “Stafilococco Aureo”. Questo germe dal-le statistiche rappresenta la fonte maggiore di infezioni post-chirurgiche. La seraprima del ricovero, se non è prescritto un digiuno o una preparazione particolare,deve essere trascorsa, in casa, in tranquillità, ed il pasto sia del mezzodì che dellasera deve essere leggero e facilmente digeribile.

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Se state seguendo delle terapie con farmaci per altre patologie già in atto, sal-vo diverse prescrizioni date, potete continuare ad assumerli, soprattutto nel casodi malattie quali il Diabete o la Ipertensione. Resta il fatto che in caso di dubbiola miglior cosa è consultare l’Ospedale che dovrà accogliervi o il vostro Medico difamiglia.Come vedete sono consigli apparentemente “banali” e che possono appa-rire più che scontati. Tuttavia tali non sono osservando come le persone si presen-tano per affrontare una evenienza chirurgica. Seguirle costa poco o niente ma ciaiuterà ad affrontare seriamente cio’ che seriamente deve essere affrontato, unevento molto importante per noi, cioè un Intervento Chirurgico.

Il Day Hospital

Il Day Hospital (ospedale diurno) è un tipo di ricovero in cui il paziente riceveprestazioni mediche senza dover rimanere in ospedale oltre le ore necessarie perla loro effettuazione.

Si accede al servizio, di carattere diagnostico-terapeutico e riabilitativo, su im-pegnativa del Medico di famiglia.

Il paziente verrà chiamato telefonicamente al suo domicilio secondo l’ordinecronologico della prenotazione e si recherà in ospedale nel giorno e ora stabilitimunito della Tessera sanitaria e della documentazione clinica eventuale.

Durante il primo giorno di ricovero si avrà la visita medica specialistica, lacompilazione della cartella clinica e si eseguiranno gli esami necessari.

Il secondo giorno inizierà il trattamento riabilitativo al termine del quale verràconsegnata al paziente una lettera di dimissioni indirizzata al Medico di base.

Il Day Surgery

Il Day Surgery è una modalità di ricovero ospedaliero a ciclo diurno.Molti interventi chirurgici di lieve entità si possono eseguire con il ricovero

programmato Day Surgery, o cicli di ricoveri, ciascuno di durata inferiore alle 12ore, con prestazioni multiprofessionali e plurispecialistiche.

Ciò offre al paziente il vantaggio di non dover interrompere la propria vita so-ciale.

Le prestazioni vengono erogate nei reparti di degenza sotto il controllo dell’é-quipe medica di riferimento.

Si accede a questo tipo di assistenza su indicazione del medico di reparto.

A chi rivolgersi durante il ricovero

Al Medico curante del reparto per– informazioni sul programma diagnostico e terapeutico e sul proprio stato di sa-

lute;– eventuali reclami inerenti l’assistenza;– tempi di degenza, dimissioni e terapia domiciliare.

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I medici di famiglia e i medici ospedaliere sono tenuti a tenere costantementeinformati, anche al di là e oltre la sottoscrizione del modulo del consenso, i propripazienti dei motivi, compresi rischi e benefici, dell’intervento da effettuare, dellemodalità operatorie scelte, del tipo di decorso e degli eventuali disturbi, anche do-lorosi, che potranno subire, e delle cure riguardanti il decorso post-operatorio, chedovranno essere prestate dal medico chirurgo e dal medico curante

Al Capo sala per– regolamento del reparto;– orario di visita dei parenti;– richiesta dei Ministri di culto.

Alla Direzione sanitaria per– richiesta della fotocopia della cartella clinica (all’ufficio competente);– reclami inerenti l’assistenza medica e infermieristica (U.R.P.).

La dimissione

La dimissione del paziente dall’ospedale è decisa dal primario o, in sua assen-za, dall’aiuto primario.

Essa avviene per guarigione completa, guarigione parziale per trasferimentoad altra struttura sanitaria o reparto, per volontà propria, per morte.

Ogni cittadino che è stato ricoverato in una struttura sanitaria ha diritto adavere tutta la documentazione dopo le dimissioni dall’ ospedale.

Per i minori, gli interdetti e gli in abilitati, ha diritto di accesso ai dati clinicila persona che detiene la tutela giuridica (genitori, tutori, curatori).

Guarigione completaQuando il primario dispone la dimissione, il paziente è costretto a lasciare l’o-

spedale, anche contro la sua volontà, salvo potersi ripresentare al medico di guar-dia del Pronto Soccorso per una nuova accettazione di ricovero.

Guarigione parzialeNel caso di guarigione parziale si ha la dimissione protetta, e cioè l’ospedale

deve provvedere alla possibilità di continuare le cure a domicilio.

TrasferimentoLa dimissione per trasferimento, ovvero il ricovero in un’altra struttura sani-

taria o reparto, può essere decisa dal primario o essere richiesta dal paziente, chedeve comunque rivolgersi a lui e quindi al Direttore sanitario.

Il costo del trasferimento in altra struttura è a carico dell’ospedale.

Volontà propriaIl malato può chiedere di essere dimesso anche contro il parere del primario:

in questo caso deve rilasciare una dichiarazione scritta del motivo per cui chiedela dimissione volontaria che contenga anche il parere contrario del medico.

Tale dichiarazione sarà conservata agli atti dell’ospedale.

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Per i pazienti minorenni e per gli interdetti la decisione spetta ai familiari.

MorteIn caso di morte del malato i familiari hanno diritto alla restituzione della do-

cumentazione clinica personale ed alla relazione medica, al trasferimento dellasalma nella camera mortuaria dell’ospedale, alla sistemazione della stessa senzaalcun onere ed infine alla celebrazione del Rito secondo la propria confessione re-ligiosa.

N.B.: Prima di lasciare l’ospedale, è necessario aver ricevuto la lette-ra di dimissione: questa riporta gli esami eseguiti, la diagnosi, le terapieeffettuate e quelle consigliate al medico di famiglia.

È inoltre opportuno chiedere sempre una copia della cartella clinica,che sarà ritirata in seguito, e/o farsi rilasciare i certificati necessari perun eventuale rapporto di lavoro.

Come tutelarsi in caso di dimissioni forzate

Nel momento in cui ci si trova nella situazione nella quale i sanitari stannoper procedere alle dimissioni di un soggetto anziano non autosufficiente o con unamalattia cronica e si è convinti che le sue condizioni non siano tali da consentirel’uscita dalla struttura ospedaliera o che ci sia bisogno di ulteriori terapie non ef-fettuabili a casa, il cittadino deve:• Non farsi intimorire dalla richiesta di portarsi a casa il proprio congiunto: l’o-

spedale ha una precisa responsabilità nei confronti del paziente e non può di-metterlo se la famiglia non è in grado di occuparsene o se le terapie ancora dapraticare non sono affrontabili a domicilio.

• Non firmare o far firmare al paziente alcun foglio di dimissioni. Prendere imme-diato contatto con il primario del reparto e con i medici che hanno avuto in curail degente, raccogliendo maggiori informazioni sulla situazione.

• Far intervenire il medico di base presso la struttura ospedaliera in modo da ac-certare le reali necessità di cura del degente e l’esistenza di ulteriori terapie einterventi da effettuare. Si ricordi a questo proposito che gli art. 31 e soprat-tutto 35 c. 4 dell’ accordo nazionale con i medici di medicina generale prevedo-no l’accesso del medico di famiglia nei luoghi di ricovero dei propri assistiti, inparticolare al fine di evitare dimissioni improprie.

• Richiedere alla direzione sanitaria di intervenire al fine di individuare una so-luzione adeguata, attivando l’unità di valutazione geriatrica, i servizi di assi-stenza sociale e i responsabili delle Rsa, laddove esistono.

• È sempre consigliabile, comunque prima delle possibili dimissioni, iniziare adattivarsi autonomamente presso l’ufficio apposito della Asl di appartenenza, in-serendosi in lista d’attesa e accelerando così i tempi della visita dell’Unità divalutazione geriatrica.

• Se nessuno è disponibile ad ascoltare, se l’Uvg tarda ad arrivare, se il medico

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di famiglia ha difficoltà o non intende mettersi in moto, si consiglia di attivarela procedura che segue.

Procedura avverso le dimissioni forzate dall’ospedalePoiché l’art. 4 della legge n. 595 del 1985 stabilisce che: “avverso gli atti con

cui si nega o si limita ai cittadini la fruibilità delle prestazioni di assistenza sani-taria, sono ammesse osservazioni ed opposizioni in via amministrativa redatte incarta semplice, da presentarsi entro 15 giorni dal momento in cui l’interessato ab-bia avuto conoscenza dell’atto contro cui intende osservare ed opporsi al comitatodi gestione della Asl, che decide in via definitiva entro 15 giorni”, il Tribunale peri diritti del malato ha approntato un modulo per opporsi alle dimissioni improprieo immotivate.

Il modulo, la cui bozza viene consegnata dal Tribunale per i diritti del malatodi Pavia negli orari di apertura, deve essere spedito con raccomanda A/R al diret-tore generale della Asl e al direttore sanitario dell’ospedale, e consegnato al pri-mario del reparto, non prima però di aver fatto valutare la effettiva gravità dellasituazione clinica al medico curante o a uno specialista di fiducia, ed aver richie-sto apertamente i chiarimenti del caso ai responsabili di reparto (le motivazionidella dimissione, la eventuale prosecuzione delle cure, la struttura dove potrebbeessere inserito a tale scopo).

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Bozza del Modulo per opporsi alle dimissioni improprie

Al direttore generale della AsI ……………………………………………………....…

Al direttore sanitario dell’ospedale ……………………………………………...……

Al primario del reparto ………………………………………………………………..………

e copia p.c.alla Rete - Tribunale dei diritti del malato di Pavia

Visto l’articolo 4 della legge 23 ottobre 1985 n. 595, chiedo che mio/a (marito, moglie)……………………….......................……… , nato/a ……………………...................………… il ………………........………………

residente a ………………......................……...………… , in via ………………...............………………, attualmentericoverato/a presso l’ospedale …………………….........................................................................................…………,reparto ……………………………… non venga dimesso/a o venga trasferito/a in un altro re-parto dello stesso ospedale o in un'altra struttura idonea per i seguenti motivi:

1) a causa della malattia (breve descrizione), mio/a (marito, moglie, ecc.) ……………………

…………………………….....................… ha necessità di interventi sanitari non praticabili a domi-cilio e che richiedono il ricovero in una struttura sanitaria;

2) le mie condizioni di salute (e/o di lavoro, e/o di altro genere) non mi consentono as-solutamente di provvedere a mio/a ………………................................................. il/la quale neces-sita di cure e di assistenza 24 ore su 24.

Al riguardo preciso che il mio familiare non può essere lasciato solo a casa.

Confido nell’accoglimento della presente e nel non allontanamento di mio/a……………………………… da ……………………………… in modo da poterlo seguire.

Data ………………………..........................……… Firma ……………………………..........................................

12. La cartella clinica

Che cosa è la cartella clinica

La cartella clinica consiste in un diario giornaliero nel quale gli operatori sa-nitari registrano tutte le informazioni riguardanti lo stato di salute del paziente,la diagnosi, le terapie, le analisi e gli accertamenti strumentali ai quali esso vienesottoposto.

La cartella è un atto pubblico, nel senso di un atto finalizzato a una pubblicafunzione (validità giuridica). Pertanto la sua compilazione deve seguire alcune re-gole, in modo da rendere tale documento corrispondente al suo scopo: deve esserecostantemente aggiornata, completa e soprattutto leggibile in ogni sua parte. Ognialterazione, incompletezza e altro difetto costituiscono reato perseguibile dal ma-gistrato (falso materiale, art. 476 del codice penale).

Gli operatori sanitari, quindi, sono tenuti a• compilare la cartella quotidianamente (in particolare è il primario che ha que-

sto onere);• rendere possibile l’identificazione dei soggetti responsabili, attraverso firme

leggibili e timbri:• raccogliere dal malato e trascrivere tutte le informazioni necessarie a un’a-

namnesi completa;• facilitare l’eventuale passaggio del degente ad altra struttura fornendo con ra-

pidità e precisione tutta la documentazione inerente al caso;• far prendere visione della documentazione al medico di famiglia e ad altri me-

dici in modo che essi possano eventualmente esprimere un parere sulle cure daeffettuare (consulti).

La cartella clinica deve contenere, ai sensi del Dm 5/8/1977.Si tratta di un optional, che può servire per facilitare il rapporto tra medico

ospedaliero e medico di famiglia.• La diagnosi di entrata.• Le generalità complete del paziente.• L’anamnesi personale e familiare.• L’esame obiettivo.• Gli esami di laboratorio e specialistici.• La diagnosi.• La terapia.• Gli esiti e i postumi.

Durante la degenza il responsabile della compilazione, della conservazione edella buona tenuta è il primario del reparto. La corretta compilazione della car-tella clinica fa parte della valutazione della qualità delle cure da parte dell’ équi-pe medica ed è quindi un “oggetto” importante, sia per il medico che per il cittadi-no. Purtroppo ancora non è divenuta prassi comune in tutti gli ospedali italiani la

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cartella clinica infermieristica, che invece rappresenta un ulteriore elemento digiudizio della situazione sanitaria, soprattutto dal punto di vista del controllo sul-la somministrazione delle terapie e sull’assistenza del malato.

La conservazione della cartella clinica e degli altri accertamenti diagnostici

La cartella clinica va opportunamente conservata e archiviata in luoghi pro-pri, non soggetti ad alterazioni climatiche e non accessibili a estranei. La perditadi tale documentazione configura una responsabilità da parte dell’amministrazio-ne ospedaliera. Una volta dimesso il paziente, ne è responsabile il direttore sani-tario (non pio il primario del reparto). Tutta la materia inerente la conservazioneè regolata dal Dpr 30 settembre 1963 n. 1409 sull’ordinamento degli archivi di Sta-to, dal Dpr 128 del 27 /3/1969 e soprattutto dalla circolare n. 61 del 19 dicembre1986 del ministero della Sanità. La circolare del 1986 (ultimo atto emesso in talemateria) stabilisce che le cartelle cliniche, unitamente ai relativi referti, vadanoconservate illimitatamente poiché rappresentano un atto ufficiale. Per quanto ri-guarda radiografie ed altri esami diagnostici effettuati, questi devono essere con-servati almeno per venti anni. La cartella inoltre è un atto che deve rimanere ri-servato. La divulgazione illegittima del suo contenuto può condurre a conseguen-ze di ordine penale. Essa costituisce un bene di cui risulta proprietario l’ente ospe-daliero.

Il diritto di accesso alla documentazione (visione e rilascio) e i consulti esterni

Secondo quanto previsto dalla legge n. 241 del 1990 (sull’ accesso agli atti del-la pubblica amministrazione) e da recenti leggi regionali (vedi capitolo 1.2) il pa-ziente ricoverato ha diritto a prendere visione della propria cartella clinica du-rante la degenza.

Lo stesso diritto ha anche il medico di famiglia, il quale dovrebbe essere co-munque in stretto collegamento con i medici del reparto e garantire la trasmissio-ne di più informazioni possibili sul paziente (art. 31 dell’accordo collettivo nazio-nale per la disciplina dei rapporti con i medici di medicina generale 1998-2000 sul-l’accesso del medico di famiglia in ambiente di ricovero; Dpr 128/1969 sul dirittodel paziente alla visione della cartella).

Se si ritiene necessario procedere con un consulto esterno finalizzato ad ac-quisire il parere di altri medici o di centri specializzati in Italia e all’estero, il pa-ziente ha diritto di ottenere una relazione medica esaustiva sulla sua situazioneclinica, redatta dal proprio medico curante che ha accesso alla documentazionemedica. Come è detto anche all’ art. 21 del nuovo codice di deontologia dei medici,il primario deve rendersi disponibile, consapevole che comunque tale consulto nonè teso a incrinare il rapporto di fiducia instaurato con il paziente, ma è diretto so-lo ad arricchire il quadro clinico.

Ogni cittadino che è stato ricoverato in una struttura sanitaria ha diritto adavere tutta la documentazione dopo le dimissioni dall’ospedale. Le amministra-zioni sanitarie sono tenute a consegnare copia della cartella clinica entro pochi

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giorni e a costi ridotti. La quantità di giorni per il rilascio varia a seconda di quan-to è previsto nelle carte dei servizi delle singole aziende sanitarie e dalla normati-va regionale. Ad ogni modo, non può superare i 30 giorni, come è stabilito al livel-lo nazionale dalla legge n. 241 del 1990 sull’accesso agli atti amministrativi. An-che per quanto riguarda i costi, essi devono essere ridotti e quindi riferirsi alla so-la riproduzione. In molte regioni è stato stabilito un limite che si aggira intorno ai20,66 euro (cifra forfettaria che non comprende la riproduzione di radiografie o al-tri referti per i quali si richiedano strumenti tecnici particolari).

È da notare la contraddizione tra la norma che regola il dovere di conserva-zione dei documenti da parte delle strutture sanitarie e quella che stabilisce il di-ritto del paziente al possesso di tutte le informazioni che riguardano il suo stato disalute. Infatti, nel caso di documentazione non duplicabile (ad esempio refertibioptici o vetrini) l’ospedale può pretendere delle garanzie a propria tutela: dallasottoscrizione di una liberatoria al pagamento di una cauzione in denaro, fino all’autorizzazione a consultare il materiale solamente all’interno della struttura.

Per i minori, gli interdetti e gli inabilitati, ha diritto di accesso ai dati clinicila persona che detiene la tutela giuridica (genitori, tutori, curatori). In caso di de-cesso del malato, i parenti possono chiedere la documentazione, quali eredi diret-ti, dimostrando il rapporto di parentela attraverso un atto notorio o certificato ri-chiesto al comune.

La cartella clinica e le case di cura private

Anche le case di cura private sono tenute a conservare la documentazione cli-nica e dare copia al paziente. Infatti, pur non essendo obbligate dalla legge che re-gola gli atti della pubblica amministrazione, sono soggette al Dm 5/8/1977 che pre-vede, tra i doveri del direttore sanitario, il rilascio delle copie delle cartelle clini-che ai malati assistiti nella struttura (art. 19).

In caso di difficoltà...

Per quanto riguarda il rilascio della cartella clinica, se alla prima richiesta es-so viene rifiutato o c’è una evidente perdita di tempo, il cittadino può presentareuna diffida ai sensi della legge 241/90. Se il ritardo permane, si può presentare de-nuncia alle autorità competenti (carabinieri, polizia, Procura della Repubblica) peromissione di atti d’ufficio, ai sensi dell’ art. 328 del codice penale.

Il cittadino deve accertarsi che la cartella clinica sia completa e non in estrat-to e, di conseguenza, ha diritto ad entrare in possesso di tutta la documentazioneche è stata prodotta, perché è l’unico modo per poter individuare elementi riguar-danti la responsabilità professionale del personale medico e infermieristico. In ca-so di alterazione o incompletezza nei contenuti, che sia evidente e dimostrabile, ilresponsabile, e cioè il primario, può essere denunciato per il reato di falso ideologi-co. Se, in attesa del rilascio, si sospetta che la documentazione possa essere altera-ta per coprire una responsabilità del personale ospedaliero (ad esempio nel caso diun presunto errore diagnostico o terapeutico) si può chiedere il sequestro della car-tella clinica alle sopraccitate autorità competenti, motivandolo accuratamente.

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13. Il Pronto Soccorso

Il Pronto Soccorso è la porta dell’ospedale verso la città, cui si possono rivol-gere i cittadini per trovare risposte ai propri bisogni urgenti di salute.

Il cittadino può accedervi per accesso diretto o con i mezzi di soccorso del 118.La “mission” del Pronto Soccorso è “garantire risposte e interventi tempestivi,

adeguati e ottimali ai pazienti giunti in ospedale in modo non programmato perproblematiche di urgenza e di emergenza” e più specificamente il Pronto Soccorsoè in grado di “garantire a ogni cittadino bisognoso un appropriato orientamentodiagnostico-terapeutico e, nei casi di emergenza, il recupero e la stabilizzazionedelle funzioni vitali”.

Molti Pronto Soccorso hanno anche la funzione di Accettazione, cioè controlla-no la programmazione dei ricoveri ordinari in tutte le Cliniche per garantire la di-sponibilità dei posti letto per l’urgenza.

ISTRUZIONI PER L’UTILIZZO DEL PRONTO SOCCORSO

Quando andare in Pronto SoccorsoLa risposta ottimale del Pronto Soccorso ai bisogni urgenti di salute dei citta-

dini deve essere tempestiva e adeguata: a questo scopo Medici e Infermieri sono adisposizione 24 ore su 24.

Per ottenere una risposta rapida e adeguata ai propri bisogni sanitari è ne-cessario rivolgersi al Pronto Soccorso solo quando sussistono reali necessità. Il cit-tadino che non presenta situazioni di reale urgenza/emergenza non deve recarsi alPronto Soccorso, ma deve rivolgersi al proprio Medico Curante, al Servizio diGuardia Medica (notturno, prefestivo e festivo) e/o ai Poliambulatori sul territorio.Le visite di pronto soccorso che non hanno i caratteri dell’urgenza (codice biancoattribuito dal Medico alla fine della visita) sono soggette al pagamento del ticket.(DELIBERA REGIONALE DGR VII/11534 DEL 10/10/2002, PRONTO SOCCOR-SO; ne sono esenti dal 10 marzo 2003 i bambini di età inferiore ai sei anni e gli an-ziani di età superiore ai 65 anni). Vedi foglio allegato per nuova normativa rivoltaagli ammalati e distribuita durante il triage.

L’arrivo in Pronto Soccorso (il Triage)Il ruolo del Pronto Soccorso è gradualmente cambiato nel corso degli ultimi an-

ni. Sono infatti mutati gli scenari esterni della società e si sono modificate le aspet-tative della popolazione nei confronti dei servizi sanitari. Ciò ha determinato unnotevole incremento di accessi con la crescente esigenza di “filtrare”, non solo i ri-coveri ospedalieri, ma anche le richieste di visita con l’attribuzione dei codici dipriorità.

L’ordine di accesso alla visita medica in Pronto Soccorso non è determinato nédall’ordine di arrivo né dalla fretta dei pazienti, ma viene stabilito da personale

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sanitario formato (Infermiere Triagista) in base a criteri codificati. Quindi il pa-ziente che si presenta al Pronto Soccorso viene visitato in relazione alla gra-vità delle sue condizioni cliniche.

Questo sistema si chiama TRIAGE, parola francese che significa “scegliere, se-lezionare, mettere in fila” e prevede l’impiego di un codice di priorità (per lo più uncodice-colore), in cui a ogni colore corrisponde un livello di gravità e di urgenza. Loscopo è quello di poter assistere immediatamente i pazienti più gravi e quindi, infunzione della gravità e dell’urgenza, tutte le altre persone che si presentano alPronto Soccorso.

La prima valutazione dell’urgenza è effettuata dall’Infermiere Triagista (IT)all’arrivo del paziente in Pronto Soccorso.

La permanenza del paziente in Pronto Soccorso

Una volta entrati in Pronto Soccorso, dopo il Triage, si viene inseriti in un per-corso di diagnosi e cura. In certi casi il Medico può consigliare al paziente un pe-riodo di permanenza in Pronto Soccorso per attendere i risultati degli esami o lastabilizzazione e il chiarimento diagnostico della sintomatologia in atto (osserva-zione temporanea e/o ricovero breve in Pronto Soccorso).

Il paziente, al termine dell’iter diagnostico-terapeutico, può essere dimesso(rinviato a casa) o ricoverato in ospedale.

DIMISSIONI DAL PRONTO SOCCORSO

Al momento della dimissione viene consegnata al paziente una relazione cli-nica per il Medico di famiglia (Curante), con le indicazioni sul trattamento ricevu-to in Pronto Soccorso ed eventuali prescrizioni per la prosecuzione delle cure. Ta-le relazione va conservata. Non vengono consegnati invece i documenti originalirelativi agli esami ematochimici, ECG e le radiografie che sono archiviate pressol’archivio del Pronto Soccorso. Tali documentazioni possono essere richieste in co-pia all’Ufficio Cartelle Cliniche della Direzione Sanitaria.

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CARTELLINO CONSEGNATO AL PAZIENTE AL MOMENTO DELL’ACCOGLIENZA (TRIAGE) DALL’INFERMIERE TRIAGISTA

14. La donazione degli organi

Il trapianto di organi è la sostituzione di un organo non funzionante in un sog-getto ricevente con un altro che ha cartteristiche compatibili ed è in buone condi-zioni di funzionalità, proveniente da un donatore. Il trapianto viene generalmen-te eseguito con un intervento chirurgico. Esistono anche interventi di trapianto deitessuti, in cui si innesta il tessuto del donatore nel ricevente, come nel caso di tra-pianto di midollo osseo. Il trapianto di organi, allo stato attuale delle conoscenzemediche, è l’unico trattamento possibile per alcune malattie. Gli organi che si pos-sono donare sono: cuore, polmoni, fegato, reni, pancreas, intestino.

I tessuti che si possono donare sono: cornee, valvole cardiache, vasi sanguigni,ossa, cartilagini, tendini, cute, membrana amniotica, midollo osseo. Anche e spe-

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cie il sangue rientra nei tessuti che si possono donare. I possibili donatori di orga-ni e tessuti sono le persone che muoiono in ospedale nei reparti di rianimazione acausa di lesioni irreversibili del cervello. Ottenuto il consenso del donatore o deisuoi familiari, accertato il decesso cerebrale ed escluse possibili malattie trasmis-sibili, è possibile pensare al prelievo di organi ben funzionanti; la malattia di unoo più organi non esclude l’utilizzo di altri organi o tessuti per il trapianto.

Per quanto riguarda invece i tessuti, ad esempio le cornee, possono essere do-nate da tutti i soggetti deceduti a cuore fermo, purchè idonei dal punto di vista del-le malattie trasmissibili.

Anche le persone viventi possono donare, in alcune circostanze, organi o tes-suti: è il caso, per esempio, del sangue e della membrana amniotica.

Gli organi vengono prelevati in ospedali accreditati dalla Regione o dal Mini-stero, da esperti chirurghi in una vera e propria seduta operatoria. Il corpo vienetrattato con la stessa tecnica chiruriga riservata ad un vivente, e, in più, con il ri-spetto dovuto a una salma. Alla fine di un intervento, il corpo viene ricomposto econsegnato ai familiari per le procedure relative alla sepoltura.

Non esistono limiti di età alla donazione se non per particolari organi; le cor-nee e il fegato di soggetti ultraottentenni possono essere prelevati e trapiantati consuccesso. Gli organi vengono assegnati ai pazienti in lista di attesa da centri di ri-ferimento interregionali. La scelta dei riceventi è fatta in base a criteri oggettivi:condizioni di urgenza, compatibilità clinica e immunologica con il donatore.

Il trapianto degli organi avviene nelle ore immediatamente seguenti al prelievo.I tessuti invece vengono trattati con particolari tecniche e conservati (anche a

lungo) in apposite banche (Banche dei Tessuti e delle Cornee), che li distribuisco-no, con la massima garanzia di sicurezza, agli ospedali che ne fanno richiesta.

I trapianti corneali non possono essere eseguiti con tessuti che non siano cer-tificati secondo normative ben precise stabilite a livello nazionale ed europeo. LaBanca degli Occhi di Pavia compie queste attività da molti decenni. Le funzioniprincipali svolte sono quelle di ricevere, selezionare, conservare, distribuire le cor-nee idonee per trapianto. I tessuti devono presentare caratteristiche di sicurezzaper il ricevente e di ottima funzionalità (trasparenza e vitalità endoteliale). Laconservazione può essere della durata di pochi giorni o protrarsi per più di un me-se o addirittura per anni a seconda delle metodiche impiegate dalla Banca. Tutti iprocedimenti della Banca garantiscono una rintracciabilità dal punto di vista me-dico-legale del tessuto con il rispetto della privacy del donatore e del ricevente.

Per qualsiasi informazione dei cittadini di Pavia e provincia è possibile telefo-nare al 0382.503155 - fax 0382.501806 nelle ore d’ufficio.

Il trapianto di organi in Italia viene eseguito in ospedali e strutture sanitarie au-torizzati dal Ministero della Salute. Il Policlinico “San Matteo” di Pavia è autorizza-to al prelieco e trapianto di cuore, polmoni, reni, pancreas, midollo osseo, cornee.

La legge esclude esplicitamente la possibilità di sapere a chi sono stati asse-gnati gli organi o i tessuti di un donatore; la donazione è anonima e gratuita, nonci deve essere nessun legame diretto di dipendenza tra donatore e ricevente. Nonè assolutamente possibile pagare per ricevere un organo, i costi del tra-

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pianto sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale. In Italia è illegalee tecnicamente impossibile il commercio di organi umani.

I trapiantati vivono bene, grazie al trapianto il 97% dei pazienti ha potuto ri-prendere la vita di ogni giorno. I soggetti in età fertile possono avere figli. I casi dirigetto dell’organo trapiantato sono sempre più rari e controllabili con terapie far-macologiche.

Le principali confessioni religiose occidentali sostengono la donazione e il tra-pianto di organi e di tessuti. La Chiesa Cattolica, gli Ebrei, i Mussulmani, i Pro-testanti e i Testimoni di Geova non pongono ostacoli alla donazione al trapianto.

È necessario, ma non obbligatorio, esprimere in vita la propria volontà di do-nare. Non farlo equivale ai familiari lasciare una difficile decisione da prendere inpoco tempo e in circostanze dolorose.

Per facilitare il cittadino a esprimere la propria volontà (che potrà comunqueessere cambiata nel corso della vita) il Ministero della Salute ha distribuito unatessera da compilare e portare con sé. In ogni caso qualunque dichiarazione scrit-ta che riporti nome, cognome, data di nascita, dichiarazione di volontà, data e fir-ma è considerata valida.

È inoltre possibile dichiarare la propria volontà presso le sedi ASL di Pavia,Vigevano e Voghera, dove il cittadino può ricevere le informazioni necessarie, re-lativamente alle procedure di raccolta e registrazione delle dichiarazioni di vo-lontà, ai sensi della legge 1 aprile 1999 n. 91 e del D.M. 8 aprile 2000, rivolgendo-si ai referenti del SIT (Sistema Informativo Trapianti).

Si potranno verificare tre casi:1) Il soggetto ha espresso in vita volontà favorevole alla donazione. In questo ca-

so i familiari e i medici devono rispettare la volontà candidando il soggettto al-l’eventuale prelievo.

2) Il soggetto ha espresso in vita volontà contraria alla donazione: in questo casonon si propone il prelievo.

3) Il soggetto non si è espresso. In questo caso il prelievo è possibile se i familiarinon si oppongono.In Italia, il sistema dei trapianti è organizzato in tre livelli di strutture dedi-

cate al coordinamento dell’attività: al primo livello, centrale, sta il Centro Nazio-nale Trapianti, affiancato della Consulta tecnica permanente per i trapianti; al se-condo livello stanno i Centri regionali e interregionali di coordinamento; al terzolivello, periferico, stanno i Coordinatori locali.

Il Centro Nazionale Trapianti ha sede a Roma presso l’Istituto Superiore diSanità, che cura la tenuta delle liste delle persone in attesa di trapianto, indivi-dua i criteri per l’assegnazione degli organi, definisce le linee guida per i Centri re-gionali e interregionali e ne verifica il rispetto, definisce i parametri per i control-li di qualità, tiene i rapporti con le istituzioni esterne ed elabora statistiche. I Cen-tri regionali e interregionali coordinano la raccolta dei dati sui pazienti in attesadi trapianto, coordinano l’attività di prelievo e i rapporti con i centri di rianima-zione, decidono le assegnazioni degli organi in base alle urgenze e alle compatibi-lità immunologiche. I Coordinatori locali comunicano i dati relativi ai donatori,

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coordinano le attività di prelievo, i rapporti con le famiglie dei donatori, promuo-vono la cultura della donazione.

Presso il Policlinico San Matteo di Pavia è attivo il Coordinamento per il pre-lievo degli organi e tessuti che copre l’intera area sanitaria della provincia di Pa-via. (Segreteria: tel. e fax 0382 502016; e-mail segr.ccpo@smatteo.pv.it). Il CentroInterregionale di riferimento di Pavia (e di tutta la Lombardia) è il Nord ItaliaTrapiant (NITp), con sede a Milano.

LA DONAZIONE DEL SANGUE

Ognuno di noi possiede dentro di sé qualcosa che si può tramutare in un donoprezioso per la vita degli altri: il sangue.

Il sangue svolge compiti importanti per il funzionamento del nostro organi-smo: i globuli rossi derivano dal midollo osseo e sono ricchi di un pigmento conte-nente ferro, detto emoglobina, che conferisce al sangue il classico colore rosso; es-si provvedono al trasporto dell’ossigeno e dell’anidride carbonica. I globuli bianchi,più grossi dei globuli rossi, hanno la funzione di combattere i processi infettivi inatto e di ostacolare la penetrazione dei germi attraverso le mucose. Le piastrinesono piccoli elementi dotati della particolarità di riunirsi in ammassi e di fissarsialla superfice dei corpi estranei, permettendo così la coaulazione del sangue.

Il sangue che noi doniamo non viene utilizzato solo per le trasfusioni ma, op-portunamente conservato in apposite frigo-emoteche, ha altri molteplici utilizzi afini terapeutici.

Quest’idea scorre nel nostro corpo. Trasformiamola in azione: nel dono del san-gue. Il dono più prezioso.

Come si diventa donatori:• È necessario avere tra i 18 e i 65 anni e godere di buona salute• Presentarsi a digiuno al Centro Trasfusionale presso il Policlinico San Matteo

ogni giorno, dal lunedì al sabato, dalle ore 9 in poi, muniti della propria tesse-ra ASL

• In tale sede si verrà sottoposti ad un controllo completo del proprio stato di sa-lute, mediante una serie di esami del sangue, una approfondita visita medica,un elettrocardiogramma ed una schermografia

• Una volta effettuati i controlli con esito favorevole, l’AVIS (Associazione Volon-tari Italiani Sangue) chiamerà ad effettuare la prima donazione

• Possono donare ogni 3 mesi gli uomini e le donne non più in età fertile, ogni 6mesi le donne in età fertile

• Ci si può sottoporre, in alternativa, a forme differenti di donazioni, quali afere-si o plasmaferesi

• In occasione di ogni donazione, vengono effettuati una serie di esami• Una volta all’anno viene rinnovato un esame completo, con visita approfondita,

elettrocardiogramma e numerosi esami del sangue.Per qualsiasi informazione telefonare all’AVIS di PAVIA, dal lunedì al sabato

dalle ore 8 alle ore 13, e la domenica dalle ore 8 alle ore 11, al n. 0382-527963.

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IL TRAPIANTO ALLOGENICODI CELLULE STAMINALI EMOPOIETICHE

Poche altre terapie hanno così profondamente inciso come il trapianto di cel-lule staminali emopoietiche (TCSE) sulla storia naturale di molte malattie. In-fatti il trapianto ha da un lato modificato le prospettive di sopravvivenza di pa-zienti affetti da malattie ad esito altrimenti infausto (i.e. acute e croniche) e dal-l’altro ha sostanzialmente migliorato la qualità di vita associata ad alcune pato-logie (thalassemia, major, anemia a cellule calciformi). Si può, quindi, a buona ra-gione definire il TCSE come una vera e propria rivoluzione terapeutica che, inco-minciata diversi anni or sono e progressivamente raffinatasi nel corso degli annigrazie a tutta una serie di innovative scoperte nel campo dell’istocompatibilità,della criobiologia, dell’infettivologia, ecc., non ha ancora completato tutto il suopercorso evolutivo.

Questo percorso è profondamente integrato nella storia dell’oncoematologiapediatrica dell’I.R.C.C.S. “San Matteo” di Pavia che, muovendo dai primi tra-pianti, attraverso centinaia di procedure impieganti donatori di midollo familia-ri compatibili, è passata all’impiego di risultati ottenuti grazie alle moderne tec-niche di tipizzazione molecolare (prontamente applicate e sviluppate dal labora-torio di Tipizzazione HLA del Servizio di Immunoematologia e Trasfusione del-l’I.R.C.C.S. “San Matteo” di Pavia) applicati anche ad emopatie non maligne (tha-lassemia, major, anemia a cellule falciformi). Anche l’impiego di cellule del cor-done ombelicale è stato prontamente inserito tra le procedure terapeutiche im-piegate, così come è stata rapidamente sviluppata la tecnica di raccolta e di crio-preservazione di queste cellule presso la Clinica Ostetrica dello stesso Ospedale(anche qui essenziale il contributo dei medici del Servizio di Immunoematologiae Trasfusione) così come, per quei pazienti che non dispongono di un donatore fa-miliare compatibile ma non riescono nemmeno a trovarne uno tra i milioni di vo-lontari registrati in tutto il mondo e disponibili alla donazione si è sperimentato,con lusinghieri risultati, il trapianto di cellule staminali emopoietiche da donato-re familiare parzialmente compatibile, manipolate in modo da ridurre i rischi diaggressione immunomediata che comporta inevitabilmente l’impiego di cellulenon compatibili.

Anche questa non rappresenta tuttavia l’ultima frontiera della ricerca e del-l’applicazione clinica per gli specialisti dell’Oncoematologia Pediatricadell’I.R.C.C.S. “San Matteo” di Pavia. Tra le terapie innovative applicate al tra-pianto di cellule staminali emopoietiche dobbiamo anche citare le infusioni dilinfociti del donatore per consolidare il successo del trapianto per leucemia, così co-me la preparazione di colture di linfociti anti-leucemia e di linfociti educati a com-battere temibili patogeni, quali i funghi del genere Aspergillus e il virus diEpstein-Barr, causa di complicazioni spesso fatali nei trapianti più gravementeimmunodepressi.

Oltre che nella sua posizione di avanguardia come attività di ricerca e svilup-po, la specificità a livello nazionale dell’Oncoematologia Pediatrica dell’I.R.C.C.S.“San Matteo” di Pavia, si può sintetizzare in pochi numeri essenziali: con 100 tra-

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pianti di cellule staminali emopoietiche ogni anno questa struttura contribuisceper oltre il 20% all’attività trapiantologica in campo pediatrico, del nostro Paese,collocandosi al primo posto per questa fondamentale attività tra i numerosi centriche in Italia curano le emopatie infantili.

Per eventuali informazioni telefonare allo 0382.502848.

LA BANCA DEL SANGUE DEL CORDONE OMBELICALE

Un numero elevato di pazienti affetti da leucemia e da altre malattie ematolo-giche o ereditarie, che necessita di trapianto di midollo osseo, non dispone di un do-natore familiare compatibile. La ricerca di donatori volontari non imparentati è dif-ficile, impegnativa e comporta tempi lunghi di attesa, spesso incompatibili con le esi-genze di rapidità che l’evoluzione di queste patologie impone. Un aiuto molto im-portante è venuto dalla scoperta che le stesse cellule presenti nel midollo e che ser-vono per il trapianto, sono contenute in numero elevato nel sangue del cordone om-belicale: si tratta delle cellule staminali.

Con una procedura semplice, che non provoca rischi o dolore né per la mammané per il neonato, al momento del parto, quando il cordone ombelicale è già stato re-ciso, è possibile raccoglierne il sangue anziché eliminarlo come prodotto di scarto.

Il sangue viene fatto defluire in una sacca sterile e, dopo numerosi esami, vie-ne conservato per almeno 10 anni in una soluzione di azoto liquido e a tempera-ture molto basse. In tal modo le unità di sangue del cordone ombelicale sono pron-tamente disponibili per il trapianto, che può essere eseguito in tempi molto brevi,dopo un controllo della compatibilità con il paziente.

La donazione è libera e volontaria; il consenso viene dato dalla madre; i con-trolli e le analisi, per escludere infezioni e studiare le tipologia sanguigna, vengo-no fatti 6 mesi prima del parto e al momento del prelievo del cordone ombelicale.

In Italia, le Banche del Sangue del Cordone Ombelicale sono attualmente seie sono state istituite per consentire la raccolta e la conservazione del sangue pla-centare secondo regole definite in accordo con gli standard internazionali.

Le Banche sono collegate tra loro e con le Banche Internazionali attraversouna rete informatica che permette la ricerca in ogni momento di unità compatibi-li per i pazienti che hanno la necessità di trapianto.

Una delle Banche italiane ha sede presso l’IRCCS Policlinico San Matteo diPavia, dove è stata organizzata dal Servizio di Immunoematologia e Medicina Tra-sfusionale, che raccoglie le unità di sangue del cordone ombelicale provenienti dal-le Divisioni di Ostetricia oltre che dal Policlinico San Matteo, dagli Ospedali di Vo-ghera, Broni , Vigevano e dalla Clinica Città di Pavia.

Per informarsi, oltre i Consultori dell’ASL e le Unità Operative di Ostetricia èpossibile contattare telefonicamente o recarsi di persona al Servizio di Immunoe-matologia e Medici Trasfusionale del Policlinico San Matteo, dove è funzionantel’Ambulatorio della Banca del Sangue del Cordone Ombelicale ( dal lunedì al sa-bato, dalle ore 8 alle ore 15).

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15. I diritti del bambino

• Il bambino deve essere ricoverato in ospedale solo quando non è possibile farfronte in altro modo alle sue esigenze sanitarie: diversamente, si privilegianosoluzioni quali il Day Hospital, il Day Surgery e l’assistenza domiciliare.

• È necessario tutelare lo sviluppo fisico, psichico e relazionale del bambino,creando intorno a lui un ambiente quanto più possibile accogliente e familiare.

• Deve sempre essere garantita la presenza di un familiare o di un’altra personaaffettivamente legata al bambino. Il genitore può assistere il bambino durantele visite mediche e le terapie, se questo non ha controindicazioni, e può accede-re al reparto nell’intero arco delle 24 ore.

• In caso di ricovero prolungato, il bambino deve poter continuare il suo percorsoeducativo-scolastico.

• Il bambino può decidere di tenere con sé i propri giochi, il vestiario e qualsiasialtro oggetto, se questi non costituiscono un pericolo o un ostacolo alle cure.

• Il bambino ha il diritto di essere informato sulle proprie condizioni e sulle curea cui sarà sottoposto, in un linguaggio adeguato al suo livello di maturazione.

• Il bambino deve essere coinvolto anche nell’espressione del consenso/dissensoalle procedure sanitarie.

Accoglienza del bambino al Pronto Soccorso pediatricoTriage pediatrico

Associare a questo termine quello di accoglienza è significativo per mettere inrisalto l’importanza dell’aspetto umano riguardante la relazione con più elementi(bambino, genitori, nonni, pediatra di fiducia) in un processo che vuole regolariz-zare gli accessi in Pronto Soccorso pediatrico mediante l’applicazione di criteri chestabiliscano delle categorie prioritarie in funzione di svariati motivi: Inadeguatez-za del filtro pre-ospedaliero – Bisogni di salute percepiti erroneamente come urgenti– Facilità di accesso alle strutture pediatriche in regime di Pronto Soccorso – Of-ferta di visite ed esami rapidi e gratuiti, ecc.

Nel rapporto con i genitori che vivono con apprensione qualsiasi sospetta mo-dificazione della salute del proprio figlio, occupa un ruolo fondamentale la com-prensione, l’adesione ai valori morali, l’integrazione sociale e psicologica.

È per questo che le figure sanitarie (medici, infermieri) devono rispondere sem-pre meglio alla pluralità dei bisogni espressi, in particolare è necessario che sianoin grado di dedicare più tempo all’ascolto ed al dialogo con il bambino malato.

La figura fulcro del sistema TRIAGE - Pronto Soccorso pediatrico è l’infer-miere dell’accoglienza che deve avere specifiche competenze e conoscenze scienti-fiche relative alle caratteristiche dell’evolutività del bambino e fondamentali co-noscenze nella materia dell’urgenza dovendo far fronte a due scopi importanti:1) identificare condizioni di rischio potenzialmente pericolose per la vita del bam-

bino;

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2) assegnare un codice colore di gravità, determinandone la priorità di accesso alPS. Queste considerazioni comportano anche la valorizzazione della figura infer-

mieristica del TRIAGE che oltre al compito assistenziale viene investita di quellodell’accoglienza in Pronto Soccorso individuadone le criticità e le relative prioritàdi intervento.

La struttura organizzativa del TRIAGE pediatrico è basata principalmente suun sistema dinamico che tiene conto del numero degli accessi, delle tipologie diflusso, e cosa importante, la conoscenza delle risorse disponibili.

La funzione del TRIAGE in generale, all’interno delle strutture ospedaliere, sitraduce essenzialmente in uno strumento di organizzazione del lavoro che si basasull’interscambio delle esperienze mediche-infermieristiche.

È per questo che l’implementazione del processo del TRIAGE impone cambia-menti strutturali ma soprattutto organizzativi e culturali attraverso una modificadella cultura organizzativa. Gli operatori preposti devono interagire, collaborare,comunicare, aggiornarsi e costituire concordemente strumenti e protocolli com-portamentali omogenei.

I codici colore di priorità al Pronto Soccorso pediatrico o DEA sono:

ROSSO Immediato pericolo di vita (2-3%) - Viene assegnato ai bambini piùgravi con compromissione di almeno una funzione vitale (respirato-ria, circolatoria e nervosa) ed alterazione di uno o più parametri vi-tali. Il bambino viene indirizzato immediatamente alla sala delleemergenze.

GIALLO Potenziale pericolo di vita (9-10%) - Viene assegnato ai bambini consintomi e/o lesioni gravi per i quali può essere presente una alterazio-ne ma non ancora una compromissione delle funzioni vitali. In questocaso si riduce al minimo il tempo di attesa. Viene effettuata una riva-lutazione dei parametri ogni 5 minuti. Il bambino viene destinato inPediatria con segnalazione immediata.

VERDE Urgenza differibile (29-31%) - Viene assegnato ai bambini con funzio-ni e parametri vitali normali, ma con sintomatologia rilevante ad in-sorgenza acuta, che necessita d’inquadramento. La rivalutazione vie-ne effettuata ogni 30 minuti. Il bambino non è in pericolo di vita e vie-ne assistito dopo i casi più urgenti in Pediatria.

BIANCO Non Urgenza (56-60%) - Viene assegnato ai bambini con una sinto-matologia non rilevante ad insorgenza acuta e che pertanto dovrebbe-ro essere valutati in percorsi alternativi. La rivalutazione normal-mente non viene effettuata.

Come riportato nel libro “Orrori - I crimini sui bambini del mondo”, Sperling& Kupfer Editor «a tutti i bambini del mondo dovrebbe essere garantito di anda-

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re a scuola, giocare, cantare, vivere un’infanzia serena e spensierata, e invece peralmeno 300 milioni di loro non è così. Lavorano sottopagati, in nero, esposti adinfortuni e gravi malattie professionali. Evadono l’obbligo scolastico per “portaresoldi a casa” specie nei Paesi poveri, ma anche nei Paesi dell’opulento Occidente.Eppure questa condizione è considerata ancora privilegiata, rispetto al milione diminori che ogni anno finisce in balia dei moderni negrieri, oggetto di abusi di ognitipo. E che cosa dire dei bambini soldato, reclutati con la forza degli eserciti e neigruppi armati di 35 nazioni? E quelli coinvolti nel cosiddetto “turismo sessuale”nel terzo mondo, ma anche in Europa, Italia compresa (con migliaia di siti Inter-net riservati ai pedofili)? In questo inquietante scenario di sfruttamento, control-lato dalle multinazionali del crimine, si annidano anche i “mercanti di organi”prelevati ai bambini poveri e abbandonati. E ancora: quale risposta dare al feno-meno dell’infibulazione che coinvolge ben 135 milioni di donne nel mondo (50.000solo in Italia)? Di questa galleria degli orrori ci parla Aldo Forbice che da anni sioccupa di tutela dei diritti umani, specie sui bambini. Nel suo citato “libro nero”l’autore ci presenta la radiografia dei crimini sull’infanzia che continuano ad es-sere perpetrati nei diversi continenti in aperta violazione delle leggi, trattati, con-venzioni internazionali, direttive Onu e analizza ciò che si può fare a difesa deibambini.

Per una ferma condanna del più grave dei delitti: il furto dell’infanzia. Unavergogna da cancellare e un impegno che deve coinvolgere tutti».

«Sopravvivono ancora forme di sfruttamento e di violenze sui bambini che sipossono definire veri e propri crimini contro l’umanità: fantasmi che sembravanorelitti del passato, relegati nelle pagine più oscure della storia, riappaiono, in for-me nuove, in una società tecnologica avanzata, per alimentare nuovi sfruttamen-ti, nuovi orrori, che arricchiscono le multinazionali della criminalità e del nuovoschiavismo».

Cose tutte documentate nel libro!

16. L’anziano e i suoi diritti

Il cittadino anziano ha diritto:• all’uguaglianza e alla parità di trattamento: non deve essere considerato a prio-

ri un malato cronico o irrecuperabile;• ad usufruire di strutture assistenziali alternative all’ospedale che consentano

di mantenere l’inserimento nel contesto sociale, conservare o recuperare l’auto-sufficienza;

• ad una adeguata informazione, rivolta anche ai suoi familiari, sull’accesso aiservizi;

• ad essere assistito dai familiari, compatibilmente con le esigenze della struttu-ra sanitaria e degli altri ricoverati;

• a ricevere aiuto dal personale ospedaliero, soprattutto quando manca l’assi-

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stenza dei parenti, nell’alimentazione, la pulizia personale e la mobilità, quan-do è diminuito il livello di autosufficienza.

I servizi sul territorio rivolti agli anziani fanno capo all’Unità Valutativa Ge-riatrica (UVG), che integra servizi sociali e sanitari.

Il nucleo fondamentale dell’UVG è composto da geriatra, infermiere, assisten-te sociale, ai quali possono aggiungersi altre figure professionali, ad esempio ilneurologo, l’ortopedico, il fisioterapista.

L’Unità valuta globalmente lo stato di salute e le potenzialità residue dellapersona anziana; quindi propone l’intervento più idoneo, concordandolo con la fa-miglia e il medico di base.

L’accesso alle UVG può avvenire direttamente oppure tramite il medico di fa-miglia o il medico ospedaliero. Il servizio fornito dalle UVG è gratuito. Le UVG in-dirizzano l’anziano verso i seguenti servizi:

Assistenza domiciliare integrata (Adi)

Oltre a queste possibilità, le legge prevede l’inserimento dei cittadini non au-tosufficienti in programmi di assistenza domiciliare integrata. L’Adi è un servizioche garantisce al cittadino un’insieme di prestazioni sociali e sanitarie da riceve-re a casa. Fanno parte dell’Adi le prestazioni del medico di medicina generale, leprestazioni specialistiche necessarie, l’assistenza infermieristica e di riabilitazio-ne, la collaborazione con la famiglia e l’assistenza sociale. La sua particolarità èquella di integrare questi interventi in un piano assistenziale per la persona da cu-rare.

Possono “entrare” in Adi varie tipologie di pazienti. Sicuramente esistono nu-merose categorie di pazienti non autosufficienti che, terminato il ricovero o al di làdi esso, possono avere le cure adeguate alloro caso tramite Adi. Tra questi: i ma-lati terminali con una famiglia che li può sostenere; coloro che hanno malattie pro-gressive invalidanti in analoghe condizioni (ad esempio, malati di Alzheimer); an-ziani che hanno subito gravi fratture; chi è affetto da forme psicotiche acute e gra-vi; chi deve essere riabilitato a seguito di problemi neurologici o vascolari. La leg-ge prevede che hanno diritto all’Adi coloro che rientrano in un programma di di-missioni protette dall’ospedale.

Il servizio può essere richiesto dal medico di famiglia, dal responsabile del re-parto ospedaliero al momento delle dimissioni, dai servizi sociali del comune o da-gli stessi familiari del paziente (tramite il medico di famiglia). Il medico del di-stretto, a cui viene rivolta la richiesta, deve decidere entro 48 ore circa l’opportu-nità di attivare il servizio ed avvisare il medico di famiglia. Entro lo stesso tempodevono essere predisposti gli interventi previsti, con il consenso della famiglia edel paziente. In caso di diniego, il responsabile del distretto deve dame adeguatamotivazione entro 24 ore al medico e alla famiglia.

Tutte le modalità di svolgimento del servizio vengono concordate tra il di-stretto e il medico di famiglia: la durata del periodo di erogazione degli interven-ti; la tipologia degli altri operatori da coinvolgere (infermieri, riabilitatori, ecc.); gliinterventi degli operatori del servizio sociale per questioni riguardanti l’assisten-

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za sociale del paziente (aiuto alla famiglia, lavori domestici, ecc.); la cadenza del-la presenza del medico di famiglia accanto al paziente; i momenti di verifica sull’andamento delle cure.

Il vero responsabile dell’ assistenza domiciliare è il medico di famiglia, che de-ve attivare e coordinare tutto il lavoro di assistenza e tenere la documentazionedelle attività, nonché interagire con il paziente e la famiglia, informandola e in-staurando un clima di cooperazione consensuale. Questa forma di assistenza è gra-tuita. Il cittadino paga le prestazioni (farmaci, presidi, ecc.) come un qualsiasiutente del Ssn. Egli ha diritto alle esenzioni per la patologia dalla quale è affetto(pannoloni, siringhe, ausili, ecc.).

Purtroppo, come nel caso di altre prestazioni, i servizi di Adi attivatiin Italia sono molto inferiori a quelli richiesti. Ci sono liste di attesa cheriducono nei fatti la portata fortemente innovativa e orientata ai cittadi-ni di tale servizio.

Ospedalizzazione a Domicilio (OD)

I principali interventi di diagnosi e terapia avvengono a casa del paziente.L’OD presuppone la presenza di familiari, preparati con brevi corsi formativi, e l’u-so di strumenti specifici (ad esempio erogatori di ossigeno, supporti per la deam-bulazione...). È inoltre istituito un collegamento telefonico privilegiato con l’ospe-dale e/o con Asl.

Ricoveri nelle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA)

È una struttura extra-ospedaliera che accoglie prevalentemente anziani nonautosufficienti, se privi di un supporto familiare adeguato. Comprende spazi perle attività sanitarie e altri destinati alla socializzazione. È quindi una struttura in-termedia fra l’assistenza domiciliare e l’ospedale.

La Residenza sanitaria assistenziale (Rsa) è finalizzata ad accogliere personenon autosufficienti. La Rsa fornisce assistenza sanitaria continuativa, prevalente-mente infermieristica e riabilitativa adeguatamente supportata da un servizio al-berghiero. Le richieste devono essere inoltrate al distretto o ai servizi sociali delcomune. L’ammissione avviene su valutazione dell’unità di valutazione geriatrica.Le persone che possono ricorrere ai servizi delle Rsa appartengono prevalente-mente alle seguenti categorie:

– Persone con prevalenti problemi funzionali: ortopedici in fase post-acuta,neurologici in fase post-acuta, broncopneumopatici in fase post-acuta o riacutizza-ti, cardiologici in fase post-acuta, affetti da sindrome ipocinetica, altre patologiecronico-degenerative.

– Persone con prevalenti problemi psichici.Il cittadino partecipa alle spese non sanitarie, con una retta giornaliera. Nel

caso di soggetti a basso reddito la retta viene pagata dal comune, ma, anche inquesto caso, le regole possono variare da comune a comune e da regione a regione.

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Assistenza presso l’hospice

L’accesso all’hospice, completamente gratuito, è riservato ai malati terminalia condizione che lo stato di salute ed i trattamenti non richiedano il ricovero inospedale. L’hospice, non ancora molto diffuso in Italia, deve essere utilizzato ogniqual volta il paziente, pur non avendo necessità dell’ospedale, ha bisogno comun-que di un’ assistenza sanitaria molto qualificata e di strumenti tecnologici ade-guati. Mediante la permanenza del proprio congiunto presso l’hospice la famigliaha anche la possibilità di imparare a proseguire le cure a domicilio. Ciò consentedi avere permanenze con una durata massima di 3-4 settimane. La domanda vapresentata alla Asl (distretto) e quindi sottoposta al comitato di accoglienza del-l’hospice. Il paziente viene accolto in un mini appartamento, arredato come unanormale abitazione, e usufruisce di tutte le prestazioni assistenziali e sanitarie dicui ha bisogno.

Progetti per il “ Sollievo”

Assistere un parente disabile può essere molto impegnativo e richiede notevolienergie psico-fisiche. Con questa consapevolezza, la Regione Lombardia vuole dareun sostegno ai familiari che curano queste persone attraverso progetti di “sollievo”che prevedono periodi di alloggio presso strutture residenziali. Questi progetti so-no predisposti dai Servizi Sociali del proprio Comune di residenza o al Diparti-mento ASSI - Servizio Disabili, della propria ASL o da organismi del privato socia-le non profit (ad esempio Cooperative sociali).

Case di riposo

Sono strutture sociali e quindi non dipendono dal servizio sanitario, bensì daicomuni e da enti privati in convenzione con i comuni. L’accesso alle case di riposodi norma è giustificato dalle condizioni di salute della persona e dalle situazionifamiliari. Normalmente risiedono presso le case di riposo anziani autosufficienti,che hanno garantita l’assistenza sanitaria tramite il proprio medico di famiglia.

La richiesta deve essere inoltrata sia ai servizi sociali del comune sia al re-sponsabile del distretto. Per persone economicamente non autosufficienti il comu-ne e, in alcune regioni, la regione, corrispondono un contributo sulla retta fissatadall’amministrazione della casa di riposo. Anche i congiunti tenuti agli alimentipossono essere chiamati a contribuire.

Strutture per lungodegenti

Le strutture per lungodegenti assistono in regime di ricovero pazienti non au-tosufficienti, affetti da patologie gravi, che richiedono tempi lunghi e alta specia-lizzazione nella cura, o da disabilità croniche non stabilizzate o in fase terminale.Le case di lungodegenza ospitano inoltre disabili non autosufficienti, a lento recu-pero, che necessitano di un forte supporto assistenziale e infermieristico e di unprogetto riabilitativo individuale.

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L’ingresso in tali strutture può avvenire con tre diverse modalità: o per ini-ziativa dell’ospedale, al momento della dimissione del paziente; o tramite il di-stretto che, sollecitato dai parenti del degente, manda in ospedale un’appositacommissione (l’Unità di valutazione geriatrica - Uvg) che verifica le condizioni fi-siche ed economiche del paziente e decide se autorizzare il ricovero; oppure, qua-lora il paziente non sia ricoverato, con una visita domiciliare da parte del distret-to, e inserimento (spesso) in lista d’attesa.

Il periodo di permanenza dei degenti in una struttura di lungodegenza è di 60giorni, prorogabili qualora il medico primario della struttura ne faccia richiesta. Ilservizio è gratuito.

IL VOUCHER SOCIO-SANITARIO

Un aiuto per anziani e persone “fragili” affinché ricevano cure e assistenzaadeguate, ma senza abbandonare la propria casa: su questo principio si basa unaserie di nuovi strumenti a disposizione delle famiglie nella Regione Lombardia.Sono definite “fragili” le persone impossibilitate a svolgere da sole le normali atti-vità della vita quotidiana e a recarsi nelle strutture sanitarie territoriali. Personespesso in età avanzata, che soffrono in modo particolare l’allontanamento da casao dalla famiglia, proprio quando sono più bisognose di assistenza.

Per questo, la Regione Lombardia valorizza e sostiene chi si impegna a favo-rire le cure a domicilio delle persone fragili.

Gli aiuti offerti sono di tre tipi:

BUONO SOCIALEÈ un contributo economico in denaro erogato dal Comune per compensare lafamiglia che accudisce a domicilio una persona fragile, mediante l’aiuto diun’altra persona (caregiver non professionale), ad esempio, un familiare.Lo si richiede al Comune.

VOUCHER SOCIALEÈ un contributo economico non in denaro ma sotto forma di “titolo di acqui-sto”, erogato dal Comune, per ottenere prestazioni di carattere sociale (adesempio, pasti a domicilio, servizi di lavanderia) offerte a domicilio da ope-ratori sociali (caregiver professionali).Lo si richiede al Comune.

VOUCHER SOCIO-SANITARIOÈ un contributo economico non in denaro ma sotto forma di “titolo di acqui-sto” erogato da Regione Lombardia attraverso le Asl, che può essere utiliz-zato esclusivamente per comprare prestazioni di assistenza domiciliare so-cio-sanitaria integrata da soggetti accreditati, pubblici o privati, profit e nonprofit, svolti da personale professionalmente qualificato (caregiver profes-sionali). Lo si richiede al distretto della propria Asl.

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Va ricordato che i tre diversi contributi possono erogati a qualsiasi personafragile, indipendentemente dall’età. Ad esempio un disabile.

L’ammontare dei Buoni e dei Voucher Sociali Comunali viene stabilito dai Co-muni; possono essere diversi sia i requisiti per ottenerli che lo stesso valore eco-nomico. Il Comune di residenza potrà dare informazioni precise.

Per i Voucher Socio-Sanitari Regionali, sono stati fissati tre diversi valori inbase all’assistenza necessaria. Ad esempio, il valore più elevato di 619.00 euromensili è riservato a chi ha necessità di cure sanitarie abbastanza impegnative eha una scarsa autonomia nella propria abitazione.

L’unico requisito per riceverlo è che la persona presenti necessità di cure sa-nitarie e di supporto alla sua autonomia che possano essere affrontate nella suacasa.

Ad esempio:• un anziano• un disabile• un malato cronico con periodi di riacutizzazione che limitano ulteriormente

l’autosufficienza ma che non rendono indispensabile un ricovero ospedaliero oaccertamenti diagnostici ad alta tecnologia.

Per l’età o il reddito non è fissato alcun limite.Le prestazioni che si possono ottenere sono:

• infermieristiche• riabilitative di mantenimento• specialistiche (internista/geriatra, psicologo/psichiatra, fisiatra)• di aiuto alle persone negli atti della viat quotidiana: ausiliario socio-assisten-

ziale (ASA); operatore tecnico-assistenziale (OTA); operatore socio-sanitario(OSS).

La famiglia può spendere il suo Voucher Socio-Sanitario tenendo presente chepossono fornire le prestazioni i soggetti pubblici o privati, profit o non profit, ac-creditati. Significa che l’Asl, dopo averne accertata l’idoneità professionale e la ca-pacità organizzativa, sottoscrive con quel soggetto il Patto di accreditamento. È fraquesti soggetti accreditati che la famiglia può scegliere il caregiver e se non fossesoddisfatta del servizio ricevuto può revocare la sua scelta.

I farmaci e l’anziano

Le persone più in là negli anni corrono dei rischi particolari con i farmaci, perdiverse ragioni. Una è che spesso sono costretti a prenderne diversi ogni giorno.Questo aumenta le possibilità che i farmaci reagiscano tra loro dando effetti colla-terali inaspettati che quegli stessi farmaci da soli non avrebbero causato.

Inoltre, il fatto di dover prendere più pillole al giorno spesso confonde le per-sone più anziane o quelle che ci vedono male. Per esempio, può succedere che siprendano due pillole per la pressione invece di una dimenticando quella per il cuo-re oppure viceversa.

Per questo, quando si va dal medico, è utile chiedergli di scrivere in modo chia-

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ro su un foglio in quale ora del giorno si deve prendere una certa medicina. Per evi-tare confusione molte persone scrivono sulle scatole dei farmaci indicazioni tipo“una a pranzo e una la sera” oppure “una ogni mar, gio, sab”.

Una ragione del tutto diversa che fa correre all’anziano rischi maggiori è cheil corpo umano non reagisce alle medicine nello stesso modo a qualunque età. Congli anni, alcuni organi del corpo come cervello, reni o fegato, alcune parti del cor-po diventano più sensibili all’effetto delle medicine, un fenomeno con cause diver-se. Per esempio, con gli anni il nostro fegato elimina le medicine più lentamente elo stesso succede ai reni. Questo significa, in pratica, che se un medico prescrive lostesso numero di compresse di una medicina a un ventenne o a una persona di set-tanta anni, l’organismo di questo ultimo può avere difficoltà a eliminare la medi-cina con la stessa velocità con cui la persona la prende. Le medicine per dormire,per esempio, restano di più nel corpo e hanno un effetto più potente, tanto chespesso ne basta prendere metà dose per ottenere l’effetto cercato senza correre deirischi.

17. La gravidanza ed il parto

I diritti nella gravidanza e nel parto

• Ogni donna ha diritto a ricevere un’assistenza appropriata e a svolgere un ruo-lo decisionale in ogni fase della gravidanza.

• Ha diritto al rispetto della propria soggettività culturale e psicofisica, quindi de-ve poter effettuare ogni scelta che la riguardi, nell’ambito delle leggi vigenti ericevute tutte le informazioni del caso, senza subire interferenze o discrimina-zioni.

• Ha diritto a tecniche di parto aggiornate, non traumatiche, e, nel caso abbia se-guito corsi di preparazione al parto, all’assistenza degli operatori di detti corsi.

• Deve poter avere vicino a sé persone di sua scelta durante il travaglio e il par-to.

• La mamma può accedere al nido 24 ore su 24 o scegliere di tenere il bambino incamera, a meno di controindicazioni sanitarie.

18. La salute mentaleDipartimento di salute mentale

Il SSN ha fra i suoi obiettivi la tutela della salute mentale. Per evitare ogniforma di segregazione e discriminazione, i servizi psichiatrici sono inseriti nel con-testo dei servizi sanitari generali, pur nella specificità delle misure terapeutiche.

Il dipartimento di salute mentale, che fa riferimento al distretto, ha il compi-to istituzionale di curare gli utenti psichiatrici. Segue i pazienti ospiti in struttu-

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re per non autosufficienti ed in strutture protette per le persone sufficientementeautonome. Il dipartimento ha anche il compito di curare l’inserimento sociale e la-vorativo, nonché di seguire il paziente nell’ambito familiare. Ha l’obbligo di prov-vedere alla sicurezza ed ai bisogni elementari dei pazienti privi di autonomia e diqualsiasi legame con la famiglia. L’attività comunque dovrebbe essere svolta insintonia con i familiari del paziente e con l’autorità giudiziaria.

Gli interventi sanitari relativi alle malattie mentali si svolgono prevalente-mente in strutture extraospedaliere. In ogni ASL è prevista la presenza di Dipar-timenti di salute mentale, costituiti da:• Centro di salute mentale: è una struttura territoriale, aperta 6 giorni alla setti-

mana per 12 ore al giorno, durante le quali è presente personale medico ed in-fermieristico. Svolge interventi di prevenzione, cura, riabilitazione e reinseri-mento sociale. Qui viene definito il programma terapeutico individuale e, se ne-cessario, il malato è indirizzato alle strutture residenziali o semi residenziali,oppure al ricovero volontario o forzato presso il Servizio Psichiatrico di Diagno-si e di Cura.

• Servizio psichiatrico di diagnosi e di cura: è un reparto ospedaliero dove ven-gono attuati trattamenti psichiatrici volontari e obbligatori in condizioni di ri-covero.

• Centro diurno: è una struttura semiresidenziale, aperta 6 giorni la settimanaper 8 ore al giorno. Ha funzioni terapeutico-riabilitative; in particolare pro-muove la socializzazione, tramite l’organizzazione di attività di gruppo. Sonopresenti, per fasce orarie, medici specialisti, psicologi, infermieri, educatori edistruttori a seconda del tipo di attività.

• Day Hospital psichiatrico: aperto 6 giorni alla settimana, per 8 ore al giorno. Ef-fettua accertamenti diagnostici, interventi farmacologici e psicoterapeutici ria-bilitativi, a breve e medio termine. In questo modo si riduce il ricorso al ricove-ro o almeno se ne limita la durata.

• Struttura residenziale psichiatrica: qui vengono attuati programmi di cura eriabilitazione di mediolungo periodo. Accoglie pazienti nella fase acuta dellamalattia, per i quali non sia indicato il ricovero in ospedale, oppure pazienti bi-sognosi di assistenza protratta, successiva al ricovero.

I trattamenti sanitari sono di norma volontari ma in alcuni casi la legge (L. n.833 del 23/12/78) prevede che possano essere attuati accertamenti o trattamentisanitari obbligatori. Questi sono disposti dal Sindaco, nella sua veste di AutoritàSanitaria, su proposta motivata di un medico.

La legge relativa ai trattamenti sanitari obbligatori sottolinea che:• i trattamenti sanitari obbligatori devono avvenire nel rispetto della dignità del-

la persona e dei diritti civili e politici, compreso, per quanto possibile, il dirittoalla libera scelta del medico e del luogo di cura, e il diritto del paziente di co-municare con chi ritenga opportuno;

• devono essere accompagnati da iniziative rivolte ad assicurare il consenso e lapartecipazione da parte di chi vi è obbligato.

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19. Il diritto della salute in carcere

I detenuti godono dello stesso diritto alla salute garantito a tutti i cittadini ita-liani. Nella realtà, l’esperienza quotidiana di chi si occupa dell’umanizzazione del-le strutture carcerarie dimostra che tale diritto esiste solo teoricamente e che perpoterlo esercitare è necessario attrezzarsi mediante strumenti di tutela. Infatti incarcere i diritti fondamentali della persona, tra di essi quello alla salute, vengonoinspiegabilmente compressi ben al di là di quello che la legge penale prevede.

Le situazioni da affrontare più spesso sono:• Le cattive condizioni delle infermerie delle carceri (scarsa igiene, cattiva qua-

lità del servizio, affollamento, inadeguatezza rispetto alle esigenze sanitarie,rapporto medico-paziente carente).

• La mancanza di coordinamento tra cure intra ed extramurarie, che impediscela continuità assistenziale, soprattutto per quanto riguarda farmaci e tratta-menti sanitari specialistici.

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Situazione al 15 ottobre 2004DIPARTIMENTO DI SALUTE MENTALE

SPDCPAVIA

CPSPAVIA OVEST

SPDCVIGEVANO

SPDCVOGHERA

SedePAVIA

U.O.P.PAVIA EST

U.O.P.PAVIA OVEST

U.O.P.LOMELLINA

U.O.P.OLTREPO

U.O.N.P.I.A.

NEUROPSICHIATRIA INFANTILEE DELL’ADOLESCENZA

PSICHIATRIA

CPSPAVIA EST

CPSLOMELLINA

Vigevano

CPSOLTREPOVoghera

SedeVIGEVANO

AmbulatorioBELGIOIOSO

AmbulatorioCASORATE P.

AmbulatorioGARLASCO

AmbulatorioVARZI

SedeVOGHERA

Com. Protetta“Villa Morini”

VOGHERA

AmbulatorioCORTEOLONA

CPSLOMELLINASezione Mortara

CPSOLTREPO

Sezione Stradella

AmbulatorioVIDIGULFO

AmbulatorioMEDE

AmbulatorioCASTEGGIO

AmbulatorioSANNAZZARO

CRTPAVIA

CRTVIGEVANO

CRTCASTEGGIO

Com. ProtettaPAVIA

Com. ProtettaMORNICOLOSANA

Centro DiurnoPAVIA

Centro DiurnoSTRADELLA

• La carenza o la inesistenza di un servizio di assistenza dei malati psichiatrici,con il rischio che un detenuto con problemi di salute mentale venga trattato al-la stregua di un detenuto sano.

• L’assillo della burocrazia, che fa si che ogni richiesta anche elementare (l’ac-quisto di un farmaco, un certificato) debba aspettare tempi incompatibili con leesigenze sanitarie.

• L’intasamento della magistratura di sorveglianza sotto la cui responsabilità ri-cadono la gran parte dei permessi sanitari, nonché la scarsa conoscenza da par-te di tali magistrati delle problematiche sanitarie, fonte di decisioni a volte in-congrue.

• Le difficoltà relative ai ricoveri ospedalieri, che vengono negati dalla gran par-te delle strutture pubbliche esterne, impedendo in tal modo ai malati bisognosidi cure di effettuare interventi urgenti.

• La scarsa attuazione, per timore delle simulazioni e quindi dei possibili ulte-riori reati, delle norme relative all’incompatibilità con il regime di detenzioneche non permette a malati gravi di uscire dal carcere.

Proprio al fine di tutelare i diritti dei detenuti, che hanno evidenti difficoltà a“difendersi” autonomamente, è possibile organizzare una presenza della cittadi-nanza attiva “esterna” in carcere. L’ordinamento penitenziario contempla la “Par-tecipazione della comunità esterna all’azione rieducativa” (art. 17); è quindi possi-bile inoltrare al direttore del carcere una domanda volta ad ottenere il permessodi svolgere alcune attività in carcere.

Laddove ci siano rapporti piu stretti con la magistratura (piuttosto che con ladirezione del penitenziario) si può chiedere al magistrato di sorveglianza di pro-muovere presso il direttore la propria presenza in carcere come “Assistenti volon-tari” (art. 78).

La domanda va inoltrata alla direzione del carcere, preferibilmente dopo uncolloquio con il direttore.

È opportuno allegare copia dello statuto dell’organizzazione a cui si fa riferi-mento.

Una volta che, entrati in carcere, si riscontrino episodi di violazione dei dirit-ti o disservizi di varia natura, ci si può rivolgere a varie figure professionali le qua-li, in ragione dei propri compiti, sono chiamate a rispondere e/o a collaborare.

“lI Direttore dell’istituto e quello del centro di servizio sociale esercitano i po-teri attinenti alla organizzazione, al coordinamento ed al controllo dello svolgi-mento delle attività dell’istituto o del servizio; decidono le iniziative idonee ad as-sicurare lo svolgimento dei programmi negli istituti, nonché gli interventi all’e-sterno; impartiscono direttive agli operatori penitenziari, anche non appartenentiall’amministrazione, i quali svolgono i compiti loro affidati con l’autonomia pro-fessionale di competenza” (art. 2 del Regolamento penitenziario).

Potrebbe rivelarsi utile stilare protocolli di intesa con i direttori degli istitutial fine di specificare meglio i reciproci ruoli da ricoprire per favorire la riuscita delprogetto di tutela. Per esempio, l’amministrazione potrebbe impegnarsi a riserva-

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re un locale per le attività dell’associazione e/o a specificare la frequenza con cuiintende incontrarne i responsabili per concordare degli interventi e così via. Inrealtà possono essere importanti gli accordi scritti, ma serve anche una modalitàdi relazione che consenta un certo tipo di elasticità delle procedure e di evitare dicadere nella burocratizzazione di ogni attività.

Il magistrato di sorveglianza, oltre ad esercitare la vigilanza all’interno dellecarceri, esamina le richieste dei detenuti e dei volontari che godono dei benefici dicui all’ art. 17 R.P. su vari aspetti della vita dei reclusi tra cui quello del diritto aitrattamenti sanitari. È quindi auspicabile prevedere incontri periodici con tale au-torità.

È opportuno interagire anche con il presidente del Tribunale di sorveglianzacompetente per territorio, allo scopo di sottoporgli personalmente quei casi in cuici sia una comprovata ed evidente violazione del diritto alla salute.

È molto importante avviare rapporti di collaborazione con gli educatori delcarcere. Essi – dice la legge – “partecipano all’attività di gruppo per l’osservazionescientifica della personalità dei detenuti e attendono al trattamento rieducativoindividuale o di gruppo, coordinando la loro azione con quella di tutto il personaleaddetto alle attività concernenti la rieducazione”. Può capitare, quindi, che un di-rettore incarichi un educatore di coordinare tutte quelle attività che concernono lasituazione sanitaria.

Un altro organismo con il quale si dovrebbe entrare in relazione è il Diparti-mento della amministrazione penitenziari a (Dap) che ha sede a Roma. Il Diparti-mento cura l’organizzazione carceraria su tutto il territorio nazionale e promuovevisite ispettive anche su segnalazione dei volontari autorizzati all’ingresso in car-cere.

Le iniziative finalizzate a promuovere la partecipazione dei detenuti devonoperò tenere conto di alcuni possibili ostacoli. Tra questi: l’impossibilità per i dete-nuti di riunirsi se non alla presenza di personale non detenuto che abbia preso pre-ventivi accordi con la direzione; il divieto normativo e l’inopportunità oggettiva dicreare posizioni di preminenza fra i detenuti, poco accettate dagli altri e passibilidi sfruttamento per scopi diversi, più legati ai propri problemi personali.

Considerato che i detenuti godono dello stesso diritto alla salute garantito atutti i cittadini italiani, potrebbe non avere senso dedicare a questa specifica tipo-logia di soggetti un capitolo di questo manuale. Nella realtà, l’esperienza quoti-diana di chi si occupa della umanizzazione delle strutture carcerarie dimostra chetale diritto esiste solo teoricamente e che per poterlo esercitare è necessario at-trezzarsi mediante strumenti di tutela. Infatti in carcere i diritti fondamentali del-la persona, tra di essi quello alla salute, vengono inspiegabilmente compressi benal di là di quello che la legge penale prevede.

Si parlerà quindi della tipologia di situazioni da affrontare; di come è possibi-le per un cittadino attivo, che intenda operare in carcere, farlo; di come organiz-zarsi per tutelare i diritti; e, infine, delle azioni possibili, in presenza della nuovalegge di trasferimento al Ssn della sanità penitenziaria (L. 230/99).

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20. Il disagio familiare

Caro don Franco,Sono un ragazzo di 32 anni con un’infanzia molto difficile. Vengo da una fa-

miglia molto povera, composta da 11 fratelli più mia madre: mio padre ci ha la-sciati nell’83, quando io avevo 21 anni. Da piccolo, all’età di 6 anni, io, i miei fra-telli e le mie sorelle, poiché la nostra famiglia non poteva mantenerci, con l’aiutodelle assistenti sociali, ci hanno messo in un Orfanotrofio. Non ho avuto un’assi-stenza adeguata, anche perché ero, e lo sono ancora, piuttosto vivace. Sono uscitodall’Orfanotrofio a 12 anni e la mia situazione familiare non mi è stata moltod’aiuto, perché eravamo 7 in una casa popolare e chi lavorava era solo mio padrealcolizzato e violento. Chiedo scusa a mio padre di quello che sto dicendo, perchéha fatto molto per noi: ci ha cresciuti.

Un tempo la famiglia era una struttura gerarchica con a capo il padre cui siobbediva per paura. Con il termine famiglia sono qualificate, come sappiamo, mol-teplici forme di nuclei che manifestano un oggettivo senso di appartenenza e con-dividono i compiti di cure indipendentemente dalle relazioni parentali e generati-ve; pensiamo, ad esempio, a molte famiglie ricostituite, composte da figure adultecon funzioni genitoriali anche nei confronti di minori con cui non hanno rapportidi filiazione, o ad alcune famiglie affidatarie. L’operatore sociale non ha più il com-pito di elargire con maggior o minor benevolenza sussidi assistenziali, ma anzi-tutto quello di promuovere il benessere e le condizioni perché le stesse famigliepossano riscattarsi da una condizione di bisogno o di difficoltà. Questa evoluzionenella relazione riporta equilibrio tra le parti che erano su posizioni decisamenteasimmetriche in passato, nonostante le migliori intenzioni degli operatori, e resti-tuisce dignità a entrambi i soggetti. C’è poi la diagnosi più raffinata offerta da Bar-bara Spinelli, che ha inventato – su La Stampa – la definizione di “società tera-peutica” per indicare una maggiore consapevolezza, diffusa fra la gente, dei biso-gni “nuovi” di cui ogni cittadino avverte il diritto a essere prima di tutto informa-to e poi soddisfatto: dalla salute in generale all’alimentazione, alla sicurezza ri-spetto alla marea di inquinamenti e alle angosce e ai malesseri psicologici deri-vanti dalle aggressioni criminali. Il termine in uso è “resilienza”, introdotto nellapsicologia sociale in riferimento alla capacità di bambini di sopravvivere con unadeguato equilibrio anche in contesti ostili, ma molto efficace anche per descrive-re questa capacità della famiglia (in somiglianza con il termine scientifico, preso aprestito dalla fisica e riferito ad alcuni metalli) di riprendere la propriaforma/identità originaria pur avendo subìto una serie di pressioni/modificazionidall’esterno (torsioni, allungamenti, compressioni). Cfr. tra gli altri AA.VV., La re-silienza: dall’ascolto del bambino ad una cultura dell’infanzia, Bice-Italia, Pistoia1997. Impostato in questo modo, il discorso si fa più semplice e diretto, e condan-na quella che Barbara Spinelli chiama la troppo applicata in passato “strategiadell’indifferenza” delle istituzioni, la quale “non funziona più: è troppo facile e sbri-gativo mettersi l’anima a posto, dire a se stessi che la società civile è divenuta nar-

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(cfr. N. MC LELLAN, E.R. MARTINI, Il Centro per le famiglie di quartiere. Sostegno alle fa-miglie e sviluppo di comunità, in “Animazione sociale”, n. 8/9, 1995, pp. 62-75)

cisista, occupata solo del proprio corpo, delle proprie patologie. Oppure che l’irra-zionalità regna sovrana, e che non si può correre dietro a ogni timore e tremorepersonale”. Si può essere liberisti o socializzatori, federalisti o centralisti, ciò checonta e che fa premio sono i risultati concreti nella soddisfazione dei bisogni.

Questa responsabilizzazione della famiglia si è realizzata non in un’ottica sus-sidiaria, quanto piuttosto in modo “strumentale”, all’interno di processi che hannousato la famiglia: “è come se i confini si fossero mischiati, è come se il gioco delleparti fosse diventato uno scambio delle parti, nel senso che la famiglia a un certopunto si è fatta società, si è fatta politica sociale, e la società si è fatta famiglia, equando avviene questo scambio di ruoli, questa confusione tra le parti, si producepatologia nelle dinamiche sociali. (...) Ed è quello che succede quando avvengonoquesti scambi di confini, quando avvengono queste confusioni alle frontiere tra fa-miglia e società (...). Insomma, una confusione continua dei confini tra quello cheè famiglia e quello che è società; in Italia c’è stata, in breve, una forte privatizza-zione del rischio, o se volete una familiarizzazione del rischio, e c’è stata una de-bole socializzazione del rischio, una scarsa pubblicizzazione del rischio, collettiviz-zazione del rischio. I rischi e i costi sono stati cioè fortemente privatizzati”. Inol-tre, come ricorda Donati, “bisogna guardarsi da due estremi: dal pensare che il be-nessere familiare possa essere interamente regolato da parte delle istituzioni pub-bliche e, all’opposto, dal pensare che le famiglie possano perseguire il benessere dasole (...)”.

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Il paradigma dell’empowerment(acquisizione di capacità)

Precondizionidi preedisposizione

al rischio di sovraccaricodi stress

1Valutazione delle forzee dei fattori di stress.

Valorizzazione delle risorse.Incoraggiamento

alla ricerca di aiuto

2Riduzione

della predisposizioneal rischio

di stress eccessivo

3Gli operatori professionali

sottolineano la collaborazionenell’affrontare i fattori di stress

e l’interdipendenza

6Introiezione

di una visione di sécome efficace

5Costruzione, rinforzo e

mantenimento delle capacitàper fronteggiare

situazioni problematiche

4Definizione di sé stessa

e degli altri come capaci

La droga

Ho incominciato a drogarmi, come credo tutta la gente che si è trovata nellemie stesse condizioni. Avevo 16 anni quando ho cominciato a fumare i primi spi-nelli: non mi è mai piaciuto, ma dovevo farlo per stare alla pari con gli altri, persentirmi grande come loro. Lavoravo e i miei soldi li buttavo via nello spinello. Hoconosciuto la droga, cioè l’eroina, a 18 anni; ne ho fatto uso di naso per 2 e ho co-minciato con il famoso buco a 20 anni. Mi sembrava tutto bello, perché evitavo tut-ti i problemi che avevo. Non so se mi piaceva, ma in quel momento mi sentivo rea-lizzato e molto sicuro di poter smettere quando volevo. Ho prestato il servizio mi-litare a 21 anni, ma non mi è servito a niente. Sono tornato a casa con lo stessoproblema: l’eroina. Per 8 anni non sono riuscito a smettere e a farmi aiutare daquelle persone che mi stavano vicino. La mia famiglia non mi è stata molto d’aiu-to: ognuno pensava a sé, anche se ora non voglio farne una colpa. Ero io il proble-ma: mi piaceva molto, e non mi rendevo conto di quello che stava accadendo, chestavo bruciando la mia vita: mi andava bene così. Lavoravo e mi trovavo in situa-zioni molto ambigue.

Secondo l’ultimo Rapporto mondiale sulla droga, sarebbero 180 milioni le per-sone che fanno abuso di sostanze stupefacenti, ripartite nelle seguenti statistiche:140 milioni abusano di cannabis, 80 milioni di sostanze chimiche, 14 milioni di co-caina, 9 milioni di eroina.

Nella presentazione alla stampa, Pino Arlacchi, direttore del Programma Onuper il controllo delle droghe (Undcp), ha rilevato che “si tratta praticamente del 4%della popolazione mondiale sopra i 15 anni. Un dato che rivela come il consumoglobale sia in estensione”.

Secondo il rapporto, inoltre, sono cambiati in modo significativo anche i traffi-canti: “non più grandi cartelli – ha spiegato Arlacchi –, ma piccole e diffuse associa-zioni a delinquere che hanno provocato una proliferazione delle rotte del traffico”.

A livello internazionale, sono due i pilastri su cui si basa la strategia di con-trasto: riduzione della domanda, e riduzione dell’offerta.

Sì, perché essere “fuori” è un benefico unguento al dolore dell’anima accer-chiata, malgrado tutto, dalla solitudine e dalla routine che conferisce a ogni gior-nata quell’insopportabile uguaglianza che caratterizza tutte le giornate preceden-ti. Esistono anche i centri sociali e le associazioni, luoghi di socializzazione e diconfronto, di comunicazione e intrattenimento. E i giovani cercano coetanei con iquali discutere sulle inezie e inerzie della vita, sugli ozi e sui vizi dell’agiatezza aloro tanto cara. Ma il benessere materiale di cui godono non li soddisfa pienamen-te. Niente di tutto questo va demonizzato; e, nemmeno, non perseguito per princi-pio. Ma niente di tutto questo basta a saziare il vuoto che sperimenta chi non siaccontenta del “ricevuto”, di chi vuole raggiungere un obiettivo alto, conquistatoanche correndo qualche rischio. Scrive il sociologo Ilvo Diamanti: “Sembra finital’era del “mito giovanile”. Il tempo in cui i giovani apparivano un’entità specificaed esemplare, che racchiude in sé elementi di continuità e progetto. Oggi i giova-ni non fanno più moda. Ne costituiscono, al più, un bersaglio. Un segmento di mer-

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cato, sensibile alle mode” (Diamanti, 1999). Né il lavoro né la scuola né la famigliae neppure la politica sono vissuti dai giovani come elementi centrali e come ambi-ti ai quali riferire valori e azioni. Giovani che non “ipotecano” il loro futuro perchévogliono poter scegliere, domani, fra diverse mete, per non restringere drastica-mente il ventaglio delle proprie biografie possibili. Considerano la sperimentazio-ne come un programma piuttosto che come una necessità, in una “sospensione con-tinuamente rinnovata”, governata da un principio di reversibilità delle scelte, dal-la preoccupazione, si potrebbe dire, di non imboccare strade senza ritorno o senzaramificazioni (Ricolfi, 1994). Tutte le scelte sono revocabili, la vita intera sembrarevocabile, almeno finché il tempo non arrivi a escludere una parte delle possibi-lità (Luhmann, 1996). Adottare uno stile di vita basato su scelte reversibili signi-fica quindi poter tornare sempre sui propri passi, evitando per quanto possibile ledecisioni sbagliate, quelle che ne precludono altre e ha come corollario una diver-sa rappresentazione del tempo: il futuro cessa di essere un traguardo da raggiun-gere attraverso una serie di tappe intermedie che corrispondono all’attuazione diun progetto di vita, per diventare invece l’orizzonte che orienta le scelte, ma sen-za poter essere mai raggiunto.

La sieropositività

Sono sieropositivo da circa 11 anni e per 7 di questi non ho dato molta impor-tanza alla cosa, sono andato avanti a bucarmi. Non ero io che vivevo, ma la drogami portava a quello che voleva lei, e a poco a poco ho perso l’affetto della mia fa-miglia, anche se non sono mai stato attaccato molto a nessuno. Ho passato buonaparte del mio periodo comunitario in Ospedale. In quei momenti difficili non mi èmancato l’affetto di tutti i ragazzi della Comunità, di tutti i medici e gli infermie-ri che mi hanno prestato le loro cure. Un grazie di cuore al dr. Verani Dario, chemi sta seguendo da più di 4 anni.

Si ritiene che l’infezione nell’uomo abbia avuto origine in Africa centrale (trail 1955 e il 1965) da un adattamento di un virus animale che colpisce gli scim-panzè.

La trasmissione animale-uomo sarebbe avvenuta per via parenterale (contat-to di sangue) attraverso la caccia o durante riti tribali.

L’infezione è rimasta a lungo confinata nella regione geografica d’origine finoa quando alla fine degli anni settanta, si è diffusa nelle isole dei Caraibi, in alcu-ne città degli stati Uniti e del Nord Europa tramite persone infette favorita dal-l’incremento degli scambi commerciali e turistici tra le zone di endemia e paesi in-denni.

Anche l’impiego di emoderivati infetti provenienti da aree epidemiche (in par-ticolare USA) hanno contribuito alla diffusione dell’infezione da HIV nel mondo.Un’unica definizione della “qualità della vita correlata alla salute” non esiste da-ta la numerosità e la diversità delle patologie che affliggono il genere umano mapotremmo indebitamente racchiuderla per motivi di sintesi nell’espressione “statodi salute soggettivo”.

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L’obiettivo solo in apparenza velleitario del ricercatore e del medico è quello dipoterla misurare per trarre delle informazioni preziose sullo stato di salute anchein rapporto a degli interventi terapeutici apportati. La misura rappresenta inoltreuna forma di comunicazione fra medico e paziente data la dimostrata inaffidabi-lità di misure totalmente oggettive della salute.

Lo studio dello stato di salute comprende l’analisi di alcune dimensioni fonda-mentali come la funzione fisica (sintomi, capacità di compiere determinate azioni)e la condizione emozionale, la possibilità di esprimere il proprio ruolo nella societàpur in presenza della malattia, la funzione cognitiva e il senso di benessere o disoddisfazione generale.

La misura della qualità della vita è caratterizzata quindi dalla soggettività(valutazione centrata sulla percezione del paziente) affiancata ad un rigore meto-dologico che mediante l’elaborazione di appositi questionari con tecniche che con-sentono la ripetibilità dell’osservazione e che i risultati ottenuti nella forma di da-ti numerici siano confrontabili ed applicabili.. è una malattia tipica dell’età giova-nile, che talvolta riguarda persone marginalizzate e/o discriminate e che spessonon hanno la possibilità di godere delle stesse opportunità degli altri cittadini. Intali popolazioni il benessere soggettivo può essere fortemente influenzato anche davariabili non strettamente cliniche come il reddito mensile, il tipo di abitazione, laprofessione esercitata. La paura della rivelazione della malattia e del contagio in-fluenzano pesantemente le relazioni sociali e la vita sessuale; il rapporto di coppiapuò esserne profondamente modificato. Sia per la progressione della malattia daHIV stessa che per la terapia da assumere, i sintomi possono essere numerosi e aforte impatto sulla qualità della vita. Accanto quindi a misure come la sopravvi-venza, efficacia e tossicità, la valutazione della qualità della vita come risultatocentrato sul paziente può avere un largo impiego nello scenario futuro dell’infe-zione da HIV.

La sfida futura sarà di consolidare l’uso degli strumenti già esistenti di ren-derli fruibili non solo nelle ricerche cliniche ma anche nella pratica medicae dellavita di relazione quotidiana rendendoli familiari sia al medico nell’elaborazione enell’interpretazione che al paziente per la sostenibilità di una vita equilibrata e di-gnitosa.

Ciò potrà contribuire partendo da una più esatta e completa conoscenza dellecondizioni della persona costretta a coinvivere con il virus HIV a determinare uneffettivo miglioramento della sua qualità di vita.

Don Enzo e la Comunità

Oggi 15 febbraio vorrei ricordare l’anniversario della morte del fondatore del-la Casa del Giovane: don Enzo Boschetti, un uomo che ha saputo accogliere tutte lepersone emarginate e ancora, col suo spirito, le sta mandando avanti. In comunitàc’è gente che offre la propria vita per quelli che la stanno perdendo. Vorrei fare unappello, se mi permettete, a tutti i giovani che si trovano in difficoltà e a quelli chehanno intenzione di buttare via la propria vita. Dio ci ha fatto questo grande dono,

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e io sono molto fiducioso per tutto ciò che Lui sta facendo ogni momento per me. Miha colpito una frase che don Enzo ha scritto e che vale non solo per chi ha bisogno,ma per tutti quelli che credono in Dio: “Se non ami la vita non la doni, se non ladoni non puoi servire il fratello, se non servi non ti liberi”. Non so se sono riuscitoa farvi capire che sto facendo molta fatica ancora, ma io non voglio arrendermi, vo-glio lottare fino alla fine, perché questo ha fatto Gesù. Perciò sentiamoci nelle suemani e fidiamoci di Lui, che la croce l’ha portata realmente.

Gli atteggiamenti che in Don Enzo abbiamo riscontrato nell’accoglienza allapersona che ha difficoltà sono sempre stati per tutti noi un grosso stimolo per ac-cogliere veramente l’altro:

– l’autenticità, la congruenza ovvero la piena consapevolezza di qualsiasi senti-mento o atteggiamento che chi aiuta stia sperimentando (non coincide necessa-riamente con la coerenza ma con la disponibilità ai propri sentimenti, con il con-tatto con la propria esperienza);

– l’espressività di sè (essere “trasparentemente reali” - “se posso stabilire una re-lazione d’aiuto con me stesso, se posso cioè essere sensibilmente consapevole eben disposto verso i miei stessi sentimenti, c’è una grande probabilità che iopossa stabilire una relazione d’aiuto con gli altri”);

– la prossimità, l’interesse vivo, non possessivo (tendiamo a mantenere una di-stanza tra noi e gli altri, magari attraverso una “professionalizzazione” del rap-porto con gli altri);

– l’autonomia, la percezione di sé e dell’altro come di due entità distinte (non far-si travolgere dal consenso/dissenso del cliente, non tentare di uniformare ilcliente a sé);

– il desiderio di avalutatività;

– l’accettazione integrale dell’altro (e di se stessi), la positività;

– la assenza di minaccia (lasciare l’altro libero di essere chi è);

– l’assenza di valutazione (liberare l’altro dalla dipendenza dalla valutazione)

– la “conferma” dell’altro ovvero l’accettazione di lui come potenzialità, come pro-cesso in sviluppo (Buber - “riconoscere in lui la persona per divenire la quale èstato creato”), indipendentemente dal suo passato: così nei richiami scriveva:“Sentirsi una grande gioia quando la nostra Comunità è strapiena e la famigliadei poveri si allarga e l’amore fraterno si dilata. Senti tanta tristezza quando laComunità è costretta a non aprire il cuore e la porta all’ultimo fratello. Sii sem-pre accogliente e affabile con tutti i fratelli c’è un bisogno d’amore di Dio da sco-prire”.

A titolo di esempio egli compara differenti visioni del “passaggio cruciale” cheporta ad una modificazione duratura della personalità:

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Gruppo analitico

Gruppo del condiziona-mento operante

Gruppo di Atlanta (Whithker, Malone…)

Gruppo neofreudiano

Gruppo adleriano

Ellis

Rogers

Teorici della dissonanzacognitiva

Scuola esistenzialista

Terapeuti famigliari

Zen

Don Enzo Boschetti e il Liberare la Libertà

Il momento in cui vi è un’esperienza di intuizione o dicomprensione di sé in relazione al proprio passato.

– Il momento (non consapevole) in cui il comporta-mento del soggetto varia, per caso, nella direzionedella meta che lo sperimentatore ha scelto;

– il momento in cui il soggetto sperimenta l’ansietàcontemporaneamente ad una situazione confortevo-le con essa incompatibile (controcondizionamentodell’ansietà).

Il momento in cui terapeuta e paziente vivono insiemeun rapporto fantastico profondamente sentito in cui iloro inconsci interagiscono.

Il momento in cui alcune situazioni non chiare del pas-sato sono sperimentate di nuovo.

Il momento in cui il paziente si rende conto delle ideeerrate che ha riguardo a sé ed alla propria vita, e modi-fica tali concezioni erronee.

Il momento in cui l’individuo è convinto dal terapeutache la struttura razionale, in base alla quale ha vissutosino a quel momento, è, per certi aspetti, errata e che lastruttura suggerita dal terapeuta è più corretta.

L’esperienza immediata e completa che il cliente ha, inun rapporto psicologicamente sicuro, di un sentimentoche, sino a quel momento, è stato troppo minaccioso,per potere essere sperimentato liberamente.

Il momento dell’accettazione, da parte del cliente, delpunto di vista del terapeuta.

L’incontro immediato e soggettivo tra un Io ed un Tu.

Rivivere il rapporto famigliare in un nuovo contesto for-nito dal terapeuta.

Shock psicologico che porta l’illuminazione.

Il problema vero non è solo di tipo medico-clinico, mapiuttosto esistenziale. Non basta non bucarsi o smette-re di assumere stupefacenti, bisogna invece dare unaimpostazione nuova alla propria vita e prendere sem-pre più le distanze dal mondo dell'effimero e del consu-mismo per imboccare una via di sobrietà e di solida-rietà: è necessario un coinvolgimento attivo dell'indivi-duo e della sua famiglia con la partecipazione dellascuola e di tutte le realtà che circondano il ragazzo.

21. La terapia del dolore

Il dolore è un sintomo, “un campanello di allarme” che ci avverte che qualco-sa non va nel nostro organismo. Il dolore può essere acuto, cioè limitato nel tem-po, oppure cronico, quando continua per lunghi periodi.

Il dolore è una sensazione soggettiva, perché la “sofferenza” di ciascuno è in-fluenzata da numerosi fattori individuali. Per questo è importante “raccontare” ilproprio dolore fisico al proprio medico curante, indicando la sede del dolore, il suolivello di intensità e il tipo. Questo lo aiuterà a fornire l’indicazione del tratta-mento più adeguato al nostro caso.

Oggi sono disponibili numerosi strumenti per controllare il dolore o, in alcunicasi, attenuarlo fino a renderlo sopportabile e ci sono numerose figure professio-nali nelle strutture sanitarie italiane che lavorano per aiutare chi soffre a vincereil dolore.

L’esperienza del dolore si ha in molte situazioni, da quelle ospedaliere a quel-le quotidiane.

Dopo ogni intervento chirurgico, dal più semplice al più complesso, si avvertedolore che, a seconda dell’intensità e della sede, ci può impedire di riposare, di tos-sire, compiere anche piccoli movimenti. Il dolore può aumentare il rischio di com-plicanze post-operatorie, allungare i tempi di recupero e di degenza e ritardare lanostra guarigione. A disposizione dei medici curanti ci sono numerose tecniche peralleviarlo. Le piu diffuse sono l’iniezione endovenosa di diversi tipi di analgesici el’anestesia locale che, in alcuni ospedali, può essere autosomministrata e control-lata dallo stesso paziente attraverso uno speciale meccanismo. Se si deve effet-tuare un intervento, chiedere ai medici e al personale infermieristico:• l’intensità e la durata del dolore che potrai provare in seguito• le terapie che saranno adottate per controllarlo• chi chiamare in caso di dolore dopo l’intervento chirurgico.

Non tutte le persone che si ammalano di tumore provano dolore, ma circa il50% di malati di tumore conosce, nel corso della malattia, l’esperienza del dolorefisico. Questo tipo di dolore si associa tutte le volte a fattori psichici e sociali, percui èstato anche definito “dolore totale” o “dolore globale”. Ha una tale forza cheimpedisce il sonno, toglie la volontà di combattere contro la propria malattia, lavoglia di mangiare, di bere, di parlare. Ma anche questo dolore si può controllarenella quasi totalità dei casi.

I farmaci (antinfiammatori, oppioidi, “coadiuvanti” dei farmaci analgesici, co-me antidepressivi, sedativi, cortisonici e ormoni) sono sicuramente lo strumentoprincipale per controllare il dolore fisico nelle malattie tumorali, insieme con altrimetodi come la radioterapia palliativa, la laserterapia o i metodi psicologici di con-trollo del dolore.

Le cure palliative, invece, che abbracciano diverse forme di terapia, sono leuniche in grado di prendersi cura globalmente del paziente, proteggendolo dallesofferenze evitabili e supportando il suo nucleo familiare. Vengono praticate da

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équipe multidisciplinari e, migliorando la qualità della vita, salvaguardano la di-gnità della persona fino all’ultimo istante.

Se si soffre di una condizione dolorosa collegata a un tumore, bisogna parlar-ne con il medico di famiglia o con il proprio oncologo e chiedere loro di intervenire.Se il dolore continua, si può chiedere al proprio medico di famiglia di essere indi-rizzati a un Centro di terapia del dolore o di medicina palliativa i quali interven-gono, se necessario, anche a domicilio.

È utile ricordare comunque che la terapia del dolore oncologico, specialmenteall’inizio, è facile da realizzare (se somministrata per bocca o con cerotti applicatisulla pelle è praticabile senza dover ricorrere a personale infermieristico). Nonsempre è necessaria la presenza dello specialista: la terapia del dolore può esseregestita dal medico di famiglia anche all’interno di una terapia domiciliare.

Il dolore di coloro che hanno malattie delle ossa e dei muscoli, che soffrono dinevralgie (cattivo funzionamento di alcuni nervi), che hanno il “mal di testa”, il“mal di schiena”, che sono malati di Aids, fanno esperienza di dolori che interferi-scono con la vita quotidiana, dolori che impediscono di muoversi, di dormire, di la-vorare, che tolgono il piacere di stare in compagnia con gli amici e i propri cari.Spesso questi dolori sono l’incubo degli anziani che soffrono di reumatismi, artritie artrosi.

I farmaci e gli altri strumenti a disposizione per controllare questi dolori sonogli stessi utilizzabili per il tumore. La stessa Organizzazione Mondiale della Sa-nità raccomanda, in caso di dolore severo, di utilizzare farmaci oppioidi anche peril dolore cronico benigno.

La maggior parte delle condizioni dolorose possono essere affrontate con suc-cesso dal medico di famiglia. Se il dolore continua e non migliora, è bene discute-re con lui per essere indirizzato a un centro specialistico (centro di terapia del do-lore e di medicina palliativa, centro per le cefalee, e così via).

Allo stato attuale, sono ancora molte le convinzioni erronee riguardo i farma-ci e le cure contro il dolore.

“I farmaci piu potenti contro il dolore, come gli oppioidi, andrebbero limitatialle ultime ore di vita dei malati gravi, perché sono molto pericolosi e si potrebbediventare tossicodipendenti”.

Prendere farmaci per ricavare piacere è profondamente diverso dal prenderliper combattere il dolore. Gli oppioidi sono i migliori farmaci in nostro possesso con-tro il dolore. Infatti:• non provocano tossicodipendenza• effetti collaterali quali nausea e sonnolenza regrediscono di solito nel tempo• possono essere somministrati anche ai bambini• possono essere utilizzati anche nelle fasi iniziali del trattamento• le persone affette da tumore che assumono oppioidi, nella maggior parte dei ca-

si conducono una vita normale e continuano a lavorare.“Negli anziani che prendono molti medicinali per patologie diverse, è meglio

non intervenire contro il dolore per evitare l’assunzione di ulteriori farmaci.”È necessario porre molta attenzione ai farmaci da utilizzare, ma il dolore può

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e deve essere comunque controllato e, se possibile, eliminato. Esistono precise in-dicazioni su come affrontare il dolore negli anziani. Il dolore non è un aspetto ine-vitabile della vecchiaia.

“Usare la morfina subito comporta non avere altre possibilità se il dolore do-vesse aumentare.”

Affermazione errata che spesso ha comportato una sofferenza inutile per mol-ti pazienti. La morfina è uno dei farmaci più “maneggevoli” da usare: si può in-crementare il suo dosaggio alla comparsa di nuovi dolori, senza incorrére in alcuneffetto collaterale pericoloso. Il suo effetto aumenta aumentandone le dosi, cosache non avviene per esempio con i farmaci antinfiammatori.

Spesso nella lotta contro il dolore si frappongono ostacoli burocratici, organiz-zativi e giuridici che rendono più difficile l’azione di chi è chiamato ad aiutare imalati. Vecchie modalità di lavoro negli ospedali, personale insufficiente per 1’as-sistenza domiciliare, norme per la prescrizione dei farmaci oppioidi eccessivamen-te restrittive, rappresentano alcuni di questi ostacoli.

Per fortuna queste ultime sono state in parte abolite da una nuova leggeche regola la prescrizione dei farmaci contro il dolore (L. 12/01). Grazie a que-sta legge• Il medico di famiglia può fare una ricetta valida 30 gg. • Il medico o l’infermiere possono tenere piccole quantità di farmaci per le emer-

genze e portarle nella borsa per curare i pazienti direttamente a casa.• Poiché non è piu necessario compilare lunghissime e complicate ricette, il me-

dico può prescrivere molto piu facilmente e senza restrizione i farmaci per ilcontrollo del dolore.

22. Le piaghe di decubito

Che cos’è una piaga da decubito

L’ulcera da pressione, meglio nota come piaga da decubito, è una lesione dellapelle che si presenta quando si è costretti a rimanere immobili a letto per lunghiperiodi di tempo. L’immobilità, infatti provoca, una pressione prolungata sui tes-suti delle aree corporee a contatto con le superfici di appoggio, alterando la nor-male circolazione del sangue. I tessuti della pelle, non ricevendo la giusta ossige-nazione, vanno in necrosi e muoiono ed è proprio allora che nasce la piaga. Per for-tuna la formazione della piaga da decubito è graduale ed ecco perché è importan-te saperla riconoscere ed essere informati sui principali fattori di rischio per untempestivo ed efficace intervento. Si calcola che oggi, in Italia, più di un milione difamiglie abbia a casa parenti affetti da lesioni da pressione. Si tratta quindi di unfenomeno molto comune, che non solo è possibile limitare ma anche prevenire.

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I fattori di rischio

Le ulcere da pressione insorgono in persone di qualsiasi età costrette all’im-mobilità. Tuttavia la concomitanza di alcuni fattori determina una maggiore espo-sizione al rischio.

Ecco i principali fattori da controllare in caso di immobilizzazione forzata:• Le malattie cardiovascolari e respiratorie, perché alterano la normale circola-

zione del sangue e portano una insufficiente ossigenazione.• Le malattie debilitanti quali il diabete, l’insufficienza renale e l’immunodefi-

cienza acquisita (Aids).• La iponutrizione, perché un apporto calorico insufficiente non mantiene la cute

elastica.• L’obesità o la eccessiva magrezza, perché un peso eccessivo determina una pres-

sione maggiore sui tessuti, mentre l’eccessiva magrezza comporta una riduzio-ne dei tessuti che fanno da “cuscinetto” tra la pelle e le prominenze ossee.

• L’incontinenza, perché contribuisce ad una macerazione continua della cute. • L’età avanzata, perché il paziente anziano presenta in genere un quadro clini-

co della propria salute non ottimale.

Le aree a rischio

Alcune aree corporee sono sottoposte ad una pressione prolungata che le espo-ne ad un rischio maggiore.• Se si è in posizione supina: la regione dell’osso sacro, le scapole, la nuca e i tal-

loni.• Se si è girati da un lato: i malleoli, il bordo esterno del piede, la spalla, la sca-

pola, il gomito, l’orecchio, lo zigomo.• Se si sta proni (pancia sotto): lo zigomo, l’orecchio, le costole, le ginocchia.• Se si sta in posizione seduta: il gomito, il coccige, le aree della pelle compresse

da ciambelle e cuscini.

Il decalogo della prevenzione

❶ Evita di lasciare il paziente immobilizzato nel letto per più di 2 ore; giralo al-ternando le varie posizioni. Se il paziente è seduto in carrozzina, deve essereaiutato a sollevarsi spesso sulle braccia.

❷ Evita l’uso di coperte e lenzuola comprimenti. Le lenzuola devono essere mor-bide e di materiale leggero.

❸ Evita di inserire nel letto traverse di plastica che non lasciano traspirare lapelle.

❹ Evita di tenere le lenzuola umide a causa del sudore e dell’urina. Vanno sosti-tuite subito.

❺ Evita di far indossare pigiami con bottoni o elastici perché potrebbero produr-re irritazioni.

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❻ Sostituisci il materasso tradizionale con un materasso antidecubito e utilizza,se hai un familiare seduto in carrozzina, un cuscino di lattice o antidecubito.

❼ Assicurati, dopo ogni pasto, che non vi siano nel letto briciole o altri tessuti ali-mentari che possono causare irritazioni cutanee.

❽ Controlla almeno una volta al giorno le condizioni della pelle specialmente incorrispondenza delle prominenze ossee.

❾ Pulisci le cute utilizzando sostanze emollienti, applica sulle aree a rischio cre-me idratanti o proteggile con medicazioni idrocolloidali.

❿ Verifica l’alimentazione del tuo familiare. La dieta deve essere bilanciata eipercalorica. Se il soggetto non è in grado di alimentarsi spontaneamente, l’ap-porto energetico dovrà essere garantito dalla nutrizione enterale

Attenzione! Molti pazienti a rischio, o con piaghe da decubito rientrano tra isoggetti con patologie croniche che godono di particolari diritti. Tra questi dirittila possibilità di avere gratuitamente medicazioni e presidi, nonché di usufruiredell’assistenza domiciliare.

È importante sottolineare inoltre che il primo e più importante punto di ri-ferimento per la diagnosi e la terapia delle piaghe da decubito è il medico di fa-miglia.

23. Altre importanti informazioni

NON SOLO SARS (Severe Acute Respiratory Syndrome)

Consigli utili per prevenire le malattie infettiveda contagio tra persone

I consigli che seguono sono tratti dai materiali di comunicazione pubblicati peruna campagna di informazione e tutela promossa dai medici di famiglia dellaFimmg e da CittadinanzAttiva - Tribunale per i diritti del malato nel maggio 2002per aiutare i cittadini a prevenire l'insorgere della Sars (Severe Acute RespiratorySyndrome). Si tratta di un elenco di regole elementari per la prevenzione, che puòessere considerato valido e utile non solo per la Sars, ma anche per altre forme in-fettive che abbiano come bersaglio gli stessi organi e siano sovrapponibili per lemodalità di contagio.

Essi rappresentano, come sempre, un modo assai pratico, come nella tradizio-ne delle organizzazioni di tutela, per fare informazione nei confronti dei cittadiniprovando a dire loro ciò che maggiormente può essere utile.

Si raccomandano sempre e per tutti le seguenti misure preventive:– mantenere una buona igiene personale, lavarsi le mani dopo aver starnutito o

tossito o pulito il naso;– per la disinfezione dell’ambiente, degli oggetti e delle mani, utilizzare prodotti

a base di doro attivo la cui stabilità sia certificata;

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– ventilare bene gli spazi chiusi;– evitare di visitare luoghi chiusi e/o con cattiva ventilazione;– tenere a disposizione fazzoletti di carta;– evitare l’uso promiscuo di stoviglie, asciugamani, indumenti.

Nel caso dei bambini è importante:– pulire bene i loro giochi;– insegnare a coprirsi il naso e la bocca quando si starnutisce o si tossisce;– prestare attenzione all’igiene delle mani;– far utilizzare sapone liquido per lavarsi le mani e fazzoletti di carta per asciu-

garsi quando si visitano bagni aperti al pubblico.

In caso di presenza in ambiente domestico di un sospetto caso di Sars:– all’esordio dei sintomi, in attesa del ricovero, provvedere a ospitare il malato in

un ambiente della casa isolato;– evitare tutte le visite inutili sia nella camera del malato sia nellacasa;– buona aerazione degli ambienti;– indossare la maschera per entrare nella camera del malato e lavarsi le mani al-

l’uscita dalla stessa;– mettere la maschera al paziente a meno che non sia impossibile per la presen-

za di grave, difficoltà respiratoria;– indossare sempre la maschera se fosse necessario avvicinarsi al malato;– lavare accuratamente le mani prima e dopo ogni contatto con il malato e indos-

sare sempre i guanti;– devono essere indossati i guanti per pulire qualsiasi oggetto di uso comune ve-

nuto in contatto con il malato. Biancheria, lenzuola e coperte devono essere la-vate con sapone e acqua calda;

– le superfici ambientali devono essere pulite con acqua calda e disinfettante abase di doro attivo;

– ciò che viene usato per pulire il malato da eventuali liquidi biologici deve esse-re messo insieme ai guanti e alle mascherine utilizzate in un sacchetto di pla-stica, che deve essere chiuso ermeticamente. Lo stesso si deve fare per i fazzo-letti di carta usati dal malato;

– evitare l’uso dell’aspirapolvere per pulire l'appartamento in modo da pulire sen-za sollevare polvere;

– pulizia delle toilettes: usare sempre guanti e mascherina quando si procede apulire il locale del bagno. Il bagno è un ambiente che potrebbe essere ad alto ri-schio, in particolare se il malato ha avuto diarrea;

– abbassare sempre il coperchio del water prima di scaricare l’acqua, per evitarela diffusione di goccioline potenzialmente infette nell’ambiente. Per la puliziausare ipoclorito di sodio la cui stabilità sia certificata.

– versare il detergente in tutti i tubi degli scarichi. Lavarsi attentamente le ma-ni con acqua e sapone liquido;

– avvertire l’amministratore di condominio e i condomini della presenza del ma-lato, invitando a eseguire una disinfezione dei locali comuni e consigliando a

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tutti di chiudere sempre il coperchio del water prima di scaricare l’acqua;– avvertire il datore di lavoro del caso sospetto;– contattare conoscenti o persone che hanno avuto contatti con il malato, invi-

tandoli a dame comunicazione al medico curante o alle autorità sanitarie (Asl).

(Fonti del documento: Oms, Ministero della Sanità del Canada, Cdc Usa, Ministero della Sa-nità di Hong Kong, Ministero della Sanità di Singapore, Ministero della Sanità francese, adatta-mento a cura di Fimmg e Italpromo Esis Publishing).

IL MALATO ONCOLOGICO: paure, ansie, aspettative...

Entrare nel mondo del malato oncologico è un’impresa assai ardua e finiscespesso per deprimere anche le persone più tenaci e desiderose di dare il proprioaiuto a qualunque costo e a qualsiasi condizione.

La condizione di ammalato oncologico è una delle più temibili: la malattia ar-riva all'improvviso, ti stacca dal tuo mondo, dalle tue abitudini, dalla tua attivitàlavorativa, dalla tua normalità, dal tuo tempo libero, dalle tue aspettative futuree ti proietta in un mondo sconosciuto: nel mondo del dolore, della sofferenza, del-la paura, dell’ansia, dell’insicurezza, dell’'incognita del domani ed improvvisa-mente vengono a galla i tuoi difetti, i tuoi perché, i tuoi ma, i tuoi se, la tua rab-bia, i tuoi sensi di colpa; insomma nella tua vita e nel tuo corpo è arrivato un tre-mendo terremoto: la malattia oncologica.

Ogni persona, però, ogni uomo, ogni ragazzo vive l’evento malattia come può,con le potenzialità che ha, con la forza che si trova dentro di sé, con il suo bagagliodi esperienza ma sopratutto con la libertà di scegliere come viverla, come affron-tarla, come eventualmente combatterla per riuscire a vincerla, dato che è comun-que un momento particolare e privato della propria vita!

Con la comunicazione della diagnosi arriva il periodo più burrascoso della ma-lattia: si incomincia a porre e a porsi mille domande, c’è una gran voglia di saperecosa succederà con la terapia ma sopratutto cosa avverrà dopo.

Affrontare in un solo colpo diagnosi, terapia, effetti collaterali della stessa, ol-tre che la trasformazione se pur temporanea del proprio corpo non è cosa facil-mente sopportabile.

È quasi inevitabile comunque arrivare alla fase in cui forzatamente si cerca diaccettare la malattia, occorre quindi a questo punto, uscire allo scoperto e cercarequell’aiuto, quella disponibilità, quella sensibilità, quell'amore talvolta nascostodelle persone che ci vogliono bene e che, ruotando intorno a noi, sono desiderosi eimpazienti di ricevere quel segnale tanto atteso!

Combattere insieme rafforza la lotta, aumenta la determinazione e la voglia diprovare a vincere la battaglia più dura della nostra vita: la malattia oncologica.

L’ammalato non va lasciato nella solitudine del suo cuore e della sua soffe-renza, ha bisogno di sentire attorno a se tanta comprensione, tanto amore, tantoaffetto ma ha anche bisogno di ricevere stimoli positivi, propositivi, deve ricomin-ciare a fare progetti e a riprendere in mano la propria vita.

Con il ritorno a casa (meta molto ambita dal malato) se da una parte c’è la

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gran voglia di riprendere le proprie abitudini, la vita affettiva, la vita sociale, dal-l'altra c’è la tensione di vivere la condizione di malato senza più la sicurezza checi garantiva la struttura ospedaliera.

Avanza di nuovo la paura, l’ansia, il senso di impotenza a risolvere anche pic-coli problemi, perché ci verrà a mancare la figura rassicurante del medico e del-l'infermiere sempre pronti ad intervenire nel momento del bisogno.

Tutto questo però sarà facilmente superabile se l’équipe curante della strutturaospedaliera, il medico di famiglia, le associazioni di volontariato specifiche del setto-re oncologico saranno pronte ad intervenire per ascoltare, aiutare e sostenere que-sto malato e la sua famiglia per affrontare insieme problemi, dubbi, insicurezze.

In fondo anche questo opuscolo è nato con l'intento di stare vicino al malatoper condurlo per mano in questo cammino particolare, insomma un amico in piùcome compagno di viaggio!

Il diritto di sapere

Non vi è individuo che non sia stato direttamente o indirettamente toccato daitragici eventi legati al cancro. Di qui l’insorgere di frequenti interrogativi sullo sta-to delle ricerche, sulla causa delle trasformazioni tumorali, nonché di forti pres-sioni e frustranti tensioni verso le cure magiche che hanno provocato, oltre al pro-liferare di occasionali cure miracolose (regolarmente smentite) anche il concen-trarsi di grossi impegni economici ed organizzativi di tutte le nazioni. La stampaha una forte responsabilità nell’accreditamento di cure miracolose che in effettinon esistono ma che, una volte annunciate, i malati chiedono disperatamente, sor-di ad ogni richiamo alla realtà. Il giornalismo diventa sempre più sensazionalisti-co: una notizia se non colpisce non è una notizia. Se su dieci notizie del mondo del-la scienza ce ne sono nove che annunciano graduali e ragionevoli progressi nellacura del cancro e una che parla di miracolo, è questa che viene privilegiata.

La ricerca dello “scoop” giornalistico è un’abitudine che si va diffondendo unpo’ dappertutto e che trova in Italia terreno fertile per tante ragioni, non ultima laspregiudicatezza di certi giornali e giornalisti.

Quindi è estremamente importante come i risultati della ricerca scientificavengono presentati al pubblico in uno sforzo di chiarezza ed onestà onde evitareguai successivamente.

Quanto al tipo di informazione “diretta” e relativa alla propria malattia, è im-portante sottolineare che tutti i malati di tumore hanno diritto a ricevere infor-mazioni chiare, precise e aggiornate.

Tipo di informazione - I seguenti tipi di informazione dovrebbero essere di-sponibili a seconda delle necessità e delle richieste:– informazioni mediche (diagnosi, opzioni terapeutiche e loro applicazioni, pro-

gnosi);– informazioni per ottenere aiuti sul piano pratico, sociale e finanziario;– effetti sulla qualità di vita, sulle relazioni interpersonali, sulla vita sessuale;– terapie complementari.

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Modo di presentazione delle informazioni - Le informazioni devono essere:– in forma adeguata e la più personalizzata possibile;– espresse in linguaggio semplice, presentate con perizia, in modo onesto, tenen-

do conto dei diversi livelli di comprensione.

Quando dare le informazioni:– al momento opportuno e con contenuto adatto al singolo malato di cancro ed in

misura della sua volontà di sapere;– in ogni fase della malattia (diagnosi, trattamento, remissione, recidiva, fase ter-

minale o di guarigione);– in diverse sedi (casa, ambulatorio del medico di base, ospedale) ma sempre in

ambiente confortevole e privato;– da parte di personale specializzato, in primo luogo il medico, coadiuvato da al-

tri operatori in grado di offrire un “couselling” etico e psicologico.

Per sentirsi meno soli

La risposta appropriata ai problemi che emergono è costituita dalle cure pal-liative che sono identificate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (O.M.S.).Fra le più grandi priorità in campo sanitario: “Il controllo del dolore, la riduzionedelle sofferenze e la disponibilità delle cure palliative per chi non può essere cu-rato”.

I problemi sono di due tipi: da una parte quelli legati al peggioramento dellecomponenti principali della qualità di vita, controllo del dolore e dei sintomi, be-nessere psicologico, benessere relazionale, stato funzionale; dall'altra, quelli cau-sati da condizioni specifiche che emergono negli ultimi giorni di vita.

Le cure palliative sono una grande medicina nella quale ci si prende cura del-le persone, non solo della malattia; si considera ala famiglia, non solo il pazientecome unità di cura e, vengono forniti servizi interdisciplinari che si estendono an-che all'as-sistenza psicologica, emozionale, spirituale.

Con il termine di Hospice (termine direttamente importato dai paesi del NordEuropa) si intende oggi una struttura residenziale, ancora scarsamente presentenel territorio italiano, che accoglie temporaneamente o stabilmente pazienti onco-logici in una fase avanzata di malattia.

Questa struttura, che fornisce trattamenti palliativi e non di cura, deve avereun buon livello di medicalizzazione e non rappresentare assolutamente il luogo do-ve i malati terminali vanno a morire. In sostanza, l’Hospice deve essere considera-to come una delle fasi di un progetto di assistenza globale al malato terminale.

Sicuramente la mancanza di una sensibilità specifica, unitamente alla inesi-stenza sino a pochi anni or sono di una disciplina specifica, ha contribuito a crea-re un po' di confusione, con il risultato che ciascuna Regione ha legiferato autono-mamen-te e con modalità diverse. La situazione è però in rapida evoluzione (Ac-cordo 19 aprile 2001, Allegato: “Linee Guida sulla realizzazione delle attività assi-stenziali concernenti le cure palliative”, G.U. Rep. Italiana n. 110 del 14.5.2001).

Non vi è oggi alcun dubbio che la risposta più appropriata al malato al termi-

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ne della sua vita, sia una rete di servizi domiciliari e residenziali ad hoc. Tale re-te, gestita da personale idoneamente qualificato, dovrebbe essere presente in ogniazienda sanitaria, ogni componente della rete dovrebbe, inoltre, essere accessibilee raggiungibile da parte dei cittadini.

Dovrebbe infine essere prevista e favorita ogni possibile forma di collabora-zione tra strutture pubbliche e private accreditate ed enti o organizzazioni del set-tore del volontariato operanti sul territorio, in particolar modo tra i servizi di me-dicina di base e le strutture ospedaliere al fine di garantire una reale continuitàterapeutica e assistenziale.

(“L’oncologo è una figura importante per me, è un amico che mi ha seguita daquella maledetta mattina della diagnosi, mi ha spiegato tutto e mi segue tuttora.Mi ascolta, mi capisce, non mi giudica... Una cosa che consiglio alle donne che pas-sano attraverso la mia esperienza: non isolarsi mai, stare in mezzo a gente allegra,uscire, cercare qualche cosa da fare...”).

(da una esperienza pervenuta al DIS)

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CODICE EUROPEO CONTRO IL CANCRO

Adottando uno stile di vita sano è possibile evitare taluni tipi di cancro e migliorare lo stato di salute.

➊ Non fumare. Se fumi, smetti il più presto possibile e non fumare in presenza di altri. Senon fumi non provare a farlo.

➋ Se bevi alcoolici: birra, vino o liquori, moderane il consumo.

➌ Aumenta il consumo quotidiano di verdura e frutta fresca. Mangia spesso cereali ad al-to contenuto di fibre.

➍ Evita l’eccesso di peso, aumenta l’attività fisica e limita il consumo di grassi.

➎ Evita l’esposizione eccessiva al sole ed evita scottature, soprattutto nell’infanzia.

➏ Attieniti strettamente alle norme che invitano a non esporsi alle sostanze conosciute co-me cancerogene. Rispetta tutte le istruzioni di igiene e di sicurezza per le sostanze can-cerogene. Molti più cancri possono essere curati se diagnosticati tempestivamente.

➐ Consulta un medico se noti un rigonfiamento, una lesione che non guarisce (anche inbocca), un neo che cambia forma, dimensioni o colore, o qualunque emorragia anor-male.

➑ Consulta un medico se presenti continui problemi, quali tosse o raucedine persistente,un mutamento delle abitudini intestinali o urinarie o una perdita inspiegabile di peso.

Per le donne

➒ Effettua regolarmente uno striscio vaginale. Partecipa ai programmi organizzati di scree-ning del cancro del collo dell'utero.

➓ Sorveglia regolarmente il tuo seno. Partecipa ai programmi organizzati di screeningmammografico se hai più di cinquant’anni.

CARDIOPATIA ISCHEMICA – Cos’è la cardiopatia ischemica?

La cardiopatia ischemica è la conseguenza della riduzione di afflusso di san-gue al tessuto cardiaco a causa dell’ostruzione acuta o progressiva delle arterie co-ronarie.

Quando vi è assenza di afflusso di sangue ad una area del cuore si verifica l’in-farto del miocardio.

Tuttavia vi possono essere segni premonitori dell’infarto quando l’arteria co-ronaria si sta restringendo od occludendo ed in alcune condizioni non è più in gra-do di fornire sufficiente ossigenazione, provocando episodi di dolore intermittentesoprattutto sotto sforzo fisico (angina pectoris).

L’aterosclerosi (cioè la formazione di placche ateromasiche all’interno delle co-ronarie fino alla trombosi delle stesse) è alla base della cardiopatia ischemica.

La progressione delle placche può tuttavia essere fermata dalla modificazionedei fattori di rischio attraverso un’efficace azione preventiva.

Soprattutto chi ha familiarità per la cardiopatia ischemica deve sottoporsiad una serie di controlli e di modificazioni dello stile di vita come di seguito il-lustrato.

LA PREVENZIONE DEL RISCHIO CARDIOVASCOLARE

La prevenzione è una delle armi più efficaci in tutte le patologie, in particola-re per le malattie cardiovascolari. Infatti, anche in una persona “sana”, diversi fat-tori (il soprappeso, il fumo anche moderato, la pressione “un po’ alta”...) possono,sommandosi, aumentare in modo considerevole il rischio cardiovascolare globale.

Anche lo stile di vita, così diverso nelle popolazioni europee può incidere sulprofilo di rischio cardiovascolare. Per fortuna la nostra “dieta mediterranea”contribuisce ad abbassare il rischio rispetto alle altre popolazioni europee.

È importante a questo punto ribadire che, “una corretta prevenzione cardio-vascolare parte sempre da alcune semplici norme ed abitudini di vita come quelleche indicheremo di seguito”.

1) Pressione arteriosa - un valore importante. Una pressione arteriosa corretta (120/80 mmHg secondo le recenti linee guida)protegge dal rischio. Perché tutto sia sotto controllo è opportuno effettuare unamisurazione periodica della pressione. È un controllo semplice, da fare possi-bilmente durante una visita medica, in farmacia o a casa (ma solo con appa-recchiature affidabili e certificate).

2) L’esercizio fisico regolare rafforza il cuore e migliora la circolazione del sangue.Non serve strafare: per esempio bastano 30 minuti di attività fisica due/tre vol-te alla settimana – a volte quattro passi in più, scendendo dall’autobus una o duefermate prima – salire le scale a piedi, dimenticandosi del... comodo ascensore.

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3) Il fumo è il fattore più importante nell’aumento del rischio cardiovascolare. Perfortuna, già dopo pochi anni che si smette di fumare, il rischio si riduce in mo-do molto rilevante!

4) Il controllo del peso corporeo è molto importante. Aumentare in proporzione so-lo qualche chilo in più vuole dire far aumentare il rischio cardiovascolare, af-faticando il cuore a seguito del maggior lavoro.

5) L’importanza del cibo – La quantità, ma anche la qualità sono importanti. Ci-barsi correttamente secondo i principi della “dieta mediterranea” (pochi grassianimali, riduzione del colesterolo, più pesce, frutta e verdura in quantità) otti-mizza le calorie assunte e riduce il rischio di malattia.

6) Come vanno gli zuccheri? – Il diabete non è solo una malattia importante di persé, ma, quando non correttamente curata, contribuisce anche in misura signi-ficativa a danneggiare rapidamente i vasi sanguigni, incrementando il rischiocardiovascolare. Ecco perché è opportuno, con modalità e intervalli consigliatidal medico di famiglia, valutare la propria glicemia (livello di zuccheri nel san-gue).

7) Il medico di famiglia – Un consigliere indispensabile a farci star bene. E par-lando di salute il “fai da te” non è mai consigliabile. Deve essere il medico difamiglia il primo ed indispensabile consigliere cui fare riferimento. Condivi-dere con lui i nostri obiettivi, verificando il profilo di rischio, è sempre fonda-mentale per impostare il nostro personale cammino verso uno stile di vita a“misura” di cuore.

N.B.: Per far star bene il tuo cuore usa sempre anche il tuo cervello: una pre-venzione su misura.

Attenzione!È opportuno comunque ricordare a tutti che, quando si avverte dolo-

re intenso al torace o alla zona epigastrica irradiata o meno al braccio si-nistro e/o alla mandibola sinistra tanto più se concomitante a difficoltàrespiratoria bisogna urgentemente chiamare il medico di famiglia o laguardia medica e, in caso di difficoltà o di aggravamento dei sintomi, ri-volgersi tempestivamente al 118.

L’ICTUS CEREBRALE

Cos’è l’ictus cerebrale?

L’ictus cerebrale è un improvviso danno che subiscono le cellule del cervello acausa di un disturbo circolatorio cerebrale che impedisce il normale afflusso disangue.

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Si manifesta con un deficit specifico di una funzione cerebrale che insorge acu-tamente, “di colpo” (ictus in latino significa colpo): il soggetto un minuto prima stabene, un minuto dopo accusa i sintomi tipici dell’ictus, che possono essere transi-tori, restare costanti o peggiorare nelle ore successive.

Quando il flusso sanguigno diretto ad una zona del cervello si riduce o si inter-rompe, le cellule nervose che la costituiscono non ricevono più ossigeno e nutrimen-ti e vanno incontro a sofferenza, cioè svolgono male la propria funzione. Se il flussodi sangue si interrompe del tutto, anche solo per pochi minuti, si arriva anche allamorte cellulare, cioè alla completa perdita della funzione di quell’area cerebrale.

Per tali ragioni l’ictus cerebrale è considerato un’emergenza medica alla stre-gua dell’infarto del miocardio.

Alcuni dati sull’ictus cerebrale

L’ictus cerebrale in Italia rappresenta la terza causa di morte, dopo le malat-tie cardiovascolari e le neoplasie, e la prima causa assoluta di disabilità.

L’incidenza è proporzionale all’età della popolazione: bassa fino a 40-45 anni,aumenta gradualmente fino ad impennarsi dopo i 70 anni; il 75% dei casi di ictusinfatti colpisce le persone con più di 65 anni.

Il 10-20% delle persone colpite da ictus cerebrale per la prima volta muore en-tro un mese, il 10% entro il primo anno. Coloro che sopravvivono con una disabi-lità importante spesso richiedono l’istituzionalizzazione in reparti di lungodegen-za o in residenze sanitarie assistenziali; alcune famiglie, ma non tutte se lo posso-no permettere, si organizzano per ospitare il parente a domicilio; i costi sia a cari-co delle famiglie che del sistema sanitario nazionale sono elevatissimi. Si calcolache una persona colpita da ictus nella fase acuta di malattia costi circa 10.000 eu-ro. L’invalidità permanente delle persone che superano la fase acuta di malattiadetermina negli anni successivi una spesa che si può stimare intorno ai 100.000euro. L’aspetto psicologico personale e familiare presenta costi non calcolabili.

Come e perché si viene colpiti da ictus cerebrale?

L’ictus cerebrale può essere ischemico o emorragico (emorragia cerebrale)– Ischemia cerebrale: rappresenta l’85% dei casi di ictus; è la chiusura di un’arte-

ria cerebrale che impedisce il passaggio del sangue. Le piccole arterie cerebralipossono chiudersi provocando piccole ischemie chiamate “lacunari” anche sen-za dare sintomi avvertiti dal soggetto (ischemia silenti); tuttavia tali piccole le-sioni cerebrali, se ripetute nel tempo, possono provocare, sommandosi, una sin-drome caratterizzata da perdita progressiva della memoria e disturbo delladeambulazione, fino ad arrivare a casi conclamati di “demenza vascolare”. La prima causa di queste piccole lesioni lacunari è l’ipertensione arteriosa,spesso associata a diabete mellito, dislipidemia.

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– Emorragia cerebrale: rappresenta il 15% dei casi; è l’improvvisa rottura diun’arteria cerebrale, causata di solito da ipertensione arteriosa. È possibile chesi rompa una piccola arteria profonda (tipico dell’anziano) o un aneurisma ce-rebrale (cioè una malformazione congenita delle arterie cerebrali, tipico del gio-vane).

Vi sono poi cause minori di ictus cerebrale ischemico, che colpiscono soprat-tutto il giovane: – alcuni difetti della coagulazione del sangue, ereditari o acquisiti a causa di ma-

lattie, che provocano ischemie cerebrali o emorragie;– pervietà del forame ovale (cioè le persistenza congenita di un piccolo foro pre-

sente tra i due atri del cuore che si dovrebbe chiudere durante la vita intraute-rina, ma che spesso rimane pervio), in cui si formano piccoli trombi che passa-no poi nel circolo sanguigno e raggiungono il cervello diventando ischemici; ifattori di rischio maggiori sono la trombofilia (tendenza ad una maggiore coa-gulazione del proprio sangue) e l’assunzione della pillola estro-progestinica indonne emicraniche e fumatrici.

Come si manifesta l’ictus?

Vi sono alcuni sintomi che devono mettere in allarme il soggetto appena li av-verte:• improvvisamente mi accorgo che non muovo più, o muovo con meno forza, un

braccio o una gamba o entrambi gli arti di uno stesso lato del corpo;• improvvisamente mi accorgo di avere la bocca storta;• improvvisamente mi accorgo di non sentire più, o di sentire meno, un braccio o

una gamba o entrambi gli arti di uno stesso lato del corpo;• improvvisamente faccio fatica a parlare sia perché non articolo bene la parola

sia perché riesco a scegliere le parole giuste;• improvvisamente i miei parenti o chi c’è vicino a me in quel momento si accor-

ge che non riesco più a capire ciò che mi viene detto;• improvvisamente non riesco a vedere bene metà degli oggetti;• improvvisamente non riesco più a coordinare i movimenti ed a stare in equili-

brio;• improvvisamente mi capita di avere un violento mal di testa, diverso da quelli

che ho sempre accusato.Tali sintomi possono durare anche pochi minuti (si parla allora di attacco ische-mico transitorio, TIA);

In ogni caso va consultato il proprio medico di famiglia al più presto o vachiamato il 118.

Quali sono i fattori di rischio per l’ictus cerebrale?Tra i fattori di rischio, alcuni non possono essere corretti, mentre altri posso-

no essere corretti con comportamenti adeguati.

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Fattori di rischio non correggibili:– Età. Dopo i 65 anni, l’incidenza dell’ictus aumenta in maniera esponenziale.– Familiarità. Chi ha un genitore o un fratello che ha avuto un ictus cerebrale

corre un rischio maggiore di andarvi incontro rispetto agli altri.– Sesso. I maschi rischiano un ictus cerebrale più delle femmine, le quali sono

protette dagli ormoni sessuali almeno fino alla menopausa. Dopo i 65 anni leprobabilità di incidenza sono uguali.

Fattori di rischio correggibili:– Ipertensione arteriosa– Diabete mellito– Ipercolesterolemia– Fumo di sigaretta– Cardiopatie, soprattutto fibrillazione atriale, protesi valvolare, recente infarto

miocardio, endocardite infettiva o forame ovale pervio– Placche ateromasiche a livello dei grossi vasi del collo– Obesità– Ridotta attività fisica– Emicrania– Pillola estroprogestinica

Come prevenire l’ictus cerebrale?

– almeno 2 volte l’anno, provarsi la pressione arteriosa in modo tale da svelareun’eventuale ipertensione arteriosa non rilevata, per iniziare la terapia di pro-filassi;

– almeno 1 o 2 volte l’anno effettuare la misurazione della glicemia per svelareun’eventuale diabete o una semplice intolleranza ai carboidrati (stato che pre-cede il diabete e che può essere corretto semplicemente con dieta e attività fisi-ca); se si è già diabetici controllare spesso i valori glicemici e attenersi scrupo-losamente alla dieta e alle terapie prescritte;

– smettere di fumare;– almeno 1 volta l’anno controllare i valori di colesterolo nel sangue; se elevati an-

drà seguita una dieta povera di grassi e, se necessario, assunta una terapia far-macologia;

– chi è affetto da cardiopatie, in particolare fibrillazione atriale, dovrà seguireuna terapia antiaggregante o anticouagulante orale per diluire il sangue e ri-durre il rischio di ictus cerebrale embolico; in ogni caso, andranno seguite pe-riodiche visite di controllo cardiologiche ed eventualmente neurologiche;

– chi ha familiarità per presenza di placche alla carotidi, dopo i 50 anni eseguireun Eco-Color Doppler TSA;

– chi già conosce di avere delle placche alle carotidi, deve eseguire i controlli pe-riodici con Eco-Color Doppler TSA:

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– svolgere attività fisica costante almeno 2-3 volte alla settimana, non necessa-riamente impegnative, è sufficiente camminare a passo sostenuto;

– alimentarsi in modo corretto scegliendo un’alimentazione non troppo ricca digrassi e sale;

– non eccedere con il consumo di alcolici: un’attività fisica costante ed un’alimen-tazione corretta permettono di mantenere un’adeguato peso corporeo, preve-nendo anche l’obesità;

– fra i giovani, in particolare fra le donne, chi soffrisse di emicrania con aura do-vrebbe evitare di fumare e di assumere la pillola estro-progestinica;

– chi ha già avuto ictus cerebrale deve almeno 2 volte l’anno effettuare le visite dicontrollo e gli esami strumentali programmati.

Epilessia e sue cause

Causa geneticaL’epilessia può essere dovuta ad una predisposizione costituzionale per la qua-

le un soggetto, pur avendo un cervello perfettamente normale, può manifestarecrisi più facilmente di altri.La maggioranza di queste epilessie guarisce con lo svi-luppo tra i 10 ed i 15 anni. In questi casi, nell’intervallo tra una crisi e l’altra, ilsoggetto non presenta alcun disturbo ed è assolutamente uguale a tutti gli altri.

Causa lesionaleL’epilessia può essere dovuta al fatto che il cervello ha subito prima, durante

e dopo la nascita, una lesione che è causa delle crisi.Anche in molti di questi casi,l’epilessia può guarire nel tempo. Possono tuttavia rimanere dei disturbi del mo-vimento, della memoria o dell’apprendimento, che non sono dovuti all’epilessia,ma alla lesione primitiva.

La diagnosiLa diagnosi di epilessia si basa specificatamente sull’analisi precisa delle cri-

si ed in particolar modo:l’Elettroencefalogramma (ECG) può aiutare a capire qual è il tipo di epilessia

mentre, la Tomografia Assiale Computerizzata (TAC) e la Risonanza Magnetica(RMN) possono servire per vedere se c’è una lesione cerebrale.

La curaEsistono diversi farmaci che vengono impiegati per curare le epilessie: si trat-

ta di medicine che vengono dosate in base al peso e all’età e che devono essere as-sunte regolarmente.

I farmaci “antiepilettici” si prendono generalmente per bocca: passano dal “si-stema digerente” al sangue e quindi al cervello. Dopo qualche anno di cura può av-venire la guarigione completa. Talvolta invece, le medicine non sono efficaci: le cri-si possono diminuire, ma non scompaiono e si presentano per parecchi anni o, piùraramente, per tutta la vita. In alcuni casi la guarigione avviene senza terapia!

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Come avete capito non esiste l’epilessia, ma tante epilessie: molte non sonogravi e guariscono spontaneamente, altre sono più gravi e necessitano di cure perdiversi anni.

Certamente il ripetersi delle crisi può creare qualche problema, ma non rendediverso ne “strano” il soggetto che le ha: Talvolta vedere una crisi può anche spa-ventarci, ma sapendo di che cosa si tratta non si ha più ragione di temere e così sisarà più consapevoli di come comportarsi in maniera adeguata all’occasione.

Le epilessie si dividono, a seconda del tipo di crisi che le caratterizzano in:

Convulsive Con perdita di coscienzaGENERALIZZATE FOCALI

Non convulsive Senza perdita di coscienza

Le epilessie possono essere più o meno gravi e questo dipende dal fatto che lecrisi:– si verifichino frequentemente o raramente– vengano in veglia o nel sonno– siano con o senza perdita di coscienza– si presentino con o senza caduta a terra– siano di breve o lunga durata, etc.

Le crisi epilettiche non sono mai pericolose per la vita del soggetto; possono es-serlo solamente se si verificano quando si sta facendo una attività pericolosa, co-me pescare sott’acqua, arrampicarsi su un’albero, correre in moto od in acqua, etc.

N.B. in presenza di una crisi le cose che si devono fare sono le seguenti:– se il soggetto cade, tenerlo disteso su un fianco senza bloccargli i movimenti;– mettergli qualche cosa di morbido sotto ilo capo;– osservare bene che cosa succede durante la crisi;– aspettare che la crisi passi;– tranquillizzare il soggetto quando si riprende;...e soprattutto... non spaventarsi e provvedere al consulto con i medici!

L’uso, la conservazione e la scadenza dei farmaci

Le medicine da tenere in casa

Certo, ognuno di voi avrà un armadietto a misura sua, per le proprie esigen-ze: il mal di testa, per fortuna, non è un castigo universale. Dei consigli generali,comunque, si possono dare.

Tenete• un disinfettante, preferibilmente a base cloro e iodio, e dell’acqua ossigenata.

Tenete presente che l’alcool serve sulla pelle integra, per esempio per delle pun-ture, mentre è dannoso in caso di ferite: quel bruciore che sentite indica che l’al-cool fa bene e che fa soffrire anche i microbi. Sulle ferite, per esempio in caso dicaduta, usate sempre dell’acqua ossigenata;

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} }

• materiale di medicazione come garza, ovatta e cerotti;• un laccio emostatico, un termometro e una borsa per il ghiaccio;• una medicina contro febbre o dolori; se non soffrite di ulcera, di malattie aller-

giche o se non fate una cura a base di anticoagulanti, in genere date la prefe-renza a farmaci a base di acido acetilsalicilico come, per esempio, Aspirina,Aspro, Cemirit, Flectadol. L’effetto collaterale più frequente – il bruciore di sto-maco – può essere alleviato prendendo la medicina dopo i pasti e scegliendo leconfezioni “tamponate” (chiedete in farmacia). In ogni caso, non superate lequattro pasticche al giorno.L’acido acetilsalicilico, tra l’altro, ha anche un effet-to antinfiammatorio e quindi è la soluzione migliore in caso di mal di schiena odolori reumatici d’ogni genere, casi in cui servono a poco altri analgesici moltocomuni a base di paracetamolo, come la Tachipirina, o di dipirone, come la No-valgina. Il paracetamolo è il rimedio migliore se c’è qualche ragione per nonprendere l’aspirina e simili;

• un antiacido. Ce ne sono diversi: il più comune è il bicarbonato di sodio che peròè controindicato nelle persone con pressione alta o con malattie renali. Ricor-date comunque che il bicarbonato non è un digestivo e che non aiuta a digerire:quelle eruttazioni che vengono dopo averlo preso sono dovute al fatto che la so-stanza reagisce chimicamente con l’acido dello stomaco e questo fatto produceun gas. Le eruttazioni danno sollievo, ma non hanno a che fare con la digestio-ne. Altri antiacidi efficaci sono i sali di magnesio, con un’azione più pronta eprolungata del precedente, e l’idrossido di alluminio. In commercio ci sono me-dicine, come il Maalox, che contengono tutte e due le sostanze;

• un lassativo. Non esagerate, però. Prendetelo se per qualche circostanza vi sen-tite gonfi. Non abusatene e non prendetelo di continuo perchè non fareste chepeggiorare la vostra stitichezza;

• una crema antiistamica utile per punture d’insetto.

La scadenza dei farmaci

La legge impone che su ogni confezione sia scritta la data di scadenza.1. Quando è indicato soltanto il mese si ritiene che il farmaco possa essere ven-

duto fino all’ultimo giorno del mese indicato in etichetta, anche se il farmaci-sta attento provvederà alla sostituzione delle confezioni con anticipo. La datadi scadenza va tassativamente osservata al momento dell’acquisto.

2. Chi assume un farmaco scaduto deve sapere che i principi attivi con il tempopossono denaturarsi e perdere le loro caratteristiche, trasformandosi in so-stanze diverse. Pertanto i farmaci devono essere acquistati di volta in volta perun uso immediato e non per conservarli.

3. È importante quindi prendere l’abitudine di chiedere confezioni per un solo ci-clo terapeutico, in modo da non avere avanzi di medicinali che col tempo po-trebbero non essere più utilizzabili. Grazie a una richiesta della Cuf (Commis-sione unica del farmaco) anche in Italia stanno circolando ora confezioni di far-maci ridotte ad un solo ciclo di cura, e quindi meno costose.

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La data di scadenza vale solo se le confezioni sono state conservate corretta-mente.

Bagno e cucina: è qui che gran parte delle famiglie italiane conserva i medici-nali, mentre è proprio qui che non debbono stare. Le medicine vanno tenute albuio, in un ambiente fresco e secco. Nella maggior parte dei casi è sufficiente far-li "dormire" con voi in camera da letto, in un cassetto del comò o in un armadio.

Attenzione però a dei casi particolari:• una volta che sono state aperte le boccette, i colliri perdono in breve tempo la

loro efficacia;• ci sono medicine che vanno conservate in frigo (non in freezer) e quando è cosi

all’esterno della confezione si leggono raccomandazioni del tipo “Non conserva-re a temperatura superiore ai 20 gradi”. In casi del genere non state a prende-re il termometro per misurare la temperatura della cucina: mettete le medicinein frigo e basta.

Alcol, Farmaci e Droghe

L’Alcolemia che cosè: è la concentrazione di alcol nel sangue che si esprime conil numero di milligrammi presenti in 100 millilitri di sangue.

Tale valore è importante perché in relazione al suo aumento corrisponde undecremento proporzionale dell’efficienza psicofisica, anche a livelli minimi di as-sunzione di bevande alcoliche. Il limite legale per guidare, stabilito nel D.lgs n°185 del 30 aprile 1992 - nuovo codice della strada, è di 50 milligrammi di alcol in100 millilitri di sangue (0,5 g per litro).

Non esistono comunque argomentazioni certe per affermare quanto si può be-re per superare questo limite in quanto varia da persona a persona, dal peso, ses-so, età, cosa avete mangiato, e da cosa avete bevuto.

N.B.: alcuni individui raggiungono questo limite dopo 2 bicchieri di vino o 2bicchierini di superalcolici

L’Alcol: cosa combina a chi lo assume:– riduce la capacità visiva, tanto da renderla confusa e può ridurre la visione not-

turna del 25%. Viene inoltre ridotta la visione laterale, rendendo difficoltosa lavista dei veicoli provenienti da destra o da sinistra;

– può provocare sonnolenza e quindi diminuisce l’attenzione rendendo difficolto-sa la coordinazione dei movimenti ed i relativi tempi di reazione, riducendoinoltre l’abilità a compiere due o più azioni contemporaneamente;

– crea un senso di benessere, sicurezza, euforia che porta a sopravvalutare le pro-prie capacità, ad affrontare rischi che non verrebbero mai corsi;

– crea difficoltà e problematiche nella vita comune di famiglia.

L’assunzione contemporanea di alcol e farmaci o droghe incide sull’efficienzapsicofisica di ogni persona, in quanto l’alcol interagisce con alcuni farmaci, am-

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pliandone l’effetto in modo spesso non prevedibile e/o quantificabile.Anche l’uso delle droghe illegali e di psicofarmaci influisce seriamente sulla

capacità di guida.

Tranquillanti (es. sonniferi, sedativo-ipnotici, barbiturici, benzodiazepine): lamaggior parte prescritti per diminuire la tensione e l’ansia, possono però ancherallentare i riflessi, l’attività cerebrale, ostacolare la coordinazione oculomanuale,offuscare le decisioni e le capacità di giudizio.

Stimolanti (es. amfetamine,cocaina): in generale producono più attenzione,ma solo per un breve periodo di tempo, successivamente possono causare nervosi-smo, minor concentrazione, difficoltà visive, capogiri.

Antistaminici, contenuti in preparati antiallergici, nei decongestionanti e neifarmaci contro la tosse, possono causare sonnolenza.

Antidolorifici: molti contengono codeina, una sostanza che può causare unasenzazione di stordimento; quelli forti possono causare un grande grado di seda-zione.

Quindi mai mischiare:

– Alcol e tranquillanti - essendo entrambe le sostanze depressori del sistema ner-voso centrale rallentano la respirazione, le pulsazioni, i riflessi.

– Alcol e marijuana - l’uso combinato potenzia gli effetti di entrambe le sostanzee rallentano i riflessi.

– Alcol e antistaminici - gli effetti dell’alcol possono amplificarsi nettamente.– Alcol e oppiacei (es. eroina, morfina) - entrambe le sostanze riducono l’attenzio-

ne ed i riflessi.

L’utilizzo dei farmaci cosiddetti “GENERICI”

Si tratta di farmaci venduti in tutte le farmacie, finalizzati, come tutti i medi-cinali, a garantire la salute dei cittadini. Assicurano qualità, efficacia, sicurezza esono intercambiabili con i farmaci di marca.

I farmaci generici sono medicinali già utilizzati da molti anni, il cui brevetto èscaduto (cioè non appartiene piu in esclusiva all’azienda farmaceutica che lo ha in-ventato). Infatti, dopo un lungo periodo di tempo diventa possibile anche per altrecase farmaceutiche produrre lo stesso medicinale e, per di piu, a costi ridotti, poi-ché non devono piu essere recuperate le spese sostenute per la ricerca. Sono, quin-di, medicinali di comprovata qualità ed efficacia, consolidati dal lungo periodo diimpiego e convenienti.

Dall’1 settembre 2001 è cambiato il meccanismo di rimborso dei farmaci. Trai farmaci a carico del Servizio sanitario nazionale, i farmaci generici sono fra quel-li totalmente gratuiti. Nel caso si richiedesse un farmaco di marca, potrebbe es-serci una differenza di prezzo a carico del cittadino qualora per la stessa specialitàci fosse già in commercio un generico.

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Sulla confezione hanno solo il nome della sostanza che contengono, seguito dalnome dell’azienda farmaceutica che li produce; sulla scatola inoltre deve esserci lascritta “farmaco generico”.

Conviene utilizzare farmaci generici sia per avere un risparmio immediato, al-meno del 20% rispetto a quello che si spenderebbe per un farmaco di marca, siaperchè è un modo per contribuire a una riduzione della spesa sanitaria nazionale.I risparmi sui medicinali per cui è scaduto il brevetto potranno essere reinvestitiin farmaci innovativi o di nuovi servizi

Inoltre sono altrettanto sicuri rispetto ai farmaci tradizionali. Per ottenerel’attributo di generico è necessario presentare al ministero della Sanità la docu-mentazione che provi la bioequivalenza, cioè la eguale efficacia rispetto alla spe-cialità medicinale alla quale corrispondono. Un farmaco generico deve possedereinfatti le stesse caratteristiche del farmaco che riproduce, cioè: la stessa composi-zione farmacologica e le stesse indicazioni e controindicazioni.

Solo a queste condizioni può essere considerato intercambiabile col prodottooriginale.

Si può chiedere al medico se esiste il farmaco generico corrispondente a quel-lo abitualmente utilizzato, sapendo che il medico di famiglia è tenuto ad informa-re il cittadino della loro esistenza.

E se il farmaco non necessita di ricetta, chiedere al farmacista se è disponibi-le nella sua farmacia il farmaco generico corrispondente al medicinale abitual-mente utilizzato.

• Bioequivalenza: caratteristica per cui un farmaco ha la stessa quantità e qua-lità di principio attivo, stesse modalità di assunzione e stesse indicazioni tera-peutiche di un altro farmaco.

Vale la pena curarsi da soli?

Sono un esercito le persone impazienti che invece che dal medico preferisconofare due chiacchiere con la vicina di casa o col farmacista per risolvere il loro noio-sissimo acciacco. E se gli studi medici rigurgitano di folle di divoratori di ricette,c’è un’altra fetta di farmacoghiottoni che preferisce fare a meno di quella sosta inambulatorio e se la vuole sbrigare da sola. Certo, per prendere un digestivo non civuole la carta da bollo e per fortuna neppure la ricetta, ma sono mille le insidiedell’automedicazione (così si chiama questa pratica al giorno d’oggi tristemente dimoda) che non sospetteremmo neppure. A cominciare dal diffusissimo uso dell’a-spirina per mandar via il mal di testa. Magari dopo aver alzato troppo il gomito.Ebbene quel gesto innocente può costare una bella ulcera perforata all’automedi-cante. Le vie dell’errore sono infinite. Altrimenti i risultati di un’indagine recentenon ci direbbero che i 12 per cento delle persone prende un farmaco “acquistabilesolo con ricetta” non su consiglio medico, ma dietro raccomandazione di amici e/oparenti.

Il vero problema, comunque, è che con l’automedicazione non si possono tene-

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re sotto controllo una serie di dati che un medico invece verifica, dalle allergie in-dividuali alle interazioni fra farmaci diversi, perche, lo vogliamo ricordare, chiama “impasticcarsi” ha un debole per i cocktail medicinali, quanto di più sconsi-gliato e pericoloso si possa immaginare.

Infine, anche se sembra esulare dal problema, ci sono forme di “automedica-zione timida” che possono essere assai nocive. Per esempio quelle del paziente cheva dal medico e, ricevuta la sua cura, se la personalizza un po’, come fosse l’auto-mobile. Il medico dice “una pillola ogni tre ore” e lui la prende ogni sei, il primoscrive “due pasticche” e lui ne prende tre. Nel primo caso, il pericolo è che la me-dicina non faccia effetto, nel secondo che possa dare degli effetti collaterali senzaportare alcun vantaggio.

Le liste di attesa

È difficile in Italia imbattersi in un cittadino che almeno una volta nella vitanon si sia trovato di fronte a un problema di liste di attesa. Può capitare di doveraspettare molto per un esame di laboratorio o di diagnostica strumentale, peresempio una ecografia o una mammografia, cosi come per alcuni interventi chi-rurgici, fuori dalla emergenza. Per effettuare una ecografia nel primo trimestre digravidanza o una amniocentesi in tempo utile in molte regioni del paese bisogne-rebbe prenotarsi prima del concepimento, oppure rassegnarsi a pagare per esami,che pure sono riconosciuti dalla legge come esenti per le donne in gravidanza. Tem-pi di attesa sino a sei mesi per una mammografia, un ecocardiogramma, una eco-grafia addominale non possono essere considerati accettabili né giustificabili. Edè altrettanto inaccettabile trovarsi costretti ad effettuare quelle stesse prestazioniin tre o sei giorni ricorrendo all’intramoenia sempre in ospedale, e cioè pagando ditasca propria.

Nel nostro paese si discute tantissimo sul perché ci siano così lunghe liste diattesa. C’è chi pone in evidenza l’inadeguatezza del nostro sistema sanitario ri-spetto ai bisogni di salute della popolazione; c’è chi incolpa i medici, accusandoli dileggerezza nelle prescrizioni di esami e visite di controllo; c’è anche chi se la pren-de con i cittadini e con le loro eccessive pretese da consumisti sanitari. Al di là ditutto e di tutte le giustificazioni, un servizio esiste per offrire prestazioni di qua-lità e sicure in tempi ragionevoli. Se esso è in grado di mantenere questi standardrisponde efficacemente alle premesse per le quali è stato istituito e si destinano adesso risorse pubbliche; se non vi risponde vuol dire che qualcosa non funziona e,quindi, va cambiato.

È necessario ricordare che il problema non è solo italiano; si tratta anzi di unaquestione presente e rilevante in tutti i sistemi sanitari dei paesi sviluppati chegarantiscono un sistema sanitario pubblico. In generale, e al di là delle specificitàdelle singole situazioni, le cause del fenomeno più comunemente evocate sono ri-conducibili essenzialmente a due elementi• una maggiore richiesta di prestazioni dovuta all’invecchiamento della popola-

zione, al progresso scientifico e tecnologico, alla maggiore quantità di informa-

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zioni a disposizione dei cittadini, alla crescente soggettività dimostrata daglistessi sulle questioni relative alla tutela della salute;

• una disponibilità di risorse limitata, e comunque definita, da destinare ai ser-vizi sanitari da parte dei sistemi di protezione sociale dei paesi sviluppati.

Che cosa deve sapere (e fare) un cittadino

La prenotazioneUn cittadino può prenotare una prestazione specialistica, di diagnostica stru-

mentale e di laboratorio o un ricovero ospedaliero attraverso un Cup (Centro uni-co di prenotazione), o i centri di prenotazione di distretto, di presidio o di reparto.I Cup metropolitani sono ancora relativamente poco diffusi, ma laddove esistonoconsentono di ottenere di tutte le informazioni necessarie circa i posti a disposi-zione. Spesso, anche se non sempre, è possibile effettuare queste prenotazioni pertelefono o attraverso video-terminali posti nelle farmacie o negli studi dei medicidi famiglia, come avviene in numerose zone dell’Emilia Romagna.

Le Aziende Sanitarie Locali, i presidi e le aziende ospedaliere hanno l’obbligodi tenere il registro delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, di diagnosticastrumentale e di laboratorio e dei ricoveri ospedalieri ordinari, sotto la responsa-bilità personale del direttore sanitario. Ciò significa che un cittadino può chiederedi visionare le liste per controllare la sua collocazione, ferma restando la salva-guardia della riservatezza dei dati.

All’atto della prenotazione si ha diritto di conoscere il tempo di attesa massi-mo entro il quale quella particolare prestazione deve essere garantita. In pratica,l’utente deve essere messo in condizione di sapere se il tempo di attesa che gli vie-ne comunicato è “abnorme” rispetto alle sue necessità e la sua patologia o rientranella norma anche se i tempi sono lunghi.

Il cittadino che ha prenotato una visita specialistica o un esame di diagnosti-ca strumentale o di laboratorio è tenuto, qualora non si presenti o non disdica laprenotazione entro i termini stabiliti, al pagamento del ticket previsto per la stes-sa prestazione, a meno che non sia esente.

Il corretto uso dell’intramoenia

Le prenotazioni per visite ed esami in intramoenia devono essere effettuatein uffici e da personale addetto diversi da quelli che effettuano le prenotazioni perle prestazioni effettuate attraverso il canale ordinario, cioè attraverso il paga-mento del ticket. Anche le liste, i sistemi e le modalità di prenotazione devono es-sere differenti. Le visite specialistiche, casi come gli esami diagnostici di laborato-rio e strumentali in intramoenia devono essere effettuati in spazi separati e di-stinti da quelli nei quali si svolge la attività ordinaria. Se la Asl non dispone diquesti spazi può autorizzare i medici allo svolgimento della attività intramoenia

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anche in una apposita struttura, pubblica o privata non accreditata, con la qualesia stipulata una apposita convenzione o anche all’interno degli studi professiona-li dei singoli medici. Anche in questi casi le prenotazioni devono avvenire attra-verso la Asl. Questa possibilità, garantita in un primo tempo sino a tutto il mesedi giugno del 2001, è stata successivamente prorogata sino al 31 luglio del 2003.

Le tariffe dell’attività intramoenia devono essere definite dalla Asl, secondo ilregolamento aziendale e il cittadino ha diritto a conoscerle prima di effettuare laprestazione.

Il medico che effettui una prestazione in intramoenia deve sempre rilasciareregolare ricevuta, emessa su bollettario della Asl.

La tutela della salute On-Line

Internet rappresenta ormai un grande canale per “riappropriarsi” delle pro-pria salute. Il medicinale che, per la cura di una certa malattia, ha gli stessi effettidegli altri farmaci, ma costa meno di tutti perché è privo di “griffe”. Il modulo perrichiedere all’Azienda sanitaria il rimborso per quella prestazione che si è stati co-stretti a pagare pur di poterla effettuare in tempi brevi. Il recapito delle associa-zioni di tutela dei malati cronici che sono attive in un determinato ambito territo-riale. Chi cerca questo, e molto altro, può facilmente trovarlo in Internet.

Ecco allora un catalogo, di certo parziale e presto superato dal rapido incalza-re della rete, dei siti Internet che si occupano di salute e di tutela dei diritti in cam-po sanitario.

www.Sanità.it

È il sito del ministero della Salute, e i servizi in linea ne costituiscono il nu-cleo. Grazie a essi, i navigatori possono accedere a una quantità consistente di uti-lities e informazioni. Ma quali, tra tutti quelli on-line, sono i servizi che possonoessere particolarmente utili al cittadino attivo che desidera informarsi e tutelare ipropri diritti?

• L’atlante di geografia sanitaria è un’utile directory con l’elenco e la dislocazio-ne territoriale dei servizi sanitari di particolare rilevanza nazionale.

• Nella sezione esenzioni e patologie, i cittadini trovano indicazioni per compren-dere e padroneggiare meglio la nuova disciplina di esenzione per malattia e glioperatori sanitari informazioni funzionali al loro lavoro: sono, infatti, disponi-bili una guida all’esenzione, la banca dati delle malattie esenti, una raccolta didocumenti in materia di esenzioni, le risposte alle domande più frequenti.

• Il Forum delle malattie rare è attivo per promuovere un ampio confronto sullemalattie rare tra i cittadini, le associazioni dei malati e i loro familiari, gli ope-ratori sanitari e le altre istituzioni coinvolte.

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• Una sezione particolarmente corposa è quella che il sito del ministero della Sa-lute dedica ai farmaci: interessante perché permette di interrogare il databasedelle specialità medicinali autorizzate dal Servizio sanitario nazionale. È cosipossibile sapere se un farmaco è compreso nelle classi A o B, a carico del tuttoo in parte della sanità pubblica, nella fascia C, a totale carico dei cittadini, nel-la fascia H, quella dei farmaci impiegati in ambito ospedaliero, o, infine, se sitratta di un medicinale “generico”. È disponibile un Bollettino d’informazionesui farmaci, con aggiornamenti sui nuovi ritrovati, e non mancano le news re-lative a comitati etici, corsi e convegni, bibliografia.

Sistema sanitario regionale della Lombardia: la rete a tutela della salute

La Regione Lombardia, attraverso le sue politiche sanitarie, si assume verso isuoi cittadini l’impegno di garantire i servizi per la salute della regione più popo-losa d’Italia, in cui abitano oltre nove milioni di persone.

Per orientarsi nella scelta sanitaria serve una informazione corretta e com-pleta.

La prima grande risorsa di informazioni è costituita dalle ASL - Aziende Sa-nitarie Locali che sono suddivise in distretti territoriali e costituiscono il punto dicontatto essenziale tra la rete sanitaria ed il cittadino.

Gli URP - Uffici per le Relazioni con il Pubblico e Uffici per la Pubblica Tute-la (solo ASL) presenti in ogni ASL e nel caso specifico per Pavia:

www.asl.pavia.it - Viale Indipendenza, 3 - 27100 Pavia tel. 0382.43132.1/2 - fax 0382.431300 e-mail: urp@asl.pavia.it

• in ogni ospedale (vedi sito specifico),• in ogni struttura sanitaria privata accreditata (vedi sito specifico).

www.sanita.lombardia.it

È il sito internet della Sanità della Regione Lombardia sempre aggiornato sututto ciò che riguarda il Sistema Sanitario Regionale; da accesso a utili strumen-ti, dalla normativa alle pubblicazioni fino alla modulistica.

Televideo RAI 3, pp. 530-535, con i numeri utili, gli indirizzi, le “news” dellaSanità Lombarda.

840-000.006 è il numero del Call Center per avere informazioni sulle strut-ture sanitarie che erogano visite ed esami.

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www.Cittadinanzattiva.it

È il sito di CittadinanzAttiva, l’organizzazione della quale il Tribunale per i di-ritti del malato costituisce la rete storica.

• Contiene l’elenco, continuamente aggiornato, delle sezioni del Tribunale per i di-ritti del malato attive su tutto il territorio nazionale, nella maggior parte dei ca-si all’interno degli stessi ospedali, con i recapiti e l’indicazione del responsabiledi ciascuna sezione, e delle organizzazioni di malati cronici aderenti al Coordi-namento nazionale delle associazioni di malati cronici.

• Rende disponibile inoltre, nella sezione dei documenti, un rapporto elaboratoannualmente, a partire dal 1997, sullo stato dei servizi sanitari analizzato se-condo l’ottica dei cittadini, nel quale luci e ombre della sanità italiana vengonoevidenziate e passate in rassegna, e un rapporto dedicato alle problematichedella cronicità.

• Moduli utili, contenuti nella sezione del sito Strumenti, consentono di ottenereil rimborso per una prestazione che liste d’attesa troppo lunghe hanno impedi-to di effettuare a carico della sanità pubblica o di opporsi a dimissioni che si ri-tengono ingiuste o inopportune.

• Nella sezione Pronto diritti non manca la possibilità di chiedere direttamenteon-line chiarimenti e informazioni sui propri diritti in ambito sanitario, di ef-fettuare segnalazioni e denunce in caso ci si imbatta in episodi di malasanità.

• Un’apposita sezione dedicata alle campagne di informazione spiega che cosa è ilconsenso informato nel caso di un trattamento diagnostico, medico o chirurgicoparticolarmente invasivo, quale è il fine di un consenso davvero informato, qua-li i requisiti e le caratteristiche ai quali deve uniformarsi. Un’altra sezione delsito è dedicata alla terapia del dolore e spiega come sia possibile combattere ildolore attraverso un’apposita terapia che la medicina mette a disposizione e cheora anche la legge consente e favorisce.

• Nel sito del Tribunale per i diritti del malato si può trovare anche la Carta dei14 diritti del cittadino malato e l’elenco di tutti gli istituti di tutela e di parte-cipazione previsti dalle leggi (in modo particolare, si rimanda all’ articolo 14 eall’articolo 118 della Costituzione).

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La tutela e l’attuazione pratica dei diritti mancati all’ammalato

In alcuni casi, però, può essere utile intraprendere la via di una tutelagiudiziale, soprattutto laddove la lesione di un determinato diritto sia cau-sa di un grave danno all’integrità fisica o psichica del soggetto.

Di seguito si offrono alcuni consigli da tener presenti qualora si rite-nesse necessario rivolgersi alla competente Autorità giudiziaria per vedersoddisfatti i propri diritti lesi:• mantenere sempre la calma, la cortesia e il rispetto;• cercare di ottenere tutta la documentazione relativa alla propria situa-

zione;• parlare con i presunti responsabili dell’accaduto per valutare la possibi-

lità di una soluzione alternativa;• completare le cure necessarie ed evitare decisioni affrettate;• ricordarsi che tutti i medici sono coperti da assicurazione professionale;• rivolgersi a: CittadinanzAttiva – Rete Tribunale per i diritti del mala-

to, ubicato a Pavia - piazzale Golgi 5 (piano terra ex poliambulatorio, la-to pagamento ticket, Policlinico S. Matteo - orari di apertura: lunedì e ve-nerdì dalle 11.00 alle 12.00, mercoledì dalle 16.00 alle 18.00 - tel.0382.503966) o altra associazione di consumatori o ad un legale per va-lutare insieme l’opportunità (in termini di tempi, di costi e di utilità) dirivolgersi all’autorità giudiziaria.Per comunicare con CittadinanzAttiva - Assemblea territoriale di Pavia- Onlus - Via dei Mille, 130 (presso Ufficio animazione anziani)

e-mail: anziani@comune.pv.it

Per altre informazioni: www.cittadinanzattiva.pavia.it

I.R.C.C.S. Policlinico “S. Matteo” - Pavia

Provincia di Pavia Comune di Pavia

Il Cittadinoe la Salute

L’assistenza sanitaria

L’ospedale

Diritti e doveri

Da un’idea di CITTADINANZaTTIVA - OnlusSegreteria regionale della Lombardia - Tribunale per i diritti del malato

A cura di GIUSEPPE TALLARICO

Coordinatore dell’associazione “Cittadinanzattiva Assemblea territoriale di Pavia - Onlus”

Tribunale per i diritti del malato