Il cittadino generatore di conoscenza (Giampaolo Collecchia)
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Transcript of Il cittadino generatore di conoscenza (Giampaolo Collecchia)
G. Collecchia 2016
“Salve ragazzi,
com’è l’acqua?”
“…..Che cavolo
è l’acqua?”
Discorso di David Foster Wallace ai laureandi del Kenyon College nel 2005: le realtà più ovvie,
onnipresenti e importanti sono spesso le più difficili da capire e da discutere: chi altro se non il
cittadino dovrebbe generare conoscenza ?
Cittadino soggetto-protagonista, attore
sociale con ruoli e bisogni diversi
(assistito e/o paziente, utente e/o
cliente-consumatore, produttore
diretto di prestazioni e/o datore di
lavoro di personale, familiari/care-
giver…..)
G. Collecchia 2016
Un cittadino (soggetto biologico, psicologico e di diritto)
accetta di essere oggetto di valutazione clinica perché
ritiene di avere un problema di pertinenza medica e per
questo
….viene riconosciuto come “paziente”
e legittimato come tale
G. Collecchia 2016
Conoscenza come comprensione, costruzione di senso
Conoscenza funzione della scelta dei fatti rileva(n)ti e della relativa metodologia
In MG “oggetti” costituiti da ansia, dolore, scelte, costruzioni di senso, determinanti delle richieste, coping, locus of control…bisogni di presa in carico….eventi (in MG qualità di esiti)
Quale metodo ? Quale misurazione/misurabilità ? Solo la misurazione rende scientifico un oggetto di conoscenza ? Misurare non significa comprendere
Metodologia che necessita di contaminazione di approcci, linguaggi, interventi….
G. Collecchia 2016
C’era una volta……
ClinicaMedicina di attesa
Sintomi Cura del Malato
NNT bassi
(Pre)clinicaMedicina di “iniziativa”
Dati strumentali“Cura del Sano”
NNT elevati
+
G. Collecchia 2016
NNC
”numero di controlli necessari, per un soggetto in buona salute, prima che le preoccupazioni mediche
diventino a loro volta una causa patogena”.
G. Collecchia, 2009
G. Collecchia 2016
definizione: impulso incontrollabile a fuggire di casa
complicanza: nel caso dei neri (impulso incontrollabile a evadere dalla schiavitù) si parla di dysesthesia aethiopica (= disobbedienza)
terapia: bastonate
Diagnosticata per la prima volta da Samuel Cartwright,
medico della Louisiana, con un articolo pubblicato sul New Orleans Medical and Surgical Journal
G. Collecchia 2016
Sanità
Salute
Subordinazione degli indicatori sociali e sanitari a quelli economici
Tendenza della sanità a ridurre il progetto salute ad opzione, quadro di
riferimento, da enunciare, senza impegni da mantenere
Immagini-fotografie di
cittadini/popolazioni,
apparenze NON incontri con
persone reali
Riduzionismo perverso: il
medico sostituito dal
“procedimento”; il cittadino
(persone reali, unicità, significati)
sostituito dai “dati” sui
benefici e costi
G. Collecchia 2016
Cittadino-pazienteentità classificata secondo codici diagnostici più o meno rimborsabili, titolare di interventi più o meno evidence-based,, ma non di presa in carico (della disabilità fisica, mentale, comportamentale, dell’equità, solidarietà…..)
G. Collecchia 2016
Jean Marais (1989) Le passe-muraille
(Il passamura),
Place Marcel-Aymè (Montmartre, Paris)
Il cittadino “murato”
nell’effettività dei suoi
diritti
G. Collecchia 2016
Campo sperimentale che adotta modelli
alternativi di democrazia e produzione di
conoscenza
I cittadini creano conoscenza e la
conoscenza crea i cittadini
Creazione di comunità, condivisione valori,
sensibilizzazione alla ricerca: cittadinanza
scientifica
Da science for people a science by people
G. Collecchia 2016
G. Collecchia 2016
Realizzazione di piccole molecole di RNA per studiare le dinamiche di ripiegamento confrontandole con modelli sperimentali
G. Collecchia 2016
G. Collecchia 2016
G. Collecchia 2016
L. Tavazzi. L’evoluzione della ricerca clinica. Recenti Prog Med 2015
Quali metodologie possono maggiormente influenzare l’educazione sanitaria dei cittadini (health literacy) oppure la loro autocura ?
Quali metodologie online possono migliorare la shared decision making ?
Quali metodologie possono migliorare l’aderenza del paziente ?
Quali metodologie possono migliorare l’accesso ai servizi ?
G. Collecchia 2016
Quali servizi digitali si aspettano i cittadini ?
Quali informazioni sono rilevanti per i cittadini ?
Quale coinvolgimento nei confronti dei siti delle practice ?
Quale canale di comunicazione è preferito dai pz ? fax (pdf), telefono (MP3) in posta elettronica
Utilità di community online su problemi specifici e generali: farmacovigilanza ma anche condivisione, aiuto, sostegno reciproco (ruolo industria farmaceutica ?)
Quali strategie digitali sono in grado di determinare migliori outcome di salute/assistenza, es. eventi avversi
Due principali tendenze (peraltro non coincidenti negli obiettivi e nei contenuti):
crescente riconoscimento del diritto alla partecipazione/condivisione delle scelte e delle decisioni, non più oggetto passivo dell’atto medico ma soggetto attivo in una equa redistribuzione delle responsabilità…..: tocco di qualità finale ad un livello avanzato di prestazioni sanitarie ? (G. Tognoni, 2005)
sviluppo di una concezione sempre più di “mercato” di tutta l’area dei servizi (domanda/offerta, aziendalizzazione, managerialità…)…valutazione del grado di accettazione dei beni di mercato da parte dei clienti-compratori, “customer satisfaction”……lifting qualitativo per rendere tollerabile (= legittimata) la mancanza di
una progettualità politica reale ? (G. Tognoni, 2005)
G. Collecchia 2016
Comportamenti/atteggiamenti di compratori/clienti
VS
percezioni/giudizi di persone coinvolte in scelte
riguardanti la propria salute
G. Collecchia 2016
Illustration by Jill Dawson, with additional technical assistance by Phillip Saunders.
Jill Dawson et al. BMJ 2010;340:bmj.c186
©2010 by British Medical Journal Publishing Group G. Collecchia 2016
G. Collecchia 2016
G. Collecchia 2016
G. Collecchia 2016
G. Collecchia 2016
G. Collecchia 2016
G. Collecchia 2016
diseguaglianze
bisogni
presa in carico
accessibilità a
informazione e
cure/servizi
progettualità di
salute
Ridefinire le
priorità di
ricerca e di
valutazione
della
appropriatezza,
qualità ed
equità delle
cure
Conoscere (quantificare/qualificare) le priorità dei cittadini/pazienti (dati oggettivabili e giudizi soggettivi), aspettative, preferenze, scelte individuali
Utilizzare le valutazioni per la rilevazione dei bisogni a partire dai quali è possibile esprimere un giudizio rispetto ai servizi offerti e alla loro risposta alla domanda proveniente dai cittadini
Risposta basata su di un approccio globale, incentrato sulla identificazione e condivisione di valori, senso, interessi, obiettivi
Violazione di diritti non come reclamo-protesta di clienti-consumatori ma modo per imparare a collegare il linguaggio della salute-sanità con quello del diritto (G. Tognoni, 2010)
G. Tognoni
Visibilità epidemiologica, assistenziale e culturale ai destini concreti dei cittadini, come singoli e come collettività : bilanci “abitati”
Vita delle persone (le persone/realtà “che stanno dietro ai numeri”, i costi, i flussi, la statistica): se non ci sono le persone è difficile-impossibile che ci siano i loro diritti (storia “che conta” la sola che viene raccontata: portatori di bisogni senza-risposte o di problemi incerti NON diritto ad essere soggetti di ricerca)
Produzione di evidenze intrinseche alla pratica per contenuti e bisogni, premessa per attivare politiche effettivamente efficaci e garantire la fruibilità concreta dei diritti, in primis uguaglianza: effettività clinico-epidemiologica coincidente con effettività dei diritti
G. Tognoni
G. Collecchia 2016
Fase di “build-up”: costruzione nei
primi anni di vita delle nostre
capacità biologiche/intellettive
Maggiore sensibilità agli eventi
dannosi di natura sociale o
ambientale: ↑ reattività sistema
infiammatorio/immunitario,
condizionamento salute età adulta
Epidemiologia della povertà
P. Vineis, 2015
Descrizione della “patologia della diseguaglianza-povertà” e della sua evitabilità, monitorata con misure di esito intese come indicatori di diritto(o di svantaggio): coincidenza salute-diritto come progetto di ricerca
Cittadini come indicatori di visibilità epidemiologica della dissociazione tra il dovuto e il fruibile, descrizione in termini di compliance con i diritti e non principalmente con la compatibilità finanziaria delle prestazioni erogate
Mappatura dei problemi (soddisfatti/non soddisfatti; bisogni visibili/invisibili, diritti inevasi/aperti dei singoli cittadini e delle loro famiglie) e della loro rilevanza (per farsene carico in modo differenziato: prendersi cura di problemi/pazienti per i quali non ci sono risorse o ci sarebbero a prezzi ingiustificati): “abitare le statistiche”
Rilettura dei risultati in termini di violazioni di diritti, evitabilità, identificazione di persone, popolazioni: disabili, malati psi, sofferenti per mancanza di presa in carico, minoranze non coperte
G. Tognoni
Storia naturale assistenziale di popolazioni orfane di evidenze (o solo parziali):“esclusi dai trial”, non responder , drop-outdegli studi e della pratica (es.esclusi-inclusi dall’ADI)
Studi su problemi inesplorati, non solo farmaci, non solo variabili biologiche…esempio job strain (FR coronarico)
Epidemiologia del non fare(interrompere o non iniziare trattamenti)
Aree dell’(in)-curabilità: diritto del paziente a cercare risposte (terapie oncologiche di 2°-3° linea); scelte ultime, di vita e di morte…..…sopravvivenza vs qualità di vita
Relazioni/reti sociali (salute come membership, relazione con la comunità)
G. Tognoni, G. Collecchia
More than three million NHS patients took part in research over the past five years. Bravo.
Now let’s make sure that patients are properly involved, not just as participants but in trial
conception, design, and conduct and the analysis, reporting, and dissemination of results.
You may have noticed the new “patient involvement” box in The BMJ’s research articles. Sadly, all too
often the text reads something like, “No patients were involved in setting the research question or
the outcome measures; nor were they involved in the design and implementation of the study.
There are no plans to involve patients in the dissemination of results.”
We hope that the shock of such statements will stimulate change. Examples of good patient involvement
will also help: see the multicentre randomised trial on stepped care for depression and anxiety
(doi:10.1136/bmj.h6127).
Patient editorRosamund [email protected]
Organo consultivo nazionale che supporta il coinvolgimento di pz e
cittadini all’interno del servizio sanitario inglese per favorire la
partecipazione attiva delle persone alle decisioni su salute, ricerca e
servizi sociali
G. Collecchia 2016
Asma, schizofrenia, vitiligine, diabete, disturbi dell’equilibrio
Scelta delle priorità: effetti a lungo termine, sicurezza, utilizzo di
trattamenti non prescritti dal medico, problemi autocura
G. Collecchia 2016
Salute normale luogo e tempo di partecipazione-condivisione
Principi generali di democrazia, cultura di partecipazione (comunicazione reciproca, creazione di condizioni migliori per fruire del diritto ad una vita degna)
Empowerment dei fruitori di servizi/interventi sociosanitari e relativo miglioramento (informazione/formazione)
Maggiore impatto della ricerca nella pratica (Research Excellence Framework, www.ref.ac.uk )
G. Collecchia 2016
Rilevanza di domande e temi: significativi/prioritari per la comunità di cittadini/pazienti (aree grigie) con maggiore partecipazione/coinvolgimento e implementazione/condivisione di risultati
Disegno dello studio: identificazione temi per questionari e interviste, formulazione (lessico, argomenti, semplicità), distribuzione, tempistica; reclutamento
Raccolta dati: miglioramento indiretto (disegno dello studio) o diretto (es. coinvolgimento come intervistatori); qualità del consenso e regole di privacy (revisione moduli !)
Analisi e interpretazione dei risultati: reiterazione, cambio punto di vista
Implementazione: diversi canali, es. social media, presentazione a convegni, resoconti/sommari
INVOLVE (2013) Exploring the impact of public
involvement on the quality of research: examples
Avoidable waste in the production and
reporting of research evidence
85%
I. Chalmers, P. Glasziou, The Lancet ,2009
“Utilizzatori finali” meno interessati ai farmaci ma a temi trasversali: esiti funzionali, sociali, emotivi, esiti a lungo termine, sicurezza ed
effetti avversi dei trattamenti, utilizzo di trattamenti non prescritti dal medico; formazione degli operatori, iniziative di autocura
G. Collecchia 2016
In MG ogni sintomo è segno e ogni evento ha qualità di esito in quanto contribuisce alla costruzione di senso e alla storia del paziente
Verifica accettabilità/fattibilità della cura per la quale sono stati dimostrati determinati outcome(valori, inclinazione al rischio, preferenze, condizioni finanziarie e sociali)
Informazioni sugli outcome(distanza programmato-realizzato; bisogni-offerte): verifica di senso-rilevanza disease o goal oriented(“posso fare quello che vorrei?”)
Valutazione/rendicontazione in ambito geriatrico: qualità della vita, risposte al “disagio di vivere”, mantenimento indipendenza, capacità funzionale e cognitiva (istituzionalizzazione vs modifica del MMSE)
Effetto sugli esiti della relazione MP (aspettative, credenze, autonomia o meno…)…oltrediagnosi e terapia
Epidemiologia degli eventi avversi “reali” (punto di vista del cittadino/paziente: quali sono i più rilevanti ?)
G. Collecchia 2016
Ente non governativo
statunitense per finanziare
progetti di ricerca che
confrontino l’efficacia degli
interventi sanitari nella pratica
clinica rispondendo al mandato
di affrontare i bisogni di tutti gli
attori coinvolti nel panorama
sanitario, pz e cittadini
compresi.
Approccio stakeholder driven
Valutazione domande e obiettivi
con prospettiva unica; confronto
opzioni; coinvolgimento, implementazione risultati
G. Collecchia 2016
G. Collecchia 2016
Core Outcome Measures in Effectiveness Trials Initiative
Identificare
misure di
esito più
importanti per
clinici e pz
nelle diverse
condizioni e
malattie.
Da
partecipanti a
co-ideatori e
produttori di
una ricerca
utile e
rilevante per i
loro bisogni
G. Collecchia 2016
“Sarebbe come affidare le chiavi del manicomio ai pazzi”.
Going public. Nature 2004
Partecipazione reale (= normale, espressione di un rapporto tra persone che hanno pari diritti, nella diversità di bisogni, competenze, poteri), ad esempio realmente informata (with people rather than about)
Reclutamento/rappresentatività: motivazioni (altruismo, valore riconosciuto….), individui di basso livello culturale, emarginati ?
Temi “difficili”, es. abusi sessuali, alcolismo, problemi psichiatrici
“Una tantum” o “full-immersion” ? Optional o componente della professione ?
Limiti al sapere/potere della medicina
Qualità/affidabilità dei dati: difformità dei criteri rispetto alla ricerca classica: analisi “contesto-specifica”
Valorizzazione dei risultati nei comuni canali della letteratura scientifica….”tanta fatica per nulla”
Costi e difficoltà di finanziamento
Proprietà dei dati
Mod. da J. Bergold, S.Thomas.
Qualitative Social Research, 2012
G. Collecchia 2016
Auspicio………
In ringraziamento della conoscenza
fornita…..consigli ai cittadini per
migliorare la propria salute