SEZIONI

BolognaI tanti volti della solidarietà

iniziativa è andata oltre ogni nostra aspettati-va, è stata accolta con interesse, tanto che

hanno partecipato giovani fumettisti provenienti daaltre città»: sono parole di Annalisa Frascari, con-sigliera ventiseienne della UILDM di Bologna, idea-trice del concorso Prestami la tua mano per il miosogno, del quale ci eravamo già occupati in DM 174(p. 50). Ora è stato pubblicato anche il catalogocompleto dell’iniziativa (108 pagine a colori, dispo-nibile presso la Sezione bolognese, tel.051/266013, uildmbo@libero.it) - sempre a curadella UILDM di Bologna, in collaborazione con ilCentro Servizi per il Volontariato ProvincialeVolabo - che contiene tutti i fumetti che disegnato-ri e sceneggiatori (questi ultimi ragazze e ragazzibolognesi con disabilità) hanno realizzato, lavoran-do per settimane braccio a braccio.«Sono storie brevi - spiega ancora AnnalisaFrascari - che attraversano generi diversi, dalla fanta-scienza al racconto umoristico, per affrontare aspettidel quotidiano dei nostri soci. La disabilità è spessotoccata, ma sempre in maniera leggera e ironica».Come avevamo a suo tempo riferito, vincitore delconcorso - scelto da una giuria composta da giorna-listi, disegnatori e professionisti del mondo dei bal-loon - è stato L’apparenza inganna, fumetto sceneg-giato da Irene Frascari con disegni di Luca Parisi,storia semplice e divertente, che vede protagonistidue gattini impauriti e diffidenti verso gli amici incarrozzina della loro padroncina. «Non capita tuttii giorni di vedere prendere forma a poco a poco unapropria storia - racconta Irene Frascari, laureata inBiotecnologie Mediche, con una grande passioneper la musica, i libri gialli e la rivista “Linus” - e nevado molto fiera».C’è invece un’invasione marziana al centro di La

dimensione zero, secondo classificato al concorso.«Con Antonio Vinci - spiega lo sceneggiatoreFabrizio Galavotti, giornalista pubblicista e autoreanche di un romanzo - abbiamo collaborato tramitee-mail e telefono, trovandoci subito in grande sinto-nia e provando immediatamente stima reciproca».

Nel catalogo, infine, a completare questa vera epropria lezione di “arte solidale”, ci sono i fumettidi Annalisa Fra s ca ri, illustrati da Niccolò Tonelli eFlavia Barbe ra, di Massimo Bergami e TiberioArtioli, con disegni di Alice Bucci, e ancora quelliideati da Ivan Giacometti e Lucia Lella, con tavoledi Andrea Marongiu, Marco Sassi e Rosita Uricchio.

Sempre da Bologna e su tutt’altro versante, vasegnalato poi il nuovo servizio di trasporto gra-tuito per le persone con disabilità, frutto di unaccordo - presentato nel dicembre scorso - tra laUILDM e la Società “Servizi di Utilità Sociale” diReggio Emilia.L’iniziativa prevede che alla Sezione bolognesevenga fornito gratuitamente un nuovo Fiat Doblò,attrezzato per il trasporto delle persone con disabi-lità motoria, in comodato gratuito per quattro anni,grazie alla collaborazione di alcuni sponsor, per le

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La dimensione zeroSecondo posto, al concorso bolognese,per il fumetto realizzato da Fabrizio Galavotti e Antonio Vinci

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spese di acquisto e gestione. Già sperimentato inaltre città italiane, il progetto permetterà allaUILDM di potenziare i servizi a favore della vitaindipendente dei propri iscritti. «Grazie al nostroautomezzo - ha dichiarato per l’occasione Anto -nella Pini, presidente della Sezione - già oggi garan-tiamo due-tre spostamenti al giorno, weekend com-presi, per l’accompagnamento a scuola, nei luoghidi lavoro, di svago o per il trattamento sanitario. Mail servizio necessitava proprio di un rinnovamen-to». Da ricordare che l’iniziativa sarà anche patroci-nata dal Quartiere San Vitale.

E infine - come già avevamo anticipato in DM175 (p. 36) - ha preso felicemente il via a SanGiovanni in Persiceto (Bologna) il gruppo diauto mutuo aiuto In gamba, creato da AngelaLanni, con il sostegno della UILDM felsinea,dell’Associazione Terre d’Ama e dell’Unione deiComuni di Terre d’Acqua, collocatosi in un terri-torio già quanto mai ricco di esperienze analo-ghe, riguardanti diverse tematiche, dall’anoressiaalla bulimia, dalle disabilità psichiche e motorieall’Alzheimer, fino ai lutti familiari o alla stessa“fatica” di essere genitori (più di sessanta gruppidi auto mutuo aiuto sono presenti nellaProvincia di Bologna).Il progetto è stato ufficialmente presentato infebbraio, durante un incontro a San Giovanni inPersiceto, cui hanno partecipato Cira Solimene,direttore operativo della UILDM Nazionale,Antonella Pini, Gianna Pasti e Mara Meninidella Sezione di Bologna, insieme a MicheleFilippi e Daniela Demaria del Dipartimento diSalute Mentale dell’Azienda USL, “facilitatori”della rete dei gruppi di auto mutuo aiuto nata neldicembre 2003. «Sono la mamma di un ragazzo con distrofiamuscolare - ha spiegato Angela Lanni - e da temposentivo la necessità di confrontarmi, e anche di sfo-garmi, con qualcuno che parlasse la mia stessa “lin-gua”. Ci riuniamo ogni terzo lunedì del mese e gra-zie a Dio non siamo tantissime. Sentiamo che ci fabene e facciamo di tutto per non perdere nemme-no un appuntamento». MANFREDI LIPAROTI

OmegnaL’assistenza e la ricerca

nche nel corso del 2011, le iniziative atti-vate nella Provincia del Verbano Cusio

Ossola da parte della UILDM di Omegna sonostate numerose, molte delle quali finalizzate all’as-sistenza (fisioterapia, trasporto di persone in spe-cifiche strutture, accoglienza ecc.) e all’attenzioneverso i ragazzi portatori di disabilità, mentre altresono state rivolte a promuovere e a far conoscerele finalità istituzionali dell’Associazione, ancheistituendo punti di distribuzione di gadget e mate-riale informativo nelle piazze cittadine del territo-rio provinciale.Durante il mese di dicembre, inoltre, la Sezionepiemontese ha supportato l’organizzazione - assie-me ad altri enti - di una quindicina di manifesta-zioni legate alla raccolta fondi per la FondazioneTelethon. La maratona Telethon sul territorio èiniziata in particolare con una conferenza stampatenutasi presso la Prefettura di Verbania, alla pre-senza dei Comandi delle Forze dell’Ordine, che sisono impegnati a raccogliere fondi all’internodelle proprie strutture.Molto apprezzati si sono rivelati gli spettacolimusicali e danzanti organizzati nel Palazzetto

Telethon 2011Un’immagine della conferenzastampa di presentazione dell’evento, presso la Prefettura di Verbania

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Pierotti. Particolarmente toccanti sono stati per l’oc-casione gli interventi del presidente nazionaleUILDM Alberto Fontana e del referente provincialedell’Associazione Marco Giannelli, che alla luce delrapporto coltivato con Andrea, hanno potuto traccia-re di quest’ultimo il ricordo più profondo.«L’idea di realizzare il Concorso - ha dichiarato

Piero Pierotti, papà di Andrea - è nata cinquegiorni dopo i funerali di Andrea. Si tratta di un’ini-ziativa che vogliamo perpetui la memoria di miofiglio». «Questo concorso - ha confermato l’asses-sore comunale di Pietrasanta all’Associazio nis mo,Pietro Lazzerini - d’ora in poi sarà certamente unappuntamento fisso».All’iniziativa hanno aderito 104 fotografi, per untotale di 308 foto inviate, da cui le due Giurie -quella popolare e quella ufficialmente nominata -hanno selezionato le 35 opere finaliste. È risultatavincitrice Il sonno perfetto (Giovanni Lazzari),seguita da Perché non sono nato cicala (Alfredo

dello Sport a Verbania, nella Palestra diVallestrona, al Teatro la Fabbrica di Villadossola ea quello Sociale di Omegna, nonché nel Salone delCerro a Casale Corte Cerro. Assai condivise, inol-tre, sono state sia la cena benefica a GravellonaToce che il giro cicloturistico del Lago d’Orta, conla partecipazione di oltre cento ciclisti. Coloratis -sime, infine, le due serata di danza presso ilPalazzetto dello Sport a Bagnella di Omegna.Tutte queste manifestazioni - tra cui alcune nonelencate, ma non per questo meno importanti einteressanti dal punto di vista umano e sociale -sono state rese possibili grazie soprattutto a colo-ro che, nonostante il momento così critico a livel-lo economico nazionale, hanno voluto partecipa-re, dando il loro piccolo sostegno, per far capirequanto sia importante potenziare e incentivare laricerca sulle malattie genetiche e neuromuscolari.Nel complesso sono stati raccolti quasi 30.000euro e per questo Andrea Vigna, presidente dellaSezione, ha voluto ringraziare tutte le Persone, gliEnti, le Associazioni, i Comuni, la Prefettura, leForze dell’Ordine e i Volontari.Per quanto riguarda poi le altre iniziative dellaUILDM di Omegna, rispetto agli ultimi mesi del2011 vanno ricordate la giornata di solidarietà e diincontro, nel corso della Castagnata Sociale del 30ottobre, la “gara di solidarietà” di bocce individua-li presso il Circolo di Crusinallo e ultima, ma noncerto ultima, la spettacolare uscita all’Autodromodi Monza, il 1° novembre, dove, assieme a decinedi altri ragazzi con disabilità giunti da varieRegioni d’Italia, gli amici di Omegna hanno potu-to salire su potenti auto sportive e “godere l’eb-brezza della velocità”, percorrendo vari giri delcircuito automobilistico famoso in tutto il mondo.

PIETRO GUIDORIZZI

VersiliaEmozione per quelle foto

mozioni molto intense e una sentita partecipa-zione hanno caratterizzato, nel dicembre scor-

so, la premiazione del primo Concorso fotograficoistituito dalla UILDM della Versilia (Lucca), con ilpatrocinio del Comune di Pietrasanta e del ParcoRegionale delle Alpi Apuane, in memoria di Andrea

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Il sonno perfettoLa foto di Giovanni Lazzari ha vinto ilconcorso dedicato ad Andrea Pierotti

UILDM VERSILIA

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Negroni), mentre il terzo posto ex aequo è anda-to a Il capobranco (Luigi Piccirillo) e Rondine chedà il cibo ai piccoli (Lara Somenzi). C.N.

BresciaPercorsi diagnostico-assistenziali

aratterizzato dalla multidisciplinarietàdegli interventi e dei temi trattati, l’incon-

tro del 21 febbraio - dal titolo Malattie Neuro -muscolari: percorsi diagnostico-assistenziali aBrescia, organizzato dalla UILDM locale, presso laClinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera“Spedali Civili” della città lombarda - ha reso evi-dente un fatto ben preciso, ovvero come si stiaevolvendo il complesso mondo che ruota attornoalle patologie neuromuscolari: migliorano infattile qualità di vita dei pazienti, si allunga l’etàmedia, ci sono rilevanti innovazioni tecnologichee la ricerca medico-scientifica sta compiendo deipassi avanti.In rappresentanza della UILDM bresciana èintervenuto Fabio Belloni, che ha sottolineatol’importanza di organizzare appuntamenti delgenere, con l’obiettivo di poter sviluppare incontrisulle malattie neuromuscolari aperti a un vastopubblico. La Sezione conta oggi su circa quattro-cento soci, di cui ottanta con distrofie, e si senteparte integrante di un’alleanza propositiva, costi-tuita da medici e pazienti.Organizzatore del dibattito è stato Massimi liano

Filosto, responsabile della UILDM di Brescia per lostudio delle malattie neuromuscolari e delle neuro-patie, che ha dimostrato come, dal 2005 a oggi, siacresciuta in maniera rilevante l’attività ambulatoria-le per migliorare le condizioni delle persone conmalattie neuromuscolari, partendo dalla comunica-zione della diagnosi della patologia, fino al tratta-mento e alla presa in cura del paziente.Hanno partecipato poi all’incontro - oltre aldirettore della Clinica Neurologica AlessandroPadovani - anche Anna Ambrosini, in rappresen-tanza di Telethon, Roberto Micheli, responsabiledel Centro per le Malattie Neuromuscolari in EtàPediatrica, Eugenio Vitacca, coordinatore deipercorsi riabilitativi, Fausta Podavitte, responsa-bile dell’assistenza territoriale, Daniela Cecchi del

Centro Territoriale ASL per le Malattie Rare edElide Spinelli, a nome dei genetisti dell’AziendaOspedaliera bresciana. R.L.C.

CasertaIl ruolo del volontariato

ual è il posto che il volontariato occupanella società civile? Quali sono le risposte

che esso offre al territorio in tempo di crisi?Queste e tante altre sono le domande che hannodato spunto a un interessante evento svoltosi aCaserta il 2 dicembre scorso, in occasione dellaGiornata Internazionale del Volontariato, chesi celebra il 5 dicembre di ogni anno (a partire dauna Risoluzione dell’Assemblea Generale delleNazioni Unite del 2001) e che vede numerosissi-me associazioni organizzarsi ovunque, per pro-muovere i valori del volontariato, riconoscerne gliimpatti positivi, creare e rafforzare le reti.La UILDM di Caserta - in quanto associazioneoperativa da molti anni su tutto il territorio pro-vinciale - ha deciso di non perdere questa bellaoccasione di confronto e crescita e ha mandatodue degni inviati all’Hotel Crown Plaza, per segui-re la tavola rotonda e il dibattito organizzati epromossi dal CSV Asso.Vo.Ce (Centro Serviziper il Volontariato - Associazione VolontariatoCaserta), a conclusione della Campagna di

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Stand della UILDMIn occasione dell’evento sul volontariato, la Sezione casertanaha presentato le proprie attività

UILDM CASERTA

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SEZIONI

SalernoLolita è un fiume in piena!

ra gremito il Teatro Verdi di Salerno il 9febbraio scorso, quando sul palcoscenico è

apparsa, uscita dal sipario, Anna Maria Morgera,regista dello spettacolo Una, cento, mille Medee, chesarebbe andato in scena da lì a poco. Ho sentito unbrivido quando, con voce decisa e incisiva, ma chetradiva una leggera emozione, ha detto: «Sono quinelle vesti di Lolita, per ringraziare di cuore tutticoloro che hanno reso possibile tutto ciò».Non mi è difficile parlare di Lolita [Apollonia

D’Arienzo, in arte Lola, ex ballerina affetta da SLA.Se ne legga anche in DM 173, p. 58, N.d.R.], anchese l’ho conosciuta quando già la SLA (sclerosi late-rale amiotrofica) l’aveva resa immobile. Quello cheha realizzato in questi anni, i tre libri scritti e i duespettacoli diretti, parlano di lei, raccontano di unadonna dolce, sensibile e fantasiosa, ma anche delsuo grande coraggio, della sua tenacia e la determi-nazione a non farsi sconfiggere dal “mostro”, comelei definisce la malattia.La immagino felice, quando danzava leggeracome una libellula, la rivedo mentre severa ripren-de un’allieva di danza, esortandola a fare di meglio.Al Teatro Verdi Lolita era lì, sul palco, dietro unatenda e ha assistito sino alla fine alla sua opera, acco-gliendo con emozione gli inchini e i saluti degli arti-sti alla fine di ogni esibizione. Un’opera concepita ecomunicata con il solo battito delle ciglia. Un’operache rappresenta la forza, la tenacia, la determinazio-ne di una donna che non si arrende alle avversitàdella vita; un’opera che dimostra la caparbietà divivere, nonostante la malattia la tenga inchiodataimmobile nel letto da sedici anni.Lolita respira e si nutre attraverso una macchina,non può muovere nessun muscolo, ma la suamente è integra, pensa, sogna, organizza, dirige. «Èun fiume in piena, un vulcano di idee», ha detto lasorella Maria Rosaria alla conferenza stampa del7 febbraio al Salone del Gonfalone del Comune diSalerno, dove il sindaco Vincenzo De Luca ha sot-tolineato come sia sempre Lolita a darci lezioni diumanità, coraggio e dignità.Danza e prosa, sul bellissimo palcoscenico delTeatro Verdi, si sono alternate, catturando per due

Comunicazione 2011: Anno europeo delVolontariato.L’incontro pubblico del 2 dicembre, durato bencinque ore, ha dato dunque alle associazioni l’op-portunità di raccontare il proprio lavoro sul terri-torio, le problematiche e gli obiettivi raggiunti, e havisto alternarsi numerosi interventi interessanti.Oltre a una serie di rappresentanti del CVSAsso.Vo.Ce, hanno partecipato anche il diretto-re della Redazione di Caserta del «Mattino»Aldo Balestra, la giornalista del «Mattino» diNapoli Rosaria Capacchione (autrice del libroL’oro della camorra), la direttrice del periodico«Reti Solidali», il direttore della rivista «Retisociali e democrazia», il Presidente dellaSezione Penale del Tribunale di Santa MariaCapua Vetere (Caserta) e giudice anticamorraRaffaello Magi, gli Assessori alle PoliticheSociali del Comune e della Provincia di Casertae tanti altri autorevoli ospiti.Ma oggi i diritti sociali hanno ancora cittadi-

nanza? In tempi di tagli, di crisi economica, diprecariato, il volontariato cerca di sopravviveregrazie alla bontà di tutti coloro che non mollano,nonostante le difficoltà. Senza il volontariato, tan-tissime persone appartenenti alle cosiddette “fascedeboli” - disabili, immigrati, poveri, orfani e vitti-me della criminalità organizzata -, probabilmenteresterebbero abbandonate nella loro solitudine,dimenticate dalle Istituzioni. Un’amara realtà,questa, rispetto alla quale si spera che proprioeventi come quello di dicembre a Caserta possanofar sì che non venga mai a mancare il dibattito suqueste realtà essenziali, portandole a conoscenzadegli organi d’informazione e dando loro la visibi-lità che meritano.È importante che le Istituzioni riconoscano i ser-vizi che le associazioni regalano alla società e che liproteggano, ma il volontariato, a nostro avviso,non può sostituirsi a quelli che sono i compitidello Stato, anche se può egregiamente collaborarenella quotidianità e sul territorio. Nessuna crisieconomica può o deve spazzare via i diritti fonda-mentali di ogni Cittadino: un concetto, questo, daricordare sempre, così come è fondamentale chetutti facciano la loro parte affinché le disparità ven-gano via via attenuate. LUISA FERRARA

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ore l’attenzione del pubblico, con un unico filoconduttore, la figura femminile: otto donne famo-se hanno raccontato le loro storie, storie di corag-gio, amore, passione, ma anche di tradimento, soli-tudine e paura: da Lolita a Filumena Marturano, daEleonora Pimentel de Fonseca a Elisabetta Id’Inghilterra, sino a Frida Kahlo, passando per laNora di Casa di bambole, la Helga di Lasciami anda-re madre e l’Anna Cappelli dell’Ultima cena.Grande la recitazione della Compagnia Teatrale I

Cavoti, diretta da Anna Maria Morgera, perfetti ipassi a due di Corona Paone (étoile del San Carlodi Napoli), suggestiva la scenografia dai colori chesi alternavano sul palcoscenico. Giovedì 9 febbraio,poi, si festeggiava anche il compleanno di Loli ta:una rinascita, un ritorno alla vita, nonostante la suacrudeltà. Giovedì 9 febbraio 2012, ore 20, TeatroVerdi di Salerno: una, cento, mille emozioni, unaserata da non dimenticare. MARIA MARANO

Mazara del ValloUn gruppo forte e coeso

ata all’inizio del 2010, la UILDM diMazara del Vallo, in provincia di

Trapani, è una delle Sezioni più giovani dellanostra Associazione e per far conoscere almeglio il “mondo UILDM” sul proprio territo-

rio e i tanti aspetti e sfaccettature che lo carat-terizzano, l’intensa attività di sensibilizzazionein programma nei prossimi mesi sarà senzadubbio ciò che più impegnerà la presidenteGiovanna Tramonte, insieme ai vari soci,volontari e amici.Si tratta, del resto, di un’attività avviata fin daiprimi mesi di vita - basti pensare alle tante ini-ziative promosse in occasione di Telethon edella Giornata Nazionale UILDM 2011 - ma cheora si vuole ulteriormente potenziare, connuovi momenti di confronto e anche di diverti-mento e allegria, nel segno della condivisione. A dare il via a questa intensa fase, uno specia-le evento si è avuto nel dicembre scorso, con lapresentazione ufficiale della Sezione, nellanuova sede avuta dal Comune, presso il Museodella Legalità (Via Giotto) di Mazara del Vallo.In tale occasione, tutto il Direttivo - compostoda Giovanna Tramonte (presidente), CaterinaAsaro (vicepresidente), Piera Asaro (segreta-rio), Anna Maria Agola, Piero Genna, RosarioPassanante e Domenica Leone (consiglieri) -e i collaboratori Francesca Randazzo ed EnzaDi Stefano hanno spiegato ai Cittadini “checos’è la UILDM” e illustrato i progetti con cuiintendono far crescere e sviluppare la specificarealtà mazarese.Alcuni specialisti e professionisti hanno poifornito un contributo informativo sulle malattieneuromuscolari, né sono mancate le testimo-nianze dirette. «Siamo persone di ogni età eprofessione - spiega Giovanna Tramonte - ecostituiamo un gruppo di lavoro forte e coeso,nel nome dell’amicizia e della condivisione,poiché ognuno è unico e ha sempre qualcosa dadare e la sua unicità può essere un atto d’amo-re, se compiuto con il cuore in mano». Nell’ambito poi delle attività promosse inoccasione di Telethon 2011, qualche giornodopo vi è stato anche un convegno-concerto dibeneficenza, organizzato dalla Sezione a VillaFavorita di Marsala, evento che ha avuto perprotagonisti da un lato, al pianoforte, il mae-stro Giuseppe Lo Cicero, dall’altro la solida-rietà e la raccolta fondi a favore della ricercascientifica. C.N.

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Una, cento, mille MedeeUn’immagine dello spettacolo di Salerno,scritto da Lola D’Arienzo

UILDM SALERNO

SEZIONI

OttavianoUna delle arti più belle

ndata felicemente in archivio nel 2011la seconda edizione del Concorso

Nazionale di Poesia Io esisto - come abbiamoriferito in DM 174 (p. 58) - è ora tempo dellanuova edizione, per la quale la UILDM diOttaviano, promotrice di questa bella iniziati-va, è già al lavoro.«La partecipazione - spiegano i responsabilidella Sezione campana - è aperta a tutti, ma inparticolar modo si rivolge alle persone condisabilità e a tutti coloro che la società tendead emarginare e a discriminare, rendendoliquasi “invisibili”. Noi vogliamo che la poesiadiventi un tangibile veicolo di espressione, dacondividere con gli altri per confrontarsi, farsiconoscere e soprattutto farsi ascoltare. Tramitedunque una delle arti più belle e antiche delmondo, invitiamo tutti a fare “poeticamenterumore”, per entrare nel cuore “sordo” dell’in-differenza!».Il Concorso, lo ricordiamo, è gratuito e pre-vede l’invio di una sola poesia a tema libero(in lingua italiana o in vernacolo), da spedireentro il 15 maggio. Anche quest’anno, infine,a presiedere la giuria sarà la poetessa TinaPiccolo e al di là dei vincitori, tutti e quaran-tadue gli elaborati selezionati andranno a farparte della terza antologia Io esisto 2012 (perogni informazione: UILDM di Ottaviano, tel.081/3655909, uildm.ottaviano@alice.it).

S.B.

RomaAll’insegna dell’autonomia

el dicembre scorso, la UILDM Lazialeha presentato la ricerca denomina -

ta Desiderio di autonomia, realizzata da partedella propria struttura ASIS (Area Servizi perl’Integrazione Sociale). Lo studio è stato volu-to per valutare il bisogno reale di autonomiadelle persone con disabilità, dove per autono-mia si intende la necessità, la voglia e il desi-derio di “staccarsi” dal legame familiare, ma

ChivassoFiducia per Telethon

edere che in un periodo di crisi economicacome questo, la raccolta fondi è cresciuta

anche qui, è certamente un dato di grande rilie-vo, perché significa che Telethon riscuote lafiducia di tante persone, grazie alla trasparenzadella gestione dei fondi e ai risultati delle ricer-che scientifiche svolte grazie alla generosità degliitaliani»: lo ha dichiarato nel gennaio scorsoRenato Dutto, presidente della UILDM “PaoloOtelli” di Chivasso (Torino), dopo essersi recatopresso lo stabilimento Luxottica di Lauriano -insieme agli incaricati locali Gerolamo Corica,Graziano Bronzin e Nicola Scarano -, per rin-graziare la direzione e i rappresentanti delle mae-stranze, con la consegna di alcuni diplomi, allaluce dell’impegno profuso in occasione della rac-colta fondi di Telethon 2011.«E del resto - aggiunge Renato Dutto, che oltrea presiedere la UILDM chivassese, è anche coor-dinatore di Telethon per la Provincia di Asti -non solo a Lauriano, ma in tutte le altre localitàdella collina i risultati ottenuti in occasione diTelethon 2011 sono stati buoni, tanto da supera-re certamente le cifre degli anni precedenti. Unenorme ringraziamento, per questo, va tributatoa tutti i vari incaricati locali». S.B.

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A LaurianoL’assegno simbolico dei fondi raccolti allaLuxottica, in occasione di Telethon 2011

UILDM CHIVASSO

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anche l’opportunità di sperimentarsi, diimmaginarsi “liberi” di scegliere. La ricerca hapermesso inoltre di fotografare come taledomanda sia legata a fattori anagrafici, cultu-rali e personali.«Il nostro intento - spiegano i responsabilidella Sezione Romana - è stato soprattuttoquello di riaccendere il faro sul cosiddettotema del Dopo di Noi e del Durante Noi, nonsolo come intervento istituzionale per la disa-bilità, ma passando attraverso le aspettativedi ciascuno degli intervistati, tramite il que-stionario che ha costituito la base del lavoro.Come immaginare cioè il futuro e quali stru-menti mettere a disposizione per creare unpercorso di autodeterminazione che rispon-da al desiderio, prima ancora che al bisogno,di progettare il proprio futuro, ponendo l’indi-viduo al centro del dibattito».Uno studio, è quasi superfluo sottolinearlo,che si inserisce in un momento particolarmen-te delicato per l’assistenza alle persone condisabilità, in cui le scelte legate alla crisi eco-nomica rischiano di compromettere i dirittiacquisiti, rendendo sempre più attuali - ai finidi una reale emancipazione culturale - temicome quelli dell’autodeterminazione, dell’auto-nomia e della vita indipendente.

Sempre all’insegna dell’autonomia, poi, èun’altra bella iniziativa della UILDM Laziale,che «per sostenere la partecipazione attiva digiovani con disabilità fisica a un percorso dieducazione e utilizzo consapevole dei media»,si è proposta di formare una redazione di gio-vani con disabilità fisica, per dar vita a unavera e propria “UILDM web radio”.Il primo passo è consistito in un corso diformazione - attuato con la collaborazione diRadioSpeaker.it e di Giorgio D’Ecclesia, con - duttore radiofonico di RDS Roma - durante ilquale i partecipanti hanno potuto imparare aprodurre, a condurre e a gestire trasmissioniradiofoniche. «Tanti saranno i ruoli di cuiavremo bisogno - spiegano dalla Sezione -dagli speaker ai tecnici di regia, dagli scritto-ri agli aspiranti redattori». S.B.

LE SEZIONI NEL WEBAncona: www.uildmancona.itBergamo: www.distrofia.netBologna: www.uildmbo.orgBolzano: www.handynet.bz.it/uildm/index.htmBrescia: www.uildmbrescia.orgCapo di Leuca: www.uildmcapoleuca.itCatania: www.uildmct.itChiaravalle Centrale: www.uildmchiaravalle.comChioggia: www.uildmchioggia.orgCittanova: www.uildmcittanova.itComo: www.uildmcomo.orgFirenze: www.uildmfirenze.orgForlì: www.uildmforli.orgGenova: www.uildmge.itLecco: www.uildm-lecco.orgLegnano: www.uildm-legnano.itMantova: www.uildmmantova.altervista.orgMazara del Vallo: www.uildmmazara.itMilano: www.uildmmilano.itModena: www.uildmmodena.itMonza: www.uildmmonza.itNapoli: www.uildm-napoli.orgOmegna: www.uildmomegna.itPadova: www.uildmpadova.itPavia: www.uildmpavia.itPesaro-Urbino: www.uildmpesaro.itPescara: www.uildmpe.itPozzuoli: www.uildmpozzuoli.orgRavenna: www.uildmra.itRimini: www.uildmrimini.itRoma: www.uildmlazio.orgSalerno: www.retesolidale.itSassari: www.uildmsassari.orgScandicci e Prato: www.uildmscandicciprato.orgTorino: www.uildmtorino.orgTrani: www.uildmtrani.itTreviso: www.uildmtreviso.itUdine: www.uildmudine.orgVarese: www.uildm-varese.itVenezia: www.uildmve.itVerona: www.uildmverona.orgVersilia: http://web.tiscali.it/uildmversiliaVicenza: www.uildmvicenza.gabama.com

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Posso vivere o no?ci scrive Cinzia Rossetti da Botticino (Brescia)

a mia situazione è simile a quella di moltialtri miei amici, donne e uomini con disa-

bilità. Ho 40 anni, sono una donna disabile contetraparesi spastica, patologia che non mi per-mette di svolgere in modo autonomo le funzio-ni essenziali della vita quotidiana, essendo con-tinuamente dipendente da una persona, alivello fisico, nell’espletare le attività di ognigiorno (alzarmi, lavarmi, vestirmi, mangiare,coricarmi), nell’utilizzo dei mezzi di trasportoe nell’adempimento di funzioni manuali, al finedi partecipare alla vita formativa, lavorativa esociale.Mi sono laureata in Scienze dell’Educazioneall’Università Cattolica di Brescia, ho consegui-to master e ho svolto tirocini per inseguire unlavoro che mi consentisse di vivere. Il risultatosono state occupazioni con contratto a progettoe collaborazioni occasionali.Da undici anni usufruisco del finanziamentoper un progetto di Vita Indipendente, in basealla Legge 162/98, che mi permette di condurreuna vita dignitosa e autonoma. Le assistentipersonali che ho assunto mi danno la possibili-tà di partecipare alla vita sociale indipendente-mente dai miei familiari, mi consentono dilavorare e di integrarmi nel contesto in cui vivocome qualsiasi altro Cittadino.Anche la Convenzione ONU sui Diritti dellePersone con Disabilità, ratificata dall’Italia edalla Regione Lombardia, all’articolo 19 affermail diritto a una Vita Indipendente: «[…] (a) Lepersone con disabilità abbiano la possibilità discegliere, su base di uguaglianza con gli altri, ilproprio luogo di residenza e dove e con chivivere; (b) le persone con disabilità abbianoaccesso ad una serie di servizi a domicilio oresidenziali e ad altri servizi sociali di sostegno,compresa l’assistenza personale necessaria perconsentire loro di vivere nella società e di inse-rirvisi e impedire che siano isolate o vittime disegregazione; (c) i servizi e le strutture sociali

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LETTERE

destinati a tutta la popolazione siano messe adisposizione, su base di uguaglianza con glialtri, delle persone con disabilità e siano adatta-ti ai loro bisogni».Con la realizzazione del mio progetto di VitaIndipendente conduco la mia vita, conosco imiei bisogni, posso organizzare la mia assisten-za e prendere decisioni. Consentirmi di realizza-re ciò, ossia darmi l’assistenza personale di cuinecessito, significa darmi la possibilità di viverecome qualsiasi altra persona, lavorare, svolgereattività di volontariato, coltivare i miei interessie le mie passioni. Senza la presenza dell’assisten-te personale, non potrei invece condurre la vitache attualmente svolgo, necessitando di assi-stenza ventiquattr’ore al giorno.Quest’anno andrò a vivere da sola in un appar-tamento comunale, assumendo, con regolarecontratto, due assistenti personali, che saranno

Aneliti di libertàOlio su tela di Oriella Orazi,realizzato nel 1997

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valore alla propria iniziativa.Abbiamo la “fortuna” di avere personaggi notiche, a seguito delle loro sventure personali ofamiliari, si sono trovati “catapultati” in unambiente, quello della disabilità, che a noi inve-ce è particolarmente noto. Cito ad esempio un exportiere che ha avuto la tragedia del figlio mortoin un incidente e che ha creato una fondazione asuo nome; un ex pilota vittima di un incidente,che se è vero che con grande forza è riuscito arifarsi una vita, è anche vero che ha avuto… otti-mi sponsor; e per finire un ex calciatore vittimadella “malattia del momento”. Grazie alla lorofama, tutti hanno potuto creare delle fondazionisociali, con finalità di aiuto e sostegno a chi si ètrovato nella loro situazione.Me se noi poveri “disabili normali” desideras-simo la loro presenza, il loro sostegno morale, illoro messaggio pubblico a supporto di unanostra iniziativa locale (non nazionale, ci man-cherebbe!), al fine di concretizzare un progettodi aiuto, pensate si riesca a contattarli? Sonoinarrivabili, come le star del jet-set, non rispon-dono nemmeno per dire che “sono presi” o chehanno le date impegnate (che sarebbero le scusepiù ovvie). Pur sapendo che la loro presenza - anche solocome ospiti d’onore per qualche ora - sarebbe unsuccesso per l’iniziativa, si negano come “diveschizzinose”. Loro sono diventati “disabili diserie A”, mentre noi, che contavamo sul lorosostegno (morale, ci mancherebbe!), per fare unpo’ meno fatica, continueremo a essere “disabilidi serie B” e a restare invisibili. Possibile che l’esperienza traumatica, improv-visa non faccia rinsavire e non porti a far capirela caducità della nostra esistenza? A capire che senella sfortuna “loro” sono comunque fortunati(perché famosi), è giusto, corretto, saggio usarequesta loro fortuna (non economica) di immagi-ne, per portare avanti un messaggio riguardantei “meno fortunati”?Sono riflessioni amare, queste, ma è ancora piùamaro constatare che per avere l’attenzione di certipersonaggi sia necessario il pagamento di cachetassolutamente al di fuori della nostra portata. ■

“strumenti” necessari per vivere. Avrò un costocomplessivo annuo da affrontare per la miaassistenza personale di 28.234,05 euro, sommadalla quale sono escluse le spese di alloggio evitto delle assistenti.Per pagare i costi della mia assistenza, ricevoun finanziamento (come da Legge 162/98) di7.200 euro annui (il 60% di una spesa massimadi 12.000 euro), uniti al contributo del Comunedi 8.400 euro (per il mio progetto di VitaIndipendente) e agli altri 5.915 euro che ricevodallo Stato, tramite l’indennità di accompagna-mento. Il totale è di 21.515 euro annui. Ho cal-colato poi che nel 2012, tra pensione di invali-dità civile e redditi da contratto a progetto, per-cepirò al mese circa 530 euro certi.Ebbene, come posso vivere insieme alle mieassistenti con tale reddito? Io non ho moltealternative, o vado in una comunità rinuncian-do alla vita - perché tempi e assistenza nonsono personalizzati, ma rispondono alle esi-genze della struttura, costando comunque allasocietà circa 30.000 euro annui -, oppure rice-vo adeguati finanziamenti per il progetto diVita Indipendente, finalizzato al fondamentalesvolgimento dell’attività professionale educati-va e sociale. Ed è proprio questa la domanda acui chiedo cortesemente una risposta: possovivere o no? ■

I disabili di serie A e Bci scrive Gianfranco Bastianelloda Cavallino-Treporti (Venezia)

uando ci si impegna in attività sociali o dipromozione, o nell’organizzazione di

eventi con finalità sociali, si cercano dei perso-naggi quotati, al fine di fare arrivare più genteall’evento, oppure per attirare maggiore attenzio-ne, sui media o sulle trasmissioni. Un esempioforse banale deriva dalle maratone di Telethon,dove quando i personaggi noti invitano alla dona-zione, ottengono risultati più incoraggianti.Sperando di non suscitare le ire di qualcuno,vorrei porre il problema di chi, nel proprio picco-lo, cerca di seguire questi percorsi, per dare più

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CINEMA

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nche la nostra rubrica di cinema è dedicataquesta volta al tema della Giornata Nazionale

UILDM 2012 e pertanto segnaleremo solo film dellasezione “Dentro”, che mettono in scena lo sport ela disabilità, tra documentari e film di finzione, sce-gliendo tre titoli italiani e due americani, uno deiquali, il pluripremiato Murderball, non è disponibilein lingua italiana, ma è acquistabile on line in DVDper chi se la cava con l’inglese.Approfittiamo anche per ricordare il documen-

tario Stickers sui campionati mondiali di hockeyin carrozzina del 2010, già da noi presentato inDM 173 (pp. 28-29), con un’intervista all’autore esocio della UILDM di Padova Aldo Bisacco (lostesso regista che firma lo spot della campagnaUILDM di quest’anno) e di cui prossimamentetorneremo a scrivere.Concludiamo poi questa breve introduzione,

con un’eccezione agli intenti appena dichiarati,segnalando un film che non parla di sport e non è(ancora) disponibile nel mercato dell’home video.Ci teniamo a presentarlo perché è in distribuzionenelle sale in questi giorni e suggeriamo di andarea vederlo. Quasi amici, infatti, è una storia france-se sulla disabilità che in patria ha stupito tutti conincassi cospicui. Attendiamo ora con curiosità lesue sorti nella nostra penisola.

SarahsaràQuesto film del 1994 è tratto da una storia vera:un’iniezione sbagliata e la piccola sudafricana

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Sarah perde l’uso di una gamba. Un nervo rima-ne traumatizzato e non riesce più a comandareil muscolo, per cui diventa zoppa. In più è dicolore e l’Italia le riserva una doppia discrimi-nazione.I suoi giorni non sono belli, finché un ex inse-

gnante di nuoto napoletano la aiuta a partecipa-re alla traversata di trentacinque chilometriCapri-Napoli da cui è stata esclusa a causa delladisabilità. Arriverà seconda. È della madre dellaprotagonista questa battuta: «In acqua siamotutti uguali». Peccato per la retorica, che portaRenzo Martinelli - come già altri registi - a“proteggere” i personaggi con disabilità, ren-dendoli moralmente inattaccabili.

Con le ruote per terraIl ritratto della Nazionale Under 22 di basket incarrozzina, mentre si prepara per il CampionatoEuropeo del 2010. Azione, allenamenti, partite,vita privata, confessioni di fronte alla macchinada presa. Gli atleti raccontano il loro rapportocon la disabilità e trasmettono l’entusiasmo peril gioco di squadra.Il film di Andrea Boretti e Carlo Prevosti ha

fatto incetta di premi in concorsi sul tema spor-tivo ed è stato tra i finalisti per il David diDonatello. Partecipa all’opera anche lo scrittoredi origine siberiana, ma attualmente residentein Italia, Nicolai Lilin, autore del romanzoEducazione siberiana.

Matti per il calcioNel 2004 Volfango De Biasi mette in immagi-ni l’esperimento del Centro di Salute Mentaledell’ASL RM A di Roma, quello cioè di metterein piedi una squadra di calcio con quindicipazienti psichiatrici allenati da un ex calciatoree uno psichiatra. A stare chiusi si è protetti, ma si fanno sempre

le stesse cose e non si va avanti: nel documen-tario viene spiegato bene questo concetto che èalla base del progetto, perché la malattia menta-le non annienta la personalità che ha ancoradesiderio di esprimersi e mettersi in gioco.

Dentro/Fuori (la disabilità)

Sport e disabilità: è dedicato allostesso tema della Giornata Naziona-le UILDM 2012, il nostro viaggio nelmondo del cinema, con un’uni-ca eccezione per un film france-se che ha fatto registrare un boomdi incassi

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Come nel lavoro di Boretti e Prevosti (e inquello di Bisacco sull’hockey in carrozzina),momenti di gioco si alternano a racconti dellavita e delle emozioni dei giocatori.

MurderballUn documentario sulla scia di quelli fin quinominati, ma girato con i soldi e incentrato suuno sport aggressivo, definito “per gladiatori” -il rugby in carrozzina - la cui messa in scena hapermesso a Henry Alex Rubin e Dana AdamShapiro di giocare con la tensione e l’impattoemotivo. Il ritmo della narrazione è incalzante elo spettatore viene preso alla gola.L’efficacia di questo lavoro americano del

2005 è stata riconosciuta con una nominationagli Oscar, oltre che con il premio del pubblicoe quello speciale della giuria al prestigiosoSundance Film Festival. Non citiamo qui altrinumerosi premi internazionali. Ricordiamoperò che la peculiarità dell’hockey - a differen-za del basket e del rugby - è di permettere a gio-catori con malattie neuromuscolari gravi di sca-tenarsi in partite avvincenti che non richiedonola forza nelle braccia.

La forza del campioneDistribuito in Italia direttamente per l’homevideo, questo film del 2006, diretto da VictorSalva, mette in scena le pagine del libro autobio-grafico di Dan Millman La via del guerriero dipace, che ne racconta la carriera sportiva nellaginnastica artistica, in continua ascesa nel perio-do scolastico, e poi improvvisamente interrottada un incidente che gli provoca la frantumazionedel femore, rimesso insieme con una protesiinterna. Dopo la riabilitazione, Dan deambulacon l’aiuto delle stampelle, fino a superare ladisabilità grazie agli insegnamenti sulla capacitàdi presenza di un anziano benzinaio, interpreta-to nel film da un talentuoso e caldo Nick Nolte.Gli allenamenti non solo fisici («La spazzatu-

ra della mente è tutto ciò che ti separa dall’uni-ca cosa che conta: questo momento») con lostrano personaggio della notte rimettono Dan

sugli anelli del volteggio artistico, nonostante ilparere negativo dei medici.

Quasi amiciLa Medusa l’ha voluto nelle nostre sale speran-do di replicare il successo in patria: un boom dibiglietti venduti. Nel film di Eric Toledano eOlivier Nakache, un giovane immigrato dicolore (interpretato da Omar Sy), dal corpo pos-sente e senza troppi peli sulla lingua, accetta didiventare l’assistente personale di un uomo riccoe completamente paralizzato (Fran çois Cluzet).I due insieme faranno un viaggio che li avvici-nerà e li cambierà.Girata con brio, ritmo e colori accesi, la con-

trapposizione tra la fisicità libera di un corposano e l’eleganza ironica di chi con il corpo nonsi può esprimere ha fatto centro nel cuore deifrancesi, che però sappiamo essere un pubblicocurioso e quasi mai spaventato da storie chenon odorano di blockbuster. Probabilmente avincere è stata la scelta di una leggerezza chenon scade nella macchietta né nei cliché (vediSarahsarà di Martinelli). Qui ci pare che lascommessa sia stata piuttosto quella di trasmet-tere la voglia profonda di libertà che palpita nelcuore di ciascuno di noi. ■

a cura di Barbara Pianca

Quasi amiciÈ uscito in questi giorni in Italia il film che hafatto registrare notevoli incassi in Francia

RICORDI

i sono molte persone importanti, da ricordarein questo numero di DM, tutte vicine da molti

anni alla UILDM e al nostro giornale - seppure cia-scuna in forma diversa - che lasciano vuoti non certifacili da colmare.

Trentenne con la distrofia di Duchenne, MatteoSergio è stato Socio della UILDM di Rimini sin dabambino e alla sua scomparsa, nell’agosto dello scor-so anno, ne ricopriva ancora la carica di Consigliere,caratterizzandosi come punto di riferimento in parti-

colare per i giova-ni della Sezioneromagnola e perle persone inServizio Civile.«La forza d’animodi Matteo - hannoscritto alla mam -ma Gianna i com-ponenti dellaUILDM riminese- è stata l’espres-sione vera dicome una perso-na colpita dadistrofia muscola-re desideri essereprotagonista dellapropria vita cometutti, con gli stessi

desideri, potenzialità e diritti delle altre persone».Componeva anche poesie, Matteo, e una di queste

è diventata, dopo la sua morte, Le ali di vetro, ossia laseguente canzone di Alberto Ananke (la si puòanche ascoltare nel sito www.alberto-ananke.com):«Le ali di vetro sono fragili, / tu provi a spiccare ilvolo ma se cadi / le ali si scheggiano / e più cadi piùsi rovinano / fino a che non esistono più; / e ti rendiconto che dovrai restare sulla terra per sempre, / mail tuo sogno resterà lassù… / volteggiare tra le nuvo-le… / e allora cosa fai? / Provi a costruire nuove aliper / realizzare quel sogno, / sperando che un giorno/ il tuo sogno si possa realizzare…».“Pioniere” per Rimini della “respirazione glossofa-

ringea” - che egli stesso utilizzava con buoni risulta-ti - Matteo aveva personalmente contattato il fisiatraCarlo Bianchi della Fondazione Don Gnocchi, perdiffondere tale tecnica anche sul proprio territorio.

Grande è poi l’affetto da parte della UILDM diPesaro-Urbino, per Gabriele Giombani - che almomento della scomparsa ne ricopriva la carica diTesoriere e che per tanti anni era stato al fiancodell’Associazione, nelle battaglie per i diritti e per leattività di raccolta fondi sulla ricerca - e da parte dellaUILDM di Legnano per il ventiseienne FedericoVignati, affetto da tetraparesi spastica.

Un grave lutto ha colpito quindi una tra le figure piùnote della UILDM di Bolzano, con la perdita daparte di Stefano Minozzi - Tesoriere della Sezione egià a lungo Presidente della stessa per alcuni anni,oltreché presente con la sua firma anche sulle paginedi DM - della mamma Lidia, che gli amici ricordanocome «una persona speciale, dolcissima, il cui sorri-so e la risata argentina ci mancheranno tantissimo».

Nei mesi di gennaio e febbraio, un grande dolore hapervaso anche la UILDM di Monza, con le scompar-se ravvicinate di Giorgio Giovetti e del diciottenneMassi (Massimiliano), del quale - in segno di affettoe in accordo con la Sezione - pubblichiamo solamen-te il nome.Grande amico della UILDM, Giovetti era stato

uno degli ideatori della tradizionale manifestazione

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Quei vuoti incolmabili

Tante persone vicine da moltianni alla UILDM e al nostro giorna-le - seppure in forme diverse - cihanno recentemente lasciato. Le ri-cordiamo una dopo l’altra, pernon dimenticare il loro preziosocontributo di vita

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Matteo SergioSin da bambinoha fatto parte dellaUILDM di Rimini

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dell’Autodromo di Monza, denominata Sei Ruote diSperanza, giunta alla venticinquesima edizione e allaquale aveva presenziato sin dagli inizi. «Siamo sicu-ri - scrivono dalla UILDM - che Giorgio apprezzeràogni piccolo gesto e pensiero che avremo per ricam-biarlo di tutto quanto ha fatto per noi, nel dare unsenso alla nostra comune passione, regalando tantimomenti felici alle persone con disabilità».Per ricordare invece il giovane Massi, cediamo la

parola alla psicologa Gabriella Rossi, “colonna sto-rica” della Sezione brianzola: «Una leggenda africa-na, per spiegare e giustificare il destino di ciascunodi noi, racconta che ogni piccolo, quando nasce,dalla sua nuvola porta con sé una valigia per il suoviaggio sulla terra. Nessuno sa né conosce cosa con-terrà la sua valigia; alcuni avranno cose per rimaner-ci molti anni, altri affronteranno un viaggio piùbreve. Massi, sei rimasto con noi per il “tuo tempo”;forse troppo breve, forse troppo in salita, ma sicura-mente molto avvincente e intenso. Basta ricordare iltuo sguardo così curioso e così scaltro; ci fregavatutti quel tuo sguardo. Nemmeno l’insegnante piùsevero e intransigente rimaneva indenne dalla dol-cezza dei tuoi occhi. A volte ci chiediamo qualesenso abbia il dolore. Quando affronti la vita con ladistrofia, ti accorgi che è il dolore a dare un sensoalla vita. Ed Emanuela, Alfredo e Davide l’hannocompreso, questo significato, dando a te la possibi-lità di vivere una vita piena e senza sconti. Quandoabbiamo saputo che il tuo viaggio con noi era giun-to al termine, abbiamo pensato che la pace avrebbedato senso al dolore per il distacco da te. Ora, chepuoi rimetterti in viaggio, libero persino di muover-ti come vuoi, metti nella valigia tutte le cose belleche abbiamo sperimentato e vissuto insieme. E sedovesse risultare troppo pesante, sarà per merito tuoperché hai dato a tutti noi tante meravigliose occa-sioni di vita».

Anche nel mondo medico dobbiamo poi registraredue gravi perdite. Di Massimo Gorini, specialistadell’Unità di Fisiopatologia Toracica e TerapiaIntensiva Pneumologica (UTIP) dell’OspedaleCareggi di Firenze, Roberta Mancini, presidentedella UILDM di Sesto Fiorentino, scrive così, a

nome della Sezione: «Èstato un grande amico,che ricorderemo sem-pre per la sua disponi-bilità e professionalità».Nell’ambito della

ricerca finanziata daTelethon, abbiamo ap -pre so inoltre della re -cen te scomparsa di Ch -ris tina Brahe, valentestudiosa dell’Istituto diGenetica Medica dell’U -ni versità Cattolica delSacro Cuore di Roma.

E infine, proprio al momento di andare in stampa,riceviamo la notizia della morte di BrunettaFerracin Poggi, mamma di Paolo Poggi, che dopoavere svolto nei primi anni Ottanta il Servizio Civilepresso la UILDM, fino al 1993 è stato un “pilastroredazionale” di DM, con il quale ha collaboratoanche successivamente.Il caldo abbraccio e la vicinanza della nostra reda-

zione giungano a Paolo e a tutti i parenti e amicidelle persone che abbiamo ritenuto doveroso ricor-dare in queste pagine. ■

IL VALORE DI QUEL GIOIELLO

Sette anni vissuti con la distrofia muscolare, sono statiquelli di Biagio, un “piccolo grande uomo” che tantoha dato a tutti coloro che gli sono stati vicino, tra cui lamamma Daniela De Luca Varriale, la quale hasempre fatto di tutto «per fargli notare cosa avesse enon cosa mancasse».Lo scorso anno Daniela ha dedicato a Biagio il libro

Un gioiello dal valore inestimabile (Gruppo Albatros IlFilo, 2011, 100 pagine), con il quale si rivolge anche adaltre mamme che vivono oggi la sua stessa condizione,per dare «un monito a tutti coloro che non si rendonoconto del valore inestimabile della vita e anche un“medium emotivo” per chi ha paura di affrontare la sof-ferenza». ■ S.B.

MassiUna bella foto delgiovane Socio dellaUILDM di Monza

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BREVI

un giovane o di una giovane con una malattianeuromuscolare, Roberto Alvisi si dichiaradisponibile anche a una donazione (lo si puòcontattare presso la UILDM di Bologna, tel.051/266013, uildmbo@libero.it).

Da parte nostra siamo particolarmente lieti didare spazio a questo annuncio, perché a secon-da dell’interesse che esso susciterà, potremmoanche prendere in considerazione, per i prossi-mi numeri di DM, l’opportunità di dedicare unospazio fisso non solo ai francobolli, ma anchead altri tipi di collezioni. ■

Veicolo vendesil signor Marco Calabrò vende un FiatDucato diesel, immatricolato nel 2004

(2800 di cilindrata, 70.000 chilometri, concambio automatico), in ottime condizioni. Ilveicolo, dotato di pedana a doppio braccio e dipedana laterale, con lo scorrimento dell’aper-tura dello sportello, è attrezzato per il traspor-to - ma anche per la guida - delle persone condisabilità. Per informazioni e contatti: tel.339/4596139, marcalabro@tiscali.it. ■

Malattia di Thomsena malattia di Thomsen è una rara forma dimiotonia congenita, che solitamente si

manifesta in età infantile. Ne è affetta la signoraCarla Ponchia (carla.ponchia@alice.it), checerca contatti con altre persone che ne condivi-dano il problema.

Ben volentieri diamo spazio a questa suarichiesta, consapevoli che lo scambio di informa-zioni e di esperienze tra chi soffre della stessapatologia rara può essere quanto mai prezioso. ■

LA SCOMPARSA DI TESCARI

SI TORNA A LIGNANOSarà ancora una volta il Centro Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine) la sede delle ManifestazioniNazionali UILDM, la cui quarantanovesima edizione si terrà dal 24 al 26 maggio prossimi.Aggiornamenti medico-scientifici, informazioni legislative, incontri su temi sociali e vari altri appuntamenti saran-

no come sempre al centro del programma - ancora in via di definizione - del principale momento di incontro pub-blico nella “vita” della nostra Associazione. ■

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I francobolli di Brunoindimenticato Bruno Alvisi, figlio diRoberto - quest’ultimo per tanti anni pre-

sidente della UILDM di Bologna - era arrivato araccogliere oltre tremila francobolli, italiani estranieri, sulla scia di una collezione “di fami-glia”, in quanto già avviata dal nonno e prose-guita poi dal padre.

C’è oggi qualche Lettore di DM interessato aquesto patrimonio, più prezioso certamente peril suo valore “storico” e affettivo, che non perquello economico? Nel caso poi si trattasse di

«Infaticabile, inarrestabile, ironico e sempre ottimi-sta, rigoroso nella riflessione e nelle azioni»: così èstato definito Bruno Tescari - della cui scomparsaabbiamo appreso proprio al momento di andare instampa - da parte della FISH, la Federazione Italianaper il Superamento dell’Handicap della quale erastato tra i fondatori, facendo tuttora parte delConsiglio Direttivo e presiedendone la componenteregionale del Lazio.Colpito a due anni dalla poliomielite, Tescari aveva

fatto politica per molti anni con il Partito Radicale,componendo numerosi tavoli ministeriali, in rappre-sentanza dell’associazionismo. Aveva anche fondatola Lega Arcobaleno contro le barriere - della qualeera ancora il presidente - ed era membro dellaDirezione Generale dell’Associazione Luca Coscioni,oltre che del Direttivo della Consulta Laziale sullaDisabilità, che aveva a suo tempo guidato.È questa la grave perdita di un uomo dalla profon-

da onestà intellettuale, dimostrata in quasi quaran-t’anni di impegno civile. ■

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