I principi dell’assistenza globale al I principi dell’assistenza globale al I principi dell’assistenza globale al I principi dell’assistenza globale al I principi dell’assistenza globale al I principi dell’assistenza globale al I principi dell’assistenza globale al I principi dell’assistenza globale al

bambino con patologia cronicabambino con patologia cronicabambino con patologia cronicabambino con patologia cronicabambino con patologia cronicabambino con patologia cronicabambino con patologia cronicabambino con patologia cronica

Giancarlo IzziPediatria e Oncoematologia

Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma

Il bambino “cronico”

• Non tutto, del bambino malato,

è malato

• Tutto, del bambino “cronico”,

è malato

Malattia cronica: definizione

• Malattia che persiste per un tempo prolungato,

• che ha, di base, poche prospettive di guarigione

• che altera le funzioni fisiche, emotive, intellettuali, sociali e spirituali,

• che può determinare inabilità parziale o completa,

• che è controllata grazie a continue azioni sanitarie,

• per cui necessita di frequenti contatti con il SSN.

Centralità del paziente

Anni ‘70: Paternalismo

Anni ‘80: Autodeterminazione

Anni 2000: La centralità del paziente:

• La promozione del governo clinico comporta la definizione del processo assistenziale non come somma di singoli atti professionali.

Centralità del paziente

• La ridefinizione dell’assistenza deve attuarsi intorno al paziente, al suo percorso fra le diverse strutture e organismi, con un disegno nuovo anche del sistema degli indicatori, orientati a monitorare l’insieme del percorso come risposta assistenziale al singolo soggetto, in una visione complessiva e integrata dei suoi bisogni.

Centralità del paziente

• Ridefinisce il SSN non solo sui bisogni degli operatori e sui loro principi, ma sui bisogni, le scelte e i valori di autonomia della persona assistita.• Di fatto è estremamente innovativo, perché l’organizzazione delle attività assistenziali, gli orari, la turnistica, gli accordi sindacali, le consuetudini locali, si conformano sulle esigenze del personale e sui principi tecnico-scientifici, non mutuati da una valutazione o una ricerca orientata al paziente.

ASSISTENZA GLOBALE

Nulla a che vedere con la globalizzazione

Definizione

ASSISTENZA = Ad – Sistere Tutto quanto STA ATTORNO

al bambino

Assistenza: • Infermieristica • Medica• Psicologica • Morale• Sociale• Religiosa • Culturale• …

GLOBALE: Considerata sulla sua globalità di individuo.

Il contrario di Globalizzazione: uniformazione di modalità produttive e di prodotti su scala mondiale

Genitori

Medici Personale

Sanitario

Associazioni

Volontariato

Società

Scuola

Assistenza

socialeBAMBINO

BAMBINA

Sistema Sanitario Nazionale

Assistenza Globale

Il programma di ASSISTENZA GLOBALE prevede:• Risposte complesse a condizione complessa• Competenze muldisciplinari• Coordinamento tra le diverse attività sanitarie:– Diagnosi, terapia, assistenza, riabilitazione, ecc.

• Integrazione con: – gli aspetti psico-sociali – Confronto e supporto con i genitori– Con la Società civile: scuola, attività professionali, ecc.

• Sottintende un Progetto di vita e di Qualità di Vita condivisi e condivisibili

• È una risposta del SSN ai problemi di ogni singolo individuo.

Gruppo muldisciplinare• Sufficientemente ampio (ma non assembleare)• Agile• Flessibile• Rispettoso dei ruoli• Delle competenze• Delle funzioni• Senza sovrapposizioni• Con embricazioni declinate• Condivisione del progetto• Capacità di relazioni interpersonali e intradisciplinari

• Aperto alle esigenze “nuove”

Cosa fa il gruppo multidisciplinare

• Definisce la diagnosi e il piano terapeutico per la malattia specifica,

• Attua le linee operative

• Segue l’evoluzione secondo un piano di controlli programmati e piani terapeutici adeguati.

• Definisce i momenti di criticità

• È luogo di connessione tra lo specialista e la continuità assistenziale

Cosa fa il gruppo multidisciplinare2

• Interfaccia tra la malattia e la vita normale del bambino

• Ri-orienta le attese nelle varie fasi

• Sorveglia il percorso di SALUTE (non solo clinico)

• Alimenta le attese, smorza le “pretese” e riporta alla realtà di malattia,

• Ri-orienta le speranze ad ogni ricaduta clinica

• Analizza i “costi” della persona e della Società.

Case manager

• Scelto “caso per caso” • È quello più prossimo alla quotidianità sanitaria • Allinea l’operatività del sistema di cura• Programma i tempi di revisione critica• Sorveglia il percorso di SALUTE (non solo clinico)• Alimenta le attese, smorza le “pretese”, riporta alla realtà clinica• Analizza i “costi” della persona e della Società

Attese: di chi ?

– Genitore

– Familiari

– Amici

– Malato

– Medici

– Assistenti

– Scuola

– Società

– …

Attese = speranze = illusioni ?

Cronicità: tra attese e investimento

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A B C D

medici sanitari familiari malato Società

Cronicità e acuzie

• La cronicità è caratterizzata da frequenti eventi acuti.

• Ogni evento acuto deve essere inserito in uno schema tecnico assistenziale complesso e molto articolato (la terapia “cronica”), nel quale la realtà variegata della vita del bambino deve trovare una sua connotazione di senso.

Quale percorso ?

Cronicità

acuzie

2° cronicità

acuzie

CronicitàCondizione di compenso ipotetico

Compenso: secondo chi ?

• Sanitari:• Equipe specialistica

– Medici – Riabilitatori– Psicologi ecc.

• Pediatra di famiglia• Secondo / terzo parere – Medico di fiducia della famiglia• Internet …

• Genitori:– Madre / padre / familiari

• Amici• Internet • Società …

A che punto siamo ?

• La malattia cronica in un paziente in età evolutiva non è mai una situazione stabile, è sempre una fase di ri-evoluzione.

Obiettivi di cura della malattia cronica

• Attivare i fattori protettivi, come: – la buona comunicazione familiare,

– il buon rapporto con l’équipe terapeutica,

– la buona accettazione della malattia

– la partecipazione attiva alla vita sociale,

– il sereno rapporto di coppia genitoriale,

– uno stato socio-economico soddisfacente,

– l’aiuto di parenti e amici,

– il supporto psicosociale,

– l’associazionismo.

Gruppo di cura

L’organizzazione di cura

ha una sua “vita”

• Ogni organizzazione complessa è “un corpo” con vita propria.

• Essa può avere una sua “salute”, ma anche una sua “malattia”.

Diagnosi sull’organizzazione

• Struttura:– “sana”

– “malata” e “quanto malata”

– “curabile ? ” e “quanto curabile?”

• Personale:– Adeguato e motivato

– Formato

– Disponibile emotivamente

Quindi …

• È necessario “prendersene cura”

• Analizzare la “sua “salute

• Valutare se vi sono tratti “patologici”

• Prendere in considerazione le “terapie” eventuali

• Perché questo è fondamentale per i risultati di efficacia ed efficienza

•• Per Per ““curarecurare”” gli altri, bisogna essere gli altri, bisogna essere

““sanisani””

È necessaria una organizzazione

complessa e flessibile

perché la MALATTIAMALATTIA, specie se cronica,

resti un parte dell’esperienza

di vita del bambino e non diventi invece una

VITA MALATA VITA MALATA

La speranza

• La speranza non è ottimismo e non è convinzione che ciò che si sta facendo

avrà successo;

la speranza è la certezza che quello

che si fa ha un senso, che abbia

successo o meno.

Vacla Havel

Grazie