AIDS-HIVTutto quello che non vi

hanno dettoIl diritto morale di sapere ...

Il dovere morale della competenza ...

Convegno su

Raffaella De FrancoOrdinario di BioeticaFacoltà di Lettere e FilosofiaUniversità degli studi “Aldo Moro” Bari

Hiv - Aids:Luogo di incontro tra

Medicina ed Etica

Un po’ di storia ed un tentativo di comprensione dei fatti come sono stati raccontati a noi, gente comune.

•1983 Montaigner e Galloscoprono un “nuovo retrovirus” denominato HIV (Human Immunodefinciency Virus)•Dal 1984 l’HIV stato proposto, ipotizzato, riconosciuto come la causa dell’AIDS in un crescendo di certezze comunicate a livello mondiale come un successo contro la

“peste del XX e XXI secolo”.

Quale certezza?

Quella che i filosofi chiamano “relazione causale”?

Sembrava di sì, quanto meno a livello della informazione fornita alla gente comune.La storia della relazione causale tra HIV

ed AIDSè esemplare del percorso

della comunicazione in medicina. 

Proviamo a leggere questa storiain termini etici

Una scoperta di una “nuova” malattia, di un nuovo rischio per la salute, non è mai una comunicazione eticamente e socialmente “neutrale”: 1) è un successo per la scienza,2) si carica del diritto di essere a

disposizione di tutti (valenza sociale del bene-salute),

3) è un “bene” per la “scienza e per l’umanità”,

4) è l’individuazione di un nemico da sconfiggere, ma che per essere sconfitto deve

essere fornito di una identità certa.

Per dare una identità certasi devono costruire e riconoscere:

competenze,strumenti di

identificazione,luoghi e persone nei

quali il nemico si nasconde o potrebbe nascondersi.

Ma quale senso e quale peso morale hanno “luoghi” e “persone” in questa

guerra?Per “luoghi” intendiamo:1) i laboratori in cui le competenze si

esercitano, crescono, accumulano saperi, costruiscono strumenti identificativi (i tests per esempio), le cliniche in cui si attuano i tests e si curano i pazienti, ma anche

2) le aree sociopolitiche in cui si indaga sulla presenza del “nemico” (pensiamo alla sperimentazione sui vaccini fatta su soggetti “socialmente deboli” in aree “socialmente deboli”)

E cosa intendiamo per “persone”?

In questa storia complessa non è una risposta unitaria da dare. Non sono solo gli ammalati di Aids, ma anche:quelli che hanno risposto positivamente ai

tests (strumenti identificativi) sull’Hiv, ed allargando il cerchio,

quelli che potrebbero infettare ed essere infettati,

quelli che dovrebbero sottoporsi ai vaccini come prevenzione,

quelli che dovrebbero offrirsi come soggetti sperimentali per i vaccini ecc..

E cosa intendiamo per “persone”?

Sembra, così ci è stato raccontato, un percorso obbligato ed obbligatorio “per il bene di ...”La storia della medicina, anche recente, ci insegna che il progresso scientifico

non è una “scelta discrezionale”ma un “imperativo morale”.

Ma chi paga, come e quanto paga socialmente questo imperativo, forse dovrebbe essere meglio raccontato e messo in conto alla voce

“discriminazione”, “ghettizzazione”.

“per amore o per forza ...”

Un esempio

Fino all’inizio del XX secolo alcune malattie infettive (peste, vaiolo, febbre gialla, febbre tifoide per fare solo qualche nome) mietevano vittime come e più di una guerra.• Identificare il nemico, mettere a punto una strategia preventiva (i vaccini) e repressiva (antibiotici ...) come in una guerra con una precisa•finalità: la scomparsa delle malattie che per secoli avevano decimato la popolazione mondiale.

La liberazione dalle malattie infettive sembrava a portata di mano.È stato (si dice) la prova del circolo virtuoso

“salute-progresso-prosperità”.

Un esempio

È stato un successo ... medico, sociale, economico.

Ma la scoperta dell’Hiv ha riaperto i giochi con la crescita esponenziale di una ipotesi:

I giochi si riaprono

la natura virale e l’evoluzione obbligata verso l’AIDS, (perché a quanto pare di ipotesi si tratta) che a 27 anni dalla sua formulazione,a quanto pare,è ancora a caccia della certezza scientifica.

Quanto di questo è stato detto a noi,

gente comune?

“La identificazione dell’untore”?Possiamo chiamarlo l’effetto “Philadelphia” dal celebre film con Tom Hanks del 1993.

“La identificazione dell’untore”Se la certezza scientifica della sequenza Hiv-AIDS è oggi messa in discussione, è altrettanto certo che la identificazione della relazione

“comportamento sessuale-rischio contagio”

ha prodotto risultati devastantinell’immaginario collettivo.

Reazioni?

“La identificazione dell’untore”

Emozione, pietà, sorpresa, senso di colpa collettivo, ma anche, molto più radicato,senso di colpevolizzazione dell’altro,nemico tanto quanto la malattia di cui si stava parlando“... se l’è andata a cercare ... meno male che

tocca ai diversi ... basta non fare o non essere come loro e siamo al sicuro ... va

bene la pietà ma niente contatti sociali così niente contagio ... perché dobbiamo pagare

per i loro vizi ...”

Quelle reazioni eranofrutto di ignoranza e cattiva

comunicazione?Tuttavia: La gente comune non ha il dovere della

competenza. Si fida delle certezze assertive della scienza

medica che negli anni 90, in merito alla relazione Hiv-Aids sembravano inattaccabili.

Si fida perché paga per quelle certezze in termini di investimenti economici molto elevati.

Pretende certezze da chi, come il ricercatore scientifico, si è sempre posto proprio come “costruttore di certezze”.

C’è un filo rosso tra la ratio, la comunicazione e l’applicazione della

ricerca:

È il prodotto di finanziamenti privati e pubblici (ovvio!!) manon è altrettanto ovvio che per ottenere finanziamenti soprattutto pubblici, bisogna che l’ipotesi di identificazione della malattia (il nemico): • debba interessare il maggior numero possibile di soggetti sociali, • debba allarmare il maggior numero possibile di soggetti sociali, tanto da far accettare un investimento economico ed un azzardo commerciale,• purché produca un prodotto acquistabile ed apprezzato dal maggior numero di interessati.

Esempio: i test per la HIV positività

La storia dell’identificazione del virus Hiv e dei tests di positività, dal trionfalismo degli anni ‘80 ai dubbi dello stesso Montaigner nel ’97, fino al dibattito sulla correttezza ed efficacia dal 2003 ad oggi, è ben raccontata da medici e comprensibile per i medici.

Si veda, ad es., International Conference “Problems of Hiv-AIDS and Family Well-being of the Nation” Ekaterinburg, May 2008; H.H.

Bauer, “HIV tests are not HIV Tests”,Journal of american Physicians and Surgeons, vol.15, 1, Spring 2010.

Natura virale, validità dei tests, veicoli di trasmissione ...Una storia lunga e dettagliata chiara e comprensibile per i medici competenti.

Ma la gente comune non hail dovere della competenza.

Diritto e dovere

Ha il diritto però di sapere

1) Cosa vuol dire, oggi, essere Hiv positivi a test che la medicina stessa afferma “non sono gold standard” JAMA 2005, 293,1393-94.

2) Se, oggi, essere Hiv positivi significhi, con buona certezza, dover temere ora e sempre l’agguato di una malattia mortale come l’AIDS.

3) Se, oggi, la relazione causale viene ancora posta come ipotesi oppure ha assunto valore di evidenza scientifica condivisa.

4) Se,oggi, una persona Hiv positiva debba sottoporsi a terapie farmacologiche altamente tossiche e sicuramente con effetti iatrogeni.

5) Se, oggi, si debba accettare di ridurre o sottrarre risorse economiche destinabili ad altre patologie, sulla scia di un allarme sociale che nel corso degli ultimi anni ha avuto un andamento altalenante quanto meno sospetto (la ricerca su una malattia è sempre un affare economico con grosse ricadute politiche) J.Lauritsen, The AIDS War, Propaganda, Profiteering and Genocide from the Medical-Industrial Complex, ed. Asclepios

Come soggetti appartenentiad una comunità morale che

non si fonda su discrimini di alcun genere

abbiamo il diritto di avere risposte chiare sullo stato delle ipotesi e delle certezze della scienza medica in merito

possiamo riconoscere, identificare un elemento che rende la storia dell’Hiv un test significativo per una morale condivisa

Infatti nella storia sociale della medicina

Per la prima volta un problema etico-medico

spezza i confini della neutralità della ricerca (per il bene della scienza...);

mette in crisi l’impersonalità della sanità pubblica (la salute è un bene costituzionalmente affermato e difeso...);

chiama in causa la struttura morale di riferimento dell’intera comunità di appartenenza con due domande e due risposte contraddittorie;

la salute è responsabilità individuale?Certo, almeno per quello che so, che imparo, che mi viene detto e che sono in grado di condividere ...;

la salute è il risultato di fattori di cui non sono responsabile?Certo, almeno per quello che so, che imparo, che mi viene detto e che sono in grado di condividere ...

Infatti nella storia sociale della medicina

Di fatto nel sentire comune sono presenti entrambe le indicazioni, la cui prevalenza dipende da fattori come:•gli interessi personali,• i bisogni,• le scelte morali, religiose e politiche.

Questo impasto di elementi ha prodotto, in merito all’Hiv-AIDS, una serie assolutamente originale di conseguenze etico-politiche sul piano della comunicazione.

Infatti nella storia sociale della medicina

Si dice:

1) se l’Hiv-AIDS è pericoloso per la salute pubblica,

2) se dipende da comportamenti sessuali ad alto rischio,

3) coloro che perseverano in questi comportamenti ne sono responsabili, non sono vittime innocenti, anzi mettono in pericolo la salute pubblica che per definizione è il bene della comunità e non del singolo

4) non possono, proprio perché responsabili, chiedere alla comunità di farsi carico dei costi delle loro scelte (ghettizzazione sociale)

5) non possono, proprio perché responsabili, chiedere alla comunità di tollerare quelle scelte che mettano in pericolo la salute pubblica (ghettizzazione morale).

6) Dunque sono responsabili delle scelte e colpevoli delle conseguenze delle scelte, moralmente e socialmente.

Il cortocircuito morale della comunicazione sull’HIV di questi ultimi

anni è così completo.

Come uscire dal cortocircuito?

Chiedendo,anzi

pretendendo una informazionesulla salute e sulla malattia,

libera dal modello intimidatorio basato solo sulla paura e sulla reverenzialità nei confronti delle ipotesi (non delle certezze) della medicina.

libera anche dall’idea ottimistica che di qualcosa si possa “dire tutto” ...

Scettici sulla possibilità di pretendere diavere almeno le idee un po’ più chiare?

Rispondo con una affermazionedi uno scettico doc.

“Ogni scetticismo ha questa caratteristica.Ad ogni ragione si oppone

una ragione di uguale valore”.Sesto Empirico