Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso ... · 2 ICARO 73 MARZO 2015 i gruppi...

Anno XXVI

Marzo 2015

Poste ItalIane s.P.a. - sPedIzIone In a.P. - d.l. 353/2003 (Conv. In l. 27/02/2004 n. 46) art. 1, Comma2, dCB/al-aut n. dCB-al-034 del 2005 - aut. trIB. dI PIaCenza 422 del 22/06/90 -dIrettore resPonsaBIle: Lorenzo Sartorio - redazIone: Via dei Monti Tiburtini 558 - Roma - stamPa: Impressioni Grafiche - Acqui Terme (AL)

Numero

73Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso SistemicoONLUS

http://www.lupus-italy.org e-mail: [email protected]

NUMERO VERDE 800227978CODICE FISCALE 910194103307

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2 ICARO 73 MARZO 20152

i gruppi regionaliABRUZZO, MOLISE Referente: Di Donato Barbara cell. 392 6156114e MARCHE [email protected] BASILICATA Referente: Ditaranto Maria Letizia cell. 338 190.59.21

[email protected] Referente: Maurotti Luana cell. 333 208.28.14

[email protected]: William e Cinzia (Cosenza) cell. 320 217.76.03

cell. 348 253.34.601Amato Claudia cell. 345 5776558

CAMPANIA Referente: Giuliano Tatjana cell. 327 [email protected]

Contatto: De VitaTitti cell. 3478924091EMILIA ROMAGNA Referente: Politi Giuseppina cell. 347 236.06.93

[email protected]: Botti Tiziana [email protected]

LAZIO e UMBRIA Referente: Canzona Augusta cell. 339 [email protected]

Contatti: Callori Mercedes cell. 349 [email protected]

Viscillo Stefania cell 328 392.13.19LIGURIA Referente: Tuccio Maria Teresa cell. 329 103.49.85

fax 010 [email protected]

Contatti: Ferro Pucci Carmen tel. 010 836.92.65Fereccio Chiara cell. 347 7342548

LOMBARDIA Referente: Zucca Adele tel. 02 [email protected]

Contatti: Di Bernardo Lucia [email protected] Maria Teresa tel. 02 392.17.545Frati Franco tel. 030 373.26.33

PIEMONTE e Referente: Pelissero Rosy tel. 011 997.47.47VALLE D'AOSTA cell. 347 483.03.73

[email protected]: Plateroti Stefania cell.347 828.05.27

Bassi Elena [email protected] Contatto: Ranieri Claudia tel. 080 351.43.56

[email protected] Referente: Fanari Emanuela cell. 349 316.05.28

[email protected] Referente: Bontempo Ida cell.340 239.10.16

[email protected]: Ferrari Claudia tel. 091 315.022

[email protected] Referente: Di Masso Stefania cell. 347 053.93.74

[email protected] Referente: D'Auria Carmen cell. 347 662.37.41

[email protected]: Marsala Anna Maria tel. 041 590.39.63

Patrizia (Bolzano) cell. 347 627.59.07Per genitori di bambini e adolescenti

Contatto: RE Mirella e Dario tel. 0382 57.44.59

Per quesiti di carattere generale, è possibile scrivere a tiziana all'indirizzo: [email protected]

3ICARO 73MARZO 2015

Hanno collaborato a questo numero:

sommario2 referenti gruppi regionali 4 lettera della redazione 6 note sociali 11 Come usiamo i soldi che ci affidate

Articoli, relazioni, conferenze 32 l'occhio nelle patologie autoimmuni siste-

miche35 Presente e futuro della terapia del les con i

farmaci biologici

Notizie dai Gruppi Regionali39 gruppo les emilia romagna 41 gruppo les genova e liguria 48 gruppo les milano e lombardia 60 gruppo les Piemonte64 gruppo les roma e lazio73 gruppo les sicilia79 gruppo les toscana83 notizie da Basilicata85 notizie dalla Calabria87 notizie dalla Campania89 notizie dalla sardegna

91 notizie dall’europa e dal mondo

Collegio dei Revisori dei contilucia Coppolastefania Platerotisabrina rebagliati

Collegio dei ProbiviriPasquale mauroPaolo morgantini

Chiara anselmoadele BacigalupoChiara Bellocchirosalia BiffiIda Bontempoantonio Brucatoroberta Brusadellimercedes Calloriaugusta Canzonamattea Cecalamaria teresa CerriFrancesca dall'araCecilia de simoni lucia di Bernardoletizia ditarantodenise duranti

lorenzo emmiClaudia Ferrarilaura FioriFranco Franceschinidaniela galimbertitatjana giulianoCesira loianna Carla longoFabiola maggioniluana maurottidavide mazzonisilvia meliadòPier luigi meroniFabiola mesciaroberta monchiettomarta mosca

stefania mozzetta rosa Pelisseroalessandra Penattistefania Platerotidomenico PriscoFrancesco PuppoCarmen Pucci veronique ramonidaniela ravaPatrizia romitiedoardo rossiloredana tavernaangela tincanimaria teresa tucciostefania viscilloadele zucca

Consiglio Direttivoanno sociale 2013-2017:

PRESIDENTEaugusta Canzona, romatel. 339 [email protected]

VICE PRESIDENTErosy PelIssero, torinotel 347 [email protected]

SEGRETARIOmerCedes CallorI, romatel. 349 8623810Fax 06 [email protected]

PRESIDENTE PRECEDENTEmarIa teresa tuCCIo, genovatel. 329 [email protected]

CONSIGLIERI:lucia di Bernardo, Como

[email protected] ditaranto, matera

[email protected] Ferrari, Palermo

[email protected] maurotti, Catanzaro

[email protected] zucca, milano

[email protected]

CONSULENTI SCIENTIFICI:Pierpaolo dall’aglio, Parma

[email protected] rossi, genova

[email protected]

Carissimi,è tempo di dichiarazione deiredditi e, come sempre, siamoqui a ricordavi di aiutarci ad aiu-tare i pazienti di lupus facendoin modo che aumentino leentrate provenienti dalle sceltedel 5 per mille a favore dellanostra associazione.

all’interno di questo numero trovate un nuovo promemoria per il cinque per mille,un inserto con otto riquadri da ritagliare, fotocopiare e distribuire.

Il 10 Maggio si celebrerà in Italia, come nella maggior parte deipaesi europei, la giornata mondiale del lupus: nelle note socialitrovate il programma della giornata nazionale che quest’an-no si svolgerà a Torino. oltre a questo, potrete leggere anche un resoconto sulle deci-sioni prese negli ultimi Consigli direttivi.

oltre a quanto detto, nelle prossime pagine troverete:- una ricca sezione su “Come usiamo i soldi che ci affidate”, in cui vengono detta-

gliatamente rendicontati i soldi utilizzati per sostenere ricerca, assistenza eFormazione;

- la sezione “articoli scientifici” con due articoli molto interessanti;- la sezione riguardante i “gruppi regionali” con i resoconti delle iniziative fatte nei

mesi scorsi: molte pagine e molte fotografie sono dedicate ai banchetti di ottobre;- le “notizie dall’europa”.Per mancanza di spazio le tradizionali rubriche “Centri di cura” e “Contatti tra i soci”saranno pubblicate nei prossimi numeri.

se volete collaborare alla stesura di ICaro, inviate le vostre storie di vita, le vostre espe-rienze o i vostri desideri a maria teresa tuccio via e-mail all’indirizzo [email protected]

RINNOVATE L’ISCRIZIONE ALL’ASSOCIAZIONE!Potrete ricevere ICARO e ci permetterete di utilizzare le quote

associative per gestire il funzionamento ordinario dell’associazione.

Lettera della Redazionea cura di Maria Teresa Tuccio e di Augusta Canzona

4 MARZO 2015ICARO 734

Firma nella casella “SOSTEGNO AL VOLONTARIATO”

e inserisci il Codice Fiscale 910 194 103 30

Aiutaci ad aiutare

i pazienti di Lupus

5x1000 aGruppo LES Italiano

ONLUSwww.lupus-italy.org

5ICARO 73MARZO 2015

Aiutaci ad aiutare i pazienti di lupus e devolvi il tuo 5 x 1000 al Gruppo LESItaliano ONLUS

nella tabella a fianco sono riportate le scelte a favore delgruppo les effettuate in questi anni: come si vede dall’ultimacolonna a destra, le scelte, inizialmente aumentate notevol-mente, dopo si sono stabilizzate, anzi negli ultimi due annisono leggermente diminuite.Se vogliamo che le entrate crescano in modo signifi-cativo, dobbiamo impegnarci tutti al massimo perfar conoscere l’associazione e per distribuire ilnostro materiale in ogni occasione, ogni giorno, conun porta-a-porta tra gli amici, i colleghi di lavoro, lefarmacie, le ASL e gli ospedali del proprio territorio,presso il proprio medico di famiglia e lo specialista, e così via.Il buon risultato di questa campagna ci permetterà di ottenere i fondi necessari per realizzarecon maggiore efficacia gli obiettivi che ci siamo prefissati per l’utilizzo dei fondi provenienti dal5 per mille: sostegno alla ricerca scientifica sul lupus, alla Formazione dei giovani medici e agliambulatori dedicati all’assistenza dei pazienti di lupus.

IMPORTANTE: anche i contribuenti esonerati dalla presentazione della dichiarazio-ne dei redditi possono scegliere di destinare il cinque per mille dell’Irpef, utilizzandol’apposita scheda allegata alla Certificazione Unica 2015 o al modello UNICOPersone fisiche 2015. Questa scheda, inserita in una normale busta chiusa, va conse-gnata ad un ufficio postale, seguendo le istruzioni riportate sulla scheda stessa.

dal 2015, oltre che per il CINQUE PER MILLE del proprio IrPeF, ciascun contribuente puòesprimere la propria scelta anche per la destinazione dell’OTTO PER MILLE (stato oChiese) e del DUE PER MILLE (Partiti politici). Le scelte della destinazione dell’otto,del cinque e del due per mille dell’IRPEF non sono in alcun modo alternative fraloro e possono pertanto essere espresse tutte.

Tali scelte non determinano maggiori imposte dovute.

Per chi presenta la dichiarazione deiredditi con il modello 730 deve soltan-to mettere firma e Codice Fiscale delGruppo LES nella prima casella in altoa sinistra:“SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO EDELLE ALTRE ORGANIZZAZIONI NONLUCRATIVE DI UTILITA’ SOCIALE,DELLE ASSOCIAZIONI DI PROMOZIO-NE SOCIALE E DELLE ASSOCIAZIONI EFONDAZIONI RICONOSCIUTE CHEOPERANO NEI SETTORI DI CUIALL’ART. 10, C. 1, LETT A), DEL D.LGS. N. 460 DEL 1997”

Devolvere il tuo 5 per mille al Gruppo LES Italiano non ti costa nulla e consente a tutti i malati di lupus di avere più incisività nella Ricerca,

nella Formazione e nell’Assistenza.

5 per mille 2006-2012anno ricevuto N.ro scelte2006 sett 2008 33652007 dic. 2009 38462008 dic 2010 48842009 sett 2011 52722010 nov 2012 53582011 ago 2013 53382012 ott 2014 5200

MARZO 2015ICARO 736

NOTE SOCIALIA cura di Augusta Canzona e Rosa Pelissero

Convegno Nazionale - WLD: Torino 9 maggio 2015“LES: aggiornamento e dibattito sotto la Mole”

Sabato 9 maggio 2015 ci incontreremo per la prima volta a Torino, pressoil dipartimento di neuroscienze università degli studi di torino (aula mosso) inCorso massimo d’azeglio 50 – per il nostro Convegno nazionale, titolo “les: aggior-namento e dibattito sotto la mole”. I nostri specialisti faranno degli interventi moltointeressanti e tratteranno argomenti innovativi. alle 14,30 l’Assemblea Sociale.

Convocazione Assemblea dei Soci

L’assemblea dei Soci del Gruppo LES Italiano ONLUS è convocata in prima convocazionevenerdì 8 maggio 2015 alle ore 22,00 presso il Dipartimento di Neuroscienze - Universitàdegli Studi di Torino (Aula Mosso) in Corso Massimo d’Azeglio 50 e, in seconda convocazio-ne, sabato 9 maggio alle ore 14,30 presso il Dipartimento di Neuroscienze - Università degliStudi di Torino (Aula Mosso), Corso Massimo d’Azeglio 50.

Ordine del giorno in seduta ordinaria:1) Relazione del Presidente2) Approvazione Bilancio 2014 e linee programmatiche 2015-163) Varie ed eventualiOrdine del giorno in seduta straordinaria:1) Trasferimento sede legale da Piacenza, Via Arbotori 14, a Roma in Via Monti Tiburtini 5582) Approvazione modifiche Statuto

Vogliamo segnalare che questo incontro è di grandissima rilevanza per leimportanti decisioni da prendere e dunque è necessaria la massima parteci-pazione da parte degli iscritti. In seduta straordinaria dovremo approvare il trasfe-rimento della sede legale da Piacenza, nostra sede storica dal 1987, a roma e l’iscrizio-ne della nostra associazione al registro del volontariato della regione lazio. Per que-sto passaggio dovremo adeguare il nostro statuto alle normative in vigore nel lazio.

la sera precedente il convegno, venerdì 8 maggio, ci sarà la consueta cena riservataai soci, che ci consentirà di trascorrere dei bei momenti insieme: che unirà cibo, alle-gria e scambi di esperienze tra ‘lupette/i’ delle varie regioni. Potremo finalmente par-larci di persona dopo aver chiacchierato a lungo sui social, con la libertà di essere sestessi, assumere la ‘pastiglietta’ con la sensazione di essere compresi. la nostra cenasociale rappresenta questo e molto di più. Questo ‘di più’ provate a dirlo voi stessi, unvostro pensiero da pubblicare!

Prima della cena, il direttivo incontrerà i rappresentanti regionali per un momentodi partecipazione e confronto, per risolvere eventuali problemi, ascoltare/proporrenuovi progetti, condividere entusiasmi e aumentare il senso di collaborazione !!

MARZO 2015 ICARO 73 7

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Programma:�� 9,00 Inizio Lavori: Saluto di benvenuto e presentazione del Gruppo LES Italiano(Augusta Canzona Presidente Gruppo LES)

Moderatori: Pierpaolo Dall’Aglio (Università degli Studi di Parma)Raffaele Pellerito (Reumatologia Ospedale Mauriziano - Torino)9,30 Diagnosi e gestione del LES - Nicoletta Romeo

(Reumatologia - Cuneo)9,50 Il LES in Pronto Soccorso Federica Corradi

(Pronto Soccorso DEA - Ospedale Mauriziano - Torino)10,10 L’astenia nel LES Enrico Fusaro

(Reumatologia, Città della Salute e della Scienza – Torino)10,30 Il neuroLES Emanuela Bellis

(Reumatologia - Ospedale Mauriziano - Torino)

10,50 PAUSA CAFFÈ

Moderatori: Edoardo Rossi (Lupus Clinic - AOU San Martino - Genova)Pierpaolo Sainaghi (Medicina Interna - Novara)11,10 Tutti quei numeri sul referto... come orientarsi.

Il laboratorio nel LES - Cristiana Marchese (Laboratorio Analisi - Ospedale Mauriziano - Torino)

11,30 Terapie innovative per il LES - Dario Roccatello (CMID - Dipartimento Malattie Rare – ASL TO 2, Ospedale San Giovanni Bosco - Torino)

11,50 Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - Renato Carignola (Day Hospital Internistico Centralizzato - AOU San Luigi Gonzaga -Orbassano - Torino)

12,10 Report dal Congresso Internazionale del settembre 2014sulla gravidanza nelle malattie autoimmuni M. Tiziana Bertero (Immunologia - Ospedale Mauriziano - Torino)

12,30 Discussione

13,00 BUFFET

Ore 14,30 Assemblea dei Soci del Gruppo LES

Università degli Studi di TorinoDipartimento di Neuroscienze (Aula Mosso)Corso Massimo d’Azeglio 50 - 10125 TORINO

INCONTRO NAZIONALE MEDICI-PAZIENTI

E ASSEMBLEA SOCIALETorino - 9 maggio 2015

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Con il contributo di: L.A.M.A.T S.r.l. Laboratorio Privato di Analisi Cliniche, Accreditato fascia A

Per informazioni: Tel. 338-886.20.52 – Tel. 340-82.64.980 – Mail: [email protected]

ingresso libero

Aiutaci ad aiutare

i pazienti di Lupus 5x1000 a Gruppo LES Italiano ONLUS

CodiCe FisCale 910 194 103 30


ALCUNE DECISIONI DEL DIRETTIVO

nel Cd di settembre 2014 è stato riesaminato l’andamento finanziario del gruppoles degli ultimi due anni rispetto al trend in discesa delle nuove iscrizioni e delle scel-te del 5 per mille.

La regolarità nel pagamento delle quote associative, come anche l’incrementodel 5x1000, sono per noi di cruciale importanza perché costituiscono la nostrafonte di sostentamento per le attività e la vita stessa dell’Associazione.

sono state avanzate svariate proposte su come incrementare nel tempo i consensi ele iscrizioni al gruppo les: • incrementare gli incontri medici-pazienti programmando incontri/convegni nelle

città di provincia piuttosto che nei capoluoghi di regione, finora privilegiati; • assicurare sostegno e incremento del numero degli ambulatori dedicati in tutto il

territorio nazionale e creare una rete nazionale di collegamento fra i centri di curaspecializzati e le Lupus Clinic in modo che si possa disporre sempre di riferimentisicuri per orientare i pazienti;

• pensare all’organizzazione di una ‘Agenzia stampa’ dell’associazione, in grado dimonitorare correttezza e diffusione delle informazioni sulle nostre iniziative e sulleproblematiche della malattia che compaiono sui mezzi di comunicazione, masoprattutto di incentivare la nostra presenza e visibilità, e aiutarci a creare un’im-magine più efficace per le nostre lotte;

• distribuire capillarmente il nostro materiale informativo, tra gli amici, i colleghi allavoro, nelle farmacie, presso il proprio medico di base, negli ospedali ed altri pre-sidi della sanità pubblica dei propri luoghi di residenza, etc..; vi invitiamo a rivolger-vi ai recapiti regionali che compaiono sulla seconda di copertina di Icaro o sulnostro sito Web per avere tutto il supporto necessario e richiedere i nostri mate-riali stampati.

Naturalmente discuteremo tutto questo e altro nell’Assemblea Sociale del 9 maggio 2015 aTorino.

Per quanto riguarda la comunicazione abbiamo chiesto anche agli operatori dellelupus Clinic sostenute dal gruppo les, in una lettera aperta ai responsabili, un mag-giore impegno per una migliore e più efficace diffusione di informazioni sulla nostraassociazione e le nostre attività. In merito all’utilizzo del capitale sociale, in particolare dei fondi dal 5x1000, tenutoconto della diminuzione seppure lieve delle entrate degli ultimi anni, si è deciso di con-tinuare a finanziare gli ambulatori dedicati all’assistenza dei pazienti con lupus, pur conuna riduzione degli importi finora erogati, e di finanziare la formazione di giovani stu-diosi per la partecipazione a corsi di aggiornamento specifici sul lupus. Per quantoriguarda la ricerca abbiamo momentaneamente rinviato l’emissione del bando per ilpremio 2015 nell’attesa di ricevere i nuovi fondi del 5x1000 di quest’anno.

9ICARO 73MARZO 2015

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dal 10 al 13 giugno 2015 a roma si svolgerà il Congressoeular (the european league against rheumatism).

siamo stati invitati e, come nella passata edizione, saremopresenti con uno stand nell’area riservata alle associazionidi Pazienti che condivideremo con lupus europe.

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Il 2 dicembre 2014 abbiamo partecipato all’evento organizzato da Cittadinanzattivaper la presentazione del XIII Rapporto sulle politiche della cronicità 2014“Servizio sanitario: PUBBLICO ACCESSO?”dalla tavola rotonda tra associazioni di malati cronici e rari, Cittadinanzattiva e rap-presentanti delle Istituzioni, sono emersi molti argomenti sulle problematiche che daanni segnaliamo e denunciamo agli organi competenti: dalla burocrazia inutile per pre-notare esami e visite, alla carenza di ambulatori specialistici multidisciplinari, ai sem-pre maggiori costi a carico del paziente e ai problemi legati alla conciliazione dellamalattia con il lavoro. non ultimo l’aggiornamento dei lea e del piano nazionale sullacronicità. tutti problemi che rendono più difficile una gestione efficace della malattiae ostacolano la diagnosi precoce, con conseguente aumento dei costi per la sanità.Per tutti questi motivi chiediamo a gran voce che le associazioni siano coinvolte nellescelte del ssn che riguardano i cittadini.a questo proposito è utile ricordare quanto citato nella Carta europea dei diritti delmalato: “Ogni individuo ha diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di saluterichiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazionisulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momen-to di accesso al servizio”.

Legge di stabilità 2015 (Legge 23 dicembre 2014, n. 190): cosa cambia per il non profit

Detrazioni per le erogazioni liberali alle OnlusPer le donazioni in denaro effettuate a partire dal 2015 da persone fisi-che e aziende, è stato innalzato il limite assoluto – rispettivamente – didetrazione e di deduzione.Le persone fisiche potranno donare fino a 30.000 euro e detrarre l'ero-gazione al 26%.Le aziende potranno donare comunque fino a 30.000 euro e dedurre l'e-rogazione dal reddito d'impresa; in alternativa potranno donare fino al2% del reddito d'impresa se questa percentuale risultasse maggiore a30.000 euro.


Informativa ai sensi dell’art. 13 D. Lgs 196/2003 (Legge sulla privacy)

Il periodico Icaro viene inviato gratuitamente a tutti i soci del gruppo les Italiano, a colo-ro che hanno versato contributi all’associazione, a chi sia interessato alle problematicherelative al lupus eritematoso sistemico nonché ad istituti e aziende ospedaliere o di ricer-ca i cui indirizzi sono stati reperiti su elenchi pubblici.

ai sensi del d. lgs. 196/2003 informiamo di quanto segue:1) I dati personali di cui siamo in possesso, che vi verranno richiesti o ci saranno comuni-cati, vengono trattati solo in relazione alle finalità statutarie della nostra associazione, inparticolare per la gestione della corrispondenza, per la redazione del libro soci, e per latenuta della contabilità sociale.2) Il trattamento avviene su supporti cartacei e informatici.3) Il conferimento dei dati da parte vostra è del tutto facoltativa. vi avvisiamo peraltro chein caso di vostro divieto a fornirci i dati richiesti potrà risultarci impossibile annoverarvitra i soci della nostra associazione, rilasciare ricevute in caso di donazioni e inviarvi la pre-sente rivista. 4) I vostri dati non saranno diffusi all’esterno dell’associazione né comunicati a terzi, salvoche ciò sia previsto per adempiere a specifici obblighi di legge. Potranno essere conosciutidai collaboratori dell’associazione specificamente autorizzati al trattamento, in qualità diresponsabili o incaricati.

5) ai sensi dell’art. 7) del d. lgs 196/2003 vi informiamo inoltre che avete il diritto di otte-nere: a) la conferma dell’esistenza o meno di dati personali che vi riguardano, l’origine e la fina-lità e modalità del trattamento.b) gli estremi identificativi del titolare e dell’eventuale responsabile e dei soggetti o dellecategorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possonovenirne a conoscenza.c) Potete chiedere inoltre l’aggiornamento, la rettifica, l’integrazione dei dati, la trasforma-zione in forma anonima, la cancellazione o il blocco dei dati trattati in violazione di leggenonché l’attestazione che le operazioni di cui al presente punto c) sono stati portate aconoscenza di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi.d) Infine potete, per motivi legittimi, opporvi al trattamento dei dati che vi riguardano o altrattamento dei dati ai fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o di com-pimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.

la rivista Icaro non costituisce una pubblicazione di carattere commerciale ed ha il solo finedi far conoscere le attività istituzionali dell’associazione gruppo Italiano per la lotta con-tro il lupus eritematoso sistemico.

titolare del trattamento è la nostra associazione, con sede legale a Piacenza, via arbotori14.

se non desiderate ricevere più questa rivista potete comunicarcelo con lettera o fax invia-ti al nostro indirizzo.

11ICAROCome usiAmo i soldi Che Ci AffidAte

COME USIAMO I SOLDI CHE CI AFFIDATE

Progetti di ricerca e iniziative

Come usiAmo i soldi Che Ci AffidAteICARO12

Nata a Cremona il 22 ottobre del 1985, dopo aver conseguito il Diplomadi maturità Classica presso il Liceo Ginnasio Statale D. Manin di Cremona,ha frequentato la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degliStudi di Brescia. Si è laureata nell’ottobre del 2011 con una tesi sperimen-tale dal titolo: “Lupus Eritematoso Sistemico e Vitamina D: studio longitu-dinale su 50 pazienti” elaborata presso il reparto di Reumatologia eImmunologia Clinica degli Spedali Civili di Brescia. Frequenta il suddettoreparto dal 2010, dapprima come studente poi come medico tirocinantee dal luglio del 2012 come medico specializzando sotto la direzione dellaProf. Angela Tincani. Attualmente sta frequentando il II anno della scuoladi specializzazione. Ha sempre partecipato attivamente sia all’attività clini-ca del reparto, volta alla diagnosi e al follow-up di pazienti affetti damalattie autoimmuni sistemiche, sia all’attività di ricerca clinica, seguendoin particolare progetti riguardanti il Lupus Eritematoso Sistemico.

Sono risultati vincitori le Dott.sse Francesca Dall’Ara e Alessandra Penatti

FORMAZIONE: SCADENZA BANDO 28/02/2014

Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare 9thEuropean Lupus Meeting, Atene 23-26 Aprile 2014

Dott. Francesca Dall’Ara, Brescia

sIntesI del lavorI Presentato:

STUDIO PROSPETTICO IN DONNE IN ETA’ PRE-MENOPAUSALE AFFETTEDA LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO TRATTATE CON DUE DIVERSIREGIMI DI SUPPLEMENTAZIONE CON VITAMINA D: VALUTAZIONEDELL’EFFICACIA E DELLA SICUREZZA DOPO 12 MESI DI FOLLOW-UP

e’ ormai ben noto nella comunità scientifica che la popolazione sana soffre di carenza di vitaminad (in generale si parla di sufficienza con livelli sierici > di 30 ng/ml, di insufficienza con livelli com-presi tra 10 e 30 ng/ml e di grave insufficienza per valori < di 10 ng/ml). tale vitamina è partico-larmente importante in quanto ha molteplici funzioni. alcune di esse, come il suo stretto coinvol-gimento nel metabolismo osseo, sono ben note, altre, come il suo potenziale ruolo immunomo-dulatore, sono di più recente scoperta. la vitamina d si assume con la dieta ma si attiva a livello

Come usiAmo i soldi Che Ci AffidAte ICARO 13

cutaneo solo mediante la radiazione ultravioletta, quindi a seguito dell’esposizione diretta alla lucedel sole. I pazienti affetti da lupus eritematoso sistemico (les) sono particolarmente a rischio disviluppare una grave ipovitaminosi d per diversi ordini di ragioni: in primo luogo perché ai pazien-ti viene raccomandata l’astensione dall’esposizione al sole consentita solo con l’utilizzo di cremesolari a protezione totale al fine di evitare riacutizzazioni di malattia, in secondo luogo perché spes-so i pazienti affetti da les soffrono di fotosensibilità, in terzo luogo perché la terapia steroidea chespesso viene utilizzata può inficiare il metabolismo e l’attivazione della vitamina d. lo scopo diquesto lavoro prospettico è quindi quello di mettere a confronto due diversi regimi utilizzati perla supplementazione: un regime considerato “standard” (25000 uI al mese) e un regime “intensi-vo” (300000 uI in bolo e poi 50000 uI al mese) che prevede la somministrazione di dosaggi piùelevati di vitamina d. Pertanto, fine di questo lavoro è quello di comprendere quale tipologia di trattamento consentadi raggiungere i livelli ematici raccomandati senza effetti collaterali, e di valutare se livelli adeguatidi vitamina d possano avere un effetto benefico anche sui parametri sierologici classicamente uti-lizzati nel monitoraggio del lupus ( anticorpi anti- dna, e complemento). Inoltre una parte di que-sto studio è rivolta a valutare e stratificare il rischio cardiovascolare di questi pazienti e studiarese esistano correlazioni tra fattori cardiovascolari classici (obesità, ipertensione arteriosa, dislipi-demia, fumo di sigaretta) e livelli sierici di vitamina d. trentaquattro donne in età premenopau-sale affette da les seguite presso il servizio di reumatologia ed Immunologia Clinica degli spedaliCivili di Brescia hanno preso parte volontariamente allo studio. sono state suddivise in manieracasuale in due gruppi, uno per ciascun regime di supplementazione. sono state seguite presso ilnostro servizio a cadenza trimestrale salvo diverse necessità ed è stato eseguito monitoraggio diparametri sierologici di malattia e dosaggio di vitamina d ogni 3 mesi. la durata prevista dello stu-dio è di due anni. Il monitoraggio dei parametri cardio-vascolari è stato eseguito al momento del-l’arruolamento e ogni 12 mesi.I risultati dello studio a 12 mesi confermano la superiorità della supplementazione intensiva nelraggiungere livelli sufficienti con un profilo di sicurezza comunque ottimale. Infatti 12 pazienti delgruppo intensivo (75%) avevano livelli ematici > di 30 ng/ml, mentre solo 5 pazienti del gruppostandard raggiungevano tali dosaggi. non si registrava alcun caso di ipercalcemia né di soppres-sione del paratormone (possibili complicanze di un dosaggio troppo elevato di vitamina d). si regi-stravano invece 3 casi di modesta e transitoria ipercalciuria (aumento del calcio eliminato con leurine) di 2 pazienti del regime intensivo e di 1 paziente del regime standard.all’analisi dei dati effettuata fino ai primi 12 mesi non si segnalano correlazioni statisticamentesignificative tra parametri di malattia lupica e livelli di vitamina d. Possiamo pertanto concludere che un regime di supplementazione intensivo ha un profilo di sicu-rezza sovrapponibile a quello standard, ma consente di raggiungere livelli sierici raccomandati inun numero maggiore di pazienti. Più dati potranno emergere dall’analisi del secondo anno di stu-dio e dall’analisi del profilo cardiovascolare ancora in corso.

relazIonedal 23 al 26 aprile 2014 si è svolto ad atene il Convegnoeuropeo dedicato al les, a cui ho potuto partecipare grazie allaBorsa di studio bandita dal gruppo Italiano per la lotta controil lupus eritematoso sistemico. Il convegno in oggetto, è unmeeting di grande interesse che richiama medici da diverseparti d’europa e del mondo. nei giorni del convegno si sono

succeduti interventi da parte dei maggiori esperti mondiali del les, affrontando in maniera com-pleta le diverse sfaccettature di questa malattia dai mille volti. grande spazio è stato dato ancheai più giovani, a ricercatori e specializzandi che, come me, sono intervenuti per portare l’espe-rienza di studi in corso e di sperimentazioni cliniche in atto. Il primo pomeriggio del convegno era dedicato alla presentazione di comunicazioni orali di giova-ni ricercatori. sono stati affrontati diversi temi, quali ad esempio la necessità di stratificare il rischio


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trombo-embolico di pazienti affetti da les e anticorpi anti fosfolipidi. a tale proposito è stato pro-posto uno nuovo metodo (punteggio) al fine di stratificare il rischio trombotico non solo sulla basedel profilo anticorpale (presenza di anticorpi antifosfolipidi) ma anche sulla base dei fattori dirischio cardio-vascolari di ogni singolo paziente e che sono potenzialmente modificabili. Inoltre èstata approfondito il ruolo della terapia usualmente impiegata nei pazienti affetti da les nel modi-ficare il rischio cardio-vascolare. a tale proposito è stata riportata l’esperienza di un centro euro-peo in cui hanno stimato che l’assunzione cronica di 10 mg di cortisone aumenta del 16% il rischiocardio-vascolare. Il secondo giorno è stato particolarmente ricco di letture magistrali: nella sessione della mattinaha avuto larga parte la revisione della letteratura riguardante l’utilizzo di nuovi farmaci per la tera-pia del les. sono stati presentati i dati relativi all’impiego del primo farmaco biologico studiato perla malattia lupica. dati soddisfacenti vengono dalla letteratura circa l’efficacia di tale farmaco per laterapia del les a prevalente impegno muco-cutaneo, muscoloscheletrico e che si accompagna asierologia attiva ( elevati livelli di anticorpi anti dna e consumo complementare). tale farmaconon è stato ancora valutato su pazienti con interessamento renale attivo o con interessamentoneurologico. grande spazio è stato dedicato alla terapia delle nefrite lupica, in particolare modoil Professor Isenberg ha presentato i dati relativi ad uno studio condotto per indurre remissionedella nefropatia lupica senza l’impiego di cortisone e con l’utilizzo combinato di rituximab emicofenolato mofetile. Il professor Ponticelli ha inoltre sottolineato l’importanza di un trattamen-to precoce della nefrite ribadendo che la tempestività nella cura garantisce un outcome migliore.Importante è inoltre l’aderenza da parte del paziente alla terapia di mantenimento della nefrite inquanto i casi più frequenti di ricadute della malattia sono da attribuire a scarsa o solo parziale com-pliance terapeutica.tra le altre manifestazione d’organo è stato riservata una sessione anche alla terapia del coinvol-gimento cutaneo in corso di les: la professoressa Kuhn ha fatto una revisione delle diverse pos-sibili manifestazioni cutanee del les, facendo anche una breve revisione della letteratura della tera-pia. Ha ampiamente ribadito il concetto della necessità per i pazienti affetti da les di proteggersidalla luce del sole, al fine di evitare riacutizzazioni di malattia. Ha inoltre sottolineato la necessitàdi affrontare il “problema cute” da due fronti, quello topico, mediante l’utilizzo interemittente disteroidi e di immunosoppressori topici (tacrolimus, Pimecrolimus) e quello sistemico medianteterapia orale. Quest’ultima si avvale in prima linea di Idrossiclorochina, in seconda istanza di immu-nosoppressori sistemici e in terza istanza anche il farmaco biologico Belimumab può trovareimpiego nel caso di resistenza alle altre terapie. l’ultima mattina del convegno è stata per buona parte dedicata a les e gravidanza. dati ormai con-solidati asseriscono che il miglior outcome materno fetale si verifica quando la gravidanza è piani-ficata in una fase di remissione della malattia lupica. la terapia del les va modificata in previsionedi una gravidanza, non tutti i farmaci vanno sospesi, ma alcuni farmaci anche immunosoppressoripossono essere mantenuti durante la gestazione. va altresì avviata una profilassi della gravidanzasoprattutto in quelle donne che sono portatrici di anticorpi anifosfolipidi. e’ stato inoltre presen-tato un lavoro riguardante il problema dell’infertilità in gravidanza non sempre imputabile alla solamalattia autoimmune ma che va affrontata in maniera multidisciplinare, vale a dire mettendo incampo competenze di tipo reumatologico, ma anche ginecologico e ostetrico.

Così concludo la mia breve relazione, torno a ringraziare il gruppo italiano per la lotta contro illupus eritematoso sistemico per avermi dato la possibilità di partecipare a questo evento di ele-vato spessore scientifico e di grande stimolo per studi futuri.

Dr.ssa Francesca Dall’[email protected]


Nata a Treviglio (Bergamo) il 14 maggio 1985, dopo aver conseguito lamaturità scientifica nel 2004, ha frequentato la facoltà di Medicina eChirurgia dell’Università degli Studi di Milano. Si è laureata nel luglio2010 discutendo una tesi sperimentale dal titolo ‘Profilo pro- e anti-infiammatorio dei microRNA e mRNA nei pazienti con artrite reumatoi-de in fase attiva: effetto della terapia con farmaci anti-tumor necrosisfactor alpha’ redatta presso il Centro di Ricerche e TecnologieBiomediche dell’Istituto Auxologico e l’UO di Reumatologia dell’IstitutoOrtopedico G. Pini di Milano, dove ha partecipato attivamente all’attivitàclinica di degenza ordinaria, ambulatoriale e Day Hospital. In giugno2011 ha vinto il concorso per l’accesso alla Scuola di Specializzazionein Reumatologia diretta dal Prof. Pier Luigi Meroni e da allora lavorapresso lo stesso Centro come Medico Specializzando, dedicando partico-lare attenzione alla gestione e cura dei pazienti affetti da patologieautoimmuni del tessuto connettivo. Da gennaio 2013, inoltre, svolge atti-vità di ricerca traslazionale volta allo studio dei meccanismi patogeneticidi Lupus Eritematoso Sistemico, Artrite Reumatoide ed Osteoartrosipresso l’Istituto Nazionale di Genetica Molecolare (INGM). E’ autrice didiversi Abstracts accettati a Congressi Nazionali ed Internazionali, aiquali ha partecipato in qualità di relatrice, e di Pubblicazioni su RivisteInternazionali.

sIntesI del lavoro Presentato

Analisi di sottopopolazioni T cellulari CD4+ producenti l’interleuchina 10 in pazienti affetti da LES

Il lupus eritematoso sistemico (les) è una patologia infiammatoria cronica la cui patogenesi sibasa su fattori genetici e ambientali con conseguenti alterazioni sia dell’immunità innata cheadattativa. si distinguono forme a decorso lieve-moderato, che colpiscono generalmente cutee/o articolazioni, fino a forme molto severe con interessamento renale, ematopoietico e delsistema nervoso centrale.l’interleuchina 10 (Il10) è una molecola prodotta da diverse popolazioni del sistema immuni-tario. tuttavia, gli effetti dell’Il10 sulle diverse sottopopolazioni sono molto complessi e perquesto motivo la sua produzione è strettamente regolata. Infatti, oltre a svolgere importantiazioni a carattere immunoregolatorio, l’Il10 è anche un potente stimolo per linfociti B erecenti studi su modelli murini ed umani suggeriscono un ruolo centrale dell’Il10 nello svilup-po di patologie come il les. ad oggi però non è ancora noto quali popolazioni cellulari con-tribuiscano a determinare l’effetto patogenetico stesso dell’Il10. recentemente abbiamo identificato, sia nell’uomo che nel topo, due distinte sottopopolazionidi linfociti t Cd4+ in grado di produrre Il10, con funzioni opposte nella risposta anticorpale. gli obiettivi dello studio sono stati quelli di determinare frequenza e fenotipo di diverse sot-topolazioni di linfociti t Cd4+ in pazienti affetti da les (e paragonati a donatori sani) e di valu-tare l’interazione tra cellule B e t. l’obiettivo dello studio è di analizzare se esistono delle alte-razioni nella funzione di queste cellule del sistema immunitario che possono contribuire ad unagenerale mancanza di regolazione della risposta immunologica e quindi alla progressione dellapatologia. Per questo studio sono stati arruolati 50 pazienti affetti da les e 25 donatori sani.Inoltre abbiamo valutato i livelli sierici sia di Il10 che di altre citochine coinvolte nella produ-zione di immunoglobuline (come l’Il17 e l’Il21) e li abbiamo correlati all’attività di malattia. nei pazienti affetti da les abbiamo riscontrato un’alterazione sia nella frequenza che nella funzio-ne di diverse sottopolazioni di linfociti t. dai nostri risultati si delinea inoltre un ruolo patogeni-

Dott. Alessandra Penatti, Milano

16 ICARO Come usiAmo i soldi Che Ci AffidAte

co per l’Il-10 in quanto esiste una chiara correlazione tra livelli di Il10 e attività di malattia. aumentare la comprensione dei meccanismi patogenetici alla base dell’alterata regolazione delsistema immunitario potrà innanzitutto consentire l’identificazione di nuovi biomarcatori diagno-stico/pronostici e target terapeutici con importanti ricadute pratiche per i pazienti affetti da les.

relazIone si è svolto ad atene dal 23 al 26 aprile 2014, il 9° europeanlupus meeting, il più importante congresso europeo intera-mente dedicato al lupus eritematoso sistemico. Il programma scientifico ha previsto sessioni plenarie e dicomunicazioni orali in cui sono state affrontate le ultimenovità in ambito diagnostico, clinico e terapeutico.

Il congresso ha posto molta attenzione sulla valutazione dei risultati, sia clinici che prognosti-ci, ottenuti a seguito dell’introduzione di nuovi approcci terapeutici. durante il congresso si è analizzato in maniera molto dettagliata il Belimumab, il primo far-maco specifico per il les, indicato nei pazienti con alto grado di malattia in aggiunta alla tera-pia standard, tuttora insoddisfacente rispetto alle altre patologie autoimmuni. e’ un anticorpomonoclonale umano, capostipite di una nuova classe di farmaci in grado di inibire l’attività bio-logica del Blys, una proteina necessaria per la sopravvivenza dei linfociti B e la loro differen-ziazione in plasmacellule, le cellule responsabili della produzione di anticorpi. nel les, valorielevati di Blys possono favorire la produzione di autoanticorpi che attaccano e distruggono itessuti dell’organismo stesso. I risultati presentati durante il congresso hanno confermato sicu-rezza ed efficacia del farmaco (come era stato validato dai due studi in doppio cieco, placebo-controllati, multicentrici di fase 3: BlIss-52 e BlIss-76), in termini di un miglioramento globa-le dell’attività di malattia con una significativa riduzio ne della fatigue, delle riacutizzazioni seve-re e del dosaggio di corticosteroidi necessario per il controllo della malattia stessa. molto inco-raggianti sono anche i primi dati provenienti dai trial di studio del belimumab in pazienti affet-ti da nefrite lupica (ad oggi criterio di esclusione): l’esiguo numero di pazienti arruolati impo-ne la necessità di ulteriori lavori di conferma. molte relazioni hanno riportato i dati a sostegno dell’efficacia a lungo termine di Epratuzumabin pazienti affetti da les di grado moderato-severo, recentemente diffusi dallo studio emBlem(avviato dopo che i primi due studi allevIate 1 e 2 sono stati prematuramente interrotti perproblemi legati alla fornitura del farmaco). epratuzumab è un nuovo anticorpo monoclonaleumanizzato anti-Cd22 che riduce la capacità dei linfociti B di trasmettere segnali di attivazio-ne e di migrare verso i siti d’infiammazione. I risultati hanno mostrato come il trattamento peroltre due anni sia risultato associato ad una significativa riduzione dell’impiego di corticoste-roidi con buona tolleranza da parte dei pazienti. se per le forme conclamate si aprono quindinuove possibilità di cura, molto rimane ancora da definire per ottimizzare l’inquadramento dia-gnostico e la gestione delle manifestazioni più severe del les. Particolare evidenza è stata riservata all’interessamento renale, che colpisce circa il 50% deipazienti ed è tutt’oggi causa principale di morbilità e mortalità. un’intera sessione è stata dedicata all’importanza di effettuare una corretta valutazione dellebiopsie renali quale mezzo diagnostico indispensabile per stabilire il tipo istologico e la gravitàdella malattia, cruciali nell’indirizzare la scelta terapeutica. Patofisiologi greci stanno sviluppan-do un interessante ‘punteggio di rischio’ predittivo della classe istologica di appartenenza delpaziente a partire dalla valutazione di specifiche caratteristiche cliniche e semplici valori dilaboratorio. l’obiettivo è quello di fornire un mezzo aggiuntivo e non invasivo per guidare l’ap-proccio terapeutico, soprattutto per quei casi in cui la biopsia renale è controindicata.la ricerca, inoltre, sta investendo molte energie nel tentativo di identificare marcatori di rispo-sta precoce al trattamento. In tal senso, un gruppo svedese ha proposto la valutazione dei livel-li sierici di BaFF/Blys: in un gruppo di 64 pazienti affetti da nefrite lupica, valutati al basale edin corso di follow up, i responders si caratterizzavano per la presenza di bassi livelli di Blyspre-trattamento e/o per una significativa riduzione dei livelli di aPrIl post-terapia.


negli ultimi anni, importanti avanzamenti in ambito preventivo, diagnostico e terapeutico sonostati raggiunti grazie al contributo fornito dalla ricerca traslazionale, sottolineando come l’as-sociazione tra ricerca di base e l’applicazione clinica sia ad oggi diventata sempre più stretta enecessaria. stimolanti in questo senso le comunicazioni orali ed i poster dedicati alle ultimescoperte in ambito eziopatogenetico. di particolare rilievo, le ricerche che suggeriscono ilruolo svolto dai neutrofili nell’innesco della risposta autoimmune. Queste cellule possonoandare incontro ad un particolare processo di morte programmata, la netosi, durante il qualerilasciano grandi quantità di dna rivestito da molecole antimicrobiche (i net, trappole extra-cellulari). nei pazienti affetti da les, questo stesso meccanismo di difesa porta ad un’attiva-zione incontrollata delle cellule dendritiche con il conseguente innalzamento dei livelli di inter-ferone con tutti i fenomeni che ne derivano. Inoltre, alcune delle proteine che formano i netpotrebbero essere utilizzate per lo sviluppo di nuovi marcatori per migliorare l’efficacia dia-gnostica della malattia in fase d’esordio. I ricercatori hanno voluto anche suggerire come alterazioni nella frequenza e funzione dellediverse sottopopolazioni di cellule t svolgano un ruolo centrale nella patogenesi del les.Inoltre, il riscontro di una correlazione diretta tra l’attività di malattia ed i livelli sierici di alcu-ne molecole effettrici rilasciate da specifiche sottopopolazioni, come l’interleuchina 10, stannoaprendo la strada a nuovi approcci terapeutici che prevedono l’impiego di inibitori specifici.Il principio del ‘treat to target’ mediante l’identificazione di obiettivi terapeutici mirati, è statogià applicato con successo per molte malattie in ambito non reumatologico. a seguito dellapositiva esperienza conseguita per l’artrite reumatoide, una task force multidisciplinare harecentemente redatto 11 raccomandazioni per il les individuando come obiettivi il raggiungi-mento della remissione di malattia, la prevenzione del danno ed il miglioramento della qualitàdi vita. Il reciproco confronto su queste tematiche ha rappresentato il tema di dibattito cen-trale per tutta la durata del congresso.ringrazio il gruppo les Italiano per avermi dato l’opportunità di partecipare al 9° europeanlupus meeting e di entrare così in contatto con gruppi di lavoro ed esperti provenienti da tuttaeuropa. Per me, una preziosa occasione di aggiornamento e crescita professionale.

Dott. Alessandra Penatti

ASSISTENZALUPUS CLINIC DI GENOVA


ASSISTENZALUPUS CLINIC DI FIRENZE

Il 2014 è stato un anno molto inten-so per la lupus Clinic di Firenze, siaper quanto riguarda l’attività clinicache la ricerca e la divulgazione. l’attività ambulatoriale per pazientiaffetti da les e sindrome da anticor-pi antifosfolipidi è infatti aumentatasensibilmente nell’ultimo anno; que-sto è stato reso possibile principal-mente dalla maggiore facilità nell’ac-cedere al servizio. In particolare,tutte le prime visite o i ritorni perles sono stati concentrati in un unico giorno della settimana; inoltre è stato messo adisposizione un indirizzo e-mail ([email protected]) ed un numero di telefono perprendere direttamente gli appuntamenti specificando “visita presso la lupus Clinic”.Infine è stato del tutto rinnovato il sito della lupus Clinic di Firenze (http://www.lesto-scana.it/lupusclinic.html), dove è possibile trovare la descrizione dell’attività ed i con-

tatti per raggiungerci più facilmen-te; un particolare ringraziamentoper questo va a stefania di masso,che ci ha sempre supportato nellenostre attività.Intensa è stata anche l’attività diricerca in questo campo, che havisto in particolare la pubblicazionesu una prestigiosa rivista di un lavo-ro del gruppo guidato dal ProfPrisco, in cui è stato dimostratoper la prima volta il ruolo di alcuneproteine (dette molecole adattatri-ci) nella patogenesi del lupus con

impegno renale, sia in modelli sperimentali che nell’uomo. Il 2014 ha visto inoltre due importanti eventi a Firenze sul lupus. Il 10 e 11 aprile siè tenuto infatti il convegno dal titolo “Controversie nel lupus eritematoso sistemicoe nella sindrome da anticorpi antifosfolipidi”, che ha riunito tutti i maggiori esperti ita-liani per confrontarsi in maniera interattiva. l’incontro, che ha visto una grande edattiva partecipazione, avrà una seconda edizione nel 2016. Il 10 maggio si è tenutosempre a Firenze l’incontro nazionale medici-pazienti dal titolo “le lupus Clinicincontrano le domande dei pazienti”, organizzato insieme al gruppo les Italiano. Inquesta occasione, per la prima volta, si sono riuniti tutti i responsabili delle lupusClinic italiane per rispondere alle domande degli oltre 200 partecipanti presenti insala.


nel 2014, infine, la lupus Clinic di Firenze è stata la “protagonista” di un servizio dellarai (http://www.rai.tv/dl/raitv/programmi/media/ContentItem-83fe98b5-259b-48cb-91b7-db11e7f3992d.html) dedicato alla realtà fiorentina, individuata come centrod’eccellenza per questa patologia, ancora unica tra le lupus Clinic in Italia ad essere

divenuta una unità operativa all’in-terno della sod di medicinaInterna Interdisciplinare. Il servizioha visto anche la partecipazionedella Presidente del gruppo les,augusta Canzona, confermando lastretta collaborazione attiva ormaida anni tra il nostro Centro el’associazione pazienti. grazie, e buon 2015 a tutti.

Domenico Prisco, Lorenzo Emmi

ASSISTENZALUPUS CLINIC DI MILANO

l’attività della lupus Clinic nell’anno 2013-14 ha compreso:

1. Attività ambulatoriale: dal 1°novembre 2013 sono stati visitati più di200 pazienti con les prenotati secondo lemodalità previste (in gran parte tramite leinformazioni su sito internet dell’ospedaleg. Pini; su indicazione da parte del medicodi medicina generale; attraverso contattida sportello telefonico o specialisti dell’o-

spedale; richieste da medici della stessauo). Circa il 10% delle visite ha portato adun ricovero per effettuare una terapiaurgente adeguata e una rivalutazione dellastessa anche in accordo con i consulentispecialisti della struttura o esterni.durante le visite la dr.ssa robertagualtierotti, specialista in reumatologia, èstata affiancata, per la gestione delle situa-zioni più complesse, dalle dr.sse silvanazeni e maria gerosa, reumatologhe

esperte dellanostra uo.ogniqualvoltafosse necessariol’ausilio di spe-cialisti in bran-che diverse dallareumatologia,questi sono staticontattati diret-

Report attività Lupus Clinic Ist. G. Pini Milano 2013-2014


tamente o attraverso visita specialisticacon ssn. In casi particolari la lupus Clinicsi è avvalsa delle metodiche diagnostichenon routinarie del laboratorio di ricercheImmuno-reumatologiche dell’Istitutoauxologico Italiano convenzionato con lacattedra di reumatologia dll’università dimilano cui la lupus Clinic afferisce fa afferi-mento.abbiamo abbattuto i tempi di attesa, chesono in media di 1-2 settimane contro i 2mesi di attesa delle liste di prenotazioneattraverso CuP regionale.e’ prevista l’espansione dell’attività nell’an-no 2015 dal momento che è stata indivi-duata una nuova stanza dedicata conannessa zona attesa dove il materiale dipropaganda sarà disponibile.

e’ prevista l’implementazione dell’attività disensibilizzazione dei medici di medicinagenerale e di specialisti sul territorio. saremo presto in grado di avere un profilodel paziente che si reca presso la lupusClinic basandoci sui dati degli accessi del-l’anno passato.

2. E’ attivo un call center dedicato allaprenotazione e una casella e-mail cui imedici accedono anche per rispondere aquesiti posti dai pazienti. la linea telefonicaè attiva tutti i giorni dal lunedì al venerdìdalle h 9.00 alle h 15.30. la dr.ssa JessicaChiesa è responsabile di questa attività edè coperta con fondi propri della Cattedradi reumatologia.

3. Connessione con la PregnancyClinic della Cattedra di reumatologia:questa attività si concretizza sia nel coun-selling pre-gravidico per una corretta piani-ficazione deella gravidanza, , sia nel suostretto monitoraggio, una volta che questasi sia instaurata, mediante visita congiuntadi reumatologo e ginecologo/ostetrico acadenza generalmente mensile, in collabo-razione con la Cattedra di ginecologia(Prof. Fedele). la Pregnancy Clinic si occu-

pa anche di pazienti maschi affetti da les eforme les-like per aiutarli nella program-mazione del concepimento. Inoltre i bam-bini nati da donne con patologie autoim-muni – incluso il les e forme simili – sonoseguiti in un ambulatorio dedicato in mododa poter applicare un approccio globale.

4. Attività di informazione e sensibi-lizzazione: sul sito internet dell’ospedaleg. Pini è stata pubblicata una pagina infor-mativa sulle attività della lupus Clinic con iriferimenti e le modalità di accesso. alloscopo di migliorare la comunicazione con ilmedico di medicina generale e altri specia-listi, sono state redatte dodici domandeche aiutano a individuare i pazienti con les.Inoltre è stato compilato un libro Biancosull’organizzazione della struttura.Il Prof. meroni e la dr.ssa gualtierottihanno inoltre partecipato al programmatelevisivo “Buongiorno dottore” diClasstv presentando l’attività della lupusClinic. Il video informativo è disponibile sulsito del gruppo les Italiano alla sezionevideo e Foto.

Il giorno 29 ottobre 2014 è stata organiz-zata una giornata di sensibilizzazione sullupus presso l’ospedale g. Pini. grazie allevolontarie dell’alomar, associazionelombarda dei malati reumatici, abbiamoraccolto dei fondi per il gruppo Italianoles e abbiamo informato i pazienti dellapresenza e delle attività della lupus Clinic.

4. Attività di formazione: la dr.ssagualtierotti ha partecipato nel 2014 anumerosi seminari tra cui un workshop


sull’utilizzo di Belimumab, terapia biolo-gica con indicazione specifica nei pazien-ti con les attivo che non rispondonoalla terapia convenzionale e il congressosull’autoimmunità di nizza 2014.

5. Attività di Ricerca: dal 1° novem-bre 2013 i pazienti con les afferenti allalupus Clinic sono stati inclusi in diversistudi che riguardano biomarkers speci-fici della malattia e meccanismi patoge-netici (vedi elenco delle pubblicazionisul sito del gruppo les Italiano allasezione ricerca, Formazione eassistenza).

nel gennaio 2014 è stata attivata la lupusClinic c/o la uoC di reumatologia eImmunologia Clinica dell’ao spedaliCivili di Brescia grazie al generoso con-tributo del gruppo les Italiano. tale atti-vità è stata articolata in 2-3 sedute ambu-latoriali settimanali programmate suagenda dedicata, da ambulatori di consu-lenza gestiti congiuntamente con gli spe-cialisti di riferimento e da un’attività disportello, ad accesso diretto, per urgen-ze, informazioni e relativo counseling.Inoltre, tramite linea dedicata, è statoattivato un front office telefonico, perfacilitare il contatto diretto dei pazienti.

nel corso dell’anno, fino ad ora, oltre230 pazienti con les hanno avuto acces-so all’ambulatorio e, di questi, circa lametà sono stati valutati dagli specialistiafferenti alla rete di assistenza che con l’i-stituzione della lupus Clinic ha avuto for-male definizione. Il maggior numero di consulenze sonostate per problemi ostetrico/ginecologicie dermatologici anche se, complessiva-mente, specialisti di 15 diverse disciplinesono stati fino ad ora coinvolti.

l’ambulatorio della lupus Clinic è statocondotto dalla dr.ssa stefania Cartella

Brescia, 25 novembre 2014

Attività Lupus Clinic Brescia 2014

ASSISTENZALUPUS CLINIC DI BRESCIA


ASSISTENZAAmbulatorio per le gravidanze a rischio - Bergamo

affiancata, a rotazione, da diversi speciali-sti della unità operativa avvalendosianche della collaborazione di specializzan-di. Questi ultimi sono stati inseriti alloscopo di favorire la diffusione delle com-petenze in questa patologia tra giovanispecialisti reumatologi nella speranza diaumentare la sensibilità della classe medi-ca per questa malattia. la dott.ssaCartella ha anche gestito il front officetelefonico, molto utilizzato per organizza-re gli accessi ed evitare ai pazienti inutiliviaggi attraverso le strutture sanitarie.

nel mese di ottobre (dedicato alla

Campagna Internazionale di sensi biliz -zazione della malattia les, simboleggiatodalle piante di violette), ha avuto luogoun’iniziativa comune con la nostra asso-ciazione di pazienti (aBar) ed i rappre-sentanti locali del gruppo les Italiano(signor Franco Frati). In occasione di unadelle giornate che il nostro reparto haaperto alla cittadinanza per informazionie visite reumatologiche nell’ambito dellaCampagna Prevenzione per i disturbiosteoarticolari, indetta dall’anmar, èstato allestito un banchetto con materia-le informativo e distribuzione di violettealla popolazione intervenuta.

Durante l’anno 2014 le attività previ-ste dal progetto sono state regolar-mente svolte dalla Dr.ssa VéroniqueRamoni e dalla Dr.ssa Giorgia Grosso(finanziata da una borsa FIRA:Fondazione Italiana per la ricercasull’artrite).La dr.ssa Giorgia Grosso ha iniziatola sua attività come borsista idal16/1009/2014 (e la sospenderà il13/2/15, quando si trasferirà alKarolinska Institute di Stoccolma,dove ha vinto una borsa di studio).

ATTIVITA’ CLINICAIn questi primi 6 anni di attività (2009,2010, 2011, 2012, 2013 e 2014) dell’ambu-latorio dedicato alle “malattie autoimmuniin gravidanza” sono state valutate comples-sivamente 341 donne. novantanovepazienti hanno effettuato almeno una visitagià nel periodo pre-concezionale; 268donne sono state seguite nel periodo dellagravidanza e di queste 118 anche nei mesidopo il parto.abbiamo assistito alla nascita di 131neonati di cui: 9 pre-termine ovveroprima della 37^ settimana, e 52 bimbi affet-

Bergamo, 25 Gennaio 2015

Progetto: Istituzione di un Centro per la gestione e la cura delle donne conmalattie reumatiche autoimmuni in gravidanza presso gli ospedali Riunitidi Bergamo.

RELAZIONE ANNUALE: ANNO 2014


ti da Blocco cardiaco congenito (??), 1 concardioparia verosimilmente su base geneti-ca. si sono verificati 14 aborti spontanei preco-ci, 1 aborto terapeutico per gravi malfor-mazioni fetali. attualmente 22 gravidanzesono in corso. 61 pazienti sono state perseal follow-up.le donne seguite presentavano le seguentidiagnosi:43 Connettiviti indifferenziate(UCTD) 28 Lupus eritematoso sistemico (LES) 27Artrite Reumatoide (AR) 17 Tiroiditi Autoimmuni 15 Sindrome da AnticorpiAntifosfolipidi (APS) 11 Sindrome di Sjogren (Sjs) 10 Sclerosi sistemica (SSc) 8 Sindromi fibromialgiche 8 Spondiloartriti (SpA) 7 Eritema nodoso (EN) 6 Malattia di Behçet 4 Rettocolite ulcerosa (RCU) 3 Artropatia psoriasica (AP) 3 Malattia di Still 3 Dermatite atopica 2 Dermatomiosite 2 Pericardite 2 Porpora di Schonlein-Henoch (S-H) 1 Connettivite Mista (MCTD)1 Malattia di Sweet1 Sarcoidosi 1 Morbo di Basedow1 Artrite da microcristalli1 Vasculite orticarioide1 Sclerosi multipla (SM)52 pazienti presentavano l’associazio-ne di più patologie autoimmuni siasistemiche sia organo- 83 pazienti sono state seguite perpositività autoanticorpi in assenza difranca patologia autoimmune.

ATTIVITA’ DI RICERCA CLINICANEL 2014l’attività di ricerca in questi primi sei anni diattività si è concentrata sulla sclerosi siste-

mica e sul lupus neonatale con la sua com-plicanza più temibile che è il blocco cardia-co congenito. In particolare nel 2013 è iniziato lo studioImPress 2: International multicentricProspective study on Pregnancy insystemic sclerosis, studio collaborativointernazionale approvato dal Comitatoetico dell’a.o. Papa giovanni XXIII, exospedali riuniti di Bergamo, in data28/3/2013 e per il quale sono stati ricevutifinanziamenti dalla F.I.r.a. (25.000 euro perun anno).altri 109 Centri Italiani hanno già ricevutol’approvazione da parte dei Comitati eticilocali: Brescia (spedali Civili), università diBari, Firenze (denothe Centre anduniversity of Florence), legnano (ospedaleCivile), modena (azienda ospedaliero-universitaria Policlinico di modena), napoli(azienda ospedaliera universitaria,seconda università degli studi di napoli),Pavia (Policlinico san matteo), Perugia(azienda ospedaliera e università diPerugia), roma (università Cattolica delsacro Cuore), roma (dipartimento dimedicina Interna e specialità mediche,università “la sapienza”), rozzano(Humanitas research Hospital), sangiovanni rotondo (ospedale generaleregionale Casa sollievo della sofferenzaIrCCs), mentre a livello mondiale lo studioè stato approvato in 3 centri in Brasile,Croazia, Canada.allo stato attuale si segnalano 30 gravidanze:Padova 2Bergamo 5Brescia 1genova 3legnano 2modena 2milano 1napoli 4Pavia 1roma 5san giovanni rotondo 1verona 2Croazia 1


115 donne sclerodermiche non gravidesono state condivise dai vari centri, di cui37 sono già state arruolate come controllidei 30 casi.sono stati arruolati al momento 7 donnesane gravide di controllo.

vi è stata anche la possibilità di collaborarecon alcuni Centri Italiani per lo studio dialtre problematiche inerenti le gravi-danze nelle malattie autoimmunicondividendo la nostra casistica; talicollaborazioni hanno portato alla pubblica-zione di diversi lavori. Il dr Brucato è stato invitato a scrivere ilcapitolo sulla gravidanza nella sclerosi siste-mica (coautore con virginia steen)dell’eular-on line course on systemicsclerosis e nel relativo testo stampato daeular.

DONNE CON ANTI-Ro/SSA,LUPUS NEONATALE E BLOCCOCARDIACO CONGENITO:l’attività di ricerca sul lupus neonatalesvolta in questi anni ha visto in primis l’ap-provazione da parte del Comitato eticodegli ospedali riuniti del progetto geneti-co proposto dalla Prof. Jill P. Buyon, dellanewyork university school of medicine,sulle “Correlazioni genetiche nel lupus neona-tale”. Per tale progetto sono stati arruolateben 163 persone appartenenti a 46 diversinuclei famigliari, in cui si è verificato uncaso di lupus neonatale sia nella forma piùsevera ovvero con un blocco cardiaco con-genito, sia nella forma cutanea, ematologiae/o epatica. Ciascun partecipante ha rac-colto un campione di saliva , inviato poinegli usa per la successiva estrazione deldna, da analizzare poi per la ricerca digeni associati alla patologia. tale recluta-mento è stato possibile grazie alla preziosacollaborazione di altri 11 centri Italiani; ciòpotrebbe costituire la base di un registroItaliano. e’ in corso di preparazione il lavo-

ro esteso, anticipato da un abstract pre-sentato al Congresso dell’americanCollege of rheumatology del 2013 a sandiego: Accounting For Parental Loadand Identification Of Multiple RiskVariants For Anti-Ro CongenitalHeart Block Through High-DensityGenotyping Of Immune-RelatedLoci. robert m. Clancy1, Jill P. Buyon1,nathalie Costedoat-Chalumeau2, antonioBrucato3, Kateri levesque2, ve´roniqueramoni4, et al. arthr rheum 2013;65suppl s1223.su lupus neonatale, sindrome daantifosfolipidi e gravidanza nelle vasculitisono stati pubblicati diversi lavori suimportanti riviste e varie relazioni sonostate presentate a congressi nazionali einternazionali (vedi elenco delle pubblica-zioni sul sito del gruppo les Italiano allasezione ricerca, Formazione e assistenza).

In conclusione, l’attività clinica anco-ra una volta si è concentrata sullepatologie più comuni, mentre l’attivi-tà di ricerca si è focalizzata su patolo-gie più rare e “orfane” di letteraturascientifica.

tali attività cliniche e di ricerca sono staterese possibili solo grazie al generoso finan-ziamento di gIls, gruppo les Italiano ealomar, associazioni che sono statesempre ringraziate pubblicamente nelleoccasioni in cui i lavori sono stati presenta-ti in pubblico, che vengono citate con irelativi links sul minisito del reparto dimedicina generale I dell’a.o. Papagiovanni XXIII, ex ospedali riuniti diBergamo e che il responsabile scientificodel progetto ringrazia di cuore.

Con i migliori saluti

Dr. Antonio Brucato e dr.ssa Veronique Ramoni


RICERCA: BANDO SCADutO 15/06/2013


RICERCA: BANDO SCADutO 13/06/2014

FINANZIAMENTO DI UN PROGETTO DI RICERCA SCIENTIFICA SUL LES,DELL’IMPORTO DI 30.000 EURO

Caratterizzazione di differenti componenti autoimmuni della nefrite lupicaumana con analisi proteomica diretta in biopsie renali.

Auto-anticorpi glomerulari responsabili della nefrite lupica.

Coordinatore scientifico:gian marco ghiggeriIrCCs Istituto giannina gaslini, genovadirettore uo Complessa nefrologia, dialisi, trapiantolargo gaslini n5, 16148 genovatelefono numero: 3475396090Fax numero: 010395214e-mail: [email protected]

Elenco delle Unità di Ricerca (Istituzione, Dipartimento, Coordinatore Scientifico):1. Istituto giannina gaslini di genova. u.o.C. di nefrologia, dialisi, trapianto,

laboratorio di Fisiopatologia dell’uremia. Coordinatore scientifico Prof. gian marcoghiggeri

2. università degli studi di Parma. dipartimento di medicina Clinica e sperimentale.unità di nefrologia. Coordinatore scientifico: Prof. landino allegri


Collaboratori locali oltre al Responsabile Scientifico:1) maurizio Bruschi, techniche di propteomica2) alice Bonanni, arruolamento pazienti, data-base

Collaboratori di altra sede oltre al Responsabile Scientifico:1) maricla galetti. Biologa responsabile della manipolazione su tessuto renale2) rita gatti. Biologa responsabile dell’osservazione e fotografia dei risultati alla micro-scopia confocale

1) BACKGROUNDla nefropatia lupica (nl) è una delle complicanze più gravi del les. si ritiene comune-mente che si sviluppi per una deposizione di auto-anticorpi (ab) a livello del glomerulorenale, ma non sono noti gli antigeni (ag) con cui tali auto-ab interagiscono.e’ stato supposto un ruolo essenziale di auto-ab circolanti anti-dna a doppia elica i quali,per cross-reazione, interagirebbero con ag della struttura glomerulare. tuttavia la depo-sizione di ab anti- dna non è riscontrabile in più del 10-20% dei soggetti affetti dallamalattia. un recente studio in vivo ha dimostrato un ruolo patogenetico di autoanticor-pi verso antigeni podocitari di classe Igg2 nella nefropatia lupica umana (rf. 21)

2) OBIETTIVIBasandoci sull’evidenza che l’eziopatogenesi della nl è multi-autoanticorpale, l’obiettivodello studio è di proseguire nella ricerca di complessi nefritogeni ag-ab, in cui l’ag nonsia più strutturale glomerulare, ma proveniente dal circolo ed impiantato a livello del glo-merulo. Quali ag in esame sono attualmente da noi considerati, tra gli altri, prodotti deldna quali istoni e nucleosomi e frazioni complementari.

3) METODIsi procederà alla caratterizzazione di auto-ab anti ag impiantati mediante microdissezio-ne laser-guidata di glomeruli provenienti da biopsie renali residue. tali auto-ab sarannoeluiti dai glomeruli e caratterizzati mediante elettroforesi bidimensionale.successivamente si procederà alla identificazione e localizzazione di questi stessi auto-abe dei rispettivi ag a livello glomerulare mediante microscopia laser confocale.

4) RISULTATI ATTESICi si attende l’identificazione di auto-ab reagenti con ag impiantati a livello glomerularee la dimostrazione di un loro eventuale ruolo nefritogeno mediante 3 rilievi fondamen-tali: 1) eluizione di singoli auto-ab dai glomeruli; 2) dimostrazione mediante immuno-isto-chimica di una co-localizzazione glomerulare degli stessi auto-ab con i relativi ag, 3)riscontro degli stessi auto-ab in circolo.tale caratterizzazione dovrebbe portare a breve termine all’identificazione di markersdiagnostici precoci e prognostici a livello sierico della nl; a più lungo termine alla rea-lizzazione di terapie specifiche della nl attualmente del tutto mancanti, mediante inibi-zione degli auto-ab riconosciuti patogenetici nel singolo soggetto.


Breve descrizione del contributo specifico di ogni Unità di Ricerca

ogni unità collaborerà al raggiungimento degli obiettivi precedentemente indicati comesegue:1) la presenza a livello glomerulare di un determinato Ab sarà rilevata a partireda glomeruli residui, dopo sezionamento dei frustoli di biopsia renale ed effettuazionedella diagnosi clinico-istologica. tali glomeruli verranno isolati mediante laser dissettorepresso l’unità di nefrologia di Parma (Coordinatore Prof.landino allegri).

2) I glomeruli così dissecati verranno in seguito sottoposti a trattamento per l’eluizionedegli ab ivi depositati. Il riconoscimento della specificità di tali ab presenti negli eluatiavverrà mediante immunoelettroforesi bidimensionale. Queste ultime due fasi verrannosvolte presso il laboratorio di Fisiopatologia dell’uremia di genova. (Coordinatore Prof.gian marco ghiggeri).

3) la co-localizzazione degli Ab in esame con i relativi Ag vedrà il coinvolgimen-to dell’unità di nefrologia di Parma la co-localizzazione sarà evidenziata mediante crio-sezionamento dei frustoli residui e rivelazione degli ag ed ab in esame mediante ab spe-cifici l’osservazione della reazione sarà eseguita mediante microscopia laser confocale.(Coordinatore Prof. landino allegri).

4) la presenza a livello sierico degli Ab di cui esaminare la specificità verrà eviden-ziata mediante immunoelettroforesi bidimensionale. In tale processo, le due unità colla-boreranno allo stoccaggio dei sieri dei pazienti, mentre l’immuno-elettroforesi bidimen-sionale verrà effettuata presso il laboratorio di Fisiopatologia dell’uremia di genova.(Coordinatore Prof. gian marco ghiggeri).

Costo orientativo del Progetto

spesa (in euro) I anno II anno tot richiestorichiesto richiesto

Contributo per collaboratori tecnici 13.000 13.000 26.000

reagenti vari 2.000 2.000 4.000

totali 15.000 15.000 30.000

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Articoli,

relazioni,

conferenze,

interventi...

• Milano, 17 Maggio 2014L'OCCHIO NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SISTEMICHE

• Milano, 15 Novembre 2014PRESENTE E FUTURO DELLA TERAPIA DEL LES CON I FARMACI BIOLOGICI

MARZO 2015ICARO 7332

le malattie autoimmuni sono patologielegate ad alterata risposta del sistemaimmune che non riconosce più comepropri (self) i costituenti dell’organismo ereagisce con la produzione di autoanti-corpi o con una reazione cellulare controciò che ritiene non self.sono classificate in questo gruppo di pato-logie il lupus eritematoso sistemico (les),la sclerodermia, l’artrite reumatoide,l’artrite Psoriasica, le spondiliti, lasindrome di sjogren ed altre malattierare. gli innumerevoli studi condottisembrano avvalorare l’ipotesi di unapatogenesi multifattoriale dove una pre-disposizione genetica del sistema immune(Hla) e l’interazione di fattori ambienta-li (fisici, farmaci, virus, traumi, stress)possono innescare una reazione infiam-matoria anomala, cronica, rivolta a strut-ture del medesimo organismo. tutti gliorgani ed apparati possono essere colpitidal processo infiammatorio. Il coinvolgi-mento oculare è spesso interpretatocome una complicanza della malattiaautoimmune ma in alcuni casi può esserela spia di una malattia sistemica e fornir-ne le prime indicazioni per orientare unadiagnosi. In particolare nel les tutte le struttureoculari possono essere coinvolte concompromissione della funzione visiva.

anche i farmaci utilizzati nel trattamentodi questa patologia autoimmune possonoessere responsabili di cataratta iatrogenae retinopatia.una percentuale tra l’11 ed il 30% deipazienti affetti da les presenta una s.sjogren secondaria in cui è la superficieoculare ad essere compromessa e lasecchezza oculare (dry eye) ne è l’e-spressione clinica. attualmente, alla defi-nizione di dry eye si preferisce quella di“disfunzione lacrimale”. e’ importantericordare il nuovo concetto di “superficieoculare” che oggi vieneconsiderata come un’unità morfofunzio-nale. tutti i suoi componenti (film lacri-male, cornea, congiuntiva, ghiandole delmeibomio, ghiandole lacrimali principaleed accessorie), la cui attività è regolatadal sistemi nervoso, endocrino, vascolareed immune, costituiscono un unico siste-ma in equilibrio dinamico.l’occhio secco è spesso sottovalutato onon diagnosticato ad una prima osserva-zione clinica. nell’ambulatorio generale di oftalmolo-gia, per valutare l’interessamento ocularenel paziente con malattie autoimmuni losi sottopone a visita oculistica e solita-mente si esegue solo il test di schirmerper misurare la secrezione lacrimale. Inrealtà questa misurazione non è sufficien-

L'OCCHIO NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SISTEMICHE

daniela galimberti Oculista dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Incontro medico-pazienti tenutosi a Milano il 17 maggio 2014


te per valutare l’ eventuale coinvolgimen-to della superficie oculare.nel nostro ambulatorio di immunologiaoculare è stato approntato un percorsodiagnostico che include un questionariovalidato per la valutazione della sintoma-tologia soggettiva (oCular surFaCedIsease IndeX) ed i test di primo esecondo livello.I sintomi lamentati sono molteplici maquelli suggestivi di “occhio secco” sono:una sensazione di irritazione costante(bruciore), di sabbia negli occhi, prurito,rossore, fastidio alla luce, desiderio ditenere gli occhi chiusi, disagio per l’espo-sizione ad agenti irritanti quali il vento, ilfumo, l’aria condizionata, il riscaldamentoad aria, il lavoro al videoterminale ed infi-ne l’intolleranza per l’uso anche di brevedurata delle lenti a contatto.gli esami che vengono eseguiti dopo averraccolto un’accurata anamnesi sono:- l’osservazione con il biomicroscopio

delle strutture della superficie oculareper valutare la presenza di processiinfiammatori

- il But (break-up time) per valutare lastabilità del film lacrimale

- la colorazione con fluorescenza perevidenziare una sofferenza dell’epiteliocorneale

- la colorazione con il verde di lissaminaper documentare una sofferenza dell’e-piteliocongiuntivale

- il test di schirmer per misurare quanti-tativamente la secrezione lacrimale

- la microscopia confocale è una nuovatecnica che offre una valutazione quan-titativa del danno tissulare, dell’infiam-mazione, delle alterazioni dell’innerva-zione corneale.

la valutazione del questionario propostoe dei test eseguiti forniscono una precisadefinizione delle caratteristiche e dellagravità del quadro specifico del singolopaziente. la stadiazione basata sulla gravi-tà resta un punto fermo per la strategiaterapeutica da adottare. l’approccio

terapeutico della disfunzione lacrimalelieve, moderata o grave, dovrà prevedereinsieme all’impiego dei sostituti lacrimali(colliri, gel, pomate), alla correzione dieventuali patologie palpebrali associate eall’impiego di farmaci antinfiammatorilocali (steroidi, ciclosporina) il rispetto diuna serie di norme igienico-ambientaliquali: la cura dell’ambiente (umidificazio-ne, evitare ventilazioni forzate), impiegodi occhiali con protezione laterale, met-tere in discussione l’uso di lenti a contat-to, igiene palpebrale (pulizia del bordopalpebrale e applicazioni di impacchicaldo-umidi seguiti da massaggio palpe-brale). I sostituti lacrimale oggi in com-mercio sono numerosi e profondamentediversi nella loro composizione, ma nes-suno è in grado di mimare il film lacrima-le normale. sceglire il preparato adattonon è sempre facile. la scelta è compiutain modo ragionato in base all’inquadra-mento clinico con quadri di gravità diffe-renti. si consiglia l’installazione in modoregolare e non “al bisogno”, si ritieneopportuno, qualora si debba instillare unsostituto lacrimale per quattro o piùvolte al giorno, fare uso di una formula-zione senza conservanti.- nel les, l’interessamento della retina

riguarda circa il 10% dei soggetti affettie quasi il 60% dei pazienti con les enefrite lupica. una retinopatia lieve puòessere asintomatica ma alterazioni piùsevere possono essere causa di impor-tanti deficit visivi, difetti del campo visi-vo, miodesopsie, distorsioni delleimmagini. la retinopatia lupica è carat-terizzata da essudati cotonosi, duri,edema , emorragie , tortuosità vascola-re. le lesioni più severe comprendonoocclusioni dei vasi arteriosi o venosi,distacchi retinici essudativi. Il tratta-mento delle alterazioni retiniche puòprevede l’immunosoppressione siste-mica, la terapia laser e anticoagulante.In particolare il laser effettuato sullearee ischemiche della retina (ischemia

MARZO 2015ICARO 7334

significa che esiste un insufficienteafflusso di sangue e quindi di ossigeno),in regime assolutamente ambulatoriale,potrà evitare gravi complicanze oculariquali l’emovitreo (un’emorragia cheavviene all’interno dell’occhio), il glau-coma neovascolare (un grave aumentodella pressione intraoculare) e il distac-co di retina trazionale.

- Il coinvolgimento della coroide èmeno comune perché probabilmentesottodiagnosticato. studi sperimentalie clinici hanno evidenziato a livellocoroideale degli infiltrati di celluleinfiammatorie e depositi immuni(“druse like”) che indagini quali oCted angiografia con verde indocianina(ICga) evidenziano più precocementerispetto al solo esame oftalmoscopio.

- Il nervo ottico può essere interessa-to in corso di les da processi siainfiammatori che di tipo ischemico. la“neuropatia ottica retrobulbare” rap-presenta l’affezione del nervo otticopiù frequente. la sintomatologia dellaneuropatia ottica è caratterizzata dauna improvvisa riduzione della vista,possibile dolore evocato dal movimen-to del globo oculare, marcata riduzio-ne o assenza del riflesso pupillare diret-to (incapacità della pupilla di “restrin-gersi” alla luce)e perdita del campovisivo. la terapia della neuropatia otti-ca si avvale dell’utilizzo di cortisonesomministrato per via endovenosa ad

alti dosaggi. Il coinvolgimento delnervo ottico si può manifestare nel-l’ambito di un quadro clinico neurolo-gico più importante (neuro-les).

- raramente la sclera può essere inte-ressata da fenomeni infiammatorisuperficiali (episclerite) o profondi(sclerite). mentre le episcleriti si pre-sentano con lieve irritazione ed arros-samento, le scleriti sono molto piùdolorose e richiedono un interventoterapeutico urgente. la terapia si avva-le di colliri a base di cortisonici e dila-tatori della pupilla (chiamati midriatici).Possono essere utilizzati anche farmaciimmunosoppressori che vengono som-ministrati per via orale.

nel lupus ed in tutte le malattie autoim-muni è importante eseguire una comple-ta valutazione del coinvolgimento oculareseguendo un preciso e ben articolatopercorso diagnostico per un miratoapproccio terapeutico. Inoltre, si ritieneche una visita oculistica possa talvolta for-nire utili indicazioni allo specialista reu-matologo. Come regola generale, unintervento tempestivo e precoce in corsodi les può evitare la comparsa di ben piùgravi manifestazioni, anche in campooftalmologico.e si ritiene fondamentale lacollaborazione con gli altri specialisti perla multidisciplinarietà di malattie comples-se quali possono essere le malattieautoimmuni.

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Il lupus eritematoso sistemico (les) èuna patologia autoimmune sistemica nellaquale il nostro sistema immunitario reagi-sce in modo abnorme contro il nostrostesso organismo; il termine “sistemica”indica che la patologia non interessa unsingolo organo bensì più organi ed appa-rati del nostro corpo. Il les si manifestacon una grande varietà di sintomi tra iquali rash e fotosensibilità a livello cuta-neo, artralgie, astenia, interessamentorenale etc. e per poter porre la diagnosidi lupus eritematoso sistemico occorrela presenza di almeno 4 tra 11 criteri sta-biliti dall’american College of rheu -matology. si comprende pertanto quanto questamalattia sia complessa e quanto essapossa interferire con la vita del paziente emodificarne le sue attività quotidiane. Fortunatamente esistono delle terapieefficaci per contrastare la malattia e inquesto breve articolo si vuole porre l’at-tenzione sulle terapie già esistenti e bencodificate da diversi anni ma anche sulleterapie nuove di recentissima introduzio-ne che rappresentano il presente/futurodel trattamento di questa patologiaautoimmune e verso le quali si è apertoun grande interesse da parte delle casefarmaceutiche e della ricerca scientifica. Iniziamo a focalizzarci sulle terapie

“classiche”. tra di esse ricordiamoalcuni farmaci come il metotrexate l’aza-tioprina ed il micofenolato che interferi-scono con la sintesi “de novo” delle puri-ne con il conseguente effetto di inibire laproduzione e la proliferazione di cellule arapido turn-over come le cellule dellemucose, dei follicoli capilliferi e in parti-colare le cellule immunitarie (linfociti B et). gli effetti avversi di tali farmaci pos-sono comprendere comparsa di nausea,rialzo degli enzimi epatici e, in dipenden-za dalla dose, la presenza di ulcere orali,alopecia, tossicità epatica e del midolloosseo. rare sono le infezioni.I glucocorticoidi sono molto utilizzati ehanno la capacità di inibire un vastonumero di molecole della risposta infiam-matoria (per esempio Il-1, Il-2, Il-3, Il-4, Il-6, Il-8, Il-12, IFnγ, tnF) oltre aridurre la chemiotassi dei leucociti. glieffetti collaterali dell’utilizzo cronico deglisteroidi possono essere un aumento delpeso corporeo, cataratta, una maggiorefragilità ossea e miopatia. ricordiamo inoltre l’idrossiclorochina, far-maco antimalarico utile al trattamentodelle artriti infiammatorie. la ciclofosfami-de è un agente alchilante del dna ingrado di distruggere le cellule linfoidi pro-liferanti e purtroppo può determinare ste-rilità. Infine la ciclosporina farmaco in

PRESENTE E FUTURO DELLA TERAPIADEL LES CON I FARMACI BIOLOGICI

Chiara Bellocchi U.O.C Immunologia clinica Fondazione IRCCS Cà Granda

Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Incontro medico-pazienti 15 novembre 2014presso l'Ospedale Policlinico di Milano


grado di bloccare l’attivazione dei linfocitit mediante l’inibizione della interleuchina2; gli effetti avversi di questo farmaco com-prendono ipertensione arteriosa, iperka-liemia, talvolta una nefrotossicità e unamaggiore predisposizione alle infezioni.tutti questi importantissimi immunosop-pressori che ci hanno permesso nellamaggior parte dei casi di mantenere lamalattia sotto controllo e nei casi più for-tunati di mantenerla stabile anche perdiversi anni, hanno la caratteristica diagire a monte del processo patogeneticodella malattia. essi infatti, come abbiamodescritto poco sopra, agiscono diretta-mente sul linfocita B e t andando a bloc-carne la sua produzione o la sua soprav-vivenza. esistono però dei casi in cui la malattianon sia ben controllata nonostante l’uti-lizzo di tali immunosoppressori e fortu-natamente in questi ultimi anni si sta pro-spettando la comparsa di un numerosempre maggiore di studi clinici da partedella ricerca scientifica e delle case far-maceutiche su potenziali farmaci biologiciefficaci anche nel les.Cosa sono dunque questi nuovi farma-ci biologici? È bene sottolineare che confarmaco biologico non si intende unamolecola estratta da una pianta o davegetali in genere, ma si definisce farma-co biologico un farmaco progettato sullabase delle caratteristiche biologiche del-l’organismo umano. In particolare siintendono gli anticorpi monoclonali pro-gettati in laboratorio con la funzione diinibire selettivamente l’azione delle mole-cole pro-infiammatorie e di bloccare lostato infiammatorio a più livelli. Questi nuovissimi farmaci vengonoapprovati dopo l’esecuzione di un trial cli-nico controllato. Che cos’è dunque un trial clinico? Èuno studio clinico basato su dei protocol-li standard per mezzo del quale si puòcomparare un nuovo approccio medico(ad esempio un nuovo farmaco o una

nuova procedura diagnostica) rispetto adun’altra terapia o ad un placebo. un trialclinico è uno studio complesso, di lungadurata che comporta notevoli investi-menti economici e di controllo della sicu-rezza dei partecipanti e del farmaco. losviluppo clinico di un farmaco prevedeattualmente quattro fasi sequenziali. Fase I: determina sicurezza e dosaggiodel farmaco. Fase II: valuta efficacia e livelli di sicu-rezza. Fase III: coinvolge molti più pazienti evaluta l’efficacia. Fase IV: raccoglie ulteriori informazionianche dopo l’approvazione e l’entrata incommercio del farmaco.attualmente il farmaco biologico appro-vato da Fda ed ema (agenzie americanaed europea per l’approvazione dei farma-ci) per il les è Belimumab. Belimumabè un anticorpo monoclonale Igg1�,umano, immunosoppressore selettivospecifico per Blys, la proteina solubileumana che stimola i linfociti B. si è osser-vata la presenza di elevati livelli di Blysin modelli animali di malattie autoimmunie in pazienti con les supportando quindiun suo ruolo nella patogenesi dellamalattia.legando Blys, Belimumab inibisce lasopravvivenza dei linfociti B e riduce ladifferenziazione delle cellule B a celluleplasmatiche producenti anticorpi. Il far-maco non è raccomandato nel les concoinvolgimento del sistema nervoso cen-trale, nella nefrite lupica attiva grave, neipazienti HIv, HCv o HBv positivi. I potenziali effetti avversi dei biologici trai quali figura anche Belimumab sono unapredisposizione alle infezioni batteriche evirali, leucopenia, depressione, insonniaed emicrania. un altro esempio di biologico che occor-re citare è quello di Rituximab, un far-maco approvato per altre malattieautoimmuni, ma usato off-label in alcunepatologie tra le quali il les.

37ICARO 73MARZO 2015

Cosa significa che un farmaco è uti-lizzato off-label? significa che il farma-co è stato già approvato mediante trialclinici e viene commercializzato per unapatologia (per esempio l’artrite reuma-toide) ma ne viene comunque propostoil suo utilizzo in un’altra patologia per laquale non esistono studi registrativi chene abbiano testato l’efficacia (per esem-pio il les). Infine citiamo due tra i tantifarmaci attualmente in studio clinicocome ad esempio Atacicept che agiscesu Blys e su aPrIl inibendo la sopravvi-venza e la proliferazione dei linfociti B;Epratuzumab che è un anticorpo anti-Cd22 e tanti altri. Questi sono tuttiesempi di farmaci non ancora approvati eper i quali si stanno conducendo ancora itrial clinici. Che messaggi portare a casa per inostri lettori? Innanzitutto che gliimmunosoppressori “classici” finora uti-lizzati non sono farmaci da considerarsi“vecchi” ma rappresentano ancora il pre-sente imprescindibile della terapia controil les. sono farmaci efficaci ben conosciu-ti e maneggevoli per i medici che si occu-pano di patologie autoimmuni e di cui siconoscono approfonditamente gli effettiavversi. Inoltre il loro scopo è esatta-

mente lo stesso dei farmaci biologici ecioè quello di agire sul linfocita t e Bbloccando i meccanismi patogenetici dellamalattia. In secondo luogo i biologici non sonoquindi dei sostituti degli altri immunosop-pressori e soprattutto non sono esenti daeffetti avversi! I farmaci biologici rappresentano unaulteriore opportunità nella terapia delles dimostrandosi potenzialmente com-plementari agli immunosoppressori clas-sici, con lo stesso obiettivo di inibire il lin-focita t e B agendo però attraverso unavia diversa e alternativa. Infine la speranza sta divenendo ormairealtà: per il les si stanno sviluppandosempre più nuovi farmaci biologici ingrado di aiutare i medici nel trattamentodi questa malattia; un po’ come è accadu-to da ormai una decina di anni per l’artri-te reumatoide per la quale ora esistonomolteplici possibilità terapeutiche.Pertanto la partecipazione da parte deipazienti ai trial clinici per l’approvazionedi nuovi farmaci è importante e aiuta laricerca ad ottenere rilevanti risultati nonsolo per se stessi ma per tutta la comuni-tà di ammalati.

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39ICARO 73GRuPPi ReGionAli

Ciao amore,

dopo tante fatiche finalmente aveva-mo esaudito il nostro sogno di stareassieme. Purtroppo però è stato troppo breve. Comunque non potrò mai dimentica-re questi magnifici 10 anni trascorsicon te: abbiamo fatto di tutto dallevacanze alle semplici uscite con amici,alla scuola di latino per poi andare aballare all'ostaria del castello i lunedìd'estate anche se a volte non avevovoglia tu riuscivi sempre a convincer-mi e poi dopo ci divertivamo, quanterisate abbiamo fatto.mi mancherà il tuo sorriso, i tuoi richiami ma sopra tutto il tuo starmi vicino faceva-mo tutto assieme solo il lavoro ci divideva, avevi un carattere molto gioioso semprevoglia di fare, di uscire di divertirti ma senza mai lamentarti del tuo problema mai unaparola in compagnia di amici solo divertimento. anche se a volte quando eravamo acasa andavi un po' in crisi, dopo qualche minuto ti passava ed eri già pronta per farequalcosa troppo forte amore mio spero un giorno di poterti abbracciare di nuovo,sarai sempre nel mio cuore e il cuore del tuo adorato cagnolino. mugli non riesce acapire, ti viene a cercare nella camera oppure si mette sul divano e ti aspetta guar-dando verso la finestra se arrivi, hai lasciato un bel vuoto ci manchi tanto sarà moltodura senza te.

La famiglia Sandro, Stefano, Alfredo e Flora, assieme al compagno Giovanni ringraziano tutticoloro che hanno contribuito a questa raccolta di beneficenza in memoria di PalmetiFederica...

GRUPPO LES EMILIA ROMAGNAhttp://www.lupus-italy.org/emilia_romagna

40 ICARO 73 GRuPPi ReGionAli

nei nostri racconti è spesso presente il vissuto di un inadeguato riconoscimen-to della nostra malattia da parte delle persone che ci circondano. Può esseredoloroso per chi ci vuole bene accettare tutta la sofferenza che il les compor-ta. e' comprensibile.ma il risultato per noi è il senso di solitudine e il sentimento di non essere maiveramente compresi.

AIUTIAMOCIsolo noi siamo in grado di capirerealmente chi è malato di lupus, le limitazioni che deve subire e lestrategie che può mettere in atto

per far fronte alla malattia.

INCONTRIAMOCIPer 1 ora e ½ una volta ogni 15 gg.

in un gruppo alla pari, dove gli esperti siamo noi!

Possiamo dare e nello stesso temporicevere molto, aiutando chi ci aiuta.

Per informazioni e adesionicontattare anna Carla al 333-3544016 (orari pomeridiani/serali)

o scrivere a [email protected]

GRUPPO DI AUTO-AIUTOPER MALATI DI LEScon sede a Bologna

riceviamo dal dott. edoardo rossi e pubblichiamo volentieri pensan-do che possa essere utile anche per pazienti di altre regioni

Procedura adottata dalle pazienti genovesi per l’adozione di un bimbo

• Andare al Tribunale dei Minori e fare domanda di adozione nazionale (che vale sola-mente per la città di appartenenza del Tribunale) e internazionale.

• Dichiarare la malattia agli assistenti sociali al momento dei vari colloqui a cui saràsottoposta la coppia, tali colloqui saranno eseguiti presso l’ASL di competenza terri-toriale della coppia.

• Sarà richiesta dagli assistenti sociali una relazione da parte del medico curante incui il medico deve dichiarare la gravità della malattia ed esprimere un giudizio di ado-zione correlato allo stato attuale di malattia.

Questo è quello che hanno fatto le mie pazienti per ottenere l’adozione, in tuttii casi si è trattato di adozioni internazionali. Il medico specialista sarà costretto adaggiornare periodicamente la relazione relativa allo stato di salute.

GRuPPi ReGionAli ICARO 73 41

GRUPPO LES GENOVA E LIGURIAhttp://www.lupus-italy.org/liguria

anche quest’anno avevamo programmato l’annuale appuntamento del mese di sen-sibilizzazione con le violette santa Paula e la distribuzione del nostro materialeinformativo. Come sempre abbiamo iniziato a fine settembre, ma non abbiamopotuto concludere all’ospedale san martino come facevamo gli altri anni. l’alluvionedel 9 ottobre ci ha lasciato tutti attoniti ed angosciati: in quei giorni era terribilevedere ancora una volta – e questa volta dopo solo tre anni – una parte della cittàtravolta dal fiume, quel fiume “il Bisagno” che normalmente è un “fiume nascosto”,ma in determinate condizioni meteorologiche (e a genova sono ben note le condi-zioni di rischio: temperatura del mare alta che favorisce grandi pioggie, vento di sci-rocco con mare molto mosso con onde alte che ostacolano il deflusso dell’acquadel fiume) quando si ingrossa manifesta tutta la sua rabbia per essere stato ristret-to (magari costruendo nell’alveo stesso), cementificato, ricoperto, tombinato, vio-lentato in tanti anni di dissennata politica che ha favorito il dissesto idrogeologico diuna regione fragile come la liguria, stretta tra il mare e i monti (a cura di MariaTeresa Tuccio).nel seguito i commenti di adele, Carmen, Chiara a., Patrizia e tante foto.

27 Settembre presso il Centro Commerciale “I leudi” di Carasco

5 Ottobre a MONEGLIA presso la Croce Azzurra

5 Ottobre presso il Centro Commerciale “l’Aquilone” di Bolzaneto

9 OTTOBRE ALLUVIONE

17 Ottobre presso Monoblocco dell’Ospedale San Martino di Genova A N N U L L A T A

OTTOBRE 2014 Mese di sensibilizzazione: i banchetti delle violette in Liguria


da Adele - Le violette all’IperCoop di Carasco

Come ogni anno noi volontari Chiara F., anna, Patrizia,renato, silvia ed io, abbiamo compiuto la “nostra piccola mis-sione” allestendo il banchetto presso il Centro Commerciale ileudi di Carasco nellagiornata di sensibiliz-zazione del les.aspettando i passanti:molti lasciano l’offertae ritirano la piantina,qualcuno si tira indie-tro, altri chiedonoinformazioni. Credofermamente che loscopo di tale giornatasia di far conoscere lepersone su una malat-tia di cui si conosceancora poco.vivendo la patologiain prima persona sidiventa molto sensibi-li, riguardo a questitipo di iniziative.e’ un importante evento che spera possa aiutare la ricerca per una malattia così insi-diosa. tutto questo, per permettere di diventare sempre più consapevoli del contri-buto che ciascuno può dare nella lunga strada verso la cura, non solo nel ruolo didonatore ma anche, e soprattutto, come volontario!

da Chiara A. Le violette a Moneglia

a moneglia é stata come sempreuna bella esperienza, arricchitadalla presenza di Chiara F. e adelevenute a sostenere me e la simonanella vendita delle piantine. tante persone si sono fermate perla nostra causa sorridendoci. nonvedo l’ora di ripetere l esperienzaperché mi da la possibilità di poterpoveramente aiutare e di far cono-scere il nostro amico lupus. unabbraccio,

Chiara Anselmo

da Carmen – Le violette all’IperCoop di Bolzaneto

ore7, Pronti via, io, dorita e gian, puntuali come sempre, si parte alla volta delCentro Commerciale l’aquilone di Bolzaneto. allestiamo il nostro banchetto in atte-sa di enrico e delle altre “ragazze” (ombretta, Patrizia, Irma e una“ragazza” speciale, la mamma di Patrizia, piccola grande donna)

oggi però siamo molto tesi il cielo è completamente coperto, lanostra città è in pericolo di esondazioni.andiamo avanti... l’arrivo delle nostre violette ci fa dimenticaretutto.la giornata scorrelentamente, qual-che passante ciignora, ma fortu-natamente, dopoun po di tempo,ecco avvicinarsipersone chevogliono sapere econoscere la pato-logia. Per noi è unagrande soddisfa-zione quando cichiedono chisiamo dove abbia-mo la sede e sonoaffamati di infor-mazioni.la cosa più inte-ressante è stataquando una ragazzacon i suoi genitori ha voluto conoscerci, sapeva della nostra associazione, si è iscrittapromettendo di venirci a trovare.offriamo le nostre violette come sempre, ma si nota nei volti delle persone che avolte anche pochi euro non riescono ad averli, è triste... purtroppo. ma noi andiamoavanti perché quello che conta è informare, spiegare e aiutare quelle persone che timi-damente si avvicinano dicendo io ho il lupus.

alla fine della giornata si smonta il tutto ed ecco che un temporale mai visto si avvi-cina.giusto il tempo di tornare a casa che viene giù il diluvio: è l’anticipo di quanto succe-derà qualche giorno dopo: l’ennesima alluvIone!

Questo CI Ha ImPedIto dI Fare altrI PresIdI Per le nostre vIolette.

Carmen



Da PatriziaAmìala ch’â l’arìa amìa cum’â l’é

amiala cum’â l’aria ch’â l’è lê ch’â l’è lê amiala cum’â l’aria amìa amia cum’â l’è

amiala ch’â l’arìa amia ch’â l’è lê ch’â l’è lê

non sIamo ImPazzItI! È l’incipit in genovese, ripetuto ossessivamente dal coro, di una famosa canzone diFabrizio de andrè “dolcenera”, che parla dell’alluvione del 1970 di genova:

Guardala che arriva guarda com’è com’è guardala come arriva guarda che è lei che è lei guardala come arriva guarda guarda com’è guardala che arriva che è lei che è lei

nera che porta via che porta via la via nera che non si vedeva da una vita intera così dolcenera nera

nera che picchia forte che butta giù le porte

“nera” è la valanga di fango che viene giù dalla montagna, che si porta via anche la via,la strada, i portoni delle case e le porte dei negozi.

rinunciare ad allestire il banchetto da tempo orga-nizzato ad ottobre, mese della sensibi-lizzazione del lupus, all’ospedale disan martino di genova, per noi volon-tarie del gruppo les liguria, è stata unadecisione presa nell’immediatezza di unbreve giro di telefonate.

tanta era la speranza riposta nelle perso-ne che ormai numerose ci riconoscono eci vengono incontro con il sorriso e nonaspettano di essere avvicinate da noivolontarie che, con una piantina di violet-te in mano, cerchiamo di spiegare a chi civuole ascoltare, l’importanza di una pic-cola offerta donata per la ricerca.

I banchetti allestiti al CentroCommerciale l’aquilone di Bolzaneto,ed al Centro Commerciale i leudi diCarasco, nonostante la crisi economicache tutti stiamo vivendo, hanno datogrande soddisfazione a noi volontarieche, sempre ferme nella convinzionedell’importanza di ciò che facciamoormai da anni, allestiamo i banchetti. I

genovesi, contrariamente allaloro fama, sono generosi e sensi-bili quando si parla di raccoltafondi per la ricerca.

Il banchetto allestito all’ospedalesan martino assume da qualcheanno un doppio significato, daquando al dImI è attiva la lupusClinic.

Purtroppo a fermare tutto èstata l’alluvione a genova il 9 e10 ottobre: 395mm d’acqua in24 ore. sono esondati 4 torrenti,il Bisagno, il Ferreggiano, losturla e lo scrivia, 43 i comunicolpiti in provincia..... e la splen-dida genova ancora sepoltasotto due metri d’acqua.

ancora come nel 2011 e nel 1970.

la superba finisce affogatadalla piena di torrenti lette-ralmente esplosi in pocheore.

ma noi siamo sempre statibravi a riprenderci dalle gran-di tragedie, e genova l’hadimostrato anche questavolta: sono stati molti i citta-dini - e tra di loro numerosi igiovani definiti ‘angeli del

fango’- che in una gara di solidarietàhanno partecipato alla pulizia dellacittà.

Con la speranza che accompagna sem-pre noi lupette, che ciò non accadamai più.

Buon anno a tutti.

Patrizia



la lupus Clinic di genova ècostituita da due stanze alpiano terra del dipartimentodi medicina Interna (dimI)dell'università di genovache da più di due anni ospi-tano un ambulatorio dedica-to alla cura dei pazienti conles. nella prima stanza, quella in cui si entra e dove i pazienti aspettano il loro turno primadella visita, le volontarie del gruppo les genova e liguria hanno a disposizione una scri-vania, un computer, una bacheca e lo spazio per tenere il proprio materiale. nei giorni diambulatorio ci alterniamo per fare accoglienza e dare informazioni sull'associazione.nella seconda stanza c'è l'ambulatorio vero e proprio dove i medici visitano i pazienti.

una caratteristica particolare della lupus Clinic di genova, rispetto alle altre sostenute dalgruppo les, è che è nata e prosegue la sua attività con il sostegno dei tre specialisti geno-vesi che fanno parte del Comitato scientifico del gruppo les Italiano: prof. maurizio Cutolo, reumatologoprof. aurora Parodi, dermatologaprof. Francesco Puppo, immunologoe con il prezioso supporto del dott. edoardo rossi, ematologo, che dopo essere andatoin pensione dall'ospedale è stato nominato professore a contratto dall'università e, oltrea fare didattica per gli studenti della scuola di specializzazione, svolge la sua attività pres-so la lupus Clinic. a questo proposito, vi informiamo che dal 2015 il dott. rossi ha ridot-to la sua presenza da due a una mattina alla settimana.

una recente novità, molto positiva, è l'entrata nello staff della lupus Clinic del dott.simone negrini, ricercatore del dImI, collaboratore del prof. Puppo, che attualmenteaffianca il martedì il dott. rossi e il venerdì il prof. Puppo per iniziare a conoscere i pazien-ti e le problematiche della lupus Clinic, in attesa che la sua posizione con l'azienda osp.univ. giunga a definizione, in modo da consentirgli di prendere in carico autonomamente

una parte di pazienti.

una delle figure medicheche operano all'internodella lupus Clinic è unmedico borsista, pagatocon i fondi che in questianni il gruppo les Italianoha erogato annualmente aldImI, che a sua volta habandito il concorso perassegnare la borsa di stu-dio, come prevede laConvenzione tra il dimI-

Lupus Clinic Genova - DIMI


unige e il gruppo les Italiano firmata nel2011. Per due anni la borsista è stata ladott. m. Cristina Fiorucci, il suo mandatoè terminato a fine 2014. nel momento incui scriviamo è aperto il nuovo bando diconcorso; speriamo di essere fortunaticome lo siamo stati negli anni precedenticon la dott.ssa Fiorucci!a completare l'équipe di specialisti chevedono il paziente, ci sono alcuni specia-lizzandi che a turno svolgono qui partedella loro attività formativa.

negli ultimi mesi del 2014 l'az. osp. univ. san martino ha iniziato a trasferire all'internodell'ospedale san martino le attività del dImI perché l'edificio non è più a norma in basealle leggi sulla sicurezza. al momento in cui scriviamo sono rimasti solo pochi ambulatorial piano terra dell'edificio e la lupus Clinic è fra questi: noi siamo dell'idea che finché c'èqualcosa al dImI, la lupus Clinic e il gruppo les genova e liguria debbano restare li.dopo … si vedrà.

Maria Teresa Tuccio

gruppo les genova e liguriaPROSSIMI APPUNTAMENTI

Per ulteriori informazioni: telefonate a Carmen 010 8369265o maria teresa 329 1034985 [email protected]

oppure sito Internet alla nostra pagina:www.lupus-italy.org/liguria

o pagina Facebook del gruppo les liguria www.facebook.com/#!/profile.php?id=100003393503606&sk=info

Mercoledi 11 Marzo 2015 ore 15 riunione gruppo pazienti – famigliari

Mercoledi 8 Aprile 2015 ore 15 riunione gruppo pazienti – famigliari

Sabato 9 Maggio InContro nazIonale a torIno

Mercoledi 13 Maggio ore 15 riunione gruppo pazienti – famigliari

Mercoledi 10 Giugno ore 15 riunione gruppo pazienti – famigliari

Mercoledi 8 Luglio ore 15 riunione gruppo pazienti – famigliari

Mercoledi 9 Settembre ore 15 riunione gruppo pazienti – famigliari

Per conferma, guardate il sito, facebook o telefonateci!

le riunioni periodiche si tengono presso la lupus clinic - piano terra del dImI - viale Benedetto Xvgeneralmente il secondo mercoledì del mese


Cari amici ,a maggio ci siamo radunati per l’incontromedico-pazienti sul tema “l’occhio secconelle patologie auto-immuni sistemiche”relatrice la dott.ssa daniela galimbertidell’ospedale Policlinico di milano, l’in-contro è avvenuto insieme al gruppogIls. I pazienti intervenuti si sono dimo-strati molto interessati all’argomentofacendo diverse domande riguardo i pro-blemi degli occhi, domande a cui la dot-toressa ha dato risposte chiare ed esau-stive, troverete la sua relazione sulle pagi-ne di questo Icaro nella sezione delleCon ferenze.terminata l’estate ci siamo occupaticome al solito di organizzare i banchettida allestire in ottobre nell’ambito dellacampagna “ottobre mese di sensibilizza-zione del les”. Purtroppo quest’anno

non abbiamo avuto il supporto del“gruppo del Cuore” di lazzate nella per-sona della nostra cara amica robertamolto impegnata in altre campagne bene-fiche, in compenso abbiamo avuto duenuovi banchetti uno a Corsico con laurae i nostri vecchi amici daniela e Claudioe l’altro con alessia a Cusago. Come alsolito c’è stato entusiasmo nell’allestire ibanchetti, abbiamo incontrato nuove ami-che pazienti e i vecchi amici di sempre,ringraziamo per il lavoro svolto e la dis-ponibilità margherita, maria teresa,antonia, eva, laura, rosy, maria, Fran -

cesca, alessia,laura, daniela eClaudio, ladott.ssa ramonie la dott.ssagualtierotti etutti coloro chehanno collabo-rato. abbiamocomunque ri -scontrato che èsempre più diffi-cile farci ascol-tare e racco-gliere fondi perla ricerca scien-

GRUPPO LES MILANO E LOMBARDIAwww.lupus-italy.org/lombardia

12 ottobre 2014.Violette a Milano con Laura, Adele e Rosy

ICAROMarzo 2015 Inserto



Aiutaci ad aiutare

i pazienti di Lupus





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i pazienti di Lupus





Aiutaci ad aiutare

i pazienti di Lupus





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i pazienti di Lupus



ICARO Marzo 2015Inserto

Il Gruppo LES Italiano ONLUS, è un’Associazione di Volontariato no profit,attiva nell’accoglienza e nell’aiuto ai pazienti per la gestione della loropatologia e per l’orientamento nel sistema assistenziale sul territorio.Organizza incontri medici-pazienti e campagne informative sul lupus, cura irapporti con le Istituzioni per la tutela dei diritti del malato, raccoglie fondi perfinanziare la ricerca, la formazione di giovani medici e sostenereambulatori dedicati all'assistenza dei malati di lupus.




ICAROMarzo 2015 Inserto







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i pazienti di Lupus





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i pazienti di Lupus





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i pazienti di Lupus





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i pazienti di Lupus



ICARO Marzo 2015Inserto


tifica vuoi per lacrisi economicache ci attanagliama anche per uncrescente disinte-resse ai problemisociali soprattut-to nelle gran dicittà, per cui èfondamentale chenoi tutti parteci-piamo agli e ven tiperché l’asso cia -zione siete anchevoi e solo con ilvo stro aiutoriusciremo a rag-giungere de gliobiettivi. a no vem bre abbiamo avuto unaltro incontro medico-pazienti sul tema“Pre sente e futuro della terapia del lescon farmaci biologici” relatrice la dotto-ressa Chiara Bellocchi dell’ospe dalePoliclinico di mi lano.l’argomento molto attuale e interessanteper i pazienti ha suscitato parecchie do -mande a cui la dottoressa, nonostante lagiovane età, ha risposto in modo chiaroed esauriente, troverete la relazione suquesto stesso Icaro nella sezione delleConferenze .a dicembre ci siamo incontrati per scam-biarci gli auguri ed abbiamo fatto la nostrasolita tombolata, è sempre un appunta-mento piacevole che ci mette allegriafacendo incontrare vecchi amici connuovi amici, adulti e bambini ogni annopiù numerosi.ringraziamo il dottor alberto tedeschidirettore del dipartimento di Immuno -logia Clinica dell’ospedale Policlinico dimilano per il sostegno che ci permette di

organizzare gli incontri ed usufruire degliambienti dell’ospedale stesso.Cari amici vi ricordiamo che la nostraassociazione in lombardia sostiene finan-ziariamente due “lupus Clinic” e un“Centro per la gestione e la cura delledonne affette da malattie reumaticheauto-immuni in gravidanza”. le “lupusClinic” sono una a milano presso l’Istitutogaetano.Pini sotto la direzione del prof.Pier luigi meroni e l’altra a Brescia pres-so gli spedali Civili di Brescia sotto ladirezione della prof.ssa angela tincani. Il“Centro per le gravidanze per le donneaffette da malattie reumatiche auto-immuni” è a Bergamo presso l’ospedalePapa giovanni XXIII sotto la direzionedel dottor antonio Brucato. vi preghia-mo quindi di sostenerci finanziarmente e,rinnovando l’iscrizione, e devolvendo il 5per mille alla nostra associazione magariincoraggiando a farlo anche i vostri amicie parenti.un caro saluto da

Tombolata di sabato 13 dicembre a Milano

adele e maria teresatel. 02-26411395 tel.02-39217545 [email protected]

12 ottobre 2014.Violette a Milano con Laura, Adele e Rosy


un saluto a una cara amica Cara sabrina ci mancherai molto, sei stata fra i primi fondatori del nostro

gruppo insieme alla tua famiglia, hai partecipato attivamente atutte le nostre iniziative: lotterie, tombolate e banchetti, seistata tenace, nonostante la malattia, a perseguire il tuo desi-derio di maternità. ultimamente ti abbiamo vista di meno,ti sei aggravata e sei mancata, addio giovane mamma esposa coraggiosa ti porteremo nel nostro cuore.

I PROSSIMI APPUNTAMENTI A MILANO

Sabato 14 marzo 2015 alle ore 10.00 gruppo lestema: “gli anticorpi e gli antifosfolipidi nel les”

relatore. dott. alessandro santaniello

Sabato 16 maggio 2015 alle ore 10.00 gruppo les e gruppo gIls tema e relatore da definire

gli incontri si svolgeranno presso l’aula di dermatologia dell’ospedale Policlinicodi milano in via Pace 9, si ricorda che sono gratuiti e aperti a tutti coloro che nesiano interessati.

Quest’anno ho portato il banchetto per la prima voltanel centro della mia cittadina, Corsico (mI). e’ stata l’oc-casione per incontrare miei concittadini con lo stessoproblema, e quindi informarli sull’associazione e sulle ini-ziative a cui potrebbero partecipare. si sono avvicinateinoltre molte signoreincuriosite da questapatologia a loro sco-nosciuta e desiderosedi informazioni.dunque un’esperien-za sicuramente daripetere. voglio inol-tre ringraziare paren-ti, amici, colleghi, vici-ni di casa che sonovenuti a trovarmi ehanno contribuito ge -nerosamente per lariuscita dell’iniziativa.

Laura


Un’ amica, Margherita e Maria Teresa

Banchetto del 12 ottobre alla Parrocchia di via mac mahon di milano

Banchetto del 29 ottobre presso la lupus Clinic dell'Istituto gaetano Pini

Nella foto sono presenti ladott.ssa Roberta Gualtierotti,

la dott.ssa Silvana Zeni e due amiche ALOMAR

violette a Bergamo pressol'ospedale Papa giovanni XXIII il 30di ottobre 2014

sono presenti da destra la dott.ssa giorgia grosso, una paziente e la dott.ssa veroniqueramoni


Notizie da Busnago

I palmi aperti a formare la elle: anchequest’anno tanti amici a sostenere il 12° banchetto les a Busnago e a rac-cogliere fondi per la ricerca!siamo belli eh? sotto un gazebo tuttonostro che ci ha riparato dal sole e dato piùvisibilità nella grande piazza roma, domeni-ca 5 ottobre.al gazebo abbiamo appeso farfalle, volanti-ni e la novità dell’anno: le maglie viola.Fra l’altro l’amica silvana andrà alla marciadella pace ad assisi e indosserà proprio lanostra maglia, facendo così partecipareidealmente tutti noi! la farfalla è il nostro simbolo e per questoho confezionato varie farfalline, di fogge emateriali diversi, legno o ceramica, con lebiro o con i segnalibri dell’associazione, peroffrirle in alternativa alla viola santa paola, ilnostro classico che non può mancare. e così abbiamo raccolto tantissime offerte:GRAZIE A TUTTI!la silvana di cui sopra, brava pittrice, ognianno ci regala un quadro che poi nelle manidella abile grafica Claudia diventa il nuovo

soggetto per farci pubblicità, il banchettocomincia così a prendere forma e il volan-tino viene fatto conoscere a tutti. Poi la domenica ci pensano le instancabilimilena, Fabiola e Ines ad allestire i tavoli ecreare la coreografia, umberto e Cesaredanno sempre una mano, luigi di do me -nico ci regala dei colpi d’occhio con le suefoto.e poi c’è sara che mi fa da spalla e altreamiche con cui condividiamo la malattia, cisiamo conosciute proprio grazie al ban-chetto e ogni anni qui ci ritroviamo.ecco devo dire grazIe a tutti loro, allamamma ortensia, a tutti quelli che sonovenuti a trovarci e anche a chi per motivi disalute o altro non ha potuto esserci:mi vogliono tutti bene e ne sono onorata!l’amministrazione Comunale di Busnagoha rinnovato il suo patrocinio e laFloricoltura Briantea ha fornito viole sem-pre belle. Il banchetto quindi è il risul-tato dello sforzo e soprattutto dell’a-more di tante persone, di chi l’haorganizzato e di chi partecipando lo

Un gazebo tutto nostro per il 12° Banchetto a BUSNAGO


ha fatto vivere! ma l’amicizia continuatutto l’anno con contatti, telefonate e laPizzata les per gli auguri delle Festenatalizie, stavolta eravamo un bel grupponumeroso ed è stata una divertente seratain compagnia.

l’invito è già aperto a tutti per l’anno pros-simo! grazie di cuore, a nome di tutto ilGruppo-Les-Busnago, un caro saluto earrivederci!

Rosalia

La miglior medicina è l’amore e la cura.E se non funziona?

Il medico saggio sorrise e disse:Aumenta le dosi!

Verderio in festa per il 3° Banchetto del Lupus

Una vera e propria festa a Verderio, in occasione del terzo banchetto tenu-tosi nel pomeriggio di domenica 19 ottobre.Presso l’oratorio di verderio (inferiore) eravamo in tantissimi.al banchetto era possibile trovare oltre alle violette santa Paola anche gustosissimi dolci,torte e tantissimi lavoretti fatti a mano come segnalibri, notebook, cuscini tutti rigorosa-mente a forma di farfalla.novità di quest’anno ilnostro nuovo striscione“dai una mano per illupus” realizzato e regala-to da Fabio.Inoltre si potevano acqui-stare anche le maglie violadel lupus, che hanno avutoun grande successo!alle ore 16.00 ha avuto ini-zio lo spettacolo ispiratoalla storia di robin Hood:urCa urCa tIrulero,storIa dI roBerto emarIanna con musiche dal vivo della compagnia Bastiancuntrari di osnago. lo spettacolo che era per grandi e piccini ha avuto un grande successo ed ha fatto il tuttoesaurito. Prima dell’inizio Fabiola ha fatto una piccola introduzione per spiegare cos’è il les, a chepunto è la ricerca sulla malattia e come vengono utilizzati i soldi che si raccolgono con ibanchetti. durante lo spettacolo e per tutto il pomeriggio i volontari dell’oratorio hannoaperto la cucina dove c’era la possibilità di acquistare salamelle, patatine e bibite per unagustosa merenda. tutto il ricavato della giornata è stato donato alla nostra associazione..le Fotografie che potete vedere realizzate dall’amico dido sono solo una parte di un bel-lissimo album di cui ci ha fatto dono che raccoglie vari momenti di questa bellissima eindimenticabile giornata, un vero pomeriggio di festa per tutti gli amici della nostra asso-


ciazione.

abbiamo pubbli-cizzato moltoquesto eventocon l’aiuto deinegozianti localie l’impegno èstato premiatodalla presenza ditante personeattirando l’atten-zione anche diun giornalista diun giornale loca-le che ci ha dedi-cato un bellissi-

mo articolo e dato la sua disponibilità per pubblicizzare i prossimi eventi.se volete dare un’occhiata questo è il link: http://www.merateonline.it/articolo.php?idd=49699&origine=1&t=verderio%3a+una+giornata+di+festa+a+favore+della+ricerca+sul+lupus.+ottimi+risultati

grazie ai vari banchetti e alle varie manifestazioni si è venuta a creare tra noi una vera epropria amicizia che si è potutaconfermare anche durante la cenadi natale dove eravamo numero-sissimi e abbiamo avuto l’occasio-ne per rivederci e scambiarci gliauguri di buone feste passandouna piacevole serata in compa-gnia!!!!! le persone da ringraziare sonoveramente tante ogni anno siaggiungono nuovi amici chevogliono dare il loro contributo diidee e tempo per la realizzazionedei nostri eventi e danno la loropreziosa disponibilità. Questo ciincoraggia ad andare avanti e aprogrammare con più entusia-smo i prossimi eventi.Che dire allora … vi aspettiamoal prossimo banchetto con gioia.

Prima di concludere un ultimograzie all’amica lia sempre pre-sente con cui collaboriamo daanni per il banchetto di Busnago e


un pensiero alle altre amiche del gruppo (Carmen e eva) che per motivi di salute nonhanno potuto partecipare. grazie di cuore a tutti, vi ringraziamo con lo stesso biglietto dato agli amici presenti allapizzata

le FarFalle non ConosCono Il Colore delle loro alIallo stesso modo tu non PuoI saPere Quanto valI

ma glI altrI Possono vedere Quanto seI sPeCIale

grazie, FABY e SARA

Notizie da Como, Lecco, Varese e dintorni

Ciao a tutti amici e amiche.eccoci di nuovo insieme per affrontare un altro anno ricco di eventi sia nazionali chelocali.Per quanto riguarda quelli nazionali vi voglio ricordare che il giorno 9 maggIo 2015 siterrà a torino il Convegno nazionale. Partecipare a questi convegni è sempre estremamente interessante ma soprattutto cioffre la possibilità di incontrarci e di condividere dei momenti di sana allegria durante lacena sociale che si terrà la sera precedente il convegno. Per chi volesse partecipare eavere maggiori dettagli, può contattarmi all’indirizzo mail sotto riportato, mentre il pro-gramma lo troverete in questo numero di Icaro.un altro evento nazionale estremamente importante è la maratona di roma – eventointernazionale – Il giorno 22 marzo romaFun, stracittadina di 5 km. Il gruppo les

Il giornale di Erba 10 gennaio 2015La Provincia di Como 14 gennaio 2015


Italiano sarà presente con uno stand. se avete parenti e amici che vivono da quelle parti,invitateli a partecipare e a sostenere l’associazione. anche per questo evento troveretei dettagli su questo numero di Icaro.Per quanto riguarda invece gli eventi locali, abbiamo concluso l’anno con il solito pranzoannuale dove ci siamo scambiati gli auguri e brindato al nuovo anno. durante il mese di ottobre abbiamo fatto un solo banchetto a oggiono grazie all’impe-gno di roberta, che ha fatto l’impossibile per avere dei permessi che sono arrivati solopochi giorni prima. ma la sua tenacia ha avuto la meglio e lo stand è stato fatto, così abbia-mo potuto fare informazione e sensibilizzazione.grazie alla collaborazione che ho iniziato circa un anno fa con l’associazione culturaleCalabro-Brianzola, ho avuto la possibilità di partecipare ad una trasmissione tv in diret-ta su Canale Italia, “notizie oggi” e nel mese di gennaio sono stati pubblicati degli arti-coli sul quotidiano “la Provincia di Como” e sul settimanale “Il giornale di erba”.abbiamo in programma l’organizzazione di un incontro medici pazienti e altri eventi voltialla presentazione dell’associazione e della Patologia.nel mese di maggio, grazie alla forte intraprendenza di Fabiola, si organizzeranno eventia mortara in provincia di Pavia.agosto prevede ancora la bellissima festa brasiliana a Cuasso al monte in provincia divarese, dove solidarietà e divertimento si mescolano al ritmo di samba.Per tutto questo, e molto di più, vi invito a consultare:- il sito www.lupus-italy.org/lombardia- la pagina ufficiale di Facebook “gruppo les Italiano onlus” (sulla home del sito tro-verete il link che vi rimanda direttamente alla pagina)- il gruppo les lombardia sempre su Facebook www.facebook.com/gruppoles.lombardia

Per informazioni, non esitate a contattarmi al numero e indirizzo mail sotto indicato.

a presto e … tanti cucchiai a tutti!lucia di Bernardo

cell 339/8496737 (lasciate un messaggio in segreteria)e-mail: [email protected]

NON SIAMO SOLI ...E SETTE!


BANCHETTO A OGGIONO (LECCO)

anche quest’anno siamoriuscite ad allestire un ban-chetto a lecco, per la preci-sione a oggiono, durante ilFierone di sant’andrea che sitiene come sempre a fineottobre.abbiamo avuto tempi moltoristretti, pensavamo di nonriuscire a partecipare poichénon avevamo ancora avutonessuna risposta dal comune,ma a pochi giorni dall’evento,ormai abbattute per la scon-fitta di non riuscire a presen-ziare con la nostra associa-zione, ecco che arriva l’e-mail con la conferma e lapostazione da prendere!!!!rimboccate le maniche, recuperato quanto piùsiam riuscite, ed eccoci li, con il nostro gazebo e i nostri sorrisi a farci conoscere!È stata una lunghissima giornata, per fortuna non troppo fredda, abbiamo avuto un afflus-so di “visitatori” davvero importante, alcuni che guardavano ancora con il punto inter-rogativo i nostri cartelloni, ma nonostante tutto ci son state tante donazioni per aiutarcia combattere sempre più. abbiamo anche trovato un paio di lupette che non sapevanodell’esistenza della nostra associazione.ringrazio tutte le persone che ci hanno aiutato pur avendo avuto poco preavviso, mal’importante è solo una cosa…ce l’abbiamo fatta!!!!!!!non resta altro che dire…vi aspetto al prossimo banchetto!!!!!!!!!

Roberta Brusadelli

PAVIA: PRANZO 19OTTOBRE 2014 “ALLE-GRIA E SOLIDARIETA”

nella rustica cornicedell'agriturismo " l'orchidea" anicorvo, provincia di Pavia, si ésvolto il pranzo "allegria esolidarietà ".Parenti, amici, conoscenti ecolleghi, tutti riuniti per diver-tirsi e stare insieme sostenen-do il gruppo les Italiano.

Banchetto Oggiono con la mascotte Max

Fabiola Lucia Sara Alessia


risatesorrisi

voglia di stringersi,di cantare,

di non lasciarsi sopraffaredai dolori quotidiani.Per aiutare chi soffre

ad avere più speranze...Per aiutarci ad aiutare...

e cantare che noi sì,noi possiamo farcela,

anche se la vita è in salitaanche nei momenti bui

non siamo soli...In gioco c'è la vita

e per questo gesto semplice,per noi importante,

grazie!

ad allietare e animare la giornata inostri sostenitori numero unomimmo e max che hanno coinvol-to tutti noi rendendo la giornatadavvero spensierata.Il pranzo si é concluso con la fotodi gruppo per lHand for lupus.un ringraziamento particolare allanostra lucia di Bernardo, che hapresenziato alla giornata, oltre adavermi seguita passo passo nell'or-ganizzazione dell'evento, e alle'lupette' alessia e sara per la loropresenza.

Fabiola

Foto gruppo pranzo 19.10.14

Ciao mara

ti abbiamo conosciuta unadomenica di ottobre aComo, durante uno deinostri banchetti informativi.ti vedemmo arrivare deci-sa verso di noi, su quellacarrozzina, spinta in modoamorevole da tuo marito econ tua figlia che ti saltellava intorno. ricordo bene la mia personale sensazione quan-do capii che a metterti “seduta” era stato pro-prio il lupus. era la prima volta che mi accade-va. Parlammo a lungo e fummo subito colpitidalla tua serenità, dalla tua determinazione, dallagrinta. eri decisa a non dargliela vinta.ricordiamo perfettamente la serenità che sape-vi trasmettere e potevamo tutti toccare conmano l’amore che ti circondava e che tu stessasapevi trasmettere. Hai conquistato tutti noi ma soprattutto ci haiinsegnato davvero tanto. lasci un grande vuoto ma soprattutto ci lasciuna importante eredità: quella di continuarenella nostra quotidiana lotta con il lupus, lodobbiamo a te, a noi e a chi ci vive accanto.grazie mara per quello che ci hai insegnato.

Lucia e tutti i tuoi amici del gruppo LES di Como,Lecco, Varese e dintorni.


CANALE ITALIA

Circa un anno fa è iniziata la mia colla-borazione con l’associazione culturaleCalabro-Brianzola che ha la sua sede adalbavilla in Provincia di Como.grazie al loro sostegno, insieme alPresidente vincenzo versace, ho avutol’opportunità di partecipare in direttanazionale, su Canale Italia, alla trasmis-sione “notizie oggi”, programma d’in-formazione nel quale cinque giornalisti sialternano ogni mattina con ospiti edesponenti del mondo politico, rassegnastampa, collegamenti dagli studi dimilano, roma, napoli e la partecipazio-ne telefonica dei telespettatori.In questo programma vengono trattati ediscussi temi di attualità con i protagoni-sti della cronaca.giovedì 9 ottobre 2014 e domenica 2novembre 2014, sono stata ospite delgiornalista dott. gianluca versace ilquale, con grande sensibilità e attenzio-ne, ha dato grande spazio alla nostraassociazione e alla nostra patologia e ho potuto avere un immediato positivo riscon-tro attraverso le telefonate ricevute in diretta. un ringraziamento particolare alla associazione Calabro-Brianzola e al giornalistagianluca versace per la delicatezza e il fattivo sostegno mostrati nei confronti miei edel gruppo les Italiano che, mi auspico, continui nel tempo.

Lucia Di Bernardo

Dott. G.Luca Versace, Lucia Di Bernardoe Vincenzo Versace

ParteciPate alla stesura di icaro.inviateci le vostre storie e vostri suggerimenti.

se desiderate che le vostre generalità, il vostro indirizzo, numero di telefono e recaPito e-mail siano Pubblicate su icaro, è necessario che ci autorizziate esPressamente, con dichiarazione resa in tal senso in calce allavostra lettera.


GRUPPO LES PIEMONTEhttp://www.lupus-italy.org/piemonte

un caro saluto a tutti dal gruppo les Piemonte, Prima di raccontare cosa abbiamo fatto, per questa volta,preferisco ricordare a tutti che il Convegno nazionaledel gruppo les si terrà, per la prima volta, a torino.non sto a scrivere tutto qui, potete guardare lalocandina pubblicata, con l’intero programma. Cisarà come di consueto la cena sociale il venerdìsera, sabato mattina l’incontro medici Pazienticome da programma, ma ricordo agli iscritti che ilpomeriggio ci sarà l’assemblea sociale. dovremo trat-tare alcuni argomenti importanti: nella parte “ordinaria”l’approvazione del Bilancio 2014; nella parte “straordinaria” il cambio della sede lega-le e la modifica dello statuto. la vostra “ParteCIPazIone” è fondamentale.

E adesso le notizie dal nostro gruppo

Ottobre Mese di Sensibilizzazione del LES

Lascio raccontare liberamente fatti, pensieri e impressioni.

Violette a Torino

violette 2014: ilpiacere di stareinsieme, l’indiffe-renza di molti, lacuriosità di alcuni,la generosità deinostri cari, la faticae la gioia dei volon-tari, il fascino deicolori, ma soprat-tutto la dignitosafragilità delle tanteviolette protettedall’ombra dei por-tici di via roma.

Stefania

Violette a Torino e il ricordo di un papà

anche quest’anno ci siamo riuniti per il consueto appuntamento in centro a torinocon i nostri banchetti.Come sempre ci siamo divertiti ad organizzare e cercare di spiegare, anche se con unpo’ di fatica, ai passanti la “particolarità del les e l’importanza della raccolta fondi” perla nostra associazione.Quest’anno per me, però, è stato un banchetto diverso dai precedenti poiché il primosenza il mio papà, da sempre affezionato a questo evento.Credevo sarebbe stata una giornata triste e invece grazie alle mie compagne lupette,che l’hanno ricordato con affetto, è stato come averlo tra noi.sono certa che nulla avviene per caso e non a caso un caldo ma delicato sole ci haaccompagnato per l’intero giorno… grazie PaPÀ!

Silvia

Violette a Chivasso

Quando ci si immerge in una nuova attività, come in tutte le occasioni e nuove avven-ture che ci capitano nella vita, lo si fa con entusiasmo, fiducia, ottimismo e buon cuore. dopo qualche anno di attività nell’associazione devo ammetterlo, ero un po’ delusa egiù di tono. al banchetto di torino ho visto tanta indifferenza, ho visto sfilarmi davanti molte per-sone e nessuna fermarsi: nonostante questo la mia non è una critica; pensate a quan-to siamo bombardati da richieste di aiuto, di offerte per questa o per l’altra causa efra me e me mi sono detta: “io mi fermo sempre? o sbuffo? Proprio io che non sonosolo un volontario che presta un po’ del suo tempo ad un’associazione, ma sono unmalato, mi fermo ad ascoltare cos’hanno da dirmi altri volontari, do il mio contribu-to quando pos -so?”. ma come sem-pre quandoaleggia la delu-sione, succedesempre qualco-sa che ti stupi-sce, che ti ridàla speranza eche ti fa torna-re l’ottimismo:io, antonella,rosy e Fabio cisiamo presen-tati nella piazzadel duomo diChivasso, conle nostre vio-lette, le nostre



t-shirt e tanti palloncini e la gente ci ha stupito. tante, davvero tante le persone chesi sono fermate a chiedere, tante le persone che si sono portate via una violetta e tantii bambini che sono andati via allegri tenendo il loro bel palloncino colorato. Per questa giornata vorrei ringraziare non solo le persone che si sono fermate e chehanno aperto il loro cuore donandoci la loro offerta, ma anche tutte le persone chea noi volontari-malati sono accanto e che si fanno trovare sempre pronti e che ad ognibanchetto si presentano a ritirare la loro violetta, agli amici che si spostano appostaper venirla a prendere, alle mamme e i papà, mariti e mogli che ci stanno sempreaccanto e che sono con noi in tutte queste occasioni.grazie!

Roberta

Festa di Natale

e’ stata una bella serata di allegria e condivi-sione: ognuno ha portato un piccolo dono equalcosa da mangiare. siamo tornati a casa,sereni, contenti, ricchi di auguri e con un pac-chetto in mano.

Convegno Novara

Il 22 novembre 2014, nella sala Consiglio Provincia di novara,in Piazza matteotti, 1, si è svolto il Convegno organizzatodall’IrCad – università del Piemonte orientale – dipartimentodi scienze della salute dal titolo “Il luPus erItematososIstemICo la ricerca IrCad nel contesto internazionale”.sono stata invitata a partecipare dalla Prof. s. d’alfonso, che ciha riservato uno spazio per presentare la nostra associazione espiegare il punto di vista del paziente. Il Convegno è stato organizzato benissimo, gli interventiinteressanti e ho potuto parlare dell’associazione e di noipazienti, spiegare i problemi e le nostre necessità, di fron-te a una platea molto interessata, che ha posto domandee chiesto risposte. Ho conosciuto lupetti in cura presso la struttura dinovara e sono rimasta favorevolmente colpita dalla pro-fessionalità e dal rapporto medico paziente. grazie alla professoressa d’alfonso perl’invito e l’accoglienza riservatami.

Rosy

I nostri recapiti:

stefania risponderà al tel. n. 347-82.80.527 rosy risponderà al tel. n. 347-483.03.73 (entrambi i recapiti hanno la segreteria telefonica.)

elena risponderà alle mail indirizzate a [email protected] nostro sito: www.lupus-italy.org/piemonteFacebook gruppo les Piemonte (gestito da roberta )

a tutti voi un arrivederci

Rosy a nome del Gruppo LES Piemonte

Prossimi appuntamenti

vi aspettiamo in tanti Sabato 9 maggio 2015 al Convegno Nazionale - per laprima volta a Torino - dal titolo “LES: aggiornamento e dibattito sotto laMole”, presso il dipartimento di neuroscienze università degli studi di torino (aulamosso) Corso massimo d’azeglio 50. nelle pagine iniziali delle note sociali, trovere-te la locandina con il programma della giornata e i contatti per le informazioni.Qui sotto è pubblicato il calendario delle prossime riunioni: v’invito a prendere notadelle date e a partecipare.

VENERDI’ 20 MARZO 2015 dalle ore 20,00 alle ore 22,00

VENERDI’ 12 GIUGNO 2015 dalle ore 20,00 alle ore 22,00

VENERDI’ 18 SETTEMBRE 2015 dalle ore 20,00 alle ore 22,00

VENERDI’ 18 DICEMBRE 2015 dalle ore 20,00 alle ore 22,00

le riunioni si svolgeranno presso il Centro servizi vssPin via giolitti n. 21 – torino.

LES PIEMONTEProssime Riunioni 2015


GRUPPO LES ROMA E LAZIOhttp://www.lupus-italy.org/lazio

Aiutaci a crescere con il tuo contributo del 5 x 1000al Gruppo LES Italiano ONLUS.

non ti costa nulla, devi soltanto mettere la tua firma e il CodiceFiscale 91019410330 nel primo riquadro in alto a sinistra dove èindicato:

“SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO E DELLE ALTRE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVEDI UTILITA’ SOCIALE, DELLE ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE E DELLE ASSO-CIAZIONI E FONDAZIONI RICONOSCIUTE CHE OPERANO NEI SETTORI DI CUI ALL’ART.10, C. 1, LETT. A), DEL D.LGS. N. 460 DEL 1997”

Care amiche e Cari amici,

vogliamo condividere con voi quelli che sono i nostri obiettivi per il futuro. gli obiettivi che consideriamo più alti sono i seguenti:

1) Informazione e comunicazione 2) Supporto e cura dei pazienti3) Ricerca scientifica

Per raggiungere il primo, ‘Informazione e comunicazione’, dobbiamo farciconoscere il più possibile attraverso manifestazioni di vario tipo (spettacoli teatrali,concerti, incontri medici-pazienti, banchetti informativi, convenzioni, etc.), ma perpensarle ed organizzarle abbiamo bisogno di tutta la nostra/vostra creatività!Collaborare a questo livello è possibile a tutti: anche ai nostri parenti e amici,che possiamo coinvolgere in una impresa comune aderendo perlomeno alle due cam-pagne informative più importanti dell’anno, a maggio e ottobre.

ma anche la semplice distribuzione del nostro materiale informativo, che ciascu-no può semplicemente fare da sé, ogni giorno, con un porta-a-porta tra gli amici, i col-leghi al lavoro, nei luoghi della sanità pubblica del proprio luogo di residenza, pressoil proprio medico di base etc., sono tutte opportunità preziose di diffusione delleinformazioni che ci stanno a cuore.



Per quanto riguarda il secondo obiettivo, dobbiamo operare delle scelte mirateindagando sempre meglio le esigenze espresse dalle persone che vogliamo aiutare.Che cosa intendiamo per ‘supporto e cura dei pazienti’? soprattutto:• Promuovere un supporto psicologico più diffuso, adeguato e tempestivo: un soste-

gno anche e soprattutto nei periodi di acuzie, possibilmente integrato al percorsodelle cure convenzionali;

• Fornire l’opportunità di partecipare ad esperienze di gruppo di art Counseling,danzamovimentoterapia, e altre forme di lavoro espressivo che consentano l’in-contro con gli altri e la scoperta di nuove risorse personali;

• Creare una rete di collegamento e invio fra i vari centri di cura specializzati e lenostre Lupus Clinic in modo che si possa disporre sempre di riferimenti sicuri perorientare i pazienti;

• organizzare incontri conviviali per vivere insieme anche momenti di gioco, benes-sere e rilassatezza.

E per ‘Aiutare la Ricerca scientifica’?1) Incrementare la formazione di giovani medici assegnando borse di studio per la

partecipazione a corsi sul lupus;2) Finanziare progetti mirati al miglioramento della qualità della vita dei pazienti;3) Finanziare la ricerca di base e farmacologica premiando progetti innovativi.

Per realizzare tutto questo è, naturalmente, fondamentale raccoglierefondi, rinnovare la quota annuale, aumentare le iscrizioni al nostro Gruppotra i conoscenti - e in particolare non far mancare la nostra sottoscrizioneal Gruppo LES per il 5x1000 al momento della dichiarazione dei redditi.

ma non è tutto, eventi e manifestazioni hanno bisogno di persone ‘in carne e ossa’ cheorganizzino, assicurino (per quanto è loro possibile assicurarla) la loro presenza aibanchetti e alle manifestazioni, si preoccupino personalmente di pubblicizzare e farconoscere chi siamo e quello che stiamo facendo. Chiediamo a tutti voi un aiuto,anche minimo:

• la vostra presenza ai banchetti di una giornata può essere anche di poche ore,in modo che ci possa essere un ricambio e minore fatica per tutti;

• chi conosce ambienti adatti per svolgere eventi e spettacoli, può condividerloe metterci in contatto con i gestori di tali spazi.

Il buon risultato di tutto questo impegno, svolto durante ciascun anno con appunta-menti ben scanditi, permetterebbe di avere i fondi necessari per ottenere un GruppoLES più efficiente, che può affrontare e realizzare con maggiore sicurezza gli obiet-tivi che si è prefissato.

Partecipare agli incontri mensili permette di conoscerci, scambiare esperienze e idee,programmare insieme gli eventi, fare nuove conoscenze e amicizie.


Il calendario degli incontri di questo nuovo anno 2015:

Gennaio - riunioni periodiche: sabato 10 e sabato 24

Febbraio - riunioni periodiche: sabato 14 e sabato 28

Marzo - riunioni periodiche: sabato 14 e sabato 28

Dal 19 al 21 marzo nostro Stand presso il ‘Marathon Village’ al Palazzo dei Congressi (EUR)

Domenica 22 marzo partecipazione alla ‘RomaFun – la Stracittadina 5 Km nell’ambito della Maratona di Roma

Aprile - riunioni periodiche: sabato 11

Maggio - riunioni periodiche: sabato 23

Sabato 9 maggio saremo al nostro Convegno Nazionalee Assemblea dei Soci a Torino

Giugno - riunioni periodiche: sabato 20Dal 10 al 13 giugno Congresso EULAR presso Fiera di Roma

Le riunioni si svolgono in Via Pinerolo 2, II piano, int. 18dalle 16.00 alle 19.00

Vorremmo tenervi sempre informati sugli incontri e gli eventi che riusciamoad organizzare: vi preghiamo quindi di inviarci, aggiornati, i vostri indirizzi e-mail corretti poiché alcune comunicazioni continuano a tornarci indietro.

Finora, in tanti anni di attività, abbiamo anche fatto molto e vogliamo con-dividerlo con chi non ne è a conoscenza. Questi gli eventi più recenti cheabbiamo realizzato:

1) Incontro medici-pazienti nell’Aula Magna dell’azienda ospedaliera S. Camillo-Forlanini, 8 marzo 2014

2) Banchetti per raccolta fondi di ottobre (Ciampino; Piazza del Popolo; Policlinico TorVergata; Campus Biomedico; Liceo Scientifico ‘Labriola’ di Ostia; San Polo dei Cavalieri)


3) Inserimento nella Maratona di Roma per il prossimo 22 marzo 20154) Contatti continui con i responsabili delle Lupus Clinic5) Gruppo di sostegno di Counseling Espressivo con il Mandala 6) Gruppo di sostegno Danzamovimentoterapia7) Giornata integrata con Mandala e Danzamovimentoterapia8) Incontro alla Fiera di Roma con la S.N.I.P. che ha condotto ad un progetto nazionale

per la donazione volontaria da parte delle pizzerie aderenti all’iniziativa “CIAO CIAOLUPUS”. Ogni giorno il ricavato della prima pizza “ciao ciao lupus” ordinata in ciascunapizzeria aderente alla rete S.N.I.P. viene devoluto alla nostra Associazione

9) Pubblicazione delle nostre attività locali su ICARO

BANCHETTI OTTOBRE 2014

(Stefania Viscillo - Ciampino e Campus Biomedico-Trigoria)

Il mese di ottobre è per noiun periodo di intenso lavoroper l’organizzazione dei ban-chetti, la ricerca di iscritti vec-chi e nuovi che possano darciuna mano e la messa inopera di ogni postazione.Possiamo però ritenerci piùche soddisfatti dei risultatiottenuti: sono state distribui-te quasi tutte le piantine dis-ponibili e la nostra presenza,in questi luoghi consecutivada più anni, ci ha permesso diessere riconosciuti e a volte persino cercati.Quest’anno, oltre alle violette e il nostro materiale informativo, a chi faceva una donazionepiù consistente davamo in regalo una shopper con il nostro logo, offerta dalla famiglia Loreti.Ringraziamo Sergio e Patrizia per la loro generosità e per la pubblicità che que-sto oggetto semplice e utile ci permette di fare.Le persone che incontriamo ai banchetti, pazienti o semplici curiosi, ci permettono di averesempre nuovi contatti e scambi di informazioni ed esperienze di vita importanti.Ringraziamo l’équipe di medici della prof.ssa Afeltra del Campus Biomedico, in particolare ledott.sse Vernuccio e Vadacca che seguono in prima persona la Lupus Clinic da noi sostenu-ta finanziariamente, per la loro sensibilità e presenza.Ringraziamo i nuovi iscritti che sono intervenuti e ci hanno dato una mano, anche per loro èstata un’esperienza nuova che li ha messi in contatto con la nostra realtà. Ci auguriamo che il prossimo anno saremo in grado, con il vostro aiuto, di organizzare unmaggior numero di banchetti. Confidiamo nella vostra sempre maggiore presenza nel nostroGruppo.


(Stefania Mozzetta – San Polo dei Cavalieri)

Come avviene ormai da qual-che anno in Piazza Marconi, cisiamo ritrovati a trascorrereuna bellissima giornata insie-me per raccogliere fondi afavore della ricerca sul LES.L’iniziativa si è svolta domeni-ca 26 ottobre 2014 in conco-mitanza della festa “SanPolo…. da gustare”.Un grazie speciale va a tutticoloro che hanno preso partea questo evento, in particolarea Stefania ed ErmerindaMozzetta, Augusta e KatiaGubinelli, Vito e Chiara Caruso,Sandro Trusiani e Annamaria Meucci.Infine un ringraziamento di cuore a tutti coloro che hanno contribuito alla nostra causa acqui-stando le violette.Arrivederci al prossimo anno a San Polo dei Cavalieri, vi aspettiamo sempre più numerosi !!

(Mercedes Callori – Tor Vergata, Roma, Ostia)

Anche quest’anno nel mese di ottobre ci siamo impegnate per divulgare, far conoscere e darevisibilità alla nostra patologia e alla nostra Associazione. Gli ospedali sono divenuti una posta-zione fissa, vuoi perché al coperto si sta certamente meglio, vuoi perché oltre al continuo pas-saggio di persone c’è una maggiore possibilità di incontrare pazienti e/o persone che hannofamiliari o amici con lupus. Non da meno l’interesse e la partecipazione dello staff medico, paramedico e amministrati-vo che ringraziamo per la disponibilità e cortesia.

A Tor Vergata, ormai pertradizione, la prima personaad affacciarsi è la nostraVania, che, pur non potendopartecipare attivamente,porta via le prime violetteper le sue amiche e cono-scenti che vogliono fare unadonazione. Anche questomodo di partecipare allenostre attività è per noi digrande aiuto.

Rossana, Mercedes, Patrizia, Vania e Stefania

Abbiamo anche avuto il piacere di avere connoi un lupetto, Alessandro, che ci ha dedicatoil suo tempo dopo l’orario di lavoro. GrazieAlessandro, sei una persona speciale e solare.

Per la prima volta quest’anno in piazza delPopolo abbiamo avuto il sostegno di duedottoresse che operano nelle Lupus Clinicromane: la Dott.ssa Spinelli della ‘Sapienza’ ela Dott.ssa Prevete del ‘San Camillo’. Sonostate al nostro fianco tutta la mattina edhanno indossato le nostre magliette !! E’ stato un modo piacevole per conoscercimeglio al di fuori degli ambulatori.

Un enorme grazie a loro due per la pazienza e dis-ponibilità, per noi pazienti è stata una presenzadavvero importante.

Al banchetto abbiamoavuto anche l’inaspetta-ta e quanto mai graditacollaborazione di Adri -ana, che si è trasferita aRoma lo scorso anno daGenova, dove già colla-borava con il gruppoligure, e di Petra Paulavenuta appositamentedall’Umbria per trascor-rere con noi la giornata,sebbene per lei sia statomolto faticoso.

Una nuova esperienza, che mi hadato grandissima soddisfazione, è stata quella fatta al Liceo Scientifico “Labriola” diOstia. Susanna Aliberti, insegnante del Liceo ‘lupetta’, ci ha proposto di organizzare un ban-chetto presso l’Istituto, coinvolgendo i suoi studenti già altre volte impegnati in simili iniziative.All’arrivo eravamo un po’ titubanti, dai ragazzi non ci si aspetta molto, ma spesso a torto. Dopola calorosa accoglienza da parte di tutti, dagli alunni all’amministrazione, ai Professori e alPreside, ci siamo presto rese conto che le violette che avevamo portato non sarebbero bastate.

Alessandro e Mercedes


Antonella, Dott.ssa Spinelli, Dott.ssa Prevete,Adriana, Mercedes, Petra Paula, Maria Rosaria


La nostra Susanna è statafantastica, è riuscita a coin-volgere un po’ tutti i suoiragazzi, che hanno persinofatto delle collette per porta-re una piantina nella loroclasse. Dopo l’intervallo infat-ti le classi erano tutte colora-te con le nostre violette. E’stato molto divertente vederli‘fieri’ portar via le piantine,qualcuna anche da regalarealle prof. Questa esperienza mi hariempito il cuore di gioia,soprattutto osservare la sen-

sibilità e l’interesse dei ragazzi verso una malattia con un nome anche buffo e a loro scono-sciuta. Sempre attenti quando la prof. Aliberti spiegava loro cosa fosse il lupus o rispondevaalle numerose domande. Ci hanno anche aiutato ad allestire il banchetto e si sono resi dis-ponibili per qualsiasi nostra esigenza.

Sulla scia dell’entusiasmo per la bellissima giornata, la prof.ssa Anna Claudia Mangiarotti -referente dei progetti sulla salute - ci ha proposto di chiedere ai nostri specialisti di organiz-zare una breve conferenza sul LES per gli studenti delle III classi. La Dott.ssa Spinelli e il Dott.Perricone della Sapienza hanno accettato volentieri, incuriositi anche dall’ idea di dover par-lare con ragazzi di sedici anni. C’è stato dunque l’incontro di circa un’ora tra lezione edomande degli studenti. I nostri due esperti della lupus clinic romana hanno preparato unalezione molto inci-siva ma allo stes-so tempo leggera,con diapositiveaccattivanti perun pubblico di gio-vanissimi e senzamai annoiarlitroppo. Anche inquesta occasione,a parte qualcheisolato sbadiglio(che mi ha fattomolto sorridere,ma si sa . . . sonoragazzi) c’è statagrande attenzione e curiosità, in particolare da parte di una studentessa informatissima sul-l’etimologia della parola “Lupus”.

Grazie di cuore alle prof.sse Aliberti e Mangiarotti, e agli straordinari studenti del Labriola.

(Cecilia De Simoni - AWARD PIZZA e ‘Ciao ciao lupus’)

Dal 9 al 12 novembre 2014 si è tenuto alla Fiera diRoma il concorso “AWARD PIZZA” promosso dallaS.N.I.P. (Scuola Nazionale Italiana Pizzaioli). Il Gruppo LES è stato invitato a partecipare a questasimpatica iniziativa dove pizzaioli esperti o solo allie-vi si sono cimentati con pizze di tutti i tipi. Alcuneproprio non le conoscevo per esempio la ”pinzaromana” fatta con una miscela di farine e lievitomadre che vien fuori buona e digeribilissima. Ci sonostate anche delle gare di destrezza fatte con pizze disilicone lanciate in aria e riprese, una o più alla volta,come fanno i giocolieri con le palle al circo. L’atmosfera era fibrillante e allegra in questo avvi-cendarsi frenetico di pizze e votazioni. Più che unaScuola sembravano un gruppo di amici che si stes-sero affannando per dare il meglio di sé.

L’ incontro alla manifestazione‘AWARD PIZZA 2014’ tra LuigiConti, Presidente della S.N.I.P. e lanostra Presidente AugustaCanzona, ha sancito l’accordo di unprogetto nazionale per la donazio-ne volontaria da parte delle pizze-rie aderenti all’iniziativa “CIAOCIAO LUPUS”. Ogni giorno il ricavato della primapizza ordinata in ciascuna pizzeriaaderente alla rete S.N.I.P. saràdevoluto alla nostra Associazione asostegno della ricerca sul LES e l’as-sistenza ai malati di lupus.Ringraziamo di cuore Luigi e iresponsabili regionali della S.N.I.Pper questo originale e generosogesto di solidarietà e tutte le pizze-rie S.N.I.P che vorranno aderireall’iniziativa. In particolare grazie a ClaudioStara della “Pizzeria Nerone” diBacu Abis, che per primo ha rac-colto l’ invito e a Camillo Caddeo:insieme hanno dato avvio alla cate-na delle ‘nomination’.



Un ricordo di Alfonso

te ne sei andato in punta di piedi,in silenzio, all'insaputa di tutti. tisei ritirato senza disturbare. unmodo di fare che hai sempre avutoanche con chi condivideva un per-corso simile al tuo.ti abbiamo conosciuto attivo epropositivo, nel nostro gruppoproponevi idee creative, innovati-ve, geniali, che spesso non abbia-mo compreso. ti piaceva stare innostra compagnia, venivi volentie-ri alle nostre cene e ti volevi diver-tire, fare battute e avere un con-tatto amico. e poi cantare insieme a noiaccompagnandoci con la tua chitarra. Hai per-fino dedicato una canzone a tutti i malati di lupus. Quando hai deciso di dare una spiegazione scientifica alla tua malattia, ti sei docu-mentato e sei diventato così preparato da poter tenere testa a molti medici. Haiaperto un ‘forum’ per i pazienti di lupus che ti dava l'opportunità di parlare con glialtri, tirare fuori il tuo lato ironico e rassicurante. anche il tuo gruppo su FB con-tinua a essere seguito, e tutt’ora in molti chiedono di farne parte, parlare delle lorodifficoltà e rassicurarsi a vicenda.Hai avuto esperienza di una malattia molto grave e spesso a rischio. ne parlavi conatteggiamento apparentemente distaccato, ma dentro di te la paura aveva conqui-stato grande spazio, si presentavano pressanti le domande: “cosa succederà doma-ni?”, “l'ho fatta franca un'altra volta?”, “cosa devo aspettarmi ora?”ultimamente ci confidavi “sono stanco, mi dispiace dover andare in pensione, mipongo il problema che una volta a casa non saprò cosa fare. sono una persona solae il lavoro è un modo per essere impegnato con la testa, bene o male ho il con-tatto con i colleghi. la mia situazione si è fatta faticosa e non ce la faccio più, stomale.”Poi un lungo silenzio!abbiamo saputo per caso che non eri più tra noi e siamo immensamente addolo-rate. Ci chiediamo perché tu non abbia chiesto il nostro sostegno, forse non haivoluto procurare ansia e dispiacere a persone provate e sensibili come lo eri tu.

grazie per quello che ci hai dato, il tuo sorriso, le tue battute, le tue canzoni e ilpiacere della tua compagnia.

Ci mancherai .... mancherai tantissimo a tutti.Ciao alfonso

(Stefania e le compagne del Gruppo LES Lazio)

Alfonso insieme alla nostra amica Agata

GRUPPO LES SICILIAhttp://www.lupus-italy.org/sicilia

salve Creature alate,bentrovati nel 2015, mi sento molto fiduciosa e spero che questo sarà un buon anno,migliore di molti altri.Faccio un salto indietro per raccontarvi le nostre scorribande sicule Iniziamo da giugno, mese in cui ha avuto luogo un'allegra giornata all'aria aperta presso ilparco ronza, una delle più grandi aree verdi attrezzate della sicilia. la giornata è stata orga-nizzata in onore della nostra scoppiettante amica tiziana, che da Caltanissetta si è trasfe-rita ad abano terme e inoltre abbiamo avuto modo di conoscere la dolce elisa, anche leiprossima ad un trasferimento a monaco per raggiungere il suo amore. la scampagnata èstata molto divertente, il parco incantevole, la compagnia perfetta, per non parlare deimanicaretti che ognuno di noi ha preparato per condividerli in gruppo. Peccato che ad uncerto momento della giornata, il sole splendente si è trasformato in violentissima grandi-ne, ma anche que-sto contrattempoha reso la giornatatragicomica, ilfuggi fuggi improv-viso e il vederciridotti in “pozzan-ghere”, ha inne-scato delle risate acatena irrefrenabi-li e indimenticabili. sempre a giugno,insieme a tutti ireferenti delleassociazioni deimalati reumatici,abbiamo parteci-

pato ad un incontro organizza-to dall'amica teresa Perinetto,vicepresidente anmar, pres-so la sala gialla del Palazzo deinormanni. Il nostro percorsodi rete continua, le difficoltàsono infinite, ma la nostraforza sinergica è tanta. non potevamo inoltre nonripetere il nostro incontro“lupus Ice Cream night” di

da CLAUDIA



fine agosto, una seratadedicata a gustare il nostrobuon gelato, scambiando 4chiacchiere in branco.Questa volta abbiamoavuto il piacere di conosce-re due nuove amiche:Francesca e valeria.Quest'ultima si è subitoattivata organizzando il suoprimo banchetto di sensi-bilizzazione a Ficarazzi, manon leggerete il suo artico-lo perchè è prossima alle

nozze, per cui capirete bene chesi trova indaffarata in altre piùpiacevoli mansioni, eccovi unafoto della giornata da lei organiz-zata. a settembre si è svolta aPalermo, presso il giornale disicilia, la conferenza stampa daltitolo: I mille volti sconosciutidel LES; per mettere in luce lecriticità della nostra condizione dipaziente. abbiamo conciliato la

conferenza con la riunione periodica del Consiglio direttivo, e fortunatamente hoavuto l'onore di avere con me quasi tutti i membri del Cd a sostenermi. un calorosoringraziamento va atutti loro, ma anche acolui che ha curato laconferenza stampa, ildott. Carmelo de lucanicolosi, affermato enoto giornalista che hafatto sì che l'eventoriscuotesse una vastaeco sulla stampa locale. Concludiamo in bellez-za con il movimentato mese di ottobre, che ci ha visti alle prese con i banchetti diCaccamo, Ficarazzi, giarre e menfi.seguiranno gli articoli di mattea, che ha coronato il suo sogno organizzando il primobanchetto informativo nella sua città natia, e di loredana, che pur non essendo unalupetta ha organizzato la sua giornata di sensibilizzazione a menfi, per una persona chele sta molto a cuore.Per scoprire e partecipare allegramente con noi a tutte queste iniziative, vi invitiamo a


12/10/2014 Banchetto informativo a Caccamo

Quando ho pensato di creare que-sto evento tutto sembrava andar-mi contro, come se tutte le portesi fossero chiuse. ma grazie all’aiu-to e al sostegno di Claudia, diamici, dei miei figli e mio marito eall’accoglienza che mi ha riservatoil comune di Caccamo, sonoriuscita a realizzare il mio obietti-vo: organizzare un banchettoinformativo proprio nel paese incui sono nata, in occasione dellamanifestazione paesana della“sagra della salsiccia”. Per me èstato un momento di grande sod-disfazione e crescita personale,essere riuscita a farlo nel miopaese d’origine e a dare un signifi-cativo contributo facendo cono-scere il lavoro che il gruppo les faper alleviare i disagi di chi è affettoda questa patologia. Prima diconoscere questo gruppo non necapivo l’importanza, il contributoche ognuno di noi può dare è

da MATTEA

I sorrisi delle persone sono la miglior energia rinnovabile che esista.

Illuminano il mondo e scaldano i cuori...

- Agostino Degas -

seguire la pagina Facebook del gruppo les sicilia, oppure potete consultare il sito nazio-nale www.lupus-italy.org alla pagina della sicilia. Potete inoltre contattare direttamenteme o Ida Bontempo, saremo ben liete di fornirvi tutte le informazioni necessarie. Fatealtrettanto anche per visionare le date degli imminenti banchetti del mese di maggio,perchè al momento, non siamo ancora in grado di fornirveli.Quindi fatevi avanti, vi aspettiamo numerosi... e non ve ne pentirete, il divertimento èassicurato.un calorosissimo saluto a tutti.

Claudia Ferrari


molto grande, ilsostenerci l’unl’altra mi ha datouna forza incredi-bile ed è statauna bellissimagiornata. Il sole ciha sostenuti perl'intera giornataed il pellegrinag-gio di migliaia dituristi ha favoritola riuscita dell’av-venimento.anche grazieall’aiuto di tutte le lupette intervenute:Claudia, lorella, giusi, Clara, mariateresa, loredana, alessandra, elena etanti altri; e ancora grazie a tutti gli amiciche pur non essendo tenuti ad interveniremi hanno offerto la loro spalla. grazie dicuore a tutti.

Mattea Cecala

da svariati anni durante ilmese di ottobre si svolgonoin giro per l’Italia delle gior-nate dedicate all’informazio-ne e sensibilizzazione sulles, il tour siciliano 2014 siconclude giorno 1 novem-bre a menfi, accogliente cit-tadina dell’ agrigentino, dovenel fine settimana dei morti,si celebra una sagra dedicataall’olio, è in quella occasioneche decido di mettere su ilmio primo banchetto. Parlocol prete, chiedo l’autorizza-zione per l’occupazionedello spazio davanti laChiesa madre e grazieall’aiuto della nostra amica

da LOREDANA

Ines sutera, referen-te dell'aIsF, cheintercede con l’as-sessore di compe-tenza, ci autorizzanoaffinchè la nostra ini-ziativa possa essererealizzata. giornatagelida, e a renderlaancora più gelida lascoperta che la festasi svolge nel pome-riggio di domenica enon nella mattinatacome pensavo. Io,Claudia Ferrari emattea Cecalaappuntamento alleore 9,00 davanti laChiesa e non appenaci rendiamo contodel qui pro quo quasi ciscoraggiamo, ma la nostra Claudia con lasua positività ci fa comunque montare ilnostro banchetto con le nostre violette: èuna piazza davanti la Chiesa madre, qualcu-no verrà! Quindi procediamo… Qualcunopassava ma osservava da lontano e si avvici-nava solo se coinvolto, pur essendo menfi

una realtà molto aperta alla contaminazioneculturale guardava il banchetto con diffiden-za e con un pizzico di curiosità, sono venu-ti a trovarci le amiche lupacchiotte diCastelvetrano e sciacca, nadia e Francesca,che hanno contribuito a colorare partedella giornata e sono venuti gli amici menfi-tani che erano stati appositamente invitati.

non tantissime le vio-lette vendute in quelladomenica e la maggiorparte sono state vendu-te nei giorni successivi aconoscenti e a qualcheamico, ad ogni modoqualcosa di positivo l’abbiamo relizzata, qual-cosa l’abbiamo raccoltae abbiamo dato un con-tributo positivo alla mis-sion per la raccoltafondi. Come primaesperienza… andata…la prossima... ad maiorasemper!!!

Loredana Taverna



salve a tutti cari lettori!eccoci ancora una volta qui araccontare dei banchettiorganizzati ad ottobre nellevarie località d'Italia. Io viracconto di quelli organizzatida me coadiuvata dai "fedeli"aiutanti, qui in sicilia, precisa-mente a giarre, paese dovevivo. Quest'anno ho organizzato 2banchetti: sabato 25 ottobrein Piazza duomo, come ognianno; e domenica 26 nella mia parrocchia, chiesa "regina Pacis" di giarre e nella qualesiamo stati presenti anche l'anno scorso. entrambe le manifestazioni sono state per noi motivo di orgoglio sia per l'impegno pro-fuso da quanti, con tanta generosità, hanno voluto aiutarci; sia perchè nonostante il brut-to periodo di crisi che tutti stiamo attraversando, le offerte non sono mancate. tra i visi-tatori dei banchetti ci sono stati dei curiosi chegrazie alle loro domande ci hanno dato lapossibilità di far conoscere la nostra pato-logia; non sono mancati coloro che cono-scendola già sono venuti a chiederci mag-giori informazioni o semplicemente il con-fronto, sempre importante per noi.d'altronde è proprio a questo che servo-no questi momenti! non posso non ricor-dare, inoltre, i nostri "aficionados" che nontemono le distanze e che ogni anno fannomolti chilometri per venirci a trovare.

un ringraziamentoparticolare va adangelo, lupettonewentry che que-st'anno ci è statomolto d'aiuto al ban-chetto ... con la spe-ranza di ritrovarlotra noi pure l'annoventuro :-)a presto.

Ida Bontempo

da IDA

salve a tutti!sono denise, ho 26 anni ed ho il lupus daquando ne avevo 14! Ho scoperto di farparte del “club” dopo molti mesi in cui idottori purtroppo non capivano cosaavessi... ma poi la notizia mi trasformeròin una lupacchiotta! Ho sempre vissutoquesta malattia con il sorriso, la medicinamigliore, anche quando i problemi sonodiventati più grandi. Quest’anno, dopoaver cambiato dottori, cura e dopo averconosciuto molte lupacchiotte come me,ho deciso di partecipare e contribuire almese di sensibilizzazione. Con mia madre

ci siamo messe in moto per far diventarequella giornata indimenticabile! Fra varie idee abbiamo deciso di organiz-zare una vera e propria festa con tanto dibuffet offerto al circolo donatori di san-gue di uopini, un piccolo paesino in pro-vincia di siena. I fiori, le magliette, i pal-loncini, la spesa, le locandine... quantecose da organizzare... do menica 12ottobre alle ore 16 le porte si sono aper-te... e chi avrebbe mai pensato di vederecosi tante persone, chi avrebbe mai pen-sato di vendere tutte quelle piantine...


GRUPPO LES TOSCANAhttp://www.lupus-italy.org/toscana


150 per l'esattezza! Ilbanchino era cosibello con quei fiocchiviola che attirava gliocchi di tutti e li c'erala possibilità di com-prare una violettaoppure di lasciareun'offerta libera... éstato un grande suc-cesso!Con questo vorreiringraziare tutti colo-ro che hanno parteci-pato e colore che cihanno aiutati ad alle-stire la sala, ma unringraziamento parti-colare va alla mia nonna che era lo chef dellagiornata, grazie alla mia mamma per tutto quel-lo che fa e che ha fatto per me, grazie alla miazia che si è improvvisata cameriera. grazieancora all'associazione donatori di sangue chemi ha concesso, senza spese ulteriori, di poterorganizzare la giornata. spero di poter orga-nizzare un'altra festa così bella il prossimoottobre perché sono giornate faticose ma cheriempono e scaldano il cuore.grazie

Denise Duranti


dal novembre 2012 è attivopresso la unità operativa direumatologia dell’aziendaospedaliero-universitaria Pisanaun ambulatorio dedicato aipazienti affetti da lupuseritematoso sistemico e sindromicorrelate (sindrome da anticorpianti fosfolipidi, ConnettiviteIndifferenziata, Connettivitemista). l’idea che ha ispirato il progetto èquella di offrire ai pazienti un ser-vizio continuativo e di alta specializzazionein cui i bisogni del malato convergano inuna struttura organizzata secondo i piùmoderni principi di qualità di cura e digestione della patologia cronica nei suoimolteplici aspetti.nei primi due anni l’attività si è focalizzatasulla valutazione dei bisogni assistenzialirelativi a questo tipo di patologie con loscopo di settare una offerta assistenzialeadeguata alle reali esigenze dei pazienti. e’sulla base dell’esperienza maturata in que-sti due anni che presentiamo l’attuale orga-nizzazione delle attività delle lupus Clinic.

Chi siamo?la professoressa marta mosca, direttoredella u.o. reumatologia, è la responsabiledella lupus Clinic ed è direttamente coin-volta nelle attività dell’ambulatorio dedica-to. la professoressa coordina un gruppomultidisciplinare comprendente due spe-cialisti reumatologi con esperienza nellagestione delle specifiche patologie (dott.ssalinda Carli e dott.ssa Chiara tani), una bio-loga nutrizionista (dott.ssa sabrina

vagnani), una infermiera di ricerca (sig.radaniela totti) e un tecnico radiologo (dott.massimo Cagnoni). oltre al personale stabilmente presente, lalupus Clinic si avvale di collaborazioni connumerose Cliniche della aziendaospedaliero universitaria Pisana. tali colla-borazioni permettono di eseguire, conmaggior semplicità, visite specialistichequalora si rendano necessarie e offrono alpaziente l’opportunità di incontrare specia-listi di altre discipline che abbiano espe-rienza nella cura del les e delle sindromicorrelate. In particolare sono attive colla-borazioni dirette per poter realizzare, nel-l'ambito della visita reumatologica stessa ocomunque in tempi rapidi, le seguenti con-sulenze:1. ostetrico-ginecologica di counse-ling pre-concepimento e counseling anti-concezionale in collaborazione con la clini-ca ostetrico-ginecologica 2. cardio-vascolare ed ipertensivolo-gica3. dermatologica 4. psichiatrica 5. oculistica

La LUPUS CLINIC dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisanawww.lupusclinic.itResponsabile: Prof.ssa marta mosca


6. ematologica7. neurologica

Come è organizzata la Lupus Clinicdi Pisa?all’interno dell’organizzativa della lupus cli-nic, l’ambulatorio dedicato rappresenta ilfulcro di tutte le attività assistenziali svolte,oltre ad essere, nella maggior parte deicasi, il punto di accesso alla clinica ed ilpunto di partenza per il percorso assisten-ziale ritagliato sul singolo paziente.l’attività ambulatoriale si realizza attraver-so un’agenda dedicata con 18 visite setti-manali programmate, cui si aggiungono leeventuali visite “urgenti” in base alle neces-sità. le visite ambulatoriali sono svoltedalla Professoressa mosca e dalle dottores-se Carli e tani. nell’ambito della visita stessa, ove necessa-rio, si possono eseguire alcune valutazioniquali la valutazione nutrizionale (dott.ssavagnani), la densitometria ossea (dott.Cagnoni), l’ecografia muscolo-scheletrica(dott.ssa Carli). l’inquadramento ambula-toriale, qualora necessario, è seguito dapercorsi assistenziali più approfonditi inambito di ricovero ordinario, di dayservice ambulatoriale o di day Hospital

terapeutico.nella lupus Clinic, inoltre, convergono laPregnancy Clinic, per il monitoraggio oste-trico-reumatologico della gravidanza nellemalattie autoimmuni sistemiche, e “l’ambu-latorio biologici”, che è il luogo dove sidefinisce l’impostazione terapeutica ed ilmonitoraggio dei pazienti con les in tera-pia con farmaci biologici.Infine, alla lupus clinic fa capo l’attività dellesperimentazioni cliniche di nuovi farmaciper i pazienti con les.

Come contattarcitelefonicamente al numero: 050992684-050992687 dalle 8.30 alle 13.00 dal lunedìal venerdi, muniti di impegnativa del medi-co di medicina generale (per la prima visi-ta) specificando di richiedere una visita perla lupus Clinic.

Per ulteriori informazioni e notizie sullenostre attività e i nostri curricula, visitate ilsito www.lupusclinicpisa.it

Dove siamounità operativa reumatologia, edificio20bis, ospedale santa Chiara, via roma 67,Pisa

un caro saluto a tutti gli amici del gruppo les Italiano!anche quest anno ad ottobre abbiamo organizzato il consue-to appuntamento in piazza vittorio veneto a matera e amontescaglioso, presso il piazzale esterno della Chiesa s. lucia,dedicato alla sensibilizzazione verso il les.Ci è sembrata una giornata estiva, abbiamo dovuto riparare noie le violette dal sole! Questa volta più che mai ci è parso chemolta gente ci conoscesse e conoscesse questa patologia: forsela nostra perseveranza ci sta ripagando.sarebbe bello se qualcun altro deci-desse di aiutarci nell’organizzazionedelle giornate di sensibilizzazione esi facesse avanti! Ce lo auguriamodavvero.vorremmo inoltre segnalare un’in-teressante collaborazione cheabbiamo stretto in agosto conl’associazione attacchi monteseche, in occasione di un evento dalei organizzato, la “trottata aspasso coi tempi”, ha ospitato unnostro stand informativo nei suoispazi. un grazie particolare va alpresidente donato! Ci auguriamodi poter collaborare anche in futu-ro, incentivandouna fruttuosa part-nership tra asso-ciazioni locali.Il nostro program-ma per la giornatamondiale di mag -gio prevede l'orga-nizzazione di unEvento Culturale diSensibilizzazione.ogni suggerimen-to o sostegno chepotrete darci perla costruzione del -la giornata saràprezioso e gradito.

NOTIZIE DALLA BASILICATAhttp://www.lupus-italy.org/basilicata


Volontari del Gruppo LES Basilicata


sarebbe interessanteorganizzare un Incontromedici-Pazienti, ma ri -chi ederebbe molteenergie e forze e solocon la vostra collabora-zione potrebbe essererealizzabile in tempibrevi.Concludiamo ringra-ziando tutti coloro chehanno collaborato allariuscita dei nostri even-ti, che ci sostengono ecredono in noi!a presto,

Letizia & co.

Volontari del Gruppo LES Basilicata e dell'Associazione Montese Attacchipresso la sede di una tv locale TRM per pubblicizzare la collaborazione

ADOTTA IL TUO MEDICO DI FAMIGLIA

Abbiamo deciso di lanciare questa campagna di informazioneper i medici di medicina generale in quanto, per la maggiorparte, conoscono il loro paziente da anni, spesso per primivengono in contatto con i sintomi della malattia LES.Una conoscenza più approfondita della molteplicità dei segni in cui questa si manifesta,potrebbe accelerare una diagnosi corretta e quindi evitare lunghi e penosi percorsi peril paziente.Non riusciamo a raggiungere tutti i medici di medicina generale sul territorio naziona-le, per cui abbiamo pensato che se in una prima fase, i pazienti iscritti alla nostra asso-ciazione e tutti coloro che ricevono la nostra rivista prendessero “in carico” il propriomedico di famiglia “adottandolo”, sarebbe un passo avanti di grande rilievo.

ADOTTA IL TUO MEDICO DI FAMIGLIA

È lo slogan che abbiamo lanciato da qualche numero di ICARO.Grazie al Vostro aiuto, speriamo di far conoscere in modo più approfondito la malattia LES.

CHIEDI AL TUO MEDICO se è disposto a ricevere la nostra rivista e gli altri opuscoli di informazione sulla malattia LESInviaci i suoi dati, chiedendole/gli di autorizzarti a farlo: Nome, cognome, indirizzo, cap, città e l’indirizzo e-mail

GRAZIE PER IL VOSTRO CONTRIBUTO !!

Come anticipato nello scorso articolo abbiamo realiz-zato il primo spettacolo “I mille volti del donare”riscuotendo un buon successo. grazie a Filippomatalone team Parrucchieri e rtCCalabria, in quanto il tutto è stato orga-nizzato in loro collaborazione. un parti-colare grazie va anche al dottor muccarigiuseppe per la sua partecipazione e perl’intervista concessa alla televisione loca-le rtC. Per preparare il tutto abbiamoavuto bisogno di un bel po’ di persone, citengo a ringraziare tutti ma uno in parti-colare: Franco Cassale perl’organizzazione burocratica, la pazienzae tutto il tempo dedicato. Contiamo permaggio di ripetere qualcosa di simile.Come ogni anno in ottobre, in occasionedel mese di sensibilizzazione, abbiamoorganizzato una pizza solidale pressoristorante pizzeria endless. occasioneoramai consueta e anche attesa in quan-to è sempre un modo come un altro perstare insieme e divertirci. ringrazio per

NOTIZIE DALLA CALABRIAhttp://www.lupus-italy.org/calabria


Evento “I mille volti del donare” con Emanuela Marchio presentatrice televisiva

Filippo Matalone Team Parrucchieri


l’accoglienza i pro-prietari gina eFrancesco scerboe dJ Francescoper l’intratteni-mento musicale. Certamente neorganizzeremouna in maggio inoccasione dellagiornata mondiale.a novembre inoccasione dell’a-pertura del nuovoanno accademicodella facoltà disociologia ho avu -to il piacere diconoscere la scrit-trice dacia ma ra -ini, che ha accettatocon entusiasmo di fare una foto con la manoad l per sostenere la nostra causa. da dicembre nel reparto di medicinaInterna è andato in pensione il nostro pri-mario il dott. mazzuca salvatore che ringra-ziamo ancora per la sua collaborazione atti-va ai nostri convegni, e speriamo ancora peraltri eventi.aspettiamo il cambio di dirigenza per potercontinuare le nostre attività.I nostri programmi futuri:Convegno (data da definire) pressouniversità magna graecia, facoltà disociologia.Per maggio contiamo di organizzare unapasseggiata solidale con banchetto informa-tivo presso Parco delle Biodiversità aCatanzaro, con la partecipazione di medici,pazienti, parenti, amici e chiunque vogliasostenere la nostra causa.siamo aperti anche a nuove proposte ed ini-ziative.Per date aggiornate vi invito a consultarespesso il nostro sito www.lupus-italy.org un caro saluto a tutti,

LuanaInfo. 333.2082814

La scrittrice Dacia Maraini

Carissimi lupetti e lupette della Campania, in verità mi devo dire alquanto soddisfatta di come si è con-cluso il 2014, anche se c’è ancora molto da fare. ad ottobre, grazie all’interessamento della nostraamica rosanna, è stato possibile organizzare duebanchetti in una zona splendida lungo il mare quia napoli. tantissime sono state le persone che sisono fermate a chiedere informazioni e mi piaceimmaginare che le nostre violette fioriscono nellecase di tanti.ma anche la nostra amica titti si è attivata, orga-nizzando una piacevolissima pizza di beneficenza, incui oltre il piacere del palato si è potuto goderedella compagnia di tante persone intervenute persostenere l’iniziativa, con entusiasmo e simpatia.ma non finisce qui!a novembre abbiamo avuto occasione di partecipa-re in prima linea con il nostro info point alla giorna-ta nazionale contro la violenza contro le donne.abbiamo potuto ascoltare numerosi interventi inte-ressantissimi inerenti la sofferenza delle donne intutte le sue sfaccettatu-re.Ci siamo potuti presen-tare e confrontare conaltri numerosi gruppi dipubblica utilità.Inoltre, abbiamo potutoconoscere la neo scrit-trice F. Pedratti, che hascritto il libro “la dolcevita”, in cui descrive inmodo commovente lanostra vita in conviven-za con il lupus.ma non ci vogliamo fer-mare qui…!le intenzioni sono

NOTIZIE DALLA CAMPANIAhttp://www.lupus-italy.org/campania



GRUPPO LES ITALIANO – ONLUS

Pergamene solidaliDa oggi potete celebrare una ricorrenza spe-

ciale, come un matrimonio, battesimo, prima

comunione, cresima, festa di laurea o un

anniversario, con qualcosa di molto più signi-

ficativo di una bomboniera qualunque: le

pergamene solidali del Gruppo LES

Italiano.

Per voi è l’occasione di allargare la vostra festa a tutto il mondo, per noi

la gioia di esservi vicino nei momenti più belli della vostra vita.

Per informazioni potete contattare Lucia 339 8496737 oppure all’indirizzo

[email protected]

tante, dagli incontri tra pazienti e con medici, alle serate insieme ed ai famosi banchetti dimaggio.tenetevi sempre informati sul sito e su Facebook e intervenite numerosi:aBBIamo BIsogno dI voI!!!!Infine un grazie affettuoso a tutti coloro che hanno reso possibile tutto ciò con la lorotenacia ed un augurio sincero a tutte le persone che hanno telefonato per chiedere infor-mazioni e chiarimenti. le vostre richieste e proposte ci fanno molto piacere e ci aiutanoa non arrenderci.Con simpatia

Tatjana

Banchetto del 9 10 2014Policlinico di Monserrato Cagliari

al banchetto di ottobre, a Cagliari, eravamoin tanti: rossella con la mamma rosalba,emiliano, sara e Cesira.Il banchetto ha attirato diverse persone conil lupus, tra le quali anche vecchie conoscen-ze, come Francesca e Federica, e medici didiversi reparti che seguono pazienti affettidal lupus e hanno dato la loro disponibilitàper qualsiasi iniziativa dell’associazione.loro seguono pazienti provenienti daCagliari e hinterland, per cui svolgono unimportante sostegno per i malati in tutto ilterritorio. Inoltre, un medico ricercatore,in occasione del banchetto, ha chiesto dipoter fare dei prelievi per una ricerca etutti abbiamo avuto il piacere di contri-buire!


NOTIZIE DALLA SARDEGNAhttp://www.lupus-italy.org/sardegna


l'unione sarda ci ha dedicato uno spazioon-line al fine di far conoscere il più pos-sibile questa malattia e rendere noto l'e-vento.Il gruppo di pazienti cresce, speriamo diorganizzare cose utili, intanto ... civediamo al prossimo banchetto!

Rossella, Rosalba, Emiliano, Sara, Cesira e tutti coloro che vogliono aggiungersi

Banchetto del 26 10 2014Sagra della mela, Ussassai

Come di consueto, da diversi anni siamopresenti alla sagra della mela a ussassai.Bellissima giornata di festa e di sole.anche quest'anno le persone del paese e ivisitatori della sagra ci hanno dimostratoaffetto e solidarietà.ringrazio tutti per la grande partecipazione(e anche mio figlio per l'aiuto!).

Cesira

91ICARO 73notizie dAll’esteRo

NOTIZIE DALL’EUROPA E DAL MONDO

Qualche breve notizia da LUPUS EUROPE Federazione Europea Lupus Eritematoso

la XXv Convention di luPus euroPesi è tenuta ad Helsinki, Finlandia, asettembre 2014. Il tema dell’evento èstato “Una vita migliore con il Lupus”. sonostati organizzati dei workshop nei quali siè discusso: il problema dell’accessibilitàalle cure da parte dei pazienti, che ineuropa varia molto da paese a paese; ilgrado di conoscenza dei pazienti sullequestioni relative alla propria salute, dicome affrontare la vita di tutti i giorni eimparare a gestire la propria malattia; il‘diritto ad una vita migliore’, ovvero esse-re in grado di mettere il lupus da parte e

imparare a convivere con la propriamalattia, in altre parole aumentare le pro-prie possibilità di scegliere e di influire inmaniera proattiva sulla propria vita.nel corso della Convention una sessionetematica è stata dedicata alla partecipa-zione dei pazienti come partner di ricer-ca. alla sessione hanno preso parte alcu-ne pazienti con les attualmente impegna-te in progetti di ricerca: nele Kayers (viaskype dall’olanda), Francesca marchiori ePetra Bednarova. I pazienti possono essere coinvolti neiprogetti di ricerca con ruoli differenti. ad

PROSSIMA CONVENTION di LUPUS EUROPESettembre 2015

VIENNA - AUSTRIA

notizie dAll’esteRoICARO 7392

esempio, possono essere essistessi gli oggetti di studio neitrial clinici, o negli studi cheprevedono l’utilizzo di que-stionari o interviste a lororivolti. tuttavia, negli ultimianni un crescente interesse èstato dedicato da alcunesocietà scientifiche al ruoloattivo del paziente comepartner di ricerca. la lettera-tura scientifica sottolineainfatti l’utilità di coinvolgere ipazienti in tutte le fasi diricerca, sulla base di argo-mentazioni di carattere prin-cipalmente etico, relative alcontenuto della ricerca, e politico/strate-gico. Infine, attraverso la partecipazionepossono essere favoriti processi di empo-werment nei pazienti stessi.In questi anni, la european league againstrheumatism (eular) ha pubblicato unaserie di raccomandazioni per il coinvolgi-mento dei pazienti come partner di ricer-ca. la stessa società ha inoltre favorito lanascita di una rete di pazienti apposita-mente formati e disponibili per esserecoinvolti in progetti di varia natura.

almeno sette pazienti con lupus sonoattualmente coinvolti in progetti di ricer-ca internazionali. nonostante alcune diffi-coltà, le esperienze finora raccolte sonocomplessivamente molto positive e ilcontributo dei pazienti è stato spessoriconosciuto formalmente dai ricercatori.I contenuti delle esperienze emerse nelcorso di questa sessione sono confluitiin una lettera all’editor della rivistascientifica lupus. la lettera, dal titolo“Patients’ participation in research

Da sinistra: Kikka, Augusta, Davide e Francesca

93ICARO 73notizie dAll’esteRo

desidero innanzitutto porgere un saluto atutti voi, lettori di Icaro: pazienti, dottori,studenti, famigliari dei cosiddetti, in modoaffettuoso,“lupetti” … visto che questa è laprima volta che scrivo qualcosa per voi,nonostante sia “dei vostri” ufficialmente daben 19 anni.all’inizio di novembre 2014 ho avuto l’op-portunità di partecipare ad un’iniziativa diluPus euroPe: un incontro con altripazienti affetti da les provenienti da variPaesi europei, con lo scopo di collezionareinformazioni relative al tema Come e’ lavIta ”In ComPagnIa” del luPus, edi utilizzare le idee raccolte per un con-fronto fra noi, per rendersi conto di quan-to le esperienze di tutti siano importantiper soffermarsi a pensare sulla propriasituazione e a comprenderne meglio levarie sfaccettature, per quanto ogni situa-zione sia diversa da tutte le altre. Inoltre ilrisultato del “nostro lavoro di due giornipieni” verrà utilizzato per uno studio rivol-to a cercare di migliorare lo standard divita dei pazienti affetti da luPus.la condizione per partecipare a questo

“Panel”, che si è tenuto a Brussels dal 2 al4 novembre scorso, era appunto quella diessere affetti da les e di essere in grado dicolloquiare fluentemente in inglese, linguadi scambio utilizzata fra tutti i partecipantinella 3-giorni di “piacevole full immersion”.ripensando a come si è svolto il program-ma, egregiamente preparato e pilotato dai“padroni di casa” Bernadette ed alain,noto quanto sia straordinario come dellepersone di varia provenienza e di età diver-se, che si incontrano per la prima volta ladomenica pomeriggio, sembrassero tutte“amici di lunga data”, dopo solo una brevepresentazione che ognuno di noi avevafatto di se stesso. la sensazione è statacome una conferma che ciò che ci acco-munava non fosse solo il les, ma una par-ticolare sensibilità che era entrata in qual-che modo nel tempo a far parte del nostrocarattere. e ciò che considero più straordi-nario ancora è un punto in comune a tuttiquanti, che è poi anche un enorme puntodi forza: la grande PosItIvIta’ espressa,nonostante le difficili esperienze vissute o ivari problemi che ci si trova costantemen-

Brussels – novembre 2014

“Un’esperienza davvero costruttiva ed entusiasmante”

projects as partners” è attualmente incorso di pubblicazione. gli interessatipossono richiederne una copia scriven-do a [email protected] solo i pazienti reumatici vengonocoinvolti nella ricerca tramite l’eular,ma esistono anche altri progetti finanziatidalla Comunità europea che hanno lastessa finalità. Il progetto euPatI, già illu-strato nello scorso numero di Icaro, haselezionato i primi 55 pazienti chepotranno effettuare il I corso di forma-

zione che offre ai pazienti e/o loro fami-liari di 12 Paesi della Comunità europeaun’opportunità di formazione sul proces-so di ricerca e sviluppo dei farmaci, usan-do materiale scientificamente valido,oggettivo ed esaustivo. a questo primocorso parteciperanno 3 persone prove-nienti dall’Italia. Il 31 marzo si chiuderan-no le iscrizioni al secondo corso che pre-vede la formazione di altri 55 pazienti. adaprile ci sarà, inoltre il lancio ufficialedella piattaforma italiana.

94 ICARO 73 notizie dAll’esteRo

te ad affrontare e la grande sPeranza eFIduCIa nella ricerca.Insomma, per spiegarvi meglio, posso direche il mattino seguente eravamo tutti a farcolazione assieme, tutti “allegramentemuniti” del proprio contenitore porta-compresse, pronti ad affrontare la giorna-ta, senza avere il timore di apparire comeil “solito astronauta” atterrato a consuma-re lì il proprio pasto in pillole …. e anco-ra la facilità ad interfacciarsi e a collaborarenelle attività previste di “assemblaggio”informazioni …. la naturalezza con laquale ognuno di noi ha cercato di “scava-re” dentro di sé nel fornire delle risposteeffettivamente “reali” e non solo “di con-venienza”. ed è proprio questo che pensosia servito più di tutto: il praticare unasorta di introspezione ad alta voce, che ciha aiutato a capire se un nostro anche pic-colo comportamento poteva essere sba-gliato, se determinate decisioni prese senzail consulto dei nostri medici non fosseroappropriate … è stato in pratica comescattare una fotografia dei vari momentidelle nostre giornate. Questo non escludenaturalmente che tutti noi abbiamo vissutoa volte dei momenti di sconforto … ed èper questo che siamo grati a tutti: in primisa noi stessi per la forza di volontà che cimettiamo, alle nostre famiglie che ci stannosempre vicino, ai nostri compagni di vitache condividono con noi non solo lenostre giornate (belle o brutte che siano),ma anche la “compagnia del lupus cattivo…”, a tutti i nostri medici ed infermieri checi seguono con dedizione e pazienza, aibuoni amici che sanno esserci vicino neimomenti di bisogno e a tutti quelli impe-gnati direttamente o indirettamente nellaricerca o nel sostenerla.e, forte di questo ultimo pensiero, confidonel fatto che tutto il lavoro di gruppo svol-to a Brussels, tutte le informazioni chesaranno in seguito a ciò elaborate sottoforma di tre distinti messaggi, rivolti rispet-tivamente:- alle persone affette da LUPUS (una sorta

di vademecum, con alcuni interessanticonsigli, in seguito alle nostre esperien-ze)

- ai medici e agli infermieri (con il nostrovivo apprezzamento per il loro lavoro eil riconoscimento dell’importanza dellaloro missione, con l’aggiunta di alcuneimpressioni e suggerimenti per il rap-porto medico-paziente)

- alle associazioni di pazienti affetti daLUPUS (per il supporto offerto, per l’im-portante figura che rivestono e per lamaggiore auspicata diffusione che simeriterebbero).

dicevo appunto che mi auguro che tuttociò potrà essere effettivamente costruttivoe di aiuto, ognuno per la propria parte, atutti quelli che, in un modo o nell’altro,“vivono in compagnia del lupus”.spero di poter fornire prossimamente leinformazioni necessarie per accedere alladocumentazione preparata, attualmente inelaborazione presso luPus euroPe,prima della diffusione.vi terrò aggiornati e voi …. rimanete incontatto!un saluto e un grazie per l’attenzione daBrussels

da Daniela Rava(Gruppo LUPUS Piemonte)

rubrica: o Il medico risponde o Lo psicologo rispondeo Contatti tra i soci o Il dermatologo risponde

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