FAMIGLIAEMALATTIA: REAZIONI,DINAMICHEFAMILIARI, … · Malaanellafamiglia • MALATTIA:...

1

FAMIGLIA E MALATTIA: REAZIONI, DINAMICHE FAMILIARI,

CURA INFORMALE

Mala7a come minaccia:

•  ALLA VITA (MORTE) •  ALLA INTEGRITÀ FISICA (INVALIDITÀ MENOMAZIONI, DOLORE) •  ALLA SICUREZZA (DIFFICOLTÀ DI CONTROLLO DELLE EMOZIONI,

IMPOTENZA, SITUAZIONI NUOVE) •  ALLA VITA DI RELAZIONE (SEPARAZIONE, PERDITA DI STATUS

SOCIALE, DIPENDENZA)

(Bonino 1998)

2

Mala7a nella famiglia •  MALATTIA: EVENTO CRITICO CHE COSTRINGE IL GRUPPO FAMILIARE ü  a dover rivedere l’equilibrio tra i bisogni di ciascun

membro, ü  a ristrutturare i modelli comportamentali e relazionali ü  a riorganizzarsi internamente per favorire i processi di

coping e di adattamento •  La convivenza con un familiare malato puo compromeQere il benessere degli altri membri

•  Sono sopraQuQo i partner a condividere molU dei problemi fronteggiaU dai pazienU, inclusi i cambiamenU nel ruolo, nelle abitudini di vita e nella relazione stessa e, spesso, sono loro ad assumere il ruolo di caregiver

(Beanlands H, Horsburg ME, Fox S, Howe A, Locking-‐Cusolito H, Pare K et al. Caregiving by family and friends of adults receiving dialysis. Nephrol Nurs J 2005; 32: 621-‐31.)

3

Principali cambiamen. impos. alla famiglia che causano successivi processi di ada7amento (BIZZARRI M, 1999)

•  DIAGNOSI – REAZIONE è EFFETTO AMPIO SU TUTTA LA RETE FAMILIARE: ANSIA, SQUILIBRIO VS OMEOSTASI, DEVASTAZIONE, INCREDULITÀ, RABBIA. ALCUNI DEI SENTIMENTI PIU COMUNI CHE LE PERSONE PROVANO DOPO LA DIAGNOSI SONO: PAURA, RABBIA, FRUSTRAZIONE, SCONFORTO, IMPOTENZA, COLPA, INSIEME AL DESIDERIO DI NEGARE CIO CHE STA ACCADENDO (BONINO, 2006)

•  MALATTIA: SEGNALA UN CAMBIAMENTO DI STATO CUI LA FAMIGLIA RISPONDE RIVEDENDO I RUOLI E LE RELAZIONI INTERNE

•  LA PERDITA DI RUOLO DEL PAZIENTE COME SOGGETTO INDIPENDENTE = MALATO DIAGNOSTICATO: PERDE IL SUO RUOLO DI SOGGETTO AUTONOMO E INDIPENDENTE PER DIVENTARE UNA PERSONA DI CUI È NECESSARIO OCCUPARSI (POCO O TANTO CHE SIA…) & ALTRI FAMILIARI: DIVENTANO RESPONSABILI DELLA VITA E DELLA MALATTIA DEL MALATO = CAMBIA LA POSIZIONE DI RESPONSABILITÀ DEI FAMILIARI NEI CONFRONTI DEL MEMBRO MALATO;

4

Principali cambiamen. impos. alla famiglia che causano successivi processi di ada7amento (BIZZARRI 1999)

•  LA CONCENTRAZIONE E L’IMPIEGO DI ENERGIE EMOTIVE E CONCRETE DELLA FAMIGLIA PER FRONTEGGIARE LA NUOVA REALTÀ

•  LE NUOVE E SPESSO DIFFICILI RELAZIONI TRA FAMIGLIA E ISTITUZIONI SANITARIE, IN UNA POSIZIONE DI DIPENDENZA;

•  LE REPENTINE MODIFICHE DELLE PRIORITÀ DELLA FAMIGLIA (CIÒ CHE PRIMA ERA IMPORTANTE PUÒ DIVENTARE MARGINALE);

•  LE VARIAZIONI NEI RITMI DI VITA QUOTIDIANA E LAVORATIVA; •  LE POSSIBILI DIFFICOLTA ECONOMICHE; RISORSE EMOTIVE DELLA FAMIGLIA: RIORIENTATE PER AFFRONTARE AL NUOVA REALTÀ

5

Reazioni dei familiari la diagnosi di malaTa grave

Collera/rabbia verso il familiare malato •  Per lo spavento del doverlo sosUtuire nei compiU abituali, nel suo ruolo in famiglia… “Si è sempre occupato di tu5o lui!! Non mi ha mai messo al corrente di nulla, come faccio ad occuparmi delle cose ora!?!?” [ruolo di capofamiglia?]

•  Vissuto di tradimento da parte dei familiari •  Rabbia che entra in confliQo con il rapporto d’amore preesistente: si a7va un senso di colpa forte che può portare a negare la rabbia perché vissuta come sconveniente e vergognosa.

•  Meglio sarebbe per i familiari arrivare a dire: Ho paura di quanto sta accadendo e sono arrabbiato per questo… 6

Reazioni dei familiari alla diagnosi di malaTa grave

•  “È stato traumaUco perche una persona che stava benissimo fino alla sera prima... Il giorno dopo... Non è piu lui..” (gruppo 1, figlia, 51 anni).

•  “Ti senU cadere addosso un masso...” (gruppo 1, compagna, 48 anni).

•  “Per me è stato uno shock incredibile vedere mia moglie in quello stato lì... Non avrei mai pensato che l’ipertensione potesse causare una emorragia cerebrale così estesa e fare di quesU danni...” (gruppo 2, marito, 63 anni).

7 Ictus cerebrale: studio qualita.vo su esperienze e bisogni dei caregivers informali (hQp://www.ipasvi.it/ecm/rivista-‐linfermiere/rivista-‐linfermier... )

Esempio: reazione dei familiari alla mala7a di Alzheimer

•  cambiamenU organizzaUvi riguardo il tempo da dedicare alla sorveglianza, alla cura, alla conciliazione con gli altri impegni lavoraUvi e relazionali;

•  cambia la gesUone dei rapporU sociali extrafamiliari: preoccupazione riguardo cosa potrebbe dire la gente dei comportamenU del malato disagio di come gesUrlo qualora si agiU negli spazi aperU o troppo affollaU

•  esperienza di ribaltamento dei ruoli che da sempre caraQerizzavano la struQura familiare: il malato, un tempo genitore capace di cure e di sostegno, diviene “bimbo” bisognoso di cura e di aQenzione è i figli, o il coniuge, sentono il dolore della rinuncia dell’idenUta del proprio caro

•  ansia legata alla difficoltà di capire cosa sta succedendo a quella persona che magari fino a poco tempo prima rappresentava il “pilastro” affe7vo e relazionale della famiglia stessa

8 hQp://www.alzheimerisonUno.it/pdf/reazioni.pdf

La famiglia di fronte alla malaTa. Da valutare:

•  TRAIETTORIA E FASI DELLA MALATTIA •  CONFINI FAMILIARI (famiglie funzionali e/o disfunzionali)

• GRADO DI APERTURA VERSO L’ESTERNO DELLA FAMIGLIA

9

La famiglia di fronte alla malaTa: da valutare TRAIETTORIA E FASI

•  Esordio della mala7a: acuto vs graduale •  Decorso: mala7a progressiva, mala7a costante, mala7a episodica e/o recidivante-‐intermiQente

•  Prognosi: infausta, danni cogniUvi, cure e regimi terapeuUci richiesU, prevedibilità

•  Evoluzione della mala7a: fase criUca (fase pre diagnosUca con sintomi e fase di adaQamento iniziale); fasce cronica; fase terminale (fase pre terminale, luQo)

10

TRAIETTORIA E FASI DELLA MALATTIA -‐ EVOLUZIONE DELLA MALATTIA

FASE CRITICA FASE CRONICA FASE TERMINALE

FASE PRE DIAGNOSTICA CON SINTOMI

CRONICIZZAZIONE DELLA PATOLOGIA FASE PRE TERMINALE

DIAGNOSI “CRONICIZZAZIONE” DELLA CONDIZIONE DEL MALATO E DELLA FAMIGLIA

MORTE

FASE DI ADATTAMENTO INIZIALE

LUTTO

Aumento della reciproca vicinanza dei membri della famiglia: tale aumento è fisiologico e funzionale nelle prime fasi di mala7a

Troppa coesione può essere disfunzionale se protraQa troppo a lungo durante la fase di cronicità e sopraQuQo se tale coesione non è commisurata alle reali necessità di accudimento della persona malata

È fisiologico e funzionale un progressivo e marcato riavvicinamento dei familiari tra loro e con il malato

Passaggio da crisi a cronicità: è importante riuscire a riprisUnare un funzionamento il più possibile bilanciato sul piano della distanza interpersonale e della flessibilità per contenere e miUgare gli effe7 della mala7a è per evitare sovraccarico al caregiver; per mantenere al meglio e a lungo l’autonomia (residue) del malato 11

Esordio di malaTa •  ACUTO: tanto più è acuto,

repenUno, non annunciato tanto più richiede alla famiglia tempi rapidi di adaQamento e riorganizzazione

•  Infarto, ictus, forme acute di leucemia,…

•  La famiglia deve affrontare la crisi e le sue conseguenze con l’urgenza degli evenU improvvisi

•  GRADUALE: mala7e neurovegetaUve come parkinson, alzheimer,…

•  La gradualità crea possibilità di adaQamento ed organizzazione progressive

•  MA si vivono staU prolungaU d’ansia e paura (fin dalla fase pre diagnosUca + fase diagnosUca + comparsa primi sintomi fino al riconoscimento della patologia

12

DECORSO di malaTa •  MALATTIE PROGRESSIVE caraQerizzate da costante aggravamento dei sintomi (mala7e neurovegetaUve)

•  MALATTIE COSTANTI all’esordio segue una relaUva stabilità (lesioni traumaUche cerebrali/midollari)

•  MALATTIE EPISODICHE RECIDIVANTI INTERMITTENTI caraQerizzate da ricadute e/o episodiche manifestazioni cliniche alternate a fasi di recupero e stabilizzazione

ü Mala7a episodica: epilessia ü Mala7e recidivanU/intermiQenU: stadi iniziali di sclerosi mulUpla, mala7e reumatologiche, lupus erimatoso sistemico, artriU,…

13

Decorso & coesione familiare •  La Upologia del decorso richiede che la famiglia si riorganizzi nei

ruoli, regole, relazioni interpersonali e spesso ciò si manifesta con un aumento dei livelli di coesione familiare in fase di esordio

•  Mala7e costanU: la famiglia, a seguito della fase acuta, ha modo e tempo di riequilibrare la vicinanza tra i membri

•  Mala7e progressive: adaQamento e riequilibrio sono più difficili a causa dell’evoluzione/cambiamento conUnua/o della condizione clinica (è difficile adaQarsi cioè se la situazione si modifica conUnuamente + crescenU necessità di sostegno e accudimento della persona malata)

•  Mala7e episodiche/recidivanU: alla famiglia è richiesto uno sforzo a lungo termine sul piano della flessibilità per bilanciare i livelli di coesione a seconda della fase di mala7a

•  IDEALMENTE •  Fasi di maggiore espressione sintomatologica: vicinanza e

sostengo •  Fasi di minore/assente espressione sintomatologica: riprisUno di

maggiori livelli di autonomia dei membri 14

COESIONE FAMILIARE •  LEGAME EMOTIVO ESISTENTE RECIPROCAMENTE TRA I VARI MEMBRI DELLA FAMIGLIA (Olson, Gorall 2003)

•  Dimensione emoUva che indica lontananza/vicinanza emoUva, cogniUva, affe7va e si evidenzia aQraverso il legame emoUvo tra i singoli membri.

•  Si intende: quanto i membri della famiglia sentono di essere parte di un gruppo e percepiscono tale appartenenza come risorsa per gli scambi e il supporto (DonaU 2010)

•  DisposiUvo mobile che si dovrebbe regolare in base alla situazione (in caso di mala7a, rispeQo alla traieQoria di mala7a).

•  Elemento di sostegno, quando funzionale. 15

COESIONE FAMILIARE •  LEGAME EMOTIVO ESISTENTE RECIPROCAMENTE TRA I VARI

MEMBRI DELLA FAMIGLIA (Olson, Gorall 2003). Dimensione emoUva che indica lontananza/vicinanza emoUva, cogniUva, affe7va e si evidenzia aQraverso il legame emoUvo tra i singoli membri.

•  VINCOLI EMOZIONALI che legano reciprocamente i membri della famiglia

•  GRADO DI AUTONOMIA PERSONALE di ciascun componente

•  Una eccessiva idenUficazione con la famiglia limita l’autonomia personale VS legami deboli tra i familiari accentuano l’autonomia personale

16

Coesione familiare

•  È il luogo del sostegno reciproco [supporto sociale]

•  È il luogo dell’effeQo cuscineQo delle reU primarie [effe5o buffering, significaCvità del network sociale]

•  È il luogo della tutela del singolo dalle sfide ambientali [effe5o buffering, referenC non professionali]

17

TraieQoria e fasi: prognosi

Infausta •  acceQazione della perdita, speranza nella ricerca •  Occorre focalizzarsi sulla QOL del malato sia come cure/terapia sia nelle relazioni interpersonali

•  Evitare: senUmenU/aQeggiamenU di perdita anUcipata – morte sociale – sosUtuire prematuramente la persona malata nei suoi ruoli

18

Prognosi: infausta, danni cogniUvi, cure e regimi terapeuUci richiesU, prevedibilità

Danni cogni.vi (demenze, cerebrolesioni) •  Perdita ambigua: la persona malata è fisicamente “in forma”/presente ma non lo è nella sua integrità psicologica

19



Cure e regimi richies. •  Mala7e cardiovascolari, ipertensione, diabete, dialisi,…

•  Impongono alle famiglie/coppie una parUcolare aQenzione agli sUli di vita e un impegno costante e duraturo nel seguire i traQamenU

•  GesUone a lungo e lunghissimo termine •  Sostegno sociale vs controllo vs frustrazione vs biasimo

•  Presa in carico della coppia

20



Livelli di prevedibilità del decorso della malaTa •  Entrare in protocolli di cura consolidaU e standardizzaU

•  Entrare in proge7 sperimentali •  Mala7e a decorso imprevedibile

21


Imprevedibilità: qualche esempio •  Sclerosi mulUpla: il decorso clinico varia da paziente a paziente e può mutare nel corso della

vita di uno stesso paziente. In alcuni casi si manifesta una grave disabilità già dopo il primo aQacco, in altri casi dopo la prima “remissione” possono trascorrere dei decenni senza che si manifesUno dei sintomi. È una mala7a mutevole, polimorfa, altamente imprevedibile.

•  Artrosi (ossea): mala7a cronica che puó avere un decorso imprevedibile che va dalla mancanza quasi totale di sintomatologia, fino a manifestare un corteo di sintomi e segni molto variegato, verso una progressione invalidante. Le lesioni ossee sono irreversibili: ma il sintomo principale che è il dolore può essere intermiQente, con fasi silenU alternate a fasi di riacuUzzazione. Il decorso e la prognosi dipendono molto dall’arUcolazione colpita, dal suo uso funzionale e dalla possibilità di correggere le cause predisponesU.

•  Morbo di Crohn – colite ulcerosa: andamento imprevedibile e molto variabile sia da Paziente a Paziente, sia nello stesso Paziente in differenU periodi; accanto a PazienU che sono raramente interessaU da riacuUzzazioni e godono di lunghi periodi di benessere, ne esistono infa7 altri che soffrono di riacuUzzazioni molto frequenU. Inoltre, non è raro che PazienU che erano staU bene per anni ad un certo punto vivano un periodo caraQerizzato da frequenU esacerbazioni, mentre in altri casi la mala7a, dopo aver avuto per anni un decorso molto travagliato, ad un certo punto sembra "spegnersi", rendendo il Paziente totalmente libero da disturbi per lunghi periodi.

•  QUELLO CHE POTREBBE LEGGERE UNA PERSONA O UN CAREGIVER CERCANDO IN INTERNET…

•  IMPREVEDIBILITA’ – INGOVERNABILITA’ – IMPOSSIBILITA’ DI STRATEGIE DI ANTICIPAZIONE 22

Tipi di famiglie (alcuni)

CONFINI

•  INVISCHIATE •  DISIMPEGNATE •  IPERPROTETTIVE

GRADO DI APERTURA VERSO L’ESTERNO

•  CHIUSE •  BILANCIATE •  DISPERSE

23

La famiglia di fronte alla malaTa: da valutare confini e grado di apertura

(TramonU e Tangiorgi 2013)

INVISCHIATE DISIMPEGNATE IPERPROTETTIVE CONFUSIONE DI RUOLI CONFINI RIGIDI TRA I MEMBRI

FAMIGLIE CON IMPORTANTI LIVELLI DI COINVOLGIMENTO EMOZIONALE, DOVE OGNI SEGNALE DI MALESSERE, DI UNO O PIÙ MEMBRI, MUOVE TUTTO IL NUCLEO AD ASSUMERE ATTEGGIAMENTI ECCESSIVAMENTE PROTETTIVI, CHE LIMITANO L’AUTONOMIA E LO SVILUPPO DEGLI INTERESSI ESTERNI AL GRUPPO

CONFINI E GERARCHIE DEBOLI/ASSENTI TRA I SOTTOSISTEMI, ECCESSIVA PREOCCUPAZIONE, ELEVATE RICHIESTE DI LEALTÀ E PROTEZIONE

ECCESSIVA DISTANZA EMOTIVA

ALTO GRADO DI COINVOLGIMENTO ED ATTACCAMENTO RECIPROCO TRA I MEMBRI DELLA FAMIGLIA

TOTALE FALLIMENTO DEL SOSTEGNO RECIPROCO

PERCEZIONE SCARSAMENTE DIFFERENZIATA DI SÉ E DEGLI ALTRI

SCARSO/NULLO SENSO DI APPARTENENZA & FORTE INDIVIDUALITÀ E AUTONOMIA

UN PROBLEMA RIFERIBILE AD UN INDIVIDUO SI ALLARGA AGLI ALTRI E TRASMETTE ANSIA E SOFFERENZA AGLI ALTRI

SISTEMA DOVE MANCA LA CAPACITÀ DI CHIEDERE AIUTO E SOSTEGNO

CONFLITTO SOFFOCATO. CHIUSURA RISPETTO AL SUPPORTO SOCIALE ESTERNO

ALL’ESTREMO DEL MASSIMO DISIMPEGNO SI TROVA LA FAMIGLIA I CUI MEMBRI DEVONO BADARE A SE STESSI SENZA POTER CONTARE SUL SOSTEGNO E L’AIUTO DELL’ALTRO. 24

CHIUSE BILANCIATE DISPERSE

CENTRIPETE CENTRIFUGHE

Reagiscono all’evento con dinamiche di forte dipendenza reciproca e ripiegamento su se stesse

hanno relazioni di scambio con l’ambiente sociale; hanno confini precisi, semiaperU, non rigidi

Maggiore fiducia nelle a7vità e nelle relazioni che si svolgono all’esterno della famiglia che non in quelle che si aQuano all’ interno

Marcato isolamento: Le esigenze vengono completamente soddisfaQe all’interno dei confini familiari, rigidi e impermeabili rispeQo al contesto sociale

Bilanciano impegno nell’aiuto reciproco con il mantenimento di spazi individuali e uso di risorse esterne

Assenza di forme di coesione familiare e sostegno reciproco. Forte individualismo.

Invischiamento e iperprote7vità possono frustrare l’autonomia del malato

Sono inserite nel tessuto sociale. Sono capaci di mantenere una propria autonomia di comportamento e di pensiero.

Non sono capaci di offrire una base sicura di crescita e di sviluppo ai propri membri

Invischiamento e iperprote7vità possono essere presupposto per elevato coinvolgimento degli altri membri nell’assistenza

Coesione e inUmità; espressione delle emozioni; gesUone dei confli7; buon supporto sociale

Si arriva alla “espulsione” dei figli

25

Fa7ori familiari prognos.ci posi.vi di ada7amento •  Coesione (ipercoinvolgimento-‐distacco) •  Assenza di confliQualità •  Elevata espressività emoUva •  Comunicazione aperta e adaQabilità emoUva

•  Altre variabili di influenza o  Stadio di sviluppo della mala7a o  Supporto sociale o  Rappresentazione e significato della mala7a o  Componente eredo-‐familiare (mammella, ovaio, colon,…)

26

Possibili forme di reazione familiare alla malaTa di un membro della famiglia

•  Negazione (incredulità, shock, spostamento) •  Ipercoinvolgimento •  Distanziamento

27

NEGAZIONE

•  Ci si comporta come se nulla fosse •  Gravità della mala7a, controlli e cure sono trascuraU/rimossi

•  Ci si sforza di dimostrare a se stessi e agli altri di stare bene, di essere ancora autonomi e di non avere alcun problema (Bonino 2013).

28

Negare… •  difesa uUlizzata dalla nostra psiche a7vata per un tempo piu o meno lungo per mantenere l’equilibrio personale: è come se la nostra mente prendesse le distanze dalla gravità della mala7a concedendosi del tempo prima di affrontare la realtà e tuQo il dolore che porta con sè

•  doveroso da parte del familiare avere la certezza della diagnosi (ricerca di più consulU). Eccedere in tali ricerche può addiriQura danneggiare il malato al quale chiediamo piu o meno consapevolmente di conUnuare a comportarsi come prima quando invece la natura della mala7a non puo permeQerlo.

•  Se di breve durata, la negazione va considerata una fase fisiologica e può avere funzione ada7va se permeQe di acceQare gradualmente e meno emoUvamente l’evento traumaUco 29

Incredulità

•  Incredulità della diagnosi (per aQenuare i propri Umori) (Senatore Pilleri 2012)

•  Ricerca di più consulU (“Si sono sbagliaU di certo…”) -‐ sindrome dello specialista ennesimo

30

Incredulita (shock) •  Prime emozioni che emergono dopo la diagnosi: “Non è possibile… ma

cosa dice il medico? Ci sara sicuramente un errore!” •  È difficile pensare al futuro e sembra di essere disarmaU di fronte a

quello che sta succedendo •  In ques. momen. potrebbe essere difficile assimilare corre7amente

informazioni u.li. •  “Finiro sulla carrozzina? Potro ancora lavorare? Sarò ancora in grado di

guidare, andare in palestra, uscire? Il mio partner vorra ancora stare con me? Potro avere dei figli? Sarò un peso per il mio partner?”

•  “Finirà sulla carrozzina? Potrà ancora lavorare? Sarà ancora in grado di guidare, andare in palestra, uscire? Come faremo a rimanere uniA? Potroemo avere dei figli? Ce la farò a sostenerlo/a?

•  Alcuni possono reagire cercando senza sosta informazioni ovunque, sui siU, sulle pubblicazioni, sui forum di discussione, facendo domande a medici o esperU, cercando di senUre piu pareri e opinioni (iperaTvismo informa.vo)

•  Altri possono avere la reazione opposta: non pensarci affaQo, non fare domande, non voler sapere, non voler senUre niente sulla mala7a perche è fonte di preoccupazione e ansia (Negazione)

C., un uomo di 60 aa., si rivolge ad un operatore del reparto per sapere come richiedere una visita medica per la moglie, malata di Alzheimer […] e domanda le procedure necessarie ad o5enere una visita a domicilio per la moglie… L’operatore chiede maggiori informazioni e apprende che la signora è stata diagnosCcata come affe5a da demenza di Alzheimer di grado lieve per due volte nell’arco dei sei mesi precedenC, da due centri esperC diversi. La signora non ha problemi di deambulazione, non sono accaduC faR nuovi e quindi l’operatore chiede a C. la ragione di una richiesta apparentemente incongrua. C., tra5enendo a stento le lacrime risponde “perche non è possibile che una donna così giovane sia condannata, io non l’acce5o. Se ne parlo con i miei figli mi dicono che la situazione è questa e che il problema sono io perche non voglio farmene una ragione. Ma io voglio senCre un altro specialista e voglio che venga a casa per non so5oporre di nuovo mia moglie allo stress di una visita in ospedale.

C. non ha bisogno della conferma di una diagnosi infausta, ma ha difficoltà ad elaborare emo.va mente cio che gia sa a livello razionale. È angosciato e non riesce a comunicare la sua angoscia ai figli, sia per mantenere il ruolo autorevole di capofamiglia che ha sempre sostenuto, sia perche di fronte alla risposta “è un tuo problema”, si irrita e si sente impotente. È una situazione frequente nelle prime fasi di mala7a.

Togne7 Bordogna 2004 32

Spostamento •  Le persone cercano di distogliere la propria aQenzione dagli aspe7 rilevanU della propria condizione fisica per evitare di affrontare la frustrazione legata a un eventuale disagio o deficit emerso.

•  Non è inusuale vedere i pazienU concentrarsi su aspe7 secondari legaU alla propria condizione quali, per esempio, i problemi nell’ambito della sfera familiare e lavoraUva (Bonino 2013)

33

Negazione & spostamento

•  Se quesU meccanismi dovessero restare permanenU, si parla generalmente di fissazione a una fase evoluUva che impedisce il cambiamento e l’evoluzione del processo di crescita

(Bonino 2013)

34

IPERCOINVOLGIMENTO •  TuQe le rouUne e le abitudini della famiglia si riorganizzano intorno all’imperaUvo di curare il malato e ridurne la sofferenza.

•  L’ansia di tu7 i familiari raggiunge un livello molto alto.

•  La famiglia tende a esercitare forU pressioni su curanU (desiderio di terapie “magiche”).

•  La famiglia si cala immediatamente nel ruolo di caregiver (uno o più membri) anche con frenesia e disordine

35

Ipercoinvolgimento •  Con il passare del tempo la consapevolezza della realta e quindi della natura della mala7a è maggiore e si comprende che il medico o il farmaco miracoloso non esistono.

•  Esiste la mala7a che provoca dolore e smarrimento, una forte ansia, che spesso si traduce nel bisogno di fare e nel bisogno di tenere la mente occupata èessere sempre vigili e a7vi per non pensare troppo alla situazione che si sta vivendo e si vede vivere al proprio caro.

36

Ipercoinvolgimento •  tendenza comune: divenire ipera7vi e cercare di sosUtuirsi in ogni modo al malato dove e quando mostra difficoltà. Vogliamo aiutarlo, impedirgli di fare male le cose o di doverle rifare due volte, evitando cosi al malato e a noi la frustrazione dell’insuccesso è aQeggiamento iperprote7vo da intendersi come una umana difesa dal dolore di dover riconoscere di fronte a se e agli altri che il malato non è piu completamente autosufficiente è questa spinta a sosUtuirsi al malato non lo aiuta a mantenere il piu a lungo possibile le capacità residue, anzi, il non permeQerne l’allenamento ne favorisce il progressivo esaurimento. 37

DISTANZIAMENTO •  L’esistenza della mala7a è acceQata ma la presenza in casa del malato è rifiutata.

•  TuQe le responsabilità terapeuUche ed assistenziali sono delegate ai medici e alle isUtuzioni sanitarie

•  Le richieste di ricovero sono assidue •  Il malato deve essere collocato fisicamente fuori dalla famiglia

38

Bonino 2013 (sclerosi mulUpla) In generale, molte reazioni dei familiari sono simili a quelle dei pazienU (incredulita, negazione,

shock, rabbia), mentre altre sono specifiche: •  aQeggiamento iperprote7vo: “Non dica a mia figlia che ha la SM, cerco di non

farla stancare e di farle fare il meno possibile”; •  senso di colpa: “Ho paura di farlo/a senUre di peso”; •  paura: per il futuro, per gli aspe7 sociali (“Non potremo piu fare la vita di

prima...”), economici, paura di contrarre la stessa mala7a (“La SM è ereditaria?); •  rabbia: è un’emozione che si puo manifestare soQo varie forme (colpa, paura); •  rabbia contro il paziente (“Si è trascurato, ha aspeQato troppo prima di andare dal

medico...” ecc.); •  rabbia rivolta contro l’équipe medica (fallimento della scienza, freddezza del

personale sanitario); •  rabbia contro altri membri della famiglia (abbandono delle responsabilita); •  rabbia contro la casualita biologica, il desUno, Dio (“Perche io? Cosa ho faQo di •  male?) (Buckman, 2003)

39

Mala7a nella famiglia Chi si occupa della malaTa e del malato: i

protagonis. delle cure informali

40

Caregiver familiare •  assunzione di responsabilità legata alla relazione affe7va (tra amore e senso del dovere).

•  figli o nipoU: graUtudine per le aQenzioni ricevute nell’infanzia

•  moglie e marito: fa parte dell’essere coppia e del progeQo di vita condiviso (Erlingsoon, Magnusson e Hanson 2011)

Si diventa caregiver o  per scelta, o  per necessità/obbligo o  per designazione familiare o  quando la storia personale o relazionale non lascia spazio ad altre possibilita (Togne7 Bordogna 2004)

41

Per scelta… Cura della riconoscenza •  La generazione adulta è chiamata ad assumere una posizione di primazia generazionale che significa assumere fino in fondo la responsabilita della posizione adulta, cioè la responsabilita dell’esercizio della cura, sia nei confronU della generazione successiva, che di quella precedente;

•  questo processo è riconducibile a un sistema di feed-‐back intergenerazionale, regolato da una legge ferrea, ma molto chiara per cui «chi ha dato in qualche modo riceve e ne è ricambiato»

(Cigoli V. 1992 Il corpo familiare. L’anziano, la mala7a, l’intreccio generazionale, FrancoAngeli, Milano)

42

Cura della riconoscenza •  forma specifica di cura familiare il cui senso va al di là dei comportamenU di aiuto e delle prestazioni di care-‐giving aQraverso cui si esprime

•  ha fondamentalmente un caraQere eUco-‐relazionale, poiche ha a che vedere con l’obbligo di saldare i debiU contra7 all’interno dello scambio intergenerazionale.

•  alle sue origini riguarda il dono-‐debito della vita stessa. Il genitore anziano, che ha dato la vita al figlio e ne ha curato la crescita, ha stabilito aQraverso cio una posizione di credito inesUnguibile nei suoi confronU.

•  posizione che puo essere «saldata» proprio nel momento in cui il genitore anziano diventa bisognoso di cura da parte dei figli adulU. 43

Caregiver familiare: fa7ori cri.ci

•  faUca fisica e mentale; •  sensazione di inadeguatezza delle proprie capacità* ed esperienze;

•  peggioramento della propria qualita di vita**, •  ristruQurazione dei propri tempi sia quoUdiani sia a piu lunga scadenza con conseguenze a livello affe7vo, relazionale, economico e sociale (Lanze7, 2005)

•  Preoccupazione per il malato quando non riesce a stargli vicino e apprensione per gli altri membri della famiglia quando si prendono cura del malato

44

•  * “Non è pesante fargli tu7 i lavori quanto mi distrugge è il faQo di non capirlo... Lui si arrabbia, io mi arrabbio, ci arrabbiamo entrambi... Quando mi vuole dire una cosa e io ne capisco un’altra... È una cosa insormontabile...” (gruppo 2, moglie, 75 anni).

•  * “Ho paura che ricapiU... Ho paura di non riuscire a tenerlo bene, di non capirlo... Io la sera quando torno a casa dopo non averlo capito sto male, non riesco a mangiare nulla e la noQe non ci dormo. E io devo stare bene perche se non sto bene io dove andiamo a finire?” (gruppo 1, moglie, 75 anni).

•  **“Lui pretende in tuQo… è quello che alla fine mi stanca e mi stressa... Certe volte sono proprio sfinita... Devo stargli dietro in tuQo; diciamo che il malato è lui, ma la piu disagiata sono io...” (gruppo 2, moglie, 68 anni; BI =95). Ictus cerebrale: studio qualitaUvo su esperienze e bisogni dei caregivers informali (hQp://www.ipasvi.it/ecm/rivista-‐linfermiere/rivista-‐linfermier... )

45

Caregiver familiare: fa7ori cri.ci •  Stress prolungato dovuto alle cure fisiche ed alle modificazioni

nei ruoli precedenU alla mala7a. •  Incessante supporto emoUvo fornito al partner malato. •  Osservazione dell’eventuale peggioramento delle condizioni del

paziente e la percezione della sua sofferenza, •  Diminuzione nella qualita della vita, che in alcune ricerche è

risultata peggiore rispeQo a quella dei pazienU. •  Il vissuto emoUvo dell’“essere in trappola”, come se ogni spazio

personale fosse invaso e il prendersi cura del malato fosse percepito come un obbligo.

•  SenUmenU di isolamento sociale. •  GesUone dei trasporU del malato, commissioni, compiU

domesUci supplementari, monitoraggio dei sintomi.

46

47

CAREGIVER BURDEN INVENTORY (CBI) (Novak M. e Guest C., Gerontologist, 29, 798-803, 1989) Le domande si riferiscono a Lei che assiste il suo congiunto malato; risponda segnando con una croce la casella che più si avvicina alla sua condizione o alla sua personale impressione. 0= Per nulla 1= Poco 2= Moderatamente 3= Parecchio 4= Molto

Condizioni/Impressioni Punteggio

T 1 Il mio familiare necessita del mio aiuto per svolgere molte delle abituali attività quotidiane 0 1 2 3 4 T 2 Il mio familiare è dipendente da me 0 1 2 3 4 T 3 Devo vigilarlo costantemente 0 1 2 3 4 T 4 Devo assisterlo anche per molte delle più semplici attività quotidiane (vestirlo, lavarlo, uso dei

servizi igienici) 0 1 2 3 4

T 5 Non riesco ad avere un minuto di libertà dai miei compiti di assistenza 0 1 2 3 4 S 6 Sento che mi sto perdendo vita 0 1 2 3 4 S 7 Desidererei poter fuggire da questa situazione 0 1 2 3 4 S 8 La mia vita sociale ne ha risentito 0 1 2 3 4 S 9 Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente 0 1 2 3 4 S 10 Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita 0 1 2 3 4 F 11 Non riesco a dormire a sufficienza 0 1 2 3 4 F 12 La mia salute ne ha risentito 0 1 2 3 4 F 13 Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute 0 1 2 3 4 F 14 Sono fisicamente stanca 0 1 2 3 4 D 15 Non vado d’accordo con gli altri membri della famiglia come di consueto 0 1 2 3 4 D 16 I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari 0 1 2 3 4 D 17 Ho avuto problemi con il coniuge 0 1 2 3 4 D 18 Sul lavoro non rendo come di consueto 0 1 2 3 4 D 19 Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno 0 1 2 3 4 E 20 Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare 0 1 2 3 4 E 21 Mi vergogno di lui/lei 0 1 2 3 4 E 22 Provo del risentimento nei suoi confronti 0 1 2 3 4 E 23 Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa 0 1 2 3 4 E 24 Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi 0 1 2 3 4

Totale punteggio _________

Nome/cognome/ruolo CAREGIVER…………………………………………

DATI ASSISTITO Cognome ___________________

Nome ______________________

Data di nascita________________

Cod. fiscale __________________

I DATI SONO STATI RACCOLTI TRAMITE COLLOQUI EFFETTUATI… (luogo)……………………. il……………… Durata…………………

DATA RUOLO / FIRMA OPERATORE

……………………………….. ……………………………………..

CAREGIVER BURDEN INVENTORY (CBI) (Novak M. e Guest C., Gerontologist, 29, 798-‐803, 1989) strumento di valutazione del carico assistenziale

48

GUIDA ALLA COMPILAZIONE CBI DATI ASSISTITO Compilare sempre: Cognome/Nome.

Data di nascita / Codice fiscale: compilare solo se la scheda non è sempre allegata alla scheda di domanda (cartella unica assistito) e se si ritiene necessario.

Obiettivo della scheda La CBI è uno strumento di valutazione del carico assistenziale, in grado di analizzarne l’aspetto multidimensionale, elaborato per i caregiver di pazienti affetti da malattia di Alzheimer e demenze correlate.

Modalità di somministrazione ... La CBI è uno strumento self-report, compilato dal caregiver principale, ossia il familiare o l’operatore che maggiormente sostiene il carico dell’assistenza al malato. Al caregiver è richiesto di rispondere barrando la casella che più si avvicina alla sua condizione o impressione personale. È uno strumento di rapida compilazione e di semplice comprensione.

Nome/cognome/ruolo CAREGIVER Indicare a chi è stata somministrata la scala.

Suddivisa in 5 sezioni, consente di valutare fattori diversi dello stress: carico oggettivo, carico psicologico, carico fisico, carico sociale, carico emotivo.

Tipo di Burden Item Descrizione

1 Dipendente dal tempo richiesto dall’assistenza

1-5 Descrive il carico associato alla restrizione di tempo per il caregiver

2 Evolutivo 6-10 Inteso come la percezione del caregiver di sentirsi tagliato fuori, rispetto alle aspettative e alle opportunità dei propri coetanei

3 Fisico 11-14 Descrive le sensazioni di fatica cronica e problemi di salute somatica

4 Sociale 15-19 Descrive la percezione di un conflitto di ruolo

5 Emotivo 20-24 Descrive i sentimenti verso il paziente, che possono essere indotti da comportamenti imprevedibili e bizzarri

La CBI permette di ottenere un profilo grafico del burden del caregiver nei diversi domini, per confrontare diversi soggetti e per osservare immediatamente le variazioni nel tempo del burden. I caregiver con lo stesso punteggio totale possono presentare diversi modelli di burden. Questi diversi profili sono rivolti ai diversi bisogni sociali e psicologici dei caregiver e rappresentano i differenti obiettivi di diversi metodi di intervento pianificati per dare sollievo agli specifici punti deboli specifici nel test. Le minori affidabilità del test si riscontrano a proposito del carico emotivo e sociale.

Rischio di burn out

•  CAREGIVER “LOGORATI” E “DEDICATI” •  spesso donne che assistono a tempo pieno il coniuge ormai in fase avanzata di mala7a

•  non hanno aiuto di alcun genere •  hanno scarse relazioni sociali •  Hanno qualche situazione confliQuale in famiglia •  dichiarano problemi di salute e sono psicolo-‐ gicamente molto provate.

Togne7 Bordogna 2004

49

Rischio di burn out

•  FIGLIE MULTIRUOLO •  impegnate su piu fronU oltre che nell’assistenza al malato, con il quale in genere non convivono

•  si sentono stanche, sovraccariche di responsabilita

•  il loro impegno costante ha una ricaduta negaUva prevalentemente sul piano psicologico e delle relazioni sociali.


50

Rischio di burn out

•  I NEO-‐CAREGIVER E I CAREGIVER SUPPORTATI •  familiari che ancora si occupano della sorveglianza di un malato relaUvamente autonomo,

•  quindi senza grossi cambiamenU nello sUle di vita •  figlio o nipote del malato tra i 21 e i 35 anni: hanno un coinvolgimento modesto nella sorveglianza di un malato ancora ai primi stadi di mala7a

Togne7 Bordogna 2004 51

Il familiare che vive quo.dianamente col malato

•  è il primo a saper valutare la condizione di salute dell'anziano

•  è il tramite naturale con il servizio sanitario locale per avviare e sviluppare strategie comuni per gesUre il processo della mala7a e/o della cronicita

•  ERGO: occorre che gli operatori professionali ascolUno il familiare e lo coinvolgano nella pianificazione dell'assistenza


52

La collaborazione tra familiari e operatori •  L’operatore puo diminuire lo stress del caregiver migliorandone l'autosUma nel gesUre i problemi quoUdiani e acquisire, a lungo andare, la capacità di affrontare l'aggravarsi della mala7a (supporto sociale).

•  È parUcolarmente u.le in un modello di intervento di .po domiciliare che necessita di sviluppare modalita di adaQamento ai vari ambienU fisici e sociali.


53

Ictus cerebrale: studio qualita.vo su esperienze e bisogni dei caregivers informali (hQp://www.ipasvi.it/ecm/rivista-‐linfermiere/rivista-‐linfermier... )

•  RIENTRO A CASA •  “Il rientro a domicilio è stato traumaUco... Perche ci si sente meno proteT... Poi si stabilisce una rouUne... Sono io che ho deciso di portarlo a casa, però non è facile anche perche noi siamo ignoranU in materia...” (gruppo 2, moglie, 75 anni).

•  “Io quello che ho trovato, il primo impaQo di venire a casa, è stata questa diversita di vita... Abbiamo dovuto cambiare alloggio e U scombussola un po’ tuQo... Il faQo di non avere piu le tue cose dove eri abituato, cambiare completamente abitudini, cambiare il proprio modo di vita...” (gruppo 2, marito, 63 anni).

54

L’inserimento di personale di assistenza come fonte di stress •  il caregiver, sopraQuQo se è un coniuge anziano, puo manifestare forU resistenze

•  la difficoltà di delega è associata a o  sfiducia, (“ad un estraneo non importa nulla di lui”) o  ad un pericoloso senso di onnipotenza (“come lo curo io nessuno può farlo, senza di me è perduto”)

o  a senUmenU di inadeguatezza e di colpa (“lo abbandono, soffrirà, sono un incapace”)

o  alla convinzione di venir meno ad un compito doveroso. Togne7 Bordogna 2004

Il ricorso ai servizi può procurare alla famiglia una ferita all’ideale familiare (Cigoli 1992) per il quale la famiglia può e deve occuparsi in maniera completa e totale di se stessa e dei suoi componenU.

55

L’operatore •  deve essere consapevole di inserirsi, con il suo intervento, in un sistema con delle regole (famiglia, coppia, casa) e in un equilibrio messo a dura prova dai cambiamenU imposU dalla mala7a.

•  indicazione: affinare le capacità di osservazione e di ascolto, prima di agire, per raccogliere le informazioni necessarie ad idenUficare le modalita di intervento piu idonee ed efficaci.


56

L’operatore •  L’osservazione permeQe di cogliere eventuali discrepanze tra cio che viene riferito e cio che accade. L’ascolto a7vo facilita l’individuazione dei bisogni reali, quelli che vanno al di là della richiesta esplicita, quanto la decodifica dei segnali verbali e non verbali sia del paziente che del caregiver.

•  Come: sospendere i giudizi di valore, perche non è uUle capire chi ha ragione o torto e chi fa bene o male, dal momento che la storia e gli equilibri del sistema familiare non sono noU; “fotografare” la situazione, per comprendere le criUcita e i punU di forza del sistema e costruire strategie di intervento efficaci.


57

L’operatore •  prima fase di malaTa: l’ascolto puo aiutare i familiari che hanno scarse conoscenze riguardo la mala7a e le sue manifestazioni (supporto informaUvo) o che, ancora poco consapevoli di cio che sta accadendo, sono angosciaU, confusi e tendono a meQere in aQo strategie di gesUone inadeguate (supporto emoUvo).


58

L’operatore •  fase piu avanzata: •  la disponibilita di un operatore permeQe al caregiver di esprimere (verso chi non mostra aQeggiamenU giudicanU) dubbi, emozioni contrastanU, di chiedere indicazioni per dare senso ai comportamenU “illogici” del paziente, a volte segni di patologie somaUche soQostanU.

•  L’operatore puo dare inoltre al familiare informazioni o  uUli a riorganizzare l’ambiente e a renderlo idoneo alla condizioni del paziente,

o  appropriate rispeQo alla rete dei servizi. •  In questa fase il familiare spesso è stanco, esasperato, talvolta aggressivo: è fondamentale che l’operatore sia in grado di comprendere queste reazioni, senza senUrsi aQaccato o squalificato (l’emergenza e la straordinarietà per i familiari vs la rouUne per gli operatori).


59

L’operatore •  Nell’ul.ma fase di malaTa o  il malato richiede piu assistenza infermierisUca, o  le emozioni espresse piu di frequente dal caregiver sono la preoccupazione per la situazione clinica, il dolore per la perdita della relazione, l’angoscia per l’idea della morte imminente (calmierare aQeggiamenU di luQo anUcipatorio, insistere sulla QoL).

o  L’operatore puo idenUficare precocemente l’insorgenza di problemi di Upo sanitario, ma anche aiutare il familiare ad esprimere i suoi Umori e il suo dolore (supporto sociale – emoUvo: la relazione diventa sempre di più oggeQo di cura).


60

Caregiver/sanitari: relazioni non di sostegno •  Se le azioni o le parole dell’esperto minano la credibilità del caregiver (problemi ritenuU scontaU, preoccupazioni dei famigliari minimizzate, non comprensione degli intenU espressi, disprezzo dei valori importanU per il famigliare, criUche e rimproveri, rifiuto di offrire aiuto, inUmidazioni e mancanza di rispeQo.)

•  L’aiuto offerto è insufficiente (informazioni inadeguate o non fornite al momento giusto, avvisi non corre7 per rivolgersi ai servizi.)

•  Il supporto aQeso è assente (i professionisU non riconoscono i bisogni di supporto o la necessità è riconosciuta, ma l’intervento non immediato.)

(Neufeld, Harrison, Steward e Hughes 2008) 61

Per il benessere del caregiver… •  suddivisione della/e responsabilità, •  ricerca di soluzioni per la gesUone del problema, •  condivisione dell’esperienza con le persone amate (poter contare su altri

significaUvi, supporto sociale entro il network familiare) •  Comunicazioni chiare, correQe, specifiche e tempesUve su come

prendersi cura del malato da parte dei sanitari (informazioni praUche su diagnosi, gesUone sintomi, traQamenU, effe7 collaterali, care fisica del malato)

•  Informazioni sui servizi presso cui reperire risorse e supporto strumentale

•  Luoghi dove poter essere ascoltaU nel racconto della propria esperienza (auto mutuo aiuto)

•  Maggiori informazioni per aQuare scelte più consapevoli nelle varie fasi della mala7a

•  Riconoscimento sociale… (segue) 62

Ictus cerebrale: studio qualita.vo …

•  RICONOSCIMENTO DEL CAREGIVER •  “Sei tu che devi affrontare la cosa, trovare la forza dentro di te per fare coraggio alla persona che è stata colpita da qualsiasi Upo di mala7a, devi dare forza; ma a volte questa forza sembra venire meno... Anche tu hai bisogno ogni tanto di qualcuno che U dia la forza per trasmeQerla all’altro...” (gruppo 1, compagna, 48 anni).

63

Riconoscimento (sociale) dell’impegno del caregiver: forma di sostegno…

•  la graUficazione intrinseca all'aQo dell'aiutare, rafforzato dalla graUtudine di altri, serve come "nutrimento" per la propria autosUma, rinforzando, in termini posiUvi, l'immagine di sé (Facchini, 2006).

•  La percezione dell'essere a7vi nell'aiutare persone che sono in un reale stato di necessità ha effe7 miglioraUvi sullo stato di salute mentale di quanU forniscono aiuto nella misura in cui avviene un riconoscimento sociale di questa azione.

Lazzarini G., SantagaC M., Bollani L., 2007 -‐ Tra cura degli altri e cura di sé. Percorsi di inclusione lavoraUva e sociale delle assistenU familiari. pp 25-‐40. Ed. FrancoAngeli. Milano.

64

Ictus cerebrale: studio qualita.vo su esperienze e bisogni dei caregivers informali

(hQp://www.ipasvi.it/ecm/rivista-‐linfermiere/rivista-‐linfermier... ) Necessità di avere maggiori informazioni…

•  “I primi dieci giorni sono staU bru7ssimi perche conUnuava a fare esami su esami ed è tu7o un mistero, non sai bene che cosa succedera... Nessuno U dice nulla... Li ho vissuU con molta ansia, di sapere che cosa fosse successo e perche… mi sen.vo impreparata... Cadi giu da un burrone... Uno scombussolamento unico...” (gruppo 1, figlia, 27 anni).

•  “Quando arriva il medico a parlare con il paziente fanno uscire la moglie o il parente, però sono io che poi lo devo guardare alla fine, quindi è con me che deve parlare...” (gruppo 2, moglie, 52 anni; BI = 80).

65

Informazioni e ascolto… •  “Farebbe piacere qualche parola in piu anche da parte dei

medici... Perche non è facile... Ti cambia tuQa la vita... Quando vai a casa sei tu che devi gesUre tuQo: la pressione ad esempio. Anche sull’alimentazione mai nessuno mi ha deQo nulla...” (gruppo 2, moglie, 52 anni). [SUPPORTO INFORMATIVO]

•  “Avrei voluto piu parole di incoraggiamento... So che avro bisogno di un po’ di spazio anche per me...” (gruppo 1, moglie, 66 anni). [SUPPORTO EMOTIVO]

•  “Magari ogni tanto fare una riunione con le persone che hanno quesU problemi, con una persona che spiega e sente i problemi di uno e dell’altro... Per capire se solo la tua persona è così, se è normale o no, per confrontarsi con gli altri che sono nella tua stessa situazione... Perche io sono andata su internet, ma non è mai la stessa cosa, non è come parlare con qualcuno...” (gruppo 2, moglie, 52 anni). [AUTO MUTUO AIUTO]

Ictus cerebrale: studio qualita.vo su esperienze e bisogni dei caregivers informali (hQp://www.ipasvi.it/ecm/rivista-‐linfermiere/rivista-‐linfermier... )

66

Benefici del riconoscimento per il caregiver

•  rafforzamento dell’autosUma [SUPPORTO EMOTIVO], •  un senso di soddisfazione e di significato nella vita •  un accrescimento della fiducia in se stessi e nelle proprie capacità di gesUre situazioni complesse.

Hunt C. Concepts in caregiver research. J Nurs Scholarsh 2003; 35: 27-‐32. Tamanza G. Mala7a di Alzheimer e relazioni familiari. Forme della spazio-‐temporalita e relazioni di cura. Terapia Familiare 2000; 64: 5-‐30. Rees J, O’Boyle C, MacDonagh R. Quality of life: impact of chronic illness on the partner. J R Soc Med 2001; 94: 563-‐66.

67

Caregiver: senso di autoefficacia

•  l’abilità di fronteggiare emoUvamente evenU traumaUci

•  la consapevolezza di aver faQo tuQo il possibile per il proprio caro

•  le competenze acquisite durante esperienze precedenU di assistenza

68

Caregiver e rabbia •  Durante il decorso della mala7a i caregiver possono realizzare che ad un certo punto il loro invesUmento di energie nella cura del malato non “serve più” o non va più a buon fine (a causa proprio del decorso stesso della mala7a).

•  Possono nascere senUmenU di delusione, fallimento che si traducono in irritazione, nervosismo, rabbia. Ci si arrabbia con se stessi perché si è “ormai” impotenU.

•  Nei momenU di rabbia: è uUle cercare di avere un aiuto nella assistenza e parlare con altri che hanno avuto o che stanno affrontando la nostra stessa esperienza.

•  NB: la QOL è oggeQo di cura fino alla fine.

69

Quando il caregiver è il partner •  Quando è il partner ad assolvere il ruolo di caregiver ci sono forU

cambiamenU nei modelli di relazione e, spesso, entrambi i membri della coppia si trovano ad assumere nuovi compiU e ruoli;

•  le richieste connesse alla mala7a possono modificare la percezione che il coniuge sano ha del matrimonio, insieme alla gesUone dell’inUmita sessuale ed emoUva

•  Van Derweker et al. (2005) hanno riscontrato che il 13% dei caregiver presenta i criteri per la diagnosi di un disturbo psichiatrico a distanza di anni dall’esordio della mala7a della partner.

Janssen DJ, Wouters EF, Schols JM, Spruit MA. Self-‐perceived symptoms and care needs of paUents with severe to very severe chronic obstrucUve pulmonary disease, congesUve heart failure or chronic renal failure and its consequences for their closest relaUves: the research protocol. BMC Palliat Care 2008; 7: 5-‐12. Schulz R, McGinnis KA, Zhang S, MarUre LM, Hebert RS, Beach SR, Zdaniuk B, Czaja SJ, Belle SH. DemenUa paUent suffering and caregiver depression. Alzheimer Dis Assoc Disord 2008; 22: 170-‐6. Vanderwerker LC, Laff RE, Kadan-‐Lo7ck NS, McColl S, Prigerson HG. Psychiatric disorders and mental health service use among care-‐ givers of advanced cancer paUents. J Clin Oncol 2005; 23: 6899-‐907.

70

Caregiver-‐partner •  ProblemaUche del coniuge caregiver: ansia, insicurezza, paura della mala7a e della morte, disturbi dell’umore, disturbi psicosomaUci, disturbi del sonno, incapacità di concentrarsi

•  Variabili: stadio della mala7a (cancro), terapie mediche (radio-‐chemio), effe7 collaterali di terapie e farmaci

•  Contraccolpi alla relazione sessuale (compromessa, difficile, eliminata, subita)

Pacini e Sarmiento 2008 71

Giovanna, viene a cercare un supporto psicologico per il marito, ricoverato nel reparto di oncologia. Sono una giovane coppia che dopo alcuni anni di convivenza ha deciso di contrarre un matrimonio per il desiderio di fare famiglia. Ad un certo punto viene diagnosUcato ad Antonio un tumore del colon, con buona prognosi, dovra affrontare un intervento chirurgico e una chemioterapia. Antonio dopo un primo momento di disorientamento si a7va per affrontare la cura. Giovanna sviluppa uno stato ansioso, che quasi non le perme7e di vedere il marito, perche quando lo vede inizia a piangere, per cui decide di chiedere aiuto per il marito, visto che lei non puo sostenerlo. Antonio è il suo punto di riferimento da quando l’ha conosciuto, è lui che l’ha aiutata a trovare la giusta distanza dai suoi genitori, che l’ha sUmolata nello studio prima e nel lavoro poi, ora che lui è malato lei si sente totalmente perduta. coppia in cui i ruoli al momento sono molto stru7ura. in una dinamica relazionale complementare in cui uno senza l’altro, sente di non poter vivere.

GASTALDI, RAGNI RAIMONDI 2009 72

15

Paolo, arriva nel gruppo dei caregiver, su indicazione della moglie, perché da quando a lei hanno diagnosticato un tumore molto raro, Paolo ha la-sciato tutto, il lavoro, gli amici e gli interessi, per dedicarsi a lei. Ora che la moglie è in un periodo molto ottimistico di remissione della malattia Paolo si ritrova a riprendere una vita che non c‘è più e sviluppa una de-pressione reattiva.Se l’avvicinamento al proprio caro contiene una dose di oscuramento di sé e dei propri bisogni troppo alta, si produce una situazione di stress croni-ca, responsabile di stati depressivi, angosce, ansia elevata. Poiché la po-sizione di aiuto non permette al caregiver di trasferire nella relazione con la persona ammalata queste emozioni penose, egli è costretto a deviarle sui rapporti sociali e lavorativi, e se in essi non trova un aiuto è possibile che si crei una situazione di crisi diffusa, caratterizzata da ritiro sociale e decadimento delle prestazioni di lavoro, ecc..Ci sono partner che invece reagiscono a questo stato di cose idealizzando il proprio compito di aiuto, rendendolo quasi sacro. Possiamo pensare FKH�FLz�VLD�GL�VRVWHJQR�DOOD�QHFHVVLWj�GL�FRPSLHUH�JUDQGL�VDFUL¿FL�R�DOOD�

visione del proprio malessere come cosa veramente irrisoria se paragonato alla malattia della persona amata. Tuttavia l’idealizzazione del compito d’aiuto ha alcuni possibili effetti collaterali negativi: uno di questi è la possibilità di “appropriarsi” del malato, decidendo ogni cosa per lui o lei, sostituendosi a ogni sua manchevolezza... L’effetto di questo comporta-PHQWR��QDWR�VLFXUDPHQWH�D�¿Q�GL�EHQH��SXz�HVVHUH�GHYDVWDQWH�SHU�HQWUDPEL�

Lavorare per evitare che l’aiuto si trasformi in un male per chi lo fa e chi lo riceve è possibile, soprattutto se si crea un contesto in cui le persone possano vedere riconosciute le proprie ansie e siano incoraggiate a trovare spazi di condivisione, sollievo e creatività, al di là della relazione con la persona ammalata. Non si può aiutare senza rifornirsi.All’opposto dei comportamenti di avvicinamento al partner malato vi

GASTALDI, RAGNI RAIMONDI 2009 ALTRI FAMILIARI: diventano responsabili della vita e della mala7a del malato

73

Caregiver-‐partner

•  I partner sani si sentono prigionieri ed esperiscono senUmenU contraddiQori: o  se scelgono per se stessi sono poi affli7 dai sensi di colpa;

o  se scelgono in base ai bisogni del partner, sviluppano senUmenU di rabbia e risenUmento

Kuyper MB, Wester F. In the shadow: the impact of chronic illness on the paUent’s partner. Qual Health Res 1998; 8: 237-‐53.

74

Caregiver-‐partner •  I modi con cui i membri di una coppia reagiscono all’evento stressante della mala7a rifleQono sia caraQerisUche personali che della relazione stessa.

•  Un rapporto solido e soddisfacente [marital status – qualità della relazione] risulterebbe, insieme ad una rete sociale ampia ed alla capacità del caregiver di prendersi cura anche di se stesso, un faQore di protezione rispeQo alla faUca ed alla sofferenza legate al ruolo assistenziale. Pacini e Sarmiento 2008 75

Caregiver-‐partner •  la qualita della cura infan.le: per alcuni può incidere sulla qualita della

cura ricevuta oppure prestata in situazioni di mala7a da adulU: gli individui che hanno ricevuto cure adeguate sono capaci di affrontare il dolore e la mala7a del partner fornendo conforto, supporto adeguato ed esprimendo capacità empaUche. Le persone che hanno ricevuto cure inadeguate nell’infanzia possono avere difficoltà a riconoscere il bisogno dell’altro di cura e a meQere in aQo oppportune ed efficaci modalita di fornire supporto nelle relazioni adulte.

•  la qualita della relazione, intesa come soddisfazione coniugale, puo avere

sulle modalita con cui sia il paziente che il partner affrontano la situazione di mala7a: vivere un buon rapporto di coppia sembrerebbe produrre effe7 sul decorso della patologia pari a quelli di una sintomatologia meno severa, e sembra diminuire il rischio di depressione e di problemi di salute legaU al caregiving.

Pacini e Sarmiento 2008

FAMIGLIAEMALATTIA: REAZIONI,DINAMICHEFAMILIARI, … · Malaanellafamiglia • MALATTIA:...

Documents

Transcript of FAMIGLIAEMALATTIA: REAZIONI,DINAMICHEFAMILIARI, … · Malaanellafamiglia • MALATTIA:...