Dr. P. La Ciura

Cure palliative e Hospice ASL CN1, Cuneo

LE CURE PALLIATIVE

È ormai un dato certo che il percorso diagnostico terapeutico del paziente

oncologico è spesso lungo e frammentatoframmentato,   potendo intercorrere anni dal momento della

diagnosi al raggiungimento dello stato di inguaribilità

Per i soggetti morti a causa di un tumore si può ragionevolmente assumere che il

bisogno di cure palliative «comprensive», cioè con completa presa in carico, sia presente in una maggioranza dei casi,

mentre in tutti i casi è comunque presente il bisogno di un adeguato

controllo del dolore.

 La progressione della malattia oncologica è oggi

caratterizzata da un rapido declino dello stato funzionale solo negli ultimi periodo di vita.

Sappiamo anche che i bisogni dei pazientipazienti e delle loro famiglieloro famiglie spesso aumentano sia con il progredire della malattia quando è ancora

suscettibile di trattamento sia, soprattutto, nel momento in cui si definisce la terminalità del

paziente

Il bisogno di cure palliative è meglio riconoscibile a posteriori, a partire dal numero del malati morti di una certa

malattia, in un determinato periodo e in una area definita.

Howlader N, Noone AM, Krapcho M, Garshell J, Miller D, Altekruse SF, Kosary CL, Yu M, Ruhl J, Tatalovich Z,Mariotto A, Lewis DR, Chen HS, Feuer EJ, Cronin KA (eds). SEER Cancer Statistics Review, 1975-2012, National Cancer Institute. Bethesda, MD, based on November 2014 SEER data submission.

Breast Cancer

ISTAT 2011

Da AIRTUM WG. I tumori in Italia, rapporto 2011: Sopravvivenza. Epidemiol Prev 2011; 26(5-6): Suppl. 1

“ Le C.P. sono un approccio che migliora la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, costretti ad

affrontare i problemi associati a malattie potenzialmente mortali.

Tale approccio si esplica attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza ottenuti tramite

l’identificazione precoce, la valutazionevalutazione e il trattamento del dolore e di altri problemi fisici,

psicosociali e spirituali”

O.M.S. 2002

CURE PALLIATIVE: CURE PALLIATIVE: DEFINIZIONEDEFINIZIONE

CRITERICRITERI

1.TERAPEUTICO: assenza, esaurimento o inappropiatezza di trattamenti specifici volti alla guarigione o al rallentamento della malattia2.SINTOMATICO: presenza di sintomi invalidanti con rapida riduzione del performance status compatibile con una riduzione delle attività giornaliera. Non più del 50 % secondo Karnofsky per il ricovero in Hospice3.EVOLUTIVO TEMPORALE (PROGNOSTICO): sopravvivenza attesa non superiore ai 3-6 mesi

Timoty David Gilligan, in un lavoro pubblicato nel 2004 affermava:“Credo che molti pazienti trovano più facile discutere i problemi

della fine della vita con qualcun altro diverso dall’oncologo.

Gli oncologi ed i loro malati costruiscono una relazione basata principalmente sulla lotta contro il tumore: in situazioni di terminalità, si arriva ad un punto nel quale questa battaglia finisce… … … … … … quando arriva il momento di “cambiare la prospettiva” è più facile parlare con una persona nuova della propria morte… … … .

io penso che il valore di coloro che fanno le cure palliative non è soltanto quello che sono meglio preparati e più abili a condurre queste discussioni, ma anche che non sono stati coinvolti in una relazione basata sul principio di combattere e vincere il cancro… ..”

( Gilligan TD, “Improving Communication Skills at a Large Academic Medical Center: Cleveland Clinic’s Experience , 2004)

Una delle barriere spesso citate per iniziare discussioni relative alle scelte terapeutiche è quella che queste discussioni provocano stress inutile nei malati e perdita di speranza: in realtà molti studi dimostrano che non è cosi, anzi è vero il contrario. I malati che hanno potuto discutere con il proprio medico sulle scelte terapeutiche sono stati meno sottoposti a cure aggressive nelle ultime settimane di vita. Quando sono stati segnalati prima a programmi di cure palliative nei diversi setting di cura, hanno una migliore « « QUALITA’ DELLA MORTE »QUALITA’ DELLA MORTE »

Greer J.A et al. “Early integration of palliative care services with standard oncology care for patients with advanced cancer”

CA Volume 63, Issue 5, 349–363, September/October 2013

Risulta estremamente importante la consapevolezza dei malati rispetto agli obiettivi dei trattamenti in atto.In uno studio che ha analizzato le aspettative dei malati con cancro in fase avanzata rispetto all’efficacia della chemioterapia in un campione di 1.193 malati con cancro in fase avanzata (stadio IV) al polmone o al colon, si è evidenziato che: il 69% dei malati con carcinoma del polmone e l’ 81% di quelli con carcinoma del colon « non avevano compreso che era molto improbabile (very unlikely) che la CT in atto potesse «curare» (ovvero guarire) il tumore.

Weeks J.C et al “Patients' expectations about effects of chemotherapy for advanced cancer” N Engl J Med. 2012 Oct

25;367(17):1616-25

Alcuni studi hanno documentato che i malati di cancro in fase avanzata accettano trattamenti ad elevata tossicità anche per l’1% di possibilità di cura (ovvero guarigione) della propria malattia; sono però poco disponibili ad accettare gli stessi trattamenti di fronte alla possibilità di un prolungamento breve della vita senza guarigione.

Questa confusione sugli obiettivi di cura rappresenta un ostacolo molto forte per una corretta pianificazione anticipata delle cure di fine vita.

Il coinvolgimento dei palliativisti nelle discussioni con i malati sulle scelte di fine vita ha la capacità di ridurre in modo significativo il trend preoccupante di un incremento dei costi delle cure oncologiche, per quelle «nuove cure» che non abbiano una documentata efficacia.

Greer J.A et al. “Early integration of palliative care services with standard oncology care for patients with advanced cancer”

CA Volume 63, Issue 5, 349–363, September/October 2013

In un’indagine retrospettiva sul «timing» della segnalazione di malati di cancro ad un ambulatorio di cure palliative è emerso che:Su 336 deceduti il 33% veniva segnalato almeno 3 mesi prima del decesso.Questo gruppo di malati ha avuto, in modo statisticamente significativo, meno accessi in DEA, minori ricoveri in Ospedale, minore mortalità in ospedale. Queste differenze diventavano ancora più significative se i malati erano stati valutati in regime ambulatoriale rispetto a quelli valutati nel corso di un ricovero ospedaliero

Hui D. et al “Impact of timing and setting of palliative care referral on quality of end-of-life care in cancer patients” Cancer Volume 120, Issue 11, pages 1743–1749, 1 June 2014

LA QUALITALA QUALITA’

“La gente ha opinioni diverse sulla qualità, non perché questa sia diversa, ma perché la gente

è diversa in termini di esperienze”

R.Pirs ig “Lo zen e l’arte di manutenzione della motocicletta”

“è un’etica” (Feigenbaum)

“fare le cose giuste la prima volta” (Price)

“amore per il cliente” (Alberto Galgano)

“il grado con cui uno specifico prodotto soddisfa le esigenze di uno specifico utilizzatore finale” (Juran)

“il livello di eccellenza che possiede un prodotto o un servizio”“adeguatezza all’uso” (Juran)

“assenza di varianza” (Donebidian)

“è l’opinione del cliente” (Feigenbaum)

“cercare sempre il modo migliore per fare una cosa” (Peter Senge)

Come si misura la qualità dell’assistenza Come si misura la qualità dell’assistenza sanitaria?sanitaria?

Strutture/ inputsStrutture/ inputs: risorse, attrezzature, costi

ProcessoProcesso: come vengono utilizzate le risorse (ad esempio, visite a domicilio, letti, cliniche, farmaci o trattamenti indicati)

OutputOutput: produttività o prestazioni (ad esempio tassi di assistenza clinica o dimissioni, la durata effettiva del ricovero)

OutcomeOutcome: cambiamento nello stato di salute o della qualità di vita che può essere attribuita alle cure sanitarie (Donabedian 1980) - di diretta rilevanza per i pazienti e la società

Termine astratto, un concetto multidimensionale relativo alla percezione che un individuo ha della propria posizione nella vita: lavoro, vita familiare, aspirazioni, ecc.

Qualità di vita relativa alla salute (HRQOL), quegli aspetti della QdV modificabili dalla malattia e dall’intervento della medicina

Stato soggettivo di percezione della salute, la valutazione individuale del proprio stato di salute, indipendentemente dalla presenza di sintomi di malattia

Spilker e Revicki 1995

QUALITÀ DELLA QUALITÀ DELLA MORTEMORTE

“La qualità della morte è il grado di accordo fra le

preferenze espresse dal malato per il proprio morire ed il momento della morte e

quanto riportato da altri rispetto a come quel malato

è effettivamente morto.”

Patrick D.L., Engelberg R.A., Curtis J.R. J.Pain S ymptom Manage. 2001;22:717-726

Sapere che la morte sta arrivando e capire cosa ci si deve aspettare Poter mantenere il controllo di ciò che accade Mantenere dignità e riservatezza Avere il controllo del dolore e degli altri sintomi Avere la scelta e il controllo del luogo di morte Avere accesso alle informazioni e a professionalità adeguate se

necessario Contare su un supporto emotivo o spirituale se richiesto Avere accesso a cure palliative in ogni luogo, non solo in ospedale Avere il controllo su chi è presente al momento della morte Poter esprimere direttive anticipate che assicurino il rispetto dei desideri

personali Avere il tempo di dire addio Poter andarsene quando è il momento giusto, senza avere un

prolungamento indefinito della vita

R. S mith BMJ 2000;320:129-130

• Carico dell’assistenza

• Supporto sociale e risorse familiari

• Adattamento e coping

• Stress

• Soddisfazione dell’assistenza

• Prevenzione del lutto

Outcomes Outcomes : Definizione

Qualsiasi risultato finale che è attribuibile ad un intervento sanitario (UK Department of Health 1992)

Variazione dello stato di salute o della qualità di vita attuale o futura di un paziente che può essere attribuita alle prestazioni sanitarie effettuate (Donabedian 1980)

L’ Outcome può comprendere la soddisfazione per le cure prestate, e deve avere un effetto tangibile sul paziente e la famiglia

Salute = totale benessere fisico, mentale e sociale (OMS)

In ambito clinico/assistenziale, misure di In ambito clinico/assistenziale, misure di outcome possono essere utilizzate per:outcome possono essere utilizzate per:•stabilire i problemi/bisogni iniziali dei pazienti (ad esempio, il livello di dolore di base, il disagio esistenziale o spirituale);

•valutare i sintomi, i bisogni ed i problemi delle famiglie e dei pazienti;

•monitorare i cambiamenti nello stato di salute del paziente e la qualità della vita;

•facilitare la comunicazione con i pazienti / famiglie e il team di assistenza sanitaria;

•aiutare il processo decisionale clinico;

•valutare l'effetto degli interventi della cura e dei servizi.

Gli Outcomes Gli Outcomes in cure palliative devono in cure palliative devono rispecchiare le priorità del paziente e della rispecchiare le priorità del paziente e della famigliafamiglia..

Dovrebbero comprendere1. Qualità di vita / morte

2. Controllo del dolore e di altri sintomi, fisici e psicologici

3. Soddisfazione per la cura

4. Scelta dei luoghi di cura e di decesso (es. casa)

5. Controllo o riduzione di paure, sofferenza, rabbia

6. Pianificazione degli eventi futuri (es funerale)

7. Risoluzione della sofferenza spirituale

8. Il mantenimento di speranza, dignità

9. Il benessere del Caregiver

10.L’ accompagnamento al lutto

11.I costi diretti ed indiretti

Linee GuidaLinee Guida

La presenza di un Servizio di Cure palliative La presenza di procedure definite per la comunicazione

bidirezionale e l’attivazione delle Cure palliative La presenza ed utilizzo di strumenti validati atti alla misurazione

dei sintomi e la riduzione della sofferenza raggiunta dopo la prima settimana di cure.

La presenza ed utilizzo di strumenti validati per la misurazione della qualità di vita del paziente e della famiglia

La percentuale di ricorso alla sedazione terminale, pratica discussa ma fondamentale nell’agire dei palliativisti.

Hui D, Bansal S, Strasser F, et al. Indicators of integration of oncology and palliative care programs: an international consensus. 

Ann Oncol. 2015

Il numero di pazienti con malattia avanzata-terminale segnalati dai CAS alle cure palliative/numero di pazienti con malattia avanzata-terminale afferenti al CAS

Numero di pazienti avanzati terminali presi in carico dalle cure palliative /numero di pazienti con malattia avanzata-terminale segnalati dai CAS alle cure palliative

Il numero di presenze al GIC dell’equipe palliativa per pazienti con patologia metastatica avanzata-terminale/numero di casi metastatici avanzati-terminali discussi al GIC

la storia dei ricoveri ospedalieri di una persona nell’ultimo periodo della sua vita.

La riduzione del numero di accessi in ospedale in regime ordinario, delle giornate di degenza, ed in particolare del numero e della durata dei ricoveri che terminano col decesso del paziente

La durata della sopravvivenza dei pazienti segnalati alle cure palliative

(se troppo breve indica un ritardo nella domanda di cure palliative da parte del malato o dei suoi “familiari”, o un ritardo nella risposta dei servizi);

I tempi di attesa per trattamenti palliativi ed i tempi di attivazione del servizio

Hui D, Bansal S, Strasser F, et al. Indicators of integration of oncology and palliative care programs: an international consensus. 

Ann Oncol. 2015

Il luogo della morte (è atteso che nella maggioranza dei casi le cure palliative

domiciliari permettano che la morte avvenga al domicilio del malato,

evitando i traumi e le difficoltà dei ricoveri nella ultima fase)

Abbiamo conoscenze sul controllo dei sintomi, sulle

buone capacità di comunicazione e di empatia, ma dobbiamo ri-conoscere

ciò che il paziente sta provando (nel cuore) e

pensando (nella mente).

MA

SENZA REGOLE IL RISULTATO E’ CASUALE