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“Ricerca - azione per la riduzione delle disuguaglianze”

DIVERSITA’ COME NORMALITA’

Bertone Maria Ambrogina 

Reggio Emilia – 5 Novembre 2010

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Cos’è la ricerca – azione

“ La ricerca-azione è una ricerca in cui l’obiettivo esplicito, inserito nella metodologia della stessa è di produrre una modifica positiva di una situazione, per cui la ricerca non deve limitarsi a descrivere e interpretare una situazione ma deve cercare di cambiarla “. *(Termine utilizzato per la prima volta da Kurt Lewin nel 1946)

Perché nel nostro territorio

Nasce da un confronto richiesto dalle Associazioni delle famiglie di disabili del territorio che vede coinvolti l’Azienda USL di Bologna, la Provincia, la Regione, gli Enti Locali e le Scuole.

 Metodologicamente seguita dall’università di Bologna – Prof. Vittorio

Capecchi del Dipartimento di Scienze dell’educazione dell’Università degli Studi di Bologna.

  E’ un’ analisi sociologica che richiede una lettura particolare: infatti il

risultato non può essere riferito in percentuale, non solo perché la casistica è contenuta, ma perché si presta più ad un confronto di “quadri” che compongono e rappresentano meglio la complessità che si vuole comprendere.

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e METODOLOGIA E STRUMENTI

“Costituzione di un gruppo di lavoro con i rappresentanti delle Agenzie prima citate, che ha condiviso la metodologia e gli strumenti di verifica. Sono state effettuate interviste a 80 persone con disabilità congenita, e loro care – giver, attraverso l’utilizzo di un questionario

Il campione è significativo di persone con disabilità nel rispetto dei criteri di :

genere età: 0 / 64 anninazionalità

diagnosi prevalente ( class. ICD 10) : ritardo mentale, deficit sensoriali, paralisi cerebrale infantile, sindromi genetiche, autismo

appartenenza territoriale: comuni del distretto

Si tratta di materiale “vivo”, molto delicato che va presentato e gestito con accuratezza ed attenzione.

Le informazioni sono state fornite con notevole sforzo di apertura, molta fatica in un contesto di fiducia che non va disatteso.

Le risposte hanno come denominatore comune la PERCEZIONE della qualità di vita / della propria condizione di rischio

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e Il questionario

• somministrato nel periodo 2007 / 2008 da due professionisti, attraverso intervista • hanno risposto:

solo il diretto interessato (1)un familiare (66)un familiare con l’interessato (13)

 • raccolto al domicilio (41) o presso una sede dell’Azienda USL (39)

• prevalentemente nella fascia oraria del tardo pomeriggio o al sabato, con durata media di ore 3

• in diversi casi l’intervistatore era affiancato da un mediatore culturale o interprete della lingua dei segni •  composto su 162 pagine, da domande a risposta chiusa (valori ) e domande a risposta aperta (frasi)

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Struttura del questionario

3 MACRO AREE

1. INFORMAZIONI DI CARATTERE

GENERALE- persona e suo contesto socio - familiare- salute- abitazione e zona di

residenza

2. I SERVIZI

- socio - sanitari- scuola e formazione- esperienze di vita in autonomia - tempo libero

3. ALTRE AGENZIE

- lavoro non protetto- volontariato- associazioni

Con particolare attenzione alle diverse forme di comunicazione

e agli ausili tecnologici

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In dettaglio:

Cosa indagano le tre macroaree e le relative quantificazioni1.  

1. Qualità di vita percepita 5 valori

3. Valutazione abitativa e zona di residenza 3 indicatori

4. Ausili e presidi 2 variabili

2. Situazione a rischio 3 valori

5. personale sanitario / sociosanitario 4 indicatori

7. Centri diurni 6 indicatori

8. Percorsi per l’autonomia / tempo libero 2 variabili

6. Scuola / formazione 4 indicatori

9. Valutazione della rete sociale 3 variabili

10. Informazioni: Legge 104 e generali 2 variabili

11. Lavoro informaz criticità 12. Contatti con volontariato 2 variabili

1.

2.

13. Contatti con associazionismo 2 variabili

3.

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e1.  

Le domande sono a risposta “chiusa” ( valori ) o aperta ( frasi) :

talvolta è possibile arricchire un’ informazione (quantitativa) con una risposta (qualitativa) e segnalare più criticità

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e1.  

LA METODOLOGIA

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e1.  

METODOLOGIA DI LETTURA E RACCOLTA DATI

Le informazioni rilevate sono di tre tipi:

1. informazioni “di base” : età – diagnosi – residenza – genere – nazionalità

2. informazioni “variabili”: risposte alle diverse aree tematiche

Trattandosi di una ricerca /azione finalizzata ad evidenziare gli aspetti sui quali occorre intervenire, la lettura tiene in considerazione, prevalentemente, le criticitàPer una lettura analitica del singolo caso è stato inoltre attribuito un codice ad ogni questionario / utente per consentire una sua “identificazione” durante tutto il percorso di elaborazione dei dati e per poter risalire ad ogni singola situazione .

3. Informazioni “incrociate”: per una lettura complessiva

A titolo esemplificativo:

“voto qualità di vita “ “situazione a rischio “ “condizione abitativa “

analizzate sui dati: nazionalità – età – diagnosi – genere - residenza (informazioni di base)

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e1.  

LA METODODOLOGIA PROPOSTA (1 + 2 + 3) OFFRE PERTANTO LA POSSIBILITA’ DI  

OTTENERE DELLE INFORMAZIONI:

QUANTITATIVE QUALITATIVEAVERE UNA LETTURA DELLA SITUAZIONE

COMPLESSIVA INDIVIDUALEPER AZIONI/INTERVENTI

DI SISTEMA(medio/lungo termine)

RICERCA/AZIONE

MIRATI(breve termine)

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e1.  

GLI ESITI

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Informazioni di base: età e genere

Età anagrafica

1 20

1434

21 0 - 5

6 13

14 - 18

19 - 40

41 - 64

Genere

45

35 maschio

femmina

Su 80 persone intervistate : 1 di età fra i 0 e 5 anni20 di età fra i 6 e 13 anni14 di età fra i 14 e 18 anni34 di età fra i 19 e 40 anni21 di età fra i 41 e 64 anni

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Informazioni di base: nazionalità

Nazionalità

67

13

italiani

stranieri

Su 80 persone intervistate:

-13 sono di nazionalità straniera in prevalenza marocchina

-67 sono di nazionalità italiana

Informazioni di base: la diagnosi prevalente

Diagnosi prevalente

22

193

29

1 RM

PCI

SNA

Genetiche

Ipov. Cecità

Su 80 persone intervistate le diagnosi prevalenti si riferiscono a:

 Genetiche 29

Ritardo mentale 22Paralisi cerebrale infantile 19Sistema nervoso autonomo 3

Ipovisione e cecità 1

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Informazioni di base: appartenenza territoriale per Comune

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Qualità di vita percepita ( 5 valori)

Qualità di vita percepita

30

23

12

11 4 buona

molto buona

sufficiente

insufficiente

grave

Su 80 persone intervistate:- la maggior parte percepisce la propria qualità di vita come molto buona o buona

per un totale di 43 persone : i dati sono distribuiti in modo equo sul genere – nazionalità – diagnosi prevalente – età e appartenenza territoriale.

- le restanti non la definiscono come buona e fra queste 4 persone hanno una percezione di vita che viene definita “grave” : sono italiani, maschi, diagnosi di RM – PCI – su 4 comuni diversi – in età giovane fra i 14 e i 40 anni

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Situazione a rischio percepita ( 3 valori)

57

5

18

protetta poco protetta a rischio

Nella scala di valori / valutazioni prevale “protetta” (57) segue “a rischio” (18) e “poco protetta” (5)

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Su 80 persone intervistate 51 hanno segnalato una situazione che richiede un miglioramento.

Barriere : (17) emerge la fascia di età 14/18 anni, diagnosi di ipoacusia, mentre gli altri valori sono equamente distribuiti sulla nazionalità, genere ed interessano 10 dei 13 comuni.

Isolamento : (10) la fascia di età maggiormente interessata è 19 / 40, in prevalenza italiani, valori su tutte le diagnosi eccetto ipoacusia e PCI, distribuita su metà del territorio.Si evidenzia che delle 10 persone che segnalano la criticità, 4 valutano la propria situazione a rischio, mentre le altre 6 sufficientemente protetta.

Trasporti : (24) percentualmente, la fascia di età maggiormente interessata è quella fra i 6/13 e fra i 40/64. Indicati 10 su 13 comuni. Restanti valori (diagnosi, naz.tà) equi.Su 24 persone 2 valutano la propria condizione a rischio

Abitazione e zona di residenza

17

20

24 Barriere

Isolamento

Trasporti

Valutazione abitativa e zona di residenza ( 3 variabili di risposta)

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Ausili e presidi

Ausili - Presidi

54

26 no criticità

assenti -carenti

Su 80 persone intervistate54 non segnalano criticità mentre 26 segnalano una situazione che richiederebbe un intervento di miglioramentoValori rilevanti sugli stranieri e sulle fasce di età 6/13 e 14/18. Interessati 10 dei 13 comuni mentre i valori sulle diagnosi e genere sono omogenei 4 fra le 26 persone hanno riferito una valutazione della propria condizione “a rischio”.

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59 segnalano criticità: il nr. totale risulta maggiore in quanto 15 persone hanno indicato contemporaneamente più criticità.Si rileva:valori equamente distribuiti su età, nazionalità e diagnosi. Fasce di età maggiormente interessate: 0/14 e 18/64.Un’analisi più dettagliata può fornire altre informazioni sull’organizzazione per Nuclei di Cure Primarie (NCP) / territorio. * Progetto Personalizzato Individuale

Personale Sanitario

4516

136 Coordinamento

professionalità

relazione

assenza PPI *

A - sanitario Su 80 intervistati 21 non riferiscono criticità

Personale : 4 variabili (aspetti professionali, aspetti relazionali, assenza di Progetto Personalizzato Individuale, assenza di coordinamento fra gli interventi)

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A – socio-sanitario Su 80 intervistati 59 non riferiscono criticità

Personale socio -sanitario

19

2

5

Coordinamento

professionalità

relazione

Criticità rilevate da 21 persone Nella maggior parte italiani, valori omogenei sulle fasce di età. Nella diagnosi prevalgono ipoacusia e PCI. Un’analisi più dettagliata può fornire maggiori informazioni sull’organizzazione dei Nuclei di Cure Primarie (NCP)/ territorio

Le criticità segnalate sono complessivamente 26 in quanto 4 persone hanno segnalato contemporaneamente più criticità: prevalgono quelle riferibili all’assenza di coordinamento fra gli interventi (19) a seguire gli aspetti relazionali (5) e quelli professionali (2). Non vengono segnalate criticità rispetto ai Progetti personali individualizzati (0)

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Scuola/formazione : 3 variabili : (assenza o non chiarezza di un progetto personalizzato individuale, personale di sostegno – carenza o turn over – incontri previsti dalla L. 104 Campione intervistato 36 persone, di cui 26 riferiscono criticitàLe scuole interessate, di ogni ordine e grado, sono sia sul Distretto che fuori territorio.

179

5Personale disostegno

PPI

incontri L. 104

Valori equi su tutte le diagnosi, nazionalità e prevalenti sulla fascia 6/18 anni. 5 casi segnalano più criticità. In dettaglio: Criticità maggiori - 17 - sulle carenze / turn over del personale di sostegno , 9 sul Progetto personale individualizzato e 5 sugli incontri 104. Due utenti segnalano anche carenze strutturali.

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Centri diurni : 5 variabili (assenza o non chiarezza progetto di vita, personale carenza o turn over attività, apertura, trasporti)

Campione intervistato su 46 persone inserite nei centri 23 persone intervistatedi cui13 riferiscono criticità

I valori interessano tutti e riguardano in modo omogeneo tutti e 5 i centri, prevalentemente in tema di apertura / attività (11), a seguire sui progetti (5) Fascia di età maggiormente interessata 19/40. Sulle 13 persone, 3 hanno segnalato più criticità.

Centri Diurni

5

11

PPI

Apertura -attività

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Percorsi per l’autonomia/tempo libero

a) percorsi per l’autonomia)Su 80 persone intervistate 45 non segnalano in quest’area criticità, mentre 35 richiedono un miglioramento

Di queste 35 definiscono l’opportunità di percorsi: assenti (27) o carenti (8)In dettaglio: maggioranza italiani, con valori equamente distribuiti su diagnosi, età e residenza.

Percorsi autonomia

45

8

27 No criticità

Carenti

Assenti

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b) attività di tempo libero

37 persone percepiscono il tema come criticità: fra questi, 23 presenti anche nella tabella sui percorsi autonomia.Il dato è distribuito in modo omogeneo sulla fascia di età 19/40 e sulla diagnosi, in maggioranza italiani. Maggior parte assenti (26), (8) carenti e (3 richiesti e non ottenuti.

Tempo libero

26

83

assenti

carenti

richiesti e nonottenuti

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Valutazione della rete sociale

Tutte le 80 persone intervistate hanno risposto. In dettaglio:25 – rete assente - possono contare solo sulla presenza del nucleo familiare ristretto: valori omogenei su genere, territorio, età, diagnosi e nazionalità16 – presenza conoscenti – possono avvalersi del sostegno anche di conoscenti: in maggioranza italiani e nella fascia 0 – 18 anni49 – presenza famigliari – possono contare anche sul sostegno di un nucleo familiare allargato (nonni – zii…) oltre che su quello ristretto e, talvolta, anche su quello di conoscenti. Valori omogenei sui criteri.E’ possibile un’analisi più dettagliata quantitativa e qualitativa sulla percezione della propria condizione (protetta – poco protetta – a rischio) all’interno dei diversi valori.

Domanda finalizzata alla rilevazione della presenza, o meno, di una rete sociale a sostegno del nucleo di appartenenza (nucleo ristretto)

Rete sociale

4916

25Presenzafamigliari

Presenzaconoscenti

Rete assente

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Informazioni: 2 variabili (assenti o carenti)

In dettaglio su 80 persone intervistate

a. 7 persone hanno segnalato criticità (2 assenti e 5 carenti), nella maggior parte straniere (5) e tutte nella fascia 0/18 anni residenti su 6 comuni diversi

b. 19 persone definiscono le informazioni carenti, in maggior parte straniere, fasce di età 6/13 e 19/40, distribuite in modo equo sul territorio.

a. Specifiche sulla Legge 104/92

b. di carattere generale

Informazioni su L. 104

73

7no criticità

assenti -carenti

Informazioni generali

61

19 no criticità

assenti -carenti

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Lavoro (indicazione sulla presenza di criticità)

Fra i 45 soggetti interessati 8 persone percepiscono il tema lavoro come criticità. Valori - Età: 3 fra i 18/40 e 1 fra i 40/64, tutti italiani - Diagnosi: 6 RM e 2 sindromi genetiche, interessati 4 dei 13 comuni.

Sulle 80 persone intervistate, è stato presa in considerazione un campione di nr. 45 persone.

Lavoro

37

8criticitàassente

criticitàpresente

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a) Contatti con volontariato

2 Variabili /presenza – assenza contatti

b) Contatti con associazionismo

Contatti con Volontariato

29

46

Presenzaconttatti

Assenzacontatti

Contatti con Associazionismo

56

24 Assenzacontatti

Presenzacontatti

In dettaglioa. Su 80 persone hanno risposto 77 di cui: 29 in modo affermativo – Maggiormente

concentrati sulla della Media Valle del R. e sulla fascia di età centrale (14/40). Omogeneo il dato sulla diagnosi : stranieri (6) – italiani (23)-46 persone su 77 non hanno contatti

b. Su 80 persone hanno risposto tutti 24 in modo affermativo – Distribuiti in modo omogeneo su tutti i valori di base: età - diagnosi – genere – nazionalità e anche residenza 56 persone su 80 hanno riferito di non avere contatti

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L’ultima domanda del questionario cita:  

“Quale futuro di vita indipendente desidererebbe per la persona interessata? Si ritiene che le risposte, seppur spesso sintetiche, racchiudano molto del contenuto dell’intervista e anche dell’apertura e disponibilità dell’intervistato a parlare e raccontarsi: per cui materiale che rappresenta un valore aggiunto. Di seguito alcune delle più ricorrenti e fra le più significative: Nessun futuro Trovare un lavoro e sentirsi indipendente

Una vita come tutti gli altri Non ci voglio pensareChe possa stare senza di me

Preferisco non rispondere Maggior autonomia possibile Ci penserò più avanti

Appartamento di sostegno/casa famigliaRaggiungere un rapporto di emancipazioneper vivere una vita normale Che sia felice 

Poterlo lasciare solo con il fratello senza caricare quest’ultimo di aggravi 

Che possa stare anche senza di noi con le sue sorelle nella sua casa Stare con lui/lei Non vedo nessuna possibilità

Che possa stare solo ma ancora prima meglio 

Che possa essere felice anche senza di me

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Alcune riflessioni in sintesi

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e         Da una lettura complessiva delle criticità più rilevanti si possono inquadrare delle aree - temi sulle quali occorre agire con un cambiamento           Da una lettura analitica dei casi singoli emerge che in alcune situazioni connotate da forte problematicità oggettiva, la percezione della qualità di vita è positiva Per contro in altri casi, dove oggettivamente la situazione è meno critica, la percezione della propria qualità di vita è negativa, talvolta vissuta con percezione di “forte rischio”          Da questo si può dedurre che ogni caso va analizzato individualmente e che il fattore predominante nell’azione di “erogare / ricevere” un prodotto servizio, è il vissuto che è strettamente collegato alla relazione, elemento frequentemente citato durante le interviste.  Tenuto conto del periodo durante il quale si è sviluppato il lavoro, si può ritenere che diverse azioni avviate negli ultimi anni sul Distretto, possano in modo significativo già rappresentare una risposta alle principali criticità segnalate e richieste di miglioramento. In tali azioni sono coinvolti e attivamente partecipi le Associazioni dei Famigliari e i diversi servizi / unità operative che si occupano di persone con disabilità.  Nello schema di seguito: una sintesi delle azioni di sostegno nel percorso di miglioramento della qualità di vita.