Distretto Porretta Terme “Ricerca - azione per la riduzione delle disuguaglianze” DIVERSITA’...
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“Ricerca - azione per la riduzione delle disuguaglianze”
DIVERSITA’ COME NORMALITA’
Bertone Maria Ambrogina
Reggio Emilia – 5 Novembre 2010
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Cos’è la ricerca – azione
“ La ricerca-azione è una ricerca in cui l’obiettivo esplicito, inserito nella metodologia della stessa è di produrre una modifica positiva di una situazione, per cui la ricerca non deve limitarsi a descrivere e interpretare una situazione ma deve cercare di cambiarla “. *(Termine utilizzato per la prima volta da Kurt Lewin nel 1946)
Perché nel nostro territorio
Nasce da un confronto richiesto dalle Associazioni delle famiglie di disabili del territorio che vede coinvolti l’Azienda USL di Bologna, la Provincia, la Regione, gli Enti Locali e le Scuole.
Metodologicamente seguita dall’università di Bologna – Prof. Vittorio
Capecchi del Dipartimento di Scienze dell’educazione dell’Università degli Studi di Bologna.
E’ un’ analisi sociologica che richiede una lettura particolare: infatti il
risultato non può essere riferito in percentuale, non solo perché la casistica è contenuta, ma perché si presta più ad un confronto di “quadri” che compongono e rappresentano meglio la complessità che si vuole comprendere.
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e METODOLOGIA E STRUMENTI
“Costituzione di un gruppo di lavoro con i rappresentanti delle Agenzie prima citate, che ha condiviso la metodologia e gli strumenti di verifica. Sono state effettuate interviste a 80 persone con disabilità congenita, e loro care – giver, attraverso l’utilizzo di un questionario
Il campione è significativo di persone con disabilità nel rispetto dei criteri di :
genere età: 0 / 64 anninazionalità
diagnosi prevalente ( class. ICD 10) : ritardo mentale, deficit sensoriali, paralisi cerebrale infantile, sindromi genetiche, autismo
appartenenza territoriale: comuni del distretto
Si tratta di materiale “vivo”, molto delicato che va presentato e gestito con accuratezza ed attenzione.
Le informazioni sono state fornite con notevole sforzo di apertura, molta fatica in un contesto di fiducia che non va disatteso.
Le risposte hanno come denominatore comune la PERCEZIONE della qualità di vita / della propria condizione di rischio
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e Il questionario
• somministrato nel periodo 2007 / 2008 da due professionisti, attraverso intervista • hanno risposto:
solo il diretto interessato (1)un familiare (66)un familiare con l’interessato (13)
• raccolto al domicilio (41) o presso una sede dell’Azienda USL (39)
• prevalentemente nella fascia oraria del tardo pomeriggio o al sabato, con durata media di ore 3
• in diversi casi l’intervistatore era affiancato da un mediatore culturale o interprete della lingua dei segni • composto su 162 pagine, da domande a risposta chiusa (valori ) e domande a risposta aperta (frasi)
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Struttura del questionario
3 MACRO AREE
1. INFORMAZIONI DI CARATTERE
GENERALE- persona e suo contesto socio - familiare- salute- abitazione e zona di
residenza
2. I SERVIZI
- socio - sanitari- scuola e formazione- esperienze di vita in autonomia - tempo libero
3. ALTRE AGENZIE
- lavoro non protetto- volontariato- associazioni
Con particolare attenzione alle diverse forme di comunicazione
e agli ausili tecnologici
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In dettaglio:
Cosa indagano le tre macroaree e le relative quantificazioni1.
1. Qualità di vita percepita 5 valori
3. Valutazione abitativa e zona di residenza 3 indicatori
4. Ausili e presidi 2 variabili
2. Situazione a rischio 3 valori
5. personale sanitario / sociosanitario 4 indicatori
7. Centri diurni 6 indicatori
8. Percorsi per l’autonomia / tempo libero 2 variabili
6. Scuola / formazione 4 indicatori
9. Valutazione della rete sociale 3 variabili
10. Informazioni: Legge 104 e generali 2 variabili
11. Lavoro informaz criticità 12. Contatti con volontariato 2 variabili
1.
2.
13. Contatti con associazionismo 2 variabili
3.
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Le domande sono a risposta “chiusa” ( valori ) o aperta ( frasi) :
talvolta è possibile arricchire un’ informazione (quantitativa) con una risposta (qualitativa) e segnalare più criticità
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LA METODOLOGIA
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METODOLOGIA DI LETTURA E RACCOLTA DATI
Le informazioni rilevate sono di tre tipi:
1. informazioni “di base” : età – diagnosi – residenza – genere – nazionalità
2. informazioni “variabili”: risposte alle diverse aree tematiche
Trattandosi di una ricerca /azione finalizzata ad evidenziare gli aspetti sui quali occorre intervenire, la lettura tiene in considerazione, prevalentemente, le criticitàPer una lettura analitica del singolo caso è stato inoltre attribuito un codice ad ogni questionario / utente per consentire una sua “identificazione” durante tutto il percorso di elaborazione dei dati e per poter risalire ad ogni singola situazione .
3. Informazioni “incrociate”: per una lettura complessiva
A titolo esemplificativo:
“voto qualità di vita “ “situazione a rischio “ “condizione abitativa “
analizzate sui dati: nazionalità – età – diagnosi – genere - residenza (informazioni di base)
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LA METODODOLOGIA PROPOSTA (1 + 2 + 3) OFFRE PERTANTO LA POSSIBILITA’ DI
OTTENERE DELLE INFORMAZIONI:
QUANTITATIVE QUALITATIVEAVERE UNA LETTURA DELLA SITUAZIONE
COMPLESSIVA INDIVIDUALEPER AZIONI/INTERVENTI
DI SISTEMA(medio/lungo termine)
RICERCA/AZIONE
MIRATI(breve termine)
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GLI ESITI
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Informazioni di base: età e genere
Età anagrafica
1 20
1434
21 0 - 5
6 13
14 - 18
19 - 40
41 - 64
Genere
45
35 maschio
femmina
Su 80 persone intervistate : 1 di età fra i 0 e 5 anni20 di età fra i 6 e 13 anni14 di età fra i 14 e 18 anni34 di età fra i 19 e 40 anni21 di età fra i 41 e 64 anni
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Informazioni di base: nazionalità
Nazionalità
67
13
italiani
stranieri
Su 80 persone intervistate:
-13 sono di nazionalità straniera in prevalenza marocchina
-67 sono di nazionalità italiana
Informazioni di base: la diagnosi prevalente
Diagnosi prevalente
22
193
29
1 RM
PCI
SNA
Genetiche
Ipov. Cecità
Su 80 persone intervistate le diagnosi prevalenti si riferiscono a:
Genetiche 29
Ritardo mentale 22Paralisi cerebrale infantile 19Sistema nervoso autonomo 3
Ipovisione e cecità 1
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Informazioni di base: appartenenza territoriale per Comune
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Qualità di vita percepita ( 5 valori)
Qualità di vita percepita
30
23
12
11 4 buona
molto buona
sufficiente
insufficiente
grave
Su 80 persone intervistate:- la maggior parte percepisce la propria qualità di vita come molto buona o buona
per un totale di 43 persone : i dati sono distribuiti in modo equo sul genere – nazionalità – diagnosi prevalente – età e appartenenza territoriale.
- le restanti non la definiscono come buona e fra queste 4 persone hanno una percezione di vita che viene definita “grave” : sono italiani, maschi, diagnosi di RM – PCI – su 4 comuni diversi – in età giovane fra i 14 e i 40 anni
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Situazione a rischio percepita ( 3 valori)
57
5
18
protetta poco protetta a rischio
Nella scala di valori / valutazioni prevale “protetta” (57) segue “a rischio” (18) e “poco protetta” (5)
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Su 80 persone intervistate 51 hanno segnalato una situazione che richiede un miglioramento.
Barriere : (17) emerge la fascia di età 14/18 anni, diagnosi di ipoacusia, mentre gli altri valori sono equamente distribuiti sulla nazionalità, genere ed interessano 10 dei 13 comuni.
Isolamento : (10) la fascia di età maggiormente interessata è 19 / 40, in prevalenza italiani, valori su tutte le diagnosi eccetto ipoacusia e PCI, distribuita su metà del territorio.Si evidenzia che delle 10 persone che segnalano la criticità, 4 valutano la propria situazione a rischio, mentre le altre 6 sufficientemente protetta.
Trasporti : (24) percentualmente, la fascia di età maggiormente interessata è quella fra i 6/13 e fra i 40/64. Indicati 10 su 13 comuni. Restanti valori (diagnosi, naz.tà) equi.Su 24 persone 2 valutano la propria condizione a rischio
Abitazione e zona di residenza
17
20
24 Barriere
Isolamento
Trasporti
Valutazione abitativa e zona di residenza ( 3 variabili di risposta)
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Ausili e presidi
Ausili - Presidi
54
26 no criticità
assenti -carenti
Su 80 persone intervistate54 non segnalano criticità mentre 26 segnalano una situazione che richiederebbe un intervento di miglioramentoValori rilevanti sugli stranieri e sulle fasce di età 6/13 e 14/18. Interessati 10 dei 13 comuni mentre i valori sulle diagnosi e genere sono omogenei 4 fra le 26 persone hanno riferito una valutazione della propria condizione “a rischio”.
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59 segnalano criticità: il nr. totale risulta maggiore in quanto 15 persone hanno indicato contemporaneamente più criticità.Si rileva:valori equamente distribuiti su età, nazionalità e diagnosi. Fasce di età maggiormente interessate: 0/14 e 18/64.Un’analisi più dettagliata può fornire altre informazioni sull’organizzazione per Nuclei di Cure Primarie (NCP) / territorio. * Progetto Personalizzato Individuale
Personale Sanitario
4516
136 Coordinamento
professionalità
relazione
assenza PPI *
A - sanitario Su 80 intervistati 21 non riferiscono criticità
Personale : 4 variabili (aspetti professionali, aspetti relazionali, assenza di Progetto Personalizzato Individuale, assenza di coordinamento fra gli interventi)
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A – socio-sanitario Su 80 intervistati 59 non riferiscono criticità
Personale socio -sanitario
19
2
5
Coordinamento
professionalità
relazione
Criticità rilevate da 21 persone Nella maggior parte italiani, valori omogenei sulle fasce di età. Nella diagnosi prevalgono ipoacusia e PCI. Un’analisi più dettagliata può fornire maggiori informazioni sull’organizzazione dei Nuclei di Cure Primarie (NCP)/ territorio
Le criticità segnalate sono complessivamente 26 in quanto 4 persone hanno segnalato contemporaneamente più criticità: prevalgono quelle riferibili all’assenza di coordinamento fra gli interventi (19) a seguire gli aspetti relazionali (5) e quelli professionali (2). Non vengono segnalate criticità rispetto ai Progetti personali individualizzati (0)
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Scuola/formazione : 3 variabili : (assenza o non chiarezza di un progetto personalizzato individuale, personale di sostegno – carenza o turn over – incontri previsti dalla L. 104 Campione intervistato 36 persone, di cui 26 riferiscono criticitàLe scuole interessate, di ogni ordine e grado, sono sia sul Distretto che fuori territorio.
179
5Personale disostegno
PPI
incontri L. 104
Valori equi su tutte le diagnosi, nazionalità e prevalenti sulla fascia 6/18 anni. 5 casi segnalano più criticità. In dettaglio: Criticità maggiori - 17 - sulle carenze / turn over del personale di sostegno , 9 sul Progetto personale individualizzato e 5 sugli incontri 104. Due utenti segnalano anche carenze strutturali.
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Centri diurni : 5 variabili (assenza o non chiarezza progetto di vita, personale carenza o turn over attività, apertura, trasporti)
Campione intervistato su 46 persone inserite nei centri 23 persone intervistatedi cui13 riferiscono criticità
I valori interessano tutti e riguardano in modo omogeneo tutti e 5 i centri, prevalentemente in tema di apertura / attività (11), a seguire sui progetti (5) Fascia di età maggiormente interessata 19/40. Sulle 13 persone, 3 hanno segnalato più criticità.
Centri Diurni
5
11
PPI
Apertura -attività
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Percorsi per l’autonomia/tempo libero
a) percorsi per l’autonomia)Su 80 persone intervistate 45 non segnalano in quest’area criticità, mentre 35 richiedono un miglioramento
Di queste 35 definiscono l’opportunità di percorsi: assenti (27) o carenti (8)In dettaglio: maggioranza italiani, con valori equamente distribuiti su diagnosi, età e residenza.
Percorsi autonomia
45
8
27 No criticità
Carenti
Assenti
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b) attività di tempo libero
37 persone percepiscono il tema come criticità: fra questi, 23 presenti anche nella tabella sui percorsi autonomia.Il dato è distribuito in modo omogeneo sulla fascia di età 19/40 e sulla diagnosi, in maggioranza italiani. Maggior parte assenti (26), (8) carenti e (3 richiesti e non ottenuti.
Tempo libero
26
83
assenti
carenti
richiesti e nonottenuti
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Valutazione della rete sociale
Tutte le 80 persone intervistate hanno risposto. In dettaglio:25 – rete assente - possono contare solo sulla presenza del nucleo familiare ristretto: valori omogenei su genere, territorio, età, diagnosi e nazionalità16 – presenza conoscenti – possono avvalersi del sostegno anche di conoscenti: in maggioranza italiani e nella fascia 0 – 18 anni49 – presenza famigliari – possono contare anche sul sostegno di un nucleo familiare allargato (nonni – zii…) oltre che su quello ristretto e, talvolta, anche su quello di conoscenti. Valori omogenei sui criteri.E’ possibile un’analisi più dettagliata quantitativa e qualitativa sulla percezione della propria condizione (protetta – poco protetta – a rischio) all’interno dei diversi valori.
Domanda finalizzata alla rilevazione della presenza, o meno, di una rete sociale a sostegno del nucleo di appartenenza (nucleo ristretto)
Rete sociale
4916
25Presenzafamigliari
Presenzaconoscenti
Rete assente
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Informazioni: 2 variabili (assenti o carenti)
In dettaglio su 80 persone intervistate
a. 7 persone hanno segnalato criticità (2 assenti e 5 carenti), nella maggior parte straniere (5) e tutte nella fascia 0/18 anni residenti su 6 comuni diversi
b. 19 persone definiscono le informazioni carenti, in maggior parte straniere, fasce di età 6/13 e 19/40, distribuite in modo equo sul territorio.
a. Specifiche sulla Legge 104/92
b. di carattere generale
Informazioni su L. 104
73
7no criticità
assenti -carenti
Informazioni generali
61
19 no criticità
assenti -carenti
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Lavoro (indicazione sulla presenza di criticità)
Fra i 45 soggetti interessati 8 persone percepiscono il tema lavoro come criticità. Valori - Età: 3 fra i 18/40 e 1 fra i 40/64, tutti italiani - Diagnosi: 6 RM e 2 sindromi genetiche, interessati 4 dei 13 comuni.
Sulle 80 persone intervistate, è stato presa in considerazione un campione di nr. 45 persone.
Lavoro
37
8criticitàassente
criticitàpresente
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a) Contatti con volontariato
2 Variabili /presenza – assenza contatti
b) Contatti con associazionismo
Contatti con Volontariato
29
46
Presenzaconttatti
Assenzacontatti
Contatti con Associazionismo
56
24 Assenzacontatti
Presenzacontatti
In dettaglioa. Su 80 persone hanno risposto 77 di cui: 29 in modo affermativo – Maggiormente
concentrati sulla della Media Valle del R. e sulla fascia di età centrale (14/40). Omogeneo il dato sulla diagnosi : stranieri (6) – italiani (23)-46 persone su 77 non hanno contatti
b. Su 80 persone hanno risposto tutti 24 in modo affermativo – Distribuiti in modo omogeneo su tutti i valori di base: età - diagnosi – genere – nazionalità e anche residenza 56 persone su 80 hanno riferito di non avere contatti
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L’ultima domanda del questionario cita:
“Quale futuro di vita indipendente desidererebbe per la persona interessata? Si ritiene che le risposte, seppur spesso sintetiche, racchiudano molto del contenuto dell’intervista e anche dell’apertura e disponibilità dell’intervistato a parlare e raccontarsi: per cui materiale che rappresenta un valore aggiunto. Di seguito alcune delle più ricorrenti e fra le più significative: Nessun futuro Trovare un lavoro e sentirsi indipendente
Una vita come tutti gli altri Non ci voglio pensareChe possa stare senza di me
Preferisco non rispondere Maggior autonomia possibile Ci penserò più avanti
Appartamento di sostegno/casa famigliaRaggiungere un rapporto di emancipazioneper vivere una vita normale Che sia felice
Poterlo lasciare solo con il fratello senza caricare quest’ultimo di aggravi
Che possa stare anche senza di noi con le sue sorelle nella sua casa Stare con lui/lei Non vedo nessuna possibilità
Che possa stare solo ma ancora prima meglio
Che possa essere felice anche senza di me
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Alcune riflessioni in sintesi
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e Da una lettura complessiva delle criticità più rilevanti si possono inquadrare delle aree - temi sulle quali occorre agire con un cambiamento Da una lettura analitica dei casi singoli emerge che in alcune situazioni connotate da forte problematicità oggettiva, la percezione della qualità di vita è positiva Per contro in altri casi, dove oggettivamente la situazione è meno critica, la percezione della propria qualità di vita è negativa, talvolta vissuta con percezione di “forte rischio” Da questo si può dedurre che ogni caso va analizzato individualmente e che il fattore predominante nell’azione di “erogare / ricevere” un prodotto servizio, è il vissuto che è strettamente collegato alla relazione, elemento frequentemente citato durante le interviste. Tenuto conto del periodo durante il quale si è sviluppato il lavoro, si può ritenere che diverse azioni avviate negli ultimi anni sul Distretto, possano in modo significativo già rappresentare una risposta alle principali criticità segnalate e richieste di miglioramento. In tali azioni sono coinvolti e attivamente partecipi le Associazioni dei Famigliari e i diversi servizi / unità operative che si occupano di persone con disabilità. Nello schema di seguito: una sintesi delle azioni di sostegno nel percorso di miglioramento della qualità di vita.