Direttore del Dipartimento di Geriatria, LD e RiabilitazioneDirettore del Dipartimento di Geriatria, LD e RiabilitazioneAzienda ULSS 13 – Regione Veneto Azienda ULSS 13 – Regione Veneto

alberto.cester@ulss13mirano.ven.italberto.cester@ulss13mirano.ven.it

SIGG (Società Italiana di Gerontologia e Geriatria) SIGG (Società Italiana di Gerontologia e Geriatria) GRUPPO DI STUDIO “Le cure di fine vita in Geriatria”GRUPPO DI STUDIO “Le cure di fine vita in Geriatria”

www.sigg.itwww.sigg.it

Appropriatezza delle cureAppropriatezza delle cure

Intervento correlato al bisogno del paziente, fornito nei modi e nei tempi

adeguati, sulla base di standard scientifici riconosciuti, con un bilancio bilancio positivo tra benefici, rischi e costi...positivo tra benefici, rischi e costi...

Cinotti et al., 2005Ministero della Salute, 2006Tonelli S., 2008

Il concetto di cura “appropriata”Il concetto di cura “appropriata”

Il concetto di salute varia con la prognosi, l’aspettativa di vita, la qualità di vita, il

profilo e la storia del malato.Col progredire della malattia, il principale il principale obiettivo delle cure è quello di migliorare obiettivo delle cure è quello di migliorare

la Qualità di Vita (QdV)…la Qualità di Vita (QdV)…

Cure appropriate ad esempio nella nella demenza avanzatademenza avanzata: quali argomenti? La terapia farmacologica La nutrizione artificiale Il comportamento degli operatori La comunicazione con i familiari Le procedure invasive e chirurgiche Quando ricoverare in ospedale Disattivazione del defibrillatore-respiratore La sedazione palliativa/terminale… Di chi sono le scelte… Di chi sono le scelte…

1. fornire cure efficaci(principio:“fare il bene del paziente”)

2. rispettare il paziente come persona autonoma (principio:“autodeterminazione”)

3. garantire a tutti i cittadini stesse opportunità (principio:“equità”)

Tjia J, Clin Geriatr Med 2012

41,4%

18 mesi177 decessi: 54.8%

52,6%

Complicanze e cause di mortalità (morti in RSA 93.8%)

Mitchell SL, 2009

85.8%n° pz. 323The Clinical Course of Advanced DementiaAdvanced Dementia

""Abbiamo fatto quello che si potevaAbbiamo fatto quello che si poteva": una frase che dice tutto senza ": una frase che dice tutto senza dire nulla. Perché quello che, ormai da tempo, non mi e' più chiaro, e': dire nulla. Perché quello che, ormai da tempo, non mi e' più chiaro, e': chi stabilisce quello che si può, che si deve o non si deve fare? Chi chi stabilisce quello che si può, che si deve o non si deve fare? Chi traccia il confine tra quello che e' lecito fare e quello che e' traccia il confine tra quello che e' lecito fare e quello che e' eccessivo? O, ancora, tra quello che e' troppo poco e quello che eccessivo? O, ancora, tra quello che e' troppo poco e quello che dovrebbe essere il livello minimo accettabile di prestazione, di dovrebbe essere il livello minimo accettabile di prestazione, di competenza, di - per usare la parola più abusata in questa nostra competenza, di - per usare la parola più abusata in questa nostra epoca di formiche operose - epoca di formiche operose - professionalita'professionalita' e, osiamo dirlo, di e, osiamo dirlo, di coinvolgimentocoinvolgimento?? … …

Il rischio del non coinvolgimento, della resa …Il rischio del non coinvolgimento, della resa …

… … la nostra ignoranza e limitatezza ancora può stupirsi dei miracoli - la nostra ignoranza e limitatezza ancora può stupirsi dei miracoli - e la dignità di una morte pietosa è come finire tra le sabbie mobili: e e la dignità di una morte pietosa è come finire tra le sabbie mobili: e spesso ciò che ci trascina verso il fondo delle stesse non e' una spesso ciò che ci trascina verso il fondo delle stesse non e' una razionale decisione scientifico-assistenziale, ma e' la voglia di fare, razionale decisione scientifico-assistenziale, ma e' la voglia di fare, versus la tentazione della pigrizia, la noia o la passione, …versus la tentazione della pigrizia, la noia o la passione, …

Da "COSA SOGNANO I PESCI ROSSI" di Marco Venturino Da "COSA SOGNANO I PESCI ROSSI" di Marco Venturino

LONGEVITA’ POTENZIALELONGEVITA’ POTENZIALE: è tra i 115 ed i : è tra i 115 ed i 130 anni (circa 6 volte “130 anni (circa 6 volte “il tempo di crescitail tempo di crescita” ”

che va per la nostra specie che va per la nostra specie ≈ da≈ da 0 a 20 anni). 0 a 20 anni).

Concetto per ora immodificabileConcetto per ora immodificabile

SPERANZA DI VITASPERANZA DI VITA: : attualmente di 81,74attualmente di 81,74

77,1377,13 e e 83,283,2

Dato in continua crescita, forse nel futuro….. Dato in continua crescita, forse nel futuro….. Alberto CesterAlberto Cester

Gli anziani del futuro avrannoGli anziani del futuro avranno+ diritti+ diritti+ vita+ vita+ voce+ voce+ potere (gerontocrazia ???)+ potere (gerontocrazia ???)+ vita (???)+ vita (???)… … mah !!!mah !!!

EUTANASIAEUTANASIA

ATTIVAATTIVA

PASSIVAPASSIVA

DISTANASIA o Accanimento Terapeutico

DISTANASIA o Accanimento Terapeutico

EUTANASIA VOLONTARIAEutanasia non volontariaEutanasia non volontaria

DIGNITA’

DIGNITA’

RELIGIO

NE

RELIGIO

NE

Testamento Assistenziale

Rispetto del dolore

Rispetto del dolore

ECCETERA, ECC.ECCETERA, ECC.

ETICAETICA

BioeticaBioetica

LIBERTA’ INDIVIDUALI

GIURISPRUDENZAGIURISPRUDENZA

Ageismo :Ageismo :

E’ un fenomeno sociale e culturale basato sul fatto che la condizione anziana viene quasi negata da una società ad impronta giovanilistica con una forma di spregio mass mediatico dell’immagine anziana, ridotta a caricatura forviante e discriminante o peggio a sole immagini deteriori. (Robert N. Butler 1960)Why Survive? Being Old in America (1975) Aging and Mental Health (with Myrna I. Lewis and Trey Sunderland – 1998) The New Love & Sex After 60 (with Myrna I. Lewis – 2002)

Solo a lui forse è stata data Solo a lui forse è stata data la possibilità di sceglierela possibilità di scegliere … …veramente il suo futuro e la sua fine …veramente il suo futuro e la sua fine …

Forse però per un fine diverso dalla mera Forse però per un fine diverso dalla mera fine materiale …fine materiale …

Accanimento … Accanimento … della vitadella vita … ??? … ???

Rita Levi Montalcini 103 anni … Rita Levi Montalcini 103 anni … Nata a Torino il 22 aprile 1909, co-autrice de “La clessidra della vita di Rita Levi Montalcini” 2008Nata a Torino il 22 aprile 1909, co-autrice de “La clessidra della vita di Rita Levi Montalcini” 2008

Accanimento … Accanimento … nell’esistere nell’esistere e … nel saper morire …e … nel saper morire …

Neoplasie

Scompenso cardiaco

Morte

Dis

abili

tà/g

ravi

tà d

i mal

attia

Traiettorie verso il decessoTraiettorie verso il decessoSusan E et al.,Susan E et al., Hastings Center Report Special Report Hastings Center Report Special Report 35, no. 6 (2005): S26-S30.35, no. 6 (2005): S26-S30.

tempo

Percorso di declino non chiaro, decesso

imprevedibile

Chiara fase di declino che precede il decesso

Talvolta la morte sembra imminente

From British Medical JournalFrom British Medical JournalWhat Happened to the What Happened to the PolypillPolypill??Posted 10/09/2008Posted 10/09/2008Geoff WattsGeoff WattsAuthor InformationAuthor Information… … A single pill to prevent cardiovascular disease A single pill to prevent cardiovascular disease sounds like a perfect solution, but little progress has sounds like a perfect solution, but little progress has been made since the idea was first suggested. Geoff been made since the idea was first suggested. Geoff Watts investigates why.Watts investigates why.… … the polypill the polypill comprised a statin, aspirin, three types comprised a statin, aspirin, three types of blood pressure lowering drug, and folic acidof blood pressure lowering drug, and folic acid -- -- intended to lower serum homocysteine intended to lower serum homocysteine concentrations. …concentrations. …

L’elisir di lunga vita …L’elisir di lunga vita …

MorireMorire è un atto di è un atto di normalitànormalità,,unica certezza assoluta della vita,unica certezza assoluta della vita,ciò è vero in particolare nell’età ciò è vero in particolare nell’età

anziana,anziana,la vecchiaia ne è una tappa la vecchiaia ne è una tappa

obbligata, per quanto possa essere obbligata, per quanto possa essere lunga ...lunga ...

Alberto CesterAlberto Cester

Alcuni …. Paletti !!!Alcuni …. Paletti !!!

Change in rank order of deaths

Yusuf et al, EBC, 1998Yusuf et al, EBC, 1998

Ischemic heart disease 1 Ischemic heart disease 1 CV disease 2 Lower respiratory infections 3 Diarrheal disease 4 Condition arising during the 5

perinatal period COPD 6 Tuberculosis 7 Measles 8 Road traffic accident 9 Trachea, bronchus and 10

lung cancer Malaria 11 Self-inflicted injuries 12 Cirrhosis of the liver 13 Stomach cancer 14 Diabetes mellitus 15

16 20 21 30

1 1 Ischemic heart diseaseIschemic heart disease 2 CV disease 3 COPD 4 Lower respiratory infections 5 Trachea, bronchus and lung cancers 6 Road traffic accidents 7 Tuberculosis 8 Stomach cancer 9 HIV 10 Self-inflicted injuries 11 Diarrheal disease 12 Cirrhosis of the liver 13 Liver cancer 14 Violence 15 War 16 19 27 29

1990 1990 Disease of injuryDisease of injury Disease of injury Disease of injury 2020 2020

Anziani a rischio di trattamento inappropriato:Anziani a rischio di trattamento inappropriato:la sindrome della “la sindrome della “Morte negataMorte negata”o”opeggio la “peggio la “Morte intubata per tuttiMorte intubata per tutti””

5 scenari5 scenari::

accanimento terapeutico accanimento terapeutico accanimento diagnosticoaccanimento diagnostico abbreviazione della vitaabbreviazione della vita abbandono terapeutico …abbandono terapeutico … desistenza terapeutica …desistenza terapeutica …

Il paziente in Terapia IntensivaIl paziente in Terapia Intensiva

A.S.P.E.N. Clinical Guidelines: Nutrition Support Therapy During Adult Anticancer Treatment and in Hematopoietic Cell Transplantation. DA August et al.J Parenter Enteral Nutr 2009;33:472-500.

Nonostante un apporto inadeguato, il 61% dei pazienti terminali NON manifesta sete

I sintomi (spesso dovuti ai farmaci) possono essere alleviati da piccole quantità di liquidi e/o umidificazione del cavo orale con cubetti di ghiaccio

Un adeguata idratazione può essere fatta con 700-800 mL di liquidi s.c.

Cofort Care for Terminally III Patients. The Appropriate Use of Nutrition and Hydration R. M. McCann, WJ. Hall, AG Juncker. JAMA 1994;272:1263-1266.

La sete nel paziente terminale

Follow-up (giorni)

4003002001000

Sopr

avvi

venz

a (%

)1.0

0.9

0.8

0.7

0.6

0.5

0.4

52.6%

Boncinelli L, et al. Ital Heart J 2005;6:80

Mortalità dei pazienti trattati con CVVHDF per HF (follow-up a 1 anno)

Emodiafiltrazione Veno-Venosa Continua (CVVHDF)

N=158; età 75±8

Gillick M., AMDA Gillick M., AMDA (American Medical Directors Association) 20002000

Il risultato della VMD in G …Il risultato della VMD in G …

Palliazione/TERAPIA !?Palliazione/TERAPIA !?

MPIMPIFitFit FrailtyFrailty

A. PilottoA. Pilotto

Cosa vuol dire “accanirsi” ? …Cosa vuol dire “accanirsi” ? ………

Confondere le cure “che bastano”Confondere le cure “che bastano”con quelle inutili … cioè quellecon quelle inutili … cioè quelle

che “ragionevolmente” che “ragionevolmente” non modificherebbero la non modificherebbero la

prognosi … prognosi …

senza tanti equilibrismi semantici …senza tanti equilibrismi semantici …

Nell’ Nell’ Evangelium VitaeEvangelium Vitae, Ioannes Paolus II:, Ioannes Paolus II:

… … va distinta la decisione di rinunciare al cosiddetto va distinta la decisione di rinunciare al cosiddetto ««accanimento terapeuticoaccanimento terapeutico, ossia a certi interventi medici , ossia a certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultatiormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni, quando la morte si sua famiglia. In queste situazioni, quando la morte si preannuncia imminente e inevitabile, si può in coscienza preannuncia imminente e inevitabile, si può in coscienza rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute tuttavia interrompere le cure normali dovute all'ammalato in simili casi» …all'ammalato in simili casi» …

Evangelium vitaeEvangelium vitaeIoannes Paulus PP. IIIoannes Paulus PP. II1995 03 251995 03 25

Desistenza TerapeuticaDesistenza Terapeutica(… desistenza da terapie futili od inutili …)(… desistenza da terapie futili od inutili …)

non ènon è

==

sospensione delle cure …sospensione delle cure …

Non si dovranno sottovalutare aspetti quali Non si dovranno sottovalutare aspetti quali l’ipocrisia imperantel’ipocrisia imperante su questi temi, su questi temi, alcuni alcuni veti veti

ideologiciideologici o o schieramenti pre concettischieramenti pre concetti..… … L’avere esorcizzato il significato dellaL’avere esorcizzato il significato della

morte con l’allungamento della vita,morte con l’allungamento della vita,ci ha inutilmente ancora un po’ci ha inutilmente ancora un po’

riavvicinato al concetto diriavvicinato al concetto di immortalità !!!immortalità !!!

Tutto ciò associato alTutto ciò associato al pensiero fortepensiero forte

della medicina tecnologica e della medicina tecnologica e tecnocratica (che può tutto o quasi….), tecnocratica (che può tutto o quasi….),

ha fatto il resto ha fatto il resto !!!!!!

INTENZIONEINTENZIONEDare sollievo a sofferenze insopportabili Provocare la morte

PROCEDURAPROCEDURAFarmaci sedativi per il controllo dei sintomi Uso di farmaci letali

RISULTATORISULTATOSollievo della sofferenza Morte immediata

SEDAZIONE PALLIATIVA EUTANASIASEDAZIONE PALLIATIVA EUTANASIA

EUROPEAN ASSOCIATION OF PALLIATIVE CARE Ethics Task Force, 2003

Riduzione di O2 e terapie EV/calorie … Riduzione di O2 e terapie EV/calorie …

… … I I rianimatori italiani sono gli ultimi a rianimatori italiani sono gli ultimi a sospendere le curesospendere le cure ai malati terminali ai malati terminali

senza possibili cure. ''Di fronte a un malato senza possibili cure. ''Di fronte a un malato terminale i rianimatori italiani sono molto terminale i rianimatori italiani sono molto meno propensi a interrompere le cure''. meno propensi a interrompere le cure''.

L'L'80%80% di loro, infatti, davanti a un malato di loro, infatti, davanti a un malato ormai senza speranza persiste nelle terapie ormai senza speranza persiste nelle terapie

che lo tengono in vita, mentre il 79% dei che lo tengono in vita, mentre il 79% dei medici europei (in particolare il 34,3% degli medici europei (in particolare il 34,3% degli spagnoli e il 53% dei francesi) e il 90% degli spagnoli e il 53% dei francesi) e il 90% degli

americani le sospendono. …americani le sospendono. …Fonte: http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=3624Fonte: http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=3624

VENTILAZIONEVENTILAZIONE NON E’ ACCANIMENTO TERAPEUTICO NON E’ ACCANIMENTO TERAPEUTICO

Il Ministro Turco sul parere del CSS: … si dovrà far Il Ministro Turco sul parere del CSS: … si dovrà far convivere il diritto a rifiutare le cure con il dovere etico e convivere il diritto a rifiutare le cure con il dovere etico e

professionale dei medici a tutelare la vita umana. professionale dei medici a tutelare la vita umana. Il trattamento sostitutivo della funzione ventilatoria Il trattamento sostitutivo della funzione ventilatoria

mediante ventilazione meccanica non configura, allo stato mediante ventilazione meccanica non configura, allo stato attuale, il profilo dell’accanimento terapeuticoattuale, il profilo dell’accanimento terapeutico. .

E’ il parere espresso a larga maggioranza dal Consiglio E’ il parere espresso a larga maggioranza dal Consiglio Superiore di Sanità oggi, sottolineando la necessità di Superiore di Sanità oggi, sottolineando la necessità di procedere in tempi rapidi all’emanazione di specifiche procedere in tempi rapidi all’emanazione di specifiche

Linee guida di riferimento per ricondurre l’accanimento Linee guida di riferimento per ricondurre l’accanimento terapeutico ad una sfera di principi e valori definiti e terapeutico ad una sfera di principi e valori definiti e

condivisi, delineandone gli estremi di liceità entro i quali condivisi, delineandone gli estremi di liceità entro i quali deve necessariamente muoversi la cura del paziente. …deve necessariamente muoversi la cura del paziente. …

La nutrizione artificiale nei malati e' un trattamento La nutrizione artificiale nei malati e' un trattamento medico e non assistenza.medico e non assistenza. Lo afferma per la prima volta Lo afferma per la prima volta un documento della Societa' Italiana di Nutrizione un documento della Societa' Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo (Sinpe) …Artificiale e Metabolismo (Sinpe) …

La NA è un trattamento medicoLa NA è un trattamento medico. La NA è da considerarsi, a tutti gli effetti, un . La NA è da considerarsi, a tutti gli effetti, un trattamento medico fornito a scopo terapeutico o preventivo. La NA non è trattamento medico fornito a scopo terapeutico o preventivo. La NA non è una misura ordinaria di assistenza (come lavare o imboccare il malato non una misura ordinaria di assistenza (come lavare o imboccare il malato non autosufficiente).autosufficiente).Come tutti i trattamenti medici, la NA ha indicazioni, controindicazioni ed Come tutti i trattamenti medici, la NA ha indicazioni, controindicazioni ed effetti indesiderati. L‘attuazione della NA prevede il consenso informato del effetti indesiderati. L‘attuazione della NA prevede il consenso informato del malato o del suo delegato, secondo le norme del codice deontologico.malato o del suo delegato, secondo le norme del codice deontologico.La NA è praticata in ospedale e anche a domicilio (NA domiciliare, o NAD), se La NA è praticata in ospedale e anche a domicilio (NA domiciliare, o NAD), se le condizioni cliniche e metaboliche del malato consentono la prosecuzione le condizioni cliniche e metaboliche del malato consentono la prosecuzione del trattamento al di fuori dell’ospedale.del trattamento al di fuori dell’ospedale.La NA è impiegata nell’ambito delle cure riservate a pazienti con patologie La NA è impiegata nell’ambito delle cure riservate a pazienti con patologie spesso assai differenti per eziologia, patogenesi e prognosi. …spesso assai differenti per eziologia, patogenesi e prognosi. …

Da: Da: PRECISAZIONI IN MERITO ALLE IMPLICAZIONI BIOETICHE PRECISAZIONI IN MERITO ALLE IMPLICAZIONI BIOETICHE DELLA NUTRIZIONE ARTIFICIALEDELLA NUTRIZIONE ARTIFICIALEDocumento elaborato dal Consiglio Direttivo e dalla Commissione di Bioetica della Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale (SINPE) GENNAIO 2007

Elementi prognostici (fase avanzata della malattia)

Functional Assessment Stages (FAST 7c):Demenza grave con completa dipendenzaVocabolario limitato a una parolaIncontinenza doppiaIncapacità di deambulare (Reisberg B, 1984)

Clinical Dementia Rating Scale (CDR 5):Necessità di assistenza totaleIncapacità di comunicareAllettamentoIncontinenza doppia (Hughes CP, 1982)

Criteri aggiuntivi che aumentano la predittività prognostica: perdita di peso > 10% in sei mesi, ipoalbuminemia, decubiti

3° o 4° stadio, febbri ricorrenti, polmonite.

Sopravvivenza ≤ 6 mesi

Italia

Farmaci di prima scelta BDZ 83% (morfina19%) Farmaci di prima scelta BDZ 83% (morfina19%) Nel 66% sospensione terapie di supporto (NA, ecc.)Nel 66% sospensione terapie di supporto (NA, ecc.) Nel 47% durata SP < 24 ore.Nel 47% durata SP < 24 ore. Nel 65% non accorcia la vita o la riduce <24 oreNel 65% non accorcia la vita o la riduce <24 ore

BMJ 2008;336:810-813

Anno 2001 2005

Eutanasia 2.6% 1.7% (- 1200 casi)Sedazione terminale 5.6% 7.1% (+ 1800 casi)

N° dei decessi esaminati 43.959 (in 4 mesi) Benzodiazepine Midazolam (Ipnovel) 1- 5 mg in bolo + 0.03 - 0.1 mg/Kg/h Lorazepam 2 mg in bolo + 0.25 - 1 mg/h

Ipnotici Propofol (Diprivan) 20-100 mg in bolo + 0.2 – 2 mg/Kg/h

Antistaminici Prometazina (Fargan) 50 mg in bolo + 50 mg ogni 6-8 ore

Oppioidi Morfina 5-10 mg in bolo + 0.01 – 0.02 mg/Kg/h

Altri aspetti da non trascurare:Altri aspetti da non trascurare: … … solo in Italia ogni anno sono da 12 a 15 solo in Italia ogni anno sono da 12 a 15 mila i medici che affrontano cause di mila i medici che affrontano cause di risarcimento avviate dai pazienti o da loro risarcimento avviate dai pazienti o da loro congiunti. … + 348 % denuncecongiunti. … + 348 % denunce ……• La La Medicina DifensivisticaMedicina Difensivistica è diventata è diventata quindi molto diffusa …quindi molto diffusa … il nostro sapere si modifica così il nostro sapere si modifica così rapidamente che nei prossimi 100 anni è rapidamente che nei prossimi 100 anni è previsto che la scienza avanzi quanto nei previsto che la scienza avanzi quanto nei 2000 anni precedenti …2000 anni precedenti …

Articolo 32 della Costituzione Italiana

"La Repubblica tutela la salutetutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un Nessuno può essere obbligato a un

determinato trattamento sanitario se non per determinato trattamento sanitario se non per disposizione di leggedisposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.“

Articolo 33 della Costituzione Italiana

L'arte e la scienza sono liberesono libere e libero ne è l'insegnamento.…

CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICACODICE DI DEONTOLOGIA MEDICAArt. 16

- Accanimento diagnostico-terapeutico -- Accanimento diagnostico-terapeutico -Il medico, anche tenendo conto delle volontà del

paziente laddove espresse, deve astenersidall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici

da cui non si possa fondatamente attendereun beneficio per la salute del malato e/o un

miglioramento della qualità della vita.Art. 17

- Eutanasia -- Eutanasia -Il medico, anche su richiesta del malato, non deve

effettuare né favorire trattamenti finalizzati aprovocarne la morte.

• Non previene l’aspirazione del ciboNon previene l’aspirazione del cibo• Non migliora lo stato funzionale o la qualità della vitaNon migliora lo stato funzionale o la qualità della vita• Non riduce i disturbi del comportamentoNon riduce i disturbi del comportamento• Non determina aumento di pesoNon determina aumento di peso

• Riduce il piacere derivato dal ciboRiduce il piacere derivato dal cibo• Riduce i contatti umaniRiduce i contatti umani• Spesso induce l’uso di mezzi di contenzione per evitare che il paziente si Spesso induce l’uso di mezzi di contenzione per evitare che il paziente si

strappi la PEGstrappi la PEG

Spesso scelta perché Spesso scelta perché fa risparmiare tempo al personalefa risparmiare tempo al personale e e riduce le riduce le lamentele delle famiglielamentele delle famiglie (legate alla malnutrizione) (legate alla malnutrizione)

Spesso Spesso viene applicata in ospedaleviene applicata in ospedale, senza nessun successivo tentativo di , senza nessun successivo tentativo di rimozionerimozione

Hurley AC, Hurley AC, JAMAJAMA 2002 13;288(18):2324 2002 13;288(18):2324

Utilizzo della gastrostomia endoscopica Utilizzo della gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) nei pazienti con ADpercutanea (PEG) nei pazienti con AD

A proposito di PEG …A proposito di PEG …1) Non è dimostrato che la PEG migliori outcome hard 1) Non è dimostrato che la PEG migliori outcome hard come la sopravvivenza, lo stato funzionale, le lesioni da come la sopravvivenza, lo stato funzionale, le lesioni da decubito, le infezioni delle basse vie aeree.decubito, le infezioni delle basse vie aeree.2) Non è dimostrata in maniera conclusiva la sua utilità 2) Non è dimostrata in maniera conclusiva la sua utilità nemmeno nelle indicazioni più tipiche come la disfagia nemmeno nelle indicazioni più tipiche come la disfagia da malattia del motoneurone (Langmore S. E. et al., da malattia del motoneurone (Langmore S. E. et al., 2006) e da esito cerebrovascolare (Bath P.M. et al., 2006) e da esito cerebrovascolare (Bath P.M. et al., 2000).2000).3) E’ inutile se la prognosi è limitata (inferiore a 6 3) E’ inutile se la prognosi è limitata (inferiore a 6 mesi?).mesi?).4) La mortalità a 1, 3, 6 e 12 mesi è molto elevata nelle 4) La mortalità a 1, 3, 6 e 12 mesi è molto elevata nelle casistiche di pazienti con demenza di grado severo cui casistiche di pazienti con demenza di grado severo cui era stata inserita la PEG.era stata inserita la PEG.5) La disfagia mostra una elevata prevalenza nelle fasi 5) La disfagia mostra una elevata prevalenza nelle fasi avanzate della demenza (Easterling C.S. e Robbins E., avanzate della demenza (Easterling C.S. e Robbins E., 2008) e non di rado l’impossibilità ad alimentarsi per 2008) e non di rado l’impossibilità ad alimentarsi per via orale coincide con l’esordio della fase terminale.via orale coincide con l’esordio della fase terminale.

… … A proposito di PEG …A proposito di PEG …6) La diagnosi terminalità (pur con le incertezze tipiche 6) La diagnosi terminalità (pur con le incertezze tipiche delle malattie non oncologiche), compete al medico ed è delle malattie non oncologiche), compete al medico ed è responsabilità del medico che assiste il morente responsabilità del medico che assiste il morente (Borsellino P., 2004).(Borsellino P., 2004).7) La comunicazione di una prognosi infausta a breve 7) La comunicazione di una prognosi infausta a breve termine influenza e contestualizza le indicazioni ai termine influenza e contestualizza le indicazioni ai trattamenti e le decisioni di medici e pazienti (Ellershaw trattamenti e le decisioni di medici e pazienti (Ellershaw J. e Ward C., 2003).J. e Ward C., 2003).8) Il medico non è tenuto (né per norma di legge, né per 8) Il medico non è tenuto (né per norma di legge, né per deontologia) a prolungare la vita ad ogni costo ed in ogni deontologia) a prolungare la vita ad ogni costo ed in ogni circostanza: con il progredire della malattia il sollievo e la circostanza: con il progredire della malattia il sollievo e la dignità assumono un ruolo di indiscutibile rilievo dignità assumono un ruolo di indiscutibile rilievo (FNOMCeO, 2006).(FNOMCeO, 2006).9) L’inserimento della PEG è un atto invasivo e la 9) L’inserimento della PEG è un atto invasivo e la nutrizione per sonda è terapia e come tale ha indicazioni nutrizione per sonda è terapia e come tale ha indicazioni e controindicazioni mediche (SINPE, 2007).e controindicazioni mediche (SINPE, 2007).10) I pazienti decidono liberamente sulla base delle 10) I pazienti decidono liberamente sulla base delle informazioni che vengono loro messe a disposizione.informazioni che vengono loro messe a disposizione.

(prima della PEG !!…)(prima della PEG !!…)

Addensanti, ispessenti, Aqua gel, Addensanti, ispessenti, Aqua gel, Preparati gelificati di acqua, ecc.Preparati gelificati di acqua, ecc.

CONOSCENZE

PRESCRIVIBILITA’PRESCRIVIBILITA’

Le nuove emergenze:Le nuove emergenze:

Le BP da aspirazione in portatori di PEG, per incontinenzaLe BP da aspirazione in portatori di PEG, per incontinenzacardiale, per cattiva gestione assistenziale (posizione cardiale, per cattiva gestione assistenziale (posizione declive, stop alla pompa durante igiene) … e per durata declive, stop alla pompa durante igiene) … e per durata eccessiva della sonda (sostituzione).eccessiva della sonda (sostituzione).

Infine alcuni luoghi comuni (la Coca Cola …, ecc.)Infine alcuni luoghi comuni (la Coca Cola …, ecc.)

Ma mai dire mai …!!!Ma mai dire mai …!!!

… … nella malattia di Parkinson …nella malattia di Parkinson …La La nuova formulazione di levodopa, Duodopanuova formulazione di levodopa, Duodopa appunto, è una appunto, è una formulazione innovativa per due motivi: 1) permette di erogare la formulazione innovativa per due motivi: 1) permette di erogare la suddetta in modo continuo, direttamente a livello del duodeno suddetta in modo continuo, direttamente a livello del duodeno attraverso una gastrostomia percutanea (PEG), operazione che attraverso una gastrostomia percutanea (PEG), operazione che permette l’inserimento di una sonda a livello dello stomaco che permette l’inserimento di una sonda a livello dello stomaco che permette l’erogazione diretta del farmaco; 2) la nuova formulazione permette l’erogazione diretta del farmaco; 2) la nuova formulazione consiste in una consiste in una soluzione gelificatasoluzione gelificata, contenuta in una cartuccia da , contenuta in una cartuccia da 100 cc, con una 100 cc, con una elevata quantità di farmaco in un piccolo volumeelevata quantità di farmaco in un piccolo volume (al contrario la levodopa è scarsamente solubile in acqua). La (al contrario la levodopa è scarsamente solubile in acqua). La cartuccia viene inserita in un sistema di infusione portatile e cartuccia viene inserita in un sistema di infusione portatile e maneggevole collegato alla PEG attraverso un sondino, che maneggevole collegato alla PEG attraverso un sondino, che consente di consente di erogare il farmaco in modo continuo ottenendo un erogare il farmaco in modo continuo ottenendo un netto miglioramento dei blocchi motori e dei movimenti involontarinetto miglioramento dei blocchi motori e dei movimenti involontari. . E' possibile anche E' possibile anche somministrare quantità extra di farmacosomministrare quantità extra di farmaco, (tipo , (tipo microinfusore di insulina) qualora fosse necessaria in alcuni microinfusore di insulina) qualora fosse necessaria in alcuni momenti della giornata. momenti della giornata.

Nonostante il fatto che Nonostante il fatto che un terzo dei pazienti con demenza grave riceva un terzo dei pazienti con demenza grave riceva nutrizione con tubo enteralenutrizione con tubo enterale, , non vi sono prove del fatto che questa non vi sono prove del fatto che questa pratica prolunghi la sopravvivenza o migliori la qualità della vitapratica prolunghi la sopravvivenza o migliori la qualità della vita. . Alcuni studi di fatto suggeriscono che essa possa avere un effetto Alcuni studi di fatto suggeriscono che essa possa avere un effetto opposto a quello desiderato, incrementando morbidità e mortalità e opposto a quello desiderato, incrementando morbidità e mortalità e riducendo la qualità della vita. La nutrizione con tubo enterale viene riducendo la qualità della vita. La nutrizione con tubo enterale viene spesso introdotta per evitare che il paziente finisca con il morire di spesso introdotta per evitare che il paziente finisca con il morire di fame, ma i dati disponibili su altre malattie terminali suggeriscono che fame, ma i dati disponibili su altre malattie terminali suggeriscono che il rifiuto di cibo ed acqua non sia doloroso. …il rifiuto di cibo ed acqua non sia doloroso. …Sono necessarie con urgenza ricerche prospettiche in materia su Sono necessarie con urgenza ricerche prospettiche in materia su campioni di dimensioni adeguate che implichino diagnosi precise, campioni di dimensioni adeguate che implichino diagnosi precise, calcolo dei fattori interferenti ed analisi di esiti importanti come la calcolo dei fattori interferenti ed analisi di esiti importanti come la qualità della vita. …qualità della vita. …

Cochrane Database Syst Rev Cochrane Database Syst Rev online 2009, pubblicato il 14/4online 2009, pubblicato il 14/4

Nutrizione artificiale e demenza grave

Inoltre si riduce il contatto con il caregiver e il piacere del gusto del cibo… (Volicer 2007; Evans LK 2008)

Sono stati valutati 7 studi

2007;83:362-363

Gli anziani con demenza in fase avanzatanon vengono percepiti come

persone in situazione terminale e non ricevono di conseguenza

cure palliative adeguate.

IPODERMOCLISIIPODERMOCLISIRIVALUTARE LA VECCHIA IPODERMOCLISI… La ipodermoclisi è una tecnica che consiste nella somministrazione sottocutanea di grandi quantità di liquidi ed elettroliti (soluzione salina allo 0.9% o allo 0.45%), al fine di ricostituire il patrimonio idrosalino di pazienti modicamente disidratati, in cui sia impossibile la somministrazione per viaorale od endovenosa. E' utile anche per la somministrazione di glucosio al 5%.Essa risulta particolarmente indicata in pazienti con problemi di deglutizione o con vene molto sottili e particolarmente fragili. E' meno indicata nei casi di disidratazione severa, che necessitino di larghe quantità di fluidi o nei casi in cui il quantitativo da somministrare deve essere esattamente calcolato, come nello scompenso cardiaco o nella insufficienza renale.La somministrazione va effettuata con un comune ago butterfly, preferenzialmente in sede addominale, ascellare o toracica sottoclavicolare (con possibilità di rotazione delle sedi), eventualmente aggiungendo l'enzima ialuronidasi che facilita la diffusione.Quando vengono infuse soluzioni ipertoniche rispetto al mezzo extracellulare si verifica un richiamo di liquidi nel sottocute, con contrazione del volume circolante, aumento dell'ematocrito, e possibili effetti emodinamici negativi. Quando la velocità di infusione supera la perfusione ematica locale e le conseguenti possibilità di riassorbimento, il ristagno di fluidi in sede di iniezione può essere fonte di sofferenza ischemica. …

Barua P, Bhowmick BK :Barua P, Bhowmick BK :Hypodermoclysis, a victim of historical prejudice.Hypodermoclysis, a victim of historical prejudice.Age and Ageing 2005;34:215-217Age and Ageing 2005;34:215-217

Slesak G, Schnurle JW, Kinzel E, Jakob J, Dietz PK.:Comparison of subcutaneous and intravenous rehydration in geriatric patients: a randomized trialJ Am Geriatr Soc 2003 Feb;51(2):155-60

… … L’ago per ipodermoclisi è del tutto particolareL’ago per ipodermoclisi è del tutto particolare; ; presenta infatti sullo stelo una serie di forellini che presenta infatti sullo stelo una serie di forellini che permettono il deflusso della soluzione da più punti e la permettono il deflusso della soluzione da più punti e la sua più facile diffusione nel sottocutesua più facile diffusione nel sottocute nel quale è nel quale è infisso. Per l’esecuzione dell’ipodermoclisi si sceglie infisso. Per l’esecuzione dell’ipodermoclisi si sceglie di solito la faccia anteriore della coscia, dove il di solito la faccia anteriore della coscia, dove il sottocute presenta caratteri di particolare lassità. sottocute presenta caratteri di particolare lassità. L’introduzione dell’ago è facile; è sufficiente perforare L’introduzione dell’ago è facile; è sufficiente perforare la pelle ed introdurre poi l’ago in direzione quasi la pelle ed introdurre poi l’ago in direzione quasi parallela alla superficie dell’arto, in modo da situarlo parallela alla superficie dell’arto, in modo da situarlo nello spazio compreso fra la fascia superficiale e il nello spazio compreso fra la fascia superficiale e il muscolo sottostante. …muscolo sottostante. …

PROBLEMI DI GESTIONE della TERMINALITA’ IN PROBLEMI DI GESTIONE della TERMINALITA’ IN GERIATRIAGERIATRIA

• LA SINDROME LA SINDROME DEL PING PONGDEL PING PONG O O DELLA PORTA DELLA PORTA GIREVOLE GIREVOLE (ENTRA ED ESCE DALL’OSPEDALE …)(ENTRA ED ESCE DALL’OSPEDALE …)• LA NEGAZIONE DEL“LA NEGAZIONE DEL“PALLIATIVE CARE”PALLIATIVE CARE” adeguato … adeguato …• LA NEGAZIONE DELL’HOSPICE …LA NEGAZIONE DELL’HOSPICE …• LA NEGAZIONE DI UNA “VERA DIMISSIONE LA NEGAZIONE DI UNA “VERA DIMISSIONE PROTETTA” PROTETTA” … …• L’IMPREPARAZIONE culturale NOSTRA E SOCIALE …L’IMPREPARAZIONE culturale NOSTRA E SOCIALE …• L’ASSENZA DI UNA VERA RETE DEI SERVIZI …L’ASSENZA DI UNA VERA RETE DEI SERVIZI …• LA MANCANZA DI TEMPO … (dialogo, vicinanza, LA MANCANZA DI TEMPO … (dialogo, vicinanza, disponibilità, …)disponibilità, …)• LA NOSTRA AMBIGUITA’ CULTURALE NEI CONFRONTI LA NOSTRA AMBIGUITA’ CULTURALE NEI CONFRONTI

DELLA DELLA DESISTENZA TERAPEUTICADESISTENZA TERAPEUTICA … …• LA LA NOSTRA POCA PREPARAZIONENOSTRA POCA PREPARAZIONE AL TEMA DEL AL TEMA DEL MORIRE e della comunicazione sul tema …MORIRE e della comunicazione sul tema …

Come ne usciamo ???Come ne usciamo ???

Possiamo portarci a casa qualche Possiamo portarci a casa qualche conclusione ???conclusione ???

Affidiamoci di più alleAffidiamoci di più alleCOMMISSIONI DI BIO-ETICA !!!COMMISSIONI DI BIO-ETICA !!!

Che non dovranno essere solo organismi Che non dovranno essere solo organismi burocratici che sfornano documenti fumosi che burocratici che sfornano documenti fumosi che nessuno mai leggerà (tipo C.I.)…, ma assise di nessuno mai leggerà (tipo C.I.)…, ma assise di

confronto e consulenza attiva, confronto e consulenza attiva, RAPIDIRAPIDI … … naturalmente non si dovranno nemmeno naturalmente non si dovranno nemmeno

considerare come una sorta di II^ inquisizione …considerare come una sorta di II^ inquisizione …

Nutrizione e/o alimentazione Nutrizione e/o alimentazione sono un atto medicosono un atto medico ? ?

La fisiologia della La fisiologia della via di somministrazionevia di somministrazione ha una qualche ha una qualcherilevanza ?rilevanza ?

E’ certamente E’ certamente diverso mangiare dall’essere nutritidiverso mangiare dall’essere nutriti per perSNG, via EV periferica, centrale o tramite PEG ! SNG, via EV periferica, centrale o tramite PEG !

Qualità di vita residuale rispetto a ciò che decidiamo …Qualità di vita residuale rispetto a ciò che decidiamo …

Il Il rispetto delle volontàrispetto delle volontà deve essere “rispettoso” delle scelte deve essere “rispettoso” delle sceltefatte in vita … altrimenti … “fatte in vita … altrimenti … “Direttive AnticipateDirettive Anticipate””

Quando sospendere e/o ridurre - “attenuare”Quando sospendere e/o ridurre - “attenuare” l’intensività e l’intensività e le cure (desistenza terapeutica)le cure (desistenza terapeutica)

!!!!!!

Iniziare col porsi delle domande … e rispondere !!!Iniziare col porsi delle domande … e rispondere !!!

La beata ignoranza dell’esistere: è uno stato di grazia ?La beata ignoranza dell’esistere: è uno stato di grazia ?

Guido Cester Guido Cester

Tutto questo forse ci aiuterà a rispondere Tutto questo forse ci aiuterà a rispondere a domande come questa: a domande come questa:

< cosa facciamo se un paziente di 90 anni < cosa facciamo se un paziente di 90 anni in in end stageend stage di malattia con di malattia con

scompenso cardiaco e/o BPCO, cachettico scompenso cardiaco e/o BPCO, cachettico e sarcopenico ha e sarcopenico ha

una necessità di chirurgia maggiore ? >una necessità di chirurgia maggiore ? >

Prima di tutto abbandoniamo il complesso Prima di tutto abbandoniamo il complesso del primo della classe e… del primo della classe e…

NE PARLIAMO !...NE PARLIAMO !...

MultimorbiditàMultimorbiditàPoliterapiaPoliterapiaStato funzionale:Stato funzionale:

� �- - Stato cognitivoStato cognitivo� � - - Funzione fisicaFunzione fisica� � - - Tono dell’umoreTono dell’umore� � - - Stato socialeStato socialeSd. geriatriche (incontinenza/cadute/delirium, Sd. geriatriche (incontinenza/cadute/delirium, ecc.)ecc.)Modificazioni metabolismoModificazioni metabolismoModificazioni omeostasiModificazioni omeostasiAnemia/Osteoporosi/SarcopeniaAnemia/Osteoporosi/Sarcopenia

FRAGILITA’ dell’anzianoFRAGILITA’ dell’anziano

Curare e assistere : è la Curare e assistere : è la Mission Mission della Medicina …della Medicina …La La presa in carico presa in carico : è la : è la MissionMission della Geriatria …, della Geriatria …,perché esistono:perché esistono:• ComplessitàComplessità• FragilitàFragilità• Instabilità clinicaInstabilità clinica• ComorbilitàComorbilità• Patologie “a cascata”Patologie “a cascata”• Sociopatie … da ciò i modelli di “Sociopatie … da ciò i modelli di “continuity care” continuity care” • e terminalitàe terminalità … spazio per … spazio per narrazione, stile di vita, narrazione, stile di vita, desideri …desideri … Medicina della complessità VS medicina della vicinanza! Medicina della complessità VS medicina della vicinanza!

Frail

Fit

Where to draw

the line ?

““We can be heroes, just for one day..”We can be heroes, just for one day..”

La parola magica: AppropriatezzaAppropriatezzanella Fragilità Terminalenella Fragilità Terminale

• Valutare sese il soggetto con l’indicazione riceve la terapia indicata.

• Valutare sese il soggetto senza indicazione non riceve la terapia non indicata.

• Valutare comecome il soggetto con l’indicazione riceve la terapia medica e/o chirurgica… e VMD e VMD

Nessuno spazio per eroismi o medicina dell’eccesso …Nessuno spazio per eroismi o medicina dell’eccesso …

E direi in maniera un po’ partigiana … E direi in maniera un po’ partigiana … seguendo i lavori del nostroseguendo i lavori del nostro

** Gruppo di Studio della SIGG Gruppo di Studio della SIGG ““La cura nella fase terminale della vita”La cura nella fase terminale della vita”

E magari leggendo il nostro libro E magari leggendo il nostro libro edito dalla Fondazione Alittiedito dalla Fondazione Alitti

< Le cure di fine vita in Geriatria >< Le cure di fine vita in Geriatria >

Medici - interventi - farmaci:Medici - interventi - farmaci:EMEA, AIFA, Commissioni Regionali, Aree Vaste, Aziende ULSS, Aree EMEA, AIFA, Commissioni Regionali, Aree Vaste, Aziende ULSS, Aree

Specialistiche, Centri Hub – Spoke, Dipartimenti, U.O.C. e S. e Dip., Specialistiche, Centri Hub – Spoke, Dipartimenti, U.O.C. e S. e Dip., Ambulatori Dedicati, DH, DS, Strutture Convenzionate, Distretti S-S, Ambulatori Dedicati, DH, DS, Strutture Convenzionate, Distretti S-S, Singoli Professionisti, MMG, Farmacie est., Farmacia Ospedaliere e Singoli Professionisti, MMG, Farmacie est., Farmacia Ospedaliere e

Settori Farmaceutici Territoriali, Professionals non medici, Segreterie, Settori Farmaceutici Territoriali, Professionals non medici, Segreterie, ecc., ecc.,

DS, DS, DADA e DG e DG

PAZIENTI: PAZIENTI: approprappropriatezza, aderenza …iatezza, aderenza …

• Aziende farmaceuticheAziende farmaceutiche• CostiCosti• Altri interessi …Altri interessi …

Note, piani terapeutici,

Note, piani terapeutici,

limiti d

i prescrivibilità,

limiti d

i prescrivibilità,

ecc.ecc.

Siamo dentro la complessità non vi è spazio per soluzioniSiamo dentro la complessità non vi è spazio per soluzionisbrigative …sbrigative …

Service Health for Elderly in Long TERm Care

La presenza di politerapia (>10 farmaci)

e l’uso di farmaci inappropriati è comune in RSA e la presenza del la presenza del Geriatra ne riduce la Geriatra ne riduce la

prevalenzaprevalenzaOnder G. J Gerontol Med Sci 2012

Si può e si deve Si può e si deve curarecurare la fase terminale la fase terminale della vita ?…della vita ?…

I I percorsi di mortepercorsi di morte hanno una loro cura ! E anche i hanno una loro cura ! E anche i farmaci …farmaci …

Esiste la Esiste la caritàcarità nell’assistenza … dove non c’è più nell’assistenza … dove non c’è più speranza !speranza !

La morte è un momento La morte è un momento unico e topicounico e topico della malattia della malattia terminale … !!!terminale … !!!

Rispetto per il campo di battaglia dove si combatte … Rispetto per il campo di battaglia dove si combatte … (il corpo)(il corpo)

alberto.cester@ulss13mirano.ven.italberto.cester@ulss13mirano.ven.it