Associazione Nazionale Etica e Salute

CON IL PATROCINIO DELLA

REGIONE CALABRIA Dipartimento Tutela della Salute

Politiche Sanitarie

COSA E’ STATO FATTO IN CALABRIA

Catanzaro 14 aprile 2015

L’informatizzazione dei registri sanitari

Dott. Giuseppe Andrea De Biase

Responsabile Registri RRMC, RIPOC, RRCM

Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute

Che cos’è un registro di patologia

Raccogliere dati personali

Migliorare la ricerca scientifica

Sviluppare conoscenze e cure

Capire le cause per prevenire

I registri di patologia sono sistemi attivi di raccolta sistematica di dati anagrafici e sanitari allo scopo di registrare e caratterizzare tutti i casi di una particolare malattia o di una condizione di salute rilevante in una popolazione definita.

I sistemi di sorveglianza e i registri di mortalità, di tumori, di impianti protesici e di altre patologie, sono istituiti ai fini di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico allo scopo di garantire un sistema attivo di raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici per registrare e caratterizzare tutti i casi di rischio per la salute, di una particolare malattia o di una condizione di salute rilevante in una popolazione definita.

D.L. 179/2012 “Ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese”

Legge 17/12/2012 n. 221

Art 12, comma 10

Nel XVII secolo a Londra viene avviato un sistema di rilevazione delle nascite e dei decessi.

La disponibilità di una grande mole di dati rese possibile i primi studi di fecondità e mortalità condotti dallo statistico John Graunt (1620-1674) considerato tra i fondatori della demografia. Calcolò le prime tavole di mortalità.

I primi sistemi di rilevazione

Pompa di Broad Street

Grazie ad un sistema di registrazione e mappatura dei casi, rilevò che nelle case che attingevano l’acqua in un punto del Tamigi inquinato dalle fognature, la mortalità (315 per 10.000) era circa 9 volte superiore che non nelle case (37 per 10.000) che attingevano l’acqua in punti diversi del fiume.

John Snow e la storia del colera a Londra - 1854

La valutazione dei Registri-Sistemi di Sorveglianza

favorire il miglior uso

possibile delle risorse

favorire il miglior uso

possibile delle risorse

assicure che i problemi di salute siano tenuti sotto sorveglianza

assicure che i problemi di salute siano tenuti sotto sorveglianza

che i sistemi di sorveglianza funzionino

efficientemente

che i sistemi di sorveglianza funzionino

efficientemente

che l’informazione

ottenuta sia utile per la

pratica della sanità pubblica

che l’informazione

ottenuta sia utile per la

pratica della sanità pubblica

SCOPO SCOPO

Negli anni sono stati compiuti notevoli

progressi, nella trasmissione

elettronica dei dati, nella definizione di

standard per la raccolta dati,

nell’integrazione dei sistemi informativi e

dei sistemi di sorveglianza

Impegnare i diretti interessati

Descrivere il sistema di sorveglianza

Mettere a fuoco il progetto

Ottenere informazioni credibili (performance)

Giustificare definire conclusioni, raccomandazioni

Assicurare l’uso dei risultati della valutazione

Sintesi delle fasi della valutazione

Destinatari

Evento Sanitario

Procedura di notifica, editing, possibile data entry

Assicurare la riservatezza

Gestione dei dati

Raccolta Input Editing Analisi Produzione Report Diffusione Report Fe

edb

ack

e d

iffu

sio

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de

ll’in

form

azio

ne

Ricevo

no

i dati

Primo livello

Secondo livello

Terzo livello

Medici, Veterinari, Laboratori, Ospedali, Scuole, Registri di stato civile, Altre

Una malattia infettiva, zoonotica, un incidente, un’esposizione ad un fattore avverso, un comprtamento nocivo o protettivo per la salute o altro evento sotto sorveglianza

Identificato Da chi? E Come?

Fonti della Segnalazione

Diagramma di flusso semplificato

(distretto, dipartimento)

(regione)

(Ministero, Istituto)

Conferma del caso

Riconosciuta dal sistema di

sorveglianza

Condizione

Totale Presente Assente

SI Vero Positivo

A Falso Positivo

B Totale Positivi

A + B

NO Falso Negativo

C Vero Negativo

D Totale Negativi

C + D

Totale

Totale Condizione A + C

Totale Condizione B + D

Totale A + C + B + D

Sensibilità e valore predittivo positivo

Sensibilità = A / (A + C) Sensibilità = A / (A + C)

Valore Predittivo Positivo = A / (A + B) Valore Predittivo Positivo = A / (A + B)

• Misurare il carico di una malattia o evento sanitario;

• Guidare l’azione immediata nei casi di particolare rilevanza;

• Monitorare trend della frequenza di una malattia-evento sanitario;

• Determinare l’eziologia e la storia naturale delle malattie;

• Guidare la pianificazione di programmi di prevenzione;

• Valutare le politiche sanitarie;

• Fornire la base per la ricerca epidemiologica.

Uso dei dati raccolti

Cosa è stato fatto

REGISTRO REGIONALE MALFORMAZIONI CONGENITE (RRMC)

Istituzione - Decreto n. 6396 del 10 maggio 2012

Regione Calabria

Protocollo integrato – Decreto n. 3713 del 1 aprile 2014

Gruppo di Coordinamento Italiano dei RMC

Progetto CNR RISCRIPRO_SENTIERI

Piano Statistico Nazionale 2014-2016

DB integrato

SDO vs CeDAP vs RRMC

Record linkage

IVG IVG

Codifica informazioni

SCHEDE CARTACEE

Analisi dei dati

Caratteristiche dei nati con MC

Altre caratteristiche

Rappresentazioni geo-cartografiche

Prevalenza MC alla nascita DB

SDO

RRMC CEDAP

Cosa è stato fatto

REGISTRO IMPLANTOLOGIA PROTESICA ORTOPEDICA (RIPOC)

Regione Calabria

Istituzione – DPGR n. 27 del 19 Febbraio 2013

Gruppo di Coordinamento RIAP

Studio conv. 3M51 Ministero Salute-ISS

Studio conv. 4M39 Ministero Salute-ISS

Dizionario RIAP-DM sviluppato per supportare dispositivi medici

Dizionario RIAP-DM sviluppato per supportare l’identificazione dei dispositivi medici impiantati negli interventi .

L’applicazione Web

L’applicazione Web realizzata con tecnologia 4.0 Lo strato informativo relativo ai dati è stato progettato su Miscrosoft

L’applicazione Web realizzata con tecnologia C#.NET Framework 4.0 Lo strato informativo relativo ai dati è stato progettato su Miscrosoft SqlServer 2008

Eseguire un'analisi epidemiologica e una mappatura degli interventi ;

Integrare i dati con le Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO);

Vagliare la possibilità di effettuare valutazioni dell'esito.

Il flusso informativo si fonda sull’attività di data entry che è portata avanti da ogni Unità Operativa che effettua interventi di artroprotesi nel territorio regionale.

Record linkageRecord linkage

SDO RIPOC

Flusso RIAP

2

1

3

Decreto n. 2466 del 24 marzo 2015 Istituzione flusso informativo regionale RRCM (Registro Regionale Cause di morte)

REGISTRO REGIONALE CAUSE DI MORTE (RRCM)

Cosa è stato fatto

ReNCaM Aziende Sanitarie Provinciali

RRCM Dipartimento Tutela della Salute

Schede di morte ISTAT

Flusso Informativo

SEC/SISR

Aa aaa

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Nessuno educa nessuno, nessuno si educa da solo. Gli uomini si educano insieme, con la mediazione del mondo.

Paulo Freire