Semestraled'informazionedell' Associazionedi volontariatoLaura Covielloper la lotta controla leucemia

Anno 12 - Numero 26 - Dicembre 2012

nche le prove più dure della vita ci insegnano qualcosa di_ elio e prezioso. È questo il messaggio che vogliamo

~egalarvi questo mese. Lo facciamo attraverso le toccanti~parole di Tatiana che in una lettera aperta racconta come la~alattia abbia cambiato il suo modo di relazionarsi con le per-D'-isone, le sue priorità e anche la sua sensibilità verso il dolore

. ~egli altri. Tornata a una vita normale, non può scordare chi stapassando quello che ha vissuto lei. E ci invita a fare altrettanto.Uno stimolo a essere più attenti e a non dimenticare. Un monito

• Ndi buon auspicio per affrontare con maggior presenza di spirito;:::::l'anno che ci aspetta.

• ~i chiamo Tatiana, ho compiuto i Centro Trapianti Midollo Osseo

~

~iei primi 40 anni lo scorso luglio, (CTMO) del Policlinico di Milano.ono una donna dinamica, sporti- Con questa testimonianza vorreia, appassionata di cucina... trasferirvi le sensazioni che ho

C'\ ~Mentre vi scrivo sto combattendo provato durante le settimane che

~

contro una malattia della quale, ho trascorso nel mio "acquario": sìfino a sei mesi fa, conoscevo solo avete capito bene "acquario", per-I nome: la leucemia. La leucemia ché è proprio così che ho chiama-promielocitica acuta, così viene to la camera sterile nella quale hodefinita in gergo medico, dalla trascorso i primi 40 giorni diquale sono affetta mi ha fatto visita degenza ospedaliera.inaspettatamente una mattina di Inoltre, vorrei cercare di spiegarviaprile. Poche settimane prima mi quanto sia importante e quanto sisentivo particolarmente stanca ma, possa fare per cercare di aiutarecome spesso accade, pensavo psicologicamente i pazienti afosse solo della debolezza dovuta trascorrere meglio il loro tempo inall'arrivo della primavera. L'inizio questa struttura.della malattia e di tutto ciò che ne Posso affermare di aver trovato unè conseguito ha letteralmente stra- ambiente accogliente: le camere,volto le mie abitudini, il mio lavoro, seppur piccole, sono a loro modola routine alla quale tutti noi siamo colorate, gli infermieri e i dottorisaldamente ancorati; d'altra parte sensibili e attenti, sempre pronti adperò, ha sicuramente rafforzato il ascoltare e cercare di dare serenitàmio carattere, il rapporto con mio agli ammalati... purtroppo peròmarito e ha arricchito di esperien- questo non basta. Quando ti troviza, di valori e di calore umano la all'interno di queste camere sterili,mia vita. Anche se vi suonerà stra- quello che più ti manca è il contat-no, credo di poter affermare che to fisico con le persone care.abbia cambiato, forse in meglio, la Certo, la vetrata che dà sul corri-mia esistenza. doio ti permette di averi e vicine eLa mia esperienza ha avuto presenti in qualsiasi momentoinizio con un ricovero urgente e della giornata, il telefono ti con-abbastanza lungo presso il sente di sentire la loro voce, ma le

EditoreAssociazione Laura CovielloSede legale e redazioneVia V. Foppa, 720144 Milanotelefono 02 48022878fax 02 48000187Indirizzo Internet www.alc.itE-mail info@alc.itTipografiaModulgamma s.n.c.RegistrazioneTribunale di Milanon. 54 del 19/01/2000Periodicità semestraleSpedizionein abbonamento postaleart. 2 comma 2 LO/MIlegge 662/96, MilanoDirettore responsabileMaria Cristina AlfieriImpaginazioneCaterina AzziHanno collaboratoTatiana, Laura Ottani

Ringraziamentio CiaCOmli7aJJO(Jattz;l11llallopalle e gft' amz'à!iz ncordo dt:Alldrea JJOMtt/O Lafomz'glta Perrett/ e gft' OImà ti? ricordo

dt" COla Perrett/O I st"gnort'Ogv JJotttiu· e Pasql/li70 lazzllrt" inn'cordo dàSlg,zon11oberto Pacco e C/lIseppeLa::.zar/O Il sz'g~l.Orfiobert JJergvug tiz n'cordo dtA /a»

JJergvllgO Il slg~70rfltizo Torn'ce!/t" ai ricordo del-!!g~ZOI·Salldro LOllgVIlt'U Mi.!allopalle!il n'collio della Slg~l.OroSoma

Catta/leo

segue dalla pagina precedente

ore da far passaresono lunghe e tantee le notti inter-minabili ... Dormirea volte è difficile pertanti motivi: ildolore, il fastidio deifili delle flebo attac-cati 24 ore al giorno,i pensieri che ti frullano in testa esoprattutto il battito del tuo cuoreimpaurito, accompagnato da lunghirespiri per infonderti il coraggio diandare avanti.Ed ecco che l'ora in cui è permes-so a una sola persona di entrare atrovarti nella camera, diventa ilmomento più bello ed importante ditutto il giorno. Personalmente,sento di dover ringraziare di cuorele volontarie che un paio di volte lasettimana mi hanno fatto visita perscambiare due chiacchiere; suorCandida, che tutte le mattine face-va a gara con mio marito per chiarrivava prima a darmi il buon-giorno; Don Piero, per i suoipreziosi consigli culinari perché,purtroppo, anche il mangiare è ungrosso problema, quello che passal'ospedale non è granché e ungrande aiuto mi è arrivato dai mieicari, che hanno cercato di accon-tentarmi fin dove possibile, portan-domi qualcosa di gustoso da scal-dare, come la pizza surgelata o unfresco gelato, insomma ogni cosache potesse aggiungere un briciolodi allegria e regalarmi un momentodi svago.Ringrazio anche tutte le personeche mi sono state vicine, grazie almio computer, su skype o face-book.Non potete neanche immaginarequanto mi sia stato di aiuto avere illoro supporto, la loro compagnia ...spesso mi hanno fatto dimenticaredove mi trovavo, quindi credo chesia importante mettere ogni

paziente in condizione di comuni-care al meglio con l'esterno.Sicuramente quello che hodesiderato di più in quelle setti-mane, che ho domandato, ma chenon è stato possibile avere, è statoun supporto psicologico, non fon-damentale ai fini della malattiastessa, ma di grande importanzaper il paziente, che oltre a lottarecontro la malattia, contro le medi-cine che lo distruggono, spesso sipreoccupa anche delle personecare che stanno fuori, con le qualia volte non sa più come rapportar-si. Infine, vorrei rivolgere un pen-siero alla mia cara compagna diviaggio: sebbene un muro cidividesse, abbiamo avuto modo diconoscerei e di darci un grandeaiuto reciproco. Non dimenticheròmai le nostre passeggiate sul"miglio verde", il corto corridoio sulretro delle camere e le rose chemio papà ci portava per metterlesul davanzale delle nostre finestre,per offrirei un tocco di primavera.Oggi, dopo sei mesi di cure, stomeglio, sono sulla buona strada ...nei prossimi giorni tornerò a lavo-rare e cercherò di riprendere pos-sesso della mia vita di "prima" ... ,ma non posso e non voglio dimen-ticare quello che ho vissuto anchenei momenti più difficili. Voglio chesi trasformi nel mio contributo peraiutare chi è costretto a "sopravvi-vere" in quel mondo surreale, manecessario per tornare alla vitanormale, che è la camera sterile.

Tatiana

In ricordo• Un grazie speciale agli sposiCristina Sacchi e MassimoTriolo che hanno rinunciato ailoro doni di nozze a nostrofavore• Grazie e tanta riconoscenza atutti coloro che ci hannosostenuto in questi anni, congrandi o piccole donazioni.Il prossimo mese di febbraiol'Associazione Laura Coviellocompirà 17 anni.Pensiamoche il modo migliore per diregrazie sia mostrare comeabbiamo utilizzato i vostricontributi, in silenzio, senzacomunicati stampa eclatanti,ma stando vicino a chi è indifficoltà. I miglioramenti nellecamere sterili, i congressi ele borse di studio sonofondamentali per consentire achi deve prendersi cura deipazienti di potérlo fare sempremeglio.

DONAZIONI AL CTMODAL 1996 AL 2011

Attrezzature sterili268.705,00

Borse di studio medici e biologi240.430,00

Assistenza psicologica164.640,00

Congressi infermieri59.022,00

Ospedale pediatrico Brescia50.765,00

Contributi pazienti48.365,00

Libretti patologie13.980,00

Assistenza domiciliare13.978,00

Varie 6.880,00Totale 866.765,00

La(Jorz· Corso --..L'articolo di questo numero ci arriva da Laura Ottani, coor-dinatore del Centro Trapianti Midollo Osseo del Policlinicodi Milano. Le sue parole corrispondono al nostro pensiero: ognimalato è un uomo più fragile degli altri, almeno nel momento incui sperimenta la malattia: per questo merita più attenzioni daparte di tutti coloro che interagiscono con lui.

Alleanza terapeutica,per curare meglio

Parlare di alleanza terapeutica non èsemplice, anche se tutti i giorni, inrealtà, se ne parla e discute. Dovesta allora la difficoltà?Ognuno di noi ha del concetto dialleanza terapeutica una propriaidea: a volte queste visioni siassomigliano, altre sono talmentedifferenti che sembra si stia parlandodi argomenti diversi!Quando penso all'alleanza terapeuti-ca, mi torna subito in mente unepisodio avvenuto durante uno deinumerosi colloqui che abitualmentefaccio con i pazienti, prima che entri-no in reparto per essere sottoposti atrapianto di cellule staminaliemopoietiche.Un signore inizia a raccontarmi dellasua malattia e delle sue paure finchèlo fermo e gli dico: "Lei mi parla solodella sua leucemia, ma io vedo in leinon solo la malattia: mi parli anchedella sua vita ... "Ecco, questa è per me l'alleanzaterapeutica: un incontro tra personeche prima di essere medici, psicolo-gi, infermieri o malati sono esseriumani. Che prima e durante la loromalattia o il loro turno di lavorohanno una vita, dei sentimenti, dellepaure. Questo non possiamo dimen-ticarlo, qualsiasi sia il ruolo cherivestiamo: abbiamo di fronte unapersona che sì, chiede la terapiamigliore, ma anche e soprattutto diessere ascoltata in quello che dice ein quello che non dice, riconosciuta

anche se in quel momento ci sta"rompendo le scatole".Perché è vero, esistono delle per-sone lamentose e pressanti, ma èanche vero che gli esseri umanihanno sempre dei motivi per fare ciòche fanno, anche se noi non capiamoo non condividiamo.Alleanza terapeutica significa tenerein considerazione che chi ci sta difronte ha dei valori e una vita, che cista raccontando. Significa avere lacuriosità di ascoltare, il coraggio disuperare le nostre resistenze e lavoglia di metterei in discussione, pernon dare per scontato che le nostreidee siano le uniche idee. Significariscoprirsi individui, con le paure e lefragilità degli esseri umani, cheprobabilmente non riescono arispondere a tutte le domande deipazienti, ma non per questo sonomeno efficaci ed efficienti nella cura.

Laura Otlani

Per eventualidonazionii nostri riferimenti bancari sono:IBAN IT95A 0558401607000000048294 BIC BPMIITM 1007

Destina il tuo 5 per milledell'lRPEF (sul modo 730 omodo UNICO PF omodo CUD) con una firma,indicando il nostro codicefiscale 97175790159e il nostro aiuto alCentro Trapianti diMidollo Osseocontinuerà anchegrazie a Te!

r mille•aiuta chi ha bisogno,a costo zero

ASSOCIAZIONE LAURA COVIELLOdi volontariato per la lotta contro le leucemie

-------- RASSEGNA STAMPAUe: raccomandazione positiva perbortezomib sottocutaneo per lacura del mieloma multiplo.Janssen-Cilag International NV(Janssen) ha annunciato che ilChmp, Comitato per i medicinali peruso umano dell'Agenzia Europeaper i medicinali (EMA) ha espressoparere positivo raccomandandol'approvazione della via di som-ministrazione sottocutanea di borte-zomib (Velcade) per il trattamentodel mieloma multiplo, un tumore noncurabile del midollo osseo, carat-terizzato da osteopatia diffusa,lesioni litiche focali, fratturepatologiche, ipercalcemia edolori ossei.La somministrazione sottocutaneadi bortezomib presenta minori effetticollaterali, risulta più pratica per ipazienti e mostra efficacia compara-

/ ed Il 26 maggio presso~ l'Hostaria La Costa di Fino

• ~ Mornasco una simpatica~ serata con pizza e musica~ napoletana, ad organizzarla il

• ~ nostro amico Francesco~ Aguglia.~

~ Il 23 e 29 settembre~ consueta offerta di ciclamini in

piazza. Il tempo quest'annonon ci è stato di grande aiutoma i nostri amici sonosempre pronti a raccogliere ilnostro invito e la vendita siè conclusa anche primadell'orario previsto.C-)

. ì Il 6 novembre presso la~ Basilica di S. Marco grande

concerto con l'OrchestraCarisch diretta dal MOStefanoMontanari. Il concerto eral'occasione perfesteggiare iprossimi 17 annidell' associazione,tanto pubblico,bravi i concertistie contagiante lasimpatia delMaestro.

bile alla somministrazione per viaendovenosa.Il parere positivo del Chmp si basasui dati di uno studio di fase 11Inelquale la somministrazione sottocu-tanea di bortezomib è stata con-frontata con quella endovenosa inun gruppo di pazienti affetti damielosa multiplo in recidiva.I risultati hanno dimostrato non soloche la somministrazione sottocu-tanea di bortezomib è efficace tantoquanto quella endovenosa, maanche che la somministrazione sot-tocutanea riduce la frequenza e lagravità degli effetti collaterali. In par-ticolare, l'uso di bortezomib per viasottocutanea porta ad un numerosignificativamente inferiore di casi dineuropatia periferica di dolori eformicolii alle estremità, eventi cherappresentano un effetto collateralecomune associato all'uso di borte-zomib.

Da Sanità News - Malattie Rare del 27/6/2012

Il tumore è debole, i globulibianchi forti. Allenare la mente acombattere.Sopravvivere al tumore, sfidando ilmale che s'impossessa a volteanche della nostra mente.Imparando a convivere, giorno pergiorno, con il timore che torni, prepo-tente. Gianluca Pazzaglia, direttoredel Breasting Center di Perugia eautore de /I grande libro delleterapie anti-cancro, ha stilatocon la collaborazione della psicolo-ga Paola Ragnetti, sette consigli peraffrontare al meglio la diagnosi.1) Attivare il "fighting spirit".Grinta ed ottimismo, insieme a unvalido sostegno sociale e familiare,possono avere un effetto estrema-mente positivo sulla terapia. E' fon-damenta gestire con lucidità l'''espe-rienza tumore", tenendo conto delle

immense potenzialità mentali cheognuno possiede.2) Avere chiaro l'obiettivo e cioèil proprio benessere. Ricordarsiche oggi guariscono tantissime per-sone. Se il sistema integrato com-posto da mente, corpo ed emotivitànon opera in direzione della salute,allora potrebbe accadere che unintervento a livello puramente fisiconon produca alcun risultato. Un pro-gramma terapeutico efficace deveinvestire l'essere umano nel suocomplesso e non focalizzarsi esclu-sivamente sulla malattia ....3) Sfruttare al massimo il poteredella mente. Un uso innovativodella mente e dell'immaginazioneriesce a stimolare in senso positivo ilsistema immunitario, ad aumentarel'efficacia di trattamenti e terapie, astabilizzare il dolore emozionale esostenere il programma di guari-gione .....4) Alimentare l'energia vitale.Gestirelo stresscon tecnichedi rilassa-mento e meditazione,per potenziare ilsistemaimmunitarioe migliorarelo statodi salute generale;porre attenzione acosa e come mangiamo, imparare arespirare, allenare il sistema ner-voso neuro-vegetativo con tecnichespecifiche e dormire bene.Sperimentare con piacere il contattocon gli altri e con la natura, con-cedersi un massaggio ogni tanto: il"tatto" è un metodo di cura antico...5) Formare la propria squadrainteriore. Fare un elenco delle no-stre qualità, quelle che ci hanno sup-portato in passato (disciplina, tena-cia, coraggio, pazienza ecc.): unaspecie di squadra interiore che puòvenirci in aiuto nei momenti dell'in-contro con la malattia .....6) Lavorare su pregiudizi e paure.Evitare di spersonalizzarsi ediventare solo una persona con un

problema di salute; lavoraresulle paure che scatena laparola "tumore": dolore,ospedalizzazione, effetti col-laterali delle terapie, pauradella morte ....7) Vivere il presente. Strettitra le paure del futuro e irimpianti del passato, rara-mente si tocca la dimensionesenza tempo in cui la realtàesiste davvero, cioè il "qui eora".Stralcio di un articolo di Sara Gandolfi,pubblicato su Sette - Il Corriere della

Sera il 9/11/2012