Dal curare al prendersi cura - AMCI San Miniato · Etica delle cure palliative in oncologia 15 •...

Convegno AMCI San Miniato 19 Ottobre 2013 Suor Costanza Galli

Etica delle cure palliative in oncologia 1

Dal curare al prendersi cura



Le cure palliative

�Le cure palliative iniziano nel momento in cui si comprende che ogni malato ha la sua storia personale, specifiche relazioni e cultura e che merita rispetto in quanto individuo unico.

Dame Cicely Saunders



Definizione

� L’Organizzazione Mondiale della Sanità ci offre questa definizione: "Le cure palliative sono il prendersi cura attivo eglobale del paziente la cui malattia non è più responsiva alle cure specifiche. E’ fondamentale il controllo del dolore e degli altri sintomi unitamente all’attenzione ai problemi psicologici, sociali e spirituali. L’ obiettivo delle cure palliative è di ottenere la miglior qualità di vita per il paziente ed i suoi familiari. Molti aspetti delle cure palliative sono applicabili precocemente insieme alle terapie antineoplastiche."

� Derivano dal termine pallium e vogliono significare l'avvolgere la persona nella sua globalità: approccio olistico



� Certo, il tempo è un aspetto importante, soprattutto in termini economico- organizzativi. La“terminalità”in letteratura può riferirsi :

� all’ultimo anno di vita � a sei mesi di sopravvivenza� agli ultimi 90 giorni. � alle ultime ore (3 giorni)



� La percezione della morte come conseguenza diretta della malattia aiuta anche a precisare quali sono i personaggi coinvolti: non soltanto il medico e il paziente, ma anche la famiglia, la rete amicale, il volontariato, l’assistente spirituale.



Cure palliative

Ideano e promuovono nuovi modelli assistenziali in grado di offrire una coerente , organica ed efficace soluzio ne ai problemi del malato cronico in fase terminale:

1) Assistenza domiciliare : fornisce servizi specialistici per la salute del paziente a domicilio piuttosto che nelle usuali sedi ospedaliere;

2) Ricovero in Hospice : ricovero presso strutture sanitarie che forniscono un’assistenza continua , dove i fami liari possono stare senza alcuna limitazione di orari né d i altro genere e dove, oltre al controllo dei sintomi fisic i, si affrontano problemi psicologici, sociali e spiritua li .



Curare l’inguaribile

� Cos’è allora la medicina palliativa? è la quarta componente di un progetto medico organico: c’è la medicina preventiva, quella curativa cui si è aggiunta la parte riabilitativa e ci deve essere la medicina palliativa. Essa è la parte della medicina che si prende cura di chi non può guarire, di chi ha una bassa aspettativa di vita, ma che, proprio per questo, ha bisogno ancora di essere curato, sia pure con una prospettiva diversa, e di percorrere l’ultima parte della vita in una maniera almeno accettabile.



PROBLEMI CLINICI DEL MALATO TERMINALE

� FISICIdolore 85%, altri sintomi (astenia , anoressia, dis pnea, vomito

incoercibile, delirio ecc)

� EMOZIONALIpaura, angoscia, depressione, ansia, delirium

� SOCIALI E CULTURALIemarginazione, mancanza di comunicazione, perdita d el ruolo, della

dignità e dell’autostima autostima

� SPIRITUALIcarenza di risorse interiori (perdita di valori)



I BISOGNI del Morente

� Sicurezza : mancata sensazione di minaccia imminente� Appartenenza : desiderio di sentirsi richiesto, non un peso per gli

altri� Amore : desiderio di espressioni di affetto e momenti di contatto � Comprensione :sentirsi ascoltato e rispettato nelle proprie esigenze

e per le proprie sensazioni� Accettazione : Nonostante le nuove caratteristiche fisiche e mentali� Autostima : desiderio di essere coinvolto nei processi decisionali e di

mantenere il ruolo nella famiglia� Fiducia: Non percepire tentativi di mistificazione da parte dei curanti

e dei familiari, poter porre la propria vita nelle mani di qualcuno.



I bisogni dei familiari

� Stare con la persona morente� Essere utile alla persona morente� Ricevere rassicurazioni sul fatto che non stia

soffrendo� Essere informati sulle sue reali condizioni� Essere informati sulla vicinanza alla morte� Esprimere le proprie emozioni� Ricevere conforto e sostegno da altri familiari� Ricevere accettazione, supporto e conforto



OBIETTIVI DELLE CURE PALLIATIVE

� Provvedere al sollievo del dolore e degli altri sintomi

� Migliorare la qualità della vita, per quanto possibile, in relazione alle condizioni cliniche

� Offrire un sistema di supporto psicologico per aiutare il paziente e la famiglia durante la malatt ia e successivamente nella fase del lutto

� Sostenere la dignità e le volontà espresse dalla persona

� Affermare la vita e considerare il morire come un evento naturale

� Diffondere la cultura delle Cure Palliative



CARATTERISTICHE DELLE “CURE PALLIATIVE ”

Le “Cure palliative” necessitano di Competenze medico specialistiche

Competenze psicologiche-relazionali

Tali competenze vengono espletate da una Equipe multidisciplinare sia a domicilio che in Hospice.



• L’Hospice è una struttura residenziale che svolge un'attività di Cure Palliative finalizzate ad assicu rare ai malati e ai loro familiari una migliore qualita' della vita.

• L’Hospice accoglie pazienti inguaribili (prioritariamente affetti da patologia neoplastica terminale) che non possono più essere curati a casa, temporaneamente o stabilmente.

• L’Hospice eroga interventi socio-sanitari ad “alta intensità assistenziale, a limitata tecnologia e, do ve possibile, a scarsa invasività”.

Definizione contenutistico-funzionale



L’architettura simbolica di un Hospice

Creatività Bellezza

Flessibilità Rispetto

Controllo deisintomi

Lavorod’equipe

Supportopsico-sociale

Accettazione del paziente

Affermazione dei valoridel paziente

Fonte: Robert Twycross, 1992



Programmi per definire e accreditare un Hospice a livello internazionale

1. Cura ed assistenza• controllo del dolore e dei sintomi (T.d.D. e C.P.)• modelli di nursing

2. Informazione e comunicazione• natura, evoluzione e terminalità (se richiesto)• aspetti relativi al consenso informato • rispetto dell'autonomia del malato nelle scelte

3. Sostegno alla famiglia• interventi di sollievo e di sostegno psico-sociale• la famiglia come prima comunità terapeutica• educazione della famiglia ai programmi e all'uso della struttura• definizione di standard transculturali

4. Accompagnamento alla morte• orientato verso l’intervento multi-dimensionale• rivalutazione delle risorse spirituali• preparazione del paziente e della famiglia all’evento

Fonte: F. Cruciatti, 1992



5. Assistenza al lutto• sostegno ai familiari nell’elaborazione anticipata del lutto e

successiva al decesso

6. Gestione e verifica della qualità• organizzazione del lavoro d’equipe• strumenti di verifica della qualità interna (audit clinico)• valutazione della QoL del paziente• grado di soddisfazione dei familiari • verifica QoL sul lavoro, degli operatori

7. Formazione interna, esterna e continua• educazione continua rivolta agli operatori interni• formazione rivolta agli operatori esterni• l’Hospice come luogo privilegiato di formazione e ricerca

8. Ricerca scientifica• ricerca clinica e in scienze umane e sociali (SHS)• ricerca nelle scienze infermieristiche




Considerare e riadattare cure ed assistenza nei con fronti del malato e della sua famiglia in funzione di:

� Stili e consuetudini di vita (igiene, abbigliamento , sistemi di cure e medicine tradizionali, alternative e/o parallele);

� Regole e abitudini alimentari;� Specifiche competenze ed espressioni linguistiche;� Sistemi di credenze (religiose, filosofiche e/o ide ologiche);� Struttura e funzioni della famiglia e del nucleo do mestico;� Interpretazioni culturali della malattia e derivate dai termini

da lui espressi;� Sistemi di rappresentazioni e interpretazioni della morte

e del morire;� Sistemi di valori di riferimento più generali del ma lato (personali).

Standard transculturali nei Programmi Hospice



I membri dell’equipe di cure palliative devono quin di:

� Non discriminare per: razza, genere, censo, età, religione, idee politiche, abitudini sessuali, et c.;

� Non sostituirsi nelle scelte del paziente;� Avviare un processo di chiarificazione dei propri v alori

personali e professionali;� Aiutare il paziente ad esprimere scelte autonome e

responsabili nell’ambito del riconoscimento dei pro pri bisogni determinati dallo stato di malattia, valori zzandole e difendendone la loro attuazione;

� Adottare programmi di nursing transculturali e/o di etnonursing.

Standard transculturali nei Programmi Hospice



Standard strutturali e tecnologici - 1

� Localizzazione in edificio dedicato, in area protet ta� Facile accessibilità per i parenti� Ricettività non superiore a 30 posti letto

� Articolazione in aree funzionali “simili al domicil io” (es. personalizzazione della stanza, tisaneria, permanen za notturna accompagnatore, sala per culto, spazio per i dolent i, sala riunioni equipe, ecc.)

- area destinata alla residenzialità- area destinata alla valutazione e terapia- area generale di supporto

� Qualità degli spazi: - benessere ambientale- fruibilità degli spazi- benessere psicologico



Standard strutturali e tecnologici - 2

� Requisiti impiantistici (riscaldamento, climatizzazione, chiamata acustica e luminosa, gas medicali, vuoto ossigeno e aria, impianti telefonici e TV, ecc.)

� Fattori di sicurezza e prevenzioni infortuni(pavimento antisdrucciolo, assenza barriere architettoniche, mancorrenti e sostegni, sistemi allarme nelle camere, centralizzaz. segnalazione chiamate, ecc.)

� Dotazioni tecnologiche(letti regolabili, ausili e presidi, materassi antidecubito, carrozzelle, sollevatori/trasportatori, barelle doccia, bagno per disabili, attrezzature gestione terapia e strumentario piccola chirurgia, ecc.)



Necessità di strutture Hospice in Italia

NECESSITA’ DI UN POSTO LETTO OGNI 20.000 ABITANTI

PARI A 2.800-3.000 POSTI LETTO

UNA STIMA DI 180-200 STRUTTURE HOSPICE

DI CIRCA 15 POSTI LETTO OGNUNO




•Assistenza domiciliare dal 2003 insieme ad Associazione Cure Palliative

4 medici, 5 infermieri, 4 OSS, 2 psicologi, 1 FSK, 1 Musicoterapista

Le cure palliativea Livorno



L’Hospice

Attivo dal 1 febbraio 2002 all’interno dell’ospedale

Accoglie pazienti in fase avanzata di malattia neoplastica sia per sollievo alla famiglia che per rivalutazione terapeutica

10 camere singole con un secondo letto per il famigliare

Possibilità di accesso nelle 24 ore (notturno concordato con il personale)

Il servizio viene attivato dal MMG o dai medici degli altri reparti del presidio



Deve affrontare aspetti clinici, sociali, psicologici, spirituali ed emozionali:

I familiari

3 medici esperti in cure palliative

1 psicologa

6 infermieri

11 oss

Volontari (ass cure palliative, AVO e Dare Protezione onlus)

Su richiesta vi è la presenza di un religioso

L’équipe



Attività 2012

Pazienti presi in carico 318

142 deceduti a domicilio, 80 deceduti in hospice, 19in ospedale

Ricoveri in hospice 262 di cui 216 decessi

Consulenze mediche a domicilio 92

Consulenze mediche in ospedale 168

Visite mediche presso ambulatorio 255



U F di cure palliative

Punti di forza

Presa in carico precoce del paziente

Integrazione con il Centro oncologico dipartimentale (CORD);

Vicinanza dell’ U F CP al reparto di oncologia e di radioterapia;

Medesimo servizio che svolge attività in hospice e a domicilio

Relazione tra no profit e servizio pubblico;



U F di cure palliative

Aspetti critici

Comunicazione della prognosi al paziente

Difficoltà a sospendere il trattamento chemioterapico

Non conoscenza della filosofia delle cure palliative

Percorso formativo non ben definito per il personale

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