Attività delle reti di cure palliative e indicatori di qualità: linizio di un benchmarking...

Attività delle reti di cure palliative e indicatori di

qualità: l’inizio di un benchmarking italiano?

Dr. Carlo Peruselli

S.C. Cure Palliative A.S.L. Biella

Ospedale

Hospice

Cure Palliativedomiciliari

AmbulatorioDay-Hospital

R.S.A.

MalatoFamiglia

UOCP UOCP

UOCPUOCP

La continuità delle cure

Oggi negli USA i malati alla fine della vita e i loro familiari si trovano a che fare con un sistema frammentato, attraverso diversi specialisti non in comunicazione fra di loro, diversi sistemi di finanziamento e diversi luoghi di cura. Il prerequisito per cure efficaci alla fine della vita è la presenza di un team coordinato, interdisciplinare.

Brumley J.Pall.Med. 2002

L’esperienza comune, supportata da molti studi, suggerisce che questi malati sono costretti a muoversi all’interno di un sistema frammentato di cure, che offre loro un “patchwork” di servizi non coordinati, che non danno una risposta ai loro bisogni… Il nostro attuale sistema di offerta sanitaria è organizzato per “setting” di cura: l’ospedale, le case di riposo, la casa, lo studio medico, ecc. Questo sistema è determinato dai metodi di pagamento delle assicurazioni e dalle regole che vengono applicate… Questi malati hanno una forte necessità di continuità delle cure, sia attraverso i diversi “setting” sia durante i cambiamenti che impone una malattia mortale.

J.Lynn, D.M. Adamson “Living well at the end of life” Rand Health 2003 www.rand.org

Lo sviluppo delle Reti locali di cure palliative Il “modello delle termiti strategiche”

(Gareth Morgan 1996)

“L’approccio delle termiti strategiche è un modo di procedere adatto a situazioni in cui si tratta di ottenere un grosso cambiamento in situazioni difficili… dove il processo di leadership e la conduzione del cambiamento non possono essere basate su un piano strategico dettagliato e nemmeno imposte.”

“I termitai sono tutti abbastanza simili, ma estremamente diversi nei particolari. E’ impossibile prevederne in anticipo la struttura dettagliata… Il ‘capolavoro’ si sviluppa come risultato di un’attività diretta da un senso generale di finalità e orientamento, ma in modo estremamente libero… Le ‘termiti strategiche’ sono dei bricoleur che costruiscono su idee, azioni ed eventi… hanno ‘piani’ ma non li seguono pedissequamente: operano liberamente.”

Il Benchmarking è “un processo che definisce un livello di cura previsto come un obiettivo da raggiungere”

“Using Clinical Practice Guidelines to evaluate quality of care” Agency for Health Care Policy and Research, 1995

Il “Clinical Audit” è un processo di miglioramento della qualità che cerca di migliorare la cura del malato attraverso una sistematica rivalutazione della cura stessa, in rapporto a criteri definiti in modo esplicito, per implementare poi processi di cambiamento. Elementi di struttura, processo e risultato sono selezionati e confrontati con continuità, in rapporto ai criteri definiti. I processi di cambiamento sono implementati a livello individuale, di equipe o di servizio, ed il monitoraggio è usato per confermare i miglioramenti ottenuti nell’erogazione delle cure

“Principles for best practice in clinical audit” – National Institute for Clinical Excellence NICE, 2002

Esperienze in Gran Bretagna

The National Council For Palliative Care – “The Minimum Data Set for specialist palliative care services” www.ncpc.org.uk

Help The Hospices “National Audit Tools” www.helpthehospices.org.uk

““The Minimum Data Set for The Minimum Data Set for specialist palliative care services”specialist palliative care services”

L’obiettivo del Progetto M.D.S. è quello di fornire dati attendibili e continuativi sull’attività degli hospices e dei servizi specialistici di cure palliative.

I dati possono essere utilizzati per scopi di gestione locale dei servizi, per progetti di audit clinico, per sviluppo di strategie organizzative locali, per sviluppo di progetti nazionali

Raccolta costante di dati dal 2000 fino ad oggi Dati relativi a Hospices, Cure domiciliari, Day-

Care, Ambulatori, Hospital Support Team, Servizi di supporto al lutto

Benchmarking cure Benchmarking cure palliativepalliative

in Gran Bretagna in Gran BretagnaHospice Dati 2004-2005

N. Posti letto Hospice 2-48 letti

(media 14, mediana 10)

Malati non cancro 5.3%

Media infermiere / N. posti letto hospice 1.9

(var. 0.4 – 6.5)

Hospice in Piemonte (2003)Hospice in Piemonte (2003)

Hospice Posti letto

Ore medici /

posti letto

Ore inf. / posti letto

Ore Adest / posti letto

Torino – FARO

14 4.5 21 16

Cuneo – ASL15

10 5 29 25

Biella – Lega contro tumori

8 6.2 39 30

Lanzo – ASL6 8 5 40 20


in Gran Bretagna in Gran BretagnaHospice Dati 2004-2005

Durata media ricovero 13.4 giorni

Ricoveri terminati con la morte del malato

50%

Riammissioni di malati 30%

Ricoveri per 1 giorno 1%

Ricoveri <= 7 giorni 40%

Ricoveri per > 21 giorni 17%


in Gran Bretagnain Gran BretagnaCure domiciliari Dati 2004-2005

Numero medio di nuovi pazienti per anno

407

Segnalazione al momento della diagnosi

18%

N. medio di visite per paziente 5.1

(range 1-21)

% visite diversi operatori Infermieri 91%

Medici 2%

Altro 7%

60% dei servizi non hanno medici


in Gran Bretagnain Gran BretagnaCure domiciliari Dati 2004-2005

Durata media assistenza 101 gg

Pazienti a lunga sopravvivenza (> 1 anno) 12%

Durata di assistenza < 14 gg. - 25%

< 3 mesi - 66%

Luogo di morte Casa 43%

Ospedale 28%

Hospice 21%

Altro 8%

Help The Hospices “National Help The Hospices “National Audit Tools”Audit Tools”

“The golden rule is: if it isn’t documented, it hasn’t been done”

“ Il feedback è una parte essenziale di un ciclo di audit. Tuttavia, un aspetto oneroso e impegnativo è l’analisi dei dati e la loro collocazione all’interno di un report di presentazione. Per rendere più facile tutto ciò, ogni strumento di audit è accompagnato da file di Excel già preparati e da file di presentazione dei risultati in PowerPoint.”

In Italia?

Documenti ufficiali prodotti a livello Documenti ufficiali prodotti a livello ministeriale o di varie commissioniministeriale o di varie commissioni

Elenco indicatori nazionali (Documento approvato dalla Conferenza Stato-Regioni 13/3/2003)

Definizione degli standard relativi all’assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo (Commissione Nazionale L.E.A. 2005)

Iniziative di ricerca o raccolta Iniziative di ricerca o raccolta dati locali o regionalidati locali o regionali

A.S.S.R.: Ricerca finalizzata “Modalità organizzative delle strutture di assistenza palliative e integrazione delle stesse nella rete dei servizi territoriali” www.assr.it/ricerca/ricercacurepalliative.htm

Raccolta di alcuni indicatori su base territoriale o regionale (Firenze, Lecco, Piemonte, Veneto, Trento), spesso di buona o ottima attendibilità, ma con poche o nulle possibilità di confronto

Un primo tentativo di raccogliere i dati degli indicatori nazionali…e altro da alcune Reti di Cure Palliative in ItaliaUn grandissimo grazie a:

Dr. Alessandro Fedrizzi – TrentoDr. Piero La Ciura – CuneoDr.ssa Felicita Mosso – Lanzo TorineseDr. Luciano Orsi – CremaDr. Lorenzo Scaccabarozzi – LeccoDr. Alessandro Valle – TorinoMedici e infermieri - Biella

01. Numero di malati deceduti a causa di tumore assistiti dalla Rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice / n. di malati deceduti per malattia oncologica nel territorio di riferimento

Abitanti Valore Standard

Trento^ (Distretto Vallagarina)

80.000 58% 65%

Lanzo 180.000 47% 65%

Torino (ASL1) 180.000 41% 65%

Cuneo 150.000 39% 65%

Crema^ 150.000 39% 65%

Biella* 190.000 54% 65%

Lecco*(3 Distretti a sviluppo diverso)

320.000 57% 65%

*calcolo effettuato su dato di mortalità per cancro 2005; gli altri su dati stimati

^Reti C.P. senza hospice

02. Numero di posti letto in hospice.

Abitanti Valore Standard

Trento(Distretto Vallagarina)

80.000 -* 5

Lanzo 180.000 8 9

Torino (ASL1) 180.000 14 9*

Cuneo 150.000 11 6*

Crema 150.000 - 9

Biella 190.000 10 10

Lecco 320.000 12 17

04. Numero annuo di giornate di cure palliative erogate a domicilio per malati deceduti a causa di tumore.

Valore Standard


7198 7095 100%

Lanzo 9898 14300 69%

Torino (ASL1) 7471 16700 45%

Cuneo 3305 9020 37%

Crema 7718 13915 55%

Biella* 11693 17710 66%

Lecco* 22196 27775 80%

*calcolo effettuato su dato di mortalità per cancro 2005; gli altri su dati stimati

05. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e la presa in carico domiciliare da parte della Rete di cure palliative è inferiore o uguale a 3 giorni / numero di malati presi in carico a domicilio dalla Rete e con assistenza conclusa.

Valore Standard

Trento*(Distretto Vallagarina)

100% >80%

Lanzo 89% >80%

Torino (ASL1) 32% >80%

Cuneo 97% >80%

Crema - >80%

Biella 95% >80%

Lecco 80% >80%

* Dato stimato

06. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e il ricovero in hospice è inferiore o uguale a 3 giorni / numero di malati ricoverati e con assistenza conclusa.

Valore Standard


-

Lanzo 28% >40%

Torino (ASL1) 7% >40%

Cuneo 38% >40%

Crema -

Biella 35%* >40%

Lecco 57% >40%

* Dato stimato su campione di malati

07. Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice è inferiore o uguale a 7 giorni / numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica.

Valore Standard


-

Lanzo 26% <20%

Torino (ASL1) 11% <20%

Cuneo 25% <20%

Crema -

Biella 22% <20%

Lecco 42% <20%

08. Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice è superiore o uguale a 30 giorni / numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica.

Valore Standard


-

Lanzo 26% <25%

Torino (ASL1) 9% <25%

Cuneo 21% <25%

Crema -

Biella 23% <25%

Lecco 15% <25%

9. % di comuni nel territorio di riferimento nei quali avevano la residenza uno o più malati, deceduti nel corso dell’anno, assistiti a casa e/o in hospice dalla Rete di cure palliative.

Valore


89%

Lanzo 75%

Torino (ASL1) -

Cuneo -

Crema 85%

Biella 77%

Lecco 86%

10. % di medici di medicina generale nel territorio di riferimento che hanno attivato almeno una volta nel corso dell’anno la Rete di cure palliative (a domicilio e/o in hospice).

Valore


74%

Lanzo 74%

Torino (ASL1) -

Cuneo 60%

Crema 71%

Biella 71%

Lecco -

11. % di giorni di ricovero in ospedale durante periodo di assistenza in cure palliative domiciliari

Valore


1.8%

Lanzo 1.1%

Torino (ASL1) 2.2%

Cuneo 2.4%

Crema 1%

Biella 2.3%

Lecco -

12. % Sedi di morte nei pazienti assistiti dalla Rete e deceduti (casa, hospice, ospedale)

Valore


Rete 87%

Altro 13% (4%+9%)

Lanzo Rete 89% (68%+21%)

Altro 11%

Torino (ASL1)

Rete 86% (60%+26%)

Altro 14%

Cuneo Rete 89% (65%+24%)

Altro 11% (8%+3%)

Valore

Crema Rete 95%

Altro 5% (2%+3%)

Biella Rete 96% (60%+36%)

Altro 4%

Lecco Rete 95% (72%+23%)

Altro 5%

Dove muoiono i malati di cancro Dove muoiono i malati di cancro in Italia? in Italia? (Studio ISDOC 2005)(Studio ISDOC 2005)

Luogo di decesso

Nord Ovest

Nord Est Centro Sud e Isole

Totale

Casa 47.8% 28.2% 59.7% 93.5% 55.7%

Ospedale 42.4% 60.2% 33% 4.6% 34.6%

Hospice 0.5% 1.4% 1.1% - 0.7%

RSA 9.2% 10.3% 5.2% 0.9% 6.5%

Sarebbe importante capire meglio se dove è operativa una Rete di Cure Palliative (casa, hospice, ospedale) il rapporto fra morti a casa / morti in struttura resta stabile o cambia nel tempo o se accade invece che una gran parte dei malati di cancro che prima morivano in ospedale finiscono invece la propria vita in Hospice.

“Dallo Studio Support emerge che il luogo di morte (casa vs istituzione) non dipende dalle scelte del malato e/o dei familiari. Questo dato è correlato direttamente con la disponibilità di letti in struttura – più sono i letti in una certa area, più è probabile che un malato muoia in quei letti. E’ molto improbabile, tuttavia, che coloro che sono coinvolti nelle decisioni “di sistema” a questo proposito siano consapevoli che le loro decisioni avranno un effetto diretto sulle persone che muoiono e che sono loro che virtualmente decideranno se un malato morirà a casa o all’interno di una struttura”

Robert Burt “The end of autonomy” in “Improving end-of-life care” Hastings Center Special Report – www.limen.biz, marzo 2006

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