Reg lomb cure palliative 11 nov 14

Lezione: INDIRIZZI E LINEE DI WELFARE LOMBARDO PER IL FUTURO DELLE CURE DOMICILIARI E L’ASSISTENZA AL MALATO IN FASE AVANZATA, 11/11/2014 ,Paolo Ferrario, [email protected], www.segnalo.it

1

11 novembre 2014

Paolo Ferrario, Relazione su:

INDIRIZZI E LINEE DI WELFARE LOMBARDO

PER IL FUTURO DELLE CURE DOMICILIARI

E L’ASSISTENZA AL MALATO IN FASE

AVANZATA

al Convegno formativo “Famiglia, casa e cura. La

centralità degli aspetti sociali e familiari delle

cure palliative domiciliari

organizzato dalle associazioni: Accanto, A.Ma:TE,

Ancora, Il Mantello, Antonio e Luigi Palma

Como, 11 Novembre 2014

QUESTA DISPENSA SARA’ DISPONIBILE NELLA PRIMA PAGINA DEL SITO:

www.segnalo.it


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• mutamenti sociodemografici e dei bisogni

• L’organizzazione dei servizi sanitari

• La riforma costituzionale del 2001 e le Regioni (LC

n. 3/2001

• La specificità della Regione Lombardia

• Fasi delle politiche dei servizi nella Regione

Lombardia

• La legislazione sul sistema sociosanitario (LR n.

3/2008)

• Rete dei servizi sociali

• Rete dei servizi sociosanitari

• L’integrazione sociosanitaria

• Le cure palliative nella legislazione statale (Legge

38/2010)

• Le cure palliative nella Regione Lombardia

• Il processo di riforma che si apre con il Libro

Bianco sullo sviluppo del sistema sociosanitario in

Lombardia

PUNTI CHIAVE


3

Da VECCHI GIOVANNI, In ricchezza e povertà, Il Muli no, 2011, p. 76


4

DA

A


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6

Persone per numero di malattie croniche dichiarate2001-2012

Da: ADNKRONOS, Il libro dei fatti 2014


7

NEL CORSO DEL TEMPO,

COME SI E’ ADATTATO

A QUESTI CAMBIAMENTI SOCIODEMOGRAFICI,

IL NOSTRO SISTEMA DEI SERVIZI?


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TRASFORMAZIONI SOCIO-CULTURALI E SALUTENUOVE SFIDE/FRONTIERE

• PIU’ POPOLAZIONE INCLUSA NELLA SFERA DEI DIRITTI

• CICLI DI VITA e NUOVI OBIETTIVI EDUCATIVI in ogni fa se

• SALUTE– SOGGETTIVITA’

• CURA/GUARIGIONE– DIMINUZIONE DELLE SOFFERENZE

• SPERANZA DI VITA– PIU’ POPOLAZIONE CON PROBLEMATICHE DI

MALATTIA A DECORSO CRONICO ED INVALIDANTE

• CRESCITA DELLE ASPETTATIVE– QUALITA’ DELLA VITA

• NUOVE MALATTIE

• RIDEFINIZIONE DELLE PROFESSIONI

• CRESCENTI COSTI DELLE ORGANIZZAZIONI DI SERVIZIO

• SEMPRE PIU’ INDISPENSABILE L’INTEGRAZIONE FRA SOCIETA’ CIVILE E FUNZIONI PUBBLICHE DELLO STATO


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SERVIZIO SANITARIO NAZIONALEDefinizione sotto il profilo amministrativo

COMPLESSO DELLE FUNZIONIE DELLE ATTIVITA’ ASSISTENZIALIDEI SERVIZI SANITARI REGIONALIE DELLE ALTRE ATTIVITA’SVOLTE DA ENTI E ISTITUZIONI NAZIONALI

SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE

Diversi modelli difunzionamento nelle

REGIONI ITALIANE

Legge 833/1978

Dlgs 502/1992 e

Dlgs 229/1999

Dlgs 517/1993

LC 3/2001


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ALLONTANAMENTO DELLA MORTEMA NON DELLE DISABILITA’

Da Guy Brown, UNA VITA SENZA FINE? Invecchiamento, morte, immortalità (2008)Raffaello Cortina, 2009, pag. 4


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STATO

REGIONI

COMUNI

• PREVIDENZAPensioni di vecchiaiainfortuni sul lavoro e malattie professionaliDisoccupazioneAssegni familiariPrevidenza complementare

• LIVELLI ESSENZIALI DEI DIRITTI

• SERVIZI SANITARImedicina di baseassistenza farmaceuticamedicina specialisticaospedali

• SERVIZI SOCIOSANITARIservizi per le disabilitàpsichiatriaservizi per le famiglie e i minoriservizi per le tossicodipendenze

SERVIZI SOCIALI e SERVIZI EDUCATIVIservizi sociali comunali

L’EFFETTO PIU’ IMPORTANTE DELLA RIFORMA COSTITUZIONALE DEL 2001 (LC N. 3/2001) è UNA DIVERSADISTRIBUZIONE DELLE COMPETENZE FRA•STATO•REGIONI•ENTI LOCALI


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Gentile Signor Ministro,

a più di 4 anni dalla legge 38 che sancisce il diritto alle Cure Palliative,

solo una parte dei cittadini può ricevere l’assistenza di cui ha bisogno.

Insieme alle nostre 80 Associazioni, oltre 1.500 operatori e 5.000

volontari che ogni giorno assistono i malati inguaribili, Le chiediamo di

intervenire con tutti i mezzi di cui dispone il suo Dicastero al fine di

garantire omogeneità di accesso a cure palliative di qualità.

In particolare occorre:

superare le differenze territoriali e la distribuzio ne disomogenea

dei servizi Hospice e di cure palliative domiciliari;

incrementare l’accesso alle cure palliative anche p er i malati non

oncologici;

garantire l’accesso alle cure palliative pediatrich e.

Auspichiamo che il Ministero promuova una forte iniziativa, di concerto

con le Regioni; la Federazione Cure Palliative che rappresenta la

società civile organizzata sarà ancora una volta al Suo fianco perché

finalmente la legge 38 possa rappresentare una risposta concreta per

ogni malato.


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MEDICINA DI BASE

MEDICINASPECIALISTICA

OSPEDALE

PRONTO SOCCORSOOSPEDALIERO

FUNZIONAMENTO DEL SISTEMA DEI SERVIZI SANITARI• medicina di base• medicina specialistica• ospedali

IL PROBLEMA SOCIALE SI PRESENTA ALLE DIMISSIONI DALL’OSPEDALE QUALDO DIVENTANO CRUCIALILE FAMIGLIE E I SERVIZI DOMICILIARI

ALTRI OSPEDALIdel territorio


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ABBIAMO UN SISTEMA SANITARIO

CHE FUNZIONA, A REGIME,

SUI PROCESSI OPERATIVI

DELLA MEDICINA GENERICA E SPECIALISTICA

(SINTOMI, PRIMA DIAGNOSI, SUCCESSIVA

DIAGNOSI SPECIALISTICA, PROGRAMMI DI

TERAPIE FARMACOLOGICHE …) E DEI SERVIZI

OSPEDALIERI

IL DIAGRAMMA DI PAGINA 15 METTE IN EVIDENZA

(ANCHE SU PREZIOSO SUGGERIMENTO DI UN

PARTECIPANTE ALLA GIORNATA FORMATIVA) IL

SOVRACCARICO DI DOMANDA SUI PRONTO

SOCCORSI CHE SI VEDONO INDOTTI A GESTIRE

MOLTI ACCESSI IMPROPRI.

E’, INVECE UN SISTEMA CHE SI STA ATTREZZANDO

SULLE CRONICITA’ E SULLE MALATTIE TERMINALI.

ED E’ PER QUESTO CHE IL SISTEMA DELLE CURE

PALLIATIVE E’ UNA “PICCOLA RIVOLUZIONE”

CULTURALE, OPERATIVA, SCIENTIFICA,

ORGANIZZATIVA CHE VA CONOSCIUTA,

MONITORATA, ESTESA E VALORIZZATA


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SVILUPPI DEI SISTEMI DI SERVIZIOALLA LUCE DELLA MUTAZIONE SOCIODEMOGRAFICA

Da Paolo Ferrario, Politiche sociali e servizi , Carocci Faber 2014, pag. 285


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LOMBARDIA, ab. 9.826.141

VENETO, ab.

4.540.853

PIEMONTE, ab. 4.289.731

OLANDA, ab. 6.768.000

SVIZZERA, ab. 7.248.984

SVEZIA, ab. 8.946.193

DANIMARCA, ab.5.268.775

CAMPANIA, ab. 5.824.662

LAZIO,

ab. 5.681.868

SICILIA,

ab. 5.042.992

LA DIMENSIONE DEMOGRAFICA DELLA REGIONE LOMBARDIA


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REGIONE LOMBARDIA:RETICOLO AMMINISTRATIVO

• 1546 COMUNI

• 11 PROVINCE

• da 28 e a 23 COMUNITA’ MONTANE

• 85 USSL (1980 - 1994)

• 44 AZIENDE - USL (dal 1993)

• 15 AZIENDE SANITARIE LOCALI (dal 1998)


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1997

Rete sanitaria delle ASL

Reti della sussidiarietà

1999

2001

Rete delle RSA

2002

2004

2004

2008

Le tre Reti a regime

LE PIU’ IMPORTANTI FASI DELLE POLITICHE DEI SERVIZI NELLA REGIONE LOMBARDIA

• strutturazione della rete della ASL Aziende sanitarie locali e delle AO Aziende Ospedaliere (Leggi regionali n. 31/1997 e n. 33/2009)

• legislazione sulle cooperative sociali, il volontariato e le famiglie

• strutturazione della rete delle RSA residenze sanitarie assistenziali

• legislazione sul SERVIZI SOCIOSANITARI (Legge regionale n. 3/2008)

• progetto in corso di attuazione: “Libro Bianco sullo sviluppo del sistema sociosanitario in Lombardia, 30 giugno 2014


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Le politiche legislative della Regione Lombardia distinguono

LE TRE RETI DEL SISTEMA

• RETE SANITARIA, prima regolata dalla LR n. 31/1997 e poi dalla LR n. 33/2009

• RETE SOCIOSANITARIA

• RETE DEI SERVIZI SOCIALI

QUESTE ULTIME REGOLATEdalla LR 3/2008


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Soffermiamo l’attenzione sul titolo :

GOVERNO DELLA RETE

DEGLI INTERVENTI E DEI SERVIZI ALLA PERSONA

• IN AMBITO SOCIALE

• E SOCIOSANITARIO

Parole-Chiave:

• “GOVERNO”: modalità di funzionamento del sistema

• “RETE”: insieme di attività di offerta connesse fra loro

• “nodi” e “connessioni” fra nodi

• “INTERVENTI”: singole attività o unità organizzative semplici

• “SERVIZI”: unità organizzative complesse

che producono attività

• “ALLA PERSONA”: centralità dei bisogni individuali

• “AMBITO SOCIALE E SOCIOSANITARIO”:

dunque tre reti, essendo quella sanitaria già regola ta

In precedenza

Legge regionale 12 marzo 2008 n. 3


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RETE dei

SERVIZI SOCIALI

a) aiutare la famiglia, anche mediante l’attivazione di legami di

solidarietà tra famiglie e gruppi sociali e con azioni di sostegno economico;

b) tutelare la maternità e la vita umana fin dal concepimento e garantire interventi di sostegno alla maternità e paternità ed al benessere del bambino, rimuovendo le cause di ordine sociale, psicologico ed economico che possono ostacolare una procreazione consapevole e determinare l’interruzione della gravidanza;

c) promuovere azioni rivolte al sostegno delle responsabilità genitoriali, alla conciliazione tra maternità e lavoro ed azioni a favore delle donne in difficoltà;

d) tutelare i minori, favorendone l’armoniosa crescita, la permanenza in famiglia e, ove non possibile, sostenere l’affido e l’adozione, nonché prevenire fenomeni di emarginazione e devianza; e) promuovere il benessere psicofisico della persona, il mantenimento o

il ripristino delle relazioni familiari, l’inserimento o il reinserimento sociale e lavorativo delle persone in difficoltà e contrastare forme di

discriminazione di ogni natura; f) promuovere l’educazione motoria anche finalizzata all’inserimento e reinserimento sociale della persona; g) assistere le persone in condizioni di disagio psicosociale o di

bisogno economico, con particolare riferimento alle persone disabili e anziane, soprattutto sole, favorendone la permanenza nel proprio ambiente di vita;

h) favorire l’integrazione degli stranieri, promuovendo un approccio

interculturale; i) sostenere le iniziative di supporto, promozione della socialità e

coesione sociale, nonché di prevenzione del fenomeno dell’esclusione sociale.


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RETE dei

SERVIZI SOCIO SANITARI

a) sostenere la persona e la famiglia, con particolare riferimento alle

problematiche relazionali e genitoriali, all’educazione e allo sviluppo di una responsabile sessualità, alla procreazione consapevole, alla prevenzione

dell’interruzione della gravidanza;

b) favorire la permanenza delle persone in stato di bisogno o di grave fragilità nel loro ambiente di vita;

c) accogliere ed assistere persone che non possono essere assistite a domicilio; d) prevenire l’uso di sostanze illecite, l’abuso di sostanze lecite,

nonché forme comportamentali di dipendenza e favorire il reinserimento sociale delle persone con problemi di dipendenza;

e) assistere le persone in condizioni di disagio psichico, soprattutto se isolate dal contesto familiare;

f) assistere i malati terminali, anche al fine di attenuare il livello di

sofferenza psicofisica


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25


26

Rete dei SERVIZI SANITARI

Rete dei SERVIZI SOCIALI

Rete dei SERVIZI

SOCIOSANITARI

COMUNIREGIONE

ASL

Rete del “terzo settore”e dei soggetti comunitari della società

COOPERATIVE SOCIALI, ASSOCIAZIONI FONDAZIONI,

ENTI RELIGIOSI, VOLONTARIATO

AGIAMO COME CITTADINI E PROFESSIONISTI NEL QUADRO DI RETI DI SERVIZI MOLTO SPECIFICI E MOLTO CARATTERIZZATI SUL PIANO CULTURALE ED OPERATIVO


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LA RETE DELLE CURE PALLIATIVE

Il concetto operativo e professionale di “Rete”è utilizzato anche dalla Legge 38/2010 in modo estremamente preciso e puntuale:

la rete nazionale per le cure palliative e la rete

nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la

continuità assistenziale del malato dalla struttura

ospedaliera al suo domicilio e costituite dall'insieme

delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali,

e assistenziali, delle figure professionali e degli

interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle

regioni e nelle province autonome, dedicati

all'erogazione delle cure palliative, al controllo del

dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare

riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e

al supporto dei malati e dei loro familiari


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LE AZIONI ORGANIZZATIVE E PROFESSIONALI DELLA“INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA”CONSISTONO NEL METTERE IN ATTO PROGETTI COLLABORATIVI PER LA PRESA IN CARICODEI PROBLEMI DELLA COMUNITA’

IN QUESTE PRATICHE è CRUCIALE LA

“BUONA COMUNICAZIONE”

BASATA SU: FIDUCIA, RICONOSCIMENTO DEGLI SPECIFICI RUOLI, CONDIVISIONE DEGLI OBIETTIVI


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30

IN LOMBARDIA, DUNQUE,

LO SVILUPPO DELLE CURE PALLIATIVE

SI STRUTTURA ALL’INTERNO DEL QUADRO ISTITUZIONALE

TRATTEGGIATO NEI PRECEDENTI PASSAGGI

LE “CURE PALLIATIVE”

Due significati

“rimedio apparente e temporaneo,

adottato per fronteggiare un problema

senza poterlo risolvere”

Ma anche un significato culturalmente più profondo:

“presa in carico di un malato nella sua globalità,

per proteggerlo in una fase

di maggiore fragilità della vita”

“pallium”,

Mantello, protezione


31

• Rete degli Hospice, a partire dal Piano Sanitario nazionale 1999/2000

• Norme sull’impiego dei farmaci oppiacei nella terapia del dolore (Legge 12/2001)

• Introduzione della figura giuridica dell’amministratore di sostegno (Legge 6/2004)

• Discussione pubblica sul Testamento biologico e relativi registri comunali

QUADRO STORICO E CULTURALE

ALL’INTERNO DEL QUALE INCLUDERE

LA LEGISLAZIONE NAZIONALE

E QUELLE REGIONALI

SULLE CURE PALLIAITIVE


32

CURE PALLIATIVEDEFINIZIONI ISTITUZIONALI

Una definizione più generale, OMS, 2002:

Approccio che migliora la qualità di vita dei malati e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie inguaribili attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, per mezzo della identificazione precoce, dell’approfondita valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali

Una definizione operativa (art 2 della Legge 38/2000):

insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo famigliare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione o da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici

Legge n. 38/2000, Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore


33

• CENTRALITA’ DEL MALATO

• DIMENSIONE SOCIALE DELLE CURE

• INTERDISCIPLINARITA’ DEGLI INTERVENTI

CONTINUITA’DELLE CURE

E

Presa in carico del

MALATO e deiFAMILIARI

VALORI CULTURALI SOTTESI ALLA LEGGE SULLE CURE PALLIATIVE


34

REGIONE LOMBARDIARETE DELLE CURE PALLIATIVE IN APPLICAZIONE DELLA L. 38/2010

Documento per lo sviluppo

della rete delle cure palliative

in Lombardia

Documento del gruppo tecnico

per le terapie del dolore

DGRn. 4610

28/12/2012

• identificazione della RETE

• DOMANDA (tipologia degli utenti

• PROCESSI DI SERVIZIO

•REQUISITI DI ACCREDITAMENTO


35


36

REGIONE LOMBARDIARETE DELLE CURE PALLIATIVE

REGIONE

Struttura Regionale di

Coordinamento

ASL

AOAzienda ospedaliera

HOSPICE

DAYHOSPITAL

ASSISTENZADOMICILIARE

SPECIALISTICAAMBULATORIALE


37

DOMANDA eACCESSO AL SISTEMA DELLE CURE PALLIATIVE


38

CRITICITA’ PER LAPRESA IN CARICO DOMICILIARE


39

DOCUMENTO PROGRAMMATICO

CONSULTAZIONIsui territori

RIFORMA delSISTEMA

SOCIOSANITARIOLOMBARDO


40

ORIENTAMENTI IN CONTINUITA’CON IL MODELLO LOMBARDO

• LIBERTA’ DI SCELTA DELLE STRUTTURE• PLURALITA’ DELL’OFFERTA• VALUTAZIONE E CONTROLLO


41

I NUOVI ORIENTAMENTI IN LINEA CON I MUTAMENTI SOCIODEMOGRAFICI

Riassumibili nella formula

DALLA CURA

AL PRENDERSI CURA (pag 8-9 e 11)


42

COME ?

REGIONE

RIORGANIZZAZIONE AMMINISTRATIVA EPROGRAMMATORIA:RIDUZIONE DEL NUMERODELLE ASL RIDEFINITE COMEAGENZIE SANITARIE LOCALI

ASLAgenzia

Sanitaria Locale

ASLAgenzia

Sanitaria Locale

ASLAgenzia

Sanitaria Locale

…

RIORGANIZZAZIONE DEL SISTEMA DI OFFERTATRAMITE LE AISAziende integrate per la salute

AISAzienda

Integrata per lasalute

AISAzienda


AISAzienda



43

Bibliografia

• Paolo Ferrario, Biopolitiche e servizi alla persona: inizio e fine vita, in POLITICHE SOCIALI ESERVIZ, Metodi di analisi e regole istituzionali, Carocci Faber, 2014

• Network Non Autosufficienza (a cura di), L’assistenza agli anziani non autosufficienti in Italia, 4° Rapporto, Maggiolieditore , 2013

• Guida ai diritti delle persone con malattia oncologica, a cura del Servizio Sociale dell’Azienda Ospedaliera S. Anna di Como, 2012

• Società italiana di cure palliative

• Federazione cure palliative

• Blog mappeser.com, Voci: Bioetica e biopolitiche; Regione Lombardia

• Carabelli Giuliana e Facchini Carla (a cura di), Il modello lombardo di welfare, Francoangeli, 2011

• Gori Cristiano (a cura di), Come cambia il welfare lombardo, Maggioli editore, 2010

• Regione Lombardia, Libro Bianco sullo sviluppo del sistema sociosanitario in Lombardia. Un impegno comune per la salute. Milano 30 giugno 2014

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