La redazione de“La Casa sull’Albero”

Un caro abbraccio,

..crescere con i bambini disabili

Newsletter dell’associazione La Casa sull’Albero, anno V, mese di giugno 2015

Care amiche e cari amici,

ci rivolgiamo a voi sempre in questo modo, all’inizio delle newsletter, perché pensiamo che siate amici per davvero, per l’a�etto e il sostegno che dimostrate in tanti modi alla Casa sull’Albero. Questa volta, però, sulla parola amicizia vogliamo fare una ri�essione che vi rilanciamo così:

Quante famiglie abbiamo, tra quelle dei nostri amici, dove vive un bambino con disabilità?

Pensare a questa domanda, con la quale vogliamo continuare la ri�essione iniziata la scorsa volta e leggere questa newsletter, ci auspichiamo potrà servire per dare una risposta propositiva verso un incontro con loro. Le famiglie, come quelle che hanno generosamente accettato di raccontarci della vita con i loro bambini, si mettono in discussione ogni ora del giorno e della notte, per essere una parte felice della società e per portare il frutto del loro amore tra i nostri legami sociali. Non sempre questo loro impegno viene ricompensato. Leggendole, possiamo allora trovare spunti per provare sentimenti che ci conducano ad una loro inclusione, �nalmente forte e solidale, a�nchè chiedere dei diritti, non sia una questione di pietà, ma ancora una volta una dimensione vitale per una cittadinanza atten-ta. Dire grazie a questi genitori per il tempo prezioso che ci hanno dedicato, questa volta va ben oltre alla parola prezioso, perché sappiamo che il loro tempo vale oro, molto oro, come quello che accarezzano continuamente, nella speranza che possiamo avvicinarlo anche noi con molte meno paure.

1. LʼEDITORIALE1. LʼEDITORIALE

2. LʼESPERIENZA Che cosʼè la disabilità nella vostra vita?

Newsletter dell’associazione La Casa sull’Albero, anno V, mese di giugno 2015

La disabilità per noi è una s�da ed un'opportunità di crescita personale. Annarita e Daniele

La disabilità nella nostra vita si è presentata a poco a poco, avendo nostro �glio una sindrome genetica rara, ci siamo accorti quando aveva circa 5 mesi che non faceva le cose come gli altri, e piano piano ci siamo addentrati in questo mondo parallelo di cui non sapevamo assolutamente nulla. La disabilità ti porta a percorrere un sentiero di montagna, tortuoso, che a volte torna indietro, che ha dei punti dai quali vedi un paesaggio meraviglioso, altri in cui c’è solo il bosco e ti sembra di non vedere nessuna luce. In tutto questo percorso, però, c’è una costante: è sempre in salita, quindi non puoi partire di corsa perché dopo poco non hai più �ato. Devi imparare a dosare le forze, cosa di�cile in quanto tenderesti costantemente a pretendere da te e dagli altri uno sforzo maggiore. Antonella Francesco e Marco

Rispondere ad una domanda come questa non è facile. Come genitori ci sentiamo una famiglia disabile: dobbiamo fare delle scelte tutti i giorni riguardo al come muoverci, al cosa fare, al come organizzare i diversi momenti che tengano conto delle esigenze speciali di nostro �glio, ma che al contempo rispettino i bisogni altrettanto legittimi del resto della famiglia. Per cui talvolta si deve forzatamente scegliere di fare qualcosa separatamente, di rinunciare a fare qualcos’altro, ma soprattutto ci inventiamo nuovi modi per poter fare insieme. Erika, Renato, Emma e Marco

La disabilità per noi é “normalità”, una situazione che si vive 365 giorni all’anno, 24 ore su 24. Quando pensiamo a nostra �glia So�a noi non pensiamo a lei come a una persona disabile ma come ad una persona e basta. Anzi come ad una persona speciale, per il semplice fatto che è nostra �glia. Una persona che deve essere presa spesso per mano ed aiutata, anche nelle piccolissime cose che si vivono ogni giorno. Questo ci ha fatto sicuramente ri�ettere su quante cose noi “normali” facciamo senza pensarci. Chi considera quante operazioni ci vogliono per alzarsi dal letto, fare colazione, lavarsi e vestirsi prima di cominciare una giornata? Forse nessuno. Con So�a abbiamo aperto gli occhi, vediamo e viviamo una vita che è “scoperta” ogni giorno. Si festeggia ogni piccolo progresso (si alza dalla sedia da sola, muove i primi passi, porta il cibo alla bocca da sola,…), perché per quanto piccolo sia è una conquista.Ma disabilità è anche “dire di no” a molte cose che si facevano prima e trovare ogni giorno il gusto di scoprir-ne di nuove.Disabilità è “vivere secondo i ritmi di un’altra persona”: le cose semplici che di solito si fanno velocemente, quasi senza pensarci, al contrario occupano molto più tempo.Disabilità è “piani�cazione”, un sottile gioco di incastri tra il nostro lavoro, le necessità di nostra �glia e le attività di tutti i giorni.Disabilità è “lotta quotidiana” nei confronti di un mondo, una società che non riescono ad adeguarsi ai ritmi di una persona disabile, ma che impongono i loro ritmi a lei e alla sua famiglia. “Lotta” contro una società che guarda ancora con indi�erenza, con commiserazione o che non guarda a�atto la disabilità. Contro una burocrazia (burosaurocrazia?!) che invece di aiutare le famiglie nei bisogni essenziali le obera di carte, marche da bollo, visite e giri da un u�cio all’altro. Marta e Luca

Newsletter dell’associazione La Casa sull’Albero, anno V, mese di giugno 2015

Quali vissuti ricorrenti nelle vostre giornate vorreste condividere con chi non conosce la disabilità e perché?

Sicuramente la fatica di capire ciò che vuole, che desidera, che prova, dal momento che non parla; la stanchezza che aumen-ta ogni anno di più perché So�a va cambiata più volte al giorno, non può mai essere lasciata da sola mentre cammina perché potrebbe cadere, non si addormenta da sola e non sempre dorme regolarmente, non è capace di prendersi un bicchiere d’acqua o la merenda da sola, va portata quasi quotidianamente a svolgere attività riabilitative.... Ma anche le battaglie per ottenere ciò che ci spetta di diritto e per avere informazioni riguardanti le attività o i servizi per disabili, che nella maggior parte dei casi otteniamo tramite il passaparola con altre famiglie. E in�ne la preoccupazione per il suo futuro. Marta e Luca

Come genitori il vissuto più grande è la sorpresa di fronte ad ogni progresso, perché niente è scontato. Con nostro �glio non ci sono tappe di sviluppo, non ci sono acquisizioni normali per l’età e sono bandite le previsioni. Ogni piccolo passo avanti sappiamo quanta fatica gli sia costata e spesso ci troviamo a gioire per quello che avremmo dato altrimenti per scontato. Erika, Renato, Emma e Marco

le piccole grandi conquiste quotidiane che ti riempiono di stupore e soddisfazione e che sono di solito scontate per i bimbi normodotati. Annarita e Daniele

Non c’è un vissuto speci�co. Avere un �glio disabile è come avere un bimbo, che anche se cresce deve sempre essere accudi-to come quando era piccolino e devi sforzarti e investire tante energie per fargli raggiungere il più possibile un’autonomia. L’aspetto più di�cile è capire che come ogni bambino ha bisogno di regole, di pretendere che le rispetti e se non lo fa di essere severo con lui. La nostra vita è molto vincolata, tante cose non le possiamo fare e spesso cadiamo nel tranello di fare paragoni con gli altri bambini; l’importante, però, è non concentrarsi sulle limitazioni, ma sui traguardi raggiunti e gioirne. Vi vogliamo sottolinea-re che parliamo di “minitraguardi”, in questo mondo tutto è piccolo (piccoli progressi, piccoli obiettivi) e lento ma tutto è PREZIOSO: luccica, risplende e dà una grande gioia. Nostro �glio è come un campo, che all’inizio sembra un po’ arido, quindi cerchi di dargli tutto ciò che serve perché la terra diventi fertile, senza però sapere quali possano essere i concimi necessari; comunque, a prescindere da tutto, tu semini. Semini costantemente con �ducia senza quasi nessuna aspettativa, ma continui incessantemente a seminare e a prenderte-ne cura. Nel tempo noi abbiamo visto che ciò che semini �orisce, anche qui con tempi lunghi ma nascono questi piccoli �ori che pian piano crescono; quindi i progressi vengono fuori, maturano, vengono interiorizzati. E tutto ciò ti porta alla consape-volezza di quanto nostro �glio, anche se non verbale, capisca ed abbia una sua identità ben de�nita. Antonella Francesco e Marco

Newsletter dell’associazione La Casa sull’Albero, anno V, mese di giugno 2015

Cʼè un pregiudizio più pesante di altri rispetto all̓ idea di disabilità che vorreste che la gente si impegnasse a cancellare dai propri pensieri e perché?

Di certo il considerare nostro �glio una “sfortuna”, una “croce” o altri termini meno edi�canti. E’ vero, la disabilità di nostro �glio non ci sempli�ca la vita, ma se vissuta positivamente aiuta a dare il giusto peso alle gioie ed ai dispiaceri che incontri nella vita.Ci dispiace quando nell’incontrare persone che conosci si trovino cosi in imbarazzo per nostro �glio che non lo degna-no nemmeno di uno sguardo. Tentiamo sempre e comunque di parlarne serenamente, in modo che le persone non si sentano a disagio,ma spesso non basta. Ci dispiace anche perche certi amici si sono allontanati, e questo fa male perché pensi che un amico ti stia a �anco anche nei momenti più di�cili. In tutto questo capisci che tu non ci puoi fare nulla, puoi arrivare solo �no ad un certo punto nell’aiutarli, e che comunque non puoi sostituirti a loro in questo passo, che devono nel tempo fare questo passaggio di crescita, però anche per questo ci vuole la volontà; crediamo che certe volte sia più facile non vedere né pensare a queste cose, proprio per non a�rontarle. La diversità, di qualsiasi genere, porta spesso a questa reazione, e in questo mondo così pieno di diversità credo che prima o poi dovranno cambiare atteggiamento. Antonella Francesco e Marco

C’è una grande di�erenza tra lo sguardo dei bambini e quello degli adulti: i bambini guardano So�a con curiosità e a volte ci fanno delle domande molto spontanee come: perché non parla? perché non cammina? Gli adulti invece spesso distolgono lo sguardo perché manifestano imbarazzo. Forse questo è dovuto alla scarsa informazione sulla disabilità ma anche all’idea che la disabilità sia un’eccezione, una sfortuna che colpisce pochi. Se non la si guarda in faccia, si può continuare a vivere facendo �nta che non ci sia. Molti considerano la disabilità un problema di chi ce l’ha e non un problema sociale e si ritengono fortunati perché è capitato ad altri e non a loro.C’è un altro pregiudizio che ci pesa: il fatto che So�a non parla non signi�ca che per questo non capisca. Alcuni non la considerano nemmeno, non la salutano e non le rivolgono la parola, si comportano come se non esistesse. Marta e Luca

Non abbiamo ancora vissuto questo tipo di esperienza. Annarita e Daniele

I pre-giudizi sono di chi si accontenta di fermarsi all’apparenza delle cose, degli eventi o delle persone e crede di essere così in grado di comprenderli e giudicarli. Le di�coltà più grandi delle persone davanti ad una persona con disabilità sono invece quelle di andare oltre il “poveretto” e di fermarsi a quello che quella persona non sa fare e non riuscire a vederne le potenzialità. Erika, Renato, Emma e Marco

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Che cosa vi regala vostro figlio o vostra figlia per mezzo della sua situazione che agli occhi degli altri può risultare una problematica?

Ci insegna tante cose che non sono scritte in nessun libro. E’ un’esperienza di vita molto forte, si potrebbe dire: tosta!. Ci mette a dura prova, ci insegna a non dare nulla per scontato, ci fa capire che l’amore, il volersi bene è una forza incredibile che ti unisce tantissimo, che ti fa a�rontare tutto con serenità. Scritto cosi sembra idilliaco, ma non lo è, ci vuole tanta forza e �ducia. Antonella, Francesco e Marco La dimensione del l'andare piu' piano che ci fa sperimentare nostra �glia che per gli altri può sembrare limite per noi è diventata la scoperta di un tempo regalato per gustarvi di più la vita. Annarita e Daniele Cerchiamo di trasformare la so�erenza e i problemi in occasione per capire ciò che conta dav-vero nella vita. So�a ci obbliga ogni giorno a domandarci: quali sono le priorità nella nostra vita? Vale la pena arrabbiarsi perché le cose non vanno come vorremmo?Un suo sorriso o un suo abbraccio cancellano la fatica, la solitudine, la rabbia, che a volte ci oppri-mono. Ci ha fatto capire che l’altra nostra �glia, che non è disabile, è un miracolo e non una cosa dovuta o normale.Ci fa apprezzare un saluto fatto da un estraneo in piscina, un sorriso di una commessa al supermercato, una parola rivolta a So�a anche se lei non può rispondere.Ci ha fatto incontrare persone meravigliose e associazioni che ci rendono un po’ più leggero il cammino in salita che stiamo a�rontando. Marta e Luca

Il suo è un guardare il mondo con gli occhi puri, di chi dagli altri si aspetta un sorriso, un saluto, da chi dagli altri si aspetta sempre e solo il meglio. L’abitudine di �ssare gli altri negli occhi, con un sorriso aperto, dà talvolta l’impressione di uno sguardo che cerca l’anima degli altri. Niente ti fa capire le persone, come la reazione che hanno davanti al suo sguardo persistente, al suo “ciao!” che chiede risposta. Erika, Renato, Emma e Marco

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