Area Sanità

Costellazione paziente, famiglia e professionista

sanitario

spazi, regole e modi di

convivenza assistenziale

Maria Giulia Marini

Area Sanità

Cosa sono le costellazioni?

Nello spazio molte delle stelle che vediamo possonoapparire come raggruppate su un pianoimmaginario del cielo notturno.

L'uomo trova schemi regolari nel caos del cielostellato e ha riunito le stelle che appaiono vicine incostellazioni e le usa come bussole di navigazione.

Il raggruppamento delle stelle in costellazioni èessenzialmente arbitrario e differenti culture hannodefinito differenti costellazioni.

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Nel Grande Carro, i Romanivedevanosette buoi che aranoil cielo- septem triones-,gli Egizi disegnavano un ippopotamo,i Greci proiettavano la coda di un’orsa,gli Arabi una lettiga, i Tuareg unacammella…

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Vaghe stelle dell'Orsa, io non credeaTornare ancor per uso a contemplarvi

Sul paterno giardino scintillanti,E ragionar con voi dalle finestre….

...Quante immagini un tempo...creommi nel pensier l'aspetto vostro….

Giacomo Leopardi, Le ricordanze

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In una costellazione sociale ognuno dipende dall’altro,proprio come le stelle delle costellazioni che simantengono lungo le orbite tracciate dalla forza digravità di ogni altro corpo celeste…

R. May, 1989

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La costellazione sociale...

• Non ha un centro

• Ha un suo ordine di disposizione

• Vi è influenza reciproca delle “stelle - persone”

• Ogni “stella persona” ha un suo ruolo contributivo

• Se cade una stella “la costellazione cambia figura” e nonmantiene il significato originario

• E’ in movimento seguendo la legge di gravità delle stellee dell’osservatore

• E’ uno strumento di semplificazione della realtàcomplessa e caotica

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La costellazione in sanità

• Deve per forza avere il paziente al centro?

• Quale è l’accoglienza riservata al familiare- caregiver inospedale?

• Trova un proprio “ruolo contributivo” il familiare inospedale?

• I professionisti sanitari come interagiscono tra loro?

• Il professionista sanitario- o i professionisti- comeinteragiscono con i familiari e con i pazienti?

• La Direzione promuove l’accoglienza dell’interacostellazione paziente, familiare e professionista sanitarioall’interno della struttura?

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Nel disegno di legge 16/11/2007

...Partecipazione dei cittadini nella definizione,implementazione e valutazione delle politichesanitarie

Al feed backdell’esperienza

Allaco-progettazione

Dal non ascoltodel punto di vistadell’utenza

Passato

Presente

Futuro

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In un questionario “attuale” di qualità percepita in una struttura sanitaria...

Come valuta l’Assistenza Infermieristica per:(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)

• chiarezza delle informazioni• attenzione alle Sue esigenze• tempestività risposta alle Sue richieste• disponibilità

Come valuta l'Assistenza Medica per:(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)

• informazioni cure e decorso malattia• informazioni sulla diagnosi• attenzione alle Sue esigenze• tempestività risposta richieste disponibilità

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...l’obiettivo è quello di raccogliereil feed back...

Come valuta il Comfort e i Servizi Vari:(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)

• orario e organizzazione delle visite• atmosfera di reparto• tipo di relazioni umane nel reparto• pulizia del reparto• pulizia e igiene dei servizi igienici del reparto• ambiente e comfort (arredo,tranquillità, ecc.)• telefoni, distributori automatici di bevande, generi di prima necessità, ecc.

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…del solo Paziente

Come valuta il Vitto:(ottimo, buono sufficiente, insufficiente)

• presentazione• quantità• qualità• orario dei pasti• grado di soddisfazione del suo ricovero• come valuta il tempo di attesa per il ricovero

indicare il numero di giorni........................................…

Compilato a cura del paziente

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Costellazione Paziente, Famiglia e

Professionista Sanitario

Come studiarla?

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La nostra ricerca: intervistein profondità ai tre attori della costellazioneElaborazione di tre questionari per intervistato, con domandeincrociate per valutare l’attendibilità della risposta. Quesiti a rispostamultipla e domande a testo libero (99 domande, due tavole di disegno, un’orae mezza media a intervista).

Aspetti sociodemografici Aspetti organizzativi Aspetti economici Qualità della vita Preferenze Aspetti socio-relazionali Disegno dei luoghi di accoglienza e ricovero

Caregiver Professionisti sanitari

Spazi

Regole

Modi

Pazienti

Area Sanità

2%

2%

6%

6%

11%

19%

23%

31%

Nipote

Padre

Compagno/a

Sorella/fratello

Marito

Figlio/a

Madre

Moglie

10%

15%

10%

5%

10%

20%

10%

15%

2% 2% 2%

<30 31 - 35 36 - 40 41 - 45 46 - 50 51 - 55 56 - 60 61 - 65 66 - 70 71 - 75 > 75

Distribuzione del Caregiver:76% donne che donano cura

Il Caregiver = Familiare

Distribuzione per fasced’età: età media 48 anni

N=40

Area Sanità

Laurea 25%17%

31%

< 30 anni 31 – 55 anni > 55anni

Elementare 39%

Media 13% 15%

Superiore 75%70%

15%

Distribuzione del grado di istruzione per fasce d’età

L’istruzione del Caregiver

Area Sanità

5%

5%

5%

5%

8%

8%

32%

32%

studente

operaio

artigiano

infermiere

libero professionista

pensionato

casalinga

impiegato

Distribuzione per attività lavorativa svolta dai caregiver

L’altro lavoro del caregiver

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Distribuzione deiprincipalicambiamenti inambito lavorativoregistrati in seguitoall’ammalarsi delfamiliareassistito. Per il 54%non c’è statavariazione, per il46% c’è statocambiamento.

Cambia il lavoro per il caregiver?

3%

8%

13%

22%

27%

27%

Ho scelto un part-time

Ho iniziato a lavorare per far fronte alla

mancanza di guadagni in famiglia

Aspettativa

Sì, ho smesso

No, riesco a mantenere il lavoro che

avevo precedentemente

No, già non lavoravo

Area Sanità

18%

24%

58%

Ho ricominciato alavorare part time

Ho ricominciato alavorare a tempo

pieno

Non ci sono staticambiamenti

Distribuzione deiprincipalicambiamenti inambito lavorativoin seguito alricovero delproprio familiareassistito

Come cambia il lavoro delcaregiver durante l’ospedale

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Internet e l’equilibrio vita-lavoro

Dalle richieste dei familiari è emersa:

la necessità di un collegamento internet all’internodelle stanze di ricovero, per permettere al paziente,coerentemente con i ritmi della terapia alla quale èsottoposto e al caregiver di continuare il proprio lavororimanendo all’interno della struttura ospedaliera.

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…meno senso di colpa versolavoro e familiare ammalato...

Attraverso il lavoro dall’ospedale con tecnologie informatiche per icaregiver si allevierebbe il senso di colpa dovuto al mancatoespletamento delle attività lavorative e si eviterebbe un nuovo sensodi colpa conseguente alla lontananza forzata dal proprio caro peressere sul luogo di lavoro.

Sorprendentemente, da testimonianze emerse è propriodurante il silenzio dell’accudimento che è possibile la massimaconcentrazione e l’intuizione anche sul lavoro.

La vicinanza al proprio caro riduce la preoccupazione, idisturbi sono minori, non ci sono interruzioni da parte dei

colleghi,

“Senti di essere al posto giusto nel momento giusto”.“Senti di essere al posto giusto nel momento giusto”.

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Strumenti di equilibrio vita lavoro...

Orari flessibili Introduzione e sperimentazione all’internodelle organizzazioni di orari flessibili compatibili con quelliriservati alle visite in ospedale, per tener conto dell’esigenzedei caregiver.

Orari delle riunioni interne concilianti con i tempiassistenzialiStabilire delle fasce orarie durante le quali effettuare leriunioni (es. in un arco di tempo compreso dalle 9:00 alle16:00) che siano compatibili con il tempo necessario araggiungere il proprio familiare ricoverato.

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Il conto corrente ore

Conto risparmio ore Concordare con la direzione aziendalela possibilità di accumulare le ore di lavoro extra(straordinario) in un particolare “conto corrente” dal qualepoter attingere in caso di bisogno.

Questo proposte possono essere applicate per tutti i lavori ditipo intellettuale, di ricerca, di back office che richiedonol’utilizzo prevalente del computer o del telefono cellulare.

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Questo appello lanciato dalla costellazione paziente / famigliaè rivolto ai datori di lavoro e alle organizzazioniprofessionali al fine di creare una cultura sulla possibilità dilavoro anche in ospedale vicino al proprio caro.

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Il tempo del riposo del Caregiver

Confronto deltempo dedicato alriposo da quando ilpaziente si èammalato rispettoa quando è statoricoverato

6%

31%

63%

2%

30%

68%

Ho più tempo di prima Ho circa lo stesso tempo di prima Ho meno tempo di prima

Da quando si è ammalato Dal momento del ricovero

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Come sta il Caregiver dal momentodel ricovero?

7%

52%

35%

6%

E' migliorata E' stabile E' peggiorata E' molto peggiorata

“La salute èpeggiorata, per lapreoccupazione e perla stanchezza deglispostamenti”,

“E' peggiorata, sonomolto stressata,posso mangiaresoltanto un paninoal volo e lo stomacone comincia arisentire. Sono moltodimagrita”

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I motivi di preoccupazione delcaregiver

“ Le condizioni di salutesono peggiorate, siamolontani da casa, sentomolto la mancanza dicasa, la cosa più bruttaè parlare con amici eparenti solo al telefono o mangiare da sola”

“ Combatto tra quelloche provo e quello chevoglio far vedere”

16%

19%

28%

37%

Perché non ha tempomateriale di seguirlo

come vorrebbe

Le condizioni di salute

del suo familiare sonopeggiorate

Perché si sente depresso

Perché il luogo di ricoveroè lontano da casa

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Il cambiamento delle attivitàsociali del Caregiver

Da quando assisteil paziente inospedale, il suostato emotivoinfluisce con le sueattività sociali?

Il 64% diminuiscefortemente leproprie attivitàsociali

8%

14%

41%

15% 14%

8%

Sempre Quasi sempre Molte volte Qualche volta Quasi Mai Mai

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Il tempo del Caregiver

E’ diminuito iltempo da dedicaread altre personedella sua famiglia?

Nel 54% il tempodedicato allafamiglia è piùcontenuto

14%

40%

17%

29%

Moltissimo Molto Poco Nulla

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E’ diminuito iltempo da dedicareai suoi amici?

Nel 57% ècambiatodrasticamente.

18%

39%

19%

24%

Moltissimo Molto Poco Nulla

Il Caregiver e le amicizie

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Il Caregiver e la qualità di rapportocon i familiari

“ I rapporti sonomigliorati perchéprima a voltelitigavamo, ora c'è piùcomprensione delleesigenze dell'altro” “

“Lo adoro più diprima”

“C’è stato un grandemiglioramento. Ilrapporto è diventatopiù profondo, disostegno.”

33%

67%

5%

25% 25%

45%

10%

40%

10%

40%

50% 50%

Moltissimo Molto Poco Nulla

Figlio/a Coniuge Madre/Padre Sorella/Fratello

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L’utilità del Caregiver

Nell’ultimo mese,quanto si è sentitoutile?

40%

8% 4% 48%Moltissimo

Molto

Poco

Nulla

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Quale assistenza: la scelta delCaregiver...

I familiari preferiscono il ricovero nel 71% dei casi, nel 23% lecure a casa, e nel 6% entrambi.

I pazienti preferiscono nel 48% essere ricoverati in ospedale enel 52% ricevere cure a casa.

Vi è quindi una differenza del 23% tra il desiderato del pazienteche vuole tornare a casa e il familiare che si sente più sicuroquando il paziente è in ospedale.

Ma familiari e pazienti , una volta a casa preferiscono entrambiricevere assistenza a “casa loro” nel 90%.

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Paziente

Professionista sanitario

Famiglia

Ma sono solo tre complessi stellari o…?

Paziente Famiglia

Professionista sanitario

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Una mappa dicostellazionida decifrare

e interpretare?

Medici…. Tecnici….

Infermieri

Macchine

Direzioni di dipartimento

Direzioni distruttura ...

Regioni

Datori dilavoro

Volontari...

Paese

SocietàServizi sociali

Impresefornitrici

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