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I registri tumori

Cos’è e quali obiettivi si propone un Registro Tumori?

Un Registro Tumori è una struttura che relativamente alle patologie neoplastiche insorgenti nella popolazione di un ambito territoriale ben definitoè deputata a raccogliere, sistematizzare e analizzare

• caratteristiche clinico-patologiche • storia naturale e prognosi

• frequenza di comparsa

• distribuzione territoriale

Cosa utilizzano i Registri Tumori?

I RT sono in genere commissionati da gli Assessorati alla Sanità Regionali in relazione alla programmazione dell’assistenza e utilizzano estensivamente:

• Archivi Sanitari delle Aziende Sanitarie• Sistemi Informativi Regionali

• Sistemi Informativi degli Enti Locali

FONTI DI RILEVAZIONE

Chi si serve dei Registri Tumori?

RTPRTPNUOVI CASINUOVI CASI

ANNUIANNUISCHEDEDIMISSIONEOSPEDALIERA(SDO)

ComuniComuni( anagrafi)( anagrafi)

CERTIFICATI DI MORTECERTIFICATI DI MORTE CONSULTAZIONECONSULTAZIONECARTELLE CLINICHE CARTELLE CLINICHE - OSPEDALI PUBBLICI- OSPEDALI PUBBLICI- CLINICHE PRIVATE - CLINICHE PRIVATE

FOLLOW-UPFOLLOW-UPREFERTI REFERTI

ANATOMOANATOMOPATOLOGICIPATOLOGICI

SEGNALAZIONI ALTRI REGISTRISEGNALAZIONI ALTRI REGISTRIE OSPEDALI SPECIALIZZATIE OSPEDALI SPECIALIZZATI

fOLL

OW

-UP

fOLL

OW

-UP

AnagrafeAnagrafe sanitariasanitariaFOLLOW-UPFOLLOW-UP

I RT vengono largamente utilizzati da Enti Locali e Ricercatori per molteplici attività di monitoraggio e ricerca che si basano sui dati prodotti del RT o si servono dell’esperienza maturata dal RT nell’utilizzo dei Sistemi Informativi Regionali.I RT sono molto utili al Ministero della Salute per la valutazione della attività di assistenza e la ricerca sul cancroL’utilità è incrementata dalle strategie di organizzazione in rete dei RT italiani all’interno della Associazione Italiana Registri Tumori (AIRT), che si occupa di favorire a livello nazionale la condivisione di criteri e modelli operativi per standardizzare i dati prodotti e creare un Sistema Informativo Nazionale sui tumori fondamentale per il controllo del cancro nel SSN.

AIRT: azioni e risultati (www.registri-tumori .it)

Rendere la Banca Dati nazionale dei Registri Tumori Italiani accreditatistabile e controllata per qualità

RT: azioni e risultati collaborativi (www.tumori.net)

Negli ultimi anni le strategie di rete AIRT sono state favorite da un programma finanziato da Alleanza Contro il Cancro (ACC), il consorzio degli IRCCS oncologici.In ACC IST, CRO e INT hanno contribuito alla rifondazione della Banca Dati nazionale AIRT

Consistenza della Banca Dati Nazionale della Associazione Italiana Registri Tumore (AIRT)

al 15 novembre 2005 INCIDENZA REGISTRO

PERIODO FOLLOW-UP N° CASI Torino (città) 1985-2001 2003-04-05 90234 Biella 1995-2000 12/2002 9288 Varese 1980-1998 12/2002 73458 Genova 1986-2000° 10/2004 71711 Alto Adige 1995-2001 12/2001 16466 Trento 1995-2000 4/2005 17886 Friuli V.G. 1995-2000 12/2003 59805 Veneto 1987-1999 12/02-12/03 151029 Ferrara 1991-2002 12/2004 35589 Romagna 1986-2002 12/2003 105374 Modena 1988-2002 2004-05 59607 Reggio Emilia 1996-2003 12/2004 25398 Parma 1978-2002 1/2004 64469 Firenze-Prato 1985-2002 12/2003 146672 Umbria 1994-2002 12/2004 50223 Macerata 1991-1999 12/2004 17119 Latina 1990-2000 2003-04-05 15393 Sassari 1992-2002 12/2002 24548 Napoli 1996-2000 2004 8666 Salerno 1996-2000 2003-04-05 22233 Ragusa 1981-99 (2000-02*) 12/2004 20606

TOTALE 1085774

Aree geografiche coperte da Registri Tumori accreditati alla Banca Dati Nazionale AIRT

21 Registri Tumori di popolazione:

copertura nazionale pari al 26% (oltre 15 milioni di individui)

° solo città di Genova; * solo mammella

Funzioni dei Registri Tumori

Negli ultimi anni si è venuta sempre più consolidando l’idea che la metodologia biostatistica ed epidemiologica possa rappresentare un approccio razionale e quantitativo alle decisioni strategiche aziendali. L’informazione epidemiologica, per lungo tempo focalizzata sulla “quantizzazione” di fenomeni sanitari emergenti nell’ambito del quadro nosologico generale, con il precipuo scopo di orientare i processi di prevenzione e di assistenza, ha più di recente ampliato i suoi ambiti di fruibilità sia nel campo della programmazione sanitaria sia della valutazione dei servizi e degli esiti (outcome reasearch), consentendo un’impostazione della programmazione basata sulla realistica lettura dei bisogni sanitari della popolazione, piuttosto che sulla domanda espressa. L’epidemiologia ha, dunque, oggi il ruolo di pilotare le scelte strategiche aziendali non più verso l’ efficienza dei servizi ma verso obiettivi di salute “misurabili”. In questo contesto il Registro Tumori di Popolazione rendendo possibili studi sull’incidenza dei tumori maligni, si colloca quale strumento migliore per la programmazione d’interventi sanitari nel campo delle patologie neoplastiche e per la conseguente organizzazione e controllo dei servizi che tali interventi devono realizzare. Peraltro, il R.T.P. rappresenta il più comune registro di patologia attivato in molte realtà sanitarie mondiali. Mentre nel nord Europa esistono da molti anni registri che coprono l’intero territorio nazionale ( Danimarca, Norvegia, Islanda e Inghilterra), in Italia vi sono esperienze isolate, essendo allo stato attivi solo alcuni registri su base locale in particolar modo provinciale come quelli di Varese ( il primo registro tumori attivo dal lontano 1975), Torino, Genova, Padova, Trieste, Parma, Modena, Ferrara, Firenze, Macerata, Latina e Ragusa. Quest’ultimo, insieme ai neoistituiti registri tumori dell’A.S.L. NA 4 e della Provincia di Salendo rimangono tutt’ora le uniche esperienze del Meridione. Tutti i suddetti registri fanno capo all’A.I.R.T. , coprono solo il 15% del territorio nazionale e sono gli unici validati secondo la metodologia dell’I.A.R.C. di Lione. Attualmente gli unici dati disponibili in Campania sulla patologia tumorale sono quelli relativi ai casi di decesso dovuti o collegati a malattie neoplastiche desunti dalle schede istat di morte (RE.N.CA.M.), disponibili presso l’O.E.R. Il R.T.P. consente di implementare i suddetti dati di mortalità attraverso la registrazione sistematica dei casi incidenti di neoplasia, realizzando, quindi, una più esaustiva informazione epidemiologica sull’incidenza delle patologie neoplastiche nella popolazione con rilevanti ricadute sia in termini di salute pubblica sia di programmazione sanitaria.I principali obiettivi di un RTP possono essere, dunque, come di seguito riassunti:

conoscenza della reale entità e distribuzione della patologia tumorale nell'area territoriale di competenza; tale conoscenza è importante ai fini delle politiche di programmazione sanitaria in quanto la quantizzazione e la distribuzione della patologia risulta utile per la pianificazione dei servizi ( proiezione della domanda e programmazione del tipo di risposta più adeguato )

identificare i fattori legati all'insorgenza della patologia oncologica (studi descrittivi spazio-temporali, studi eziologici di coorte e caso-controllo)

valutazione dell'efficacia delle misure che sono state prese per contrastare con strumenti preventivi e terapeutici la patologia oncologica (possibilità di misurare, in termini di cambiamento della frequenza della patologia tumorale , gli interventi di prevenzione primaria o di prevenzione secondaria )

RISULTATI ATTESI

L’attività del Registro Tumori si esplica attraverso la raccolta sistematica e continua di informazioni relative ai casi di neoplasie nell’ambito di competenza territoriale. Tale banca dati consentirà di:

Pervenire a misure di prevalenza e incidenza delle patologie oncologiche nell’intera popolazione residente nel territorio dell’A.S.L. AV 2 in forma standardizzata e confrontabile con altre popolazioni.Formulare ipotesi sull’insorgenza e analisi del decorso delle patologie neoplastiche nella popolazione;Ricercare casi di probabile origine professionale;Correlare i casi con fattori di rischio ambientali ed individuali;Rendere disponibili dati di sopravvivenza;Studiare strategie di lotta contro le malattie tumorali.Studiare indicatori di outcome reasearch ( valutazione degli esiti ) imporatanti in programmi relativi alla qualità dei trattamenti terapeutici e del management clinico.

FUNZIONI DEI REGISTRI TUMORI.: Aggregare, sistematizzare e analizzare le informazioni rappresenta il valore aggiunto del RT per misurare:

• l’INCIDENZA (frequenza dei nuovi casi)• la SOPRAVVIVENZA (durata della malattia)

• la PREVALENZA (carico complessivo di malati)

• la MORTALITÀ (frequenza dei decessi)

• le caratteristiche biologiche e prognostiche

• gli interventi effettuati

• le modalità di presa in carico

TUTTI I TUMORI MALIGNI COMBINATI,

escluso carcinomi pelle (tutte le età) – periodo 1993-97

La distribuzione dei tumori è condizionata dal grado di sviluppo economico dell'area e dalla distribuzione di fattori di rischio e stili di vita. L'Italia presenta tassi elevati, minori di Oceania e Nord America maggiori della media europea perché la distribuzione dei RT nazionali non è omogenea. La media italiana viene influenzata dalla maggior presenza di RT al Nord e Centro dove i rischi per neoplasie sono più elevati rispetto al Sud. L'Europa, comprendendo anche paesi meno sviluppati es. paesi dell'Est, mostra tassi intermedi fra Nord America e continenti in via di sviluppo.

ITALIA VS MONDO (Maschi)

287,1

223,1

208,9

127,3

349,3

355,6

329,5

0 50 100 150 200 250 300 350 400 450

Oceania

Nord America

Italia

Europa

Centro e Sud America

Asia

Africa

T.St. (M)

ITALIA VS MONDO (Femmine)

219,6

185,5

156,8

117,9

235,3

266,1

269,8

0 50 100 150 200 250 300 350 400 450

Nord America

Oceania

Italia

Europa


Asia

Africa

T .St. (M)

T.M. STOMACO

Rimane una malattia del mondo povero, non industrializzato e rurale

ITALIA VS MONDO (Maschi)

8,3

8,7

9,9

16,7

21,6

22,0

31,0

0 5 10 15 20 25 30 35

Africa

Nord America

Oceania

Europa

Italia


Asia

T.St. (M)

ITALIA VS MONDO (Femmine)

3,9

4,4

5,7

7,6

10,7

11,3

14,6

0 5 10 15 20 25 30 35

Nord America

Africa

Italia

Asia

T.St. (M)

T.M. COLORETTALI

È un patologia emergente nel mondo occidentale, ricco e ipernutrito

39,7

35,8

23,2

19,2

5,1

47,8

40,5

0 10 20 30 40 50 60 70

Oceania

Italia

Nord America

Europa

Asia


Africa

ITALIA vs MONDO (Maschi)

T.St. (M)

23,4

16,7

16,5

4,7

27,9

33,4

26,3

0 10 20 30 40 50 60 70

Oceania

Nord America

Italia

Europa

Asia


Africa

ITALIA vs MONDO (Femmine)

T.St. (M)

T.M. POLMONE

l'Italia presenta tassi alti nei maschi per il preponderante peso dei RT del Nord, alta prevalenza di fumatori negli anziani e consistente quota di tumori di origine professionale Per le donne i tassi sono più bassi vs. Nord America, il trend è in aumento nelle fumatrici

56,3

42,9

38,1

27,7

14,4

56,9

60,8

0 10 20 30 40 50 60 70 80

Italia

Europa

Nord America

Oceania

Asia


Africa


T.St. (M)

15,1

13,8

7,2

2,3

32,2

17,8

10,5

0 10 20 30 40 50 60 70 80

Nord America

Oceania

Europa

Asia

Italia


Africa

ITALIA vs MONDO (Femmine)T.St. (M)

T.M. COLLO DELL’UTERO2º tumore più comune tra le donne nel mondo (il 1° nei paesi in sviluppo)

ITALIA VS MONDO

6,5

8,2

8,4

9,9

13,3

19,3

24,4

0 5 10 15 20 25 30

Italia

Nord America

Oceania

Europa

Asia


Africa

T.M. PROSTATAÉ il 2° tumore negli uomini (in alcuni paesi occidentali il 1°)

52,8

40,2

13,1

9,1

96,7

87,1

37,1

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nord America

Oceania


Europa

Italia

Africa

Asia


T.St. (M)

T.M. MAMMELLA

Netta è la differenza di rischio tra paesi in via di sviluppo e zone con economie più avanzate.

65,8

51,6

29,3

20,5

83,8

79,5

74,3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nord America

Oceania

Italia

Europa


Asia

Africa

T.St. (M)

ITALIA vs MONDO (Femmine)

La situazione nel Meridione e in Regione Campania

AIRT. Cosa è cambiato nell’incidenza 1986-1997

AIRT. Cosa è cambiato nella mortalità 1986-1997

Il Sud Italia non ha ancora realmente dato vita ad iniziative concrete nel campo dell’osservazione oncologica, per cui allo stato vi è un notevole divario tra le aree del Sud e del Centro-Nord. Le uniche esperienze maturate al Sud riguardano il Registro Tumori di Ragusa in Sicilia e i neoistituiti registri della Regione Campania, il Registro tumori della Provincia di Salerno e il Registro tumori dell’ASL Napoli 4,

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