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“CORSO DI FORMAZIONE PER ASSISTENTI FAMILIARI PER L’ASSISTENZA AI MALATI

NEUROMUSCOLARI (SLA)”

BANDO

Presso il Dipartimento di Scienze Anatomiche Istologiche Medico Legali e dell’Apparato Locomotore è istituito, con Decreto Rettorale n° 1321 del 5 novembre 2010, con il quale è istituito il Corso di Formazione per Assistenti Familiari per l’assistenza ai malati neuromuscolari (SLA).

FINALITA’ E SCOPI

Premesso che la Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neuromuscolare ad alta complessità

assistenziale, progressiva, irreversibile, imprevedibile nei tempi e nei modi di realizzazione, si è

reso indispensabile un Corso di Formazione che risponda appieno alle premesse.

Il Corso di formazione per assistenti familiari da impiegare nell’assistenza domiciliare a malati

neuromuscolari in respirazione meccanica (per via tracheostomica ed in NIV), nasce dall’esigenza

di formare figure di assistenti familiari attraverso una particolare preparazione che, data la

particolare complessità della condizione propria del malato di SLA, richiede elevate capacità di

gestione delle quattro principali aree di bisogno che la patologia comporta: la difficoltà motoria, che

arriva fino alla paralisi completa dell'individuo; la difficoltà respiratoria, grave a tal punto da

condurre il malato alla scelta della ventilazione meccanica o alla morte; la difficoltà deglutitoria, con

l'esposizione della persona al pericolo della denutrizione e della disidratazione e di polmoniti ab

ingestis; la difficoltà comunicativa, capace di isolare completamente l'individuo in una sorta di

sindrome da "locked in".

Il presente percorso formativo intende rispondere puntualmente ai bisogni dei malati in ogni fase

della malattia e al contempo realizzare concrete opportunità di impiego per figure professionali che

si inseriscono in un quadro in cui la domanda è altissima (da parte delle famiglie e delle strutture

socio-sanitarie) e l'offerta, di contro, è irrisoria. Il sicuro impiego di queste figure avverrà non

soltanto nel campo del malato neuromuscolare ma nella più vasta area del malato cronico

complesso in forte aumento a causa dei progressi della medicina moderna e dell'invecchiamento

della popolazione.

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CARATTERISTICHE DEL CORSO DI FORMAZIONE OBIETTIVI FORMATIVI DEL CORSO:

1. fornire una formazione permanente specialistica teorica e pratica nell’ambito delle patologie

neuromuscolari e ogni strumento formativo per gestire un malato complesso;

2. promuovere un aggiornamento scientifico e tecnico, con l’acquisizione delle capacità

pratiche nel rispetto delle dinamiche dell'ambiente domestico, sulla gestione delle urgenze

e delle emergenze per sapere cosa fare e cosa assolutamente non fare;

3. promuovere il rispetto delle dinamiche familiari e nel contempo delineare i diritti e i doveri

sia della famiglia che degli assistenti familiari

4. favorire una riqualificazione professionale al fine di delineare una figura professionale che

sia in grado di cooperare con il caregiver e/o sostituirlo nelle sue funzioni.

5. promuovere un modello di gestione integrata fra specialisti figure sanitarie e sociali, come

da percorso assistenziale redatto da Gruppo SLA della Regione LAZIO (DGR n°819 del

28.10.2009).

DURATA:

Il Corso di studi ha durata da tre a otto mesi e, al suo completamento, l’Università degli studi di

Roma “La Sapienza” conferisce un attestato di frequenza del Corso e i relativi crediti CFU

(5/cinque).

SEDE:

La sede di svolgimento del Corso di formazione è a Roma – Sede di Palazzo Baleani in Corso

Vittorio Emanuele II, 244 e/o Dipartimento di Scienze Anatomiche Istologiche Medico Legali e

dell’Apparato Locomotore sito in V.le Regina Elena 336 – Centro/i SLA ospedaliero o strutture sul

territorio del Comune di Roma.

Metodologia didattica:

Il Corso è strutturato in più incontri, con l’obiettivo di fornire a ciascun discente conoscenze

interdisciplinari e di promuovere l’apprendimento teorico e pratico nell’ambito delle malattie

neuromuscolari. Le risorse strutturali e tecnologiche utilizzate per l’espletamento delle attività

pratiche del Corso sono quelle che afferiscono ai docenti; le risorse utilizzate per l’espletamento

delle attività teorico-pratiche sono messe a disposizione dal Dipartimento di Scienze Anatomiche

Istologiche Medico Legali e dell’Apparato Locomotore e docenti che collaborano con

l’Associazione Viva la Vita Onlus.

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CORPO DOCENTE:

Per lo svolgimento, il Corso di Formazione si avvale delle risorse logistico-organizzative e delle

competenze didattico-scientifiche presenti nel Dipartimento di Scienze Anatomiche Istologiche

Medico Legali e dell’Apparato Locomotore e nella I Facoltà di Medicina e Chirurgia della

“Sapienza” Università di Roma, nonché di eventuali altre competenze provenienti dal mondo

accademico nazionale oppure selezionate in base a comprovata esperienza culturale e scientifica

(docenti che collaborano con il centro Viva la Vita Onlus).

ORDINAMENTO DIDATTICO:

Le modalità di svolgimento e organizzazione delle attività formative sono le seguenti:

lezioni ex cathedra

formazione a piccoli gruppi, stage (ove necessario)

esperienze pratiche guidate

seminari

per l’indirizzo degli studi e per le attività di supporto organizzativo, di sostegno alla didattica attiva e

all’attività di tirocinio sono previsti Tutor scelti dal Direttore tra coloro che abbiano un curriculum

didattico-scientifico di comprovata validità rispetto ai contenuti e alle finalità del Corso.

La frequenza alle attività del Corso è obbligatoria e ha la durata da 3 a 8 mesi.

La consegna dell’attestato di frequenza è subordinata al superamento di un esame finale, in forma

orale e pratica, e alla presentazione di una tesi finale su un argomento prestabilito che il discente

elabora sotto la guida di un Docente o di un Tutor.

Sono previste delle misurazioni dell’apprendimento tramite test (orali e pratici) appropriati, che

determinano una votazione che contribuisce al raggiungimento di un livello standard di

competenze sufficiente.

Materiale cartaceo/on line:

Materiale delle lezioni.

PERCORSO FORMATIVO

I moduli di base: Area motoria, Area respiratoria, Area nutrizionale.

I moduli complementari: Area comunicazione, Area dimensione domiciliare, Area linguistica, Area

sicurezza.

IL PROGRAMMA

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Area motoria, a cura di infermieri specializzati: nozioni base per l’igiene e la cura della

persona con disabilità motoria nei diversi stadi della malattia, l'insegnamento di

accorgimenti sanitari e posturali per prevenire le lesioni da pressione oltre al

riconoscimento dei segni premonitori per una lesione da pressione (prevenzione

secondaria). Insegnamento di nozioni di base di esercizi fisioterapici, movimentazione

diurna e assistenza alla vita quotidiana nei diversi stadi della malattia, oltre alla conoscenza

dei principali ausili protesici.

Area respiratoria, a cura di pneumologi e rianimatori: prevede l'insegnamento degli

elementi di base della respirazione assistita: anatomia e fisiologia di respirazione, tecniche

di assistenza respiratoria, strumentazione necessaria per intervenire in caso di emergenza,

inclusa la pratica della bronco aspirazione e l’uso dell’AMBU. L'obiettivo primario specifico

è la gestione quotidiana della ventilazione meccanica invasiva.

Area nutrizionale, a cura di nutrizionisti e degluttologi: prevede l'insegnamento di nozioni di

base sui supplementi nutrizionali per malati di SLA disfagici, elementi di nutrizione

artificiale, indicazioni alla gestione del malato con diversi stadi di disfagia. Inoltre prevede

l'inegnamento della corretta gestione delle emergenze nutrizionali e la gestione generale

della nutrizione artificiale, come ad esempio squilibri idrico-elettrolitici, sottoidratazione, per

idratazione, bilancio fra liquidi introdotti ed emessi, la febbre e, lato strumentazione,

nutripompe e peg.

Area comunicazione, a cura di logopedisti e terapisti occupazionali: prevede elementi di

base di comunicazione verbale e non verbale per i differenti gradi di disartria, l'utilizzo

dell’ETRAN e di sistemi semplici di comunicazione aumentativa/alternativa fino ad arrivare

ai più complessi sistemi di comunicazione tra cui quelli a puntamento oculare.

Area dimensione domiciliare, a cura di psicologi: verterà sulle seguenti aree: Il domicilio del

paziente come luogo di lavoro e la dimensione emotiva. Il domicilio del paziente come

luogo di lavoro include l'inserimento in ambito familiare in dinamiche relazionali; i rapporti

interpersonali con i care givers familiari e non familiari; la gestione dei rapporti con i medici

e gli infermieri. La dimensione emotiva riguarda la ricerca dell’empatia e il giusto distacco

sia con il malato che con il sistema familiare del soggetto.

Area linguistica, a cura di docenti di lingua italiana. Il corso di lingua sarà svolto in un

modulo di perfezionamento che ha l’obiettivo primario di mettere in condizione l’operatore

di madrelingua diversa da quella italiana di essere in grado ci comunicare senza difficoltà

con il malato di SLA in fase avanzata. Il corso è articolato in tre unità didattiche distinte per

area di intervento: la prima unità consiste nella valutazione del livello di padronanza

lessicale e nell’intervento di livellamento a uno standard minimo di base. La seconda unità

consente di perfezionare l’espressione e la comprensione della lingua italiana all’interno

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della dimensione situazionale in cui si svolgerà il lavoro dell’assistente. La terza unità

consentirà all’assistente di acquisire alcuni elementi tecnici per la comunicazione sanitaria.

Data la particolare complessità di quest’ultima unità, ai frequentanti sarò fornito un

vademecum per le situazioni di emergenza e per la comunicazione con gli operatori

sanitari.

Area sicurezza, a cura di personale esperto in materia di sicurezza: Ai sensi del D. Lgs.

81/2008, il modulo ha le seguenti finalità: conoscenza delle caratteristiche del posto di

lavoro e dei rischi ad esso annessi e il rispetto costante delle misure di prevenzione e

sicurezza. Le attività consentiranno agli allievi di utilizzare le procedure atte a svolgere la

mansione assegnata nel rispetto delle norme di sicurezza e di igiene del lavoro, sia nella

normale routine lavorativa che in occasione di anomalie del processo produttivo di

frequente accadimento, e di utilizzare e conservare correttamente i Dispositivi di Protezione

Individuali messi a disposizione.

I MODULI DI STUDIO I moduli di base: acquisire informazioni e conoscenze che interessano l’area motoria, l’area

respiratoria e l’area nutrizionale

I MODULI COMPLEMENTARI

I moduli complementari: acquisire informazioni e conoscenze che interessano l’area

comunicazione, l’area dimensione domiciliare, l’area linguistica e l’area sicurezza.

LA STRUTTURA ORGANIZZATIVA DEL CORSO DI FORMAZIONE

Dipartimento di Scienze Anatomiche Istologiche Medico Legali e dell’Apparato Locomotore della “Sapienza” Università di Roma

INFORMAZIONI Durata del Corso La frequenza alle attività del Corso è obbligatoria e ha la durata da 3 a 8 mesi (frequenza minima

di almeno 75% del monte ore per ottenere l’attestato di frequenza e i crediti formativi).

Orario delle lezioni

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35 ore didattica frontale:

Area motoria, a cura di infermieri specializzati;

Area respiratoria, a cura di pneumologi e rianimatori;

Area nutrizionale, a cura di nutrizionisti e degluttologi;

Area comunicazione, a cura di logopedisti e terapisti occupazionali;

Area dimensione domiciliare, a cura di psicologi;

Area linguistica, a cura di docenti di lingua italiana;

Area sicurezza, a cura di medici competenti.

25 ore formazione a piccoli gruppi, tirocinio, ecc.. 60 ore autoapprendimento 5 ore elaborato finale Modalità di ammissione Sono ammessi a partecipare al Corso di Formazione i candidati in possesso di almeno il diploma

di scuola secondaria superiore o di altro titolo di studio conseguito all’estero riconosciuto idoneo ai

sensi delle leggi vigenti.

Il Corso è a numero chiuso: sono ammessi a partecipare massimo 30 iscritti. Il numero minimo di

iscritti utile all’attivazione del Corso è di 12.

La selezione per l’ammissione al Corso avviene per titoli.

La valutazione dei titoli viene effettuata dal Direttore o Proponente.

Se il numero di domande di iscrizione dovesse essere uguale o inferiore a quello dei posti

disponibili, non sarà fatta selezione.

Se il numero di domande di iscrizione dovesse essere superiore a quello dei posti disponibili, il

Direttore o il Proponente si riserva di valutare la possibilità di accettare un numero maggiore di

partecipanti oppure articolare lo stesso Corso in più moduli che saranno effettuati in parallelo o in

tempi diversi.

La domanda di iscrizione deve pervenire entro e non oltre il 8 marzo 2011 al seguente indirizzo: al

Direttore del Corso, Prof. Francesco Tomei - presso la Segreteria di Medicina del Lavoro II piano

– telefono 06 49912540 – 06 49912564 Dipartimento di Scienze Anatomiche Istologiche Medico

Legali e dell’Apparato Locomotore - V.le R. Elena 336 - 00161 Roma , per la consegna a mano

la suddetta Segreteria riceve dalle ore 9.00 alle ore 13.00, tutti i giorni tranne il sabato.

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Il Direttore o il Proponente del Corso si riserva di valutare l’attivazione del Corso nel caso in cui

non venga raggiunto il numero minimo di partecipanti.

E’ prevista la possibilità di borse di studio a carico di enti pubblici e/o privati.

Quota di partecipazione Per l’anno accademico 2010-2011 la quota di iscrizione è formata da una tassa di iscrizione fissata

dall’Università pari a € 500,00 (cinquecento/00 euro), che viene acquisita dall’università stessa a

copertura delle spese generali, e da un contributo paria a € 1500,00 (millecinquecento/00 euro)

che viene accreditato alla struttura universitaria che gestisce il Corso di Formazione

Modalità di pagamento I candidati per ottenere l’immatricolazione al corso dovranno effettuare il pagamento della quota di

iscrizione pari ad € 2.000,00, da versare in un’ unica soluzione, entro 15 giorni dalla

comunicazione dell’accettazione da parte della Direzione del Corso, il pagamento deve essere

effettuato utilizzando il bollettino di c/c postale n. 84807007 specificando nella causale “Iscrizione

al corso di formazione base per ASSISTENTI FAMILIARI PER L’ASSISTENZA AI MALATI

NEUROMUSCOLARI (SLA)” , ed intestato all’ Università degli Sudi di Roma “La Sapienza” – P.le

A. Moro,5 – 00185 Roma.

Sede del Corso Roma – Sede di Palazzo Baleani in Corso Vittorio Emanuele II, 244 e/o Dipartimento di Scienze

Anatomiche Istologiche Medico Legali e dell’Apparato Locomotore sito in V.le Regina Elena 336 –

Centro/i SLA ospedaliero o strutture sul territorio del Comune di Roma.

CREDITI FORMATIVI

L’attività didattica del Corso di Formazione corrisponde ad un totale di 5 Crediti Formativi. Ai sensi

del Programma di Educazione Continua del Ministero della Salute si rimanda al Decreto Murst del

3 novembre 1999, n. 509.

Il Proponente Prof. Francesco Tomei

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Scheda di adesione

Corso di Formazione base in “ASSISTENTI FAMILIARI PER L’ASSISTENZA AI MALATI NEUROMUSCOLARI (SLA)”.

A.A. 2010 / 2011

Nome: Cognome:

Nato il: A:

Residente

P. I.V.A. Codice fiscale Indirizzo

Città Provincia CAP

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