CONVEGNO NAZIONALE

L’ANGELO FERITOIL BAMBINO AUTISTICO, LA SUA FAMIGLIA, LA RETE DEI SERVIZI

Rimini, 19/20/21 Ottobre 2000, a cura di Francesco Nardocci e Chiara Della Betta

PREMESSAIn questo ultimo decennio, le conoscenze sull’autismo hanno avuto un fortissimo sviluppo: si sono modificate convinzioni, si sono appresi sistemi diagnostici e protocolli valutativi, si sono diffuse modalità operative e di intervento.Un insieme differenziato e variegato di iniziative attivate dai servizi, dalla scuola e, in modo assai significativo. dalle famiglie e da gruppi del volontariato: questo sviluppo si è caratterizzato anche per disomogeneità nella distribuzione delle risorse, per una certa frammentazione e discontinuità degli interventi per difficoltà nei collegamenti e nei raccordi interistituzionali; di fatto la rete complessiva dei servizi riesce tuttora faticosamente ad adeguarsi ai bisogni complessivi delle persone con autismo e delle loro famiglie. I servizi sanitari, sociali e scolastici, nella loro esigenza oltretutto di operare in rete, hanno pertanto la necessità di essere sostenuti da un approccio metodologico corretto, di potersi collegare a esperienze concretamente operative, nonché di utilizzare processi di formazione ben organizzati sul piano scientifico e facilmente raggiungibili.Ma esigenza prioritaria è anche quella di stabilizzare, quando non di recuperare, un rapporto di fiducia e di mutuo raccordo tra famiglie e servizi per superare, ove ve ne fosse ancora bisogno, quelle distanze e incomprensioni determinate da teorie e stereotipi ormai scientificamente superati.Diviene quindi essenziale indirizzare le attività sanitarie, diagnostiche e riabilitative, educative e di supporto sociale secondo un percorso che tenga fortemente collegata la necessaria crescita di competenze e di capacità operativa della rete dei servizi con il raccordo e il coinvolgimento dei genitori. In questo contesto è fonte di precise indicazioni e di utili informazioni il materiale scientifico e divulgativo che ormai diffusamente può essere rintracciato o in letteratura o su Internet. Molto di questo materiale proviene anche da Associazioni e Organizzazioni delle Famiglie: la particolarità è che questo materiale è indirizzato non solo ai famigliari ma anche, e alle volte soprattutto, ai professionisti e agli educatori. Il punto di partenza di ogni approccio rimane comunque la comprensione delle emozioni e del vissuto dei genitori; a titolo esemplificativo si riporta la "Premessa" che si può trovare su uno di questi documenti diffuso da una delle più attive e capaci di iniziative Associazioni delle Famiglie: la National Autistic Society del Regno Unito.

UNA BREVE PREMESSA PER I GENITORI1

Se al vostro bambino è stato recentemente diagnosticato un disturbo autistico o tratti autistici, o magari voi stessi ne avete il sospetto, beh, sicuramente avrete tante domande o dubbi cui vorreste dare una risposta. Desidererete sapere cosa significhi "disturbo autistico" per il vostro bambino e anche quale sarà il suo impatto sull'intera famiglia.Prima di tutto vorremmo puntualizzare due concetti fondamentali:1. NON È COLPA TUA! L'autismo non ha nulla a che fare con il modo in cui avete cresciuto ed educato il vostro bambino. I genitori di soggetti con disturbo autistico sono tali e quali a tutti gli altri genitori.

1 N.d.C.:Tradotta dal sito della National Autistic Society, consultabile al sito www.oneworld.org/autism_uk/family/parleaf.html

2. NON SEI SOLO! In Inghilterra ci sono più di 500.000 persone autistiche o con tratti autistici. Indubbiamente, ognuno di loro, compreso il vostro bambino, è unico, ma ci sono problemi, caratteristiche e tratti che li accomunano tutti. Nonostante in passato ci sia stata molta ignoranza diffusa attorno all'autismo, oggi c'è una crescente consapevolezza di quali siano i bisogni particolari e le difficoltà che devono affrontare questi bambini, e un notevole aumento di specialisti ed operatori nel campo.

A proposito della percezione di solitudine: secondo i più recenti dati epidemiologici (vedi l'articolo di Pauline A. Filipek et Al., "The Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders" la cui traduzione viene qui riportata) in Italia le persone comprese nello "spettro autistico" sarebbero circa 31.500 nella fascia 0-24, e circa altri 35.000 nella fascia 25-40 anni. Nella Regione Emilia Romagna sarebbero 1.700 nella fascia 0-24 e 2.300 in quella tra i 25 e i 40 anni. Questi numeri assumono poi anche una particolare significatività se si considera che le persone autistiche non trattate precocemente, o comunque non trattate per la specificità dei disturbi, rischiano fortemente una condizione di disabilità grave che conduce fatalmente a condizioni di totale non autosufficienza con dei costi di gestione assistenziale altissimi. Secondo le stime dell'Economista Carlo Hanau basterebbe considerare che, con le rette attuali, un anno in struttura residenziale per disabili non autosufficienti costa 100 milioni anno per persona, per rendersi conto sia della "economicità" degli interventi precoci ma soprattutto quanto possa essere elevato il carico emotivo, assistenziale e economico che grava sulle famiglie che arrivano comunque alla richiesta di istituzionalizzazione dei loro figli autistici solamente quando ogni altra strada è preclusa o impercorribile.

La raccolta di materiale che qui proponiamo segue quindi il criterio della scientificità e della utilizzabilità da parte delle famiglie, degli operatori sanitari e sociali, degli educatori.All'interno della raccolta di saggi e di articoli, molti dei quali sono presentati per la prima volta nella loro traduzione italiana, qui riportata si ritiene utile sottolinearne alcuni di particolare significatività e completezza.

il materiale edito dalla National Autistic Society (NAS) che sottoforma di saggi scientifici o di fogli di informazione garantisce utilizzabilità e fonte di informazioni di primaria importanza anche per i servizi;

la pubblicazione “Autism” del National Institute of Mental Healt (NIHM) che rappresenta una riuscita sintesi tra le esigenze di informazione scientifica e quelle di diffusione e divulgazione anche per le famiglie e per i servizi non sanitari;

il saggio “The Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders” di Pauline A. Filipek et Al., che risulta una delle più complete e recenti sintesi di quanto attualmente conosciuto in tema di autismo;

Il "Manuale delle Buone Pratiche nei Confronti delle Persone Autistiche" elaborato nell'ambito del Progetto Europeo Daphne che fornisce la cornice etica e professionale di riferimento all'operatività quotidiana;

In ultimo si vuole sottolineare che questa pubblicazione, con gli ulteriori contributi diffusi in forma cartacea, è stata di complicata e faticosa redazione. Si ringraziano quindi tutti i professionisti e gli operatori che hanno contribuito a realizzarla: Christina Paci e Michela Marchi per il loro contributo alle traduzioni, Massimo Ferrari e soprattutto Marisa Porta per le attività di editing e di segreteria redazionale.

I Curatori

INFORMAZIONI PER UNA FACILITATA CONSULTAZIONE DEL MATERIALE CONTENUTO IN QUESTO DISCHETTO

Per una migliore facilità di consultazione, il materiale che

seguirà è stato suddiviso a seconda dell’argomento e del tema trattato durante le giornate del Convegno; consultando questo particolare indice, quindi, sarà sufficiente posizionare il puntatore del mouse sull'argomento interessato e cliccare con il pulsante sinistro quando apparirà la “manina”. Dopo aver consultato la pagina interessata, potrete facilmente tornare alla pagina-indice semplicemente cliccando sulla freccetta verso sinistra che troverete sullo schermo del vostro computer (o solitamente sulla "Barra degli strumenti Web"). Ricordiamo che il dischetto è in formato “Word 2.x per Windows; ogni volta che troverete l'indicazione si un sito Internet, sarà quindi sufficiente cliccare su questo per accedere direttamente al sito (ovviamente se avete l'accesso a Internet sul vostro PC).

I^ SEZIONEMATERIALE DI RIFERIMENTO AI TEMI DEL

CONVEGNO

GIOVEDÌ…PANORAMICA SULLA DEFINIZIONE DI AUTISMO

AUTISMO: PROGRESSI E PRIORITÀCHE COS'È L’AUTISMO (documento “NIHM”)

CHE COS’E’ L’AUTISMO; (documento della “National Autistic Society” NAS)CHE COS'È L’AUTISMO (documento di “Autism Europe”)

I LINGUAGGI DELLA METODOLOGIAAUTISMO, AUTISMI, PROCESSI EDUCATIVI

UN SINTETICO PERCORSO TRA LE SCHEDE DI VALUTAZIONEIL MANUALE DI BUONE PRATICHE NEI CONFRONTI DELLE PERSONE AUTISTICHE

QUALITY MANAGEMENT NEI PROGRAMMI PER LE PERSONE CON AUTISMO (RamonBarinaga Osinalde, gautena, Spagna)

BIBLIOGRAFIA SPECIALIZZATA

VENERDI’TRA LAVORO DIAGNOSTICO E IMPEGNO RIABILITATIVO E

EDUCATIVODOCUMENTO “NIMH”

DOCUMENTO DELLA “NATIONAL AUTISTIC SOCIETY”DOCUMENTO DELL’ “AUTISTIC SOCIETY of AMERICA” (ASA)

NAVIGANDO TRA I PROGETTI EDUCATIVI E I TRATTAMENTI!SITO DEL “NIMH”

SITO DELLA “NATIONAL AUTISTIC SOCIETY”BIBLIOGRAFIA SPECIALIZZATA

SABATOPER UN PATTO DI SOLIDARIETÀ TRA LE ISTITUZIONI, I SERVIZI E

LE FAMIGLIECARTA DEI DIRITTI PER LE PERSONE AUTISTICHEStili di COMUNICAzione CON I BAMBINI AUTISTICi

LINEE GUIDA PER VALUTARE LE TERAPIE NON-TRADIZIONALI NELL'AUTISMO

BAMBINI DIFFICILI, GENITORI DIFFICILILA FAMIGLIA FRA BISOGNI E RISPOSTE DEI SERVIZI

II^ SEZIONECOLLEGAMENTO SITI ITALIANI AUTISMO

COLLEGAMENTO SITI STRANIERI AUTISMOBIBLIOGRAFIA GENERALE

III^ SEZIONEMATERIALE SCIENTIFICO DI CONSULTAZIONE E

STUDIO

LO SCREENING E LA DIAGNOSI DEI DISTURBIDELLO SPETTRO AUTISTICO (PAULINE A. FILIPEK)G

IOVEDÌ

…PANORAMICA SULLA DEFINIZIONE DI AUTISMO Autismo: Progressi e Priorità (Lancet, 2000) Che cos’è l’autismo (documento “NIMH”) Che cos’è l’autismo (documento della “National Autistic Society”) Che cos’è l’autismo (documento di “Aitsme Europe”)

AUTISMO: PROGRESSI E PRIORITÀ2

“Il nostro scopo immediato per gestire meglio l’autismo, dovrebbe essere: aumentare la coscienza dei primi segni del disturbo e spingere per ottenere diagnosi accurate più precoci”, dice Pauline Filipek (University of California, Irvine, CA, USA). La Filipek guida una commissione, della Child Neurology Society e dell’American Academy of Neurology, per pubblicare, questo mese, parametri pratici per lo screening e la diagnosi dell’autismo (Neurology 2000; 55:468-79 [PubMed]). Le raccomandazioni sono già state approvate, il 10 di Luglio, dalla maggioranza delle organizzazioni coinvolte nella salute dei bambini negli Stati Uniti. “Gli scopi non sono legali, ma di sole linee guida per migliorare la pratica, ci aspettiamo però che siano ampiamente usate negli U.S.A”, dice.Punto centrale della proposta è che lo screening per l’autismo sia realizzato ad un anno d’età, come parte del normale controllo sanitario dello sviluppo. Negli U.S.A gli screening prescolastici sono già ampiamente effettuati e sono forniti trattamenti successivi. Nel Regno Unito, la disponibilità degli screening precoci varia fra le diverse autorità sanitarie. Lo strumento di screening chiamato CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers), che può essere utilizzato con bambini di 18 mesi, fu sviluppato da Simon Baron-Cohen (Cambridge University, UK) e dai suoi colleghi al Guy’s Hospital (Londra, UK). “E’ un questionario di 10 minuti, riempito dai genitori e controllato successivamente dai pediatri, per eventuali indicazioni di anormalità; è veloce ed economico e non richiede training particolari”. A metà anni ’90 Baron-Cohen portò avanti uno studio di 16000 bambini che mostrò come quelli che fallivano il test della CHAT a 18 mesi, avevano più del 90% di possibilità d'essere diagnosticati come autistici. Tony Charman (Institute of Child Health, Londra, UK) un collega coinvolto nello studio sulla validità della CHAT, ha evidenziato, in ogni caso, che “solo il 20-40% dei bambini con un disordine dello spettro autistico furono rilevati dalla CHAT, essa non è dunque un indicatore assoluto”. “E la difficoltà non è contenuta nel test di screening, ma nella valutazione successiva e nel trattamento richiesto quando un bambino fallisce il test”, aggiunge Baron-Cohen. Oltre che ad essere una proponente della necessità di diagnosi precoci, la Filipek è convinta che un intervento comportamentale precoce nell’autismo è di grande valore e beneficio. Negli USA, un

2 Lancet, 2000. Autismo: progressi e priorità. 356; 490-494.

intervento di questo tipo, coinvolge solitamente un professionista istruito che lavora con bambini di età prescolastica, inizialmente a casa con i genitori del bambino, poi in setting pre-scolastici con insegnanti del nido e dell’asilo. “Molti bambini autistici rispondono davvero bene alla terapia intensiva: se iniziata all’età di 2 anni, alcuni bambini mostrano solo qualche vestigia dell’autismo, a 6-7 anni, —nell’età in cui molti altri bambini sono appena stati diagnosticati”, dice.Nel Regno Unito gli interventi comportamentali e di educazione speciale sono estremamente irregolari e tendono ad essere molto scarsi e molto in ritardo. Nelle aree nelle quali non vi è possibilità di assistenza successiva, le autorità sanitarie pensano non sia etico sottoporre il test di screening, determinando forse una ridotta percezione del bisogno. Charman sottolinea che “il sistema educativo è spesso messo sotto accusa”; assicura che: “il complesso processo di valutazione diagnostica attuato per fornire informazioni sui bisogni educativi speciali del bambino—è percepito come troppo lungo”. Comunque, dato che i disturbi dello spettro autistico ora sono solitamente diagnosticati a 3-4 anni, od addirittura prima, “non possiamo aspettarci che il settore educativo si assuma tutte le responsabilità; hanno necessità di essere migliorati sia la coordinazione fra il settore sanitario, che l’aiuto alle famiglie e la disponibilità dell’intervento”, ha aggiunto.Sebbene il sistema statunitense sia già più avanti rispetto a quello inglese, i ricercatori americani stanno cercando di spingere i tempi della diagnosi ancora più indietro. “Da quando i bambini piccoli sono stati trattati con successo, stiamo cercando gli indicatori diagnostici nei neonati”, ha detto Geraldine Dawson (University of Washington, Seattle, WA, USA). La Dawson è attualmente impegnata nel terzo anno di uno studio longitudinale della durata di 5 anni, sull’autismo. “Non solo seguiamo veramente i progressi del bambino dopo la diagnosi, ma analizziamo anche gli anni precedenti a questa, usando i video famigliari dei compleanni e degli altri eventi, per cercare di evidenziare i segni più precoci del comportamento autistico”, ha spiegato. Il gruppo è ora sicuro, utilizzando queste tecniche, di poter definire i segnali dell’autismo che si verificano così precocemente come a 8/10 mesi. “A questa età, la mancanza di una normale “lallazione” e del rispondere al nome, sono segnali visti di solito, in bambini che saranno poi diagnosticati definitivamente come autistici”, ha detto.La Dawson ed il suo collega Stephen Dager stanno usando anche la risonanza magnetica spettroscopica e i target neuropsicologici con l’obiettivo di valutare le funzioni cerebrali nei bambini autistici di età diverse, per provare a scoprire quali sono le regioni cerebrali che contribuiscono all’apparire dei sintomi. I risultati neuropsicologici ottenuti fino ad ora hanno convalidato molti dei risultati provenienti dagli studi dei primati. “Nell’autismo due aree, in diverse parti del cervello, sono sicuramente anormali”, dice la Dawson. Il lobo prefrontale, in molti pazienti, è una di queste, ed è stato un punto focale della ricerca sull’autismo negli anni passati. “Negli ultimi 5 anni, o quasi, è diventato chiaro che possono anche essere coinvolti il sistema limbico, l’ippocampo e, particolarmente, l’amigdala”, aggiunge Baron-Cohen. Il gruppo di Baron-Cohen ha dimostrato che un gruppo di adulti normali risponde con attività elettrica aumentata, focalizzata sull’amigdala, quando sono mostrate loro illustrazioni di facce paurose, ma che questa risposta è molto ridotta o assente nelle persone autistiche.“Capire come scoprire quali parti del cervello sono colpite e in quali bambini, può essere una chiave per capire perché certi bambini, ma non tutti, rispondono bene ad una terapia di intervento precoce”, dice la Dawson. L’amigdala e l’ippocampo, le regioni più primitive del cervello, incominciano a mostrare un’attività metabolica aumentata –“iniziano a funzionare” a circa 8 mesi. La corteccia prefrontale non entra in questo processo fino ai 12-14 mesi. “Un bambino in cui

l’autismo si radica in anormalità dell’amigdala potrebbe avere meno possibilità di rispondere al trattamento iniziato, ipotizziamo, a 2 anni, dato che molte delle difficoltà nell’interazione sociale o nel comportamento, potrebbero già essere diventate “fortemente strane” entro il tempo in cui la terapia è iniziata”, dice ancora la Dawson.La Filipek è d’accordo e conclude affermando che “è chiaramente evidente che la terapia funziona ma far sì che ciò accada, nel momento giusto per tutti i bambini autistici, sarà la parte più difficile”.Kath Senior

CHE COS'È L’AUTISMO (documento “NIHM”)3

www.nimh.nih.gov/publicat/autism.cfmIsolati in un mondo tutto loro, gli individui con autismo paiono indifferenti e distanti, incapaci di stabilire legami con gli altri. Le persone con questo sconcertante disordine cerebrale, possono sì, mostrare un’ampia gamma di sintomi e menomazioni, ma, spesso, non sono in grado di capire i pensieri, le emozioni e i bisogni degli altri. Il linguaggio e l’intelligenza non si sviluppano, nella maggior parte dei casi, pienamente, rendendo difficili la comunicazione e le relazioni sociali. Molte persone autistiche si impegnano in attività ripetitive, come il dondolarsi o il battere le mani, o nel seguire rigidamente modelli a loro famigliari nelle routines quotidiane. Alcuni sono dolorosamente sensibili al suono, al tocco, alla vista o all’odore.I bambini autistici non seguono davvero i modelli tipici dello sviluppo infantile. In alcuni, cenni di problemi futuri, possono apparire fin dalla nascita. In molti casi i problemi diventano invece più evidenti quando il bambino inizia a “rimanere indietro” rispetto agli altri bambini della stessa età.Altri bambini iniziano il loro sviluppo piuttosto bene. Ma, fra i 18 ed i 36 mesi, improvvisamente rifiutano le persone, si comportano stranamente e perdono il linguaggio e le abilità sociali che avevano già acquisito.Come genitore, insegnante, persona che si occupa di loro, forse puoi conoscere la frustrazione del provare a comunicare e a stabilire un collegamento con i bambini o gli adulti autistici. Puoi forse sentirti ignorato quando loro si impegnano ininterrottamente in comportamenti ripetitivi. Puoi forse disperarti di fronte ai modi bizzarri con cui esprimono i loro bisogni più interiori. E puoi forse affliggerti per le speranze e i sogni che hai per loro e che forse non si materializzeranno mai.Ma c’è aiuto e speranza. Sono passati i tempi in cui le persone con autismo erano isolate, mandate lontano, in istituti. Oggi molti giovani possono essere aiutati ad andare a scuola con gli altri bambini. Sono disponibili metodi per migliorare le loro abilità sociali, linguistiche e scolastiche. Anche se più del 60% degli adulti autistici continua ad aver bisogno di cure per tutta la vita, alcuni programmi hanno iniziato a dimostrare che con un supporto appropriato, molte persone autistiche possono essere educate a svolgere lavori significativi e partecipare alla vita della comunità. L’autismo è presente in ogni Stato e in ogni regione del mondo, in famiglie provenienti da tutte le razze, le religioni ed i livelli economici. Si manifesta nell’infanzia, colpisce 1 o 2 persone ogni mille, ed è tre o quattro volte più comune nei bambini, che nelle bambine. Le bambine con questo disturbo, tendono però ad avere sintomi più gravi, e minor intelligenza. In aggiunta alla perdita delle potenzialità personali, il costo dei servizi sanitari e scolastici per le persone colpite, supera, ogni anno, i 3 miliardi di dollari. Così, per questo verso, l’autismo influisce su tutti noi.3 N.d.C.: Il documento è aggiornato al 6 Gennaio 1999

Questo pamphlet è fornito dal National Institute of Mental Health (NIMH), l’agenzia federativa che conduce e finanzia le ricerche sui disturbi mentali e cerebrali, incluso l’autismo. Il NIMH è parte del National Institutes of Health (NIH), che è l’agenzia americana governativa federale principale per le ricerche biomediche e comportamentali. Le ricerche sull’autismo e sui disturbi ad esso correlati, sono finanziate anche dal National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), dal National Institute on Deafness and other Communication Disorders (NIDCD) e dal National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS).Gli scienziati del NIMH sono specializzati nel comprendere il funzionamento e le interrelazioni fra le varie regioni del cervello e nel costruire misure preventive e nuovi trattamenti, per i disturbi che, come l’autismo, mettono le persone in posizione di svantaggio nella scuola, nel lavoro, e nelle relazioni sociali. In questo pamphlet sono incluse le ultime informazioni sull’autismo e sul ruolo del NIMH nell’identificarne le cause basilari e i trattamenti efficaci. Sono descritti anche i sintomi, le procedure diagnostiche, le opzioni di trattamento, le strategie per fronteggiare la situazione e le fonti di informazioni e supporto.Gli individui a cui ci si riferisce in questa brochure non sono reali, ma le loro storie sono basate su colloqui con genitori che hanno bambini autistici.

Capire il problema

Paul

Paul è sempre stato ossessionato dall’ordine. Quand’era bambino allineava le costruzioni, raddrizzava le posizioni delle sedie, teneva lo spazzolino da denti sul lavandino sempre nello stesso posto, ed aveva un accesso di collera quando qualcosa veniva spostato. Paul poteva anche diventare aggressivo. Alcune volte, quando turbato o ansioso, poteva esplodere improvvisamente scagliando l’oggetto più vicino, o rompendo una finestra. Se sopraffatto dal rumore e dalla confusione, si auto-colpiva o si mangiava le unghie fino a farle sanguinare. A scuola, dove il suo programma e il suo ambiente erano attentamente strutturati, aveva un comportamento più normale. Ma a casa, fra la confusione imprevedibile e rumorosa di una grande famiglia, era spesso fuori controllo. Per i suoi genitori divenne sempre più difficile, a causa di ciò, aver cura di lui e soddisfare anche i bisogni degli altri figli. In quel periodo, più di dieci anni fa, questo disturbo era molto meno conosciuto,ed erano disponibili poche opzioni terapeutiche. Così, all’età di 9 anni, i suoi genitori lo misero in una struttura residenziale dove poteva ricevere attenzioni e vigilanza 24 ore su 24.

Alan

Alan da piccolo era giocoso ed affettuoso. A 6 mesi sapeva già sedersi e gattonare. A 10 mesi iniziava a camminare e a dire qualche parola e a 13 sapeva contare. Un giorno, a 18 mesi, sua madre lo trovò seduto in cucina, solo, che faceva girare ripetutamente le ruote dell’aspirapolvere con una tale persistenza e concentrazione che non le rispose quando lei lo chiamò. Da quel giorno in poi, lei dice: “Fu come se qualcuno avesse gettato un’ombra su di lui”. Alan ha smesso di parlare e di relazionarsi con gli altri. Spesso, corre velocemente attorno a casa come un demone. E’ diventato fissato con le luci elettriche, correndo attorno a casa, le accende e le spegne. Se viene fermato, ha un accesso di collera, picchia e scalcia chiunque si trovi alla sua portata.

Janie

Fin dalla nascita, Janie è sembrata diversa dagli altri bambini. All’età in cui la maggioranza dei piccoli ama relazionarsi con la gente ed esplorare l’ambiente circostante, Janie sedeva senza muoversi nella sua culla, e non rispondeva ai sonaglini o agli altri giocattoli. Non sembrava crescere neanche in sequenza normale. Si alzò prima di gattonare, e quando iniziò a camminare, lo fece sulla punta dei piedi. A 30 mesi ancora non parlava. Afferrava invece, le cose o piangeva per ottenere ciò che voleva. Sembrava avere anche un’immensa forza di concentrazione, sedeva per ore guardando un giocattolo che teneva fra le mani. Quando Janie fu portata in una clinica speciale per essere controllata, trascorse tutto il tempo della visita tirando via i pelucchi di lana dal pullover dello psicologo.

Cos’è l’autismo?

L’autismo è un disturbo cerebrale che influisce tipicamente sull’abilità della persona di comunicare, di avere relazioni con gli altri, e di rispondere in modo appropriato all’ambiente circostante. Alcune persone con autismo sono relativamente ad alto funzionamento, con eloquio ed intelligenza intatti. Altre sono ritardate mentalmente, mute o con gravi ritardi del linguaggio. L’autismo fa sembrare alcune persone, chiuse in se stesse e silenziose, mentre altre sembrano intrappolate in comportamenti ripetitivi e in rigidi modelli di pensiero.Sebbene le persone autistiche non abbiano esattamente gli stessi sintomi e gli stessi deficit, esse tendono a condividere certi problemi sociali, comunicativi, motori e sensori, che hanno influenza prevedibile sul loro comportamento.Sintomi sociali

In genere i bambini, fin dall’inizio sono esseri sociali. Ben presto nella loro vita, iniziano a guardare le persone, si voltano verso le voci, afferrano teneramente un dito, e sorridono addirittura.Al contrario, molti bambini autistici sembrano avere enormi difficoltà ad imparare a districarsi nelle interazioni umane quotidiane. Durante i primi mesi della loro vita, possono addirittura non interagire ed evitare lo sguardo diretto. Sembrano preferire l’essere soli. Pongono resistenza alle attenzioni e all’affetto, od accettano passivamente abbracci e coccole. Raramente cercano conforto o rispondono alla rabbia o all’affetto. Diversamente dagli altri bambini, solo di rado diventano tristi quando i genitori li lasciano soli come, solo di rado, mostrano piacere quand’essi ritornano. I genitori che non vedono l’ora di provare la gioia delle coccole, dell’insegnare, del giocare con il loro bambino, possono sentirsi a pezzi a causa di questa mancanza di risposte.I bambini autistici impiegano molto tempo anche ad imparare ad interpretare cosa pensano o provano gli altri. Segnali sociali sottili, come un sorriso, l’occhiolino, una smorfia, possono avere ben poco significato. Per un bambino che non recepisce questi segnali il “vieni qui” significa sempre la stessa cosa, sia che colui che parla stia sorridendo ed allungando le braccia in un abbraccio, sia che lo stia guardando di traverso con i pugni sui fianchi. Senza l’abilità di interpretare la gestualità e le espressioni facciali, il mondo sociale può sembrare assai confuso.Le persone autistiche hanno problemi nel vedere le cose dalla prospettiva di un’altra persona. In genere i bambini di 5 anni capiscono che gli altri hanno informazioni, sentimenti ed obiettivi diversi rispetto a loro. Un individuo autistico può non comprenderlo mai. Questa mancanza li rende incapaci di predire o di capire le azioni degli altri.

Alcune persone autistiche tendono anche, alle volte, ad essere fisicamente aggressive, rendendo le relazioni sociali ancor più difficili. Alcuni perdono il controllo, particolarmente quando sono in un ambiente strano o che li coinvolge intensamente, o quando sono arrabbiati e frustrati. Alle volte sono capaci di rompere oggetti, di aggredire gli altri o di farsi del male. Alan, ad esempio, può essere preda di rabbia intensa, picchiando e scalciando, quando è frustrato od arrabbiato. Paul, quando nervoso o fuori di sé, può rompere una finestra o scagliare oggetti lontano. Altre persone sono autodistruttive, sbattono la testa, si strappano i capelli, si colpiscono le braccia.Difficoltà linguistiche

All’età di 3 anni, la maggioranza dei bambini, ha già superato molte delle tappe previste lungo la strada dell’acquisizione del linguaggio. Una delle prime fasi è la lallazione. Entro il primo compleanno, un bimbo “normale”, esprime alcune parole, si volta quando viene chiamato, indica quando vuole un giocattolo, e quando gli è offerto qualcosa che non gli piace, rende chiaro che la sua risposta è no. All’età di due anni, molti bambini iniziano a mettere insieme brevi frasi come “guarda il cagnolino” o “ancora biscotti” e sono capaci di seguire indicazioni semplici.Le ricerche mostrano che circa la metà dei bambini diagnosticati con autismo, rimane muta per tutta la vita. Alcuni bambini che mostrano segni di autismo in un periodo successivo a quello della nascita, emettono suoni e lallano durante i primi sei mesi di vita. Ma smettono ben presto e possono non parlare mai, sebbene possano riuscire a comunicare usando il linguaggio dei segni, o usando apparecchi elettronici speciali. Altri possono essere in ritardo, sviluppando il linguaggio fra i 5 e gli 8 anni. Quelli che parlano davvero, usano spesso il linguaggio in modo inusuale. Alcuni paiono incapaci di combinare le parole in frasi significanti. Alcuni producono solo parole singole. Altri ripetono la stessa frase, indipendentemente dalla situazione. Alcuni bambini autistici sono solo capaci di ripetere a pappagallo quello che sentono, una condizione chiamata ecolalia. Senza un’istruzione adeguata, ripetere come una eco le frasi delle altre persone, può essere l’unico linguaggio che potranno mai acquisire. Ciò che ripetono può essere una domanda che gli era appena stata formulata, o una pubblicità televisiva. Oppure, in maniera del tutto inaspettata, un bambino può urlare “Stai sul tuo lato della strada!”- qualcosa che aveva sentito dire da suo padre alcune settimane prima. Anche i bambini non autistici intercorrono in una fase in cui ripetono quello che sentono, ma essa solitamente finisce attorno ai tre anni di età. Le persone autistiche hanno anche la tendenza a confondere i pronomi. Hanno problemi ad afferrare il significato di parole che, come “mio”, “io” e “tu”, cambiano di significato in relazione a chi sta parlando. Quando l’insegnante di Alan chiede: ”Come mi chiamo?”, lui risponde “Il mio nome è Alan”.Alcuni bambini esprimono la stessa frase in una gran varietà di situazioni. Un bambino, per esempio, diceva “Vai in macchina”, a casaccio durante il giorno. Superficialmente la sua affermazione può apparire bizzarra, ma c’è forse un modello significativo in ciò che il bambino dice. Potrebbe dire “Vai in macchina” ogni volta che vuole uscire. Nella sua mente ha associato “Vai in macchina” con il lasciare la casa. Un altro bambino, che dice “latte e biscotti” ogni volta che sta bene, ha forse associato la buona sensazione provata mangiando, con le altre cose che lo rendono contento.Anche capire il linguaggio corporale di una persona autistica può essere ugualmente difficile. La maggioranza di noi sorride quando parla di cose piacevoli, o scrolla le spalle quando non sa

rispondere ad una domanda. Ma, per i bambini autistici, le espressioni facciali, i movimenti e la gestualità, raramente si accompagnano a ciò che stanno dicendo. Anche il loro tono di voce non riflette i sentimenti. Sono comuni voci acute, cantilenanti, piatte o simili a quelle di robot.Senza gestualità significativa o senza il linguaggio per chiedere le cose, le persone autistiche sono in una posizione di inferiorità nel far conoscere agli altri ciò di cui hanno bisogno. Il risultato è che allora possono semplicemente strillare od afferrare ciò che vogliono. Temple Grandin, una donna autistica eccezionale, che ha scritto due libri sul suo disturbo, ammette: “Non essere in grado di parlare fu sempre una frustrazione totale. Urlare era la sola via che mi permetteva di comunicare”. Spesso pensava logicamente: “Adesso inizierò a strillare perché voglio dire a qualcuno che non voglio fare qualcosa”. Fino a quando non sono insegnati loro mezzi migliori per esprimere i bisogni, le persone autistiche fanno qualunque cosa siano in grado, per andare verso gli altri.La storia di Temple Grandin

Temple Grandin, malgrado una vita intera combattuta con l’autismo, conseguì il dottorato in scienze animali. Oggi inventa apparecchi per controllare il bestiame, ed insegna in una delle maggiori università. E’ una donna di straordinario talento, ha scritto diversi libri sulle scienze animali, l’autismo e la propria vita.Già a 6 mesi, Temple aveva molti dei sintomi tipici dell’autismo. Se presa in braccio si irrigidiva e voleva essere rimessa giù. A due anni, era ormai chiaro che lei era ipersensibile al gusto, al suono, all’odore e al tatto. I suoni erano per lei strazianti. Indossare abiti fu una tortura: la sensazione di certe fibre tessili era come carta vetrata che grattava la pelle. Costantemente sottoposta a sensazioni troppo forti, urlava, era preda di rabbia, e tirava oggetti. In altri momenti, scopriva che concentrandosi intensamente ed esclusivamente su un oggetto che teneva in mano, su una mela, una monetina che rotolava, la sabbia che passava fra le sue dita, poteva rifugiarsi in un temporaneo paradiso di ordine e prevedibilità.Un dottore, come era abitudine a quel tempo, consigliò che Temple venisse istituzionalizzata. Sua madre rifiutò e la inserì in un programma terapeutico per bambini con gravi compromissioni qualitative del linguaggio. La classe era piccola e rigidamente strutturata. Quei metodi furono efficaci per Temple, sebbene il programma non fosse indirizzato a trattare l’autismo. A 4 anni iniziò a parlare e a 5 fu capace di frequentare l’asilo. Temple ha attribuito il suo successo a diverse persone–chiave presenti nella sua vita: sua madre, che continuò incessantemente a cercare aiuto, il suo terapeuta, che la tenne lontana dall’annientarsi dentro il suo mondo interiore, e un insegnante di scuola che la aiutò a trasformare il suo interesse per gli animali in una professione nell’ambito della scienza animale. La comprensione di Temple per i bisogni degli animali, una forte abilità sviluppata nel pensare “a disegni” e la coscienza dei suoi bisogni speciali, la portarono ad inventare apparecchiature che hanno aiutato straordinariamente sia il bestiame che lei stessa. Dopo aver visto un dispositivo usato per calmare gli animali, creò una “macchina comprimente”. La macchina fornisce pressione auto-controllata che aiuta Temple a rilassarsi. Ha scoperto che dopo aver usato la macchina comprimente si sente meno aggressiva e meno ipersensibile. Con il suo amore per gli animali e la sua personale sensibilità come guida, ha disegnato anche apparecchiature, usate in tutto il mondo, sia per gli uomini che per facilitare l’allevamento degli animali. Il suo forte inusuale senso visivo le permette di pianificare e creare progetti complessi nella mente. Prima di disegnarne le tracce, può vedere con precisione nuovi e complessi congegni e come i diversi pezzi di questi si uniscono assieme.

La storia di Temple Gradin afferma in modo potente che l’autismo non deve trattenere le persone dal realizzare il proprio potenziale. Comportamenti ed ossessioni ripetitive

Le mosse strane e ripetitive che compiono i bambini autistici, sebbene, di solito, fisicamente normali e con un buon controllo muscolare, li isolano dagli altri bambini. Un bambino può trascorrere ore movendo le dita a scatti o sbattendole, o dondolandosi avanti e indietro. Molti sbattono le braccia o camminano in punta di piedi. Alcuni “si congelano” improvvisamente in una posizione. Gli esperti chiamano questi comportamenti stereotipie o auto-stimolazioni.

Alcune persone autistiche hanno la tendenza a ripetere certe azioni all’infinito. Un bambino può passare ore allineando grissini. O, come Alan, può correre da una stanza all’altra spegnendo ed accendendo le luci.Alcuni sviluppano fissazioni problematiche con oggetti specifici, che possono portare a comportamenti insalubri o pericolosi. Per esempio, uno può insistere nel portare gli escrementi dal bagno alla classe. Altri comportamenti sono semplicemente sorprendenti, divertenti od imbarazzanti per quelli che sono loro attorno. Una ragazza, ossessionata dagli orologi digitali, afferra le braccia degli estranei per guardare i loro polsi.Per ragioni sconosciute, le persone autistiche richiedono che il loro ambiente rimanga costante. Molti insistono nel mangiare gli stessi cibi, alla stessa ora, seduti precisamente nella stessa posizione a tavola, ogni giorno. Possono diventare furiosi se un quadro sulla parete è storto, o molto scombussolati se il loro spazzolino è stato mosso, anche se di pochissimo. Un piccolo cambio nella loro routine, come prendere una strada diversa per andare a scuola, può farli stare tremendamente male. Gli scienziati stanno esplorando tutte le spiegazioni possibili per questo comportamento ripetitivo ed ossessivo. Forse l’ordine e la costanza portano una certa stabilità in un modo di confusione sensoria. Forse i comportamenti stereotipati sono un aiuto per bloccare all’esterno gli stimoli dolorosi. Un’altra teoria ancora, afferma che forse questi comportamenti sono collegati ai sensi che funzionano bene o a quelli che funzionano malamente. Un bambino che odora ogni cosa nel suo campo visivo, forse sta usando il senso stabile dell’odore per esplorare l’ambiente. O forse è vero l’opposto: sta provando a stimolare un senso che è incerto.Anche il gioco immaginativo è limitato da questi comportamenti ed ossessioni ripetitive. Molti bambini, già a due anni, usano la loro immaginazione per fingere. Creano usi nuovi per un oggetto, magari utilizzano un contenitore come cappello. O fanno finta di essere qualcun altro, come la mamma che prepara la cena per la “famiglia” delle bambole. In modo opposto, i bambini autistici fanno raramente finta. Piuttosto che cullare una bambola o far correre la macchinina, tengono gli oggetti semplicemente in mano, annusandoli o rigirandoli per ore.Sintomi sensori

Quando le percezioni dei bambini sono accurate, essi possono imparare attraverso le cose che vedono, provano o ascoltano. D’altro canto, se l’informazione sensoria fallisce, o se l’imput proveniente dai diversi sensi non si distingue in maniera coerente, le esperienze del bambino rispetto al mondo sono confuse. Le persone autistiche sembra abbiano uno od entrambi questi problemi. Ci possono cioè essere problemi nei segnali sensori che raggiungono il cervello o nella integrazione di questi e, abbastanza facilmente, negli uni e nell’altra.

Apparentemente, come risultato di un malfunzionamento cerebrale, molti bambini autistici sono altamente ricettivi, od addirittura dolorosamente sensibili, a certi suoni, a certi tessuti, a certi gusti ed odori. Alcuni bambini trovano la sensazione dei vestiti sulla loro pelle così fastidiosa da essere incapaci di focalizzare la loro attenzione su qualcos’altro. Per altri, un tenero abbraccio può essere opprimente. Alcuni bambini si coprono le orecchie e strillano al rumore dell’aspirapolvere, di un aeroplano lontano, dello squillo del telefono od addirittura del vento. Temple Grandin dice: “Era come avere un aiuto uditivo capace di sentire qualunque cosa, con il controllo del volume fermo sul massimo”. Dato che ogni rumore era così forte, scelse spesso di ritirarsi in se stessa e di eliminare i suoni, al punto da sembrare sorda.Nell’autismo, il cervello sembra anche incapace di bilanciare appropriatamente i sensi. Alcuni bambini autistici sembrano insensibili all’estremo freddo o al dolore, ma hanno reazioni isteriche per cose che non darebbero nessun fastidio agli altri. Un bambino autistico può rompersi un braccio cadendo e non piangere. Un altro bambino può picchiare la testa contro il muro senza fare una grinza. Ma, d’altro canto, un lievissimo tocco può farlo strillare allarmato.In alcune persone i sensi sembrano addirittura scambiati. Un bambino ride quando tocca certi tessuti. Un uomo autistico sente un suono quando qualcuno gli sfiora un punto del mento. Altri vivono certi suoni come colori.Abilità inusuali

Alcune persone autistiche mostrano abilità sorprendenti. Altri esternano possibilità veramente fuori dall’ordinario. Da piccolissimi, quando gli altri bambini disegnano linee e scarabocchi, alcuni bambini autistici sono capaci di realizzare disegni ricchi di dettagli, realistici e con una prospettiva tridimensionale. Alcuni sono così dotati di abilità visuali da essere capaci di comporre puzzle complessi. Altri, iniziano a leggere eccezionalmente presto, addirittura prima di quando imparano a parlare. Altri ancora, con uno sviluppatissimo senso del suono, riescono ad usare strumenti musicali che non hanno mai visto prima, possono suonare accuratamente una canzone dopo averla ascoltata una sola volta, o possono dare un nome ad ogni nota che ascoltano. Come il personaggio interpretato da Dustin Hoffman in Rain Man, alcune persone autistiche possono memorizzare intere trasmissioni televisive, intere pagine dell’elenco telefonico, o tutti i punteggi delle maggiori squadre di baseball ottenuti negli ultimi 20 anni. Tali abilità, conosciute come islets of intelligence o savant skills, sono comunque rare.

CHE COS’E’ L’AUTISMO; (documento della “NATIONAL AUTISTIC SOCIETY” NAS)4

http://www.oneworld.org/autism_uk/asd/autleaf.htmlL'autismo è un disturbo che nel corso della vita, colpisce le abilità sociali e comunicative. Generalmente, i soggetti con disturbo autistico presentano anche difficoltà di apprendimento, e indipendentemente dal loro livello intellettivo, condividono la difficoltà a dare senso al mondo nel modo in cui la maggioranza delle persone fanno. In molti bambini con autismo, alcune abilità sono migliori di altre cosicché il loro sviluppo non è soltanto più lento del solito, ma anche discontinuo e diverso da molti bambini con altri disturbi di apprendimento. C'è anche una forma di autismo che è conosciuta come Sindrome di Asperger; questa appare nella parte finale di maggiori abilità dello spettro autistico.

Quali sono le caratteristiche dell'autismo:

I gradi per cui le persone con un disturbo dello spettro autistico sono colpite variano, ma tutte le persone colpite manifestano ciò che è conosciuto come la Triade delle Compromissioni. Questa Triade riguarda:

interazione sociale: difficoltà ad instaurare relazioni sociali

comunicazione sociale: difficoltà nella comunicazione verbale e non-verbale

immaginazione: difficoltà nello sviluppo del gioco e dell'immaginazione

In aggiunta a questa Triade, i modelli di comportamento ripetitivo sono un'altra caratteristica percettibile e difficilmente modificabile.

4 N.d.C.: Il documento è aggiornato al Giugno 2000

CHE COS'È L’AUTISMO (documento di “Autism Europe”)

www.autismeurope.arc.be/english/frame.htmL'autismo è probabilmente il peggiore di tutte le disabilità; può non essere visto, non essere individuato, non essere capito.Oggi, l'autismo è considerato un Disturbo Generalizzato dello Sviluppo delle funzioni cerebrali (definizione del DSM IV e dell'ICD 10) che impedisce al soggetto l'organizzazione e la comprensione delle informazioni trasmesse attraverso i sensi. Può causare al soggetto il ritiro verso se stesso e colpisce drammaticamente le interazioni sociali con il mondo esterno.I sintomi più importanti dell'autismo sono:

i deficit nella interazione sociale reciproca

i deficit nella comunicazione verbale e non-verbale e nell'immaginazione

una serie ristretta di attività e interessi

L'autismo è una disabilità grave. Sebbene una volta si pensava che l'autismo fosse raro, gli studi clinici hanno ora dimostrato che la prevalenza di tutto l'autismo classico è 4/5 per 10.000 e che ci possono essere fino a 10/20 per 10.000 persone che manifestano molti dei sintomi e che quindi potrebbero essere inclusi all'interno del "continuum autistico". L'autismo è, qualche volta, associato con altre disabilità come la Sindrome di Down, l'epilessia, la Sindrome di Rett o la Sclerosi Tuberosa. Ancora oggi, a causa della carenza di diagnosi appropriate e di servizi, molte persone con autismo non ricevono cure adeguate. L'esperienza ha dimostrato che il miglior trattamento per le persone con autismo è l'educazione precoce e specializzata che aiuta a rendere l'ambiente più accessibile alle persone con autismo e personalizza gli interventi alle specifiche compromissioni di ogni individuo.

I LINGUAGGI DELLA METODOLOGIA “Autismo, Autismi, Processi Educativi” (Andrea Canevaro) pag 18 Un sintetico percorso tra le Schede di Valutazione pag 27

a) GLI INDICATORI DI SVILUPPO NORMALE (dal sito “NIMH”)b) LE DIFFERENZE TRA BAMBINI NORMALI E BAMBINI AUTISTICI (dal sito

“NIMH”)c) AUTISM CHECKLIST (dal sito “Autism Society of America”)d) PONI DOMANDE PRECISE SULLO SVILUPPO (dal Documento “The

Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders ” di Pauline A. Filipek)

e) LE BANDIERE ROSSE DELL’AUTISMO (dal Documento “The Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders ” di Pauline A. Filipek)

f) CH.A.T. (Checklist for Autism in Toddler) Il Manuale di Buone Pratiche nei confronti delle Persone Autistiche ( da “Autisme

Europe”, 1998) Quality Managment nei programmi per le persone con autismo (Ramon Barinaga

Osinalde, Spagna) BIBLIOGRAFIA SPECIALIZZATA

AUTISMO, AUTISMI, PROCESSI EDUCATIVI5

di Andrea Canevaro

Premessa

Parlare di autismo significa, per noi, parlare piuttosto di autismi. Abbiamo sempre più l'impressione che il termine vada proposto o in relazione alla singola situazione, che quindi va incontrata, in una dimensione clinica, oppure vada sempre proposta al plurale, non essendoci un modo solo di vivere l'autismo ma diversi.Dimensione clinica: chiariamo che cosa ciò significa. Vorremmo evitare l'equivoco di utilizzare il termine clinico nel senso riduttivamente medico. Parliamo di clinico nella sua derivazione etimologica, che ha molti risvolti pratici, essendoci nell'approccio clinico, la sostanziale necessità di un incontro singolare, originale, caso per caso. L'approccio clinico è l'incontro con la persona. Non può quindi essere incontro con una patologia, con un deficit, ma è l'incontro con l'individuo nella sua originalità di bambino, di bambina, di uomo o di donna, e con la sua situazione che non è unicamente quella rappresentata dalla patologia o dal deficit L'approccio clinico è quindi quello che

5 N.d.C.: Tratto da Atti del Seminario di Studio “IL BAMBINO AUTISTICO E LA SCUOLA”. Rimini, 26 maggio 2000

vorremmo seguire: l'approccio non sanitarizzante, in cui, però, l'aspetto sanitario ha la sua parte, e in cui, per quanto ci riguarda, la dimensione educativa è fondamentale.Vorremmo parlare degli autismi, inoltre, perché abbiamo la certezza, ormai, ma per prudenza diciamo la sensazione, che si tratti di una condizione che ha molte cause, una multifattorialità e una multicausalità, e quindi che sia una situazione da affrontare non con un solo modo, o metodo, o con una sola proposta, ma tenendo conto di quella necessità di intreccio, di proposte, che ormai diventa il terreno su cui molte indagini si sono svolte e anche molte convinzioni hanno cominciato a prendere piede. Per questo riteniamo che non sia nostro compito quello di proporre una modalità di affrontare l'autismo, ma che sia piuttosto importante ragionare e sempre aggiornare una riflessione sulla metodologia, che consenta anche di accogliere diverse proposte, di accoglierle non unicamente ciascuna isolata, ma anche cercando di correttamente fare delle connessioni fra le proposte, e arrivare a nuove individuali (individuali: nella dimensione dell'approccio clinico) proposte.Parlando di intreccio vorremmo dire questo: non abbiamo l'idea che vi sia una proposta che elimini, e in qualche modo faccia invecchiare, improvvisamente, tutte le altre. Non abbiamo questa sensazione. Abbiamo piuttosto la convinzione che si tratti sempre di ragionare in termini di intreccio. E se, qualche volta, eccezionalmente, una proposta ritiene di avere qualche vantaggio sulle altre, o noi riteniamo che una certa proposta abbia un primato, dobbiamo rimanere - è nostra convinzione - nell'approccio clinico, quindi saperla valida per quella situazione, e non farci prendere la mano con una operazione di divulgazione, che rinunci a questo presupposto di miticciato di intreccio dei metodi, e di costruzione di una proposta personalizzata all'interno di questo approccio.

Una riflessione sullo sviluppo della relazione in educazione

Nel bambino o bambina che cresce si sviluppa un'interazione con l'ambiente che ha come elemento privilegiato il rapporto con alcune figure di adulti, e in particolare con la figura che chiamiamo materna. La figura materna, a sua volta, è tale anche in rapporto a una possibilità di esercitare le funzioni che vengono definite maternanti, in una certa tranquillità. E' quindi più che evidente che si parla di una relazione che ne sottende altre, e quindi di una sistematicità in cui vive una relazione duale, con confini e con implicazioni. La triangolazione diventa una necessità dal momento che il rapporto interattivo fra la figura materna e il neonato immediatamente ha bisogno di mediatori, ha bisogno quindi di organizzare il rapporto con mediatori sia fisici - il cibo, il latte - sia impalpabili - i suoni, le luci, che diventano poi la parola, lo spazio, il tempo, l'organizzazione dei ritmi, ecc.In un rapporto di questo genere, ha una certa importanza la costruzione di abitudini che permettano all'individuo, sia neonato che adulto, di cominciare a distinguere tra ciò che può essere, in qualche modo, previsto, e gli imprevisti, e quindi a esercitare una forma di controllo, di codifica mentale di ciò che avviene e di previsione, e quindi di controllo della situazione. La crescita, poi, nel e del linguaggio permette a ciascun individuo di regolare l'afflusso delle informazioni, di rispondere alle informazioni, deviando o mantenendo le pressioni e le dinamiche che le informazioni hanno fornito, di chiudere l'accesso delle informazioni, ecc. Parliamo di informazioni ma non unicamente nel senso delle informazioni verbali, anche di quelle che si vivono attraverso l'importante canale informativo che sono i cibi, e quindi con gli aspetti che sono prettamente nel contesto, e non possono che essere tali, come possono essere gli odori, i colori, i sapori. Ma questo fa si che ciascuno possa anche desiderare di sentire un odore, quando non lo sente, e di esprimere il desiderio, con gli strumenti che può avere, per poter avere quel cibo, e quindi per potere realmente sentire quell'odore. Può evocare, e desiderare. Può ricordare e programmare.

Quando questo sviluppo interattivo magmatico, composto cioè da mille elementi che si intrecciano tra loro e che sono poco dicibili, se non per alcune parzialità, ha delle interruzioni, vi sono degli imprevisti. Li consideriamo tali se sono in rapporto a qualcosa che è sostanzialmente prevedibile, e quindi che, come imprevisto, sa essere affrontato per tornare a ciò che è previsto, oppure per aumentare la prevedibilità di nuovi elementi, e renderla quindi più complessa, più reale, più completa. In un individuo che cresce vi sono sempre degli eventi che non erano previsti, e chi vive intorno a lui, a sua volta, provoca in quell'individuo degli imprevisti. Tutto questo alimenta una costruzione della realtà più ricca, più capace di flessibilità, di ricostruzione, di riformulazione. Ma rimangono altri imprevisti che sono tali perché si aprono e si chiudono e, se non fosse possibile chiuderli, provocano delle situazioni di difficoltà più complessa, più grave.E' questo il caso dei deficit: quando vi è un deficit che insorge, o comunque che viene percepito solo in una linea di sviluppo, la situazione rimane compromessa, e vi sono molte difficoltà a proseguire con la dinamica dell'intreccio magmatico: si ha più bisogno di una tecnica, di suggerimenti tecnici. Come posso recepire il ritorno di informazione da parte un individuo, un bambino, una bambina - ma naturalmente questo vale per le situazioni di adulti - che non utilizza più, e non sappiamo se utilizzerà in seguito, delle strutture comunicative semplici come possono essere le comunicazioni mimiche, e quelle un po' più articolate e complesse che sono il linguaggio orale, l'articolazione fonetica? Come possiamo stabilire dei rapporti interattivi, dinamici, che crescano, progrediscano, abbiano uno sviluppo, quando non capiamo se vi è una ricezione delle nostre comunicazioni, perché manca un ritorno della comunicazione, una risposta, anche una risposta di contrasto? Le testimonianze, a volte, sono molto drammatiche: una madre con il nodo alla gola racconta come desidererebbe tanto che la sua bambina di quattro anni arrivasse a rompere un bicchiere, arrivasse a fare dei gesti che avrebbero bisogno di essere rimproverati! Che cosa vuoi dire con questo? Vuoi dire che di fronte a una bambina che sembra una bambola rotta ha il desiderio di una normalità anche nei contrasti, anche nei piccoli disastri che un bambino o una bambina che cresce può compiere, e che fanno parte di quella dinamica magmatica e interattiva di cui parlavamo. Se questo non avviene si ha bisogno, dicevamo, delle tecniche. Si ha bisogno, cioè, che qualcuno che riteniamo conosca queste situazioni ci suggerisca il come, il quando, il perché. E se il come e il quando sono abbastanza operativi, noi non riteniamo poi necessario che il perché sia confrontato con autorevoli altre fonti, ci accontentiamo.Dicendo quello che stiamo scrivendo ci siamo messi in una identificazione con le figure parentali, che sono quelle più colpite: i familiari sono coloro che si trovano immediatamente in una grave difficoltà, progressivamente sempre più grave, di non sapere come fare, cosa fare. Se incontrano tecnici i quali sono piuttosto remissivi, o appaiono tali, dicendo loro: "Bisogna accettare, bisogna convincersi che questa è una situazione che perdura", e nello stesso tempo incontrano proposte seducenti, che dicono: "No, c'è da fare, è questo che bisogna fare, bisogna occupare il tempo, bisogna impegnarsi nell’attivare…ecc”, è evidente che queste proposte, quali che siano le loro sostanziali referenze scientifiche, diventano persuasive. Non tanto persuasive nella razionalità, quanto organizzative di una vita che si sente molto destabilizzata, nel marasma. Questa situazione, simbolicamente, e banalmente, è abbastanza conosciuta. Ed è a partire, però, da questa conoscenza che si deve sviluppare una metodologia. E' li che abbiamo bisogno di ragionare sulla qualità di una relazione di aiuto che permetta di stabilire - o di ristabilire, si dice a volte, anche se questo ristabilire è una rievocazione a volte un po' misteriosamente mitologica, perché c'è già stata una relazione di crescita, di dinamica magmatica di interscambio, a volte è stata sognata, è ritenuta esistere ma potrebbe essere un mito, e non sempre i miti organizzano una costruzione, a volte bloccano anche una costruzione -.

Quando vi sono ricordi dei primi mesi di vita come di mesi normali, che avevano tutte le caratteristiche di promettere e premettere a una vita normale, e poi si è bruscamente interrotta, potremmo anche ritenere che la memoria sia un poco alterata. Ma queste sono interpretazioni che non hanno una grandissima importanza, e potrebbero, anzi, danneggiare la qualità della relazione d'aiuto perché potrebbero immediatamente porre il sospetto che noi ci avvaliamo di una posIzione di potere per essere interpretativi. Molte delle relazioni d'aiuto sono guastate in partenza da un sospetto di interpretatività: tu mi dici una cosa e io la interpreto e capisco che, invece, le cose sono andate diversamente.Dicendo questo riteniamo importante e necessario discutere. Non pensiamo che bisogna dir ragione. Essere interpretativi e dare ragione sono due dimensioni entrambe che contengono molti rischi, mentre la necessità è quella di essere capaci di raggiungere una dimensione dialogica. Nella relazione d'aiuto bisogna accettare per poter discutere, non ritenendo che lo sviluppo sia sempre lineare. Uno sviluppo lineare esige che, di fronte a un interlocutore che afferma qualcosa che io ritengo non esatto, immediatamente stabilisca che quell'affermazione che ha fatto non è esatta, e quindi proceda; questo è uno sviluppo lineare che non ha una grande validità. Noi abbiamo bisogno di partire dalle affermazioni, di prenderle certamente sul serio, di cominciare, però, a trasformarle in ipotesi di una realtà che c'è stata, che è difficile da verificare, e che potrebbe essere accostata ad altre ipotesi.Ma questo che dico e che diciamo è un po' presuntuoso perché ci pone in una posIzione veramente poco simpatica: ritenere di saperla cosi lunga da insegnarla a tutti gli altri, cosa che non è. Noi avanziamo con una permanente incertezza che non può trasformarsi, però, in una destabilizzazione degli altri. Dobbiamo, nel rapporto d'aiuto, mostrare una curiosità che afferma: "Non so tutto" e nello stesso tempo mostrare una certezza: "Quello che so mi permette di andare avanti". Questa coppia di elementi fanno sì che si possa parlare della attività dell'educatore come una attività in cui il punto importante è: la curiosità permette di andare avanti. Si potrebbe dire anche con un'espressione che è stata usata in contesti legati più alle esperienze di apprendimento, che gli educatori dovrebbero essere motivati dalla loro ignoranza, nel senso che non sanno cosa c'è oltre la svolta, oltre la curva, oltre la montagna. E sono motivati ad andare a vedere, andare oltre. Non sanno, ignorano. Però sanno camminare, sanno muoversi, o sanno appoggiarsi a chi si muove. Hanno quindi una certezza accompagnata da molta incertezze. Nel rapporto d'aiuto bisogna che facciano valere la certezza per non aumentare la crisi, la drammaticità della situazione in cui l'altro interlocutore si trova. Questa parte di riflessione è legata alle relazioni d'aiuto con i familiari. Riteniamo che un gran numero delle situazioni in cui siamo impegnati si riferiscano a bambini e bambine, e quindi, implicitamente, a coloro che ne hanno una responsabilità educativa: per primi i familiari, poi naturalmente anche gli altri educatori del contesto extrafamiliare quali possono essere gli o le insegnanti, gli educatori o le educatrici professionali, gli educatori o le educatrici.

Nella relazione il transfert o la pertinenza

Nell'approccio clinico prima o poi si incontra la parola transfert, che ha una efficace derivazione dalla parola trasferire: capacita, quindi, di permettere uno scambio, un trasferimento reciproco di informazioni e, però, con l'aggiunta di un valore emotivo che ha preso il sopravvento. E' un termine ampiamente usato nel rapporto di psicoterapia. Per questo ha una connotazione sicuramente interessante e importante, che non va rifiutata, ma che rischia, nello stesso tempo, di creare qualche equivoco, perché dovrebbe sempre essere precisata con un'altra parola, e collocare il transfert nella dimensione, ad esempio, educativa. Forse è la stessa riflessione che si dovrebbe

poter fare anche con il termine clinico o clinica, che abbiamo già utilizzato definendo il nostro approccio clinico.Il termine transfert può essere sia utilizzato nella dimensione del rapporto psicoterapeutico, ma può esservi un transfert educativo e un transfert cognitivo. Proprio per questo riteniamo che sia importante utilizzare anche un altro termine, che permette di evitare una continua necessità di riferimenti o evitare una polisemia continua che può generare equivoci. E' il termine pertinenza. Questo termine si riferisce a locutori, cioè coloro che dialogano, connessi da un principio generale: quello di cooperazione. Secondo questo principio ogni locutore deve permettere al suo interlocutore di disporre degli elementi necessari per comprendere gli enunciati prodotti. E la locuzione ha delle radici profonde anche nei comportamenti elementari, vale a dire nella postura, nel sorriso, e quelle che con termini dal significato molto ampio chiamiamo "comunicazione pre-verbale" e "comunicazione non verbale" - che non sono linguaggio: il linguaggio non verbale è codificato mentre la comunicazione pre-verbale e non verbale non è codificata, ancorché entrando nelle routine della quotidianità possa essere conosciuta e quindi in qualche modo prevista, annunciata e provocata -.La locuzione ha quindi questa radice nella comunicazione pre-verbale e nella comunicazione non verbale. E anche in questa fase, o in questa dimensione, vi è una attenzione alla cooperazione, cioè vi è la necessità di far comprendere e di comprendere gli enunciati. E' questa la situazione che abbiamo in qualche modo indicato con una interazione dinamica e magmatica. La pertinenza, quindi, diventa una capacità di avere un rapporto con l'alterità attraverso mediatori reciprocamente chiaribili, comprensibili. Vediamo che in questo vi sono profonde analogie col significato di transfert, di trasferibilità reciproca. Ma, probabilmente, la pertinenza mette più in luce la necessità di avere dei mediatori che permettano un punto di incontro: mediatori gestuali, mimici, posturali, e poi, o contemporaneamente, mediatori linguistici. Mediatori, quindi, che possono avere inizialmente un senso solo per il microcosmo costituito da una relazione duale, che si allargano alle altre persone, agli altri soggetti di un contesto delimitato, e che crescono e diventano mediatori di tutta una comunità.Nei mediatori la polisemia consente certamente una quantità innumerevole di malintesi, di conflitti. Ma anche il temine conflitto è polisemico, e permette sia un'interpretazione negativa, sia un'interpretazione eminentemente positiva, che è quella di far scoprire delle nuove organizzazioni di pensiero, e quindi delle nuove interpretazioni di realtà.Come si può dedurre, nessun progetto si può fare isolatamente, e l'educazione non è un rapporto a due: implica necessariamente una quantità di mediatori legati a un'interazione allargata. Per questo vi sono delle possibilità che i mediatori, sia non verbali, sia prettamente linguistici, assumano dei significati di maggiore intesa quando sono fra persone che sottintendono, ad esempio, un ricordo comune, una quantità emotiva intensa comune, un' interpretazione gergale. Possono quindi significare una maggiore amicizia, intimità, complicità; e possono anche permettere, però, l'esclusione. Possono permettere una costruzione difensiva, l'aggressione verbale o comunicativa. In questo senso si può ben capire quanto la situazione polisemica di alcune parole abbia creato fratture molto profonde tra una comunità scientifica che aveva un suo gergo e chi entrava in contatto con questa comunità come erano i familiari di bambini, in questo caso i bambini e le bambine autistici.E' una banalità il dire come l'espressione madre fredda o madre frigorifero abbia suscitato una tale serie di reazioni conflittuali da non permettere più di capire in che senso era usata primariamente e in che senso dovrebbe essere percepita, ma da permettere di capire che è meglio passare oltre e

non utilizzarla più. E' evidente che quando un significato ha delle profonde differenziazioni conflittuali,- perché non è più un significato ma è più significati contrapposti, vi è la necessita, propria di alcune costruzioni positive del conflitto, di andare oltre e di trovare altre parole che rimedino agli equivoci, e quindi alle contrapposizioni distruttive che gli equivoci possono avere generato. La necessità di pertinenza è collegata alla necessità di partenariato. Non si può sviluppare un percorso, o una proposta educativa, senza tenere conto della pluralità di soggetti che la proposta e il percorso educativo implicano, e quindi senza tenere conto che i soggetti devono essere dei veri e propri partner. Il termine non può essere qui utilizzato con una dimensione di sintonia spontanea. In questo caso, il partenariato è uno sviluppo necessario dei rapporti tra le figure che storicamente sono presenti nell'approccio clinico. Non possiamo trascurare la dimensione di partenariato nei rapporti con i famigliari, e se prima la nostra riflessione si Sviluppava identificandosi, almeno in parte, nella figura del familiare adesso vorremmo identificarci nella figura del tecnico, dell'educatore professionale, dell'insegnante, che non può evitare di sviluppare una dimensione di partenariato con i familiari. Non può interpretare il partenariato a piacere, ma lo deve interpretare, se si può dire, a dovere: deve trovare una capacità di intesa con quelle figure che sono presenti nelle situazioni. Molte volte noi sottolineiamo i limiti, le carenze, le difficoltà di carattere, le pretese assurde, che gli altri, i familiari, possono avere. Questa sottolineatura è fatta a volte con eleganza, a volte con una preoccupazione di rappresentare realisticamente una situazione, quindi con una buona disponibilità di trovare forme di aiuto. Se, però, prende il sopravvento nella nostra rappresentazione dell'altro, finisce per ancorare l'altro ai limiti, anziché provocarne un superamento attraverso un riconoscimento di quella che può essere indicata come identità competente.

Noi dovremmo, quindi, valorizzare soprattutto gli aspetti che permettono si sviluppare il partenariato in positivo, in cui la relazione d'aiuto è cooperazione, e non correzione o imposizione di qualche cosa. Allora, siccome abbiamo già espresso la convinzione che quando i familiari che sono nel marasma incontrano una proposta che permette loro di ritenere finalmente possibile un fare, un'attività, un uscire dalla situazione in cui si sono trovati nell'impotenza, nell'incapacità, nella disperazione; avendo sottolineato già che questa è una situazione molto comprensibile, è un'adesione a progetti che prometto qualche cosa mentre da altre parti c'è il vuoto; avendo detto questo dobbiamo ritenere che vi sia un passaggio a un fare potenzialmente costruttivo. E anche se noi siamo più che convinti che quel fare, quella proposta ha delle basi incerte - è quindi costruita attraverso delle ipotesi che sono avventurose, che sono fantastiche - dobbiamo però capire che la dimensione psicologica dell'altro è quella che ci interessa, perché non partiamo con l'incontro con la patologia, con la situazione deficitaria, ma dall'incontro col soggetto e con gli altri interlocutori che sono attorno al soggetto.E quindi questo progetto, che non si può fare isolatamente, che ha bisogno di mediatori, che ha bisogno di uno sviluppo di partenariato, non può che accogliere i mediatori che sono stati suggeriti e che sembrano avere una valenza assoluta, per farli diventare mediatori polisemici; per sviluppare da un significato che sembra assoluto, perché protetto da una specie di bolla tecnica, farne un significato di carattere semantico e quindi legata ai contesti, cambiabile, mutabile.Uno degli assiomi di qualsiasi intervento educativo è che l'attività è mediatrice di un cambiamento. E' quindi quasi scontato il pensare che chi propone un'attività a chi è in una situazione di disperazione perché non sono pensabili, non sono previsti, non sono deducibili i cambiamenti di crescita, accetta quell'attività proprio perché la pensa utile per il cambiamento. E può essere anche vero. Non parliamo tanto di un effetto placebo quanto di una possibilità che si costruisca attorno ad un'ipotesi, che potremmo poi verificare non reale, una serie di relazioni e di altri indotti che invece diventano sostanzialmente veri. In questo affrontiamo una quantità di antinomie, ovvero di

contrapposizioni, che possono riportare a una conflittualità paralizzante, oppure possono introdurre degli elementi di dialettica. Sta molto a noi capire se è possibile sviluppare una struttura dialettica, e quindi che permette un avanzamento, un'evoluzione, un cambiamento, oppure se blocchiamo in contrapposizioni rigide quelle antinomie.Per procedere su questo ragionamento vorremmo introdurre una apparente divagazione che riguarda ancora i mediatori.

Chi si incontra venendo da lontano ha bisogno di buoni mediatori e di buoni rituali

Possiamo immaginare che l'incontro fra chi nasce e chi è già al mondo da tempo, possa essere paragonato a un incontro di persone che vengono da due punti opposti dell'orizzonte, e che quindi hanno percorso delle grandi distanze. E' un'immagine che può essere fantasticata, perché è l'incontro tra un bambino che era dentro una persona adulta e nello stesso tempo era sognato, più o meno desiderato, rappresentato, configurato e comparato nell'immaginario, con altri bambini, con altre bambine. Se ne immaginava il sesso, o lo si prevedeva dalla conformazione della pancia della mamma oppure da indagini più precise. Lo si metteva in correlazione con la luna, con il momento dell'anno, con tanti altri elementi, con gli incontri che avvenivano. Veniva da un mondo che veniva rappresentato per immagini fantastiche, e che esprimeva certamente dei desideri e dei timori. Poi è avvenuto l'incontro. L'incontro ha bisogno di essere regolato e organizzato attorno a dei mediatori. I mediatori sono tanto più sicuri quanto più sono vissuti come naturali. in realtà sono culturali, ma hanno la possibilità di essere assunti come abituali riti di introduzione, di incontro, di passaggio. Sono stati percepiti più o meno confusamente o lucidamente nelle nascite di altri e anche nella nostra nascita, così come ci è stata a volte raccontata, rappresentata. Dai pochi brandelli dei racconti degli altri abbiamo avuto, poi, la possibilità di ricostruire delle immagini, non certamente di cronaca ma più di rappresentazione, in cui l'elemento di realtà e quello simbolico sono saldamente intrecciati e difficili da scindere. Nelle popolazioni che vivono le grandi distanze gli incontri sono caratterizzati da rituali di mediazione. Nel mondo arabo i 7 thé che vengono offerti all'ospite, nella tenda, sono il rituale di mediazione che permette di regolare l'incontro, prima ancora che sulla presenza attiva di un ospite, sulla disponibilità dell'ospite di stare attorno al rituale. Chi ospita e chi arriva prendono delle posizioni regolate da qualcosa che è ritenuto naturale, ed è culturale, e che ha, nello stesso tempo, degli elementi di realtà: soccorrere la sete di chi, viaggiano, può averne, e degli elementi di simbolo: il simbolo dell'ospitalità ma anche il simbolo di una posizione da assumere di non invadenza, di organizzazione degli spazi e dei tempi dell'incontro.I rituali di mediazione e gli oggetti mediatori organizzano lo spazio e permettono di trovare, più o meno, la distanza giusta. Questa, che sembra una divagazione, ci permette di capire quanto forte sia il bisogno di fare introdurre da chi riteniamo ne sappia qualcosa, e quindi di introdurre dei rituali di mediazione, dei mediatori, che permettano l'incontro con quello sconosciuto estraneo, lontano, che può essere nostro figlio o nostra figlia, che può essere il bambino o la bambina di cui dobbiamo occuparci, in quanto educatori, in quanto insegnanti, in quanto tecnici.I tecnici hanno dei rituali che sono l'organizzazione di un protocollo per visitare, per osservare, per testare, mettere alla prova le qualità, le competenze, le caratteristiche dell'altro. Anche questi sono rituali. I familiari avrebbero avuto dei rituali ma si sono rivelati inadatti, impertinenti, non capaci, quindi, di sviluppare quel rapporto di pertinenza, cioè di cooperazione, che sembra istintivamente fattibile sulle orme di quelli che abbiamo già vissuto quando eravamo bambini, quando eravamo bambine, che abbiamo osservato, che abbiamo fatto nostri per sedimentazioni quotidiane. Non c'è

più questa possibilità. Bisogna introdurre dei nuovi mediatori adatti, e quindi le proposte sono molto importanti, ma vivono la contraddizione di essere proposte tecniche in rapporto a una situazione che non può rendere oggetto tecnico un bambino o una bambina.Con un esempio che può essere considerato un po' azzardato usciamo dalla relazione umana e pensiamo alla relazione con un oggetto: sto usando il computer con cui ho un'interazione, mi offre una tastiera che mi da l'accesso ad uno schermo su cui appaiono dei segni e io devo scegliere il segno giusto, per poter procedere, e sempre organizzare le scelte che costruiscano qualche cosa. Il mediatore è la tastiera, è lo schermo e sono i simboli che appaiono sullo schermo, quindi un mediatore mobile, efficace, come tale. Se, procedendo, ho delle risposte impertinenti, cioè inadatte alla mia progettazione, a quello che io voglio fare con il computer, posso ritenere di aver sbagliato qualche cosa e di incominciare a ricostruire il percorso che ho fatto, annullando quello che ho fatto e che ho sbagliato, ecc. ecc. Se l'operazione si complica ancora e non ottengo nessun risultato posso ritenere che devo fare appello a chi ne sa più di me, a un tecnico, ritenendo che c'è qualcosa che non va, genericamente, nel computer. il tecnico può arrivare e può dirmi qualche cosa di molto radicale; può dirmi: "Questo computer non funziona più, bisogna sostituirlo". Oppure può dirmi: "Questo computer ha bisogno di riparazioni fattibili"; o ancora: "La tua procedura è stata viziata da alcuni errori; li ricostruiamo, ti insegno, ti riporto nella condizione che ti permette di usare il computer". In queste tre possibilità l'elemento tecnico si è adattato a una situazione, ma ha fatto quello che noi non possiamo fare in una relazione umana: cioè ha fatto anche l'ipotesi che il computer sia da sostituire. Quindi, la tecnica di per sé consente di sviluppare un discorso puramente tecnico, quando ha a che fare con oggetti. Quando ha a che fare con umani la tecnica non può arrivare a questa soluzione. Deve, quindi, scartare a priori l'ipotesi che la tecnica in sé può contenere.La dimensione tecnica, nella proposta di ricostruzione nei mediatori di sviluppo deve contenere la possibilità di superare la tecnica, e questo può essere il contrasto, l'antinomia. Molte volte le proposte tecniche vengono dettate con una certa ossessività, e vengono assunte da persone che, non essendo tecnici, ritengono di dovere mantenere la purezza della tecnica, e quindi di non costruire adattamenti, ne' tantomeno di inserire nella proposta tecnica le loro scoperte, le intuizioni, oppure altri suggerimenti. Questo contrasto è rappresentabile con uno schema: la tecnica rende un oggetto tecnico; oppure la tecnica rende un oggetto soggetto. il bivio è molto importante, e non è rappresentato dal reale bivio, è una costruzione quotidiana. Gli elementi di seduzione, già evocati in alcune proposte tecniche, accolte come la possibilità di incontrare quell'individuo che risulta strano, e che non vorremmo fosse strano, che è nostro figlio, nostra figlia, ha bisogno proprio di ricostruire una relazione umana. Abbiamo usato il termine relazione, che fa scattare quel Sospetto complicato e conflittuale per cui noi siamo allora classificabili tra i "relazionali". No, non ci sentiamo in queste categorizzazioni. Sappiamo che abbiamo bisogno delle tecniche, non dimenticando che devono essere strumenti di liberazione e non strumenti di modellamento: non devono modellare degli oggetti tecnici ma devono liberare delle individualità: il percorso è questo.L'antinomia, il contrasto, è proprio all'interno del rapporto che esiste fra tecnica e individuo:può sviluppare un rapporto dialettico, costruttivo, evolutivo, o può bloccare. Nella nostra assunzione di responsabilità vorremmo che, proprio per la condizione storica in cui il nostro paese si è trovato e si trova, vi sia una curiosità continua per le proposte tecniche che vengono, anche, da altri paesi. Vogliamo però, rivendicare la possibilità, dopo averle capite certamente, dopo averle studiate, senza averle disprezzate o ritenute adatte solo ad ambiti di esclusione e di specialismo - di esclusione magari tecnologica-, di liberarle dal conflitto negativo e di avviare un conflitto positivo,

cioè di mettere in rapporto la tecnica con la situazione dell'approccio clinico, e quindi permettere delle intrusioni, nella tecnica, di elementi di contesto reale. E' l'integrazione: questo noi vorremmo arrivare a proporre. In questo noi incontriamo anche altre antinomie, perché noi sappiamo quanto sia importante mantenere un rigore, e nello stesso tempo sappiamo come il rigore possa deformare la percezione della realtà Abbiamo bisogno di essere rigorosamente capaci di documentare quello che facciamo, ma dobbiamo evitare di fare in modo che lo ~mento' di documentazione diventi prevalente sulla realtà E siccome nella dimensione educativa e del progetto educativo vi sono molte pratiche che sono difficilmente riassumibili o rappresentabili nel discorso, noi abbiamo bisogno di tener conto che la documentazione è sempre una rappresentazione parziale, soprattutto quando i diversi interlocutori, i partner, hanno delle provenienze culturali diverse: alcuni sono professionisti, altri hanno ruoli familiari, alcuni sono educatori con una certa preparazione accademica e altri sono educatori di contesto. E allora la documentazione può essere trasformata in una narrazione sentimentale importante, oppure in una narrazione tecnica.Gli ibridi sono interessanti, e a volte pericolosi. Molte volta abbiamo rilevato come, soprattutto negli educatori professionali, vi sia un uso esagerato della letteratura poetica, e quindi una difficoltà a ~ capire esattamente la propria posizione professionale. Può essere un uso esagerato, che non tiene conto del percorso per cui si arriva alla metafora ma fornisce la metafora, l'espressione poetica, il romanzo, la poesia, il teatro, unicamente come rappresentazione, non come possibilità di percorso.Un altro rischio è rappresentato dall'estrapolazione da ambiti disciplinari diversi. La possibilità di utilizzare delle indicazioni che vengono da discipline come la biologia, e mi riferisco in particolare alle interpretazioni di Maturana e Varela, rischia di essere qualcosa che rende incomprensibile sia il nostro lavoro, sia l'ambito di collegamento, che a volte avrebbe bisogno di una elaborazione maggiore. Questo ci può portare ad una ipotesi un po' azzardata, ma su cui vale la pena lavorare: nelle difficoltà che tutti incontrano attorno alla tematica degli autismi vi sono delle necessità di base, quelle di avere un oggetto organizzatore - non solo, quindi, di un oggetto mediatore o dei mediatori - che permetta di riformulare la strutturazione del nostro piccolo o grande universo. E questo oggetto organizzatore è a volte costituito da estrapolazioni o suggerimenti importanti ma non costruiti con la dovuta rigorosità. Certo, questo può richiamare l'immagine, anche abusata, di un passaggio nel racconto del Barone di Munchausen, in cui il Barone, caduto nello stagno, si sottrae all'annegamento con un invenzione brillantissima che è quella di tirarsi su su afferrandosi per i capelli. In questo caso, però, l'organizzazione dello schema è leggermente diverso, perché non è tanto un auto-sollevamento quanto è il trovare un punto d'appoggio in qualcosa che permette la costruzione di un percorso.Potrebbe anche essere un miraggio? Certo: potrebbe anche essere un miraggio, ma tale da permettere un avanzamento e quindi la scoperta di qualcosa che non è più un miraggio. Difficilmente, però, abbiamo testimonianze di chi riconosce di aver provocato l'avanzamento grazie al miraggio. Difficilmente l'inventore del miraggio riconosce di avere proposto un miraggio. E qui entriamo nel problema, che può essere definito "del mercato", in cui l'inventore del miraggio ha tutti i vantaggi a non rivelare che si è trattato di un miraggio, perché ha bisogno di continuare a vendere miraggi. Questo aspetto può abbassare il tono della riflessione; è quindi bene mantenerlo in limiti molto angusti. La necessità è la costruzione di un sistema di comunicazione tra le diverse esperienze che permetta di mantenere un rigore di approccio clinico, una conoscenza degli elementi che compongono un percorso, la possibilità di avere pertinenza, il partenariato dei mediatori, degli spazi di mediazione, le possibilità di incontro. E quindi la possibilità che l'autismo di un soggetto, non l'autismo in generale, non l'autismo in assoluto, venga ridotto; che si esca da una situazione di impossibilità di reciprocità, e che vi sia capacità di apprendimento reciproco.

L'importanza dei coetanei

Nella nostra Situazione storica e culturale, abbiamo detto, dovremmo accogliere con curiosità le proposte che vengono da altri contesti, non sentendoli come lontani e arretrati, ma neanche subendone un fascino paralizzante. Nei confronti di proposte molto articolate tecnicamente noi potremmo, come succede spesso, sentirci "parenti poveri", e quindi incapaci di produrre delle contaminazioni feconde. Noi dovremmo invece lavorare perché le proposte siano contaminate dalle presenze dei coetanei. Se abbiamo a che fare con un bambino, con una bambina, il contesto tecnico porta lontano. Dal contesto di partecipazione alla vita dei coetanei noi dobbiamo operare perché i due contesti si avvicinino, si intreccino e operino in un nuovo contesto di integrazione.Come raggiungere questo? Quello che riteniamo essere stato il frutto delle migliori esperienze di questi anni e' interpellando, come "consulenti attivi" proprio i coetanei, quindi facendo in modo che i problemi non vengano risolti unicamente da noi, ma che si continui nella linea del partenariato, sapendo che anche i coetanei, bambini, bambine, ragazzi e ragazze, sono interlocutori e partner, e con loro va fatto il progetto. Questo è l'elemento su cui abbiamo bisogno di approfondire e in qualche modo di riportare tutte le riflessioni finora prodotte. La capacità di coinvolgimento, non in una dimensione unicamente pietistica, ma in una condivisione attiva e con crescita di competenze anche cognitive: capire di più, capire meglio, partecipare alla rielaborazione, alla riformulazione delle proposte, nell'incontro con l'altro e non all'incontro con la patologia, o con la diversità, o con la disabilità, o con il deficit. Questo è l'impegno maggiore, ricapitolativo dei tanti elementi di riflessione che in questi anni abbiamo potuto mettere insieme.

UN SINTETICO PERCORSO TRA LE SCHEDE DI VALUTAZIONE6

Presenteremo ora, alcune tabelle che mettono in rilievo i sintomi e i tratti autistici più evidenti, per una prima analisi della situazione (gli originali, potrete consultarli nel sito “The Autism Society of America-ASA”, nel sito “NIHM” o nell’articolo della Filipek riportato nella sezione “Materiale scientifico di consultazione e studio”). Tabella1. GLI INDICATORI DI SVILUPPO NORMALE http://www.nimh.nih.gov/publicat/autism.cfm#aut4

Tabella 2. LE DIFFERENZE TRA BAMBINI NORMALI E BAMBINI AUTISTICI http://www.nimh.nih.gov/publicat/autism.cfm#aut3

Tabella 3. AUTISM CHECKLIST http://www.autism-society.org/checklist.html

Tabella 4. PONI DOMANDE PRECISE SULLO SVILUPPO (dall’articolo “The Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders ” di Pauline A. Filipek)

Tabella 5. COSA DEVONO CERCARE I PROFESSIONISTI DELLA SALUTE QUANDO I GENITORI ESPRIMONO LE LORO PREOCCUPAZIONI ? LE BANDIERE ROSSE DELL’AUTISMO (dall’articolo “The Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders ” di Pauline A. Filipek)

Tabella 6. CH.A.T. CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERS

6 N.d.C.: Le Tabelle, sia chiaro, non sono state create al fine di essere usate per valutare se un bambino sia autistico o meno. La diagnosi deve essere fatta solo da uno specialista, usando informazioni altamente dettagliate ed osservazioni comportamentali.

Tabella 1

INDICATORI DI SVILUPPO NORMALE7

ETÀ CAPACITÀ, ABILITÀ,

CONSAPEVOLEZZA E PENSIERO

COMUNICAZIONE ATTIVITÀ MOTORIA

INTERAZIONE SOCIALE

AUTO-AIUTO

Nascita - 3 mesi

Risponde a nuovi suoni Segue con gli occhi il

movimento delle mani Guarda oggetti e persone

Gorgheggia ed emette suoni

Sorride alla voce della mamma

Muove mani e piedi Afferra oggetti

Osserva il movimento della

propria mano

Gli piace essere solleticato e tenuto Mantiene un breve contatto oculare

mentre è alimentato

Apre la bocca al biberon o al seno della mamma e

succhia

3 - 6 mesi

Riconosce la madre Allunga le mani per afferrare le

cose

Gira la testa ai suoni e alle voci

Inizia a vocalizzare Imita I suoni

Varia il modo di piangere

Solleva la testa e il tronco

Sbatte gli oggetti giocando

Nota gli estranei e i posti nuovi Esprime piacere o dispiacere Ama il gioco fisico

Mangia il cibo per bambini col cucchiaio

Afferra e trattiene il biberon

6 - 9 mesi

Imita gesti semplici Risponde al suo nome

Pronuncia sillabe senza senso come “ga-ga”

Usa la voce per richiamare attenzione

Cammina carponi Si sostiene

tenendosi agli oggetti

Batte le mani Sposta gli oggetti

da una mano all’altra

Gioca a “bu-bu settete” (“cucù”) Ama stare con gli

altri bambini Comprende i segnali

vocali come i toni severi e quelli

accompagnati dal sorriso

Mastica Beve da una tazza

con aiuto

9 - 12 mesi

Fa semplici giochi Si muove per raggiungere

gli oggetti desiderati Guarda le immagini nei libri

Fa “ciao-ciao” con le manine

Si ferma se gli viene detto “no!”

Imita nuove parole

Cammina appoggiandosi ai

mobili Si muove

deliberatamente verso un oggetto Fa segni con una matita o con un

oggetto

Ride ad alta voce durante il gioco

Mostra preferenza verso un gioco

rispetto ad un altro Risponde al

cambiamento di umore dell’adulto

Mangia con le dita Beve dalla tazza

12 - 18 mesi

Imita suoni e gesti non famigliari

Indica un oggetto desiderato

Muove la testa per indicare “no!”

Inizia ad usare le parole Segue comandi semplici

Sale e scende lentamente le scale Cammina da solo

Impila i cubi

Ripete un’azione per far ridere Mostra le emozioni come la paura o la rabbia

Restituisce un bacio o un abbraccio

Collabora nell’essere vestito Indica il pannolino

bagnato

18 - 24 mesi

Identifica parti del proprio corpo

Segue i ritmi del nido Indica le immagini nei libri

Indica due parole per descrivere le azioni

Si riferisce a se stesso con il suo nome

Saltella sul posto Spinge e tira

oggetti Gira le pagine del libro una per volta

Usa le dita e il pollice

Piange un po’ quando i genitori vanno via

Percepisce le frustrazioni

Pone attenzione agli altri bambini

Usa le cerniere Si veste senza aiuto

Apre le cose

24 - 36 mesi

Confronta forme e oggetti Ama I libri con immagini Si riconosce in uno specchio

conta fino a 10

Partecipa alle canzoni e ai balli

Usa frasi di tre parole Usa semplici pronomi Segue due istruzioni

contemporaneamente

Calcia e tira una palla

Corre e salta Disegna linee

diritte Infila perline

Finge e fa giochi di finzione

Evita situazioni pericolose

Inizia giochi Tenta di rispettare I

turni

Si alimenta usando il cucchiaio

Usa il gabinetto con qualche aiuto

7 Adattata dall’originale “Growth and Development Milestones," Maryland Infants and ToddlersProgram, Baltimore, MD, 1995.

Tabella 2DIFFERENZE COMPORTAMENTALI TRA BAMBINI NORMALI E BAMBINI AUTISTICI8

BAMBINI AUTISTICI BAMBINI NORMALI

COMUNICAZIONE

Evitano il contatto visivo

Sembrano sordi

Iniziano a sviluppare il linguaggio, poi improvvisamente smettono completamente di parlare

Studiano il viso della madre

Sono facilmente stimolati dai suoni

Continuano ad ampliare il loro vocabolario e ad espandere l’uso grammaticale

RELAZIONI SOCIALI

Agiscono come inconsapevoli dell’andare e venire degli altri

Attaccano fisicamente e fanno del male agli altri senza esser stati provocati

Sono inaccessibili, come in un guscio

Piangono quando la madre lascia la stanza e sono in ansia con gli estranei

Manifestano turbamento se arrabbiati o frustrati

Riconoscono i visi famigliari e sorridono

ESPLORAZIONE DELL’AMBIENTE

Rimangono su un singolo oggetto od attività

Fanno strane azioni come il dondolarsi o lo sbattere le mani

Odorano o leccano I giocattoli

Non mostrano sensibilità alle scottature o alle ferrite, e si fanno male, ad esempio mettendosi oggetti negli occhi

Si muovono da un oggetto od attività ad un altro

Usano il corpo per raggiungere o prendere un oggetto

Esplorano e giocano con i giocattoli

Cercano il piacere ed evitano il dolore

8 Quest’elenco non è stato creato al fine di essere usato per valutare se un bambino è autistico. La diagnosi deve essere fatta solo da uno specialista, usando informazioni altamente dettagliate ed osservazioni comportamentali.

Tabella 3.DIFFICOLTÀ A STARE INSIEME

CON GLI ALTRI BAMBINIINSISTENZA SULLA

COSTANZA; RESISTENZA AL CAMBIAMENTO

MANIFESTAZIONI DI RISO INAPPROPRIATE

MANCANZA DI REALE PAURA DEI PERICOLI

CONTATTO OCULARE SCARSO O ASSENTE

GIOCO BIZZARRO SOSTENUTO NEL TEMPO

APPARENTE INSENSIBILITÀ AL DOLORE

ECOLALIA (RIPETE PAROLE O FRASI AL POSTO DEL

LINGUAGGIO NORMALE)

PREFERENZA A RIMANERE SOLO, ISOLATO

MANCATA RECIPROCITÀ NELLE “COCCOLE”

RUOTARE GLI OGGETTI IN MODO OSSESSIVO

MANCATA RISPOSTA ALLE INDICAZIONI VERBALI; PUÒ

SEMBRARE SORDO

ATTACCAMENTO INAPPROPRIATO AGLI OGGETTI

DIFFICOLTÀ AD ESPRIMERE BISOGNI; USO DI GESTI E INDICAZIONI AL POSTO

DELLE PAROLE

EVIDENTE ECCESSO O ESTREMA SCARSEZZA DI ATTIVITÀ FISICA

EPISODI DI ANSIA-COLLERA (CAPRICCI) SENZA

APPARENTE MOTIVO

MANCATA RISPOSTA AI NORMALI SISTEMI EDUCATIVI

ABILITÀ GROSSO E FINO-MOTORIE INCONGRUE (ES: NON GIOCARE A PALLA MA

RIUSCIRE NELLE COSTRUZIONI)

Please note this symptom list is not a substitute for a full-scale diagnostic assessment Consult your health care provider to obtain a complete diagnostic evaluation.

Tabella 4.

PONI DOMANDE PRECISE SULLO SVILUPPO“Lui o lei…” oppure “C’è…”

SOCIALIZZAZIONE

…ama le coccole come gli altri bambini?…vi guarda in faccia quando parlate o giocate?…sorride in risposta al sorriso degli altri?…partecipa al gioco reciproco di scambio?…fa semplici giochi di imitazione come <batti batti le manine!> o <bu-bu settete!> o <cucù!>?…mostra interesse per gli altri bambini?

COMUNICAZIONE

…indica col dito?…fa gesti? Fa no o sì con il capo?…guida la tua attenzione alzando oggetti per mostrarteli?…qualcosa di strano nel suo linguaggio?…conduce un adulto per mano?…dà risposte inconsistenti quando è chiamato?…ai comandi?…utilizza un linguaggio meccanico, ripetitivo o ecolalico?…memorizza pezzi di parole o di frasi?

COMPORTAMENTO

…ha un comportamento motorio ripetitivo, stereotipato o bizzarro?…ha delle preoccupazioni o un repertorio ristretto di interessi?…è interessato maggiormente alle parti degli oggetti (ad es. le ruote)?…ha un gioco del “far finta” limitato o assente?…imita le azioni delle altre persone?…gioca coi giocattoli esattamente nello stesso modo ogni volta?…è fortemente attaccato a particolari e inconsueti oggetti?

Tabella 5.

Cosa devono cercare i professionisti della salute quando i genitori esprimono le loro preoccupazioni ?

Le BANDIERE ROSSE dell’autismo9

PREOCCUPAZIONI INERENTI LA COMUNICAZIONENon risponde al suo nomeNon è capace di chiedere cosa desideraIl linguaggio è in ritardoNon segue le indicazioniA volte sembra sordoA volte sembra capace di udire altre noNon indica e non saluta con la manoPrima diceva qualche parola, ora non più

PREOCCUPAZIONI INERENTI LA SOCIALITÀNon sorride socialmenteSembra preferisca giocare da soloPrende gli oggetti da soloE’ molto indipendenteFa le cose “precocemente”Attua scarso contatto con gli occhiE’ nel suo mondoCi chiude fuoriNon è interessato agli altri bambini

PREOCCUPAZIONI INERENTI IL COMPORTAMENTOHa crisi di collera-aggressivitàE’ iper-attivo, non-cooperativo, provocatorioNon sa come usare i giocattoliSi blocca regolarmente sulle cose Cammina in punta di piediHa attaccamenti inusuali ai giocattoliAllinea gli oggettiE’ ipersensibile a certe fibre tessili o a certi suoniHa strani modelli di movimento

INDICAZIONI ASSOLUTE PER ULTERIORI VALUTAZIONI DIAGNOSTICHE IMMEDIATE

Nessuna lallazione entro i 12 mesiNessuna gestualità (indicare, muovere la mano, salutare etc.) entro i 12 mesiNessuna parola entro i 16 mesiNessuna frase spontanea (non ecolalia) di due parole entro i 24 mesi di etàQUALUNQUE perdita di QUALSIASI abilità linguistica o sociale ad OGNI età.

9 N.d.C.: Riprodotto con il consenso dell’autore e dell’editore da Filipek et al.,1999.

Tabella 6.

CH.A.T. : CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERS10

SEZIONE A : DOMANDE DEL PEDIATRA AI GENITORI

1. Al vostro bambino piace essere cullato, fatto saltellare sulle ginocchia? SI NO

2. Vostro figlio si interessa agli altri bambini? SI NO

3. Gli piace arrampicarsi sui mobili o sulle scale? SI NO

4. Si diverte a fare giochi tipo “nascondino”? SI NO

5. Ogni tanto gioca a “far finta” di preparare da mangiare o altro? SI NO

6. Ogni tanto usa il dito per indicare o chiedere qualcosa? SI NO

7. Ogni tanto usa il dito per indicare interesse per qualcosa? SI NO

8. E’ in grado di giocare in modo appropriato con giocattoli (es. macchinine o mattoncini ) oltre che metterli in bocca o manipolarli o farli cadere?

SI NO

9. Il vostro bambino vi porge ogni tanto oggetti per farveli vedere? SI NO

SEZIONE B : OSSERVAZIONE DEL PEDIATRA O DELL’A.S.V.

1. Durante la visita il bambino vi fissa mai negli occhi? SI NO

2. E’ possibile ottenere l’attenzione del bambino, indicare poi un oggetto interessante, segnarlo col dito o nominarlo con un “oh, guarda…” e osservare che il bambino effettivamente si gira a guardare ciò che gli è stato indicato?

SI NO

3. E’ possibile interessare il bambino a un gioco di finzione, ad esempio preparare qualcosa da bere o da mangiare?

SI NO

4. Chiedendogli “dov’è la luce” o “mostrami la luce”, ripetendo eventualmente la domanda con un altro oggetto conosciuto (es. l’orsacchiotto), il bambino riesce ad indicare con il dito e contemporaneamente a guardarvi in faccia?

SI NO

5. Riesce a fare una torre? Con quanti cubi? SI NO

10 N.d.C.: Azienda Unità Sanitaria Locale di Reggio Emilia; Centro per l’Autismo e i DGS

N.d.C.: Le considerazioni sulla differente significatività delle domande sono riportate nel saggio in successione riportato:

DIPARTIMENTO AZIENDALE SALUTE MENTALECENTRO PER L’AUTISMO E DGS

DIRIGENTE II liv. : Dott.ssa A.M.DALLA VECCHIAV. Amendola, 2 - 42100 Reggio Emilia

Tel. 0522/335598-Fax 0522/335597.

Il Centro per l’Autismo e i DGS dell’AUSL di Reggio Emilia ha curato la traduzione della CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), strumento di screening molto sensibile alla formulazione di un sospetto diagnostico di autismo a 18 mesi di età, meno sensibile alla diagnosi degli altri disturbi dello spettro autistico. Il Centro Autismo ha utilizzato tale strumento per attivare - nel 1998 - la formazione dei pediatri di famiglia sull’autismo, allo scopo di costruire insieme un percorso operativo per la diagnosi precoce, uno degli obiettivi principali del modello di Reggio Emilia. Esiste ormai una ricca letteratura in ambito internazionale che sottolinea l’importanza della precocità della diagnosi per attivare repentinamente un piano di trattamento educativo e abilitativo, con il vantaggio di ottenere anche una significativa riduzione dello stress e dell’angoscia familiare. Inoltre la letteratura degli ultimi 10 anni evidenzia come un intervento precoce con settings educativi ottimali comporti un aumento delle capacità dei bambini autistici, sia in termini di sviluppo del linguaggio che delle performances intellettive.

CARATTERISTICHE E USO DELLA CHAT

(traduzione e adattamento a cura del Centro per l’Autismo) (3)Gli Autori dello strumento CHAT sono Simon Baron-Cohen di Cambridge, Toni Cox, Gillian Baird, Auriol Drew, Kate Morgan e Natasha Nightingale del Guys Hospital; Tony Charman del London College University e John Swettenhan del Goldsmith; ne hanno effettuato la standardizzazione con la collaborazione di 300 Assistenti Sanitarie Visitatrici (A.S.V.) e 30 General Pratictioners (Pediatri di Famiglia) per la raccolta dati.

A livello molto concreto è importante tener conto che la CHAT è uno strumento agile e veloce da somministrare, soprattutto in considerazione della poca disponibilità di tempo che hanno, nella loro pratica standard, sia gli A.S.V. che i P.d F.

Cosa contiene lo screening CHAT?

Si definisce così una check-list formulata per sospettare la diagnosi di autismo nei bambini di 18 mesi; essa si compone di due sezioni distinte, una per le risposte dei genitori e una per le risposte degli operatori.Lo strumento, validato in Inghilterra su una popolazione di 16.000 bambini, è stato studiato per essere utilizzato da operatori di base (Pediatri di Famiglia e Assistenti Sanitarie Visitatrici), con scarse possibilità di errore.Fa parte di un progetto di studio epidemiologico sull’autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo che ha coinvolto ricercatori provenienti da quattro centri di Londra. Lo studio si è posto l’obiettivo della diagnosi precoce dell’autismo.L’autismo è chiaramente considerato come uno dei più severi disturbi neuropsichiatrici della popolazione infantile e d’altra parte normalmente viene diagnosticato relativamente tardi, raramente prima dei tre anni di età e questo a dispetto del fatto che esiste un consenso sull’opinione che esso si instauri nel periodo pre – perinatale.Ci sono varie possibilità di spiegazione che giustificano il ritardo della diagnosi.

La prima è che P.d F. e gli A.S.V., nella realtà inglese, non sono formati in modo specifico e quindi messi in grado di fare facilmente una diagnosi di autismo.

Secondariamente non ci sono procedure note di screening per l’autismo nelle procedure di routine dei A.S.V. Attualmente, in Inghilterra, gli A.S:V effettuano uno screening solo per lo sviluppo motorio, intellettuale o percettivo.

Terzo il disturbo è raro, cosicchè se anche un P.d F. vede un bambino con autismo nella sua pratica, possono passare svariati mesi prima che emerga qualcosa di specifico.

E infine i deficit da autismo sono subdoli, cosìcchè spesso accade che essi vadano confusi come causati da altri disturbi.

In effetti è difficile fare una valutazione della normalità sociale e dello sviluppo comunicativo prima dell’età scolare.

Sezione A

Considerando ora la CHAT nella sua strutturazione, vediamo che essa si rivolge ai vari aspetti dello sviluppo: procediamo esaminando per prima la sezione A ( per i genitori ):

1) “Il vostro bambino trova piacevole essere cullato, gli piace ballare, saltare sulle vostre ginocchia?” Domanda relativa al piacere del gioco motorio e del gioco condiviso

2) “Vostro figlio si interessa agli altri bambini?” Questo item indaga l’ambito della socializzazione ed è fondamentale, visto che proprio questa è gravemente compromessa nell’autismo.

3) “Piace a vostro figlio arrampicarsi sui mobili o sulle scale?” indaga sullo sviluppo motorio

4) “Piace al vostro bambino giocare a Cucù? e a nascondino?” Questo item indaga nell’ambito del gioco sociale ed è inserito in quanto predittivo, visto che i bambini autistici non sono in grado di rispondere a questo item e sono comunque sempre riluttanti ad iniziare un tipo di interazione sociale

5) “Ogni tanto gioca a “far finta” di preparare da mangiare o altro?” Si considerano le abilità acquisite del gioco simbolico. C’è una evidente anormalità in questo campo nell’autismo visto che i bambini autistici sono sempre in difficoltà ad impegnarsi in tutto ciò che ha attinenza col far finta, anche rispetto all’uso di oggetti ai quali si dovrebbero attribuire altre identità e/o proprietà.

6) “Ogni tanto usa il dito per indicare o chiedere qualcosa?” Questa domanda chiede di verificare se il bambino è in grado di indicare per chiedere (indicazione protorichiestiva). Questo è un importante gesto protoverbale di comunicazione, il bambino dovrebbe saper richiamare l’attenzione di una persona per ottenere qualcosa attraverso l’indicazione. Qualche bambino autistico può in effetti mostrare di possedere la capacità di indicare ma per un presupposto non legato all’interazione sociale.

7) “Ogni tanto usa il dito per indicare interesse per qualcosa?” Questa domanda invece indaga la capacità di indiicare per interesse ( cioè se il bambino sa usare l’indicazione come gesto protodichiarativo ), anche questa si denota come una chiara incapacità nell’autismo. In effetti l’indicare per interesse è un importante gesto di attenzione congiunta che il bambino usa nel momento in cui fa asserzioni su un oggetto. In questo modo noi possiamo trovare che all’età di 18 mesi può essere assente l’abilità di indicare per interesse ma salva la capacità di indicare per chiedere. La Chat valuta per questo motivo tutte e due le forme dell’indicazione in quanto comunque predittive; per lo stesso motivo è utile la distinzione fra il gioco funzionale, il gioco del Cucù e il gioco del far finta.

8) “E’ in grado di giocare in modo appropriato con giocattoli (es. macchinine o mattoncini ) oltre che metterli in bocca o manipolarli o farli cadere?” Indaga le abilità del gioco funzionale.

9) “Il vostro bambino vi porge ogni tanto oggetti per farveli vedere?” Indaga l’attenzione congiunta e il gesto del mostrare, in genere assenti nell’autismo.

Questi items non sono normalmente sottoposti a screening anche se il gioco del far finta e l’interesse per il comportamento degli altri sono o dovrebbero essere universalmente presenti nella popolazione di 18 mesi di età. Gli Autori ritengono che l’assenza di questi comportamenti possa costituire in specifico un chiaro indicatore di autismo e di disordini correlati.Infine un dato significativo, in merito alla sezione A, è che si è avuto cura di sistemare la stesura della compilazione degli items, in modo che si possa rispondere in termini di Si/No, in maniera variata. In altre parole si è voluto evitare ai genitori di trovarsi di fronte ad una deprimente sequenza di risposte No.

Sezione B

La sezione B è la sezione di osservazione di competenza degli Assistenti Sanitari e dei Pediatri di Famiglia.Il primo punto da rilevare è che qualcuno degli items che la compongono corrispondono agli stessi della sezione A.. Per esempio la B 3 è una domanda relativa al far finta , dove l’ASV o il Pediatra di Famiglia deve proporre un gioco al bambino dove si usa un servizio da the (da bambole) o altri giocattoli.Questa è quindi una proposta che ha corrispondenza con il gioco del far finta presente nella sezione destinata ai genitori (A 5).La B 4 indaga sulla capacità di produrre un gesto protodichiarativo (correlata ad A 7).In questo modo (attraverso quindi la comparazione fra le due sezioni) siamo in grado di valutare se i genitori hanno sovra o sottostimato le performances dei loro figli.Anche nella sezione B, abbiamo poi una domanda relativa all’uso del contatto visivo, che sappiamo essere anormale nell’autismo (domanda B 1).E infine una indicazione di base sullo sviluppo del bambino attraverso la richiesta della costruzione di una torre di cubi (B 5).Nello studio epidemiologico gli items predittivi di rischio di autismo sono stati B 2 (monitoraggio dello sguardo), A 5 e B 3 ( gioco del far finta ) e A 7 e B 4 (indicazione protodichiarativa). I bambini con questo profilo venivano fatti rientrare nel gruppo a rischio di autismo. Come per la maggior parte degli screening mirati alla sorveglianza sulla salute pubblica, un caso è stato definito positivo per il rischio di autismo se aveva fallito la CHAT iniziale ed una successiva somministrata circa 1 mese più tardi.I bambini con sospetto di ritardo del linguaggio o ritardo mentale e non di disturbo autistico sono stati quelli che hanno fallito 1 o 2 degli items del monitoraggio dello sguardo (B 2), della indicazione protodichiarativa ( A 7 e B 4) e il gioco del far finta (A 5, B 3).Il gruppo dei bambini normali ha superato tutti gli items significativi.Una successiva valutazione clinica, a 3 anni di età, dei 12 bambini con sospetto di autismo, effettuata con gli strumenti diagnostici specifici, ha confermato la diagnosi di autismo per 10 bambini, mentre gli altri 2 rientravano nello spettro autistico.Gli studi più recenti hanno confermato la validità della CHAT per lo screening di autismo, mentre continua la ricerca per l’individuazione di strumenti ancora più sensibili per i PDD-NOS, autismo atipico e la Sindrome di Asperger (1).

Note Bibliografiche

1. Filipek P.A. e coll. : The Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol.29, n°6,1999

2. Baron-Cohen S., e coll.:Caan autism be detected at 18 month? The needle, thehaystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, 839-843, 1992

3. Swettenham J. : Uno Studio epidemiologico sull’autismo a 18 mesi di età. Congresso di Barcellona di Autisme Europe, 1996

4. Baron-Cohen S., e coll.: Psychological Markers in the detection of autism in infancy in a large population. British Journal of Psychiatry, 168, 158-163, 1996

IL MANUALE DI BUONE PRATICHE NEI CONFRONTI DELLE PERSONE AUTISTICHE11

Yvette Dijkxhorn, psicologa, Università di Leiden, Olanda; André Foubert, direttore di servizi per adulti, Francia; Gunilla Gerland, persona affetta da autiamo, Svezia; Bill Meldrum, esperto di etica, consulente della chiesa anglicana, Scottish Society, RU; Theo Peeters, neurolinguista, direttore Opleidingscentrum Autisme, Belgio; Rita Jordan, psicologa, Università di Bimingham, RU; Paula Pinto de Freitas, neuropsichiatra infantile, Università di Porto, Portogallo; Paul Shattock, biochimico ricercatore, Università di Sunderland, RU; Donata Vivanti, genitore, medico, Autismo Italia, Italia; Christopher Williams, giurista, Università di Londra, RU.

In seguito alle numerose denunce di maltrattamenti nei confronti di persone autistiche di ogni età, nel 1997 Autisme Europe presentava alla Commissione europea nell’ambito del progetto DAPHNE un progetto per la redazione di un “ Manuale di buone pratiche” nei confronti delle persone con autismo.Nel manuale, realizzato con il contributo della Comunità Europea nel 1998 da una équipe transnazionale di esperti, vengono prese in considerazione le forme di violenza cui le persone autistiche sono particolarmente vulnerabili, anche attraverso le drammatiche testimonianze di familiari, e si identificano strumenti di prevenzione di tali violenze.Si affrontano problematiche diverse, dalla necessità della formazione specifica di genitori e professionisti agli aspetti etici della terapia farmacologica, alla vulnerabinità delle persone con autismo e delle loro famiglie, soprattutto se abbandonate dai servizi, evidenziando le situazioni a rischio, ma anche dando suggerimenti per prevenire forme di violenza spesso tanto più drammatiche anche per chi le esercita in quanto inconsapevoli espressioni di tentativi di controllo di situazioni incontrollabili.Nel testo che segue si presentano alcuni brani tratti del Manuale di Buone Pratiche, attualmente disponibile in inglese e francese presso l’associazione internazionale Autisme Europe. Il manuale è stato tradotto anche in italiano, e sarà presto disponibile presso l’associazione Autismo Italia.

Introduzione

(dal Manuale di Buona Pratica nei confronti delle Persone Autistiche, Autisme Europe, 1998)Al di là dell’handicap autismo, le nostre società scoprono con spavento le statistiche dei casi di violenza all’interno delle istituzioni ( fra cui scuole, parrocchie e organizzazioni giovanili) e delle famiglie stesse .Molte testimonianze riferiscono pratiche inaccettabili nei confronti delle persone autistiche accolte nelle istituzioni, sia ospedaliere che socio-sanitarie. Infatti, come vedremo, se le persone autistiche non sono ahimè le sole vittime di maltrattamenti nei centri, presentano un rischio di maggiore vulnerabilità a causa delle loro difficoltà o impossibilità a comunicare le esperienze vissute.

11 N.d.C.: Progetto Daphne 1997-98, Con il contributo della Comunità Europea

La tendenza all’isolamento, il ripiegamento su se stessi, l’apparente indifferenza agli altri e alle cose, l’intolleranza al cambiamento rappresentano altrettanti ostacoli ad una armoniosa vita in comunità. Il misconoscimento di queste difficoltà proprie dell’autismo determina spesso risposte inadeguate da parte degli operatori, genitori o professionisti, che rinforzano a loro volta i problemi di comportamento e aprono la strada a diverse forme di maltrattamento .Per questo motivo Autisme Europe ha presentato un proprio progetto di stesura di un “ manuale di buona pratica” nei confronti delle persone con autismo, che è stato approvato e finanziato nell’ambito del progetto europeo Daphne.Il manuale è stato redatto da una équipe di professionisti di diversa nazionalità, formazione e cultura, e da un genitore per quanto riguarda la parte concernente la famiglia.Per quanto riguarda la mia parte in quest’opera, vorrei innanzi tutto ringraziare i genitori che mi hanno confidato i loro problemi e il loro dolore, non solo attraverso le lettere, ma anche durante le conversazioni avute in questi anni, e che sono i veri autori del testo che ho scritto.In questo manuale vengono prese in considerazione le forme di violenza cui le persone autistiche sono particolarmente vulnerabili, anche attraverso le drammatiche testimonianze di familiari, e si identificano strumenti di prevenzione di tali violenze.I centri istituzionali vengono identificati come situazioni di per se stesse a rischio di violenza e abuso, e per questo motivo la legge italiana ( la famosa “180” ) privilegia una presa in carico sul territorio.Tutto bene allora in Italia? Certamente no, perchè anche la negligenza , nei confronti di persone il cui futuro dipende più da una presa in carico specifica, tempestiva, generalizzata e costante che dalla gravità dell’handicap stesso, si configura come un grave abuso, una violenza sul diritto della persona di sviluppare al meglio le proprie potenzialità.Anche quando i ragazzi o gli adolescenti hanno beneficiato durante l’età scolare di aiuti educativi e terapeutici corretti, in età adulta i genitori assistono impotenti al deterioramento del loro stato fisico e mentale per mancanza di proposte adeguate.Questa carenza nei servizi di presa in carico costituisce ai nostri occhi una ulteriore violenza nei confronti sia delle persone autistiche che delle loro famiglie.Allo stesso modo della mancanza di controllo dei poteri pubblici sui criteri di ammissione da parte dei servizi, qualora non ci sia una disponibilità di posti che risponde interamente alle esigenze del territorio.Ne derivano discriminazioni nell’orientamento dell’accoglienza: i casi detti gravi saranno il più delle volte lasciati da parte, essendo la tentazione delle équipe quella di reclutare persone con un più elevato grado di autonomia e di selezionare le ammissioni in funzione della costituzione di gruppi di persone con minori problemi di comportamento, in contrasto con la legge quadro 104 che indica nella gravità un fattore di precedenza per usufruire dei servizi.

1) MALTRATTAMENTO NELLE ISTITUZIONI (A. Foubert)

I cattivi trattamenti fanno molto spesso riferimento a brutalità, assenza di cure e negligenza che comportano grave disturbo dello stato generale o lesioni fisiche.

Sarà necessario parlare in particolare del rischio di abuso e di aggressione sessuale che alcune situazioni possono favorire.Tuttavia il maltrattamento riguarda spesso altre pratiche più insidiose, altrettanto preoccupanti.Testimonianza

Malgrado le nostre preoccupazioni e contro il nostro parere il medico responsabile del centro ha prescritto a nostra figlia un pesante trattamento farmacologico. Le hanno somministrato dosi pesantissime di neurolettici malgrado il fatto che la paralizzassero pericolosamente. Al ritorno a casa, cadeva pericolosamente in avanti, e noi dovevamo camminare davanti a lei per evitare che quando si bloccava cadesse subendo dei traumi, spaccandosi le labbra, ferendosi le ginocchia, rovinandosi le mani. Un giorno ha rischiato di annegare in piscina. Quando mi sono lamentata dell’abbrutimento provocato dai farmaci, il medico mi ha risposto:” Cade per farsi prendere fra le sue braccia ” ! E le educatrici avevano il coraggio di farle gli occhiacci e di sgridarla davanti a me perchè camminasse dritta e la smettesse di sbavare. Perchè nessuno fa qualcosa per proteggere queste vittime innocenti dai loro carnefici?

Adesso, da tre anni, sta con noi e vive senza farmaci. Abbiamo finito per trovare un neuropsichiatra che capisce i suoi problemi, e finalmente la nostra vita familiare è tornata ad essere serena .

(Testimonianza di L. P.)

Nel 1994, Eliane Corbet definì le violenze nelle istituzioni come tutto ciò che è contrario e si oppone alle leggi dello sviluppo ( dove sviluppo è inteso nelle sue diverse dimensioni psicoaffettiva, cognitiva, fisica, sociale), tutto ciò che privilegia gli interessi dell’istituzione rispetto agli interessi dell’utente. L’autore enumera in proposito le seguenti pratiche:- violenze psichiche ( che pregiudicano il futuro equilibrio psichico),- linguaggio sprezzante (intenzionalmente offensivo, ingiurioso, umiliante) che attenta alla stima di sè e della famiglia- minacce ( concernenti la continuità della relazione o della presa in carico) talvolta messe in atto- ricatto sull’efficacia dell’impegno professionale- controllo minuzioso anche nell’intimità che denota una volontà di dominio sulla persona- sottrazione arbitraria del bambino o dell’adolescente alla famiglia o eccesso di divieti- violenze derivate da omissioni, incoerenza, dimenticanza , trascuratezza.A questo elenco aggiungeremo i seguenti abusi, troppo spesso riscontrati nella presa in carico delle persone autistiche:- prescrizioni farmacologiche inappropriate finalizzate più alla tranquillità del personale che al benessere della persona- trascuratezza nei confronti dei problemi di salute fisica (fra cui il mal di denti o le coliche addominali che spiegano molti problemi di comportamento)- negligenza dell’igiene personale ( nell’attesa che la persona manifesti il desiderio di prendersi dura di sè spontanramente)- ignoranza degli interessi della persona e delle sue preferenze alimentari (compresa l’imposizione di menù senza alcun riguardo per i suoi gusti )

- attività inesistenti o ripetitive o inadeguate alle difficoltà e alle competenze della persona- tempi di attesa ingiustificati (fonte di ansia e conseguentemente di agitazione) motivati da esigenze del personaleTestimonianza:

Una sera al rientro dal day hospital, come al solito, stavamo per fargli fare il bagno. Al momento di spogliarlo ci accorgiamo che ha profonde ferite sulla schiena, ematomi sul collo , sulle spalle e sulle braccia. Chiamiamo immediatamente il medico di famiglia che constata e certifica lo stato in cui C. si trova dopo una giornata trascorsa in istituto.Il giorno dopo decidiamo cmunque di riportarlo in istituto. L’équipe non era contenta di vederci perché non l’avevamo avvisata del nostro arrivo. Insistiamo per essere ricevuti dalla Direttrice dell’ istituto. Riteniamo di avere diritto a delle spiegazioni. Alla fine ci viene concesso di parlarle e le consegniamo il certificato medico. Esprime sorpresa e dice:”Non è successo qui”. Noi rispondiamo che di certo non è successo a casa nè tantomeno sul pulmino che riporta i bambini a casa. L’autista ce ne avrebbe parlat,o dal momento che era la sola persona con cui potevamo parlare del comportamento di C. Solo all’ultimo giorno siamo stati informati dal medico psichiatra del Day Hospital che C. non sarebbe più stato accolto, senza la minima preparazione né il minimo riguardo e soprattutto senza la minima prospettiva di presa in carico all’infuori dell’internamento in Ospedale Psichiatrico (CHS), da noi rifiutato.Coscienti della nostra impotenza di fronte a tale genere di abuso, decidemmo di non affidare C. ad altri istituti ma di tenerlo a casa.Oggi, a distanza di cinque anni, siamo convinti che questa sia stata la soluzione migliore.Questa scelta ha comportato l’abbandono dell’attività professionale e la pensione anticipata dalla funzione pubblica per mia moglie.

La particolare vulnerabilita’ delle persone autistiche

Forse dovremmo iniziare con l’accettare il fatto che il primo atto di violenza di cui soffre la persona autistica è l’essere nata autistica.I deficit di linguaggio e/o di attitudine a comunicare rendono le persone autistiche vulnerabili e gli autori di atti violenti possono facilmente negarne la responsabilità: la ragione fondamentale per la quale la violenza può essere usata nel corso del trattamento delle persone autistiche è semplicemente la possibilità di farlo: in molti casi, le persone autistiche non si pronunceranno affatto in proposito, o lo faranno parzialmente o attraverso modi di comunicazione alternativi. Anche se la persona autistica è verbale non sarà in grado di riferire fatti di cui altri o essa stesa sono stati vittime, soprattutto se l’autore degli atti violenti propone un’altra versione.La violenza aumenta nelle situazioni in cui le possibilità di essere scoperti sono minime (Blunden & Allen, 1987). Il successo a breve termine della violenza può incoraggiarne l’uso , e se non viene scoperta il ciclo degli abusi può continuare.Inoltre esistono forme più sottili di violenza: non dimentichiamo che per una persona con autismo, anche il più piccolo dettaglio ha la sua importanza: l’immotivata assenza di un educatore, la modifica di un programma di attività, la mancanza di prevedibilità nel tempo sono altrettante situazioni concrete che possono avere gravi ripercussioni per un soggetto autistico.

Quando i sintomi di autismo non sono correttamente interpretati , la solitudine e lo sconforto si aggravano. La persona si sente improvvisamente inserita in un contesto le cui regole le sfuggono totalmente. Non c’è dunque da sorprendersi se la persona autistica reagisce con una recrudescenza dei problemi di comportamento rendendo ancor più difficile la sua accettazione da parte dei compagni e degli educatori.La seconda violenza è quella conosciuta dalla famiglia la cui vita precipita improvvisamente in una situazione di sgomento. In mancanza di sostegno al momento dell’apparire dei disturbi, si vede a volte costretta alla discordia e alla disperazione che in certi casi porta al maltrattamento.Sino a poco tempo fa gli esperti erano a favore della separazione della persona autistica dai legami e dall’affetto della famiglia nell’interesse della sua salute e di una possibile cura. Tale violenza della separazione condannava la persona autistica a una esclusione sociale e familiare per nulla giustificabile. Additati e allo stesso tempo privati di giusti consigli che avrebbero potuto metterli in grado di accettare e di lavorare con il loro figlio, i genitori vivevano in un clima di violenza che l’attuale approccio all’autismo dovrebbe permettere di evitare.Alcuni ambienti terapeutici ancora oggi tuttavia rifiutano qualsiasi collaborazione con le famiglie, considerate difficili o patologiche. Le informazioni mediche sono tenute segrete e né la persona con autismo né i parenti hanno diritto all’informazione. Soprattutto rifiutano alla persona autistica quel sostegno affettivo che solo i genitori e i parenti più vicini sono in grado di darle.

I FATTORI DI RISCHIO

Se nel nostro paese la scelta di non istituzionalizzare i disabili psichici dovrebbe garantire un minore rischio di abuso, situazioni che inducono alla violenza sono insite nella organizzazione stessa dei nostri servizi.

1- Mancanza di strutture adeguate

I bambini e gli adolescenti autistici in Europa sono in parte esclusi dal mondo dell’educazione, persino da quella specializzata. In Francia, più di un terzo dei bambini autistici non vengono seguiti e restano a carico delle famiglie. In Italia tutti i bambini, a parole, hanno diritto a frequentare la scuola pubblica . Nei fatti, il disconoscimento delle difficoltà specifiche dell’handicap e l’interpretazione ingenua del termine “integrazione” come mezzo in sè sufficiente a garantire le pari opportunità comportano situazioni di grande sofferenza per il bambino e per la famiglia, e spesso la richiesta della scuola di limitare il tempo di frequenza, o l’abbandono scolastico da parte della famiglia esasperata, non certo contrastato dalle istituzioni.Con l’adolescenza e l’età adulta, la mancanza di strutture d’accoglienza si fa sentire ancor più crudelmente.

2- Mancanza di formazione professionale

Testimonianza

Non esisteva alcun dialogo con i genitori. La diagnosi di autismo confermata dal nostro medico curante veniva smentita quando ne facevamo menzione. Nel giro di qualche mese, a G. è stato

negato l’uso della piscina con grande stupore da parte nostra, dal momento che G. adorava l’acqua. Ma ciò gli procurava troppo piacere e poteva nuocere allo sviluppo della comunicazione! (sic). Il metodo di comunicare per mezzo di immagini proposto dal Centro di C. dava risultati molto positivi, ma il Day Hospital rifiutava categoricamente di utilizzarlo.” Deve uscire da solo dal suo stato.Non siamo qui per educare”.

A dodici anni avevamo un figlio incontinente sia di giorno che di notte, che mangiava con le mani, violento, ostile, che impiastricciava le pareti della sua camera con i suoi escrementi e rompeva i vetri delle finestre.

Nel 1991 G. fu accettato in un centro specializzato nella cura dei sordi e dei ciechi. Professionalmente avevamo lasciato tutto e avevamo traslocato. Nel giro di un mese abbiamo ritrovato un bambino calmo, rilassato (senza trattamenti medici). Dopo qualche mese era tornato continente, aveva imparato a stare a tavola. Il centro aveva ripreso con lui la comunicazione per immagini e gesti. Questo centro aveva svolto una pratica educativa insegnandogli l’autonomia e le relazioni sociali. Organizzava anche un grosso lavoro di scambio con le famiglie (fine settimana con i genitori, confronto sui programmi educativi). Dopo 7 anni G. è migliorato. è felice e la nostra vita è tornata quasi normale: andiamo in vacanza, al ristorante, ecc. Certo, è ancora gravemete disabile e avrà sempre una vita protetta, ma la cosa più importante è che nel suo stato possa svilupparsi. Che dire degli anni persi quando sappiamo che s’impara soprattutto nell’infanzia?. Che spreco per questi bambini e per le loro famiglie! E questo succedeva sino a poco tempo fa. Speriamo che non succeda mai più! (M.B.)

Come ogni essere umano, la persona autistica vuole imparare e agire, ma non può farlo che in un quadro adeguato al suo livello di sviluppo.Tuttavia i metodi tradizionali di formazione non preparano sempre i futuri operatori, o cosa più grave li preparano male al confronto con queste persone affette da disturbi del comportamento. Per molti professionisti permane l’opinione comune che l’autismo si identifichi con la manifestazione di comportamenti bizzarri o aggressivi e il comportamento è spesso interpretato in un modo che non considera le difficoltà specifiche di questo handicap.Le recenti ricerche sull’autismo obbligano quindi i professionisti a un dovere di formazione permanente e a una rivoluzione culturale per comprendere meglio i problemi dei soggetti loro affidati.

FATTORI DI RISCHIO NELL’AMBIENTE FAMILIARE ( Donata Vivanti )

Non si ripeterà mai abbastanza che la famiglia non ha alcuna responsabilità nel causare l’Autismo del proprio bambino, come purtroppo nessun genitore può evitarlo. Ciò detto, il bambino autistico non è evidentemente per questo al riparo dal maltrattamento nell’ambiente familiare.Al contrario le caratteristiche stesse dell’autismo, rappresentando fin dai primi mesi di vita del bambino un fattore di stress per la famiglia, costituiscono un fattore di rischio di maltrattamento.L’eccesso di aspettative, il divario fra il bambino reale e il bambino immaginato che espone i bambini con handicap al rischio di maltrattamento, è ancora maggiore nel caso dell’autismo, a causa della mancanza di segni fisici evidenti e di condizionamenti culturali obsoleti: è facile che all’aspetto fisico normale si accompagni un eccesso di aspettative.

Le caratteristiche comportamentali dell’autismo inoltre costituiscono un fattore di stress per la famiglia, e generano essi stessi un rischio di abuso.La famiglia è il primo ambiente sociale nel quale ogni bambino si trova a vivere: l’integrazione nell’ambiente familiare è quindi il primo obiettivo educativo nei confronti del bambino autistico.Aiutare il bambino autistico a sviluppare le sue capacità sociali e i suoi interessi nell’ambiente domestico deve costituire il primo passo del processo riabilitativo e ha come conseguenza verso un miglioramento della qualità della vita per lui e per la famiglia: il benessere del bambino e della sua famiglia sono imprescindibili .

1) fattori di stress nell’ambiente familiare

1.1) disturbo dell’interazione sociale

Testimonianza:

All’inizio, non sapevamo che nostro figlio era autistico. Era talmente carino, talmente vivace, talmente disinvolto...; sembrava capire tutto, almeno quando gli faceva comodo, perché se qualcosa non gli andava, faceva il sordo. Allora dovevamo gridare per farci ascoltare. Quando mio marito o io ci arrabbiavamo, si degnava di prestare attenzione. Credevamo che fosse pigro, ostinato, non sapevamo che fosse autistico.

(Testimonianza verbale di genitori di un giovane autistico).

L’indifferenza del bambino autistico, vera o apparente che sia, nei confronti di genitori che hanno già investito amore e devozione sulla loro creatura apparentemente perfetta, costituisce una vera e propria tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati dal bambino che non corrisponde ai loro sentimenti, ma che non possono nè vogliono abbandonare.Alcuni bambini autistici possono anche dimostrare un grande attaccamento per i genitori; ma anche in questo caso il senso di responsabilità verso la loro creatura che intuiscono essere indifesa di fronte al mondo e di cui comprendono ben presto la sofferenza li spinge a cercare di aiutarla con ogni mezzo, senza riuscire a tradurne l’attaccamento in partecipazione emotiva o in apprendimento.Talvolta può capitare che i genitori, nel lodevole tentativo di aiutarlo e stimolarlo, gli impongano una promiscuità sociale eccessiva, senza rendersi conto che la sua incapacità di capire l’ambiente e la complessità delle regole implicite nelle nostre relazioni sociali lo espongono alla sofferenza, all’umiliazione e al senso di inadeguatezza.Questi insuccessi non rappresentano solo una violenza psicologica, ma anche un fattore di rischio di maltrattamento fisico: il bambino che non risponde alle cure e ai tentativi educativi dei genitori può essere considerato pigro e testardo, e diventare vittima di punizioni ingiustificate

2) disturbo della comunicazione

I genitori si accorgono ben presto dei problemi di comunicazione del bambino, ma spesso cercano di placare l’angoscia aggrappandosi come ad un’ancora di salvezza alle parole di conforto di amici, parenti e talvolta anche all’incomprensione di professionisti incompetenti: ”Ogni bambino ha un suo ritmo di crescita... Il bambino non ha niente, siete voi che siete troppo ansiosi e che dovreste curarvi...”.

Ma il fallimento di ogni tentativo educativo li snerva e avvelena i rapporti familiari, e l’apparente mancanza di collaborazione da parte del bambino, mal interpretata, lo espone al rischio di essere punito per la sua disobbedienza, di cui non è in alcun modo responsabile. In una parola, di essere punito per il suo handicap.

3) problemi di comportamento

La vita di famiglia è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento del bambino autistico, soprattutto se il bambino sviluppa atteggiamenti etero o auto aggressivi: niente è più doloroso per i genitori che assistere impotenti al dramma del figlio che si picchia, si graffia, batte la testa contro il muro, o che, accompagnato in mezzo ai coetanei con il cuore colmo di speranza, li respinge a calci e morsi.Anche manifestazioni meno gravi, come grida, scoppi di riso o di pianto apparentemente immotivati, lancio di oggetti, o qualunque altra attività stereotipata, possono spingere i genitori esasperati a ricorrere ai castighi; e di nuovo il bambino sarà punito per il suo handicap.I problemi di comportamento accrescono quindi il rischio di abbandono educativo o di abuso di mezzi di correzione. Inoltre, ciò che viene percepito come violenza nei confronti di un adulto (come immobilizzarlo a forza o punirlo fisicamente per i comportamenti disturbanti) nei confronti di un bambino, che pure è più debole e più indifeso, può più facilmente essere considerato come uno strumento educativo o un intervento necessario (per il suo bene!).

4) logorio della famiglia

La vita con un bambino autistico è massacrante: spesso ai problemi di comportamento, già così difficili da gestire, si aggiungono l’iperattività e i problemi di sonno e di alimentazione.Il bambino iperattivo, inconsapevole dei pericoli, non lascia un attimo di tregua, e la casa finisce ad assomigliare più a una nuda prigione che ad un focolare: le porte e le finestre barricate, i soprammobili nascosti, le sostanze pericolose messe al sicuro fuori della sua portata; e ancora non basta: restano da sorvegliare i rubinetti, i fornelli, le provviste, le bevande, e così via. Uscire non dà alcun sollievo: una passeggiata al parco può trasformarsi ben presto in inseguimento affannoso; un attimo di distrazione può essere fatale.Nemmeno i genitori di un bambino autistico tranquillo sono al riparo dal logorio: il suo isolamento, quelle ore e ore passate a guardarsi le mani o a giocare con uno spago li angosciano, e li spingono a cercare di coinvolgerlo in una attività qualunque, non ricevendo di regola dai loro sforzi che ulteriore frustrazione.Non esistono vacanze, ammalarsi è un lusso, riposarsi impossibile: la fatica è schiacciante, i rapporti familiari ne sono ben presto compromessi, gli altri figli necessariamente trascurati; lo stress della famiglia diventa cronico e il rischio di maltrattamento ne è gravemente aumentato.

5) false credenze sull’autismo

La credenza secondo la quale l’autismo sarebbe imputabile ad una cattiva relazione madre-bambino rappresenta un ulteriore fattore di stress: anche nella famiglia più consapevole il dubbio si insinua, si rimugina il passato, e il senso di colpa logora la coppia e mina fatalmente il già difficile rapporto con il bambino.

Anche nel caso in cui i genitori non siano esplicitamente colpevolizzati, la concezione psicogenetica dell’autismo può generare delle aspettative esagerate nei confronti del bambino, da una parte incoraggiando l’idea che il bambino rifiuti volontariamente di aprirsi, e che basti trovare la chiave del suo rifiuto per trasformarlo in un bambino normale, dall’altra spingendo i genitori a rinunciare al proprio compito educativo per paura di interferire negativamente in questo improbabile processo di guarigione. La falsa credenza che i bambini autistici siano tutti molto intelligenti comporta evidentemente lo stesso rischio.

6) incomprensione sociale

Succede moto spesso che i comportamenti bizzarri dei bambini autistici siano considerati dall’ambiente sociale come manifestazioni di maleducazione di cui è responsabile la famiglia: frasi come “ se fosse mio figlio, saprei io come educarlo...” sono ben conosciute dalla maggior parte dei genitori .Anche la famiglia più unita e più competente deve così affrontare non solo le difficoltà di vivere con un bambino tanto difficile, ma anche il giudizio, le critiche e l’intolleranza di vicini, amici e parenti, della cui solidarietà avrebbe invece disperatamente bisogno.

7) incertezza per il futuro

“Che ne sarà di mio figlio quando non ci saremo più noi ad occuparcene, a volergli bene?”Questa domanda, motivata dall’attesa di vita normale delle persone affette da autismo, accompagna come un incubo l’intera esistenza dei genitori.Si può anche aver superato la disperazione, aver capito l’handicap del bambino, aver imparato come comportarsi con lui; ma la paura per il suo avvenire si riaffaccia ogni mattina, ogni momento di ogni giorno che passa inesorabilmente.La famiglia non è tormentata solo dallo spettro di un avvenire di solitudine che attende la persona autistica quando i suoi genitori saranno troppo vecchi, malati o morti, ma anche dall’incertezza del futuro più prossimo, di ciò che accadrà domani, o fra un attimo: anche quando tutto sembra andare per il meglio si sa che in ogni momento potrebbe nascere un nuovo problema.La mancanza di soluzioni adeguate e dignitose per la vita adulta del figlio può trasformare ben presto lo stress in disperazione, e non esiste genitore di persona autistica che non si sia augurato di poter sopravvivere al proprio figlio, per non doverlo mai abbandonare alla solitudine e all’emarginazione.Questi sentimenti non fanno che aumentare i sensi di colpa e di impotenza dei genitori, e talvolta , in condizioni estreme di abbandono da parte dei servizi, possono rappresentare un rischio reale per la vita stessa della persona autistica.

8) isolamento

La paura e l’angoscia che i comportamenti bizzarri e incomprensibili delle persone autistiche possono suscitare, la vergogna di essere ritenuti genitori inetti, il senso di inadeguatezza possono indurre i genitori a rintanarsi con il bambino nell’ambiente domestico e a rinunciare al proprio compito educativo, sprofondando il figlio nel caos e la famiglia intera nell’isolamento sociale.Le conseguenze dell’incomprensione sociale sono ancora più devastanti quando il bambino è rifiutato dalle istituzioni a causa dei suoi problemi di comportamento o per mancanza di servizi

specializzati o di personale formato e motivato. I genitori si vedono spesso costretti a implorare come un favore ciò che per gli altri è un diritto acquisito, e perfino a scusarsi dell’handicap del figlio, sentendosi perciò rifiutati essi stessi, e respinti nell’isolamento, soli contro tutti.Spesso la madre, per mancanza di un aiuto adeguato, è costretta a lasciare il lavoro, e a poco a poco finisce per trovarsi imprigionata in una relazione esclusiva con il bambino che la distoglie da ogni altro interesse, la isola dal resto del mondo che non capisce i suoi problemi.C’è un solo genitore di bambino autistico che , dopo lo choc della diagnosi, non abbia pensato:” se c’è una sola possibilità al mondo che un bambino autistico guarisca, quel bambino sarà il mio?” C’è una sola madre che, delusa dai fallimenti e dall’incomprensione dei professionisti, non abbia ceduto alla tentazione di dichiarare una sua guerra personale all’autismo, una guerra che rischia ben presto di trasformarsi in guerra contro il bambino? L’amore e la sollecitudine dei genitori più affettuosi purtroppo non bastano, e non danno loro il diritto di privare il bambino di cure adeguate al di fuori della famiglia.Testimonianza:

Volevo assolutamente essere una buona madre, e pensavo di potermi occupare da sola di mio figlio. Ho tentato così accanitamente da ammalarmene, e ho dovuto riconoscere che non ero la “mamma infallibile” che credevo. All’inizio mi è costato molto ammettere che avevo bisogno di chiedere aiuto, ma l’ho fatto per il bene di mio figlio.

(Testimonianza di una madre al seminario Daphne, settembre 1998)

LA PREVENZIONE DEI MALTRATTAMENTI IN FAMIGLIA

1) l’informazione

Per poter mitigare l’angoscia e l’incertezza dei genitori di fronte a un bambino talmente diverso e ridurre così i rischi di maltrattamento in famiglia, é innanzitutto necessario che la diagnosi di autismo sia accessibile e precoce.E’ indispensabile inoltre che i genitori ricevano al più presto informazioni corrette sull’origine e le caratteristiche della sindrome autistica, in modo da poter essere aiutati a capire e ad affrontare meglio i problemi specifici del loro bambino. Al giorno d’oggi è inaccettabile non solo che la madre sia colpevolizzata, ma che sia anche solo sottinteso un sospetto che la diagnosi stessa di autismo può comportare: i professionisti dovrebbero essere molto espliciti su questopunto, e sollevare fin dall’inizio i genitori da sensi di colpa e pregiudizi.Tuttavia l’idea che il proprio bambino sia portatore di un handicap permanente può essere difficile da accettare: la speranza di poter risolvere ogni problema cambiando il proprio atteggiamento è molto più seducente.E’ necessario spiegare ai genitori che la diagnosi di handicap mentale non rappresenta una condanna a vita, che una presa in carico adeguata potrà migliorare significativamente le capacità del bambino che ha comunque diritto al rispetto e alla fiducia.Inoltre, data l’eterogeneità delle manifestazioni e dei livelli di sviluppo, la diagnosi di autismo non da ancora ai genitori informazioni sufficienti sul loro bambino. La diagnosi deve essere completata

da una valutazione individuale delle sue capacità e delle sue possibilità per proteggerlo da aspettative esagerate e dagli insuccessi educativi della famiglia.

2) la formazione

“ Il bambino non mi guarda nemmeno, non obbedisce, si comporta come se non esistessimo, sembra che ci prenda in giro. Come dobbiamo fare con lui?”A questa domanda molti professionisti rispondono: “ Fate semplicemente i genitori”.Ma fare i genitori di un bambino autistico non è affatto semplice: è necessario conoscere la diversità dell’autismo, le strategie per ottenere attenzione e collaborazione, le difficoltà sottostanti ai problemi di comportamento, insomma imparare come comportarsi con lui.Se i servizi non offrono abbastanza informazioni e occasioni di formazione fin dall’inizio, la famiglia, per sopravvivere è costretta a cercare informazioni da sè e, nell’intento di non trascurare nessun possibile aiuto per il bambino, rischia di perdersi in una babele di messaggi confusi, continuamente sballottata fra speranza e delusione.Sarebbe invece opportuno che i professionisti si facessero carico anche della formazione dei famigliari, non solo attraverso corsi pratici e la collaborazione attiva in programmi educativi individualizzati .

3) il coinvolgimento nella presa in carico

La famiglia riveste nei confronti del proprio bambino un ruolo educativo primario, e nessun genitore può accettare di assistere passivamente al suo sviluppo. Un programma d’intervento dovrebbe non solo essere elaborato tenendo conto della profonda conoscenza che del proprio bambino ha ogni famiglia, delle sue priorità e del suo stile di vita, ma anche prevedere la partecipazione dei genitori come partner attivi del piano educativo.Sfortunatamente capita ancora troppo spesso che i genitori, e soprattutto le madri di bambini con autismo, perdano agli occhi dei professionisti la propria identità e la propria dignità personale: tutto ciò che hanno fatto nella loro vita , la loro stessa umanità vengono dimenticati e cancellati e, in quanto genitori di bambini con handicap, si sentono essi stessi giudicati degli incapaci.Il coinvolgimento attivo della famiglia in un programma di presa in carico aumenta le possibilità del bambino di svilupparsi al meglio, e allo stesso tempo rappresenta il modo più efficace di sollevare i genitori dai sensi di colpa e di inadeguatezza, restituendo loro il ruolo di educatori e la fiducia nelle proprie capacità.

4) pianificazione e coordinamento dei servizi

L’angoscia della famiglia di fronte ad un incerto avvenire potrebbe essere sollevata da una programmazione precoce della presa in carico del bambino estesa a tutta la sua giornata e per tutta la durata della sua vita.Questo richiede evidentemente una collaborazione fra servizi , istituzioni e famiglie, in una coerenza d’intervento da parte di ogni persona coinvolta nel piano d’intervento, e un programma politico che preveda l’istituzione di servizi adeguati per adulti con autismo di ogni livello di sviluppo: laboratori protetti, residenze e così via.D’altronde è logico che un disturbo generalizzato come l’autismo che coinvolge diversi settori, educativo, psicologico, neurologico ecc. , richieda un intervento generalizzato. L’operatore o il

professionista che lavorasse senza collaborare con le altre persone coinvolte nella presa in carico, compresi i genitori, sarebbe responsabile di aver negato alla persona con autismo tutte le possibili ” chances” di sviluppare le proprie potenzialità.

5) supporto sociale ed emotivo

I genitori delle persone con autismo dovrebbero essere aiutati a mantenere lo stesso stile di vita e le relazioni sociali che avevano precedentemente, il che implica la disponibilità di servizi specificamente organizzati e accessibili e di personale formato e competente, per poter conservare il lavoro e la cerchia di amici, e per trovare il tempo di coltivare anche il rapporto di coppia e di occuparsi degli altri figli.Infatti non bisogna dimenticare che la famiglia del bambino autistico non è esonerata dai problemi di tutti, difficoltà finanziarie, malattie o obblighi nei confronti dei genitori anziani.Il rischio di maltrattamento comunque diminuisce se il bambino non é il perno , ma semplicemente un membro della famiglia con un problema in più.Qualche momento di riposo, la possibilità per genitori e fratelli di godere di brevi periodi di vacanza confortati dalla consapevolezza che il bambino è affidato a personale competente in un contesto adeguato, consentono di ricaricarsi e di trovare nuove energie per affrontare le difficoltà della vita quotidiana.Anche la solidarietà e la comprensione degli altri genitori all’interno delle associazioni possono rappresentare un sostegno emotivo, ma non dovrebbero sostituire le relazioni sociali e gli interessi coltivati al di fuori dell’autismo, nè diventare una ulteriore fonte di emarginazione.L’aiuto concreto dei servizi per salvaguardare la propria vita sociale e relazionale all’interno e al di fuori della famiglia, una prospettiva dignitosa per il futuro del bambino, la fiducia dei professionisti e conseguentemente in se stessi e nelle possibilità del bambino, rappresentano contemporaneamente per i genitori il sostegno emotivo più efficace.

L’IMPORTANZA DELLA FORMAZIONE NELLA PREVENZIONE DEGLI ABUSI (T. Peeters)

I genitori e i professionisti che vivono o lavorano con persone autistiche corrono il rischio di essere sottoposti ad uno stress estremo, a causa dell’amore che provano verso le persone di cui si occupano e delle numerose difficoltà di comprensione dei loro comportamenti e delle loro emozioni. Amare una persona sofferente senza avere alcun mezzo nè alcuna idea su come poterla aiutare costituisce senza dubbio una delle situazioni più estenuanti che si possano immaginare. In molti casi, il ricorso alla violenza rispecchia un tentativo disperato di controllare un comportamento incomprensibile che non si è veramente imparato a trattare o a prevenire Troppo spesso la formazione nell’autismo viene vista unicamente in una prospettiva di intervento nel momento di crisi, e non abbastanza come un fattore importante di prevenzione della crisi (Jordan & Jones, 1996). Si vede spesso, e comprensibilmente, come, fin dal primo giorno di formazione, i professionisti cerchino di trovare una soluzione a breve termine a problemi a lungo termine, cioè “una formazione fondata su un approccio-ricetta” (Jordan, 1996a). Quando si trattano dei problemi di comportamento ( e si cerca di prevenire il ricorso alla violenza, che rispecchia una reazione disperata a un problema di comportamento incontrollabile), è essenziale operare una distinzione chiara tra i sintomi e le cause.

Le nostre relazioni con le persone autistiche possono essere paragonate al mito di Procuste. Procuste aveva un singolare senso di ospitalità: adattava la lunghezza delle gambe dei suoi visitatori alle dimensioni del letto, tirandole o accorciandole. Anche noi sembriamo avere uno strano concetto di ospitalità: senza alcuna formazione, adattiamo le persone autistiche alle nostre conoscenze generiche. In una relazione di questo tipo, appare naturale che si venga a creare un clima di violenza, anche se non sempre deliberata o evidente.Così la comprensione dell’autismo diventa la pietra miliare della formazione necessaria ad evitare abusi e violenze nel corso del trattamento. Questo principio è conosciuto sotto iL nome di teoria dell’iceberg (Gilberg & Peeters, in presse ; Peeters, 1997 ; Schopler, 1995 ; Schopler & Mesibov, 1994), che suggerisce la similitudine fra i problemi di comportamento nell’autismo e la punta di un iceberg. La punta rappresenta il sintomo, ma la parte più importante dell’iceberg resta invisibile; la punta deriva dalla parte più vasta sommersa sotto il pelo dell’acqua.Per esempio; quando una persona autistica lancia degli oggetti, si colpisce o colpisce un’altra persona, osserviamo dei sintomi. Per limitare o eliminare i sintomi, è necessario trattare le cause. Se un adulto con autismo si annoia a morte perché ogni giorno ha a disposizione da sette a otto ore di tempo libero non organizzato, e picchia la testa contro il muro perché non ha altro modo di attirare l’attenzione, ne deriva chiaramente che ha bisogno di un accompagnamento pedagogico mirato a sviluppare le sue attitudini in tema di comunicazione e tempo libero. Se al contrario trattiamo i suoi problemi di comportamento in modo sintomatico, ignorando le cause, questa è in se una forma di violenza, o di negligenza, o peggio ancora se l’educatore ricorre all’uso di punizioni. Da un punto di vista etico, è intollerabile che una persona ne punisca un’altra perché quest’ultima è incapace di comunicare come noi.Una formazione specializzata nel campo dell’autismo costituisce la miglio forma di trattamento dei problemi di comportamento perché mette la prevenzione al centro dell’attenzione. I professionisti devono innanzi tutto capire che le persone autistiche trattano le informazioni in modo differente. Il ragionamento autistico è un’espressione chiave in tema di prevenzione dei problemi di comportamento e la violenza non ha alcuna parentela con una qualsiasi ricetta. In sostanza, si tratta di mettersi nei panni di una persona con autismi e cercare di vedere il mondo con i suoi occhi. Quanto più riusciremo a capire le cause delle sue difficoltà, tanto più saremo capaci di eliminare gli ostacoli e di prevenire sia i problemi di comportamento che la violenza, spesso risultato di una reazione disperata.

I PRINCIPI DELLA FORMAZIONE

1) Sviluppare una buona comprensione dell’autismo

Un professore che insegna a persone non vedenti sa che cosa significa la cecità, un professionista che lavora con persone affette da sordità non ignora gli effetti dei problemi uditivi sullo sviluppo. Chi esercita la professione nel campo dell’autismo deve comprendere correttamente questo disturbo pervasivo dello sviluppo. L’amore e l’intuizione sono necessarie, ma insufficienti. I criteri diagnostici internazionali per l’autismo (APA, 1994 ; OMS, 1992) parlano di deficit qualitativi, e la diversa qualità di certi comportamenti non è sempre facilmente comprensibile)In una cultura in cui spesso si enfatizzano le terapie verbali la mediazione verbale dell’educazione, è estremamente importante che i professionisti si rendano conto che un certo uso del linguaggio o della parola possono essere più d’impaccio che di aiuto per le persone autistiche.

Un altro esempio deriva dal fatto che bambini che presentano autismo associato a un handicap mentale grave, con un’età di sviluppo intorno ai due anni (un’età mentale che permette al bambino con sviluppo normale o con difficoltà di apprendimento di parlare) possono aver bisogno di imparare a usare una modalità di comunicazione espressiva che si serve di immagini o oggetti, perché la loro capacità di derivare un significato dalle percezioni o la loro conoscenza simbolica è inferiore a quella teoricamente riferibile all’età mentale (Happe, 1995 ; Jordan, 1996b ; Peeters, 1997). Nel caso dell’autismo lo sviluppo della comunicazione è vitale, se vogliamo creare delle aperture verso il nostro mondo, ma un uso scorretto della comunicazione può essere fonte di sofferenze, abusi, o anche di violenze psicologiche.Qualcuno ha dichiarato che le persone autistiche soffrono di cecità mentale o di cecità sociale (Baron-Cohen, 1995). Provano un’estrema difficoltà a decifrare i nostri occhi, i nostri visi, e ancor più quando si trovano in un gruppo che a tu per tu con una sola persona (Lee et al., 1994). Questo fenomeno è spesso poco compreso e le persone autistiche, in una cultura in cui molti effetti terapeutici sono associati a situazioni di gruppo in base al principio che altrimenti diventerebbero più autistiche, sono talvolta catapultate nei gruppi, situazione che provoca loro confusione e sofferenze intollerabili.Comportamenti ricorrenti, stereotipati, ossessivi possono ostacolare quella che noi chiamiamo evoluzione pedagogica, ma talvolta rappresentano la sola difesa contro il sovraccarico cognitivo e sociale presente nell’ambiente (Grandin, 1995 ; Williams, 1996), una forma di autoprotezione.Non si arriva automaticamente a sviluppare una forma di rispetto verso questo riflesso di autodifesa: un professionista insufficientemente formato può sbarazzarsi dell’unica forma di difesa di cui la persona autistica ancora dispone. E’ un atto crudele e violento derivato dall’ignoranza e da una carenza di formazione.

2) La valutazione: un punto di partenza per un programma individuale

L’autismo può essere associato a tutti i livelli di intelligenza, cosicché una conoscenza generale dell’autismo si rivela insufficiente, perché bisogna ugualmente poter disporre di elementi relativi allo sviluppo cognitivo. Un programma educativo destinato a Rainman sarà certamente diverso dal programma elaborato per una persona la cui età mentale non di livello modesto. Inoltre, le persone autistiche presentano dei profili estremamente disomogenei, derivandone la necessità di avere a disposizione informazioni dettagliate sulle diverse aree di funzione. Prendere l’età mentale come base per l’elaborazione di un programma educativo rappresenta una pratica professionale scadente, suscettibile di generare demotivazione, senso di fallimento e diminuzione dell’autostima. Il progetto educativo deve mirare alla riuscita, perché in mancanza di successi il personale si sentirà terribilmente stressato, e le sue reazioni negative si ripercuoteranno su terzi (Harris et al., 1996). La riuscita si rivela possibile esclusivamente se si sono effettuate valutazioni dettagliate e concordati programmi individuali sulla base dei risultati delle valutazioni.

3) Adattare l’ambiente

L’adattamento è un processo reciproco. Attraverso l’elaborazione di un programma educativo specifico, il professionista cerca di adattare la persona autistica allo scopo di farle raggiungere quella che noi chiamiamo una qualità di vita. Tuttavia l’autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo, cosicché non ci si può aspettare che gli adattamenti provengano dalla persona autistica stessa

Se una persona vive in un mondo presimbolico o le percezioni non sono che percezioni ( assenza di significato al di là del letterale), la sua esistenza è completamente dominata dalla coincidenza. Situazioni di questo tipo sono favorevoli allo scatenamento della violenza: un livello estremo di stress sfocia in problemi di comportamento per la mancanza di “significato”, di prevedibilità, di “potere” sulla propria vita.Nessuno è pronto ad affrontare programmi educativi. quando la sua esistenza è governata dal caos e dalla confusione. Essere capace di anticipare il tempo e il luogo in cui si verifica un avvenimento sembra costituire il punto di partenza dell’indipendenza e dell’autostima. Senza prevedibilità, la persona è troppo impotente e terribilmente dipendente.Se i professionisti non afferrano che il problema di comportamento è un tentativo disperato di sollecitare il controllo (un significato), una reazione istintiva e violenta (o negligente) può aumentare il senso di impotenza della persona autistica.

4) Il ricorso a strategie educative specificamente adatte all’autismo.

L’utilità di un approccio educativo specificamente adatto all’autismo ( cioè l’elaborazione di metodi e strategie appropriate) è evidente. Immaginate una scuola per sordi dove si usino metodi educativi per ciechi. Molti sarebbero d’accordo nell’affermare che la situazione avrebbe dell’assurdo. Immaginate ora un centro per persone autistiche dove fossero adottate strategie per persone con gravi difficoltà di apprendimento, ma senza autismo. Assurdo, certamente, ma nel contesto europeo sfortunatamente questa situazione è più la regola che l’eccezione. Tuttavia non dovrebbe accadere, nemmeno nelle situazioni miste; la pratiche efficaci specifiche per l’autismo sono note, e le necessità delle persone autistiche sono prioritarie (e tra l’altro a beneficio di un gruppo più vasto di un centro per bambini con difficoltà di apprendimento).

IL PROFILO DEL PROFESSIONISTA

La formazione è essenziale, ma non è ancora tutto: chi sceglie di lavorare con l’autismo può comunque trovarsi in difficoltà, se non presenta caratteristiche che lo rendono idoneo e “straordinario”, in grado quindi di occuparsi di persone fuori dall’ordinario Le caratteristiche che chi sceglie di occuparsi di autismo dovrebbe avere sono le seguenti:Essere attratti dalle diversità

Pensiamo che sia utile essere degli “avventurieri del mentale” e sentirsi attratti dall’ignoto. Certe persone temono le differenze, altre ne sono attratte e desiderano scoprire sempre nuove cose Avere una vivace immaginazione

Per condividere lo spirito di una persona autistica, che soffre di problemi di immaginazione, per metterci nei suoi panni, dobbiamo per compensazione sfoderare enormi tesori di immaginazione.Essere capaci di dare senza ricevere ringraziamenti (normali)Dobbiamo essere capaci di dare senza ricevere molto in cambio e non sentirci delusi per la mancanza di reciprocità sociale. Con l’esperienza, si imparerà a scoprire che forme alternative di ringraziamento e di gratitudine più o meno giustificata manifestata da molti genitori sono una generosa ricompensa.

Provare il desiderio di adattare il proprio stile naturale di comunicazione e di interazione sociale.

Lo stile che si richiede ha rapporto più con le necessità della persona autistica che con i nostri livelli spontanei di comunicazione sociale (di tipo logorroico?). Il compito non è agevole, e implica molti sforzi di adattamento, ma è di vitale importanza prendere in considerazione i bisogni che siamo chiamati a soddisfare.Avere il coraggio di lavorare soli nel deserto

Poche persone comprendono l’autismo, soprattutto durante i primi passi dei servizi organizzati in questo campo, cosicché un professionista motivato , invece di essere lodato per tutti i suoi sforzi, rischia di essere criticato. I genitori hanno conosciuto già da tempo questo genere di critiche: “ tutto quel che occorre è disciplina”, “ se fosse figlio mio..;”, “madri frigorifero”, ecc.Non sentirsi mai soddisfatti del proprio grado di conoscenza

L’apprendimento dell’autismo e delle strategie educative è un processo continuo perché la conoscenza in questi campi si allarga continuamente. Il professionista che pensa di averla trovata, di fatto l’ha perduta. La formazione nell’autismo non è mai finita.Accettare che ogni piccolo progresso porti con se un nuovo problema

Talvolta la gente ha la tendenza a buttare via le parole crociate che non riesce a risolvere. Questo è impossibile nel caso dell’autismo: una volta cominciato, dovete sapere che la vostra missione di “detective” non avrà mai fine.Capacità pedagogiche e analitiche straordinarie

Il professionista dell’autismo deve progredire molto gradualmente, ricorrere a supporti visuali a livelli estremamente individualizzati. Bisogna continuamente fare parecchie valutazioni e continuamente adattarsi.Essere disponibili a lavorare in équipe

Dato che l’approccio deve essere coerente e coordinato, tutti i professionisti devono essere informati degli sforzi compiuti dai colleghi come del livello di aiuto proposto, compresi i genitori, soprattutto nel caso di bambini piccoli.Essere umili

Noi possiamo essere degli “esperti” in generale, ma i genitori sono gli esperti riguardo al loro bambino, e noi dobbiamo tener conto della loro saggezza e della loro esperienza.Nel campo dell’autismo, il professionista che pretenda di stare sul piedistallo non serve. Nel corso della collaborazione con i genitori, è importante parlare delle riuscite, ma anche ammettere gli insuccessi (“ per piacere, aiutatemi). I genitori devono anche imparare che gli esperti non sono dei dell’Olimpo.Ci sarà certamente qualcuno che si aspetta di trovare in questo elenco la parola amore. L’amore è ovviamente essenziale, ma come un genitore ha già detto l’amore non è un rimedio miracoloso.I genitori e i professionisti che contano troppo sull’effetto dell’amore resteranno delusi. Se il bambino non fa abbastanza progressi, è forse perché non è stato abbastanza amato? O forse l’abbiamo amato abbastanza, ma lui non ha accettato a sufficienza il nostro amore.

Questi atteggiamenti sono distruttivi e scavano abissi là dove è necessaria una collaborazione ottimale. Amor NON vincit omnia. L’autismo è diverso.

QUALITY MANAGEMENT NEI PROGRAMMI PER LE PERSONE CON AUTISMO (Ramon Barinaga Osinalde, GAUTENA, Spagna)12

INTRODUZIONE

Nei prossimi minuti, ho intenzione di spiegare l’iniziativa che GAUTENA compie nell’area della Qualità. Questo articolo è strutturato secondo l’indice sopra citato. Prima di occuparsi del lavoro, permettetemi di darvi alcune informazioni sul background, che vi aiuteranno a conoscere un po’ di più la nostra istituzione, e perciò fare più luce sul nostro processo della Qualità.GAUTENA è un’Associazione di genitori, creata nel 1978 a San Sebastian, che lavora in tutta la contea di Guipuzcoa. Guipuzcoa è una provincia situata nella costa Nord della Spagna sulla frontiera francese. Approssimativamente è 50x60 km., con una densità di popolazione relativamente disseminata (663.000). Guipuzcoa è una delle tre contee della Comunità Autonoma Basca, retta da uno Statuto di Autonomia che conferisce tutte le competenze in termini di Salute, Educazione e Servizi Sociali. I Diputaciones Forales (consigli di contea) hanno i propri ordinamenti di tassazione nei rispettivi territori storici.GAUTENA, un Ente giuridico DI Iniziativa Sociale senza scopo di lucro, si regge fondamentalmente sul finanziamento pubblico. Ad ogni modo, gli onorari dei membri ricoprono approssimativamente il 9% della spesa. Circa un centinaio di persone costituiscono il personale (di cui il 60% lavorano a tempo pieno) impiegati nell’aiuto nei servizi forniti a quasi duecento famiglie a Guipuzcoa.Al momento, GAUTENA fornisce i seguenti servizi:

Programma Psichiatrico. Questo programma è stato stilato dal Gruppo di lavoro Tecnico di GAUTENA – Neuropsichiatri infantili e Psicologi dell’età evolutiva – e garantisce la diagnosi e il trattamento della popolazione assistita.

Programma Educativo. Composto da 12 classi, 10 delle quali sono integrate nei plessi scolastici ordinari per tutto il paese, mentre le altre 2 classi sono localizzate in una Scuola Speciale a San Sebastian.

Centro Diurno di Attività. Un Programma per gli over 20 sia di natura educativa che occupazionale.

Programma Residenziale. La funzione di questo programma è di fornire Alloggio Comunitario nel senso di Unità Casa integrate nella comunità, per far fronte alla sistemazione delle persone più severamente colpite.

Tempo libero e Riposo della Famiglia dalle Cure. Da una parte, le attività incluse in quest’area sono rivolte al tempo libero e alla promozione dello sviluppo individuale dei pazienti di GAUTENA, mentre dall’altra parte, la famiglia può “prendersi un intervallo” in queste sistemazioni a breve termine - festività legali, fine settimana e ferie.

12 N.d.C .: Traduzione dell’articolo originale: “Quality Management in programmes for people with Autism”. Ramon Barinaga Osinalde, Spain.

PIANO PER LA QUALITA’ E IL CONTINUO MIGLIORAMENTO:

Perche’?

La Qualità, dal nostro punto di vista, e senza entrare nel merito delle definizioni, ricerca il meglio per le persone alle quali noi dirigiamo la nostra attenzione e per le loro famiglie. Tale ricerca, per la qualità del nostro lavoro, è un processo permanente di miglioramento.Abbiamo raggiunto la conclusione che l’obiettivo della Qualità e del Miglioramento Permanente a GAUTENA è utile, poiché nel 1996 GAUTENA ha oltre 18 anni di esperienza e una dimensione che giustifica la necessità di incanalare tutti gli scopi del miglioramento della Qualità in un piano strutturato stabilito formalmente.L’iniziativa attuale di GAUTENA, a favore della Qualità, fornisce un contributo alle metodologie dell’Assicurazione della Qualità che, superando la visione della Qualità nel senso solo di ispezione e di controllo, costituisce un passo necessario verso l’obiettivo della Qualità Totale. Per noi, la Qualità, nei servizi per le persone con Autismo e altri problemi correlati, è intesa come congiunzione di due linee di lavoro complementari: da una parte, possedere uno specifico corpo di conoscenze nel campo dell’autismo, e dall’altra gestire l’organizzazione secondo le linee guida delle metodologie della Qualità. In questo modo, siamo in grado di applicare come uno “stato d’arte” i migliori protocolli pratici in qualsiasi momento, per condurci verso un lavoro più efficace e più efficiente.Secondo la nostra opinione, i due punti sono indispensabili e complementari. L’unione di entrambi ci condurrà più vicino allo scopo della Qualità. A Quale Scopo?

Qui a GAUTENA abbiamo iniziato un processo di Qualità, che segue le procedure standards di Assicurazione della Qualità. E’ perciò una metodologia che ci obbliga a mettere i nostri pensieri su carta, ossia ad essere concreti sul come le cose dovrebbero essere, - dal punto di vista etico, tecnico ed amministrativo -, ossia la nostra idea sulla Qualità in qualsiasi momento. Il piano di Assicurazione della Qualità comtempla una serie di procedure, che nell’essere applicate, forniranno un servizio migliore, garantendo, agli utenti e alle loro famiglie, chiare procedure che assicurano loro un itinerario ben definito, in cui non ci sia alcun dubbio sui contenuti e sulle responsabilità, ossia , il che cosa, il come, il quando e il chi di ogni questione.L’idea è di dare ad ogni famiglia la possibilità di conoscere per iscritto il programma individuale del loro bambino, di conoscere chi sono i referenti, o le persone in carico di ogni specifico programma, dell’educazione, del trattamento e del tempo libero; quanto spesso e con quale frequenza sarà mantenuto il contatto con le famiglie, quale tipo di materiale scritto dovrebbe essere ricevuto dalla famiglia e quando, ecc.L’idea è, perciò, di garantire un approccio integrale ed individualizzato alla persona disabile, l’identificazione degli interlocutori, e di evitare errori quali le mancanze di coordinamento tra servizi differenti, le incertezze sui contenuti dei vari programmi. Attraverso questi metodi, è possibile garantire la comunicazione tra il personale e le famiglie, e la partecipazione delle ultime in tutte le fasi del processo che assiste i loro bambini.

Come?

Consulenza esterna. Norma ISO 9002.

GAUTENA ha deciso di avvicinarsi all’obiettivo della Qualità da un punto stabilito formalmente. Questa è la norma ISO 9002, adottata dall’Unione Europea, e dai principali funzionari internazionali che si occupano di Qualità. Per fare ciò, abbiamo deciso di cercare il parere di specialisti della Qualità, Arthur Andersen Business Consulting, che supervisionano e regolano il processo. In breve, è un sistema atto ad Assicurare la Qualità, avendo come riferimento una norma stabilita predeterminata. La norma ISO 9002 richiede la composizione di un Manuale della Qualità e di un Manuale delle Procedure con la disposizione dei seguenti indici:

Manuale della Qualità’

INDICE (ISO 9002)

1. Responsabilità della Gestione (Management)2. Sistema di Qualità.1. Riesame temporaneo.2. Controllo del progetto.3. Controllo del documento.4. Fruizione del servizio ed erogazione.5. Il fruitore ha erogato il prodotto.6. Identificazione del prodotto e rintracciabilità7. Controllo del processo.8. Ispezione e valutazione.9. Ispezione, misurazione e materiale testistico.10. Ispezione e condizione della valutazione.11. Controllo della non conformità del prodotto.12. Azione correttiva.13. Discussione, elaborazione, produzione.14. Registri della Qualità.15. Registri della Qualità interna.16. Formazione.17. Aggiustamento.18. Tecniche statistiche.

Il Manuale della Qualità contiene gli aspetti più teorici correlati alla filosofia e agli obiettivi dell’Associazione, come anche l’individuazione della nostra personale definizione di Qualità nel contesto del nostro lavoro, basati su approcci tecnici ed etici adottati a GAUTENA.Il Manuale della Qualità contiene aspetti relativi alla cultura – il modo in cui le cose sono fatte –, e i valori - il sistema di riferimento - di GAUTENA.Il Manuale delle Procedure regola la sequenza delle azioni richieste per andare incontro a tutti coloro che entrano in contatto con la nostra Organizzazione.

Manuale delle Procedure

1. Diagnosi & valutazione.2. Ammissione.3. Piano iniziale.4. Programma annuale.5. Accordo del cliente.6. Controllo della Qualità.7. Controllo dei documenti del Cliente.8. Identificazione del cliente.9. Registrazione del modello.10. Elenco dei documenti.11. Informazioni esterne.12. Follow up del piano annuale.13. Verifiche della soddisfazione delle famiglie.14. Verifiche della soddisfazione del personale.15. Verifiche dell’auto – valutazione.16. Reclami e suggerimenti.17. Registro della Qualità.18. Verifiche della Qualità interna.19. Piano di sviluppo del personale.20. Verifica della soddisfazione dei clienti.

In tal senso, il Manuale delle Procedure descrive minuziosamente l’intero processo, dal momento dell’accoglienza nel programma, la diagnosi iniziale, fino al referente del caso al servizio corrispondente di GAUTENA, per lo sviluppo di un programma individualizzato di intervento e l’adeguato follow up e l’aggiornamento. Il capitolo sulla Formazione delle Risorse Umane nell’azienda merita una considerazione speciale, non solo dovuta alla sua enorme importanza in tutte le moderne organizzazioni, ma anche, per la

diretta incidenza sulla Qualità del servizio fornito. Perciò, la composizione annuale del Piano di Formazione viene indirizzata come obbligatoria. Entrambi i documenti – “Manuale della Qualità” e “Manuale delle Procedure” -, sono integrati da una parte, un “Manuale Informativo” e alcune “Pagine sulle Procedure”. Il Manuale Informativo raccoglie la parte principale delle tecniche specifiche sull’Autismo dell’Organizzazione, sul come consideriamo la Qualità dei servizi per le persone con Autismo a GAUTENA. Ciò sta a significare che, il Manuale Informativo raccoglie lo “stato dell’arte”, adottato nel contesto di GAUTENA.

Manuale Informativo del Servizio

1. Introduzione.2. Dichiarazione del mandato.3. Presentazione dell’Autismo e dei disturbi correlati.4. Statuto delle persone con Autismo (IAAE).5. Valutazione diritti umani. 6. Una vasta prospettiva dei bisogni dei nostri clienti.7. Il nostro modello di erogazione del servizio.8. Storia della nostra società, sviluppi attuali e bisogni futuri.9. Aspetti del finanziamento.10. Relazione con le istituzioni private e pubbliche.11. Mezzi di partecipazione nella società.12. Politiche sociali e procedure.13. Descrizione dettagliata dei nostri servizi.14. Il nostro impegno al miglioramento continuo.Le “Pagine sulle Procedure” ci introducono nella pratica per seguire e completare ogni passo di ciascuna procedura.Partecipazione nel processo: Gruppo di lavoro direttivo, Famiglie, resto del Personale.

In accordo con la definizione stabilita da GAUTENA, in questo processo della Qualità e sotto la responsabilità della Direzione, abbiamo considerato essenziali la parte ricoperta dal gruppo di lavoro Tecnico, dei Supervisori di GAUTENA e dello Specialista Medico. Fin dall’inizio, hanno intrapreso la direzione del processo e l’hanno trasmessa correttamente al personale subordinato. In tal senso, a GAUTENA cerchiamo di incoraggiare le seguenti caratteristiche che noi consideriamo essenziali in un Gruppo di lavoro Direttivo:

Caratteristiche del Team direttivo

1. Coesione sul contenuto.2. Impegno individuale nell’importanza della gestione (management) delle Risorse Umane.3. Abilità a portare a termine l’attività personale per lo sviluppo degli scopi generali.

D’altra parte, un Comitato della Qualità, composto da un rappresentante delle famiglie, - membro del Comitato -, il Management, il Consulente sanitario e il Direttore sanitario, è stato istituito per occuparsi dell’esecuzione del piano.Il piano stabilisce i meccanismi per le verifiche sistematiche delle opinioni dei clienti, delle famiglie e del personale.E’ stato fatto uno sforzo particolare per coinvolgere le famiglie alle quali noi forniamo i servizi e i membri dello staff, non solo tramite il contatto personale ma anche tramite le verifiche della soddisfazione familiare e le verifiche della soddisfazione dello staff. Muniti dei risultati di queste verifiche e di impazienza a completare ed arricchire le informazioni ivi contenute, gli incontri del gruppo per le famiglie e per lo staff sono avvenuti in sezioni differenti.Nel complesso, si potrebbe concludere, dalla verifica alle famiglie, che la maggioranza esprime un accordo ragionevole di soddisfazione dell’Associazione, sottolineando la sua flessibilità ad adattarsi alla domanda in ogni situazione.Ora conosciamo le aree in cui le famiglie reclamano un miglioramento nel servizio. In primo luogo, la richiesta di una maggiore attenzione individualizzata, seguita da una richiesta di più servizi. Un’altra richiesta è il miglioramento nelle informazioni che ricevono dall’Associazione.

Richieste delle famiglie

Più servizi. Più attenzione personalizzata. Miglioramento nell’informazione.Nonostante ciò, le famiglie riconoscono una generale riluttanza – 80% dell’Associazione di famiglie – a partecipare più attivamente agli incarichi dell’Associazione per il follow up e il controllo.Lo staff nota un’atmosfera “piacevole e positiva” del lavoro e indica i seguenti fattori di miglioramento:

Richieste dello staff

Maggiore disponibilità di risorse umane e di strumenti. Formazione. Cooperazione delle famiglie. Coordinamento interno allo staff.

Dove stiamo andando?

Consideriamo l’impianto di un sistema che assicuri la Qualità, come uno strumento che ci consentirà di migliorare in tutto ciò che è relativo al come organizziamo le nostre azioni, ma dall’altra parte, lo vediamo anche come un mezzo per introdurre noi stessi nella cultura della Qualità, la ricerca dell’eccellenza a disposizione dei servizi.Allo scopo di guidarci lungo questa strada, abbiamo utilizzato gli obiettivi della Qualità Totale come nostro riferimento:

Definizione della Qualità Totale

Una strategia globale che venga accettata dall’organizzazione e sia progettata per “mobilitare e coinvolgere tutte le risorse dell’organizzazione per raggiungere una soddisfazione permanente delle aspettative dei consumatori/clienti in uno sforzo costante di miglioramento continuo”.Allo scopo di raggiungere il nostro obiettivo, la nostra guida è stata i principi della Gestione della Qualità Totale (Management of Total Quality):

Principi della Qualità Totale

1. Orientamento verso il cliente.2. Coinvolgimento globalizzante.3. Miglioramento continuo.4. Controllo del processo.5. Controllo del documento.6. Leadership.Nella nostra strada verso la Qualità Totale, abbiamo preso, come linea guida, il Modello Europeo di Gestione (European Model of Management), la Fondazione Europea di Gestione della Qualità (European Foundation of Quality Management), poiché oggigiorno riassume la conoscenza più avanzata e i miglioramenti più concreti nella gestione (management) delle organizzazioni esistenti nell’Unione Europea.Questo modello raccoglie i principi del Modello Europeo di Management in direzione della Qualità Totale ed evidenzia nove criteri per definire le aree in cui dovrebbe essere poste la riflessione o l’analisi.Questo modello raccoglie i nove criteri in due parti, dando ad ognuna di esse un determinato risalto: gli AGENTI o gli aspetti che dovrebbero gestire la direzione dell’organizzazione e i RISULTATI che sono le conseguenze della gestione (management) degli agenti e, allo stesso tempo, consentono il feedback.Operare secondo questi principi significa essere in un “processo senza fine” di miglioramento continuo in cui “nulla o nessuno” dovrebbe essere lasciato fuori, e costituisce il pezzo centrale dell’Organizzazione basato sulla “SODDISFAZIONE DEL CLIENTE”.

Punti forti e punti deboli nel processo avviato a gautena

Punti forti

1) L’identificazione pura dell’obiettivo.2) Applicazione di metodi standard della Qualità alle nostre Organizzazioni.3) Importanza di un consulente specializzato esterno.4) Feedback sistematico sia dallo staff che dalle famiglie.

1) In primo luogo, si potrebbe dire che l’identificazione dell’obiettivo costituisce in se stesso un aspetto molto positivo nella vita di un’organizzazione di questa natura, poiché essa implica

dinamica e volontà a migliorare. L’idea centrale che ci sprona è che noi eroghiamo un servizio per il disabile e la sua famiglia ed è con questo in mente che utilizziamo la nostra energia per migliorare, e questo, di per sé, è una questione importante da sottolineare.

2) In secondo luogo, riconoscere che le entità, che sono rivolte all’attenzione del disabile, non sono essenzialmente differenti da un’altra entità che eroga dei servizi alle persone, e che, perciò, sono applicabili gli stessi metodi di Qualità.

3) Dall’altra parte, riconosciamo che è necessaria una consulenza esterna delle caratteristiche specialistiche. Dal nostro punto di vista, questo è un altro fattore che offre delle garanzie nel processo intrapreso a GAUTENA.

4) Un altro aspetto positivo di questo processo è la quantità di feedback sistematico delle opinioni e delle osservazioni riportato sia dallo staff che dalle famiglie.

Punti deboli

1) Metodi “strani”, sconosciuti, non familiari allo staff e ai clienti.2) Limitazioni di tempo, pressione delle richieste giornaliere.3) Paura di essere “impantanati nelle carte”. Rimedio “attenersi al fondamentale” e “non caricare

troppo”.

4) Riluttanza al cambiamento1) Forse il principale “punto debole” nell’impiantare le metodologie della Gestione della Qualità (Management of Quality) a GAUTENA, riconosciuto in questo momento, è il fatto che queste sono considerate “strane” e “irrilevanti” nel lavoro giornaliero nei servizi, a causa dei metodi non familiari. In questo senso, grazie alla nostra esperienza ci permettiamo di raccomandare che prima di installare un piano di tale natura, è importante che sia le famiglie che lo staff siano informati e istruiti riguardo la filosofia e la metodologia del Sistema di Qualità da applicare,2) Un altro aspetto, che non è stato risolto troppo bene a GAUTENA, è stata la richiesta di tempo e di ritmi di lavoro che l’impianto del Piano richiede. Per fare questo nello stesso tempo di altri impegni è qualcosa che non risulta certamente facile. Un modo per risolvere questo potrebbe essere l’entusiasmo e l’auto motivazione. Nonostante ciò, questi stimoli sono difficili da conseguire.3) Un altro indietreggiamento a tutte queste iniziative, che fortunatamente è stato sopraffatto, è stato il sentimento di “impantanati nelle carte ”. Rispetto a ciò, la nostra esperienza ci ha insegnato ad “attenersi al fondamentale” e non caricare troppo. 4) Tutti i processi che implicano l’introduzione di cambiamenti, si scontrano con delle resistenze. Anche noi ci siamo scontrati con esse, ad ogni modo possiamo affermare che più avanzavamo nel programma, più debole diveniva la resistenza. Complessivamente, è stata, senza dubbio, un’esperienza positiva.

Sommario e conclusioni

La Qualità del servizio alle persone con autismo e alle loro famiglie è una ragione autentica dell’esistenza della nostra Organizzazione. A GAUTENA, con la nostra specifica conoscenza nel campo dell'Autismo, abbiamo deciso di applicare una metodologia di Assicurazione della Qualità, in cui lo stimolo è stato la volontà di migliorare il nostro lavoro.

Con l’aiuto di un consulente esterno specializzato – Arthur Andersen Business Consulting -, abbiamo progettato e applicato un sistema di Assicurazione della Qualità.Ciò significa un grande passo in avanti nel nostro lavoro, e più incorporiamo i sistemi di controllo, di revisione e di aggiornamento, più siamo convinti che ciò servirà ad incanalare le energie future per migliorare la qualità dei nostri servizi.In questo processo permanente, seguiamo le linee guida secondo i principi della Qualità Totale, come è nel Modello Europeo di Gestione (Management) - (E.F.Q.M.). A GAUTENA abbiamo introdotto la Cultura della Qualità. Ora il nostro scopo è di migliorare giorno per giorno per essere in grado di offrire il miglior servizio possibile alle persone con Autismo e alle loro famiglie.

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VENERDI’

TRA LAVORO DIAGNOSTICO E IMPEGNO RIABILITATIVO E EDUCATIVO

Documento del “NIMH” Documento della “National Autistic Society” (NAS) Documento dell’ “Autistic Society of America” (ASA)

DOCUMENTO “NIMH”

Com’è diagnosticato l’autismo?

I genitori sono solitamente i primi a notare comportamenti strani nel loro bambino. In molti casi, il bimbo sembra “diverso” dai neonati, senza abilità di risposta per le persone e i giocattoli, o perchè pone intensa attenzione su un oggetto, per lungo tempo. I primi segni di autismo possono apparire anche in bambini che hanno avuto uno sviluppo precedente normale. Quando un bambino affettuoso e “chiacchierone” diventa improvvisamente silenzioso, chiuso in se stesso, violento o autolesionista, qualcosa sta andando per il verso sbagliato.

Possono anche passare degli anni prima che la famiglia cerchi una diagnosi. Amici vicini alla famiglia e parenti aiutano spesso i genitori ad ignorare il problema con rassicurazioni del tipo: “Ogni bambino è diverso” o “Janie può parlare, solo non desidera farlo”. Sfortunatamente ciò ritarda solo l’ottenimento di una valutazione diagnostica e di un trattamento appropriati.

Le procedure diagnostiche

Al giorno d’oggi non esistono test medici, come radiografie od analisi del sangue, per scoprire l’autismo. E non ci sono due bambini con questo disturbo che si comportano nello stesso modo. Inoltre diverse condizioni possono causare sintomi che assomigliano a quelli dell’autismo. I genitori e il pediatra del bambino devono così escludere la possibilità di altri disturbi, come la perdita dell’udito, i problemi di linguaggio, il ritardo mentale, e i problemi neurologici. Una volta che queste possibilità sono state eliminate, è necessaria la visita da un professionista specializzato nell’autismo. Tali specialisti includono persone con il titolo di psichiatri infantili, psicologi infantili, pediatri dello sviluppo o neurologi infantili. Gli specialisti dell’autismo usano una gran varietà di metodi per identificare questo disturbo. Utilizzando una scala di percentuali standardizzate, lo specialista osserva e valuta da vicino, il linguaggio ed il comportamento sociale del bimbo. Un colloquio strutturato è usato invece per avere informazioni dai genitori sul comportamento e il primo sviluppo del bambino. Riguardare i video della famiglia, le fotografie e l’album del piccolo, può aiutare i genitori nel ricordare l’inizio di ogni

comportamento e il raggiungimento di certe tappe fondamentali dello sviluppo del loro bambino. Gli specialisti possono anche analizzare l’esistenza di problemi genetici e neurologici.I medici specialisti considerano anche le altre condizioni che possono produrre molti degli stessi comportamenti e degli stessi sintomi dell’autismo, come la Sindrome di Rett o il disturbo di Asperger. La Sindrome di Rett è un disturbo cerebrale progressivo che affligge solo le bambine ma che, come l’autismo, produce movimenti ripetitivi delle mani e conduce alla perdita del linguaggio e delle abilità sociali. I bambini con la sindrome di Asperger sono invece davvero simili ai bambini con autismo ad alto funzionamento. Sebbene abbiano comportamenti ripetitivi, problemi sociali gravi e movimenti goffi, il loro linguaggio e la loro intelligenza sono solitamente intatti. Diversamente dall’autismo, i sintomi del disordine di Asperger appaiono solitamente nella tarda infanzia.

I criteri diagnostici

Dopo aver ottenuto i risultati delle osservazioni e dei test, gli specialisti fanno una diagnosi di autismo solo se vi è chiara evidenza di:

Relazioni sociali povere o limitate; Abilità di comunicazione sottosviluppate; Comportamenti, interessi ed attività ripetitivi.

Le persone autistiche hanno solitamente compromissioni qualitative in ognuna di queste categorie, sebbene la severità di ogni sintomo, possa invece variare. I criteri diagnostici richiedono che questi sintomi compaiano entro i 3 anni.Alcuni specialisti sono reclutanti a fornire una diagnosi di autismo. La loro paura è di far perdere la speranza ai genitori. Utilizzano allora termini più generici che descrivono semplicemente i comportamenti del bambino od i suoi deficit sensori. “Disturbi gravi della comunicazione con comportamenti simili all’autismo”, “disturbo del sistema multi-sensorio” e “disfunzione dell’integrazione sensoria” sono solo alcuni dei termini che vengono usati. Bambini con sintomi lievi o con pochi sintomi di autismo, sono spesso diagnosticati come aventi il Disturbo pervasivo dello sviluppo (PDD).Sebbene termini come disturbo di Asperger o PDD, non cambino significativamente le opzioni di trattamento, essi possono impedire al bambino di ricevere la totalità dei servizi disponibili per gli individui diagnosticati con autismo. Possono inoltre dare ai genitori la falsa speranza che i problemi del loro bambino siano solo temporanei.

Cosa causa l’autismo?

E’ generalmente accettato che l’autismo è causato da anormalità nelle strutture o nelle funzioni cerebrali. Usando nuovi strumenti di ricerca per studiare la crescita del cervello umano e animale, gli scienziati stanno scoprendo nuove informazioni sullo sviluppo normale e su come si strutturano le anormalità.Il cervello del feto si sviluppa durante la gravidanza. Partendo da poche cellule, che crescono e si dividono, alla fine il cervello contiene miliardi di cellule specializzate, chiamate neuroni. Le ricerche sponsorizzate dal NIHM e da altre componenti del National Institutes of Health, stanno giocando un ruolo importante nel mostrare come le cellule trovino la loro specifica via verso una particolare area del cervello, ed assumano funzioni speciali. Una volta nel proprio posto, ogni neurone emette lunghe fibre che si uniscono agli altri neuroni. In questo modo sono stabilite linee di comunicazione

fra le diverse aree del cervello e fra il cervello e il resto del corpo. Ogni neurone riceve così segnali che rilasciano sostanze chimiche chiamate neurotrasmettitori, che passano il segnale al neurone vicino. Alla nascita, il cervello è evoluto in un organo complesso con regioni e sotto-regioni diverse, ognuna con una precisa gamma di funzioni e responsabilità.

Le diverse parti del cervello hanno diverse funzioni:

L’ippocampo rende possibile ricordare eperienze recenti e informazioni nuove; L’amigdala dirige le nostre risposte emotive; I lobi frontali permettono di risolvere problemi, fare piani futuri, capire il

comportamento degli altri, e frenare gli impulsi: Le aree parietali controllano l’udito, l’eloquio e il linguaggio; Il cerebellum regola il bilanciamento, i movimenti del corpo, la coordinazione e i

muscoli usati per parlare; Il corpo calloso passa le informazioni da una parte del cervello ad un’altra.

Ma la crescita del cervello non si ferma alla nascita. Il cervello continua a cambiare durante i primi anni di vita, ed appena vengono attivati nuovi neurotrasmettitori, si stabiliscono linee aggiuntive di comunicazione. La rete neuronale forma e crea così, le basi per elaborare il linguaggio, le emozioni ed il pensiero.Ora gli scienziati sanno che un numero notevole di problemi può infierire sullo sviluppo normale del cervello. Le cellule possono stabilirsi nel posto sbagliato del cervello. Oppure, a causa di problemi con la rete neurale o con i neurotrasmettitori, alcune parti della rete comunicativa possono fallire nel loro compito. Un problema nella rete comunicativa può interferire con l’obiettivo più generale del coordinamento delle informazioni sensorie, del pensiero, dei sentimenti e delle azioni.Le ricerche supportate dal NIMH e da altri Istituti del NIH, stanno analizzando in dettaglio le strutture e le funzioni del cervello, per individuare in cosa il cervello di un individuo autistico differisce da un cervello normale. Alcuni ricercatori stanno indagando sui difetti potenziali che sopravvengono durante lo sviluppo iniziale del cervello. Altri, stanno invece cercando le anomalie nei cervelli di persone già diagnosticate come autistiche.Gli scienziati stanno inoltre cercando le anormalità nelle strutture cerebrali che costruiscono il sistema limbico. Nel sistema limbico vi è un’area chiamata amigdala, conosciuta come capace di regolare gli aspetti del comportamento sociale ed emotivo. Uno studio sui bambini autistici ad alto funzionamento, ha evidenziato che la loro amigdala presentava sì delle menomazioni qualitative ma che un’altra area del cervello, l’ippocampo, non le presentava affatto. In un altro studio gli scienziati seguirono il comportamento di alcune scimmie con amigdala distrutta dalla nascita. Man mano che crescevano, come i bambini autistici, le scimmie diventavano sempre più chiuse in se stesse e manifestavano la tendenza ad evitare i contatti sociali.Sono state anche esplorate le differenze nei neurotrasmettitori, i messaggeri chimici del sistema nervoso. Per esempio sono stati trovati, in molti individui autistici, alti livelli del neurotrasmettitore della serotonina . Dato che i neurotrasmettitori sono i responsabili del passaggio degli impulsi nervosi nel cervello e nel sistema nervoso, è possibile che essi siano coinvolti nella distorsione delle sensazioni che accompagnano l’autismo.

Gli studi del NIMH stanno esplorando anche le differenze nel funzionamento cerebrale completo, usando una tecnologia chiamata Risonanza magnetica (MRI) con lo scopo di identificare quali parti del cervello vengono usate durante obiettivi mentali specifici. In uno studio di adolescenti, i ricercatori dell’NIHM hanno osservato che durante il raggiungimento di obiettivi, includenti la risoluzione di problemi (problem-solving) e il linguaggio, i ragazzi con autismo non ottenevano successi minori rispetto ai loro compagni senza autismo, ma le immagini dell’MRI dei loro cervelli, mostravano minor attività. In uno studio sui bambini piccoli, i ricercatori osservarono bassi livelli di attività nelle aree parietali e nel corpo calloso. Tali ricerche possono aiutare gli scienziati a determinare se l’autismo riflette un problema in aree specifiche del cervello, o nella trasmissione di segnali da una parte del cervello ad un’altra.Ognuna di queste differenze è stata vista in alcune, ma non in tutte, le persone autistiche, che sono state testate. Cosa significa ciò? Forse che il termine autismo copre diversi tipi di disturbi, ognuno dei quali è causato da un diverso problema cerebrale? O forse che le varie differenze cerebrali sono esse stesse causate da un solo disordine sottostante, non ancora identificato dagli scienziati? Scoprire le basi fisiologiche dell’autismo potrebbe, un giorno, permetterci di identificarlo meglio, di trattarlo e possibilmente di prevenirlo.

I fattori che influiscono sullo sviluppo cerebrale

Ma cosa determina uno sviluppo sbagliato del cervello? Alcuni ricercatori del NIMH stanno indagando sulle cause genetiche, sul ruolo che giocano l’ereditarietà ed i geni nel passare il disturbo da una generazione ad un’altra. Altri stanno studiando invece, cause patologiche relative alla gravidanza ed a altri fattori.L’ereditarietà: Molti studi sui gemelli suggeriscono che l’autismo, o almeno una più alta possibilità di disfunzioni cerebrali, possa essere ereditario. Per esempio, i gemelli monozigoti hanno possibilità maggiori rispetto ai gemelli eterozigoti di avere entrambi autismo. Ciò perché i fratelli eterozigoti si sviluppano da due ovuli separati, mentre quelli monozigoti da un singolo ovulo ed hanno allora lo stesso identico corredo genetico.Sembra che i genitori di un bambino autistico abbiano un rischio lievemente maggiore di avere un altro bambino autistico. Ciò suggerisce un collegamento genetico. Ma l’autismo non pare dovuto ad un gene particolare. Se l’autismo, come il colore degli occhi, si trasmettesse lungo un singolo gene, il disturbo sarebbe ereditato da più membri famigliari.Le ricerche del NIHM usando tecniche sulle unioni dei geni, stanno ora cercando segmenti irregolari di codice genetico che i membri autistici della famiglia possono aver ereditato.Alcuni scienziati credono infatti che sia ereditato un segmento irregolare di codice genetico o un gruppetto di 3-6 geni instabili. In molte persone il codice sbagliato può causare solo piccoli problemi. Ma sotto certe condizioni, i geni instabili possono interagire ed interferire in modo serio con lo sviluppo del cervello del feto.Un organo del NIMH che sostiene la ricerca, sta cercando conferme a questa teoria. Uno studio sta esplorando se i genitori ed i fratellini senza autismo mostrino sintomi minori, come lievi problemi sociali, linguistici o inerenti la lettura. Se così fosse i risultati potrebbero suggerire che diversi membri della famiglia possono ereditare i geni irregolari o instabili, ma anche che devono essere presenti condizioni tutt’ora non identificate per permettere al disturbo di manifestarsi pienamente.Gravidanza ed altri problemi: Durante la gravidanza il cervello del feto diviene più grande e più complesso con il formarsi di nuove cellule, di regioni specializzate e di reti comunicative. In questo

periodo ogni cosa che disturba lo sviluppo cerebrale normale, può avere effetti a lungo termine sulle funzioni sensorie, linguistiche, sociali e mentali di un bambino.Per questo motivo, i ricercatori stanno esplorando se certe condizioni, come lo stato di salute della madre durante la gravidanza, i problemi legati al parto, o altri fattori ambientali, possano interferire con lo sviluppo normale del cervello. Infezioni virali come la rosolia, specie durante i primi tre mesi di gravidanza, possono portare a tutta una serie di problemi, inclusi l’autismo ed il ritardo mentale. Il rischio di autismo è anche aumentato dalla mancanza di ossigeno sofferta dal bambino o da altre complicazioni occorrenti durante il parto. Non vi sono comunque collegamenti chiari. Fattori di questo tipo si verificano durante la nascita di molti bambini che non sono autistici e d’altro canto, molti bambini autistici sono nati senza complicazioni alcune.

Ci sono dei disturbi correlati?

L’autismo è comunemente accompagnato da molti altri disturbi. In molti ambiti, essi possono essere causati da un comune problema sottostante il funzionamento cerebrale.Il ritardo mentale

Fra i problemi correlati all’autismo, il ritardo mentale è quello più comune. Il 75-80% delle persone autistiche sono, in un qualche grado, mentalmente ritardate. Il 15-20% sono considerate gravemente ritardate, con Q.I. inferiore a 35 (un punteggio di 100 rappresenta un’intelligenza media). Ma all’autismo non corrisponde necessariamnte una menomazione mentale. Più del 10 % delle persone autistiche ha un Q.I. medio o superiore alla media. Poche persone mostrano un’intelligenza eccezionale.Interpretare i punteggi del Q.I. è difficile, in quanto molti dei test di intelligenza non sono designati per le persone autistiche. Gli individui autistici non percepiscono la relazione con l’ambiente nel modo tipico. Quando sottoposte a test, alcune aree di abilità sono normali o addirittura sopra la media, mentre altre aree possono mostrarsi estremamente deboli. Per esempio, un bambino autistico può avere risultati molto buoni nella parte del test che misura le abilità visive, ma guadagnare punteggi bassi nel sottotest linguistico.Crisi epilettiche

Circa un terzo dei bambini autistici sviluppa crisi epilettiche che iniziano nella prima infanzia o nell’adolescenza. I ricercatori stanno cercando di scoprire se c’è una relazione significativa fra queste ed il momento della loro strutturazione, dato che le crisi appaiono spesso quando certi neurotrasmettitori diventano attivi. Siccome le crisi epilettiche vanno da brevi blackout a convulsioni dell’intero corpo, un elettroencefalogramma (EEG) può aiutare a confermare la loro reale presenza. In molti casi, fortunatamente, le crisi epilettiche possono essere controllate con cure mediche.X Fragile

La sindrome da X Fragile è un disturbo trovato in circa il 10% delle persone autistiche, prevalentemente negli individui di sesso maschile. Questo disturbo ereditario deve il suo nome ad un pezzo del cromosoma X che è imperfetto, ed appare stentato e fragile se osservato al microscopio.

Le persone che ereditano questo pezzo di codice genetico imperfetto sono più facilmente soggette a ritardo mentale, a molti degli stessi sintomi dell’autismo, e a tratti fisici inusuali che non sono invece, tipici dell’autismo.Sclerosi Tuberosa

Ci sono anche alcune relazioni fra l’autismo e la Tuberous Sclerosis, una condizione genetica che causa crescita anormale dei tessuti cerebrali e problemi in altri organi. Sebbene la Tuberous Sclerosis sia un disturbo raro, che si verifica in meno di una nascita ogni 10.000, circa un quarto di coloro che ne sono affetti, sono anche autistici.

Gli scienziati stanno esplorando le condizioni genetiche, come la sindrome da X Fragile e la Tuberous Sclerosis, per vedere perché esse coincidono così spesso, con l’autismo. Capire esattamente come queste condizioni influenzano lo sviluppo cerebrale normale, può farci comprendere i meccanismi biologici e genetici dell’autismo.

Cercare aiuto e speranza

Paul

L’adolescenza fu un buon periodo per Paul. Parve rilassarsi e diventare più socievole. Divenne più affettuoso. Se avvicinato, conversava con le persone. Per diversi mesi furono usate medicine per aiutarlo a controllare la sua aggressività, ma vennero sospese in quanto fornivano effetti collaterali indesiderati. Anche così, raramente scagliava o rompeva oggetti.Due anni fa i genitori di Paul decisero di avvantaggiarsi delle nuove scoperte mediche sull’autismo, e lo iscrissero ad un programma innovativo che fornisce supporto a tempo pieno, dandogli la possibilità di vivere e lavorare all’interno della comunità. Oggi, a 20 anni, ha un lavoro sottoposto a stretto controllo, in cui assembla pezzi per una società editoriale. Vive in un bell’appartamento con un altro uomo autistico e un supervisore. Paul ama i picnic e le passeggiate alla biblioteca per controllare libri e cassette. Gli piace anche andare a casa ogni settimana per visitare la sua famiglia. Ma chiede ancora costanza ed ordine. Appena arriva a casa, sposta ogni mobile ed ogni oggetto nella posizione a lui famigliare.Alan

L’estate in cui Alan ebbe sei anni, dopo un lungo periodo senza apparenti progressi, iniziò a parlare. Sebbene rovesciasse i significati dei pronomi, iniziò a produrre frasi che gli altri potevano capire.

Ora, a 13 anni, ha perso la sua costante ossessione per le luci, ritornando a quest’attività solo quando si sente stressato. Si nasconde spesso sotto una grande pila di cuscini che pare rilassarlo e confortarlo. Le sue crisi di rabbia capitano più raramente, ma dato che è più grande, reagisce con maggior forza. Tuttora quando perde il controllo continua a dare calci, colpi e pugni. Una volta al centro commerciale ebbe un attacco di collera così forte che sua madre per controllarlo dovette tenerlo fermo a terra.

Nello stesso tempo, ha compiuto con successo il passaggio alla scuola superiore e sta imparando più velocemente che in passato. Pare più cosciente di ciò che lo circonda e si ricorda delle persone.

Non gioca ancora con gli altri bambini, ma spesso si siede e li guarda dalla finestra. Come se sapesse di essere diverso. Pare anche più cosciente delle proprie emozioni e, alle volte dice sommessamente, “Sei triste”.Janie

Oggi, a 4 anni, Janie frequenta un programma intensivo con il quale viene istruita a casa da sua madre e da altri specialisti. Sta iniziando a mostrare progressi reali. Adesso sostiene lo sguardo diretto ed ha iniziato a parlare. Può chiedere le cose, con il risultato che pare più felice, meno frustrata e meglio capace di entrare in contatto con gli altri. Ha anche iniziato a mostrare certe capacità sorprendenti. Può impilare blocchi ed accoppiare oggetti come fosse più grande dei suoi anni. La sua memoria è sbalorditiva. Sebbene il suo eloquio sia spesso poco chiaro, può recitare un intero programma televisivo. I suoi genitori sperano che il prossimo anno possa frequentare un asilo normale.

C’è ragione per la speranza?

Quando i genitori vengono a sapere di avere un bambino autistico, sperano che il problema possa sparire magicamente da solo. Non vedono l’ora di avere un bambino e di guardarlo apprendere e crescere. Invece devono affrontare il fatto che hanno un bambino che forse non potrà mai dare vita ai loro sogni e che quotidianamente sfiderà la loro pazienza. Alcune famiglie negano il problema e fantasticano su una cura istantaneamente miracolosa. Portano il bambino da uno specialista all’altro, sperando in una diagnosi diversa. E’ importante invece per la famiglia superare finalmente il dolore ed aver contatti con il problema, mentre ancora sperano per il futuro del loro bambino. Molte famiglie capiscono che la loro vita può andare avanti.Le persone autistiche, oggi più che in passato, possono essere aiutate. Una combinazione di interventi precoci, educazione mirata, supporto famigliare e in alcuni casi, supporto farmacologico, sta aiutando un numero crescente di bambini autistici a vivere una vita più normale.Interventi specifici e programmi educativi possono espandere la loro capacità di apprendimento, di comunicazione e di relazione mentre riducono la gravità e la frequenza dei comportamenti più distruttivi. Un aiuto farmacologico può essere usato per alleviare certi sintomi. I bambini più grandi e gli adulti, come Paul, possono anche beneficiare di trattamenti particolari. Così, mentre non è ancora possibile guarire dalla malattia, è possibile migliorare notevolmente la vita giornaliera dei bambini e degli adulti autistici. Oggi, un bambino che riceve terapie ed educazioni efficaci, ha ogni speranza di usare tutte le sue potenzialità di apprendimento. Addirittura alcuni bambini con ritardi mentali gravi, possono spesso sviluppare al massimo le abilità di auto-aiuto, come cucinare, vestirsi, fare la lavatrice, e maneggiare il denaro. Per questi bambini, una maggior indipendenza unita alla cura di se stessi, può rappresentare la loro conquista principale. Altri giovani possono imparare abilità scolastiche di base, come leggere, scrivere e contare. Alcuni finiscono le scuole superiori. Altri, come Temple Grandin, possono addirittura ottenere una laurea. Come in tutti noi, i loro interessi personali forniscono grandi incentivi ad imparare. Un fattore chiaramente importante nello sviluppo a lungo termine del potenziale del bambino per l’indipendenza ed il successo, è l’intervento precoce. Quanto prima un bambino inizia a ricevere aiuto, tanto più avrà l’opportunità di imparare. Dato che il cervello del bambino è ancora in formazione, gli scienziati credono inoltre, che gli interventi precoci diano al bambino la miglior chanche possibile per sviluppare il loro potenziale personale.

Ma non importa quando il bambino viene diagnosticato come autistico, non è mai troppo tardi per iniziare un trattamento.

Possono essere migliorate le abilità sociali ed il comportamento?

Da quando l’autismo è stato identificato, si è evoluto un gran numero di approcci diversi di intervento. Alcuni programmi terapeutici si indirizzano allo sviluppo di abilità e alla sostituzione dei comportamenti disfunzionali con altri più appropriati. Altri si indirizzano invece verso il creare un ambiente di apprendimento stimolante tagliato sui bisogni unici dei bambini autistici.I ricercatori hanno iniziato ad identificare i fattori che rendono certi programmi di trattamento più efficaci nel ridurre –o nel modificare- le limitazioni imposte dall’autismo. I programmi di trattamento che sembrano produrre i migliori risultati sono quelli che attivano gli interessi del bambino, offrono un progetto prevedibile, indicano gli obiettivi da raggiungere attraverso una serie di semplici gradini, occupano l’attenzione del bambino in attività altamente strutturate e forniscono un rinforzo regolare del comportamento.Come uno dei maggiori fattori di successo, è emerso anche il coinvolgimento dei genitori. I genitori lavorano con gli insegnanti ed i terapeuti per identificare i comportamenti da cambiare e le abilità da insegnare. Riconoscendo che i genitori sono i primi maestri dei bambini, sempre più programmi iniziano ad istruirli affinché essi possano continuare la terapia a casa. La ricerca sta iniziando ad evidenziare che i padri e le madri istruiti per lavorare con il bambino, riescono ad ottenere gli stessi effetti positivi degli insegnanti e dei terapeuti professionali.

DOCUMENTO DELLA “NATIONAL AUTISTIC SOCIETY”

La precisa o le precise cause dell'autismo non sono state ancora pienamente identificate anche se laricerca sat continuando a tutto campo. Ciò che emerge dalla ricerca è che l'autismo può essere causato da diverse condizioni che colpiscono lo sviluppo del cervello e che sopragiungono prima, durante o dopo la nascita. Comprendono, ad esempio, la rosolia, la Sclerosi Tuberosa, la carenza di ossigeno alla nascita e le complicazioni delle malattie infantili come la pertosse e il morbillo. Gli studi sui gemelli ipotizzano una relazione genetica nell'autismo, ma i siti dei geni coinvolti non sono stati ancora identificati, questa è una domanda che tutti fanno. Purtroppo è anche una delle più difficili risposte perché i pattern di comportamento attraverso cui l'autismo è diagnosticato, possononon risultare da un'unica causa. C'è, comunque, una forte evidenza che lì'autismo possa essere determinato da una varietà di cause fisiche tutte le quali colpiuscono lo sviluppo del cervello. Non è dovuto a problemi emozionali o a deprivazione emotiva. Colpisce 4 volte maggiormente i bambini piuttosto che le bambine, e non ha barriere di classe o di razza.

L'importanza di una diagnosi precoce

È cruciale che un disturbo dello spettro autistico sia riconosciuto precocemente, per permettere il più efficace intervento e la gestione della situazione. La diagnosi dell'intervento precoce è altresì essenziale per assicurare alle famiglie e algi operatori l'accesso ai servizi appropriati e al sostegno dei professionisti. Sicuramente ci sono segni che devono essere riconosciuti. Nella maggioranza dei casi, la Triade delle compromissioni compare nei primi 2/3 anni di vita, mentre ci sono spesso segnali di problemi nello sviluppo già durante il primo anno. Comunque, siccome i disordini dello spettro autistico sono complessi, è facile non accorgersi di segni importanti.Sebbene le caratteristiche dell'autismo siano generalmente evidenti nei primi anni di vita, la situazione può essere non evidenziata per molti anni specialmente in quelli che sono di più alto livello dove i segni possono essere meno evidenti. Quando io fui diagnosticato essere affetta da Sindrome di Asperger un anno fa, questo mi portò una sensazione di sollievo insieme ad un profondo senso di sofferenza per i 25 anni persi. Prima che io fossi diagnosticato, non ricevetti nesssun aiuto a causa della mancanza di conoscenza e di comprensione delle mie difficoltà. Questa è una delle ragioni perché è vitale che una diagnosi di autismo o di Sindrome di Asperger sia fatta il prima possibile. A cinque anni, una persona ha un potenziale molto più alto di migliorare di una di 25.Le persone che sono ai livelli più alti dello spettro autistico, sono spesso consapevioli di essere differenti dalle altrepersone e di avere difficoltà nel costruire e mantenere relazioni; se non sono diagnosticati, il loro comportamento può apparire strano che può condurre a comportamenti aggressivi o provocatori a scuola. La depressione perciò, può essere una conseguenza quando le persone diventano adulte.

DOCUMENTO DELL’ “AUTISTIC SOCIETY of AMERICA” (ASA)

Cause

Ricercatori di tutto il mondo hanno dedicato considerevole tempo ed energie per scoprire la risposta a questa critica domanda. Ricercatori medici stanno esplorando diverse spiegazioni per le varie forme di autismo. Sebbene una singola e specifica causa di autismo non è conosciuta le attuali ricerche correlano l'autismo a differenze biologiche o neurologiche del cervello. In molte famiglie, compare un pattern di autismo o di disabilità correlate che fa supporre esserci una base genetica al disturbo, sebbene a tutt'oggi nessun gene è stato direttamente collegato all'autismo. La base genetica è ritenuta dai ricercatori essere di alta complessità, probabilmente coinvolgente numerosi geni in combinazione. Numerose passate teorie circa le cause dell'autismo sono state dimostrate essere false. L'autismo non è una malattia mentale. I bambini con autismo non sono ragazzini senza regole che scelgono di non averne. L'autismo non è determinato da cattive cure genitoriali. Per di più nessun fattore psicologico conosciuto nello sviluppo del bambino è stato dimostrato causare autismo.

Diagnosi

Non ci sono test medici per diagnosticare l'autismo. Una diagnosi accurata deve essere basata sull'osservazione della comunicazione, comportamento dell'individuo, e sui livelli di sviluppo. Comunque, siccome molti dei comportamenti associati all'aurtismo sono comuni ad altri disturbi vari test medici devono essere indicati per escludere o identificare altre cause possibili dei sintomi manifestati.Poiché le caratteristiche del disturbo variano così tanto, idealmentye un bambino dovrebbe essere valutato da un gruppo multidisciplinare che include neurologi, psicologi, pediatri dello sviluppo terapisti del linguaggio, esperti dell'apprendimento o altri professionisti competenti sull'autismo. La diagnosi piuò risultare difficile per un medico generico con una limitata conoscenza o esperienza in campo di autismo. Qualche volta l'autismo non è stato diagnosticato da esperti professionisti. Difficoltà nel riconoscere e conoscere l'autismo spesso conduce a una carenza di servizi per i complessi bisogni degli individui con autismo.Una breve osservazione in un singolo ambiente non può rappresentare il quadro vero delle abilità e dei comportamenti di un individuo. Le segnalazioni dei genitori e degli altri operatori che conoscono la persona nnonchéla storia dello sviluppo sono componenti importantissimi per fare una diagnosi accurata. A un primo sguardo, alcune persone con autismo possono sembrare con un ritardio mentale, un disordine del comportamento, con problemi di udito, o anche con un comportamento strano ed eccentrico. A complicare ulteriormente i problemi, queste condizioni, possono convivere con l'autismo. Comunque, è importante distinguere l'ìautismo dalle altre condizioni, poichè una diagnosi accurata e una precoce identificazione possono costituire le basi per costruire un appropriato ed efficace programma educativo e di trattamento. Qualche volta professionisti che non conoscono i bisogni e le opportunità per un intervento precoce nell'autismo non effettuano una diagnosi di autismo anche se questa è appropriata. Questa esitazione può essere dovuta a un desiderio di risparmiare la famiglia. Purtroppo questo può condurre anche al fallimento di fornire appropriati servizi al bambino.

NAVIGANDO TRA I PROGETTI EDUCATIVI E I TRATTAMENTI!

Sito del “NIMH” Sito della “National Autistic Society”

SITO DEL “NIMH”

Gli approcci che favoriscono lo sviluppo

Gli specialisti hanno scoperto che molti bambini autistici imparano meglio se inseriti in un ambiente costruito intorno alle loro abilità ed ai loro interessi, ed al tentativo di soddisfare i loro bisogni particolari. I programmi che utilizzano un approccio che favorisce lo sviluppo, forniscono consistenza e strutture insieme ad appropriati livelli di stimolazione. Per esempio, un programma giornaliero strutturato di attività, aiuta i bambini autistici a pianificare e organizzare le loro esperienze. L’usare un’area diversa della classe per ogni attività aiuta gli studenti a conoscere cosa faranno. Per quelli con problemi sensori, possono essere di speciale aiuto le attività che sensibilizzano o de-sensibilizzano, il bambino da certi tipi di stimolazione.In una classe dell’asilo, una sessione tipica inizia con l’attività fisica che aiuta a sviluppare l’equilibrio, la coordinazione e la coscienza corporea. I bambini infilano le perline, compongono puzzles, dipingono e partecipano ad altre attività strutturate. Nel momento della merenda, l’insegnante incoraggia l’interazione sociale e mostra come usare il linguaggio per chiedere altro succo di frutta. Successivamente, l’insegnante stimola il gioco creativo spingendo i bambini a far finta di essere un treno. Come in ogni classe, i bambini imparano facendo.Sebbene i bambini ad alto funzionamento possano essere capaci di cavarsela con il lavoro scolastico, a volte hanno bisogno di aiuto nell’organizzare gli obiettivi e nell’evitare distrazioni. Ad uno studente autistico possono essere assegnati gli stessi problemi dei suoi compagni di scuola. Ma invece di assegnargli lo studio di molte pagine del libro di testo, l’insegnante dovrebbe assegnargli una pagina alla volta, o fare una lista di obiettivi specifici, facile da controllare quando ognuno di questi viene eseguito.

Gli approcci comportamentali

Quando le persone sono ricompensate per un certo comportamento, è probabile che ripetano o continuino quello specifico comportamento. Gli approcci comportamentali dell’istruzione, sono basati su questo principio. Se i bambini autistici sono premiati ogni volta che provano a compiere una nuova abilità, è probabile che mettano in atto lo stesso comportamento più spesso. Con pratica sufficiente possono infine acquisire la nuova abilità. Per esempio, un bimbo ricompensato ogni volta che guarda il terapeuta può infine imparare gradualmente ad effettuare, di sua volontà, lo sguardo diretto.Il dottor O. Ivar Lovaas usò per primo, più di 25 anni fa, i metodi comportamentali con i bambini autistici. Il suo metodo coinvolge sequenze ripetitive ad alta intensità di tempo, fortemente strutturate, nelle quali ad un bambino è dato un comando ed un premio ogni volta che risponde correttamente. Per esempio, nell’insegnare ad un bimbo come sedersi, il terapeuta può posizionarlo

di fronte ad una sedia e dirgli di sedersi. Se il bambino non risponde il terapeuta lo mette sulla sedia. Una volta seduto, il bambino viene in qualche modo premiato. Un premio può essere un pezzetto di cioccolata, un sorso di succo di frutta, un abbraccio, o un applauso, qualunque cosa piaccia al bambino. Il processo viene ripetuto molte volte per un periodo di due ore. Infine il bambino inizia a rispondere senza essere posizionato sulla sedia e siede per periodi di tempo più lunghi. Imparare a sedersi e a seguire le indicazioni ricevute fornisce al bambino un fondamento per imparare comportamenti più complessi. Usando quest’approccio fino a 40 ore a settimana, alcuni bambini possono arrivare fino al punto di comportarsi quasi normalmente. Altri forniscono molte meno risposte a questo tipo di trattamento. Alcuni ricercatori e terapeuti credono che trattamenti meno intensivi, particolarmente quelli iniziati precocemente nella vita del bambino, possono essere più efficienti ed efficaci. Così, con il passare degli anni, i ricercatori sponsorizzati dall’NIMH e da altre agenzie, hanno continuato a studiare e modificare l’approccio comportamentale. Oggi alcuni di questi programmi di trattamento comportamentale, sono molto individualizzati e costruiti attorno agli interessi e alle capacità propri del bambino. Molti programmi coinvolgono nell’insegnamento i genitori o altri bambini non autistici. Le istruzioni non sono più limitate ad un ambiente controllato, ma prendono posto nei settings naturali, giornalieri. Così una uscita al supermarket può diventare un’opportunità per praticare l’uso di parole inerenti le dimensioni e le forme. Sebbene il rinforzo del comportamento sia ancora un elemento chiave, i premi dati sono appropriati alle situazioni. Un bambino che attua lo sguardo diretto può venir ricompensato con un sorriso, piuttosto che con una caramella. L’NIHM sta cercando diversi approcci di trattamenti comportamentali per aiutare a determinare il miglior tempo per iniziare il trattamento, l’ottimizzazione della durata e dell’intensità di questo, e il metodo di ricerca più efficace per approcciare sia i bambini ad alto, che quelli a basso, funzionamento.

Gli approcci non standardizzati

Nel tentare di fare ogni cosa possibile per aiutare i loro bambini, molti genitori, sono veloci nel provare nuovi trattamenti. Alcuni di questi sono sviluppati da terapeuti attendibili e altri da genitori di bambini autistici, ma quando sottoposti a tests scientifici non viene provato siano di alcuna utilità. Prima di spendere tempo e denaro e magari anche ritardare i progressi del bambino, la famiglia dovrebbe parlare con esperti e valutare i risultati con critici obiettivi.Di seguito ci sono alcuni degli approcci che non si sono dimostrati utili, nel trattare la maggioranza dei bambini autistici:

Comunicazione facilitata, presume che fornire supporto alle braccia e alle dita dei bambini non verbali, affinché scrivano usando una tastiera, renda loro in grado di esprimere i pensieri più interiori. Molti studi scientifici hanno dimostrato che i messaggi stampati riflettevano, in verità, i pensieri delle persone che provvedevano al supporto del bambino.

Terapia dell’abbraccio,13 nella quale i genitori abbracciano il bambino per lunghi periodi di tempo, anche se egli oppone resistenza. Coloro che usano questa tecnica affermano che in questo modo si crea un legame fra il genitore ed il bambino. Alcuni rivendicano il fatto che questa terapia aiuta a stimolare certe parti del cervello in quanto il bambino percepisce i limiti del

13 Holding Therapy

proprio corpo. Questi presupposti non hanno però alcuna conferma scientifica.

Istruzione dell’Integrazione Uditiva, con la quale il bambino ascolta una gran varietà di suoni con l’obiettivo di aumentare la comprensione linguistica. I sostenitori di questo metodo sostengono che aiuta le persone autistiche a ricevere, dall’ambiente, imput sensori più bilanciati. Quando testato usando procedure scientifiche, questo metodo non si è dimostrato più valido dell’ascoltare musica.

Metodo Doman/Delicato, nel quale le persone vengono messe nella condizione di camminare a quattro zampe e di muoversi, come avevano fatto negli stadi del primo sviluppo, nel tentativo di imparare ora le abilità mancanti. Anche questa volta non esistono prove scientifiche della validità del metodo.

E’ di importanza cruciale che i genitori, prima di inserire il bambino in un qualunque programma di trattamento, ottengano, su questo, informazioni affidabili e obiettive. I programmi che non sono basati su principi validamente fondati e che non sono testati attraverso solide ricerche, possono fare più male che bene. Possono rendere il bambino ancor più frustrato e causare alla famiglia perdita di denaro, tempo e speranza.

Scegliere un programma di trattamento

I genitori sono spesso delusi dall’apprendere che non esiste un miglior metodo di trattamento in assoluto per i bambini autistici e, probabilmente neanche per un singolo bambino.Anche dopo che un bambino è stato sottoposto a tests e diagnosticato, non esiste un solo corso d’azione chiaro, “giusto”. Il team diagnostico può suggerire metodi di trattamento e fornitori di servizi, ma in ultima analisi, sono i genitori che devono considerare i bisogni unici del bambino, valutare le diverse opzioni e decidere.I genitori devono soprattutto considerare le loro sensazioni su ciò che funzionerà con il loro bambino. Tenendo in mente che l’autismo assume molte forme, i genitori hanno bisogno di considerare se un programma specifico ha aiutato bambini che assomigliano al loro. Alla fine di questo pamphlet c’è una lista di libri e di associazioni che forniscono informazioni più dettagliate sulle risorse e su ogni tipo di terapia.

ESPLORARE LE OPZIONI DI TRATTAMENTOForse i genitori possono trovare di una qualche utilità queste domande nel momento in cui considerano i diversi programmi di trattamento:

Quale successo ha avuto questo programma con gli altri bambini? Quanti bambini hanno poi trovato posto in una scuola regolare e come si

sono inseriti? I membri dello staff sono stati istruiti e hanno accumulato esperienza nel

lavorare con bambini ed adolescenti autistici? Come sono organizzate e pianificate le attività? Ci sono routine e programmi giornalieri strutturati?

Quante attenzioni individuali riceverà il bambino? Come sono misurati i progressi? Il comportamento del bambino sarà

osservato e annotato scrupolosamente? L’ambiente è strutturato per minimizzare le distrazioni? Questo programma mi preparerà a continuare la terapia a casa? Qual è il costo, la richiesta di tempo e la localizzazione del programma?

Quali terapie farmacologiche sono disponibili?

Nessun farmaco può correggere le strutture cerebrali e le compromissioni delle connessioni nervose che sembrano sottostare all’autismo. Gli scienziati hanno scoperto però che le medicine sviluppate per trattare altri disturbi con sintomi simili, possono qualche volta, avere effetti positivi nel trattare i sintomi e i comportamenti che rendono difficile il funzionamento delle persone autistiche negli ambienti di casa, scuola o lavoro. E’ importante notare che nessuna delle medicine descritte in questa sezione è stata approvata per la cura dell’autismo, dal Food and Drug Administration (FDA). L’FDA è l’agenzia federale americana che autorizza l’uso delle medicine per i disturbi specifici.I farmaci usati per diminuire l’ansia e la depressione sono stati esplorati come mezzo per dare sollievo a certi sintomi dell’autismo. Queste medicine includono: fluoxetine (Prozac), fluvoxamine (Luvox), sertraline (Zoloft) e clomiparine (Anafranil). Alcuni scienziati credono che l’autismo e questi disturbi, possano condividere un problema nella funzione del neurotrasmettitore della serotonina, che queste medicine, apparentemente aiutano.Uno studio ha evidenziato che circa il 60% dei pazienti autistici che hanno usato fluoxetine diventa meno turbato ed aggressivo, più calmo e meglio capace di fronteggiare i mutamenti nelle routine o nell’ambiente. La fenfluramine, un altro farmaco che influisce sui livelli della serotonina, non ha invece dimostrato di essere di alcuna utilità.Le persone con problemi di ansietà, chiamati disturbo ossessivo-compulsivo (OCD)14, come gli individui autistici, sono ossessionate da azioni ripetitive che non possono controllare. Basandosi sulle premesse che i due disturbi possono essere correlati, una ricerca del NIMH ha trovato che la clomipramine, una medicina usata per aiutare l’OCD, appare efficace nel ridurre il comportamento ossessivo e ripetitivo in alcune persone autistiche. I bambini autistici sottoposti a queste medicine sembrano anche meno chiusi in se stessi, inquieti ed ansiosi. E’ però necessario svolgere altre ricerche per avere conferme ulteriori ai risultati di questo studio.Alcuni bambini autistici sono iperattivi, hanno una attività convulsa, come quella vista nelle persone con disturbo della attenzione e della iperattività (ADHD)15 . Da quando medicine stimolanti come il Ritalin, sono utili nel trattamento di persone con ADHD, i medici hanno provato a ridurre nello stesso modo l’iperattività degli autistici. Questa medicina pare più efficace se data ai bambini ad alto funzionamento che non hanno crisi epilettiche od altri problemi neurologici.

14 Obsessive-compulsive disorder 15 Attention Deficit Hyperactivity Disorder

Dato che molti bambini autistici hanno disturbi sensori, e spesso paiono indifferenti al dolore, gli scienziati stanno cercando di trovare medicine che aumentano o diminuiscono la trasmissione delle sensazioni fisiche. Le endorfine sono degli antidolorifici naturali prodotti dal corpo. Ma in certe persone autistiche sembra che esse funzionino troppo. Gli scienziati stanno così esplorando possibili sostanze in grado di bloccare gli effetti delle endorfine, per vedere se possono stabilizzare il senso del tatto su sensazioni più normali. Queste medicine possono aiutare i bambini autistici che vivono sensazioni troppo deboli. Nel momento in cui sono in grado di provare dolore è più difficile che essi si mordano, sbattano la testa, o si facciano del male in altri modi. Sono state usate anche chlorpromazine, theridazine e haloperidol. Sebbene questi farmaci siano solitamente usati per il trattamento di adulti con gravi problemi psichiatrici, alle volte possono dare alle persone autistiche temporanee riduzioni dell’agitazione, dell’aggressione e dei comportamenti ripetitivi. Dato che, comunque, i tranquillanti sono medicine potenti che possono produrre effetti collaterali seri e talvolta permanenti, dovrebbero essere prescritti ed usati con estrema precauzione. La vitamina B6, presa con il magnesio, è stata provata efficace nello stimolare l’attività cerebrale. Visto che la vitamina B6 gioca un ruolo importante nei creare gli enzimi necessari al cervello, alcuni esperti pensano che dosi massicce possano favorire intensamente l’attività cerebrale delle persone autistiche. Gli studi effettuati fino ad ora non sono però giunti a nessuna conclusione definitiva: sono necessarie ricerche ulteriori.Come le medicine, anche le vitamine, modificano l’equilibrio chimico del corpo e possono causare effetti collaterali indesiderati. Per questa ragione dosi massicce di vitamine possono essere date solo sotto la stretta supervisione di un medico. Ciò vale per tutte le vitamine e tutte le medicine.Quali sono le opzioni educative?

La legge chiamata Individuals with Disabilities Educational Act del 1990 (U.S.A.) garantisce educazione pubblica gratuita ed appropriata, a tutti i bambini con diagnosi di deficit dell’apprendimento diagnosticati. La versione del 1991 di questa legge estende gli stessi servizi ai bambini dell’asilo che hanno ritardi dello sviluppo. Con il risultato che le scuole pubbliche devono fornire servizi ai bambini con handicapp anche di 3-5 anni. Data l’importanza dell’intervento precoce alcuni Stati offrono anche servizi speciali dalla nascita ai tre anni.La scuola è anche responsabile del fornire qualunque servizio sia necessario per permettere al bambino di andare a scuola e di imparare. Servizi di questo tipo possono includere il trasporto, la terapia per il linguaggio, la terapia occupazionale, e ogni attrezzatura speciale. I Parent Training Information Centers, strutturati federalmente, e le Protection and Advocacy Agencies, possono fornire, in ogni stato, informazioni sui diritti delle famiglie e del bambino.Secondo la legge, le scuole pubbliche devono anche preparare i bambini e aiutarli a portare a termine gruppi specifici di apprendimento strutturati secondo programmi personali che espongono le abilità specifiche che verranno insegnate al bambino. La lista delle abilità crea ciò che viene conosciuto come un “IEP”, ovvero il Programma Educativo Individuale16 del bambino. Lo IEP funge da accordo, sugli obiettivi educativi, fra la famiglia e la scuola. I genitori svolgono un ruolo di fondamentale importanza nel creare questo piano, dato che sono coloro che meglio conoscono il bambino. Essi dunque lavorano in stretta collaborazione con lo staff della scuola per identificare quali sono le abilità di cui il bambino ha più bisogno.

16 Individualized Educational Programme

Nel pianificare lo IEP, è importante indirizzarsi su quelle conquiste che saranno importanti per lo sviluppo del bambino e per il suo stare bene. Per ogni abilità i genitori e gli insegnanti devono considerare queste domande: è un’abilità di importanza cruciale nella vita? Cosa succederà se il bambino non sarà istruito ad essere in grado di far ciò da solo?Tali domande rendono i genitori e gli insegnanti liberi di considerare diverse alternative di istruzione. Dopo diversi anni di eroici ed inutili sforzi per insegnare ad Alan ad allacciarsi le stringhe delle scarpe, i suoi genitori ed insegnanti hanno deciso che Alan poteva semplicemente indossare le scarpe da tennis con il velcro: hanno così tolto questa abilità dallo IEP di Alan.Dopo che Alan ha inutilmente lottato per memorizzare le tabelline, hanno deciso di insegnargli ad usare la calcolatrice.I successi di un bambino a scuola non vanno misurati su standard basati sul diventare i migliori nel campo dell’algebra o sul completamento delle scuole superiori. I progressi devono piuttosto essere misurati per ciò che sono i potenziali unici del bambino, nella cura del sé e nell’autosufficienza come adulto.

ADOLESCENZAPer tutti i bambini l’adolescenza è un periodo di stress e confusione. Non è nulla di meno per i bambini autistici. Come tutti i bambini, necessitano di aiuto per avere contatto con lo sbocciare della loro sessualità. Mentre certi comportamenti migliorano nel periodo dell’adolescenza, altri peggiorano. L’aumento di un comportamento autistico od aggressivo può essere, nei teenagers, un modo per esprimere le tensioni e le confusioni nuove.

Il periodo dell’adolescenza è anche un momento i cui i bambini diventano più sensibili e coscienti socialmente. Nel periodo in cui molti teenagers sono preoccupati dell’acne, della popolarità, dei voti, degli appuntamenti, i ragazzi autistici possono diventare dolorosamente coscienti del loro essere diversi dai compagni. Possono notare la loro mancanza di amici. E diversamente dai loro compagni di scuola non hanno appuntamenti o piani inerenti la loro carriera. Per alcuni la tristezza che accompagna tale presa di coscienza è una spinta ad imparare nuovi comportamenti. Sean Barron, che ha scritto la sua esperienza di autismo in un libro “There’s a boy in here” , ha descritto proprio come il dolore provato nel sentirsi diverso l’abbia motivato ad acquisire più abilità sociali normali.

L’autismo può scomparire con l’età?

Attualmente non esistono cure per guarire l’autismo. Non è nemmeno possibile che i bambini superino l’autismo crescendo. Ma la capacità di imparare e sviluppare nuove abilità è insita in ogni bambino.Con il tempo i bambini autistici maturano ed emergono nuovi punti di forza. Molti bambini autistici sembrano attraversare impeti nuovi nello sviluppo, fra i 5 ed i 13 anni. Alcuni iniziano a parlare spontaneamente -sebbene ripetitivamente- attorno ai 5 anni o dopo. Altri, come Paul, diventano più socievoli, o come Alan, più propensi ad imparare. Fuori tempo, e con aiuto, questi bambini possono imparare a giocare con i giocattoli in modo appropriato, a vivere socialmente, a tollerare cambiamenti lievi nelle loro routines. Alcuni bambini inseriti in programmi di trattamento, perdono molti dei sintomi che li rendono più disabili, tanto da funzionare poi piuttosto bene in una classe

normale. Alcuni bambini autistici compiono passi in avanti davvero enormi. Di certo, quelli con intelligenza normale, o quasi normale, e quelli che sviluppano il linguaggio, tendono ad ottenere risposte migliori. Ma anche i bambini che iniziano con minori basi possono ottenere progressi davvero notevoli. Per esempio, un bambino dopo 9 anni in un programma che coinvolgeva i genitori e i terapeuti, avanzò da un Q.I. di 70 ad uno di 100 e iniziò a frequentare le classi di una scuola regolare.Mentre è naturale per i genitori sperare che il loro bambino diventi “normale”, essi dovrebbero inorgoglirsi di qualunque passo in avanti lui faccia. Molti genitori, guardando indietro negli anni, scoprono poi che il loro bambino è migliorato ben al di là delle loro iniziali aspettative.

Gli individui autistici adulti possono vivere autonomamente?

La maggior parte degli adulti autistici necessita di istruzione per tutta la vita, di supervisione, e di rinforzo delle abilità. La responsabilità delle scuole pubbliche nel fornire questi servizi finisce con il superamento dell’età scolastica. Quando il bambino diventa un giovane adulto, la famiglia è costretta a fare i conti con la creazione di un piano basato sull’ambiente famigliare o con la selezione di un programma che può offrire servizi appropriati.In alcuni casi, gli adulti autistici possono continuare a vivere a casa, fornendo loro qualcuno che possa controllare, a tempo pieno, la situazione. Anche molte facilitazioni abitative di tipo diverso, forniscono supervisione nell’arco dell’intera giornata. Diversamente dalle vecchie istituzioni, quelle odierne vedono i residenti come persone con bisogni umani ed offrono opportunità per il divertimento e lavori semplici ma significativi. Ciò nonostante, alcune istituzioni sono lontane dalla comunità sociale, e separano le persone autistiche dal resto del mondo. Oggi, alcune città stanno esplorando modi nuovi per aiutare le persone autistiche a mantenere lavori significanti e a vivere e lavorare entro comunità più ampie. Programmi innovativi per il supporto delle persone adulte autistiche rendono esse capaci di vivere e lavorare nelle società normali, piuttosto che in ambienti segregati. Attraverso l’insegnamento e il rinforzo delle abilità utili al lavoro e dei comportamenti sociali positivi, questi programmi aiutano le persone a tirare fuori le loro potenzialità. Il lavoro, sempre con uno scopo, è basato sui punti di forza e sulle capacità del soggetto. Per esempio, persone autistiche con buona coordinazione occhio-mano, che fanno spesso complesse azioni ripetitive, sono particolarmente brave nei target dell’assemblaggio e industriali. Un lavoratore con Q.I. basso e poche abilità linguistiche potrebbe essere istruito per lavorare in un ristorante, per dividere le posate e per arrotolare i tovagliolini. Gli adulti con alti livelli di abilità possono essere istruiti per assemblare apparecchiature elettroniche o per fare lavori d’ufficio. I partecipanti a tali programmi, basati sulle loro capacità ed i loro interessi, trovano una posizione nelle compagnie legate all’editoria, al commercio, all’amministrazione, alla produzione e altro ancora. Una volta che sono stati attentamente istruiti per un obiettivo, sono messi a lavorare di fianco allo staff regolare. Come gli altri impiegati, sono pagati per il loro lavoro, ricevono gli incentivi lavorativi, e sono inclusi negli avvenimenti che coinvolgono il personale della società, come i picnic della compagnia o i party per i pensionandi. Le compagnie che noleggiano persone attraverso tali programmi trovano che esse siano impiegati affidabili. I datori di lavoro sostengono inoltre che i comportamenti autistici, le abilità sociali limitate, e addirittura anche qualche attacco di collera o di aggressività, non abbiano troppa influenza sull’abilità lavorativa di questi impiegati.

Come ogni altro lavoratore, i partecipanti a questi programmi vivono in case ed appartamenti entro la comunità. Sotto la direzione di un organizzatore residente, ogni abitante condivide il più possibile gli impegni come la pianificazione dei pasti, la spesa, la cucina e la pulizia. Durante il tempo libero vanno al cinema, fanno picnic, e mangiano al ristorante. Quando sono pronti vengono insegnate loro abilità che possano renderli ancor più indipendenti. Gli organizzatori del lavoro e dell’abitazione, che fungono da collegamenti fra i partecipanti ai programmi e la comunità, sono le chiavi importanti di questi programmi. Di solito sono affidati loro pochi adulti autistici, circa due per ogni organizzatore. L’organizzatore della parte lavorativa mostra le mansioni del lavoro all’impiegato, ne osserva i comportamenti e prende atto regolarmente delle buone performance ottenute. Serve anche come ponte fra i lavoratori autistici e i loro colleghi. Per esempio, l’organizzatore interviene se un lavoratore perde il controllo o vive un qualsiasi problema sul lavoro. Egli fornisce anche brevi corsi di istruzione su abilità sociali specifiche, come il salutare i compagni di lavoro. A casa l’organizzatore rinforza i comportamenti sociali e di auto-aiuto e trova i modi per aiutare le persone ad organizzare il loro tempo e le loro responsabilità.Attualmente, circa un terzo delle persone autistiche può vivere e lavorare nella comunità, con diversi gradi di indipendenza. Come indica una ricerca scientifica, con terapie valide e nuovi programmi per le comunità, in grado di fornire supporto appropriato, questo numero, secondo le aspettative, è destinato a salire.

Come le famiglie possono imparare ad affrontare la situazione?

L’obiettivo di crescere un bambino autistico è fra le cose più impegnative e stressanti che una famiglia si trova ad affrontare. Gli attacchi di urla e le crisi di collera del bambino possono rendere chiunque davvero nervoso. Dato che il bambino richiede attenzione quasi costante, i fratelli e le sorelle si sentono spesso ignorati o gelosi. I bambini più piccoli possono aver bisogno di essere rassicurati sul fatto che loro non diventeranno autistici o che crescendo non diventeranno come i loro fratelli. I bambini più grandi possono essere preoccupati per la prospettiva di avere, a loro volta, un figlio autistico. Le tensioni possono stravolgere un matrimonio.Anche se gli amici ed i parenti possono offrire supporto, non riescono comunque a capire le difficoltà del crescere un bambino autistico. Possono criticare i genitori che lasciano che il bambino si perda in certi comportamenti ed affermare come loro gestirebbero invece la situazione. Alcuni genitori di bambini autistici sono gelosi dei bambini dei loro amici. Ciò può far sì che essi si allontanino dalle persone che, una volta, offrivano loro sostegno. Le famiglie possono anche sentirsi a disagio portando il bambino in certi luoghi pubblici. I bambini che hanno crisi di collera, che camminano sulla punta dei piedi, che sbattono le mani o che si intrufolano sotto i tavoli dei ristoranti per giocare con i calzini altrui, possono essere davvero molto imbarazzanti. La madre di Janie si è scoperta felice una volta che, dopo aver spiegato alla gente che la sua bambina era autistica, tutti si sono mostrati più accondiscendenti. La madre di Paul ha imparato a ricordare a se stessa: “Questo è un posto pubblico. Abbiamo il diritto di stare qui.”Molti genitori si possono sentire profondamente delusi dal fatto che il loro bambino non si comporti mai normalmente o mai superi quelle che sono le tappe fondamentali della vita. I genitori possono essere profondamente addolorati per il fatto che il loro bambino non imparerà mai a giocare a baseball, a prendere il diploma, a sposarsi ed avere figli. La maggior parte dei genitori arrivano comunque ad accettare questi sentimenti e ad attivarsi per aiutare i loro bambini ad ottenere ciò che sono in condizione di conquistare. I genitori iniziano poi a trovare gioia e piacere nel loro bambino, malgrado le limitazioni.

Gruppi di supporto

Molti genitori trovano che i loro più stretti alleati sono coloro che affrontano le stesse preoccupazioni. I genitori di bambini autistici tendono a formare comunità di mutuo aiuto e supporto. Non acquisiscono solo incoraggiamento ed ispirazioni dalle storie delle altre famiglie, ma anche consigli pratici, informazioni sulle ultime ricerche ed indicazioni per usufruire di servizi comunitari e personale qualificato. Attraverso conversazioni con persone che hanno esperienze simili, le famiglie che hanno bambini autistici si rendono conto di non essere sole.La Autism Society of America, elencata alla fine di questo pamphlet, ha organizzato gruppi di supporto per genitori in comunità sparse lungo tutto il paese. In tali gruppi, i genitori condividono supporto emotivo, affermazioni, e suggerimenti per risolvere problemi. La sua newsletter, la Advocate, è piena di informazioni sia pratiche che mediche.

STRATEGIE PER AFFRONTARE MEGLIO LA SITUAZIONEI seguenti suggerimenti sono basati sulle esperienze delle famiglie che hanno a che fare con l’autismo, e sugli studi sponsorizzati dall’NIMH sulle strategie più efficaci per superare lo stress.

Lavorare come una famiglia. Nei momenti di stress, i membri delle famiglie tendono a far emergere le frustrazioni l’un contro l’altro, quando invece necessitano maggiormente di supporto reciproco. Malgrado le difficoltà del trovare chi possa prendersi cura del bambino, le coppie pensano che prendersi delle pause, senza i figli, aiuti loro a rinnovare il legame. Anche gli altri bambini hanno bisogno di attenzioni e devono poter esprimere la loro opinione sulle soluzioni ai problemi.

Mantenere alto l’umore. I genitori trovano che l’abilità di ridere e dire:” Non crederai mai a ciò che il bambino ha fatto ora!” aiuti a mantenere un salutare senso delle prospettive.

Notare i progressi. Quando sembra che tutto l’aiuto, l’amore, e il supporto vadano non si sa bene dove, è importante ricordare che nel lungo periodo, è stato fatto un progresso reale. Le famiglie sono più abili nel mantenere viva la speranza, se celebrano i piccoli segni di crescita e i cambiamenti che vedono.

Agire. Molti genitori guadagnano forza lavorando con gli altri per il beneficio di tutti i bambini autistici. Lavorare per guadagnare risorse aggiuntive, programmi comuni, o servizi scolastici, aiuta i genitori a vedere se stessi come contributo importante nello stare bene degli altri, così come del proprio bambino.

Pianificare. Naturalmente, molti genitori vogliono essere certi che, quando moriranno, i loro discendenti saranno protetti e riceveranno attenzioni. Avere un piano aiuta a risollevarsi da alcune preoccupazioni. Alcuni genitori realizzano un contratto con un tutore che è d’accordo nel seguire gli interessi della persona autistica, come ricordarsi dei compleanni e stabilire le cure.

Quale speranza offre la ricerca?

La ricerca continua a rivelare come il cervello, il centro di controllo per il pensiero, il linguaggio, i sentimenti ed i comportamenti, espleti la sua funzione. Il National Institute of Mental Health (NIMH) finanzia scienziati in diversi centri della nazione, che stanno esplorando come il cervello si sviluppa, trasmette i suoi segnali, integra gli imput che provengono dai diversi sensi, e traduce tutto questo in pensieri e comportamento. Nel riconoscere i maggiori successi della ricerca, il President e il Congress hanno ufficialmente designato gli anni ‘90 come “Decade del cervello”.Ci sono nuove iniziative di ricerca del NIH sponsorizzate dal NIMH, NICHD, NINDS, e dal NIDCD. Il risultato, oggi come mai in passato, è che gli scienziati delle diverse discipline stanno unendo le forze per svelare i misteri del cervello. Le prospettive guadagnate dalla ricerca negli aspetti genetici, biochimici, fisiologici e psicologici dell’autismo, possono fornire un quadro più completo di questo disturbo.

Ogni giorno, i ricercatori del NIH, imparano qualcosa di nuovo su come si sviluppa normalmente il cervello e su cosa può andar storto in questo processo. Per esempio, gli scienziati hanno già scoperto che i risultati clinici suggeriscono che, nell’autismo, ad un certo punto, prima della trentesima settimana di gravidanza, lo sviluppo del cervello rallenta.Gli scienziati hanno ora anche i mezzi e le tecniche che permettono di esaminare il cervello in modi che erano impensati solo fino a pochi anni fa. Le nuove tecniche di immagine che mostrano il cervello vivente in azione, permettono agli scienziati di osservare con sorprendente chiarezza come il cervello cambia quando un individuo attua operazioni mentali, si muove o parla. Queste tecniche aprono finestre sul cervello, permettendo agli scienziati di imparare quali regioni cerebrali sono occupate in una particolare operazione.Recenti avanzamenti nella ricerca, stanno inoltre permettendo l’esplorazione di nuovi campi di ricerca sulle regole dell’ereditarietà nell’autismo. Usando metodi statistici sofisticati, insieme alle tecniche della divisione del gene, che permette di manipolare pezzi microscopici di codice genetico, i ricercatori del NIH e di altre istituzioni, stanno cercando geni anormali che possono essere coinvolti nell’autismo. L’abilità di identificare i geni irregolari –o i fattori che rendono un gene instabile- possono portare a diagnosi precoci. Allo stesso tempo, gli scienziati stanno lavorando per determinare se c’è un collegamento genetico fra l’autismo e gli altri disturbi cerebrali, comunemente associati con esso, come il Disturbo di Tourette e la Tuberous Sclerosis. Nuove comprensioni della trasmissione genetica di questi disturbi, insieme a nuove conoscenze dello sviluppo cerebrale normale e non, potranno fornire importanti indicazioni sulle cause dell’autismo.Una chiave per sviluppare la comprensione del cervello umano, è la ricerca sugli animali. Come gli uomini, i primati (scimpanzè, scimmie ecc.) hanno emozioni, forme di attaccamento e sviluppano alti livelli dei processi del pensiero. Per questa ragione, gli studi sulle loro funzioni cerebrali e sul comportamento portano luci sullo sviluppo umano. Gli studi sugli animali hanno provato con certezza che le distruzioni del cervello in sviluppo, hanno influenza sul comportamento, sulla percezione sensoria e sullo sviluppo mentale, e quindi hanno permesso una miglior comprensione dell’autismo. In ultima analisi, i risultati dei programmi di ricerca estensiva dell’NIMH possono tradursi in una vita migliore per le persone autistiche. Man mano che ci avviciniamo alla comprensione del funzionamento del cervello, ci avviciniamo anche al giorno in cui saremo in grado di fornire una diagnosi precisa al bambino piccolissimo e di offrirgli un trattamento efficace e precoce. I dati accumulati riguardati la chimica cerebrale coinvolta nell’autismo, ci avvicinano alla produzione di farmaci che riducono o ribaltano gli squilibri chimici. Un giorno potremmo addirittura prevenire il disturbo. Forse i ricercatori impareranno ad identificare i bambini a rischio di autismo alla nascita, permettendo ai medici, di fornire terapie preventive addirittura prima che si sviluppino i sintomi. O, forse, appena gli scienziati impareranno di più sulla trasmissione genetica dell’autismo, potranno essere capaci di sostituire ogni gene difettoso addirittura prima che il bambino nasca.

Quali sono le fonti di informazione e di supporto?

I genitori trovano spesso che i films e i libri sull’autismo che hanno un finale felice, li entusiasmano, ma, parallelamente, fanno aumentare le false speranze. In queste storie, l’approccio da romanzo dei genitori funziona immediatamente, oppure il bambino supera semplicemente i propri comportamenti autistici. Ma, in verità, non ci sono cure per l’autismo e crescere richiede tempo e

pazienza. I genitori dovrebbero cercare pratiche e realistiche fonti di informazione, particolarmente quelle basate su attente ricerche.In modo simile, certe fonti di informazione sono più affidabili di altre. Certe riviste popolari e certi giornali sono veloci nel riportare nuove “cure miracolose” prima che esse siano state approfonditamente studiate. Materiali scientifici e professionali, come quelli pubblicati dalla Autism Society of America, e altre organizzazioni che valutano attentamente le diverse ricerche, forniscono informazioni attuali basate su dati ben documentati e su ricerche cliniche attentamente controllate.

SITO DELLA “NATIONAL AUTISTIC SOCIETY”

Quale è la prognosi?

L'autismo non è curabile ma è trattabile specialmente se è diagnosticato precocemente.

Il processo educativo

I bambini con autismo hanno bisogni educativi molto diversi, e perciò sono necessarie molte differenti opportunità. Ed è perciò assai importante che le abilità e i bisogni del tuo bambino siano valutati così come è importante che si decida sui più appropriati programmi educativi. Genitori e operatori hanno un ruolo importante da giocare in questo processo valutativo e la National Autistic Society cercherà sempre di consigliare i genitori circa queste procedure. Sulla base di questa valutazione, possono essere decisi successivamente i percorsi più appropriati per incontrare i bisogni del tuo bambino; una opportunità può essere di condividere i servizi organizzati per altri bambini che hanno difficoltà di apprendimento; un'altra può essere una scuola specializzata o un’unità per bambini con disturbi dello spettro autistico; una terza possibilità potrebbe essere una collocazione all'interno del sistema educazionale normale con un aiuto aggiuntivo.Il nodo più importante è di assicurare che i bisogni particolari del tuo bambino siano riconosciuti e affrontati.

Terapie

A parte i programmi educativi e gestionali una varietà di terapie sono state anche tentate. Alcuni genitori hanno trovato che una terapia particolare è stata di aiuto, ma, purtoppo nessun singolo approccio ha avuto successo per tutti. In quanto associazione di genitori cerchiamo di informare e consigliare tutti i genitori e perciò dobbiamo essere cauti circa le richieste di ogni tipo di trattamento non valutato. Naturalmente noi sosteniamo la decisione di ogni famiglia che sceglie di provare una terapia o un metodo particolare e offriamo informazioni su tutti imetodi e trattamenti che sono conosciuti da noi.Sebbene gli esponenti dei diversi trattamenti e delle diverse terapie sostengano che esse offrano risultati a lungo termine, in molti casi non ci sono risultati evidenti per sorreggere tali affermazioni.Attualmente né la National Autistic Society, né una Local Education Authority si è formalmente impegnata con un trattamento o una terapia particolari.I genitori e gli operatori sono dunque incoraggiati ad indagare, fra gli approcci disponibili, e basandosi sulle proprie necessità, quello più appropriato per ogni individuo.N.d.C.: Vengono ora riportate le schede informative elaborate dalla National Autistic Society sottoforma di "Fact Sheet" (Fogli di informazione), sui metodi di intervento. Si è ritenuto opportuno inserire a questi “Fogli di Informazione”, notizie sul “Metodo Delacato”, non presente nelle indicazioni della “National Autistic Society”; se ne riporta l’illustrazione presentata nel sito “Autismo e Psicosi Infantili” http://www.alihandicap.org/ali/Altri%20Trattamenti.html#delacato

TEACCH

SPELL

TRAINING DELLA INTEGRAZIONE UDITIVA (AIT)

COMUNICAZIONE FACILITATA

POSSIBILE UTILIZZO DEL COMPUTER CON PERSONE AUTISTICHE

TERAPIA DELLA VITA GIORNALIERA

LOVAAS

MUSICOTERAPIA

L’USO DEL SUPPORTO VISIVO

METODO DELACATO

TEACCH

Treatment andEducation ofAutistic and relatedCommunication handicappedCHildren

Trattamento ed Educazione dei Bambini Autistici e con disturbi della comunicazione correlati.

La divisione TEACCH cominciò nel 1966 come parte del Dipartimento di Psichiatria della Facoltà di Medicina dell'Università del North Carolina negli Stati Uniti. Cominciò come un progetto di ricerca in infanzia per fornire servizi ai bambini con autismo e alle loro famiglie. Nel 1972 l'Assemblea Generale della North Carolina, emanò una legge che permise alla Divisione TEACCH di diventare il primo programma diffuso su tutto lo Stato di servizi di comunità per bambini e adulti con autismo o altri similari disturbi dello sviluppo. Attualmente la Divisione TEACCH fornisce una nutrita serie di servizi, per un ampio spettro di bambini della prima e della seconda infanzia, adolescenti e le loro famiglie che includono diagnose e valutazione, programmi di trattamento indivuidualizzato, educazione specializzata, training professionali, consulenze scolastiche, training e counselling per i genitori, facilitazioni peri gruppi di genitori, attività del tempo libero. La Divisione TEACCH inoltre mantiene un attivo programma di ricerca, e fornisce training multidisciplinari per i professionisti che operano con bambini/adolescenti/adulti con autismo e le loro famiglie.Lo scopo principale del Programma TEACCH è di aiutare a preparare le persone con autismo a vivere o lavorare con più possibilità a casa, a scuola e nella comunità. Uno sforzo speciale è condotto al fine di aiutare le persone con autismo e le loro famiglie a vivere meglio insieme riducando o rimovendo "i comportamenti autistici". Il Concetto del TEACCH

I principi e i concetti che indirizzano il sistema del TEACCH possono essere riassunti come:

Migliorare l'adattamento: attraverso le due strategie di miglioramento delle abilità con l'educazione e la modificazione dell'ambiente per ridurre i deficit.

Collaborazione con i genitori: i genitori operano con i professionisti come co-terapisti per i loro bambini cosicchè il trattamento può continuate a casa.

Valutazione per il trattamento individualizzato: programmi educativi unitari sono strutturati per tutti gli individui sulla base di regolari valutazioni delle abilità.

Insegnamento strutturato: si è scoperto che i bambini con autismo beneficiano di più di un ambiente educativo strutturato piuttosto che da approcci liberi.

Accrescere le abilità: la valutazione identifica abilità in emergenza e lavora affinchè ci si focalizzi su di queste. (Questo approccio è anche applicato allo staff e al training dei genitori).

Terapia cognitiva e comportamentale: le procedure educative sono guidate dalle teorie cognitive e comportamentali supponendo che le difficoltà del comportamento possano risultare da problemi sottostanti nella percezione e nella comprensione.

Training generalista: i professionisti nel sistema TEACCH acquistano competenze generali che portano a comprendere la globalità del bambino e non a specializzarsi come psicologi, terapisti del liguaggio ecc.

(Estratto da "Approaches to Autism: an annotated list" pubblicato dalla National Autistic Society 1993, rivisto 1997).N.d.C.: la Divisione TEACCH ha prodotto numerose pubblicazioni, molte delle quali sono già state tradotte in lingua italiana, comunque le pubblicazioni e un'ampia scelta di videoregistrazioni sono disponibili presso:

The Health Sciences Consortium 201 Silver Cedar Court, Chapel Hill, NC 27514, USA.Tel: + 001-919-942-8731.

SPELL

Qual e’ l’approccio dello SPELL?

Durante gli anni passati l’approccio educativo delle scuole e dei centri per adulti della National Autistic Society, si è concentrato su programmi specifici atti a ridurre gli effetti delle compromissioni qualitative dell’immaginazione, della comunicazione e delle abilità sociali che sottostanno l’autismo. Ciò, in aggiunta all’enfasi, generalmente accettata, posta sulla struttura, la consistenza, la riduzione degli stimoli disturbanti e l’alto livello d'organizzazione.Nei servizi del National Autistic Society, ogni minuto del giorno è inteso come opportunità d’apprendimento. Il personale lavora in maniera collaborativa, strutturando l’educazione e avendo cura della pianificazione, che attraversa tutte le 24 ore del giorno per i bambini inseriti nelle strutture residenziali.L’acronimo usato per descrivere quest’approccio è SPELL.StructurePositiveEmpatheticLow arousalLinksL’approccio è formulato per rispondere ai bisogni di continuità ed ordine nella vita del bambino autistico. Il bambino ha la necessità di essere in grado di programmare gli eventi futuri e il suo ambiente ha bisogno di essere sufficientemente modificato al fine di ridurre l’ansia.

Si è cercato di superare o ridurre gli effetti disabilitanti dell’autismo fornendo un curriculum ampio e bilanciato che offre un aiuto speciale nelle aree delle menomazioni. ___________________________________________________________________________

STRUCTURE (STRUTTURA)La struttura aiuta creando organizzazione e senso in quello che potrebbe essere un mondo davvero molto confuso. Può aiutare a formare un mondo più sicuro attraverso la rimozione o la riduzione, degli eventi imprevisti od inaspettati.___________________________________________________________________________

POSITIVE (ATTITUDINE POSITIVA)Le attitudini positive e le aspettative appropriate (non così alte da causare ansietà e non così basse da essere noiose) sono indirizzate a sviluppare l’aver fiducia in sé e l’autostima del bambino. Stabiliamo programmi educativi che intervengono nell’autismo del bambino indirizzandosi a massimizzare e a costruire sui suoi punti di forza.___________________________________________________________________________

EMPATHETIC (EMPATIA)

Il vedere il mondo dall’unico punto di vista del bambino e l’indirizzarsi a capire le sue percezioni richiede empatia e usa l’abilità dell’insegnante per strutturare un programma differenziato che parte dalla posizione individuale del bambino.___________________________________________________________________________

LOW AROUSAL (INDUZIONE BASSA)La classe e l’ambiente di cura devono essere tranquilli e focalizzarsi sul permettere opportunità di rilassamento e sollievo della tensione. La confusione e la distrazione possono inibire e un setting con induzione bassa è facile sia quello più rassicurante. Sono usate l’educazione fisica e molte tecniche di rilassamento per mantenere un’atmosfera ordinata ed armonica.Il nostro stile è essenzialmente non-competitivo (confrontational) e attraverso ripetizioni guidate gli studenti sono incoraggiati a provare esperienze nuove e potenzialmente avverse alla propria natura aumentando così la fiducia in se stessi. ___________________________________________________________________________

LINKS (COLLEGAMENTI)Il comunicare efficacemente con i genitori, le altre scuole e le agenzie educative, è vitale. Esaminiamo il National Curriculum e ci poniamo come target il mantenere tutti i collegamenti vitali con la comunità, con l’obiettivo di massimizzare le opportunità dei bambini per includerli nelle scuole “comuni”.Il National Curriculum è spesso denunciato come mezzo inutile per i bambini con disturbi gravi, ma in una accezione più fantasiosa, addirittura il più etereo dei soggetti può essere modificato ed adattato per assicurare programmi educativi significativi e piacevoli.Per esempio, l’arte può essere collegata alla geografia, alle scienze e alla matematica. I bambini con un interesse per i numeri possono estendere queste abilità ad aree di rilevanza curricolare e di applicazione pratica a lungo termine. Alcune materie presenti nel National Curriculum possono essere usate per rispondere direttamente alla triade delle compromissioni. Per esempio, i bambini con disturbi dello spettro autistico hanno difficoltà con l’ipotizzare ed il predire. Le materie come scienze possono fornire loro opportunità per esplorare queste aree in modo sicuro ma comunque confrontativo.Lo SPELL rende capace l’osservatore che ha svolto il training, di analizzare l’ambiente educativo e di partecipare alla creazione di un setting favorevole all’apprendimento in un bambino con un disturbo dello spettro autistico. Lo SPELL come approccio, è ancora agli stadi iniziali. In quanto tale è continuamente monitorato e valutato.La National Autistic Society ha introdotto un nuovo programma di training sotto forma di workshops delineanti i principi dello SPELL e la loro applicazione pratica quando si lavora con bambini e adulti con un disturbo dello spettro autistico.Per informazioni ulteriori contattare la National Autistic Society Training Services Department.Contatti

Se Vuoi ricevere un consiglio in materia di educazione, contatta:

MIKE COLLINS o ROSEMARY SIDDLESEducation Advisors, NAS Services Division,Church House, Church Rd.Filton, Bristol, BS34 7BDTel. +44 0117 974 8400Fax. +44 0117 987 2576Email: services@nas.org.uk

Se vuoi richiedere informazioni sui training, contatta:NAS Training Services Department4th floor, Castle Heights, 72 Maid Marian WayNottingham, NG1 6BJTel. +44 0115 911 3363Fax. +44 0115 911 3362Email: training@nas.org.uk

TRAINING DELLA INTEGRAZIONE UDITIVA (AIT)

Cos’e’ l’AIT?

Il Dottor Guy Berard (ora in pensione) era uno specialista dell’orecchio, del naso e della gola, ad Annecy, in Francia, che inventò e sviluppò l’apparato dello AIT dimostratosi utile nel trattamento della iper acusis (o dell’eccessiva sensibilità uditiva).Il Dott. Berard iniziò a sviluppare questo metodo nei primi anni ’80 quando si rese conto che lui stesso stava diventando sordo.

Iniziò a concepire l’idea di sviluppare una macchina elettronica capace di porre in esercizio l’intero apparato uditivo -il timpano, le ossa piccole dell’orecchio, le membrane cocleari ecc. come forma di terapia fisica, con una modalità in un certo qual senso simile a quella con cui le giunture ed i muscoli deteriorati possono migliorare attraverso la fisioterapia e gli esercizi appropriati. Questa tecnica fu usata su molti pazienti del Dott. Berard, alcuni dei quali erano autistici e altri avevano una vasta gamma di difficoltà uditive. In relazione all’autismo il Dott. Berard pensò che la sensibilità ai suoni e il conseguente disturbo comportamentale poteva essere il risultato di distorsioni uditive. Il Dott. Berard affermò che “L’AIT non può essere considerato una cura per l’autismo ma, molte (persone) beneficiano ampiamente del trattamento” (Berard, 1997).L’apparato terapeutico consiste in una macchina contenente un consistente numero di elementi elettronici, includenti una varietà di filtri uditivi, che rendono il suono emesso dalla macchina modificabile in modo appropriato per ogni singolo individuo, in accordo con la sua sensibilità e le sue deficienze uditive così come risulta dai test audiometrici. Durante l’uso, il bambino/l’adulto siede di fronte alla macchina, indossando le cuffie mentre vengono suonati, all’interno della macchina, brani musicali attentamente selezionati. La macchina filtra e amplifica la musica per quanto è necessario e invia la musica modificata risultante, ad ogni orecchio, indipendentemente. Il volume è stabilizzato al livello più alto possibile, prima che causi disagio.Il Dr. Bernard Rimland (dell’Autism Research Institute americano) è in contatto con molti dei genitori dei bambini autistici che avevano seguito il programma del Dr. Bernard. Fra questi bambini c’è Georgiana Manning, che si laureò alla Arizona State University. Sua madre ha scritto un libro su quest’esperienza (Stehli, 1992).Le ricerche sull’AIT

Non sono attualmente disponibili grandi quantità di dati inglesi sui quali valutare l’AIT, ma sono state effettuate due ricerche negli USA e in Australia.Un progetto pilota iniziale, condotto dal Dott. Rimland e dal Dott. Edelson alla Portland State University, nel 1990, offrì risultati interessanti, tanto da iniziare un secondo studio, che ha esaminato diversi temi specifici alla procedura dell’AIT.Un altro progetto di ricerca portato avanti dal The Autism Research Institute di Sidney (Bettison, 1996) indicò che, sebbene l’AIT portò ad un miglioramento significativo della generale sensibilità al suono, un programma di ascolto strutturato17 (SL) determina circa lo stesso miglioramento. (Il programma SL è una versione semplificata della procedura AT che omette l’input fornito dallo speciale equipaggiamento usato dall’AT).

17 Structured Listening Programme (SL)

La Bettison sottolinea comunque che i risultati non provano che l’AIT e l’SL furono le cause effettive dei miglioramenti dei bambini e nemmeno se gli interventi furono benefici, quali aspetti avevano avuto un effetto benefico. Conclude che sia l’SL che l’AIT pare aiutino a ridurre la sensibilità uditiva in molti, se non in tutti, i bambini autistici che sono sensibili al suono.l’ait nel Regno Unito

L’AIT non è molto disponibile nel Regno Unito, ma sappiamo di alcuni centri che offrono sessioni di training. Ci sono anche due associazioni americane che hanno stabilito contatti nel Regno Unito allo scopo di organizzare corsi di training e/o direttamente sessioni di AIT in questo stato. La National Autistic Society è ovviamente felice di condividere tutte queste informazioni con le persone che sono interessate all’AIT ma sottolinea che ciò non implica una “presa di posizione favorevole”, o una “raccomandazione”, del Nas stesso.

COMUNICAZIONE FACILITATA

Cos’e’ la Comunicazione Facilitata?

La Comunicazione Facilitata (FC) iniziò in Australia durante gli anni ’70. Rosemary Crossley, un aiuto in un istituto per persone con menomazioni multiple gravi, incoraggiò una giovane donna con paralisi cerebrale, a comunicare fungendosi suo “supporto” (Crossley e MacDonald, 1980).Solitamente il “supporto” sorregge la mano del cliente, il polso ed il braccio, mentre la persona usa un comunicatore per sillabare parole e frasi.La Crossley fondò a Melburne, nel 1986, il DEAL Communication Centre, con l’obiettivo di “assistere persone senza linguaggio o con compromissioni di questo, per trovare vie alternative di comunicazione”. L’uso della FC con le persone autistiche, poggia sulla convinzione che molte delle difficoltà presenti, sono dovute a disturbi del movimento, più che a deficit sociali o comunicativi. Molta della filosofia del Centro DEAL era basata sulla premessa che le abilità linguistiche (opposte a quelle d’eloquio) delle persone autistiche e con altri disturbi della comunicazione erano generalmente meno compromesse di quanto le ricerche precedenti avevano supposto. La supposizione è che il problema della comunicazione nelle persone autistiche sia essenzialmente una difficoltà di espressione. L’interesse nella FC si sparse velocemente ad altri paesi –in particolare in USA, Canada e Danimarca e, recentemente è stato usato anche nel Regno Unito.Molta pubblicità è stata fatta sulla efficacia di questo metodo. “Molte persone adesso comunicano... e producono un linguaggio di tale complessità che dobbiamo modificare le nostre comuni credenze sul linguaggio delle persone diagnosticate come autistiche o come aventi significanti menomazioni intellettuali (Crossley e Remington-Gurley, 1992).La ricerca sulla CF

Assieme all’entusiasmo ci sono state anche critiche significative a questo metodo. Ci sono stati atti di reclutanza da parte di alcuni promotori della FC nel presentare, per valutazioni indipendenti, i loro risultati, sulla base che tali valutazioni sarebbero state artificiali e capaci di interferire nella relazione di fiducia fra il “supporto” ed il cliente.Gli sperimentatori durante gli anni passati hanno, comunque, costruito un utile corpus di ricerca. Howlin (1997) nella sua rivisitazione di 45 esperimenti controllati di FC, coinvolgenti più di 350 soggetti, ha trovato una conferma di comunicazione indipendente solo nel 6% dei casi. In più del 90% le risposte furono invece influenzate, inconsciamente, dai “supporti” piuttosto che dai clienti.Bebko, Perry e Bryson (1996) hanno trovato alcune tracce di comunicazione indipendente in 9 soggetti (su 20). Fra gli studenti capaci di rispondere in modo indipendente, le loro affermazioni erano comunque peggiori quando sottoposti a condizioni facilitate piuttosto che quando non avevano alcun supporto.Intanto negli Stati Uniti, con una mossa senza precedenti, 5 dei maggiori corpi professionali nazionali hanno ora adottato una posizione di opposizione formalizzata, all’accettazione della FC come modalità valida per sviluppare l’espressione nelle persone con disturbi.Questi corpi professionali includono: The American Association on Mental Retardation, The American Academy of Child & Adolescent Psychiatry e la The American Speech-Language-Hearing Association.

Non è compito del Nas sostenere o raccomandare qualunque particolare approccio usato con le persone autistiche, ma siamo ovviamente disponibili a condividere informazioni con chiunque sia interessato alla FC. Dimostrare come la FC può funzionare, con chi e come il modello generale può essere migliorato, è ora responsabilità di chi propone questo metodo.

USO DEL COMPUTER PER LE PERSONE AUTISTICHE

Questo “Sheet” offre una breve introduzione all’uso delle tecnologie informatiche da e per le persone autistiche. Per una consultazione più dettagliata i lettori devono riferirsi agli articoli e ai siti

web elencati.

Introduzione

I commentatori ed i medici hanno notato la validità, per le persone con disturbi dello spettro autistico, dell’utilizzo del computer sia da un punto di vista terapeutico che educativo. Murray (vedi “Bibliografia generale”) ha notato che le persone con disturbi dello spettro autistico, pare abbiano sistemi di interesse monotropici (Monotropic Interest System): la loro attenzione tende a fissarsi su oggetti isolati che sono visti come fossero dentro un tunnel, separati dal contesto. I computer sono una risorsa ideale per irrompere in questo mondo, dato che “iniziano dov’è il bambino”, permettendo interazioni contropiche (Contropical Interactions), unendosi al tunnel dell’attenzione dell’individuo. Gli eventi esterni possono essere ignorati più facilmente quando ci si focalizza sullo schermo di un computer dato che l’area di concentrazione è limitata dai bordi dello schermo. La piccola area d’attenzione può spiegare perché alcune persone autistiche possono tollerare input sensori più alti via computer rispetto a quelli che possono tollerare in qualunque altro modo. Dato che i computer offrono un ambiente, svincolato dal contesto, nel quale molte persone autistiche si sentono a proprio agio, i terapeuti e gli insegnanti stanno aumentando l’uso di strumenti di realtà virtuale per insegnare abilità di vita, come l’attraversare la strada, e abilità di tipo sociale, come il riconoscere le emozioni nelle altre persone.Altri vantaggi per gli individui autistici sono relazionati al fatto che i computer:

sono prevedibili e dunque controllabili; permettono di fare errori in tutta sicurezza; offrono un medium altamente perfettibile; danno possibilità di espressione verbale e non-verbale.

Murray suggerisce che è importante permettere al bambino autistico la libertà di esplorare i computer prima di provare i programmi con scopi più didattici. Dato che i computer seguono le scelte degli individui e offrono un ambiente di rinforzo semplificato e altamente positivo, essi possono essere di grande beneficio per la popolazione autistica. Possono servire da aiuto per rendere la comunicazione efficace, specie fra la persona autistica e chi si prende cura di lui. Possono motivare gli individui autistici a parlare (sia al computer che ad un’altra persona), a leggere o a mostrare e condividere le loro conquiste.I computer possono creare coscienza di sé in quanto, toccando un tasto, il bambino determina cambiamenti visibili sullo schermo. L’uso del computer è un processo interattivo, che può essere documentato usando giochi fra due persone. Non solo promuove coscienza sia di sé che degli altri, ma il giocare con il computer permette alle persone autistiche anche di comunicare con un’altra persona in un ambiente non verbale. Offre un’entità attraverso la quale due persone possono impegnarsi in un “meccanismo di risposta riflessa inanimata e asociale”.Murray sottolinea che a tutti gli individui autistici sia garantito l’accesso ad un computer, a scuola o a casa. Per ottenere il maggior beneficio sarebbe meglio assicurarsi che coloro che si occupano del bambino siano attrezzati adeguatamente per fornire l’aiuto necessario. Sarebbe utile che avessero

famigliarità con il software disponibile non per competere con i bambini, ma per fornire loro, quando usano il programma, validi suggerimenti. Molti bambini autistici troveranno quest’esperienza capace di accrescere la sicurezza in sé e ciò è probabile riduca i comportamenti provocatori e di sfida.Una volta che l’individuo è a proprio agio nella relazione con il computer, il suo potenziale educativo può essere realizzato attraverso l’uso di programmi educativi individualizzati.Questo factsheet evidenzia prevalentemente il valore educativo e sociale dei computer per le persone autistiche. Ma, per le stesse ragioni per cui i computer possono essere utili mezzi di apprendimento per le persone autistiche, molte persone dello spettro autistico ad alto funzionamento, scoprono di essere davvero brave nei lavori che prevedono l’utilizzo dei computer. Molti fra coloro che partecipano al “Prospects”, il servizio di impiego finanziato dalla National Autistic Society, dispongono di abilità e di aree di conoscenza altamente specializzate, come una notevole memoria per i fatti e le figure e abilità numeriche fuori dalla norma. La tecnologia e l’informatica possono fornire alle persone autistiche o con Sindrome di Asperger, un’opportunità per massimizzare il loro potenziale lavorativo.Scegliere l’hardware del computer per le persone autistiche

Molte persone autistiche saranno a proprio agio usando computer hardward di tipo standard. Alcune, però, potranno trovare più facile usare degli strumenti adattati in modo speciale. Le persone con difficoltà motorie fini, possono usare touch screens, joysticks e switches invece del mouse standard e/o della tastiera per interagire con il computer. I bambini che trovano la tastiera standard troppo complessa potrebbero preferirne una con pulsanti più grandi o con un overlay grafico (un ‘overlay’ è una tavola piatta con una struttura molto semplice formata da lettere, parole o disegni, che può essere usata invece di, o di fianco a, una tastiera standard).

TERAPIA DELLA VITA QUOTIDIANA: HIGASHI

Le informazioni fornite da questo factsheet furono originariamente elaborate da Wendy Welch della scuola Higashi, Boston, Usa, per il libretto: “Approaches to ’Autism” , 3 ed., London, The National Autistic Society, 1997. 1899280154. Guida comprensiva ad alcuni dei molti diversi approcci che sono usati nell’educazione e nella cura dei bambini e degli adulti autistici.

Storia e filosofia

Il Boston Higashi School Inc., è un programma internazionale indirizzato ad individui autistici di età compresa fra i 3 ed i 22 anni. La sua filosofia è basata sulle credenze, ampiamente riconosciute, della terapia della vita quotidiana, sviluppate dallo scomparso Dott. Kiyo Kitahara di Tokyo, Giappone. L’approccio olistico cattura l’essenza dell’umanità e riflette la sensibilità e la sensitività, l’intelletto e le estetiche del genere umano, dando armonia a tutti gli aspetti della vita.Il metodo del Dott. Kiyo Kitahara fornisce ai bambini un’educazione sistematica attraverso le dinamiche di gruppo, il ‘modelling’ e l’attività fisica. Il target di quest’approccio educativo è che lo sviluppo, dei bambini coinvolti, sia il più possibile vicino alla normalità, non solo fisicamente ed emotivamente, ma anche intellettualmente per permettere loro il raggiungimento di indipendenza sociale e dignità.Programmi e servizi

La terapia della vita quotidiana è una metodologia svolta entro l’ambito educativo dello sviluppo normale. basato su: dinamiche di gruppo, educazione fisica, arte, musica, attività scolastiche e training personalizzato. Il linguaggio e un approccio comunicativo sono usati assieme all’acquisizione del linguaggio e allo sviluppo delle abilità comunicative. Il centro informatico, dotato di software all’avanguardia, promuove il linguaggio e l’abilità della lettura e della scrittura. Sono enfatizzate le attività scolastiche strutturate sulle abilità personali. L’educazione fisica e l’esercizio vigoroso riducono l’ansietà, danno resistenza e stabiliscono ritmo e routine. Gli esercizi fondati sul principio dell’integrazione sensoria e della stimolazione vestibolare sviluppano la coordinazione e l’interazione cooperativa di gruppo.Le attività scolastiche, nelle aree del linguaggio, delle arti, della matematica, degli studi e delle scienze sociali, sono compatibili con i normali curricula scolastici al fine di preparare ogni studente ad una possibile inclusione. L’arte e la musica forniscono valide opportunità per raggiungere abilità e apprezzamento dell’estetica.Il programma residenziale è un servizio educativo correlato, strutturato per insegnare l’abilità del vivere quotidiano e le capacità sociali e per aiutare il programma giornaliero a far mantenere e compiere i progressi educativi agli studenti. Il programma residenziale è una componente educativa atta ad ottimizzare l’inclusione a vita nella comunità, nel mondo, e non un posto che fornisce possibilità di vita a lungo termine. Il servizio di aiuto alle famiglie offre training e coinvolge i genitori in meeting di studio regolarmente pianificati.Il programma giornaliero opera 217 giorni all’anno mentre quello residenziale 304.IL PROFILO SCOLASTICO

Età incluse nel programma: 3-22

Età di ammissione: 3-12 e fino a 16

Iscritti attuali: 102

LOVAAS

I genitori e gli operatori sono incoraggiati ad indagare fra gli approcci disponibili per, basandosi sui propri bisogni, individuare quello più appropriato per ogni individuo. Questo Factsheet non deve essere considerato una raccomandazione. Vuole essere la base di studi successivi.Cos’e’ il metodo Lovaas

Il metodo Lovaas è un approccio terapeutico intensivo, precoce e comportamentale per bambini autistici o con altri disturbi ad esso relazionati. E’ conosciuto anche come “Programma UCLA (University of California Los Angeles) del Dott. Lovaas”, “”Home based Behavioural Intervention” e “UCLA Model of Applied Behavioural Analysis”, come sviluppato nell’Istituto Lovaas per l’Intervento Precoce18.E’ basato su un’ampia esperienza e sulle ricerche cliniche, portate avanti, negli Usa, per più di trent’anni, dallo psicologo Dr O. Ivar Lovaas. Durante la fine degli anni ’60 e negli anni ’70, Lovaas lavorò con bambini, diagnosticati come autistici, non verbali e istituzionalizzati. Concentrò il suo lavoro sulla comunicazione verbale usando strategie di analisi comportamentale applicata.In quel periodo, il lavoro di Lovaas fu molto criticato dai suoi colleghi, rappresentanti di un approccio psicodinamico, perché molti bambini perdevano le abilità verbali acquisite, una volta terminato il programma e tornati alla vita istituzionalizzata. Coloro che tornavano dai genitori, che volevano essere informati sul trattamento, ottennero comunque risultati di molto migliori. Ciò ha evidenziato l’importanza crescente del ruolo dei genitori nel processo educativo.Lovaas continuò a lavorare con i bambini più piccoli, dai 2 ai 4 anni, a casa loro e con i loro genitori coinvolti nel trattamento per capire se le nuove abilità imparate potessero essere mantenute. I bambini ricevettero 40 ore a settimana di input strutturati sulla base di una relazione 1 ad uno, da studenti che avevano seguito un training particolare, ed il cui lavoro fu controllato da vicino dal Dr. Lovaas e dal suo staff. I risultati furono pubblicati nel 1987 e destarono grande interesse dato che fino ad allora, non vi erano state ricerche che avessero mostrato quali positivi risultati era possibile ottenere con strategie comportamentali. Lovaas comparò tre gruppi di 20 bambini:

1. Il gruppo sperimentale di bambini che ricevettero 40 ore a settimana di trattamento;2. Un primo gruppo di controllo che ricevette 10 ore di trattamento comportamentale

assieme ad altri trattamenti provenienti da risorse diverse, ad es. quelle fornite da piccole classi educative speciali;

3. Un secondo gruppo di controllo che non ricevette nessun trattamento comportamentale.

Lovaas descrisse i risultati del primo gruppo, sperimentale, come segue:

18 Lovaas Institute For Erly Intervention

Un gruppo di individui fu capace di migliorare e, seguendo l’intervento, non dimostrò più le caratteristiche dell’autismo. Lovaas affermò che il 47% dei bambini che lavorò 40 ore a settimana a casa, raggiunse un “funzionamento normale” entro il tempo che permise loro di entrare con successo, a tempo pieno, nel sistema educativo “normale” entro l’età di 7 anni.

Un gruppo intermedio (40%) fece progressi sostanziali ma continuò a mostrare caratteristiche autistiche. Molti di loro continuarono ad avere difficoltà di linguaggio o una disfunzione intellettuale.

Un piccolo numero (10%) ricevette poco o nessun beneficio dall’intervento.I risultati mostrarono anche che i bambini che seguirono il programma di Lovaas per due anni o più, guadagnarono una media di 30 punti di Q.I. mentre i bambini degli altri due gruppi non ottennero alcun miglioramento del Q.I.Uno studio successivo realizzato da McEachin, Smith e Lovaas nel 1993, indicò che la maggioranza aveva mantenuto i loro miglioramenti durante l’adolescenza. Apparvero essere a funzionamento normale e in interviste con medici inconsapevoli, venne detto che essi erano indistinguibili dai bambini senza storia di autismo.Cosa coinvolge il programma

Lovaas ed i suoi colleghi raccomandano che il trattamento inizi il prima possibile, preferibilmente prima che il bambino abbia 5 anni e, idealmente, prima dei 3 anni e mezzo. Ciò è necessario al fine di insegnare abilità di base sociali, educative e della vita quotidiana. Può anche ridurre i comportamenti stereotipati e distruttivi prima che si stabilizzino definitivamente.Il programma a casa consiste di 40 ore settimanali di terapia intensiva.I risultati degli studi di Lovaas mostrano l’importanza del mantenere queste ore per massimizzare i benefici al bambino. La terapia è strutturata sulla base di 1 educatore, 1 bambino, per 6/8 ore giornaliere per 5/7 giorni alla settimana, per due anni o più. Le lezioni sono di circa 2/3 ore, seguite da una pausa. L’intensità della terapia determina il bisogno di stabilire un “team di programmazione” normalmente formato da almeno 3 persone. Questi educatori hanno tutti completato il programma di training totale.La partecipazione famigliare è un elemento molto importante nel trattamento, perché come i ricercatori avevano a loro volta evidenziato, le abilità imparate in ambienti medici e in classi speciali, non si trasferiscono nell’ambito famigliare se non vi è un coinvolgimento dei genitori nel trattamento del bambino. Tutte le abilità sono suddivise in piccoli obiettivi raggiungibili ed insegnati in modalità molto strutturate ed accompagnate da molti complimenti e rinforzi. Gli esempi di rinforzi sono: piccoli bocconi di cibo, uso di uno dei giocattoli preferiti, ricompense sociali come elogi verbali, abbracci o solletico. Gradualmente il cibo e gli altri rinforzi artificiali sono sostituiti, se possibile, da rinforzi più sociali e legati alla vita di tutti i giorni. I comportamenti aggressivi o auto-stimolatori sono ridotti o sostituiti attraverso l’ignorarli o attraverso l’introduzione di forme di comportamento socialmente più accettabili.Il programma di intervento progredisce molto gradualmente dall’insegnamento delle abilità basilari di auto-aiuto e di linguaggio, all’insegnamento delle abilità imitative verbali e non, e allo stabilire gli inizi del gioco con i giocattoli.

Una volta che il bambino ha raggiunto dei risultati ottimali in questi obiettivi, inizia il secondo livello che insegna il linguaggio espressivo, della prima astrazione ed il gioco interattivo con i compagni. I livelli più avanzati dell’intervento potranno essere insegnati al bambino sia a casa che a scuola.La modificazione comportamentale

La modificazione comportamentale è basata sul fatto che le conseguenze piacevoli possono promuovere un buon comportamento e quelle spiacevoli, come una punizione, possono ridurre un comportamento inaccettabile. Negli anni ’60 e ’70, le procedure contrarie, le punizioni, erano usate dagli analisti comportamentali di tutti i tipi, quando i trattamenti alternativi fallivano e se il comportamento del cliente era pericoloso per lui o per gli altri. La modificazione del comportamento è stata criticata per questa ragione. Nel suo primo lavoro Lovaas difese l’uso delle punizioni corporali in situazioni in cui il bambino usava comportamenti autolesionisti o auto-stimolatori. Constatò che comunque, le procedure contrarie costituivano, nel suo programma, non più dell’1% delle interazioni tipiche e che, generalmente, non erano più necessarie dopo le prime settimane.Il progetto dell’UCLA non implica più le punizioni corporali mentre viene posta più enfasi sulle procedure positive di rinforzo.

Quali sono i benefici?

Lovaas ed i suoi colleghi credono che, con un intervento precoce, un’ampia minoranza di bambini autistici o con disturbi ad esso relazionati, sia capace di ottenere un’educazione e un funzionamento intellettuali normali entro i 7 anni di età. Per i bambini che non raggiungono un funzionamento normale viene solitamente riportata una sostanziale diminuzione dei comportamenti inappropriati e l’acquisizione di un linguaggio di base.Sulla validità dei risultati di Lovaas, durante gli ultimi vent’anni, sono stati scritti numerosi articoli e critiche e si sono svolte molte discussioni. Il trattamento è estremamente lungo ed intensivo e può dimostrarsi molto costoso. Un crescente numero di genitori ha comunque usato questo metodo ed è stato contento dei risultati ottenuti.Recentemente c’è stato un rinnovato interesse per il metodo Lovaas conseguente alla pubblicazione di “Let Me Hear Your Voice” (“Lasciami ascoltare la tua voce”), la descrizione toccante di Catherine Maurice sull’uso del metodo Lovaas con i suoi due bambini.

MUSICOTERAPIA

La musicoterapia è stata accettata come intervento utile per le persone autistiche, fin dalla sua introduzione nel Regno Unito negli anni ’50 e ’60, da medici come Juliette Alvin, Paul Nordoff e Clive Robbins. Sebbene la musicoterapia possa essere usata con persone con altri disturbi fisici, cognitivi ed emotivi, porta benefici particolari alle persone autistiche; molto del lavoro iniziale svolto da terapeuti come Alvin, Nordoff e Robbins fu con questo tipo di pazienti.Dal 1982 questa professione è stata riconosciuta dal National Health Service come una ‘Profession Allied to Medicine’ (professione correlata alla medicina) e, nel 1999, nel Regno Unito, la musicoterapia è diventata una professione registrata statalmente. Ci sono ora più di 200 musicoterapeuti ufficialmente registrati. Molti sono impegnati dal Health Service, dalle autorità educative locali e dai servizi sociali, altri lavorano autonomamente.I dipartimenti di musicoterapia sono ben organizzati entro alcuni “Child Development Centres” (Centri per lo sviluppo del bambino) ed entro altri possibili fornitori di cure primarie e terziarie. Inoltre, anche alcune organizzazioni caritative forniscono servizi di musicoterapia- fra di esse: il Nordoff Robbins Music Therapy Centre ed il MusicSpace (vedi: “organizzazioni utili”, sotto).L’Associazione dei Musicoterapeuti Professionali (Association of Professional Music Therapists –APMT) può mettere i clienti, o gli operatori, in contatto con un musicoterapeuta che lavora nella loro area. La musicoterapia è una professione riconosciuta, in più di 50 paesi oltre al Regno Unito. E’ stata formata la World Music Therapy Federation per promuovere la comprensione, l’uso e lo sviluppo della musicoterapia per la salute mentale del mondo intero.Diventare un musicoterapeuta

Per diventare un musicoterapeuta professionista è necessario innanzitutto avere un diploma o una laurea in musica, o una istruzione simile nell’ambito musicale ed una laurea in un’altra materia rilevante, ad es. psicologia.Nel Regno Unito ci sono ora 7 università che offrono una specializzazione post-laurea in musicoterapia. La APMT possiede una lista aggiornata dei corsi.Musicoterapia ed autismo

Gli studi dei casi effettuati dai musicoterapeuti (Agrotou, 1998; Alvin e Warwick, 1991; Nordoff e Robbins, 1985; ecc.) indicano che, sebbene in modo più limitato che nella comunicazione musicale attuata con un bambino con sviluppo normale, nelle persone autistiche, la musica può stimolare e sviluppare una comunicazione più significativa e divertente. Ovviamente ciò si verifica di più con certi individui che con altri, ma è generalmente ottenuta un’universale capacità di risposta di un qualche tipo, alla musica che fa si che i bambini autistici non debbano essere esclusi da questo piacere universale.Il fare musica coinvolge molti degli elementi fondamentali dell’interazione sociale –l’autocoscienza e “l’autorelazione con un altro”. Per questo, gli aspetti musicali del conteggio del tempo interpersonale –la sensibilità alla reciprocità nel gioco condiviso, il parlare a turno, l’ascoltare ed il rispondere ad un’altra persona- possono essere aumentati in musicoterapia, con i bambini/adulti autistici al fine di meglio strutturare ed indirizzare i loro stili di comunicazione, frequentemente idiosincratici e di tipo evitativo.

Piuttosto che insegnare un gruppo di comportamenti, che potrebbero essere allora specifici alla musicoterapia stessa o al contesto musicale, la musicoterapia incoraggia invece l’aumento della autocoscienza/coscienza degli altri, portante ad interazioni sociali più visibili. La terapia stimola e sviluppa l’uso comunicativo della voce e del dialogo pre-verbale con l’altro, costruendo significato e relazione per stabilire lo sviluppo del linguaggio. Il cliente può anche beneficiare dell’aumentata tolleranza al suono, della tolleranza e capacità alla comunicazione a due vie, dell’opportunità di esercitare l’attenzione condivisa e degli altri bisogni emotivi incontrati nel processo terapeutico.E’ controverso (Brown, 1994) che la partecipazione alla musicoterapia permetta alla persona autistica di aver esperienza, e di esplorare, una più ampia gamma di emozioni. La natura della musica è il combinare una struttura sicura con un cambio costante; nella terapia la musica può formare un ambiente familiare al quale la persona autistica può partecipare, occasionalmente divergendo in episodi di gioco più spontaneo e di nuove esperienze, in accordo con (o qualche volta leggermente indietro) le proprie abilità.Quando è stabilito un gioco significativo con il cliente, i modelli di comportamento ossessivo-compulsivo, l’autolesionismo e gli altri comportamenti di questo tipo, solitamente diminuiscono, sebbene ciò dipenda ampiamente dall’individuo e dalla sua famiglia, oltre che dalle loro circostanze sociali, educative e generali.La musica è usata sempre più come parte di programmi di intervento precoce per bambini autistici, perché è stato riconosciuto che l’interazione musicale stimola un comportamento comunicativo simile alle prime interazioni emotive fra madre e neonato, che è cruciale nello sviluppo successivo delle abilità sociali, ma è solitamente molto limitato dall’autismo del bambino. Per tutti i gruppi di età, la musicoterapia è, il più delle volte, parte di un programma multidisciplinare che offre un ricco ambiente educativo per lo sviluppo della comunicazione e degli altri aspetti della personalità del bambino.Quale teoria c’e’ dietro la musicoterapia?

Il trattamento è basato sul fatto che tutte le persone hanno un’innata capacità di risposta alla musica e che questa capacità può rimanere, malgrado handicap fisici, cognitivi ed emotivi e che può essere usata per costruire una relazione fra il terapeuta ed il cliente. I musicoterapeuti parlano del ritmo del nostro battito cardiaco, della melodia della voce e del turno nel dialogo interattivo fra un neonato e sua madre per evidenziare come la musicalità sia una caratteristica umana di base.Robarts (1998:176) descrive questi fenomeni come una “gerarchia musicale o un’orchestrazione di auto-regolazione ed auto-organizzazione”. E visto che la musica è così integrata nel nostro essere, “attraverso il lavorare per liberare le limitazioni musicali della persona, le resistenze e le difese, e attraverso il costruire sui punti di forza dei suoi elementi musicali, dei suoi comportamenti e delle sue strutture entro una relazione improvvisazionale, noi lavoriamo simultaneamente verso il rimarginare anche gli altri aspetti cognitivi, fisici, neurologici ed emotivi del suo essere “ (Brown, 1994:18).Quali forme prende la terapia?

Ci sono diversi approcci alla musicoterapia, ma la maggior parte di essi poggia sulla improvvisazione musicale spontanea. Il terapeuta usa strumenti a percussione o a corde, o la propria voce, per rispondere in modo creativo ai suoni prodotti dal cliente ed incoraggiarlo a creare il proprio linguaggio musicale. Gli strumenti saranno selezionati fra quelli incapaci di spaventare il cliente; alcune persone hanno una forte preferenza per un tipo di suono e trovano gli altri

intollerabili: questo approccio individualistico è uno dei punti di forza della musicoterapia per le persone autistiche. L’obiettivo è creare un contesto di suoni nel quale il cliente si sente a proprio agio e sicuro di sé tanto da esprimere se stesso, da sperimentare una più ampia gamma di emozioni e da scoprire cos’è probabile ci sia in una relazione comunicativa a due vie.Le canzoni semplici, i pezzi o gli stili musicali possono essere usati tanto da diventare un elemento ricorrente nelle sessioni terapeutiche, ma questi saranno comunque sempre usati flessibilmente per assolvere l’umore e i bisogni clinici o dello sviluppo, del cliente in ogni momento dato. Infatti la musica come terapia ha bisogno di non cadere nei modelli convenzionali od addirittura di usare le parole; il musicoterapeuta può rispondere ai pianti, agli urli ed ai movimenti corporei del cliente in quanto essi hanno tutti ritmo e timbro e sono suscettibili di organizzazione in termini musicali.E’ importante sottolineare la differenza fra la musicoterapia e le lezioni di musica –nel contesto terapeutico, non è insegnato, al paziente, a suonare alcuno strumento e se egli potrà acquisire conoscenze musicali nel corso delle sessioni terapeutiche, questo sarà un effetto secondario e non lo scopo primario della terapia.Le sessioni di musicoterapia di solito sono tenute settimanalmente -il numero e la durata delle lezioni è deciso di norma, precedentemente, per calzare i bisogni particolari e le circostanze del cliente. Potrà capitare che un cliente risponda meglio alla musicoterapia come parte di un gruppo che di una relazione 1 ad 1 fra lui ed il terapeuta. Dato che, per questo gruppo di clienti sono importanti anche la struttura e la consistenza, a livello ideale, la musicoterapia si svolge nello stesso luogo ogni settimana, in una stanza silenziosa nella quale non vi sono distrazioni. Le lezioni possono essere registrate su cassette o video per rendere possibile al terapeuta lo sviluppo di componenti musicali significative per lo sviluppo dell’individuo, da una settimana all’altra. Queste registrazioni sono normalmente trattate come appunti clinici confidenziali; in alcuni casi il video è comunque usato per condividere il lavoro con i genitori e gli altri operatori e per scopi di insegnamento clinico.La musicoterapia interattiva

Wendy Prevezer (1990) ha descritto il suo uso della “musicoterapia interattiva” con i bambini autistici della Southerland House School. La Prevezer ha usato la musica per rinforzare il lavoro che stava facendo nella terapia d’eloquio e linguaggio e non come un medium dotato di un suo proprio potenziale guarente.Il suo metodo differisce dalla musicoterapia nel fatto che il musicoterapeuta interattivo non deve essere un musicista e non deve nemmeno aver ricevuto un training in uno dei corsi riconosciuti (APMT) (vedi anche Chandler 1997, Christie e Wimpory 1986, e Wimpory et al., 1995).La ricerca in musicoterapia

L’efficacia della musicoterapia come intervento per le persone autistiche è ampiamente affermata dalla evidenza aneddotica di genitori e operatori. Gli studi dei casi pubblicati durante gli anni dagli stessi terapeuti (Alvin e Warwich, 1991; Nordoff e Robbins, 1985; Nolan, 1989 e altri) descrivono modifiche significative nel comportamento comunicativo e sociale degli individui autistici che hanno preso parte alla musicoterapia. La ricerca di Nordoff e Robbins (1964-1968) produsse valutazioni e scale di punteggi per la Child-Therapist Relationship and Musical Communicativeness: un esempio precoce di ricerca qualitativa in musicoterapia (Robarts, 1998). La natura della terapia, che è costruita sulle relazioni 1 ad 1 e sugli stati emotivi degli individui, ha reso difficile ottenere prove

scientifiche del suo successo; non c’è controllo neutrale rispetto al quale misurare i risultati apparenti e il preconcetto dell’osservatore può sempre essere presente.Più recentemente, la collaborazione fra i ricercatori psicologici e i musicoterapeuti ha elaborato dei risultati, entro tipologie sia qualitative che quantitative. Le fondamenta musicali della comunicazione nella interazione normale fra genitore e neonato, sono state scientificamente stabilite nella ricerca dello sviluppo infantile.Robarts (1998) e Pavlicevic (1997) hanno dimostrato come l’adattamento e l’aumento clinico dei primi modelli di comunicazione sia fondamentale per un uso terapeutico della musica.Studi controllati, come quelli di Edgerton (1994) e Aldridge, Gustorff e Neugebauer (1995), hanno confermato che l’improvvisazione nella musicoterapia può aumentare il comportamento comunicativo dei bambini autistici e che queste abilità sono poi generalizzate agli altri contesti. Sono comunque necessarie ulteriori ricerche basate su maggiori dati concreti per spiegare il successo della musicoterapia.Organizzazioni utili

Association of Professional Music Therapists (UK)

http://www.roehampton.ac.uk/artshum/apmt/apmt.htmlCorpo professionale dei musicoterapeuti qualificati nel Regno Unito. Può consigliare fra i corsi di musicoterapia e mettere in contatto clienti e terapeuti.

British Society for Music Therapy

http://www.roehampton.ac.uk/artshum/bsmt/bsmt.htmPromuove l’uso e lo sviluppo della musicoterapia. Pubblica giornali, monografie e video, organizza conferenze e meeting.

MusicSpace

Leslie Bunt, Director, The Southville Centre,Beauley Road, Bristol BS3 1QGU.K.

The Nordoff-Robbins Music Therapy Centrehttp://www.nordoff-robbins.org.uk/Offre sessioni di musicoterapia a Londra; training per operatori e pubblico; mantiene un centro documentario e promuove la ricerca.

World Federation of Music Therapy

http://www.psychotherapie.org/MUTIG/wfmt.html

L’USO DEL SUPPORTO VISIVO

Introduzione

La triade dei comportamenti che definisce il disturbo dello spettro autistico include difficoltà nella comunicazione sociale. La comunicazione consiste nello scambio di messaggi fra le persone; nell’espressione dei bisogni; nella condivisione di pensieri, idee e sentimenti. La comunicazione spesso, ma non sempre, coinvolge l’uso del linguaggio verbale o scritto. Gli esseri umani usano la comunicazione nelle diverse situazioni sociali e provano piacere nel condividere una conversazione. I bambini con un disturbo dello spettro autistico hanno difficoltà a scoprire la forza ed il piacere della comunicazione sociale. Tendono ad impegnarsi meno negli scambi di ogni giorno con chi si prende cura di loro e spesso sono più lenti a sviluppare il linguaggio. Possono anche avere difficoltà di apprendimento che interferiscono a loro volta con l’apprendimento del linguaggio.Le persone autistiche tendono comunque ad imparare visivamente e la visualizzazione dei significati della comunicazione può aiutarli a capire e ad usare il processo della comunicazione -incoraggiando così lo sviluppo del linguaggio parlato e della comunicazione sociale appropriata. Temple Grandin (una studiosa americana degli animali, affetta da autismo) descrive come pensi tramite figure e come le parole siano per lei un secondo linguaggio (Grandin, 1995). Coloro che pensano visivamente possono essere aiutati tramite aiuti visivi e tramite l’approccio TEACCH che incoraggia l’uso della “struttura visiva” per ridurre lo stress e promuovere l’apprendimento nelle persone autistiche, rendendo il loro ambiente più facilmente comprensibile. Gli aiuti visivi possono aiutare le persone autistiche a dare un senso al mondo e alle altre persone, incluso il processo di comunicazione.Modalita’ visive per aumentare e facilitare la comunicazione

Ci sono molte modalità basate sulla visualizzazione per aiutare la comunicazione nelle persone autistiche. La visualizzazione dei significati può essere usata per accompagnare o “aumentare” le parole dette al fine di aiutare le persone autistiche a capire le informazioni verbali. Possono anche essere usate per aiutare le persone preverbali ad esprimere i propri bisogni attraverso il domandare cosa vogliono.Oggetto, fotografia o simbolo?Oggetti, fotografie, simboli illustrati e parole scritte possono essere utili per accompagnare l’eloquio: la scelta del quale dipenderà dai bisogni dell’individuo. L’uso di “oggetti di riferimento” era tradizionalmente considerato più appropriato per un primo livello di sviluppo, seguito poi dall’uso di fotografie e solo più tardi da quello dei simboli. I simboli illustrati (disegni lineari solitamente accompagnati dalla parola scritta) sono una via per migliorare (o “aumentare”) la parola verbale, per aiutare a comunicare coloro che imparano visivamente.Come con molti aspetti dello sviluppo, la normale propensione di sviluppo dall’oggetto alla foto al simbolo, può, nell’autismo, non essere appropriata –infatti la persona autistica trova, alle volte, un simbolo disegnato tramite linee, meno confuso che una fotografia dettagliata. Le persone autistiche tendono a percepire i dettagli in modo più potente rispetto all’intero (possono essere “incapaci di vedere il legno dagli alberi”) e possono confondersi o divenire ansiosi se la fotografia usata (es. quella di un particolare tipo di caramella o di un certo campo di gioco) non corrisponde esattamente all’oggetto reale o al posto al quale si riferisce. Alcune persone autistiche sono capaci di riconoscere le parole scritte più facilmente dalle parole verbalizzate (“Hyperlexia”) cosicché è consigliabile usare sempre i simboli illustrati unitamente ad una parola scritta (in minuscolo). Ciò

potrà aiutare la persona autistica ed altre persone a capire il simbolo. I simboli illustrati sono facilmente capibili dal pubblico generale (specie se usati in associazione con la parola scritta) e stanno cominciando ad essere più facilmente disponibili con la diffusione del computer, che ha generato altri sistemi, oltre ai migliori set di disegni disponibili dai fornitori dell’educazione. Etichettare: capire i nomi delle cose e dei luoghiI simboli illustrati dovrebbero inizialmente essere associati con le cose che rappresentano attraverso “l’azione dell’etichettare”: attaccando un simbolo all’oggetto od al luogo che rappresenta (es. ‘biscotto’ o ‘bagno’).Una volta che la persona autistica ha iniziato ad associare il simbolo con la cosa reale (o il posto), può essere introdotto allora un simbolo identico, a poca distanza dalla cosa in questione, permettendo al genitore o all’educatore di mostrare il simbolo mentre sta raccontando alla persona autistica cosa prendere o dove andare. Il simbolo diviene così “portabile” e può essere usato lontano dalla cosa che rappresenta. La quantità di nuovi simboli che sarà possibile introdurre varierà da persona a persona, ma sarà importante usare per primi i simboli che si riferiscono a cose motivanti la persona autistica e aspettare chiari segni di comprensione prima di introdurre un nuovo simbolo.Imparare a chiedere: scambiare un simbolo per un oggetto desideratoLe persone autistiche hanno difficoltà ad imparare come funziona la comunicazione. La loro “cecità mentale” aumenta i problemi nel raffigurarsi come funziona la comunicazione. Se non comprendi che qualcun altro può non conoscere cosa vuoi, perché fare lo sforzo di comunicare cosa desideri? Per aiutare la persona autistica ad imparare come funziona la comunicazione, può essere veramente utile insegnare loro a scambiare un simbolo per un oggetto desiderato.Il sistema di Picture Exchange Communication System (PECS) fu sviluppato da Bondy e Frost per aiutare i bambini più piccoli autistici ad imparare ad iniziare a domandare e a comunicare i loro bisogni. Il PECS usa un programma basato sul comportamentismo per insegnare al bambino a scambiare una carta illustrata con qualcosa che gli piace e che vuole. Possono essere usati oggetti, pitture e simboli in accordo con il livello di sviluppo del bambino, ma molti bambini piccoli autistici trovano che i disegni realizzati con linee meno dettagliate, siano più facili da capire, specie quando accompagnati dalla parola scritta. Una parola ritagliata da un certo pacchetto di patatine può essere rifiutata dal bambino autistico se viene usata con un altro tipo (o marca!), laddove la forma più generale del simbolo sarà invece accettata come referente per tutte le “patatine”.Il PECS valuta per prima cosa le preferenze del bambino per un piccolo numero di cibi e di giocattoli. Al bambino viene allora insegnato, seguendo un modello attentamente graduato su piccoli livelli, a scambiare un simbolo rappresentante una delle cose volute con l’oggetto in se stesso. All’inizio sono necessari due adulti cosicché possa essere fisicamente (ma non verbalmente) suggerito al bambino di scambiare il simbolo piuttosto che afferrare l’oggetto desiderato. Si lavora su un oggetto (ed il suo simbolo) alla volta. Non sono dati suggerimenti verbali. La prima parola che il bambino ascolterà sarà il nome dell’oggetto, pronunciato dall’adulto che lo offre, quando lo scambio è realizzato. Il secondo adulto è in piedi, dietro al bambino, pronto ad offrire un “suggerimento fisico” per incoraggiare il bambino a scambiare il simbolo, ma non parlerà mai. Una volta che il bambino impara ad offrire il simbolo, questo secondo adulto non è più necessario.Le sei fasi del PECS sono strutturate attentamente per rendere il bambino capace di imparare lo scambio delle illustrazioni; per trovare attivamente qualcuno a cui dare il simbolo come richiesto;

per discriminare fra diversi simboli; per usare un libro trasportabile sulla comunicazione; e per costruire frasi semplici sia di richiesta che di commento. Il bambino diventa gradualmente indipendente dal suggerimento dell’adulto e impara che la comunicazione è un processo a due vie che può essere indirizzato ai bisogni desiderati. Il PECS ha mostrato di facilitare lo sviluppo del linguaggio verbale e di stabilire le basi della comunicazione precedentemente all’emergere dell’eloquio sperato.I bambini imparano a comunicare con il PECS perché sono altamente motivati a chiedere un oggetto desiderato e perché il PECS insegna abilità esplicite visivamente, usando solo suggerimenti fisici che possono essere gradualmente diminuiti, evitando così che il bambino diventi dipendente dagli input degli adulti. Il PECS è facile da usare e non richiede attrezzature costose, prove o training, sebbene siano disponibili corsi e video di istruzione per operatori professionisti. Fare scelteI simboli illustrati possono essere usati anche per introdurre l’idea della scelta –per esempio con il cibo. Se è stata stabilita la comprensione (e lo scambio) dei simboli per una varietà di cibi, gli stessi simboli possono allora essere usati per mostrare le scelte disponibili e la persona autistica può essere incoraggiata a comunicare la scelta preferita. Le tavole di scelta possono essere usate per il gioco e per le attività di svago, incoraggiando così la persona autistica a scegliere un’attività disponibile (piuttosto che lasciarla passiva o a persistere ripetitivamente in un’attività).La struttura visiva

Le persone autistiche, sia verbali che non, possono avere benefici dall’uso di simboli illustrati anche sulle tabelle degli orari che mostrano la sequenza delle routine giornaliere. Usando i simboli illustrati in questo modo si possono evitare le crisi di collera o il crescere dell’ansietà ed è possibile incoraggiare lo sviluppo dell’indipendenza in abilità come il vestirsi. Le tabelle degli orari realizzate con i simboli possono essere adattate per essere usate a casa, a scuola, sul posto di lavoro o in un ambiente di vita indipendente. Quest’uso della struttura visiva aiuta le persone autistiche a capire il mondo attorno a loro e a sviluppare abilità di indipendenza. I simboli illustrati possono aiutare a rendere organizzato e prevedibile il loro ambiente, incoraggiando un comportamento tranquillo.I simboli possono essere usati anche per aiutare la persona autistica a capire le possibili attività disponibili, a rinforzare il concetto che qualcosa è “finito” e a mostrare alla persona autistica cosa succederà dopo. Quando è stata selezionata e completata un’attività alla persona autistica può essere insegnato (se lo desidera) a mettere il simbolo dell’attività completata, in un contenitore denominato “attività finite” dedicandosi poi a qualche cosa d’altro. Quest’uso della “struttura visiva” fa parte dell’approccio TEACCH e può essere modificato per essere usato, se necessario, attraverso tutta la vita della persona autistica.

METODO DELACATO 19

C: Delacato inizialmente faceva parte, con G. Doman e R. Doman, di un gruppo di lavoro di chiara impostazione medico-fisiatrica, dedicato alla riabilitazione di bambini cerebrolesi. Una delle conclusioni del gruppo di lavoro era che lo sviluppo del bambino procede per stadi, i quali, se vengono saltati, impediscono al bambino di raggiungere il suo potenziale. Compito del programma di riabilitazione è far ripetere al bambino lo stadio che è stato saltato, e farglielo ripercorrere in modo da stimolare il suo cervello allo sviluppo (Delacato, 1974). Inoltre, si constatò che esistono diversi gradi di lesione cerebrale, dalla grave alla lieve, e che il fattore più comune della lesione cerebrale lieve erano i problemi di percezione (tattile, visiva o acustica).In seguito Delacato iniziò a lavorare con bambini normali dal punto di vista motorio, ma che presentavano gravi disturbi del comportamento. Di qui passò a studiare l'autismo.Dall'osservazione che molti dei sintomi di bambini cerebrolesi sono simili a quelli dell'autismo, inizia a considerare gli atteggiamenti autistici come una conseguenza di un problema sensoriale o percettivo.I bambini autistici vengono considerati come cerebrolesi con gravi problemi sensoriali: non potendo sfruttare gli stimoli che provengono dall'esterno, perché i canali di comunicazione col cervello sono difettosi, essi cercano di normalizzare la via attraverso un comportamento ripetitivo che va a stimolare il canale stesso.I bambini autistici non sono dunque psicotici, ovvero non si comportano così per cause psicologiche ma per motivi neurologici. Vengono individuati 3 tipi di deficit sensoriale:

1. ipersensibilità: passa troppa parte di informazione al cervello e si crea un sovraccarico.

2. Iposensibilità: passa una parte troppo piccola di informazione che quindi non riesce ad essere adeguatamente processata ed elaborata.

3. Rumore bianco: la percezione è disturbata da un'interferenza sensoriale interna, ovvero la stessa attività dell'inefficiente sistema sensoriale crea interferenza nel sistema.

Per la cura di questo disturbo bisogna quindi prima aiutare il bambino a sopravvivere agli stimoli per poi procedere a normalizzare il suo sistema sensoriale.In sintesi (Delacato, 1974):

1. i bambini autistici non sono psicotici ma cerebrolesi

2. la lesione cerebrale causa disfunzioni percettive

3. le vie sensoriali sono anormali, di tre tipi: iper, ipo e rumore bianco.

19 N.d.C.: Si è ritenuto opportuno inserire a questi “Fogli di Informazione”, notizie sul Metodo Delicato, non presente nelle indicazioni della “National Autistic Society”; se ne riporta l’illustrazione presentata nel sito “Autismo e Psicosi Infantili” http://www.alihandicap.org/ali/Altri%20Trattamenti.html#delacato

4. Gli autismi (stereotipie) sono sintomi di lesione cerebrale

5. Vengono qui chiamati atteggiamenti sensoriali, e sono tentativi di normalizzare le vie sensoriali lese.

6. Il bambino cerca di curare se stesso

7. Cercando di farlo si distrae dalla realtà

8. Dall'osservazione del comportamento si possono individuare le vie lese

9. Si può capire se il deficit è di tipo iper, ipo o rumore bianco

10. Si possono normalizzare le vie offrendo al bambino l'esperienza e la stimolazione giusta attraverso quella specifica via compromessa

11. Quando il canale è normalizzato, il comportamento ripetitivo cessa

12. Quando questo comportamento cessa, il bambino riesce a concentrarsi sul mondo reale.

13. A questo punto lo si curerà come si curano le lesioni cerebrali lievi, offrendogli l'opportunità di ripercorrere lo stadio che è stato in qualche modo saltato.

Ulteriori informazioni possono essere reperite al sito internet www.delacato.com

I SERVIZI DI CURA PER LE PERSONE AUTISTICHE

Questo Fact Sheet è stato formulato per facilitare l’avvio del “NHS and Community Care Act 1990”. I contenuti sono comunque applicabili a tutti i servizi, presenti e futuri, destinati alle persone autistiche.I fattori che devono essere considerati durante la valutazione diagnostica delle persone autistiche

L’autismo è un disturbo “enigmatico” che dura tutta la vita, causato probabilmente da un danno organico cerebrale, piuttosto che da un trauma emotivo. Lo spettro delle condizioni autistiche copre una gamma ampia. Varia dalla profonda gravità in alcuni soggetti a sottili problemi di comprensione in altri di intelligenza apparentemente nella media o al di sopra di questa. L’autismo è spesso associato ad altre difficoltà di apprendimento.Le persone autistiche hanno un disturbo caratterizzato da una triade di compromissioni qualitative quali:

Assenza o compromissione dell’interazione sociale a due vie; Assenza o compromissione della comprensione o dell’uso del linguaggio e della

comunicazione non-verbale; Assenza o compromissione della verità flessibile dell’attività immaginativa, con la

sostituzione di una stretta gamma di interessi ripetitivi e stereotipati.Questo disturbo porta a problemi ad esso relazionati che possono includere:

Resistenza al cambiamento; Ossessione o comportamento ritualistico; Alti livelli di ansia; Mancanza di motivazione; Incapacità a trasferire le conoscenze da un setting ad un altro; Vulnerabilità e suscettibilità alla marginalizzazione sociale; Depressione; Comportamenti provocatori, di sfida; Autolesionismo.

Informazioni aggiuntive sul fornire servizi di cura alle persone autistiche

Le persone autistiche hanno bisogno, e il servizio dovrebbe fornire:1. IPPs (Individual Programme Plans) individuale e dettagliato;2. strategie dettagliate e specifiche per conquistare abilità di interazione sociale,

comunicazione ed indipendenza;3. attività strutturate attentamente pianificate;4. staff appropriati all’avvio delle strategie in tutti i livelli e disponibilità di personale di aiuto in

tutte le aree;5. un ambiente fisico appropriato.

Il servizio e lo staff devono fornire:1. costanza e stabilità nell’ambiente e in tutte le interazioni;2. motivazione esterna continua e intervento positivo.

Il servizio ha anche la necessità di provvedere:1. un sistema di aiuto per maneggiare ed alleviare lo stress dello staff;2. istruzione specializzata per il personale fornente sia un programma di induzione che un

programma di mantenimento per rinforzare e aggiornare le abilità necessarie allo staff stesso.

Il ruolo del personale è cruciale nel rendere le persone autistiche capaci di partecipare più intensamente alla vita di ogni giorno. Lo staff necessita della totale comprensione della menomazione sottostante e deve essere attento al modo in cui la persona autistica vede il mondo.I programmi di training per lo staff dovrebbero essere indirizzati a fornire:

1. la capacità di capire ed interpretare le comunicazioni verbali e non verbali della persona autistica;

2. la capacità di tradurre situazioni, eventi e concetti in un linguaggio che può essere compreso ed afferrato dalla persona autistica;

3. la sensibilità al riconoscimento dei livelli di ansia;4. le abilità nella gestione e nella riduzione dei comportamenti di sfida;5. il riconoscimento del valore del rinforzo ripetuto e l’abilità a fare un uso attento della

struttura al fine di contrattaccare la mancanza di motivazione insita in questo disturbo.

LE OPZIONI DIAGNOSTICHE NELL’AUTISMO: UNA GUIDA PER I PROFESSIONISTI DELLA SALUTE

Pochi fra noi amano le “etichette”. Esse hanno comunque il proprio uso. Per i bambini autistici e con la Sindrome di Asperger esse hanno un ruolo fondamentale. Senza un’accurata diagnosi precoce i bambini con un disturbo dello spettro autistico possono essere condannati ad una vita che fornisce loro servizi inadeguati, nella quale i loro bisogni speciali non sono considerati e la loro vita futura non è valutata adeguatamente. Per gli adulti una specifica diagnosi corretta è spesso cercata e valutata per la spiegazione che essa dà a quella che è un’esistenza confusa. L’obiettivo della diagnosi è allora di:

rendere possibile la comprensione; fornire una guida agli insegnanti, ai genitori e agli altri sulla natura delle

condizioni del bambino e sui possibili problemi conseguenti; suggerire modalità di gestione efficaci e strategie di insegnamento.

Diagnosi

La diagnosi di una condizione così complessa come l’autismo non è facile e non può essere fatta attraverso una semplice analisi del sangue.La diagnosi richiede sia un’attenta osservazione del comportamento che la storia dello sviluppo del bambino fin dalla prima infanzia. Coloro che elaboreranno la diagnosi, guarderanno specificatamente all’esistenza della triade di compromissioni e ai modelli di comportamento ripetitivo. Ma dato che l’autismo è spesso presente con altre diverse patologie, questo processo non è così chiaro come parrebbe. Altri disturbi di apprendimento e altre patologie indirizzano spesso colui che elabora la diagnosi fuori strada, lontano dalla diagnosi corretta. Addirittura medici professionalmente vicini all’autismo, trovano difficile riconoscere alcuni individui con questo disturbo (Larcombe, 1998).La necessita’ della diagnosi precoce

E’ generalmente accettato che prima viene elaborata una diagnosi valida meglio è per il bambino, la famiglia e coloro che sono attorno a loro. Ciò perché le strategie efficaci possono essere impiegate solo se è conosciuta la reale natura delle condizioni del bambino. Sarà vitale per la famiglia ricevere un aiuto precoce dall’esterno, sia per ridurre lo stress all’interno della famiglia stessa che per assicurarsi che i comportamenti problematici del bambino non si stabilizzino. Una volta stabilitesi, essi diventano infatti sempre più, con la crescita del bambino, difficili da risolvere (Howlin, 1998).Il bisogno di una precoce identificazione è reso più urgente dall’aumentare dei dati confermanti che un intervento intensivo precoce in setting educativi ottimali, ha come risultato un miglioramento delle risposte nella maggioranza dei bambini piccoli autistici, includenti l’eloquio nel 75% o più, ed aumenti significativi nella percentuale dei progressi dello sviluppo e delle prestazioni intellettuali (Dawson & Osterling, 1997; Rogers 1996, 1998).Una diagnosi precoce rende possibile fornire aiuto alla famiglia, ridurre lo stress famigliare ed elargire al bambino cure mediche appropriate (Cox et al., 1999).

Wolley et al. (1989), dimostrarono come la presentazione della diagnosi ai genitori, abbia un notevole impatto sulla loro accettazione della situazione, sulla loro attitudine a lungo termine, sullo stress e sulle strategie generali messe in atto per affrontare la situazione.Una diagnosi precoce è vitale anche per assicurare la disponibilità di un consulto genetico ai genitori che potrebbero considerare di avere, o potrebbero avere già, altri bambini. C’è un aumento di rischio di fenotipo più ampio fra i fratellini di bambini con un disturbo dello spettro autistico. I fratellini, per esempio, potrebbero apparire meno colpiti rispetto al loro fratello o alla loro sorella, ma avere comunque problemi reali in aree come l’interazione sociale o la comunicazione, che un intervento tempestivo potrebbe evitare diventino immaneggiabili.Lo screening precoce

L’autismo è molto più comune di ciò che una volta, si pensava, con circa mezzo milione di individui colpiti nel solo Regno Unito. E’ anche più difficile da diagnosticare che, per esempio, il cancro, il diabete o la sindrome di Down. Per questi motivi è necessario adottare, come prima cosa, un approccio di screening. Sarebbe attualmente impossibile, per i medici, testare tutti i bambini per un possibile disturbo dello sviluppo come l’autismo. La prima tappa deve essere così l’uso di semplici strumenti di screening per identificare quei bambini più facilmente a rischio di tali problemi.Simon Baron-Cohen ed i suoi colleghi (1996) attraverso l’aggiunta di alcune domande a quelle formulate di routine dal pediatra e dagli altri operatori della salute, hanno sviluppato un utile strumento di screening che pare sia in grado di predire bene la possibilità che un bambino sia affetto da un disturbo dello spettro autistico. La Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) valuta particolarmente il monitoraggio dello sguardo, il gioco simbolico e l’indicare proto-dichiarativo (proto-declarative pointing). Il fallire in queste aree è fortemente associato ad un disturbo dello spettro autistico. Diversamente dalla CHAT, la Pervasive Developmental Disorders Screening Test-Stage 1 (Siegel, 1998) quota sia i sintomi positivi che quelli negativi ed include alcune domande inerenti la regressione. E’ un questionario per genitori di derivazione clinica, diviso in 3 stages, ognuno dei quali indirizzato ad un diverso livello di screening. E’ formulato per essere usato nel setting del Primary Care con obiettivi strutturati incrementalmente dalla nascita ai 36 mesi. Le osservazioni dei genitori, che utilizza, per i comportamenti stereotipati, probabilmente sono un mezzo più accurato che il contare solo sull’osservazione, dato che i genitori hanno più tempo per osservare il bambino e possono vedere i suoi comportamenti in ambienti diversi. Il PDDST-Stage 1 non è stato pubblicato ma è disponibile.La Australian Scale for Asperger’s Syndrome (Garnett e Attwood, 1998) è una scala di punteggi, per genitori o insegnanti, destinata ai bambini più grandi ad alto funzionamento, che non sono stati identificati come aventi un disturbo dello spettro autistico in età scolastica. Consiste di 24 domande con un punteggio da 1 a 6, più una checklist di 10 possibili “si” o “no” aggiuntivi inerenti caratteristiche comportamentali. Se viene risposto “si” alla maggior parte delle domande e la maggioranza dei punteggi varia da 2 a 6, è indicata una valutazione diagnostica successiva.E’ stato compiuto un lavoro davvero estimabile nel diminuire l’età in cui l’autismo può essere identificato. Sono stati individuati, attraverso l’uso dei videotape famigliari, i comportamenti specifici che distinguono i neonati autistici (Osterling & Dawson, 1994). I quattro comportamenti che identificano correttamente più del 90% dei bambini normali ed autistici, riaffermati poi in Mars, Mauk e Dowrick (1998), sono:

contatto con gli occhi20

orientarsi al chiamare del proprio nome21

indicare22

mostrare23.Osterling e Dawson (1999) hanno dimostrato anche che i bambini autistici di 12 mesi possono essere riconosciuti dai loro compagni della stessa età con disturbi idiopatici d’apprendimento. Questi comportamenti possono essere identificati ad età inferiori (Brown et al., 1998; Baranek, 1999; Teitelbaum et al., 1998). L’utilità predittiva di questi risultati deve essere ancora studiata, ma essi suggeriscono che l’autismo potrà essere infine diagnosticato in modo affidabile a 12 mesi di età od addirittura prima.Visite di routine sullo sviluppo

Esistono molti mezzi di screening e di pre-screening oltre a molti test, che possono essere usati con i bambini con possibili disturbi dello spettro autistico, per indagare il loro particolare sviluppo e le loro abilità cognitive, di linguaggio e gioco. Negli USA la Denver-II (precedentemente: Denver Developmental Screening Test Revisited; Frankenburg et al., 1992) è stata usata tradizionalmente per screening sullo sviluppo di bambini fino a 6 anni di età. Sebbene sia facile usarla ed attribuirne i punteggi, la sua validità non è comunque stata studiata. E’ stato trovato manchi di specificità (un numero significativo di bambini normali vennero classificati come ritardati) e di sensibilità (ha mancato la classificazione di un certo numero di bambini ritardati) (Glascoe et al., 1992). Il Revised Denver Pre-Screening Developmental Questionnaire (R-DPDQ; Frankenburg 1986) è strutturato per identificare i bambini che necessitano di valutazioni ulteriori. Dato che è creata sulla versione originale della Denver Developmental Screening Test, anch’essa ha mancanza di sensibilità e specificità.L’Autism Screening Questionnaire (ASQ) è un tentativo di sviluppare uno strumento di screening affidabile e valido, basato sui criteri diagnostici attuali per l’autismo. Usa la versione rivisitata del ADI Algorithm (Lord et al., 1994) usata dall’ICI-10 (World Health Organisation, 1994) e dal DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994). Strutturata da Rutter e Lord (Berument et al., 1999) per essere usata con tutti i gruppi di età, è completata dal pediatra su coloro che possono avere un disturbo dello spettro autistico. L’ASQ consiste di 40 domande, basate sull’ADI-R ma modificate per essere comprese dai genitori senza spiegazioni ulteriori. E’ disponibile in due versioni, una per bambini sotto i sei anni e l'altra per individui con più di 6 anni. E’ stato provato che l’ASQ è uno strumento di screening ad alta efficacia per i bambini di 4 anni e oltre. Ovviamente, come ogni altro questionario, non può fornire una diagnosi individuale.Gli strumenti di screening sullo sviluppo standardizzato con accettabili proprietà psicometriche, includono:

1. Il The Ages and Stages Questionnarie, 2nd ed, ASQ (Bricker and Squires 1994, 1999; Squires, Bricker and Potter, 1997) usa le descrizioni dei genitori per i bambini fino a tre anni. E’ importante riconoscere che i genitori sono solitamente corretti nelle loro preoccupazioni sullo sviluppo del bambino (Glascoe, 1994, 1997, 1998; Glascoe & Dworkin, 1995). Ci sono

20 Eye contact21 Orientating to name being called22 Pointing23 Showing

anche versioni per altre gamme di età. Sebbene sia un mezzo standardizzato e convalidato, è comunque breve e usato particolarmente come pre-screening.

2. BRIGANCE Screens (Brigance, 1986, Glascoe, 1996) contiene sette diversi modelli, uno per ogni anno, da 21 a 90 mesi di età. Disponibile in inglese e spagnolo, richiede 10 minuti per essere svolto ed evidenzia le chiavi dello sviluppo e le prime abilità scolastiche, incluso il linguaggio; le abilità motorie fini e globali, lo sviluppo grafomotorio, la conoscenza generale nei primi anni e la lettura e la matematica negli anni successivi.

3. Il The Child Development Inventories (Ireton, 1992; Ireton e Glascoe, 1995) include tre misurazioni separate che coprono dalla nascita ai 72 mesi di età e sono completate dalle indicazioni dei genitori in circa 5-10 minuti. Il CDIs è strumento di screening per problemi di linguaggio, motori, cognitivi, prescolastici, sociali, di auto-aiuto, comportamentali e di salute; ha una buona specificità ed un’eccellente sensibilità. Se i genitori non parlano bene l’inglese, esso può essere direttamente somministrato ai bambini.

4. Il The Parents’ Evaluation of Devolopmental Status (PEDS; Glascoe, 1998) aiuta gli operatori a comprendere ed interpretare le preoccupazioni dei genitori. Esso valuta le probabilità dell’esistenza di ritardi e di menomazioni inerenti i diversi tipi di preoccupazione, rendendo possibile ai medici: prendere decisioni basate su fatti evidenti, fornire consigli e riassicurare i genitori. I genitori devono rispondere a dieci domande scritte in inglese o spagnolo che saranno poi interpretate dai medici in circa due minuti. Il PEDS è uno strumento sottoposto a controlli di validità e standard e la ricerca ha dimostrato che i genitori hanno molte probabilità di essere accurati.

5. Bayley Scales II (Bayley, 1993) è una revisione della Bayley scales classica sullo sviluppo infantile, destinata a bambini di 1-42 mesi. Nei setting clinici queste scale sono state usate per identificare i bambini con ritardi dello sviluppo o quelli sospetti di esserne a rischio. Può essere usata in una o due sessioni in quanto la sua applicazione necessita di circa 45-60 minuti. Le tre scale utilizzate sono:

Mentale, include la valutazione delle sensibilità sensorio/percettive, la memoria, l’apprendimento ed il problem solving, la vocalizzazione e le prime funzioni comunicative;

Motoria, include la valutazione del grado di controllo del corpo e le abilità di manipolazione fine;

Comportamentale, include le misurazioni dell’attenzione e dell’induzione, l’orientamento e la capacità di impegno, e la regolazione emotiva.

6. La Wechsler pre-school and primary scale of intelligence, nell’edizione rivisitata (WPPSI-R) (Wechsler, 1990) è un metodo di valutazione delle capacità dei bambini di 3-7 anni, molto affidabile. E’ stato modificato per essere utilizzato nel Regno Unito e la somministrazione individuale richiede circa 60 minuti.

Tabella 5.

Cosa devono cercare i professionisti della salute quando i genitori esprimono le loro preoccupazioni ?

Le BANDIERE ROSSE dell’autismo24

PREOCCUPAZIONI INERENTI LA COMUNICAZIONENon risponde al suo nomeNon è capace di chiedere cosa desideraIl linguaggio è in ritardoNon segue le indicazioniA volte sembra sordoA volte sembra capace di udire altre noNon indica e non saluta con la manoPrima diceva qualche parola, ora non più

PREOCCUPAZIONI INERENTI LA SOCIALITÀNon sorride socialmenteSembra preferisca giocare da soloPrende gli oggetti da soloE’ molto indipendenteFa le cose “precocemente”Attua scarso contatto con gli occhiE’ nel suo mondoCi chiude fuoriNon è interessato agli altri bambini

PREOCCUPAZIONI INERENTI IL COMPORTAMENTOHa crisi di collera-aggressivitàE’ iper-attivo, non-cooperativo, provocatorioNon sa come usare i giocattoliSi blocca regolarmente sulle cose Cammina in punta di piediHa attaccamenti inusuali ai giocattoliAllinea gli oggettiE’ ipersensibile a certe fibre tessili o a certi suoniHa strani modelli di movimento

INDICAZIONI ASSOLUTE PER ULTERIORI VALUTAZIONI DIAGNOSTICHE IMMEDIATE

Nessuna lallazione entro i 12 mesiNessuna gestualità (indicare, muovere la mano, salutare etc.) entro i 12 mesiNessuna parola entro i 16 mesiNessuna frase spontanea (non ecolalia) di due parole entro i 24 mesi di etàQUALUNQUE perdita di QUALSIASI abilità linguistica o sociale ad OGNI età.

24 N.d.C.: Riprodotto con il consenso dell’autore e dell’editore da Filipek et al.,1999.

I sistemi diagnostici internazionali

Le principali classificazioni diagnostiche internazionali sono la International Classification of Diseases 10th edition, ICD-10 (World Health Organisation, 1994) e la Diagnostic and Statistical Manual 4th edition, DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994).Ognuna di queste ha incluso l’autismo fin dai tardi anni ’70. I criteri dell’ICD-10 per l’autismo possono essere trovati nel sito: http://www.geocities.com/HotSprings/9647/icd-10.htme sono focalizzati:

Sulla comunicazione anormale,

Sullo sviluppo sociale anormale,

Sul comportamento rituale e stereotipato e sulla resistenza al cambiamento.

La sindrome di Asperger, all’opposto, non comparve nelle classificazioni dell’ICD-10 e del DSM-IV, fino agli anni ’90: c’è ancora confusione sui criteri per la sindrome di Asperger e sul come e se, questi, si differenziano dall’autismo ad alto funzionamento. Per esempio, il DSM-IV esclude una diagnosi di Asperger se il bambino rientra in una diagnosi di autismo, mentre l’ICD-10 è più equivoco.Entro le aree identificate dall’ICD-10 vi è una grande variabilità. Tutte le persone autistiche riveleranno le loro caratteristiche individuali. Ma la condizione patologica potrà, successivamente, sembrare diversa nello stesso bambino ad un’altra età, ed avrà diversi livelli cognitivi a seconda dei bambini. Data questa variabilità e data anche la complessità nell’appianare i problemi nell’interazione sociale, nella comunicazione nei comportamenti ritualistici od ossessivi, è meglio utilizzare mezzi e strumenti che testano specificatamente la presenza della sintomatologia autistica (Howlin, 1998). Nella pratica medica gli individui con tratti misti di autismo e sindrome di Asperger sono più comuni che quelli con le sindromi pure. E’ più utile elaborare classificazioni sul livello dell’abilità piuttosto che sui sottogruppi diagnostici teorici. Gli strumenti diagnostici

Per ottenere una diagnosi ci sono due metodi principali. Il primo consiste nel costruire una raccolta sistematica di fatti e nel selezionarli al fine di emettere poi una diagnosi e le raccomandazioni per la cura.Questo è l’approccio adottato da Lorna Wing, Judith Gould e i loro colleghi della National Autistic Society’s Centre for Social and Communication Disorders. Hanno usato quest’approccio –l’Handicaps and Behaviour Schedule (HBS)- fin dalla fine degli anni ’70 (Wing e Gould, 1978). Copre molti aspetti del comportamento dall’infanzia in poi. L’HBS è stato ora ulteriormente sviluppato nella Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO), sottoposta a valutazione nel Regno Unito e in Svezia sarà fra poco disponibile per tutti coloro che hanno seguito il corso d’istruzione necessario per utilizzarlo. Gli algoritmi usati per la Disco sono già stati usati per comparare i criteri dell’ICD-10 sulla Sindrome di Asperger con quelli suggeriti da Gillberg (Leekam et al., 2000). La Autistic Diagnostic Interview- Revised (ADI-R) sviluppata da Lord, Rutter e Le Couteur (1994) utilizza un approccio simile ma è indirizzata verso il diagnosticare l’autismo tipico per scopi di ricerca.

L’altro metodo consiste nel prendere i tratti tipici del comportamento autistico e nel contarli, per determinare se una persona può ricadere entro lo spettro. Quest’approccio, più meccanico, è quello di diverse Checklist come la Gilliam Autism Rating Scale (Gilliam, 1998). Questa è una Checklist strutturata per essere usata da genitori, insegnanti e operatori, per aiutare ad identificare e a stimare la severità dei sintomi autistici negli individui di età compresa fra i 3 ed i 22 anni. E’ basata sul DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) e raggruppa i target in quattro sottotest –comportamenti stereotipati, comunicazione, interazione sociale, e un test opzionale che descrive lo sviluppo nei primi tre anni di vita.A causa delle richieste effettuate dai medici, molto occupati, ci sono stati diversi tentativi per realizzare strumenti che siano in grado di scoprire l’autismo più velocemente rispetto agli strumenti diagnostici elencati sopra. Fra questi è inclusa la Childhood Autism Rating Scale (Schopler, Reichler e Renner, 1988). Questa è uno strumento strutturato sull’osservazione e su un’intervista divisa in 15 target, finalizzata all’utilizzo con bambini di un’età superiore ai 24 mesi. Ogni target utilizza una scala formata da 7 punteggi che indicano il grado nel quale il comportamento del bambino differisce dalla norma di sviluppo dell’età appropriata. Distingue anche il grado di autismo. Richiede circa 30-45 minuti per essere somministrata ed è considerata diffusamente come un mezzo affidabile per diagnosticare l’autismo.La Parent Interview for Autism (Stone e Hogan, 1993) è un colloquio strutturato per contenere 118 punti, suddivisi in 11 gruppi e miranti a valutare i diversi aspetti del comportamento sociale, delle funzioni comunicative, delle attività ripetitive e dei comportamenti sensori. E’ designata per ottenere informazioni diagnosticamente rilevanti fornite dai genitori dei bambini piccoli sospettati di essere autistici e richiede circa 45 minuti per essere somministrata. Ha una buona consistenza interna e una buona affidabilità ed è stato dimostrato è valida sia con il CARS (Schopler, Reichler e Renner, 1988) che con il DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994).Altri esempi sono la Autism Behaviour Checklist (Krug, Arick e Almond, 1980) e il The Behavioural Rating Instrument for autistic and other atypical children (Ruttenberg et al., 1977). Questi strumenti non possono comunque essere usati nello stesso modo in cui sono usati gli strumenti diagnostici: mostrano solo se i bambini possono ricadere entro lo spettro autistico o meno. Considerando ciò, la diagnosi può essere chiarita solo con l’osservazione clinica effettuata da esperti e unita ad un colloquio dettagliato e sistematico (Howlin, 1988). Le Checklist di loro tendono a mancare molte delle manifestazioni più strane appartenenti allo spettro autistico.Sono stati fatti anche altri tentativi per fornire mezzi d’osservazione strutturati. Questi aiutano a rendere il tempo limitato, che il più delle volte i medici hanno, disponibile all’osservazione dei bambini. La Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) (Lord et al., 1989) ha generato una versione successiva, la Pre-Linguistic ADOS (Di Lavore, Lord e Rutter, 1995), ma è ora usata in una versione generale, la ADOS-G (Lord et al., 1996). Essa tenta, attraverso una serie di obiettivi strutturati, di valutare il funzionamento sociale e comunicativo del bambino. Questi obiettivi includono le attività di costruzione e di rispetto del turno (turn-taking activities), l’imitazione, la capacità di raccontare una storia, il gioco immaginativo, la gestualità e le abilità conversazionali. La ADOS-G per essere completata richiede circa 20-40 minuti ma può fornire più informazioni di quelle che sarebbero ottenibili con un’osservazione informale.Infine il medico dovrebbe cercare di osservare il bambino lontano dal momento del test formale o dalle domande di routine. Come l’ADI-R, l’ADOS-G è usato largamente nelle procedure di ricerca dell’autismo.

Un’altro strumento di misurazione, inteso per essere utilizzato con bambini fra i 24 ed i 35 mesi dai diversi operatori della prima infanzia, è lo Screening Tool for Autism in Two-year-olds (Stone, 1998a, 1998b). Questo strumento è ancora in fase di elaborazione ma è destinato a differenziare specificatamente l’autismo dagli altri disturbi dello sviluppo. E’ somministrato attraverso un’interazione di gioco dalla durata di 20 minuti, coinvolgente 12 attività. Esse testano 3 aree: il gioco (sia il gioco simbolico che il gioco sociale reciproco), l’imitazione motoria e lo sviluppo comunicativo non-verbale. C’è un manuale con chiare istruzioni per l’utilizzo e l’attribuzione dei punteggi. Lo studio pilota ha mostrato sensibilità e specificità molto forti.Infine Filipek et al.(1999) raccomandano che i bambini con disturbi dello spettro autistico e ritardi dello sviluppo, siano sottoposti ad una visita audiologica formale, allo screening per positività al piombo, e a comportamenti adattivi, a valutazioni diagnostiche sensomotorie e neuropsicologiche, così come a test metabolici ed elettrofisiologici. Raccomandano anche una valutazione del funzionamento dell’ambiente famigliare per determinare il livello di comprensione dei genitori in riguardo alle condizioni del bambino, al fine di offrire consultazione ed educazione appropriate.Appendice: GLOSSARIO DEI TERMINI

Valutazione audiologica: Valutazione diagnostica condotta per valutare l’udito di una persona che appare sorda, sia temporaneamente che permanentemente. Ci sono due ampie categorie di esami uditivi disponibili: comportamentale ed elettrofisiologica. Per i bambini con sospetti disturbi dello sviluppo, dovrebbe essere attuato, da un audiologo esperto, un esame comportamentale includente la pura valutazione del tono audiometrico25. I Brainstem auditory evoked potentials saranno necessari solo se il test iniziale è equivoco, non perfetto o se suggerisce un’anormalità del sistema nervoso centrale.Fenotipo autistico più ampio: Caratteristiche che sono qualitativamente simili, ma più lievi di quelle che definiscono l’autismo –deficit sociali e della comunicazione e comportamenti stereotipati e ripetitivi- che mostrano aggregazione familiare in famiglie con uno o più membri autistici.Sviluppo grafomotorio: Quelle abilità motorie fini associate alla scrittura e al disegno.Disturbo idiopatico dell’apprendimento: Idiopatico significa che è un disturbo con cause sconosciute.Indicare proto-dichiarativo: Questo tipo di indicare (pointing) è finalizzato al dichiarare un interesse in qualcosa, diversamente dall’indicare proto-imperativo che è invece usato per richiedere qualcosa. L’indicare proto-dichiarativo è deficiente nei bambini con disturbi dello spettro autistico.Triade di compromissioni: I disturbi dello spettro autistico sono caratterizzati da compromissioni nell’interazione sociale, nella comunicazione sociale e nella immaginazione, che possono verificarsi a diversi gradi di severità. Questa triade è generalmente accompagnata da un modello di attività limitato, ristretto e ripetitivo.

25 Tone audiometry

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Bambini Difficili, Genitori Difficili (Link, Autismo Europa, 2nd quarter 2000) La famiglia fra bisogni e risposte dei servizi (di Donata Vivanti)

CARTA DEI DIRITTI PER LE PERSONE AUTISTICHE

Tratta da: www.autismeurope.arc.be/La Carta dei diritti delle persone autistiche è stata adottata come risoluzione formale dal Comitato per gli affari sociali del Parlamento europeo nel 1993 e adottata dal Parlamento europeo nel maggio 1996.Le persone autistiche devono poter godere degli stessi diritti e privilegi della popolazione europea nella misura delle proprie possibilità e del proprio miglior interesse.Questi diritti devono essere valorizzai, protetti e applicati In ogni stato attraverso una legislazione appropriata.Dovrebbero essere tenute in considerazione le dichiarazione statunitensi sui Diritti dei Disabili Mentali (1971) e sui Diritti delle Persone Handicappate (1975), nonché le altre dichiarazione dei Diritti dell'Uomo; in particolare, per quanto le persone autistiche, si dovrebbe includere quanto segue: 1 IL DIRITTO per le persone autistiche a una vita piena e indipendente nella misura delle proprie possibilità.2 IL DIRITTO per le persone autistiche a una diagnosi e una valutazione clinica precisa, accessibile e imparziale.3 IL DIRITTO per le persone autistiche ad una educazione accessibile e appropriata.4 IL DIRITTO per le persone autistiche o i propri rappresentanti a partecipare a ogni decisione riguardo al proprio futuro e, per quanto possibile, al riconoscimento e al rispetto dei propri desideri.5 IL DIRITTO per le persone autistiche ad una abitazione accessibile e appropriata.

6 IL DIRITTO per le persone autistiche alle attrezzature, all'aiuto e alla presa in carico necessaria a condurre una vita pienamente produttiva, dignitosa e indipendente.7 IL DIRITTO per le persone autistiche ci un reddito o ad uno stipendio sufficiente a provvedere al proprio sostentamento.8 IL DIRITTO per le persone autistiche a partecipare, per quanto possibile, olio sviluppo o alla gestione dei servizi realizzati per il loro benessere.9 IL DIRITTO per le persone autistiche a consulenze e cure accessibile e appropriato per la propria salute mentale e fisica e per la propria vita spirituale, cioè a trattamenti e cure mediche accessibili, qualificati e somministrati soltanto a ragion veduta e con tutte le precauzioni del caso.10 IL DIRITTO per le persone autistiche a una formazione corrispondente alle proprie aspirazioni e a un lavoro significativo senza discriminazione o pregiudizi; la formazione professionale e il lavoro dovrebbero tener conto delle capacità e delle inclinazioni individuali.11 IL DIRITTO per le persone autistiche a mezzi di trasporto accessibili e alla libertà di movimento.12 IL DIRITTO per le persone autistiche ad aver accesso ad attività culturali, ricreative e sportive e a goderne pienamente.13 IL DIRITTO per le persone autistiche a godere e usufruire di tutte le risorse, i servizi e le attività a disposizione del resto della popolazione.14 IL DIRITTO per le persone autistiche ad avere relazioni sessuali, compreso il matrimonio, senza coercizione o sfruttamento.15 IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) alla rappresentanza e all’assistenza giuridica e alla piena protezione dei propri diritti legali.16 IL DIRITTO per le persone autistiche a non dover subire la paura o lo minaccia di un internamento ingiustificato in ospedale psichiatrico o in qualunque altro istituto di reclusione.17 IL DIRITTO per le persone autistiche a non subire maltrattamenti fisici o abbandono terapeutico.18 IL DIRITTO per le persone autistiche a non ricevere trattamenti farmacologici inappropriati o eccessivi.19 IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) all’accesso ad ogni documentazione personale in campo medico, psicologico, psichiatrico o educativo.  

STILI DI COMUNICAZIONE CON I BAMBINI AUTISTICI

Nell’interazione con i bambini dello spettro autistico, alcuni stili di comunicazione si sono rivelati efficaci:USA SOLO PAROLE NECESSARIEProva ad eliminare ogni linguaggio che non fornisce informazioni chiave.Per esempio:NON DIRE...

“Ti dispiacerebbe venire qua e sederti sulla sedia?”MA DI’:

“Tom, siediti qui” (indica con il braccio quale sedia intendi)FORNISCI TUTTE LE INFORMAZIONI POSSIBILISebbene i bambini si possano innervosire con i cambiamenti, reagiscono meglio se informati in precedenza, così da anticipare ciò che accadrà.Per esempioNON...

Non evitare di dire a Tom che il suo insegnante è ammalato. Non lasciargli scoprire ciò quando entrerà in classe e vedrà che c’è un altro insegnante al posto di quello solito. Tacere può sembrare la scelta più semplice, puoi pensare che così facendo stai minimizzando il suo livello di stress nell’apprendere cattive notizie. Ma è meglio affrontare le cose, prima che queste accadano, piuttosto che attendere un responso (non prevedibile). A volte solo quando le routine sono spezzate, vediamo quanto il bambino faccia affidamento su queste.MA...

Preparalo: “Tom, domani andrai a scuola. La Signora Bianca non sarà là. Ha un brutto raffreddore. Il Sig. Simone di solito t’insegna matematica. Domani il Sig. Simone sarà il tuo insegnante di riferimento per tutto il giorno”.Fornisci al tuo bambino tutte le informazioni di cui senti possa aver bisogno. Sii preparato a rispondere alle sue domande. Sii onesto, se non sei sicuro che l’insegnante ritorni il giorno successivo, dillo. Spiega cosa accadrà in quest’eventualità. Essere informati sulla situazione rende più sicuri. Tieni sotto controllo ogni cambiamento nel comportamento del bambino –se è più aggressivo od ossessivo, può darsi che necessiti di essere rassicurato sul cambiamento di routine e sul come ciò avrà a che fare con lui. SII POSITIVONon dire al bambino solo ciò che non dovrebbe fare, digli anche ciò che dovrebbe fare.Per esempio: NON DIRE…

“Non voglio che lasci i tuoi giocattoli sparsi su tutto il pavimento”Ciò non dice nulla al bambino, a parte quello che a già fatto!MA DI’...

“Tom, raccogli i tuoi giochi dal pavimento. Mettili nella scatola dei giocattoli”EVITA IL SARCASMO

Il tuo bambino potrebbe possedere una comprensione molto letterale del linguaggio. Se vuoi indicargli che faccia qualcosa, usa uno stile diretto.Per esempioNON DIRE...

“Hey, che camera pulita hai!” (con la voce sarcastica che indica quanto la camera sia davvero in disordine). Il bambino potrebbe prendere le tue parole sul serio. Ciò può infuriare –fa magari pensare che il bambino sia sfrontato o che ci stia rispondendo a sua volta sarcasticamente, ma questa è un’incomprensione reale. Il sarcasmo è un uso del linguaggio complesso che alcuni bambini con ASD non possono riconoscere od usare. (Alcuni bambini più capaci forse potranno imparare le regole del sarcasmo ed essere poi in grado di riconoscerlo e di rispondere alle sue forme più semplici).MA DI’...

“Che disordine. Metti i tuoi vestiti nel cassetto”QUANDO È POSSIBILE USA TERMINI CONCRETIIl bambino capirà meglio questo tipo di linguaggio. Ciò indica anche le basi sulle quali fornirgli informazioni sufficienti per rassicurarlo.Per esempio:NON DIRE…

“Non possiamo farlo adesso, lo faremo dopo”MA DI’...

“Tom, so che vuoi andare a nuotare. Ti porterò a nuotare stasera alle cinque”.Se sono formulate altre domande, prova a rispondere (se ragionevoli). Dev’essere trovato, ovviamente, un modo che bilanci l’essere informativi e l’essere concisi. Solo tu puoi sapere quante informazioni tuo figlio può capire ed introiettare: “Non possiamo andare a nuotare adesso. La mamma vuole venire con noi. Tornerà dal lavoro alle cinque. Quando arriverà a casa, andremo a nuotare”.Fornire abbastanza informazioni è importante anche quando si vuole lodare il bambino –devi rendere chiaro perché sei felice del suo comportamento. Ciò lo incoraggerà a ripetere, anche in futuro, lo stesso comportamento.PROVA A DIRE...

“Hai messo a posto la tua camera. Che bello!”PIUTTOSTO CHE...

“Sei bravo” FORNISCI TEMPO EXTRA PER PENSAREI bambini con ASD possono aver bisogno di più tempo per assimilare le informazioni date loro. Renditi conto di ciò. Se necessario torna da loro per la risposta dopo qualche minuto. Se sai che ti ha capito la prima volta, prova a non ripeterti. Ciò, infatti può essere frustrante per il bambino che sta provando a rispondere ma necessita di più tempo per replicare (Sono sicuro che tutti noi abbiamo esperienza di ciò).

N.B. In quest’articolo ho provato a fornire alcune indicazioni di base, per le linee guida più dettagliate sulla comunicazione, vedi Communicating with people with autism (distribuito dall’Indiana Resource Centre for Autism).

LINEE GUIDA PER VALUTARE LE TERAPIE NON-TRADIZIONALI NELL'AUTISMO26

Per valutare le terapie non-tradizionali o gli approcci di trattamento peril tuo bambino con autismo, è importante porre interrogativi e valutare attentamente il programma che ti è proposto Il "A Pediatric View of the Treatment Options for the Autistic Syndrome" di Joanna Dalldorf (disponibile anche alla Home Page del TEACCH www.unc.edu/depts/teacch/treatmnt.htm è un utile riferimento.I seguenti punti dovrebbero servire come linee guida per i genitori.

1. Descrizione del Programma

Quale e' il programma del trattamento? Vi sono informazioni scritte, una descrizione del programma, delle

schede dettagliate, ecc.? Quale e' il coinvolgimento per il bambino e per la famiglia? Quanto dura il trattamento? Quale e' la frequenza delle sedute? Quanto tempo richiede ai genitori? Che impegno finanziario richiede? Il trattamento e' focalizzato su di una particolare abilita' o ha un

approccio generale e multicomprensivo?

26 N.d.C.: Non essendo molto chiaro quali possano essere considerate "terapie non- tradizionali" nel nostro contesto operativo nazionale, queste linee guida possono essere utilizzate sia dai genitori, ma anche dai servizi per elaborare la loro "Carta del Servizio" per permettere ai genitori di "comprendere" bene il senso degli interventi.

I genitori, gli operatori, gli insegnanti, o altri necessitano di essere formati nella tecnica di trattamento?

Esiste un cooridinamento tra il programma di trattamento e le altre persone o servizi che operano con la famiglia (ad esempio insegnanti, terapisti, medici)?

Gli obiettivi del programma di trattamento sono individualizzati per ogni paziente e per le loro famiglie?

viene condotto un follow-up o una azione di supporto dopo la cessazione del trattamento?

2. Principi e obiettivi del programma

Quali sono i principi, la filosofia o gli obbiettivi che stanno alla base del programma di trattamento?

In che modo la filosofia si collega alle specifiche tecniche del trattamento?

Come si sono sviluppate la filosofia e i metodi del trattamento (ad es. la ricerca scientifica, l'esperienza clinica, l'applicazione o l'estensione da campi correlati come quelli del ritardo mentale o dei disturbi di apprendimento)

Sei in accordo con la filosofia del programma?

3. Credenziali del responsabile del programma e dello staff.

Quale e' il riferimento culturale dello staff? Quale la loro formazione e le loro credenziali professionali? Quale e' la forimazione dello staff e quali le esperienze in campo di

autismo? Quali sono i loro convincimenti sulla natura del disturbo? Quanta esperienza hanno nel fornire questo tipo di trattamento? Lo staff del programma e' aperto alle domande o alle valutazioni dei

genitori o degli altri professionisti coinvolti nella cura del bambino?

4. L'efficacia (effectiveness 27 ) del programma.

Quale è l'evidenza di supporto alla efficacia del programma? Vi è una conferma "indipendente" della efficacia del programma di trattamento?

27 N.d.C.: "Effectiveness" è l'efficacia osservata nelle condizioni di funzionamento routinario dei servizi e nella pratica clinica quotidiana, a differenze della "efficacy" che è l'efficacia sperimentale o teorica dimostrata in condizioni di ricerca con soggetti selezionati, ad esempio in uno studio clinico controllato.

Quali sono i possibili effetti negativi o gli effetti collaterali del trattamento? Quale impatto sullo stile di vita della famiglia puo' avere il programma?

BAMBINI DIFFICILI, GENITORI DIFFICILI28

Un bambino autistico è probabilmente il bambino più difficile con cui avere a che fare fra tutti i bambini con disturbi. E’ certamente sbagliato definire i disturbi in “categorie”, “migliori” e “peggiori”, ma è giustificabile ritenere che l’autismo determini tensioni enormi nelle famiglie, incomparabili rispetto agli altri disturbi.Ciò è causato da diversi motivi. Primo fra tutti, l’autismo è spesso difficile da identificare, è in un certo modo “invisibile”: non c’è nessuna menomazione evidente nell’aspetto del bambino, diversamente da ciò che accade per i bambini con paralisi cerebrale, sindrome di Down o menomazioni fisiche: così, il comportamento “bizzarro” del bambino non è capito ed è male interpretato (“bambino viziato e dispettoso!”), i suoi bisogni particolari non sono rispettati, i genitori sono sotto stress costante poiché accusati di non essere capaci di disciplinare i loro figli......Secondo, in aggiunta all’attitudine negativa dell’esterno, i genitori si sentono spesso rifiutati dal bambino stesso, vivono così sentimenti profondi d’inutilità ed amore non corrisposto.Terzo, è causa di tensione grandissima, sia fisica sia emotiva, crescere un bambino che può vivere senza dormire per più di 20 ore, che non vuole mangiare il cibo preparato per lui, che può essere aggressivo e inquieto, che può avere una crisi di collera fuori del normale, in breve, che necessita di supervisione giornaliera, 24 ore su 24......Il periodo che intercorre fra la diagnosi del bambino e l’adattamento dei genitori alla situazione, può essere molto lungo e doloroso, un periodo durante il quale i genitori attraversano diversi stages:

1) NEGAZIONE: non vogliono credere che il loro bambino bello e amato sia malato. Alle volte sentono con chiarezza che c’è qualcosa di sbagliato in lui (specie se lo comparano ai bambini della stessa età). Altre volte, si persuadono che, comunque, tutto va bene, che il loro bambino sta crescendo normalmente (ha superato le tappe fondamentali della sua età, non è vero? E non è forse vero che è molto bravo nell’accendere la TV o nel trovare i video che desidera?). I genitori rifiutano di percepire che forse c’è in lui qualcosa di sbagliato. Trovano difficile accettare ciò e molto spesso si offendono, quando gli amici o i parenti, menzionano alcuni tratti strani nel comportamento del bambino e suggeriscono un consulto medico. Rimanere in questo stadio troppo a lungo è molto pericoloso, più precocemente è fatta la diagnosi e iniziato l’intervento, migliori sono le possibilità future del bambino. Conosco personalmente alcuni genitori (fortunatamente molto pochi) che rifiutano ancora la verità e negano la necessità di andare incontro ai bisogni particolari del bambino: “Lui è normale. Anche suo padre è stato lento nell’acquisire il linguaggio, ma adesso è un ingegnere”, ecc. Spesso è il bambino colui che è danneggiato da quest’atteggiamento.

2) SHOCK. L’accettazione della realtà ed il riconoscimento dell’autismo del bambino, causano spesso shock. Non importa quanto i genitori siano preparati ad “affrontare il peggio”, il fatto che questo sia il peggio è una realtà che causa shock.

28 Bojdashina O. (2000). Difficult Parent, Difficult Children. In Link. 2nd quarter 2000.Autisme-Europe,

3) DISPERAZIONE. In questo stadio i genitori sono paralizzati a livello emotivo, incapaci di fare qualunque cosa. All’inizio si sentono disperati perché non sanno cosa sia l’autismo e cosa sia più giusto facciano. Paradossalmente, più cose i genitori imparano su questo disturbo, più si sentono confusi e disperati. Spesso pensano d’essere l’unica famiglia al mondo ad avere un bambino così, pensano che nessun altro possa capire i loro problemi (sapere che ci sono tanti altri con lo stesso problema determina un gran sollievo e il desiderio di cercare aiuto). Alle volte il sentimento di disperazione è seguito dal senso di colpa.

4) COLPA. Siamo colpevoli (sono colpevole) per il disturbo del nostro bambino? Questo è lo stage in cui le famiglie possono diventare più forti unendo gli sforzi per aiutare il bambino, o possono invece dividersi perché i genitori si colpevolizzano l’un l’altro o colpevolizzano i reciproci parenti acquisiti per avere “il gene sbagliato”. Un altro effetto collaterale del processo è la creazione del senso di vergogna. Alcuni genitori possono vergognarsi del bambino, non vogliono portarlo fuori in pubblico, non parlano di lui con i loro amici come se non esistesse. Considerano il bimbo come il dolore delle loro vite, come la punizione per un qualche cosa commesso in passato. Tali genitori sono fortunatamente rari. Il senso di colpa può poi crescere nella rabbia.

5) RABBIA. Perché il nostro bambino? Che cosa abbiamo sbagliato? Perché così tante persone bevono, fumano e hanno bambini normali e noi no? ecc. Molto spesso, non coscientemente, i genitori hanno pietà di loro stessi (perché noi?). E’ molto pericoloso fermarsi a questo stage e colpevolizzare aridamente tutti e qualsiasi cosa, per la propria sfortuna.

E’ interessante notare che, alle volte, alcuni genitori saltano uno o due stadi, alcuni si fermano su certi più a lungo di altri ....Dopo aver attraversato tutti questi mutamenti emotivi, i genitori arrivano al punto con diverse possibilità da perseguire. La scelta è individuale e dipende ovviamente da fattori personali.Io credo che una delle migliori option da scegliere è l’accettazione.Accettare e amare il bambino per quello che è, per la sua grande differenza dagli altri, per quello che ha cambiato nella sua vita.Altre cose da fare possono essere: smettere di aver pietà di se stessi, godersi la compagnia del bambino con il risultato che la famiglia è felice e unita negli sforzi di ognuno per migliorare la qualità della vita del bambino e della famiglia nella sua interezza.Essere orgogliosi dei progressi del bambino, addirittura dei più piccoli segni di miglioramento (ha abbottonato la camicia, è stata capace di mettersi i calzini, ha risposto “sì” al leone, ecc.) visti come trionfo e vittoria per l’intera famiglia nella battaglia, senza fine, del bambino.Non vergognarsi, come genitori, del bambino e portarlo fuori ovunque provando a coinvolgerlo il più possibile, in tutte le attività ignorando gli sguardi sbigottiti delle persone male educate.Penso poi che un buon senso dell’umorismo sia “un’arma” d’aiuto davvero efficace!Probabilmente per pochi minuti i genitori possono sentirsi imbarazzati per le diverse situazione, ma è poi buona cosa ridere dell’episodio quando lo si racconta ad amici o parenti.Ad esempio pochi anni fa, c’era un ricevimento di alcune ufficialità ucraine alla Town Hall di Barnsley, dove stavo lavorando come interprete. Mio figlio era nella stessa stanza, vicino alla porta

con un mio amico. La parte ufficiale del ricevimento era appena stata seguita dall’invito a bere un drink e nel momento di più completo silenzio, quando tutti si stavano voltando per dirigersi ai tavoli, mio figlio disse, a voce molto alta: “Come prima cosa, tutti al bagno!” Coloro che parlavano russo risero fortemente. Io ero imbarazzata, ma che fare? E’ successo, e ora non posso non sorridere ricordando l’accaduto........Si, i bambini autistici sono difficili. Ma, a causa delle responsabilità e del desiderio di migliorare la vita del bambino, anche i genitori sono difficili. Ho incontrato centinaia di genitori di bambini autistici (io stessa sono madre di un ragazzino autistico e lo devo confessare: sono difficile...) e mi piacerebbe condividere con voi la mia idea sulla classificazione dei genitori dei bambini autistici.E’ convenzione classificare i bambini autistici in accordo alle compromissioni qualitative nell’interazione sociale e descrivere le loro differenze raggruppandoli in 4 categorie principali: il gruppo distante, il gruppo passivo, il gruppo “attivo ma strano” e il gruppo rigido, iperformale (Wing 1996).Vorrei provare a fare lo stesso con i genitori, usando quasi le stesse classificazioni, sebbene le suddivisioni in cui ricadono non coincidano necessariamente, con quelle del loro bambino.Inoltre, come i loro bambini, con il tempo, anche i genitori possono passare da un sottogruppo ad un altro.Così, in accordo al loro approccio (attitudine) al problema, possiamo evidenziare 4 sottogruppi di genitori:

1) Il gruppo distante: è un tipo di genitore davvero molto comune nella mia nazione, l’Ucraina, ma probabilmente anche in Russia e negli altri Stati dell’Europa dell’Est. Questi genitori credono davvero agli “specialisti” quando dicono loro che il bambino è senza speranza. Possono o non istituzionalizzare il bimbo, come consigliato. Se il bambino è tenuto a casa la famiglia tenta di “nasconderlo” dalla gente, provando vergogna per avere un bambino così menomato, ma continuando ad amarlo. Si sentono disperati nel cambiare qualunque cosa della loro vita. Solitamente sono molto sensibili agli sguardi incuriositi della gente quando portano fuori il bambino o ricevono gente a casa. Vivono nel loro piccolo mondo isolato r il bambino è spesso tagliato fuori del mondo, non solo mentalmente, ma anche fisicamente.

2) Il gruppo passivo: questi genitori non sono completamente distanti dagli altri genitori . Sono sicuri esista una pillola o un trattamento che può risolvere i loro problemi e presto o tardi, sarà offerta loro. Accettano tutte le offerte fatte loro, sono molto obbedienti e spesso il bambino è traumatizzato quando accettano di metterlo in ospedale e sottoporlo a medicine e iniezioni prescritte dagli “specialisti”. Questi genitori non hanno dubbi sul fatto che “gli specialisti sanno di più” e fanno ciò che è loro detto di fare.

3) Il gruppo “attivo ma strano” è rappresentato da genitori molto attivi che ricercano ogni tipo di informazione nel tentativo di trovare la “cura” per il loro bambino autistico. Possono andare in posti diversi, addirittura viaggiare in nazioni diverse solo per consultare lo specialista di cui hanno sentito parlare o per provare il trattamento di cui hanno letto, senza alcun rispetto per gli effetti (o effetti negativi). Sono sicuri di mettere in pratica il meglio per il bambino e sono pronti a spendere tutti i loro soldi per le cure più costose (es. Secretin, AIT...)., Il loro amore è molto grande e ugualmente “cieco”. Alle volte i bambini beneficiano di ciò, alle volte ne sono invece danneggiati.

4) Il gruppo dei professionisti (il nome non coincide con quello dei bambini): è un gruppo molto numeroso. Questi genitori decidono di cambiare completamente vita, di diventare “genitori professionisti” per il loro bimbo. Partono asserendo che:

gli specialisti possono sbagliarsi, non possono conoscere tutto; la ricerca è in continuo svolgimento e ciò che è considerato giusto oggi, potrebbe

essere sbagliato domani; nessuno conosce il bambino meglio di loro.

Come quelli del gruppo (3), questi genitori cercano ogni tipo di informazione, ma sono reclutanti a provare qualunque cosa sul loro bambino. Sono come studenti perenni che vogliono conoscere tutte le teorie e gli approcci per trovare quello giusto. Sono molto critici ed esprimono dubbi su qualunque cosa. Vogliono sempre spiegazioni per tutto e provano a capire centinaia di “perché?”...Sanno che è impossibile aiutare il loro bambino senza aiutare gli altri, unire gli sforzi e lavorare assieme. Sono questi genitori quelli che creano organizzazioni e società con lo scopo di costruire un futuro più luminoso per i loro bambini. Cercano cooperazione con gli specialisti e gli scienziati dalla mentalità più aperta e combattono contro l’ignoranza e l’incompetenza dei burocrati. Queste attività ci danno speranza e ci aiutano a proseguire.Devo affermare che ammiro i genitori difficili che rendono più facili le vite dei loro bambini.

Olga Bojdashina, PhD, President of the Autism Society of Ukraine.

LA FAMIGLIA FRA BISOGNI E RISPOSTE DEI SERVIZI

Intervento di Donata VivantiRimini, 21 ottobre 2000

Le famiglie di persone con autismo hanno più preoccupazioni per il futuro dei propri figli di qualunque altro genitore di portatore di handicap.Perfino i genitori che devono confrontarsi con una disabilità fisica, con figli marcati dalla malattia, di fronte a persone fisicamente prestanti, apparentemente piene di salute, come spesso sono le persone con autismo, non comprendono la drammaticità della situazione delle loro famiglie.

LE DIFFICOLTA’ SPECIFICHE DELL’AUTISMO

DISTURBO DELL’INTERAZIONE SOCIALE

L’indifferenza del bambino autistico, vera o apparente che sia, nei confronti di genitori che hanno già investito amore e devozione sulla loro creatura apparentemente perfetta, costituisce una vera e propria tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati dal bambino che non corrisponde ai loro sentimenti, ma che non possono nè vogliono abbandonare.Con il passare degli anni il comportamento socialmente inadeguato diventa sempre più fonte di discriminazione e di isolamento in seno ad una famiglia già provata, ormai priva delle energie delle risorse emotive necessarie ad affrontare critiche e insofferenza. DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE

I genitori si accorgono ben presto dei problemi di comunicazione del bambino, ma spesso cercano di placare l’angoscia aggrappandosi come ad un’ancora di salvezza alle parole di conforto di amici, parenti e talvolta anche all’incomprensione di professionisti incompetenti: ”ogni bambino ha un suo ritmo di crescita... Il bambino non ha niente, siete voi che siete troppo ansiosi e che dovreste curarvi...”.I genitori possono cercare una via di fuga dall’evidenza attribuendo al bambino testardaggine e disobbedienza.Ma il fallimento di ogni tentativo educativo li snerva e avvelena i rapporti familiari, già messi alla prova da un bambino così difficile.Inutile dire che nell’età adulta, senza una adeguata presa in carico, il giovane autistico sarà ancora più frustrato da questa difficoltà , e ancora più preda di angoscia e problemi di comportamento.PROBLEMI DI COMPORTAMENTO

La vita di famiglia è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento del bambino autistico, soprattutto se il bambino sviluppa atteggiamenti etero o auto aggressivi: niente è più doloroso per i genitori che assistere impotenti al dramma del figlio che si picchia, si graffia, batte la testa contro il muro, o che, accompagnato in mezzo ai coetanei con il cuore colmo di speranza, li respinge a calci e morsi.Spesso a problemi già così difficili da gestire, si aggiungono iperattività e i problemi di sonno e di alimentazione.

La vita dei genitori è massacrante: non esistono vacanze, ammalarsi è un lusso, riposarsi impossibile. La fatica è schiacciante, i rapporti familiari ne sono ben presto compromessi, gli altri figli necessariamente trascurati; lo stress della famiglia diventa cronico.Con il passare degli anni la famiglia, se abbandonata a se stessa, sarà sempre meno in grado di far fronte ai problemi di comportamento di un adulto vigoroso ed esigente; la paura e l’angoscia per i comportamenti bizzarri, incomprensibili e talvolta incontenibili, la vergogna di mostrare la propria inadeguatezza possono precipitare la famiglia nell’isolamento .

FATTORI DI STRESS LEGATI ALL’AMBIENTE

FALSE CREDENZE SULL’AUTISMO

La credenza secondo la quale l’autismo sarebbe imputabile ad una cattiva relazione madre-bambino rappresenta un ulteriore fattore di stress: anche nella famiglia più consapevole e competente il dubbio si insinua, si rimugina il passato, e il senso di colpa logora la coppia e mina fatalmente il già difficile rapporto con il bambino.INCOMPRENSIONE SOCIALE

Succede moto spesso che i comportamenti bizzarri dei bambini autistici siano considerati dall’ambiente sociale come manifestazioni di maleducazione di cui è responsabile la famiglia: frasi come “ se fosse mio figlio, saprei io come educarlo...” sono ben conosciute dalla maggior parte dei genitori di bambini autistici.Anche la famiglia più unita e più competente deve così affrontare non solo le difficoltà di vivere con un bambino tanto difficile, ma anche il giudizio, le critiche e l’intolleranza di vicini, amici e parenti, della cui solidarietà avrebbe invece disperatamente bisogno.ISOLAMENTO

La paura e l’angoscia che i comportamenti bizzarri e incomprensibili delle persone autistiche possono suscitare, la vergogna di essere ritenuti genitori inetti, il senso di inadeguatezza possono indurre i genitori a rintanarsi con il bambino nell’ambiente domestico e a rinunciare al proprio compito educativo, sprofondando il figlio nel caos e la famiglia intera nell’isolamento sociale.INCERTEZZA PER IL FUTURO

“Che ne sarà di mio figlio quando non ci saremo più noi ad occuparcene, a volergli bene?”Questa domanda, motivata dall’attesa di vita normale delle persone affette da autismo, accompagna come un incubo l’intera esistenza dei genitori.Si può anche aver superato la disperazione, aver capito l’handicap del bambino, aver imparato come comportarsi con lui; ma la paura per il suo avvenire si riaffaccia ogni mattina, ogni momento di ogni giorno che passa inesorabilmente.

LE PROBLEMATICHE FAMILIARI NELLE ETA’ DELLA VITA

L’ETA’ PRESCOLARE

Sono note le difficoltà e lo smarrimento della famiglia in cui nasce un bambino portatore di handicap, ma nel caso dell’ autismo la famiglia è particolarmente colpita e smarrita, a causa delle caratteristiche stesse della sindrome che impediscono al bambino di stabilire una relazione

proficua, con la difficoltà in più di accettare l’handicap in un figlio apparentemente normale, e talvolta perfino molto bello.Inoltre i problemi di comportamento mal interpretati e i miti che ancora sopravvivono sull’autismo rendono i genitori particolarmente vulnerabili ai sensi di colpa e di inadeguatezza.Tuttavia in questa fase i genitori sono pieni di speranza e di energie, ed estremamente motivati ad aiutare il bambino e a migliorare il clima familiare.Se hanno la fortuna di incontrare professionisti che sappiano valorizzare questi atteggiamenti informandoli, formandoli, e implicandoli attivamente nell’educazione del bambino, non solo le competenze del bambino, ma anche la serenità familiare potranno trarne enorme giovamento.Condividere dei successi in un contesto adeguato aiuta il bambino e i genitori a conoscersi e capirsi, a recuperare la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità, e a creare quella relazione positiva che se non può purtroppo agire sulla natura dell’handicap può almeno migliorare in modo significativo la qualità di vita di tutti.La famiglia è il primo ambiente sociale nel quale ogni bambino si trova a vivere: l’integrazione nell’ambiente familiare è quindi il primo obiettivo educativo nei confronti del bambino autistico.La presa in carico da parte di servizi competenti, già indispensabile in questo periodo, dovrebbe puntare innanzi tutto ad aiutare il bambino attraverso i genitori, perchè il benessere del bambino e della famiglia sono indissolubili. ETA’SCOLARE

Quando il genitore di un bambino autistico si trova a dover iscrivere il proprio figlio a scuola, si pone una serie di domande che non sfiorano nemmeno il genitore del bambino “normale”.Una famiglia senza problemi si aspetta infatti dalla scuola che prepari il bambino nelle acquisizioni solastiche di base, e più tardi che lo prepari a studi universitari o ad una professione.Ma che cosa aspettarsi dalla scuola nei confronti di un bambino autistico?E’ da qui che iniziano le incertezze e le ansie che accompagneranno questa famiglia per tutto l’iter scolastico.Nel processo educativo del bambino normale la famiglia non si pone molte domande: l’iter scolastico è già chiaro, ci si aspetta che attraverso le acquisizioni di base il bambino venga preparato ad affrontare un corso di studi superiore o ad un lavoro.Ma quali aspettative sono realistiche per un bambino autistico, dove dove vogliamo che arrivi , come arrivarci ?I genitori desiderano legittimamente che il bambino faccia progressi, e che stia meglio, in altre parole che, anche grazie all’educazione, diventi oggettivamente sempre più competente e soggettivamente sempre più sereno.Inoltre la famiglia desidera naturalmente, e a ragione, che qualunque programma educativo sia elaborato e portato avanti nel rispetto del bambino, ma può accadere che questa legittima aspirazione porti ad atteggiamenti contradditori: da una se da una parte i genitori vogliono offrirgli le opportunità di crescita più adeguate, dall’altra desiderano risparmiargli umiliazioni e dolore.Piuttosto che di diventare apparentemente più “normali” , bambini autistici hanno bisogno, come ogni altro bambino, di imparare ad essere indipendenti nelle abilità personali, nella capacità di

comunicare e nelle relazioni sociali, obiettivi che hanno a che fare con il rispetto della persona: l’acquisizione di autonomia di vita dà una giusta impressione di miglioramento non solo alla famiglia e alla comunità, ma anche al bambino stesso.Con il passare degli anni tuttavia la disabilità del bambino nei confronti dei coetanei diventa sempre più evidente, e i risultati, nulli nel caso di una presa in carico approssimativa o di una mancanza di flessibilità e di costanti aggiustamenti del programma educativo, ma spesso modesti anche con il migliore degli interventi, se paragonati ai progressi del bambino “normale”, possono determinare una perdita di interesse negli insegnanti: i PEI non vengono più controllati e valutati così frequentemente come sarebbe necessario , e la perdita di motivazione si trasmette anche al bambino, che può cominciare ad apparire svogliato e pigro, o addirittura oppositivo.Cominciano così i problemi di comportamento, che se affrontati senza la glusta comprensione delle loro motivazioni si aggravano sempre più, e a causa della crescita somatica diventano sempre più difficili da gestire.La famiglia in questo periodo, se non si è stabilito un buon rapporto di collaborazione e di fiducia, avrà l’impressione che il bambino non faccia che peggiorare, e rimetterà in discussione la validità delle proprie scelte rischiando di iniziare un nuovo calvario di ricerca di soluzioni miracolose quanto improbabili, anche solo sulla base di dicerie, testimonianze di amici e parenti, o notizie ricavate da riviste o programmi televisivi divulgativi, in balia di un’altalena di speranze e delusioni.Questo atteggiamento tuttavia mette in luce le potenzialità positive della famiglia: la necessità di mantenere fiducia nelle possibilità di sviluppo del bambino e l’esigenza di sentirsi utili, che se indirizzate verso una collaborazione costruttiva con l’équipe educativa possono costituire un punto di forza per il successo educativo.L’ADOLESCENZA

L’adolescenza arriva presto, e con lei, per giovane che sia l’età di sviluppo, gli stessi problemi legati alla tempesta ormonale, ai cambiamenti fisici e alla maturazione sessuale che affliggono ogni adolescente.Il ragazzo non è più il cucciolo dalle fattezze accattivanti al quale in fondo non è troppo difficile perdonare tutto; crescendo si è trasformato in un adolescente goffo, esigente, talvolta sgradevole, incapace di comprendere e comunicare nuove sensazioni e bisogni, i cui problemi di comportamento rappresentano sempre più motivo d’intolleranza ed emarginazione sociale.E’ in questo stesso periodo che possono maniferstarsi le prime crisi epilettiche, inquietudine per la sua salute aumenta l’angoscia della famiglia, già provata da anni di battaglie e dedizione. I genitori, stanchi, scoraggiati, impotenti a rispondere alle esigenze di un giovane fisicamente sano e vigoroso, devono confrontarsi con una realtà ormai inconfutabile, esorcizzata negli anni precedenti da speranze e illusioni.Eppure a questa età il ragazzo mostra spesso un miglioramento delle sue capacità sociali e una forte motivazione a instaurare relazioni al di fuori della famiglia: l’adolescenza è il momento ideale per insegnargli , attraverso l’acquisizione di nuove competenze in programmi adeguati e realistici, il piacere delle attività e dei rapporti sociali.

L’AUTISTICO NELL’ETA’ ADULTA: LA NECESSITA ‘ DI UNA PRESA IN CARICO

La mancanza di strutture adeguate di accoglienza comporta situazioni di grave sofferenza per l’adulto autistico e la sua famiglia, e con il passare degli anni si fa sentire sempre più crudelmente.Si parla spesso della difficoltà dei genitori di affrontare la realtà dell’handicap del proprio figlio: ma non sarebbe forse più facile affrontarla, se i genitori sapessero fin dal momento della diagnosi che comunque anche per il loro amato bambino ci sarà un percorso verso l’indipendenza, un futuro, qualunque sia l’evoluzione delle sue potenzialità?L’adulto autistico, privato dai problemi di comunicazione della possibilità di manifestare bisogni e sentimenti, esacerbato dall’inattività in mancanza di una adeguata presa in carico, sarà ancora più frustrato e ancor più preda di angoscia e problemi di comportamento.I genitori hanno l’impressione che i giochi siano ormai fatti, e la loro motivazione e impegno si indeboliscono con le energie della giovinezza perduta.Con il passare degli anni i preconcetti pesano sempre più, il comportamento socialmente inadeguato diventa sempre più fonte di discriminazione e di intolleranza, l’angoscia dei familiari per i comportamenti bizzarri talvolta incontenibili, l’umilazione derivata dal rifiuto e dall’insofferenza dell’ambiente e la paura di esporre il figlio a trattamenti eversivi possono precipitare la famiglia nell’isolamento .Anche se il senso di colpa iniziale, fattore di estrema sofferenza nei genitori dei bambini, è ormai superato, l’assenza di soluzioni di vita adeguate e dignitose può ben presto trasformare lo stress della famiglia in disperazione, e probabilmente non esiste genitore di persone con autismo che non si sia almeno una volta nella sua vita augurato di poter sopravvivere al proprio figlio, per non doverlo mai abbandonare alla solitudine e all’emarginazione: questi sentimenti non fanno che generare ulteriori sensi di colpa.la famiglia si trova a doversi confrontare con una realtà ormai inconfutabile, esorcizzata negli anni precedenti da speranze e illusioni. Eppure, superata la fase dell’adolescenza, le persone con autismo hanno raggiunto un nuovo equilibrio, e spesso si trovano nella condizione ideale per approfittare di una presa in carico educativa: l’angoscia nei confronti degli estranei diminuisce, e il giovane diventa più curioso e più disponibile all’apprendimento, proprio nel momento in cui la scuola non è più in grado di far fronte al suo bisogno di educazione e di partecipazione.Come Theo Peeters dice, l’autismo è un disturbo pervasivo, e come tale richiede una risposta pervasiva, e poichè l’autismo, benchè si possano fare progressi significativi, dura tutta la vita, tale risposta dovrebbe essere presente e adeguata per ad ogni età.La presa in carico educativa quindi non dovrebbe arrestarsi, al contario anche i giovani che non hanno potuto approfittare precedentemente di un supporto educativo specifico possono fare notevoli progressi e trarre vantaggio da un insegnamento specializzato, adeguato alla loro possibilità, mirato all’acquisizione di competenze sociali e lavorative.Dare un sollievo e un supporto diventa prioritario nel momento in cui la famiglia non è più in grado di rispondere al bisogno d’indipendenza e di partecipazione del giovane autistico: la persona disabile non può essere privata della libertà di sviluppare un proprio progetto di vita.Nell’età adulta deve potersi dedicare, come qualunque altra persona, ad attività atte a dare senso alla sua vita e sviluppare le sue competenze e i suoi interessi.

L’esperienza degli ultimi anni ha dimostrato che anche le persone autistiche con un livello di sviluppo modesto sono in grado di lavorare molto più e meglio di quanto si pensasse una volta, e che il lavoro risponde ad una loro esigenza profonda, oltre che rappresentare uno strumento efficace di miglioramento dell’autostima e dei problemi di comportamento.Non dobbiamo dimenticare che negare alla persona autistica la possibilità di una educazione permanente, di una formazione professionale adeguata, di un lavoro e di una vita indipendente nei limiti della possibilità individuali significa non solo negarele i diritti fondamentali della persona, ma anche esporla al rischio di abusi inauditi, indegni di una società civile.Testimonianza di una madre

Nel 1994, ho preferito por termine alle sofferenze di mia figlia (autistica) piuttosto che farle vivere nuovamente gli orrori dell’ospedale psichiatrico , senza dubbio comuni a molti altri ospedali, perché in Francia per gli adulti autistici in crisi d’ansia non esiste alcuna proposta al di fuori della camicia di forza farmacologica e dell’internamento .

In seguito al mio gesto tremendo, il 7 agosto 1994, mi sono costituita alla polizia, e sono stata processata. Ho scontato 6 settimane di prigione al momento del dramma, e sono stata condannata a 5 anni di detenzione con la condizionale; io sono stata giudicata e condannata; ma l’ospedale psichiatrico non è stato nemmeno indagato per mancata assistenza .

(M.J. Préfaut a scritto un libro: “Maman, pas l’hopital” pubblicato nelle Edizioni Laffont nel giugno 1997).

COLLEGAMENTO SITI ITALIANI AUTISMO(è possibile avere una breve descizione del sito, prima di visitarlo)

AUTISMO E PSICOSI INFANTILI

http://www.alihandicap.org/ALI/

Sito dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile di G. M. Arduino.Il sito presenta una serie di pagine sull'Autismo e le Psicosi infantili. Sono presenti diverse sezioni:Classificazioni (con riferimento ai manuali diagnostici DSM-IV e ICD 10) delle varie definizioni dell'Autismo e delle Psicosi Infantili proponendosi di determinare in maniera il più condivisa possibile l'oggetto di studio. Concezioni delle psicosi infantili dove vengono presentati alcuni dei più importanti tentativi di spiegazione dell'Autismo e delle Psicosi Infantili Trattamenti dove è possibile consultare una panoramica dei più conosciutii. Informazioni utili sull'argomento, tra cui l'indicazione dei principali Centri specialistici, delle Associazioni italiane, ed altri indirizzi utili; in questa sezione, inoltre, si trova un documento che chiarisce, in maniera sintetica che cos'è l'autismo, quali sono le cause, come può essere trattato, a coloro che si avvicinano al problema per la prima volta o che vogliono avere subito una visione d'insieme, si consiglia di iniziare la lettura dell'ipertesto da questa sezione.

Per informazioni e suggerimenti: alimondovi@infosys.itDott. G.M. Arduino, E. GonellaUnità Operativa di Neuropsichiatria Infantile ASL 16 Mondovi'-CevaVia Torino, 2 Mondovi' (Cn), Tel. 0174 - 552033. Responsabile: Dott. Franco FIORETTO 

OSSERVATORIO AUTISMO DELLA LOMBARDIA

http://www.promo.it/autism

E' il sito dell'Osservatorio sull'Autismo della Regione Lombardia, che ha sede a Merate, presso il Servizio di Neuropsichiatria Infantile diretto dal Dott. Palazzi. L'Osservatorio fa parte di un più generale Progetto Autismo della Regione Lombardia, che viene presentato anche nel sito. L'Osservatorio prevede anche un Centro di documentazione e studio dell'autismo e degli altri disturbi pervasivi dello sviluppo (F84 ICD10). Nel sito sono presenti e possono essere consultati e scaricati tutti i numeri pubblicati del Notiziario dell’Osservatorio Autismo della Regione Lombardia. Il notiziario contiene inoltre informazioni utili e interventi di operatori e familiari.

Si può inoltre accedere ad altre due sezioni, una contenente la definizione e triade autistica, l'altra il numero speciale del bollettino contenente l'Annual report.L'indirizzo postale dell'Osservatorio è: via Parini 4/b, 23807, Merate (Lecco), c/o Unità Operativa dell'Infanzia e dell'Adolescenza di Lecco, sede di Meratetel. +39 (0)39 9995327fax. +39 (0)39 9995329E-mail: autism@promo.it

CENTRO SPERIMENTALE PER LO STUDIO SULL'AUTISMO

http://www.anniverdi.org/autismo.htm

Questo è stato uno dei primi siti in lingua italiana dedicati all'Autismo. In particolare, si tratta di una descrizione del Centro Sperimentale per lo Studio sull'Autismo, situato a Roma ed operante dal 1992. Il Centro offre un servizio di Centro diurno in cui vengono adottate procedure sperimentali volte all'incremento delle capacità comunicative e di autonomia; un servizio ambulatoriale, in cui vengono proposti trattamenti ad indirizzo cognitivo e comportamentale per bambini dai tre ai dodici anni; si prevedono inoltre soggiorni estivi e week-end terapeutici. Nell’home page selezionando la voce ‘‘chi siamo’’, si apre una pagina con una breve storia del cammino compiuto dall’associazione fin dalla sua fondazione (1964). Vengono inoltre descritte le finalità e le attività in generale.Questa ultime vertono principalmente sul campo riabilitativo per portatori di handicap. Presso Anni Verdi sono attivi un centro diurno e un centro sperimentale sull’autismo (selezionare ‘‘autismo’’ sulla sinistra), in via S. Sbricoli 8, Roma. L’associazione organizza anche dei soggiorni estivi.Sulla sinistra troverete elencate le diverse attività svolte e le strutture di cui dispone l’associazione. Alla voce ‘‘recapiti’’ sono disponibili tutti i numeri di telefono e gli indirizzi attraverso cui è possibile contattare Anni Verdi.Il centro organizza inoltre attività formative rivolte ad operatori del settore ed a scuole, ed offre informazioni sull'autismo a famigliari di individui autistici ed a coloro che sono impegnati in quest'area.Ultimamente è stato costituito un Comitato scientifico interdisciplinare, che ha promosso il finanziamento di varie ricerche ed ha stimolato la pubblicazione dei risultati ottenuti da esse. Viene fato notare che i ricercatori del Centro hanno accesso alla ricerca computerizzata della bibliografia su Medline ed all'archivio computerizzato della Oxford University. Il centro si propone di lavorare in vista di una qualificazione come Istituto di Ricerca sull'Autismo Infantile ed il Ritardo Mentale. Ente Morale Anni Verdi, via A. Colautti, 28 - 00152 Roma, tel. 06-5839341Per ulteriori informazioni sul centro, rivolgersi a:Dott.ssa Flavia Caretto tel. 06/65000063e-mail: autismo@tin.it

 AUTISMO IN RETE

http://www.autismoinrete.org/

Questo sito è stato creato e gestito da Graziano Masia e dalla moglie, genitori di un bambino autistico chiamato Nicola, con la collaborazione di altri genitori e persone interessate. Il sito si propone di facilitare lo scambio di informazioni e la comunicazione, anche con l'uso della chat e della AML (Autism Mailing List), una lista cioè alla quale è possibile iscriversi per scambiarsi messaggi mail, informazioni, consigli, sapendo di essere in un gruppo (Mailing List) il cui primo interesse è quallo di aiutarsi, tra genitori ed operatori; di favorire l'uso di Internet per agevolare i rapporti tra tutte le persone interessate all'argomento; di agevolare aggiornamenti e ricerche nella

rete; di diffondere i contributi, documenti e lavori di vario genere, inviati da chiunque voglia collaborare a questo progetto; di condividere esperienze personali o informazioni generali o specifiche sull'Autismo.Nell'indice del sito troviamo il "Diario", sezione dedicata a Nicola; una descrizione sintetica dell’autismo, con i principali sintomi e le cause conosciute; notizie recenti sull'Autismo; Ricerche. Il sito offre inoltre la possibilità di dialogare in rete con altre persone, cliccando sulle due sezioni AML e Chat. Infine, il sito contiene un'ampia lista di Siti italiani, divisi per categorie, in cui vengono segnalate anche le modifiche o novità, e siti esteri.E-mail: grazmas@tin.it  

BAMBINI E AUTISMO

www.bambinieautismo.org

Questo è il sito della Fondazione Bambini e Autismo, centro specializzato sull'Autismo nel Friuli Venezia Giulia, realizzato da una coppia di genitori già impegnati nell'ambito della consulenza psicopedagogica. Il centro ha a disposizione un team di lavoro specifico ed è volto ad aiutare le famiglie di soggetti autistici a superare le difficoltà che questo tipo di disturbo comporta. Il sito si propone di mettere a disposizione di tutti le competenze maturate dagli operatori del centro, fornire informazioni riguardo alle attività della Fondazione e del centro e riguardo ad eventuali seminari e convegni, e a come aiutare la Fondazione prestando attività di volontariato. Il sito fornisce tutte le indicazioni riguardo alle persone da contattare ed agli indirizzi.

 AUTISMO ON-LINE

http://autismo.inews.it

E' uno dei siti italiani più recenti e, come dicono i curatori, Sonia e Roberto Rusticali, è stato pensato come un Manuale o come una Guida Pratica per i genitori. L'obiettivo del sito è quello di fornire una panoramica quanto più possibile completa sull'Autismo, partendo dalla definizione della sindrome, fino ad arrivare alle terapie riabilitative ed alle Leggi sull'Handicap.Il sito si propone di utilizzare le conoscenze acquisite da genitori con alle spalle anni di esperienza nel seguire i loro figli autistici avvalendosi della collaborazione di esperti professionisti per la realizzazione di alcuni contributi più strettamente tecnici.Aree tematiche sviluppate dal sito: cos'è l'autismo, test per diagnosi precoci, patologie collegate all'autismo, terapie farmacologiche e riabilitative, Leggi sull'handicap, articoli scientifici e convegni, indirizzi utili. Viene anche proposto un elenco di Centri italiani per l'autismo, divisi per Regione.

AUTISMO TRIVENETO

http://nautilus.ashmm.com/autismo_triveneto/autismo_triveneto.htm

Questo è un sito curato da genitori associati ad Autismo Italia, Autisme Europe ed all'ANGSA, che sono associazioni di genitori presenti in Italia. Il sito si propone di rendere note le esperienze fatte nel territorio del Triveneto, e cerca, attraverso uno scambio di domande e risposte, di coinvolgere le

persone interessate a migliorare la qualità della vita delle persone con Autismo. Tra le pubblicazioni presentate dal sito troviamo la carta dei diritti delle persone autistiche; cose da ricordare sull'autismo; informazioni sulla sezione provinciale di Treviso; il programma TEACCH; il documento del Ninds sull'Autismo; la definizione di Autismo; informazioni su International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession; il Progetto TEACCH.: Insegnamento ed educazione; Nuovi esami per trovare la causa dell'Autismo e migliorarne la prognosi; Relazione sul convegno VicenzAutismo del 19.6.99.

 MUSICOTERAPIA ON LINE

www.mtonline.it/

Curato da Matilde Fabbri e Paolo Caneva, il sito offre spazi e servizi per condividere informazioni, allargare il confronto e comunicare iniziative sulla musicoterapia tramite articoli, scuole, bibliografie, tesi, convegni, seminari, forum e chat.Sono presenti varie sezioni così suddivise: informazioni=definizione di musicoterapia, metodi, ecc.); formazione=scuole, tesi (tra l’altro vengono pubblicati i più recenti indici di tesi di laurea discusse in materia); professione=Associazioni, Centri di musicoterapia, articoli e riviste sul Web, Ricerche e progetti; filodiretto=spazi dedicati agli operatori di musicoterapia, formazione, chat…

ANTONIO ROTUNDO: AUTISMO

http://geocities.com/EnchantedForest/cottage/8346

Questo è uno spazio a disposizione di chiunque si interessa di Autismo, ma preferibilmente riservato a coloro che hanno la necessità di approfondire strategie educative più efficaci per insegnare alle persone autistiche e per gestire i loro problemi di comportamento. Il sito, curato da Antonio Rotundo, Educatore con una lunga esperienza nel campo dell'autismo e del ritardo mentale è composto, da una Premessa, una Presentazione, e da tre sezioni tematiche:Suggerimenti per l'educazione Insegnare ad un bambino autistico Difficoltà più frequenti Per ulteriori informazioni, si può contattare il seguente indirizzo: E-mail: autismo@geocities.com

  ASSOCIAZIONE "INSIEME PER L'AUTISMO"

 http://web.tiscalinet.it/ass_inautismo

E' il sito di una ONLUS promossa da un gruppo di familiari di bambini e ragazzi autistici. L' associazione si propone di informare e sensibilizzare circa le problematiche dell'autismo.

Questa è la presentazione che il gruppo fa delle finalità dell'associazione: "Nei nostri scopi statutari c'è tutto ciò che può riguardare l'universo autismo, dall'organizzazione di seminari, convegni, alla collaborazione con enti privati e pubblici per promuovere attività di sostegno a chi, come i nostri ragazzi, ne ha bisogno, all'elaborazione di progetti sperimentali. Non meno importante è la promozione di collegamenti e la realizzazione di incontri tra genitori e familiari a scopo di confronto tra essi ed approfondimento delle tematiche relative all'autismo."E-mail: inautism@tiscalinet.it

GLI ARGONAUTI

www.gli-argonauti.org/

L'associazione gli argonauti è un’associazione di volontariato nata nel 1997 con l'intento di promuovere il benessere nelle realtà locali. Strumenti cardine degli argonauti sono il lavoro di gruppo, la collaborazione di rete, il monitoraggio degli interventi.

Al momento sono attive tre aree di intervento, su cui potrete informarvi cliccando sui tre rispettivi loghi: Spettacoli, Autismo e Minori.Nella sezione Autismo, potrete accedere a:

Gruppo di musica per persone con autismo Sportello informativo virtuale sull’Autismo a Roma Biblioteca multimediale e Link sull’autismo

In particolare, accedendo a questa ultima sezione troverete: Definizioni dello spettro autistico secondo i manuali daignostici DSV-IV e ICD 10 Link italiani e stranieri sull’Autismo Leggi sull’handicap Diritti, lavoro, istruziona Articoli sull’autismo Epidemiologia e definizione Trattamenti Bibliografia ragionata

ROMEO LUCIONI

www.geocities.com/HotSprings/Spa/4488

Informazioni sull'attività di ricerca scientifica sui temi della terapia e dell'assistenza per l'autismo, l'alzheimer ed il parkinson.

COLLEGAMENTO SITI STRANIERI AUTISMO(è possibile avere una breve descizione del sito, prima di visitarlo)

THE NATIONAL AUTISTIC SOCIETY

http://www.oneworld.org/autism_uk/

Locazione: Gran Bretagna

Questo è il sito della Società Nazionale dell'Autismo (NAS) della Gran Bretagna, al quale spesso si è fatto riferimento in questo documento e del quale sono stati qui tradotti parecchi articoli. Qui si possono trovare tutte le informazioni necessarie sui disturbi dello spettro autistico. Vengono fornite informazioni specifiche per individui con un disturbo dello spettro autistico, la famiglia, gli operatori professionali.Esplorando il sito si può saperne di più sulla stessa National Autistic Society. Si può, ad esempio, avere informazioni sui servizi offerti e sulla rete di sezioni e unità locali territoriali affiliate. Viene anche detto come iscriversi alla NATIONAL AUTISTIC SOCIETY. Nella sezione chiamata "Notizie", si può sapere cosa succede attualmente nel mondo dell'autismo. Ci sono molti modi di aiutare la NATIONAL AUTISTIC SOCIETY. Ad esempio, c'è il volontariato, e si può dare supporto a persone con Autismo e alle loro famiglie. Si può inoltre aiutare a cercare fondi partecipando alle iniziative per la raccolta di denaro. La NATIONAL AUTISTIC SOCIETY spera di poter fornire tutte le informazioni necessarie. Se si vogliono esprimere commenti o opinioni su come migliorare questo servizio, cosa che la NATIONAL AUTISTIC SOCIETY invita a fare, si può contattare direttamente la NATIONAL AUTISTIC SOCIETY al seguente indirizzo: The National Autistic Society, 393 City Road, London EC1V 1NG, United KingdomTel: +44 (0)20 7833 2299 Fax: +44 (0)20 7833 9666E-mail: nas@nas.org.uk

NATIONAL INSTITUTE OF MENTAL HEALTH

http://www.nimh.nih.gov/publicat/autism.cfmInsieme al sito della “National Autistic Society” (NAS), all’ “Autistic Society of America” (ASA) e al sito “Autismo Europa”, i documenti contenuti in questo sito sono parte integrante di questo scritto, tanti dei quali sono stati tradotti in italiano.Nello specifico, i temi principali trattati dall’articolo sull’autismo presentato dal “NIMH”:Capire il problema

Cos’è l’autismo? Com’è diagnosticato?

Cosa lo causa? Ci sono dei disturbi ad esso correlati?

Trovare aiuto e speranza C’è ragione per la speranza? Possono essere migliorate le abilità sociali ed il comportamento? Quali terapie farmacologiche sono disponibili? Cosa sono le opzioni educative? L’autismo può scomparire con il tempo? Gli individui autistici adulti possono vivere autonomamente? Come le famiglie possono imparare ad affrontare la situazione? Quali speranze offre la ricerca? Cosa sono le fonti di informazione e supporto?

AUTISM RESEARCH INSTITUTE

www.autism.com/ari

E’ un’organizzazione no-profit fondata nel 1967 dal dr. Bernard Rimland, padre di un ragazzo autistico ad alto funzionamento, con lo scopo condurre ricerche sull’autismo ed altri disturbi generalizzati dello sviluppo e diffonderne i risultati.Il sito ha una struttura “a stella”: dalla pagina iniziale si accede a tutte le altre e da queste si ritorna solo alla pagina iniziale, nella quale è presente l’elenco di tutte le altre.Una breve descrizione dell’autismo è disponibile selezionando What is Autism?

Tutti gli articoli (frequentemente aggiornati ed aggiunti) sono disponibili nell’elenco poco più sotto, organizzato secondo la provenienza degli articoli (autism Research Instittute, Autism Research Review International, ecc.) 4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92116, U. S. A. fax: (619) 583-6840.

AUTISM RESOURCES

http://www.vaporia.com/autism

Questo sito contiene una lista organizzata di risorse sull'autismo e la sindrome di Asperger disponibili sulla rete mondiale. Inoltre sono elencati i diversi collegamenti con i siti in cui si parli di autismo. I dati sull'autismo ed i relativi trattamenti che si possono ricavare dalla lettura dei documenti contenuti qui di seguito non è completa, ma cerca comunque di prendere in considerazione i diversi punti di vista, nei limiti imposti dalla rete. Bisogna infatti ricordare che sulla rete si trovano siti che prendono spunto da prospettive e teorie diverse ed anche opposte, e ci sono inoltre organizzazioni, programmi e metodi di trattamento che occupano un vasto spazio sulla rete, mentre altri che sono altrettanto famosi e rispettati non sono rappresentati in rete o hanno solo una presenza di importanza secondaria, e quindi sono sotto rappresentati anche in questo sito.  

Il sito è composto di diverse sezioni:Autism Links. Questo è una lista molto ampia di siti sull'autismo e risorse e informazioni disponibili sulla rete mondiale, relative all'autismo e sindrome di Asperger, alle diverse possibilità di trattamento, alle esperienze personali di persone autistiche e dei loro genitori, alle organizzazioni per l'autismo, e così via. Taccuino di Domande Frequenti sull'autismo. Qui si trovano molte informazioni sull'autismo fornite direttamente da persone collegate in rete. Si trovano, fra le altre informazioni, le definizioni e descrizioni dell'autismo e della sindrome di Asperger, un glossario di termini e acronimi, una lista di disturbi correlati, trattamenti, libri, film, storia, organizzazioni, iniziative, eccetera. La sezione è stata pensata per persone che si trovano ad aver bisogno di saperne di più sull'autismo, ma è comunque utile per tutti. Consigli ai Genitori che Scoprono che loro Figlio è Autistico. Qui si trovano diversi messaggi di genitori della AUTISM mailing list, in cui viene detto ciò che loro avrebbero voluto sentirsi dire quando è stata fatta diagnosi di autismo a loro figlio. Libri Consigliati sull'autismo. Questa è una lista dei libri che vengono spesso citati sulla AUTISM mailing list e altre liste simili. Le opinioni riguardo a quale libro è migliore variano, ma questa lista vi farà sapere di quali libri si parla di più, e tra questi ce ne sono di veramente buoni. La sezione comprende anche una classifica dei dieci libri migliori (Top Ten list), ovvero dei libri che vengono citati più spesso, e una lista delle novità bibliografiche. Bibliografia Sull' Autismo. In questa bibliografia ci sono tutti i libri che mi vengono segnalati sull'autismo, oltre 500. Se state cercando informazioni su una pubblicazione particolare, ci sono buone probabilità di trovarle qui (www.vaporia.com/autism/autism-bib.html) Ulteriore Materiale in Rete. Qui si trova del materiale e anche altri links a siti della Syracuse University. Informazioni su Questo Sito Web. Informazioni su John Wobus, che cura le pagine di questo sito, sul perché lo fa, e su quello che deve fare per mantenere questo sito.

 AUTISM: AN OVERVIEW

http://www.healing-arts.org/children/

Questo sito americano, edito da Lewis Mehl-Madrona, M.D., Ph.D., è definito specialistico e particolarmente indirizzato a medici, data la specificità della terminologia e dei temi trattati, si compone di 3 sezioni:

1. Situazione generale e visione globale sull’autismo2. Trattamenti3. Web Forum4. Links

AUTISMO GAUTENA

QUALITY MANAGEMENT IN PROGRAMMES FOR PEOPLE WITH AUTISM

Questo tra gli articoli principali che compaiono nel sito “Autismo GAUTENA” che abbiamo ritenuto di valido aiuto tradurre interamente e riportarlo in questo scritto. http://aut.tsai.es/scripts/articulo/smuestra.idc?n=31a

Locazione: Spagna Ramón Barinaga Osinalde, Spain Questo sito contiene una pubblicazione in inglese riguardo all'iniziativa portata avanti da Gautena nell'area della qualità. Gautena è un'associazione di genitori nata nel 1978 a San Sebastiano, ed opera in una regione dei paesi Baschi. Tra i servizi offerti al momento dall'associazione, c'è un Programma Psichiatrico (diagnosi e trattamento), un Programma educativo, un centro diurno, un Programma residenziale, un centro dedicato alle famiglie ed al tempo libero. Il sito ha un collegamento diretto con Autism-Spain, e contiene inoltre alcune pubblicazioni sull'autismo.

AUTISM SOCIETY OF AMERICA (ASA)

http://www.autism-society.org/

 Questo è il sito della Società Americana dell'Autismo (ASA). Lo scopo dell'ASA è quello di promuovere accesso ed opportunità durature ale persone con disturbi nello spettro dell'autismo ed alle loro famiglie, perché vengano integrati il più possibile nella comunità in cui vivono. Questo viene fatto attraverso il sostegno, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica, l'educazione e la ricerca sull'autismo.Nella pagina introduttiva viene spiegato come l'autismo sia una conseguenza di un disturbo neurologico che colpisce il funzionamento del cervello, e che i sintomi si manifestano prima dei tre anni di età. Secondo i dati del Center for Desease Control and Prevention, del 1997, si stima che questo disturbo colpisca una persona su 500, e che la prevalenza sia 4 volte maggiore tra i maschi rispetto alle femmine. Vengono poi elencati brevemente i sintomi principali, nelle aree della comunicazione, delle interazioni sociali e delle attività, e i comportamenti problematici più frequenti. Viene infine fatto notare come, benchè sia , secondo i dati su riportati, uno dei disordini di sviluppo più comuni, la maggior parte della gente, e tra questi molti professionisti nel campo medico ed educativo, ancora non sanno quali siano le principali manifestazioni dell'autismo e qual è l'approccio più efficace all'autismo. Vengono quindi fornite diverse informazioni di carattere generale, per il pubblico, che si trovano in una sezione chiamata "Getting Started". In questa sezione è da segnalare una lista molto chiara e sintetica dei principali sintomi dell'autismo, fatta per immagini accompagnate da brevi descrizioni. In una breve descrizione della lista viene spiegato che gli individui autistici mostrano di solito almeno la metà dei sintomi presentati da essa, che i sintomi possono essere lievi o gravi e variare in intensità da sintomo a sintomo. Inoltre, il comportamento di solito è lo stesso in diverse situazioni ed è quasi sempre non adeguato all’età. Il collegamento per questa check-list è il seguente:http://www.autism-society.org/checklist.htmlLe altre sezioni del sito sono dedicate alla ricerca, alle novità del sito, alle informazioni utili, alla ASA, alle notizie di carattere politico.

Si trova infine anche una Mailing List a cui è possibile accedere, e un motore di ricerca per aiutare a trovare altre informazioni. La Società ASA tiene infine a precisare che la pagina www da loro pubblicata fornisce collegamenti in rete a diverse organizzazioni universitarie, biblioteche, agenzie governative, e siti sulla rete mondiale. Questi collegamenti non hanno lo scopo di sostenere o condividere, esplicitamente o implicitamente, le organizzazioni, università, biblioteche o agenzie governative, e neanche i singoli metodi di trattamento o le informazioni contenute nei siti su rete mondiale.Ai genitori ed agli operatori si consiglia vivamente di esaminare bene a fondo le varie possibilità che vengono offerte nell'ambito dell'autismo, perché siano loro a stabilire qual è quella più appropriata alla persona autistica, in base alle sue esigenze individuali e scegliere quindi quella giusta.L'indirizzo dell'ASA è il seguente:Autism Society of America,7910 Woodmont Ave, Suite 300,Bethesda, MD 20814-3015

CENTER FOR THE STUDY OF AUTISM

http://www.autism.org/

Le attività di ricerca sono in collaborazione con il sito dell’Autism Research Institute ed anche la tipologia del sito è molto simile: dall’home page è possibile accedere a tutti gli articoli in essa elencati, per poi tornare nuovamente all’home page.E’ inoltre possibile consultare un documento descrittivo sull’autismo molto particolareggiato (overview of autism) tradotto in diverse lingue, tra cui l'italiano.Come per il sito ARI, anche qui l’indice degli articoli è diviso per aree tematiche. segnaliamo in particolare il gruppo di articoli scritti da Temple Grandin, una donna affetta da autismo che è riuscita a diventare assistente professore di scienze animali alla Colorado State University.L’ultima voce dell’home page, Other Autism Related Resourches on the Internet, rimanda ad un vasto elenco di link ad altri siti che si occupano di autismo, divisi anche questi per aree tematicheDi questo sito esiste una versione in italiano di alcune pagine, dedicate ad informazioni di carattere generale sull'autismo, contenute nella sezione "Overview of Autism" (www.autism.org/translations/italian.html )Il centro per lo studio dell'autismo è situato nell'area di Salem/Portland, nello stato Americano dell'Oregon. Il centro è stato fondato nel 1991 e si trovava in origine a Newbwrg. Nel 1994, il centro si è trasferito a Beaverton e nel 1996 a Salem. Il centro fornisce informazioni utili sull'autismo a genitori ed operatori, e si occupa della ricerca sull'efficacia dei vari interventi terapeutici. La gran parte della ricerca viene effettuata in collaborazione con l'Autism Research Institute di San Diego, California.Il sito contiene diverse sezioni:Sottogruppi e disturbi correlati: Sindrome di Angelman, di Asperger, dell'X fragile, di Landau-Kleffner, di Prader-Willi, di Rett, di Williams, Disturbo Pervasivo dello Sviluppo (PDD).

Studi specifici: Autismo, pubertà e possibilità di crisi epilettiche; Autistici Sapienti; il cervelletto; DSM IV; stili di apprendimento nell'autismo; il sistema limbico; comportamento auto-aggressivo; comportamento sociale; consapevolezza sociale e sessuale nelle persone disabili; stereotipie; visione a tunnel; discinesia tardiva; Teoria della mente. Interventi e opinioni su: allergie e sensibilità alimentari; Training auditivo (informazioni base e specifiche); DMG e autismo; la macchina degli abbracci di Temple Grandin; la Melatonina; Musicoterapia e linguaggio; Naltrexone; Attività fisica ed autismo; Secretina e Autismo;Integrazione sensoriale; Storie sociali; Connessione Candida-Autismo; training visivo; Vitamina B6 e magnesio. Una sezione dedicata a Temple Grandin, in cui vengono fornite risposte a domande frequenti, vengono descritte esperienze personali, e vengono dati consigli e suggerimenti per insegnare a bambini autistici. Centro per i famigliari, in particolare fratelli e sorelle di bambini autistici, in cui vengono specificati i bisogni specifici di fratelli e sorelle, vengono dati alcuni consigli ai genitori, vengono fornite recensioni di pubblicazioni riguardo a questo tema specifico. Interviste esclusive a esperti e persone con autismo. Altre informazioni e articoli, tra cui una lettera di un logopedista ad un genitore; Interviste e colloqui; L'Autismo nei film; Informazioni sul centro. E' possibile contattare il Centro al seguente indirizzo:Center for the Study of Autism, P.O. Box 4538, Salem, OR 97302, U.S.A.

 AUTISM RESEARCH INSTITUTE (ARI)

http://www.familyvillage.wisc.edu/lib_autm.htm

L'Istituto di Ricerca sull'Autismo si occupa innanzitutto di ricerca, e della diffusione dei risultati, sui metodi di prevenzione, diagnosi e trattamento dell'autismo ed altri gravi disturbi del comportamento dell'infanzia. Le informazioni che provengono dalla ricerca, vengono fornite direttamente a genitori ed operatori in tutto il mondo; l'Istituto serve inoltre come tramite per i genitori per tenersi in contatto tra loro, dal momento che si trovano a distanze geografiche anche molto lunghe tra loro, e per i ricercatori di tutto il mondo che hanno bisogno di casi clinici con diagnosi accurate ai fini delle loro ricerche. Le informazioni di questo genere vengono date soltanto previo consenso dei genitori. L'Istituto assiste direttamente i genitori offrendo loro informazioni per posta o per telefono, ed ha fatto dell'educazione dei loro figli una delle sue principali funzioni. L'Istituto pubblica un bollettino trimestrale, intitolato "Autism Research Review International,", e ha inoltre un elenco di pubblicazioni ed articoli informativi, tra cui alcuni titoli sono: "Diagnosi di Autismo", "Intervento precoce", "Abilità di auto-aiuto", "Sviluppo del linguaggio e logopedia". E' anche possibile trovare una bibliografia dei libri sull'autismo, che contiene diversi titoli tra cui: "E' questo il tuo bambino", "Bambini autistici: una guida per i genitori", e "Fammi sentire la tua voce". E' infine possibile affittare o acquistare videocassette (per ulteriori informazioni bisogna telefonare o scrivere).Le sezioni del sito sono: Chi contattare; Dove chiacchierare con gli altri (elenco di Mailing List e Newsgroups); Saperne di piu'.

Inoltre viene fornito un elenco di siti sulla WWW e siti di lingua non inglese, e il collegamento al motore di ricerca AltavistaPer contattare l'Istituto di Ricerca sull'Autismo l'indirizzo è il seguente:Autism Research Institute (ARI)4182 Adams AvenueSan Diego, California, USA 92116(619) 281-7165Fax: (619) 563-6840 

DIVISION TEACCH

http://www.unc.edu./depts/teacch/

L'obiettivo del Programma TEACCH si può riassumere in 3 punti:1. permettere alle persone con autismo di funzionare nella loro comunità nel modo più

significativo ed indipendente possibile 2. offrire i migliori servizi possibili nel territorio della Nord Carolina a persone con autismo e alle

loro famiglie, e alle persone che si prendono cura di loro e li sostengono 3. come programma che ha una articolazione anche accademica, di generare conoscenze; di

integrare il lavoro clinico con una teoria e ricerca seria; e di distribuire informazioni sulla teoria, pratica e ricerca sull'autismo attraverso la formazione e le pubblicazioni, a livello locale, nazionale e internazionale.

La home page del sito contiene un'ampia presentazione del Programma TEACCH, scritta da Mesibov, in cui si delineano in sintesi i principi di questo programma ed una breve storia. La pagina introduttiva del sito è divisa in due sezioni principali, una dedicata al TEACCH e un'altra dedicata ad altri argomento di interesse.L'indice del Materiale TEACCH contiene: descrizione del TEACCH di G. Mesibov; la posizione del TEACCH sull'Inclusione; Il punto di vista pediatrico sulle alternative di trattamento dell'autismo; Strutturazione per il successo: Idee di gruppi per classi materne ed elementari; i principi della strutturazione per l'educazione all'uso del gabinetto; l'insegnamento strutturato; La Cultura dell’Autismo - Dalla comprensione teoretica alla pratica educativa, di G. Mesibov e V. Shea; Raccomandazioni per studenti ad alto funzionamento; Costruire una comunicazione sulle routines; aspetti medici; rassegna sui disturbi epilettici e la sindrome di Landau-Kleffner nella popolazione autistica; Linee guida per la valutazione; Il pensiero non verbale; la Comunicazione. Vengono inoltre fornite indicazioni sulla formazione, sui servizi offerti dalla struttura del Division TEACCH, e su indirizzi TEACCH e numeri di telefono.L'indice della sezione dedicata ad Altri Argomenti di interesse contiene: La filosofia del TEACCH, di Paul Trehin; L'insegnamento a studenti con Autismo: una guida per gli educatori; L’Autismo visto da dentro, di T. Grandin; Le mie esperienze con problemi sensoriali di pensiero visivo e difficoltà di comunicazione, di T. Grandin; Suggerimenti per insegnare a persone autistiche ad alto

funzionamento, di S. Moreno & C. O'Neal; Capire lo studente con sindrome di Asperger: lineamenti per insegnanti, di K. Williams; Storie Sociali. "Informazioni sulle Storie Sociali di Carol Gray's" di Stephen Edelson, Center for the Study of Autism; Informazioni generali sull’Autismo ed il Disordine Pervasivo dello sviluppo (PDD) del NICHCY; Informazioni sulla Sindrome di Asperger del Yale Child Study Center. Viene infine fornito un elenco di altri Siti di Interesse.

PDD (PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDER) AUTISM

http://info.med.yale.edu/chldstdy/autism

La clinica di Yale  sulle disabilità dello sviluppo offre valutazioni integrate e multidisciplinari per bambini e adulti con disabilità sociali, con particolare attenzione, di solito, alla diagnosi ed all'intervento. La clinica è diretta da F. Volkmar e A. Klin, due esperti di Autismo, Sindrome di Asperger ed altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. La clinica conduce inoltre vari progetti di ricerca su questo tipo di disturbi. La clinica è sita nell'Università di Yale negli Stati Uniti.L'indice del sito contiene: Informazioni cliniche; Ricerche; Informazioni sui Disturbi Pervasivi dello Sviluppo; Risorse; Conferenze. Inoltre una sezione è dedicata ai siti di interesse e una alle notizie sulla facoltà e l'equipe.

  AUTISM AND BRAIN DEVELOPMENT RESEARCH LABORATORY

http://nodulus.extern.ucsd.edu

In collaborazione con il Centro di Ricerca dell'Ospedale Infantile di San Diego, California, e l'Università della California, il Laboratorio di Ricerca sull'Autismo e lo sviluppo del cervello è lavora soprattutto nel campo della ricerca delle basi neurofisiologiche e neuroanatomiche dell'autismo. Il centro si occupa sia della ricerca delle anomalie cerebrali e cerebellari sia delle anomalie nell'attenzione riscontrabili nelle persone affette da questo disturbo. Lo studio è fatto usando le immagini della risonanza magnetica, la MRI funzionale, potenziali evocati correlati ad eventi, ed il tempo di reazione a test di comportamento. Tra gli studi attualmente in corso si segnalano: "Autismo: Ricerca con risonanza magnetica di anomalie neuroanatomiche"; "Correlazione cervello-comportamento nel deficit d'attenzione nell'autismo"; "Controllo dinamico dell'attenzione spaziale:basi neurologiche". Il centro ha stabilito molti contatti con numerosi neuro-ricercatori con l'intento di effettuare ricerche autoptiche sul cervello di individui autistici deceduti. Il sito offre inoltre varie possibilità di collegamenti in rete riguardanti la ricerca sull'encefalo. Viene comunque fatto notare che il Centro non sostiene nessuno di questi siti in particolare, e che questi siti non rispecchiano necessariamente le opinioni ed i punti di vista condivisi al Centro, all'Ospedale Infantile o all'Università della California.Vengono fornite immagini del cervello e del cervelletto in tre dimensioni, con aree di attivazione dell’attenzione (segnate in blu e giallo) e aree di attivazione motoria (segnate in rosso e verde). Davanti al cervelletto sono visibili parti del ponte . Il sito è da tempo in costruzione e i link della home page non sempre sono attivi: per poterne vedere le parti più interessanti può essere più semplice far riferimento a singole pagine come: http://nodulus.extern.ucsd.edu/erp.html (potenziali evocati),

http://nodulus.extern.ucsd.edu/fmri.html (MRI funzionale) http://nodulus.extern.ucsd.edu/mri.html (Risonanza Magnetica) e http://nodulus.extern.ucsd.edu/links.html (link ad altri siti correlati).

  AUTISM EUROPE

http://www.autismeurope.arc.be

E' il sito dell'Associazione Internazionale Autisme Europe, un'associazione il cui fine principale è difendere i diritti delle persone con Autismo e delle loro famiglie e aiutarli a migliorare la qualità della loro vita.Autisme Europe coordina le attività di 71 Associazioni Regionali e Nazionali di genitori di persone autistiche, in 29 nazioni Europee, comprese le 14 nazione della Comunità Europea.Autisme Europe garantisce relazioni sicure ed efficaci tra le associazioni membre, i governi, le istituzioni europee e mondiali.Autisme Europe gioca un ruolo chiave nell adiffusione di informazioni per aumentare la consapevolezza sull'autismo e sensibilizzare l'opinione pubblica.Autisme Europe promuove la ricerca sulle cause ed il trattamento dell'Autismo ed organizza ogni 4 anni un grande Congresso Internazionale che costituisce l'evento internazionale di maggior importanza nell'ambito dell'Autismo. L'ultimo Congresso si è svolto nel 1996 a Barcellona, ed il prossimo si svolgerà a Glasgow nel maggio 2000.Autisme Europe incoraggia e promuove la formazione specifica e organizza programmi di scambi internazionali finalizzati allo scambio di esperienze e conoscenze.Autisme Europe è membro del European Disability Forum, che raggruppa circa 80 Organizzazioni Europee non governative per persone disabili.Tra le attività di Autisme Europe, viene brevemente descritto quanto è stato fatto per i diritti delle persone con Autismo (Carta Dei Diritti Delle Persone Con Autismo, maggio 1992; manuale di buona pratica, in cui vengono denunciate procedure proibite ed abusi nei confronti di persone con Autismo). Viene poi citata la settimana dedicata all'Autismo, di solito la prima settimana di Dicembre, in concomitanza con la Giornata Europea delle Persone Disabili del 3 dicembre. Per quanto riguarda il coordinamento con le istituzioni internazionali, viene brevemente descritto il ruolo ricoperto dall'Associazione nei diversi casi e programmi europei e mondiali, e viene tra l'altro annotata la nascita, appoggiata dall'Associazione, della Organizzazione Mondiale per l'Autismo (Autism World Organization). In ultimo, viene ricordato il bollettino dell'associazione, chiamato LINK, che viene pubblicato tre volte all'anno in inglese e francese, e contiene informazioni sulle ultime novità nel campo dell'Autismo e altri temi riguardanti la disabilità. E-mail: autisme.europe@arcadis.be

  ORGANIZZAZIONE MONDIALE PER L'AUTISMO

http://www.worldautism.org

Questo è il sito dell'organizzazione mondiale per l'Autismo, nata per promuovere gli interessi delle persone con Autismo favorendo la cooperazione tra le organizzazioni internazionali. Di questo sito esiste una versione in Italiano. Le sezioni del sito sono le seguenti: Introduzione; Annuncio; Statuti; Progetti; Notizie; Avvenimenti; Iscrizione all'organizzazione; Altri links.

  THE AUTISM RESEARCH UNIT

http://osiris.Sunderland.ac.uk/autism

Locazione : Gran BretagnaQuesto è il sito dell'Unità di Ricerca sull'Autismo situato presso la Sunderland University in Gran Bretagna. Il sito contiene, oltre che dettagliate informazioni di base, numerose informazioni sulla ricerca relativa all'autismo. Vengono presentate diverse sezioni, dedicate a informazioni base sull'auitsmo, notizie importanti sulle diete, l'analisi delle urine, autismo e vaccinazioni. Viene presentato, per quanto riguarda le diete, un questionario da scaricare e stampare. Ci sono poi alcune pagine dedicate all'uso della secretina e alla ricerca recente e attuale. Per orientarsi meglio, le pubblicazioni contenute nel sito sono state raggruppate in diverse sezioni: pagine introduttive; conferenze previste: conferenza di Durham 1999, con scheda di prenotazione e conferenze precedenti (1 e 2); Autisme Europe; Genitori e operatori; Pubblicazioni di ricerca: Autismo come disordine metabolico; analisi delle urine in individui con Autismo; forme di intervento non ortodosse nell'Autismo; intervento biomedico nell'Autismo; farmaci e Autismo; intervento sulle diete; diete senza glutine (opinione dei genitori). Viene in ultimo fornita una lista di links.Ogni ulteriore informazione può essere chiesta al seguente indirizzo:Autism Research Unit, School of Health Sciences, University of Sunderland, Sunderland, Tyne & Wear, SR2 7EE, UKTel: +44 (0)191 5108922. Fax: +44 (0)191 5108922E-mail: autism@isis.sunderland.ac.uk

SOCIETY FOR THE AUTISTICALLY HANDICAPPED (S.F.T.A H.)

http://autismuk.com/

Locazione: Gran Bretagna

Questa società ha l'intento di diffondere a tutti le informazioni sull'autismo, oltre che fornire informazioni su approcci tradizionale e nuovi per la diagnosi, la valutazione, gli interventi educativi e il trattamento. L'obiettivo principale è migliorare la qualità della vita delle persone con Autismo, e dare loro la possibilità di prendere il posto che spetta loro nella comunità dove vivono, lavorano o giocano, come tutti gli altri. La società ha un centro di informazioni e consigli, ma non di carattere medico. Non fornisce quindi consulenze individuali sui casi, e suggerisce a chiunque chieda al centro un tale servizio di rivolgersi al proprio medico curante. Le informazioni fornite dal centro sono infatti di carattere generale e non vanno applicate a situazioni singole.Nell'indice generale del sito troviamo le seguenti sezioni: ultime notizie, con articoli sempre aggiornati sulle nuove ricerche e scoperte; Cenni base sull’autismo; Pagine sull’autismo; Formazione per gli operatori; Bibliografia; Esperienze personali, in cui si trova una raccolta di poesie, articoli e storie; Lista di links a livello mondiale, con, a parte, una lista dei siti di carattere medico; Secretina (viene anche presentato un prodotto omeopatico); Sessualità; 20 domande più frequenti; Trattamenti (approcci e trattamenti, anche dal punto di vista dei genitori); Epilessia e

Autismo; Aiuti per l'apprendimento; Società Egiziana per l'Autismo; Riconoscimenti; Descrizione della S.F.T.A.H. e possibilità di contattarla.Viene infine fornito un motore di ricerca assistita sulla rete mondiale.

  AUTISM

http://www.sagepub.co.uk/journals/details/j0192.html

The International Journal of Research and Practice, rivista pubblicata da P. Howlin, St.George Hospital, London, e Rita Jordan, Università di Birmingham (UK).Questa è la pagina WEB di una rivista uscita nel 1997, completamente dedicata all'Autismo. Il crescente interesse a livello mondiale nella comprensione e nella ricerca dei diversi disturbi correlati alla sindrome autistica ha infatti fatto nascere l'esigenza di pubblicare una rivista di questo genere. L'obiettivo di questa rivista è duplice: da una parte incoraggiare la ricerca sull'autismo, e dall'altra incoraggiare gli stessi studiosi a considerare l'impatto che le loro ricerche hanno nella pratica. Le pagine WEB della rivista permettono di ricevere informazioni per l'abbonamento, sfogliare alcuni articoli, tra cui il commento dell'editore al primo numero, ed avere informazioni sulla redazione.La rivista è pubblicata in collaborazione con la National Autistic Society.  

  

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LO SCREENING E LA DIAGNOSI DEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO (Pauline A. Filipek)

Pauline A. Filipek, Pasquale J. Accardo, Grace T. Baranek, Edwin H, Cook, Jr., Geraldine Dawson, Barry Gordon, Judith S. Gravel, Chris P. Johnson, Ronald J. Kallen, Susan E. Levy, Nancy J. Minshew, Barry M. Prizant, Isabelle Rapin, Sally J. Rogers, Wendy L. Stone, Stuart Teplin, Roberto F. Tuchman, e Fred R. Volkmar

Journal of Autism and Developmental Disorders Vol.29, N°6, 1999

La Child Neurology Society e la American Academy of Neurology hanno recentemente proposto di formulare, per i loro membri, dei parametri pratici per la diagnosi e la valutazione dell’autismo. La loro proposta fu avanzata anche ai rappresentanti di nove organizzazioni professionali e di quattro organizzazioni dei genitori, con la consultazione del National Institutes of Health. Da questo Consensus Panel multidisciplinare venne redatto questo documento dopo l’analisi sistematica di più di 2500 importanti articoli scientifici della letteratura medica. La conclusione a cui giunge il Panel è che una diagnosi appropriata di autismo richiede un approccio a due livelli : (a) sorveglianza della routine dello sviluppo, e (b) diagnosi e valutazione di autismo. In questo documento sono state stabilite raccomandazioni specifiche e dettagliate per ogni livello, intese a migliorare la percentuale dei primi sospetti e delle diagnosi di, e successivamente del primo intervento per, l’autismo.

PAROLE CHIAVE : Parametri pratici per la diagnosi e la valutazione dell’autismo; approccio a due livelli.

INTRODUZIONE

I sinonimi disturbi dello spettro autistico e disturbi generalizzati dello sviluppo si riferiscono ad un ampio continuum di disturbi cognitivi associati a disturbi neurocomportamentali, includenti, ma non limitati, a tre gruppi sintomatologici principali: compromissioni qualitative nella socializzazione, compromissioni qualitative nella comunicazione verbale e non verbale, e modelli di comportamento limitati e ripetitivi (American Psychiatric Association [APA, 1994]). Negli anni passati sono stati usati diversi termini per riferirsi a questi disturbi (es., autismo infantile, disturbo generalizzato dello sviluppo di tipo residuale, schizofrenia infantile, e psicosi autistiche). Sebbene l’autismo sia stato inizialmente descritto, più di 50 anni fa, da Kanner (1943), la miglior comprensione di questa patologia è emersa solo nei due ultimi decenni e, nonostante l’intenso recente focus sull’autismo, il suo studio continua a rappresentare una scienza in rapida evoluzione. In questo documento i termini autismo, autistico e disturbi dello spettro autistico, sono usati in modo interscambiabile e si riferiscono al più ampio insieme dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (PDD), mentre il termine specifico disturbo autistico è usato in riferimento a criteri più limitati, come definito dal Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition (DSM-IV; APA, 1994). La complessità e la grande variabilità dei sintomi inclusi nello spettro autistico, indirizza verso etiologie multiple, attualmente incluse nello stesso raggruppamento diagnostico, data la similitudine di fondo della sintomatologia comportamentale.I disturbi dello spettro autistico non sono rari, in quanto prevalenti nella popolazione pediatrica, rispetto al cancro, al diabete, alla spina bifida e alla sindrome di Down. I primi studi epidemiologici notarono la presenza di autismo infantile in 4-5 bambini ogni 10.000, approssimativamente 1 ogni 2000 (Lotter, 1996). Con un fenotipo clinico più ampio e una miglior indagine clinica, la stima è aumentata a 10-20 bambini ogni 10.000, o 1 ogni 500-1.000 persone (Bryson, 1996; Bryson, Clark,

& Smith, 1988a; Ehlers & Gillberg, 1993; Gillberg, Steffenburg, & Schaumann, 1991; Ischii & Takahasi, 1993; Sugiyama, & Abe, 1989; Wing & Gould, 1979). Analisi statistiche recenti, effettuate dal Commonwealth of Massachusetts Department of Public Health, indicano la presenza del “Zero-two-three Early Intervention Programme” ogni 500 bambini (Tracey Osbahr, Massachusetts PDH, Personal Communication, March, 1999). Tali indici implicano che, negli Stati Uniti, fra i 60.000 e i 115.000 bambini sotto i 15 anni di età rispondono ai criteri diagnostici per l’autismo (Rapin, 1997). Più recentemente Baird et al. (1999) hanno riscontrato una percentuale di 30,8 casi di disturbo autistico ogni 10.000 bambini (1 ogni 333), con l’aggiunta di 27,1 casi ogni 10.000 per disturbi dello spettro autistico. Queste percentuali sono significativamente più alte di quelle notate nelle analisi precedenti e richiedono la conferma di ulteriori studi. Comunque sia, il notare percentuali così alte, afferma il bisogno di migliorare lo screening e la diagnosi precoci. La ratio generale di maschi e femmine con autismo è stata tradizionalmente indicata fra il 3:1 ed il 4:1 (Lotter, 1996; Wing & Gould, 1979). Sembra che questa ratio vari con il QI: da 2:1 in coloro che hanno severe disfunzioni a più di 4:1 in quelli con QI medio (Bryson, 1997; Ehlers & Gillberg, 1993; Wing & Gould, 1979). Alcuni pensano che siano diagnosticate come autistiche meno bambine con QI normale, in quanto potrebbero risultare socialmente più adattabili dei maschi con lo stesso QI (McLennan, Lord & Schopler, 1993; Volkmar, Szatmari, & Sparrow, 1993b). La rete sanitaria e le agenzie educative rivolte all’infanzia, devono aspettarsi di incontrare bambini con autismo. Sebbene sintomi di autismo possano essere presenti durante il primo anno di vita in bambini diagnosticati come autistici solo successivamente, ed alcuni sintomi siano virtualmente sempre presenti prima dei tre anni, molto spesso l’autismo non è diagnosticato fino a due o tre anni dopo la comparsa dei primi sintomi. Gli individui autistici a volte non hanno diagnosi o non vengono diagnosticati accuratamente. Molti medici esitano a discutere la possibilità di una diagnosi di autismo con i genitori di bambini piccoli, anche se in presenza di sintomi chiari, perché sono preoccupati di causare ansietà in famiglia e di ottenere, etichettando un bambino, effetti contrari, oppure perché sono preoccupati della possibilità di non essere corretti, o speranzosi che i sintomi si modificheranno con il tempo. Si ritiene che comunque i risultati positivi, derivanti da una diagnosi accurata, pesino molto di più degli effetti negativi, e le famiglie esprimono universalmente il desiderio di essere informate sulle condizioni del bambino il prima possibile (Marcus & Stone, 1993).Allo stato attuale, molti sono i vantaggi derivanti da una diagnosi precoce di autismo; essi includono la pianificazione e i trattamenti educativi precoci, il provvedere all’aiuto e all’educazione della famiglia, la riduzione dello stress e delle preoccupazioni famigliari e la messa in atto di appropriate cure mediche per il bambino (Cox et al, 1999). Le attività di screening sono cruciali per le diagnosi precoci. Lo scopo dello screening è l’identificazione, il prima possibile, dei bambini a rischio di autismo, affinché possano essere indirizzati rapidamente a valutazioni diagnostiche complete e agli interventi necessari. La spinta all’identificazione precoce deriva dall’evidenza, riscontrata negli ultimi dieci anni, che interventi intensivi precoci in setting educativi ottimali, producono risposte migliori in molti bambini piccoli autistici, includendo l’eloquio nel 75% o più, e specifici miglioramenti nello sviluppo e nelle performance intellettuali (Dawson & Osterling, 1997; Rogers, 1996, 1998). Tali risultati sono comunque stati documentati solo in bambini che hanno ricevuto per più di due anni servizi intensivi di intervento durante l’età prescolare (Anderson, Avery, Dipietro, Edwards, & Christian, 1987; Anderson, Campbell, & Cannon, 1994; Fenske, Zalenski, Krantz, & McClannahan, 1985; Hoyson, Jamieson, & Strain, 1984; Lovaas, 1987; McEachin,

Smith, & Lovaas, 1993; Ozonoff & Cathcart, 1998). Lo screening e l’identificazione precoci sono dunque cruciali per migliorare le risposte nei bambini autistici (Hoyson et al, 1984; McEachin et al, 1993; Rogers, 1996, 1998, in stampa; Rogers & Lewis, 1989; Sheinkopf & Siegel, 1998). Howlin and Moore (1997) descrivono le esperienze diagnostiche di quasi 1.300 famiglie con bambini autistici provenienti dal Regno Unito. In questo studio, l’età media dei bambini diagnosticati non è inferiore ai sei anni (mentre negli Stati Uniti l’età media è di tre-quattro anni), malgrado il fatto che quasi tutti i genitori abbiano avuto la sensazione di un qualcosa di sbagliato nei loro piccoli, mediamente, entro i 18 mesi ed abbiano ricercato assistenza medica, per la prima volta, entro i 2 anni di età del bambino. I genitori britannici riportano che, malgrado problemi in almeno tre diverse aree di sviluppo, a meno del 10% dei bambini è stata data una diagnosi alla presentazione iniziale. Circa il 90% è stato inviato ad un altro professionista (all’età media di 40 mesi). Di questi al 25% è stato detto niente meno che ‘di non preoccuparsi’. Nel rimanente 10% dei casi, a più di metà è stato chiesto di ritornare se le loro preoccupazioni fossero continuate, e al restante, che il bambino ‘uscirà dalla situazione crescendo’. Delle famiglie inviate ad un secondo professionista, solo al 40% viene data una diagnosi formale, mentre il 25% è ancora una volta rinviato ad un terzo o quarto esperto. Circa il 25% delle famiglie è stato infine rassicurato anche dai secondi professionisti che hanno detto di non preoccuparsi: nei casi migliori l’attività dei medici è consistita nella acquisizione dei dati senza però l’attuazione di nessuna azione ulteriore. Circa il 20% delle famiglie ha affermato di aver dovuto anche esercitare forti pressioni per ottenere i referti dalle strutture pubbliche o pagare professionisti privati. Più del 30% dei genitori inviati ad esperti successivi ha riportato che non è stato offerto loro nessun aiuto (es. di tipo educativo, terapeutico o di riferimenti a gruppi di supporto per genitori), e solo circa nel 10% dei casi un professionista ha spiegato loro i problemi del bambino. Circa metà delle famiglie ha riportato che il sistema scolastico e gli altri genitori, piuttosto che la comunità medica, sono stati, per certi periodi di tempo, la loro maggior fonte di assistenza. Howlin & Moore (1997) concludono che (a) le preoccupazioni precoci genitoriali sullo sviluppo del bambino dovrebbero essere prese in considerazione più seriamente, sia dal pediatra di base che dai professionisti specializzati, con rapidi referti ed appropriate strutture di riferimento, (b) etichette, come ‘tendenze autistiche’ o ‘tratti autistici’ dovrebbero essere evitate se si è incapaci di dare una specifica diagnosi di autismo, e che (c) la diagnosi in se stessa può essere un gradino importante ma non migliorerà la prognosi se non combinata con aiuto pratico e supporto assistenziale ai genitori nell’ottenere trattamenti per il bambino, indirizzati allo sviluppo di abilità e strategie applicabili durante tutta la vita del soggetto.

METODOLOGIA DEL PANEL

Selezione del Consensus Panel

La Dr. Filipek fu nominata dalla American Academy of Neurology per presiedere un Team avente lo scopo di determinare i parametri pratici per lo screening e la diagnosi di autismo. I collaboratori del team vennero cercati fra le American Academy of Audiology, American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, American Academy of Family Physicians, American Academy of Neurology, American Academy of Pediatrics, American Occupational Therapy Association, American Psychological Association, American Psychological Society, American Eloquio-Language Hearing Association, Child Neurology Society, Society for Developmental and Behavioral Pediatrics, e la Society of Developmental Pediatrics e vennero scelti da ogni organizzazione, dei rappresentanti

aventi i requisiti ottimali, nella ricerca clinica o nella pratica clinica, per lo screening e la diagnosi dell’autismo. I rappresentanti finali includono Judith S. Gravel (American Academy of Audiology); Edwin H. Cook Jr. e Fred R. Volkmar (American Academy of Child and Adolescent Psichiatry); Isabel Rapin e Barry Gordon (American Academy of Neurology); Stuart Teplin, Ronald J. Kallen, e Chris Plauche Johnson (American Academy of Pediatrics); Grace T. Baranek (American Occupational Therapy Association); Sally J. Rogers e Wendy L. Stone (American Psychological Association); Geraldine Dawson (American Psychological Society); Barry M. Prizant (American Eloquio-Language Hearing Association); Nancy J. Minshew e Roberto F. Tuchman (Child Neurology Society); Susan E. Levy (Society for Developmental and Behavioral Pediatrics); e Pasquale J. Accardo (Society for Developmental Pediatrics). Alcuni rappresentanti furono nominati dalle seguenti associazioni: Barbara Cutler e Susan Goodman (Autism National Committee), C. Trepagnier (Autism Society of America), Daniel H. Geschwind (Cure Autism Now), e Charles T. Gordon (National Alliance for Autism Research). I National Institutes of Health hanno nominato anche persone con funzioni di “collegamento” al servizio del Team, inclusi Marie Bristol-Power (National Institutes of Child Health and Human Development), Judith Cooper (National Institute of Deafness and Communication Disorders), Judith Rumsey (National Institute of Mental Health), e Giovanna Spinella (National Institute of Neurological Disorders and Stroke). Il team giunse a conclusioni, su ogni singolo caso, attraverso discussioni di gruppo includenti tutti i membri o parte di questi, suddivisi in sottogruppi di specialità.

Rassegna bibliografia

Le ricerche della letteratura estensiva ed informatizzata di Medline (National Library of Medicine) e PsychINFO (American Psychological Association) in tutte le lingue, usando i termini ‘Autistic Or Autism Or Pervasive’ NOT treatment29 hanno prodotto più di 4.000 documenti. Il focus era sulla letteratura riguardante la ricerca scientifica, pubblicata dopo il 1990, ma sono stati inclusi, quando rilevanti, anche fonti più antiche e studi meno contingenti. E’ stata costruita, per questa ricerca, una bibliografia di più di 2750 riferimenti e sono stati inizialmente esaminati estratti di articoli, seguiti poi dalla lettura integrale di quelli più rilevanti. Il processo di ricerca era stato sollecitato da molti lavori di critica e di meta analisi sviluppati per il DSM-IV (APA, 1994), dalla visione di insieme della ricerca risultante dalla National Institutes of Health State of the Science Conference on Autism del 1995 (vedi Bristol et al., 1996, e articoli seguenti) e da articoli attuali di critica, capitoli di libri e libri (Bailey, Phillips, & Rutter, 1996; Bauer, 1995a, 1995b; D. J. Cohen & Volkmar, 1997; Filipek, 1999; Minshew, 1996a; Minshew, Sweeney, & Bauman, 1997; Rapin, 1997; Rutter, 1996).

PROSPETTIVA STORICA

L’autismo dal 1943 al 1980

Kanner (1943) descrisse per primo una sindrome di ‘disturbo autistico30 usando una casistica di 11 bambini che presentavano una età compresa fra i 2 e gli 8 anni e che condividevano modelli ‘unici’, e precedentemente mai riportati, di comportamento includenti distacco sociale, ossessività, stereotipia, ed ecolalia. Dopo questa descrizione iniziale, l’autismo fu scarsamente studiato durante i decenni centrali del ventesimo secolo. Nel DSM-1 (APA, 1952) e nel DSM-II (APA, 1968),

29 Autistico O Autismo O Pervasivo NON Trattamento30 Autistic Disturbances

‘reazioni psicotiche in bambini manifestanti primariamente autismo,’ furono classificate sotto i termini di ‘reazione schizofrenica o schizofrenia, di tipo infantile’ (p. 28). Malgrado questa prima, ma persistente, visione dell’autismo come psicosi, diversi importanti gruppi di ricerca formularono, durante gli anni settanta, il primo set di criteri diagnostici per questo disturbo (Ritvo & Freeman, 1978; Rutter & Hersov, 1977). Con il DSM-III (APA, 1980), il termine disturbi pervasivi dello sviluppo (PDD) fu usato inizialmente per descrivere disturbi caratterizzati da compromissioni qualitative nello sviluppo di funzioni psicologiche multiple di base che sono coinvolte nello sviluppo di abilità sociali e del linguaggio, come attenzione, percezione, contatti con la realtà, e movimenti motori ... il termine disturbo generalizzato dello sviluppo fu scelto perchè descrive più accuratamente il cuore clinico del disturbo: molte aree importanti dello sviluppo sono affette allo stesso tempo e ad un serio livello. (p. 86)Sotto questo nuovo raggruppamento del PDD, le possibili diagnosi includevano, per la prima volta, il termine autismo infantile (con inizio prima dei trenta mesi) e il termine disturbo generalizzato dello sviluppo infantile31 (con inizio dopo i trenta mesi), ognuna successivamente classificata nello ‘stato residuale’ e nel disturbo generalizzato dello sviluppo atipico32. Nel DSM-III per la prima volta, l’autismo fu anche differenziato chiaramente dalla schizofrenia infantile e da altre psicosi, e proprio l’assenza di sintomi psicotici, come le distorsioni della realtà e le allucinazioni, diventano uno dei sei criteri diagnostici. Il rivisitato DSM-III-R (APA, 1987) allargò lo spettro del PDD e restrinse le possibili diagnosi a due, disturbo autistico e disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati (PDD-NOS).Attualmente il DSM-IV (APA, 1994) include, all’interno dei PDD, cinque diagnosi possibili (tavola 1) che sono concordanti con la International Classification of Disease, decima edizione (ICD-10), usata primariamente all’estero (World Health Organisation [WHO], 1992).

Il fenotipo più ampio

Sebbene Allen abbia coniato per primo la definizione ‘disturbo dello spettro autistico’ (1988), lo stesso anno che Wing scrisse a proposito del ‘continuum autistico’ , esistono ancora controversie attorno al concetto di fenotipo clinico. Il DSM-III (APA, 1980) constatò che tale continuum esisteva e lo etichettò come PDD; il termine disturbo autistico fu riservato solo per quelli con segnali e sintomi classici presenti prima dei trenta mesi di età. Durante gli ultimi dieci anni, c’è comunque stata una lenta crescita del consenso clinico attorno al fatto che il raggruppamento dei ‘disturbi pervasivi dello sviluppo’ rappresenti, in verità, uno ‘spettro autistico’ (Wing, 1997). Per la prima volta, i criteri del DSM-IV includevano il termine qualitativo per descrivere le diversità entro i criteri maggiori, definendo una gamma di anomalie piuttosto che la presenza assoluta o l’assenza di un particolare comportamento, come sufficiente ad individuare un criterio per la diagnosi.

31 Childhood Onset Pervasive Development Disorder32 Atypical Pervasive Developmental Disorder

Tavola 1. Disturbo generalizzato (Spettro Autistico) della sviluppo

DSM IV Diagnosis (APA, 1994) ICD-10 Diagnoses (WHO, 1992, 1993)

Autistic Disorder Childhood autism

Asperger disorder

Childhood disintegrative disorder Other Childhood disintegrative disorder

Rett disorder Rett syndrome

PDD-NOS33 Atypical autism

Atypical autism Other PDD

(no coresponding DSM-IV disgnosis) PDD, unspecified

Overactive disorder with mental retardation with stereotyped movements

Il fenotipo clinico correntemente riconosciuto include bambini con medie, ma inequivocabili, menomazioni sociali, comunicative e comportamentali. Molti bambini autistici ad alto funzionamento,34 sono diagnosticati solo dopo essere stati da medici specializzati nelle difficoltà di apprendimento, o in disturbi dell’attività e dell’attenzione35(ADHD) (Porter, Goldstein, Galil, & Carel, 1992). Circa il 15% dei bambini non ancora diagnosticati, ma assistiti da servizi educativi speciali, rispondono comunque ai criteri per il DSM-III-R sul disturbo autistico (Deb & Prasad, 1994). ‘Tratti’ autistici furono anche trovati retrospettivamente in circa un quarto dei 2.201 adulti precedentemente diagnosticati con difficoltà di apprendimento di diverso tipo (Bhaumik, Branford, McGrother, & Thorp, 1997). I questionari creati per diagnosticare specificatamente ADHD non possono identificare la sintomatologia autistica, tuttavia il 74% dei bambini con autismo ad alto funzionamento, in un altra serie di questionari era stata, precedentemente erroneamente diagnosticata con ADHD malgrado chiare differenze nelle loro competenze sociali, nel loro sviluppo cognitivo e nella loro ristretta gamma di attività (Jensen, Larrieu & Mack, 1997).

SEGNALI E SINTOMI RIVELANTI LO SPETTRO DEI DISTURBI AUTISTICI

Tutti i bambini dello spettro autistico dimostrano lo stesso nucleo di sintomi, nella (a) interazione sociale reciproca e nella (b) comunicazione verbale e non verbale, con (c) comportamenti o interessi limitati e ripetitivi (APA, 1994). C’è, tuttavia, una sottolineata variabilità nella severità della sintomatologia fra i pazienti, e il livello della funzione intellettiva può andare dal profondo ritardo mentale, fino ai livelli superiori di un test convenzionale del Q.I. I criteri del DSM-IV per il disturbo autistico sono presentati nella tavola II e sono descritti suddivisi per ogni sfera neuro-comportamentale. I sintomi ed i segnali rappresentano un sommario dei tratti clinici discussi in maggior dettaglio nel DSM-IV (APA, 1984), nella monografia edita da Rapin (1996c) nel Wing Autistic Disorders Interview Checklist-Revised (Wing, 1996), e in altre numerose pubblicazione 33 PDD-NOT: Pervasive Development Disorder – Not Otherwise Specified34 High Functioning Autistic Children35 Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder

descriventi la presentazione clinica dei disturbi dello spettro autistico (Allen, 1991; Bauman, Filipek & Kemper, 1997; D. J. Cohen & Volkmar, 1997; Filipek, 1999; Lord & Paul, 1997; Minshew, 1996a; Rapin, 1997).

Il disturbo autistico

(DSM-IV A1). Compromissioni qualitative delle interazioni sociali

E’ importante capire che questi criteri si riferiscono a compromissioni qualitative in interazioni sociali reciproche, e non alla assoluta assenza di comportamenti sociali. I comportamenti sotto questo elenco, diviso in punti, vanno dalla totale assenza di coscienza dell’altra persona, allo sguardo diretto che è presente, ma non usato, per modulare le interazioni sociali. I parametri di questa sezione seguono quelli del DSM-IV per i criteri del disturbo autistico (tavola II) (APA, 1994).

Tavola II Criteri diagnostici per il disturbo autistico (APA, 1994a)

A

(1) Marcata compromissione nell’uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee, i gesti che regolano l’interazione sociale a. Incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo

b. Mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone (per es. non mostrare, portare, né richiamare l’attenzione su oggetti di proprio interesse).

c. Mancanza di reciprocità sociale o emotiva

(2) Compromissione qualitative della comunicazione a. Ritardo o totale mancanza, dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso, attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica).

b. In soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri

c. Uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo, o linguaggio eccentrico. d. Mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo.

(3) Mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo. a. Dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti, ripetitivi e stereotipati.

b. Sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudiini o rituali specifici.

c. Manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo).

d. Persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti.

B

C

(A1a). Marcata compromissione nell’uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee, i gesti che regolano l’interazione sociale. Anche quando sono piccoli, alcuni bambini autistici non sollevano le braccia o non cambiano posizione nell’anticipare l’essere presi in braccio. Certi si lasciano coccolare, altri no, alcuni possono irrigidirsi se tenuti in braccio, altri spesso non guardano o non sorridono quando hanno un approccio sociale. Alcuni bambini usano lo sguardo diretto spesso solo per brevi momenti, anche se non è usato solitamente per dirigere l’attenzione verso oggetti o eventi di interesse. Altri bambini usano sguardi diretti inappropriati: girano la testa di qualcun altro per essere guardati negli occhi. I

bambini autistici, a causa della loro mancanza di interesse sociale, ignorano spesso le persone, sia famigliari che non. Certi bambini realizzano veri approcci sociali, anche se le modalità di conversazione o la modulazione del contatto visivo, sono spesso qualitativamente inferiori rispetto alla norma. All’estremo opposto delle interazioni sociali, vi sono bambini che possono fare approcci indiscriminati anche ad estranei (es. possono arrampicarsi sulle gambe dell’esaminatore addirittura prima che il genitore sia entrato nella stanza, essere incoscienti delle barriere psicologiche, o essere descritti come bambini che continuamente ed inappropriatamente, si mettono al centro dell’attenzione).(A1b). Incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo. I bambini autistici più piccoli possono dimostrare mancanza di interesse, o addirittura apparente mancanza di coscienza, per i loro pari o per altri bambini. Alcuni bambini autistici non hanno amici di età appropriata, e spesso quelli più grandi sono presi in giro o sono oggetto di ‘atti di bullismo’. Un bambino può volere ‘amici’ ma solitamente non capisce il concetto della reciprocità e della condivisione di interessi ed idee inerenti l’amicizia. Per esempio i ragazzini autistici possono riferirsi a tutti i compagni di classe come ‘amici’. Un esempio è il bambino che afferma senza esitazione ‘Oh, io ho molti amici, ventinove amici, ma nessuno di loro come me’. I bambini verbali possono avere un ‘amico’ ma la relazione solitamente è limitata o incentrata solo su un circonstanziato interesse in comune, come un particolare gioco al computer. Spesso i bambini “gravitano” attorno ad adulti o a bambini più grandi, nel qual caso giocano un ruolo passivo, oppure attorno a bambini troppo piccoli, dei quali diventano leader. In entrambi i casi le richieste della reciprocità sociale sono di molto inferiori se comparate alle interazioni con pari di età appropriata.(A1c). Mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone (per es. non mostrare, portare, né richiamare l’attenzione su oggetti di proprio interesse). Alcuni piccoli con autismo, non mostrano reciprocità nel giocare sulle ginocchia, ma piuttosto stringono le braccia del genitore quando questo attua il gioco in una affascinazione meccanica, o insistono che il genitore guardi il bambino attuare il gioco. Inoltre manca il caratteristico prendere e dare del gioco sulle ginocchia, come si vede nello sviluppo normale dei bambini entro la fine del primo anno. I bambini autistici spesso non indicano cose o non usano il contatto visivo per condividere il piacere del vedere qualcosa con un’altra persona, non usano quella che è chiamata attenzione condivisa.(A1d). Mancanza di reciprocità sociale o emotiva. Alcuni bambini autistici non mostrano interesse verso gli altri bambini o verso gli adulti, e tendono a giocare da soli, lontano dagli altri. Altri giocano vicino ad adulti, o situati nel limite del gioco degli altri bambini, occupati in un gioco parallelo o semplicamente guardando gli altri. Alcuni bambini coinvolgono altre persone in giochi strutturati e spesso ripetitivi, ma, anche in questo caso, sembrano “assistere” al gioco, senza ascoltare alcuna suggerimento proveniente dalle altre persone. Altri bambini autistici tendono invece a svolgere un ruolo passivo nei giochi degli altri, per esempio svolgendo il ruolo di bambino nel gioco della ‘famiglia’, seguendo semplicemente le direttive altrui. Altri, infine, ricercano uno specifico bambino con il quale c’è un interesse limitato e solitario che domina l’intera relazione. (A2). Compromissione qualitative della comunicazione. Le compromissioni qualitative della comunicazione, rilevate nello spettro autistico sono davvero molto più complesse di quelle presumibili dal semplice ritardo verbale, e condividono alcune similitudini con i deficit riscontrati in

bambini con disturbi dello sviluppo del linguaggio36 o con disturbo specifico del linguaggio37 (Allen & Rapin, 1992). La funzione espressiva del linguaggio, nello spettro autistico, ha forme diverse: dal completo mutismo alla fluente verbalità, sebbene quest’ultima sia accompagnata spesso da molti errori semantici (significato della parola) e pragmatico-verbali (uso del linguaggio per comunicare). Giovani bambini autistici, anche se verbali, hanno quasi universalmente deficit di comprensione, in particolare deficit nel capire le domande a più alto ordine di complessità. Sono quasi universalmente presenti anche deficit nella pragmatica, nell’uso del linguaggio per una efficace comunicazione. Alcuni bambini autistici non rispondono ai loro nomi quando vengono chiamati dai genitori o dalle altre persone che si prendono cura di loro, e da piccoli, frequentemente, si presuppone abbiano severi deficit di udito. Questa sindrome, agnosia uditiva verbale38 (VAA) è simile allo strutturarsi della sordità acquisita per le parole39 adulta, con una eccezione molto importante: gli adulti con sordità acquisita per le parole, rimangono fluenti nel parlare perchè il loro linguaggio è già stato acquisito, laddove bambini con autismo sia con VAA sviluppato che VAA acquisito, con ‘afasia epilettiforme’,40 sono usualmente muti (Rapin & Allen, 1987). (A2a). Ritardo o totale mancanza, dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso, attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica). Alcuni bambini autistici, nella prima infanzia, non lallano o non usano altre vocalizzazioni comunicative: sono descritti come bambini molto quieti. Quando la comunicazione orale dovrebbe essere sviluppata, non hanno assolutamente alcun linguaggio verbale e non sono in grado neanche di compensare ciò con gesti o espressioni facciali. Un bambino piccolo con sviluppo normale, tira la propria madre verso un oggetto desiderato, poi indica chiaramente l’oggetto guardando la madre in faccia. All’opposto, un comportamento tipico di molti bambini autistici è l’usare meccanicamente la mano di un’altra persona per indicare l’oggetto desiderato, comportamento spesso chiamato ‘indicazione della mano sopra la mano’41. Alcuni bambini tirano addirittura il braccio di qualcun altro verso l’oggetto desiderato, fuori dalla loro portata, senza nessuna indicazione, nessun gesto o vocalizzazione comunicativa. Altri bambini ‘indipendenti’ non hanno pretese e non esprimono richieste ai loro genitori, imparando piuttosto a superare precocemente le difficoltà e ad acquisire l’oggetto desiderato da soli.(A2b). In soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri. Alcuni bambini autistici parlano con relativa fluidità, ma non sono capaci di impegnarsi in una conversazione, definita da due o più parti comunicanti, attraverso la modalità del prendere–e–dare, su argomenti di mutuo accordo. In una conversazione il partner A fa una affermazione, sul soggetto dato, diretta al partner B che esprime allora un’altro fatto a sua volta diretto al partner A che risponde al partner B e così via. Nella conversazione possono essere incluse delle domande, che, ovviamente, non saranno la struttura dominante della frase. Il tratto specifico dei bambini autistici verbalmente fluenti è la loro inabilità ad iniziare o a sostenere una conversazione su un argomento di reciproco interesse, malgrado siano capaci di rispondere

36 Developmental Language Disorders37 Specific Language Impairments38 Verbal Auditory Agnosia39 Acquired Word Deafness40 Epileptiform Aphasia41 Hand Over Hand Pointing

relativamente bene, di formulare una miriade di domande, di parlare ‘ad’ un’altra persona in un monologo o in un soliloquio sul loro argomento preferito.(A2c). Uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo, o linguaggio eccentrico. Il tratto specifico del linguaggio autistico è una ecolalia immediata o differita. L’ecolalia immediata si riferisce alla ripetizione immediata di parole o frasi dette da un altro; i bambini ripetono semplicemente ed esattamente quello che hanno udito senza formulare un loro proprio linguaggio. E’ molto importante tener presente che l’ecolalia immediata è un aspetto cruciale dello sviluppo del linguaggio normale in bambini con meno di due anni. Essa diventa patologica quando è ancora presente come il solo e predominante linguaggio espressivo dopo i 24 mesi circa, ma è spesso presente nei bambini autistici, per tutta la durata dell’età prescolastica e scolastica. E’ dunque un imperativo differenziare il linguaggio consistente, in modo predominante, in ecolalia immediata dalla normale fase di ecolalia immediata che progredisce rapidamente verso la costruzione spontanea della frase-linguaggio nei bambini piccoli con sviluppo normale.L’ ecolalia differita si riferisce invece all’uso di frasi ritualizzate che sono state memorizzate (es. da video, televisione, pubblicità o conversazioni più volte ascoltate). L’origine di questo linguaggio stereotipato non ha necessariamente una chiara identificazione. Molti bambini autistici più grandi incorporano i loro rituali verbali in contesti conversazionali appropriati: ciò contribuisce a sostenere il loro linguaggio proprio perché queste ‘ripetizioni’ hanno spesso una maggior fluidità verbale rispetto al resto del discorso. I bambini autistici incontrano difficoltà anche con i pronomi o con le altre parole che cambiano significato in base al contesto: ciò determina il riferirsi a se stessi in terza persona o per nome. Altri possono usare letteralmente frasi idiosincratiche o neologismi, possono parlare con frasi dettagliate e grammaticalmente corrette, che, malgrado tutto, rimangono ripetitive, concrete e pedanti. Se la risposta di un bambino ad una domanda pare ‘mancare il punto della situazione’ la conversazione successiva dovrebbe farlo emergere in quanto, anche questo, è un tratto tipico del deficit autistico. Questi bambini rispondono solitamente a domande su fatti concreti correttamente e in modo appropriato, ma quando viene chiesto loro di rispondere a domande che richiedono la comprensione di concetti o la formazione di questi, forniscono dettagli che spesso sono solo tangenzialmente relazionati alla domanda in questione. (A2d). Mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo. Alcuni bambini autistici non usano oggetti in miniatura, animaletti o bamboline per i loro giochi simbolici. Altri li usano in modo meccanicamente ripetitivo senza mostrare gioco flessibile e rappresentativo. Alcuni bambini con un buon linguaggio possono inventare un mondo di fantasia che diventa il solo focus del gioco ripetitivo. Un esempio classico della mancanza di un gioco appropriato è il bambino verbale di età prescolare che ‘gioca’ recitando ripetitivamente un soliloquio della scena della vecchia strega tratta da ‘La bella e la bestia’ mentre manipola, in sequenza, i personaggi della casa delle bambole accordandoli precisamente al copione. Quando gli vengono dati gli stessi personaggi e la stessa casa delle bambole con l’istruzione però di fare un gioco diverso da ‘La bella e la bestia’, lo stesso bambino è incapace di creare un qualunque altro scenario di gioco.(A3). Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati. Ancora una volta, questa categoria di comportamenti ed interessi stereotipati, racchiude in sé deficit qualitativi in molti comportamenti.

(A3a). Dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti, ripetitivi e stereotipati. Alcuni bambini autistici verbali formulano ripetitivamente la stessa domanda, senza alcun riguardo per la risposta data loro, o si intrattengono in giochi altamente ripetitivi. Altri sono mentalmente occupati in interessi speciali e inusuali. Ad esempio, molti bambini sono affascinati dai dinosauri, ma i bambini autistici possono non solo conoscere tutti i fatti esaustivi su ogni concepibile tipo di dinosauro, ma anche conoscere quale museo ospita quel particolare fossile ecc.; questi bambini spesso ‘condividono’ ripetitivamente il loro sapere con altri, senza alcun riguardo per gli interessi altrui o per i suggerimenti contrari. Alcuni bambini in età prescolare sono fans zelanti di programmi televisivi, addirittura quando sono ancora in fase preverbale o solo minimamente verbale; questo interesse inusuale in un bambino piccolo, è considerato essere, da molti, un tratto specifico dell’autismo (Allen, 1991). (A3b). Sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudiini o rituali specifici. Molti bambini autistici sono così tanto coinvolti mentalmente con ‘la struttura costante’ (sameness) dei loro ambienti di casa e scuola, o con pratiche di routines, che nulla può essere cambiato senza far esplodere un accesso di collera o di un altro disturbo emozionale. Alcuni bambini possono, per esempio, insistere che tutti i mobili di casa rimangano nella stessa posizione, o che tutti i vestiti siano di un particolare colore, o che solo il completo delle lenzuola preferite sia nel loro letto. Altri possono mangiare solo da un particolare piatto, quando seduti in una specifica sedia, in una specifica stanza, che non deve essere necessariamente la cucina o la sala. Alcuni bambini possono insistere nell’essere nudi quando sono in casa, ma anche insistere nell’indossare scarpe quando sono seduti a tavola. Questa inflessibilità può essere estesa anche alla routine famigliare, per esempio, prendendo solo una certa strada per andare a scuola, o entrando dal fruttivendolo solo passando da una specifica porta, o non fermandosi o voltandosi mai a guardare una macchina che sta partendo.I genitori possono non essere consci del loro seguire certi rituali, al fine di evitare un disturbo emozionale del bambino, ma anche esserne consci e troppo imbarazzati per divulgare volontariamente queste informazioni. Entro tale contesto, anche quando i rituali non sono imposti dal mondo esterno, alcuni bambini hanno distinti repertori comportamentali che loro stessi si autoimpongono per mantenere la stabilità ambientale. Molti rituali, con la maturità, si evolvono nei più classici sintomi ossessivo-compulsivi, includenti il nascondere e l’accumulare oggetti inutilizzabili o rotti, o il sussurrare ripetitivamente a se stessi parole o brevi frasi.(A3c). Manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo). Alcuni bambini hanno evidenti movimenti motori stereotipati come il battere le mani o lo sbattere le braccia ogni qualvolta eccitati o innervositi, che sono patologici quando si verificano dopo i due anni di età. Correre senza direzione, dondolarsi, fare giravolte, digrignare i denti, camminare in punta di piedi, o assumere altre strane posture sono situazioni ricorrenti nei bambini autistici. Altri possono battere semplicemente il dorso della loro mano in maniera ripetitiva, attuando così un manierismo molto meno intrusivo. E’ stato notato che nei bambini ad alto funzionamento, con la crescita, i movimenti stereotipati, possono diventare ‘miniaturizzati’, trasformandosi in comportamenti socialmente più accettabili, come, ad esempio, lo sfregarsi la punta delle dita (Bauman, 1992a; Rapin, 1996c). E’ importante anche tener presente che non tutti i bambini con autismo hanno movimenti motori ripetitivi.(A3d). Persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti. Molti bambini dimostrano il comportamento classico dell’allineare i loro giocattoli, i video, o altri oggetti preferiti, in fila, altri invece possono semplicemente radunare ‘cose’ senza nessuno scopo apparente. Molti si impegnano in azioni ripetitive, come l’aprire e il chiudere le porte, i cassetti, o il premere il pedale

dei bidoni della spazzatura, o l’accendere e lo spegnere la luce. Altri bambini sono invece affascinati, e giocano ripetitivamente con lacci, elastici, metri o fili elettrici. I bambini autistici più piccoli sono spesso particolarmente affascinati dall’acqua e amano in maniera speciale trasferirla, in modo ripetitivo da un contenitore ad un altro. Altri ancora, possono assaggiare oggetti od odorarli. Altri amano ruotare oggetti e passano lungo tempo a girare le ruote di una macchina giocattolo o a guardare ventilatori in funzionamento, mentre ruotano loro stessi fino a quando cadono dallo stordimento. Alcuni bambini, infine, guardano spesso di sottecchi oggetti fuori dal loro angolo visuale.

Il disturbo di Asperger

Senza conoscersi l’un l’altro, l’anno dopo la prima descrizione di Kanner sull’autismo (1943), il pediatra Asperger descrisse (1991/1944) quattro bambini con ‘psicopatia autistica’42 i quali avevano presumibilmente comportamenti autistici lievi. Questa ricerca, scritta in tedesco, non fu conosciuta diffusamente fino agli anni 80 (Wing, 1991b). Il termine diagnostico fu incluso per la prima volta nel DSM-IV (APA, 1994), ed i criteri per le compromissioni qualitative nell’interazione sociale, nei modelli di comportamento e nelle attività limitate e ripetitive sono identici a quelli del disturbo autistico. Questa categoria di diagnosi è chiaramente in evoluzione, come discusso in Schopler, Mesibov, e Kunci (1998), e non è ancora chiaro se essa rimarrà una sindrome accettata, separata dall’autismo. In contrasto con i criteri del disturbo autistico, che includono deficit nella comunicazione e nel gioco verbale e non verbale, i criteri di Asperger affermano che attualmente non è mostrata ‘significanza clinica’ nel ritardo del linguaggio, cosicchè il bambino usa parole singole entro i due anni, e frasi comunicative entro i tre anni (APA, 1994). (E’ da notare che questi criteri per il ritardo del linguaggio sono molto più estesi di quelli raccomandati come riferimento per le attuali linee guida). Di norma vi è Q.I normale o quasi normale, includente abilità di auto-aiuto, ‘comportamento adattivo (non incluso nell’interazione sociale) e curiosità inerente l’ambiente nell’infanzia’. La mancanza di chiara devianza del linguaggio porta solitamente a riconoscimenti clinici più tardivi rispetto agli altri disturbi dello spettro autistico, a causa, presumibilmente, del normale o quasi normale, comportamento adattivo attuato precocemente (Volkmar & Cohen, 1991). Ancora, il linguaggio nelle ricerche di Asperger non è chiaramente tipico. Gli individui con questo disturbo hanno solitamente eloquio pedante e poveramente modulato, pragmatica non verbale o abilità comunicative povere, forti interessi su topici circoscritti come il tempo o gli orari ferroviari (Ghaziuddin & Gerstein, 1996; Klin, Volkmar, Sparrow, Cicchetti, & Rourke, 1995; Wing, 1981a). Il loro linguaggio è spesso concreto e letterale, e le risposte spesso ‘mancano il punto’. Alcuni medici hanno diagnosticato, sbagliando, individui con questo modello di eloquio, come aventi un disturbo semantico-pragmatico del linguaggio43 piuttosto che l’Asperger o l’autismo (Bishop, Hartley, & Weir 1994; Bishop, 1989, Gagnon, Mottron, & Joanette, 1997). Questa diagnosi di disturbo autistico non è comunque una sostituzione appropriata ad una diagnosi di autismo, ed inoltre non descrive i deficit sociali e gli interessi limitati e ripetitivi.Da un punto di vista sociale, gli individi con il disturbo di Asperger sono solitamente incapaci di formare una relazione di amicizia. A causa delle loro interazioni sociali “naive”, unilaterali ed inappropriate sono anche frequentemente ridicolizzati dai loro pari. Spesso mettono fine ai loro tentativi di socializzazione a causa delle crudeli prese in giro, rimanendo da un punto di vista

42 Autistic Psychopathy43 Semantic Pragmatic Disorder

sociale, estremamente isolati. Desiderano davvero aver successo nelle loro relazioni interpersonali, e sono spesso spiazzati quando non lo ottengono (Bonnet & Gao, 1996). Hanno spesso deficit nella coordinazione motoria sia fine che grossolana, includenti l’essere goffi, l’avere movimenti non coordinati e l’assumere strane posture (Asperger, 1991/1944; Klin et al., 1995; Wing, 1981a). L’aprassia motoria44 è, comunque, una deduzione inconsistente, dato che i test formali di abilità motoria non differenziano l’autismo ad alto funzionamento dal disturbo di Asperger (Ghaziuddin, Butler, Tsai, & Ghazuiddin, 1994; Manjiviona & Prior, 1995). La validità del disturbo di Asperger come entità diagnostica, distinta dall’autismo ad alto funzionamento (verbale), rimane controversa (Kurita, 1997; Schopler, 1996; Schopler et al., 1998; Volkmar, et al., 1996). Infatti da un punto di vista clinico, la diagnosi del disturbo di Asperger è frequentemente data come alternativa più accettabile per i bambini autistici ad alto funzionamento (Bishop, 1989). Ci sono poi criteri multipli, che si sovrappongono parzialmente, e sono usati correntemente nel mondo per le diagnosi del disturbo di Asperger, aumentando la confusione (APA, 1994; Attwood, 1998; Gillberg & Gillberg, 1989; 1995; Szatmari, Bremner, & Nagy, 1989; Wing,1981a; WHO, 1992, 1993). La similitudine e la sovrapposizione dei segnali e dei sintomi dell’Asperger, con la sindrome del disturbo di apprendimento non verbale45 espandono ancor più lo spettro di questi disturbi dello sviluppo (Harnadek & Rourke, 1994; Klin et al., 1995; Rourke, 1989a, 1989b; Voeller, 1986). Ma anche una diagnosi di disturbo di apprendimento, non è una sostituzione appropriata per una diagnosi di autismo, e tutte, troppo spesso, non hanno sufficiente considerazione per i deficit sociali e gli interessi limitati e ripetitivi. Ad aumentare la confusione, una recente rivisitazione retrospettiva dei quattro casi originali di Asperger, (1991/1944) riporta che quei bambini, in verità, rispondono ai criteri del corrente DSM-IV (APA, 1994) per il disturbo autistico (Miller & Ozonoff, 1997). Se tali criteri sono soddisfatti, è preclusa la diagnosi del disturbo di Asperger.

Disturbo disintegrativo della fanciullezza 46

Il disturbo disintegrativo della fanciullezza (CDD) si riferisce al raro verificarsi di un primo sviluppo normale, fino ad almeno 24 mesi di età, seguito da una rapida regressione delle capacità precedentemente acquisite, con la frequente comparsa di sintomatologia autistica. Il CCD chiamato precedentemente Sindrome di Heller, demenza infantile o psicosi disintegrativa47, si verifica solitamente fra i 36 ed i 48 mesi, ma può svilupparsi fino ai 10 anni di età. Solo circa cento casi di CDD sono riportati nella letteratura medica (Volkmar, Klin, Marans, & Cohen, 1997; Volkmar & Rutter, 1995). I tratti specifici includono la perdita del linguaggio, delle abilità sociali, di gioco o motorie, precedentemente normali, e frequentemente, includono anche lo strutturarsi di comportamenti limitati e ripetitivi, tutti tipici dell’autismo (APA, 1994). Il CDD è solitamente associato con sintomi autistici più severi di quelli presenti nell’autismo strutturatosi precocemente, ed includono profonde perdite delle abilità cognitive fino al ritardo mentale (Catalano, 1998; Evans-Jones & Rosenbloom, 1978; Hoshino et al., 1987; Short & Schopler, 1988; Tuchman & Rapin, 1997; Volkmar & Rutter, 1995). Una recente rivisitazione del CDD nota una predominanza maschile di 4:1, un’età usuale di strutturazione di 29 +/- 16 mesi e nel più del 95% dei casi, sono evidenti

44 Motor Apraxia45 Syndrome of Non-verbal Disabilities46 Childhood Disintegrative Disorder (CDD)47 Heller’s Syndrome, Dementia Infantilis, Disintegrative Psychosis

sintomi di perdita del linguaggio, disturbi sociali, comportamenti stereotipati, resistenza al cambiamento, ansietà e deterioramento delle abilità di auto-aiuto (Volkmar, 1992, 1994).E’ chiaramente riconosciuto che, nei bambini con autismo, le regressioni delle capacità possono verificarsi, e spesso si verificano, presto, anche a 15 mesi di età, e comunque ad una età media di 21 mesi (Tuchman, 1996). La relazione fra autismo con regressione precoce (prima dei 36 mesi), CDD (dopo i 36 mesi), sindrome di Landau-Kleffner (Landau & Kleffner, 1957; Landau & Kleffner, 1998) e lo stato elettrico epilettico durante il sonno ad onde lente (stato epilettico elettrico nel sonno) (ESES), è attualmente, poco compresa, come lo sono anche l’eziologia e la patofisiologia sottostanti (Bristol et al., 1996; Tuchman & Rapin, 1997). Le stime sulle regressioni delle capacità nei bambini autistici, vanno dal 10 a oltre il 50% (Hoshino et al., 1987; Tuchman and Rapin, 1997), con perdita totale del linguaggio espressivo nel 20-40% dei casi (Kurita, 1985, 1996; Kurita, Kita & Miyake, 1992; Rutter & Lord, 1987). Fra il 36 ed il 55% dei genitori di bambini autistici, hanno notato problemi nel primo anno di vita del bambino, anche se probabilmente solo in maniera retrospettiva (Short & Schopler, 1988; Volkmar, Stier, & Choen, 1985). Alcuni bambini hanno avuto sintomi autistici piuttosto precoci ma non hanno ricevuto un referto medico o una valutazione diagnostica fino ai 2/3 anni di età. O i genitori non hanno riconosciuto gli insidiosi problemi del bambino o i medici, e altro personale sanitario, non hanno dato abbastanza peso alle preoccupazioni dei genitori. Una perdita del linguaggio acuta o subacuta, probabilmente, motiva di più i genitori a cercare aiuto medico piuttosto che lo strutturarsi di anormalità di tipo sociale (Rogers & DiLalla, 1990). Uno dei problemi più spinosi che rallenta una miglior comprensione della regressione autistica e del CDD, coinvolge la separazione della “età della strutturazione” dalla “età del riconoscimento” (Volkmar et al., 1985). Ora una modalità di ricerca ben accettata, è fornita dalle valutazioni retrospettive di filmati e video domestici, al fine di identificare presto i sintomi autistici, entro i dodici mesi di età (Adrien et al, 1992; Baranek, 1999; Osterling & Dawson, 1994). Sia l’autismo con regressione che i CDD, sono stati associati a crisi epilettiche o ad encefalopatie epilettiformi (Rapin, 1997; Tuchman, 1995; Tuchman & Rapin, 1997; Tuchman, Rapin & Shinnar, 1991a, 1991b). In uno studio recente sui bambini autistici con una storia di regressione (Tuchman & Rapin, 1997) sono stati rilevati, bambini con EEG epilettiforme (21%) in misura almeno doppia rispetto a quelli con epilessia clinica (11%), il che indica che una porzione significativa di bambini autistici ha attività epilettiforme subclinica. Queste indagini suggeriscono che la regressione abbia una associazione significativa con un EEG epilettiforme, anche in mancanza di attività di crisi epilettiche di tipo clinico48 (19% nei casi con regressione, contro il 10% dei casi senza regressione).La maggioranza delle encefalopatie è stata localizzata nelle regioni centrotemporali. E’ importante notare che queste erano prevalenti nei bambini con regressioni associate anche ad un significativo deficit cognitivo (Tuchman & Rapin, 1997).

Autismo atipico/PDD non altrimenti specificato (PDD-NOS) 49

Queste diagnosi sono usate quando è presente una sintomatologia autistica clinicamente significante, includente deficit nelle interazione sociali reciproche, nella comunicazione verbale e non, o nei comportamenti, interessi e attività stereotipati, ma nello stesso tempo non sono

48 Clinical Seizure Activity49 Atypical Autism/PDD not otherwise specified PDD-NOS

pienamente soddisfatti i criteri per una diagnosi specifica alternativa entro lo spettro autistico dei PDD; per esempio, un bambino che non risponde al totale richiesto di 6 sui possibili 12 criteri per la diagnosi di disturbo autistico o che ha sintomi strutturati dopo i 36 mesi di età. Sono inoltre codificati sotto questa diagnosi i bambini con sintomi atipici e con sintomi più lievi (APA, 1994).L’autismo atipico/PDD-NOS non è una entità clinica distinta da una definizione specifica, sebbene gli individui aventi questa diagnosi siano pensati tradizionalmente come aventi sintomi modesti. Il PDD-NOS è una diagnosi ottenuta per esclusione degli altri disturbi dello spettro autistico (Towbin, 1997). E’ spesso usata come diagnosi “senza diagnosi” o “diagnosi spazzatura”, quando non sono disponibili informazioni sufficienti o non sono attendibili, o quando il medico esita ad utilizzare il termine ‘autismo’. Infatti, quando 176 bambini diagnosticati secondo i criteri del DSM-III-R (APA, 1997), con disturbo autistico furono comparati ai 18 bambini diagnosticati con PDD-NOS, nei risultati delle diverse misurazioni neuropsicologiche o comportamentali, non vennero notate differenze significative a parità di Q.I. non verbale (Rapin et al., 1996). Le procedure di screening e diagnostiche, così come il trattamento per l’autismo atipico/PDD-NOS, sono le stesse che per gli altri disturbi dello spettro autistico.

La sindrome di Rett

La sindrome di Rett, un disturbo neurodegenerativo limitato essenzialmente alle bambine, si manifesta dopo un periodo successivo alla nascita, con funzioni normali. Malgrado sia stato descritto per primo da Rett, nel 1966, non si ebbe consapevolezza clinica delle sindrome fino a quando Hagberg et al (1983) riportò 35 casi aggiuntivi. La bambina con sindrome di Rett dopo un normale periodo perinatale, una normale circonferenza cranica alla nascita, un normale sviluppo psicomotorio, presenta precocemente all’età di 6/8 mesi, un rallentamento dell’accrescimento cranico. Questo è seguito poi da microcefalia (es. la circonferenza della testa minore del secondo percentile) e dalla perdita delle abilità manuali. Conseguentamente, si sviluppano movimenti stereotipati delle mani, come lo strizzare, il lavare, il leccare o il battere le mani, si evidenziano un misero sviluppo del coordinamento del tronco o della deambulazione, concomitante alla compromissione delle interazioni sociali e severe menomazioni nello sviluppo ricettivo ed espressivo del linguaggio e delle abilità cognitive (Armstrong, 1997; Hagberg et al., 1983; Naidu, 1997; Percy, Gillberg, Hagberg & Witt-Engerstrom, 1990). Quasi tutte le bambine hanno EEG anormali, caratterizzati da rallentamento delle attività di fondo e punte, ma soltanto in circa 1/3 dei casi, si presentano crisi clinicamente riconosciute (Armstrong, 1997; Naidu, 1997; Percy et al., 1990). La sindrome di Rett è, secondo l’accordo generale, un disturbo dello sviluppo, sebbene la sua classifficazione nel DSM-IV e ICD-10 come PDD rimanga controversa (Burd, Fisher, & Kerbeshian, 1989; Gillberg, 1994; Tsai, 1992). Fu comunque classificata nel raggruppamento dei PDD affinchè non sia effettuata una diagnosi sbagliata di autismo al posto della corretta diagnosi di sindrome di Rett.

SCREENING E DIAGNOSI DI AUTISMO: ‘VAGLIARE, INDAGARE, VALUTARE’

Lo screening per l’autismo richiede due diversi livelli di indagine, rispondenti ognuno ad una diversa domanda (Siegel, 1998). Lo screening Livello 1 deve essere attuato su tutti i bambini e include l’identificazione dei bambini a rischio per ogni tipo di sviluppo atipico. Il Livello 2 coinvolge in una indagine più profonda, i bambini già identificati a rischio di un disturbo dello sviluppo, differenzia l’autismo dagli altri tipi di difficoltà dello sviluppo, e include valutazioni degli specialisti

in autismo per la determinazione della migliore progettazione dell’intervento, basato sul profilo dei punti di forza e di debolezza del bambino. Sebbene il processo sia stato distinto in due livelli di valutazione, ciò non indica necessariamente livelli separati ed indipendenti di coinvolgimenti professionali, tanto che lo stesso professionista potrebbe attuare entrambi gli stadi sequenziali. Fino a quando non saranno stati individuati segnali biologici per l’autismo, lo screening continuerà a focalizzarsi sul comportamento. In molti casi poi esso appare avere una strutturazione graduale, spesso senza una chiara evidenza di menomazioni sensomotorie. I bambini autistici solitamente siedono, gattonano e camminano all’età aspettata. Alcuni producono addirittura alcune parole al tempo appropriato di sviluppo, malgrado che le stesse raramente evolvano nel primo linguaggio utile. Sintomi autistici che possono essere presenti durante l’infanzia (espressione seria, irritabilità crescente, difficoltà nel dormire e nel mangiare, placidità) sono d’altronde comportamenti visti comunemente anche nei bambini con sviluppo normale.Sono stati attualmente identificati i comportamenti specifici che distinguono i bambini autistici dagli altri, a 12 mesi di età, tramite studi che utilizzano osservazioni basate su videotapes domestici (Osterling & Dawson, 1994). Utilizzando i video delle feste del primo compleanno di bambini autistici, comparati ai bambini con sviluppo normale, i ricercatori hanno scoperto che vi sono quattro comportamenti identificabilii correttamente in più del 90% dei bambini autistici e ‘normali’. Questi comportamenti, rianalizzati in studi successivi (Mars, Mauk, & Dowrick, 1998) sono lo sguardo diretto, l’orientarsi al chiamare del nome, l’indicare e il mostrare. Uno studio più recente di video domestici dei primi compleanni (Osterling & Dawson, 1999) ha rilevato che i bambini di un anno con autismo possono essere anche distinti da quelli di un anno con ritardo mentale idiopatico50. I bambini di un anno usano meno lo sguardo diretto e si voltano verso chi li chiama per nome meno frequentemente di quelli con ritardo mentale e di quelli con sviluppo tipico. Gli stessi comportamenti, distinguono anche a 8-10 mesi i bambini autistici da quelli con sviluppo normale (Brown, Dawson, Osterling & Dinno, 1998). Baranek (1999), similmente, ha analizzato video retrospettivi di bambini di 9/12 mesi, ed ha riscontrato che un modello di nove comportamenti differenzia, con il 94% di accuratezza, l’autismo, i disturbi dello sviluppo e lo sviluppo normale. Il modello autistico presenta maggiori problemi rispetto all’abilità di risposta a stimoli sociali (es. ritardo nel rispondere al nome, avversione al contatto sociale) così come ad altri aspetti non sociali della risposta sensoria. Sebbene l’accuratezza a lungo termine e l’utilità predditiva di tali osservazioni siano ancora da determinare, i risultati di questa ricerca suggeriscono che l’autismo potrà, fra non molto, essere identificato con sicurezza molto presto, a un anno di età, o addirittura prima (Baranek, 1999; Teitelbaum, Teitelbaum, Nye, Fryman, & Maurer, 1998). E’ attualmente diagnosticabile con sicurezza in bambini di tre, o anche meno, anni. Studi recenti hanno dimostrato che i sintomi dell’autismo sono misurabili a 18 mesi di età e che questi stessi sintomi sono stabili fino alla fine del periodo prescolastico (Charman et al, 1997; Cox et al, 1999; Lord, 1995; Stone et al, 1999). Gli stessi studi hanno identificato le caratteristiche principali che differenziano, fra i venti ed i trentasei mesi, l’autismo dagli altri disturbi dello sviluppo, caratteristiche che devono essere individuate precocemente con screening specifici. Queste coinvolgono sintomi negativi, o deficit comportamentali, nelle seguenti aree: sguardo diretto, orientarsi al chiamare del nome, comportamenti dell’attenzione condivisa (es. indicare, mostrare), gioco simbolico, imitazione, comunicazione non verbale e sviluppo del linguaggio. Anche il comportamento sociale presenta differenze fra i gruppi, tuttavia sia la percezione sensoria che i comportamenti ripetitivi o le crisi

50 Idiopathic Mental Retardation

comportamentali non evidenziano diversità costanti e consistenti tali da differenziare i gruppi autistici da quelli non autistici in età precoce.Gli screening per l’autismo possono non individuare i bambini con variazioni lievi del disturbo (senza ritardo mentale o ritardo del linguaggio evidente), che rimangono spesso non diagnosticate per anni, causando difficoltà crescenti ai bambini che cercano di soddisfare le richieste dell’educazione elementare senza i supporti necessari. Le loro difficoltà causano notevole stress alle famiglie, che riconoscono i cambiamenti del bambino ma hanno difficoltà a convincere gli altri dell’esistenza di un disturbo del bambino. Gli sforzi per migliorare lo screening e la conseguente opportunità di predisporre un intervento efficace sono perciò di grande aiuto a questa tipologia di bambini ed alle loro famiglie. Lo screening deve anche rilevare i sintomi degli individui autistici non verbali ad alto funzionamento e del disturbo di Asperger, così come deve focalizzarsi sui bambini più grandi, sugli adolescenti e sui giovani adulti (Garnett & Atwood, 1998). Tali indagini sono importanti anche per i setting educativi dove possono essere diagnosticati bambini più grandi.

Livello 1: sorveglianza di routine dello sviluppo e screening specifico per l’autismo

Questo Panel sostiene consensualmente che gli operatori dei servizi per l’infanzia che dovrebbero cambiare il loro approccio alla cura dei bambini sani, così da realizzare screening capaci di ottenere buoni risultati per i disturbi dello sviluppo. E’ stato stimato che circa il 25% dei bambini in ogni studio medico mostra, ad un certo punto, problemi di sviluppo. Conseguentemente, lo screening dello sviluppo deve diventare una routine assolutamente essenziale in ognuna delle visite pediatriche della prima infanzia e dell’età prescolare ed anche durante i primi anni di scuola, se si evidenziano preocupazioni. L’uso aggiuntivo di strumenti di indagine specifici per lo sviluppo, aumentera la sensibil.ità e la specificità del processo di screening per l’autismo.Sfortunatamente, meno delle 30% dei medici dei servizi per l’infanzia, mettono in atto test stardandizzati di screening (seguendo le procedure definite) ad ogni appuntamento con un bambino sano (Dworkin, 1989, 1992; Majnemer & Rosenblatt, 1994; Rapin, 1995). Anche la American Academy of Pediatrics (AAP) sta sottolineando l’importanza dei controlli dello sviluppo ad ogni visita, secondo un processo continuo e flessibile, più ampio dello screening perchè include le preoccupazioni emerse e valutate dai genitori, e delle prove specifiche sulle abilità in area dello sviluppo (American Academy of Pediatrics Committee on Children with Disabilities, 1994; Johnson & Blasco, 1997). Il miglioramento del processo di controllo dello sviluppo non è garantito dalla sola acquisizione delle abilità necessarie e quindi dall’attività di formazione professionale attuata nei servizi; occorre cambiare l’attuale politica di gestione della salute che permette solo pochi minuti per le visite al bambino sano ed offrire condizioni che permettono ai medici di realizzare il training ricevuto (Glascoe, Foster, & Halraich, 1997). Per seguire le raccomandazioni di questi parametri pratici appropriatamente, è essenziale un alto livello di partecipazione da parte dei genitori, dei professionisti della salute e degli amministratori.E importante tener presente che i genitori sono solitamente corretti nelle preoccupazioni sullo sviluppo del loro bambino (Glascoe, 1994, 1997, 1998; Glascoe and Dworkin, 1995). Forse non sono accurati rispetto ai parametri qualitativi e quantitativi inerenti la normalità dello sviluppo, ma quasi sempre, se hanno una preoccupazione, esiste davvero un problema in qualche aspetto dello sviluppo del bambino. Ogni preoccupazione dei genitori riguardante una delle tre aree principali dello sviluppo, deve essere valutata e portata a indagini successive.

Sebbene una giusta preoccupazione dei genitori suggerisca fortemente un sottostante problema dello sviluppo, la mancanza di preoccupazioni non implica uno sviluppo normale. La mancanza di esperienza come genitori, le influenze culturali, la negazione, la mancanza di tempo in presenza di problemi medici piu contengenti, tutto contribuisce alla resistenza dei genitori nel portare in superficie i problemi dello sviluppo. Anche quando i genitori non esprimono preoccupazioni, lo sviluppo di un bambino dovrebbe essere monitorato attentamente, usando uno degli strumenti disponibili, come il questionario per i genitori. Alcuni medici utilizzano modelli clinici per i bambini sani con prestampate le tappe fondamentali dello sviluppo, appropriate per ogni visita di routine. Le informazioni per costruire questi modelli, dovrebbero essere presi da tabelle validate sulle tappe fondamentali e dovrebbero coprire ogni sfera dello sviluppo.Screening generale dello sviluppo; i questionari per i genitori

Strumenti tradizionali. La Denver-II (DDST-II, precedentemente Denver Developmental Screening Test – Revisited; Frankenburg, Dodds, Archer, Shapiro & Bresnick, 1992) è stata lo strumento tradizionale usato per lo screening dello sviluppo dai servizi per l’infanzia. E’ rivolto ai bambini dalla nascità ai sei anni, e valuta il linguaggio ricettivo ed espressivo, l’abilità di articolazione e di adattamento motorio fine, le abilità personali e sociali e quelle motorie grossolane. Ciò determina un punteggio singolo (anormale, incerto, non valutabile, avanzato). Il test, facile nella somministrazione e nella elaborazione del punteggio, può essere completato in venticinque minuti o meno. La validità del test non è comunque stata provata. In aggiunta, ricerche conseguenti hanno dimostrato che la misurazione era significativamente insensibile (cioè lo strumento ha evidenziato un numero significativo di bambini ritardati ma ne ha trascurati molti altri positivi) e mancante in specificità (cioè un numero significante di bambini normali – davvero negativi – fu classificato incorrettamente come ritardato) (Glascoe et al, 1992).Per usare i PEDS i genitori devono rispondere a dieci domande. Queste sono scritte in inglese e in spagnolo, e più del 90% dei genitori può completare il questionario prima del colloquio con il medico. I medici o lo staff medico, possono attribuire un punteggio ed interpretare i risultati in circa due minuti. I PEDS sono stati convalidati ed impostati in criteri standard, attraverso quattro studi separati, utilizzando 971 bambini di cìttà diverse (Glascoe, 1991, 1994; Glascoe, Altemeier & MacLean, 1989; Glascoe, MacLean, & Stone, 1991). La sua accuratezza nello scoprire le compromissioni qualitative, risponde agli standards convenzionali per i test di screening (sensibilità ai problemi dello sviluppo e specificità verso lo sviluppo normale del 70-80%). Le ricerche sui PEDS mostrano che i genitori sono propensi ad essere accurati, senza differenze rispetto al loro livello di educazione, o alla loro esperienza come genitori. Problemi principali e indagini specifiche riguardanti le preoccupazioni dei genitori per lo sviluppo del figlio

Ci sono almeno tre ragioni generali per le quali i bambini piccoli ed i loro genitori si presentano al pediatra per una visita di controllo: ritardo del linguaggio o dell’eloquio; problemi dello sviluppo sociale con, o senza, problemi simili nell’eloquio o nel linguaggio; la crescita di un fratellino o di un sorellina di un bambino autistico accertato o sospetto. Ogni bambino, i cui genitori si mostrano preoccupati in queste aree, dovrebbe essere successivamente sottoposto a valutazione diagnostica attraverso i Livelli 1 e 2. Ogni preoccupazione che implica una ‘regressione’ o una perdita delle abilità linguistiche o sociali, dovrebbe essere considerata come un serio allarme, una bandiera rossa.

Il bambino con genitori che segnalano un ritardo dell’eloquio o del linguaggio. Le preoccupazioni più comuni mostrate dai genitori di bambini fra gli uno ed i cinque anni, sono quelle relative a deficit d’eloquio “isolati”. Molte volte queste preoccupazioni sono relazionate al ritardo delle linguaggio espressivo, dato che i genitori solitamente non sono bene informati sulle abilità del linguaggio ricettivo del bambino. Ci sono segnalazioni classiche da parte dei genitori e alcune tappe assolutamente fondamentali del linguaggio, la mancanza delle quali indica la necessità di effettuare immediatamente analisi successive (tavola III). Quando sono espresse queste, o altre, preoccupazioni inerenti il linguaggio, colui che si occupa del Livello 1 dovrebbe chiedere ulteriori informazioni ai genitori riguardanti le abilità sociali, il comportamento e la comunicazione, in uno sforzo teso a determinare se, nel bambino, esistono altri problemi oltre a quelli relativi al linguaggio (tavola IV). Il bambino con sospetti problemi nello sviluppo sociale o nel comportamento (con o senza preoccupazioni simili nell’eloquio o nel linguaggio). Ogni preoccupazione riguardante i problemi inerenti lo sviluppo sociale, dovrebbe essere sempre considerata attentamente, nello stesso modo in cui un bambino grande si lamenta per un dolore alla schiena o al petto. Diversamente dai ‘mal di stomaco’ e dai ‘mal di testa’ che sono comuni, autolimitati, e possono essere spesso trattati sintomaticamente senza una analisi diagnostica, il lamentarsi per male alla schiena o al petto, è cosa rara e pertanto merita indagini ulteriori. Allo stesso modo ogni preoccupazione inerente ritardi o problemi sociali, deve essere immediatamente indagata proprio perché i genitori si preoccupano difficilmente di queste cose.

Tavola III.

Cosa devono cercare i professionisti della salute quando i genitori esprimono le loro preoccupazioni ?

Le BANDIERE ROSSE dell’autismoPREOCCUPAZIONI INERENTI LA COMUNICAZIONE

Non risponde al suo nomeNon è capace di chiedere cosa desideraIl linguaggio è in ritardoNon segue le indicazioniA volte sembra sordoA volte sembra capace di udire altre noNon indica e non saluta con la manoPrima diceva qualche parola, ora non più

PREOCCUPAZIONI INERENTI LA SOCIALITÀNon sorride socialmenteSembra preferisca giocare da soloPrende gli oggetti da soloE’ molto indipendenteFa le cose “precocemente”Attua scarso contatto con gli occhiE’ nel suo mondoCi chiude fuoriNon è interessato agli altri bambini

PREOCCUPAZIONI INERENTI IL COMPORTAMENTOHa crisi di collera-aggressivitàE’ iper-attivo, non-cooperativo, provocatorioNon sa come usare i giocattoliSi blocca regolarmente sulle cose Cammina in punta di piediHa attaccamenti inusuali ai giocattoliAllinea gli oggettiE’ ipersensibile a certe fibre tessili o a certi suoniHa strani modelli di movimento

INDICAZIONI ASSOLUTE PER ULTERIORI VALUTAZIONI DIAGNOSTICHE IMMEDIATE

Nessuna lallazione entro i 12 mesiNessuna gestualità (indicare, muovere la mano, salutare etc.) entro i 12 mesiNessuna parola entro i 16 mesiNessuna frase spontanea (non ecolalia) di due parole entro i 24 mesi di etàQUALUNQUE perdita di QUALSIASI abilità linguistica o sociale ad OGNI età.

Dovrebbero inoltre essere immediatamente indagati i problemi su preoccupazioni inerenti il comportamento e coesistenti con altre inerenti lo sviluppo sociale o la comunicazione (vedi tavole

III e IV). Ancora più significativa è la coesistenza di preoccupazioni riguardanti le aree della comunicazione e del comportamento, e di quelle inerenti la socializzazione. Il fratellino o la sorellina di un bambino più grande con autismo accertato o sospetto. Il fratellino o la sorellina di un bambino autistico, meritano attenzioni speciali anche se i genitori non sono molto preoccupati del suo sviluppo.

Tavola IV

PONI DOMANDE PRECISE SULLO SVILUPPO“Lui o lei…” oppure “C’è…”

SOCIALIZZAZIONE

…ama le coccole come gli altri bambini?…vi guarda in faccia quando parlate o giocate?…sorride in risposta al sorriso degli altri?…partecipa al gioco reciproco di scambio?…fa semplici giochi di imitazione come <batti batti le manine!> o <bu-bu settete!> o <cucù!>?…mostra interesse per gli altri bambini?

COMUNICAZIONE

…indica col dito?…fa gesti? Fa no o sì con il capo?…guida la tua attenzione alzando oggetti per mostrarteli?…qualcosa di strano nel suo linguaggio?…conduce un adulto per mano?…dà risposte inconsistenti quando è chiamato?…ai comandi?…utilizza un linguaggio meccanico, ripetitivo o ecolalico?…memorizza pezzi di parole o di frasi?

COMPORTAMENTO

…ha un comportamento motorio ripetitivo, stereotipato o bizzarro?…ha delle preoccupazioni o un repertorio ristretto di interessi?…è interessato maggiormente alle parti degli oggetti (ad es. le ruote)?…ha un gioco del “far finta” limitato o assente?…imita le azioni delle altre persone?…gioca coi giocattoli esattamente nello stesso modo ogni volta?…è fortemente attaccato a particolari e inconsueti oggetti?

I fratelli e le sorelle costituiscono un gruppo importante a rischio di autismo; il loro sviluppo ha la necessità di essere monitorato molto attentamente, non solo per i sintomi relazionati all’autismo, ma anche per ritardi del linguaggio e per sintomi di ansietà precoce. Mentre alcuni genitori possono essere particolarmente vigili riguardo alla presenza di ‘tratti autistici’ e possono iper-reagire a ciò, altri possono non rendersi conto che il bambino più piccolo mostra sintomi autistici

lievi, perchè la gravità del bambino più grande mette in ombra le anormalità più sottili del piccolo. Il vantaggio principale dell’identificare i bambini con autismo il prima possibile è il fornire loro trattamenti precoci con programmi di intervento ad alta qualità. In aggiunta, è importante notare che un fratello più piccolo può mimare il fratello autistico più grande, anche se non possiede caratteristiche autistiche innate. Quando i genitori hanno serie preoccupazioni lo screening del Livello 1 dovrebbe procedere direttamente ai questionari specifici sull’autismo. Quando invece i genitori non hanno alcuna preoccupazione, lo screening dovrebbe sia indagare sui comportamenti autistici, che monitorare tutti i settori dello sviluppo ad ogni visita di controllo. Dato che non esistono segnali fisiopatologici o test diagnostici per l’autismo, la storia personale è uno dei mezzi più importanti per determinare se il bambino sia o meno a rischio di autismo. I professionisti del Livello 1 devono imparare quali domande formulare e come interpretare le risposte, nel contesto di uno sviluppo infantile normale (vedi tavole III, IV).

Livello 1 Indagini di Laboratorio

Valutazione audiologica formale

Tutti i bambini con ritardi dello sviluppo, specialmente quelli con ritardi nello sviluppo sociale e nel linguaggio, devono sottoporsi ad una valutazione audiologica. Nel futuro indirizzarsi delle cure pediatriche verso screening universali, questo potrà diventare un punto discutibile. Fino ad allora però, ogni bambino con ritardo nel linguaggio, o a rischio di autismo, deve essere indirizzato ad una visita audiologica, lo stesso giorno in cui la preoccupazione viene identificata. I sospetti del genitore o del medico, riguardanti i problemi dell’eloquio, del linguaggio o dell’udito (perdita di sensibilità, risposte inesistenti, mancanza di risposte o risposte inusuali a suoni o a fonti di suono) devono avere sempre come risultato, un’immediata indagine audiologica. Devono essere attuati test dell’udito approfonditi, realizzati da un audiologo con esperienza nella diagnosi di bambini molto piccoli e di persone difficili da valutare. Questa indagine deve essere attuata senza riguardo al fatto che il bambino abbia “superato” lo screening uditivo neonatale. L’integrità dell’udito non può essere determinata attraverso le osservazioni informali delle risposte comportamentali ai suoni dell’ambiente, o attraverso le descrizioni fornite dal genitore. La perdita dell’udito (trasmissivo, sensorioneurale o misto) può verificarsi in concomitanza con l’autismo e i bambini autistici possono essere pensati incorrettamente, come aventi una perdita dell’udito periferica (Adkins & Ainsa, 1979; Jure, Rapin, & Tuchman, 1991; Klin, 1993; Smith, Miller, Stewart, Walter & McConnell, 1988). La valutazione audiologica all’interno del differenziato processo diagnostico dovrebbe essere attuata presto e includere anche una batteria di test con misurazioni comportamentali audiometriche, valutazione delle funzioni dell’orecchio medio e procedure elettrofisiologiche (American Speech-Language-Hearing Association, 1991). L’obiettivo del referto audiologico è il delineare il tipo, il grado, la configurazione, e la simmetria di ogni perdita esistente dell’udito, o il confermare la presenza di una sensibilità uditiva periferica normale. Sono disponibili due ampie categorie di metodi valutativi per l’udito: comportamentale ed elettrofisiologica. La valutazione audiologica comportamentale deve includere analisi uditive appropriate al livello di sviluppo del bambino. Procedure di risposte comportamentali incondizionate (come la Behavioural Observation Audiometry o BOA) sono di uso limitato nel caratterizzare la sensibilità uditiva come funzione di frequenza. Procedure di risposte condizionate (come la Visual Reinforcement Audiometry o il Conditioned Play Audiometry) sono utili nella diagnosi audiologica di bambini con più di sei mesi. Usando questo metodo semplice, piacevole ed

economico, possono essere ottenute informazioni affidabili, accurate e specifiche sulla frequenza. La valutazione audiologica dei bambini autistici può richiedere dei cambiamenti da parte dell’audiologo, come le modificazioni delle tecniche tradizionali e del contesto del test. Ricerche limitate ed esperienze cliniche suggeriscono che molti bambini autistici possono essere diagnosticati usando procedure di test operante (Gravel, Kurtzberg, Stapells, Vaughan, & Wallace, 1989; Verpoorten & Emmen, 1995). Le procedure elettrofisiologiche sono utili per stimare la sensibilità uditiva e per esaminare l’orecchio medio, cocleare e l’ottavo nervo o l’integrità delle vie del tronco (Gorga, Kaminski, Beauchaine, Jesteadt & Neely, 1989; Stapells, Gravel, & Martin, 1995). Questi metodi non richiedono risposte comportamentali da parte del bambino, malgrado egli debba essere quieto (solitamente in sonno naturale o sedato) per diverso tempo. Le procedure acustiche, specificatamente timpanometriche, sono utili per quantificare la funzione dell’orecchio medio, e il limite del riflesso acustico attestato può essere usato come indagine incrociata della funzione uditiva. Le emissioni otacustiche spontanee o evocate, sono utili per esaminare la funzione cocleare (sensoria). Questa procedura è specifica per la frequenza ed è efficiente in termini di tempo e costi. Le emissioni otacustiche spontanee o evocate, sono assenti con perdite dell’udito maggiori di 39/40 dB (Prieve, 1992; Robinette, 1992) e questa tecnica è stata usata in bambini autistici (Grewe, Danhauer, Danhauer & Thornton, 1994). Lo studio dei Potenziali Evocati del Tronco (ABR), è specifico per la frequenza, ed è la procedura elettrofisiologica singola, più utile nelle stime dei limiti uditivi, che è stato dimostrato essere altamente correlati con i limiti uditivi comportamentali, sia in bambini che sentono normalmente, che in bambini con perdite uditive sensorioneurali (Stapells et al, 1995). La valutazione audiologica non deve essere ritardata nella diagnosi di autismo. E’ raccomandato poi che l’analisi audiologica sia completata in centri con personale professionale qualificato e con esperienza (audiologi pediatrici), con metodi di test attuali e tecnologia facilmente disponibile. E’ altresì raccomandato che centri privi di questi mezzi stipulino accordi consorziali con i centri che sono capaci di eseguire queste approfondite valutazioni nei bambini autistici. Quando è registrata una perdita dell’udito (trasmissiva o sensorio neurale), il bambino deve essere mandato da uno specialista, ma non devono essere ignorate preoccupazioni emerse nello screening del Livello 1 riguardanti altri indicatori dello sviluppo (‘bandiere rosse’) per l’autismo (es. mancanza di relazioni sociali, comportamenti inusuali). L’audiologo, l’ortofonista ed il medico di base che seguono la crescita del bambino, devono sorvegliare anche gli indicatori dell’autismo. Quando appropriato, in analisi approfondite (psicologiche, sensomotorie) sono raccomandati indicatori per indirizzare la potenziale co-esistenza di autismo e perdita dell’udito. Nei bambini autistici possono verificarsi perdite dell’udito di tipo trasmissivo, transitorie e fluttuanti, associate ad otiti medie. Dunque il “seguire” audiologico e medico per perdita dell’udito trasmissivo associato a ricorrenti otiti medie, è importante nel management a lungo termine dei bambini autistici. Lo screening del piombo

I bambini con ritardi dello sviluppo che trascorrono un lungo periodo nella fase del gioco orale (dove ogni cosa ‘va dentro le loro bocche’) sono ad alto rischio di tossicità da piombo, specie in certi ambienti. La prevalenza di pica in questo gruppo di bambini può risultare in alti tassi di esposizione intensa e spesso ricorrente, al piombo e, abbastanza frequentemente, ad altri metalli (Shannon & Graef, 1997). Parecchi studi riportano gli effetti neurocomportamentali e comportamentali della tossicità del piombo e la sua potenziale rilevanza clinica in pazienti autistici. La concentrazione media di piombo nel sangue di 18 bambini autistici, fu rilevata essere, in studi

diversi, notevolmente più alta di quella riscontrata in 16 bambini non autistici o in 10 fratellini normali; il 44% dei bambini autistici e psicotici aveva livelli di piombo nel sangue più alti di due deviazioni standard dalla media dei controlli normali (Cohen, Johnson, & Caparulo, 1976). In tre dei sei casi riportati di intossicazione da piombo in bambini autistici, la devianza comportamentale sembra sia stata presente prima del probabile impatto con la intossicazione da piombo, mentre in due casi, l’intossicazione può aver contribuito alla strutturazione e all’accellerazione della sintomatologia in sviluppo (Accardo, Whitman, Caul & Rolfe, 1988). Una analisi classificatoria più recente, ha rilevato che 17 bambini autistici sono stati trattati per piombismo per un periodo di piu di sei anni, fra il 1987 ed il 1992. Comparati con un gruppo scelto a caso di 30 bambini senza autismo trattati durante lo stesso intervallo, i bambini con autismo erano significativamente più grandi al momento della diagnosi, hanno avuto un periodo più lungo di elevato livello di piombo nel sangue durante il trattamento, ed il 75% è successivamente riesposto al piombo, malgrado un monitoraggio e un’ispezione dell’ambiente attenti, malgrado alternative domestiche e altre condizioni tendenti a ridurre la possibilità di esposizione al piombo (Shannon & Graef, 1997). Di conseguenza tutti i bambini con ritardi, o che sono a rischio di autismo, devono avere controlli periodici al piombo fino a che i pica scompaiono (Centers for Disease Control and Prevention, Shannon & Graef, 1997).

Lo screening specifico per l’autismo

Tutti i professionisti coinvolti nella cura dei bambini piccoli (pediatri, neurologi, psichiatri, psicologi, audiologi, logopedisti, terapeuti occupazionali e terapeuti della riabilitazione), devono avere famigliarità sufficiente con i segni ed i sintomi dell’autismo tanto da riconoscere i possibili indicatori (sociali, comunicativi, e comportamentali) del bisogno di valutazioni diagnostiche successive. E’ importante essere consci che i bambini autistici sono spesso esaminati per una ampia gamma di problematiche, come ritardi del linguaggio, problemi di regolazione comportamentale nell’infanzia, problemi motori o sensori, problemi sociali e comportamentali, disturbi emotivi e problemi di apprendimento. Nel campo dei bambini autistici ci sono nuovi strumenti di screening: la Checklist for Autism in Toddlers (CHAT; Baron-Cohen, Allen & Gillberg, 1992; Baron-Cohen et al., 1996), il Pervasive Developmental Disorders Screening Test (PDDST., Siegel, 1998), e per i bambini verbali più grandi, non ancora diagnosticati, la Australian Scale for Asperger’s Syndrome (Garnett & Attwood,1998). La Checklist for Autism in Toddlers (CHAT; Baron-Cohen et al., 1992; 1996) è designata per lo screening dell’autismo a 18 mesi di età ed è strutturata per il setting dei servizi per l’infanzia. La prima sessione consiste in una serie di nove domande da formulare ai genitori, come, ad es., se il bambino ha mai attuato un qualunque gioco simbolico. La seconda sessione consiste invece in una serie di cinque target che, durante la visita, il medico osserverà o sottoporrà al bambino, come il vedere se guarda dove indicato (attenzione condivisa), se ha un qualsiasi interesse nel gioco simbolico, o se è capace di seguire un comando. I punti di forza della CHAT includono la sua facilità di utilizzo e la sua dimostrata specificità ai sintomi di autismo nei bambini di 18 mesi. Sia dagli studi iniziali di fratellini di bambini con disturbo autistico che dai più ampi studi epidemiologici coinvolgenti una popolazione di 16.000 bambini di 18 mesi, emerge che, virtualmente, tutti i bambini che falliscono i cinque target della CHAT, somministrata due volte (ad un mese di distanza), hanno disturbo autistico come poi diagnosticati a 20 e 42 mesi di età (Baron-Cohen et al., 1992, 1996; Charman et al., 1998; Cox et al., 1999). Questo studio epidemiologico ha comunque indicato che la CHAT è meno sensibile ai sintomi lievi di autismo, cosicchè i bambini

successivamente diagnosticati con PDDNOS, Asperger, o autismo atipico, per la maggior parte, non erano stati individuati dalla CHAT a 18 mesi. Come mezzo per identificare i bambini di 18 mesi a rischio di autismo dalla popolazione normale, la CHAT appare essere, dunque, un mezzo utile, anche se non esaustivo per identificare la maggioranza dei bambini che cadranno poi entro lo spettro autistico. Una variazione della CHAT, non ancora pubblicata, è la The Developmental Checklist, attualmente sotto elaborazione, che espande la CHAT ad una lista da esaminare formata da trenta targets che il genitore, da solo, può compilare in circa dieci minuti (Robins, Fein, Barton, & Liss, 1999). Il Pervasive Developmental Ddisorders Screening Test-Stage 1 (PDDST: Siegel, 1998) è un questionario di derivazione clinica, per i genitori, diviso in tre stages, ognuno dei quali è indirizzato ad un diverso livello di screening. Il PDDST-Stage 1 è formulato per essere usato nel setting dei servizi per l’infanzia, con target strutturati incrementalmente, dalla nascità ai 36 mesi di età. Diversamente dalla CHAT, questo strumento valuta sia i sintomi positivi che quelli negativi, e include un numero di domande riguardanti la perdita delle abilità precedentemente acquisite. In aggiunta, per testare aree simili, come altre scale, il PDDST analizza anche: il temperamento, le risposte sensorie, le stereotipie motorie, l’attenzione, l’attaccamento e gli interessi verso i pari. La descrizione dei genitori sui comportamenti stereotipati, è probabilmente piu accurata che l’osservazione, dati la maggior lunghezza di osservazione e gli ambienti più vari. Questo mezzo è stato sviluppato per gradi successivi, partendo dalla rivisitazione dei record clinici di un grande numero di bambini autistici. Sono poi stati usati diversi test ed interrater di affidabilità (fra genitori) per identificare i target problematici.Le diagnosi cliniche dei bambini, sono state poi riverificate periodicamente, fino all’età di 5 anni, per determinare l’accuratezza dello screening. Infine, lo strumento è stato somministrato ad un ampio numero di bambini con diagnosi miste al fine di stabilire punteggi e algoritmi; questo lavoro è ancora in progressione. E’ stata stabilita una conclusione significativa su tre risposte affermative nel PDDST-Stage 1 per considerazioni diagnostiche successive, inerenti il disturbo dello spettro autistico. Questo strumento non è ancora stato publicato, ma è disponibile (vedi appendice).La Australian Scale for Asperger’s Syndrome (Garnett & Attwood, 1998) è una scala per i genitori o gli insegnanti dei bambini dello spettro autistico più grandi, ad alto funzionamento, rimasti non diagnosticati in età scolastica. Consiste in 24 domande con un punteggio da 1 a 6, più una lista di controllo formata da dieci domande aggiuntive sulle possibili caratteristiche comportamentali. Se la risposta è ‘si’ alla maggioranza delle domande contenute nella scala, e la maggioranza del punteggio è fra 2 e 6, deve essere fatta una indagine diagnostica di autismo.

Riferimenti ad un intervento precoce o al locale distretto scolastico

Così come detto dalla Public Law 99-457 e riautorizzato dalla Public Law 105-17: individuals with Disabilities Education Act – IDEA (1997), indirizzati ad interventi precoci, devono essere valutati inizialmente da professionisti del Livello 1. I bambini con meno di 36 mesi devono essere valutati dai servizi della prima infanzia della loro comunità; bambini con più di 36 mesi devono essere valutati tramite il locale distretto scolastico.

Livello 2: diagnosi e valutazione di autismo

Una volta che il bambino è risultato positivo allo screening del Livello 1, deve essere valutato tramite un’appropriata indagine diagnostica compiuta da un medico con esperienza nella diagnosi

dei disturbi dello sviluppo. Sebbene numerosi studi mostrino come l’autismo possa essere diagnosticato con sicurezza in bambini di età prescolastica, sono solitamente necessari medici esperti per diagnosi accurate ed appropriate (Gillberg, 1990; Lord, Storoschuk, Rutter, & Pickles, 1993; Volkmar et al., 1994). Molti bambini, che risultano positivi allo screening del Livello 1, e successivamente entrano in più ampie valutazioni diagnostiche, possono, alla fine, NON essere considerati autistici ma aventi una gamma di altri disturbi, ognuno dei quali meritevole di intervento. In accordo con ciò, è importante che i medici preposti alla diagnosi posseggano esperienza notevole nell’indagine e nella valutazione diagnostica delle anomalie dello sviluppo. In alcuni casi i bambini possono non essere stati diagnosticati appropriatamente in età prescolastica, è allora importante che lo screening includa anche bambini in età scolare.E’ per questo che il Consensus di questo Panel afferma che le valutazioni del Livello 2 devono essere attuate solo da professionisti con esperienza specifica nella valutazione e nel trattamento dell’autismo. Attualmente non esistono marchi biologici, semplici test di laboratorio o procedure tipiche, per la diagnosi di autismo e delle condizioni relate. I medici devono, in accordo, affidarsi ai loro giudizi clinici, aiutati da guide alle diagnosi come il DSM-IV e il ICD-10, così come ai risultati dei vari strumenti di valutazione, scale di percentuali, o checklist. Questi ultimi strumenti NON devono sostituire la diagnosi effettuata da un medico esperto. Le collaborazioni e le consultazioni interdisciplinari, sono ritenute molto importanti. Nella diagnosi e nella valutazione dei bambini autistici e delle difficoltà correlate, il tipo di servizio offerto dalle diverse istituzioni dipende dalle necessità del bambino, della famiglia, della presentazione sintomatica, dal contesto clinico, ecc. (Volkmar, Cook, Pomeroy, Realmuto, & Tanguay, in stampa). Gli sforzi possono coinvolgere numerosi specialisti, inclusi psicologi, neurologi, logopedisti, ortofonici e audiologi, pediatri, psichiatri infantili, terapeuti occupazionali e terapeuti della riabilitazione, così come educatori o educatori speciali. Quando le valutazioni diagnostiche sono interdisciplinari per loro natura, è di importanza critica che coloro che provvedono ai servizi coordinino il loro lavoro al fine di evitare sforzi doppi e al fine di massimizzare un uso efficiente del tempo. E’ anche essenziale che uno dei professionisti coinvolti assuma il compito di ‘coordinatore della valutazione diagnostica’. Ricerche effettuate tramite molti studi suggeriscono che i disturbi dello spettro autistico non sono qualitativamente diversi dal disturbo autistico, ma differiscono principalmente nel grado di severità o per la presenza di comportamenti ripetitivi o sensoriali. Questa distinzione, negli individui con disturbi dello spettro autistico, è spesso confusa dalle più alte abilità verbali possedute, rispetto agli individui con disturbo autistico. E’ importante assicurarsi che ogni individuo con un disturbo dello spettro autistico riceva valutazioni adeguate e diagnosi appropriate. I fattori che non sono specifici all’autismo, come il grado di compromissione linguistica, l’handicap mentale, e la presenza di disturbi non specifici del comportamento, come l’iperattività o l’aggressività, influenzano significativamente sia le risposte, che il trattamento di individui autistici. Le valutazioni diagnostiche indirizzate a queste problematiche, devono fornire, durante lo sviluppo, il monitoraggio continuo delle menomazioni, sia di quelle relazionate all’autismo, che di quelle non strettamente specifiche.In aggiunta al suo importante ruolo nella diagnosi, una valutazione approfondita ha anche un ruolo essenziale sul piano del trattamento. Sebbene il focus di questo lavoro sia sullo screening e sulla diagnosi, le funzioni di valutazione e trattamento sono altrettanto essenziali. La valutazione diagnostica deve riguardare non solo la diagnosi in quanto tale, ma anche l’assunzione di informazioni sui punti di forza e debolezza, importanti al fine dell’intervento. Infatti, i risultati delle valutazioni formali spesso non sono così importanti come quelli meno formali, ma clinicamente

informativi, ottenuti delle osservazioni del bambino durante la valutazione diagnostica. I genitori devono essere intimamente coinvolti in questo processo. La valutazione inoltre, deve essere attenta a sottolineare i punti di forza così come quelli di debolezza.

Estesa valutazione medica e neurologica

Storie della nascita, medica, dello sviluppo e della famiglia

Questa valutazione diagnostica dovrebbe ampliare quella già attuata al Livello 1. Dietro alle delineate caratteristiche sociali, della comunicazione e del comportamento, il focus deve essere ora sulla ricerca dei danni cerebrali acquisiti, delle disfunzioni o delle altre difficoltà mediche o neurologiche comuni all’autismo.Storia della nascita. Nel parto di individui autistici è stato notato solo un’aumento di modeste complicazioni ostetriche, indipendenti dall’età materna o da analogie producenti relazioni casuali diverse (Bolton et al., 1997). Più specificatamente, non è stata trovata nessuna associazione fra autismo ed età gestazionale e iol numero delle gravidanze o fra questo e il verificarsi di perdite vaginali, infezioni, diabete, toxemia, età materna, o aborti precedenti (Bolton et al., 1997; Cryan, Byrne, O’Donovan, & O’Callaghan, 1996; Ghaziuddin, Shakal, & Tsai, 1995; Piven et al., 1993; Rapin, 1996a). Non è stata neanche trovata associazione alcuna fra autismo e peso alla nascita, induzione al parto, presentazione podalica, parto con forcipe o cesareo, travaglio prolungato, depressione neonatale, necessità di cure intensive o di ventilazione meccanica, crisi neonatali o ospedalizzazione neonatale prolungata (Bolton et al., 1997; Fein, et al., 1997; Piven et al., 1993; Rapin, 1996a). Sebbene diversi studi precedenti indicavano una possibile associazione fra l’autismo e l’aumento dei fattori ostetrici a rischio, per quanto lievi, questa non è stata riscontrata (Bryson, Smith, & Eastwood, 1998b; Deykin & MacMahon, 1980; Finegan & Quarrington, 1979; Folstein & Rutter, 1977a; Folstein & Rutter, 1977b; Gillberg & Gillberg, 1983; Levy, Zoltak, & Saelens, 1988; Lord, Mulloy, Wendelboe, & Schopler, 1991; Mason-Brothers et al., 1987, 1990; Nelson, 1991; Tsai, 1987). Molti di questi studi non sono significaTIVI per la forte influenza del numero delle gravidanze ad esempio l’effetoo di cessazione riproduttiva (es. l’effetto riproduttivo dello stoppage) che viene espressa differentemente in almeno due studi (Lord et al., 1991; Piven et al., 1993). Storia medica e dello sviluppo. Una storia dettagliata deve essere diretta a determinare le tappe fondamentali dello sviluppo psicologico, le regressioni dello sviluppo, verificate ad ogni età, l’identificazione di ogni evento encefalitico, la storia dei disturbi dell’attenzione, le crisi epilettiche, la depressione, le manie, i comportamenti problematici come l’irritabilità, l’autolesionismo, i disturbi del sonno o dell’alimentazione e i pica per la possibile esposizione al piombo.Storia famigliare. L’autismo, il ritardo mentale, la sindrome dell’X Fragile e la sclerosi tuberosa, devono essere indagate specificatamente, sia nella famiglia estesa che nucleare, a causa delle loro implicazioni riguardanti la necessità di ulteriori approfondimenti cromosomici o genetici. Devono essere valutati inoltre, anche la presenza di un possibile disturbo affettivo o di un disturbo ansioso, in quanto questi disturbi, è stato dimostrato, sono maggiori nelle famiglie di individui autistici e aumentano il carico delle famiglie stesse (Bolton et al., 1994; DeLong, 1994; DeLong & Nohria, 1994; Fombonne, Bolton, Prior, Jordan, & Rutter, 1997; Piven et al., 1990, 1994). Autismo: studi sulle famiglie hanno mostrato che c’è un aumento, compreso fra il 50 ed il 100% della possibilità di autismo nei parenti di primo grado (Rutter, Bailey, Simonoff, & Pickles, 1997; Simonoff, 1998). Gli studi recenti sulle famiglie hanno mostrato che i parenti di primo grado di

individui autistici hanno un grado elevato di difficoltà sociali, caratterizzato da introversione e distacco sociale, con alta incidenza di deficit cognitivi ed esecutivi, ansietà e disturbi affettivi (Bailey, Palferman, Heavey, & Le Couteur, 1998b; DeLong, 1984; DeLong, & Nohria, 1994; Hughes, Leboyer, & Bouvard, 1997; Piven et al., 1990, 1991a, 1994, 1997). La parentela estesa nelle famiglie con uno o più bambini autistici, ha un più alto tasso di deficit sociali e comunicativi e di comportamenti stereotipati, di quello che hanno i parenti di bambini con sindrome di Down (Bolton et al., 1994; Piven, Palmer, Jacobi, Childress, & Arndt, 1997a). Queste compromissioni sono più lievi ma qualitativamente molto simili all’autismo, con funzioni intellettuali (Q.I) relativamente normali. I parenti di primo grado dimostrarono, inoltre, un più alto punteggio Q.I verbale che non verbale, con significative discrepanze notate fra i punteggi (Fombonne et al., 1997). Il primo studio di 11 coppie di gemelli monozigoti (MZ) riportava un tasso di concordanza di più del 36% per l’autismo infantile con assenza di concordanza in dieci coppie di gemelli dizigoti (DZ) (Folstein & Rutter, 1977a, 1977b). Nell’82% delle coppie gemelle MZ e nel 10% in quelle DZ sono state riscontrate concordanti forme di deficit cognitivi sociali o linguistici. Uno studio recente di 28 coppie gemelle MZ (incluse le undici coppie originali) ha mostrato un tasso di concordanza del 60% per il disturbo autistico DSM-IV, del 71% per il più ampio spettro PDD o di autismo atipico, e del 92% per un fenotipo più ampio di deficit sociali e comunicativi con comportamenti stereotipati (Bailey et al., 1995; Le Couteur et al., 1996). X Fragile: Molti dei primi rapporti notano un’assocazione significativamente alta fra X Fragile e autismo, fino al 25% degli individui autistici (Blomquist et al, 1985; Brown et al, 1986; Gillberg & Wahlstrom, 1985; Wahlstrom, Gillberg, Gustavson, & Holmgren, 1986), sebbene questa associazione sia stata, e rimanga, controversa (I. L. Cohen et al., 1991). Mentre altri studi riportano un’incidenza molto piu bassa di X Fragile (3-7%) in pazienti con autismo (Bailey et al., 1993a; Bolton & Rutter, 1990; Piven, Gayle, Landa, Wzorek & Folstein, 1991b), un altro studio non trova evidenza di X Fragile usando tecniche citogenetiche (e non analisi del DNA) (Hashimoto, Shimizu & Kawasaki, 1993). Le analisi molecolari genetiche di un grande gruppo di individui autistici, trovano l’X Fragile soltanto in tre fratellini; una bambina con disturbo autistico, suo fratello con autismo atipico, e un secondo fratello senza tratti autistici ma con difficoltà di apprendimento (Klauck et al., 1997). Dato che la presenza del genotipo dell’X Fragile non era correlata con il fenotipo dell’autismo, questi studi conclusero che l’associazione fra autismo e X Fragile non esiste. Ma, sebbene pochi bambini con autismo abbiano sindrome da X Fragile, i bambini con sindrome da X Fragile hanno spesso sintomatologia autistica (Feinstein & Reiss, 1998). Sclerosi Tuberosa: La Sclerosi Tuberosa complex (TSC) è un disturbo neurocutaneo che affligge anche altri sistemi di organi, come il cuore e i reni. Il TSC è stato collegato a due distinti geni loci: TSC1 al cromosoma 9 (9Q34) e TSC2 al cromosoma 16 (16p13.3) (OMIMtm, 1997). I fenotipi di TSC1 e TSC2 sono stati considerati identici, anche se uno studio recente ha notato che l’handicap mentale, con occorenza sporadica piuttosto che famigliare, è associato più frequentemente con il genotipo TSC2 (Jones et al., 1997; OMIMtm, 1997), sebbene questo risultato possa ancora essere considerato troppo azzardato. Le macchie depigmentate (con la forma di una foglia di frassino (Fitzpatrick, 1991)) sono solitamente il primo segno visibile di questa malattia. Sono visualizzabili spesso solo con l’uso di una luce ultravioletta (Lampada di Wood). Sono caratteristici anche gli angiofibromi facciali, precedentemente chiamati adinoma sebaceum, e le macchie ruvide lungo il bassoschiena che però spesso non appaiono fino alla tarda infanzia o prima adolescenza (Webb, Clarke, Fryer, & Osborne, 1996). Le maggiori lesioni intracerebrali sono le tubers che consistono in

malformazioni istiogeniche di elementi neuronali e gliali con cellule heterotopic giganti. Esse sono localizzate caratteristicamente nelle regioni subependymal e nella corteccia, predominatamente nei lobi frontali (Braffman & Naidich, 1994; Harrison & Bolton, 1997; Truhan & Filipek, 1993). Il TSC è stato fortemente associato con l’autismo. Le stime suggeriscono che gli individui mentalmente ritardati con TSC, dal 17% a più del 60%, sono anche autistici, e più comunemente associati anche con l’epilessia (Curatolo et al., 1991; Dykens & Volkmar, 1997; Gillberg, Gillberg & Ahlsen, 1994; Harrison & Bolton, 1997; Hunt & Shepherd, 1993; Riikonen & Simell, 1990; Smalley, Smith & Tanguay, 1991; Smalley, Tanguay, Smith & Gutierrez, 1992). In contrasto a ciò, in studi epidemiologici, il numero di individui autistici con TSC è stato stimato essere fra il 0.4 ed il 3% (Dykens & Volkmar, 1997; Gillberg et al., 1991; Lotter, 1967; Olsson, Steffenburg & Gillberg, 1988; Ritvo et al., 1990; Smalley et al., 1992). Questa percentuale aumenta all’8-14% nei soggetti autistici epilettici (Gillberg, 1991; Riikonen & Amnell, 1981). Un rapporto recente ha notato una correlazione inversa fra Q.I e il numero delle tubers identificato su MRI, in un piccolo gruppo di individui con TSC; questi individui con TCS ed autismo, non solo hanno le tubers maggiori, ma hanno anche tubers localizzate nei lobi temporali, un risultato mai visto in soggetti non autistici con TSC (Bolton & Griffiths, 1997). Conclusioni pertinenti la valutazione fisica e neurologica

La valutazione delle persone autistiche può richiedere più tempo, poichè vi è probabilmente poca cooperazione del paziente che ha menomazioni comunicative e problemi comportamentali. I mutamenti comportamentali severi, inspiegati, possono derivare da una malattia intercorrente non diagnosticata (es. ascesso dentale, ulcera gastrica, infezione dell’orecchio) o da un danno non riconosciuto. In alcuni individui, una valutazione medica od odontoiatrica adeguata può richiedere sedativi.Circonferenza cranica. La circonferenza cranica dei bambini autistici è mediamente più larga di quella dei bambini con sviluppo normale (Bailey et al.,1995; Bolton et al., 1994; Davidovitch, Patterson, & Gartside, 1996; Lainhart et al.,1997; Woodhouse et al.,1996). Analogo risultato è stato notato nel peso postmortem dei cervelli (Bailey, et al.,1993b;1998a; Bauman, 1992b,1996; Bauman & Kemper, 1994,1997; Courchesne, Muller, & Saitoh, 1999). Solo una piccola percentuale di bambini autistici ha una chiara macrocefalia con circonferenza cranica superiore al 98 percentile, in quanto la circonferenza cranica media nell’autismo è circa al 75 percentile (Bailey et al.,1995; Bolton et al.,1994; Davidovitch et al.,1996; Filipek et al.,1992b; Lainhart et al.,1997; Rapin,1996b; Woodhouse et al.,1996). E’ stato anche evidenziato che, la circonferenza cranica ampia, non debba essere necessariamente presente alla nascita, in quanto essa può apparire più tardi, fra la prima e la media infanzia, a causa dell’aumento della crescita cerebrale (Lainhart et al., 1997; Mason-Brothers et al., 1987,1990). E’ ampiamente riconosciuto, nei bambini autistici, il fenomeno della testa grossa senza chiara neuropatologia (Bailey et al.,1995; Bolton et al., 1995; Davidovitch et al.,1996; Lainhart et al.,1997; Rapin, 1996b, Woodhouse et al., 1996). Escludendo ogni risultato inaspettato che può ottenersi alla fine della valutazione, non sono necessarie le neuroimmagini periodiche per stabilire definitivamente una circonferenza cranica maggiore del 98 percentile negli individui autistici (Filipek, 1996; 1999; Filipek, Kennedy, & Caviness, 1992a; Minshew,1996b; Minshew & Dombrowski,1994).Esame generale. Data l’alta prevalenza dell’autismo nel TSC, dovrebbe essere attuato, su ogni bambino che si presenta con possibile autismo, o ad ogni screening iniziale per sclerosi tuberosa, un esame usando la luce ultravioletta (Lampada di Wood) (Reich, Lenoir, Malvy, Perrot, & Sauvage, 1997; Smalley et al., 1992). Devono essere anche notate tracce insolite o dismorfiche (delle

espressioni facciali, delle estremità, della postura ecc.) per suggerire, se presenti, il bisogno di un consulto con un genetista.Esame dello stato mentale. L’esame dello stato mentale deve includere la valutazione delle interazioni sociali, del gioco, del linguaggio e della funzione comunicativa. Le interazioni sociali devono essere approfondite se l’osservazione in studio si dimostra inconclusiva. Queste indagini devono includere le relazioni di amicizia di età appropriata, chi inizia i contatti con gli amici (se il bambino o il genitore), gli interessi verso gli altri bambini, e il ruolo del soggetto entro la relazione di amicizia (es. leader di bambini molto più piccoli, ruolo passivo fra bambini molto più grandi, con pochi o nessun amico della stessa età). Le deficienze nelle abilità di gioco sono un tratto specifico dell’autismo, indipendente dal Q.I (Rapin, 1996b).E’ essenziale un periodo di osservazione adeguato sull’uso che il bambino fa dei giocattoli in miniatura appropriati alla sua età, nella stanza della valutazione, per discriminare fra l’uso dei giocattoli semplicemente manipolativo (il battere, il portare alla bocca) o stereotipato (allineamento) e l’uso del gioco funzionale o simbolico (Sigman & Ungerer, 1984; Stone, Lemanek, Fishel, Fernandez, & Altemeier, 1990). Per esempio, il classificare o lo scegliere figure in miniatura, è un tipico comportamento stereotipato dei bambini autistici ad alto funzionamento, che ad un primo sguardo, può essere confuso per un gioco appropriato.Esame dei nervi cranici. Solo raramente sono state notate anormalità cliniche dei nervi cranici in una ampia percentuale di bambini autistici (Bauman, 1992a; Rapin, 1996b).Esame motorio. Negli individui autistici sono state riportate compromissioni della motricità fine e globale, più severe in coloro che avevano un Q.I. più basso (Rapin, 1996b). L’ipotonia è stata trovata in circa il 25% dei 176 bambini autistici analizzati e nel 33% dei 110 bambini non-autistici mentalmente ritardati, anche se la spasticità fu trovata in meno del 5% dei bambini di entrambi i gruppi (il criterio esclusivo per partecipare a questa analisi era la presenza di deficit motori gravi). Fu notata aprassia delle estremità in almeno il 30% dei bambini autistici con Q.I. normale, nel 75% dei bambini autistici ritardati e nel 56% dei bambini ritardati non autistici del gruppo di controllo. Un terzo risultato significativo fu la presenza di stereotipie motorie osservate in più del 40% dei bambini autistici (in contrasto con una percentuale molto più alta evidenziata nelle descrizioni dei genitori) e in più del 60% di quelli con basso Q.I, ma in solo il 13% del gruppo di controllo non autistico.

Strumenti di diagnosi autistica

La diagnosi di autismo, distinta dagli altri disturbi dello sviluppo, richiede un approccio comprensivo e multidisciplinare. La valutazione deve tener conto delle misurazioni ottenute dalle descrizioni dei genitori, dell’osservazione, dell’interazione con il bambino e dei referti clinici. Una valutazione approfondita deve includere misurazioni cognitive del comportamento adattivo e le misurezioni diagnostiche.Colloqui/questionari diagnostici per genitori

La Gilliam Autism Rating Scale (GARS: Gilliam, 1995) è una checklist destinata ad essere usata dai genitori, dagli insegnanti e dai professionisti, per aiutare sia l’identificazione che la stima della severità dei sintomi autistici, negli individui con una età compresa fra i 3 ed i 22 anni.I target sono basati sul DSM-IV (APA, 1994) e sono raggruppati in 4 sottogruppi (a) comportamenti stereotipati, (b) comunicazione, (c) interazione sociale, e (d) un sottotest opzionale che descrive lo

sviluppo durante i primi tre anni di vita. Questo strumento provvede ad una definizione globale della sintomatologia autistica.La The Parent Interview for Autism (PIA; Stone & Hogan, 1993) è un’intervista strutturata, designata per raccogliere informazioni, diagnosticamente rilevanti, dai genitori di bambini piccoli con autismo sospetto. La PIA consiste di 118 punti organizzati in 11 gruppi che valutano aspetti diversi del comportamento sociale, delle funzioni comunicative, delle attività ripetitive e del comportamento sensorio. Questi punti sono descritti sotto forma di domande inerenti i comportamenti specifici osservabili e determinano un punteggio basato sulla frequenza del comportamento. La consistenza interna e l’affidabilità del test e delle domande sono sempre considerate adeguate, e ne è dimostrata l’attuale validità con il DSM (APA; 1994) e con il Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler, Reichler, & Rochen-Renner, 1988). Sono state ottenute differenze significative di gruppo fra i bambini piccoli con autismo e i bambini piccoli con ritardi dello sviluppo o ritardo mentale, sia nel punteggio totale che nelle dimensioni della relazione, dell’imitazione, dell’interazione fra pari, del gioco immaginativo, della comprensione del linguaggio e della comunicazione nonverbale. La PIA, per essere effettuata, necessita di circa 45 minuti.Il Pervasive Developmental Disorders Screening Test–Stage 2 (PDDST; Siegel, 1998). Il PDDST è un questionario di derivazione clinica, per genitori, diviso in tre parti, ognuna delle quali indirizzata ad un diverso livello di screening. I dettagli ulteriori su questo strumento erano inclusi precedentemente nel Livello 1 di screening. Il PDDST-Stage 2 è strutturato per i disturbi clinici dello sviluppo, e il PDDST-Stage 3 per l’autismo o per i PDD clinici.Sono stati stabiliti significativi punti di riferimento per le considerazioni diagnostiche indirizzanti ad un disturbo dello spettro autistico, 4 risposte affermative nel PDDST-Stage 2, e 6 risposte affermative nel PDDST-Stage 3. Questo strumento non è stato ancora pubblicato ma è disponibile (vedi Appendice). La The Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R); Le Couteur et al., 1989, Lord et al., 1993, 1997; Lord, Rutter, & Le Couteur, 1994) è un ampio e strutturato colloquio per i genitori, che indaga i sintomi autistici nelle sfere relazionate al sociale, alla comunicazione e ai comportamenti rituali e ripetitivi. Questro strumento permette l’elaborazione di una diagnosi entro lo spettro autistico sui criteri del DSM-IV (APA,1994) e dell’ICD-10 (WHO, 1992, 1993) con punteggio definitivo per le diagnosi di disturbo autistico. L’attuale strumento diagnostico per eccellenza, in tutte le procedure delle valide ricerche per l’autismo, è proprio l’ADI-R (e il ADOS-G).Ma, dato che l’utilizzo della ADI-R necessita di circa un ora e richiede training specifici e successive procedure di convalida, la sua utilità per i servizi per l’infanzia o per gli specialisti è probabilmente minore rispetto alla sua importanza nella comunità di ricerca.Strumenti di osservazione diagnostica

La Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler, et al., 1988) è uno strumento di indagine e di osservazione strutturato su un colloquio che si indirizza a 15 punti, adatto all’utilizzo con bambini di più di 24 mesi. Ognuno dei 15 punti usa una scala di sette gradi per indicare il grado dal quale il comportamento del bambino devia dalla norma relativa alla sua età; distingue inoltre l’autismo lieve e medio da quello più grave. La CARS è riconosciuta ampiamente, ed usata come strumento affidabile per la diagnosi dell’autismo. Il suo uso richiede approssimativamente dai 30 ai 45 minuti (Schopler, Reichler, DeVellis, & Daly, 1980).

Lo The Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (STAT; Stone, 1998a, 1998b) ha una misurazione interrativa di derivazione teorica ed empirica, adatta ad essere usata da diversi professionisti della prima infanzia in bambini di 24-35 mesi. Lo STAT, ancora in elaborazione, è indirizzato a differenziare l’autismo dagli altri disturbi dello sviluppo, è dunque uno strumento di screening per il Livello 2. In una seduta di gioco di venti minuti coinvolgente 12 attività, lo strumento valuta tre aree: il gioco (sia il gioco sociale reciproco che quello simbolico), l’imitazione motoria e lo sviluppo della comunicazione non verbale. I target usati nello STAT sono quelli che, negli studi che analizzano gruppi di bambini di due anni su un’ampia gamma di misurazioni, meglio differenziano i bambini autistici da quelli con altri disturbi dello sviluppo. C’è un manuale con istruzioni chiare per l’utilizzo e per la valutazione del punteggio. In uno studio pilota, coinvolgente 40 bambini, questo strumento classificò correttamente il 100% dei bambini autistici (n = 8) e il 97% dei bambini con altri ritardi dello sviluppo (n = 32) usando come criterio il deficit del bambino su due delle tre aree. Ha dunque dimostrato sensibilità e specificità molto forti. Il lavoro corrente su questo strumento è focalizzato attorno al miglioramento della determinazione empirica di punti di riferimento e di punteggio algoritmico. The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G; DiLavore, Lord, & Rutter, 1995; Lord, 1998; Lord et al., 1989). E’ uno strumento diagnostico basato sulla osservazione e semistrutturato in quattro moduli che includono attività di indagini dirette a valutare la comunicazione, l’interazione sociale reciproca, il gioco, il comportamento stereotipato, gli interessi limitati o gli altri comportamenti anormali negli individui autistici, dai bambini non verbali di età prescolastica agli adulti autistici verbali. L’uso di questo strumento richiede approssimatamente dai 30 ai 45 minuti. Permette anche le diagnosi entro lo spettro autistico, sui criteri del DSM-IV (APA, 1994) e del ICD-10 (WHO, 1992, 1993) con il punteggio definitivo risultante nella diagnosi di disturbo autistico. Come per il ADI-R, l’utilizzo dell’ADOS-G richiede training e procedura di convalida specifiche. E’ già stato menzionato che, l’ADOS-G e l’ADI-R sono i due strumenti diagnostici per eccellenza in tutte le procedure di ricerca sull’autismo. Ma, dato che l’uso dell’ADOS-G richiede meno tempo di quello dell’ADI-R, molti professionisti specializzati nell’autismo stanno usando questo strumento nelle loro pratiche cliniche; specialmente all’estero dove il tempo dei medici non è così limitato come negli U.S.A.

Diagnosi differenziale dei disturbi dello spettro autistico

Durante il Livello 2 si raggiunge la differenziazione dell’autismo dagli altri disturbi dello sviluppo. I professionisti devono determinare anche, usando i dati raccolti durante le diverse valutazioni, la possibile esistenza di altri disturbi. La diagnosi differenziale dell’autismo include la considerazione di ritardo mentale non associato ad autismo, disturbi specifici dello sviluppo (es. di linguaggio), e di altre condizioni psichiatriche (Volkmar et al., in stampa). Il Ritardo mentale o la intelligenza borderline51 coesistono spesso con l’autismo. Individui con ritardo mentale profondo e severo, possono avere varie caratteristiche solitamente associate con l’autismo, in particolare i movimenti stereotipati.I disturbi specifici dello sviluppo, particolarmente i disturbi evolutivi del linguaggio52, possono mimare l’autismo e le condizione correlate. Nei bambini con disturbi del linguaggio, i deficit primari sono solitamente nell’area del linguaggio o della comunicazione, con le abilità sociali ben preservate.

51 Mental Retardation or Borderline Intelligence52 Specific developmental disorders, particularly developmental language disorders

La Schizofrenia53 solo occasionalmente ha la propria strutturazione nella prima infanzia. Di solito vi è una storia di sviluppo precedente relativamente normale con la strutturazione poi delle allucinazioni caratteristiche e delle trasformazioni della realtà tipiche della schizofrenia. Una mancanza di sviluppo sociale tipico è, comunque, spesso parte della storia precedente la malattia.Il Mutismo elettivo54 è talvolta confuso con l’autismo e le condizione correlate. Nel mutismo elettivo l’abilità linguistica del bambino è preservata in alcune situazioni, benchè in altre egli sia muto. La storia e la presentazione del mutismo elettivo sono piuttosto differenti da quelle dell’autismo. Sebbene i bambini con autismo siano spesso muti, il loro mutismo non è mai di natura ‘selettiva’.Il disturbo stereotipato del movimento55 è caratterizzato da manierismi motori (stereotipie) e ritardo mentale. Se il bambino risponde ai criteri per uno dei disturbi pervasivi dello sviluppo, una diagnosi di questo tipo viene immediatamente scartata.La Demenza56 ha occasionalmente la propria strutturazione nell’infanzia. Nel caso in cui il bambino soddisfi i criteri completi per disturbo disintegrativo della fanciullezza, può essere fatta, oltre a questa diagnosi, anche quella medica, specifica sulle cause della demenza. Il modello tipico di demenza con strutturazione nell’infanzia è il progressivo deterioramento delle funzioni mentali e motorie. Il disturbo ossessivo compulsivo57(OCD) è presente in alcuni bambini con interessi e comportamenti non usuali. Le abilità sociali sono comunque preservate, così come quelle linguistiche e comunicative. Quando nell’OCD sono presenti deficit delle abilità sociali o della comunicazione, essi sono qualitativamente diversi da quelli dell’autismo. Il disturbo di personalità schizoide58 è caratterizzato da un isolamento relativo, con però l’abilità a relazionarsi normalmente in alcuni contesti. I disturbi della personalità non sono comunque diagnosticati prima dei 18 anni di età dal corrente standard del DSM-IV (APA, 1994).Il disturbo di evitamento di personalità59 è caratterizzato da ansietà nel contatto con le diverse situazioni sociali. Il disturbo reattivo dell’attaccamento60 di solito segue una storia di violenza o abuso molto gravi; i deficit sociali del disturbo reattivo dell’attaccamento tendono a scomparire notevolmente in risposta ad un ambiente più appropriato.

Valutazioni specifiche per determinare il profilo di sviluppo

Valutazione di Eloquio-Linguaggio-Comunicazione

Gli specialisti del linguaggio sono operatori indipendenti che hanno responsabilità sia ai livelli di screening (Livello 1) che di diagnosi e valutazione (Livello 2) dell’autismo. La valutazione di entrambi i livelli può essere compiuta in una singola sessione piuttosto che in segmenti diversi. Le valutazioni diagnostiche dell’eloquio, del linguaggio e della comunicazione, condotte in situazioni di 53 Schizophrenia54 Selective Mutism55 Stereotype Movement Disorder56 Dementia57 Obsessive Compulsive Disorder (OCD)58 Schizoid Personality Disorder59 Avoidant Personality Disorder60 Reactive Attachment Disorder

test formali, possono fornire informazioni importanti sui parametri specifici delle funzioni dell’eloquio e del linguaggio. Tale valutazione può comunque provvedere solo ad informazioni limitate a proposito delle abilità socio-pragmatiche (i.e., uso delle abilità comunicative e di linguaggio nei contesti sociali), che sono caratteristicamente limitati nei disturbi dello spettro autistico (Allen, 1989; Allen & Rapin, 1992; Lord & Paul, 1997; Stone, Ousley, Yoder, Hogan, & Hepburn, 1997; Wetherby, Prizant & Hutchinson, 1998; Wetherby, Schuler & Prizant, 1997; Wetherby, Yonclas, & Bryan, 1989). Per questo devono essere usate strategie diverse, includenti valutazioni diagnostiche dirette, osservazioni, interviste ad altre persone significanti, inclusi i genitori e gli educatori, che possono essere preziose fonti di informazioni (Prizant & Wetherby, 1993; Stone & CaroMartinez, 1990). Ognuna di queste strategie potenzialmente, fornisce informazioni qualitativamente differenti sull’eloquio del bambino, sul linguaggio e sulle abilità comunicative, tali informazioni possono essere integrate fra loro al fine di sviluppare un profilo per la diagnosi differenziale e per le pianificazioni di intervento. Le osservazioni dovrebbero includere le interazioni del bambino con persone diverse, fra cui i membri famigliari e i pari del bambino, così come i medici, in quanto è necessario aspettarsi variabilità comunicativa fra persone e settings (Wetherby et al., 1997). In una valutazione diagnostica ampia, dovrebbero essere valutate sfere specifiche dello sviluppo, sia in individui preverbali che verbali, considerando la loro età, il loro livello cognitivo, e le loro abilità socio emotive (Wetherby et al., 1998).Linguaggio e comunicazione ricettivi. L’esperienza clinica suggerisce che, sia le persone che seguono i bambini che i medici, presumono spesso che un bambino sia in grado di comprendere i segnali comunicativi degli altri e interpretano poi la mancanza di risposte ai gesti o all’eloquio, come un comportamento non compiacente o non cooperativo. Ma l’abilità dei bambini a rispondere e ad usare gesti e vocalizzazioni comunicativi, con o senza imput provenienti dalle situazioni, deve essere sempre documentata. La vera comprensione linguistica è messa in evidenza quando i bambini comprendono le parole senza suggerimenti situazionali, anche nonverbali, soprattutto quando le parole si riferiscono a persone, oggetti, ed eventi fuori dall’immediato contesto. A più alti livelli di abilità, la valutazione deve essere indirizzata alla comprensione dei diversi tipi di frasi semplici e complesse (es., negative, interrogative, causali, condizionali), di discorsi continui (es. abilità a capire una storia od una sequenza di eventi), e di linguaggio non letterale (es. idiomi, sarcasmo). Sono disponibili linee guida e modalità procedurali per valutazioni diagnostiche approfondite sulla comprensione comunicativa, per individui preverbali e verbali (Lund & Duchan, 1993; Miller & Paul, 1995). Linguaggio e comunicazione espressivi. Il focus primario in questa sfera è la documentazione delle (a) vie comunicative -i comportamenti con i quali un bambino esprime intenzioni, emozioni e stati fisiologici-, e (b) funzioni comunicative -gli scopi per i quali un bambino comunica- (Prizant & Wetherby, 1993). Le vie comunicative nei bambini preintenzionali possono includere grande varietà di comportamenti non verbali e vocali come la postura e il movimento del corpo, l’espressione facciale, lo sguardo diretto e l’avversione allo sguardo, e la vocalizzazione. In bambini con sviluppo più avanzato, devono essere documentati: l’uso intenzionale dei gesti idiosincratici (es. il tirare gli altri fisicamente) e convenzionali (e.s. l’indicare, l’annuire, il salutare), così come le vocalizzazione e le forme emergenti di parole (Schuler, Prizant, & Wetherby, 1997). E’ stato evidenziato che i bambini autistici hanno un repertorio limitato di gesti e vocalizzazioni convenzionali, (Stone et al., 1997; Wetherby et al., 1998), addirittura quando sono comparati a bambini con altri disturbi evolutivi del

linguaggio. Le funzioni comunicative espresse preverbalmente o verbalmente possono includere comunicazione con scopi relativamente non sociali, al fine di assolvere immediatamente i bisogni incontrati (es. richiesta di oggetti od azioni, proteste), o con scopi più sociali come il portare l’attenzione su se stessi (es. richiesta di routines sociali, saluti, richiami) e comunicazioni miranti a portare l’attenzione degli altri verso oggetti od eventi interessanti (es. l’indicare o il commentare eventi di interesse). I bambini piccoli con autismo, se comparati ai bambini con disturbi evolutivi del linguaggio, comunicano principalmente per scopi relativamente non sociali (Mundy, Sigman, & Kasari, 1990; Wetherby et al., 1989, 1998). Deve anche essere documentata, inoltre, la percentuale degli atti comunicativi, e l’abilità del bambino nel persistere a riparare i fallimenti incontrati nel comunicare. Le valutazioni diagnostiche devono poi documentare anche le forme e le funzioni del comportamento comunicativo non-convenzionale non-verbale (es. comportamenti disturbanti) e verbale (es. ecolalia immediata e differita, eloquio continuo, domande incessanti) (Carr & Durand, 1985; Prizant & Rydell, 1993). Per i bambini verbali, capaci di impegnarsi in una conversazione, vi sono punteggi supplementari, ai test formali di linguaggio, ottenibili attraverso il raccogliere e l’analizzare esempi di linguaggio spontaneo (vedi sotto). Ciò fornisce informazioni sui discorsi narrativi e conversazionali del bambino, includenti l’abilità ad iniziare, a mantenere e concludere l’interazione conversazionale, seguendo accettabili convenzioni discorsive, l’abilità a mantenere e a seguire topici introdotti da altri e l’abilità ad acquisire la prospettiva altrui, attraverso il fornire una quantità di informazioni di sfondo o conosciute, sufficiente, ma non eccessiva (Prizant, Wetherby, Schuler, & Rydell, 1997).Produzione di voce ed eloquio. Alcuni bambini piccoli autistici non sono in grado di acquisire ed usare l’eloquio come modalità primaria di comunicazione, a causa delle profonde menomazioni cognitive, della perdità dell’udito da grave a profonda, o dei gravi disturbi della comprensione del linguaggio. Sono coinvolti meno frequentemente disturbi neuromotori specifici dell’eloquio, includenti disaprassia evolutiva verbale, una disfunzione nell’abilità a pianificare i movimenti coordinati al fine di produrre sequenze intellegibili dei suoni d’eloquio, o disartria, una debolezza o mancanza del controllo della muscolatura orale. Per gli individui non verbali, o per quelli con eloquio di limitata intelligibilità, la valutazione diagnostica dovrebbe indirizzarsi verso l’analisi della qualità e varietà delle vocalizzazioni comunicative e delle abilità oro-motorie (es. il masticare, l’ingoiare). Negli individui più verbali gli aspetti dell’eloquio da valutare, includono la metrica, il volume e la fluenza della produzione linguistica, specialmente se i disturbi in questi parametri hanno un impatto negativo sulla competenza comunicativa. E’ raccomandato che siano usati dei test per la valutazione diagnostica di eloquio-linguaggio-comunicazione (Crais, 1995; Wetherby & Prizant, 1992) che (1) siano focalizzati sulle funzioni della comunicazione; (2) analizzino la comunicazione preverbale (gestualità, sguardo, vocalizzazioni); (3) considerino i segnali socio-affettivi; (4) profilino le abilità sociali, comunicative e simboliche; (5) valutino direttamente il bambino, senza contare solo sulle descrizioni dei genitori; (6) permettano l’osservazione della comunicazione iniziata e spontanea, e (7) coinvolgano nella valutazione, direttamente le persone che si occupano del bambino (Wetherby & Prizant, 1992). Valutazione cognitiva

Sebbene i professionisti del Livello 1 possano aver ottenuto una stima approssimativa dello stato cognitivo del bambino (età mentale) usando mezzi di screening o classifiche sulle tappe principali dello sviluppo, tratti dai questionari e dai libri di testo prestampati per i bambini sani, conoscere lo stato mentale del bambino è importante per determinare il suo livello futuro di funzionamento. Questa è una chiave di criterio importante nella diagnosi dell’autismo quando si prova a stabilire

una discrepanza fra il livello delle funzioni sociali del bambino e le sue funzioni cognitive ed adattive totali. Come è vero per i logopedisti, anche gli psicologi clinici e i pediatri dello sviluppo sono operatori indipendenti dei servizi per l’infanzia, che hanno responsabilità ad entrambi i livelli di screening e diagnosi, che possono essere o no compiuti in una singola sessione, oppure in diversi segmenti. Possono essere necessarie visite aggiuntive per adattare il bambino al cambiamento, così come alla novità delle procedure al fine di ottimizzare le possibilità che i risultati rappresentino accuratamente le abilità del soggetto. Mentre la diagnosi di autismo è basata fondamentalmente sui sintomi clinici e la storia precoce, i risultati di una valutazione cognitiva possono aiutare una diagnosi differenziale, così come provvedere ad informazioni importanti per pianificare l’intervento e valutarne gli effetti. La ricerca ha dimostrato profili specifici nei test cognitivi, con performance scarse su obiettivi che si basano su processi monotoni, meccanici e percettivi e performance insufficienti su obiettivi che richiedono processi di più alto ordine concettuale, deduzione, interpretazione, integrazione o astrazione (Minshew, & Goldstein, 1998). Questo modello è presente in sfere cognitive multiple, con dissociazione fra processi semplici e complessi, dimostrati nelle aree del linguaggio, della memoria, della funzione esecutiva, della funzione motoria, della lettura, della matematica, e della prospettiva (Klinger & Dawson, 1995; Minshew, Goldstein, Taylor, & Siegel, 1994; Ozonoff, personal communication; Reed & Peterson, 1990; Rumsey & Hamburger, 1988). Sono stati condotti pochi studi comparativi fra l’autismo e gli altri disturbi, è dunque possibile che questi ultimi possano condividere alcuni aspetti del profilo dell’autismo sull’elaborazione delle informazioni che considera le differenze nell’ambito comportamentale.In termini di valutazione intellettuale, la Wechsler Intelligence Scale for Children/ WISC-III (1991), e la Wechsler Adult Intelligence Scale/WAIS-III (1997) sono i possibili test per gli individui a più alto funzionamento e per quelli più grandi con linguaggio verbale relativamente buono. Studi numerosi hanno dimostrato un modello particolare, caratteristico dell’autismo: il Q.I delle performance (QIP) più alto del Q.I verbale (QIV) e gli specifici sottotest interni disordinati, con il Block Design che è solitamente il più alto e il test della Comprehension che è invece il più basso (vedi Lincoln, Allen, & Kilmasian, 1995; citato in Lincoln, Allen, & Kilman, 1995a). La divisione QIV-QIP è comunque intensamente dipendente. Quando la Full Scale (FSIQ) e il QIV sono entrambe sopra il 70, l’80% degli individui autistici non mostra disparità significative QIV-QIP e le rimanenze sono addirittura divise fra coloro con QIP>QIV e coloro con QIP<QIV (Siegel, Minshew, & Goldstein, 1996). Vi è dunque, una sostanziale variabilità nei profili intellettuali delle persone autistiche. Sebbene questi modelli possano essere tipici, essi non hanno comunque significati universali e non possono essere usati per scopi diagnostici o di diagnosi differenziale. Nessun modello cognitivo conferma od esclude una diagnosi di autismo.Il test intellettuale è essenziale per la pianificazione educativa e, per alcuni bambini, è un aiuto nel progettare il livello a lungo termine della compromissione. E’ solitamente produttivo elaborare queste valutazioni precedentemente all’entrata all’asilo, e collaborare con i professionisti dell’educazione, inclusi gli psicologi scolastici, con lo scopo di stabilire gli argomenti relazionati alla pianificazione del curriculum e alle richieste scolastiche da soddisfare, spesso indirizzate dagli psicologi scolastici. Deve essere riconosciuto comunque, che la validità predittiva di tali test nell’autismo non è necessariamente alta.Ci sono preoccupazioni particolari riguardanti la validità delle valutazioni dei bambini più piccoli, a più basso funzionamento e non verbali. E’ di importanza critica il fatto che si ponga attenzione allo scegliere quale test intellettuale usare con gli individui autistici a più basso funzionamento o quelli

non-verbali (Groden & Mann, 1988; Johnson-Martin, 1988; Klin et al., 1997; Watson & Marcus, 1988). E’ raccomandato siano usati test che (1) siano appropriati sia all’età mentale che a quella cronologica; (2) abbiano una gamma ampia (nella direzione più bassa) dei punteggi standard; (3) testino le abilità intellettuali verbali e non-verbali; (4) misurino e diano un punteggio separato alle abilità verbali e a quelle non-verbali; (5) provvedano ad un indice delle abilità completo; e (6) abbiano norme che siano attuali e relativamente indipendenti dalla funzione sociale. Per interpretare propriamente i risultati di queste misurazioni, allo scopo di emettere una diagnosi differenziale, è richiesto un giudizio clinico. Informazioni aggiuntive riguardanti la valutazione e l’interpretazione delle misurazioni psicologiche, sono fornite da altre fonti (Jacobson & Mulick, 1996; Marcus, Lansing & Schopler, 1993; Marcus & Stone; 1993). Valutazione adattiva del comportamento

E’ essenziale che sia raccolta dagli psicologi, una misurazione della funzione adattiva (la possibilità di autosufficienza nelle attività della vita quotidiana) per ogni bambino valutato per un handicap mentale associato. La diagnosi di ritardo mentale poggia sia sulle funzioni intellettuali sotto la media (Q.I<70) che sui deficit paralleli delle funzioni adattive (APA, 1994).Le The Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS; Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984b) sono considerate lo strumento più largamente usato per valutare il comportamento adattivo (Klin et al.,1997). Le scale offrono una stima dello sviluppo adattivo nelle sfere della Socializzazione (abilità nelle relazioni interpersonali, nel gioco e nel tempo libero, nel sapersela cavare); delle Abilità di vita giornaliere (capacità personali, domestiche e comunitarie); delle Abilità motorie (motricità fine e globale); della Comunicazione (ricettiva, espressiva e scritta), con le abilità di ogni area ordinate in base allo sviluppo relativo. Sono disponibili tre versioni delle Vineland: (a) un modello generale usato come mezzo di diagnosi e classificazione per bambini e adulti (Sparrow et al., 1984b); (b) un modello esteso per l’uso in piani di educazione o riabilitazione (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984a); e (c) un’edizione scolastica per gli insegnanti (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1985).Sono disponibili punteggi standard, griglie di percentuali, livelli adattivi e tabelle per le equivalenze delle età. L’edizione estesa è quella più utile per i bambini autistici, le cui funzioni adattive sono solitamente più basse del loro livello cognitivo (Volkmar, Carter, Sparrow, & Cicchetti, 1993a). Sono state pubblicate norme supplementari recenti per gli individui autistici (Carter et al., 1998).Le The Scales of Indipendent Behavior-Revised (SIB-R; Bruininks, Woodcock, Weatherman, & Hill, 1996) sono un metodo di valutazione diagnostico comprensivo, basato sui comuni comportamenti adattivi positivi e negativi, che copre una gamma di età che va dalla prima infanzia alla piena maturità.

Quattordici gruppi di comportamento adattivo sono esposti in tre modelli: Modello del primo sviluppo61 (15-20 minuti), Modello Breve62 (15-20 minuti), e Modello Intero63 (45-60 minuti). Essi coprono le abilità motorie, dell’interazione sociale e della comunicazione, della vita personale, della cura del sè e le abilità riguardanti la vita comunitaria. Nei libretti dei risultati, sono incluse, per ogni sottogruppo, le tabelle per i punteggi delle equivalenze di età che permettono agli esaminatori di avere informazioni immediate sullo sviluppo.61 Early Development Form62 Short Form63 Full-Scale Form

Valutazioni diagnostiche sensomotorie e della terapia occupazionale

Valutazioni diagnostiche sensomotorie: La pratica diagnostica ha convenzionalmente posto poca enfasi sulla valutazione dei comportamenti sensomotori nell’autismo, con l’eccezione per le stereotipie, che sono parte di un “repertorio comportamentale ristretto” (APA,1994; Lord, 1995). I motivi sono, fra l’altro, da ricercare nella mancanza di ricerche empiriche sistematiche in questa sfera, e nel fatto che la letteratura esistente è controversa rispetto all’utilità di queste variabili per la diagnosi differenziale di autismo. Dunque, pare particolarmente importante documentare le dimensioni qualitative del primo processo sensorio e dei comportamenti motori (attraverso sia l’osservazione diretta che le notizie fornite dai genitori) piuttosto che valutare semplicemente lo sviluppo motorio suddiviso in tappe fondamentali, durante lo screening infantile.La valutazione delle funzioni sensomotorie dovrebbe focalizzarsi sulla scoperta e la localizzazione dei deficit neurologici non evidenti, dal momento che i terapeuti occupazionali hanno esperienza specifica nella valutazione del loro impatto sulle abilità funzionali dell’individuo o sulle sue attività giornaliere. La valutazione delle abilità motorie è particolarmente importante in situazioni in cui si verificano problemi di ritardo, disfunzione o regressione di tali abilità, al fine di documentare le aree di forza così come quelle di debolezza per progettare e pianificare l’intervento. La valutazione diagnostica delle abilità motorie fini e globali, può essere completata da personale qualificato (es. terapeuti occupazionali o della riabilitazione) con una ampia gamma di mezzi standardizzati appropriati al livello di sviluppo dell’individuo autistico: possono essere comunque necessari adattamenti nel caso in cui la persona autistica abbia difficoltà nel comprendere gli obiettivi o non sia molto cooperativa. Più importante ancora: le osservazioni qualitative di prassi (es. la pianificazione o l’attuazione in sequenza di nuovi modelli di movimento complessi; imitazione di movimenti o pantomine; organizzazione di azioni dirette a conquiste personali, con materiali dell’ambiente) sono parte della valutazione sensomotoria di importanza critica per gli individui con autismo, dato che queste abilità sono spesso deficienti (Rogers, Bennetto, McEvoy, & Pennington, 1996; Stone, & Lemanek, 1990), e richiedono interventi specifici. Dovrebbero essere documentati di routine, attraverso le relazioni dei genitori o l’osservazione, le stereotipie motorie ripetitive, le posture inusuali, le stereotipie con oggetti e i comportamenti autolesionistici64. Sono riportati comunemente, nel 37-95% dei soggetti studiati, manierismi delle mani o delle dita, dondolio del corpo e altri disturbi motori, come posture inusuali (Adrien, Ornitz, Sauvage & Lelord, 1987; Elliott, 1990; Le Couteur et al., 1989; Ornitz, Guthrie, & Farley, 1977) spesso manifesti durante l’età prescolare (Lord, 1995). Lo sviluppo delle sterotipie, particolarmente in forme gravi (es. SIBs) può influenzare profondamente le risposte individuali e le prognosi per il trattamento di bambini autistici.Anche le abilità del processo sensorio sono, nell’autismo, visibilmente anormali. Sono stati riportati, nel 42-88% delle persone autistiche studiate, fra l’altro (Elliott 1990; Kientz & Dunn, 1997; Le Couteur et al., 1989), preoccupazioni per le qualità sensorie degli oggetti, difficoltà nella regolazione motoria, riflesse nella iper o ipo capacità di rispondere agli stimoli ambientali, e risposte paradossali agli stimoli sensori. Il processo sensorio richiede una valutazione diagnostica attuata attraverso le osservazioni da parte di esperti clinici collegate alle relazioni od ai questionari dei genitori, in quanto questi disturbi possono avere un forte impatto sulle performance delle attività quotidiane.

64 Self-injurious Behaviors (SIBs)

The Sensory Integration and Praxis Test (Ayres, 1989). Di routine non sono richiesti come parte delle valutazioni diagnostiche dei bambini autistici. Comunque sia, questa batteria di test può essere usata su basi individuali, per scoprire modelli specifici di disfunzioni sensorie integrative in bambini di età compresa fra i 4 e i 9 anni con funzioni cognitive nella media. Occupational Therapy Evaluation. Il terapista occupazionale, come elemento del team valutativo, deve decidere di fare lo screening e di valutare approfonditamente un individuo autistico quando esistono dubbi riguardanti le sue abilità funzionali o le sue performance occupazionali (es. le abilità indirizzate alla routine di ogni giorno). E’ importante che il terapeuta occupazionale abbia un’ampia comprensione dell’autismo e abbia esperienza nel diagnosticare persone di una particolare gamma di età (es. bambini o adulti). Il terapeuta occupazionale valuta per prime e principalmente, le performance specifice nelle aree del gioco o del divertimento, l’auto mantenimento attraverso le attività del vivere giornaliero, e le attività produttive di scuola o lavoro. In bambini piccoli con autismo il gioco è spesso distruttivo (Restall & Magill-Evans, 1994; Stone & Lemanek, 1990) e richiede una valutazione particolare, in un contesto naturale. In un secondo tempo, il terapista occupazionale deve considerare tutte le componenti specifiche della performance o dei contesti che hanno un impatto sul funzionamente quotidiano dell’individuo, informazioni queste che hanno importanza critica nel processo diagnostico del team, così come nel piano appropriato di intervento individuale. Fra le componenti specifiche notate come problematiche, ma non necessariamente peculiari alle persone con autismo, ci sono abilità motorie complesse pianificate (Mailloux, Parham, & Roley, 1998; Minshew et al., 1997), abilità del processo sensorio (Adrien et al., 1993, Baranek, 1999; Dahlgren & Gillberg, 1989, Kientz & Dunn, 1997; Ornitz, et al., 1977), abilità imitative (Rogers et al., 1996; Stone & Lemanek, 1990), abilità sociali e interpersonali (Gillberg et al., 1990; Stone & Hogan, 1993; Volkmar et al., 1993a), e abilità a relazionarsi con rigidità comportamentali o interessi limitati (Baranek, Foster & Berkson, 1997). Devono essere usati colloqui supplementari e relazioni dei genitori per corroborare i risultati dell’osservazione o le valutazioni standardizzate, particolarmente quando queste siano state effettuate fuori dalla routine e dagli ambienti famigliari all’individuo.Valutazioni diagnostiche neurofisiologiche, comportamentali ed accademiche

Gli psicologi formati per valutare individui autistici possono giocare un ruolo importante nel pianificare gli interventi, nella valutazione delle risposte, e nella diagnosi e trattamento delle condizioni psicologiche patologiche correlate. Si usano misure standardizzate per stabilire le linee base delle funzioni delle sfere dell’apprendimento, della condotta, della socializzazione. La valutazione comportamentale attuata attraverso l’osservazione diretta è usata per individuare problemi di apprendimento e di comportimento specifici, per stabilire le relazioni funzionali o del controllo di comportamenti inappropriati, per indurre progressi comportamentali, e per documentare l’efficacia dell’intervento. Questi sono servizi psicologici specializzati, richiedenti training ed esperienza appropriati. Valutazioni specifiche sono realizzate sulla base del profilo psicologico del bambino, preferenze di motivazione o rinforzo, stile di apprendimento, caratteristiche sensorie e motorie (e anormalità associate), deficit specifici delle abilità sociali, competenze scolastiche, modelli di comportamento rituali o stereotipati, e stile di vita e relazioni famigliari. La ricerca più recente suggerisce che le compromissioni qualitative neuropsicologiche specifiche possono essere indentificate nella prima infanzia e che tali menomazioni sono correlate alla severità dei sintomi autistici (Dawson, 1996; Dawson, Meltzoff, Osterling, & Rinaldi, 1998). Fra i diversi tipi di menomazioni neuropsicologiche, rilevate nei bambini autistici, ci sono deficit nella memoria esplicita, nello stabilire regole appropriate alla situazione, nella memoria funzionale, nella

pianificazione e nella inibizione delle risposte (Dawson, 1996). Per questo, può essere utile valutare tutta la gamma delle funzioni neuropsicologiche, incluse l’attenzione, la memoria, la prassi, il processo linguistico e visuospaziale, al fine di indirizzare le strategie educative ad ogni specifico punto di forza e di debolezza del bambino. La valutazione delle funzioni e delle risorse famigliariLa famiglia è la miglior risorsa del bambino. L’intervento dei genitori e il management delle strategie comportamentali suggerite da uno psicologo hanno un forte inpatto sullo stato di sviluppo e sui sintomi autistici del bambino. Lo stress e la stanchezza dei genitori possono invece avere effetti opposti sul benessere del bambino.Dunque la valutazione del soggetto deve essere attuata all’interno del contesto famigliare. E’ necessario determinare il livello di comprensione delle condizioni del bambino da parte dei genitori, ed offrire loro consulenze e suggerimenti educativi appropriati. Si deve sapere se la famiglia ha supporti informali, come una famiglia estesa, dei vicini o degli amici che possono assisterli nelle responsabilità inerenti la crescita del bambino. Deve anche essere considerata la capacità della famiglia ad incontrare altre famiglie con bambini in condizione simili. Spesso le famiglie imparano e comunicano di più con altri gruppi famigliari che con i medici. Infine, va valutato, basandosi sullo status socieconomico della famiglia e sullo status del bambino, il bisogno e la disponibilità dei diversi servizi sociali al fine di fornire loro aiuto e sostegno. I lavoratori dell’ambito sociale, gli psicologi, e gli altri professionisti specializzati in famiglie di individui autistici, possono essere i migliori nel valutare le dinamiche familiari in relazione al ruolo dei genitori, al management delle strategie comportamentali e a come queste si indirizzano specificatamente al bambino austico. Questi professionisti possono anche disporre di risorse aggiuntive tagliate specificatamente sulle necessità di famiglie di individui autistici. Infine possono essi stessi facilitare i gruppi di supporto ai genitori e pianificare i seminari dei genitori. Questa valutazione si focalizzerà sui temi specifici inerenti il tipo di profilo dello sviluppo identificato durante il Livello 2 della valutazione. Non si corre mai il rischio di enfatizzare troppo il fatto che la famiglia è la miglior risorsa del bambino. Sebbene esistono diverse variabili che confusamente influenzano le risposte adulte di un bambino, molti specialisti dell’autismo sono d’accordo sul fatto che la famiglia gioca un ruolo davvero molto importante. Una valutazione così estesa, può anche aiutare a determinare la qualità e la quantità delle risorse della comunità, dei programmi e della rete educativa di cui una famiglia particolare necessita. Ogni famiglia è unica nella propria ricerca di supporto e conoscenze.

Livello 2. Indagini di laboratorio

Test metabolici 65

Sono state effettuate ampie gamme di analisi biochimiche di urina, sangue e liquido cerebrospinale, nel tentativo di identificare una specifica anormalità metabolica negli individui autistici. Vi sono stati studi di errori innati sugli amminoacidi, i carboidrati, le purine, i peptidi e il metabolismo metacondriale, così come studi tossicologici. La presenza documentata di sintomi simili all’autismo in individui con errori innati del metabolismo ha portato a considerare i test di screening come routine della valutazione di pazienti con severe compromissioni qualitative dello sviluppo (Steffenburg, 1991). Ma, la percentuale di bambini autistici che ha un disturbo metabolico identificabile, è probabilmente inferiore al 5% (Dykens & Volkmar, 1997; Rutter, Bailey, Bolton & Le 65 Metabolic Testing

Couteur, 1994; Rutter et al., 1997). La maggioranza delle analisi biochimiche sono utili attualmente solo come mezzo di ricerca nello sforzo continuo per comprendere la biologia dell’autismo.Un test o una consulenza metabolica sono indicati quando vi è una storia di letargia, vomito ciclico, crisi epilettiche precoci, tratti dismorfici, ritardo mentale o non esclusione di ritardo mentale, screening neonatale dubbio, nascita fuori dagli USA con assenza potenziale di screening neonatale e di misure di salute pubblica. Come raccomandato dall’American College of Medical Genetics, un test metabolico selettivo dovrebbe essere iniziato solo in presenza di risultati clinici e fisici indicativi (Curry et al., 1997). Test genetici 66

Fra i disturbi cromosomici associati all’autismo, la più comune anormalità descritta in ricerche recenti, è quella coinvolgente il proximal long arm del cromosoma 15 (15q11-q13), presente fra l’ 1 ed il 4% dei casi che rispondono ai criteri per il disturbo autistico (Cook et al., 1998; Gillberg, 1998). Queste sono solitamente duplicazioni materne inherited, sia pseudodicentric 15 (duplicazione inverted 15) o altri cromosomi segnati atipicamente, con uno o due extra copie dell’area sommariamente corrispondente alla tipica sindrome di Angelman (AS)/Sindrome di Prader Willi (PWS) regione cancellata, di approssimatamente 4 milioni di base pairs. I pazienti 15q hanno solitamente ritardo mentale da moderato a profondo. Nelle analisi di pazienti con disturbo autistico, quelli in cui il Q.I era maggiore di 35, sono state trovate duplicazioni interstiziali di 15q11-13 in più del 1% dei pazienti e con maggior frequenza rispetto l’X Fragile o altri disturbi cromosomici attualmente identificabili (Cook et al., 1998; Gillberg, 1998; Pericak-Vance et al., 1997; Schroer et al., 1998; Weidmer Mikhail, Sheldon, & Ghaziuddin, 1998). La sindrome di Angelman, solitamente risultante da una cancellazione di materiale materno ereditato 15q11-q13, è stata trovata in pazienti con autismo e ritardo mentale profondo (Gillberg, 1998; Schroer et al.,1998; Steffenburg, Gillberg, Steffenburg & Kyllerman, 1996). L’autismo è stato trovato anche in pazienti con PWS (Demb & Papola, 1995), sebbene ad un tasso inferiore rispetto alla frequenza di autismo nella sindrome di Angelman o alle duplicazioni di 15q11-13. E’ necessaria una conferma, attuata dalle indagini FISH per la regione PWS/AS, al fine di confermare evidenza di anormalità citogenetiche 15q11-13. Analisi del DNA per X Fragile e studi del cariotipo ad alta risoluzione, sono indicati per una diagnosi per autismo, ritardo mentale (o quando questo non può essere escluso), quando c’è una storia famigliare di X Fragile, o un ritardo mentale non diagnosticato, o se sono presenti tratti dismorfici (American College of Medical Genetics: Policy Statement, 1994). Dovrebbe essere comunque chiaro, che c’è una piccolissima possibilità di cariotipo positivo o X Fragile in presenza di autismo ad alto funzionamento. L’assenza di un test genetico positivo non esclude una base genetica per l’autismo. Se sono presenti le indicazioni per l’analisi del DNA, per l’X Fragile e per studi ad alta risoluzione cromosomica, ma la famiglia rifiuta i test, andrebbero ugualmente informati i membri della famiglia estesa sui potenziali rischi genetici di questo disturbo cosicchè possano cercare consultazioni genetiche appropriate. Inoltre il rischio di autismo ricorrente è stimato essere fra il 3 e il 7% da diversi studi (Bolton et al., 1994; Jorde et al., 1990; Piven et al., 1990; Szatmari et al., 1993). Dunque, sebbene non ci sia attualmente un metodo prenatale per scoprire l’autismo, i genitori devono essere avvertiti sul fatto che esiste un aumento di circa il 50% di rischio dell’avere un secondo bambino con un disturbo dello spettro autistico (da 1 su 20 ad 1 su 10, paragonato a 1 da 1 su 1000 a 1 su 500 per la popolazione generale).

66 Genetic Testing

Test elettrofisiologici 67

La presenza di epilessia in un gruppo di bambini autistici in età prescolare, è stata stimata nella misura del 7% (Rapin, 1996a), in un altro gruppo del 14% (Tuchman et al., 1991b), mentre la prevalenza totale nella maturità è stimata essere fra il 20 ed il 35% (Minshew et al., 1997). I punti più alti della strutturazione delle crisi epilettiche sono toccati nella prima infanzia e successivamente nell’adolescenza (Gillberg & Steffenburg, 1987; Lockyer & Rutter, 1970; Minshew et al., 1997; Rossi, Parmeggiani, Bach, Santucci, & Visconti, 1995; Volkmar & Nelson, 1990; Wong, 1993). Il ritardo mentale, con o senza anormalità motorie e storie famigliari di epilessia, è un importante fattore a rischio per lo sviluppo di crisi epilettiche in individui autistici. La relazione fra autismo con un precoce corso regressivo (prima dei 36 mesi), CDD (dopo i 36 mesi), la sindrome di Landau-Kleffner (Landau & Kleffner, 1957, 1998) e lo stato epilettico elettrico nel sonno (ESES)68 è ancora poco chiara, come lo sono le sottostanti etiologie e patofisiologie (Bristol et al., 1996; Tuchman & Rapin, 1997). Sono state riportate anche regressioni nell’adolescenza associate a strutturazione di crisi epilettiche con perdita successiva del linguaggio e delle abilità cognitive (Lockyer & Rutter, 1970), ma poco si sa delle cause e predominanze (Minshew et al., 1997).Le crisi possono essere di tutti i tipi, ma sembrano prevalenti quelle complesse, con anormalità dell’EEG più frequenti sui lobi temporali (Olsson et al., 1988). Il riconoscimento di crisi parzialmente complesse in individui autistici è complicato dalla tendenza ad accusare comportamenti insoliti nell’autismo e dalla mancanza di correlazione diretta fra crisi cliniche e attività parossistica nell’EEG (Minshew et al., 1997). In aggiunta, uno studio recente suggerisce che ci può essere una relazione casuale fra un sottogruppo di bambini con regressione autistica e EEG definito ‘epilessia focale benigna’ (Nass, Gross, & Devinsky, 1998). Ogni comportamento come la fissità dello sguardo, la cessazione dell’attività o l’aumento dell’aggressività, associate a confusione, dovrebbero far partire un alto indice di sospetti riguardanti crisi parzialmente complesse negli individui autistici.Indicazioni per un EEG prolungato in privazione di sonno, con un’adeguata analisi delle onde lente del sonno, include l’evidenza di crisi cliniche, una storia di regressione (clinicamente significante è la perdita delle funzioni sociali e comunicative) ad ogni età, ma specialmente in bambini piccoli e di età prescolare, e in situazioni dove vi è un alto indice di sospetti clinici che l’epilessia, clinica o subclinica, sia presente. Attualmente non vi è ragione di raccomandare analisi EEG a tutte le persone autistiche (Rapin, 1995, 1997; Rossi et al., 1995; Tuchman, Jayakar, Yaylali, & Villalobos, 1997; Tuchman, 1994, 1995; Tuchman & Rapin, 1997; Tuchman et al., 1991b). Eccetto per i test specifici notati prima, le analisi di potenziali evocati (Ciesielski, Knight, Prince, Harris, & Handmaker, 1995; Kemner, Verbaten, Cuperus, Camfferman, & Van Engeland, 1994; Kemner, Verbaten, Cuperus, Camfferman, & Van Engeland, 1995; Lincoln, Courchesne, Harms, & Allen, 1995b; Rapin & Dunn, 1997; Verbaten, Roelofs, Van Engeland, Kenemans, & Slangen, 1991) e le magnetoencefalografie (Chuang, Otsubo, Hwang, Orrison, & Lewine, 1995; Morrell et al., 1995; Salmelin, Service, Kiesila, Uutela & Salonen, 1996) sono considerate essere mezzi di ricerca nella valutazione dell’autismo, attualmente senza evidenza di utilità clinica di routine.

67 Electrophysiologic Testing68 Electrical Status Epilepticus During Slow Wave Sleep

Neuroimmagini 69

Gli studi di tomografia compiuterizzata (TAC)70 durante gli anni settanta ed ottanta, riportarono un’ampia gamma di immagini di anormalità cerebrali, che rafforzarono l’allora prevalente visione di molti casi di autismo come, in ultima analisi, attribuibili ad un sottostante disturbo strutturale. Questa prospettiva dell’autismo, insieme alla pratica clinica generale, in neurologia infantile di includere ecografie nelle ricerche delle cause per i ritardi non spiegati nello sviluppo dei bambini piccoli, portò alla standardizzazione delle tomografie (TC), come parte della valutazione di bambini diagnosticati come autistici durante gli anni settanta ed ottanta. Questa prospettiva cambiò sostanzialmente grazie all’importante studio di Demasio et al. (1980) che dimostrò come le anormalità tomografiche del cervello negli individui autistici erano associate solo alla presenza di disturbi coesistenti, piuttosto che con l’autismo in sé.In una revisione di più di 400 immagini di studio in soggetti autistici, fu riportata, una presenza davvero bassa di lesioni focali o altre anormalità e la loro inconsistente localizzazione le segnò come co-incidentali (Filipek et al., 1992a). In uno studio conseguente, la prevalenza di lesioni sulla RM (evidenziate con Risonanza Magnetica (RM)71 in bambini con autismo fu uguale a quella dei bambini normali di controllo (Filipek et al., 1992b). Una serie di studi di TC e immagini di risonanza magnetica (RM) in soggetti autistici valutati al fine di escludere quelli con disturbi identificabili diversi dall’autismo (vedi le valutazioni di Minshew et al., 1994, 1996b.; Filipek et al., 1992a, 1996, 1999) hanno confermato l’assenza di anormalità cerebrali significativamente rintracciabili, come caratteristica dell’autismo. La percezione clinica che le immagini strutturali cerebrali debbano essere incluse di routine nella valutazione atta ad identificare evidenti anormalità cerebrali causanti l’autismo, non è dunque più vista come valida (Filipek, 1999). Gli studi sulle immagini funzionali sono un tentativo di ricerca per l’autismo e attualmente non hanno un ruolo nella diagnosi clinica. Con l’avvento dei metodi di immagini funzionali, come il functional MRI (fMRI), la single photon emission tomography (SPECT), e la positron emission tomography (PET), ci si aspetta che tali studi giochino in ruolo maggiore nel definire le basi cerebrali per le menomazioni comportamentali nell’autismo, ma solo come mezzi di ricerca. Il valore di questi studi dipenderà pesantemente dalla strutturazione dei paradigmi di attivazione, dalla documentazione dell’obiettivo della domanda dei paradigmi per gli individui e dalla interpretazione dei risultati entro il più ampio contesto di ciò che è conosciuto sulla funzione neurocomportamentale nell’autismo. In riguardo a ciò è dato un valore crescente al modello cognitivo dell’autismo come disturbo selettivo delle abilità complesse del processo di informazione e come disturbo di deficit multipli primari (Minshew & Goldstein, 1998). La presenza di tratti neurologici non è spiegata semplicemente dalla diagnosi di autismo (es. disfunzioni dei nervi cranici, severo mal di testa ecc.), ma questi possono essere un indicazione per l’imaging, nel quel caso si applicano gli standard usuali di pratica (Filipek, 1999). L’autismo di per se non è considerato essere un’indicazione per le neuroimaging, anche in presenza di megaencefalite.Test di valore non provato

Non vi sono motivi sufficienti per effettuare, negli individui autistici, test clinici di routine inerenti l’analisi del capello, per trovare tracce di elementi (Gentile, Trentalange, Zamichek, & Coleman, 1983; Shearer, Larson, Neuschwander, & Gedney, 1982; Wecker, Miller, Cochran, Dugger, &

69 Neuroimaging70 Computed Tomographic71 Magnetic Resonance Imaging

Johnson, 1985), inerenti gli anticorpi celiaci (Pavone, Fiumara, Bottaro, Mazzone, & Coleman, 1997), i test di allergie (in particolare allergie alimentari al glutine, alla caseina, alla candida e ad altre muffe) (Lucarelli et al., 1995), le anormalità immunologiche o neurochimiche (Cook, Perry, Dawson, Wainwright, & Leventhal, 1993; Singh, Warren, Averett, & Ghaziuddin, 1997; Yuwiler et al., 1992), i micronutrienti come i livelli vitaminici (Findling et al., 1997; LaPerchia, 1987; Tolbert, Haigler, Waits, & Dennis, 1993), gli studi sulla permeabilità intestinale (D’Eufemia et al., 1996), le analisi fecali e dei peptidi urinari (Le Couteur, Trygstad, Evered, Gillberg, & Rutter, 1998), i disturbi mitocondriali (includenti lattato e pyruvate) (Lombard, 1998), i test sulla funzione della tiroide (D.J. Cohen, Young, Lowe, & Harcherik, 1980; Hashimoto et al., 1991) o gli studi su erythrocyte glutathione peroxidase (Michelson, 1998).

Referti verso interventi precoci

Ribadiamo che i medici del Livello 2 devono indirizzare le persone ad un intervento precoce appropriato o al team scolastico se i medici del Livello 1 non hanno fatto ciò. Se il bambino è coinvolto in un programma, i risultati delle valutazioni del Livello 2 ottenute dagli psicologi, dai logopedisti e dai terapeuti occupazionali, devono essere comunicate allo staff nello sforzo di indirizzare meglio le strategie di intervento ai bisogni particolari del bambino.

RACCOMANDAZIONI

Livello 1: Screening di routine sullo sviluppo

1. Tutti i professionisti coinvolti nelle cure di bambini piccoli (pediatri, neurologi, psichiatri, psicologi, audiologi, logopedisti e ortofonici, terapeuti della riabilitazione e terapeuti occupazionali), dovrebbero avere sufficiente famigliarità con i segni ed i sintomi dell’autismo tanto da riconoscere i possibili indicatori del bisogno sociale, della comunicazione e del comportamento, per una ulteriore valutazione diagnostica.

2. Lo screening dello sviluppo dovrebbe essere attuato su ogni bambino in ogni visita di controllo durante l’infanzia, il periodo prescolastico e ad ogni età successiva se si evidenziano preoccupazioni riguardanti l’adattamento sociale, l’apprendimento e il comportamento. Gli strumenti raccomandati per questo screeening includono: The Ages and Stages Questionnaire (ASQ), The BRIGANCE (R) Screens, The Child Developmental Inventories (CD’s) e il Parents Evaluation Developmental Status (PEDS). E’ raccomandato anche l’uso di indagini specifiche sullo sviluppo, come sottolineato nel testo, per verificare specificatamente ogni preoccupazione dei genitori inerente lo sviluppo stesso. Il Denver-II (chiamato precedentemente Denver Developmental Screening Test-Revised) non è raccomandato come mezzo appropriato per queste valutazioni.

3. Le seguenti tappe fondamentali dello sviluppo sono quasi universalmente presenti entro le età indicate. L’assenza di una di queste è indicazione assoluta per procedere ad analisi più approfondite. Ritardi nell’ottenimento dei referti di questi test possono tradursi nel ritardo della diagnosi e del trattamento precoci ed avere effetti negativi sulle risposte a lungo termine del bambino.

Nessuna lallazione entro i 12 mesi. Nessuna gestualità (indicare, salutare, etc.) entro i 12 mesi.

Nessuna parola singola entro i 16 mesi. Nessuna frase minima spontanea di due parole (non solo ecolalia)

entro i 24 mesi. Ogni perdita di qualunque abilità linguistica o sociale ad ogni età.

4. Indagini di laboratorio di Livello 1. Preoccupazioni riguardanti l’eloquio, il linguaggio, o i problemi uditivi, emerse nei genitori o nel medico di base, devono fungere da spinte verso l’ottenimento immediato di un referto proveniente da una valutazione audiologica, senza dare importanza al fatto che il bambino avesse “superato”il test uditivo neonatale. La valutazione diagnostica audiologica dovrebbe essere attuata in centri dotati di audiologi qualificati e specializzati, metodi di test e tecnologie attuali. Centri medici senza queste qualifiche dovrebbero stipulare accordi consorziali con altri centri capaci invece di provvedere a questo tipo di valutazioni per i bambini autistici. Controlli periodici del piombo devono essere attuati su ogni bambino autistico con pica.

5. I professionisti coinvolti nella cura dei bambini piccoli, devono avere famigliarità anche con almeno uno dei tanti strumenti di screening per i bambini autistici (es. la Checklist for Autism in Toddlers (CHAT), il Pervasive Developmental Disorders Screening Test (PDDST), o, per i bambini verbali più grandi, la Australian Scale for Asperger’s Syndrome).

6. Nei fratellini di bambini autistici devono essere monitorati molto attentamente, lo sviluppo sociale, della comunicazione, del gioco e del comportamento, non solo per i sintomi relati all’autismo, ma anche per ritardi del linguaggio, difficoltà di apprendimento, ansietà o sintomi depressivi.

7. Come emanato dalla Public Law 99-457, e come riautorizzato dalla Public Law 105-17: Individuals with Disabilities Education Act-IDEA (1997), devono essere indirizzati ad interventi precoci, iniziati dal medico dei servizi per l’infanzia. I bambini con meno di 36 mesi devono avere come punto di riferimento lo “zero-to-three service system” della loro comunità; mentre i bambini di 36 mesi e più devono poter contare sul distretto scolastico locale.

8. Gli healthcare providers dovrebbero parlare di più e in modo più rassicurante sull’autismo, che è un disturbo trattabile con un’ampia gamma di risposte. Le informazioni sulla beneficità dell’intervento precoce nei bambini autistici devono essere ampiamente diffuse sia fra i professionisti dell’healthcare che fra coloro che lavorano con bambini piccoli e famiglie.

9. I mezzi di screening per i bambini più grandi con lievi sintomi autistici, devono essere resi largamente accessibili nei settings educativi e ricreazionali, laddove le difficoltà dei bambini sono spesso più visibili, così come nei settings inerenti la salute e ciò che è ad essa relazionato. Anche i pediatri possono e dovrebbero giocare un ruolo importante nel sollevare un autismo sospetto, aprendo la strada verso l’appropriata valutazione diagnostica di un professionista con conoscenze sull’autismo negli individui verbali.

Livello 2: Diagnosi e valutazione di autismo

1. Secondo questo Panel il Livello 2, inerente la diagnosi e la valutazione, dovrebbe essere attuato solo dai professionisti specializzati nel trattamento di bambini con autismo.

2. La diagnosi di autismo deve essere fatta basandosi accuratamente sui criteri clinici e del DSM-IV e dovrebbe includere l’uso di uno strumento diagnostico con, come minimo, sensibilità moderata e buona specificità per l’autismo. Deve essere pianificato tempo sufficiente sia per i

colloqui standardizzati con i genitori inerenti le preoccupazioni attuali e la storia comportamentale relazionata all’autismo, sia, direttamente, l’osservazione strutturata del comportamento e del gioco sociale e comunicativo. Gli strumenti per questi colloqui includono la Gilliam Autism Rating Scale (GARS), la The Parent Interview for Autism (PIA), il The Pervasive Developmental Disorders Screening Test-Stage 2 (PDDST), o la Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R). Gli strumenti per l’osservazione diretta, includono lo Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (STAT), la Childhood Autism Rating Scale (CARS), e la Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G).

3. Anche gli individui con autismo lieve devono ricevere valutazioni diagnostiche adeguate e diagnosi appropriata, usando standard pratici simili a quelli sottolineati sopra.

4. Le valutazioni diagnostiche devono indirizzarsi anche a quei fattori che non sono specifici dell’autismo, includenti diversi gradi di menomazioni linguistiche, l’handicap mentale e la presenza di disturbi del comportamento non specifici, come l’iperattività, l’aggressività, l’ansietà, la depressione o i disturbi specifici dell’apprendimento, che possono avere effetti significativi sulle risposte e sul trattamento degli individui autistici.

5. La valutazione estesa medica e neurologica dovrebbe focalizzarsi sulla ricerca di danni cerebrali acquisiti, di condizioni patologiche, o di difficoltà comuni nell’autismo: gravidanza, parto, storia perinatale, storia dello sviluppo includente le tappe fondamentali, regressione nella prima infanzia e negli anni successivi, eventi encefalopatici, disturbo dell’attenzione, disturbi relativi a crisi EEG (assenza o generalizzate), depressione o mania, comportamenti problematici, come irritabilità, autolesionismo, disturbi del sonno e dell’alimentazione e pica per una possibile esposizione al piombo. La storia famigliare dovrebbe specificatamente indagare sulla famiglia sia n nucleare che estesa in riguardo all’autismo, al ritardo mentale, alla sindrome da X Fragile e alla sclerosi tuberosa per possibili implicazioni riguardanti la necessità di successive valutazioni cromosomiche o genetiche. Dovrebbero essere identificati inoltre i membri della famiglia con disturbi affettivi o di ansietà ed il loro impatto sulla cura del bambino e della struttura famigliare stessa. L’esaminazione fisica e neurologica dovrebbe includere: le misurazioni longitudinali della circonferenza della testa, i tratti insoliti (facciali, delle estremità, della statura ecc.) suggerenti la necessità di valutazioni genetiche, le anormalità neurocutanee (richiedenti una esaminazione con la lampada ultravioletta di Wood), la postura, il tono, i riflessi, i nervi cranici e lo stato mentale, includente il linguaggio verbale e non verbale ed il gioco.

6. Su tutti i bambini che falliscono le procedure di screening dello sviluppo del linguaggio, dovrebbero essere attuate valutazioni diagnostiche della comunicazione, dell’eloquio e del linguaggio, da un logopedista o da uno specialista con esperienza nel valutare i bambini autistici. In questa valutazione diagnostica dovrebbero essere usate strategie diverse, includenti, ma non limitate, agli strumenti diretti standardizzati all’osservazione naturalistica, ai colloqui con i genitori e a procedure focalizzate sulle abilità socio-pragmatiche. I risultati della valutazione di eloquio, linguaggio e comunicazione, devono essere sempre interpretati in relazione alle abilità cognitive, motorie e socioemozionali del bambino.

7. Una valutazione cognitiva dovrebbe essere effettuata su tutti i bambini autistici da psicologi o pediatri dello sviluppo, esperti nell’autismo e dovrebbe includere l’analisi della famiglia (genitori e fratellini), dei punti di forza, dei talenti, degli stress e degli adattamenti, così come delle risorse e dei supporti. Gli psicologi che lavorano con i bambini autistici dovrebbero avere famigliarità con un’ampia gamma di teorie e approcci specifici per questa popolazione. Gli strumenti psicologici dovrebbero essere appropriati all’età mentale e cronologica, dovrebbero

fornire una gamma totale (verso la direzione inferiore) dei punteggi standard, includenti le misurazioni indipendenti dei punteggi sulle abilità verbali e nonverbali, un indice generale di abilità e dovrebbero avere norme attuali indipendenti dalle abilità sociali.

8. Dovrebbe essere raccolta dagli psicologi, per ogni bambino valutato per handicap mentale associato, una misurazione delle funzioni adattive. Per far ciò gli strumenti raccomandati includono le Vineland Adaptive Behavior Scales e le Scales of Indipendent Behavior-Revised (SIB-R).

9. Devono essere considerati screening e valutazioni totali delle abilità sensomotorie, eseguite da professionisti qualificati (terapisti occupazionali e terapeuti della riabilitazione) con esperienza nel testare persone autistiche, includenti una valutazione della motricità fine e globale, della prassi, delle abilità sensorie, dei manierismi inusuali o stereotipati e dell’impatto di queste componenti sulla vita della persona autistica.

10. Una valutazione di terapia occupazionale è indicata quando un individuo autistico ha disturbi nelle abilità funzionali o nelle performance occupazionali, nelle aree del gioco o del divertimento, dell’auto-mantenimento durante le attività del vivere quotidiano, e negli obiettivi produttivi di scuola e lavoro. Il terapista occupazionale potrà valutare tutte queste aree nel contesto di ambienti diversi, e, attraverso le analisi delle attività, potrà valutare anche i contributi dei componenti delle abilità di performance (es. il processo sensorio, le abilità motorie fini, le abilità sociali) nelle conquiste dirette alle routine di tutti i giorni.

11. Dovrebbe essere attuata valutazione neuropsicologica, comportamentale ed accademica, in aggiunta a quella cognitiva, al fine di includere nell’analisi anche le abilità comunicative, le abilità sociali e relazionali, le funzioni educative, i comportamenti problematici, lo stile di apprendimento e le motivazioni e i rinforzi, le funzioni sensorie e l’autoregolazione.

12. Dovrebbero essere valutate anche le funzioni famigliari al fine di determinare il livello di comprensione dei genitori delle condizioni del loro bambino e offrire loro consigli ed educazione appropriati. Basandosi sullo status socioeconomico della famiglia e sullo status del bambino, va valutato il bisogno e la disponibilità dei diversi servizi sociali al fine di fornire sollievo e sostegno.

13. La valutazione delle risorse famigliari dovrebbe essere compiuta dagli operatori sociali, dagli psicologi o da altri professionisti specializzati in famiglie di individui autistici, da coloro che potrebbero essere meglio capaci a valutare le dinamiche famigliari in relazione all’essere genitori e al management delle strategie comportamentali e di come esse si relazionano specificatamente al bambino autistico.

14. La valutazione di laboratorio del Livello 2, può includere, se indicati, i seguenti test:(a) un test od una consultazione metabolica è indicata da una storia di letargia, vomito ciclico,

crisi epilettiche precoci; tratti dismorfici, ritardo mentale o non esclusione di questo, dubbi inerenti l’occorrenza o l’adeguatezza dello screening neonatale in nascite negli U.S.A. o in nascite fuori dagli U.SA. indicanti un’assenza potenziale di screening neonatali e di misurazioni di salute pubblica. Come raccomandato dall’American College of Medical Genetics, i test metabolici selettivi dovrebbero essere iniziati solo in presenza di suggestivi indicatori clinici e fisici.

(b) Test genetici, specificatamente analisi del DNA per X Fragile e studi cromosomici di cariotipo ad alta risoluzione, sono indicati per la diagnosi di autismo, di ritardo mentale (o

quando il ritardo mentale non può essere escluso), se c’è una storia famigliare di X Fragile o ritardo mentale non diagnosticato, o se sono presenti tratti dismorfici. E’ chiaro che vi è solo una piccola possibilità di test di cariotipo o X Fragile positivi in presenza di autismo ad alto funzionamento. Se la famiglia rifiuta i test genetici, dovrebbe comunque informare i membri della famiglia estesa sul potenziale rischio genetico di questo disturbo, affinché essi possano cercare consigli genetici appropriati. Sebbene non esista attualmente un metodo prenatale per individuare l’autismo, i genitori dei bambini autistici dovrebbero essere informati del 50% di possibilità di avere un altro bambino autistico (da 1 su 10 ad 1 su 20, come paragonato ad 1 su 500 nella popolazione generale).

(c) Le indicazioni per un EEG con prolungata deprivazione di sonno e con analisi adeguate del sonno a onde lente, includono la presenza di crisi epilettiche cliniche, una storia di regressione (clinicamente significante la perdita della funzione sociale e della comunicazione) ad ogni età, ma specialmente in bimbi piccoli e di età prescolare e le situazioni in cui vi è un alto indice di sospetti clinici che possa essere presente l’epilessia, clinica o subclinica. Non vi è attualmente alcuna ragione per raccomandare studi EEG a tutti gli individui autistici. Sono attualmente considerati mezzi di ricerca nella valutazione dell’autismo, senza evidenza clinica d’utilità di routine, anche altre risorse relative ad eventi medici e a magnetoencefalografie.

(d) La necessità di neuroimmagini può essere indicata dalla presenza di tratti neurologici non spiegati dalla diagnosi di autismo (es. esaminazione motoria asimmetrica, disfunzione dei nervi craniali, forte mal di testa), nel qual caso si applicano gli standard di pratica usuali. La routine clinica di neuroimmagini, non ha nessun ruolo nell’attuale valutazione diagnostica dell’autismo, anche in presenza di megalocefalia autistica. Le modalità funzionali di immagini72 (fMRI, SPECT e PET) sono, al presente, considerate solamente come mezzi di ricerca nella valutazione dell’autismo.

(e) Test di valore non provato: Non vi sono motivi nel sostenere, negli individui autistici test clinici di routine, per analisi del capello per tracce di elementi, per anticorpi celiaci, per test allergici (in particolare allergie alimentare da glutine, caseina, candida ecc.), per anormalità immunologiche o neurochimiche, per micronutrienti, come i livelli vitaminici, per studi sulla permeabilità intestinale, per analisi fecali e peptidi urinari, per disturbi mitocondriali (includenti lactaoe e piruvato), per test sulla funzione tiroidea ecc.

15. Un aspetto previsto della pratica clinica è una valutazione diagnostica successiva, entro almeno un anno della diagnosi iniziale e il monitoraggio continuo di questa, in quanto anche cambi relativamente piccoli nel livello di sviluppo, possono modificare l’impatto dell’autismo negli anni prescolastici.

16. Secondo questo Panel il ruolo dei professionisti medici non può essere più limitato semplicemente alla diagnosi dell’autismo. I professionisti devono espandere le loro conoscenze e il loro coinvolgimento per essere meglio capaci di consigliare le famiglie su ciò che riguarda le modalità di trattamento disponibili e appropriate, sia educative che empiriche o “semplicemente fuori dal web”. I medici devono aver famigliarità anche con la legge federale americana che consente educazione libera ed appropriata a tutti i bambini dall’età di 36 mesi, e in alcuni stati, anche da zero a tre anni.

72 Functional imaging modalities

Altre raccomandazioni

1. L’esistente politica di gestione della salute deve cambiare come segue: Le visite di controllo dei bambini sani, estremamente brevi, devono aumentare in durata, con appropriata compensazione, per permettere l’incremento dell’uso degli screening dello sviluppo, come raccomandato sopra. Anche le visite specialistiche brevi devono aumentare in durata, dietro appropriata compensazione, per permettere l’uso degli strumenti diagnostici appropriati, come raccomandato sopra. La politica di gestione della salute deve smettere di negare le cure o altre terapie appropriate all’autismo che deve essere riconosciuto come un disturbo medico e non come ‘ritardo dello sviluppo’ o ‘condizione di salute mentale’.

2. Le agenzie governative esistenti che forniscono servizi agli individui con disturbi dello sviluppo, devono cambiare i loro criteri di eleggibilità al fine di includere tutti gli individui dello spettro autistico, sia che siano, o che non siano, incontrati i relativamente stretti criteri per il disturbo autistico. Tali individui devono anche ricevere valutazioni adeguate, diagnosi appropriate ed opzioni di trattamento, come coloro che hanno una diagnosi formale di disturbo autistico.

3. Devono svilupparsi nella comunità la coscienza pubblica e la diffusione delle attività riguardanti i segnali ed i sintomi dell’autismo per fornire informazioni ai genitori, a coloro che lavorano con i bambini, ai settings inerenti la salute e ai centri di aggregazione. Dovrebbero essere realizzati e ampiamente diffusi piccoli volantini attraenti, aventi come obiettivo i sintomi, i bisogni e le risposte dei bambini molto piccoli e dei bambini piu grandi autistici, realizzati in collaborazione con le società e le associazioni nazionali di autismo, le scuole, le agenzie della salute e le agenzie ad esse correlate, in uno sforzo concertato.

4. A livello dei preservizi, deve aumentare l’educazione dei professionisti della salute e di quelli educativi sull’autismo. I medici devono imparare a fornire ai genitori qualcosa in più di una diagnosi e del numero di telefono dei servizi governativi ai genitori. Devono visibilmente aumentare le loro conoscenze riguardo alla gamma dei sintomi autistici, sia nell’infanzia che nella maturità, riguardo ai bisogni educativi e comunitari degli individui autistici e riguardo alle risposte potenziali dell’autismo, gli operatori specializzati in pediatria generale e dello sviluppo, in psichiatria, in neurologia, nell’educazione della prima infanzia, nella patologia dell’eloquio e del linguaggio, nella terapia occupazionale, nella terapia fisica, nella psicologia, nelle scienze infiermieristiche, nella cura dei bambini, nella salute pubblica, nella educazione e in altre discipline.

UN’ANALISI DELLE DIFFERENZE RELATIVE AD ALTRI PARAMETRI PRATICI

La raccomandazione di questo Panel è l’espandere molti dei maggiori punti del Cure Autism Now (CAN) Consensus Statement (CCS; Geschwind, Cummings, & The CAN consensus group, 1998), specialmente il riconoscimento dell’efficacia dei programmi appropriati di intervento precoci, dell’urgenza di identificazione e diagnosi precoci dei disturbi dello spettro autistico che seguono, e della necessità di un’attenta esaminazione neurologica e medica in tutti i bambini autistici. Le raccomandazioni specifiche riguardanti le neuroimmagini, l’elettrofisiologia, i test metabolici e genetici, contenute in questo documento sono simili a quelli del CCS (Geschwind et al., 1998). Lo scopo del CCS era quello di fornire linee guida per il primo momento dello screening autistico e per il referto diagnostico dei medici di base (pediatri). La maggior differenza fra le raccomandazioni attuali ed il CCS è che il CCS raccomandava solo l’uso delle CHAT (Baron-Cohen et al., 1992) come

rapido ed effettivo mezzo di screening per analizzare tutti i bambini di 18 mesi a rischio di autismo, mentre per noi la CHAT è raggruppata insieme ad altri strumenti di screening e non è sentita come interamente sufficiente per gli scopi dello screening dei servizi per l’infanzia. Data l’importanza dell’identificazione precoce e l’inaccettabile ritardo corrente, che occorre fra i sospetti iniziali dei genitori e la diagnosi, l’importanza di uno screening dello sviluppo a largo spettro, iniziante a diciotto mesi non può essere mai troppo enfatizzata. Nello sviluppo di questo documento furono consultati gli American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP) Practice Parameters (Volkmar et al., in stampa). I documenti sono simili, con due differenze principali dovute al loro diverso scopo. I parametri pratici dello AACAP sono indirizzati agli aspetti di diagnosi e trattamento, di particolare rilevanza per gli psichiatri, nella cura dei bambini, adolescenti e adulti con autismo e condizioni relazionate. Il presente documento riguarda invece principalmente gli aspetti della valutazione diagnostica, inclusi gli screening diagnostici e non si indirizza in alcun modo verso gli aspetti del trattamento. Lo AACAP vuole continuare a partecipare all’importante sforzo di elaborazione di parametri pratici generalmente accettati per l’autismo. La American Academy of Pediatrics (AAP) Committee on Children with Disabilities fu invece consultata per il loro documento politico, sotto elaborazione, riguardante il ruolo dei pediatri nella diagnosi e nella cura di bambini autistici (American Academy of Pediatrics Committee on Children with Disabilities, 1994). I documenti sono piuttosto simili a parte la differenza dovuta al diverso target dell’audience. Il documento dell’AAP riguarda principalmente il ruolo dei pediatri e si indirizza verso strategie di management così come verso le diagnosi precoci.

RACCOMANDAZIONI PER LA REVISIONE DEI PARAMETRI

Questo Panel raccomanda la revisione dei parametri ogni 2-3 anni.

RACCOMANDAZIONI PER LE RICERCHE FUTURE

1. Sviluppare e convalidare mezzi di screening appropriati, con sensibilità e specificità adeguate all’autismo in bambini con meno di un anno di età, che potrebbero essere usati da un ampia gamma di medici, anche non specialisti. Pare, attualmente probabile che molti bambini autistici possano essere identificati entro i 12-18 mesi di età. Questo Panel ribadisce che i riconoscimenti precoci possono portare a precoci inizi di intervento, che promuoveranno risposte a lungo termine più positive per gli individui autistici.

2. Continuare a studiare l’utilità delle tecniche elettrofisiologiche per chiarire il ruolo dell’epilessia nell’autismo, specialmente nei bambini con una storia di regressione.

3. Continuare gli sforzi per identificare i geni che contribuiscono a determinare se le sindromi comportamentali che costituiscono le basi del DSM-IV e del ICD-10 hanno vera validità biologica.

4. Continuare gli sforzi per identificare i segni precursori, le cause e le risposte della regressione autistica.

5. Tentare di identificare i fattori ambientali, come le infezioni non specificate o gli altri eventi immunologici, che possono contribuire all’espressione di sintomi autistici o ad una regressione.

6. Le ricerche ulteriori devono focalizzarsi sullo sviluppo e la convalida di mezzi appropriati per valutare accuratamente il profilo cognitivo e neuropsicologico degli individui autistici, dato che è chiaro che ognuno dei mezzi correntemente disponibili ha, limitazioni significanti se usati con individui autistici.

7. Strutturare un valido studio sulla prevalenza delle anormalità e delle crisi negli EEG; delle anormalità alla RM e delle anormalità genetiche e metaboliche, direttamente associate all’autismo.

8. Studiare le caratteristiche audiologiche degli individui autistici e lo sviluppo delle procedure cliniche appropriate, elettrofisiologiche e comportamentali, per valutare la sensibilità uditiva periferica e le risposte oltre la soglia media.

9. Ampliare le ricerche di base sullo sviluppo dei processi uditivi complessi nei bambini al fine di comprendere l’emergere dei comportamenti uditivi precoci considerati atipici.

10. Svolgere campi di esperimento sui risultati dell’attivazione di queste linee guida per determinare chi è identificato diagnosticamente dagli screening e per determinare l’efficacia dei diversi strumenti di screening nello scoprire l’autismo ad età differenti.

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