diBilancio

MISSIONEC O N S U N T I V O 2 0 1 4

32

CHI SIAMORing14 Nasce come Onlus a Reggio Emilia nel maggio del 2002 dall’iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti dalla Sindrome del cromosoma 14, malattia genetica rara e attualmente incurabile. I principali sintomi sono molto pesanti: grave epilessia resistente ai farmaci, severo ritardo del linguaggio, malformazioni dell’apparato oro-gastrico, ripetute e gravi infezioni respiratorie, importante ritardo psicomotorio, disfunzioni comportamentali di tipo autistico e microcefalia. Nei centri di Philadelphia, Boston, Cleveland, Strasburgo, Milano, Pavia e Genova, l’Associazione Ring14 Italia sostiene attualmente progetti sulla ricerca genetica e clinica, lo studio del linguaggio e dei tratti autistici, le biobanche e le banche dati. Inoltre, organizza workshop internazionali per medici e ricercatori e supporta le famiglie con servizi di informazione e assistenza, oltre a creare momenti di condivisione e amicizia.

Stefania Azzalimamma di MatteoVice-Presidente di Ring14 Italia Onlus

Cell. (+39) 340 8681962Tel/Fax Uff. (+39) 0522 421037

Email: azzali.stefania@ring14.itSkype: azzali.stefania

Sono a vostra disposizione per offrirvi maggiori informazioni sulle nostre attivitàe su come aiutarci

Indice

1 • Chi siamo pag. 04 • La storia di Ring14 un passo alla volta pag. 04• Vision, Mission e Buona Causa pag. 06• La Sindrome del cromosoma 14 pag. 08• Ring14 International Network pag. 10• Le nostre famiglie pag. 12• Volontari e Amici di Ring14 pag. 14

2 • Risultati del 2014 pag. 18• I nostri numeri pag. 18• Come usiamo le risorse pag. 21

3 • I nostri Progetti pag. 22• Ricerca e Assistenza finanziate con il vostro aiuto

pag. 22

• I progetti di ricerca in dettaglio pag. 24• Assistenza e sostegno alle famiglie pag. 27

4 • Provenienza delle risorse pag. 28• Chi ci ha sostenuto pag. 28

5 • I prossimi obiettivi pag. 30• Spese ed oneri previsti pag. 30

Andrea Russo | PresidenteStefania Azzali | Vice-presidente e TesoriereFrancesca Pivetti | SegretarioMassimiliano Braglia | ConsigliereCorrado Fiscale | ConsigliereFrancesco Giglioli | ConsigliereLorenza Mazzi | ConsigliereGabriella Prodan | ConsigliereAntonella Rizzi | Consigliere

Il Consiglio Direttivo

ASSOCIAZIONERING14 ITALIA ONLUS

54

Chi siamo

LA STORIA DI RING14UN PASSO ALLA VOLTA

Anno di fondazione: a Reggio Emilia diventiamo Associazione di Volontariato Onlus e costituiamo il nostro Comitato Scientifico;

Finanziamo il primo Dottorato di Ricerca Genetica presso l’Università Cattolica di Roma ed entriamo nel network europeo sulle malattierare, Eurordis;

20042002

Organizziamo il secondo Congresso

Internazionale in cui vengono

presentati i primi risultati scientifici

dei nostri studi;

Finanziamo il primo progetto

di studio sul ritardo nel

linguaggio seguito dall’Università

Bicocca di Milano;

2007 2008

• Creiamo il sito www.ring14.org per potenziare la comunicazione:

centinaia di famiglie aderiscono

da 10 Paesi;

• Iniziamo a raccogliere fondi per

finanziare la ricerca scientifica;

2003 2005

• Iniziamo a raccogliere i dati

clinici dei nostri bambini in un

database;

• Finanziamo un progetto

di assistenza psicologica

alle famiglie;

• Organizziamo il primo Congresso Internazionale con famiglie da tutto il Mondo, mobilitando centinaia di volontari: è la prima volta che la comunità scientifica parladella malattia;

• Finanziamo uno studio sull’epilessia in collaborazione con l’ospedale Maggioredi Bologna;

2006

• Prima associazione in Italia a stipulare un accordo con il Telethon Genetic Biobank Network per la raccolta e la conservazione dei campioni biologici destinati allaricerca scientifica;

• La rivista American Journal of Medical Genetics pubblica il nostro primo articolo scientifico e ci dedicala copertina;

• Apriamo la sede RING14 France;

• Organizziamo il primo Workshop internazionale a cui partecipano i migliori ricercatori da tutto il Mondo;

• Pubblichiamo la favola “Il bambino dall’anello” metafora della disabilità e strumento diintegrazione sociale;

• Il Sole 24 Ore salute pubblica un articolo su di noi;

• A Los Angeles nasceRing14 USA Outreach;

• Telethon finanzia il progetto sulla Sindrome del cromosoma 14 presso l’Università di Pavia;

• Organizziamo la prima Charity Dinner con lo chef Bruno Barbieri a cui partecipano numerosi sostenitori dell’associazione;

• Epilepsia pubblica un nostro progetto di ricerca scientifica;

• Vengono pubblicati sulla stampa locale e nazionale più di 140 articoli su di noi, tra cui uno su Vanity Fair;

• Nasce RING14 International;• 2° Workshop scientifico Internazionale;• Parte l’iniziativa di raccolta fondi legata al

biscotto solidale creato dallo chef Incerti Vezzani;• Rinnoviamo il logo e tutta

la nostra comunicazione;• Sviluppiamo la nostra presenza

quotidiana sui social;• Clinical linguistic & Phonetics pubblica un

articolo nato dal nostro studio sul linguaggio;• 60 gli articoli pubblicati sulle nostre attività

da quotidiani nazionali ed esteri.

2011 20132009

• Festeggiamoil primo decennale;

• Finanziamo i primi progetti di ricerca in peer review:

a Philadelphia (Spinner) e a Strasburgo (Herault);

• Il Children Hospital di Boston studia pro-bono la

nostra Sindrome;

• Clinical L&P pubblica un nostro progetto;

2010

• Partecipiamo per la prima volta

alla maratona televisiva Telethon;

• Epileptic Disorder

pubblica il nostro studio sull’epilessia;

2012

• Nuove sedi all’estero per migliorare l’assistenza;• Studio dei tratti autistici per mirare le terapie;• Nuove borse di studio e grant internazionali di ricerca;• Proseguire Workshop internazionali.

I PROSSIMI PASSI,COL VOSTRO AIUTO

2015/2017

2014

76

Crediamo in un futuro in cui la Sindrome del cromosoma 14 non sarà più una malattia sconosciuta e quando un bambino nascerà con questa Sindrome potrà essere curato e guarito.

SOSTEGNOil nostro motore è la volontà di alleviare la

sofferenze di bambini e famiglie colpitedalla malattia.

IMPEGNOla lavoriamo nel non profit ma ci ispiriamo al modello di piccola impresa, massima

efficacia dei progetti ed efficienza nell’utilizzo

delle risorse.

Siamo una associazione di famiglie accomunate da una tremenda malattia, la Sindrome del cromosoma 14. Siamo nati per dare una risposta alla domanda di

Le nostre sono storie di disperazione quotidiana: i nostri figli non parlano, faticano a camminare, spesso non riescono neppure a mangiare. La loro sofferenza è la

FUTUROstiamo scrivendo la storia di questa malattia e abbiamo l’ambizione di stimolare la

società civile nel percorso di comprensione e di sostegno di

chi è colpito daqueste sindromi.

La commissione medico-scientifica di Telethon ha scelto di finanziare per il biennio 2014-2015 il nostro progetto di ricerca presentato dall’Università di Pavia“Ring14 Syndrome: toward a detailed genotype-phenotype correlation”

Ring14 Italia, prima associazione in questo paese, ha aderito all’accordo con il Network delle Biobanche Genetiche sostenutoda Telethon

LA NOSTRA

MISSIONcura, di assistenza e di informazione che questa patologia rarissima, oggi incurabile, pone ogni giorno. Le nostre famiglie sono spesso isolate e non hanno punti di riferimento; il nostro impegno è farle sentire meno sole e lavorare ogni giorno per un mondo in cui, grazie alla ricerca scientifica, questa malattia non esista più.

nostra prima preoccupazione ogni giorno, ma la nostra determinazione non viene mai meno. È una sfida che vinceremo, una battaglia silenziosa che noi genitori portiamo avanti per i nostri figli e anche per chi nascerà domani con questa malattia.Studiare la Sindrome del Cromosoma 14 vuole dire acquisire conoscenze su numerosi sintomi, anche molto diffusi, come l’epilessia e l’autismo; per questo ci sentiamo un po’ come dei pionieri che cercano a fatica una pista su un territorio sconosciuto, sapendo però che tanti altri potranno giovarsene.

Abbiamo bisogno dell’aiuto di chi ama le sfide difficili e voglia provare la soddisfazione di avere contribuito a una Buona Causa così particolare.

Siamo RARI ma non vogliamo essere SOLI. Stateci vicini!

LA NOSTRA

VISION

BUONA

CAUSA

Chi siamo

98

LA SINDROME DEL CROMOSOMA 14È una malattia genetica rara causata da un’alterazione, nel nostro DNA, della quattordicesima coppia di cromosomi: in certi casi, uno dei due cromosomi in coppia muta assumendo forma di anello (in inglese ring), in altri la coppia subisce perdite o traslocazioni di materiale genetico.Le conseguenze dell’alterazione di questa coppia di mattoncini fondamentali del nostro patrimonio genetico sono devastanti per varietà e gravità:

RICONOSCEREIN FRETTALA MALATTIAÈ FONDAMENTALE!La diagnosi corretta e precoce offre a famiglie e medici più elementi per lottare efficacemente

cromosoma sano cromosomacon alterazione ad anello

cromosomacon perdite e traslocazioni

Mappa dei Paesi con famiglie di bambini affetti dalla Sindrome del cromosoma 14 attualmente associate a Ring14

Chi siamo

1110

RING14 INTERNATIONAL

NETWORKDal 2014 Ring14 Italia è membro e socio fondatore di Ring14 International, una Onlus di 2° livello con struttura ad ombrello, con la funzione di network di coordinamento fra le varie sedi, aperte in diversi paesi del Mondo, con medesime caratteristiche e scopi.

Obiettivo dell’Associazione è sostenere e favorire, a livello internazionale, l’attività di ricerca medica e scientifica sulla Sindrome del cromosoma 14 e svolgere attività gratuita di assistenza, supporto, tutela e aiuto a favore delle persone malate e delle loro famiglie.

Ring14 International, oltre alle due sedi fondatrici Italia e USA e a quelle di Francia, Spagna, Regno Unito e Olanda inserite nel 2015, prevede nuove aperture anche nel 2016. I criteri di selezione dei Paesi dipendono dalla presenza di famiglie dell’Associazione disponibili ad aprire sedi Ring14.

Chi siamo

nuovesedi

20142015

2016Ogni sede disporrà di un seggio presso il Consiglio di Ring14 International, in questo modo, oltre a guidare la propria organizzazione nazionale, avrà voce anche nell’organizzazione internazionale.

Ring14 International e le sue sedi nazionali credono nella raccolta fondi finalizzata al bene collettivo dei membri. Iniziative di sostegno in favore di singoli bambini o famiglie non sono ammesse in alcun caso.

1312

Ring14 è l’unico punto di riferimento per centinaia di famiglie sparse nel mondo: siamo presenti in 5 continenti, 23 nazioni e dialoghiamo in 5 lingue.

Il nostro principale obiettivo è vincere la solitudine delle famiglie, incorag-giarle nei momenti di paura, dare loro informazioni mediche utili alla cura dei loro bambini e cercare di offrire loro speranza, pur senza illuderle. Questa malattia è particolarmente grave e pericolosa: più le famiglie sono informate e consapevoli, meglio possono gestire i loro piccoli.

LE NOSTRE FAMIGLIEChi siamo Noi per loro ci siamo sempre: online, al telefono e di persona nel corso dei

momenti di svago organizzati ogni anno.

Ogni settimana nuovi contatti ci arrivano tramite il sito web o i social net-work e noi immediatamente rispondiamo e offriamo tutto il nostro sostegno. A volte le famiglie ci chiamano appena ricevuta la diagnosi, ancora sconvol-te per il tremendo cambiamento che la loro vita sta subendo; altre volte ci contattano dopo anni, quando i figli sono già grandi e il dolore si è un po’ attenuato.Entrare in contatto con l’associazione e con le altre famiglie è un grosso aiuto, ma richiede anche uno sforzo emotivo importante. Si vede in un attimo qua-le sarà il nostro futuro e quello di nostro figlio, si vive il dolore di altri, ci si consola, ci si sostiene: l’associazione è un grande contenitore di emozioni; bisogna essere pronti ad accoglierle, nel bene e nel male.

1514

Molte persone ci aiutano e ci sostengono donandoci tempo e competenze a supporto delle nostre numerose attività.Alcuni ci aiutano nella gestione delle iniziative di raccolta fondi, come bancarelle, cene, spettacoli; altri lavorano alcune ore al giorno presso il nostro ufficio e svolgono mansioni operative e di segreteria.

Abbiamo anche professionisti che ci mettono a disposizione le loro specifi-che competenze, basti pensare al numeroso gruppo di volontari che traduce tutti i testi e le comunicazioni in quattro lingue; ai cuochi e camerieri che ci aiutano nelle cene di beneficenza; agli attori, cabarettisti e cantanti grazie ai quali possiamo organizzare iniziative sempre nuove e interessanti; agli esperti informatici, ai fotografi, ai commercialisti, agli avvocati, che aiutan-doci pro-bono ci permettono di risparmiare risorse che possiamo destinare al finanziamento dei nostri progetti.

Tra questi vogliamo segnalare:• lo Studio legale Hogan Lovells di Milano; • lo Studio Dalla Salda che gestisce le nostre buste paga;• lo Studio Ligabue che ci supporta nelle traduzioni;• Lo Studio Commercialista Prampolini che ci controlla i bilanci• l’attore Claudio Santamaria;• l’artista Enrico Magnani;• il conduttore e giornalista Daniele Piombi che si è prestato a girareil nostro spot sul 5x1000.

VOLONTARIE AMICI DI RING14

Chi siamo

1716

3o CONGRESSOPER FAMIGLIE, MEDICIE RICERCATORI5-6 Settembre 2015

1918

I NOSTRI NUMERIIl Bilancio di Ring14 Italia Onlus è predisposto al 31 dicembre di ogni anno.Per qualsiasi approfondimento potete fare richiesta al nostro ufficio scrivendo a info@ring14.it

Proventi 31 dic 2014 31 dic 2013

1) Da attività tipiche

1.1) Quote associative € 1.275 € 1.225

1.2) Contributo 5x1000 € 34.073 € 26.177

Totale proventi da attività tipiche € 35.348 € 27.402

2) Finanziari e patrimoniali

2.1) Proventi da depositi bancari € 1 € 2

Totale proventi finanziari e patrimoniali € 1 € 2

3) Da raccolta fondi

3.1) Erogazioni liberali da privati € 73.754 € 54.267

3.2) Erogazioni liberali da aziende € 28.110 € 36.475

3.3) Contributi di enti e fondazioni € 25.784 € 21.272

3.4) Bancarelle e iniziative locali € € 57.758

Totale proventi da raccolta fondi € 127.648 € 169.770

4) Proventi diversi

4.1) Proventi diversi € 3 € 3

4.2) Proventi straordinari € 460 € 1.924

Totale proventi da attività tipiche € 463 € 1.927

Totale proventi € 163.459 € 199.102

Risultati del 2014

RENDICONTO GESTIONALE

Il totale dei proventi relativi al 2014 ammonta a 163.459 Euro, grazie so-stanzialmente agli introiti da attività tipiche (quote sociali, 5x1000) e attività di raccolta fondi.

Il totale degli oneri è di 163.306 Euro, destinati a coprire i costi dei proget-ti, dei collaboratori e della raccolta fondi.

Oneri 31 dic 2014 31 dic 2013

1) Da attività tipiche

1.1) Compensi a dipendenti e collaboratori € 54.594 € 42.699

1.2) Oneri per raccolta fondi € 55.882 € 62.064

1.3) Spese generali € 7.930 € 8.287

1.4) Ammortamenti € 2.527 € 1.887

1.5) Oneri diversi di gestione € 2.093 € 321

Totale oneri da attività tipiche € 123.027 € 115.256

2) Finanziari e patrimoniali

2.1) Oneri su depositi bancari € 328 € 405

Totale oneri finanziari e patrimoniali € 328 € 405

3) Su progetto

3.1) Oneri su progetto € 38.357 € 43.341

Totale oneri su progetto € 38.357 € 43.341

4) Imposte dell’esercizio

4.1) IRAP € 1.594 € 913

Totale imposte € 1.594 € 913

Totale oneri € 163.306 € 159.915

Risultato gestionale positivo € 153 € 39.187

Risultato gestionale negativo € - € -

Totale a pareggio € 163.459 € 199.102(importo accorpato alla voce 3.1)

2120

Le nostre storieSono quelle dei nostri

figli, tutte uguali, anche nel destino drammatico

che all’improvviso le può stravolgere.

COME USIAMOLE RISORSE

Risultati del 2014

USCITE 2014 (PER DESTINAZIONE DEI FONDI)

Spese generali € 30.816 19%Spese vive per Fund Raising € 42.182 26%Sensibilizzazione € 15.004 9%Progetti e consulenze scientifiche € 75.262 46%

Totale € 163.304 100%

9%46%

19%

26%

19%

2322

RICERCA E ASSISTENZA FINANZIATE

CON IL VOSTRO AIUTO

I nostri progetti

Ring14 Italia Onlus finanzia, tramite il network Ring14 International, progetti scientifici a livello nazionale ed internazionale, in campo clinico, genetico farmacologico e riabilitativo, per comprendere la patogenesi e indi-viduare potenziali terapie contro la Sindrome del cromosoma 14.

Seguendo il virtuoso modello di Telethon, tutti i progetti sono valutati e selezionati utilizzando il sistema del “peer review” (revisione dei pari), ovve-ro attraverso il ricorso ad una commissione internazionale di scienziati scelti evitando ogni possibile conflitto d’interesse.

L’Associazione organizza, inoltre, Workshop internazionali cui partecipa-no ricercatori di altissimo livello, esperti nel campo della citogenetica, della genetica molecolare, della clinica e in particolare dell’epilessia, con l’obiet-tivo di generare idee e approcci innovativi allo studio della malattia.

Oltre a sostenere la ricerca scientifica, utilizziamo le risorse raccolte per inter-venti di progettazione sociale finalizzati a garantire supporto, aiuto, atten-zione nei confronti della disabilità.

L’approccio di Ring14 Italia Onlus ha sempre avuto un fondamento essen-ziale: guardare alla famiglia come “luogo” in cui favorire cambiamenti vir-tuosi, che coinvolgano e di cui possano beneficiare tutti i membri.

Di seguito un prospetto riepilogativo della gestione dei fondi su progetti, con i dati consuntivi per il biennio 2013/2014:

REPORT PROGETTI 2014

825.000 €L’ammontare delle risorse mobilitate

da Ring14 in circa12 anni di attività

Ricerca genetica(Prof.ssa Spinner + Prof. Herault)

€ 21.552

Sviluppo del linguaggio € 12.891Biobanca € 6.221Workshop € 28.861Vacanze € 5.737

Totale € 75.262

2524

Responsabile: Spinner Nancy B.University of Pennsylvania, Philadelphia USADurata: 1 anno (2015)Costo: 50.000€

Per studiare gli aspetti neuronali nella Sindrome Ring14, la Dr.ssa Spinner e i suoi collaboratori intendono avvalersi di iPSC (Cellule Staminali Pluri-potenti indotte) ottenute a partire da cellule prelevate direttamente da pa-zienti affetti. Questi modelli neuronali verranno sottoposti ad indagini con sofisticate tecnologie di genomica al fine di individuare quelle variazioni nei prodotti genici che causano le principali complicanze neuro-fisiopatologiche della sindrome Ring14. Una volta caratterizzate, tali varianti potranno essere i bersagli su cui sviluppare approcci terapeutici mirati al alleviare la sintoma-tologia nella Ring14.

1 • ANALISI DEI CROMOSOMI 14 AD ANELLO IN TESSUTI NEURONALI UMANI

I PROGETTI DI RICERCAIN DETTAGLIO

I nostri progetti

Responsabile: Wynshaw-Boris AnthonyCase Western Reserve University, Clevaland USADurata: 1 anno (2015)Costo: 50.000€

Per poter studiare in maniera sempre più approfondita la fisiopatologia di malattie genetiche come la sindrome Ring14 e capirne i meccanismi alla base è necessario poter disporre di sistemi “modello” efficienti e stabili. In questo

Responsabile Prof.ssa Orsetta Zuffardi - Università di PaviaDurata: 2 anni (2014 - 2015) Costo: 118.000 € - Finanziato da TELETHON

Il progetto parte dall’ipotesi che l’epilessia, il fenomeno più grave ed intratta-bile nei pazienti con la Sindrome del cromosoma 14, sia dovuta a perdita di parti del cromosoma stesso alle sue estremità. Attraverso uno studio di geneti-ca molecolare, verranno messi a confronto pazienti con alterazioni del cromo-soma 14 di dimensioni diverse e si identificherà, auspicabilmente, la regione del cromosoma 14 la cui assenza determina lo scatenarsi della malattia.

In una seconda fase del progetto, partendo dalle cellule IPS, ovvero cellule neuronali dei pazienti, si otterranno neuroni su cui provare in laboratorio nuovi farmaci.

3 • SINDROME DEL CROMOSOMA 14: VERSO UNA DETTAGLIATA CORRELAZIONE FRA GENOTIPO E FENOTIPO

2 • PRODUZIONE DI MODELLI CELLULARI STABILI E INDUCIBILI (iPSC) DELLA SINDROME RING14

progetto svilupperà un approccio di ingegnerizzazione genetica, conosciuto come genome editing, che sarà in grado di rispondere “su comando” per ge-nerare i cromosomi ad anello.Si otterranno quindi cellule che diventeranno un modello affidabile per le diverse anomalie a carico del cromosoma 14, fornendo un ulteriore impulso all’avanzamento della ricerca per lo sviluppo di nuovi protocolli e applicazio-ni per chi è affetto dalla Sindrome Ring14.

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4 • BIOBANCA E DATA BASE CLINICO

Responsabile Dott.ssa Chiara Baldo - Galliera Genetic Biobank TGBNDurata: dal 2009 in poi - Il progetto Biobanche TNGB è sostenuto da Te-lethon e offre un servizio gratuito di raccolta e conservazione dei campioni all’associazione. Ciononostante i costi operativi interni di raccolta campioni e gestione del data base ammontano a circa: 8.000 € all’anno.

Le biobanche sono centri abilitati a conservare il materiale genetico dei pa-zienti e renderlo disponibile ai ricercatori di tutto il mondo. Nel dicembre del 2009 l’Associazione Ring14 Italia Onlus (prima associazione in Italia) ha stipulato un accordo con il Telethon Genetic Biobank Network per la presa in custodia dei campioni di sangue e di cute dei propri pazienti e dei fami-liari: questa collezione contiene più di 300 campioni biologici a disposizione della comunità scientifica internazionale. Ring14 è inoltre proprietaria di un data base in cui sono raccolti i dati clinici dei bambini utili a capire quali sintomi sono legati a questa Sindrome, al fine di stimolare e sviluppare la ricerca transazionale.

Responsabile Dott.ssa Laura Zampini - Dipartimento di Psicologia dell’U-niversità degli Studi di Milano/BicoccaDurata: 5 anni (2010 - 2015) - Costo: 85.000 €

Il progetto ha l’obiettivo di descrivere le caratteristiche linguistiche di bambi-ni affetti da questa Sindrome per offrire alle famiglie una prospettiva terapeu-tica adeguata. Ha già condotto a risultati interessanti: è emerso che i bambi-ni, ai quali manca una maggiore quantità di materiale genetico, non hanno necessariamente uno sviluppo più compromesso. Quelli che presentano tratti autistici invece hanno un esito più sfavorevole nello sviluppo linguistico e psicomotorio. Il risultato sottolinea l’importanza di una rilevazione precoce della presenza di tratti autistici per potenziare il più possibile le singole abilità comunicative.

5 • SVILUPPO DEL LINGUAGGIO IN BAMBINI CON ABERRAZIONI DEL CROMOSOMA 14

I nostri progetti ASSISTENZA E SOSTEGNOALLE FAMIGLIEProgetto “Le Storie dei nostri Bambini” - Il progetto di medicina narrativa “Le storie dei nostri bambini” nasce per raccogliere le storie dei bambini scritte dai genitori stessi, affinché l’esperienza del singolo possa diventare conoscenza per molti.

Convention Scientifiche Internazionali - Da anni promuoviamo momenti di incontro organizzati per le famiglie di tutto il mondo in occasione di Convention Scientifiche Internazionali, che obbediscono alla necessità di conoscersi, sentirsi accettati e non “diversi” o “rari”, scambiare informazioni, emozioni, difficoltà, smarrimenti, successi, condividere momenti di allegria e serenità, ma anche avere l’opportunità di ascoltare e conoscere i (pochi) medici esperti sulla nostra Sindrome.

Progetto Vacanze - Nel 2009 abbiamo iniziato a proporre alle famiglie la prima esperienza di vacanza in pieno relax: scegliendo luoghi in cui i bisogni “speciali” potessero trovare una risposta, nei quali i bambini, ma anche i loro fratelli o sorelle sani, potessero godere di attività mirate e organizzate da fare insieme, con personale medico pronto a rispondere ad ogni esigenza o emergenza.

Progetto “Essere Fratelli di” - Raramente si offre uno spazio esclusivo di attenzione, condivisione e scambio a bambini e ragazzi che hanno fratelli o sorelle gravemente disabili: per questo è nato il progetto Essere fratelli di..., un percorso fatto di uscite a cena, gite, discussioni e confronti, con il coordinamento e sostegno di educatori e psicologi, che nel 2009 è culminato nella navigazione di una settimana a bordo di un Brigantino della Marina Militare, un eccezionale contesto per rafforzare il gruppo.

2928

CHI CI HA SOSTENUTO

Provenienza delle risorse

ENTRATE 2014 (PER FONTE DI FINANZIAMENTO)

Privati € 109.747 67,14%Aziende € 28.109 17,20%Fondazioni di erogazione € 19.140 11,71%Non profit € 6.000 3,67%Altre entrate € 463 0,28%

Totale € 163.459 100%

INIZIATIVE DI FUND RAISING 2014

Numerose sono le aziende che ci hanno aiutato nel corso dell’anno tramite donazioni di beni o sostegno economico.

In particolare vogliamo segnalare l’importante iniziativa intrapresa da Rewind che ha coinvolto tutti i dipendenti in una donazione mensile a nostro favore (sotto forma di payroll giving) che, grazie al raddoppio delle cifre raccolte da parte dell’azienda, ci ha permesso di raggiungere i 25.000 €, equivalenti alla metà del costo annuo di un Grant per il finanziamento di un progetto di ricerca scientifica;l’azienda Easy-call ha deciso di stanziare una percentuale per ogni chiamata fatta dai loro call center alla nostra associazione;il ristorante stellato Cà Matilde di Reggio Emilia, grazie al coinvolgimento dello chef Andrea Incerti Vezzani e della moglie Marcella, ha creato e prodot-to gratuitamente il biscotto solidale Ring14, che offre a tutti i clienti e mette a disposizione per le iniziative della nostre associazione;la Pellicceria Garavaldi ci offre una percentuale sulle vendite dei suoi capi;la Fondazione UniCredit, tramite il coinvolgimento di una fitta rete di di-pendenti, ci sostiene da qualche anno attraverso il GiftMatch. Molte aziende ci sostengono donandoci gratuitamente i loro prodotti per le nostre iniziative. Tra questi segnaliamo: Pluricart, Lusvardi Wine, Salfrutta, Righi, Smeg, Diffusione Tessile, Melville, Cacciavillani, Marella, Conad Albinea, Poledil, Vezzani, Studio Sla, Macelleria Ferretti, CRAL dipen-denti Bucher Hydraulics.

Lotterie

Charity dinner

Spettacoli teatrali

Tornei di carte

Bancarelle solidali e Merchandising

67%

17%

11%

3%

0,2%

€

20.000

15.000

10,000

5.000

0

3130

SPESE E ONERI PREVISTI

I prossimi obiettivi

Progetto Linguaggio € 3.000Progetto Congresso Famiglie € 10.000Ring14 International € 82.000Totale € 95.000

PREVENTIVO SU PROGETTI 2015

Dal 2015 il 50% del consuntivo sarà girato a Ring14 International che finanzierà tutti i progetti scientifici, prima a carico interamente di Ring14 Italia, trai quali:• Grants di ricerca scientifica internazionali;• Biobanca e Data Base clinico;• Workshop internazionali.

I bambini affetti dalla sindrome Ring14 non parlano, fanno fatica a camminare, spesso non riescono neppure a mangiare. La loro vita è

una sfida continua, quotidiana. Con una donazione puoi contribuire a

renderla meno dura!

32

1) EFFETTUANDO UNA DONAZIONE*:

• mediante bonificoUNICREDIT - IBAN: IT 53 Z 02008 12820 000101793084Bancoposta - IBAN: IT 08 P 07601 12800 001007670183

• mediante carta di creditosul nostro sito www.ring14.it cliccando su “Dona ora”

2) DEVOLVENDO IL TUO 5x1000:

basta inserire nella dichiarazione dei redditiil nostro codice fiscale 9 1 1 0 5 8 0 0 3 5 2

* (Le donazioni godranno dei benefici fiscali previsti per le ONLUS)

come aiutarci realizziamo tutti i nostri progettigrazie al sostegno delle personeche credono in noi.

Associazione Ring14 Italia OnlusVia Lusenti 1/1 – 42121 Reggio Emilia – Italy • tel. e fax: +39 0522 421037• info@ring14.it • www.ring14.it

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