COMPLIANCE ALLA DIETA SENZA GLUTINE:

QUALI EVIDENZE DAGLI STUDI

FINORA CONDOTTI?

Francesco ValituttiUOC Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica

Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile“Sapienza”, Università di Roma

Segreteria Scientifica Fondazione Celiachia

Firenze, 31 marzo 2012

ORGANIGRAMMA DELLA PRESENTAZIONE

Introduzione

Studi sulla compliance alla dieta in età pediatrica

Studi sulla compliance alla dieta negli adulti

Figure: Although physicians must be confident and reassuring, it may be possible to go too far. (The New Yorker Collection 2000, from cartoon-bank.com)

DEFINIZIONE DI COMPLIANCE

Grado di adesione del paziente, dopo un’accurata consulenza con un medico, alla terapia

farmacologica, igienica o dietetica prescritta

Lars Osterberg et al. N Engl J Med 2005; 353:487-497

COMPLIANCE: QUADRO GENERALE

Compliance alle terapie:� Malattie gastrointestinali croniche 80.4%� Malattie cardiovascolari 76.6% � Diabete 67.5%

La compliance alle raccomandazioni dietetiche è, comunque, tra le più basse.

- DiMatteo M. Variations in patients’ adherence to medical recommendations: a quantitative review of 50 years of research. Med Care 2004; 42: 200–90.

- DiMatteo MR. Enhancing patient adherence to medical recommendations. JAMA. 1994;271:79-83. - DiMatteo MR, DiNicola DD. Achieving Patient Compliance. Elmsford, NY: Pergamon Press Inc; 198

PRINCIPALI CAUSE DI SCARSA COMPLIANCE

• Depressione

• Non accettazione della malattia

• Barriere economiche

• Barriere Sociali

• Mancato supporto da parte di amici e familiari

X Self report: inaccuratoX Sierologia: inaccurataX Biopsia: inappropriata

� VALUTAZIONE CLINICA DI ESPERTO: MIGLIORE METODO PER MONITORARE LA COMPLIANCE *

*Ciacci C et al. Digestion.2002; 66:178-85

Ricerca tramite parole chiave su Pubmed: “celiac disease and…”

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Diagnosis Compliance Adherence

IL PESO DEGLI STUDI SULLA COMPLIANCE IN LETTERATURA

ETÀ PEDIATRICA ED ADOLESCENZIALE

102 adolescenti (12-20aa):

• 57 a dieta SG rigorosa

• 36 a dieta senza glutine con trasgressioni occasionali

• 9 a dieta libera

Metodo di valutazione Compliance : self-report e biopsia

65% 11.4% 23.6%123 pazienti

Metodi di valutazione: questionario standard somministrato da personale esperto; biopsia

Metodo di valutazione Compliance : questionario standard inviato per posta

Età media: 18 anniMetodo di valutazione Compliance : self report;

intervista di esperto; biopsia

306 adolescenti (età media 16 anni):223 a dieta SG rigorosa; 46 a dieta con trasgressioni

occasionali; 37 a dieta libera

Metodo di valutazione Compliance : questionario retrospettivo sulla compliance alla dieta nel mese precedente

COMPLIANCE E NUTRIZIONE

� Mariani P et al. The gluten-free diet: a nutritional risk for adolescents with celiac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 1998;27:519Y23.

� Hopman EG et al. Nutritional management of the gluten-free diet in young people with celiac disease in the Netherlands.J Pediatr Gastroenterol Nutr 2006; 43:102-8.

Su 23 adolescenti celiaci individuati in seguito a screening solo 12 erano complianti dopo 2 anni dalla diagnosi.

Metodo di valutazione Compliance : questionario e sierologia

Metodo di valutazione Compliance : intervista di dietista esperto

- Età media < 14 anni

- 81% strettamente compliante

Metodo di valutazione Compliance : self report

Metodo di valutazione Compliance : questionario retrospettivo sulla compliance alla dieta nei giorni precedenti e intervista di dietista esperto

mese precedente

- Età media: 9 anni

-famiglie iscritte all’associazione

- 95% strettamente compliante

Metodo di valutazione Compliance: questionario inviato via posta

-Età media: 12 aa

-53% dieta senza glutine rigorosa

- 33% dieta SG con trasgressioni occasionali

- 14% dieta con glutine

-Correlazione protocollo di diagnosi

Metodo di valutazione Compliance: questionario al momento del follow up

DAILY LIFE WITHOUT GLUTEN IN A GROUP OF ADOLESCENT TEENS

B. Malamisuraa, E. D’Angeloa, V. Franzesea, M. Malamisurab, G. D’Adamoa, T. Passaroa, V. M. Salvatia.

a Center for Coeliac Disease - Pediatric Department. Cava de’ Tirreni Hospital. AOU of Salerno; bCampus Bio-Medico University – Rome

Metodo di valutazione Compliance: questionario somministratoda personale specializzato al momento del follow up e sierologia

√ Integrazione scolastica

√ Buone relazioni sociali

Metodo di valutazione Compliance : questionario e sierologia

Metodo di valutazione Compliance: self report e sierologia

Metodo di valutazione Compliance: questionario al follow up e sierologia

LA COMPLIANCE NEGLI ADULTI

44-70% dei partecipanti compliance eccellente sulla base del self report e della valutazione del dietista esperto

Metodo di valutazione Compliance: intervista di esperto e sierologia

Metodo di valutazione Compliance: self report, sierologia ed istologia

Metodo di valutazione Compliance : self report attraverso questionario al momento del follow up

Metodo di valutazione Compliance: questionario inviato per posta

Luoghi e frequenza delle trasgressioni occasionali

Impatto negativo della dieta SG su specifiche aree dello stile di vita

> Qualità di vita se diagnosi in età pediatrica

Metodo di valutazione Compliance: questionario via posta

DEFINIZIONE E PERCENTUALI DI COMPLIANCE NEI VARI ST UDI

� Non univocità delle definizioni e misure di compliance usate (comparazioni tra studi problematiche)

� Percentuali di compliance negli studi considerati variabili da 44 a 90% (valutazione di personale specializzato) e da 42 a 91% (self-report)

� Rifiuto totale della dieta SG in una percentuale variabile tra lo 0 e il 32%

� Minor compliance durante l’adolescenza e nelle minoranze etniche*

*Butterworth JR et al. Clin Nutr 2004; 23: 1127–34

FATTORI SOCIODEMOGRAFICI E COMPLIANCE:1) maggiori evidenze che non sia associazione con livello

culturale e status sociale!

ASSOCIAZIONEPRESENTE:

1) Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2003; 48: 2216–20

2) De Rosa A et al.Psychosomatics 2004; 45: 336–42

NESSUNA ASSOCIAZIONE:

1)Goggins M et al.Gastroenterology 1995; 108: A726

2)Kokkonen J et al. Helv PaediatrActa 1989; 43: 261–5

3)Leffler DA et al. Dig Dis Sci 2008;53: 1573– 81

4)Casellas F et al. Rev Esp EnfermDig 2005; 97: 794–804

FATTORI SOCIODEMOGRAFICI E COMPLIANCE:2) Età alla diagnosi: associazione con compliance?

SI

Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2003; 48: 2216–20

De Rosa A et al.Psychosomatics 2004; 45: 336–42

NO

Leffler DA et al. Dig Dis Sci 2008;53: 1573– 81

Viljamaa M et al. Aliment Pharmacol Ther 2005; 22: 317–24

Fera T et al. Eur J Gastroenterol Hepatol 2003; 15: 1287–92

Celiaci adulti diagnosticati nella prima infanzia (<4aa): migliore compliance! Hogberg L et al. Scand J Gastroenterol 2003; 38: 751–4

Compliance comunque scarsa anche tra gli adulti diagnosticati da bambini (50%)O’Leary et al. Am J Gastroenterol. 2004; 99:2437-41

FATTORI SOCIODEMOGRAFICI E COMPLIANCE:Minore compliance se:

> percezione di malattia; > imbarazzo nello stare a tavola; > sentimento di rabbia e frustrazione nei confronti della

celiachia

Maggiore compliance se: > timore del danno da glutine

• Goggins M et al. Gastroenterology 1995; 108: A726

• Leffler DA et al. Dig Dis Sci 2008; 53: 1573–81

• Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2003; 48: 2216–20

LIVELLO DI INFORMAZIONE SULLA CELIACHIA E COMPLIANC E:

Maggiore informazione = migliore complianceLeffler DA et al. Dig Dis Sci 2008; 53: 1573–81

…MA NON SEMPRE E’ VERO…

Kokkonen J et al. Helv Paediatr Acta 1989; 43: 261–5

� Nessuna differenza tra pazienti sintomatici alla diagnosi e diagnosticati a seguito di screening

- Mustalahti K et al. Eff Clin Pract 2002; 5: 105–13- Viljamaa M et al. Aliment Pharmacol Ther 2005; 22: 317–24- Johnston SD et al. Eur J Gastroenterol Hepatol 2004; 16: 1281–6

� Nessuna differenza in base alla presentazione clinica alla diagnosi- Fera T et al. Eur J Gastroenterol Hepatol 2003; 15: 1287–92

� Nessuna conferma metodologicamente valida dell’assunto che i celiaci con sintomi in seguito all’assunzione accidentale di glutine abbiano una miglior compliance

FORME CLINICHE DI CELIACHIA E COMPLIANCE:

ESSERE A DIETA DA MOLTO TEMPO MIGLIORA LA COMPLIANCE?

Evidenze contrastanti:

� Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2002a; 47: 2082–7� De Rosa A et al. Psychosomatics 2004; 45: 336–42

� Ciacci C et al. Digestion 2002b; 66: 178–85

� Comprensibilità delle etichette� Costo dei prodotti SG� Erogabilità in esenzione dei prodotti SG

Butterworth JR et al. Clin Nutr 2004; 23: 1127–34

ALTRI FATTORI ASSOCIATI ALLA COMPLIANCE

FATTORI CHE MIGLIORANO LA COMPLIANCE NELL’ADULTO

� Training appropriato sul significato della dieta SG

� Maggiore disponibilità di prodotti e pasti SG

� Supporto economico per l’acquisto dei prodotti dietoterapici o calmiere dei prezzi

� Maggiore consapevolezza sociale della celiachia

� Appartenenza all’Associazione

� Supporto psicologico al momento del follow up per pazienti con tendenza all’ansia e alla depressione

“RESEARCH AGENDA”

Necessari ulteriori studi su ampio numero di

pazienti, con univoci criteri di inclusione e senza

bias di selezione, per meglio definire ulteriori fattori

associati ed identificare strategie di ottimizzazione

della compliance alla dieta.