Combattere il dolore, promuovere la dignità del fine vita · Il linfedema 13. La nutrizione nel...
Transcript of Combattere il dolore, promuovere la dignità del fine vita · Il linfedema 13. La nutrizione nel...
Francesco De Lorenzo F.A.V.O.
www.favo.it; [email protected]
Combattere il dolore,
promuovere la dignità del fine vita
Palazzo Marini, Sala delle Colonne,
Roma, 30 marzo 2012
Oltre 500 associazioni aderenti
di cui:
• 124 federate
• 173 sezioni di livello regionale e
provinciale
• 47 delegazioni regionali e provinciali
• 85 centri di livello provinciale
• 65 comitati provinciali
• 25 punti informativi
• 9 sezioni estere
pari a oltre
• 25.000 volontari
• 700.000 iscritti a vario titolo
12
282
6
9
4
39
10
5
7
1 106
4 2
2
4
8
2
1
FAVO rappresenta il 60% delle associazioni di
volontariato in Italia
Elenco associazioni federate
Associazioni Onlus Roma · Noi e il Cancro - Volonta’ di Vivere Padova · Noi Per Te - Volontariato per le Cure Palliative Salerno · Non Siamo Soli Sanremo · Centro Oncologico Ligure (C.O.L.) Genova · Per Te Donna Onlus Messina · Progetto Emo-Casa Milano · Progetto Uman.a Milano · Progetto Vita “Perche’ di Cancro si puo’ vivere” Asti · Qualita’ della Vita in Oncologia (QUAVIO) Siena · Studio e Assistenza Neoplasie del Sangue (S.A.Ne.S.) Roma · Uniti Contro le Malattie Neoplastiche (UMANA) Poggiomarino (NA) · Insieme per... Tropea (VV) · Associazione Laziale tra Stomizzati ed Incontinenti (A.L.S.I.) Roma · ATTA Toscana - Associazione Città di Livorno degli ammalati di tumore della tiroide Onlus Livorno · Associazione Iris PCR - OG - Onlus Manduria (TA) · Associazione Gianni Isabella - Onlus Napoli · Associazione Generale Attività Terapeutiche Anticancro (A.G.A.T.A.) Avellino · Associazione Genitori Oncologia Pediatrica Onlus (A.G.O.P.) Roma · Associazione i frutti di Andrea Roma · Associazione Sarda di Prevenzione e Assistenza Oncologica Onlus (A.S.P.A.O.) Monserrato (CA) · Associazione Anastasis onlus – Sostegno alle donne malate di tumore Adro (BS) · Fondazione ANT Italia Onlus Bologna · Associazione Italiana Prostatectomizzati (AIP) Firenze · L’Aquila nel mondo per l’Oncologia L’Aquila · AMOC Onlus - Associazione Malati Oncologici Colon-Retto Roma · Associazione Volontariato Oncologico – A.V.O. Perugia · Associazione Supporto Malati Oncologici - ASMO S. Benedetto del Tronto (AP) · AMAN - Associazione per il Miglioramento dell’Assistenza e cura ai Malati Neoplastici Viterbo · Donne Insieme Foligno (PG) · Italia – glioblastoma Multiforme – Cancro al cervello Facebook · Associazione Cucchini Belluno · Associazione Paola Onlus – per i tumori muscoloscheletrici Udine · Associazione Cerignola per l’oncologia Cerignola · Fondazione Alessandra Bisceglia – W Ale Onlus Roma · Associazione Nazionale Guariti o Lungoviventi Oncologici (ANGOLO) – sezione locale Catania Pedara (CT) · Associazione Compagni di Viaggio Onlus Portici (NA) · Rukije - un raggio di sole Roma
Associazione Bianco Airone Pazienti Onlus sede nazionale Roma con 1 sezione provinciale · Associazione
Italiana Laringectomizzati (AILAR) sede nazionale Milano con 1 sezione regionale e 71 sezioni/centri
Provinciali · Associazione Italiana Stomizzati (AISTOM) sede nazionale Bari con 16 delegazioni regionali e56
Centri provinciali · Associazione Tumori Toscana (ATT) sede nazionale Firenze con 2 sedi provinciali · Salute
Donna sede nazionale Milano con 2 sezioni provinciali e 16 sezioni regionali · Associazione Italiana Malati di
Cancro, parenti e amici (AIMaC) sede nazionale Roma con 25 punti informativi provinciali · Federazione
Italiana Incontinenti (FINCO) sede nazionale Bari con 29 centri accreditati provinciali · Associazione
Nazionale Guariti o Lungoviventi Oncologici (ANGOLO) sede nazionale Aviano (Pn) con 3 sezioni provinciali ·
Associazione Nazionale Volontari Lotta contro i Tumori (ANVOLT) sede nazionale Milano con 4delegazioni
regionali e 27 delegazioni provinciali · Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (ANDOS) Milano con 65
comitati/ sezioni provinciali · Attivecomeprima Milano con 83 Collegamenti operativi con enti similari di cui 9
all’estero. Aiutiamo Ippocrate Maria Angela Miola Onlus Taranto · Aiutiamoci a vivere Onlus Acqui (AL) · Alba
Contro il Cancro (ACIC) Alba (CN) · Antea . Associazione Onlus Roma · Anthos - Associazione di volontariato
per malati oncologici Cosenza · Associazione “Non piu’ sola” Pontedera (PI) · Associazione “Non piu’ soli”
Castrovillari (CS) · Associazione Allegra Roma · Associazione campana Do.No Dolore No Napoli Associazione
Contro il Melanoma Onlus (ACM) Pisa · Associazione Italiana contro le Leucemie Linfomi e Mieloma (A.I.L.) –
Sezione provinciale Nuoro · Associazione Contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma (A.I.L.) sezione provinciale
Taranto· Associazione Donna Mediterranea S.Maria del Cedro (CS) · Associazione Genitori Bambini
Emopatici (AGBE) Pescara - Associazione Incontinenti Stomizzati Agrigento (AISA) Agrigento ·
Associazione Lidia Onlus Dolo (VE) · Associazione Mutuo Soccorso Oncologico (AMSO) Grammichele (CT) ·
Associazione Oncologica Bergamasca Onlus (A.O.B.) Bergamo · Associazione pazienti ed operatori sanitari per
Un Affiancamento ai pazienti della patologia oncologica – PERCORSI Napoli · Associazione per la Lotta ai
Tumori del Seno (ALTS) Napoli · Associazione Regionale Veneta Mutilati della Voce (ARVMV) Verona ·
Associazione “In Famiglia” Portogruaro (VE) · Associazione “Insieme” Aviano (PN) · Associazione “Io
Domani…” Roma ·Associazione “Lotta Contro i Tumori Renzo e Pia Fiorot” Castel Roganzuolo (TV)
Associazione Pina Simone Decollatura CZ
Associazione “Liberi da…” (ALIDA) Caltanissetta · Associazione Armonia Piacenza · Associazione Claudio
Colombo per l’oncologia Vimercate (MI) · Associazione CuLCaSG – Alcase Italia Onlus (CuLCaSG – Alcase)
Cuneo · Associazione Don Franco Baroni Lucca · Associazione Italiana Oncologia Apparato Digerente
(AIOAD) Roma · Associazione Linfa Contro il Cancro Vicenza · Associazione Lodigiana Amici di Oncologia
onlus (ALAO) Lodi · Associazione Lotta Tumori nell’Eta’ Giovanile (ALTEG) Roma · Associazione Malati
Oncologici (AMO) Carpi (MO) · Associazione Malati Oncologici Basilicata (AMO) Potenza · Associazione Malati
Oncologici (AMO) Nuoro · Associazione Maria Bianchi Suzzara (MN) · Associazione Mimosa Amici del DH
oncologico di Borgomanero (NO) · Associazione Nazionale Assistenza Psicologica Ammalati di
Cancro (ANAPACA) Torino · Associazione Nazionale Donne Operate al Seno Rovigo (ANDOS) Rovigo ·
Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori (ANVOLT) - sede provinciale Ancona
Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori (ANVOLT) - sede provinciale Roma ·
Associazione Oncologica Pisana “P. Trivella” (AOPI) Pisa · Associazione per l’Assistenza Morale e Sociale
negli istituti Oncologici (AMSO) Roma · Associazione scientifica per la terapia e la ricerca in oncologia
(A.S.T.R.O.) Asti · Associazione Siciliana per la Lotta Contro le Leucemie e i Tumori dell’infanzia (A.S.L.T.I.)
Palermo · Associazione Stare Bene Insieme Onlus Alessandria · Associazione Stefania Mazzoli per La Ricerca
sul Liposarcoma (ASMRL) Roma · Associazione Umbra lotta Contro Il Cancro (AUCC) - sede provinciale
Terni · Associazione Univale Sondrio · Associazione V.I.O.L.A. Aosta · Associazione Vela Ovada (AL) ·
Assistenza Neoplastici a Domicilio Alessandra Fusco (ANDAF) Catania · Associazione Nazionale “Vita
Continua” Torino · Centro Ascolto Operate al Seno Onlus (CAOS) Cocquio Trevisago (VA) · Centro di
Riferimento Oncologico “Tulliocairoli” Como · Centro Interdisciplinare Ascolto Oncologico Onlus (CIAO)
Siracusa · Associazione Andrea Tudisco Onlus Roma · Federazione Italiana delle Associazioni di
Laringectomizzati e Pazienti Oncologici della testa e del collo (FIALPO) Verona · Fondazione Teresa e Luigi
Beaumont Bonelli per le Ricerche sul Cancro Napoli · Fondo Edo Tempia Biella · Gruppo Assistenza
Neoplastici (G.N.A.) Ostuni · House Hospital Onlus Napoli · Il Samaritano Onlus Codogno (LO) · Insieme per
la salute Salsomaggiore Terme (PR) · La Lampada di Aladino Brugherio (MI) · Le Donne Scelgono Roma ·
Mano Tesa Ogliastra Tortolì (NU) · Moby Dick - Associazione per le Unita’ di Cura Continuativa
I bisogni dei malati di cancro: le risposte del
volontariato
• L’informazione e comunicazione e sostegno psicologico
• Superamento delle disparità di trattamento
farmacologico e assistenziale
• Survivors e qualità della vita
• La riabilitazione
• La nutrizione
• Un figlio dopo il cancro
• I diritti dei malati di cancro
Sito www.aimac.it
30 Libretti della Collana del Girasole
Altre pubblicazioni
Rivista trimestrale
Helpline
36 Punti informativi
DVD radioterapia e chemioterapia
Profili farmacologici e
Profili DST
Forum
La terapia informativa
di AIMaC
Per combattere il cancro l’informazione è la prima terapia
Collana del Girasole
30 libretti sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di
questi e sul modo migliore per convivere con la malattia
1. Non so cosa dire
2. La chemioterapia
3. La radioterapia
4. Il cancro del colon-retto
5. Il cancro della mammella
6. Il cancro della cervice
7. Il cancro del polmone
8. Il cancro della prostata
9. Il melanoma
10. Sessualità e cancro
11. I diritti del malato di cancro
12. Il linfedema
13. La nutrizione nel malato
oncologico
14. Tumore – I trattamenti non convenzionali
15. La caduta dei capelli
16.Il cancro avanzato
17. Il linfoma di Hodgkin
18. I linfomi non Hodgkin
19. Il cancro dell’ovaio
20. Il cancro dello stomaco
21. Cosa dico ai miei figli?
22. I tumori cerebrali
23. Il cancro del fegato
24. La resezione epatica
25. La terapia e controllo del dolore
26. Il cancro del rene
27. La Fatigue
28. Il cancro della tiroide
29. Gli studi clinici sul cancro: informazioni per i malati
30. Le assicurazioni private per il malato di cancro
Tutto questo è confluito nel un Servizio
Nazionale di Accoglienza e Informazione
sul Cancro (SION), il modello innovativo
mirato ad assicurare un’informazione
personalizzata attraverso
l’utilizzo di materiale informativo
costantemente aggiornato e validato e di
metodologie condivise in rete.
Comunicazione:
La comunicazione
come strumento di
sanità pubblica
La comunicazione nella
relazione medico-
paziente
Il rapporto con i media
Riconoscimento ufficiale del SION nel PON
DAL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE
“L’informazione e la comunicazione al malato
rivestono importanza fondamentale nella
presa in carico e per instaurare una relazione
terapeutica efficace”.
“E’ necessario dedicare la malato il tempo
necessario affinché possa comprendere ed elaborare
le informazioni che riceve riguardo la
sua malattia, i trattamenti proposti e la prognosi, al
fine di garantire un CONSENSO INFORMATO
CONSAPEVOLE E CONDIVISO”.
“La comunicazione medico-paziente costituisce il momento di
maggior rilevanza per affrontare la malattia nel migliore dei modi
e per umanizzare la cura e deve essere considerata parte
integrante del percorso curativo del malato di cancro”.
“Rispetto all’attuale carenza di tempo riservato alla
comunicazione, come evidenziato da uno studio
pubblicato su ANNALS OF ONCOLOGY, è necessario e
opportuno prevedere un tempo dedicato
all’informazione da parte del medico e la
contestuale disponibilità di strumenti informativi e
punti informativi, gestiti congiuntamente alle
associazioni di volontariato funzionali alla completezza
dell’informazione” (Pagina 118 del Documento)
Due indagini per capire come e quanto
venga e sia stata applicata finora in Italia, a
un anno e mezzo dalla sua entrata in vigore,
la legge 38 del 2010 sulle cure palliative e la
terapia del dolore. Ad avviarle sono stati il
ministero della Salute con un monitoraggio, e
la commissione d'inchiesta del Senato
sull'efficacia ed efficienza del Ssn tramite un'indagine a tappeto dei
carabinieri del Nas.
L'indagine dei Nas e' stata messa in atto dal 19 al 23 luglio scorso ed e'
stata condotta a sorpresa in 244 ospedali, con il coinvolgimento di circa
600 uomini.
IL TRATTAMENTO DEL DOLORE È UN DIRITTO DI
TUTTI I MALATI
I risultati sono chiari: la lotta al dolore spacca in due l'Italia. Sotto il 50%
di adeguamento abbiamo le strutture di Campania, Molise, Puglia,
Sardegna, Umbria. Tra il 51 e il 75% ci sono Abruzzo, Calabria, Lazio,
Liguria, Sicilia. Dal 76 al 100% ci sono Basilicata, Emilia Romagna,
Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino
Alto Adige e Veneto.
Solo la metà delle strutture del sud Italia si sono adeguate alla
Legge. Al Nord l’adeguamento raggiunge l’88%, con picchi
massimi in Veneto, Lombardia e Piemonte. Il top e' in Toscana ed
Emilia Romagna (96-97%).
In Italia le strutture specializzate nella terapia del dolore sono davvero
poche, si parla di una struttura ogni milione di abitante. Sono però
circa 12 milioni gli Italiani costretti a convivere con il dolore cronico. Si
tratta perlopiù di persone affette da patologie croniche invalidanti, da
forme tumorali e dolori articolari.
La legge 38/2010 prevede l’accesso alla terapia del dolore e alle cure
palliative da parte dei malati nell’ambito dei livelli essenziali di
assistenza. Lo scopo della legge è di assicurare il rispetto della dignità
e dell’autonomia della persona, il bisogno di salute, l’equità
nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza
riguardo alle specifiche esigenze.
I dati del Nas hanno fornito un quadro decisamente scoraggiante: solo
il 63% delle strutture ospedaliere di rilievo è dotato di Unità
operative di cure palliative e terapia antalgica e il 20% delle
strutture non rispetta nemmeno l’obbligo di riportare in cartella
clinica la scala di rilevazione del dolore.
FAVO
Via Barberini 11 – 00187 Roma
Tel. 06 4825107 – Fax 06 42011216
Numero Verde 840 503579
www.favo.it [email protected]