Ce l’abbiamo fatta!Quando è nata l’idea di realizzare un libricino che potes-se aiutare chi, come noi, ha dovuto affrontare la nascita del proprio bimbo affetto dalla Displasia Ectodermica, ci sembrava una cosa difficile e lontana. Ma poi -nel tempo- la voglia di combatterla e sostenere tutti coloro che avevano bisogno anche di un solo consiglio e di non sentirsi total-mente soli, ci ha dato la forza per credere e continuare nel nostro impegno. Lo spirito di questo libro è, infatti, quella di sentirci parte, tutti, della stessa avventura: quella di crescere i nostri figli con le migliori intenzioni e con l’impegno più profondo affinchè possano ritrovarsi al pari e con la stessa gioia di vivere, di ogni altro bambino.Il risultato lo avete tra le mani. Grazie a tutti -quindi- per averci aiutato. E grazie soprattutto alla Fondazione Andi -Associazione Nazionale Dentisti Italiani- che ha creduto sin dall’inizio al nostro progetto, contribuendo in forma attiva alla realizzazione di questo libro e al sostegno della nostra Associazione. Con il ricavato partecipiamo infatti al lavo-ro di tanti medici, dottori, specialisti e genitori come noi.

E adesso: Buona lettura

Q ualcosa di magico stava per accadere. Nel silenzio di un piccolo e incantato bosco, animali, piante e fiori, erano in attesa di qualcuno. Ad un tratto un batter d’ali annunciò l’arrivo. “Eccola!”

Gridò il gufo, e dall’alto la cicogna maestosa apparve con un fagottino prezioso. Tutta la famiglia nel vedere l’arrivo della cicogna, si affrettò ad aprire la porta per far posare il fagottino nella morbida culletta. Mamma, papà, amici e parenti, circondarono la culla per poter scoprire il nuovo arrivato. Si sentì un piccolo vagito, ed ecco che dalla copertina un piccolo bimbo fece sussultare tutti dalla sorpresa... In coro i presenti emisero un meravigliato “Oooh!”. Alcuni si guardarono sconcertati. Quel bimbo, così piccolo e indifeso, mostrava già un faccino da persona vissuta. “È talmente brutto che non sembra vero” farfugliaro-no i presenti. “Comunque è sempre il mio piccino” disse la mamma fiera del suo bambino “e poco impor-ta se non è bello... sarà senz’altro bravo e intelligente!”

Come ben sapete... la natura toglie da una parte e mette dall’altra. La mamma lo abbracciò a se e una lacrima rigò il suo viso. Rimasti soli i due genitori, guardarono attentamente il piccolo Cucciolo e videro che aveva una piccola stellina nella sua manina. “Sarà molto fortunato”. Pensarono e -come d’incanto- uccelli, scoiattoli e farfalle, si radunarono intorno alla culla per vedere anche loro il piccolo Cucciolo. Il piccolo dopo tante attenzioni, incominciò a mostrare segni di stanchezza, ed anche gli animaletti diventarono irrequieti. Strillavano, ululavano, cinguettavano, il salice nel giardino sembrava piangere ancor di più. Era evidente che ilCucciolo sapeva comunicare con gli animali e la mamma pensò che forse era arrivato il momento del bagnetto... e finalmente della pappa. “Oh! com’è rilassante, non uscirei più!?!” Pensò il Cucciolo e come per magia anche gli animali e gli alberi si acquietarono. “L’acqua l’ha reso felice e tranquillo. Bene!” Pensò la mamma. “Vorrà dire che quando inizia a strillare un bel bagnetto dovrà fare. Ora basta, è ora di vestirci e fare la pappa”. Fuori dal bagnetto, il cucciolotto fu ben incremato perché la sua pelle era secca su tutto il corpo.

Adesso era ben vestito e profumato e la mamma si mise comoda per la poppata. Ben gradito quel momento, il Cucciolo pian piano si addormen-tò. I giorni passarono lieti, il Cucciolo giocava volentieri con animali di ogni genere e la natura era felice quando c’era lui tra la vegetazione. Un giorno accadde che un colpo di caldo fece star male il piccolo. A nulla valse rinfrescarlo con un bel bagnetto, il Cucciolo continuava a tossire e si era talmente arrossata la pelle che la mamma non sapeva più cosa fare. La corsa in ospedale fu inevitabile, men-tre gli animali, le piante e i fiori piangevano sconsolati… I dottori rimasero stupiti nel vedere quel Cucciolo particolare, senza peli e capelli, pelle secca, e pochissimi dentini. Qualcuno azzardò qualche nome per definire la particolarità del Cucciolo. Furono chiamati i migliori specialisti. Arrivò anche Mr. Taddy, che guardando il piccolo disse: “Non ci sono dubbi, questo piccolo è affetto da Displasia Ectodermica.”

“È una malattia rara che come caratte-ristica ha proprio la mancanza di tutti questi elementi: capelli, peli, ghiandole sudoripare, lacrime e denti. Questi picco-li sono però intelligenti, sensibili e molto affettuosi”. La mamma sentendo quelle parole, sapeva già che il suo piccolo ave-va tutte quelle qualità. Non aveva dubbie neppure i piccoli amici che erano rimasti fuori ad aspettare. Mr.Taddy continuò dicendo: “Deve sostare in am-bienti freschi in estate. Lo porti anche al mare -ovviamente non nelle ore calde-. In inverno non lo vesta troppo e non ten-ga alta la temperatura dei termosifoni”. “Il bagnetto deve essere fatto con un olio -e dopo- una buona crema per la pelle lo aiuterà a tenerla morbida e fresca...

Negli occhietti -mi raccomando- metta delle gocce altrimenti gli occhi seccano troppo. Per il nasino, lavaggi di soluzione fisiologica ed infine quando sarà più grande una bella protesina gli ridarà il sorriso più bello”. Alla mamma sembrò crollare il mondo addosso per tutti quegli accorgimenti, ma guardando il suo piccolo, sapeva di avercela potuta fare. “Detto ciò è bene curare al meglio il Cucciolo per la sua piccolabronchite” -concluse Mr. Taddy- “Vede; anche questa, come il mal di gola o mal d’orecchie, fanno parte della sua patologia. Ci volle un pò di tempo e qualche cura -prima di uscire- e tornare a giocare con i suoi amici. Ma finalmente quel giorno arrivò e Cucciolo tornò a casa più vispo e carino di prima. Tutte quelle terapie l’avevano rimesso in sesto. Gli amici lo festeggiarono e tutto il bosco si era vesti-to a festa. Pian piano arrivò anche il primo giorno di scuola e Cucciolo era preoccupato di doversi mostrare agli altri bimbi che non lo conoscevano. Come sempre i buoni consigli di mamma rassicurarono Cucciolo eprepararono anche le insegnanti a sapere cosa fare nelle molte situazioni

che si sarebbero potute presentare. Era un fatto nuovo anche per loro, ma non si preoccuparono più di tanto. Anzi, tranquillizzarono la mamma ed anche il Cucciolo che tutto sarebbe andato per il meglio. Cucciolo insieme ai nuovi amici imparò a fare tante attività: giocare con i colori, con la pasta di sale, con la terra, la farina ecc.. L’importante era che dopo ogni gioco, lavare le manine e metterela cremina, doveva diventare un’abitudine. Nelle giornate calde, per tenere fresco Cucciolo, le maestre avevano sistemato tante piscine in giardino per far giocare lui, e tutti gli altri cucciolotti. Anche il momento della pappa si trasformava in qualcosa di magico. Le cuoche preparavano semplici e gustose ricette per tutti, frullando gli ingredienti in un morbido passato, in modo che anche Cucciolo, potesse gustare tutte le pietanze. In quella scuola tutti collaboravano al meglio. Tutti erano sereni in quella magnifica natura che il bosco offriva. Il tempo passava e Cucciolo cresceva abbastanza bene, ovviamente sempre sotto controllo e fu in quel periodo che fu inevitabile la conoscenza di Mr. Zambi e Mr. Evan, per tenere sotto controllo la situazione odontoiatrica.

Al momento giusto fu pronta una bella protesina che diede la possibilità a Cucciolo di essere uguale ai suoi compagni di classe. Nelle scuole successive -da lui frequen-tate- si istallò un impianto di aria condizionata per man-tenere l’ambiente fresco e permettergli così di frequentare le lezioni senza problemi. Il Cucciolo è ormai cresciuto, molti pericoli sono ormaisuperati anche se molti altri sono in agguato, come le crisi di asma per le varie allergie. Adesso è grande. E sa superare bene qualsiasi momento,

grazie ai suggerimenti utili e alla costanza di mamma e papà di aiutarlo a crescere allegro e sereno, senza ulteriori problemi.

Con questa piccola storiellina semplificata, si è voluto illustrare al meglio la patologia della Displasia Ectodermica senza drammatizzare. Con piccoli accorgimenti la vita può essere resa serena sia al piccolo che alla famiglia. Non siate apprensivi e non colpevolizzatevi/te nessuno, il modo migliore per affrontare ogni situazione è dialogare.

Ricordate: c’è sempre qualcuno disposto a darvi un aiuto.