LA CARTA DEI SERVIZI

CENTRO DIURNO PER L’ASSISTENZA ALLE PERSONE AFFETTE DA DISTURBO

AUTISTICO

“ARCOBALENO” Centro convenzionato con ASP 9 di Trapani – Repertorio n.

2048 del 02/08/2016

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PREMESSA

La Cooperativa SERENITA’ è orientata a soddisfare i bisogni di assi-stenza, cura e riabilitazione oltre che educativi e di tipo ricreativo dei propri clienti/utenti mirando al benessere degli stessi, pur in considerazione degli eventuali limiti di salute e/o di autonomia. Ef-fettua una verifica continuativa del grado di soddisfazione degli stessi. I responsabili della società, oltre che i coordinatori dei servizi sta-biliscono unità di intenti e di indirizzo: il loro obiettivo è operare con efficacia ed efficienza per il pieno raggiungimento degli obietti-vi, nell’ottica di un miglioramento continuo delle prestazione e dei servizi. L’amministrazione adotta particolare attenzione per creare e man-tenere un ambiente di lavoro che coinvolga pienamente il personale e lo renda partecipe a tutti i livelli. Riserva particolare attenzione alla formazione e all’aggiornamento del personale. La società adotta quindi un sistema di gestione basato sull’essenziale pareggio di bilancio, e attraverso il controllo del processo di qualità verifica in modo costante le risorse necessarie, la capacità di creare valore da parte del proprio socio privato e il reciproco beneficio con i propri fornitori. Le decisioni essenziali si basano sull’analisi dei dati e delle informa-zioni raccolte. Particolare attenzione è riservata al rapporto con la committenza in un’ottica di collaborazione e condivisione di obiettivi comuni attuati con la co-progettazione e la condivisione di percorsi comuni. La Cooperativa rispetta ed adotta le normative in vigore, in partico-lare modo sulla sicurezza nei luoghi di lavoro, sulla somministrazione degli alimenti, sulla privacy e rispetta i parametri nazionali e regio-nali in vigore da adottarsi per la gestione di strutture e servizi. La mission della Cooperativa SERENITA’, ente promotore e gestore del Centro, è rispondere ai molteplici bisogni espressi dalle persone con Autismo e dalle loro famiglie. L’idea è di offrire agli utenti una rete di servizi integrati evidence based per una presa in carico che vada dalla diagnosi precoce dei bambini sino alla costruzione dell’au-tonomia lavorativa, sociale e abitativa degli adulti affetti da tali patologie, passando attraverso i servizi di “respiro” per i familiari e di formazione per i professionisti. Un sistema in grado di seguire la persona autistica in modo globale e longitudinale, fornendo al contempo supporto a tutte le risorse che le ruotano attorno, dalla famiglia alla scuola alle altre agenzie terri-toriali. I servizi proposti in un’ottica sistemica di collaborazione con le altre risorse del settore, pubbliche e private, intendono attuare nel tempo percorsi personalizzati, globali e longitudinali per ogni livello di gra-vità ed età al fine di sviluppare le potenzialità personali e favorire il raggiungimento del massimo di autonomia possibile anche in vista di un “dopo di noi” socialmente ed economicamente sostenibile. Per garantire risposte significative, competenti e appropriate al

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compito assunto, e coerenti con la sua specifica missione, la Coope-rativa SERENITA’ è particolarmente impegnata nel settore della Formazione degli operatori e dei famigliari, nonché nella ricerca di collaborazioni significative con la realtà territoriale, al fine di saper interpretare in modo differenziato, specifico e mirato, i diversi bi-sogni e programmare interventi volti ad unapresa in carico globale della persona. La Carta dei Servizi è uno strumento di comunicazione e di informa-zione che consente, pur con i limiti di una relazione mediata dal te-sto scritto, di interagire con gli utenti per rispondere a quesiti e bisogni. Si propone di fornire tutte le informazioni relative al Centro Socio-Educativo e Riabilitativo Diurno per Persone con Autismo e Disturbi Correlati, in modo da facilitarne l’accesso. La finalità della Carta dei Servizi è pertanto quella di: 1. Dare informazioni per divulgare conoscenza; 2. Rendere partecipi gli utenti delle attività del Centro; 3. Facilitare l’accesso al Servizio; 4. Accogliere rilievi e suggerimenti; 5. Tutelare gli utenti da eventuali inadempienze del Centro; 6. Garantire la qualità dei servizi.

1. PRESENTAZIONE

Il Centro prevede l’erogazione di interventi e prestazioni per la pre-sa in carico globale socio educativa e riabilitativa di persone affette da Disturbi dello spettro autistico. Tali disturbi sono caratterizzati da una menomazione qualitativa nello sviluppo della relazione sociale reciproca e delle abilità di co-municazione verbale e non verbale e da un repertorio fortemente ristretto di attività e interessi, per lo più stereotipati e ripetitivi. L’impegno del Centro è finalizzato a: 1. garantire prestazioni riabilitative di qualità, tenendo con-to dello stato del paziente, in condizioni materiali del massimo confort, ed assicurando una situazione relazionale umana e personalizzata; 2. informare compiutamente e correttamente l’utente e/o i suoi familiari sulle valutazioni effettuate e sulle terapie con-sigliate, mettendoli in condizioni di decidere consapevolmente in merito alle terapie da effettuare ed alla qualità della vita;

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3. promuovere l’attività riabilitativa a favore delle persone con autismo; 4. sviluppare l’uso dei sistemi di comunicazione Aumentativa Alternativa per migliorare la qualità della vita delle persone con autismo; 5. aiutare le persone con autismo a diventare, per quanto possibile, indipendenti fisicamente, socialmente ed eco-nomicamente; 6. consigliare ed assistere i genitori delle persone affette da disturbo autistico e chiunque si occupi dei loro problemi; 7. collaborare con gli altri centri ed istituzioni per una ade-guata ed idonea riabilitazione delle persone autistiche e per l’inseri-mento sociale.

2. UTENZA Al Centro Socio-Educativo e Riabilitativo accedono utenti adulti e minori anni, e oltre, previa valutazione funzionale delle potenzialità e analisi dei bisogni personali affetti da disturbo dello spettro autistico.

3. UBICAZIONE

La sede del Centro Socio-Educativo e Riabilitativo “Arcobaleno” è ubicata a Marsala in c. da Cuore di Gesù n.648.

4. ORARIO DI APERTURA

Il centro è aperto dal lunedì al venerdì, dalle ore 9.00 alle ore 18.00.

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5. LA STRUTTURA ED I SUOI SPAZI

La struttura si sviluppa su una superficie di circa 300 metri quadra- ti ed è annessa ad un’ampia veranda. I locali sono sala pran- zo, locali attrezzati per: accertamenti me- dici, interventi psico-logici e psicometrici, musicoterapia, accer-tamenti psicodiagnosti- ci, logopedia, terapia occupazionale ecc… Dal punto di vista ar- chitettonico, la Strut-tura si connota secondo criteri estetici privi di qualsiasi richiamo all’i- dea di istituto, al fine di eliminare ogni eventuale elemento stigmatizzante la disabilità. Gli spazi interni ed esterni all’edificio danno vita, dunque, ad un organi-smo architettonico dall’aspetto familiare e domestico, caratterizzato, al contempo, da un alto livello di funzionalità e fruibilità, a beneficio totale degli individui ospiti, che usufruiranno di un servizio specifico attivato in un ambiente assimilabile ad una casa-laboratorio. Le persone con Autismo presentano differenze di tipo cognitivo e deficit nella comunicazione e nella relazione sociale. Pertanto, il Centro, pur garantendo l’accessibilità anche a persone con disabilità motoria, è caratterizzato da specifici criteri di accessibilità e fruizione secondo i criteri della strutturazione spaziale e nel rispetto delle buone prassi nell’organizzazione di servizi per l’Autismo. Nel centro sono presenti spazi interni adeguatamente strutturati per lo svolgimento delle attività, con particolare attenzione alla differenziazio-ne fra spazi destinati al lavoro di apprendimento e spazi destinati al lavo-ro indipendente, fra spazi destinati al lavoro in piccoli gruppi e spazi destinati al relax e alle attività motorie. Inoltre, il Centro offre spazi dedicati all’osservazione funzio- nale e completi di tutte le attrezzature tecniche per l’os-servazione e registra- zione dei comporta-menti degli utenti. Date le loro caratteri- stiche cognitive e di dispercezione, in particolare rispet-to agli input sonori e visivi, la Struttura è dotata di ambienti dedicati alla fun-zione che in essi si dovrà svolgere, resi riconoscibili attraverso colori e segnalatori di percorsi visivi e di supporti per la comunicazione aumentativi.

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È poi prestata una particolare cura:

• nell’isolamento acustico per evitare, quanto più possibile, rumori esterni e situazioni di risonanza;

• nell’illuminazione, prediligendo luce naturale o luce artificiale colorata a bassa intensità e diretta dal basso verso l’alto;

• nella scelta e nella disposizione degli arredi, posizionati in modo tale da facilitare gli attraversamenti lungo le stanze, senza com-portare situazioni di particolare rischio e pericolosità.

• Sono, inoltre, presenti luoghi dedicati alla collocazione degli ef-fetti personali, appositamente segnalati con materiale auto-esplicativo, al fine di garantire il pieno rispetto della persona in quanto tale.

6. ÉQUIPE MULTIPROFESSIONALE

Il Centro socio-educativo e riabilitativo è organizzato e diretto da perso-nale qualificato e adeguato per garantire un servizio efficiente ed effi-cace. Il Centro assicura la pianificazione, l’organizzazione, il controllo di un programma formativo e di aggiornamento per ciascun componente del proprio personale. Si avvale, a tale proposito, della supervisione di esperti per la formazio-ne, e mette a disposizione di tutti gli operatori un’adeguata biblioteca, fornita di libri e riviste attinenti alle attività svolte. I soggetti sono assistiti da operatori esperti di diverse professionalità, tra cui:

• Direttore Sanitario

• Psicologo-Psicoterapeuta

• Neuropsichiatra

• Assistente Sociale

• Infermiere Professionale

• Logopedista;

• Neuropsicomotricista

• Educatore professionale

• Maestro d’arte

• Esperto esterno

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• OSA Tutti i professionisti che operano all’interno della struttura possiedono una specifica esperienza e formazione professionale in tema di autismo. La formazione del personale è continua e permanente. Tali professionisti sono accomunati da un un’aderenza al modello teorico cognitivo-comportamentale, il quale garantisce un intervento basato sui dati, in conformità con quanto prescritto nelle Linee Guida sull’Autismo redatte dalla Società di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA). L’équipe lavora garantendo alla persona il trattamento ritenuto più idoneo e rispondente alle sue caratteristiche e necessità, prendendo in conside-razione i problemi manifestati nella loro interezza e nelle loro connessioni e permettendo un effettivo miglioramento della qualità della vita. L’équipe, inoltre, opera in sinergia con le altre agenzie e risorse del terri-torio (sanitarie, sociali, di tempo libero) e attua un continuo scambio con la famiglia dell’utente, considerata attore primario nella realizzazione del progetto educativo e abilitativo, in ogni sua fase.

Il tutto in un’ottica di “approccio collaborativo” e di attivazione di “rete sociale”.

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7. METODOLOGIA, PRESTAZIONI E INTERVENTI DEL CENTRO

Il modello di intervento adottato è quello cognitivo-comportamentale, che, attualmente, ha trovato maggiore consenso da parte della comunità scientifica poiché risponde in maniera adeguata alle peculiarità distintive della patologia. Si tratta di un impianto teorico e tecnico che, non solo riprende e soddisfa i parametri di rigore scientifico, ma comporta anche la realizzazione di una proficua collaborazione tra le diverse forze che interagiscono attorno al singolo soggetto, creando un’interazione che permetta lo scambio di competenze e il supporto reciproco fra i vari sistemi, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei soggetti autisti-ci o con altre patologie correlate:

• Il sistema socio-sanitario (Servizio Sociale, Servizi di Neuropsi-chiatria infantile, di Pediatria di base, Centri specialistici, Servi-zio Riabilitativo, Servizi di Integrazione Scolastica etc.);

• Il sistema scolastico;

• Il sistema famiglia;

• Il sistema sociale e interpersonale. Obiettivo preliminare è, dunque, fornire loro un “tessuto ambientale”, capace di affrontare le complesse problematiche poste dalla patologia stessa e reso “abilitativo” grazie alla competenza di tutti gli attori in gioco e alla condivisione di un Progetto Individualizzato. Ispirati al principio della presa in carico globale della persona, dunque, gli interventi offerti prevedono un’azione intensiva nei singoli e specifici settori, finalizzata all’acquisizione di autonomie, abilità comunicative e relazionali, nonché all’adattamento della persona al gruppo, secondo pun-tuali criteri psico-pedagogici ed educativi. Il Centro Diurno Socio-Educativo e Riabilitativo offre i seguenti inter-venti e prestazioni:

• Valutazione diagnostico-funzionale

• Intervento psicoeducativo

• Psicomotricità

• Logopedia

• Attività motoria e di avviamento allo sport

• Terapia occupazionale

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• Musicoterapia

• Parent training.

7.1 Valutazione diagnostico-funzionale

L’intervento dedicato alla valutazione diagnostico-funzionale rappresenta il primo tassello della rete offerto alla persona con Autismo e alla sua famiglia. La valutazione viene eseguita in presenza e con la collaborazione dei geni-tori e ha lo scopo di costruire un quadro condiviso che serva a delineare la natura dei problemi, gli eventuali deficit cognitivi associati, il livello di sviluppo della persona, per decidere gli obiettivi educativi e le aree da privilegiare. Pertanto, essa deve rivelare il livello di sviluppo raggiunto individuando competenze ed “emergenze” attraverso l’osservazione e la somministra-zione di test standardizzati adeguati alle caratteristiche dell’handicap ed all’età. In generale, l’iter seguito è articolato in una procedura che prevede:

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• il colloquio anamnestico;

• l’osservazione;

• la valutazione diagnostica-funzionale;

• la definizione di un Progetto Globale Individualizzato che tenga conto di quanto emerso dalla valutazione delle abilità e dei deficit della persona, delle priorità della famiglia, delle opportunità of-ferte dal territorio e dall’ambiente familiare;

• la restituzione alla famiglia unitamente alla consegna di una rela-zione nella quale sono riportati i risultati dei test clinici e la de-scrizione del progetto educativo.

• Un follow-up periodico, a distanza di sei mesi, viene programmato assieme alla famiglia per misurare i cambiamenti e ridefinire così il piano educativo.

7.2 Intervento psico-educativo Un intervento psico-educativo consiste nella presa in carico globale della persona e mira all’insegnamento di competenze finalizzate al miglioramen-to della socializzazione, della comunicazione, del comportamento adatti-vo, allo sviluppo e al consolidamento dei prerequisiti scolastici e al recu-pero delle difficoltà di apprendimento, attraverso l’uso di strategie co-gnitivo-comportamentali. Le strategie di intervento usate fanno riferimento ad approcci sia “comportamentali” (Applied Behavior Analysis = ABA) sia “evolutivi”, e la loro applicazione varia in funzione di diversi fattori quali ad esempio l’età, il grado di compromissione funzionale nell’ambito di ciascuna delle aree patognomoniche, il livello cognitivo. L’ABA è utilizzata per sostenere persone con autismo in almeno sei modi: 1) aumentare comportamenti adattivi; 2) insegnare nuove abilità; 3) mantenere i comportamenti; 4) generalizzare o trasferire il comportamento o la risposta da una situa-zione all’altra; 5) restringere le condizioni in cui si verificano i comportamenti problema; 6) ridurre i comportamenti problematici. L’intervento psico-educativo segue, inoltre, i principi del Programma TEACCH, al fine di sviluppare il miglior grado possibile di autonomia nella vita personale, sociale e lavorativa. Tale programma prevede un insegnamento strutturato, caratterizzato dall’organizzazione dell'ambiente fisico, dalla scansione precisa delle attività, dalla valorizzazione degli ausili visivi e dalla partecipazione di-retta della famiglia al programma d'intervento, per consentire la genera-lizzazione delle competenze acquisite e garantire una coerenza di approc-cio in ogni attività (Schopler et al., 1980; Schopler et al., 1983).

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La strutturazione dello spazio, del tempo, del materiale di lavoro è co-struita in funzione dei bisogni e del livello di sviluppo della singola perso-na e risponde in maniera adeguata alle caratteristiche intrinseche alla patologia, dando alle persone con autismo la sicurezza e la prevedibilità di cui necessitano.

7.3 Psicomotricità

È un intervento preventivo, educativo e di presa in carico a mediazione corporea che utilizza l’azione e il movimento come strumento della comu-nicazione e della relazione con se stesso, con l’altro e con il mondo ester-no, in un contesto cognitivo e relazionale. Questo tipo di intervento si rivolge ai bisogni fondamentali dell’essere umano con tutti gli aspetti della sua globalità, dove il gesto (atto motorio cognitivamente organizzato) si traduce nell’espressione di se stesso, nella garanzia di avere un proprio spazio di azione. In linea generale le principali aree che la psicomotricità si prefigge di promuovere nella persona riguardano:

• schema corporeo, lateralizzazione, orientamento spaziale e logico temporale;

• visuo-spazialità e discriminazione sensoriale;

• attività motoria globale e motricità fine;

• processi più propriamente cognitivi (attenzione, memoria, logi-ca…);

• attività prassiche;

• grafomotricità e prerequisiti della lettura e del calcolo (a secon-do dello specifico livello di sviluppo e difficoltà);

• area emotivo-relazionale e comunicazione;

• autonomia e interiorizzazione di regole comportamentali e sociali Per la valutazione preliminare delle abilità del soggetto sulle quali inter-venire, ci si avvale dell’utilizzo di strumenti, quali: Gross Motor Function Measure (GMFM); Batteria per la Valutazione Motoria (ABC Movement), Protocollo per la Valutazione della Coordinazione Motoria e le Abilità Prassiche (APCM), Test di Percezione Visiva e Integrazione VisuoMotoria (TPV), Profilo Psicomotorio (Vayer). Inoltre, il programma di intervento psicomotorio individualizzato si basa sui seguenti orientamenti generali:

• psicomotricità relazionale

• approccio cognitivo-comportamentale

• tecniche di rilassamento

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7.4 Logopedia

È il trattamento specifico dei disturbi del linguaggio e di comunicazione, che si avvale di materiale strutturato, oggettuale e iconografico, nonché strumenti informatici per migliorare l’attenzione, il linguaggio verbale e non verbale, gli apprendimenti linguistici e la comunicazione scritta. Pro-muove la comunicazione attraverso :

• la facilitazione del rispetto dei turni di comunicazione

• la facilitazione dell’attenzione uditiva, della comprensione del significato dei gesti e dei messaggi verbali (semantica)

• la facilitazione dell’emissione della voce, dell’articolazione dei fonemi, della strutturazione della parola e della frase

• la stimolazione della sintesi sensitivo-motoria e uditivo-visiva

• la stimolazione dell’espressione verbale e gestuale

• la facilitazione della comunicazione alternativa aumentativa

• il coinvolgimento dei genitori, famigliari, insegnanti nei processi comunicativi e neurolinguistici.

7.5 Attività motoria

È la pratica sportiva individuale e di gruppo che prevede una gradualità degli esercizi in relazione alle capacità della singola persona, con la quale si promuove un senso generale di benessere, una buona salute, lo sviluppo di abilità moto-sensorie e di conoscenza di se stessi. In particolare, l’attività fisica si propone di: 1. esaltare lo sviluppo emotivo e sociale della persona 2. migliorare il controllo del comportamento e l’autocontrollo, 3. attenuare le difficoltà di adattamento, 4. affrontare al meglio i livelli di stress e le tensioni, 5. promuovere la consapevolezza dell’ambiente, del tempo, dello

spazio e della casualità.

7.6 Terapia occupazionale

È un modalità d’intervento articolata in tecniche diversificate basate sulle risposte date dalla singola persona relativamente all’attività scelta, e che ha il duplice intento di prevenire l’invalidità e di ottenere effetti terapeutici motori e psico-sociali funzionali. La Terapia Occupazionale si configura, dunque, come un approccio siste-mico attento ad identificare le abilità “ad alta priorità” che la persona

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diversamente abile deve apprendere nei vari contesti naturali di vita, al fine di raggiungere un alto grado di autonomia funzionale ed un’adeguata integrazione sociale, con un miglioramento sostanziale della qualità di vita. Un aspetto essenziale che caratterizza la Terapia Occupazionale è l’azio-ne sui processi motori, sensoriali e cognitivi della persona attraverso un articolato programma di attività strutturate, alcune delle quali di vita quotidiana, che puntano al recupero dell’autonomia nel movimento e nella cura personale; altre che mirano al recupero dei deficit funzionali, quali le attività artigianali (cartapesta, legno, creta, tessitura, ecc.), le attività espressive (disegno, pittura, drammatizzazione teatrale, canto), le attività di gioco, di manipolazione, l’uso del computer, etc. La terapia occupazionale richiede inoltre: a) la predisposizione di un ambiente strutturato al fine di motivare

ciascuna persona ad esprimere con originalità i propri bisogni, interessi e la stessa personalità, consentendone nel contempo un ampliamento di repertorio, un approfondimento ed una ulteriore maturazione in senso sociale;

b) la scelta chiara e logica dei materiali, tenendo conto delle carat-teristiche della patologia riportata, dell’età, dei meccanismi di apprendimento, delle capacità affettive, dei bisogni primari della persona e del contesto sociale di riferimento.

7.7 Musicoterapia

È una disciplina che utilizza il suono, la musica e il movimento a scopo preventivo e terapeutico-riabilitativo. Essa viene utilizzata al fine di attivare canali di comunicazione che favo-riscano il processo di socializzazione e di inserimento sociale, migliorando la qualità della vita di relazione. Inoltre, la musicoterapia interviene sulla sfera motoria, verbale e senso-riale per uno sviluppo armonico della personalità. Per tali motivi, le viene attribuito un carattere interdisciplinare di svilup-po e di potenziamento delle persone diversamente abili. Essa mira a: 1. potenziare la creatività, l’interesse e l’improvvisazione; 2. promuovere la conoscenza dei propri ritmi corporei, l’auto-ascolto

e l’utilizzo della voce; 3. migliorare i tempi di attenzione e di concentrazione; 4. favorire l’integrazione; 5. acquisire il rispetto di sé e degli altri; 6. promuovere le relazioni interpersonali, l’autostima e la socializza-

zione attraverso attività di gruppo;

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7. favorire l’autonomia personale. La musica e il suono contribuiscono così a creare un ponte tra la sfera psico-affettiva dell’individuo e le possibilità creative e comunicative della persona, valorizzate e potenziate all’interno del setting di musicoterapia. Ciò renderà l’individuo protagonista “attivo” dell’esperienza, e non solo fruitore “passivo”, dandogli la possibilità di esplorare e di sviluppare le proprie capacità elaborative. Allo scopo, viene adottato il Modello ORFF. Si tratta di un modello psico-educativo che ha come finalità il recupero di attività cognitive e di socia-lizzazione.

7.8 Gioco, Teatro, Animazione

È un programma di attività ludico-teatrali attraversi i quali gli utenti hanno l’opportunità di vivere momenti di svago e animazione.

7.9 Parent training

La cura e la crescita di un figlio con Autismo richiede ai genitori l’acqui-sizione di specifiche competenze, utili a comprendere i bisogni del figlio e ad evitare involontari errori educativi, che potrebbero, da una parte, rinforzare alcuni comportamenti problema, e, dall’altra, generare senti-menti di inadeguatezza e frustrazione. Il parent training, in quanto risposta efficace alle famiglie in difficoltà, mira a:

• ottenere un idoneo coinvolgimento emotivo di fronte al problema del figlio;

• stabilire modelli educativi e affettivi adeguati e più efficaci;

• migliorare la relazione e la comunicazione fra genitori e figli;

• aumentare la capacità di analisi dei problemi educativi che posso-no insorgere;

• aumentare la conoscenza dello sviluppo psicologico dei figli e dei principi sottostanti;

• migliorare il funzionamento familiare tramite la trasmissione di procedure di coping e di problem solving;

• utilizzare adeguatamente gli elementi dell’ecologia comportamen-tale, per i quali si richiede lo sviluppo della creatività, l’utilizza-zione delle risorse fisiche, la distribuzione efficace di spazi fisici e l’organizzazione delle routine familiari.

I parent training proposti all’interno del Centro possono essere: • INDIVIDUALI: finalizzati alla risoluzione di particolari situazioni

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problematiche e alla formazione dei genitori che devono affrontare com-portamenti problematici del figlio e rivolti in prevalenza a genitori con figli oppositivi, aggressivi, iperattivi, autolesionistici; • DI GRUPPO: aventi lo scopo di trasmettere principalmente una cul-tura di base su cui si fondano le metodologie e le tecniche utilizzate nel corso del programma educativo. Il programma di parent training, nelle sue diverse forme, mira inoltre a fornire un sostegno psicologico alle famiglie, con l’intento di creare per loro uno spazio di condivisione emotiva, dove i genitori possano esprimere timori, esperienze e speranze. Lo scopo che il Centro si prefigge è quello di rendere i genitori il più possibile consapevoli del lavoro che stanno svolgendo col proprio figlio, consentendo loro di effettuare osservazioni puntuali e precise sul suo funzionamento nell’ambiente domestico al fine di incrementare le abilità, l’autonomia, la comunicazione. Con l’aiuto di questionari sullo stress del genitore (QSG), di schede informative e schede di lavoro, si intende sostenerli e incoraggiarli a prendersi cura di se stessi, a non rinunciare ai propri spazi, ai propri interessi e alle amici-zie, a superare i sensi di colpa e le paure, traendone beneficio per sé, e di conseguenza anche per i loro figli.

8. PROTOCOLLO DI INTERVENTO FUNZIONALE

8.1 Prima fase: Accesso L’accesso alle attività riabilitative del Centro diurno è consentito a sog-getti affetti da spettro autistico. Le richieste relative ai singoli interventi e per i vari tipi di assistenza di cui sopra, sono rilasciate su documentata richiesta dai competenti uffici della Azienda ASP ove ha la residenza anagrafica l’assistito. L’impegnativa deve recare l’indicazione della diagnosi che dà luogo alla richiesta di intervento nonché la forma di trattamento ed il periodo au-torizzato. Le prestazioni sono gratuite. La richiesta di inserimento alle strutture viene effettuata dai medici specialisti territoriali competenti in accordo con i familiari ed altri servi-zi territoriali (Assistente Sociale). Possono essere richieste proroghe dopo specifica e dettagliata motiva-zione. L’accesso alle prestazioni del Centro è subordinato al preliminare collo-quio della famiglia con l’Assistente Sociale deputato all’accoglienza dell’u-tente, che, acquisita la diagnosi e sentito lo psicologo e lo Psichiatra, svolge un colloquio preliminare con la famiglia al fine di comprenderne le esigenze e le aspettative. Definisce, poi, le modalità e i tempi di inserimento dell’utente presso il Centro e fornisce al genitore informazioni relative alle normative vigenti (legge 104, possibili agevolazioni, etc.).

8.2 Seconda fase: Presa in carico

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La presa in carico dell’utente inizia con il preliminare colloquio anamnesti-co con i genitori, condotto dallo psicologo del servizio, che, insieme allo Psichiatra, svolge in un momento immediatamente successivo l’osservazio-ne semi-strutturata dell’utente. Segue l’individuazione delle sue aree di forza e di debolezza su cui co-struire il progetto psicoeducativo e abilitativo individualizzato, sulla base di una valutazione iniziale del profilo funzionale effettuata mediante la somministrazione di test specifici con caratteristiche di validità e di attendibilità Nello specifico dell’Autismo, il percorso di valutazione comprenderà i seguenti aspetti:

• valutazione del linguaggio e della comunicazione;

• valutazione cognitiva;

• valutazione del comportamento adattivo;

• valutazione psicoeducativa e occupazionale;

• valutazione neuropsicologica;

• valutazione delle risorse familiari. Sulla base di quanto emerso, si procede, pertanto, con l’elaborazione di un programma di intervento individualizzato che vada a considerare le seguenti aree: comunicazione, abilità relazionali e sociali, autonomie, con obiettivi adeguatamente tarati sulle competenze del soggetto, sulla sua fase del ciclo di vita e sui bisogni/richieste presentati dall’ambiente cir-costante. Il piano di intervento è costantemente condiviso con la famiglia ed, in particolare, con il Neuropsichiatra Infantile o lo Psichiatra di riferimen-to, che ne segue l’andamento e l’eventuale terapia farmacologica. È cura dell’èquipe del Centro rilasciare alla famiglia una relazione scritta, inerente quanto emerso in fase valutativa e la definizione degli obiettivi proposti. La cartella di ogni singolo utente contiene una scheda di valutazione anamnestica e psicologica, il progetto abilitativo di ingresso, la scheda relativa al consenso informato.

8.3 Terza fase: Interventi psicoeducativi e riabilitativi

La finalità a lungo termine di un progetto psicoeducativo e abilitativo consiste nello sviluppare massimamente le competenze della persona e favorirne l’adattamento al suo ambiente, nel pieno rispetto delle specifi-che caratteristiche del suo essere autistico. In tale prospettiva, vengono messi in atto interventi finalizzati a: 1. facilitare l’emergenza di competenze sociali, comunicative e lin-

guistiche, cognitive;

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2. favorire lo sviluppo di un adattamento emozionale, con costituzio-ne soddisfacente dell’immagine di sé e modulazione degli stati emotivi;

3. correggere comportamenti disadattivi e permettere un controllo degli impulsi.

Per il raggiungimento di queste finalità sovraordinate, l’équipe, stabiliti gli obiettivi a medio e breve termine, si riserva di individuare le strategie da applicare e, in particolare, le modalità di intervento ritenute più ido-nee. Tra queste:

• il lavoro strutturato 1:1

• attività di gruppo. Nel primo caso, l’utente è impegnato in sessioni di lavoro intensive che vedono la collaborazione e l’interazione diretta del singolo operatore con la persona, in ambiente accuratamente predisposto e strutturato. Nel secondo caso, la persona è accolta ed inserita in uno specifico gruppo di utenti, aventi peculiarità e caratteristiche simili in termini di età e livello di funzionamento. Nello specifico, partendo dal presupposto di una recettività massima di utenti pari a 20 unità, si ritiene di suddividere l’utenza in tre moduli: a. ospiti di età compresa tra 0 e 17 anni; b. ospiti di età compresa dai 18 anni in poi, previa valutazione fun-

zionale delle potenzialità e analisi dei bisogni personali. c.la suddivisione per età è pensata allo scopo di favorire lo sviluppo di dinamiche di relazione e di aiuto reciproco tra gli utenti, promosse quale valore aggiunto per le persone stesse. Tuttavia, la composizione dei grup-pi è parallelamente subordinata all’identificazione di alcune abilità di base possedute dai potenziali fruitori dei servizi, al fine di rispondere ad un criterio di omogeneità. In generale, vengono attivati interventi psico-educativi, con applicazione del metodo ABA impiego del programma TEACCH (Treatment and Educa-tion of Autistic and related Communication Handicapped Children) e delle strategie di CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa); inoltre sono proposte attività di psicomotricità, logopedia, avviamento allo sport, musicoterapia e terapia occupazionale. Affinché il trattamento dia i suoi migliori risultati, l’équipe si impegna a far sì che esso venga effettuato in modo coerente da tutte le persone che si interfacciano con l’utente. Per questo essa sarà costantemente impegnata nell’organizzazione di incontri periodici anche con gli insegnan-ti, durante i quali verranno discussi gli aspetti generali riguardanti l’uten-te, le sua modalità relazionali, i suoi stili comunicativi, le sue modalità di risposta alle sollecitazioni esterne e verranno definiti gli obiettivi che potranno essere realizzati all’interno dell’ambiente scolastico, lavorativo o comunitario. 8.4 Quarta fase: Follow-up e reinserimento nel contesto familiare e

sociale

Il programma psico-educativo e abilitativo individualizzato di ogni utente viene sottoposto a verifica costante da parte dell’équipe, con follow-up a 6 mesi, mediante la somministrazione di strumenti oggettivi di valutazio-

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ne. Il fine è di permettere la modulazione dell’intervento e di adeguare le diverse attività, sulla base degli eventuali cambiamenti ottenuti nella persona, aggiornando il piano relativo agli obiettivi da perseguire. Dai follow-up a cadenza periodica viene, infatti, valutato se procedere alla stesura di un nuovo progetto riabilitativo, con il perseguimento di obiettivi successivi, o se avviare l’utente verso una presa in carico a livel-lo domiciliare, fornendo al nucleo familiare un adeguato e duraturo sup-porto e, nel contempo, permettendo alla persona di vivere pienamente il suo essere all’interno del proprio contesto originario di vita, sperimentan-do un senso di autonomia e di autoefficacia. L’équipe provvede, inoltre, all’attivazione delle risorse associative, ricreative e culturali del territo-rio e della comunità di cui la persona fa parte. Ciò permetterà di mettere in atto una linea di azione concreta, estendendo e rendendo più ricca e consapevole la rete di rapporti e le opportunità di relazione e di aiuto e dunque, di “Costruire un Progetto di Vita in Comune”.

9. NORME DI COMPORTAMENTO ALL’INTERNO DELLA STRUTTURA

L’accesso in una struttura esprime da parte del cittadino utente un rap-porto di fiducia e di rispetto verso il Personale tutto, presupposto indi-spensabile per l’impostazione di un corretto programma di interven-to.Tutti gli operatori sono impegnati, in funzione delle rispettive compe-tenze, a far rispettare le seguenti norme comportamentali, per il buon andamento della struttura e per un migliore benessere degli utenti:

• comportamento: gli utenti e gli accompagnatori sono tenuti al rispetto dell’orario, a comunicare tempestivamente eventuali as-senze, ad attendere il proprio turno negli ambienti adibiti all’at-tesa, a rispettare il regolamento interno alla struttura;

• ambienti ed attrezzature: gli utenti gli accompagnatori sono tenuti al rispetto degli ambienti, delle attrezzature e degli arredi che si trovano all’interno e all’esterno della Struttura, ritenendo gli stessi patrimonio di tutti;

• effetti personali: la struttura declina ogni responsabilità per gli effetti personali, gli oggetti di valore o il denaro lasciati incu-stoditi;

• fumo: il fumo costituisce un danno per la salute di chi fuma e chi si trova negli stessi ambienti, per cui nella Struttura, ad ecce-zione che negli spazi esterni, e nel rispetto della normativa di legge vigente, non è consentito fumare;

• servizi igienici: l’ordine e l’efficienza dei servizi igienici dipende anche dal comportamento responsabile e civile di chi ne usufrui-sce. E’buona prassi porre negli appositi contenitori qualsiasi mate-riale di rifiuto.

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10. RAPPORTI CON IL PUBBLICO E DIRITTO AL RECLAMO Presso le sedi del Centro è disponibile un apposito contenitore per la raccolta rilievi, reclami, suggerimenti da parte dell’utente e di associazio-ni rappresentative di tutela. Il Centro garantisce la funzione di tutela nei confronti del cittadino an-che attraverso la possibilità di sporgere reclamo a seguito di un disservi-zio, atto o comportamento che abbiamo negato o limitato la fruibilità delle prestazioni. La segreteria riceve le osservazioni, le opposizioni o i reclami in qualunque forma presentati da singoli utenti, loro familiari, associazioni che li rap-presentano. Verrà trasmesso alla Direzione entro 3 giorni che fornirà entro 7 giorni tutte le informazioni necessarie per comunicare un’appropriata risposta scritta all’utente entro 15 giorni.

11. SISTEMI DI TUTELA DELL’UTENTE

11.1 Qualità Tecnico Progettuale

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La struttura destinata all’accoglienza di persone autistiche, è stata volu-tamente progettata per eliminare qualsiasi elemento stigmatizzante la disabilità. Gli spazi interni ed esterni all’edificio ed i volumi, danno vita ad una orga-nismo architettonico dall’aspetto familiare, quindi residenziale, inserito plasticamente nel tessuto edilizio della zona d’intervento e caratterizza-to al contempo da un alto livello di funzionalità e fruibilità, a beneficio totale degli individui ospiti che usufruiranno di un servizio specifico in una struttura dall’aspetto familiare e domestico, quindi in un ambiente assimilabile ad una “casa-laboratorio”. Anche nell’impiantistica si sono osservati criteri volti a minimizzare i possibili disturbi di tipo sensoriale sia di tipo visivo (luci iridescenti e soffuse) sia di tipo uditivo (impianti silenziosi, privi di ventole, ecc.). Gli arredi sono studiati non solo per facilitarne la fruibilità (non si dimen-tichi che le persone con autismo difficilmente sono in grado di intuire le funzioni di oggetti anche di uso comune), ma anche per garantire la sicu-rezza in presenza di eventuali crisi comportamentali. L’edificio garantisce il superamento delle “barriere architettoniche”, intese sia in termini di ostacoli fisici che sono fonte di disagio per la mobilità, sia in termini di fruibilità, sia come mancanza di accorgimenti e segnalazioni che permettono l’orientamento e la riconoscibilità dei luoghi e delle fonti di pericolo. La disposizione degli arredi fissi nell’unità ambientale è tale da consenti-re l’agevole utilizzabilità di tutte le attrezzature in essa contenute. L’edificio risponde, inoltre, ad un criterio di adattabilità, ovvero è pro-gettato per poter essere modificato nel tempo a costi limitati, allo scopo di renderlo sempre completamente agevole.

11.2 Sistema di Monitoraggio e Valutazione dell’intervento

Il Servizio prevede un serrato sistema di monitoraggi costanti . Per ogni aspetto dell’intervento, pertanto, ci si attiene a standard esplicitati, sono predisposti puntuali strumenti di verifica e viene definita la periodicità, rintracciabilità e attribuzione dei controlli. Sono, quindi, previsti strumenti gestionali, quali registri cartacei e infor-matizzati degli interventi, e ogni altro strumento utile a dare evidenza di quanto si fa e a raccogliere informazioni in modo sistematizzato, permet-tendo, così, una puntuale valutazione ai fini del miglioramento continuo. Oggetto di valutazione non sarà solo la qualità oggettiva, ma anche la qualità percepita. Inoltre, anche in linea con le novità introdotte nella norma UNI EN ISO 9001:2008, che ha recentemente modificato la ISO 9001:2000, il rilevamento della soddisfazione degli utenti è affidato non solo alla somministrazione di appositi questionari, ma anche rilevato at-traverso l’identificazione di ulteriori e più raffinati indicatori quali l’ana-

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lisi dei tempi di attesa, degli eventuali abbandoni di servizio, ecc. Particolare attenzione e trasparenza è inoltre garantita nell’analisi di eventuali reclami. Per quanto riguarda specificatamente le attività educativo-riabilitative la valutazione dell’intervento è affidata a follow up periodici programmati e a ulteriori strumenti per il monitoraggio in itinere.

11.3 Verifiche

La Direzione del Centro verifica periodicamente il rispetto degli stan-dard di qualità attraverso opportuni controlli. Il Centro Arcobaleno ha individuato alcuni strumenti di controllo Del processo:

• somministrazione di questionari sul grado di soddisfazione degli utenti;

• riunioni periodiche con i familiari degli utenti, sia individuali che di gruppo;

• somministrazione di test e griglie di valutazione per la verifica del grado di raggiungimento dei singoli obiettivi di lavoro;

• riunioni mensili di tutta l’équipe.

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SEDE LEGALE:

VIA MARCHE N. 30 910120 SALAPARUTA (TP)

RECAPITI: TEL. 0923.1954461 FAX. 0923.1954461

E MAIL: a.arcobaleno_2016@libero.it

SEDE OPERATIVA: C/DA CUORE DI GESU’ N.648 STRASATTI/ MARSALA (TP)